DONACIÓN SIN FRONTERAS

DONACIÓN
SIN FRONTERAS
EL PROCESO DE DONACIÓN Y TRASPLANTE EN DIFERENTES CULTURAS Y
PUEBLOS. ACERCAMIENTO DE COORDINADOR Y MEDIADOR CULTURAL
Grupo de trabajo del taller “donación sin fronteras”
Organizado por ONT (27-28 de septiembre de 2007)
1
DONACIÓN
SIN FRONTERAS
Índice:
ƒ
Introducción
3
ƒ
Grupo de trabajo
4
ƒ
Situación actual de la donación y el trasplante a ciudadanos no
nacidos en España
6
ƒ
El proceso de donación y trasplante
8
ƒ
Comunicación en situaciones extremas. Donación de órganos
ƒ
Factores que influyen en la donación y el trasplante. Diferencias
culturales:
ƒ
11
o
El punto de vista del coordinador
14
o
El punto de vista del trabajador social
18
Posición de diferentes culturas ante la donación de órganos:
o
Pueblo gitano
21
o
Cultura china
23
o
América latina
25
o
Europa
26
o
Norte de África
27
o
África Subsahariana
29
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DONACIÓN
SIN FRONTERAS
INTRODUCCIÓN
Rafael Matesanz
Una de las características del Modelo Español de Donación y Trasplantes
liderado por la ONT desde su ya lejana creación en 1989 ha sido su plasticidad, su
capacidad de adaptarse a las más diversas circunstancias y salir con éxito de todas
ellas. El tema que hoy nos ocupa: la donación entre inmigrantes y minorías étnicas, no
es ni mucho menos una excepción. En Europa hay muchos países donde el fenómeno
migratorio es mucho más antiguo que entre nosotros y este asunto ni está resuelto ni
en la mayoría de ellos planteado.
En España sin embargo, la donación entre inmigrantes y minorías étnicas se
identificó desde un principio como un fenómeno a analizar y con grandes posibilidades
de mejora, nunca como un problema. Se trata de los nuevos españoles, que se han
incorporado a nuestra sociedad, que están entre nosotros con sus derechos y sus
deberes, y que están contribuyendo muy activamente a su desarrollo y a su bienestar.
En consecuencia, les es perfectamente aplicable la filosofía que siempre ha inspirado
nuestro modelo: TODO EL MUNDO DEBE SER DONANTE PORQUE TODO EL
MUNDO PUEDE NECESITAR EN CUALQUIER MOMENTO UN TRASPLANTE Y
TIENE DERECHO A RECIBIRLO SIN NINGUN TIPO DE DISCRIMINACIÓN
POSITIVA NI NEGATIVA.
Pero nada es sencillo. Ha habido que analizar el asunto, diseñar una estrategia
original porque nada estaba escrito, buscar aliados entre las distintas etnias, descubrir
a los mediadores culturales cuyo importantísimo papel en la sociedad yo al menos
desconocía hasta hace poco, involucrar a la red de coordinadores, gestionar el tema
en suma: este taller es un buen ejemplo de lo realizado en muy poco tiempo.
Fuera de toda retórica, el hecho de que la contribución a la donación entre los
no españoles sea aproximadamente la misma que su peso demográfico en nuestro
país (entre el 8 y el 10%) a lo largo de los últimos años constituye un perfecto ejemplo
de integración muy superior al que existe en otros sectores, y también un ejemplo más
de la tremenda eficacia de nuestro sistema. Creo que todos podemos y debemos
sentirnos legítimamente orgullosos.
RAFAEL MATESANZ
Director de la ONT
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SIN FRONTERAS
Grupo de trabajo:
Coordinadores:
Mónica Delicado
Rosa Lavari
Alfonso Mariño
Antón Fernández García
Dolores Pérez Cases
Josefa Campos
Juan José Araiz
José Ignacio Sanchez-Miret (observador)
Montserrat Lorente
Guillermo Zamoro
Benjamín Otero
Núria Català Gil
Clara Barrios Barrera
Maria Macías Pascual
Ana Caballero
José Mª Diaz
Marta Lamua
Concha Mosácula
Carmen Torrecilla
Gemma Marmisa (observadora)
Rosario Ortuño
Lourdes Benitez
Rosa Domínguez Rollán
Marillanos Oramás Manrique de Lara
Julio Domingo Zambudio
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DONACIÓN
SIN FRONTERAS
Mediadores:
Diógenes Sabana Bisoko
Silvia Mira Audinis
Ivone Catalina Murgueytio Avilés
Rocio Ciudad Padilla
Simone Nobel
Malika Maltit
Francisca Compán Gonzalez
Beate Bossecker
Yasmina Ana Allouh Marín
Touria Ezzarrouki
Mirella Pop
Ana Camargo
Yaping Cheng
Jewar Serro
Mª del Carmen Carrillo
Joaquin López Bustamante
ONT:
Rafael Matesanz
Maria de la Oliva Valentín
Elisabeth Coll
Encarna Sagredo
Emilio Serna
Carmen Segovia
Manuel Serrano
Amparo Luengo
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DONACIÓN
SIN FRONTERAS
SITUACIÓN ACTUAL DE LA DONACIÓN Y EL TRASPLANTE A CIUDADANOS NO
NACIDOS EN ESPAÑA
Maria de la Oliva Valentín, Elisabeth Coll, Encarna Sagredo, Emilio Serna, Carmen
Segovia, Manuel Serrano y Amparo Luengo
La población que reside en el territorio nacional se está modificando de modo
sustancial debido al fenómeno de la inmigración. Los ciudadanos extranjeros
constituyen, hoy por hoy, en torno al 9% de la población de España. Por otro lado, la
afluencia de extranjeros con residencia esporádica o turística en nuestro país es cada
vez mayor.
De la misma forma que esta nueva población tiene acceso a todo tipo de terapéuticas
desde el momento en que llega a España, se plantea la donación de órganos de estos
colectivos como un signo claro de integración en nuestra sociedad.
Así, el porcentaje de donantes no nacidos en España ha ido aumentando
progresivamente a la par que el aumento de población.
10
8,7
9
9,3
8
8,1
7
6
5,4
5
4,6
4
3
2
2,2
3,2
3,3
1
0
2000
2001
2002
2003
2004
2005
2006
2007
Figura1. Evolución del porcentaje de donantes no nacidos en España
Con respecto a las características de los donantes, el 60.3% son hombres y el 39.7%
mujeres (porcentaje similar al total de los datos de España). Sin embargo, la edad
media de los donantes no nacidos en España es casi 10 años inferior (46 años (17.2)
a la media nacional 54.13 (18) del total) con claras diferencias en función del país de
procedencia. Así la media de edad de los donantes procedentes de países del norte de
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DONACIÓN
SIN FRONTERAS
Europa es muy superior a la de aquellos que proceden de países de Latinoamérica o
Marruecos).
La procedencia de los donantes en este último año ha sido la siguiente:
AFRICA
4%
31%
45%
AMERICA
ASIA
16%
4%
EUROPA DEL ESTE
RESTO DE EUROPA
Figura 2. Procedencia de donantes no nacidos en España
Llegados a este punto, nos encontramos con diferentes lenguas, culturas y religiones
que se presentan como barreras a la hora de solicitar la donación de órganos. Las
barreras no son siempre las mismas y en algunos colectivos no suponen un problema.
Como ejemplos, las personas procedentes de Latinoamérica tienen un índice de
donación en nuestro país similar al resto de la población española siendo las tasas de
negativa familiar muy superiores en sus países de origen. Esto mismo ocurre con el
colectivo anglosajón.
En el proceso de donación y trasplante la entrevista familiar tiene una importancia
fundamental. Teniendo en cuenta el choque cultural que se produce en muchos casos,
es necesario disponer de herramientas adecuadas de comunicación. La presencia de
un colaborador, que no sea un mero traductor para salvar la barrera del idioma, sino
que acerque y adapte los argumentos de gratuidad y solidaridad en pro de la donación
es fundamental. Por este motivo, uno de los objetivos de la ONT es el acercamiento al
mediador cultural y su formación adecuada.
Este y otros puntos integran un plan específico que ha creado la ONT para potenciar la
donación entre los inmigrantes y que se basa en:
− Una campaña intensiva de información y concienciación en torno a los trasplantes
− Potenciar la colaboración entre la red de trasplantes y los mediadores culturales
− Estrechar relaciones con las organizaciones sociales más representativas de
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DONACIÓN
SIN FRONTERAS
−
estos colectivos
Adaptar las técnicas y salvaguardas de seguridad ante donantes procedentes de
otras áreas geográficas
EL PROCESO DE DONACIÓN Y TRASPLANTE
Juan José Araiz
El proceso de donación y trasplante está regulado en España por el Real Decreto
2070/1999, en el que se regula tanto la donación y el trasplante de vivo como el de
cadáver.
El sistema de donación y trasplante está organizado a tres niveles: nacional,
autonómico y hospitalario, siendo este último la clave del proceso, ya que es aquella
figura encargada de la detección, el mantenimiento del donante y el que contacta con
las familias para consultar la voluntad del fallecido con respecto a la donación.
En el proceso de donación y trasplante participan un gran número de profesionales del
ámbito sanitario y no sanitario. Puede considerarse como una cadena, con posibilidad
de romperse por cualquier eslabón, no alcanzándose así el objetivo final, el trasplante
de órganos que tiene como objetivo salvar vidas.
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DONACIÓN
SIN FRONTERAS
La donación de órganos de pacientes fallecidos supone la gran mayoría en España.
Existen dos tipos de donantes cadáver (ambos diagnósticos perfectamente
establecidos en el RD 2070/1999):
Donante en Asistolia: Donante fallecido por una parada cardio-respiratoria.
Donante en Muerte Encefálica: Muerte producida por un daño cerebral fatal e
irreversible.
Una vez confirmada la muerte del donante, el siguiente paso es realizar una
evaluación de todos los datos clínicos, analíticos, así como antecedentes personales y
familiares para valorar que no exista contraindicación médica para la donación (fallo
multiorgánico y riesgo de enfermedades transmisibles por infección grave o neoplasia)
y evaluar qué órganos y tejidos son aptos para trasplante.
Desde que se produce la muerte hasta la extracción de órganos y tejidos, es muy
importante que pase el menor tiempo posible, ya que se produce en el donante una
serie de alteraciones térmicas y hemodinámicas (secundarias al fallecimiento) que
dificultan el mantenimiento de la función de los órganos del cadáver. Se precisa una
estrecha vigilancia por parte de los profesionales de cuidados intensivos para que los
diferentes órganos lleguen al trasplante en las mejores condiciones posibles.
Uno de los pasos más delicados de este proceso es la entrevista de solicitud de
donación, en la que el coordinador de trasplantes habla con la familia para conocer la
voluntad del fallecido con respecto a la donación. Cuando el coordinador se acerca a
una familia que acaba de perder a un ser querido, es preciso tener en cuenta la
necesidad de establecer una relación de ayuda con ellos.
En los casos que la muerte ha sido violenta y/o accidental, un juez debe autorizar la
continuidad del proceso de forma que no interfiera en el seguimiento de la causa
judicial.
Cuando el coordinador hospitalario tiene recogidos todos los datos del donante y
dispone de la autorización familiar y/o judicial, llama a la oficina central de la
Organización Nacional de Trasplantes (ONT). Aquí están centralizadas las listas de
espera a nivel nacional de los pacientes a la espera de un trasplante, salvo los renales
(alrededor de 4.000) ya que la distribución renal sigue criterios locales. Desde la ONT
se realiza la distribución de los órganos, en base a unos criterios clínicos y territoriales
basados en la equidad, justicia, gratuidad y confidencialidad. Dichos criterios se
consensúan anualmente con los representante autonómicos de trasplantes y con los
equipos de Trasplantes de los diferentes órganos.
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DONACIÓN
SIN FRONTERAS
Una vez aceptados los órganos por los distintos equipos, desde la ONT se coordina el
transporte de éstos con la mayor diligencia posible, tanto el desplazamiento al hospital
donante como el regreso con el órgano para su trasplante.
ƒ
En todo el proceso de donación y trasplante, se calcula que participan
alrededor de 100 profesionales siendo imprescindible la colaboración de
todos y cada uno de ellos para llegar con éxito al objetivo final, el
trasplante.
ƒ
Este modelo ha permitido que España se sitúe a la cabeza de donación y el
trasplante de órganos, logrando pasar del 14,3 donantes por millón de
población (pmp) en el año 1989 a 33,8 en el 2006.
ƒ
No debemos olvidar que estas cifras son posibles gracias a la solidaridad
de los ciudadanos que hace que la tasa de negativas a la donación haya
disminuido paulatinamente los últimos años hasta llegar al mínimo
histórico del 15,2% en el 2006.
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DONACIÓN
SIN FRONTERAS
COMUNICACIÓN EN SITUACIONES EXTREMAS. DONACIÓN DE ÓRGANOS. LA
ENTREVISTA FAMILIAR Y EL DUELO
Carmen Segovia y Manuel Serrano
La comunicación de malas noticias es una de las tareas que provocan más tensión
entre los profesionales sanitarios. Se trata de comunicar la peor de las noticias, la
muerte, y la tensión aumenta puesto que sabemos que va a generar en el receptor
una serie manifestaciones de difícil control y manejo.
La comunicación eficaz en situaciones de crisis emocional tiene carácter de ayuda
profesional y su objetivo es facilitar al paciente y/o familia la expresión de emociones
que permitirá una superación más temprana del duelo. La investigación en el campo
de la comunicación entre personal sanitario y pacientes y sus familias, ha demostrado
que la satisfacción del usuario está directamente relacionada con la calidad de la
comunicación que se ha mantenido con el equipo sanitario. La manera de informar del
fallecimiento de una persona va a facilitar u obstaculizar la adaptación del familiar a su
nueva situación ya que al impacto emocional resultante de la pérdida del ser querido
se suma la percepción del usuario de la actitud del profesional de la salud.
Existen una serie de barreras para los profesionales sanitarios a la hora de comunicar
malas noticias. Una de ellas es la falta de formación en la comunicación en general y
en especial en la comunicación de malas noticias. Actitudes paternalistas o distantes,
y la existencia de determinados prejuicios en los profesionales sanitarios pueden dar
como resultado una relación negativa con la familia. Una comunicación basada en el
respeto, la empatía y la autenticidad con los pacientes y/o familias pueden ser la base
de una comunicación eficaz.
En el caso de familias de potenciales donantes, la percepción de la familia del trato
recibido es un factor muy importante que puede incidir en la predisposición inicial a
donar ó no los órganos del ser querido.
¿QUE ES EL DUELO?
El duelo es un conjunto de sensaciones emotivas de respuesta en muchos casos física
que ocasiona la pérdida de relación con algo o alguien. Variarán en relación con la
forma en que se ha producido la separación (si era esperada o ha sido repentina), las
condiciones personales del superviviente y los apoyos externos con los que cuenta.
La cultura de la muerte ha tenido una gran evolución en las últimas décadas. No hace
tanto tiempo una persona moría en casa rodeada de sus seres queridos. Hoy día se
producen muchos fallecimientos en el hospital donde se conjugan dos factores
importantes, lugar extraño y personas desconocidas. Las primeras fases del duelo van
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DONACIÓN
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a tener lugar en el hospital y ante los profesionales sanitarios que formarán parte de la
“foto fija” que acompañará a quienes inician el duelo.
Es en esta situación de impacto emocional en la que se plantea la donación de
órganos a través de la entrevista familiar, llevada a cabo por el equipo de
coordinación de trasplantes en colaboración con el médico de la unidad en la que ha
estado ingresado el paciente hasta su fallecimiento.
LA ENTREVISTA FAMILIAR:
El médico informa a la familia del fallecimiento del paciente de manera sensible y
clara, facilitando la expresión de emociones. La entrevista se debe realizar en un
entorno tranquilo, íntimo y sin interferencias. Es conveniente que el coordinador de
trasplantes esté presente en la comunicación del fallecimiento ya que le permite, por
un lado, establecer confianza y por otro, analizar las necesidades de ayuda de la
familia. Ambos elementos son fundamentales para llevar a cabo una buena
comunicación y plantear la donación de órganos, además de establecer una
interacción eficaz que alivio emocional y apoyo a la familia.
LOS ARGUMENTOS EN LA ENTREVISTA DE DONACIÓN:
Los argumentos utilizados en la entrevista de donación han de estar basados en los
principios de solidaridad, altruismo y reciprocidad.
Cuando el fallecido pertenece a otra cultura, los argumentos no varían pero sí la
estrategia de comunicación. En este caso concreto las barreras a la comunicación
crecen para ambos interlocutores; los familiares en muchas ocasiones no conocen el
idioma, desconfían del sistema público sanitario y tienen una actitud diferente ante la
donación de órganos. Por otro lado, el profesional sanitario encuentra dificultades no
sólo en el idioma, sino en la falta de información referente a las creencias y ritos que
rodean a la muerte en diferentes culturas. En este punto, el acercamiento puede
producirse por medio de un mediador cultural. El mediador puede ser desde un
traductor a un líder religioso siempre que conozca la cultura de las personas con las
que se establece la comunicación para llegar a una comprensión adecuada.
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DONACIÓN
SIN FRONTERAS
•
•
•
•
•
Enmarcar la entrevista dentro de la Relación de Ayuda.
Respetar las reacciones
No juzgar los sentimientos ni las manifestaciones externas de duelo. El
duelo es una experiencia personal y las actitudes consecuencia del
duelo, están ligadas a las experiencias personales y muy especialmente
a la cultura a la que se pertenece.
Escuchar activamente.
No plantear la Donación mientras la familia no haya entendido que su ser
querido ha muerto
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DONACIÓN
SIN FRONTERAS
FACTORES QUE INFLUYEN EN LA DONACIÓN Y EL TRASPLANTE DE LOS
CIUDADANOS NO NACIDOS EN ESPAÑA.
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DONACIÓN
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EL PUNTO DE VISTA DEL COORDINADOR
Rosario Ortuño y Marillanos Oramás
Al analizar nuestro mundo es evidente la necesidad de aceptación, entendimiento y
educación transcultural. Conocer la cultura del país de origen es necesario, pero no
suficiente. Lo que realmente se necesita son procesos preliminares de sensibilización
y respeto a las diferencias. Para el diálogo intercultural efectivo es importante, tal
como dijo Escoffier en 1991, tener en cuenta que:
ƒ
ƒ
ƒ
ƒ
Nada es inmutable
No hay posiciones universales
Hay que aprender a aceptar el conflicto
Nada está cerrado
La competencia intercultural consiste en desarrollar:
1. Habilidades de comunicación interpersonal
2. Capacidad para crear condiciones que faciliten la comprensión
3. Conocimiento de los procesos de facilitación para la toma de decisiones y la
solución de conflictos
4. Capacidad de trabajo en un equipo interdisciplinar
5. Valorar positiva y activamente diferencia y diversidad cultural
6. Favorecer un entorno de cambio de actitudes y de hábitos de conducta
7. Apertura personal, capacidad de aprender del otro.
En el estudio de adquisición de competencia cultural, es interesante conocer la teoría
de la similitud con el iceberg, tal como se ilustra en la siguiente figura:
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DONACIÓN
SIN FRONTERAS
ELEMENTOS CULTURALES
DE LOS QUE SOMOS
RELATIVAMENTE CONSCIENTES
COMPONENTE
EMOTIVO
IMPORTANTE
COMPORTAMIENTO
EXTERNO
COSTUMBRES
LENGUA HISTORIA
ELEMENTOS CULTURALES
DE LOS QUE SOMOS
POCO CONSCIENTES
VALORES-APTITUDES
VISIÓN DEL MUNDO
FORMAS DE PENSAR
COMPONENTE
EMOTIVO
MUY IMPORTANTE
COMPONENTE EMOTIVO
EXTREMADAMENTE
IMPORTANTE
Una guía de actuación útil para romper las barreras comunicacionales podría ser:
ƒ
ƒ
ƒ
ƒ
ƒ
ƒ
ƒ
ƒ
ƒ
ƒ
ƒ
ƒ
Identificar las técnicas de comunicación más adecuadas
Anticiparse a las necesidades
Explicar procedimientos y circuitos
Emitir mensajes breves, claros y únicos
Contactar con apoyos del entorno y sociales
Esperar respuestas de cólera o frustración
Evaluar la eficacia de las técnicas de comunicación
Programar la asistencia de un intérprete o mediador
No negar ni minimizar los temores infundados
Ofertar ayuda espiritual
Favorecer la participación activa
Facilitar el contacto con grupos de apoyo
La labor del coordinador hospitalario:
La labor del coordinador de trasplantes en un hospital no es una tarea simplemente
basada en el conocimiento, sino que se ve influenciada por el entorno, la experiencia,
el punto de vista o la religión del coordinador, entre otros muchos factores. Esto mismo
afecta también, incluso en mayor medida al momento de relacionarse con los
familiares de un donante nacido un país diferente al nuestro. En esta situación, la
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DONACIÓN
SIN FRONTERAS
cultura, creencias, forma de comportarse, religión, etc. entran más fácilmente en
conflicto con la del coordinador, lo que dificulta el buen desarrollo de la relación.
En general, las religiones tienen en común los beneficios de ayuda a la colectividad, el
amar al prójimo, hacer el bien…, lo que puede utilizarse como argumento en las
entrevistas con los familiares.
Es importante tener en cuenta la variedad de ritos funerarios y de luto existentes,
siendo imprescindible aprender a respetarlos e intentar adaptarlos con respeto a la
medida de las necesidades del proceso de donación. No podemos olvidar las
diferencias en los simbolismos y en el significado social de la muerte entre las
diferentes culturas.
Un gran aliado para enfrentarse a todas las barreras es la información: dejar clara la
universalidad del sistema sanitario español, con sus condiciones de igualdad y
transparencia, bien a través de los medios de comunicación o a nivel individual.
La pérdida del miedo a hablar de la muerte también ha mostrado su ayuda a vencer
los obstáculos en las labores de comunicación en el proceso de donación.
En la experiencia de nuestro hospital, nos encontramos con dos tipos principales de
grupos no nacidos en España: No residentes y residentes extranjeros, presentando
cada uno de ellos unas características muy diferenciadas. Los primeros suelen ser
turistas de países occidentales, con medios económicos, seguros de viaje y de
traslado del cadáver. Tienen apoyo de los consulados y disponibilidad de traductores
del Tour Operador que gestionó su viaje. Además, entienden y confían en nuestra
medicina. Otro grupo de personas no nacidas en España y residentes en nuestro país
no siempre aceptan las terapéuticas occidentales, en especial los procedentes de
países orientales. Los procedentes de Latinoamérica le dan una gran importancia al
traslado del cuerpo a su país de origen. En muchos casos, además de la dificultad que
acarrea la información de la pérdida de un ser querido (por la carga emocional que
comporta) se unen los problemas económicos que surgen cuando el fallecido es el
portador de recursos económicos para el resto de la familia.
En resumen, el proceso de donación es largo y laborioso y en él se ven involucrados
profesionales sanitarios y no sanitarios. Es una importante actividad médica que se
llevará a cabo con la participación directa de la sociedad.
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DONACIÓN
SIN FRONTERAS
ƒ
Se debe asegurar la traducción.
ƒ
Debe potenciarse más el trabajo interdisciplinar. Hay que reforzar la
presencia de disciplinas del ámbito de lo social que trabajen en el campo de
la mediación, la coordinación con atención primaria y servicios sociales
debe ser la norma.
ƒ
La formación en competencia cultural de los profesionales es
imprescindible. Conocer la variedad de ritos funerarios y de luto existentes,
siendo imprescindible aprender a adaptarlos con respeto a la medida de las
necesidades del proceso de donación.
ƒ
Un gran aliado para enfrentarse a todas las barreras es la información: dejar
clara la universalidad del sistema sanitario español, con sus condiciones de
igualdad y transparencia.
ƒ
La relación y colaboración con las asociaciones y ONGs hay que
fomentarlas y cuidarlas.
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DONACIÓN
SIN FRONTERAS
EL PUNTO DE VISTA DEL TRABAJADOR SOCIAL, EJEMPLO DE UN HOSPITAL
Francisca Compán
El complejo hospitalario de Torrecárdenas es el hospital de referencia en la provincia
de Almería. En la actualidad dispone de una Unidad de trabajo social que consta de 10
profesionales, pero no fue así desde el principio. En los primeros tiempos, la llegada
de inmigrantes se vivía como un problema y los profesionales sanitarios pidieron
ayuda a los trabajadores sociales. Éstos, buscan intérpretes voluntarios y así se
empiezan a conocer otros problemas sociales. Con el tiempo, la inmigración aumenta,
uniéndose nacionalidades nuevas a las ya existentes y cambia el perfil del inmigrante.
Hoy en día, en el hospital se dan tres tipos de pacientes no nacidos en España:
- Inmigrantes comunitarios que eligen la provincia como lugar de descanso o retiro.
- Extranjeros de paso: vacaciones y operación paso del estrecho.
- Inmigrantes laborales o económicos, de países de África, Europa del Este e
Iberoamérica principalmente.
Las barreras que desde la perspectiva de los profesionales dificultan la atención
sanitaria son primero el idioma, ya que sin el mismo código, la comunicación es muy
difícil. También las diferencias culturales interfieren, las normas, valores, creencias y
actitudes, así como la diferente representación de la enfermedad en las distintas
colectividades. No debemos olvidar las circunstancias sociales que rodean al
inmigrante (pobreza, inestabilidad laboral o paro, escasez de viviendas, insalubridad
ambiental, ausencia de familiares, etc.), lo que conduce a problemas de accesibilidad,
incumplimiento del tratamiento, dificultad para los seguimientos, etc.
Desde la perspectiva del enfermo, la primera barrera que aparece es la necesidad de
occidentalizar su enfermedad, lo que les obliga a reorganizar sus códigos de valores y
adaptarlos, muchas veces a pesar de tener un gran desconocimiento del sistema
sanitario, lo que genera desconfianza. Además, cuando el inmigrante enferma,
además del problema del idioma (que no le permite expresarse bien ni comprender
correctamente los mensajes que se les transmiten), se enfrenta generalmente al
problema económico que supone su enfermedad, miedo a la pérdida del trabajo,
frecuentemente con una situación laboral irregular (sin cobertura ante una baja), sin
una familia extensa que dispense cuidados. Además, el inmigrante tiene que
responder a las expectativas creadas por toda la familia ante su proyecto migratorio.
En el tema de la donación, el trabajo social se ocupa principalmente de la localización
de familiares o amigos, información y asesoramiento a familias o instituciones,
localización de intérpretes y la coordinación con la unidad de trasplantes y derivación
en su caso. También se trabaja con los enfermos trasplantados para hacer posible que
19
DONACIÓN
SIN FRONTERAS
su situación social no impida que se realice el trasplante y que llegue a buen puerto.
Se trabaja con el equipo sanitario para que conozca la situación social del enfermo y la
intervención social que se está haciendo con él.
Entonces, ¿Cuáles son las herramientas para superar las barreras?
•
•
•
•
Formación en competencia cultural
Protocolizar la intervención social con los inmigrantes
Creación de programas de atención a inmigrantes en los hospitales
Coordinación con las ONGs, asociaciones y sindicatos
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DONACIÓN
SIN FRONTERAS
POSICIÓN DE DIFERENTES CULTURAS ANTE LA DONACIÓN DE ÓRGANOS
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DONACIÓN
SIN FRONTERAS
EL PUNTO DE VISTA DEL MEDIADOR. PUEBLO GITANO
Joaquín López Bustamante y Maria del Carmen Carrillo
El pueblo gitano está presente en España desde el siglo XV, siendo en la actualidad
casi un millón el número de gitanos españoles. En contra de lo que comúnmente se
cree, el 85% son sedentarios, siendo un pueblo joven, sólo el 6% superan los 65 años,
el 50 % es menor de 16 años y es un colectivo con una alta tasa de natalidad.
La organización social de este grupo se funda en la solidaridad del clan familiar,
paralela a una forma de justicia basada en la fidelidad a su pueblo y a la tradición. La
mayoría de los gitanos son católicos (no practicantes), pero también muchos
pertenecen a la religión Evangelista, Testigos de Jehová, etc.…, en ningún caso
opuestas a la donación. Ética y religión son conceptos distintos, pero entre el pueblo
gitano estos conceptos caminan unidos la mayoría de las veces. No se plantean
diferencias conceptuales ni de contenidos entre lo ético y lo religioso, sino que colocan
en una misma unidad los valores morales y religiosos.
El rango de edad es muy importante, en todo clan familiar el honor y el prestigio
recaen sobre el más viejo (gitanos de respeto, la palabra patriarca no se utiliza, es un
término elaborado por los periodistas). En la forma de actuar, las maneras, los
comportamientos, son muy importantes, es crucial seguir los códigos orales. De
hecho, es fundamental en la entrevista de solicitud de donación, hablar con las
personas de referencia, no tuteando jamás a las personas mayores. Estos últimos
pueden hacer de mediador por el respeto de los demás hacia ellos, se tendrá muy en
cuenta su testimonio y probablemente el gitano de más respeto será el que tomará la
decisión.
Es importante resaltar que han evolucionado mucho en poco tiempo, pero aún
necesitan más tiempo en algunas cosas. No parece que la reciprocidad sea un buen
argumento a utilizar a la hora de solicitar la donación de un familiar, es mayor el peso
de la imagen de la muerte: es un tabú, sienten un miedo irracional ante ella y como en
la mayoría de las culturas, no se habla de la muerte. El luto y el duelo deben ser
impresionantes, presentando actitudes muy exageradas a ojos de la cultura occidental.
El gitano es muy respetuoso con los muertos, el difunto es lo más importante, existe
un miedo ancestral a la realización de una autopsia (“que te vean por dentro”), que
puede extrapolarse a la extracción de órganos para la donación.
No cabe olvidar que entre las costumbres de este colectivo, es un compromiso moral ir
a visitar a los enfermos, piensan que les hacen un bien, realmente es una ofensa si no
acuden.
22
DONACIÓN
SIN FRONTERAS
ƒ
No caer en los estereotipos, el pueblo gitano es muy heterogéneo.
ƒ
Existencia de un equipo de mediación gitano para ayudarlos en el duelo.
ƒ
Establecer el contacto con la persona presente más mayor del entorno
del donante y no tutearle jamás.
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DONACIÓN
SIN FRONTERAS
EL PUNTO DE VISTA DEL MEDIADOR. CHINA
Yaping Chen
En la sociedad china conviven muchas religiones y etnias con sus diferentes matices
culturales pero, de una forma global, la cultura china siente un profundo respeto hacia
la muerte, hasta el punto de que la prosperidad de la familia depende de cómo
entierren a sus muertos. Otro de los pilares comunes de esta sociedad es el respeto a
la familia (sobre todo a los mayores) y a las tradiciones, fundamentalmente en áreas
rurales. No se puede decir que sea una comunidad supersticiosa en general pero,
tradicionalmente, la mala y la buena suerte están presentes en sus vidas. (Por ejemplo
el numero 4 trae mala suerte, pues en su idioma la pronunciación es similar a muerte.
Los números 8 y 6 son buenos (prosperidad y bien respectivamente).
Uno de los temas tabú en la cultura China es la muerte y todo lo que la rodea por lo
que se evita hablar de ella en público y en privado. Cuando fallece un ser querido, dan
mucha importancia a la integridad del cuerpo y velan al cadáver durante tres días (en
áreas rurales sobre todo). Aceptan la incineración siempre y cuando en el momento de
producirse la misma el cuerpo se mantenga completo.
Con respecto a nuestro sistema sanitario y a nuestro sistema de donación y trasplante
desconocen en muchos casos cómo funciona la medicina occidental y desconfían de
la misma. Por este motivo el acercamiento a las familias a la hora de realizar una
entrevista de donación es muy delicado.
Además, dan mucha importancia a las formas y son muy respetuosos por lo que lo
ideal es que la comunicación empiece en el momento que un paciente ingresa,
estableciéndose claramente quién es su médico. En muchos casos es necesaria la
presencia de un traductor que, si además ejerce labores de mediación facilitará la
relación de ayuda. El lenguaje a utilizar debe ser indirecto, con poca información en
cada entrevista (separando claramente las diferentes fases: Información de la muerte
encefálica, relación de ayuda, planteamiento de la donación) y con pausas para
facilitar la asimilación de la misma. En estos casos, una entrevista de donación
realizada de manera estructurada y sin prisa puede favorecer su aceptación.
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DONACIÓN
SIN FRONTERAS
•
La entrevista debe llevarse a cabo sin prisa y de una manera
estructurada, con las diferentes fases separadas por pausas, con un
lenguaje muy formal e indirecto.
•
El establecimiento de un clima de confianza durante el ingreso facilitará
la entrevista de donación.
•
Es recomendable evitar el contacto físico con los seres queridos del
difunto.
•
La presencia de un mediador puede facilitar la entrevista de donación.
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DONACIÓN
SIN FRONTERAS
EL PUNTO DE VISTA DEL MEDIADOR. AMERICA LATINA
Ivone Catalina Murgueytio Avilés y Ana Camargo
Los ciudadanos procedentes de América Latina se definen como un colectivo
pausado, con vínculos sólidos a nivel de comunidad y familiar, que favorecen la toma
conjunta de decisiones importantes. Tienen un gran respeto por los difuntos y valoran
la integridad del cuerpo. Cuando fallece un ser querido la expresión de su dolor suele
ser muy florida.
En la mayoría de los países de América Latina, la cultura de la donación de órganos
esta naciendo y tiene un concepto diferente si es en una zona rural o urbana.
Este colectivo considera que tiene falta de información y conocimiento acerca del
proceso de donación de órganos, lo que en algunos casos alimenta las dudas sobre la
compra-venta de órganos.
Inmigrantes (America Latina) residentes en españa.
Son individuos jóvenes, sin familia en España. El 80% son jóvenes sin recursos
económicos que en muchos de los casos provienen del medio rural, dejando atrás
situaciones de pobreza y una gran familia que espera ser atendida económicamente
por el familiar emigrado.
Refieren que vienen de un sistema sanitario “injusto” donde existe una falta total de
recursos humanos y económicos.
Una vivencia positiva de la migración a nuestro país será en muchos casos la que
facilite la decisión de la donación de órganos, llegado el momento.
Cualquier acercamiento a este grupo de población para promover y hacerle
participe del proceso de donación de órganos será bien recibido:
-
Resaltar las virtudes de “solidaridad” (amor a la vida).
Facilitar información. Garantía de equidad.
Fomentar la educación.
La repatriación del cadáver es importante, para que le puedan despedir y
llorar en su país de origen.
La presencia de un mediador cultural, puede ayudar en la entrevista de
donación de órganos.
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DONACIÓN
SIN FRONTERAS
EL PUNTO DE VISTA DEL MEDIADOR. EUROPA
Simone Nobel
La muerte ha pasado a ser una cuestión que deja al individuo solo frente a su
propia realidad. La mayor parte de las personas fallecen en hospitales, separadas
de sus familiares y de sus seres queridos. Nunca la muerte fue tan personalizada y
tan banalizada como en la actualidad en nuestra cultura.
Actualmente observamos que tanto las diferencias culturales como las diferencias
religiosas de las sociedades Europeas, pueden tener una influencia importante en
la toma de decisión para aceptar el proceso de donación de órganos. Así vemos
algunos matices en lo referente al tema de la muerte, rito funerario, culto al cuerpo
etc. que hacen diferentes las opiniones en unos países y en otros de Europa; se ve
por ejemplo entre países como Holanda, Bélgica, Rumania y Polonia:
•
En Rumania y Polonia es muy importante la repatriación del cadáver.
Igualmente en estos países no se habla de la muerte. El hablar del tema,
mejoraría mucho la postura hacia la donación de órganos.
•
Se observa falta de información general referente al proceso de donación de
órganos.
•
Otros países del centro y norte de
o
o
o
Cambio en la sociedad de opinión por la inmigración.
Ciudadanos reacios, por poca confianza con el sistema sanitario.
Se utilizan Instituciones Sanitarias privadas, sanidad de 1ª y de 2ª.
Como conclusión, decir que aumentando el debate público, a través de
campañas de comunicación y hablar de donación de órganos con los miembros
de la familia, provocara un impacto positivo en lo referente al proceso de
Donación de Órganos, y así pues se obtendrán consecuencias y resultados
positivos en la opinión del ciudadano.
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DONACIÓN
SIN FRONTERAS
EL PUNTO DE VISTA DEL MEDIADOR. NORTE DE AFRICA
Malika Maltit y Touria Ezzarrouki
El Islam es una religión de piedad y solidaridad desde un miembro hacia su comunidad
e impregna todo el acontecer de la vida de sus fieles, que confían en el asesoramiento
del imán del centro religioso de su comunidad. Esta religión, al igual que el resto, no
prohíbe la donación de órganos.
A continuación se refleja una Sura que recoge muy bien la postura favorable del Islam
frente a la donación de órganos:
“Le pregunte si en Islam estaba permitido donar los órganos para los que lo necesitan: él me contesto:
<<el cuerpo es de Al-lâh -s.w.t, es decir, de toda la comunidad, por tanto estaba permitido por Al-lâh -a.s.y que eso era un acto de amor y solidaridad hacía los demás>>. Y añadió: <<sólo se llega a Al-lâh a
través de los demás>>. Y cuando insistí y le pregunte si se podía donar los órganos para la investigación
me dijo: <<No te he dicho que el cuerpo es de Al-lâh ¿acaso no escuchas o qué?” Y luego me leyó estos
ayat del Al-Quran:
Sura 17
98. Ésta será su recompensa por haber negado nuestros signos y haber dicho:
¿Acaso cuando ya seamos huesos y polvo vamos a ser levantados, creados de nuevo?
99 ¿pero no ven que Al-lah, que es quien creo los cielos y la tierra, tiene capacidad para crear otro tanto
como ellos y que les ha asignado un termino sobre el que no hay duda?
Por lo tanto, me dijo, Al –lah, no necesita el cuerpo para volver a crear al ser humano después de la
muerte.
1. Aspectos relacionados con los ritos funerarios y el duelo cuando fallece un ser
querido
Los musulmanes entienden que si el cadáver está cerca de sus seres queridos,
podrán visitarlo para leer el Corán y pedir la piedad de Dios por él. Por esto es tan
importante para ellos la repatriación del mismo. Si es imposible llevar al difunto a
su país de origen, podrá ser enterrado en uno de los cementerios musulmanes que
ya existen en España. En el Islam, el musulmán fallecido merece el máximo
respeto y el cuerpo se prepara de acuerdo con la sunnah del Santo Profeta (la paz
y bendiciones de Dios sean con él). El cuerpo debe ser bañado ritualmente y
envuelto en dos sábanas blancas antes de ser colocado en el ataúd. Este rito de
purificación se realiza por musulmanes del mismo sexo que el fallecido. Así,
cuando un musulmán fallece y dona sus órganos, el hecho de que se permita la
realización de los ritos de purificación en el mismo hospital y por musulmanes
honrará a la familia y al fallecido. Tras su preparación, se celebra el Yanaza
(funeral). El imán dirige la oración del Yanaza, y los asistentes permanecen en
hileras detrás de él. Después se entierra al difunto, por lo general, en una tumba
perteneciente a la Comunidad Ahmadía.
La cremación, por otro lado, está tajantemente prohibida, pues se considera una
falta de respeto con el cuerpo humano.
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DONACIÓN
SIN FRONTERAS
2. En lo que se refiere a la cultura de donación de órganos en el país de origen y a
modo de ejemplo, en Marruecos existe la sanidad pública y gratuita pero la
atención sanitaria que presta no cubre las necesidades de la población. Por este
motivo acuden a clínicas privadas en las que no se informa adecuadamente de la
extracción de órganos a un fallecido, lo que genera desconfianza.
3. La figura del mediador cultural: Para las familias musulmanas que residen en
España es muy importante la presencia de un mediador cultural desde el primer
día de ingreso de un paciente. El mediador favorecerá un clima de confianza en la
relación entre los profesionales sanitarios y las familias y facilitará la entrevista de
donación de órganos en caso de que el paciente fallezca y sea un posible donante.
En este sentido es importante que las personas que trabajen como mediadoras,
tengan formación en salud y en el proceso de donación y trasplantes.
ƒ
La religión musulmana no prohíbe la donación de órganos de un
fallecido.
ƒ
El respeto al cadáver es fundamental. La posibilidad de realizar el rito de
purificación del cuerpo del difunto en el hospital es una forma de honrar
al fallecido y a sus seres queridos.
ƒ
La repatriación del cadáver es importante para las familias musulmanas.
ƒ
La presencia de un mediador cultural debidamente formado puede
ayudar en la entrevista de donación de órganos.
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DONACIÓN
SIN FRONTERAS
EL PUNTO DE VISTA DEL MEDIADOR. AFRICA SUBSAHARIANA
Jewar Serro y Diógenes Sabana Bisoko
La muerte es un tema de un gran impacto, pero a menudo se tiene que convivir con
ella por causas no naturales y de manera temprana a través de las guerras y de
enfermedades (infecciosas y transmisibles como el VIH).
En gran parte de los países africanos, la muerte se considera como un asunto de
comunidad vecinal y esta se organiza según proximidad o según la etnia, cultura y
tradición que une a los integrantes.
Es importante decir que la mayoría del continente africano está compuesto de
diferentes etnias que practican distintas creencias y que tienen diferentes culturas,
costumbres y tradiciones.
Como ejemplo, en Etiopía existen cerca de 83 etnias con más 200 dialectos. Cada una
de ellas aun conviviendo, perciben las cosas de distintas maneras, tanto desde el
nacimiento de un hijo hasta la muerte de un ser querido. Etiopia se considera como un
país cristiano (ortodoxo) pero la mayoría de su población es musulmana.
Igualmente en Etiopia el cadáver del ser querido es sagrado, no se admite que sea
tocado y se entierra en el menor tiempo posible.
En lo referente a la donación de órganos en África subsahariana, no existe una ley que
regule el proceso de donación de órganos con ausencia total de cultura de donación
de órganos. La donación es un tema de reciente aparición, ligado a las clases sociales
altas. Si un miembro de una familia adinerada precisa un trasplante, se hará fuera del
país.
En definitiva hay un desconocimiento absoluto del tema y en muchos casos la
información que se recibe es la de tráfico de órganos.
Inmigrantes (Africa Subsahariana) residentes en España.
Viven en una realidad de transnacionalismo. No son de aquí ni de allá. Sienten que
viven en dos mundos confrontados, con dos culturas muy diferentes. Proceden de una
parte del mundo dónde la decisión familiar o comunidad vecinal prevalece sobre la
decisión individual.
El inmigrante procedente de estas latitudes suele ser joven, procedente del medio
rural, sin o con pocos estudios y está solo o con algunos amigos que no pueden tomar
decisiones. Si un amigo tomara la decisión de donar los órganos del difunto, la familia
pensaría que ha vendido al compañero.
Otra dificultad añadida es que en la mayoría de los casos el difunto es la fuente de
ingresos de las familias en el país de origen lo que hace más difícil la comunicación
del fallecimiento.
La barrera de la distancia se acrecienta en estos casos debido a la dificultad para
contactar con la familia, que tarda días y a veces semanas en llegar a un lugar con
teléfono u otro medio de comunicación.
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DONACIÓN
SIN FRONTERAS
•
Es muy importante facilitar información del proceso de donación de
órganos.
•
Trabajar y potenciar virtudes y aspectos de solidaridad. Garantía de
equidad.
•
Facilitar comunicación con familiares en su país de origen (decisión
familiar o vecinal).
•
La figura de un mediador en la entrevista del proceso de donación de
órganos puede facilitar la labor del coordinador.
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DONACIÓN
SIN FRONTERAS
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