Dilemas éticos y toma de decisiones en Unidades de Cuidados

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Dilemas éticos y toma de decisiones en Unidades
de Cuidados Intensivos Neonatales
Ethical dilemmas and decision making at Neonatal Intensive Care Units
Armando Garduño Espinosa1,3, Ricardo Muñoz Ramírez2, Claudia Olivares Díaz3
Resumen
Abstract
El gran avance logrado en las Unidades de Cuidados Intensivos Neonatales permite la sobrevida de niños prematuros
de 500 g o menores de 23 semanas de edad gestacional,
así como de bebés con malformaciones congénitas graves,
que cursarán con secuelas tan severas que su calidad de
vida futura será intolerable. Se plantea la situación de estos
niños, las regulaciones internacionales y los enfoques de
tratamiento, incluyendo los cuidados mínimos, así como
el principio del mejor interés del niño.
Palabras clave: malformaciones congénitas, sufrimiento,
mejor interés del niño.
Major advances in intensive care units have resulted in
survival of premature babies weighing <500 g or <23
weeks of gestational age. The same is true with premature
infants with severe congenital malformations who would
suffer grave sequelae and poor quality of life. This paper
discusses the general condition of these children along
with international regulations. We discuss the minimal
indispensable care these infants require in regard to the
principles exemplified in their best interest.
Key words: congenital malformations, sequelae, quality
of life.
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Neonatología; 2Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales,
Hospital de Gineco-obstetricia Tlatelolco, Instituto Mexicano
del Seguro Social; 3Unidad de Cuidados Paliativos, Instituto
Nacional de Pediatría, México, D.F., México.
1
Fecha de recepción. 04-03-10
Fecha de aceptación: 09-03-10
Vol. 67, Mayo-Junio 2010
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Garduño EA, Muñoz RR, Olivares DC.
Introducción
Los cuidados intensivos neonatales han evolucionado espectacularmente en las tres últimas
décadas, con recursos humanos altamente calificados y apoyos tecnológicos extraordinarios
que hoy permiten la supervivencia de neonatos
en situaciones extremas, como inmadurez generalizada, asfixia grave y sus complicaciones,
trastornos quirúrgicos e, incluso, corrección de
malformaciones congénitas diversas. Aquellas unidades, con grandes incubadoras silenciosas y con
poco movimiento, en los últimos 30 años se han
transformado totalmente en salas muy dinámicas,
y ahora es frecuente observar pacientes diminutos
en incubadoras radiantes de gran tamaño, con
ventiladores de última generación, bombas de
infusión aplicando múltiples fármacos, con sondas
por todos los orificios, monitores, catéteres, bolsas
de reanimación a la cabecera, aparatos de ultrasonido, gasómetros, entre otras; en este escenario
participan enfermeras, residentes, médicos de
base, técnicos de radiología e inhaloterapia; en
muchas ocasiones se observa a todo este personal
atendiendo sólo a un paciente. Este es el panorama y forma de vivir de las modernas Unidades de
Cuidados Intensivos Neonatales (UCIN).
Marco conceptual
En estas unidades se trata a pacientes con trastornos recuperables en su mayoría, pero también a neonatos muy pequeños, con prematurez
extrema e incluso inmadurez generalizada, con
asfixia grave y daño neurológico secundario, con
graves malformaciones congénitas o síndromes
genéticos como trisomías 13 y 18, que fallecen
en poco tiempo, con muy mala calidad de vida,
anencefalia, grandes encefaloceles, atrofia espinal
progresiva tipo 1, ectopia cordis, displasia torácica
asfixiante, fibrosis pulmonar, entre otras. Muchos
de estos niños morían necesariamente hace tres
décadas y el apoyo que se podía brindar era escaso; sin embargo, en la actualidad, los recursos
terapéuticos de soporte vital con los que se cuenta
dan la posibilidad a los enfermos de continuar
con vida por tiempo indefinido, muchas veces con
cuidados fútiles. Futilidad es un término reciente
y se relaciona con la probabilidad de no tener
beneficio médico por lo que, en forma práctica,
no tiene sentido ejercerla. Para algunas personas,
es un término ambiguo. El cuidado fútil, basado
en la aplicación del principio que señala que
la vida es sagrada para niños sin esperanza de
recuperarse o curarse, ha colocado desde hace
tiempo a los neonatólogos y a todo el equipo
de salud en la mesa de la discusión sobre ética
médica pues, para muchas personas, actuar bajo
este principio sólo es una intromisión en el proceso de morir, con agonías prolongadas e inútiles,
con intenso sufrimiento de pacientes y familiares,
que eleva notablemente los costos y que no da
respuesta clara a la sociedad sobre los límites de
la actuación de los médicos en estas salas; otras
personas consideran la obligación de aplicar todos
los recursos hasta el final, sin tomar en cuenta la
calidad de vida futura o los mejores intereses de
niños gravemente afectados; esta forma de actuación, conocida como obstinación terapéutica
o distanasia, se aplica fundamentalmente por el
temor de los médicos de incurrir en problemas
legales por supuesto abandono de los pacientes,
aunque en su conciencia existe un acuerdo en
que deberían otorgarse cuidados paliativos a estos
niños, víctimas del destino.1-3
La situación es tan compleja que en Holanda,
donde está legalizada la eutanasia a partir de los
16 años, se discute ahora la posibilidad de que,
en algunas circunstancias muy específicas de recién nacidos con malformaciones letales o que se
asocian a una pésima calidad de vida, se pueda
considerar la eutanasia.4,5 Hasta el momento, la
eutanasia activa no es permitida en ningún país
del mundo y se considera como un acto criminal.
Se tiene la preocupación de caer en la pendiente
resbaladiza que conduzca a excesos y que, por
fines eugenésicos, se provoque la muerte a niños
que potencialmente pueden tener una aceptable
calidad de vida. Sería un retroceso en la evolución
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humana, al causar injustificadamente la muerte
a niños malformados, como ocurría en Grecia,
particularmente en Esparta, donde arrojaban a los
recién nacidos defectuosos en el Monte Taigeto;
esta situación no se discutía, era la ley de la tradición cultural en esa región. En Roma, los padres
podían causar la muerte al niño si se le encontraba
defectuoso. En otras áreas del mundo, con un
retraso ancestral aún en la actualidad, se elimina
a niños que son considerados como defectuosos,
como es el caso de los niños albinos en algunas
regiones de África.6 Es probable que en algunas
regiones se elimine a bebés recién nacidos sanos
por cuestiones de género y demografía, pero el
mundo calla ante estas situaciones; también calla
cuando neonatos con graves malformaciones o
con hemorragias cerebrales masivas o prematuros
extremos de alrededor de 500 g sobreviven con el
apoyo de la tecnología, pero con grandes secuelas. Estos supuestos éxitos efímeros de la medicina
son altamente cuestionables, ya que enmascaran
un gran fracaso, porque los médicos no conocen
el sufrimiento y las horas amargas de estos niños
y sus padres una vez que son dados de alta, sin el
apoyo social adecuado y muchas veces sin ninguna ayuda, con consecuencias destructivas para el
niño, que vive en una forma intolerable, y para sus
padres; en la mayor parte del mundo no existen
programas con extensión social, pues la medicina
moderna es tecnológica, de hospital.
Estamos convencidos de que la asistencia para
muchos de estos niños la proporcionan los cuidados paliativos, que presentan a los clínicos un
enfoque que no pretende prolongar la vida, pero sí
darles comodidad, dignidad y respeto, evitándoles
los excesos que, todavía en este tiempo, los médicos estamos acostumbrados a proporcionar.
la conducta que prevalece en la mayor parte del
mundo. Muchos de los casos que han generado
un gran impulso a la ética médica ocurrieron en
neonatos gravemente afectados, sin esperanza de
curación, pero también hubo casos de niños que
podían haber logrado una buena calidad de vida
a los que les fue negado el tratamiento. Se citan
los siguientes ejemplos:
Casos Paradigmáticos
Casos John Hopkins y Baby Houle
El primero ocurrió en 1963 y se refería a un recién
nacido con síndrome de Down y atresia duodenal,
una malformación fácil de corregir y que, sin embargo, dicha corrección fue omitida por acuerdo
de médicos, padres y los tribunales.
En 1974 se presenta el caso Houle y Maine
Medical Center, acerca de un neonato con múltiples malformaciones congénitas al que no se
le dio tratamiento por acuerdo de sus familiares
y su médico; el caso llegó a la Suprema Corte
a solicitud de otros médicos que no estaban de
acuerdo con la decisión; la Corte determinó que
los recién nacidos estaban bajo la protección de
las leyes de ese país y que el derecho humano
más importante es el derecho a la vida.8
Caso Baby Doe
En 1982, en Bloomington, Indiana, acontece este
caso conocido como bebé anónimo (Baby Doe),
que era un pequeño con síndrome de Down y que
cursaba con varias malformaciones asociadas
entre las que destacaba una atresia esofágica
que requería cirugía, una malformación potencialmente curable; los padres y médicos estuvieron
de acuerdo en que no se llevara a cabo la corrección quirúrgica. El bebé falleció 6 días después
sin ningún apoyo terapéutico. Esta decisión fue
considerada como inaceptable por parte de los
grupos de apoyo a la vida, quienes apelaron al
presidente Reagan, que ordenó crear una Comisión Presidencial para la discusión y creación
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En l973, Duff y Campbell publicaron un artículo
memorable en el que informan que el 14% de
las muertes en la UCIN de Yale se asociaban con
la suspensión o negación del soporte vital. Los
neonatólogos continúan recomendando aplicar
el tratamiento indicado y sugieren suspender la
atención fútil o que parece inhumana.7 Ésta es
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de normas. Así, se originaron en l983 las Regulaciones Baby Doe. La primera precisaba que,
desde su creación hacia delante, todos los niños
norteamericanos recibirían todos los tratamientos
potencialmente salvadores de la vida. Esta ley dejó
muchas inconformidades por lo que, en 1985, se
le hizo una enmienda, donde debía prevalecer el
principio anterior salvo circunstancias específicas
como coma crónico e irreversible, cuando el tratamiento sólo prolongaba la agonía o no corregiría
los trastornos que ponían en peligro la vida del
niño y cuando el tratamiento fuese considerado
fútil e inhumano.1,3,8
Las Regulaciones Baby Doe son normas federales que rigen el tratamiento de niños muy dañados
y están basadas en la Ley para la Prevención de
los Malos Tratos y Tratamiento de los Niños en
EUA.1-3,8,9
De estas normas se desprenden algunos aspectos
importantes como:
• Los médicos no deben indicar un tratamiento
que esté en contra de su conciencia.
• Los médicos no están obligados a proporcionar un tratamiento que sólo prolongue la
muerte.
• Impulso de los Comités de Ética para evitar el
abuso.
• Nace el concepto de los TRATAMIENTOS
INDICADOS, aquellos que, de acuerdo a las
normas médicas actuales, son los mejores
para los pacientes y con beneficio potencial.
El tratamiento indicado es un deber inherente
a la medicina. En toda legislación está prohibido suspender o negar los tratamientos
indicados.
ciones incurables y que se acompañarán de una
calidad de vida intolerable. Tomar las decisiones
en equipo y con los padres corresponde a una
buena práctica médica.
La bebé K
En l992 sucede otro caso dramático, el de la bebé
K, que mostró una postura diametralmente opuesta al caso Baby Doe. Se le diagnosticó anencefalia
en los primeros meses de gestación y, a pesar de
los consejos de sus médicos, la madre, que era
profundamente religiosa, decidió continuar con
su embarazo; una vez que nació, insistió en que
debía hacerse todo lo posible para mantenerla con
vida. Como consecuencia, la paciente ingresaba
y salía del hospital repetidamente, requiriendo
en varias ocasiones un respirador; la madre tenía
en su contra al padre de la niña, a los médicos
tratantes, al Comité de Ética, al hospital, a la
Academia Americana de Pediatría, a la Sociedad
de Medicina Crítica; pero la madre esperaba un
milagro y dejaba todo en las manos de Dios, a
pesar que los médicos argumentaban que la niña
no tenía corteza cerebral ni conciencia y que no
tenía ninguna posibilidad de sobrevivir. El hospital
apeló a los tribunales al ser obligado prácticamente a proporcionar un tratamiento médicamente
no indicado, pidiendo autorización para retirar
el apoyo del ventilador y aduciendo futilidad
en este caso. La discusión llegó a los tribunales
donde, después de las deliberaciones, decidieron
dar razón a la madre; pero el debate continuó y
finalmente, la Suprema Corte confirmó el fallo
anterior en base a una ley anterior que prohíbe
negarle tratamiento a pacientes desahuciados.
Finalmente, la paciente falleció de una neumonía.
Este caso inverosímil ejemplifica la situación de
los médicos, que prácticamente son obligados a
proporcionar tratamientos no indicados, haciendo caso omiso de su capacidad y dignidad como
profesionales de la salud, de la futilidad, el costo,
incluso si esta obligación sin sentido se opone a
las recomendaciones de los médicos, los comités
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Las regulaciones Baby Doe representan un hito
en la ética médica y son directrices de gran ayuda
para los equipos de médicos que se encuentran
con las vicisitudes de tratar pacientes con afec262
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de Ética, las agrupaciones médicas, otorgando
un poder omnímodo a los deseos de los padres,
desplazando los principios éticos de la práctica
médica y los cuidados paliativos, que son la mejor opción para estos niños, pasando al exceso y
a situaciones maleficentes e inhumanas que no
consideran los mejores intereses del niño.1
¿Gemelos o siameses?
En 1995, en la Ciudad de México, en un hospital
de Gineco-obstetricia, al esperar el nacimiento
de gemelos se obtiene por cesárea un bebé bicéfalo, con un cuerpo y dos cabezas perfectamente desarrolladas: tiene un cuello, dos columnas,
dos pulmones, un corazón; presenta dificultad
respiratoria desde los primeros minutos de vida
en el quirófano en forma progresiva. Se traslada al servicio de terapia intermedia; el grupo
de especialistas consideran que el paciente no
tiene ninguna probabilidad de sobrevivir, lo
catalogan como un bebé en situación terminal
y, para evitar la futilidad, deciden en consenso
y de acuerdo a sus convicciones profesionales,
otorgarle cuidados mínimos que incluían calor
y oxígeno ambiental en la incubadora, respeto
y consideración. Se informa con precisión a
los padres sobre la situación y el pronóstico,
se les lleva a conocer al recién nacido; están
de acuerdo en que la terapia mínima le ofrece
respeto y consideración al niño, así como dignidad a su proceso de morir; fallece tres horas
después. Este caso muestra el tratamiento con
cuidados mínimos a dos bebés siameses con un
cuerpo, sin posibilidad alguna de curación, al
proporcionarle la oportunidad de morir como ser
humano y evitar la obstinación terapéutica. Este
caso presenta tal vez el mayor desafío filosófico
por el significado del concepto de persona, pues
corresponde a dos individuos psíquicamente
individualizables como personas. No existe suficiente información ética en la literatura sobre
casos como este (Garduño EA, observaciones
no publicadas).
Recomendaciones para la atención
Antes de 1983, la Academia Americana de Pediatría, la Asociación para Ciudadanos Retardados,
la Asociación Nacional de Hospitales Infantiles e
instituciones relacionadas, la Asociación Americana de Deficiencia Mental y otras organizaciones publicaron una declaración con tres puntos
importantes:
• Cuando la asistencia médica es claramente
beneficiosa, siempre se debe proporcionar.
• Se justifica ética y legalmente suspender los
procedimientos médicos o quirúrgicos claramente inútiles que sólo prolongan el proceso
de muerte. Sin embargo, se debe proporcionar asistencia de sostén que incluya alimentos, calor y alivio del dolor y del sufrimiento. Se
deben respetar las necesidades de la persona
moribunda. Se debe apoyar a la familia en su
pena.
• En todo momento, durante el proceso de tomar decisiones sobre el beneficio o inutilidad
del tratamiento, el niño debe ser atendido con
las formas médicas apropiadas.2,3
En 1985 fue creado el Comité de Ética de la
Federación Internacional de Gineco-obstetricia
(FIGO) cuyos objetivos fueron el registro y estudio
de los problemas éticos derivados de la investigación y práctica de la medicina humana de la
reproducción, con el propósito de diseñar normas
para los médicos y las poblaciones de los países
desarrollados o en vías de desarrollo.3
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En 1999, la Asociación Mundial de Medicina
Perinatal estableció un Comité de Ética.3 Sus objetivos primordiales son:
• Estudiar los problemas éticos derivados de la
práctica e investigación en la medicina perinatal.
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• Proporcionar normas para la práctica de la
obstetricia y neonatología.
• Atraer la atención de médicos, enfermeras,
personal paramédico y público en general
hacia los temas éticos.
Aspectos éticos del tratamiento de los recién nacidos en el umbral de la viabilidad
(FIGO)3
1. Los recién nacidos menores de 28 semanas
y menos de 1000 g pueden no sobrevivir y se
consideran previables. En muchos centros del
mundo y debido a la aplicación del gran desarrollo de los cuidados intensivos neonatales
se ha hecho posible la supervivencia de niños
con edad gestacional desde las 23 semanas.
Esto motivó que la Organización Mundial de la
Salud definiera, en 1993, el inicio del periodo
perinatal a las 22 semanas completas de gestación (154 días y peso al nacer aproximado
de 500 g). Los niños nacidos entre las 23 y
28 semanas de gestación (500 a 1000 g) se
consideran en el umbral de la viabilidad.
2. Las decisiones sobre el tratamiento deben
basarse en lo que los padres y los médicos
consideran como los mejores intereses del
niño, sin influencia alguna del género, religión
o condición financiera.
3. Los médicos deben informar constantemente
a los padres sobre el resultado clínico probable derivado de las decisiones en las que los
padres deben participar. Los médicos deben
conocer los datos de los avances en el tratamiento así como las secuelas derivadas del
tratamiento.
5. En relación al asesoramiento a los padres,
es muy importante conocer sus verdaderos
deseos, lo que les ahorra horas de angustia y
sentimientos de culpa.
6. Los médicos, bajo ninguna circunstancia,
deben imponer a los padres sus convicciones
religiosas o culturales.
7. Los padres tienen derecho a solicitar segundas
opiniones de profesionales o consejo de otros
familiares o de asesores religiosos.
8. Cuando los padres no acepten o no estén
de acuerdo con el consejo de su médico en
cuanto a abstenerse de la asistencia intensiva, se mantiene el tratamiento hasta que, de
acuerdo a la evolución del niño, se puedan
aclarar las cosas. Sólo en casos excepcionales
y una vez que se han solicitado las mayores
opiniones posibles, se podrá recurrir a los
tribunales.
9. Cuando se haya tomado la decisión de no administrar medidas de sostén vital, todas las razones
y los actos deben documentarse cuidadosamente en el expediente clínico del niño.
10. Los niños a los que se les retira el sostén vital
deber recibir calor, alimentación y se les debe
tratar con respeto, dignidad y amor. Debe
animarse a los padres a que permanezcan a
su lado todo el tiempo.
11. Después de fallecimiento, los médicos tienen
la responsabilidad de preguntar a los padres
si desean la autopsia.
12. Los padres necesitan apoyo por personal espewww.medigraphic.org.mx
cializado para el manejo del duelo y consejo
4. El médico que asesore sobre la no administración o retiro del tratamiento debe ser el más
experimentado de los disponibles, que deberá
consultar con otros miembros del equipo tratante o en su caso con el Comité de Ética.
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sobre futuras gestaciones.
Aspectos éticos del tratamiento de neonatos
con malformaciones graves (FIGO)3
1. El Comité reconoce que los recién nacidos
con malformaciones graves tienen derecho
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a que se les permita morir con dignidad, sin
intervenciones médicas inadecuadas e inútiles
cuando, después de la opinión de los padres
y sus médicos, se considera que este curso de
acción representa el mejor interés del niño.
2. Son malformaciones graves las potencialmente letales o aquéllas en las que, incluso
con tratamiento médico, es probable que, en
opinión de los médicos y sus padres, fallezca
en forma rápida o genere una discapacidad
mental o física con calidad de vida intolerable;
tal es el caso de bebés con trisomía 13 o 18
o con hidranencefalia.
3. El Comité considera que la eutanasia activa
es inaceptable. La provisión o retiro del tratamiento intensivo está justificada, siempre y
cuando se mantenga la comodidad del niño,
que incluye alimentación, calor, respeto y
amor. El uso de analgésicos y sedantes se
considera correcto.
4. La decisión de no provisión o retiro del tratamiento intensivo debe tomarse de acuerdo
al mejor interés del niño y no por motivos
eugenésicos o económicos.
5. Antes de tratar la posibilidad de no proveer
o retirar el tratamiento intensivo, los médicos tienen la responsabilidad de investigar
y documentar detalladamente el estado del
niño y asesorar a los padres sobre el estado
y pronóstico de su hijo y sobre las opciones
terapéuticas.
6. Cuando un bebé con malformaciones graves
no respira al nacer es éticamente aceptable
no realizar reanimación; en caso de dudas,
reanimar siempre.
gios Médicos precisa: “en caso de enfermedad
incurable y terminal, el médico debe limitarse a
aliviar los dolores físicos y morales del paciente,
manteniendo en lo posible la mayor calidad de
una vida que se agota y evitando emprender o
continuar acciones terapéuticas sin esperanza,
inútiles u obstinadas”.10
La Guía de Ética Médica Europea señala que
“en el caso de enfermedad incurable o terminal,
el médico debe limitarse a aliviar los sufrimientos
físicos y morales del paciente”.11
La Declaración de Ética de la Federación Mundial
de Sociedades de Medicina Crítica y de la Federación
Panamericana e Ibérica de Medicina Crítica y Terapia
Intensiva indica en sus principios lo siguiente:
• El objetivo final de los cuidados intensivos es la
recuperación total del enfermo para que pueda reincorporarse a su familia y la sociedad;
pero este propósito no se consigue en todos
los casos. En algunos casos, la recuperación
es parcial y en otros, el resultado esperado es
la muerte. Ser conscientes de esta realidad
es muy importante para evitar el exceso de
medidas terapéuticas o la prolongación del
proceso de morir.
• Se debe evitar el ingreso de pacientes irrecuperables a unidades de terapia intensiva.
• Si una medida es considerada fútil por la opinión unánime del grupo tratante podrá no ser
instaurada o retirada. Desde el punto de vista
ético, es lo mismo no instaurar una medida
de soporte vital, que retirarla.12,13
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Los otros preceptos señalados para los neonatos
en el umbral de la viabilidad aplican para los niños
con malformaciones graves.
El Código de Ética y Deontología Médica
Español derivado del Consejo General de Cole-
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El Comité de Bioética de la Academia Americana
de Pediatría publicó, en 1994, las Guías para la Suspensión de Tratamientos Médicos para el Sostén de
la Vida, en las que enfatiza la importancia del juicio
clínico, la información a los padres o tutores y del
propio niño en su caso, de considerar la limitación
o suspensión de procedimientos o del tratamiento
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Garduño EA, Muñoz RR, Olivares DC.
cuando sólo se preserva la vida biológica, que estas
decisiones tienen bases médica, ética y legal y que
deberán especificarse claramente en las notas del
expediente clínico.14
La Declaración de Venecia de la 35ª Asamblea
Médica Mundial celebrada en 1983, en el rubro que
corresponde a los pacientes terminales, señala en
uno de sus puntos que: “el médico debe abstenerse
de emplear cualquier medio extraordinario que no
tenga beneficio alguno para el paciente”.15
En Gran Bretaña se considera que los médicos
no tienen obligación de preservar la vida de niños
con anormalidades severas y con intolerable calidad
de vida, y que las decisiones deben estar basadas
en los mejores intereses del niño y su futura calidad
de vida. En Utrech, Holanda, la Corte señala que
los médicos no están obligados a dar tratamientos
médicos fútiles y que la decisión de la futilidad debe
basarse en el juicio clínico. Esta misma situación
prevalece en Suecia y Alemania. Los centros médicos de estos países reconocen que los tratamientos
agresivos en estos pacientes son indeseables y que
muchos médicos no conocen su situación legal.16
El Manual de Procedimientos del Instituto Nacional de Pediatría, en materia de Cuidados Paliativos,
considera que, en el caso de malformación letal
a corto plazo y con calidad de vida muy limitada,
deben evitarse medidas que sólo prolonguen la
agonía y proveer a los niños de cuidados mínimos
que enaltezcan sus dignidad como ser humano y
que se deben compartir con los padres las decisiones
sobre los tratamientos a seguir, incluyendo el evitar
maniobras de reanimación cardiopulmonar.
respeto a sus derechos y de terceros; reconoce,
como propósito central, la dignidad del enfermo
desde el seno materno hasta su muerte. Mientras
existan esperanzas el tratamiento es obligado,
pero cuando no las hay, el médico debe admitir
las limitaciones que existen en su práctica y evitar
la aplicación de tratamientos excesivos e inútiles
que sólo aumentan el sufrimiento y su proceso
de morir; empecinarse en tratar de conservar la
vida toda costa es un acto maleficente e inhumano. El Centro Hastings de Ética y con prestigio
internacional, señaló en 1987: “Ningún médico
responsable de la atención de un paciente está
moralmente obligado a proporcionar un tratamiento claramente fútil y por lo tanto sin beneficio
para el paciente”.17
Beneficencia
Este principio plantea dos cuestiones básicas: primero, el hacer el bien a los pacientes, no causar
daño y proporcionar los mejores tratamientos existentes de acuerdo a las normas médicas actuales y
los avances tecnológicos, es decir, los tratamientos
médicamente indicados. Legalmente, en forma
estricta, nadie está obligado a hacer el bien, por
lo que parecería ser un principio imperfecto; sin
embargo, la profesión médica tiene como esencia
misma a la beneficencia, el hacer el bien siempre.
La beneficencia es la base de lo que se conoce
como el mejor interés o interés supremo del paciente; el modelo del mejor interés más tradicional
subyace en el papel histórico del profesional de
salud como la persona que tiene la responsabilidad de proporcionar los mejores tratamientos a
la luz de los conocimientos actuales, de ponderar
la relación riesgo–beneficio, de evaluar la calidad
de vida del paciente, de protegerlo de la investigación inadecuada, del tratamiento incorrecto,
del tratamiento inútil que prolonga injustificadamente su vida. Así que significa proporcionar a los
pacientes los tratamientos que tienen potencial
beneficio; cuando un tratamiento no proporciona ningún beneficio no debe aplicarse o, en su
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Principios de Bioética
La situación del niño en estado terminal o afectado gravemente de manera irrecuperable y/o
con calidad de vida muy limitada, representa
un de los grandes dilemas en Bioética, que bajo
el enfoque del Principialismo y otros modelos
filosóficos, intenta que la atención médica se
encamine siempre al beneficio del enfermo y el
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Dilemas éticos y toma de decisiones en Unidades de Cuidados Intensivos Neonatales.
caso, debe suspenderse. Este principio es básico
para la toma de decisiones en los neonatos en
condición crítica e irrecuperable, y es una guía
ética y legal de la mayor importancia. Segundo,
debe tomarse en consideración los deseos de los
familiares, respetar su autonomía y no caer en el
paternalismo tradicional; los padres deben estar
bien informados, con tantas pláticas como sean
necesarias, llevadas a cabo con la mayor sensibilidad, con comprensión y respeto profundo por
la condición de su niño.1-3,5-8,14
Autonomía
Se relaciona con la capacidad de autodeterminación de las personas de ejercer su libertad en la
toma de decisiones, de pensar y sentir como mejor
les parezca, siempre y cuando no ocasionen daño
a terceros, y es la base ética del consentimiento
informado; en el caso de los niños, se encuentra
subrogado por los padres, ya que se considera que
los individuos sólo pueden ejercer su autonomía
legalmente, hasta los 18 años de edad. Los padres
deben estar perfectamente informados del estado
clínico del niño, de las alternativas terapéuticas al
alcance y del pronóstico; toda esta información
deberá ser ofrecida en forma clara y llana, para
que puedan emitir sus opiniones y deseos.
La autonomía puede, con frecuencia, confrontarse con otros principios y para muchas personas es
imperfecta; en el caso de un bebé prematuro con
hemorragia activa que requiere transfusiones, los
padres Testigos de Jehová rechazan estos procedimientos y prefieren la muerte del niño; así, se confronta con todos los otros principios pues le niegan a
su hijo el beneficio del mejor tratamiento, actuando
con abuso de la autonomía ya que perjudican a un
tercero, lo que significa una acción maleficente que
ocasiona daño al paciente y le impide el derecho a
la vida, lo que a todas luces es injusto e ilegal. La
ley en México protege a estos pacientes, ya que la
Constitución Política de los Estados Unidos Mexicanos18 precisa el derecho a la vida y la protección
de la salud de todos los habitantes de este país;
la Ley de Cultos19 señala que las personas pueden
profesar las creencias que juzguen convenientes
siempre y cuando no ocasionen daño a terceros.
Estas precisiones muchos médicos no las conocen
y actúan de acuerdo a los deseos de los padres, lo
que va en perjuicio del niño al que se le niegan sus
derechos inalienables por una creencia religiosa, lo
que es inaceptable desde todos los puntos de vista.
Los médicos deberán conocer estas circunstancias
para dar al niño la protección que la ley le ofrece.
Otro ejemplo es cuando los padres no aceptan
que se den cuidados mínimos a los niños con
malformaciones letales, hemorragias cerebrales
masivas en prematuros extremos o en el coma
irreversible; esta situación la ejemplifica claramente
el caso de la bebé K. Resulta de gran importancia
sostener conversaciones frecuentes con los padres
para informarles el estado del niño, la evolución y
las posibilidades terapéuticas tantas veces como
sea necesario. Sólo en un caso extremo se deberá
recurrir a los tribunales.
No Maleficencia
Este es un principio perfecto de la Bioética, ya
que señala la obligación de no dañar en ninguna
circunstancia y de tratar a todas las personas con
la misma consideración y respeto; precisa que los
pacientes deben recibir los tratamientos indicados,
ya que de no hacerlo se incurriría en mala práctica. De acuerdo a este principio se debe actuar
en función de proporcionar tratamientos que le
den beneficio al niño. De incurrir en obstinación
terapéutica en niños sin posibilidades de recuperación o cuando la muerte es inevitable, se podría
incurrir en maleficencia.
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Justicia
Representa el tratar a todas las personas por igual,
sin discriminación, ya que todas las personas merecen el mismo trato y consideración, que es un
principio perfecto de la Bioética pero muy difícil
de cumplir. La acepción de justicia señala dar a
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Garduño EA, Muñoz RR, Olivares DC.
cada quien según su necesidad, sus méritos, sus
contribuciones, pero lo fundamental es la igualdad entre los individuos independientemente de
su raza, sexo, religión, situación demográfica.
Uno de sus aspectos notables se relaciona con
la distribución de los recursos; en muchos países
en vías de desarrollo o muy pobres no existen recursos para proporcionar tratamiento de cuidado
intensivo neonatal y, los pocos que tienen, los
aplican a programas de prevención o para a tratar
problemas comunes como las infecciones gastrointestinales o respiratorias. Así que no tienen los
dilemas señalados, puesto que no proporcionan
tratamientos y los niños fallecen rápidamente.
Para concluir podemos decir que son frecuentes
los dilemas éticos en el devenir de los cuidados intensivos neonatales y es necesario que los equipos
médicos posean conocimientos básicos de Bioética, lo que les permitirá tomar mejores decisiones.
Existe un acuerdo generalizado en la mayor parte
del mundo en proporcionar todos los recursos al
alcance, siempre que sean potencialmente benéficos. También lo hay en el caso de niños con graves
malformaciones o algunos síndromes genéticos,
como las trisomías 13 y 18, prematuros menores
de 500 g y menores de 23 semanas de vida, que
cursan con hemorragias intraventriculares masivas
o con asfixia grave no recuperada; estos bebés
deben recibir cuidados paliativos, sin emplear
medidas excesivas o fútiles, y debe considerarse su
suspensión cuando se requiera. Los padres deben
ser permanentemente informados con claridad y
sensibilidad para que puedan expresar sus deseos
a los médicos sobre lo que consideran lo mejor
para sus hijos. Esta información y las decisiones
tomadas por los padres y médicos deben ser
consignadas con claridad en el expediente, ya
que no representan ningún problema médico,
ni ético, ni legal. Esta forma de atención nos da
la oportunidad de ofrecer a estos niños atención
responsable, humanizada, respetuosa y digna. Es
necesario contar con programas de apoyo médico
y social para los pacientes que han sobrevivido
con secuelas graves, y que hasta ahora han sido
olvidados por los sistemas de salud.
Autor de correspondencia: Dr. Armando Garduño Espinosa
Correo electrónico: [email protected]
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