PROYECTO DE LEY El Senado y Cámara de Diputados

(S-1099/08)
PROYECTO DE LEY
El Senado y Cámara de Diputados,...
PROYECTO DE LEY DE REFORMA DE LA LEY 24.193 DE
TRANSPLANTES DE ORGANOS Y MATERIALES ANATOMICOS.
Artículo 1º: Modifícase el texto del artículo 15, de la ley 24.193 el que
quedará redactado de la siguiente manera:
“Estará permitida la ablación de órganos o materiales anatómicos, en
vida, con fines de trasplante sobre una persona capaz mayor de 21
años, quien podrá autorizarla únicamente en caso de que tenga lugar
alguna de las siguientes situaciones:
a)
Si el receptor es pariente consanguíneo o por adopción hasta el
cuarto grado.
b)
Si el receptor es el cónyuge, o
que el receptor haya, convivido con
conyugal no menos antigua de tres
continua e ininterrumpida, o de un
hubieren nacido hijos.
la pareja del donante siempre
el donante en relación de tipo
(3) años, en forma inmediata,
(1) año si de dicha relación
c)
En los casos en que se pudiere conservar el anonimato del
donante y garantizar la gratuidad de la donación, se admitirá la
ablación a favor de un paciente que no reúna los recaudos
establecidos en los incisos precedentes, cuando el mismo estuviere
en lista de espera, y el donante demostrare la preexistencia de
vínculos afectuosos con aquel.
En todos los casos será indispensable el dictamen favorable del
equipo médico a que se refiere el artículo 3º.
De todo lo actuado se labrarán actas, por duplicado, un ejemplar de
las cuales quedará archivado en el establecimiento y el otro será
remitido dentro de las setenta y dos (72) horas de efectuada la
ablación a la autoridad de contralor. Ambos serán archivados por un
lapso no menor de diez (10) años.
En los supuestos de implantación de médula ósea, cualquier persona
capaz mayor de 21(veintiún) años podrá disponer ser dador sin las
limitaciones de parentesco establecidas en el primer párrafo del
presente artículo. Los menores —previa autorización de su
representante legal— podrán ser dadores sólo cuando los vincule al
receptor un parentesco de los mencionados.
El consentimiento del dador o de su representante legal, no puede ser
sustituido ni complementado; puede ser revocado hasta el instante
mismo de la intervención quirúrgica, mientras conserve capacidad para
expresar su voluntad, ante cuya falta la ablación no será practicada.
La retractación del dador no genera obligación de ninguna clase”.
Artículo 2º: Incorpórase al artículo 44 de la ley 24.193, el inciso “y” y
“z”, los que quedarán redactados de la siguiente manera:
Serán funciones del Instituto Nacional Central Unico Coordinador de
Ablación e Implante (INCUCAI):
“y) Garantizar que la asignación de los órganos a cada aspirante a
transplante en la lista de espera,
se justifique en criterios
científicos, objetivos y comprobables y cuyo orden de preferencia se
funden en la
principios de compatibilidad, mayor urgencia,
gravedad,
necesidad terapéutica, antigüedad en espera y/o
proximidad de cada paciente”.
“z) Respetar y hacer respetar el cumplimiento de las pautas
establecidas en el inciso precedente, rechazando cualquier pedido de
excepción sobre personas que no figuren en lista de espera,
impidiendo prácticas arbitrarias u otras maniobras , que no
hallándose fundadas , en razones de estricta conveniencia médica
en relación a los pacientes en espera, impliquen la aceptación de
privilegios o la violación del orden de preferencia reconocido a
cada aspirante al trasplante según las particularidades del donante o
los órganos ablacionados”.
Artículo 3º: Comuníquese al Poder Ejecutivo.
Adriana Bortolozzi de Bogado.
FUNDAMENTOS
Sr. Presidente:
En nuestro país, en los últimos tiempos, se han incrementado la
cantidad de donantes y se han desarrollado numerosas operaciones
médicas de transplantes de órganos. El Instituto Nacional Central
Único Coordinador de Ablación e Implante (INCUCAI) es el organismo
que por mandato legal de la misma ley de transplante, impulsa,
coordina y fiscaliza las actividades de donación y trasplante de
órganos y tejidos; actuando en las provincias argentinas junto a 24
organismos jurisdiccionales de ablación e implante.
Siendo una entidad de composición colegiada, el INCUCAI depende
de la Secretaría de Políticas, Regulación e Institutos del Ministerio de
Salud de la Nación y si bien, en general todo su accionar se orientan
a dar cumplimiento efectivo a la Ley de Trasplante de Órganos, una de
sus funciones mas importantes es garantizar la transparencia y
equidad sobre el destino de los órganos obtenidos no solo a quienes
se hallan en las distintas listas de espera sino a la comunidad en
general pues a sus integrantes se debe clarificar la adjudicación
sensata, y equitativa de los órganos obtenidos de acuerdo a pautas
de urgencia, compatibilidad, antigüedad y proximidad. De la imagen
de incorruptibilidad de esta institución en la administración de los
órganos y tejidos obtenidos, dependerá la continuidad de la vocación
colectiva felizmente creciente, de donar órganos y tejidos.
Para tales fines, la institución mencionada ha instrumentado las
denominadas listas de espera para trasplante, las que no son otra
cosa que registros de pacientes agrupados por órgano o tejido y por
nivel de urgencia, las que son únicas en todo el país. La inscripción
de los pacientes se realiza a través del Sistema Nacional de
Información de Procuración y Trasplante de la República Argentina
(SINTRA), un sistema informático que opera permanentemente en
relación con todos los Organismos Jurisdiccionales de Ablación e
Implante, actualizan las listas de pacientes que demandan órganos.
Se instrumenta de esa forma un registro único de pacientes
inscriptos o en proceso de inscripción en el ámbito nacional y ello
sirve de base para la asignación y distribución de los órganos y
tejidos obtenidos. Este sistema informático permite a través de una
página web, consultar información, con diferentes niveles de
complejidad y de acceso, al público en general o restringidas
solamente a ciertos usuarios registrados. Estos últimos pueden, a
través de una clave de acceso personal, verificar su inscripción en
lista y realizar el seguimiento de su condición o evacuar cualquier
duda. También para tales fines se dispone de una línea telefónica
gratuita.
Sin embargo, los pacientes inscriptos en lista de espera, a priori no
tienen un posicionamiento numérico inamovible, como un primero, un
segundo o como un tercero, pues cada adjudicación de órgano esta
asociado un proceso de donación y por lo tanto, a un donante. Tanto
sobre donante, como receptor, surgen en cada caso aspectos
relacionados, con la compatibilidad, la urgencia, la distancia, la
antigüedad en la espera u otros caracteres atendibles (expectativa de
sobrevida del receptor, edad, etc.). Por ende, ante la aparición de un
donante, la ablación de sus órganos genera en orden a las variables
aludidas, un reposicionamiento particular, que solo pueden ser
conocido y decidido, en función a las características y condiciones del
donante, los órganos ablacionados y la de las peculiaridades
individuales de los pacientes en espera. Es, en esta instancia en la
que, en orden a los antecedentes con que se cuentan, y más allá de
la actuación ordenada del sistema de datos, se deben expresar
decisiones transparentes, pues de la elección acertada del receptor
depende la vida o por lo menos la mejor calidad de vida de los
pacientes en espera.
Si bien los criterios de distribución están regulados, no solamente por
el Decreto Nº 512/95; la Resolución Nº 542/05 del ex Ministerio de
Salud y Ambiente de la Nación y la Resolución INCUCAI Nº 114/05 así
como por otras resoluciones específicas, para cada tipo de órgano,
ante manifestaciones periodísticas sobre una reconocida actriz en la
revista “Noticias” (Editorial Perfil, Pagina 90)publicada el 19 de Abril
del corriente, en el sentido de que obtuvo un transplante de hígado,
merced a un pedido de excepción enviado al INCUCAI desde la
“Fundación Favaloro”, aun cuando según ella misma lo confiesa
“…mis parámetros de laboratorio no daban para ingresar al sistema
de emergencia…” .Por ello, este proyecto de ley apunta a establecer
desde el mismo esquema legal que integra la ley de transplante,
pautas de transparencia y equidad destinadas a evitar la vulneración
de los derechos de los pacientes en espera, a través de la concesión
de ciertas prioridades (tal vez justificadas pero que podrían
adulterarse con numerosos datos complejos y de dificultosa
comprensión) en favor de determinadas personalidades de nuestro
país, reconocidas por su trayectoria en distintos ámbitos.
La reciente publicidad de la integración de la lista de espera de un
reconocido intérprete, por involuntario desliz verbal, del director del
citado INCUCAI, teniendo en cuenta el antecedente narrado por la
nombrada actriz, más allá del temperamento íntegro e irreprochable
que aquél ha asumido con motivo de esta poco feliz publicación,
podría poner nuevamente en el tapete la credibilidad y seriedad
del sistema de emergencias y listas de espera para transplante.
Tampoco deja de ser una paradoja legislativa, que habría que
reconocer, que cumplidos los recaudos de cuidados a la salud del
donante, solo se permita a este dirigir la donación a un
reducido entorno de “familiares”, cuando en el caso de extracción de
órganos de donantes cadavéricos, el Estado a través del INCUCAI
(meros detentadores provisorios de los órganos ablacionados) tengan
la posibilidad de adjudicarlo a quienes a criterio médico lo necesiten.
Es justo pensar, que más allá de las personas enumeradas en el texto
actual del artículo decimoquinto de la ley de transplantes, todo
potencial donante en uso pleno de conciencia , podría tener vínculos
de profundo afecto con personas ajenas a ese círculo fijado (tal vez,
arbitrariamente por la ley) como son por ejemplo, los que se tienen
con un amigo entrañable, por ejemplificar Es evidente ,que si el
ejercicio de la autonomía de la voluntad en su decisión de donar sus
órganos ,a alguien que los necesita con urgencia y con quien tiene
vínculos de afectos preexistente, (siempre que la ablación no le
impliquen un debilitamiento permanente de sus salud y se pueda
garantizar la gratuidad y el anonimato del donante), debería ser acto
no prohibido por la ley, sino cuando menos autorizado. Precisamente,
este es el criterio de la ley española, pionera en la legislación sobre
transplantes, en su reforma del 27 de octubre de 1979, con número
30. El peligro o la sospecha de una eventual comercialización de
órganos, no deberían paralizarnos para admitir normas como la
propuesta, pues en países como España no han habido
investigaciones judiciales sobre tales ilícitos, aún cuando desde
1.999 el artículo noveno del Real Decreto 2.070/99, autoriza la
donación de órganos entre vivos, aún sin exigir la existencia de
vínculos familiares o afectivos entre donante y receptor, requiriendo
solamente capacidad del donante, previsiones de que la ablación no le
causará un debilitamiento en sus salud, su consentimiento
informado y que la transmisión del órgano de una persona, a otra sea
gratuita y necesaria para el receptor.
Hay que reconocer, que ha sido una labor harto esforzada, llegar a
los niveles actuales de donación de órganos (se ha triplicado en los
últimos años). Ello ha acontecido, podríamos suponer, por una
paciente actividad de información y concientización social y por la
proliferación de numerosos gestos solidarios, expresados en actos
de generosidad, de quienes deciden ceder sus órganos para dar vida
a otras personas. Estoy convencida, de que en función a los
antecedentes citados y teniendo en cuenta las recomendaciones de la
57º Asamblea Mundial de la Salud, que instó a los Estados Miembros
… “a que aseguren una supervisión nacional, eficaz de la obtención, el
procesamiento y el trasplante de células, tejidos y órganos humanos,
procurando entre otras cosas garantizar una gestión responsable del
material humano para trasplante”…; debemos dotar a nuestra ley de
transplantes, de contenidos normativos que reconozcan a los
potenciales donantes, mayor libertad para donar en vida un órgano
(siempre que ello no comprometa su salud, la donación sea anónima
auténticamente gratuita y necesaria para el receptor) y que
aseguren a la población en general -respecto de las donaciones post
mortem-, que el Estado (en este caso el INCUCAI) mas allá de los
textos reglamentarios y las innumerables argumentaciones científicomédicas, para justificar la elección adecuada del receptor, actúe con
total transparencia, confiabilidad y equidad en la implantación de
los órganos donados.
Por la importancia de esta temática, relacionada con la vida y la
muerte, solicito a mis pares el acompañamiento del presente proyecto
de ley.
Adriana Bortolozzi de Bogado.