MANUAL DE EPIDEMIOLOGIA COMUNITARIA 1 MANUAL DE EPIDEMIOLOGIA COMUNITARIA 2 MANUAL DE EPIDEMIOLOGIA COMUNITARIA CONTENIDO PALABRAS DE BIENVENIDA 6 CAPITULO I ¿POR QUÉ? ¿PARA QUIEN UN MANUAL DE EPIDEMIOLOGIA COMUNITARIA? 7 SECCCION PRIMERA: CUADRO DE REFERENCIA GENERAL CAPITULO II ¿POR QUÉ Y QUÉ ES LA EPIDEMIOLOGÍA COMUNITARIA (EPICOM)? CAPITULO III HISTORIA Y GEOREFERENCIA DE LA EPICOM EN CORDOBA SECCION SEGUNDA: LAS VENTANAS ABIERTAS A LA COMUNIDAD ABRIENDO LAS VENTANA CAPITULO IV EXPERIENCIA RURAL: CUANDO LA SALUD NO SE DELEGA CAPITULO V HABLEMOS DE LOS MAYORES CAPITULO VI RETOMANDO LAS EXPERIENCIAS: LAS COMUNIDADES CENTINELA 1.- Abriendo caminos: la experiencia en Barrio Comercial 2.- Abriendo caminos: en las Sierras Chicas, el movimiento 3.- Abriendo caminos: en Barrio Ituzaingó Anexo 4.- Abriendo caminos: en Barrio Nuestro Hogar III CAPITULO VII UNA EPICOM ESPECÍFICA PARA MEDICAMENTOS? 1.- Pacientes huérfanos de medicamentos, un problema de salud pública 13 15 31 2.- Los pacientes diabéticos y sus necesidades de salud en el sector público de Alta Gracia CAPITULO VIII UNA TAREA EN MARCHA: EL RELEVAMIENTO CAPITULO IX INDICADORES QUE HABLEN DE LA COMUNIDAD Y A LA COMUNIDAD CAPITULO X INDICADORES Y MEDIDAS EPIDEMIOLOGICAS ESENCIALES. Muertes en EPICOM CAPITULO XI RECIPROCIDAD INTERINSTITUCIONAL: ¿UN CAMINO NECESARIO? 111 125 135 151 SECCION TERCERA: LAS HERRAMIENTAS 159 49 51 57 73 CAPITULO XII HERRAMIENTAS, METODOLOGÍAS Y ACTORES DE EPICOM CAPITULO XIII ¿INDICADORES DE ÉXITO PARA EPICOM? 173 SECCION CUARTA: LO GLOBAL EN LO LOCAL 179 CAPITULO XIV CONCLUSIONES, PERSPECTIVAS Y PROPUESTAS 181 161 83 99 CONCLUSIONES: Una invitación permanente PERSPECTIVAS Y PROPUESTAS: Una reconceptualización permanente: De cómo hacer las cosas mejor ... Sobre la Epidemiología Comunitaria y su relación con la calle y la vereda Entonces: Cómo y Para qué Participar? Nos preguntemos ahora acerca del diálogo como herramienta y la tensión con el lenguaje 113 COMENTARIO FINAL 193 3 MANUAL DE EPIDEMIOLOGIA COMUNITARIA LOS AUTORES AUTORES DESDE EL EQUIPO COORDINADOR SIN LA COLABORACION DE LAS SIGUIENTES PERSONAS, NO HUBIESE SIDO POSIBLE ESCRIBIR ESTE MANUAL: IINSTITUTO MARIO NEGRI CONZORZIO MARIO NEGRI SUD: DR. GIANNI TOGNONI - DR. HORACIO BARRI EXEQUIEL TORRES GERMAN VILLARREAL CAROLINA ROLDAN MARIA DEL CARMEN GRANDE KARINA PEREYRA ANA GURI MARIA ILDA LESTA DANIELA ABRAHAM MONICA MACHIARENA ALDO MARCONI CARLOS ANONNE LAURA GALUSSIO HORACIO VAZQUEZ LUZ MARIA DIAZ MARQUESA BARROS ALBINA FERRARI AURORA FIGUEROA MARIA CATTANI ALICIA CHAMI MARCOS TAGLE JOSE GASPARINI ANA DANDREA MARIA PAULA RAVIOLO CARLOS ARGUELLO (que continúa presente entre nosotros) …y los tantos otros que nos acercaron su palabra. PAMI - UGL III CORDOBA: LIC. ANALIA SAMPAOLI UNIVERSIDAD NACIONAL DE CORDOBA Secretaría de Extensión Universitaria: DRA. MARIANA BUTINOF AUTORES DESDE EL SEMINARIO PERMANENTE DE FORMACION EN EPIDEMIOLOGIA COMUNITARIA OSVALDO CANELO GUILLERMINA CASTRO JULIANA HUERGO ARGELIA SUAREZ ESTELA RIVERO DANIELA ESCARIS CHICHA BRIZUELA DANIELA FONTANA SONIA HUEMA VIVIANA DI SIENA ENRIQUE VENTUREIRA 4 MANUAL DE EPIDEMIOLOGIA COMUNITARIA PALABRAS DE BIENVENIDA "Cada persona brilla con luz propia entre todas las demás. No hay dos fuegos iguales. Hay fuegos grandes y fuegos chicos y fuegos de todos los colores. Hay gente de fuego sereno, que ni se entera del viento, y gente de fuego loco, que llena el aire de chispas. Algunos fuegos, fuegos bobos, no alumbran ni queman; pero otros arden la vida con tantas ganas que no se puede mirarlos sin parpadear, y quien se acerca, se enciende". Eduardo Galeano "Las cosas cambian porque mucha gente trabaja mucho. Trabaja en sus comunidades, en sus lugares de trabajo, o en donde quiera que estén, construyendo la base de los movimientos populares que son los que provocarán los cambios. Así es como siempre ha sucedido en la historia". Noam Chomsky " Sabe una cosa m´hijo? Nosotros vamos lento, como en las procesiones… Pero las procesiones van siempre p´adelante, nunca reculan. Y lo más importante: vamos todos juntos y no dejamos a nadie en el camino". Rudecinda Flores Jubilada del Centro de Jubilados de Avellaneda Dpto. Ischilín, Córdoba 5 MANUAL DE EPIDEMIOLOGIA COMUNITARIA 6 MANUAL DE EPIDEMIOLOGIA COMUNITARIA CAPITULO I ¿POR QUÉ? ¿PARA QUIEN UN MANUAL DE EPIDEMIOLOGIA COMUNITARIA? Las páginas de este Manual muestran en palabras nuestras ideas y experiencias, nuestros errores y aciertos; como si metafóricamente fueran pisadas que en su caminar: doblan, bailan, frenan y corren tras la compleja y desafiante tarea de construir el camino o los caminos que nos llevan a pensar y repensar nuestra realidad en salud de manera colectiva. Al embarcarnos en esta tarea, acordamos en la idea de socializar con otros nuestra historia como grupo interesado en la Epidemiología Comunitaria y nuestras propias historias de salud comunitaria asentadas en diversos ámbitos como una de las posibles formas de encuentro con otras historias. En ese proceso, la secuencia de preguntas que nos hicimos se entretejió de la siguiente manera: ¿Para qué escribir un Manual sobre Epidemiología Comunitaria? Antes que nada, por la imperante necesidad de tomarnos en serio lo que en materia salud se está reconociendo -hace ya un tiempo- a nivel mundial, nacional y local: su situación está empeorando. En otras tristes palabras, la salud es argumento de dolorosas crónicas traducidas en enfermedad y/o muerte. Sin dudas, lo anterior, visibiliza que una necesidad-derecho de Vida no está teniendo respuesta, o la respuesta que se le está dando es errónea (basada en el uso creciente de tecnología y no en el poder de transformación de las comunidades). Entonces, a partir de ello, el Manual surge de la necesidad de comenzar a mirar la salud desde otro lugar, desde un lugar que no sólo involucre la voz de los profesionales de la salud, sino que se abra a la pluralidad de voces que son parte de la Vida. Allí, toda persona es un sujeto activo de su salud; y la mirada se transforma en colectiva cuando busca en conjunto las causas que erosionan las condiciones de vida. Consideramos que una voz es reconocida como tal a partir de una escucha atenta. El tomar la palabra o alguna otra vía de expresión y el ser escuchados, constituyen el primer paso para conocernos y darnos a conocer, para decidir en base a lo que queremos y no queremos, y para abordar la salud y su construcción comunitaria. Con el Manual se intenta dar una doble idea: primero de "visibilidad" de algo que no anda bien, y segundo (en consecuencia) de "practibilidad" de una presencia comunitaria en la salud de un pueblo: ¡algo se puede/podemos hacer al respecto! El Manual se presenta como un "puente", una "herramienta de diálogo" entre la salud tal como se la presenta oficialmente (hospitales, centro de salud, medicamentos) y la experiencia de vida cotidiana de las personas en sus comunidades. El Manual relata lo que hemos hecho en esa dirección. Lo anterior, necesariamente nos llevó a discutir nuestro concepto de salud y de comunidad. La salud que postulamos se refiere a una salud sinónimo de proyecto de vida desde la perspectiva de los derechos humanos, y estrechamente ligada a la historia de 7 MANUAL DE EPIDEMIOLOGIA COMUNITARIA vida de las comunidades. El vivir en un país que va siguiendo la dirección expropiatoria de la salud por parte de muchos mecanismos privados, nos hace confundir al respecto de la noción de derecho. La Epidemiología Comunitaria, no se desarrolla solamente y centralmente sobre estadísticas, sino sobre historias concretas de vida colectiva. Pero, en ese marco, ¿qué nos hace comunidad?, ¿hay comunidad aunque no se tenga en común el espacio territorial? Si bien el espacio físico-territorial no es definitorio de comunidad, en muchas ocasiones actúa como un factor "contribuyente", como por ejemplo el barrio que nos nuclea como tal. Desde nuestro sentido común, la comunidad refiere a un grupo de personas -de relaciones sociales- tejidas en torno a intereses comunes, a una historia compartida, a lazos de afecto, generando sentido de pertenencia: algo te "une", "identifica", "interpela", con un grupo. Construir comunidad requiere "tiempo", tiempo que no se decide en un escritorio, tiempo acompañado que denota presencia (no tiempo pago o tiempo libre), tiempo proporcional al problema que se esté tratando, tiempo que sólo manejan las comunidades y que se suele cocinar a fuego lento. Al pensar en un Centro de Jubilados, ¿la edad agrupa? o ¿algo más entra en juego?, ¿la comunidad tiene que ver con la toma de decisiones? A su vez, reconocemos que una comunidad no es homogénea ni estructurada: hay diferencias, tensiones, divisiones en su seno, que pueden visualizarse como obstáculos o como oportunidades de diversidad. No obstante, en un mundo individualista como el de nuestros días, ¿es posible pensar en comunidad? El mercado se ha apropiado de los sentidos atribuidos al concepto comunidad para mimetizarlos con el consumo; en relación a ello, ¿cómo hacemos como comunidad para diferenciarnos de la definición que está circulando por los medios de comunicación? (un claro ejemplo es la Publicidad de una Empresa de Telefonía, cuando habla de "la Comunidad Movistar"). Si definimos la comunidad desde diversas historias de vida con puntos en común, ¿podríamos decir que estamos atravesados por muchas comunidades según puntos en común tengamos con ellas? Asimismo, el interrogante que nos interpela a diario en cada una de nuestras reuniones radica en: ¿nosotros como grupo de Epidemiología Comunitaria nos sentimos comunidad? o ¿somos solamente un grupo? ¿cuál es la diferencia entre comunidad y grupo? El Manual brinda herramientas, producto de las experiencias que aquí se comparten, y como tal, se presentan con sus posibilidades y limitaciones. Las experiencias no concluyen en sí mismas, sino que dan la idea de un camino transitado, abren el diálogo con otros actores, y como todo diálogo implica que cada idea/dato/historia que sale de la Comunidad, debe regresar a la misma. De esa manera, las herramientas que aquí se exponen solamente dan una idea de lo que se puede hacer para trabajar en cualquier tipo de comunidad (¡no hay recetas!), aunque ésta no esté ligada por un territorio. El trabajo que aquí se presenta tiende a motivar al colectivo a investigar/se y conocer/se como 8 MANUAL DE EPIDEMIOLOGIA COMUNITARIA medio para poder desarrollar otro objetivo esencial de la Epidemiología Comunitaria: la autonomía de esas comunidades. ¿Para quienes escribir este Manual? Como anteriormente lo manifestásemos, éste pretende ser un "encuentro con otros", acercarnos a toda aquella persona que esté desarrollando trabajos comunitarios en salud o que pretenda iniciarlos (técnicas/os, promotoras/es de salud, futuros promotores/as, miembros/as de una comunidad, estudiantes interesados). No desde la imposición de un recetario de pasos a seguir, si no como una herramienta "viva" o guía que permita: pensar y re-pensar la realidad de salud de sus comunidades para colaborar y acompañar desde otros lugares geográficos (no desde ideales inherentes a la efectividad del derecho a la salud colectiva) la toma de decisiones (por pequeñas que parezcan). En este sentido, los escenarios, las historias y las propuestas que aquí se encuentran, puede que resulten familiares, y sirvan como una pequeña llama que ilumine y acompañe en calidez, el camino a recorrer en comunidad; otras quizás, permitan optar por elecciones más acertadas de las que aquí se describen. Consideramos que el Manual se ensancha con el andar de cada experiencia, por eso, el mismo se reescribe y transforma en todo momento. En otras palabras, el espíritu de este Manual está vivo porque pretende reeditarse a medida que sume experiencias que quieran ser compartidas. Por ello decimos que este Manual pretende ser de construcción constante, "dinámico". En síntesis, el Manual es un libro cultural por eso pertenece a todo aquel que lo quiera hacer suyo. ¿Cuál es la metodología que proponemos? En relación a ello, emerge otro elemento que hace a la Epidemiología Comunitaria: la participación comunitaria. Cabe preguntarnos, ¿por qué siempre que hablamos de comunidad hablamos de participación? Se vincula a otorgar a las comunidades el carácter de sujetos activos, asumiendo el "compromiso" en la construcción social de la salud. Nuestra metodología otorga a la participación un lugar central, postulando una participación democrática, comprometida, que contagie a otros y motive a prácticas transformadoras. Prácticas que apunten a fortalecer los derechos humanos de las comunidades en el marco de la construcción colectiva de salud. Asimismo, este Manual pretende ser una compañía permanente para quienes lo lean solos o en grupo. Se trata de un proyecto "de alto riesgo" que pretende explorar con un trabajo colectivo y de mediano-largo plazo, si los saberes y las prácticas que constituyen y hacen asequibles el derecho humano a la salud, pueden ser un "bien común": es decir una realidad producida por todos sus actores (en primer lugar los individuos y las comunidades, y luego los expertos y agentes institucionales), y no una suma de conocimientos y de 9 MANUAL DE EPIDEMIOLOGIA COMUNITARIA intervenciones que se deciden y se distribuyen desde arriba. Pretendiendo que los sujetos que los necesitan sean participantes y responsables en la identificación, selección y evaluación de las prioridades de las acciones y de los resultados. ¿Quiénes somos nosotros? Somos un autor colectivo, y como tal un importante indicador de la Epidemiología Comunitaria ¿Qué quiere decir esto? Que como colectivo -no tanto por ser numerosos sino por nuestra "identidad"-: coincidimos de hecho con las/os protagonistas de un proyecto. No somos autores expertos, sino que somos un grupo representante de una/varias comunidades que estamos en un proceso de experienciación permanente de otras formas de hacer salud. Somos un grupo que se tomó un tiempo (largo de por sí: cuatro años) para tomar la palabra, escribir una historia y animarse a dar a conocer su obra. Este colectivo de autores/as se puede considerar una definición y representación concreta de lo que es "epidemiologia comunitaria": es decir que la comunidad asume la responsabilidad y experimenta la capacidad de ser protagonista y narrar la historia de cómo las enfermedades se "cruzan con su vida". La hipótesis de EPICOM1 es que el compartir seriamente saberes y prácticas por parte de todos/as lo/as actores, sea una condición imprescindible, y muy productiva, para prevenir, gestionar y también disminuir el impacto de las enfermedades sobre la autonomía de las vidas de las personas, como individuos y como poblaciones. ¿Qué lugar ocupan nuestras dudas en este escrito y en nuestro proceso de grupo? La duda nos visita a diario. En el proceso que venimos llevando a cabo, la hemos posicionado como combustible del motor de conocimiento. En ese marco, las equivocaciones también actúan como un medio que posibilita el acercarnos hacia esa salud que postulamos. A través del Manual ofrecemos orientaciones, (perfectibles de por sí), no certezas. De hecho, un grupo que pretende representar la complejidad y la heterogeneidad de una comunidad es en sí mismo un proyecto y una experimentación. No es fácil, -ni se puede considerar que el resultado esté garantizado-, juntar competencias, roles y lenguajes, tan distintos y recíprocamente desconocidos como son los de lo/as autores que han aceptado ser parte del "Seminario Permanente de EPICOM" (el título mismo, tan indefinido y abierto, que el grupo se ha dado, lo dice bien). Es por eso que se ha deci- 1- El acrónimo EPICOM, del castellano Epidemiología Comunitaria, expresa de una manera más apropiada, que el término tradicional en inglés "community epidemiology", el rol crucial y activo de los miembros no-profesionales del equipo de epidemiología. Ver texto para una explicación más detallada. 10 MANUAL DE EPIDEMIOLOGIA COMUNITARIA dido compartir a través de un capítulo específico, el tercero, la historia que tenemos y está en pleno desarrollo, un "camino que se hace el andar": las metas son claras , aunque se sabe que no pueden ser el resultado de trayectorias lineales. El capítulo no propone sino una ventana abierta sobre las expectativas, los pasos, las incertidumbres, los resultados parciales, las preguntas abiertas. La originalidad -quizá puede ser un riesgo- de este proyecto es la pretensión de buscar y averiguar una continuidad (que no significa coincidencia: implica más bien una dialéctica permanente) entre ciudadanos/as e instituciones. El desafío es particularmente grande, en una sociedad como la de Argentina, que es todavía espejo, expresión, "laboratorio" de lo que ocurre en el mundo global, donde la discontinuidad, la disociación entre los principios y las prácticas en el campo de los derechos -y por eso mismo de la salud-, parecen ser la regla. ¿Cuál es la bibliografía esencial de la Epidemiología Comunitaria? Aquella cuyas citas no sean cosméticas, sino que sean indicadores de la metodología que a lo largo de estas páginas se postula. Por ejemplo, las frases iniciales de Galeano y Chomsky, hablan acerca de que las personas son los agentes de la Epidemiología Comunitaria, y en especial la de Galeano introduce la noción de "tiempo" para que, a partir de una idea (chispa) se pueda producir la acción transformadora (fuego). Entre otras de las premisas que hace a la concepción de este Manual, está la de no seguir el orden regular de lectura que tienen los libros. Es decir, no será necesario leer el primer capítulo para entender lo que viene después. Queremos que se elija por dónde comenzar la lectura según inquietudes o intereses. Estos irán conectando con los demás. De tal manera, cada capítulo es una conceptualización - herramienta en sí mismo. Para cerrar este saludo de bienvenida a la lectura, nos queda por decir que este Manual es un libro abierto, pero no terminado. Abierto, como el aula sin muros que son las comunidades. No terminado, porque necesita de la experiencia para seguir "vivo". Y aquí falta expresar que necesitamos autonomía creativa porque como ya dijimos: no hay recetas. 11 MANUAL DE EPIDEMIOLOGIA COMUNITARIA 12 MANUAL DE EPIDEMIOLOGIA COMUNITARIA CAPITULO II ¿POR QUÉ Y QUÉ ES LA EPIDEMIOLOGÍA COMUNITARIA (EPICOM)? 1) Cuadro de referencia general Los últimos años (especialmente alrededor del 2008) han sido un período lleno de interés y de contribuciones relacionadas con los temas objeto de este manual: la salud pública, las necesidades y las estrategias de conocimiento y gestión de la salud en las comunidades "marginales", la pregunta sobre sí y en qué medida una disciplina tan técnica como la epidemiología puede ser patrimonio y lenguaje propio de estas comunidades. (1-8) De hecho, en 2008 se celebraban - por una coincidencia de gran importancia que no ha sido únicamente simbólica - dos aniversarios estrechamente relacionados entre sí: el 60º aniversario de la Declaración Universal de los Derechos Humanos y el 30º aniversario de la Declaración de Alma Ata que - treinta años después de la constitución de la OMS - había dado indicaciones concretas acerca de las modalidades y prioridades en base a las cuales los principios y definiciones generales sobre salud y cuidados de salud debían y podían traducirse en la práctica.(9-14) Para integrar y subrayar las razones de este interés se añadió la publicación, en el mes de octubre, del manifiesto de la Comisión sobre Determinantes Sociales de la Salud, que puede ser considerada con todo derecho - aunque no tenga el formato - otra "Declaración" o "Carta Magna", en la medida en que propone con rigurosidad y autoridad una relectura global de la salud y de los cuidados de salud en el cuadro actual de la economía, de la organización, de las ideologías ciertamente dominantes y prevalentes, en una sociedad que parece estar a años luz de la existente en los tiempos de las dos declaraciones antes mencionadas.(15) La literatura que ha acompañado y comentado los tres eventos ha sido, no solo desde el punto de vista de su abundancia si no de su calidad, tan rica y de tan fácil acceso (ver lista de referencias al final de este capítulo) que no hace falta hacer un resumen que resultaría inevitablemente parcial. Sin embargo es importante explicitar, en pocos puntos, el por qué tres eventos tan "globales" son mencionados como cuadro de referencia en esta publicación (que es de hecho una propuesta cultural y un proyecto) que parece, desde su propio título, señalar algo opuesto a lo global: algo local, particular, marginal. Los puntos que se desarrollan en el siguiente párrafo, como ayuda-memoria, son los que más directamente responden a la pregunta general anunciada en el título de este capítulo: ¿por qué EPICOM? ¿No existen ya tantas epidemiologías, más o menos participativas, y/o de comunidad? 15 MANUAL DE EPIDEMIOLOGIA COMUNITARIA 2) Para una primera definición aproximada de EPICOM El conjunto de datos, análisis, propuestas y perspectivas que se han venido acumulando en los últimos años en la literatura (científica, institucional, formal e informal) en relación a la salud y sus relaciones más o menos controvertidas con la sociedad, parece sugerir un diagnóstico global del tipo: "Las cosas no están yendo bien". Los problemas son, sin embargo, bien conocidos y calificados en términos epidemiológicos: las causas de los atrasos y las dificultades están perfectamente identificadas y las prioridades están establecidas en las planificaciones globales y nacionales. Es posible que exista algún retraso, pero el camino está claro y las soluciones están en la fase "seductora".(16) La lógica EPICOM tiene perfectamente presentes los escenarios y las herramientas (conceptuales y operativas) de las muchas epidemiologías que protagonizan las programaciones y las evaluaciones en los planes de intervención-gestión. Pero, justamente por esta atención global a los "conocimientos" existentes y a sus contextos de aplicación, EPICOM propone la siguiente guía de lectura que tiene sus raíces en la historia de contextos concretos, de experimentaciones de campo, de reflexiones y resultados a lo largo de 20 años de trabajo. a) Los tiempos actuales - perfectamente documentados en la literatura - pueden ser considerados como los del "conocimiento epidemiológico que constata y documenta detalladamente lo que existe" (desde las causas a las consecuencias) sin poder-querer sacar indicaciones coherentes-vinculantes para intervenciones que se opongan a lo que es "obviamente" intolerable. b) Este conocimiento (sustentado y desarrollado con metodologías y herramientas de epidemiología) comienza y termina en la constatación. Sin embargo también ha sido el vehículo que propone - con fuerte énfasis y periódicamente - intervenciones enfocadas hacia problemas específicos, o hacia enfermedades, o hacia poblaciones. Estas intervenciones (que cada vez están más ligadas a las redes privadas o público-privadas) responden principalmente a sí mismas; a sus propios tiempos, recursos, prioridades y políticas; y prescinden de la "vida pura" de las poblaciones, pretendiendo que éstas se hagan compatibles-obedientes con las exigencias de la intervención.(17) c) EPICOM nace y mantiene sus raíces y criterios de referencia - de planificación y evaluación - en las tantas y diferentes realidades - de vida y de atención - que caracterizan a las grandes mayorías (que vienen a ser sumas no heterogéneas de muchas minorías periféricas). Para EPICOM las poblaciones son Sujeto de una salud y de unos cuidados de salud que no existen como objetivo separado, o hasta diferente, del de una sociedad que garantiza los derechos humanos. La salud es indicador-herramienta-camino de estos derechos. La epidemiología no es por tanto una herramienta que describe y cuenta lo que pasa a nivel del "sector salud". Es más bien uno de los lenguajes con el cual las comunidades-sujetos aprenden a utilizar y a practicar la lógica de los derechos. d) EPICOM, entonces, no es otra disciplina de la epidemiología y/o de la medicina. 16 MANUAL DE EPIDEMIOLOGIA COMUNITARIA Es más bien una epidemiología que ha cambiado de dueño y de autores. Ya no es más una mirada-conocimiento que pertenece a los expertos externos, que a veces dan también espacio a técnicas de participación de la comunidad. Como lenguaje y cultura que acompaña, cuenta, documenta lo cotidiano de la vida (a partir de todo lo que ella cruza en relación con la enfermedad), EPICOM hace de la salud y de los cuidados de salud conocimiento que no se conforma con constatar, sino que adopta, en tiempo real, los problemas que se cruzan, en la perspectiva de una solución más o menos posible. e) La realidad de las comunidades -que son el lugar donde se expresan y se hacen visibles las crecientes desigualdades "constatadas" en las muchas epidemiologías antes mencionadas - subraya, sin lugar a dudas, que un camino como el que se ha definido no es fácil; de hecho parece impracticable. Por esa razón EPICOM se concibe y se plantea como una hipótesis practica de investigación, en el sentido más profundo de este término, ya que principalmente se preocupa de definir y caminar hacia el objetivo de salud-derecho. Para esto las metodologías o las herramientas de investigación se definen desde adentro y en la medida en que se desarrollan los proyectos. Al hacer esto existe una clara conciencia (que a menudo está en desacuerdo con las posiciones oficiales y/o con las líneas guías de la "comunidad" científica-institucional internacional) de que "investigación" no puede ser simplemente - ni principalmente - un mero ejercicio de transferencia de un conocimiento predefinido. De hecho, hace parte de la lógica de investigación de EPICOM el considerar que un conocimiento que exige obediencia más que comprensión es un conocimiento que corre el riesgo de quedarse obsoleto, y que coincide más con el riesgo-daño de crear una dependencia cultural y una pérdida de autonomía personal y colectiva (lo que es fuertemente y directamente peligroso para la salud y los cuidados de salud aún en sus aspectos más técnicos). La investigación EPICOM se define y se mide por la capacidad de hacer que lo que se declara como un derecho de salud-vida pueda ser accesible y disfrutado por los individuos y la colectividad, que justamente por eso se alfabetizan y se refuerzan en la cultura-gozo de sus derechos fundamentales de vida. 3) Hacia los orígenes de la EPICOM Se hizo memoria en el párrafo anterior que EPICOM no nace en un escritorio sino que es la expresión de un trabajo en las comunidades de diferentes países, especialmente, pero no sólo, del área andina.(18) El intento de definición que se acaba de proponer se refiere sin embargo a hipótesis de trabajo y a conceptos generales que tienen, a su vez, raíces bien precisas en la historia reciente de la sociedad y de los cuidados de salud. El brevísimo recorrido histórico que se propone tiene el objeto de explicitar el por qué y el cómo. Los orígenes-raíces locales y asistenciales de la EPICOM, están entrelazadas, y son complementarias a, los orígenes-raíces-desarrollo de las grandes categorías de referencia que caracterizan, cada vez más a fondo, las relaciones (fuertemente conflictivas) entre cuidados de salud y sociedad1. 17 MANUAL DE EPIDEMIOLOGIA COMUNITARIA 3.1El núcleo constitutivo de salud y de los cuidados de salud no pertenece a la medicina, sino a los derechos humanos. La concepción actual de la salud y de los cuidados de salud debe ubicarse, más que en una revolución médico científica, en la formulación del carácter universal y vinculante de los derechos humanos, de los cuales la vida, en todas sus expresiones esenciales, es por definición el indicador. No se debe retomar aquí todo lo que se ha escrito (incluyendo también lo que ha sido discutido más arriba) acerca de cuánto esta concepción se refleja en la definición de salud adoptada por la OMS2 en su estatuto de fundación.(18) Sin embargo, es absolutamente importante para una lógica de EPICOM subrayar el hecho de que la salud y los cuidados de salud no pueden ser considerados como entidades autónomas o independientes, sino sólo como "indicadores" del derecho a la vida. En cuanto vinculante, este derecho debe ser disfrutado por todos: la salud como objetivo general y genérico, debe traducirse en "cuidados de salud" es decir en modalidades operativas institucionales concretas. El derecho a la vida no puede ser violado "activamente" (con hechos que van desde el homicidio a los tratamientos inhumanos y degradantes) y/o por omisión, negando el acceso a lo que garantiza una vida digna, (desde la libertad a la cultura y los bienes esenciales que la permiten, desde el agua a los recursos sanitarios). En todo esto la epidemiología se perfila cada vez menos como una disciplinametodología que busca calificar y cuantificar las enfermedades (y sus causas), y cada vez más como cultura-herramienta-estrategia para narrar la relación que existe entre los derechos de vida de las personas y las poblaciones, con sus condiciones y contextos concretos de salud-cuidados de salud-enfermedad. Es interesante ver que los principios arriba expuestos se traducen en derechos concretamente exigibles en el Servicio Sanitario Inglés de 1948 y en la Constitución Italiana del mismo año.(19;20) En la misma lógica y en el mismo año, un "descubrimiento" tan trascendental como la estreptomicina para el tratamiento de la tuberculosis fue objeto de investigación pública y se convirtió en algo exigible por todos apenas se comprobó que era eficaz.(21;22) Lo mismo sucedió, pocos años después, con la vacuna contra la poliomielitis en un contexto totalmente diferente como es el de los Estados Unidos.(23) La "exigibilidad" del derecho humano a la salud y a los cuidados de salud está asociada a la exigibilidad del derecho a la educación. El cuadro se hace tan claro y unívoco que, ya en 1959, la revolución cubana incluye estos derechos como indicadores imprescindibles de la "novedad" de su propuesta de sociedad, y crea 1 No subrayaremos más la estrecha relación existente entre cuidados de salud y sociedad, sin embargo debe quedar como un criterio obligatorio para la lectura de todo lo que sigue, de manera que se pueda tener presente las implicaciones muy concretas en el cotidiano de un trabajo de EPICOM. 2 OMS: Organización Mundial de la Salud 18 MANUAL DE EPIDEMIOLOGIA COMUNITARIA de hecho una realidad que será (y es) citada, en todos los informes de las agencias de las Naciones Unidas, como "modelo" durante decenios (más allá de las críticas que se puedan hacer sobre las violaciones que realiza el gobierno cubano, por otra parte, no tan diferentes de las que se cometen en la mayoría de los demás países).(24) Las implicaciones de estas raíces de derecho a la salud y a los cuidados de salud son muy importantes para la definición de la especificidad de la EPICOM. Técnicamente, la EPICOM (igual que las otras epidemiologías) tiene, como centro de interés y como materia para investigar, a los aspectos médico-sanitarios de la vida. Sus "informes técnicos" (cualitativos y/o cuantitativos) se basan en el comportamiento de las enfermedades, de los tratamientos, de las morbi-mortalidades, de las causas ambientales, sociales, económicas, del "estar bien" o "mal". Sin embargo, como estos "objetos" de estudio, monitoreo o interés son "indicadores" y no realidades autónomas, los "informes" de EPICOM tratan explícitamente de ser parte (y como tal se deben elaborar, leer e interpretar) del "cuento" más general que la sociedad hace de su recorrido y de su proyecto de búsqueda de un futuro mejor, que es la puesta en práctica de una democracia que pretende hacer de los derechos humanos no solamente una declaración sino una realidad3. 3.2La epidemiología se confronta con el des-encuentro entre lógica de los derechos y la primera aparición de tecnologías-mercado en salud. Las décadas de los sesenta y setenta del siglo pasado han sido una de las más "productivas" en el escenario político-jurídico internacional, en lo que se refiere a la concreción de algunas de las principales líneas de desarrollo de la Declaración Universal de 1948. Se concluye (no sin graves problemas dejados en suspenso) el ciclo de la descolonización; se aprueban las grandes Convenciones de las Naciones Unidas (desde el genocidio a la tortura, a los Derechos sociales y económicos, a los derechos laborales….). En los países económicamente "centrales" la epidemiología debe confrontar, por primera vez, su propia vocación de disciplina especializada en la exploración de las causas de las enfermedades y su competencia en la "narración" de aquello que sucede con la salud en la sociedad, con el hecho de que los cuidados de salud están literalmente invadidos por la primera revolución tecnológica (en el diagnóstico, en la farmacología, en la informatización), y se transforman en un componente cada vez más importante del mercado. Los textos que aparecen en el panel 1 son particularmente significativos para la discusión y comprensión de la EPICOM, porque documentan cómo la epidemiología puede y debe ser protagonista y creadora de cultura en la sociedad a través de herramientas, 3 No es difícil reconocer en este párrafo una de las tesis y de los resultados principales de las investigaciones de campo realizadas por el economista Amantya Sen, que recibió el premio Nobel en 2003, y que es miembro de la comisión sobre los determinantes sociales de la salud, mencionada al inicio de este capítulo. 19 MANUAL DE EPIDEMIOLOGIA COMUNITARIA datos, y casos concretos que son intrínsecos y específicos de los cuidados de salud, pero que tienen una lógica y unas implicaciones que van más allá de los informes técnicos. Para dar una idea concreta de este rol "comunitario" de la epidemiología, es decir de esta posibilidad-necesidad de pertenecer a, y ser lenguaje de la sociedad y de las poblaciones que están involucradas en el proceso de salud-enfermedad (y por lo tanto de derechos a la vida y goce de prevención y tratamiento), es útil proponer una lectura de los textos del panel 1 en términos de un "cuento EPICOM". PANEL 1: La epidemiología como cuento de la relación entre derecho de salud-vida, cuidados de salud-tecnologías-mercado, roles-metodología de la investigación. 1. Cochrane, A.L. Effectiveness and Efficiency. Random Reflections on Health Services. London: Nuffield Provincial Hospitals Trust, 1972. 2. Mc Keown T. The Role of Medicine: Dream, Mirage, or Nemesis. London: Nuffield Provincial Hospitals Trust, 1976 3. Illich, I. Medical Nemesis: The expropriation of Health. New York: Pantheon Books, 1976 4. World Health Organization. The essential drugs. Report of a WHO Expert Committee. Geneva, World Health Organization. 1977 (WHO Technical Report Series, N° 615) 5. Declaration of Alma-Ata (1978). www.who.int/hpr/NPH/docs/declaration_almaata.pdf 6. Peto, R. et al. Design and analysis of randomized clinical trials requiring prolonged observation of each patient. I. Introduction and design. Br J Cancer. 1976 Dec;34(6):585-612. 7. Peto R. et al. Design and analysis of randomized clinical trials requiring prolonged observation of each patient. II. Analysis and examples. Br J Cancer. 1977 Jan;35(1):1-39. 8. Yusuf S. Collins R. Peto R. Why do we need some large, simple randomized trials? Statistics in Medicine 1984; 3: 409-420. El escrito de A. Cochrane, epidemiólogo inglés (pero también y especialmente defensor e investigador lúcido y concreto de los derechos de ciudadanía y de salud públi20 MANUAL DE EPIDEMIOLOGIA COMUNITARIA ca), marca un cambio de fondo en la lógica y en la metodología de investigación. Argumenta de manera precisa el por qué y el cómo cada intervención, (tecnológica o farmacológica), tiene que ser evaluada rigurosamente, para verificar su contribución en términos de salud pública y no solamente su novedad técnica, ya que lo último puede ser simplemente una puerta de entrada para los intereses del mercado. Mc Keown, otro epidemiólogo escocés, relee el rol de las tecnologías no como protagonistas autónomas de los cuidados de salud sino como una de las variables que pueden determinar-modificar la historia de salud-enfermedad en la sociedad. Su "narración" del control de la tuberculosis a lo largo de las décadas, antes y después de la disponibilidad de medicamentos, se vuelve un clásico no solo de la epidemiología sino de la comprensión del rol de la medicina en la sociedad. La "epidemiología cultural" de Iván Illich es quizás la lectura más innovadora de la relación dialéctica entre el derecho a la vida de las personas y la pretensión de adueñarse del mismo, (a través de la multiplicación de las prestaciones), por parte del "establishment médico". El escrito sigue siendo, hasta ahora, imprescindible como "memoria" de la necesidad y de la posibilidad de toma de la palabra por parte de la "colectividad de los sujetos" (que no son ni pueden ser nunca más definidos y encerrados en la categoría de "pacientes" y por lo tanto de "objeto de intervenciones"). El informe sobre los medicamentos esenciales de la OMS es uno de los documentos "oficiales" que enfrenta de forma más directa y en el momento oportuno4 el conflicto entre, por un lado el derecho-accesibilidad universal a lo que puede "salvardevolver" vida y autonomía y, por otro lado el control privado de los recursos. La propuesta de la OMS es muy clara (y obstaculizada radicalmente por la industria). Con el término "esencial" se afirma que los medicamentos para los cuales hay pruebas reconocidas de su eficacia en términos de protección-restitución de la salud son un "bien común" al ser una expresión-indicador del derecho a la vida. La epidemiología está llamada (en un párrafo muy innovador del informe) a monitorear que esta relación entre medicamentos y necesidades sea garantizada a nivel de las poblaciones. La Declaración de Alma Ata, (9) por sí sola, nos exime de retomar aquí su importancia y contenido. En esta declaración las poblaciones-personas reales son declaradas protagonistas de los cuidados de salud, lo que equivale a decir sujetos con derechos de vida y autonomía y no destinatarios de prestaciones, que equivaldría a decir objeto alcanzable por intervenciones más o menos tecnológicas. Es el documento más articulado y avanzado en la formulación de un plan de "Salud para Todos" (que se convierte en una frase famosa: "Salud para todos en el año 2000"). Es una lástima, que en lugar de ser 4 Se presentó justamente en los orígenes de la explosión del mercado farmacéutico global 21 MANUAL DE EPIDEMIOLOGIA COMUNITARIA el punto de partida para un proyecto de futuro, la Declaración se transformó en el punto de llegada de un camino que, por mucho tiempo, la OMS dejó inoperante en la práctica. El nombrar artículos muy "técnicos" al final de la lista de textos que se encuentra en el panel 1 no es una equivocación ni una provocación. Su significado va mucho más allá de su contenido técnico. Estas publicaciones realizadas por los estadísticos más reconocidos de la comunidad científica internacional (entre los cuales se encuentran algunos verdaderos padres fundadores de la epidemiología), al mismo tiempo que redefinen las reglas fundamentales que deben guiar la planificación, el análisis y los criterios de interpretación de los "randomized clinical trials", traen una contribución decisiva a la metodología experimental y epidemiológica. De hecho, a partir de estos textos se definen las herramientas para que la investigación sea menos un ejercicio que estudia los resultados y la confiabilidad de un experimento, y sea más un proyecto que verifica sí, y en qué medida, la "esperanza de vida" de las poblaciones que se estudian se ha modificado de manera significativa por las intervenciones (farmacológicas y no) estudiadas de forma experimental: de este modo se recuerda también que los "clinical trials" de las poblaciones no son más que otra forma de hacer epidemiología. En otras palabras, absolutamente independientes, se repropone la lógica de Alma Ata: las poblaciones, y sus historias de vida, son las protagonistas y el término de referencia. 3.3El cambio "estructural" de la epidemiología en las décadas de "ajuste estructural" de la sociedad ("80-90"). La cronología propuesta en el panel 2, es una lista de eventos, publicaciones y actores que pertenecen a sectores muy diferentes. El hacer una lectura global de estas publicaciones, como un paso más en la introducción al significado y rol de la EPICOM, podría parecer inapropiado. Sin embargo, es justamente esta relación muy estrecha entre factores y valores tan diferentes la que define el contexto que hace de la EPICOM algo específicamente actual. Así como lo hicimos en el panel 1, aquí también se propone una "lectura en continuo" del panel 2. PANEL 2: La historia de las poblaciones y la de la Epidemiología de Sujetos protagonistas a objetos de monitoreo 1978/9-198…: Los planes de "Ajuste Estructural" del BM/FMI declaran que los derechos sociales son variables dependientesde los indicadores económicos 1985 22 Cornia, G.A. Jolly. R. Stewart, F. (1987)Adjusment with a Human Face. Study by Unicef Oxford, Oxford University Press. MANUAL DE EPIDEMIOLOGIA COMUNITARIA 1989 1990 1990/-3/-6 1994 - 1996 - Acuerdo de las NN.UU. sobre los derechos de la Infancia. La guerra vuelve a ser modalidad "normal" de hacer política (y por ende contexto e instrumento de violaciones no sanciona das de derechos humanos inviolables). Con sus informes sobre la pobreza, salud-mercado, el BM asume de hecho el rol de la OMS en proponer las "reglas del juego" para la definición, la gestión de las prioridades que se refieren a la salud. Nace formalmente la Organización Mundial de Comercio (WTO-OMC), como cuadro "normativo" de referencia para la libre circulación de todo lo que puede ser declarado "mercadería" El acrónimo GBD (Global Burden of Disease) substituye al de HFA (Health for All) en el imaginario y en la "líneas guías para elaborar proyectos" (además de estar presente también en los documentos) de las Agencias de Naciones Unidas (especialmente de la OMS), y en la literatura "científica" (especialmente la epidemiológica y de salud pública. Ajuste estructural: El giro que a nivel de concepción de economía y sociedad se ha dado en estos años (final de los años 70 y primera mitad de los 80) es muy poco mencionado en la literatura epidemiológica (y menos aún en la literatura médica). La única e importante (pero marginal) excepción es el comienzo de una línea de investigación acerca del impacto de las "desigualdades" de la salud-cuidados de salud. De hecho, con la etiqueta de "ajuste estructural", la economía entra arrolladoramente en la salud. Ya no es más solamente la pobreza de los países en desarrollo. La transformación monetaria y financiera de la sociedad (con los "modelos neoliberales" que tienen como protagonistas políticos a Reagan en los EEUU y a Thatcher en Inglaterra, y como campo de experimentación de aplicaciones en gran escala a las post-dictaduras de América Latina) intenta modificar la relación entre "derechos humanos" y "bienes económicos". Ajuste estructural con rostro humano: El impacto de esta evolución - y las todavía más grandes implicaciones que se pueden temer - son tales que ya a mediados de los años 80 sale a la luz la publicación referida en el panel, que describe con estudios de casos-países lo dramático de la situación que viven las poblaciones que ya no están protegidas por el "derecho a la salud-vida", la misma que tiene como autores a un grupo mixto de economistas-epidemiólogos. Esta publicación llega al punto de pedir - no solo en su título si no también en sus conclusiones - que este "ajuste" mantenga la decencia de acordarse de que se está hablando de poblaciones, de seres humanos, y no de ingenierías económicas5 . Las fechas 1989-90, que se recuerdan en el panel 2 por dos motivos tan diferentes, se deben comentar juntas porque representan de manera perfecta la crecien23 MANUAL DE EPIDEMIOLOGIA COMUNITARIA te y dramática disociación que se produce entre el ámbito de las declaraciones y de los compromisos formales que se toman en la comunidad de las Naciones, y su violación operativa. La firma del Acuerdo sobre la Infancia se ha celebrado como un evento histórico por todos los jefes de estado pocas semanas antes del comienzo de la primera guerra del Golfo, que abre la "nueva" época (¡todavía no cerrada!) de la re-invención de la guerra como instrumento de derecho; socavando así las raíces del propio fundamento de la Declaración Universal de los Derechos Humanos, que teníatiene como presupuesto y condición imprescindible la búsqueda de un desarrollo en la paz. Las primeras "víctimas" de esta (e)involución son justamente los niños cuya precariedad de vida, sobretodo dentro de los nuevos escenarios de ajuste estructural, había sido "descubierta" en el Acuerdo sobre la Infancia. Los recursos que se destinan a las guerras por parte de todos (EEUU y "aliados") son tantos y tales como para justificar el no-desembolso de parte de los Estados de los fondos prometidos para garantizar los bienes "esenciales" de salud-educación-protección de la violencia y de la explotación de los menores. El Banco Mundial como autor-actor epidemiológico: La epidemiología está prácticamente ausente - a nivel cultural y concreto - de lo que está pasando en los eventos que se acaban de mencionar. Una excepción importante constituye lo que se viene desarrollando por parte de las "epidemiologías sin número" en América Latina, donde se vuelve a lanzar el rol social y cultural, además del cuantitativo y académico de la epidemiología.(25;26) En lo que se considera la "tendencia" se afirma progresivamente, también gracias a los tres informes del Banco Mundial (que ha contado con la colaboración de un muy eficiente-calificado sector de "salud pública"), la necesidad de un cambio de fondo en el análisis de los problemas, para hacer frente a la "transición epidemiológica" y a los "nuevos" desafíos de las "nuevas" cronicidades (en tiempos de una cada vez más importante reducción de recursos para la salud). Se hace necesario transformar las enfermedades-muertes de eventos que interesan - involucran - personas - poblaciones - concretas, en cargas asistenciales que hay que cuantificar económicamente, y por lo tanto, y al mismo tiempo, se analiza la potencialidad de mercado y la sostenibilidad de gestión por parte del sector público. El informe del "Global Burden of Disease"6 (27) se presenta como la respuesta, suficientemente sofisticada y ambivalente desde el punto de vista metodológico e ideológico, para crear el interés y promover la discusión y la crítica. Justamente por eso, este informe es capaz (en ausencia de alternativas y gracias a una creciente presión "publicitaria" incluso en la literatura más acreditada) de ocupar todo el espacio de la epidemiología y de la salud pública. 5 Es importante señalar que: Cuba ha sido incluida entre los casos-país, no como excepción, si no como categoría de referencia positiva. El libro se convierte en lectura obligatoria entre el personal de las agencias internacionales En la literatura epidemiológica o de salud pública no se hace (casi) mención de este libro. Que el método de trabajo, con resultados similares, regresa con gran énfasis, y es acogido con interés incluso por los epidemiólogos, cuando se aplica, más o menos 10 años más tarde, a lo que sucede en la ex Unión Soviética con el ajuste estructural, solo 5 años después de la caída del Muro de Berlín. 6 (GBD) Carga Global de las Enfermedades 24 MANUAL DE EPIDEMIOLOGIA COMUNITARIA WTO7 - GBD. La complementariedad de los nuevos acrónimos: La epidemiología del Global Burden of Disease (GBD) tiene un interés indudable y un inevitable atractivo. Esto se debe a su articulación entre datos y modelos; a la integración entre acercamientos matemático-estadísticos que garantizan confiabilidad; a la re-definición en términos económicos de los mapas epidemiológicos mundiales (para estar a la altura de la globalización); y a la idea de que para todos los países existen todos los datos que se requieren para hacer (¡ciertamente con oportunos ajustes multivariables!) comparaciones, planificaciones, inversiones, evaluaciones, donde todos pueden tener un rol. No es extraño que este escenario (con el lenguaje que lo describe y que se vuelve paradigmático y obligatorio en las universidades y en las publicaciones científicas) represente un cuadro de referencia hecho a la medida para la Organización Mundial del Comercio (WTO), que se presenta como la nueva (¡y obligatoria!) frontera de un desarrollo y de una sociedad global, donde lo prioritario e imprescindible es garantizar el derecho a las mercancías y a su intercambio. Las reglas son las de un mercado que sólo puede tener controles desde su interior, pero que no debe responder a otras normas o criterios de valor. Las enfermedades y los sistemas de cuidados de salud - desvinculados de los sujetos humanos que las padecen- son candidatos a una política de cuidados de salud cada vez más centrada en las "prestaciones económicamente accesibles" y menos en la garantía de los derechos de las personas reales. La "vida", y sus derechos, se mantienen presentes en los "nuevos" escenarios económico-epidemiológicos (una cohabitación de por sí alarmante, incluso desde el punto de vista estrictamente metodológico, además del cultural y político), únicamente como un elemento no central de los nuevos indicadores QALY, DALY y sus derivados8 . Ahora son los "años de vida" (Life Years), tal y como lo calculan las compañías de seguros, los que cuentan. Por razones puramente cosméticas estos se "ajustan" por Discapacidad y Calidad. Está claro que de estas complejidades pueden hablar, o entender, sólo los "especialistas", los que - por definición - no son los sujetos portadores-de-necesidades, ni los titulares-de-derechos. ¿Y la epidemiologia? ¿se acepta como variable dependiente de la economía? ¿Y la asistencia? ¿Queda disponible para el ocaso de la época de los derechos? 3.4 El re-descubrimiento del "derecho humano" a la vida y la desaparición de sus sujetos. Para este último paso introductivo, se propone también una representación esquemática (de actores y de tiempos) de los escenarios globales en los que la EPICOM se ha desarrollado (Panel 3). Una re-lectura global, siguiendo la misma lógica adoptada para los dos paneles anteriores, define la situación en la que las experiencias y las propuestas de este manual deben ser comprendidas y realizadas. 7 (WTO) OMC (Organización Mundial del Comercio) El indicador QALY (Quality Adjusted Life Years) se ha traducido al castellano como Años de Vida Ajustados por Calidad, mientras el indicador DALY (Disability Adjusted Life Years) se ha traducido como Años de Vida ajustados por Discapacidad. Esto ha generado una serie de acrónimos confusos: AVPP, AVISA, AVAD que pocos pueden calcular y mucho menos interpretar y explicar. A inicios de los años 90 la Agencia Estadounidense para el Desarrollo (USAID) financió la realización de pequeños informes tipo Global Burden of Disease a nivel de cada uno de los países de América Latina usando estos indicadores. 8 25 MANUAL DE EPIDEMIOLOGIA COMUNITARIA Panel 3 - Objetivos de desarrollo del milenio (ODM): ¿compromisos, promesas, esperas de largo plazo o sin tiempo? 1. Final-inicio de milenio: se cambian los acrónimos, se multiplican los compromisos: para malaria, TBC, SIDA, hambre, pobreza. 2. El informe sobre la "Macroeconomía de la salud-sanidad" es perfecto en el diagnóstico: "Nos encontramos frente a un problema estructural"; pero perfectamente disociado en los remedios: "No se tocan las estructuras; es necesaria mucha buena voluntad (de parte de todos, públicos o privados)". 3. La lógica de la "seguridad" luego del 11 de septiembre 2001 es la oportunidad perfecta para declarar cerrada la época de la obligatoriedad del derecho, y para dar vuelta a las prioridades de la política y de las inversiones. 4. Los cuidados de salud (como sistema y como mercado) se hacen cada vez más importante que la salud (como derecho de vida). Las grandes transnacionales de los cuidados de salud (desde las farmacéuticas a las aseguradoras) aumentan su presión para una lectura y una operatividad "soft" de los derechos sociales y económicos: que deben ser afirmados, pero no necesariamente respetados. 5. Ante una transformación progresiva de los cuidados de salud la epidemiología se preocupa sobretodo de aplicar en todas partes "líneas-guías", "basadas en evidencias" (producidas en situaciones asistenciales "standard" y optimas, publicadas en revistas prestigiosas, enseñadas en las escuelas de referencia), preocupadas por el uso optimo de la escasez de recursos, pero desvinculadas rigurosamente de los contextos aplicativos (v. párrafo 1 del capítulo para la posible-prometedora evolución del 2008) La "globalización" es reconocida cada vez más (no sólo por parte de sus críticos) como un proceso que no es únicamente económico-comercial, sino especialmente cultural y de imaginación. Sin disponer de pruebas a priori o a posteriori, se imponen decisiones tomadas a nivel central, por parte de "decisionistas" que no representan para nada a las poblaciones reales. La guerra preventiva: un paso esencial en esta "expropiación" de las comunidades reales, es el re-descubrimiento y adopción de la "guerra" (contra "enemigos", "terrorismos") como una modalidad "normal" de hacer política, que prevé "victimas" y "daños colaterales". En cualquier sitio donde - por estrategias militares o económicas - se ha considerado "necesario", millones de personas han sido mártires de experimentos con bombas más o menos "prohibidas", entre las cuales se encuentran los embargos económicos, el hambre, la sustracción-prohibición del acceso a los servicios de salud. 26 MANUAL DE EPIDEMIOLOGIA COMUNITARIA La "comunidad internacional" substancialmente expropiada de sus poderes reales a nivel de las agencias de garantías como las Naciones Unidas y la OMS, asume un rol de productora de "recomendaciones" coherentes con la cultura de la globalización. Estas recomendaciones "verticales", decididas centralmente, según planes rígidamente controlados, no están dirigidas a las poblaciones y a su derecho de goce de los derechos humanos (y por lo tanto de los bienes esenciales), en un contexto obligado de democracia; sino a una u otra enfermedad que coincide con una u otra tecnología de intervención en salud (Tuberculosis, Malaria, VIH/SIDA,….).(28-30). Las Estrategias de Alianzas Público-Privadas que deberían ser garantía de fondos, en la práctica son cada vez más la expresión de iniciativas de "beneficencia", que no prevén (de hecho se oponen y descalifican como ineficientes-imposibles) modificaciones estructurales a nivel político-económico (Ej.: promoción-implementación de sistemas de salud pública).(31) Una epidemiología que describe para no hacerse cargo de la realidad: el lenguaje de la epidemiología (datos, tablas, estimaciones) entra a ser parte de la política, de la economía. Las personas-poblaciones que "viven" en aquellas tablas, son de hecho invisibles en su calidad de seres humanos, son números que entran en las proyecciones "globales"; son parte de un proceso perfectamente conocido, pero que, a priori, ha sido declarado como no-modificable, ni evitable con los únicos cambios (estructurales) que serían necesarios. De este manera, la epidemiología se encuentra en la condición de cuantificar el carácter de genocidio de las desigualdades que han sido perfectamente programadas y documentadas; y de hacer más visible el carácter de "tratamiento inhumano o degradante" (y por ende de tortura) a que se ven sometidos los que mueren de hambre, sed, degradación, heridas no curables, sin dar una respuesta. Las descripciones-que-denuncian y los ejemplos de intervenciones - que - involucran comunidades, aunque son raros, no faltan. Sin embargo el modelo prevalente continúa previendo estrategias que aplican a nivel local líneas guías y protocolos dirigidos a resolver problemas específicos. Los informes epidemiológicos que cuentan (por parte de las poblaciones y de los operadores del país) sí, en qué medida y porqué las necesidades de salud no son respetadas son mucho más raros. Más rara aún es la epidemiología que se ubica explícitamente en la perspectiva de leer la dinámica de la salud-enfermedad en términos de derechos humanos respetados o violados. El redescubrimiento de la salud-cuidados de salud como derecho humano es uno de los temas más recurrentes en la literatura reciente. ¿Es esto solamente un ejercicio de imagen?, siendo que esta reafirmación de derechos "debidos" corresponde en la realidad a una postergación de años o décadas vencidos y de objetivos publicitados por todos como prioritarios y urgentes (ver programas FAO y de ODM). ¿Con qué costos en términos de muertes-sufrimientos, tratamientos inhumanos o degradantes? ¿Con qué responsabilidad? ¿Con qué grado de evitabilidad? Alrededor de estas pregun27 MANUAL DE EPIDEMIOLOGIA COMUNITARIA tas que envían evidentemente a causas-actores "estructurales", la epidemiología tartamudea: ¿voluntariamente? ¿para reducir el riesgo de afirmaciones demagógicas? ¿por ausencia de datos? ¿porque los únicos datos que son aceptados en las discusiones o en los procesos decisionales son los que reproducen la lógica del GBD?, en donde lo que cuenta es el peso económico-asistencial de las enfermedades, y por lo tanto de su mercado. ¿Quiere esto decir que lo que pasa en la vida de las personas-poblaciones reales, en término de derechos de vida, no es una variable económicamente medible y por lo tanto no existe? 4 - Conclusiones El cuadro que se ha delineado en este capítulo introductivo es inevitablemente muy sintético. Por lo tanto está claro que existe un riesgo en la aproximación a uno u otro aspecto. Sin embargo, lo que importa es retener el hilo conductor que se resume en los siguientes puntos: a) Es urgente reconstituir, en lo cotidiano y en estrecho contacto con las necesidades de las poblaciones reales, la relación entre salud y derechos humanos. b) No se trata de un problema principalmente "técnico". Los obstáculos más grandes que hay que superar son especialmente de tipo cultural, incluso y principalmente al interior de los cuidados de la salud. La epidemiología debe re-encontrarse como disciplina-competencia que devuelve visibilidad a las poblaciones que han sido fagocitadas por la ideología de la globalización y transformadas en variables muy "soft" de la economía. c) EPICOM parte de la hipótesis que un regreso de la epidemiología a sus orígenes de derecho, puede y debe ser un proceso que tiene sus raíces y expresiones principales en las situaciones de vida y en la asistencia que ocurre en las "periferias", consideradas como lugares y tiempos de investigación-experimentación activa y original de soluciones, y no solo como lugar de cumplimiento de recetas que han sido prescritas y gestionadas en los niveles "centrales". d) Solo de esta forma es pensable un proceso de recíproca alfabetización entre las macropolíticas (que se plantean en una perspectiva de mediano-largo plazo, que están al margen de lo que sucede mientras tanto en las poblaciones reales) y las políticas asistenciales necesarias y practicables a nivel local, donde viven, ahora, hoy, mañana, pasado mañana, los sujetos individuales y colectivos del derecho humano a la salud. e) Esta "alfabetización recíproca" no puede pretender ser lineal, ni consensual a priori. Siendo un proyecto difícil, de investigación, solo puede ser profunda y posi28 MANUAL DE EPIDEMIOLOGIA COMUNITARIA tivamente dialéctica. Esto quiere decir que debe ser capaz de confrontarse-experimentarse en la búsqueda de respuestas que no pueden ser iguales, ni igualmente practicables, en la infinita heterogeneidad de los contextos de vida y de asistencia. 29 MANUAL DE EPIDEMIOLOGIA COMUNITARIA BIBLIOGRAFIA (1) Singh, JA; Govender, M; Mills, EJ. Do human rights matter to health? Lancet 2007 Aug 11;370(9586):521-7. (2) Hunt P. Right to the highest attainable standard of health. Lancet 2007 Aug 4;370(9585):369-71. (3) Bobak, M; Marmot. M. Societal transition and health. Lancet 2009 Jan 31;373(9661):360-2. (4) McKee, M; Suhrcke, M; Nolte, E; Lessof, S; Figueras, J; Duran, A, et al. Health systems, health, and wealth: a European perspective. Lancet 2009 Jan 24;373(9660):349-51. (5) A renaissance in primary health care. Lancet 2008 Sep 13;372(9642):863. 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En el recorrido nos encontramos con nosotros mismos y con historias sin pasado, vacios irreemplazables, archivos sin nombres, gente sin palabras y todo por reconstruir. Fue un período difícil, doloroso, no lineal, pero repleto de intenciones y de acciones, donde nos re-descubrimos e iniciamos una recopilación de la historia reciente, de rescate mutuo con los tantos que se quedaron sin comunidad. Fue reconceptualizar y evaluar anteriores experiencias e iniciar proyectos en salud. Una historia que ha tenido características particulares, pero que a su vez nos permitió iniciar un camino al que más tarde dimos un nombre: Epidemiología Comunitaria En el presente capítulo, pretendemos introducirnos en un análisis bastante subjetivo de cómo fuimos viviendo el desarrollo de EPICOM en Córdoba, a través de un apretado relato de cuatro experiencias: Una informal (MOSIS) que continúa a lo largo de la historia y que es la raíz conceptual e ideológica de los subsiguientes grupos que luego armaron sus propias experiencias. Otra Institucional de Asistencia (PAMI) que como tal se propuso un acercamiento comunitario. Una tercera experiencia de gobierno (Municipalidad de Córdoba) y la Cuarta, de alianzas institucionales (Convenio EPICOM Córdoba). Este repaso resultó increíble por permitirnos dar cuenta del camino recorrido y del por venir. Esta panorámica muestra que ha sido y es un proceso y que por él han transitado organizaciones comunitarias, instituciones públicas vinculadas a la salud y a la educación, grupos, personas con diferentes estilos, modos de pensar, proyectos. Que ha sido un caos creativo con una mirada puesta hacia adelante. En el camino nos encontramos con las contradicciones de las instituciones y su gente: incorporar la "otra lógica" a la que invita la EPICOM -en general- ha sido (y sigue siendo) tarea de unos pocos… Y aunque en el relato posterior parezca una crónica hermosa, ha atravesado por dificultades, ha querido detenerse, ha chocado con innumerables paredes… pero el saldo continúa siendo positivo. También debemos reconocer que quienes somos parte de él, escasamente hemos avanzado en la práctica del registro y que esta es la primera vez que nos detenemos a reflexionar acerca de lo que hicimos, en qué momentos históricos, cómo y por qué. Podríamos hablar entonces de cuatro interesantes aproximaciones (sucesivas, acu31 MANUAL DE EPIDEMIOLOGIA COMUNITARIA mulables) que han tributado a iniciar un proceso de construcción de la EPICOM y que además conviven dentro y entre las organizaciones e instituciones que fueron moldeando su forma específica en Córdoba, pero que muestran un proceso que no finaliza, sino por el contrario, ha ido mutando mientras persigue el objetivo de acompañar el camino de las comunidades que giran en torno a aquéllas. Y este es otro tema: el desarrollo de las experiencias que conforman estas aproximaciones se han producido alrededor de grupos, organizaciones e instituciones. Una cualidad de este proceso surgió de los modos y tiempos de estas instituciones que generalmente no coinciden con los de las comunidades- y que afianzaron nuestro rol de anticipar y poner en evidencia a aquellas cuyos derechos son vulnerados. No es posible imaginarnos quedarnos a la espera de soluciones ante la magnitud de los problemas que se plantean. "La primera restitución del derecho es darles visibilidad". No pretendemos sustituir, sino anticipar todo lo que puede ser posteriormente un rol institucional o una evolución natural, al descubrir los problemas, las necesidades. Se trata de prever y poner en movimiento, a la vez de brindarle una característica participativa a nuestro quehacer. No significa contraponernos, sino por el contrario: documentar el vacío institucional es recuperar el derecho de las poblaciones marginalizadas por distintas razones y resignificar el rol de la Epidemiología Comunitaria.1 Observamos y documentamos algunos cambios positivos entre las comunidades con las que trabajamos desde la perspectiva de la EPICOM: Desarrollan ciertos modos de lectura de sus realidades Enfrentan situaciones donde encuentran vulnerados sus derechos Se apropian de herramientas concretas para registrar, evaluar y trabajar a partir de sus propios problemas, Realizan propuestas concretas, desarrollando proyectos. Descubren ciertos modos de enfrentar y resolver la enfermedad con una perspectiva solidaria Consideran a la salud como un indicador de vida que tiene condicionantes Visibilizan que a pesar de que esta tarea no es fácil, les posibilita una mirada que abarca mayor cantidad de aspectos y les brinda herramientas antes desconocidas Descubren que también poseen la capacidad de utilizarlas para hacer valer sus derechos. El GRAFICO 1 muestra en la línea del tiempo el desarrollo de la EPICOM en diferentes momentos socio-económicos- políticos. A pesar de sus variadas características, en todos ellos hubo una constante: la vulneración del Derecho a la Salud. En ese marco, la EPICOM se presenta como una respuesta de las comunidades ante esa situación. 1 Fue el Dr. Gianni Tognoni, quien con su experiencia internacional y particularmente latinoamericana, le ponía palabras y método a las ideas y dudas que iban surgiendo. 32 MANUAL DE EPIDEMIOLOGIA COMUNITARIA 33 MANUAL DE EPIDEMIOLOGIA COMUNITARIA PRIMERA APROXIMACION: LA EXPERIENCIA EN EL MOVIMIENTO POR UN SISTEMA INTEGRAL DE SALUD (MOSIS) Desde su fundación a principios de 1983, el MOSIS (Movimiento por un Sistema Integral de Salud), una organización sin fines de lucro, nacida de la iniciativa de diversos actores interesados en la salud comunitaria, tuvo como tareas principales, las relacionadas con la reparación de los daños sufridos por las víctimas directas o indirectas de la genocida dictadura militar que entregara una democracia condicionada a fines de 1983. En el segundo quinquenio de los años 80, se organizaron espacios con sentido transformador: salud mental, salud de los trabajadores, Atención Primaria de la Salud (APS), etc., lo que conectó fuertemente a MOSIS con sindicatos, comunidades, jubilados; pero es a fines de esa década que surge como material de análisis, discusión y práctica la Epidemiología Comunitaria, -junto al desarrollo de la Estrategia por el Uso Racional del Medicamento-, ambas tuvieron naturalmente que ver con el Dr. Gianni Tognoni, quien con su experiencia internacional y particularmente latinoamericana, le ponía palabras y método a las ideas y dudas que nos habían surgido al constatar el fracaso de la APS, que se había convertido en Atención Primaria de la Enfermedad. Se comienza así un enriquecedor proceso de estudio, análisis y la práctica consecuente. Esta se caracterizó por experiencias ortodoxas y heterodoxas, donde lo que se mantenía en común era la aplicación de los siguientes pasos para desarrollar proyectos compartidos entre comunidad y técnicos: a) Iniciar junto a la comunidad un proceso de diagnóstico epidemiológico sobre a propia realidad. b) Determinar en conjunto las causales de ese diagnóstico. c) Actuar sobre esas causales. d) Brindar continuidad con un nuevo diagnóstico epidemiológico que estableciera la utilidad (o no y porqué) de las acciones establecidas. Desarrollar el diagnóstico inicial de modo participativo, obligaba a los actores a pensar críticamente, es decir que lo que el "sentido común" había establecido como punto de partida era enriquecido o modificado en esa investigación que testeaba con método la propia realidad. Ello renovaba las preguntas: ¿por qué o a causa de qué se producen las enfermedades? y posibilitaba una participación consciente y autónoma. Actuar sobre las causas se mostraría como lo más dificultoso, porque en general eran acciones que debía asumir el Estado y esto hacía florecer el conflicto social con sus múltiples consecuencias, pero permitía romper con la naturalización de las enfermedades. 34 MANUAL DE EPIDEMIOLOGIA COMUNITARIA Medir el impacto de estas acciones con un nuevo diagnóstico epidemiológico compartido ayudaba a entender y conocerse/creerse mutuamente. La organización de eventos de formación, intercambio y capacitación y la publicación de material de consulta permanente para distintos grupos y comunidades que se encontraban en el camino de la Epidemiología Comunitaria es otro de los modos que MOSIS adoptó para difundir esta herramienta de trabajo con los procesos de salud-enfermedad Las primeras experiencias comenzaron al poco tiempo y se relacionaron con las condiciones y medio ambiente de trabajo y su impacto en la salud de los trabajadores de tres espacios laborales diferentes: a) el de la construcción, b) el de los cementerios, c) el de las fundiciones metalúrgicas y d) otras tantas experiencias a) En la primera, participaron como actores principales los obreros de la construcción de la Ciudad de Córdoba y los técnicos del MOSIS; y como secundarios, el Ministerio de Trabajo de la Provincia, El Sindicato de la Unión Obrera de la Construcción de la Provincia de Córdoba y la Cámara Empresarial del sector. El diagnóstico epidemiológico inicial compartido entre los principales actores, estableció que el problema prioritario eran las caídas de altura, que dejaban un saldo grave de incapacidad y muerte de obreros (DOS era el promedio mensual de muertos en la Ciudad de 1.400.000 habitantes). Analizadas las causas, los descubrimientos fueron múltiples ya que cada uno de los actores aportaba su cuota: los obreros, desconocimiento y prejuicios y por lo tanto incumplimiento de las medidas de seguridad la patronal, prejuicios y discriminación hacia el obrero, al que cuando le proveían elementos de seguridad, no consideraban su adaptabilidad a la persona y su tarea, o le provocaban problemas psíquicos y físicos -como aislamiento, riesgos de no escuchar las alarmas, problemas de piel, musculares, etc. el sindicato realizaba escaso control sobre el cumplimiento de las medidas de seguridad y su adecuación a las condiciones locales, y la educación hacia sus afiliados era insuficiente, entre otros. el Estado, a través del Ministerio de Trabajo Provincial, realizaba escaso o ningún control de las normativas vigentes, nula discusión sobre su correspondencia en la actualidad, y tampoco se lo planteaba a futuro por ser parte del progresivo vaciamiento del Estado en marcha. La acción sobre cada una de estas causas incluyó: la capacitación de los obreros en el uso de elementos de protección y la reflexión acerca de la importancia de ejercer y exigir medidas de prevención. pruebas públicas de los elementos de seguridad. 35 MANUAL DE EPIDEMIOLOGIA COMUNITARIA control conjunto del cumplimiento de las normativas y de lo acordado con los sectores patronales. mejoría del poder de policía del Ministerio de Trabajo, con participación activa de todos los actores. Lo cierto es que en los años sucesivos, las muertes por accidentes por caída de altura se redujeron sustancialmente. De 24 al comenzar (1992), se llegó a 6 (1994). Esto provocó una ruptura en la naturalización de los accidentes. Una de las formas de aplicación de la EPICOM con los trabajadores de la construcción, fue a través de teatro de títeres. Se incorporaba una función durante el tiempo de descanso en una obra determinada. Mediante los títeres se ponía en evidencia el tema de las caídas de altura. Los albañiles veían reflejado el problema en un espejo y era significativo el cambio de visión y de opinión, cuando luego de terminada la función se iniciaba una mirada colectiva. b) Situación tan dramática como la que visibilizó similar trabajo de Epidemiología Comunitaria sobre la salud de los trabajadores de los cementerios. Participaron los mismos sectores que en la de los albañiles, quienes pudieron evidenciar que el principal problema era la total invasión de la muerte en la vida cotidiana de los trabajadores, que afectaba hasta su mayor intimidad: olores permanentes en el 100% y manchas en la piel, que denominaban las "de la muerte". En la búsqueda de los factores que determinaban esta situación, pudo reconocerse que: las manchas no eran indelebles, sino que fueron diagnosticadas como hongos de la piel aparecían por no tener barreras tan simples como la posibilidad de darse un baño de entrada y salida, cambio total de ropas para el adentro y para el afuera, delantales, etc. que el olor "a muerte" desapareció ante la instalación y uso diario de baños. La adopción de estas medidas reconocidas tras un recorrido de búsquedas y consultas, fue determinante para visualizarlas como la posibilidad de un cambio objetivo en las condiciones de vida laboral, familiar y social de estos trabajadores. En este caso, también se abordó la EPICOM desde el lugar mismo de trabajo, facilitando la participación de los trabajadores en la construcción de la problemática. Para ello, se instalaron técnicos del MOSIS en el cementerio, logrando un seguimiento en contacto directo con las condiciones laborales. c) Fundiciones metalúrgicas: fue un trabajo compartido con los mismos actores de este Sector laboral, lo que promovió una renovación en la manera de enfrentar las problemáticas de los trabajadores, intentando evidenciar las contradicciones de los diferentes actores sociales. d) Otras experiencias: Cooperativa de Carreros o recicladores de basura urbana: Integrada por pobladores 36 MANUAL DE EPIDEMIOLOGIA COMUNITARIA de villas. Con desarrollo más intenso en períodos anteriores, hoy se sostiene con la modalidad de reflexión, formación y capacitación. Asociación de Mujeres Meretrices Argentinas. Filial Córdoba: en desarrollo con idéntica modalidad a la anterior de reflexión, formación y capacitación. La Carbonilla: hace veinticinco años, cincuenta familias constituidas por madres solas trasladadas a un barrio precario desde una Institución Social Pública. Quince años después denuncian serios problemas de salud, descubriéndose luego de descartar otros factores epidemiológicos, que lo único común entre ellas eran las viviendas, las que estaban construidas con un material que incorporaba a las paredes compuestos orgánicos del ambiente externo, que al contacto con el frio los absorbía y con el calor los emitía enviándolos hacia el interior de las viviendas. De los cuarenta y dos compuestos que se detectaron, se identificaron veintiuno, siendo reconocidos como cancerígenos y mutagénicos tres de ellos. La visibilización de esta situación (similar a la de tantos sectores de la ciudad invadidos por el uso de agrotóxicos, en el nuevo modelo de monocultivo de soja) ha generado movimientos interesantes entre los habitantes de la ciudad de Córdoba y en las estructuras gubernamentales que sin embargo, aún no reconocen la necesidad de sistemáticos controles técnicos sobre esta realidad. La participación activa de la comunidad hizo posible la visibilidad y diagnóstico del problema y la búsqueda de una solución colectiva y sobre las causales del mismo. La comunidad le dio la necesaria mirada colectiva, superando los diagnósticos médicos individuales que se venían realizando desde hacía tiempo. Esta mirada colectiva es lo que permitió que el gobierno tuviera que asumir la responsabilidad correspondiente, logrando que a los afectados se les posibilitara la construcción de sus casas con los materiales adecuados. Cooperativa "Esperanza sin Muros": Trata de una experiencia en desarrollo desde el año 2007- que cambia totalmente el eje de discusión social: se acordó, a través del reconocimiento y reflexión sistemática y conjunta de las historias de vida de un grupo de liberados que han cumplido su condena, organizar participativamente un Proyecto que incluye una panadería, con capacidad para emplear, en sucesivas etapas, a 37 personas; una huerta-granja para 11 trabajadores; una carpintería, con 6 empleados, y una muñequería, donde trabajarán 6 mujeres, algunas de ellas también ex convictas. Un total de 66 familias son el ejemplo para el resto de la población con antecedentes penales, que no se limita a estos emprendimientos, sino que prevé, para los jóvenes, una serie de actividades que les permite alejarse de las salidas que sólo les sirven para "escapar" de sus realidades, como son la maternidad temprana, la prostitución, las adicciones y el delito, capacitando a quienes se sumen al proyecto como promotores de salud comunitaria. Experiencias con estudiantes de la carrera de Medicina en el ámbito de la Universidad Nacional de Córdoba: En desarrollo, con contacto directo con las comunidades con las que MOSIS trabaja. Experiencias con Especialistas del ámbito de la Salud: Desde 1992 se comenzó a trabajar la temática del Uso Racional de Medicamentos con Sindicatos, Centros de 37 MANUAL DE EPIDEMIOLOGIA COMUNITARIA Jubilados, Trabajadores de la salud. Coincidentemente, la Confederación Médica de la República Argentina proponía para las Obras Sociales y Servicios Públicos, el Formulario Terapéutico de Medicamentos Esenciales como instrumento para ejecutarlo. La fragilidad del compromiso de las organizaciones profesionales con este tema, llevó a la creación de GAPURMED, el Grupo Argentino por el uso Racional del Medicamento, conformado por Especialistas en Farmacología Clínica -a cargo de las cátedras de farmacología de las facultades de medicina de las diferentes universidades del país- y otros trabajadores de la salud, aportando un modo diferente e integral de abordar la temática y permitiendo el trabajo con sectores populares manteniendo viva esta discusión. MOSIS se propuso además, socializar estas experiencias y muchas no mencionadas en el presente texto, por lo que se encargó de organizar eventos anuales en los que se analizaba científicamente (pero al alcance de todos) la estrategia de la EPICOM. La Revista "Salud y Sociedad" -de difusión nacional- editó 26 ejemplares entre 1982 y 1994, contribuyendo fuertemente en el proceso de su consolidación. SEGUNDA APROXIMACION: LA EXPERIENCIA EN EL INSTITUTO NACIONAL DE SERVICIOS SOCIALES PARA JUBILADOS Y PENSIONADOS DE CORDOBA (PAMI) PAMI es un Organismo Autárquico de la Seguridad Social Argentina creado en 1971 "en las postrimerías de un gobierno militar jaqueado por la resistencia popular, mientras se iniciaba un período de transición democrática que culminaría con la elección de un nuevo gobierno peronista en 1973… Con la creación del Instituto, el régimen militar abrigaba la esperanza de concitar apoyo popular para competir con la futura democracia…" De acuerdo con su Ley de creación, su misión es PROPORCIONAR SERVICIOS SOCIALES Y DE SALUD a todos los Jubilados y Pensionados de las Cajas Nacionales de Previsión, que a marzo de 2011 alcanzan a casi 4.000.000 de afiliados, de los cuales el 10% reside en la circunscripción de la Unidad de Gestión Córdoba, que no incluye los Departamentos Río Cuarto y Presidente Roque Sáenz Peña, ni parte de los Departamentos Unión, Marcos Júarez y Juárez Célman, por conformar otra unidad. A los originarios servicios médicos, en 1978, incorporó gradualmente subsidios para internación geriátrica, de alquiler o para cubrir gastos por ingresos insuficientes. En la década de los ´80 incluyó las viviendas en comodato a través de un convenio con los Institutos Provinciales de Vivienda y en los ´90, el Programa Probienestar, que proporciona complemento alimentario a los afiliados con necesidades básicas insatisfechas. En este período se promueve la incorporación y formación de Organizaciones de la Comunidad como son los Centros de Jubilados, con una mirada hacia la comunidad. 38 MANUAL DE EPIDEMIOLOGIA COMUNITARIA CUADRO 1 Distribución General de la población adulta mayor afiliada a PAMI Córdoba El cuadro muestra la relación entre el total de personas mayores de 60 años estimado (1*) y quienes son afiliados a PAMI, vinculándolos a la existencia de Centros de Jubilados, de acuerdo a su ubicación geográfica Población Adulta Mayor (AM) de 60 años 1* Afiliados a INSSJP mayores de 60 años % de afiliados en relación a la población AM Centros de Jubilados ( CJYP) % de CJYP en relación al total centros existentes CAPITAL 192.853 131.783 68,3 96 31,7 INTERIOR 240.241 197.460 82,19 206 68,21 TOTAL 433.094 329.243 76% 302 100% 1*Estimado: Índice de envejecimiento (14,5 X población censo 2010) Fuente: Datos estadísticos INSSJP UGL III Córdoba a junio 2011 A partir del año 2000 aparecen programas con una visión más integral (se conoce la Epidemiología Comunitaria), que intentan dar un salto -ya iniciado en 1993 con Probienestar- de la asistencia individual a la visión colectiva de los procesos de salud/enfermedad, en una tarea asociada entre los Centros de Jubilados, otras organizaciones e Instituciones de la Sociedad y los equipos técnico-sociales, entre quienes se cuentan los médicos de cabecera. La TABLA 1 muestra el tipo de actividades en desarrollo en PAMI en el marco de la EPICOM CUADRO 1 - Grupos de actividades según su tipo GRUPOS DE ACTIVIDADES TERAPÉUTICAS NO MEDICAMENTOSAS TIPO DE ACTIVIDADES DETALLES CASAS ABIERTAS A LA COMUNIDAD Y HOGARES DE DÍA Espacios de encuentro y contención Se realizan diversas actividades durante varias horas del día, e intercambio con pares e intergeneracionales. DESARROLLO DE HABILIDADES, EXPRESIÓN ARTÍSITICA Y CULTURAL: Actividades de intercambio y desarrollo de creatividad y destrezas especificas en un contexto de recuperación y transmisión de saberes. TALLERES DE ALFABETIZACIÓN, REFLEXIÓN, ESTIMULACIÓN Y ENTRENAMIENTO COGNITIVO / FORTALECIMIENTO DE LA MEMORIA EMOTIVAPROGRAMA DE AJEDREZ - PROGRAMA UPAMI: Espacios de salud mental, que permite reflexionar, recordar aprender y reforzar habilidades cognitivas y emotivas, desarrollando actividades postergadas. ACTIVIDADES. GRUPALES FÍSICAS Y NUTRICIONALES CON HIPERTENSOS, DIABÉTICOS Y OBESOS EN CENTROS DE JUBILADOS Y POLIDEPORTIVOS: Inclusión y conformación de grupos de salud en las comunidades donde los mayores viven su vida cotidiana en un trabajo en red. 39 MANUAL DE EPIDEMIOLOGIA COMUNITARIA GRUPOS DE ACTIVIDADES DE FORMACIÓN, INFORMACIÓN Y CAPACITACIÓN: TIPO DE ACTIVIDADES FORMACIÓN DE PROMOTORES DE SALUD: FORMACIÓN Y CAPACITACION DE EQUIPOS Y CENTROS DE JUBILADOS DETALLES Espacios de organización, contención, reflexión planificación, ejecución y evaluación, donde visibilizar derechos, producir transformaciones, acceder a servicios de salud, valorando a sus propios espacios locales. CENTROS DE INFORMACIÓN PAMI, CONVENIO INTER INSTITUCIONAL DE FORMACIÓN EN EPIDEMIOLOGIA COMUNITARIA DE INVESTIGACIÓN/ DIVULGACIÓN Y SEGUIMIENTO: Voluntarios en centros de jubilados de capital PROGRAMA DE VIGILANCIA NUTRICIONAL PARTICIPATIVA ACTIVIDADES DE APOYO A TAREAS DE INVESTIGACIÓN-ACCIÓN PARTICIPATIVA PROYECTO DERECHO DE ACCESO A LA CULTURA UNIVERSALES CAMINATAS GUIADAS EXPOSICIONES / FESTIVALES CONFERENCIAS/FOROS/JORNADAS Volviendo a los Centros de Jubilados, podemos generalizar diciendo que favorecen la consolidación de redes locales, barriales, mediante el desarrollo de actividades y los vínculos con otras Instituciones, y aunque en no pocas oportunidades sus dirigencias replican modelos de autoritarismo o paternalismo obstruyendo el protagonismo y la participación de los jubilados, esa incipiente mirada desde la EPICOM permitió visualizar la importancia de favorecer su protagonismo en la problematización de lo local y también que los Centros se integren en la comunidad con una mirada diferente, a partir de una concepción colectiva y crítica de lo social y sanitario. En otras palabras, se pretendió dar visibilidad a aquellas problemáticas que significan violación de algún derecho en los lugares donde los afiliados desarrollan su vida cotidiana. Por fuera del sistema reparador, se intentaba que el intercambio y capacitación de los equipos y los grupos de mayores se desarrollasen paulatinamente desde la filosofía y métodos presentes en la EPICOM. El MAPA 1 que a continuación se muestra, registra la distribución geográfica de los Centros de Jubilados, dando cuenta de la llegada de los servicios de PAMI Córdoba a diferentes comunidades del interior Provincial. 40 MANUAL DE EPIDEMIOLOGIA COMUNITARIA Contexto teórico - institucional en el que se realiza la experiencia: una mirada introspectiva Desde principios del año 1993, parte del Equipo Social en Córdoba ha desarrollado proyectos de salud con la comunidad, pero -como lo mencionásemos en párrafos anteriores- fue en el año 2000 cuando pudimos comenzar a dar una vuelta de página a la actividad cotidiana a partir de la reivindicación de nuestro papel de TRABAJADORES DE LA SALUD, iniciando un interesante proceso de transformaciones conceptuales. La tarea era un compromiso e implicaba al equipo como sujeto, apostamos a ese compromiso con un juicio de valor frente a los afiliados y esta lógica permitió sostener el hilo conductor de los Programas emprendidos a pesar de la heterogeneidad y vulnerabilidad Institucional, inmersos en una crisis de país que insistía en romper los lazos solidarios. Algunos de los desafíos fueron: a) Analizar el criterio y la importancia del concepto participación real, lo que implicaba no convocar a los jubilados simplemente para que cuenten, opinen, trabajen sobre algo acordado previamente por otros, sino también, y fundamentalmente, para que decidieran si les interesaba dialogar sobre sus problemas de salud/enfermedad, y si así fuera, de qué modo. b) Definir cómo se facilitaría la participación, tanto de parte del equipo hacia la Dirigencia de los Centros, como de parte de éstos para con los jubilados. c) Investigar en conjunto los problemas de salud/enfermedad más sentidos por los Jubilados para encontrar caminos transformadores. d) Definir los criterios con los que se evaluarían las acciones emprendidas de modo colectivo y las modalidades que adoptarían en cada comunidad esos datos para la transformación de sus realidades. e) Decidir entre todos -jubilados y técnicos- como daríamos visibilidad a las comunidades a través de sus organizaciones, a PAMI como organismo del estado y a nosotros mismos como empleados de un estado que necesitaba cambios. Si bien la lógica de la reparación resultaba difícil de romper también hacia el interior de la institución, la tarea sirvió para entender las dificultades a superar "cuando se trabaja con las poblaciones como plantea y es la esencia de la EPICOM". Retomar la identidad de PAMI como representante de la población mayor, implica darle visibilidad, conocer su contexto de vida, construirse como un lugar de investigación que no sólo pueda describir lo que sucede, sino además asumir los servicios adecuados a las necesidades y a las características de la gente. 41 MANUAL DE EPIDEMIOLOGIA COMUNITARIA Los procesos que se sintetizan en el CUADRO 1, dan cuenta de la evolución del desarrollo estratégico y paulatino de la herramienta de la Epidemiología Comunitaria producido a lo largo de estos años, junto a los Centros de Jubilados. No se trata de proyectos que sostienen lo asistencial sino por el contrario, intentan generar espacios de creatividad y visibilización de derechos, develando procesos de resistencia a aquello que está instituido: CUADRO 2 - De los procesos de evolución de la EPICOM en PAMI PERIODO DE INICIO PROCESO DETALLE DEL PROCESO/INCORPORACION DE PROGRAMAS 1993 GENESIS DE LAS ACCIONES COMUNITARIAS Programa Alimentario (Probienestar) dirigido a la población adulta en situación de dificultad social, sanitaria y económica. Surge como una acción paliativa, pero poco a poco se convierte en una herramienta de acercamiento a los barrios, pueblos y ciudades, a través de los Centros de Jubilados. Se generan espacios de capacitación. Se hacen visibles los grupos vulnerables y paulatinamente aparece la necesidad de utilizar herramientas de trabajo comunitarias que permiten canalizar las inquietudes de la población y sus organizaciones en forma de proyectos. Hoy cubre a 40.000 afiliados a través de 300 centros de Jubilados en Córdoba 1995-1997 NOS ENCONTRAMOS CON GRAN CANTIDAD DE ADULTOS MAYORES QUE NO PODIAN ESCRIBIR SUS NOMBRES Aparece el Programa de Alfabetización y Reflexión que permitió ponerle palabras a la experiencia de las personas que se contactaban a diario en los Centros de Jubilados, revalorizando (en un verdadero espacio de salud mental) su rol en sus familias y comunidades. Más tarde pudimos reconocer ese recupero del "Derecho a la Educación" al que muchos de los mayores no habían podido acceder. Hoy existen 30 Centros de Alfabetización en la Provincia. 2000 SE CONOCE LA EPIDEMIOLOGIA COMUNITARIA. Comienza un período de análisis y reflexión, de revalorización de los equipos de salud. Cambio en la visión del adulto mayor. Se habla de la determinación Social de la Salud y de la necesidad de fortalecer el protagonismo comunitario. Para socializar la idea de la EPICOM, se realizan talleres y seminarios regionales con la totalidad de los Centros de Jubilados. 2002 UN GIRO AL PROGRAMA ALIMENTARIO. En este período, desde Córdoba (y con la participación directa de los Centros de Jubilados) se gesta un proyecto de Investigación participativa que permite caracterizar el riesgo de mal nutrición de la población mayor. A pesar de la crisis general del momento, los resultados obtenidos posibilitaron cambiar la óptica de trabajo asistencial y sostener el Programa Alimentario en la órbita institucional, extendiéndose esta herramienta a todo el país. Se incorporan los conceptos de Soberanía y Seguridad Alimentaria. Se instaló paulatinamente un sistema transversal participativo de vigilancia que permite no sólo organizar los servicios institucionales sino brindar a los centros de jubilados y equipos una herramienta de presencia, trabajo y compromiso permanente (Sitios Centinela) 2003 CONFORMANDO EQUIPOS DE TRABAJADORES DE LA SALUD Como resultado de la inserción de los Equipos en el Interior provincial se visibiliza a poblaciones rurales ancianas con gran cantidad de necesidades vitales no satisfechas, generándose así la necesidad de trabajar junto a los Centros de Jubilados locales, no sólo en el relevamiento del interior (del interior), sino además en la conformación de equipos, apareciendo la figura del promotor de salud como clave en el desarrollo sostenido de esta tarea. Dos regiones del interior provincial trabajan en este sentido. 42 MANUAL DE EPIDEMIOLOGIA COMUNITARIA 2007 INTENTO DE INCORPORAR A LOS MEDICOS DE CABECERA EN EL TRABAJO COMUNITARIO. Aparece el Programa Hadob, marcando un hito prestacional. La política institucional se permite revisar algunas de sus formas de abordaje. Se incorporan equipos profesionales y técnicos en los Centros de Jubilados para trabajar junto a los médicos de cabecera las patologías prevalentes (HTA-DBT-OB). Si bien surge como un Programa de Asistencia Médica, aquella revisión que nos dejase la EPICOM, sumada a una tarea continua con las Organizaciones de Jubilados y las comunidades, posibilitó superar el objetivo institucional reparador para ir convirtiéndose paulatinamente cada uno de los grupos- en centinelas de la salud de los mayores en los barrios. La revisión de la tarea grupal, el papel de los Centros, el protagonismo de los jubilados es un continuo. Hoy son 200 los sitios donde se desarrollan además de actividades físicas y nutricionales, espacios de encuentro, reflexión y acción creativa comunitaria, canalizadas a través de proyectos participativos. 2007 ACUERDO DE FORMACION EN EPIDEMIOLOGIA COMUNITARIA ENTRE INSTITUCIONES DE CORDOBA A través de un acuerdo interinstitucional (que se describe en el capítulo XI del Manual). Integrantes de los equipos de salud en los Centros de Jubilados se incorporan paulatinamente en la formación en EPICOM, a través del Seminario Permanente. La firma de este convenio permitió generar otros proyectos con la Universidad. UPAMI (Universidad para Adultos Mayores actualmente posee 750 inscriptos en diferentes actividades que se desarrollan en la Universidad Nacional de Córdoba. 2009 REVISION DE LA INSERCIÓN Y FORMAS DE ABORDAJE DE LOS EQUIPOS SOCIALES. Necesidad de organizar el trabajo territorial. Se incorpora a la Geo-referenciación como herramienta que permite una visualización de las personas según su perfil de fragilidad, ubicándonos frente al desafío de hacer una planificación que se "confronta directamente con personas concretas en su contexto de vida y no solamente desde una definición asistencial". Es un proceso iniciado que permitirá organizar la tarea, definir líneas de trabajo y construir indicadores comunes que posibilitarán definir política pública en materia de adultos mayores. PAMI participa activamente en el relevamiento de experiencias de Salud Comunitaria (que se describe especialmente en el capitulo VIII de este Manual). La formación en EPICOM requiere profundizarse y ampliarse hacia otros grupos de la comunidad. TERCERA APROXIMACION: LA EXPERIENCIA EN LA SECRETARIA DE SALUD PUBLICA MUNICIPAL DE LA CIUDAD DE CORDOBA La EPICOM y la gestión en la Secretaría de Salud Municipal 2003/2007 En este período, en la Secretaría de Salud de la Municipalidad de Córdoba resultó complejo desarrollar la Política Sanitaria de la Ciudad, en medio de las contradicciones que planteaba la gestión. Convivieron dos visiones antagónicas que impidieron resolver situaciones de fondo, pero que instalaron (en parte de los trabajadores de los equipos de salud municipal) la idea de una forma de mirar y hacer la salud comunitaria desde una Institución Pública. Evidentemente el período ha sido excesivamente corto, si pensamos en los tiempos institucionales y los de la comunidad. Tal vez sólo alcanzó para visibilizar las propuestas. Y dar la idea que efectivamente existe una posibilidad enorme de transformar a la Municipalidad en una herramienta de investigación - acción comunitaria. 43 MANUAL DE EPIDEMIOLOGIA COMUNITARIA Lo realizado Por definición gestionar es administrar un sistema dado de la mejor manera, por eso se le llama "el arte de lo posible". Lo espera tanto el ciudadano que pide soluciones o servicios, como el propio gestor que aspira así a ser revalidado en el cargo. En el caso de la Secretaría de Salud Municipal, lo que se espera es que se eficienticen los servicios, que se los mejore, aumente y se pongan al alcance del ciudadano en tiempo y forma. Por lo tanto, eso consumió la mayor parte del tiempo, sobre todo porque el deterioro en la etapa neoliberal inmediatamente anterior los había dejado en forma ruinosa. El hecho de que algunos de los que veníamos desarrollando experiencias con la óptica de EPICOM participara en la gestión, y que parte de los trabajadores de salud del municipio hubieran contribuido en la lucha contra la reforma del Banco Mundial, nos ilusionó sobre la factibilidad de incorporar los criterios de la EPICOM a la misma. Se creó dentro del Organigrama de la Secretaría, la Dirección de Epidemiología Comunitaria que funcionó en común con la Dirección de Medicina Preventiva y se formó un Consejo Asesor ad honorem integrado por miembros del MOSIS. A lo largo de este período, dos situaciones conflictivas graves atravesaron y fueron asumidas por la gestión de la Secretaría de Salud: Las experimentaciones con fármacos en niños en el Hospital Infantil Municipal, situación visibilizada por una trabajadora de salud del mismo Centro Asistencial. El uso masivo de agrotóxicos en el monocultivo de soja en el Barrio Ituzaingó Anexo, que generaba su secuela epidemiológica en enfermedades malignas, inmunológicas, malformaciones congénitas y abortos espontáneos entre muchas otras. La perversidad de la lógica de ambas situaciones logró ponerse a consideración de la opinión pública a través de la intervención de diferentes organizaciones de la Comunidad que aún hoy desarrollan estrategias para contrarrestarlas. A su vez, por la confianza renovada en el Estado Municipal se instalaron multitud de demandas en distintos lugares, y en un intento de brindar contención a estas expresiones y proyectos de salud de las comunidades en el marco de la Epidemiología Comunitaria, se propició la vinculación de una entidad ejecutora de política pública con otra dedicada al quehacer científico, (Municipalidad de la Ciudad y Secretaría de Ciencia y Técnica de la Nación -SECyT-), Con este intento -y a pesar del escaso apoyo logradoquedó demostrado que apenas se abre una ventana de oportunidad en una institución, es posible lanzar ideas e identificar dentro de ella, sectores donde es factible proponer proyectos que son reconocidos como efectivamente de interés. 44 MANUAL DE EPIDEMIOLOGIA COMUNITARIA El CUADRO N° 3, que se incluye a continuación, muestra aquellos procesos iniciados en este marco y que significaron un avance en la mirada investigativa sobre los procesos de salud / enfermedad de las comunidades. CUADRO 3 - EPICOM como un Proceso permanente de Investigación EJES TEMATICOS DE LAS EXPERIENCIAS OBSERVACIONES EXPERIENCIA SOBRE LA TEMATICA DEL MEDICAMENTO EN EPICOM Junto con la Secretaría de Ciencia y Técnica, un equipo de trabajadores de la salud lanzaron un proyecto sobre el uso del medicamento, tomando como referencia el barrio Villa El Libertador. Se llevó a cabo un trabajo con instituciones del lugar (Parroquia, Centro Vecinal, organizaciones territoriales y culturales). Se trataba de establecer junto con la comunidad, las pautas para un uso racional de los fármacos. Podemos decir que no se lograron los resultados esperados, puesto que el equipo no se tomó el tiempo necesario de inserción en los diferentes ámbitos comunitarios, ni la temática fue una necesidad planteada desde la comunidad. Esta experiencia dejó ver claramente que es imprescindible respetar los tiempos de las comunidades para la aplicación de la EPICOM. EPICOM Y MEDIO AMBIENTE La experiencia inicial en Barrio Ituzaingó Anexo (en desarrollo) logró que se visibilizaran comunidades en condiciones análogas. Apoyo a las iniciativas comunitarias para la grave contaminación ambiental PROYECTOS SOBRE SALUD Y CONDICIONES LABORALES Experiencias vinculadas al trabajo en los Cementerios Municipales y en la Administración Pública PROPUESTAS VINCULADAS A LA PROBLEMÁTICA DE ADOLESCENTES Y JOVENES ADULTOS Las condiciones de riesgo de los adolescentes, los adultos jóvenes en los barrios periféricos (con iniciativas muy concretas y en la que los jóvenes pertenecientes a la comunidad son una parte integrante de los equipos). LA RADIO COMO INSTRUMENTO DE PREVENCIÓN DE LA VIOLENCIA FAMILAR Programas de radio para llegar a aquellos que nunca asisten a los "puntos de referencia", con especial atención a la violencia intrafamiliar. INICIATIVAS EN TORNO A LA SALUD SEXUAL Y REPRODUCTIVA DE MUJERES ADULTAS DE SECTORES DE POBREZA URBANA EPICOM de los derechos de la mujer Es importante destacar que la gestión se dedicó casi exclusivamente a proyectos reparadores. Los trabajadores agrupados en la Gremial Médica se opusieron (paradójicamente) a todo proceso de cambio, aún a aquellos que simplemente incorporasen a su concepción tradicional reparadora, la identificación de causales y una estrategia de remoción de las mismas. Esta situación indicó la necesidad de demostrar la importancia de la EPICOM -a través de los proyectos con SECyT, aunque la oposición activa de aquel sector con el apoyo del Gremio Municipal SUOEM lo dificultó enormemente. ¿Qué quedó de todo esto en la actualidad y por qué? Como todas aquellas medidas implicaban darle la palabra y por lo tanto poder a las comunidades que hasta ese momento sólo eran receptoras de servicios, los trabaja45 MANUAL DE EPIDEMIOLOGIA COMUNITARIA dores de salud municipales se opusieron, pues sintieron cuestionados sus roles y su práctica, o sea su poder. Lograron así que desapareciera la Dirección de Epidemiología Comunitaria, y se desarticularan la mayoría de los proyectos con la SECyT. El Consejo Asesor realizó un trabajo importante de control de gestión y propuestas de rectificaciones, pero algunas autoridades lo tomaron como una crítica y fue relevado en sus funciones. En el Hospital Infantil se suspendieron las investigaciones que no contaban con autorización y se sustanció un proceso judicial al personal involucrado, sentando precedentes para el resto del país y constituyéndose en ejemplo para muchos investigadores de la región. Se incorporó a la OPS en el estudio del barrio fumigado, y su aval lo legitimó e instaló como zona contaminada, lo que obligó a intervenir al Estado Nacional. Se creó el Seminario Permanente de Epidemiología Comunitaria a cargo de las entidades que suscribieron el Convenio respectivo, que sigue funcionado con fuerza renovada a pesar de que las nuevas autoridades de la Secretaría de Salud Municipal no continúan integrándolo. (ver Capítulo XI) "Es posible (y necesario) entrar en dialogo con situaciones contradictorias que existen en la sociedad, -como los agrotóxicos y la experimentación-, pues EPICOM no es sólo recolectar datos en situaciones marginales, es el hecho de tomar en serio las preguntas abiertas de la comunidad." Fue un camino anticipatorio de búsquedas, que dio pie al inicio del siguiente momento, cuando desde la misma Secretaría de Salud Municipal, se transitaron los primeros pasos junto a PAMI (la Obra Social de los Adultos Mayores), para dar contenido y forma a un inédito encuentro entre Instituciones Públicas locales, que poseen grietas desde donde es posible cimentar ciertas transformaciones en materia de salud, a partir de la formación en EPICOM. CUARTA APROXIMACIÓN: RECIPROCIDAD INSTITUCIONAL. UN CAMINO NECESARIO? En el año 2007, el Instituto Nacional de Servicios Sociales para Jubilados y Pensionados, UGL Córdoba (PAMI), la Secretaría de Salud de la Municipalidad de Córdoba, la Universidad Nacional de Córdoba, La Universidad Católica de Córdoba, DASPU (la Obra Social Universitaria) y el Instituto Mario Negri Sud, suscribimos -con el aval de OPS- un Acuerdo de Mutua Colaboración, cuyo objetivo central fue planteado en los términos de "profundizar procesos de formación investigativa, (en el marco de la Epidemiología Comunitaria) en los cuales esté reflejada una construcción colectiva del sa46 MANUAL DE EPIDEMIOLOGIA COMUNITARIA ber, y donde el objeto se transforme en sujeto capaz de generar cambios y cuyos instrumentos de trabajo permitan visibilizar los escenarios locales para pensarlos, discutirlos y elaborar estrategias basadas en la vigencia de los derechos". Un equipo coordinador, integrado por referentes de cada Institución dio forma a la tarea, planteándose los siguientes desafíos: 1. La consolidación de un Seminario de Formación Permanente en Epidemiología Comunitaria, que de manera dinámica intercambie e incorpore las necesidades de capacitación identificadas, en términos de temas-problemas-abordajes y su traducción en procesos investigativos de formación horizontal. (Desarrollo en Segunda Sección, Capítulo XI) 2. La conformación de un seminario de grado, integrado por alumnos y docentes de diferentes carreras universitarias vinculadas a la salud, la economía, la arquitectura, la historia, el derecho, etc., con la intención de que el concepto de salud integral "cruce" todas las formaciones académicas, en cuanto sea visibilizado como un derecho elemental y un bien social. (Desarrollo en Segunda Sección, Capítulo XI) 3. La visibilización de las Comunidades participantes de las experiencias en Salud comunitaria en Córdoba, cuya primera etapa es un relevamiento de experiencias en salud comunitaria, para construir una Red Participativa y dinámica de Experiencias en Salud Comunitaria , cuyos miembros puedan llevar adelante un proceso de investigación - acción transformadora permanente. (Desarrollo en Segunda Sección, Capítulo VIII) Lo novedoso de este trabajo entre instituciones tan diferentes, fue la coincidencia por encontrar caminos nuevos que posibilitasen visibilizar las contradicciones de las Políticas Sanitarias, en un intento de reflejar de modo directo las inquietudes, propuestas y necesidades que las comunidades planteaban en materia de salud colectiva. Este capítulo quiso mostrar cuán necesariamente largo puede ser el camino que define el protagonismo de una comunidad. Esta historia está cruzada por sus tiempos y los de las instituciones, por las contradicciones de una sociedad que a pesar de todo continúa deseando construir ciudadanía, democracia. Puede visualizarse en el recorrido de MOSIS, que iniciase su camino en 1983, que sigue siendo una raíz conceptual para los sucesivos movimientos alrededor de EPICOM. O en PAMI, institución que no logra poner en frente de su proyecto institucional a la gente, pero donde sin embargo, un grupo de sus trabajadores visualiza como necesario meterse por sus grietas y enraizar los conceptos que aquí proclamamos. La Municipalidad simboliza el "no puedo", el "me corro", sin embargo hubieron quienes -en su momento- lograron visibilizar la temática de los daños en humanos por el uso de agrotóxicos en barrios de la ciudad o el ensayo de fármacos en niños, o introducir ideas de cambio de abordajes en las problemáticas de la comunidad… Las Universidades, con su inmenso valor simbólico como "poseedoras del saber", inician un camino para concretar a través 47 MANUAL DE EPIDEMIOLOGIA COMUNITARIA de esta alianza entre instituciones, un espacio de interlocución e interacción con la comunidad. La memoria de estos procesos sigue en el tiempo y fortalece la necesidad de establecer alianzas distintas que involucren a nuevas Instituciones. Es la historia contada por nosotros, los que no deseamos desaparecer, los que pretendemos que el concepto de derecho a la salud siga vivo. Somos nosotros, los que seguimos creyendo que "el tiempo de la prevención es el tiempo de la toma de conciencia" y que la salud puede construirse sólo si es desde el trabajo con las comunidades, con un Estado presente, pero "a contrapelo de la historia global", como dice Tognoni. 48 MANUAL DE EPIDEMIOLOGIA COMUNITARIA ABRIENDO LAS VENTANAS 1- EPICOM como mosaico de cuentos y ventanas Como se ha discutido en la sección primera, la definición de Epidemiologia Comunitaria no corresponde a los criterios que se utilizan para caracterizar una disciplina o una técnica de análisis de la realidad. EPICOM es una estrategia y una cultura que tiene como objetivo hacer posible la toma de palabra por parte de la comunidad para contar su propia historia al cruzarse con los malestares del vivir y con las enfermedades: se define entonces a través de los tantos, y muy variables, cuentos que las diferentes comunidades proponen cuando hacen memoria y/o describen prospectivamente1 sus experiencias. Por definición, no hay un modelo pre-definido y homogéneo que pueda aplicarse a este ejercicio: las características y los resultados de los cruces de la vida con los riesgos y la realidad de las enfermedades son determinados por la variabilidad de los contextos, de los tiempos, de los problemas, de la cultura, de los proyectos de cada uno de los escenarios donde se desarrollan actividades de EPICOM. Aún más, estos cuentos no son miradas que vienen desde afuera, por observadores que se dan reglas para garantizar el máximo de objetividad. El cuento EPICOM es la documentación de la capacidad de los que viven las experiencias concretas de la vida al traducir en palabras, datos, comentarios, su voluntad de "hacerse cargo" de los eventos que se han vivido y/o que se viven. Los resultados son inevitablemente una mezcla-articulación de elementos objetivos y subjetivos, que pueden y deben entenderse recíprocamente complementarios, para producir una información "fiable" (es decir, que es espejo de la claridad y de la incertidumbre; de la linealidad y de la complejidad; de las respuestas y de las preguntas que caracterizan cada situación de la vida real). Por estas razones, cada cuento es autonómo y único, sin embargo, puede entenderse mejor si lo se considera como parte de un escenario más grande, donde los tantos puntos de vista contribuyen a construir y a hacer comprender cuál es la historia de vida de la comunidad. La segunda sección se presenta así como la articulación de las ventanas abiertas sobre las vidas de las tantas comunidades que han participado, a lo largo de los años, de una experimentación común: transformarse progresivamente de objetos de curiosidad -atención - descuido - intervenciones - abandonos, en sujetos de conciencia - autonomía - creatividad - diálogo - futuros compartidos…. Los cuentos que se proponen reclaman una actitud que no es solamente de lectu- 1 Estudio del futuro lejano, basado en un esfuerzo de imaginación creadora y de reflexión científica sobre lo posible.- 51 MANUAL DE EPIDEMIOLOGIA COMUNITARIA ra, sino de escucha y de reconocimiento. Los lenguajes de los cuentos son distintos, muy heterogéneos: por los contextos donde se originan, las personas que los hablan, los contenidos que tratan y los resultados - éxitos o fracasos - que se representan. No hay una secuencia cronológica ni metodológica. No se ha hecho una programación para excluir o incluir experiencias más o menos significativas. El perfil de las comunidades que se hacen visibles a través de las ventanas, no pretende ser exhaustivo: coincide más con un conjunto de sugerencias que dan la idea de las posibilidades y de las dificultades que se cruzan cuando la vida quiere transformarse en una toma de responsabilidad y, quizás, en un proyecto por lo menos de concientización, si no de cambio. 2 El mapa de los tantos caminos Sin pretender proporcionar una guía de mirada-lectura-escucha a través de las ventanas, es quizás oportuno explicitar por qué se propone una secuencia de escenarios, que podrían aparecer como casuales y sin hilo conductor. En el largo trabajo de confrontación-diálogo entre los grupos que han sido protagonistas, y son las/los autoras/es de los cuentos, los puntos que siguen han sido reconocidos como criterios útiles para dar al conjunto de las experiencias un hilo conductor que quizás puede ser visto también como una guía metodológica y conceptual para seguir adelante y generalizar la riqueza de lo que se ha aprendido. 2.1 Las dos primeras ventanas son aparentemente las más diferentes y alejadas: el Escenario Rural del Norte de Córdoba - habla de historias de vida con raíces en un tiempo que la crónica de la modernidad podría calificar como "pasado", "otro" "ajeno": destinado, -si quisiera sobrevivir, aunque sin muchas expectativas- a cambios profundos. el Universo Urbano de los Ancianos es el espejo de una sociedad que se confronta con un presente-futuro para el cual es difícil formular, y aún más implementar, proyectos que no sean de pura sobrevivencia. Hay un elemento común, fuerte, entre los dos extremos: una pregunta abierta, que es uno de los desafíos característicos de EPICOM: ¿cómo hacer de la marginalidad una oportunidad para una presencia que no sea asistencia compasiva, sino la búsqueda colectiva de caminos hacia un derecho nuevo, centrado (al contrario de la tendencia) sobre las minorías y los márgenes de una sociedad que se concibe "productora"? Las marginalidades son el espacio de desarrollo de la EPICOM, y el resumen concreto y operativo de sus objetivos: restituir la visibilidad amenazada por el olvido, garantizar una presencia que hace de la cotidianidad, no el lugar de la repetición sino del descu52 MANUAL DE EPIDEMIOLOGIA COMUNITARIA brimiento, del compartir la experimentación de transformar las incertidumbres con respecto al futuro, en proyectos de ciudadanía. No es nada fácil: pero es obligatorio para asegurar la dignidad de la vida. 2.2 Las ventanas que siguen puede ser consideradas como "cuentos centinelas" de lo que puede significar EPICOM en la vida diaria de las comunidades. 2.2.1 El cuento del Barrio Comercial - representa una pre-historia de la EPICOM. Su memoria: para subrayar que la toma de palabra y la resistencia al poder que pretende cancelar la diversidad y la alternativa, son parte constitutiva y trama profunda de la conciencia y de la capacidad de autonomía de cualquier comunidad. La experiencia que se encuentra en el cuento se acaba en su manifestación concreta en 1983. Su rol " centinela" para EPICOM es crítico: los "fracasos" históricos viven, y siguen produciendo conocimientos, más allá de su duración, como memoria, que constituye una de las raíces imprescindibles de cada comunidad. Como es el saber para cada uno de dónde se viene, de cuáles tejidos complejos puede-debe ser hecha una historia que nunca se repite tal cual, pero puede brindar confianza de inventar caminos nuevos para nuevos desafíos. 2.2.2 El Cuento de la Sierras Chicas es "centinela" de otra cara de EPICOM: habla de la posibilidad y la necesidad de vivir eventos que parecen expresión dramática, de la casualidad, y que podrían traducirse en resignación-aislamiento, como núcleos de agregación e iniciativa. Descubrimiento progresivamente compartido de la capacidad de no ser individuos fragmentados y sin futuro, sino miembros de un grupo humano que quiere hacerse cargo de un proyecto de conciencia. 2.2.3 El Medio Ambiente acompaña como un desafío permanente, a todas/os las/os que están convencidas/os de que la disponibilidad de un contexto de vida protegido de los riesgos evitables de daños a la autonomía de vida y a la salud, es uno de los derechos fundamentales de cualquier comunidad humana. La experiencia "centinela" de esta ventana es importante por varias razones: la "percepción" de los riesgos debe-puede traducirse en una investigación-documentación concreta de las causas, de las responsabilidades y de la búsqueda de soluciones; el camino necesario para pasar de la percepción a la conciencia compartida y a la identificación concreta de los problemas, es largo; los datos necesarios para dar credibilidad a las propuestas de cambio y/o a la evitabilidad de los riesgos son muy fragmentados: necesitan un esfuerzo colectivo - de la comunidad y de expertos - para traducirse en una toma de palabra que pueda enfrentarse con causas que son parte de una mala costumbre muchas veces acepta53 MANUAL DE EPIDEMIOLOGIA COMUNITARIA da como inevitable, y que ve también a las autoridades publicas como parte del problema, y no como aliadas para solucionarlo; no hay una tradición fuerte de colaboración entre "expertos" y comunidad, aún también por el hecho de que se enfrentan lenguajes e intereses disociados, y quizás contrapuestos; denunciar los daños no es suficiente: obliga a tener y desarrollar proyectos propositivos; y no es fácil, menos aún cuando faltan recursos y voluntad política; EPICOM es una herramienta que puede favorecer el crecimiento de una conciencia de la necesidad y posibilidad de cambios concretos solamente si las experiencias locales se conocen recíprocamente y se hacen "redes" que integren sus conocimientos para generar y mantener en el tiempo, una atención de vigilancia y una cultura de recíproca comunicación. 2.2.4 Medicamentos es una "ventana centinela" transversal a diferentes ámbitos que tocan muy de cerca al derecho a la salud y a la autonomía de vida de las comunidades: EPICOM reconoce y documenta, antes que otros, que el problema de medicamentos no es un tema principalmente médico ni técnico; los medicamentos son "indicadores" del desafío que el mercado pone a los sistemas sanitarios y a la conciencia de las personas; o se trata de decidir entre: - un modelo de "servicio", en el cual el criterio de prioridades es dictado por la atención a las necesidades en búsqueda de respuestas adecuadas y centradas en las exigencias de las personas; - un modelo que pretende que las respuestas farmacológicas son centrales, prioritarias, substitutivas de la conciencia y de la gestión colectiva de los problemas; - los escenarios propuestos en la "ventana" son "centinelas" de este desafío, a través casos "extremos": los medicamentos "huérfanos" que parecen un problema para pocos especialistas y los medicamentos para los ancianos que tocan la cotidianidad de mayorías; los medicamentos pueden devenir herramienta y guía para poner en evidencia los límites de las respuestas principalmente "médicas", que no pueden ser superadas con otros medicamentos sino con una atención "que mire" a los contextos de vida y de asistencia, que son los más importantes para el "cuidado" real de las personas, pues implica "hacerse cargo" de sus historias concretas; el derecho a la asequibilidad de los medicamentos puede ser respetado solamente si es parte de un proceso de accesibilidad informada y consciente a los procesos generales del cuidado, desde la prevención a la rehabilitación; 54 MANUAL DE EPIDEMIOLOGIA COMUNITARIA en cuanto cuento compartido de las historias de vida, EPICOM restituye a los medicamentos su rol de herramienta y ocasión de diálogo entre comunidad y expertos, e instrumento de búsqueda colectiva de soluciones integradas y participadas. 2.2.5 La Ventana del Relevamiento es central en todo el camino que dibuja el perfil operativo y conceptual de EPICOM. El trabajo orientado a hacer visible el mapa de los actores y de las situaciones que formula preguntas de derechos-aún-no-accesibles en el área de Córdoba, había sido -en principio- concebido como un ejercicio ocasional, necesario para ubicar prioridades e interlocutores. Pero se está transformando en un proyecto permanente. El encuentro con tantas realidades e iniciativas fragmentadas y recíprocamente poco conocidas, coincide -de hecho- con una de las características fundamentales de la vocación de EPICOM: descubrir y calificar el tejido de las ciudadanías posibles para crear las condiciones que permitan activar recursos de personas e instituciones con capacidades y disponibilidad de diálogo; al mismo tiempo, hacer conscientes las diversidades - y quizás las contradicciones - que caracterizan la estructura, la organización, la historia real de una sociedad que debería ser una comunidad, pero que en cambio, cada día se ve más obligada a ser una agregación anónima de grupos humanos distantes y muchas veces enemigos. ¿Nada de nuevo? EPICOM quiere y permite dar nombres, caras, perfiles concretos a esta realidad para ubicarse -al menos- en la perspectiva de una planificación más concreta de las áreas prioritarias sobre las cuales poner enfoques de atención y de estrategias de diálogo, de comunicación, de resistencia. 2.2.6 Las Ultimas Dos Ventanas reproducen el esquema lógico de las dos primeras: se proponen dos actividades de EPICOM que coinciden con metodologías de trabajo y de intervenciones que parecen estar en los extremos de la diversidad, pero que son estrechamente complementarias: por un lado, una experiencia-propuesta que traduce una metodología académica "clásica" de exploración de un bien común como el de la alimentación, en un trabajo cuali-cuantitativo de calificación de las causas evitables de la falta de la accesibilidad al derecho fundamental por parte de personas concretas, que devienen en sujetos y no objetos de estudio; por otro lado, se propone la "narración" de las muertes como eventos centinelas del sentido y de la evitabilidad de esta posible violación extrema del derecho a la vida: el lenguaje, la memoria, el cuento con las palabras de todos los días, se proponen como continuidad - por la diversidad metodológica - de la investigación "académica" 55 MANUAL DE EPIDEMIOLOGIA COMUNITARIA en la búsqueda y en el dibujo del cual puede y debe ser la conciencia del derecho que existe en una comunidad; EPICOM restituye la propiedad de estos conocimientos básicos a las personas concretas que viven y mueren: declara -y hace posible- la responsabilidad-capacidad de las comunidades de hacerse cargo, y de traducir en comunicación abierta, las condiciones básicas que aseguran la dignidad de vivir, hasta la transformación -aún de las muertes- en escuela, memoria, herramienta de vida. 56 MANUAL DE EPIDEMIOLOGIA COMUNITARIA CAPITULO IV EXPERIENCIA RURAL: CUANDO LA SALUD NO SE DELEGA Introducción El proyecto que se relata a continuación, forma parte de una experiencia desarrollada desde el año 2004 por PAMI en ocho localidades del Norte de Córdoba, a través del accionar de sus comunidades y los técnicos. Esta propuesta se presentó como un desafío no sólo por el amplio espectro de derechos vulnerados entre su población, sino también por las contradicciones de la Obra Social, en cuanto a que a pesar de postularlo, el acceso a los servicios de salud se vivía como deficitario e inadecuado para las cualidades de la región. Habíamos iniciado un camino hacia la Epidemiología Comunitaria desde hacía tiempo y zambullirnos en esta realidad nos posibilitaría visibilizar estas deficiencias, en un intento de ir consolidando junto a los Centros de Jubilados, un núcleo potente conformado por las historias comunes de un grupo homogéneo en cuanto a las dificultades que lo atravesaban Cuando hablamos de esta región norte nos situamos en las localidades (reúnen alrededor de 5000 afiliados) que se encuentran a lo largo de la ruta nacional nº 60 y los parajes de alrededores. Comenzando por Sarmiento, ubicada a unos 70 Km. de la ciudad de Córdoba, hasta Lucio V. Mansilla, a unos 220 Km de la misma. Pasando por Avellaneda, Deán Funes, Quilino, San José de las Salinas, San Pedro Norte, Villa Tulumba y localidades aledañas. En cada una de ellas funcionan Centros de Jubilados y Pensionados vinculados a PAMI. Se trata de localidades situadas en tres departamentos de la provincia de Córdoba: Totoral, Tulumba e Ischilín, que cuentan con un amplio porcentaje de población rural. MAPA 1 - Distribución NBI1 (Necesidades Básicas Insatisfechas) Provincia de Córdoba El mapa que se presenta a continuación muestra las zonas con población NBI. Los Departamentos donde se desarrollan las actividades del proyecto Regional, se ubican en los rangos segundo a cuarto, entre los que se destaca el Departamento Tulumba, donde se encuentra el Paraje La Cañada. Se sitúa en el segundo lugar provincial (NBI: 36,51) 1 Mediante una combinación de diferentes variables, el indicador NBI adoptado por Argentina en los últimos censos nacionales incluye los hogares que: - tuvieran más de tres personas por cuarto - habitaran una vivienda de tipo inconveniente - no tuviera ningún retrete con descarga de agua - tuvieran algún niño en edad escolar que no asistiese a la escuela - tuvieran cuatro o más personas por miembro ocupado y además que el jefe de hogar tuviera baja o nula escolaridad. 57 MANUAL DE EPIDEMIOLOGIA COMUNITARIA 58 MANUAL DE EPIDEMIOLOGIA COMUNITARIA Se trata de una zona donde predominó el trabajo en negro, por lo cual una gran parte de los trabajadores careció y carece de aportes jubilatorios. El Comité Ejecutivo para el Estudio de la Pobreza en Argentina, sobre la base del Censo 1991, publicó una serie de mapas de la pobreza en el que destacan aquellos departamentos y partidos con niveles críticos en diferentes indicadores. En el caso de Córdoba, en el Departamento TULUMBA, -en el cual se inserta el Paraje La Cañada-, figuraban SEIS de los once indicadores totales. Así, nos encontramos en la región con: Un alto grado de desocupación (que supera la media provincial) por el quiebre de las unidades económicas Desestabilización de los lazos comunitarios. Permeabilización de las pautas culturales regionales. Abandono de la escolaridad. Falta de ocupación del tiempo de parte de los jóvenes. Falta de eficacia de los servicios médico - asistenciales de la Obra Social Los tres departamentos presentan una estructura poblacional en leve proceso de envejecimiento, por la ausencia de empleos para los sectores jóvenes y adultos, sumado a la baja oferta de estudios superiores, por lo cual emigran hacia los conglomerados más urbanizados. En consecuencia el papel del Estado en relación a la población adulta mayor, en este caso el PAMI, es fundamental para garantizar que se hagan efectivos los derechos en el acceso a los servicios y prestaciones asistenciales, como así también la promoción y prevención en los procesos de salud enfermedad de las distintas comunidades de las zonas rurales. Por otro lado, una cuestión importante a remarcar es que en la zona rural no hubo una visión regional que posibilitara un proyecto de conjunto en la defensa y logro de objetivos colectivos. Se trata de una región dispersa socialmente y fragmentada. Esta característica atenta contra el desarrollo de los derechos en cada lugar. Con el tiempo, se ha consolidado un grupo regional de salud, que se reúne mes a mes a hablar y planificar, a capacitarse en las cuestiones que plantea la EPICOM. Este grupo cuenta hoy con alrededor de sesenta integrantes, entre los cuales se encuentran las Promotoras de La Cañada -paraje rural de Villa Tulumba-: Nena y Estela, protagonistas de este relato. 59 MANUAL DE EPIDEMIOLOGIA COMUNITARIA LA CARA VISIBILIZADA: Relato de las Promotoras El lugar Nosotros vivimos a 30 km al norte de Villa Tulumba, entre San Pedro Norte, San José de la Dormida y Dean Funes, el paraje se llama La Cañada. Cuenta con 150 habitantes aproximadamente, es una zona inhóspita, el camino principal es bastante sinuoso, sin medios de transporte, por lo cual los niños quedan sin terminar sus estudios. No hay fuentes de trabajo, por ello los jóvenes deben emigrar. La mayoría son adultos mayores, sin cobertura médica. Faltan de medios de movilidad, es mucha la distancia entre los parajes. Comenzamos a trabajar desde el centro de jubilados y del PAMI, que son los primeros que reunieron un grupo de pobladores. Desde entonces empezamos a contar lo que pasaba en el lugar, las problemáticas y a formarnos para trabajar. Con un formulario que construimos entre todos, hicimos un censo de población y vivienda. Nos encontramos con casitas precarias, la mayoría muy precarias, en mal estado, con falta de luz y servicios esenciales como el agua potable. Personas, solas abandonadas, enfermas por no tener alimentación adecuada, muy pocas contaban con obra social y menos aún con un centro de salud con medico y un servicio de emergencias y primeros auxilios. Es lo que nos decían en cada una de las viviendas que visitábamos semanalmente. "cuando vamos a tener un puesto sanitario en la Cañada?" El hecho inicial Nosotros sabíamos que teníamos una gran fortaleza, que era la Comisión Vecinal, pues antes habíamos trabajado en la construcción de un vado sobre el río principal para permitir la comunicación entre parajes y el traslado de los niños a las escuelas de la zona. La Creciente del río ya no era un problema, tampoco los inconvenientes para trasladar enfermos, puesto que antes estába60 MANUAL DE EPIDEMIOLOGIA COMUNITARIA mos aislados. También teníamos claro que los políticos de la zona (sordos) se acercaban en períodos electorales. Pero PAMI se conectó con nosotros por este hecho y comenzamos un camino de intercambio que favoreció todo lo que vino después. Fuimos dialogando con la comunidad y logramos consolidar nuestra comisión vecinal de La Cañada. Así logramos que la Sra. Rosa Hidalgo done un terreno para la construcción del Puesto Sanitario. Después de un largo proceso y muchas reuniones, continuamos trabajando. Este terreno está ubicado en frente del Colegio Manuel Dorrego, sobre el camino principal de la Cañada. Por intermedio de alguien de la Comisión Vecinal, recibimos en donación para el Puesto Sanitario, una camilla, una vitrina, un escritorio y una silla, además organizamos a través de la comisión vecinal una fiesta de destrezas gauchas y bailanta para recaudar fondos. Un Centro de Jubilados de Villa Allende presentó una obra de teatro a beneficio, la entrada costaba un ladrillo. También recibimos (de otro Centro de Jubilados del interior de Córdoba -Ausonia- una donación de ropa, a la cual luego de haberla arreglado, hicimos una feria. La vendimos a un peso. Recaudamos doscientos, que para nosotros fue mucho. Todo esto fue y sigue siendo un logro, a pesar de las sombras que encontramos en el camino.. Nos sumamos al Proyecto Regional de salud "Conformando Equipos Sanitarios en el Norte de Córdoba" En el 2004 Paco y Analía de PAMI y el Centro de Jubilados de Villa Tulumba nos invitaron por primera vez a participar de una reunión en Dean Funes que tenía como objetivo reunir a los centros de Jubilados de la región para tratar la problemática de cada lugar, especialmente en temas de Salud. Allí estaban los Centros de Jubilados de Avellaneda, Lucio V. Mansilla, Quilino, San Pedro Norte, San José de la Salinas, Sarmiento y el nuestro, que es Villa Tulumba. Decidimos en ese momento armar un Proyecto que se denominó "Conformando Equipos Sanitarios del Norte de Córdoba" De este modo nos integramos y nos sentimos que todos podíamos intercambiar las experiencias, y seguir capacitándonos y compartiendo los problemas de cada lugar. Continuamos trabajando con la comunidad de La Cañada, siempre teniendo en cuenta la condición social, cultural y económica de cada familia, domicilio alejado, analfabetismo, falta de educación sanitaria.. .. En lo social, se fueron tramitaron jubilaciones y pensiones hasta lograr un porcentaje casi total de cobertura. En casos de siniestro se tramitó lo necesario y se acompaño en lo espiritual y material en la reconstrucción La importancia del Intercambio y la Capacitación Fuimos invitados por PAMI y la Universidad a capacitarnos en EPIDEMIOLOGIA COMUNTARIA. Nos encontramos con un grupo de personas que realizaban actividades similares a la nuestra. Aprendimos qué es un Cine debate (para nosotros era todo nuevo). 61 MANUAL DE EPIDEMIOLOGIA COMUNITARIA Conocimos a personas que nos fortalecieron y los invitamos a trabajar con nosotras a terreno. Es así como un especialista en Cine y Comunicación Español logró realizar el registro fílmico de nuestra tarea en el paraje. Visitamos Viviendas, conversamos con los viejos. El pudo contactarse con esa realidad, con nuestra comunidad. Junto a una entrevista al Dr. Gianni Tognoni y nuestro protagonismo, el resultado fue la realización de un Programa Televisivo que se vio en un Canal de Córdoba y también un corto metraje, al que le valió la Segunda Mención en el Séptimo Festival Internacional de Cine Medico y Científico organizado por la Escuela Salud Pública de la Universidad Nacional de Córdoba durante el año 2009. Esta mención nos fue entregada en una Reunión Regional de nuestro Equipo. Ello nos llenó de satisfacción, a la vez de incentivarnos a continuar la tarea. Se abrieron puertas y logramos diferentes contactos que fortalecieron a la Comisión Vecinal la cual ya venía aportando para la construcción del puesto Sanitario, Teníamos 1000 ladrillos. Se pudo armar un proyecto y conseguir financiamiento a través del Programa Redes. Allí se consiguieron siete mil pesos y compramos material. Con las pocas herramientas con las que contábamos y el recurso humano de nuestra comunidad, comenzamos la construcción. Juntos hicimos un cronograma de trabajo: limpiamos el terreno, lo cercamos provisoriamente con postes y alambres donados por vecinos. También contactamos al consorcio Caminero 370 de Villa Tulumba, el que brindó colaboración para el alisado del terreno y el traslado de piedras para los cimientos. Los que se sumaron Siempre juntándonos, salió la idea de armar una primera jornada de trabajo para hacer los cimientos. Llegaron vecinos de La Cañada y otros parajes a ayudarnos y recibimos el apoyo técnico de la gente del Movimiento Campesino del Norte de Córdoba. Por falta de herramientas técnicas para armar un nuevo proyecto que nos permitiese conseguir más fondos (no tenemos luz, por ende no contamos con computadora), contactamos con otras instituciones, entre ellas Caritas, que hizo un aporte que nos permitió continuar la obra. El Obispo de Dean Funes dio su misa allá. Ese día -el de nuestra primera reunión en el Puesto Sanitario- estuvieron presentes: la Directora del Colegio Manuel Dorrego, la gente de PAMI, La Comisión Vecinal, El Centro de Jubilados, el Movimiento Campesino y la Comunidad de La Cañada. Compartimos una vaquillona con cuero y a la tarde mates, amenizados por los artistas locales. Luego del contacto con Cáritas y otras reuniones, llegamos a la Fundación del Banco de Córdoba, de la que recibimos veinticinco mil pesos con lo que pudimos avanzar de un modo muy importante en la Obra. La posta Sanitaria está ubicada en el camino principal. Es el lugar más accesible a todos. Una vez hicimos una votación. Mucho antes de todo esto. En ese momento se eligió un lugar para construir el Puesto a conveniencia de poca gente, pero por suerte esto se cambió. Nos fuimos dando cuenta que era prioritaria la necesidad de la gente. Ese hecho, el haber podido cambiar el lugar fue muy importante para nosotros. Esa era una ne62 MANUAL DE EPIDEMIOLOGIA COMUNITARIA cesidad colectiva, una necesidad de toda la gente y no simplemente un lugar donde los promotores y promotoras pudiésemos trabajar. Recuerdo que hicimos el primer censo de todos los pobladores de la Cañada y colocamos una pregunta "suelta" ésta decía: si Ud. tuviese que pedir algo, ¿qué elegiría? Todos respondieron un lugar de atención, donde haya un médico y una ambulancia. Y lo reiteraron en otra época. Si, es lo que la gente necesita. Es nuestro Sueño. La gente de PAMI nos hizo los contactos, nos abrieron puertas, conocimos muchas personas. Sin ellos no podríamos haber llegado donde estamos ahora. La comunidad está comprometida, antes éramos las promotoras solas, pero al organizarse la Comisión Vecinal y trabajar juntos, los vecinos comenzaron a interesarse, no sólo los del lugar se llegan, sino los de otros parajes, que les interesa, algunos piden becas para los chicos y ofrecen ayuda en la Posta como contra prestación. El vecino más cercano al Puesto está a 3 km. El más lejano esta a 12 km, pero todos llegan cuando hacemos algo o convocamos a las reuniones. Continuamos nuestra tarea También gestionamos becas de educación primarias, secundaria y hasta una universitaria para nuestros niños y jóvenes. Además nos llegó del Ministerio de Desarrollo, un dinero para una copa de leche para los niños de La Cañada, la que se entrega cada quince días. Allí nos reunimos con los chicos, tratamos diversos temas, compartimos una merienda y frutas y llevan su vianda para los días restantes hasta la siguiente reunión. Todos los terceros sábados de cada mes nos juntamos con la Comisión Vecinal -la que continúa realizando eventos para recaudar fondos-.Nos reunimos en ese espacio físico que es la Posta Sanitaria, que es nuestro, con la comunidad. Juntos analizamos los problemas. Para fortalecer a la Comisión Vecinal que nos apoya desde siempre, nos hemos organizado en comisiones, hay una de Salud, otra de Producción, otra dedicada a la Construcción y Financiamiento del Puesto… También nos tomamos el tiempo para registrar y aprender Una vez hicimos una línea de tiempo, donde pudimos darnos cuenta todo lo recorrido desde el año 2004, la paciencia, el proceso, como nos organizamos. El proyecto está anclado en la gente. Las decisiones se toman en las reuniones comunitarias. Las cosas que hay para decirse se dicen en ese espacio. Cada comisión presenta su temática, por ejemplo la de Producción está haciendo gestiones para obtener un tractor para uso de la comunidad. Nuestra zona tiene muchas necesidades, no tenemos luz, no tenemos transporte, no tenemos agua. La Posta no tiene Agua, La cañada toda no tiene agua. Hay gente muy mayor que la compra, porque no puede salir a buscar. Para beber nos la traen de Villa 63 MANUAL DE EPIDEMIOLOGIA COMUNITARIA Tulumba. Ahora estamos trabajando en un proyecto con gente que nos puede dar una mano con este tema. Vamos registrando en nuestro Cuaderno Historiador todas las visitas que recibimos y hacemos y también las reuniones con las personas y Organizaciones que vamos conociendo. Esto va a servir para los que vienen. Para que nuestros hijos puedan seguir este camino. Nos acercamos a otros parajes para trabajar en conjunto Hemos comenzado a trabajar con la gente de la Comunidad de Las Juntas, Con la promotora del lugar estamos realizando algunas acciones que sean útiles para ayudar a iniciar un proceso colectivo con la gente. Cada una de nosotras, las promotoras, tiene un cuaderno de campo donde registramos las visitas que realizamos cada quince días o cada mes a aquellos hogares con personas mayores que no pueden trasladarse. Hacemos el seguimiento de Hipertensos, pero por sobre todo, usamos las visitas para aprender cosas, para entablar un diálogo con la gente, Nos hemos dado cuenta que es lo que más necesitan. En el cuaderno de visitas escribimos también los reclamos de la gente, como que vayamos más temprano o más seguido, nos esperan y hay que cumplir con eso. Al principio no nos aceptaban, no nos dejaban pasar a la casa, ahora nos escuchan, nos esperan, nos piden ayuda. 64 MANUAL DE EPIDEMIOLOGIA COMUNITARIA El cuaderno de campo como herramienta de la EPICOM, permite a las promotoras, llevar un control de las rondas que realizan al interior de la comunidad. En él no sólo se refleja la realidad concreta de las poblaciones contadas en historias de vida cotidiana, sino que les permite realizar un registro y seguimiento de casos que luego se transforman en la estadística local. 65 MANUAL DE EPIDEMIOLOGIA COMUNITARIA Otra herramienta que usamos es la Cartografía. Tenemos los mapas que hicimos de la zona de cobertura. Estos nos ayudan a planificar las actividades y realizar un seguimiento de cada una de las personas y familias que habitan el paraje. Sirven para evaluar la tarea. (ver MAPA 2) "¿Qué es lo que los mantiene vivos en este hacer con la comunidad? ¿Cómo se sostiene encendido el fuego sagrado?" "En lo personal es la gente, la familia que te acompaña, las respuestas positivas nos han fortalecido. Nos fuimos dando cuenta que solos no se puede. Cuando logré al fin la autonomía del otro. Eso es lo que mantiene el fuego sagrado encendido. Es hermoso poder ver que pueden, juntarnos es algo fuerte. Esto va haciendo también que una comunidad regional sea autónoma"2 . Los logros son convocantes para la gente y en este camino necesitamos del otro. Nosotros no pudimos estudiar. Por eso los técnicos nos ayudan. Nos quedan muchas cosas por delante, algunas están bien encaminadas, otras no tanto Tenemos mucha fuerza para seguir trabajando. Cada vez lo hacemos más colectivamente por eso la gente se llega. Nos quedan cosas para relatar, muchísimas, ojala podamos contar cuando el Puesto esté terminado… MAPA 2 La CARTOGRAFIA es una herramienta de la EPICOM que permite la ubicación geográfica precisa de las poblaciones necesidades. En este gráfico podemos observar la cartografía elaborada por las Promotoras junto con los pobladores, que refleja la situación y distribución geográfica - poblacional de los parajes: LA CAÑADA, CAÑADA HONDA, RIO YOSHORO, CORRAL DE BARRANCAS, LAS JUNTAS Y COCO YACO. Todos ellos constituyen el área de trabajo de Nena, Estela y Analía. 2 Argelia Suárez, Promotora de La Cañada 66 MANUAL DE EPIDEMIOLOGIA COMUNITARIA LA OTRA CARA: La mirada del Técnico de PAMI Hace seis años, una mañana de Agosto el ómnibus paraba en la esquina del Centro de Jubilados de Villa Tulumba, a 160 kilómetros de la ciudad de Córdoba "viniendo pa´l norte", dijeran lo tulumbanos. En ese momento estábamos a veinte metros, distancia que va desde la parada hasta el Centro de Jubilados, de dar el primer paso hacia un proceso colectivo de salud que va marcando un antes y un después. Y empezó con un reproche. Llegué al Centro de Jubilados, en mi función de asistente de campo del Programa Probienestar del PAMI a través del cual se entregan los bolsones de complemento alimentario a los jubilados y pensionados con haberes mínimos. La entrega de los mismos se había realizado cinco días antes y todavía quedaban bolsones sin distribuir, cuando la normativa institucional decía que la entrega total no debe superar las setenta y dos horas, por lo que le reproché a la Comisión Directiva; ¡qué hacían esos bolsones allí sin que todavía los vinieran a buscar!. Me indicaron que esos bolsones pertenecían a jubilados de la zona rural, a lo que señalé ¡pero tienen que respetar la normativa..!, Ahí nomas, al salto y sin que terminara mi reproche, Chicha Duarte, campesina ella y miembro de la Comisión del Centro, me dijo; ¡usted dice eso porque no tiene idea por donde vive aquella gente! A partir de este hecho comienza otra historia, mas ligada a la realidad concreta que describió la Comisión del Centro hablando sobre lugares aislados, caminos dificultosos, falta de transporte, de acceso a servicios esenciales, viviendas precarias… Al otro día le comenté lo sucedido a Analía, Coordinadora en ese momento junto con Marilí del Programa Probienestar y la respuesta fue: ¡tenemos que llegar a ese lugar!. Allá vamos Programamos junto con el Centro de Jubilados la primera llegada a la zona rural, para lo cual había que buscar un vehículo que nos acercara ya que no hay transporte público. Nos subimos con dos miembros y la pedicura a la camioneta de José, el enfermero, y partimos… Luego de recorrer treinta y cinco kilómetros por camino polvoriento de serranía entre vegetación de monte, llegamos a Cañada Honda a la casa de Félix y Bety, que eran referentes en el lugar pues allí estaba la cabina telefónica pública, más precisamente en lo que sería el comedor de la casa. Comenzamos a escuchar de boca de los propios pobladores la realidad social de esos lugares, y ellos mismos nos llevaron a conocer otros Parajes, aledaños a Cañada Honda. Así fuimos llegando a La Cañada, Corral de Barrancas, Las Juntas, Rio Yosoro, La Aguadita, Santa Cruz, El Durazno y La Higuerita. 67 MANUAL DE EPIDEMIOLOGIA COMUNITARIA Cabe señalar que los Parajes son caseríos insertos en el monte separados por kilómetros unos de otros y que establecen una fuerte relación de identidad entre los pobladores, que exigen se diga con claridad el Paraje al cual pertenecen. Con el tiempo pudimos observar que esta fragmentación no había ayudado a establecer entre los pobladores una mirada de conjunto en la zona. A medida que llegábamos a cada Paraje entraban en escena nuevos actores, entre ellos cuatro Promotoras Rurales dos La Cañada (Nena y Estela), una de Corral de Barrancas (Miriam) y otra de Río Yosoro (Alejandra). Con ellas se inicia un camino que permitió al Centro de Jubilados y a PAMI un contacto más directo con los jubilados de aquella zona y su realidad circundante. Por ejemplo, se pudo tomar contacto con casos de ancianos que no tenían ningún haber ya que el trabajo rural que realizaron fue ilegal por parte de los patrones, privándolos así de poder contar con la jubilación en su vejez. El conocimiento de esa realidad permitió gestionarles una pensión, como un paso de acercamiento a los derechos. La posta La entrada en relación con las Promotoras, como dijimos anteriormente, permitió un contactarnos con la población de los Parajes y sus necesidades, sobre la base de considerar a la salud como derecho fundamental. En torno a las necesidades concretas y estimulando la participación en las decisiones, fue que se realizó una especie de asamblea con los pobladores de La Cañada y Cañada Honda convocada por las Promotoras y la Comisión Vecinal del lugar y el Centro de Jubilados de Tulumba. La reunión se hizo en la casa de Felix y Bety, y allí por votación unánime se estableció como prioritario para la zona, la construcción de una Posta Sanitaria que permitiera a esas poblaciones aisladas el acceso a la atención medico-sanitaria y contar con un lugar de reunión para el desarrollo de actividades sociopreventivas y de organización social, por eso su construcción no se limitaba a consultorios sino que implicaba también un salón de usos múltiples. De esta forma se comenzaba a establecer una mirada más integral y colectiva de la salud, en cuanto no se buscaba solo la atención médica sino también la participación comunitaria. Lo que entró en discusión fue el lugar elegido para levantar la Posta. En la asamblea se había decidido que fuera en parte del terreno de la casa de Félix, pero surgieron disidencias en el seno de la Comisión Vecinal bajo el argumento de que no era el lugar más accesible, ya que quedaba alejado del camino principal y en una hondonada bastante profunda (de allí el nombre, Cañada Honda). En realidad, se decía que en la elección del lugar entraban a jugar intereses particulares… La tarea de abordar la salud como derecho y de construcción colectiva, no se da en contextos ideales sino en los reales donde se mezclan acciones solidarias con egoísmos, viejos resquemores, historias no resueltas. Así aprendimos que la visión y el quehacer comunitario de la epidemiología, no sigue un camino lineal sino todo lo contrario, con idas y vueltas, y atajos, y parates que representan las contradicciones concretas de una comunidad concreta. 68 MANUAL DE EPIDEMIOLOGIA COMUNITARIA Finalmente, luego de otras reuniones vecinales, se decidió hacer la obra en La Cañada al lado del camino principal. El terreno fue donado por Cleta Hidalgo, campesina del lugar, quedaba conseguir un arquitecto para que hiciera los planos. Para ello, Analía buscó a su hijo, Julián, quien después de ir hasta el lugar, inspeccionar el terreno y tomar las medidas hizo el plano correspondiente. Con el terreno y el plano se decidió con los vecinos, presentar un proyecto para la construcción de la Posta, y aquí comenzaba un largo camino lleno de obstáculos. Primero en el PAMI, después en el Ministerio de Desarrollo Social, después en otra área de dicho Ministerio, todo esto acompañado con idas a Buenos Aires, declaraciones juradas, sellos de escribanos, informes técnicos, informes de viabilidad y otros trámites varios, para finalmente: no conseguir NADA También recurrimos a Fundaciones de todo tipo y pelaje, con el mismo resultado. La salud es un derecho… (incumplido). Ya habían transcurrido casi tres años de aquella primera reunión donde se votó por la Posta, y ahora se organizaba una nueva reunión vecinal, esta vez en La Cañada, para decir que no habíamos conseguido los fondos necesarios. Fuimos con desánimo a esa reunión, y al quedar planteada la situación, la respuesta que vino desde la comunidad no tuvo nada que ver con nuestro desánimo. Una voz se escuchó con claridad en la reunión: ¡entonces, lo haremos nosotros!, y la decisión fue apoyada. El mensaje era clarito; la comunidad decía que la salud no se delega. Se generaba una nueva situación; la comunidad, a través de la junta vecinal se hacía cargo de la historia. Esto determinó la realización de acciones concretas, tales como festivales, rifas, y a la vez irse conectando socialmente con otras organizaciones sociales cuya ayuda fue posibilitando la compra de materiales que sumado al trabajo comunitario fue haciendo posible el objetivo propuesto. Al establecer un objetivo la comunidad se organizó en torno al mismo, así es que establecieron cada Sábado por medio el día de la jornada solidaria para ir haciendo la tarea de construcción. Hoy, la posta sanitaria está a un paso de quedar terminada. Ahí está, levantada en pleno monte con un cartel que le da identidad, frente a la escuela rural en la que también participa la Junta Vecinal. Salud y Educación desde la participación comunitaria. Construyendo salud La tarea en salud no se limitó a la construcción de la posta. La relación establecida entre Centro de Jubilados, promotoras rurales y el equipo de PAMI, permitió el comienzo de un trabajo organizado en la zona, en el que se incluyeron relevamientos poblacionales y la elaboración de una cartografía social que efectivizaban un muestreo de situación. Mediante el relevamiento la población daba a conocer el estado sociosanitario de cada lugar, mientras que con la cartografía las promotoras ubicaban en forma sistemática, personas, lugares, necesidades, etc., permitiendo una mirada más precisa y de conjunto. 69 MANUAL DE EPIDEMIOLOGIA COMUNITARIA En esta mirada organizada de la salud en la zona, cobra importancia el cuaderno de campo que tiene cada promotora y en el cual anotan todo lo referido a las visitas domiciliarias que realizan. Allí está contada la historia cotidiana, el día a día de la comunidad. La soledad de los viejos, la falta de agua, las dificultades de acceso a los servicios….En los cuadernos se refleja también los lazos sociales y afectivos que se van construyendo entre las promotoras y la población. "¿Y cuándo va a volver?", es la pregunta recurrente de los pobladores ancianos. La tarea descripta llevó su tiempo, que es el tiempo de las comunidades y, de la misma manera que la construcción de la posta, no fue lineal. En el camino se cruzaron rencillas internas, competencias estériles, egoísmos, Pero, como dijimos anteriormente, la construcción colectiva debe hacerse en un contexto real y en una lucha permanente para limar las contradicciones. La búsqueda de la participación comunitaria, la elaboración de herramientas que permitan una mirada real y colectiva, la intervención de actores reconocidos por la comunidad; Centro de Jubilados, promotoras, Junta Vecinal, el dar a conocer historias cotidianas de vida, son elementos que indican el camino de la Epidemiología Comunitaria. El mapa 3 representa el trabajo de equipo en la Ruta del Norte, la 60. Es el resultado y punto de partida de la Planificación regional, donde los Equipos locales pueden y ven reflejados tanto sus recursos, como sus necesidades y dificultades geográficas de acceso a los servicios asistenciales de PAMI. Puede observarse el Paraje La Cañada, entre las ruta 13 y el Río Grande Las Juntas. 70 MANUAL DE EPIDEMIOLOGIA COMUNITARIA MAPA 3 - Mapa específico del área de trabajo del Equipo Regional de Salud del Norte de Córdoba 71 MANUAL DE EPIDEMIOLOGIA COMUNITARIA En ese camino de transformar la realidad sociosanitaria, los intervinientes nos hemos ido modificando. Nosotros como equipo técnico de una institución, podemos dar cuenta de un aprendizaje hecho sobre terreno que comenzó una mañana de Agosto, cuando la Chicha Duarte nos hizo levantar la mirada hacia el horizonte. Hemos logrado insertarnos en la comunidad, para que esa comunidad se haga visible ante los ojos institucionales. Visibilizar lo que no se ve, como indica la Epidemiología Comunitaria, tras recorrer un largo camino en el que tuvimos que adaptar la normativa a la realidad. Al decir de Analía, pasamos de ser empleados con número de legajo a trabajadores de la salud. La construcción de salud comunitaria no quedó circunscripta a la zona mencionada en el relato, sino que a partir de esta experiencia, comenzó a tomar forma en gran parte de la región. Se sumaron otros centros de jubilados y nuevas promotoras de salud, que desde esos centros se "adentran" hasta los parajes más lejanos que "hablan" a través de los cuadernos de campo. Con respecto a la Posta Sanitaria, hoy se encuentra casi terminada y ya es un lugar donde se reúne la comunidad para mirar la realidad desde el ojo colectivo. Desde allí iniciamos este camino, que todavía no sabemos hasta dónde llega… 72 MANUAL DE EPIDEMIOLOGIA COMUNITARIA CAPITULO V HABLEMOS DE LOS MAYORES Las preguntas surgen cuando hay problemas, es cuando las ideas están en movimiento, es lo que nos sucedió cuando analizábamos los ejes para mirar a través de esta ventana: nos dimos cuenta de que en realidad, poco se ha reflexionado acerca de si existe una Epidemiología Comunitaria para los Mayores de nuestras comunidades. ¿Por qué los mayores son/deben ser protagonistas e indicadores de EPICOM? No obstante ser una población numerosa, se reproduce exactamente el concepto de una atención que se brinda a una minoría. "Los mayores acumulan en sí mismos todas las ignorancias e impotencias de la medicina de la sociedad, que a su vez no acepta, ni reconoce su propia impotencia", sino por el contrario, los empuja a ser un segmento de población que origine gastos "en salud". Por otro lado, si bien adoptar el término "mayores" es de gran respeto, aquí pretendemos que no sea sólo verbal, sino que se vea reflejado en propuestas y acciones que los coloque como hombres y mujeres visibles y activos/as en la vida en sociedad. Sucede que en realidad no alcanzamos a comprender a fondo los problemas específicos por los que ellos atraviesan, y menos aún cuáles son sus estrategias de sobrevivencia y qué implicancia tiene esto en sus particulares procesos de salud/ enfermedad. Hay cuestiones básicas ligadas a ello que como trabajadores de PAMI detectamos a lo largo de nuestro mutuo contacto, pero que no logramos abordar de un modo integral1, ni siquiera desde nuestra tarea cotidiana, en el pequeño espacio de una comunidad, urbana o rural: a) los malestares y sufrimientos de su vida cotidiana (hoy traducidos a depresión); b) el uso irracional de los medicamentos al que son sistemáticamente sometidos, y c) la fragilidad que viene con los años, que puede conducir a falta de autonomía y por ende, a lo que se nos impone como solución "viable": la institucionalización. Los mayores, en general no han contado con espacios propios, han sido depositados en un rincón del barrio y se han convertido en espectadores a la espera de la enfermedad y del turno para el médico, sólo han podido "salir" aquellos que se integraron a alguna organización comunitaria. Tenemos muestras acabadas de ello… Comenzar a hablar y trabajar alrededor de estos ejes, posibilita reinventar la historia de nuestros mayores para co-construir el por venir. Y la Epidemiología Comunitaria podrá tal vez encontrar su camino aquí 1 A pesar de que PAMI, la Obra Social de los Mayores, que -en Córdoba- nuclea al 76% de los adultos de 60 años y más, intenta garantizar la transparencia y el derecho de accesibilidad de sus afiliados a todas las prestaciones, habiendo modificado su sistema de contratación a través del Modelo Socio-Comunitario (Res 284/05), no logra que las poblaciones más vulnerables y alejadas de las grandes ciudades acceda -si quiera- a los servicios básicos reparadores. (véase cuadro 1, capítulo III) 73 MANUAL DE EPIDEMIOLOGIA COMUNITARIA " Yo llegué al Centro de Jubilados en un momento muy especial de mi vida; allí conocí nuevas personas. Nosotras venimos de una sociedad muy reprimida, donde a la mujer se le daba solamente el rol de ama de casa, esposa, madre (y en muchos casos eran golpeadas). Para ser ´perfecta´ debía saber corte-confección y cocina, entonces así responder al mandato de las mujeres en nuestra cultura. De pronto, venir a este grupo y sentirme valorada como persona, alimentando mi autoestima, quererme yo para poder querer a los demás, fue muy importante. Me hizo ver que tenemos derecho a divertirnos, a bailar, a pasarla bien y valorarnos sin sentir que hacemos algo malo…" Albina Ferrari-Centro de Jubilados Plenitud "Para mí fue todo un desafío, mi primera experiencia la tuve hace tiempo, cuando de repente comprendí que en esos momentos que tenemos donde realizamos un balance de nuestra actividades, ¡qué sorpresa tuve al entender -definitivamente- que estaba PARTICIPANDO!, había aprendido a tomar ciertas decisiones en el Centro de Jubilados y a acompañar a otros en la resolución de sus necesidades, no sólo materiales…" Aldo Marconi - Centro de Jubilados Solidaridad 74 MANUAL DE EPIDEMIOLOGIA COMUNITARIA Es a través de sus organizaciones naturales -los Centros de Jubilados- apoyadas por un Estado presente, que podremos reconstruir las redes, fortalecer el tejido social. También posibilitar una mirada nueva a los modos en que los mayores acceden (o dejan de acceder) a los servicios de salud y constituirse en promotores en los territorios donde viven su vida. Los Centros son potenciales generadores de espacios de vida, incidiendo directamente en la salud individual y colectiva, pueden favorecer un cambio de visión del Adulto Mayor al colocarlo en el centro de la escena. Tienen esa hermosa capacidad de generar alegría. "Soy una pequeña partícula de humanización y naturaleza, me gusta todo lo que hago, me debía a mi misma hacer el secundario y lo termine a los 65 años, lo hice en un colegio para adultos y fui escolta de la bandera. Hoy con 71 años estudio guitarra cuesta un poco pero sigo, no es que quiera ser una gran concertista, pero es lindo saber un poco para cuando nos juntamos en pequeños eventos con festejos y pasar mejor el tiempo en compañía de todos... Estoy muy contenta con los profesores, las chicas de PAMI y el centro de jubilado, por el lugar donde nos reunimos". Aurora Figueroa-Centro de Jubilados de Malagueño Por su lado, quienes participan, nos enriquecen con una historia que muchas veces quiere ser borrada por las exigencias que plantea la prisa de hoy. Historias de vida familiares y de la comunidad que constituyen el punto de despegue y de llegada de muchos de los proyectos que nos propongamos con esta mirada que brinda la EPICOM 75 MANUAL DE EPIDEMIOLOGIA COMUNITARIA "Yo siempre fui almacenera; durante 50 años mi vida siempre se redujo a cuidar mis tres hijos, mis padres, mis suegros, y a mi esposo que fue un ser muy bueno. Por eso nuestra vida, por falta de tiempo o por negligencia, se reducía sólo a atender a la familia. Nunca cultivamos la amistad, por eso ahora vuelvo a este centro donde encuentro comprensión, contención y respeto. Son todas mujeres con las cuales una logra una hermosa relación. He logrado hacer cosas para mí maravillosas, como ir a leer cuentos a las escuelas, visitar a instituciones como Padre La Mónaca, varios viajes de intercambio con otros Centros de Jubilados, ir de visita a la "Casita de Mis Viejos", fuimos a Chañar Viejo, y a muchas otras actividades. "Luego de eso para mi fue muy importante conocer el Jardín Botánico, el Museo de Ciencias Naturales, el Palacio Ferreyra, la Biblioteca Córdoba, porque yo no conocía nada, no sé si me comprenden…. "Además de la salud mental, he aprendido muchas cosas, como por ejemplo lograr tener opinión, saber de los remedios, la no automedicación… Yo me siento tan distinta, porque logro aprender muchas cosas importantes, y de a poco voy logrando soltarme, porque no me animaba a dar ninguna opinión porque siempre me sentía menos, pero hoy se que "·cuando se quiere, se puede." Maria Cattani-Centro de Jublados Plenitud Son variados y extensos los testimonios. Todos (sin excepción) hablan de sustanciales mejoras en su calidad de vida: disminución en el consumo de medicamentos, mayor sociabilidad, mejoras en el estado físico, otra mirada de la vida en general. Pero por sobre todo, valoran la solidaridad, el encuentro y la posibilidad que éste brinda para buscar respuestas colectivas a ciertas condiciones que afectan la salud comunitaria. Manifiestan preocupación por quienes no participan. Otro vector bien calificado por los participantes es la contención que brindan los equipos en espacios de reflexión conjunta. Y también su llegada, ya que los mismos se han instalado tanto en la capital como en el interior de la provincia. Quienes participan de las actividades de Vigilancia Nutricional Participativa y Educación Alimentaria Nutricional que se han generado a través de Probienestar, siendo la población con mayores vulnerabilidades objetivas entre la población afiliada a PAMI, en general no se incorporan a otro tipo de proyectos promovidos en los Centros de Jubilados. Pero ambos tienen la característica de ofrecer espacios de contención, reflexión y acciones colectivas que tienen visibilidad en la comunidad. La existencia de Centros en el Interior (68%) ha generado mayor adherencia a ambos programas que en capital, aunque con mayor incidencia entre quienes desarrollan actividades Preventivas Promocionales (72%). El caso contrario ocurre con Probienestar en Capital, donde el porcentaje de afiliados (34%) es superior que quienes se vinculan en los Centros con otro tipo de actividades. (Gráfico 1) 76 MANUAL DE EPIDEMIOLOGIA COMUNITARIA GRAFICO 1: Adherencia a actividades y su vinculación con la ubicación de los Centros de Jubilados En general, quienes participan de las experiencias, son adultos mayores de más de 65 años de edad, entre quienes predominan las mujeres que se muestran abiertas al diálogo y a generar situaciones de cambio. La gratuidad de las actividades en los Centros de Jubilados favorece la participación de quienes nunca tuvieron posibilidades de acceso y esto es valorado como importante por ellos. Visualizan lenta, pero paulatinamente la diferencia entre ser espectadores y tomar decisiones. Este cambio es notorio en las actividades de alfabetización, reflexión y memoria y aquellas relacionadas con la estimulación del movimiento y nutricionales. La participación en los proyectos, generan procesos democratizadores de las relaciones entre los Centros, los equipos, PAMI, los afiliados y la comunidad en general, procesos difíciles de definir a través de la estadística. "Soy Licenciada en Psicología y la experiencia que coordino intenta (el objetivo es) ayudar a revertir la problemática de baja autoestima y riesgos en la Salud Mental de la población de adultos mayores del Centro de Jubilados y Pensionados "Plenitud", de Barrio Parque Capital, de la Ciudad de Córdoba. "Esta experiencia se lleva a cabo en el ámbito geográfico urbano, en un contexto económico-cultural de medio a medio-alto, a partir del año 2007, y hubo continuidad a lo largo del tiempo, con escasos conflictos y una construcción de la experiencia progresiva y positiva, en el avance de las actividades. "Se observó la necesidad de los Adultos Mayores de escucha atenta, empatía y promoción de autoestima, reemplazando la desesperanza y la queja por la propuesta, la concertación, los acuerdos y la participación, el desarrollo de proyectos inclusivos, con la construcción de escenarios saludables y la promoción de habilidades psico - sociales para mejorar la salud en general, contribuyendo a la prevención y control de las enfermedades, facilitando la adopción voluntaria de conductas que favorezcan a la Salud, especialmente la Salud Mental. 77 MANUAL DE EPIDEMIOLOGIA COMUNITARIA "En una época de gran individualismo y aislamiento, se trabajan encuentros que posibiliten apropiarse del entusiasmo perdido por el padecimiento. Se ha logrado generar un rol activo en la población Adulta Mayor de promoción de la Salud Mental en el ámbito de influencia del centro de jubilados, por acciones, comentarios personales, de familiares, vecinos, sentidas vivencias y socialización de experiencias. "Se observa crecimiento y potenciamiento grupal, interacción, diálogo y fortalecimiento, y formación de multiplicadores de acciones de Salud Mental, por testimonios de integrantes de la comunidad, de la Comisión Directiva, por actividades de proyección comunitaria en el radio de influencia: escuela-barrio-familias, etc." Lic. Mónica B. Machiarena ¿Cómo intentamos instalar la EPICOM en PAMI? En otros pasajes mencionábamos que la puerta de entrada de PAMI a la Comunidad son los Centros de Jubilados, de allí nuestro reconocimiento a ellos como organizaciones básicas que permiten el lazo institucional en cada lugar concreto donde los mayores viven su vida cotidiana. A lo largo de la historia de PAMI, hemos podido observar cambios en el modo en que la Institución se vinculó con los Centros y viceversa. En un principio fue un lazo establecido desde lo asistencial, donde no estaba ausente la política partidaria, que obstaculizaba el derecho a la participación en la toma de decisiones de parte de los mayores. Reproducían la lógica médico-asistencial, acompañada por dirigencias con fuertes signos personalistas. El concepto de "beneficiario" estaba en consonancia con la reparación y la falta de protagonismo. Los mayores concurrentes a los centros delegaban su salud en la dirigencia y en el PAMI. Personas concretas posibilitaron la instalación del concepto de Epidemiología Comunitaria, a través del cual iniciamos un proceso tendiente a un cambio en la lógica de la Política de la Institución: en realidad un grupo de trabajadores que cumplían su tarea en el Programa Probienestar de Córdoba fuimos quienes iniciamos en los ´90 un camino de acercamiento hacia las comunidades a través de los Centros de Jubilados, que luego fue resignificado por la EPICOM en el año 2000. Las Organizaciones de Jubilados van dejando paulatinamente de ser/querer ser consultorios para transformarse en centros de Promoción de la Salud. CUADRO 2 - Adherencia de los afiliados mayores de 60 años a los Programas socio-preventivos y asistenciales en PAMI Córdoba - El cuadro muestra los totales absolutos y porcentuales de afiliados que participan de las propuestas preventivas, promocionales y asistenciales colectivas de PAMI, en relación al total de afiliados mayores de 60 años, tanto de interior como de capital. 78 MANUAL DE EPIDEMIOLOGIA COMUNITARIA Afiliados a PAMI mayores de 60 años Cant. Afiliados vinculados al Programa Probienestar % de afiliados en rela- Cant. Afiliados vinción al Programa PPB culados a PPP(*) (**) % de afiliados en relación a PPP CAPITAL 131.783 11.877 9 5.356 4,06 INTERIOR 197.460 22.810 11,55 13.647 6,9 TOTAL 329.243 34.687 11% 19.003 6% (*) Programas Preventivos Promocionales; (**) Programa Probienestar Fuente: Datos estadísticos PAMI UGL III Córdoba GRAFICO 2 El proceso de instalación de la EPICOM en PAMI descripto en el capítulo III del Manual habla de la posibilidad que ella ofrece, mostrando a un 16% que efectivamente participa a través de la red de Centros, y también de sus potencialidades para incentivarla, aún a pesar de ser notorio el porcentaje de afiliados PAMI que no son parte de las actividades que ofrecen los Centros de Jubilados (86%), Afiliados PPB PPP S/Programa V. Absolutos 34687 19003 275553 Referencias: PPP: Proyectos Preventivo Promocionales; PPB: Programa Probienestar Fuente: Datos Estadísticos PAMI UGL III Córdoba actualizada al 1/10/2011 Como se llevó a cabo este paso? A través de Programas concretos (ya descriptos en el Capítulo III) que favorecieron espacios de encuentro, contención, diálogo y una mirada puesta en la salud y no sólo en la reparación de la enfermedad. Podemos destacar algunos párrafos de informes técnicos relacionados a la aplicación de estos Programas, que incidieron directamente en modificar no sólo hábitos (alimentarios y/o de consumo de medicamentos) sino principalmente la visión de la salud y la concepción de las instituciones de la comunidad. En cuanto a los medicamentos, desde 79 MANUAL DE EPIDEMIOLOGIA COMUNITARIA la óptica de la EPICOM hemos considerado nocivo el consumo irracional de medicamentos, pero asimismo irracional la falta de acceso a aquellos que son necesarios. Un ejemplo que significó cambios en la vida cotidiana: "La participación en las actividades desarrolladas han profundizado cambios en las vida cotidiana de los afiliados, quienes han incorporado una mirada de su salud distinta, que pone énfasis en las acciones preventivas, que relacionan la salud no sólo como ausencia de enfermedad, sino como una forma de vida. "La incorporación de esta mirada de salud integral actúa como reorganizadora de la vida cotidiana de los afiliados, al hacerse el tiempo para realizar actividad física, participar de talleres alimentario-nutricionales en forma regular y compartiendo con sus pares, familiares, temas vinculados a su salud. Esto evidencia que los espacios donde se realizan las actividades han dejado de ser sólo lugares para la actividad física o nutricional y se han transformado en espacios en los cuales los afiliados reflexionan y debaten aspectos vinculados a su salud integral. "En este sentido, podemos decir que estos cambios en su cotidianeidad han fortalecido la conformación de una identidad colectiva de los afiliados que implica al menos una elaboración compartida de un horizonte en común" "Los espacios de actividad como colectivo se han convertido en espacios de reconocimiento que trasciende a cada uno de los participantes y en donde los adultos mayores se reconocen en esa identidad colectiva "Mediante el análisis conjunto de datos relevados, éstos pudieron reconocerse en el 52% que manifestaron haber cambiado hábitos alimentarios (de consumo y reorganización), comenzando a problematizar su alimentación y la relación de ésta con el cuidado de su salud. "El 86% mejoró su humor y el 91% el sueño. El 21% manifestó haber modificado en menos el consumo diario de medicamentos desde el inicio de las actividades propuestas en los centros. Refieren haber abandonado el consumo de sedantes, analgésicos, antiinflamatorios e hipocolesterolémicos. También expresaron una disminución de las dosis de hipoglucemiantes y antihipertensivos, sin que ello significara una desmejoría de su salud, según testimonios de médicos de cabecera". Carolina Roldán - Guillermina Castro. Referentes Proyecto Adultos Mayores en Movimiento Otro de los temas fundamentales en una EPICOM de la Vejez es el de la autonomía, concepto transversal trabajado de modo permanente que ha permitido abrir un lugar a los mayores en su familia y en su comunidad: 80 MANUAL DE EPIDEMIOLOGIA COMUNITARIA "…No solo fue encontrar un espacio para nuestras aptitudes sino compartir salidas, viajes, y un espacio para participar efectivamente. "Nuestras familias están asombradas, preguntan ¿A dónde vas ahora? ¿Otra vez salís? ¿Y si te enfermas? ¡Tené cuidado! ¿Cómo puede ser que estés tantas horas afuera? No entienden nada. "Esto es muy bueno para nosotros los Adultos Mayores, y pienso que no tendríamos que esperar a que nos pase algo para aprender a prepararnos sino trabajar desde la prevención porque ese es mi mayor aprendizaje en este proceso". Albina Ferrari-Centro de Jubilados Plenitud Un concepto utilizado por la EPICOM de la Vejez es la Geo-referenciación, que a la vez, en PAMI se ha constituido en un instrumento organizador de la tarea, del cual los equipos nos valemos para visibilizar las fragilidades y necesidades de los mayores en los territorios donde habitan, permitiendo abordarlas desde su contexto de vida con una mirada de conjunto, tal como lo señala el Dr. Tognoni en el siguiente párrafo: "De este modo, el El PAMI -por su identidad y definición- deviene en una institución de investigación por el hecho de que está describiendo algo nuevo, no a una suma de individuos con problemas. Es un mapa de la sociedad que identifica los aspectos socio sanitarios que muchas veces no tienen fronteras tan claras… "…Es un pasaje muy importante que no se hace de un día para el otro, por el hecho de que significa aplicar en un área específica una visualización de las personas según su perfil de fragilidad para dar una idea que uno se encuentra frente al desafío de hacer una planificación que se confronta directamente con personas concretas en su contexto de vida y no solamente desde una definición asistencial. Es un poco hacer visibles a las personas en su contexto de vida. Es algo sobre lo que es necesario trabajar…." MAPA 1 - Distribución de los territorios en los que se ha dividido la ciudad de Córdoba. Los puntos muestran la geo-referenciación de los Centros de Jubilados. Ejemplo de la utilización de la herramienta que brinda la geo-referenciación para organizar la tarea territorial de los equipos técnicos 81 MANUAL DE EPIDEMIOLOGIA COMUNITARIA Los mayores, considerados en el marco de sus comunidades, plantean la necesidad de una mirada diferente a sus procesos de salud/enfermedad. Asumiendo la EPICOM, los Equipos de Salud del PAMI tienen la oportunidad histórica de generar diálogo y reflexión sobre los derechos de los mayores, derechos que se conquistan problematizando la realidad y sus instituciones y realizando propuestas concretas de trabajo. Proyectos integrales surgidos desde este trabajo interdisciplinario e intersectorial tienen la potencia de generar cambios que paulatinamente posibilitarán la desmedicalización de la vida cotidiana de nuestros mayores y la emergencia de un Sistema Sanitario Institucional adecuado a sus características, problemáticas y demandas como integrantes de un entramado social que a pesar de los discursos, todavía los excluye. 82 MANUAL DE EPIDEMIOLOGIA COMUNITARIA CAPITULO VI 1.- ABRIENDO CAMINOS LA EXPERIENCIA EN BARRIO COMERCIAL Con la fuerza de todos los rostros, con la mirada de los más pequeños, los que juegan aunque duela el hambre, nos animamos en el desafío de hacernos cargo de las utopías. Apretando las manos amigas, recogiendo la historia de otros, somos guadales en la tierra seca, somos tropeles en la sinfonía. Enredados en las experiencias, nos atrevemos en las diferencias y entonces con la puerta abierta del alma, se asoma al horizonte un hombre nuevo. De los mayores, la sabiduría, con adolescentes, libertades nuevas y en los proyectos, compromiso adulto. Escuchando mujeres de barrio, amasando los panes con otros, dando el pecho a los hijos que crío, nos animamos en el desafío de abrir caminos con las utopías. Problemas compartidos por la comunidad El barrio estaba atravesado por un canal de agua que era limpia, porque había árboles a su alrededor, sus orillas estaban llenas de sauces y verde. Era el Canal Maestro Sud creado para riego en el año 1890. Las familias que habitaban el barrio, en su mayoría provenían de zonas rurales de la provincia y del país. En la década del ´60 las calles eran de tierra y en los días de lluvia eran intransitables. No había teléfonos domiciliarios. Solo un teléfono público al que a veces era difícil acceder. En cuanto al transporte público, sólo pasaba un colectivo que en las horas pico era imposible de tomar y algunos debían hacer largos recorridos a pie para llegar a las primeras paradas para poder viajar. Los días de lluvia no ingresaba al barrio por el estado de las calles. 83 MANUAL DE EPIDEMIOLOGIA COMUNITARIA La salud era atendida en un pequeño Dispensario que consistía en una pieza y un baño. Las enfermedades más comunes eran la diarrea, parasitosis y tuberculosis. Había pocos colegios en la zona que no cubrían la demanda y eran muchos los analfabetos. No había agua corriente ni potable y en las casas prevalecían los aljibes y los escusados. Según donde uno vivía y la entrada económica, era la posibilidad de tener agua (no potable). Algunos, los menos, teníamos una cisterna y comprábamos un camión de agua por mes, porque era carísima, y tenías que tener en tu casa la estructura para eso; otros compraban un tacho de 200 litros que lo vendía un hombre en un carro a caballo y los más pobres usaban el agua del canal. Abriendo Caminos En el año 1965 llega a barrio Comercial el Padre Irazábal, más conocido como "el Vasco" creando la parroquia "Jesucristo Salvador del Mundo". Junto a un grupo de Seminaristas se llamaban "La Pequeña Comunidad" y se propusieron un trabajo social y solidario por los otros y con los otros; motivando el trabajo comunitario como modo de compromiso con la realidad. Un espacio Saludable para todos Los Vecinos, el Centro Vecinal y el Dispensario teníamos formas de ver la realidad en común y nos reuníamos en torno a la Parroquia; que fue el centro de donde salían las ideas de trabajar juntos. La Parroquia no era una cuestión de religión sino una cuestión solidaria. Nos propusimos dos grandes metas con la finalidad de crear un barrio saludable: agua potable para todos y construir un Centro de Salud. Participábamos todos porque todos reconocíamos que el acceso al agua potable era un derecho básico, como también lo era tener un centro de salud diferente. El agua. Derecho Básico Hasta que no se lograran las metas se iba a seguir peleando. Se comenzó la lucha con un gobierno democrático y se siguió con gobierno de facto, en donde la comunidad era reprimida. La lucha por el agua potable era para todos, tanto para los que podían pagar como para los que no. Se pedía que el agua estuviese dentro del terreno con un pico en cada uno. Significaba un proyecto compartido, aportando cambios para la vida y para la salud. Comenzó en nuestro barrio y luego se unieron otros como Mirizzi y Villa El Libertador. 84 MANUAL DE EPIDEMIOLOGIA COMUNITARIA Los reclamos ante las autoridades gobernantes fueron persistentes, hasta se viajó a Buenos Aires para entrevistarse con autoridades nacionales, con fondos obtenidos de todos los vecinos. Ante el incumplimiento de los gobernantes, la lucha se amplió y se transformó en una gestión entre los otros barrios que también se beneficiarían con la obra sin importar la condición socioeconómica de los mismos. No era reconocida como una red, sino como un trabajo entre todos. A las reuniones que se realizaban en la parroquia asistían de todos los barrios. Se conformó una Comisión Pro-Agua de la zona sur integrada por todos los barrios comprendidos entre el nuestro y Los Filtros, ya que desde la planta de allí se iba a extender una red troncal para proveer agua. Las promesas no se hacían realidad y las movilizaciones comunitarias masivas se multiplicaban y hasta se realizaron tomas en el barrio y en edificios públicos del centro. Se volvió a viajar a Buenos Aires, esta vez financiado por la Municipalidad, así se logró el inicio de la obra y se consiguió un subsidio del Ministerio de Bienestar Social para cubrir gran parte del costo de las conexiones domiciliarias. Todo esto se realizó en el marco de un gobierno de facto (1966 - 1973). La obra comenzó, pero muy lentamente. Era supervisada por los vecinos, quienes los sábados salían caminando desde el barrio, sumando gente en el camino, e iban contando con pasos hasta donde llegaba el acueducto. La lucha fue organizada y permanente. Y en el año 1974 llegó el agua. En nuestro barrio teníamos vecinos representantes de manzanas y entre ellos se organizó la conexión domiciliaria y la misma gente decidió a quien se le debía dar el subsidio que se consiguió. Nadie se quejó. Una vez que logramos tener un pico por cada familia, incentivábamos a que conectaran el baño y la cocina al agua corriente. Y que dejaran de usar los escusados. Costó mucho ese cambio, porque era una cuestión de cultura, de modos de vida. Varias familias pasaron años sin realizarlo. De Dispensario a Centro de Salud: Mientras se trabajaba por el agua, se construía el Centro de Salud con el aporte de todos. La obra se inició en 1965 y logramos ampliar esa pequeña sala en 1968. La "Agrupación de Amigos del Dispensario" conformada por vecinos, la parroquia y trabajadores del Dispensario trabajó para la construcción del centro. La mano de obra estaba conformada por los mismos vecinos, incluyendo al Cura y los médicos del Dispensario. Esto último causaba admiración entre los vecinos. Recuerdo que al principio los hombres no les dejaban ensuciarse las manos ni hacer el trabajo más pesado, luego 85 MANUAL DE EPIDEMIOLOGIA COMUNITARIA se acostumbraron a verlos trabajar allí y ya eran "uno más". En la construcción participaba mucha gente, hasta los que nunca iban a las reuniones. Los hombres trabajaban los fines de semana. El Cura Vasco recuerda que esos días no se hacían misa, la misa era levantar paredes. Todas las mujeres limpiábamos las baldosas para los pisos porque eran usadas y acarreábamos baldes de agua del canal. Los cortaderos donaban ladrillos y también se compraban. El dinero para financiar la obra fue recaudado en numerosas fiestas que organizábamos en nuestra plaza. Hacíamos kermeses, organizando diferentes juegos que los vecinos recordaban que se hacían en sus pueblos y se daban premios que se conseguían donados. También entre hombres del barrio, "los más fuertes" hacían competencia de truco. Allí solían participar los médicos del dispensario. Se culminaba con una peña en donde actuaban grupos de canto y baile. Se preparaba un bufet para vender allí. Pero no solo se recaudaba dinero para construir el Centro de Salud sino que también lo hacíamos para crear espacios saludables para la comunidad. Estos festejos se realizaban los feriados patrios o domingos. Era muy saludable, nos divertíamos, era un espacio en donde todos éramos iguales (médicos, curas, seminaristas, enfermeras, familias), vivíamos la plaza de otra forma. Gracias al esfuerzo de la comunidad se logró construir el Centro de Salud y ponerlo en funcionamiento. Fue modelo de atención. Participábamos con la palabra Al tiempo nos dimos cuenta del por qué participábamos, era que teníamos varias cosas en común. Por ejemplo tener "resuelto" el tema del trabajo, de la comida, de la casa, de los chicos en la escuela; venir de un lugar en donde conocerse era importante y cuando a unos le sucedía algo otros ayudaban, en donde la parroquia, más allá de la religión, ayudaba a todos, el prójimo era el próximo, el vecino. Teníamos una historia de solidaridad, de familia ampliada, de acompañarnos entre todos. Y cada uno puso algo suyo. No era cuestión de ser el más conocido del barrio, sino de participar haciendo uso de la palabra. Hablando de una misma realidad, uno por otros. Éramos protagonistas. Los que hacían algo por otro, tenían la palabra, organizaban y eran más respetados en las reuniones, pero se daba luego de verte luchar, no antes. La transformación se llegaba cuando se lograba lo que uno decía. Las reuniones solían ser cada 15 días o a veces cada un mes, según fuese necesario. Había representantes de manzana, a quienes me encargaba de recordarles el día de reunión, era una técnica para favorecer la participación de todos. En eso podía observar diferencias en la participación en los matrimonios, en algunos eran las mujeres quienes 86 MANUAL DE EPIDEMIOLOGIA COMUNITARIA iban a las reuniones, en otros los hombres; pero a las fiestas iban todos. En otros iban ambos pero las mujeres eran las que hablaban y los hombres aportaban la fuerza de trabajo. Otros no asistían a las reuniones pero a la hora de trabajar ponían todo su esfuerzo y voluntad. También estaban los que protestaban, pero luego los veías trabajar. Trabajando con las mujeres y la familia Cuando todavía no teníamos el agua potable, las enfermeras veíamos que los niños pequeños con diarrea se morían rápido, de un día para el otro. Entonces me pregunto ¿Muerte por deshidratación? la muerte última si, pero siempre he dicho que se morían por su historia. Porque tanto pesó su historia que determinó la muerte. De allí que, con otras mujeres nos organizamos para llegar antes que la muerte, para ayudar a cuidar al otro, a los niños, a las madres, a las familias. Hacíamos reuniones en casa de una vecina en donde solían asistir más de 30 mujeres y le enseñábamos a hervir el agua, lavar los alimentos, la ropa, etc. También comenzamos a trabajar desde la cultura del amamantamiento como una forma de proteger y cuidar a los más pequeños. Además realizábamos un seguimiento de las familias visitándolas en su casa. La lucha nos hizo visibles Visibles ante la sociedad, ante los gobernantes. Nuestra experiencia de trabajo fue ejemplo de movilización comunitaria, sobre todo en momentos en donde movilizarse era ser subversivo. Le dio nombre e historia a nuestro barrio. Un significado de pelea y fortaleza. Transformaciones no tan buenas En la participación, hubo muchos cambios como consecuencias de la represión del gobierno de facto de 1976-1983. Varios participantes fueron presos, torturados, muertos y otros tuvieron que exiliarse. Así las personas cambiaron, se aislaron, perdieron participación y protagonismo. En el canal maestro: se talaron la mayoría de los árboles, se le realizó un borde de contención, se convirtió en un canal de deshecho de las fábricas de la zona y luego de las familias que habitaron al lado del canal. Se produjo una desvalorización por parte de los vecinos. Se perdió como espacio saludable, de esparcimiento, de descanso, de juego de niños y se convirtió en contaminación. En los campos de alrededor: se desmontaron para cultivar soja, transformando al barrio en una superficie inundable, generando numerosas inundaciones con mínimas lluvias y un fuerte brote de hepatitis. Y contacto con fumigaciones. En la escuela de oficios: en la sede del centro vecinal se dictaban cursos de oficios en el marco de un acuerdo con la UTN2 . Pero en el tiempo de la dictadura no pudo seguir 87 MANUAL DE EPIDEMIOLOGIA COMUNITARIA funcionando y la comunidad pidió una posta policial por sentirse que estaba insegura y se transformó ese espacio en calabozos. Caminos hacia delante Una de las mujeres de la zona, me enseñó mucho. Ella nunca dejaba de hacer el seguimiento de una familia hasta que no mejoraba, buscaba varias formas de llegar a la mejoría. Y hacía conexión entre los profesionales de salud y las familias. De ella aprendí un método que apliqué luego en la formación de mujeres promotoras de salud de diferentes barrios: la perseverancia y desde qué lugar se sigue. Las promotoras reconocen y acompañan a las familias más vulnerables, ellas van hacia las familias y siempre encuentran algo positivo depositando confianza. Respetando el deseo de la persona y la cultura, no tratando de cambiarla. Eso lo aprendí y lo recreé en ellas. La enseñanza de ese camino recorrido es el logro de mejoras a través de las luchas. Y la participación organizada de la comunidad como el eje central de las mismas. Al contar nuestra historia logramos promover la autonomía y la identidad de quienes participamos y generar de nuevo el poder de resurgir la participación en otras generaciones. Son los brazos que extendemos con las manos abiertas para que otros puedan continuar. La historia de lucha de nuestro barrio, nos dejó una ventana abierta para entrar y proponernos nuevamente el objetivo de promover el mejoramiento del barrio. Y algo teníamos bien en claro, la necesidad de colaboración, voluntad, esfuerzo y apoyo de todos los vecinos, ya que solos, las luchas no podrían realizarse. En la salita ya no quedan rastros de las manchas de humedad, ni de la oscuridad propia de una prisión. Las témperas de colores y los juegos de los chicos ya lograron modificar la forma y el sentido del edificio. Y podríamos seguir escribiendo mucho más, porque la lucha es continua y continúa… 2 Universidad Tecnológica Nacional 88 MANUAL DE EPIDEMIOLOGIA COMUNITARIA 2.- ABRIENDO CAMINOS EN LAS SIERRAS CHICAS, EL MOVIMIENTO. La organización del movimiento surge en diciembre de 2006 a partir de un episodio particular, familiar, que puso en evidencia una situación colectiva de necesidad en relación al acceso a la salud pública en el interior de la provincia de Córdoba, puntualmente en la zona de las sierras chicas, considerada el Gran Córdoba, por su cercanía a la ciudad capital. El asunto detonador es la falta de atención médica oportuna, efectiva y de calidad en los centros hospitalarios a los cuales nos derivan por la falta de centros de atención en la zona. Pone en cuestión el sistema de derivaciones por el cual nos trasladan hacia la capital, pero sin ser atendidos en dichos centros, generando resistencias constantemente, con el argumento de que el sistema está colapsado, que trabajan a "cama caliente", que no tienen disponibilidad de camas para más personas. Es así que además de ser resistidas las derivaciones en dichos centros capitalinos, siendo una odisea obtener la aprobación de la derivación, la persona (y su entorno familiar) sufre el traslado y la espera a merced del empeoramiento de su salud. De este modo mueren personas en el silencio y ocultamiento de un sistema sanitario insuficiente, desarticulado, desmantelado… mercantilizado. Así se destapó la olla! "Jorge era un hombre de 60 años que vivía con su familia, su mujer y la hija menor, que cuenta esta historia. En ese momento no tenía Obra Social porque renunció a su trabajo hacía poco tiempo por considerar que la empresa estaba continuamente avasallando sus derechos laborales.´ Un día 19 de noviembre de 2006 Jorge comenzó a observar que despedía sangre en la orina. Pero como era sábado debía esperar para solicitar un turno en algún servicio del hospital público de Unquillo. Preocupado por esta situación se dirige a un médico conocido de él que vive en el lugar y que atiende en el hospital de Unquillo. Éste le recomienda que vaya a la guardia del hospital que allí lo va a atender él junto a algún urólogo para que vean su situación. Es así que se dirige a la guardia y deciden ponerle la bolsa de colostomía para ir observando la orina y porque le dolía mucho al hacer pis. Pero no pudieron ingresar la manguerita por uretra, lastimando bastante el vaso, por lo tanto había que hacerle una micro cirugía para sacar la cánula directamente de la vejiga, cuestión que no se podía hacer en el hospital de Unquillo, por no disponer de los materiales para ello. Es así que lo derivan a la Ciudad de Córdoba, que queda a unos 30 km., para realizar dicha intervención. Vuelve a su casa y puede descansar con la bolsa ya puesta. Pero seguía con la pérdida de sangre y los coágulos tapaban la manguerita obstruyendo el paso continuo del pis. 89 MANUAL DE EPIDEMIOLOGIA COMUNITARIA Comienza a sentirse mal y débil, por lo que llamamos a la ambulancia y lo llevamos al hospital de Unquillo. Allí lo mantienen internado hasta el jueves o viernes, le realizaron una ecografía donde vieron agrandada su próstata nuevamente, siendo que ya se había operado hacía dos años. Se le hizo un seguimiento y mientras sacamos turno para realizarle una uretrocitoscopía, que es una cámara que introducen por uretra para observar internamente, y también una consulta al médico que lo había operado de próstata. Transcurrió el fin de semana en su casa, un poco más estabilizado. El martes se realiza el estudio mencionado, pero cuando se lo realizan también lastiman nuevamente la uretra despidiendo gran cantidad de sangre. Igualmente lo pueden hacer y Jorge vuelve a su casa, mientras su mujer se queda en la consulta con el médico cirujano anterior. Cuando ella vuelve lo encuentra un poco descompensado y preocupado porque seguía con mucha pérdida y se seguía tapando la manguerita con coágulos. Deciden ir al hospital de Unquillo, donde lo vuelven a internar. Los médicos de dicho hospital deciden derivarlo a Córdoba porque no disponen del servicio de hemoterapia necesario para el seguimiento y tratamiento de Jorge. Es así que comienzan a gestionar la derivación al Hospital Córdoba, en la ciudad capital. El personal del hospital de Unquillo tiene dificultades para que acepten la derivación. Igualmente se decide que vaya con su historia clínica, realizada durante su internación y las recomendaciones urgentes de atención. Llega al hospital Córdoba con su mujer y lo hacen esperar en la sala de espera. Luego lo llevan a un consultorio, lo observa un urólogo, pero le dice que realicen el seguimiento en el hospital de Unquillo, que debe alimentarse con morcilla, por la anemia que estaba presentando. Que en dicho hospital no había camas disponibles para la realización de ese seguimiento que pueden realizar en el Hospital de Unquillo. De este modo Jorge y su mujer vuelven allá, ante la mirada sorprendida del personal de este hospital. Lo vuelven a internar allí. Pero Jorge no mejoraba. Por lo que se decide nuevamente gestionar la derivación, con una expresa recomendación de urgencia de parte de la médica que lo atendía en Unquillo. Jorge vuelve a entrar al Hospital Córdoba, lo hacen esperar y en esa espera, el chofer de la ambulancia de Unquillo les aclara que se retira, así los deja solos en el Hospital Córdoba, como forma de presionar, para que no tengan cómo volverse y que lo internen allí. Lo observan nuevamente, pero también rechazan la derivación. Elisa (su mujer) llama por teléfono desde su propio celular al hospital de Unquillo para que hablen con el médico que está en el Hospital Córdoba para que lo internen definitivamente, pero ante la negativa llaman nuevamente a la ambulancia para que lo lleven a Unquillo. Vuelve a internarse allí, pero ya se encontraba muy débil. Cuando va al baño tiene una hemorragia muy grande que lo debilita más aún y determinan si o si llevarlo nuevamente a Córdoba, gestionando la tercera derivación. En el camino, por la desesperación y ante las reiteradas negativas a la derivación de parte del Hospital Córdoba, Elisa, ve la posibilidad de llevarlo a la clínica privada donde él se atendía anteriormente por la obra social y donde ya se había operado. Pero en el camino a Córdoba el director del Hospital de Unquillo llama a la ambulancia y le dice que ya habló personalmente por teléfono al Hospital Córdoba para que lo atiendan si o si. Es así que la ambulancia cambia de recorrido y lo llevan a dicho Hospital. Allí lo reci90 MANUAL DE EPIDEMIOLOGIA COMUNITARIA ben muchos médicos, preocupados por la situación que presentaba y por las advertencias de urgencia que llegaban desde Unquillo. Lo bajaron de la ambulancia y lo pusieron en una camilla de la guardia. Allí le pusieron suero, le hicieron un electrocardiograma y le extrajeron sangre para análisis. Iban entrando muchas personas a la guardia. Desde que llegamos, como a las 21:30 hs. hasta las 23:30 estuvo en la guardia esperando, íbamos entrando cuando nos dejaban, entre Elisa y yo, para estar con él. Estaba muy pálido y débil, pero sin embargo hacía un esfuerzo para mostrarse bien y nos preguntaba cosas de lo cotidiano, cómo nos había ido en tal o cual cosa… Decidieron hacerle la transfusión de sangre, nos mostraron los análisis y ya tenía muy pocos hematocritos en sangre y pidieron que buscásemos donantes. Quisieron subirlo a otro piso para realizarle la transfusión pero no resistió ni siquiera el paso a otra camilla. Su corazón ya estaba muy débil e hizo un paro cardíaco, por lo que decidieron atenderlo y hacerle la transfusión en la misma sala de guardia. Llegaron muchos médicos de repente, el servicio de cardiología estaba todo adentro y también llegó la laboratorista con la sangre. Lograron sacarlo del primer paro cardíaco y así comenzaron el proceso de transfusión, pero no resistió ni siquiera al ponerle los líquidos previos en sangre. Es así que a eso de la 1:40 hs de la madrugada se produjo un segundo paro cardíaco del cual no pudieron sacarlo y Jorge falleció en la guardia del hospital…" Jorge Escaris Este hecho puntual dio inicio a la movilización de muchos vecinos que nos fuimos aglutinando y profundizando en la problemática. En primer lugar, había que instalar el problema, convocar a la población, por lo que salimos algunos a hacer pegatinas en el barrio Loza, de la localidad de Río Ceballos, para convocar a una primera instancia de reunión y definir qué hacíamos con este problema tan acuciante. Mientras tanto los medios de comunicación gráficos y radiofónicos iban hablando sobre el tema gracias a nuestra insistencia. También definimos instalarnos públicamente con la junta de firmas sobre un petitorio que solicitaba un hospital regional, ambulancias y atención primaria eficaz en los dispensarios de cada localidad. Esta fue una herramienta esencial para legitimar la lucha, ponerla en debate público y difundir la necesidad de agruparnos para seguir adelante y conseguir nuestro propósito. Organizamos de este modo varias asambleas públicas en las dos localidades donde teníamos mayor incidencia, en Unquillo y Río Ceballos. Comenzamos a articular con otras organizaciones, a involucrarnos con el tema, a formarnos, sin dejar de presionar a los organismos públicos para que den respuesta a los problemas. Es así que pudimos reunir a los intendentes de la zona junto a los directores 91 MANUAL DE EPIDEMIOLOGIA COMUNITARIA de los diferentes dispensarios o centros de salud locales con los cuales acordamos un diagnóstico sobre la situación, principalmente con el tema derivaciones y la falta de centros con mayor complejidad para poder atender en la zona. Así, logramos un pedido conjunto entre los funcionarios y la población hacia el gobierno provincial para lograr construir un hospital regional en la zona, sostenido por la provincia. También nos dirigimos a los diferentes consejos deliberantes para hacer saber a todos sobre el problema y que tomen postura para hacer algo. Mientras tanto el movimiento se iba relacionando con otras luchas sobre la salud, como la coordinadora vecinal por el Hospital Domingo Funes, la gente de Villa el Libertador, también en lucha por un hospital; la gente del MOSIS, con los que pudimos avanzar en la comprensión de la problemática; con la Secretaría de Salud de la municipalidad de Córdoba con la que organizamos varias campañas bajo el programa cubano-venezolano Operación Milagro, pudiendo concretar varias operaciones de los vecinos de la zona en Yacuiba, Bolivia. Es así que nos lanzamos para conformar un espacio provincial sobre la temática de la salud, efectuando un primer encuentro provincial en la localidad de Unquillo. Pasamos así la campaña electoral de octubre de 2007 con variadas promesas para mejorar el asunto, pero siendo la más concreta la de la posibilidad de un hospital en Unquillo. En febrero de 2008 nos damos por enterados, a través de la prensa, que se confirmaba la provincialización del Hospital Urrutia de Unquillo desde el Ministerio de Salud de la Provincia. Firmándose su transferencia recién el 4 de junio del mismo año. Este fue un gran logro para el movimiento que veníamos trabajando y presionando bastante. Principalmente porque volvimos a plantear la necesidad de que el Estado provincial se haga cargo de la salud pública de la zona, volviendo hacia una política de estado, siendo que el hospital de Unquillo era anteriormente zonal (municipalizado a través del proceso de descentralización operado en el gobierno de Mestre 1995 y también atravesado por el proceso nacional de los "hospitales de autogestión", entendiéndose que debían autofinanciarse cada vez más). Por todo esto, lo consideramos un gran logro, un paso importante, aunque el proceso de decisión siempre estuvo ajeno a nosotros, por eso insistimos en ser parte de este nuevo hospital, que se ampliará en el mismo lugar donde funcionaba el hospital actual. Y ser parte decimos que es involucrarnos en su política de salud desde un mecanismo instituido de participación de los vecinos, que nos de palabra y decisión sobre las necesidades de salud y el funcionamiento de nuestro hospital. 92 MANUAL DE EPIDEMIOLOGIA COMUNITARIA Para todo esto es necesario seguir encarando un trabajo comunitario de apropiación, de ruptura de concepciones mercantilistas sobre la salud que todos cargamos. Por eso siempre trabajamos con boletines informativos y formativos, con volantes, y ahora seguimos con esa estrategia para encarar una problematización de la salud desde el derecho y su integralidad, todos sus determinantes sociales y la imprescindible participación de las personas para su abordaje. En síntesis, nuestra estrategia se puede decir, conlleva dos pilares, la relación con el poder político de turno para presionar e influir en las políticas que necesitamos y la relación con la gente, las comunidades y otras organizaciones. Atravesada por la tarea de la formación constante. El Grupo. Las personas que participamos con permanencia somos alrededor de 5 o 6 de las localidades de Unquillo y Río Ceballos. Los objetivos de trabajo se van cumpliendo, primero en la instalación del problema en las diferentes localidades, después en la sensibilización de los gobiernos locales para que ellos sean los que gestionen el hospital y las mejores condiciones de salud. También el logro del traspaso del hospital a manos del gobierno provincial. Son objetivos que nos vamos planteando y logrando con sus aspectos positivos y también sus retrocesos. El cambio que se observa en la población, es que se comienza a pensar la salud como un derecho que se debe exigir. Principalmente, la gente que se fue vinculando con el grupo, que se fue acercando en diferentes momentos y apoyan la experiencia desde distintos lugares, con la convicción de que es necesario organizarse y permanecer en los pedidos y en la presión para lograr los objetivos. En cuanto a poder profundizar sobre la problemática con la gente, es algo que siempre lo tenemos en la mira y es lo que nos preocupa porque de eso depende el ponerse de acuerdo y el triunfo de lo que buscamos. Por eso estamos tratando de que con los boletines, reuniones o jornadas podamos ir expandiendo lo que nosotros, como grupo, fuimos aprendiendo en este caminar. La recepción de la gente es muy buena, pero con una participación esporádica o de "apoyo", que no la compromete a una tarea de permanencia en el grupo. Los altibajos de la participación de la gente en el grupo tienen que ver con la dificultad de mantener una tarea a largo plazo, por las ocupaciones de cada uno y por el tiempo que demanda organizarse para llevar adelante tareas comunes. Por lo que se puede ver que hubo momentos más de exposición pública, de protagonismo social e instalación del problema donde la participación y la convocatoria crecen; y otros momentos de 93 MANUAL DE EPIDEMIOLOGIA COMUNITARIA redefinición de objetivos y estrategias que llevan mayor tiempo para pensarlo en colectivo y salir con una nueva tarea a ejecutar, lo que no todas las personas están dispuestas a sostener. Por otro lado, las circunstancias sociales y los medios de comunicación a la par, también van marcando la agenda de interés de las poblaciones, por lo cual no es fácil permanecer en lo público. Por lo que deviene en momentos de disminución de la participación en este problema. Un conflicto que tuvimos en los comienzos del movimiento, tiene que ver con las personas que se iban involucrando en el grupo, que lo utilizaban como plataforma o espacio social de interés para algún partido político de la zona, aunque ello fue decantando en la medida que fuimos marcando los objetivos y la idea del movimiento. También participamos vinculándonos con otros grupos y organizaciones, con la convicción de que en el encuentro con otros, nos conocemos y podemos tener mayor fuerza para influir en las políticas públicas que necesitamos. 94 MANUAL DE EPIDEMIOLOGIA COMUNITARIA 3.- ABRIENDO CAMINOS EN BARRIO ITUZAINGO ANEXO. "Una experiencia inter-disciplinar y multi-actoral como respuesta a problemáticas comunitarias" Barrio Ituzaingó Anexo se ubica al sureste de la ciudad de Córdoba. Son 40 manzanas que colindan con zonas rurales al sur, al este y al norte. La existencia de gravísimos casos de muerte por cáncer epitelial, hemolinfático y/o de enfermedades graves como púrpuras severas (entre otras) registrados por vecinas de barrio Ituzaingó Anexo, debidamente justificados por diagnósticos médicos -en una frecuencia superior a "los parámetros habituales" que el resto de la población-, movilizó a este grupo de madres del sector en el reclamo ante autoridades públicas solicitándoles solución a la problemática. Las primeras denuncias datan de febrero del 2002 ante el ERSEP, la Agencia Córdoba Ambiente y el Ministerio de Salud de Córdoba de parte de una de las madres que hoy integra el denominado" Grupo de Madres" de Ituzaingó Anexo. En dichas denuncias se hacía mención de la presencia de un elevado número de personas fallecidas y/o afectadas por enfermedades graves y se solicitaba estudio del agua, suelo y transformadores. Se realizaron los estudios epidemiológicos y ambientales para evaluar y cuantificar las enfermedades encontradas y para la búsqueda de contaminantes críticos que pudieran estar produciéndolas. Entre tanto, la comunidad percibe que tanto las enfermedades como las muertes se vinculan con las fumigaciones de los campos aledaños al barrio. Es así como se organizan diversos grupos para evidenciar este problema y mostrarlo públicamente. Se intervino desde algunas instituciones públicas y ONGs, pero sin sostener un trabajo de largo alcance y con decisiones efectivas. Los diferentes espacios de la comunidad exigen que se cumpla con el principio precautorio de las legislaciones vigentes y en la actualidad existen diversos intentos de parte de equipos profesionales del Estado para abordar el problema con la comunidad. Se encara el trabajo para fortalecer la organización territorial con acciones sostenidas y con participación de la comunidad. Desde el análisis y vigilancia sanitario-ambiental, el seguimiento y acompañamiento de la población, el estudio de biomarcadores y la gestión para el análisis del suelo. La vigilancia epidemiológica se encara obteniendo infor95 MANUAL DE EPIDEMIOLOGIA COMUNITARIA mación de los relevamientos socio-sanitarios y ambientales, de la atención en el dispensario del barrio, del seguimiento de los casos, de los datos que recogen el grupo de madres organizadas del barrio, entre otros. Todo este proceso va fortaleciendo espacios de participación propios de la comunidad para compartir, difundir y socializar esta problemática. Pero resulta difícil el sostenimiento de la participación, entre otros factores, por la rotación constante de profesionales implicados en la intervención y los parámetros científicos que solicitan constantemente las autoridades que entran en tensión con la percepción e indicadores del problema que expresa la comunidad y con el principio precautorio para la protección de la salud. Desde la UPAS creemos que la propuesta realizada por personal de la municipalidad de Córdoba de realizar estudios toxicológicos y epidemiológicos demorarían la única acción posible que es la remediación del suelo como propone la UNC en su estudio de contaminación. 96 MANUAL DE EPIDEMIOLOGIA COMUNITARIA 4- ABRIENDO CAMINOS EN BARRIO NUESTRO HOGAR III "Experiencia del equipo de salud sobre la problemática de las familias asentadas en el predio del ex - basural de barrio Nuestro Hogar III" Desde la UPAS (Unidad Primaria de Atención de Salud) Nº 15, dependiente de la Municipalidad de Córdoba, un equipo de salud interviene en el barrio Nuestro Hogar III y zonas aledañas abordando diferentes problemas de salud provenientes de las cuestiones ambientales, como son la fumigación con agrotóxicos, el depósito de residuos sólidos urbanos y un enterramiento viejo de residuos donde se asientan viviendas ocupadas. Estas familias tomaron tierras sobre un sector de ese basural a cielo abierto que funcionó oficialmente hasta la década del ´70, pero donde la población siguió descartando residuos hasta el ´90. Hoy se puede observar basura de todo tipo: cueros, bolsas, botellas, zapatos, vidrios, y residuos patógenos: jeringas, frascos de remedios, etc. Un hecho ocurrido en el barrio durante el año 2004 fue el que puso en evidencia la grave situación ambiental a la que está expuesta la población. Una niña de 8 años de edad, ingresa al Hospital de Niños con diagnóstico presuntivo de Encefalitis viral no hepática vs Encefalitis por tóxicos. Luego de su recuperación es derivada a toxicología y neurología. Reingresa luego -en Septiembre del mismo año- y fallece. Se le practica autopsia pero no se pudieron confirmar resultados ya que no hemos logrado acceder a la información. En ese momento se mencionó que la niña jugaba frecuentemente con frascos que extraía del basural y según Historia Clínica podían ser compatibles con los órganos clorados que presumiblemente tenían que ver con el fallecimiento. Ante esta situación el equipo de salud se propone propiciar la comunicación con los pobladores del asentamiento para problematizar sobre el riesgo de habitar en un sitio contaminado. La propuesta es contribuir en la búsqueda de soluciones para la remediación de la problemática por parte de las autoridades responsables. Se realizaron comunicaciones con funcionarios municipales de diversas dependencias para informar de la grave situación y solicitar la urgente intervención. Éstos se "asombraban de la situación" pero se obtuvieron siempre las mismas respuestas: silencio y preocupación pero nada concreto que permitiese disminuir posibles daños a la salud de los vecinos. Los argumentos presentados por ellos coinciden en que son predios de propiedad privada. Desde la UPAS evaluábamos que la preocupación sobre dicha problemática era planteada sólo desde el equipo de salud y no estaba siendo visibilizado por los pobladores 97 MANUAL DE EPIDEMIOLOGIA COMUNITARIA en general, lo que nos preocupaba por el riesgo al que estaban expuestos y nos enfrentó en algunas situaciones con los mismos vecinos. Comenzamos a participar junto con las instituciones del sector en las reuniones que los vecinos del asentamiento organizaban, (la capilla del barrio, miembros de la comisión vecinal y la Coordinadora Córdoba en Defensa del Agua y de la Vida.) Desde ese lugar reiteramos que era necesario apuntar a resolver en forma definitiva el problema del suelo que no era apto para uso residencial. Planteo que no tenía consenso de la mayoría. Desarrollamos junto al equipo de la Universidad Nacional de Córdoba (UNC), talleres con los vecinos donde trabajamos aspectos de la vivienda, el suelo, las huertas, tipología y manipulación de la basura, todo tendiente a disminuir los posibles riesgos a los que estaban expuestos. A contraposición de lo que planteábamos, los vecinos manifestaban que los problemas principales tenían que ver con mejorar las condiciones habitacionales del lugar: agua, luz, tratamiento de la basura, apertura de calles. Luego de varios encuentros se pudo establecer que los vecinos en general estaban decididos a continuar allí y que con el trabajo y esfuerzo colectivo podían limpiar el predio. Se obtuvieron los resultados del estudio de contaminación del suelo realizado por la UNC, dando como resultado una concentración de plomo mayor al límite máximo para uso Agrícola y Residencial. Estos resultados se trabajaron con los vecinos delegados de manzanas y otros representantes en reiterados encuentros. El problema de la contaminación del suelo cobra diferentes significados en los habitantes del lugar, algunos no creen que esté contaminado ya que no perciben enfermedades directas y relacionadas con ello, otros consideran que limpiando la basura de la superficie se puede descontaminar, a otros les preocupa mucho la contaminación pero no tienen otro lugar para vivir, otros no manejan información al respecto, etc. Decidimos entonces intervenir elaborando mensajes claros y oportunos a la situación planteada. Así, diseñamos un folleto para ser entregado a las familias y también nuestra intervención directa con cada familia del asentamiento para incluirlos en los diferentes programas de salud. Desde la UPAS creemos que la propuesta realizada por personal de la municipalidad de Córdoba de realizar estudios toxicológicos y epidemiológicos demorarían la única acción posible que es la remediación del suelo como propone la UNC en su estudio de contaminación. 98 MANUAL DE EPIDEMIOLOGIA COMUNITARIA CAPITULO VII ¿UNA EPICOM ESPECIFICA PARA MEDICAMENTOS? 1- Cuadro de referencia Los aspectos de salud pública, y aún más directamente "comunitarios" (es decir, la interacción y el impacto con la vida de las comunidades) de los medicamentos han sido a lo largo de los últimos 30 años una de las áreas que más ha recibido atención tanto a nivel de las publicaciones científicas (el listado de citas sería interminable...), como en los debates políticos, económicos, sociales (muchas veces con duros desencuentros entre las partes). Lo que ha ocurrido en este sentido en la República Argentina, y específicamente en la Provincia de Córdoba se refiere en la presente cronología: Cuadro 1 - Los medicamentos y la EPICOM en Argentina Una somera historia del comportamiento del medicamento en la República Argentina en los últimos 30 años destaca situaciones que en sí mismas podrían caracterizar cada etapa, (aún) hasta la causa principal del golpe militar del año 76: "establecer a sangre y fuego, un modelo económico y social al exclusivo servicio de las minorías dominantes". Por ejemplo, en ese período y en el marco inflacionario en curso, el incremento salarial de ese año fue del 155% y la de medicamentos del 604% (y en algunos rubros de gran consumo y venta libre del 748%). Además hubo una aprobación indiscriminada y masiva de nuevos productos hasta el año 1983, tanto es así que la Fiscalía General de la Nación hizo que una de las primeras denuncias fuese sobre las nuevas e injustificadas propiedades inmobiliarias (a lo largo de toda la Costa Atlántica), del Secretario de Regulación y Control de Medicamentos de la dictadura. Por otro lado, la inflación anual del precio de los medicamentos hasta el año 83, hacia fines de la dictadura, fue siempre superior a los salarios. Con el retorno de la condicionada democracia, y la posterior asunción paulatina y progresiva de la misma por parte de la población, ocurrieron en el campo de los medicamentos hechos significativos que podemos mencionar como hitos de un camino contradictorio en el campo de la cultura del medicamento: PERIODO 1983 - 1990 REFERENCIAS El Ministerio de Salud de la Nación del primer gobierno democrático, intenta tibias reformas que son resistidas por el mercado con amenazas y acciones intimidantes. Se inician así las primeras disputas en ese año 1984. La primera Institución de la sociedad civil que toma la posta, es la Confederación Médica de la República Argentina (COMRA). Y lo hace por el uso racional y la disminución del gasto en este rubro, pidiendo su redistribución hacia los honorarios profesionales. Uno de los hechos más destacados es la elaboración del Formulario Terapéutico Nacional en base al Formulario Terapéutico de Medicamentos Esenciales de la Organización Mundial de la Salud (OMS), esto ocurre entre los años 1983/90. En ese marco, se crea el Comité de Expertos, formado sobre todo por los profesores de Farmacología de las Universidades Nacionales y una Comisión de Medicamentos, por otros especialistas. 99 MANUAL DE EPIDEMIOLOGIA COMUNITARIA 1992-1997 En la Localidad de Cuesta Blanca, Provincia de Córdoba se constituye, el GAPURMED, (Grupo Argentino por el Uso Racional del Medicamento) que es independiente de cualquier otra entidad, y está integrado en su columna vertebral por aquél Comité de Expertos, pero -y esto es muy significativo- se abre a la interdisciplina e intersectorialidad con presencia importante de representantes de la comunidad y de otras profesiones no médicas. Es así, que en las principales capitales de todo el país, particularmente donde residen las Cátedras Universitarias de Farmacología de todo el País, se realizan reuniones anuales, con la presencia de parte importante de los integrantes de GAPURMED, lo que permite difundir las ideas y -particularmente en la Provincia de Córdoba-, comienza un proceso de difusión y formación en comunidades que, -con altibajos, pues luego lo llevan adelante distintas organizaciones oficiales y o populares-, no se detiene hasta la actualidad. He aquí las razones de la inclusión de esta temática en este manual. En 1995 se establece un nuevo marco en el tema patentes con el ingreso de nuestro país en la Organización Mundial de Comercio, lo que trae aparejado el reconocimiento de las mismas y el planteo de acuerdos bilaterales en los temas de propiedad intelectual (también en el tema medicamentos). En 1997 el PAMI -que tiene el 25% del consumo del país- entrega su base de datos a la industria -y por lo tanto el manejo de su política en el tema medicamentos- a través de Farmalink, -esto no se ha modificado hasta nuestros días- 2002-2007 Coincidiendo con la crisis posterior a la salida de la convertibilidad -en 2002-, se produce una disminución del 50% en el consumo de medicamentos por parte de la población con acceso a los mismos, con la fuerte sospecha de que eso no incidió en absoluto en las estadísticas de morbi-mortalidad. En 2005 se realizan cambios en la legislación con respecto a la publicidad de los fármacos por parte de la industria y se autoriza el análisis de tal promoción a posteriori de su salida al público (anteriormente era previa a la misma). En ese marco, un nuevo hecho significativo es la denuncia pública por parte integrantes del Sindicato de Trabajadores Municipales de la Ciudad de Córdoba, acerca de experimentaciones privadas con fármacos, -no (debidamente) aprobadas por autoridades competentes-, en el grupo vulnerable de los niños asistidos en los servicios de atención de ese Municipio. Según el Perito oficial Dr. Pedro De Sarasqueta, en un informe pormenorizado y de alto nivel científico, destaca entre otras cosas: "Se comprobó en la aprobación y desarrollo de las investigaciones, acciones que no respetaban las normas de la investigación clínica y de la buena práctica clínica... "…Como síntesis de lo expuesto es evidente que hubo no respeto a las normas y guías de procedimiento de la investigación por los documentos analizados en la aprobación y en ciertos aspectos del desarrollo de las mismas.. "…Hubo por lo tanto expansión de los intereses privados de patrocinantes e investigadores sobre áreas que son la actividad natural del sector público…" Estos hechos se comienzan a investigar con la asunción de un nuevo gobierno municipal, -2003/07y determinan toma de medidas importantes y sobre todo el conocimiento público de estas situaciones irregulares. Sin embargo, estas actividades continúan -por parte del grupo privado- en la Provincia de Santiago del Estero, con sanciones estatales específicas 2009-2011 100 En 2009 se validan yerros mundiales respecto de la Gripe A, a través de la cobertura nacional de fármacos como el Oseltamivir y la vacuna. La situación continúa actualmente. En 2011 se promulga la Ley de Producción Pública de Medicamentos, consolidándose así la red que se había formado y mantenido (desde 2001) entre los laboratorios públicos. MANUAL DE EPIDEMIOLOGIA COMUNITARIA Lo antedicho, se puede considerar bien representativo de una situación más general a nivel internacional, que se puede resumir, en sus aspectos cualitativos, en los términos propuestos en la Tabla 1. Tabla 1 - Características básicas del escenario medicamentos 1- Es el área de salud que más directamente, y muy de cerca, involucra las personas, individual y emotivamente: píldoras, inyecciones…. se presentan como respuestas ciertas, sencillas, disponibles (¡a costa de pagarlas!) para solucionar problemas. 2- Hay una ambivalencia total entre los aspectos de salud y de mercado del medicamento: los aspectos "científicos" y las ventajas terapéuticas (que son tantos y tan importantes) se mezclan con los intereses, e inevitablemente las mentiras y las exageraciones del mercado. 3- En lugar de ser prescriptos-utilizados como parte de un diálogo y de recíproco servicio entre médicos y pacientes, los medicamentos se han transformado en herramientas que afirman por un lado el poder, y por el otro, crean dependencia. 4- La información independiente y fiable sobre medicamentos es posible y se encuentra disponible: los recursos que están a su disposición son todavía ínfimos comparados con los de la promoción-propaganda de la industria farmacéutica. 5- Comprender los porqués de las prescripciones, sus posibilidades y limitaciones, es uno de los derechos básicos y éticamente justificados que poseen los ciudadanos-pacientes. Pero uno de los más impunemente violados. El mensaje importante para EPICOM puede ser así resumido: a) el medicamento es una "variable dependiente": su rol, en términos de eficacia, accesibilidad e impacto en la salud pública no puede ser discutido ni analizado en forma separada o "independiente" de los contextos político-culturales (nacionales y/o locales); b) para EPICOM, los datos que describen los medicamentos prescriptos y/o sus costos en las poblaciones, no representan un "resultado" en sí mismos, ni tampoco brindan información útil para favorecer conciencia y autonomía decisional. Consumos y costos son indicadores de mercado, no de salud ni de derecho: como máximo pueden ser puntos de partida, un ayuda-memoria para dar una idea grosera del tamaño de los problemas: nada más; c) el núcleo central del interés de EPICOM es lo que sucede a las personas-poblaciones, no a los "bienes de mercado": la epidemiologia pertinente a un acercamiento del tipo que propone EPICOM, es el que pone en evidencia los problemas específicos de personas-poblaciones bien localizadas y reconocibles. Para dar cuenta de cuál es su historia (favorable o no), los medicamentos pueden ser solamente evaluados en términos de su mayor o menor utilidad, como: herramienta para crear conciencia o dependencia cultural, documentación de accesibilidad al derecho a un "bien común", - si son puestos en el contexto de un "proceso de cuidado" (con todos sus aspectos sanitarios, socioculturales, emocionales)-; o de dominación del "bien de mercado" sobre la salud individual o colectiva. 101 MANUAL DE EPIDEMIOLOGIA COMUNITARIA d) una EPICOM especifica de los medicamentos no es en este sentido prioritaria, ni quizás tiene sentido: lo que interesa es identificar, en cada situación de vida o de asistencia que se quiere evaluar-monitorear-planificar en términos de EPICOM, si y cómo los medicamentos ocupan un rol especifico y/o pueden ayudar a comprender lo que ocurre a las personas-poblaciones interesadas. Es evidente por eso, que no hay una metodología adecuada para todas o la mayoría de las situaciones: una vez que los porqués generales del estar trabajando en un proyecto EPICOM son claros, es posible definir si y cómo hay porqués específicos que se refieren a medicamentos; e) los dos escenarios que se proponen como "ventanas" sobre estos aspectos pueden ser considerados modelos de problemas y procesos - con sus especificidades, actores, metodologías de intervención - donde la "variable medicamento" actúa como "herramienta", más que como objetivo, para moverse en una lógica de aumentar la fruibilidad (o por lo menos la conciencia de las dificultades que existen) de la accesibilidad al medicamento como bien común; f) así como se ha hecho en otros sectores, el hecho de elegir situaciones que están en los extremos de la diversidad, corresponde no solamente a la oportunidad de dar cuenta de algo concreto que se puede hacer en contextos tan distintos, si no también como ayuda-memoria de una lógica EPICOM que puede aplicarse cada vez que la pregunta de interés relaciona: por un lado un problema/necesidad/carencia en búsqueda de respuesta; por otro, situaciones personales y/o de población (grande o pequeña), que coinciden con un riesgo de violación de derechos personales, y/o colectivos. g) La Tabla 2 documenta con preguntas que se refieren a situaciones que están entre los extremos de los cuentos elegidos para este manual, cuál puede/debe ser la flexibilidad, y la riqueza, de una actividad EPICOM en este ámbito. Tabla 2 - Escenarios "en lista de espera" para transformarse en proyectos aplicativos de EPICOM 1- Epidemiologia de las hospitalizaciones causadas por, y de las evitables con, medicamentos [in]apropiados, y/o con/por [des]información. 2- Cómo manejar y cuál es el destino de las personas con síntomas-problemas que se pretenden tratar con medicamentos que de hecho son escasamente y/o nada, eficaces. Ej.: trastornos de memoria, cansancio, depresión en los añosos, malestar del vivir,... 3- Las historias - y sus éxitos - de niños y adolescentes que reciben para sus problemas de comportamiento y/o malestar, tan distintos y variables, siempre los mismos medicamentos (pésimamente valorados en los ensayos clínicos). 4- Cómo informar-educar-dialogar con personas que imprimen a los medicamentos el "milagro" de solucionar problemas para los cuales no hay respuestas (ej.: tumores; patologías neurodegenerativas). 5- Activar-garantizar un programa público, con verdadera participación popular, sobre el rol de medicamentos y/o de costumbres de vida, para la prevención y/o el control de las enfermedades crónicas y monitorear resultados. 102 MANUAL DE EPIDEMIOLOGIA COMUNITARIA Las experiencias que se describen a continuación, representan el quehacer de grupos de personas que se interesan -y actúan- sobre la realidad de la problemática del acceso al medicamento como bien social: tanto entre quienes padecen enfermedades atípicas y están huérfanos de los mismos, como de aquellos que -teniendo una enfermedad crónica- no tienen garantías para acceder a los esenciales. Estos relatos quieren ser una propuesta que trasciendan lo instituído, en cuanto a los paradigmas de la Investigación científica y su relación con aquellas personas involucradas en las mismas, pues inician un camino de transformaciones que sostienen el acceso al medicamento en el marco del derecho a la salud. 1.- PACIENTES HUÉRFANOS DE MEDICAMENTOS, UN PROBLEMA DE SALUD PÚBLICA Universidad Nacional de Córdoba. Facultad de Ciencias Químicas (FCQ-UNC). Departamento de Farmacia. Laboratorio 114. Edificio de Ciencias Químicas 2. Ciudad Universitaria. C/P 5000. Córdoba. Cuando los problemas de salud de un paciente necesitan de medicamentos, éstos deben ser accesibles para quienes los necesiten, definiendo accesibilidad como la suma de disponibilidad más asequibilidad. Así, la no disponibilidad suele ser una de las causas por las cuales los pacientes no acceden a la terapia farmacológica necesaria generándose así un problema de salud pública. A pesar de los avances científicos y tecnológicos, la solución a todas las necesidades sanitarias está lejos de alcanzarse. Desde el punto de vista de la incidencia del problema de salud, esta problemática puede afectar tanto a un bajo porcentaje de la población, por ejemplo las enfermedades raras; como a muchos pacientes, por ejemplo, las enfermedades olvidadas, desatendidas o de la pobreza; puede, incluso, tratarse de la situación particular de un solo paciente. En algunos casos, los pacientes no sólo padecen los problemas de accesibilidad al tratamiento, sino también el hecho de que no está disponible ni en el sistema de salud ni en el mercado local (nacional). Desde 1999, nuestro grupo de trabajo en la facultad está avocado al estudio de la falta de disponibilidad de medicamentos con el fin de establecer las necesidades de los pacientes en relación a medicamentos no disponibles en el país, evaluar su impacto en el sistema de salud, proponer soluciones y contactar industrias farmacéuticas que pudieran interesarse en la producción de estos medicamentos. Sobre la base de las necesidades observadas en un relevamiento piloto y con la intención de proponer soluciones prácticas, se comenzó con el desarrollo de dos medicamentos no disponibles: la hematina inyectable, para el tratamiento de las crisis de Porfiria Aguda Intermitente, y el p-amino salicilato de sodio (PASS) en forma de polvo, para su administración como solución oral. La idea es transferir los resultados alcanzados a nivel de laboratorio hacia el sector productivo, oficial o privado que esté autorizado por la au103 MANUAL DE EPIDEMIOLOGIA COMUNITARIA toridad sanitaria (ANMAT) para la elaboración de medicamentos. Respecto a Hematina se salvó la vida de 3 pacientes que tuvieron crisis agudas de porfiria y que se le pudo suministrar este medicamento como formulación magistral. Esta experiencia preliminar nos motivó a plantear, como trabajo de tesis doctoral, un estudio farmacoepidemiológico que nos permitiera estudiar la falta de disponibilidad de medicamentos en el mercado y su consecuencia: pacientes huérfanos de tratamientos. El objetivo general de este proyecto es evidenciar mediante estudios farmacoepidemiológicos, la falta de disponibilidad de medicamentos en nuestro medio, como un problema sanitario que necesita ser identificado, analizado, delimitado y definido. Para conocer las necesidades de los pacientes respecto a medicamentos no disponibles (MND), como primer estrategia diseñó un estudio para conocer la percepción de informantes claves que estuvieran involucrados en diferentes etapas del uso de medicamentos. Queríamos saber si de percibía como un problema en nuestro medio y qué medicamentos estaban involucrados. Entre las actividades realizadas, una de las primeras fue entrevistar a los médicos, las enfermeras y los farmacéuticos. Es decir que, en un primer momento, nuestra comunidad fueron los profesionales de la salud. Contactamos a profesionales de todos los hospitales públicos y algunos privados de la ciudad de Córdoba. La estrategia general de trabajo consistió en contactar, en primera medida, a los jefes de servicio y obtener su autorización para interactuar con cada grupo de profesionales. No obstante hay circunstancias condicionantes en cada institución o servicio. Por ejemplo: hay hospitales que no cuentan con un farmacéutico o, en aquellos centros que si lo tienen, se encuentra muy relegado a tareas principalmente administrativas y muy poco relacionadas a actividades clínicas; consecuentemente se dificulta proponer acciones respecto al tema que estudiamos. Se detectaron situaciones donde los profesionales necesitaron medicamentos para sus pacientes y éstos no estaban disponibles en el país. Además de lo planteado por nuestro grupo, surgieron en estas entrevistas: la problemática de la calidad de los medicamentos similares (mal llamados "genéricos"); los problemas de insumos, personal y salarios en las instituciones; la falta de disponibilidad en las instituciones de medicamentos que existen en el mercado pero que, por cuestiones de presupuesto o decisiones políticas, no se compran en la institución y los pacientes no acceden a su tratamiento; los farmacéuticos superados en actividades administrativas o servicios de farmacia inexistentes en algunas instituciones. En muchos casos se observó la resignación de los agentes de salud frente a las limitaciones con las que tienen que convivir, las que pasan a ser cotidianas y asumidas como "normales". El enfoque que propusimos, sobre las situaciones relacionadas a MND, permitió concientizar a los profesionales sobre la problemática y sobre las posibles alternativas o soluciones. De este modo, muchos identificaron el problema y se comprometieron a colaborar y trabajar en este tema desde sus lugares de trabajo. 104 MANUAL DE EPIDEMIOLOGIA COMUNITARIA Luego del estudio de percepción, volvimos a cada hospital que participó y realizamos ateneos o reuniones clínicas con los profesionales de diversos servicios clínicos. Les contamos los resultados de este estudio e hicimos diferentes propuestas de colaboración a corto plazo. De nuestra parte, por ejemplo, ofrecimos la posibilidad de consultar a una Base de Datos sobre MND elaborada por nuestro grupo de investigación, a modo de devolución por la colaboración que ellos nos daban. La puesta en común de resultados permitió generar el debate, identificar problemáticas particulares de cada institución o servicio en relación al tema y a otros problemas relacionados con medicamentos y con los pacientes. En función de lo observado en estas reuniones se planificaron las próximas actividades que teníamos previstas. Los objetivos iniciales fueron propuestos por nosotros pero a medida que el proyecto avanza, se van redefiniendo y planificando actividades acordes a lo propuesto por aquellos profesionales que se interesan en colaborar desde sus instituciones. Fue ampliamente valorado por todas las instituciones el hecho de que compartamos y discutamos con ellos los resultados de trabajos donde fueron partícipes. De esta manera pueden conocer qué se hace con la información que brindan, pueden ver cómo el fenómeno se manifiesta en cada hospital y en las demás instituciones participantes y debatir, junto a los colegas y el grupo coordinador, posibles estrategias para resolver los problemas. La periodicidad de las reuniones varíaba de acuerdo al funcionamiento de cada hospital o servicio y de las actividades que se pretenden realizar. Las reuniones se realizaban en los ateneos propios de cada equipo de profesionales, es decir, se integraron a sus actividades de docencia. El grupo de médicos sobre todo, está muy acostumbrado a realizar reuniones diarias o semanales. Lo que no sucedía es que se reunieran por el tema de la falta de disponibilidad de medicamentos. También se realizan visitas permanentes a los profesionales y contactos telefónicos o por correo electrónico. La recepción ha sido altamente positiva y alentadora, a pesar de que implica mucha perseverancia para coordinar los momentos de reunión. Los profesionales que participamos desde la facultad somos 4, mientras que la cantidad en cada hospital, varía de una institución a otra. Nosotros somos los conductores del proyecto: proponemos los objetivos, el diseño de la investigación y las actividades a desarrollar. Pero, una vez consensuado con los profesionales la institución o servicio, trabajamos a la par en la implementación de las acciones. El compromiso en la tarea emprendida es de ambas partes. Se observan algunos profesionales más comprometidos que otros, acorde a cuanto le atañe el problema. Desde el grupo coordinador debemos ser muy perseverantes, generalmente, debemos insistir o recordar al momento de las reuniones porque las actividades profesionales propias de cada servicio son prioritarias, existen problemas de tiempo para participar. En general, hasta el momento, a nivel de cada hospital en particular, no se han generado conflictos, pero debemos ser muy prudentes para no generar falsas expectativas 105 MANUAL DE EPIDEMIOLOGIA COMUNITARIA respecto a las soluciones que sean viables de proponer o realizar. Las actividades realizadas se registran por escrito en los cuadernos de trabajo diario o planillas especialmente diseñadas para cada actividad, luego se ingresan a bases de datos informáticas como planillas de Excel o Access. Para el registro y la carga de datos informatizados se cuenta con la colaboración de farmacéuticos y alumnos del último año de la carrera de farmacia. Con los datos procesados se realizan informes escritos para las instituciones que participan del proyecto, presentaciones orales en ateneos o reuniones clínicas, publicaciones o presentaciones en reuniones científicas, dónde se traten problemáticas similares. La realización de las entrevistas, nos permitió detectar a profesionales preocupados por la problemática y muy comprometidos a seguir trabajando. Hasta aquí pudimos conocer la percepción de ellos y qué medicamentos estaban involucrados, pero nos preocupa también conocer particularmente la problemática de los pacientes. Para ello, actualmente se está participando en las revistas de sala y atención ambulatoria de diferentes servicios clínicos de hospitales públicos y privados de Córdoba a fin de detectar en cuantos pacientes se presenta el problema de falta de disponibilidad de medicamentos, cómo enfrentan el problema y poder proponer, desde nuestro lugar de trabajo, soluciones acordes. Además se está trabajando con diferentes grupos que realizan actividades relacionadas por ejemplo: Fundación Geiser, ONG que agrupa a asociaciones de pacientes con enfermedades raras o de baja prevalencia. Fundación Duchenne-Becker de Córdoba que agrupa a pacientes con esta enfermedad. Fundación Mundo Sano, ONG que enfoca sus actividades en pacientes con enfermedades olvidadas o de la pobreza (chagas, malaria, tuberculosis, leishmaniasis, etc.). Profesionales del proyecto de Acceso a Medicamentos de la FCQ-UNC. Actividades de Extensión en hospitales pediátricos de Córdoba junto a docentes de la Escuela de Enfermería y Salud Pública de la UNC. 106 MANUAL DE EPIDEMIOLOGIA COMUNITARIA 2.- LOS PACIENTES DIABÉTICOS Y SUS NECESIDADES DE SALUD EN EL SECTOR PÚBLICO DE ALTA GRACIA Departamento de Farmacia, Facultad de Ciencias Químicas (FCQ) Universidad Nacional de Córdoba (UNC) Servicio de Farmacia, Hospital Arturo Umberto Illia (HAUI), Alta Gracia (Córdoba) Servicio de Farmacia, Dirección de Salud Pública (DSP), Municipalidad de Alta Gracia El ejercicio profesional farmacéutico nos acerca a los medicamentos y los problemas cotidianos de acceso para el paciente. La experiencia asistencial previa en el sistema de salud y, en especial, desde los Servicios de Farmacia en el sector público de la ciudad de Alta Gracia, nos llevó a considerar el acceso a medicamentos esenciales1 por parte de la población como un tema de interés para investigar. Los medicamentos, pueden considerarse indicadores tangibles, concretos, pero de alcance limitado al momento de mostrar resultados positivos en salud. Dentro de un sistema sanitario basado en la demanda espontánea, esto también ocurre con la cantidad de: pacientes atendidos, intervenciones realizadas, internaciones, días de licencia por enfermedad, días de tratamiento, gastos afrontados, etc. Se mide la enfermedad y su costo, como un gasto, pero no se evidencia la inversión en salud y sus resultados positivos. En 2006, desde el Servicio de Farmacia del Hospital de Alta Gracia, comenzamos con un enfoque técnico sobre el uso de medicamentos en pacientes internados, para abordar la problemática del acceso a medicamentos. Así, llevamos a cabo estudios de utilización de medicamentos basados en el consumo y en la prescripción. Pero, una vez obtenida la información y difundida en reuniones científicas-profesionales, nos planteamos qué hacer con ella: cómo mejorar el acceso de la población a medicamentos esenciales, por un lado y, por otro, cómo promover el uso racional de medicamentos. En definitiva, cómo llegar desde el medicamento como indicador de la atención de salud, hasta el paciente-usuario-consumidor del sistema sanitario y la población, en su conjunto. Es decir: cambiar el eje de la investigación centrándolo en la población, particularmente en el paciente, y en sus necesidades básicas de salud, entre ellas, los medicamentos2. 1 Medicamentos esenciales: son los que satisfacen las necesidades prioritarias de salud de la mayoría de la población y deben estar disponibles en todo momento. 2 Uso racional de medicamentos: uso terapéuticamente justificado y costo-eficaz de los medicamentos entre los profesionales de la salud y los consumidores. 107 MANUAL DE EPIDEMIOLOGIA COMUNITARIA Alta Gracia se sitúa 36 km al SO de la ciudad de Córdoba, pertenece al área denominada Gran Córdoba y cuenta con los siguientes establecimientos asistenciales públicos: HAUI, dependiente del Ministerio de Salud de la Provincia de Córdoba DSP, con sus 12 Dispensarios, dependientes de la Municipalidad de Alta Gracia Surgió, entonces, la inquietud de por qué no partir desde los programas de salud existentes en estos efectores públicos: evaluando su funcionamiento y optimizándolos, proponiendo acciones concretas en terreno, identificando la población a cargo bajo programa y su estado de situación real-actual. Consideramos que esto debía ser una tarea "relativamente simple", en colaboración con ambas instituciones y desde sus propios servicios de farmacia: reunir la información, procesarla y coordinar las actividades entre el Hospital y los Dispensarios. Pero éramos conscientes que promover el uso racional de medicamentos implica: mejorar los canales de comunicación con el equipo de salud y la población, además de promover la participación de todos los actores vinculados a la cadena terapéutica del medicamento3 , en cualquiera de sus eslabones o en todos ellos. En 2007, decidimos tomar los programas para pacientes diabéticos como ejemplo de una enfermedad crónica que requiere atención continua y cuya medicación, cuando es necesaria, debe proveerse regularmente. En nuestro análisis de situación, nos encontramos con que, a pesar de que existen programas de salud específicos para la Diabetes en los establecimientos asistenciales públicos, la información general sobre la población de pacientes diabéticos en Alta Gracia, con sus características y sus necesidades sanitarias, era escasa, incompleta y, cuando estaba disponible, no se encontraba organizada apropiadamente. Además, se observó la falta de coordinación entre diferentes actores, planes y programas, con superposición de pacientes atendidos en ambas instituciones y una marcada falta de adherencia a los tratamientos. Desde la información registrada en los Servicios de Farmacia, se constató que la concurrencia de pacientes bajo programa para retirar la medicación era, en general, muy baja y esporádica. En cuanto a la provisión de los medicamentos, el Programa Remediar (Ministerio de Salud de la Nación) incluye los medicamentos para Diabetes tipo 2 necesarios en el primer nivel de atención, cuya estrategia es la Atención Primaria de la Salud, correspondiente a los municipios y comunas. La DSP se planteó un Programa de detección de diabetes tipo 2 que se provee de medicamentos por compras con fondos propios, mayoritariamente, y del Programa Remediar, en menor medida (alrededor del 10% de las necesidades). Mientras que los niveles de mayor complejidad, dependientes de la provincia, cuentan con PROCORDIA (Programa Córdoba Diabetes), actuando como centros de referencia para el suministro medicamentos y otros insumos de este u otro programa. 3 Cadena terapéutica del medicamento: conjunto de procesos involucrados en con la utilización de medicamentos desde su solicitud, indicación o prescripción y el modo en que es adquirido, hasta su administración, sea esta por el propio paciente o por un tercero (médico, cuidador, enfermero, etc.). 108 MANUAL DE EPIDEMIOLOGIA COMUNITARIA En síntesis, en Alta Gracia existen diferentes vías de acceso a medicamentos hipoglucemiantes, pero se desconoce la cobertura real de los pacientes diabéticos en el sector público de la salud y la población a cargo de los efectores. Constatada esta realidad, en 2008, nos enfocamos en llegar a la comunidad, a través de un proyecto de Extensión Universitaria planteado en dos etapas: 1- Generar y/o actualizar bases de datos de la población a cargo, bajo programa, de cada efector y coordinar la unificación de ambas, para visualizar la totalidad de pacientes diabéticos de la ciudad que se atienden en el sector público. 2- Desarrollar actividades educativas y asistenciales de apoyo, con intención de promover la autonomía del paciente y la participación comunitaria, incluyendo e involucrando al equipo de salud. Ante la presencia de complicaciones agudas de la diabetes, las medidas asistenciales resultan urgentes y a corto plazo. En cambio, las estrategias educativas, permiten prevenir estos episodios, favorecen la responsabilidad y la autonomía del paciente y constituyen una inversión a largo plazo en la salud de la población. Aspectos tales como una buena nutrición y actividad física, sumados al autocontrol de su estado de salud y el uso adecuado de medicamentos permiten mantener o mejorar la calidad de vida. En este proyecto, colaboran 2 becarias de la Secretaría de Extensión Universitaria (UNC), 2 farmacéuticas (de los centros asistenciales) y 2 docentes-investigadoras (FCQUNC), como coordinadoras. El objetivo general consiste en promover la equidad en el acceso a medicamentos esenciales y favorecer la autonomía de los pacientes diabéticos desde los establecimientos asistenciales públicos de Alta Gracia. La DSP y el HAUI son las instituciones-blanco que respaldaron el proyecto y ambas han puesto a disposición sus recursos (humanos y materiales) e instalaciones. Aunque con ello no se garantiza el compromiso, reafirma formalmente la intención de implementar estrategias locales en beneficio de los pacientes y la comunidad. Nuestra estrategia, para invertir en salud comunitaria, fue aportar al equipo de profesionales información analizada y procesada que permitiese planificar acciones en terreno desde la realidad y con visión de futuro. Si bien los destinatarios directos son los pacientes diabéticos bajo programa, a través de ellos también se trabaja con su grupo familiar y el equipo de salud. Además, en algunas actividades educativas-preventivas, el proyecto es abierto a toda la comunidad: charlas en los dispensarios, mediciones de glucemia, etc. Se ha avanzado en la confección y actualización de las bases de datos, incluyendo una unificada de los pacientes atendidos en el ámbito público de Alta Gracia. Sin embargo, resta articular el flujo de la información dentro y entre las instituciones sanitarias, como 109 MANUAL DE EPIDEMIOLOGIA COMUNITARIA una herramienta estratégica para mejorar las prestaciones desde los programas. Además, se han realizado reuniones informativas y charlas para la comunidad, en los Dispensarios, sobre la prevención y el tratamiento de la diabetes con buena respuesta de la población. En un caso, los participantes requirieron la realización de un nuevo encuentro, con la incorporación de un nutricionista y solicitaron la colaboración de la Dirección de Deportes de la Municipalidad para implementar actividades de educación física en el centro vecinal. En este sentido, consideramos que el proyecto ha sido una estrategia válida para llegar a la comunidad e iniciar un diálogo donde ella tome protagonismo por sí misma. El equipo de salud puede actuar como mediador, intermediario y nexo desde el sistema sanitario para canalizar las necesidades y propuestas de la población ante las autoridades correspondientes y/o colaborar, con su participación activa y continua. Para ello, es necesario generar más espacios de participación y concretar la difusión de información relevante en temas de salud comunitaria. 110 MANUAL DE EPIDEMIOLOGIA COMUNITARIA CAPITULO VIII UNA TAREA EN MARCHA: EL RELEVAMIENTO Este aporte al manual representa en verdad, e intenta reflejar, un gran trabajo que vienen desarrollando diversas organizaciones comunitarias e instituciones, algunas desde hace mucho tiempo y otras más recientemente en la provincia de Córdoba. Nuestro agradecimiento a todas ellas por el recibimiento y su participación, por dejarnos por un momento ser parte de su cotidianeidad y compartir con nosotras sus proyectos, pero aún más fuerte es nuestro agradecimiento por permitirnos seguir creyendo, soñando y construyendo utopías… 1. Introducción: El porqué de nuestro relevamiento A partir del año 2009 en el marco del Convenio EPICOM y del Seminario Permanente de Epidemiología Comunitaria comenzamos a desarrollar un relevamiento de prácticas de salud comunitaria en la provincia de Córdoba, (que continúa), cuyo principal objetivo es la visibilización de las experiencias de salud comunitaria que actualmente se están desarrollando. Entendemos que todas ellas configuran de alguna manera una clara expresión de ejercicio de ciudadanía y de exigibilidad de derechos que se encuentran vulnerados, evidenciando desde una perspectiva colectiva, las relaciones entre: vida cotidiana - salud - enfermedad - atención, para la formulación de estrategias transformadoras de la realidad. Nuestra herramienta principal de recolección de datos es una encuesta que fue diseñada a partir del objetivo de poder ubicar territorialmente las organizaciones e instituciones participantes, a través de la realización de mapas, que permiten dar visibilidad a las experiencias, posibilitar el conocimiento con otras, generar o fortalecer redes ya existentes, que se encuentran actualmente trabajando desde la salud como derecho, así como también analizar las prácticas en su contexto y con otras. La confección de los mapas se realizó en un primer momento, en trabajo coordinado con los integrantes del OUC (Observatorio Urbano de Córdoba), perteneciente a la Universidad Nacional de Córdoba. En estos mapas incluimos los datos de las variables más importantes relevadas, como por ejemplo el área de influencia de las experiencias, o la temática que abordan, también si articulan acciones o están relacionadas con otras organizaciones, entre otras. Un aspecto importante del relevamiento es que toda la información relevada es devuelta a las organizaciones e instituciones que participaron, a través de presentaciones periódicas y a futuro a través de la entrega de un material que contemple la información y los mapas correspondientes, además de realizarse la invitación a participar del Seminario Permanente de Epidemiología Comunitaria. 111 MANUAL DE EPIDEMIOLOGIA COMUNITARIA ¿Cómo iniciamos nuestro relevamiento? Nuestro camino guía fue a través del reconocimiento de los/as informantes claves, referentes locales territoriales, de movimientos, de espacios institucionales y de aquellas experiencias que son reconocidas en las comunidades, de las organizaciones y de los contactos que quienes participamos del Seminario conocemos, destacando que en el caso de las experiencias de los Centros de Jubilados y Pensionados (CJP) en donde se desarrollan actualmente los Proyectos Preventivos y Promocionales, fueron directamente facilitados desde la División Promoción y Prevención del Dpto. de Prestaciones Sociales de PAMI. Partimos del reconocimiento de que en el marco de un contexto socioeconómico complejo, diversas organizaciones comienzan a abordar temáticas vinculadas a la salud, enfatizando renovados valores y principios de organización y trabajo para las comunidades donde se insertan. Las organizaciones comunitarias expresan estos esfuerzos de auto-organización basados en relaciones horizontales y en prácticas colectivas y organizadas como vías posibles de transformación de la realidad. Desde el retorno de la democracia en la década de los ochenta hasta la actualidad se han desarrollado en la ciudad de Córdoba experiencias organizativas diversas y originales, vinculadas a diferentes temáticas, pero con una característica en común: la exigencia del cumplimiento de derechos que están siendo vulnerados. Esto se visualiza en un gran número y variedad de organizaciones comunitarias de base con vínculos entre sí, así como relaciones con ONGs, instituciones del estado, fundaciones donantes, universidades e incluso organismos internacionales. Es importante reafirmar el carácter exploratorio del relevamiento, ya que sabemos que no hemos alcanzado todas las experiencias de salud comunitarias existentes en la ciudad de Córdoba, pero ha sido nuestro objetivo poder dar visibilidad a una gran tarea que desarrollan diversos actores en el campo de la salud comunitaria. Actualmente nos encontramos recorriendo las localidades del interior de nuestra provincia, mientras mantenemos abierto el registro de nuevas experiencias de la cuidad de Córdoba, pues pretende ser una actividad permanente. 2. Algunas apreciaciones metodológicas para comprender el relevamiento Para poder abordar las experiencias nos propusimos alcanzar a aquellas que se encontraran desarrollando alguna experiencia en salud comunitaria, reconocida por la comunidad, desde el enfoque de la salud como un derecho; así encontramos: Organizaciones de la sociedad civil (asociaciones, ONGs, fundaciones, organizaciones comunitarias, Centros de Jubilados y Pensionados) Movimientos territoriales y redes. 112 MANUAL DE EPIDEMIOLOGIA COMUNITARIA Institucionales Gubernamentales (Centros de salud, upas, hospitales) Experiencias coordinadas desde Cátedras Universitarias. En relación a los objetivos planteados, se desarrolló en el marco del Seminario Permanente de Epidemiología Comunitaria, un instrumento de recolección de datos, que permitiera elaborar los mapas y su posterior análisis. Por este motivo, en este capítulo encontrarán una considerable diferencia con el capítulo de las ventanas (Sección Segunda del Manual), ya que no se logra dar cuenta de la riqueza de cada experiencia, pero sí de la cantidad y diversidad de las mismas. Explicaremos a continuación brevemente algunas de las variables que tuvimos en cuenta para el desarrollo del relevamiento: UBICACIÓN GEOGRÁFICA, ÁREA DE COBERTURA Y REFERENCIA GEOGRÁFICA: Para poder ubicar la organización en los mapas. TIEMPO DE EXISTENCIA DE LA ORGANIZACIÓN Y DE LA EXPERIENCIA EN SALUD: Permite ubicar el surgimiento de la organización en un contexto social-económico e histórico determinado, así como también a la experiencia de salud. INTEGRANTES DE LA ORGANIZACIÓN: Posibilita reconocer si quienes integran la organización son vecinos de la comunidad, profesionales o técnicos, estudiantes universitarios, jubilados, entre otros, lo cual otorga características particulares a cada organización. MODALIDAD DE TOMA DE DECISIONES: Proporciona datos acerca de relaciones horizontales o verticales y de procesos más o menos democratizadores al interior de las organizaciones. FINANCIAMIENTOS O AYUDAS ECONÓMICAS: Permite visualizar procesos de autogestión, gestiones compartidas, vínculos con otras organizaciones, el Estado o Agencias de Financiamiento. PERSONERÍA JURÍDICA: Refleja modalidades y tipos de organización, estructuras de funcionamiento más o menos formales, acceso a recursos. EXPERIENCIA DE SALUD COMUNITARIA REALIZADA ACTUALMENTE: Aquí visualizamos la problemática que abordan, si realizan asistencia, promoción o prevención, y población destinataria. ARTICULACIÓN CON OTROS ACTORES Y REDES: Posibilita reconocer si articulan con otras organizaciones a nivel comunitario, local, pro113 MANUAL DE EPIDEMIOLOGIA COMUNITARIA vincial o regional, con cuáles; si reconocen otras experiencias de salud; y la participación en redes, formales o no. Todas estas variables se relacionan entra sí, cada una condiciona a la otra y otorga singularidades a cada organización que la hacen única, solo a fines analíticos nos permitiremos analizar las similitudes existentes entre unas y otras. 3. ¿Como clasificamos las experiencias que hemos relevado? Solo a fines de poder analizar algunas características de todas las organizaciones relevadas propondremos una clasificación de las mismas vinculada a su época de surgimiento, localización y estructura organizativa; así encontramos: Organizaciones de base territorial con más de diez años de trayectoria, personería jurídica y estructura formal de funcionamiento; Organizaciones de base territorial o grupos con menos de diez años de trayectoria, algunas de ellas con personería jurídica y estructura formal; ONGs u organizaciones sin base territorial, la mayoría de ellas con más de diez años de trayectoria y estructura formal de funcionamiento. El gráfico 1 muestra la cantidad de organizaciones y/o grupos, correspondientes a cada una de las categorías definidas en la clasificación propuesta con anterioridad. De las 170 experiencias relevadas a septiembre de 2011, 100 de ellas corresponden a Organizaciones de base territorial o grupos con más de diez años de trayectoria, 40 de ellas a Organizaciones de base territorial o grupos con menos de diez años de trayectoria mientras que solo 30 de las mismas refieren a ONGs u organizaciones sin base territorial, la mayoría de ellas con más de diez años de trayectoria. GRAFICO 1 - Tipo de Organizaciones relevados según su antigüedad 114 MANUAL DE EPIDEMIOLOGIA COMUNITARIA Es importante en este punto señalar que entendemos por organizaciones de base territorial a aquellas que se encuentran localizadas físicamente en la comunidad en la cual realizan su experiencia de salud comunitaria, y se encuentran además integradas por personas pertenecientes a dicha comunidad. Esta característica marca una impronta fundamental a las organizaciones, puesto que aquellas que poseen base territorial suelen ser reconocidas por los y las vecinas de la comunidad como un espacio de encuentro, a través del cual canalizar múltiples demandas, independientemente de la tarea que ésta desarrolle. 4. Entonces, ¿Cómo las caracterizamos para ordenarnos? 4.1 Por su ubicación geográfica, trayectoria y forma organizativa 4.1.1 Las organizaciones comunitarias de base territorial que poseen más de diez años de trayectoria tienen personería jurídica y son en general cooperativas de trabajo o de vivienda, que en sus orígenes se organizaron en torno a estos temas, y luego comienzan a desarrollar otras actividades tales como: entregar la copa de leche, crear guarderías, dar apoyo escolar, organizar roperos comunitarios, talleres recreativos para niños y niñas, comedores comunitarios, entre otras. Se convierten entonces en lugares donde los vecinos y las vecinas pueden concurrir por múltiples cuestiones que se presentan como obstáculos en la reproducción de la vida cotidiana, pero principalmente quienes sostienen y concurren a estos espacios son mujeres. También ubicamos en este grupo a los Centros de Jubilados y Pensionados, que en sus comienzos surgieron como espacios de descentralización de servicios asistenciales a los y las adultas mayores, y actualmente desarrollan diferentes actividades preventivas, promocionales y recreativas vinculadas a la salud y los derechos. En estas prácticas organizativas, está presente la importancia del encuentro con el otro, el sentirse parte (del grupo, de la Comisión Directiva, de la Organización) y cómo esto influye en la construcción simbólica de los grupos y de sentirse parte activa de la comunidad. Si bien los centros de jubilados están conformados por hombres y mujeres, son las mujeres quienes participan en mayor cantidad y ejercen roles organizativos importantes. Es importante resaltar que para muchas de estas mujeres, es su primera experiencia de participación real, sus primeras experiencias de organización en el espacio público, destinando tiempo sin sentirse culpables, diciendo sus ideas y sintiéndose escuchadas y parte de las decisiones. Otro hecho destacable dentro de estas Organizaciones de Adultos Mayores, es la reciente incorporación de Equipos de Salud (coordinados desde PAMI), consolidando un núcleo potente en el camino de visibilización de derechos, contención y organización y ejecución de actividades. 4.1.2 En cuanto a las organizaciones sociales de base territorial con menos de diez años de trayectoria, podemos mencionar que algunas de ellas surgen como espacios de organización entre vecinos y vecinas vinculados a la crisis económica del año 2001 para dar respuesta a situaciones concretas de satisfacción de necesidades básicas, por ejemplo copas de leche y comedores. Algunas de ellas simplemente surgen en tor115 MANUAL DE EPIDEMIOLOGIA COMUNITARIA no a temáticas concretas como son las cuestiones de género, juventud, ambiente, discapacidad, entre otras; en ocasiones a partir de situaciones puntuales que de alguna manera movilizan a la comunidad a involucrarse. Por ejemplo, los enfrentamientos entre grupos de jóvenes vinculados a problemas de consumo y desocupación, suicidio o asesinato de jóvenes, asesinato o violación de mujeres en ámbitos familiares o espacios públicos, indicadores de enfermedades comunes en varios niños en una comunidad; en muchos de los casos suele existir un hecho puntual que actúa como detonante de la organización comunitaria o de una experiencia de salud comunitaria en el caso de ya existir la organización. Estas organizaciones suelen reconocerse como grupos de mujeres, grupos de jóvenes, murgas, grupos de madres, vecinos autoconvocados, organizados o unidos, salones comunitarios, entre otras. En cuanto a su estructura organizativa, sólo algunas formalizan su organización con personería jurídica de asociación civil, mientras que otras sostienen un modo de funcionamiento a través de códigos de convivencia y utilizan para reunirse espacios comunitarios prestados, tales como las cooperativas, centros vecinales, dispensarios o casas de familia. Todas las organizaciones se encuentran integradas por adultos, mujeres solas o mujeres y varones, en algunos casos existen grupos de jóvenes al interior de las mismas, pero en la mayoría no suelen estar involucrados en la toma de decisiones. También es notable la presencia de técnicos o estudiantes universitarios, que participan de las organizaciones en su mayoría realizando aportes técnicos, y que provienen de prácticas universitarias, centros de estudiantes o movimientos estudiantiles o partidarios, voluntariado, becas de extensión universitaria, o de otras organizaciones sin base territorial pero que desempeñan trabajos en esas comunidades. 4.1.3 Las organizaciones sin base territorial, o que desarrollan experiencias de salud comunitaria en varias comunidades o sectores de la ciudad tienen en su mayoría más de 20 años de trayectoria, y su origen se encuentra ligado al retorno de la democracia en la década de los 80. Con fuertes influencias de los principios de la educación popular y de la necesidad de emancipación de las personas como sujetos de derecho, surgen buscando el desarrollo de la autonomía de las comunidades como protagonistas y motor de cambio de la sociedad. Estas organizaciones poseen personería jurídica, como asociaciones civiles o fundaciones, y estructuras formales de funcionamiento a través de comisiones directivas o coordinadoras, y equipos o áreas de trabajo. Se encuentran integradas en su mayoría por profesionales, técnicos, promotores/as, voluntarios, y estudiantes universitarios. 4.2 De acuerdo a la procedencia del financiamiento y la gestión de recursos Una diferencia significativa en cuanto a las organizaciones de base territorial de menor o mayor trayectoria suele ser el financiamiento ya que todas las organizaciones comunitarias precisan de algún tipo de recurso económico para desarrollar su trabajo. Sin embargo, aquellas de mayor trayectoria suelen tener también financiamientos más per116 MANUAL DE EPIDEMIOLOGIA COMUNITARIA manentes, vinculados en su mayoría a los estamentos estatales Nación, Provincia o Municipio, a través de programas o de otras organizaciones. Participan a su vez en las juntas de participación vecinal, y en la distribución de fondos del Presupuesto Participativo1 , aunque este último ha tenido serias dificultades en su implementación. Tienen además un mayor acumulado de trayectoria en el ejercicio de la gestión de recursos, que suele ser una tarea complicada para las organizaciones más nuevas y sin personería jurídica que muchas veces recurren a métodos de autogestión tales como bingos, peñas, actividades en la comunidad, donaciones, entre otros. Las organizaciones sin base territorial suelen realizar la gestión de recursos a agencias de financiamiento internacionales, así como también a los estamentos estatales Nación, Provincia o Municipio, y en algunos casos actúan como agentes de transferencia de fondos a las organizaciones de base territorial con quienes articulan, a través de programas, principalmente de Nación. 4.3 En relación al tipo de experiencias de salud que realizan 4.3.1 En el caso de las organizaciones de base territorial, el desarrollo de experiencias de salud comunitaria se encuentra vinculado directamente a la detección de problemas de quienes concurren a las actividades, por ejemplo el descubrimiento de niños y niñas con bajo peso o indicadores de desnutrición, conllevan a la organización de talleres sobre alimentación y nutrición con las madres; situaciones de embarazos adolescentes o a edades muy tempranas el desarrollo de talleres sobre métodos anticonceptivos y enfermedades de transmisión sexual. Quienes integran estas organizaciones comienzan procesos de autoformación articulando con otras organizaciones de la sociedad civil, comunitarias o no, e instituciones estatales, principalmente los Centros de Salud más próximos, y desarrollan además tareas de sensibilización sobre los temas que trabajan con las escuelas, grupos de madres de los jardines de infantes y guarderías de la zona, entre otras. La mayoría de las organizaciones relevadas, inclusive aquellas que tienen como objetivo específico de trabajo temas como discapacidad, desnutrición o niñez, actualmente realizan experiencias de salud comunitaria vinculadas a cuestiones de género. Esto se explica por muchos motivos, como mencionábamos previamente, la mayoría de quienes integran las organizaciones son mujeres, y quienes asisten también. Las organizaciones comunitarias sirven de gran apoyo a las mujeres para la resolución de necesidades vinculadas principalmente a sus hijos, ya que en general son ellas quienes asumen el cuidado de los niños y niñas y el hogar, trabajan fuera de la casa y en algunos casos participan también de las organizaciones comunitarias, lo que es conocido como la triple jornada de trabajo. El reconocimiento de que muchas mujeres desconocen sus propios cuerpos, los métodos anticonceptivos, o viven situaciones de violencia 1 El Presupuesto Participativo es una vía directa para que los ciudadanos intervengan en la administración municipal y definan las prioridades y el destino de parte de los recursos públicos. 117 MANUAL DE EPIDEMIOLOGIA COMUNITARIA familiar, y que todo esto se convierte en un obstáculo en el ejercicio de los derechos e impacta directamente sobre la salud de las mujeres, genera la creación de espacios propios de encuentro para hablar de estos temas. Es así como la gran mayoría de las experiencias de salud relevadas trabajan actualmente con mujeres jóvenes y adultas dos temas centrales: derechos sexuales y reproductivos y aborto, y violencia hacia las mujeres y familiar. En cuanto a las experiencias con adultos mayores que desarrollan los Centros de Jubilados, principalmente se encuentran vinculadas a actividades preventivas sobre patologías prevalentes en la vejez y otras, promocionales de la salud, o de estimulación de la memoria y de la cultura en los barrios. Todas ellas relacionadas con la visualización de derechos (Alfabetización, Estimulación de la Memoria, desarrollo de habilidades, Nutrición y Seguridad Alimentaria, expresión y actividad corporal, expresiones culturales locales, etc.) El enfoque de trabajo resulta novedoso para este grupo poblacional en cuanto posiciona el énfasis en la prevención y no en la enfermedad, y ubica al adulto mayor como sujeto protagonista de su propia vida y su salud. Las personas que participan de estas actividades manifiestan un impacto positivo y reconocen haber logrado ciertas modificaciones en cuanto al cuidado de su salud, su cuerpo y la mirada más integral que tienen acerca de la salud en general. Encontrarse con otros y hablar de lo que les pasa, es también una forma de sentirse bien y buscar soluciones colectivas. Este grupo de experiencias se desarrollan con el acompañamiento de equipos de profesionales de PAMI, que en el trabajo interdisciplinario buscan alternativas de intervención con los diferentes grupos de adultos mayores. Se promueve el protagonismo de los integrantes y la dimensión educativa adquiere un lugar preponderante en el proceso colectivo del que se sienten parte. En estos grupos se visualiza pertenencia por parte de sus miembros, se identifican diferentes roles, como también se ejercen diferentes formas de participación, generando un clima de trabajo muy cálido. Entonces, en líneas generales podríamos decir que los temas principales en los cuales se desarrollan las experiencias relevadas para este grupo son: género -vinculado a problemáticas de mujeres adultas y jóvenes, o como eje transversal de trabajo en otras áreas -; juventud -relacionado con adicciones principalmente-; discapacidad -acceso a recursos, talleres de contención e informativos-; adultos mayores -hipertensión, diabetes, nutrición, actividad física-; ambiente -vinculado a indicadores directos de impacto en la salud o a la proximidad de basurales o fumigaciones-; infancia -desnutrición y violencia-. La mayoría realiza acciones vinculadas a la prevención y promoción de la salud, o vinculadas a facilitar el acceso a los recursos y programas de salud existentes, exceptuando 118 MANUAL DE EPIDEMIOLOGIA COMUNITARIA aquellas que trabajan con discapacidad y desnutrición que realizan también acciones de asistencia. 4.3.2 En cuanto a las organizaciones sin base territorial, en general el trabajo que desarrollan está vinculado a temas principales como lo son: hábitat, niñez, juventud, género y enfermedades de transmisión sexual (VIH principalmente), modificándose estas a lo largo de los años, por ejemplo cooperativismo fuertemente en los ochenta, género es una temática que comienza a aparecer en los noventa, niñez y juventud se encuentran en constante revisión a través de los cambios de paradigma, a los cuales aportaron a revisar. 4.4 Según sus Articulaciones 4.4.1 Si bien las organizaciones comunitarias de base territorial relevadas reconocen que articulan con otras instituciones, principalmente centros de salud, centros vecinales, escuelas, otras organizaciones, no se reconocen como integrantes de redes, en cuanto no están formalizadas las mismas, y sin embargo suelen sostener espacios sistemáticos de articulación y encuentro con otras instituciones u organizaciones. Todas ellas articulan acciones con otras organizaciones, entendiendo que son a la vez, posibles recursos para potenciar el ejercicio de los derechos. Las articulaciones son en su mayoría por proximidad, situadas en la misma comunidad o en las proximidades, algunas participan también de actividades concretas tales como foros o encuentros. El tipo de articulación varía: algunas sostienen encuentros mensuales sistemáticos, mientras que otras sólo articulan por cuestiones puntuales. En el caso de los centros de jubilados, generan mayores articulaciones con grupos de adultos mayores que realizan actividades similares en otros barrios, en general son encuentros de integración e intercambio de las actividades que vienen realizando, aunque también participan de actividades de capacitación organizadas por los equipos de salud. Pero estos grupos -en la gran mayoría de las comunidadesestán invisibilizados por los otros. En algunos casos han pensado y realizado estrategias para revertir esto, al interior de sus propias familias y con los vecinos, con el objetivo de sentirse y ser parte activa de su comunidad. Es importante por ejemplo destacar que los grupos de mujeres relevados participan sistemáticamente todos los años de los Encuentros Nacionales de Mujeres y en actividades públicas en fechas claves como el día 25 de noviembre (día internacional de lucha por la no violencia hacia las mujeres), considerándose parte integrante de un movimiento de mujeres más amplio. Muchas de estas organizaciones articulan a su vez con las organizaciones que no poseen base territorial, pero que realizan acciones de transferencia, apoyo técnico y acompañamiento en territorios determinados. 4.4.2 Estas últimas articulan a nivel local, provincial, regional, nacional e internacional, 119 MANUAL DE EPIDEMIOLOGIA COMUNITARIA con diversas organizaciones e integran redes hasta niveles latinoamericanos. A nivel local se vinculan con organizaciones territoriales, con el Municipio y sus dependencias y con otras organizaciones e instituciones, configurando en general espacios de exigibilidad de derechos. Estos se traducen en mesas de diálogo, foros, y convenios. Participan de campañas a nivel nacional y latinoamericano. Estas organizaciones poseen convenios con la Universidad Nacional de Córdoba, principalmente con la Facultad de Psicología, Ciencias Médicas y con la Escuela de Trabajo Social, los cuales consisten en facilitar centros de práctica pre-profesional a los y las alumnas, muchas de ellas vinculadas a salud comunitaria, a través del acompañamiento de profesionales de las organizaciones y de docentes de la Universidad. 4.5 De acuerdo a los canales que utilizan para la difusión de las actividades: Ha sido un hecho significativo, no sólo en cuanto a las organizaciones, sino también a los centros de jubilados e instituciones de salud pública, que en cuanto formulábamos la pregunta acerca de la difusión de las actividades nos remitían a las dificultades de lograr mayor participación de las personas en las actividades. Los medios que se utilizan entonces para difundir actividades o convocar son varios, y en general se usan todos los que sean posibles: carteles en lugares claves (salas de espera de dispensarios, almacenes, escuelas, en todas las organizaciones), volantes, reuniones, informando a todas las organizaciones de la comunidad, revistas y de boca en boca. Actualmente un medio de difusión masiva de la información, aunque no accesible a todas las organizaciones, es Internet, que permite no solo enviar información masivamente, sino también acceder a medios alternativos de comunicación como son los boletines y periódicos independientes que publican y difunden actividades que los medios masivos no contemplan. En este punto hay una significativa diferencia con las localidades del interior provincial, que utilizan además las radios como medio de difusión de sus actividades, ya que son estaciones locales escuchadas por los y las habitantes de la ciudad. En Córdoba capital los medios masivos audiovisuales y gráficos sólo informan de las acciones cuando algún hecho puntual toma conocimiento público por algún hecho grave, pero en general no son de fácil acceso para ninguna organización. 5. ¿Con qué grupos de experiencias nos encontramos hasta ahora? 5.1 Redes Son los espacios de encuentro y articulación entre diferentes actores (instituciones, organizaciones, grupos, vecinos etc) que deciden de forma colectiva, la construcción de objetivos, finalidades y direccionalidades comunes 120 MANUAL DE EPIDEMIOLOGIA COMUNITARIA Las redes territoriales identificadas están constituidas en su mayoría por instituciones y organizaciones del barrio o de otros barrios aledaños. También por organizaciones de la sociedad civil, agrupaciones políticas, espacios académicos provenientes de universidades públicas, privadas o privadas confesionales, dependencias estatales de pertenencia provincial, municipal y Nacional. Las temáticas que se plantean están vinculadas a la exigibilidad de derechos de los vecinos, el reclamo por condiciones de vulnerabilidad y la promoción de derechos. En la mayoría está presente la demanda de servicios, el acceso al agua potable, la falta de luz eléctrica, servicio de cloacas, derecho a un ambiente sano, contaminación por basurales a cielo abierto, asentamientos poblacionales sobre ex basurales, salud sexual y reproductiva, derechos de los niños, niñas y adolescentes, Algunas de estas redes mantienen financiamientos de diferentes fundaciones. Reciben además colaboración de instituciones externas para realizar estudios, evaluaciones e informes (UCC, UNC)2 5.1.1. Red del Este, conformada por la UPAS N°26,la ONG SEHAS, Cooperativa Unidos, comedor de Cuidad Mi Esperanza, Cooperativa La Merced, guardería de Caritas , grupo de trabajo PEUMA, 9 de julio, vecino/as de Corazón de María y Charas de La Merced, las escuelas locales , estudiantes, etc. Su tarea permitió que hoy cuenten con el servicio de agua potable, transporte público y estén trabajando el tema de acceso a una vivienda digna y el impacto nocivo en la salud ambiental de la zona, por su cercanía a la planta de tratamiento de líquidos cloacales, poniendo en grave alerta epidemiológica respecto a los indicadores locales de salud en los meses que dura el proceso del tratamiento (6 meses aproximadamente) Poseen una radio comunitaria local donde participan los niños/as y jóvenes de la zona5.1.2. Red Sudeste, conformada por vecinas/os de la comunidad de Villa Bustos, promotoras de salud, integrantes de SEHAS, del centro vecinal de V° Bustos, integrantes de la Cooperativa Villa Hermosa, Junta de participación ciudadana y del grupo de mujeres MUPAS. Trabajan en el desarrollo de un hogar de día para adultos/as mayores de la zona, además de continuar las gestiones para la realización de un colegio de enseñanza media con orientación técnica para lo/as jóvenes y un playón deportivo como espacio de recreación de todos/as los vecinos de esa zona. Trabajan en conjunto con el equipo de salud de la Upas 29 y con los integrantes de Jaire. 2 UCC: Universidad Católica de Córdoba - UNC: Universidad Nacional de Córdoba 121 MANUAL DE EPIDEMIOLOGIA COMUNITARIA 5.1.3. Red zonal Abrapalabra, conformada por mujeres, instituciones y organizaciones comunitarias de la zona sur-oeste de la Ciudad de Córdoba: Vecinas y mujeres de los barrios de la zona. Centro de salud Nª 42 de Bº Comercial. UPAS Nº 15 de Bº Nuestro Hogar Tres. Centro de salud de Bº Villa Rivadavia. Centro de salud de Bº Inaudi. CAPS de B Mirizi Centro Integrador Comunitario (CIC) de Bº Cabildo. Centro Integrador Escolar "La Casita" Centro de Atención Local (CAL) del C.P.C de Villa el Libertador Centro de Cuidados Infantiles, Pan y Manteca. Grupos de mujeres de Villa La Lonja, Villa el Libertador, Nuestro Hogar Tres y Asentamiento Renault. Grupo de Teatro independiente de Bº Mirizzi. Formar, Asociación Civil. Cátedra de Estrategias de Intervención Comunitaria. Facultad de Psicología. Universidad Nacional de Córdoba. Realiza diversas acciones e intervenciones comunitarias ligadas a los derechos de las mujeres, en particular a la salud de las mujeres de la zona sur de la ciudad de Córdoba. Este espacio se constituye en un ámbito de articulación, donde se abordan temáticas tales como: derechos sexuales y derechos reproductivos, violencias hacia las mujeres y su expresiones en múltiples ámbitos de la vida social, acceso a servicios públicos por parte de los/as ciudadanos/as. 5.1.4. Red de la Quinta, comienza a conformarse en la década del 90, a raíz de la crisis económica por la que transitaba el país y como una manera de paliar las necesidades de numerosos grupos familiares afectados por el creciente desempleo, el aumento de la pobreza y en muchos casos la insatisfacción de necesidades básicas, enfatizando en temáticas como el derecho a la alimentación, nutrición y un mejor aprovechamiento de los recursos disponibles. Conformada por vecinos de barrio Muller. Maldonado, Parque San Vicente, Renacimiento, Villa Inés, Villa los Tinglados, Villa Hermosa, Campo la Rivera y Bajada San José, trabajan en comedores de 4 centros comunitarios, coordinando actividades con el Centro de Salud 58 de Barrio Maldonado y en articulación con las practicas de grado en Salud Publica de la carrera de Nutrición. Además se realizan actividades en conjunto con el Hogar Municiapal de Ancianos Padre Lamónaca y el campo de la Rivera (sitio de la memoria), desarrollando talleres de laborterapia, Teatro y cine comunitario. 122 MANUAL DE EPIDEMIOLOGIA COMUNITARIA 5.2 Centros de Jubilados Este grupo de prácticas está conformado por experiencias que se desarrollan en los centros de jubilados y pensionados, con la implementación de Proyectos Preventivos y Promocionales que se llevan adelante -en general- con financiamiento de PAMI que brinda el acompañamiento de un equipo de profesionales que en el trabajo interdisciplinario buscan alternativas de intervención con los diferentes grupos de adultos mayores. Se promueve el protagonismo de los integrantes y la dimensión educativa en el marco de los Proyectos Preventivos y Promocionales, adquiere un lugar preponderante en el proceso colectivo del que se sienten parte. Se han relevado aproximadamente 70 experiencias abarcando el ejido de la capital, en barrios con características socio-culturales muy diversas y algunas zonas del interior Provincial. Si bien puede considerárselos como una red en la provincia, no sólo por su número (alrededor de 500 en el ámbito de acción de PAMI Córdoba, de los cuales alrededor del 75% desarrolla actividades como las descriptas en anteriores apartados) sino además por el grupo etáreo que los conforman y también por encontrarse federados a través de Organizaciones de Segundo y Tercer Grado; no logran visibilidad dentro de las comunidades donde se insertan. Actualmente PAMI trabaja en la construcción de una tarea territorial interdisciplinaria que permita su contención e integración en áreas geográficas bien definidas para posibilitar ponerlos en escena en y con las comunidades que habitan. 5.3 Salud Pública Dan cuenta de acciones que se llevan a cabo con las comunidades de referencia y que, facilitan la puesta en marcha de procesos de salud colectiva. Estas experiencias responden por parte de los efectores, a una posición de defensa de la salud como un derecho humano inalienable, no limitando su intervención a la mera aplicación o continuidad de políticas sanitarias gubernamentales temporarias y focalizadas. También encontramos experiencias de salud comunitaria desarrolladas y sostenidas por algunos miembros del equipo de salud, quedando las mismas relegadas a un sector de la institución. A partir del relevamiento es posible visualizar numerosos efectores de salud que participan activamente de la conformación de redes y/o consejos locales, articulando acciones y propiciando la construcción de espacios multiactorales, intersectoriales e interterritoriales, donde aparece de forma transversal una mirada de salud colectiva. Se encuentran trabajando actualmente temáticas ligadas al medio ambiente saluda123 MANUAL DE EPIDEMIOLOGIA COMUNITARIA ble y el impacto de su no-cuidado, violencia de género y sus múltiples manifestaciones, derechos sexuales y derechos reproductivos; derechos de los y las niño/as de su comunidad, necesidad de contar con espacios de recreación y tiempo libre, como así también se realizan acciones para fortalecer el acceso a la salud integral de las personas en situación de discapacidad y en algunos casos la creación de espacios que promuevan la participación protagónica de los/as adultos/as mayores. Tanto en los contextos locales como regionales y nacional, la salud pública se encuentra atravesada por diversas contradicciones y tensiones. Sin embargo, a pesar de los condicionamientos, al mismo tiempo es posible habilitar oportunidades que pueden conducir a la producción de procesos de salud colectiva, que luego de la visibilización de las comunidades, requiere del pasaje de una participación "como si" (simbólica) a una participación social sustantiva (real) que implique autonomía, decisión y cambio. MAPA 1 - Detalle de las experiencias relevadas en el interior provincial a septiembre de 2011 Tal como se describe en los apartados precedentes, se viene realizando el relevamiento de las experiencias de salud comunitaria, tanto en el interior como en la capital de Córdoba. Esta actividad que visibiliza a aquellos grupos que trabajan en pos de la salud comunitaria, representa en la actualidad, el modo más concreto que han encontrado quienes se han comprometido con la tarea de buscar los caminos en red de las comunidades. El mapa del interior provincial muestra claramente que son numerosos los grupos, las comunidades, que van apareciendo como responsables de esta tarea. 124 MANUAL DE EPIDEMIOLOGIA COMUNITARIA CAPITULO IX INDICADORES QUE HABLEN DE LA COMUNIDAD Y A LA COMUNIDAD El proceso de alimentación-nutrición en Villa La Tela, ciudad de Córdoba: ¿es posible transformar información de la vida cotidiana en datos que hablen de la salud de una comunidad? 1 Huergo J., Gonzalez J.D ., Butinof M. Las reflexiones que aquí se exponen han sido elaboradas a partir de una experiencia comunitaria de trabajo desarrollada desde el año 2007 en el mencionado asentamiento, vinculada al derecho a la alimentación. Las voces que se citan y a partir de las cuales se reconstruyen los procesos e indicadores que se describen, pertenecen a personas reconocidas como informantes claves por la propia comunidad (miembros de esa comunidad y profesionales que se desempeñan allí); quienes han participado de la experiencia, compartiendo y aportando a la construcción de los aprendizajes que se comunican. La creación de la primera organización local de Villa La Tela, ciudad de Córdoba, respondió a la necesidad de comer. La alimentación como derecho vulnerado se transformó en una herramienta de organización comunitaria, la primera. Allá por 1996, se materializó a través de la creación y gestión de un Comedor Comunitario y sus acciones solidarias. Villa La Tela es una de las villas de emergencia más grandes y antiguas de la ciudad de Córdoba. Es conocida como la primera "miseria polis" de la provincia. Se encuentra ubicada en la zona oeste de la ciudad adyacente a la Avenida Fuerza Aérea Argentina y es una de las comunidades más pobres de esa zona. Comprende un total de 22 manzanas, ubicadas en dos hileras de once, atravesadas por la calle principal llamada pasaje Aviador Zaar. La numeración de las mismas va desde la manzana cero (pegada a la Av. Avenida Fuerza Aérea) a la diez (que se encuentra en el fondo). A medida que las viviendas se alejan de la señalada Avenida -también llamada Ruta 20-, se precarizan en lo que respecta a las condiciones materiales de su construcción y a la oferta de oportunidades/actividades comunitarias. Ello advierte sobre la sectorización presente en el lugar: el sector de adelante, el sector del medio y el fondo. 1 Miembra del Equipo de Trabajo del Centro Comunitario Rincón de Luz, Villa La Tela, Ciudad de Córdoba. En el marco del Proyecto de investigación-extensionista de la Cátedra de Epidemiología General y Nutricional de la Escuela de Nutrición, 2 Facultad de Ciencias Médicas, Universidad Nacional de Córdoba. 125 11 MANUAL DE EPIDEMIOLOGIA COMUNITARIA A través de entrevistas realizadas a varios de los primeros habitantes de la Villa, se estima que las primeras familias pobladoras datan de aproximadamente 1960; una de las entrevistadas de 53 años de edad vive en la Villa desde que tiene ocho años. Diversas familias se radicaron allí dada la cercanía Bº SAN ROQUE contigua- a la Escuela de VILLA LA TELA Suboficiales de la Fuerza Aérea VILLA ADELA de Córdoba, y junto a ello la oportunidad de obtener algún tipo de ayuda3 , ya sea mediante una fuente de trabajo (personal de maestranza y/o Mapa: ubicación geográfica de Villa La Tela en la doméstico) o la obtención de ciudad de Córdoba alimentos para el hogar. Antes de que comenzara el crecimiento poblacional ascendente de Villa La Tela, a partir del año ´70, la vida local transcurría en extrema soledad y tranquilidad para las escasas familias pobladoras: "…acá no había ni calles, era todo campo, aparte como dijeron que iban a hacer la circunvalación…nosotros andábamos como cabras…" (fragmento del relato de la encargada de un centro comunitario de Barrio San Roque). Se aclara permanentemente que "era campo, no era villa", y a modo de deseo el "por qué no se quedó así (como campo)". Su nombre, "La Tela", refiere a que se encuentra pegada a "La Tela" de alambre de la Escuela de Suboficiales -antes señalada-, y presenta su misma longitud: "…se llama Villa La Tela porque nosotros tenemos en aviador Valenti [calle] ´la tela´ de los militares, cuando vos das una dirección siempre decíamos: ´anda por tal calle hasta la tela´, y, de allí, sale ´la tela´ porque estamos pegados a ´la tela´ de los militares" (fragmento del relato de la encargada de una organización de Villa La Tela). A su vez, resaltan que la tela de los militares era una contención física para que la gente no se instalara más allá de ella, representaba un límite: "…pienso que debe ser por eso, que para allá no se podía ir porque no nos dejaban. Lo sostuvo la tela para que no siguieran" (fragmento del relato de la encargada de un centro comunitario de Barrio San Roque). El paso del tiempo destruyó la tela de alambre, y hoy ya no existe una demarcación física de esa longitud. Empero, la historia del nombre "La Tela" forma parte de la identidad comu- 2 La "ayuda", se refiere a recursos materiales: ya sea bienes o dinero. 126 MANUAL DE EPIDEMIOLOGIA COMUNITARIA nitaria y sigue tan vigente como si la tela de alambre aún estuviera intacta en su lugar. La mayoría de los referentes comunitarios locales entrevistados, llegaron al lugar en los ´90, producto de la pérdida del empleo y la posibilidad de seguir alquilando una propiedad en otros barrios de la ciudad. En ese sentido, el gran crecimiento poblacional ocurre movilizado por dos grandes crisis nacionales, la de las décadas del ´80-90 y la del año 2001. El 26 diciembre de 2003, ocurrió un tornado que causó pérdidas muy significativas para las familias y, a su vez, fue la única vía de denuncia efectiva vinculada al reclamo colectivo de sus condiciones de vida. Les concede visibilidad social frente al Estado y a la sociedad en general: se crea el centro de salud local, se otorgan planes sociales, se mejoran las condiciones materiales de la vivienda, se regulariza el acceso a servicios como la energía eléctrica y el agua (aunque la instalación de ésta aún no es la óptima). De allí deriva que al referirse a esta catástrofe natural, los referentes comunitarios la consideran en tensión entre ser un riesgo y/o una oportunidad. Según el Relevamiento realizado por promotores comunitarios en coordinación con el equipo del Centro Integrador Comunitario (CIC), en octubre del 2007, el total poblacional por ese entonces era de 2244 personas. A pesar de ello, una de las referentes comunitarias sostiene que en el presente la población total está cerca de las 5000 personas. Actualmente, las organizaciones locales en las cuales se realiza servido/entrega de comida (almuerzo y/o cena) responden a dos centros comunitarios que se ubican: uno en la manzana tres, y el otro en la manzana diez. Estas organizaciones explicitan la doble necesidad de brindar alimentos tangibles en platos de comida, e intangibles traducidos en actividades de cuidado, afecto, juego, contención, acompañamiento de los niños y sus familias. Y sus objetivos/energías apuestan a sostenerlos en paralelo, no de otra manera. LA COMIDA: un tipo de lenguaje comunitario "Comer: nada más vital, nada más íntimo". Claude Fischler, 1995 La cocina de una sociedad, es el lenguaje mediante el cual la primera traduce -sin tener la intencionalidad de ello- su estructura y sus contradicciones (1) ¿A qué nos referimos con ello? En un extremo de la escala social está lo posible, una comida que objetiva con precisión la vida cotidiana de muchas comunidades en términos de subsistencia (llenar la panza); y en el otro extremo un reducido número de personas que refina sus gustos privilegiando "la forma y el parecer" individual a través del mundo gourmet. En 127 MANUAL DE EPIDEMIOLOGIA COMUNITARIA Argentina, en plena crisis del año 2001 el mundo gourmet aparece en escena dejando detrás del telón al hambre colectivo (2). Al borrar/invisivilizar lo que está pasando, el hambre queda reducido a un proceso fisiológico e individual que ocurre puertas adentro. En el mundo y en la Argentina, ni el hambre, ni la malnutrición, obedecen a la falta de alimentos, sus causas son: políticas, económicas y sociales. Por ello, en esos campos se deben buscar las soluciones, y el primer paso es visibilizar el vínculo entre comida y política. En ese sentido, varios autores consideran consideran pertinente llamar a la comida: "objeto político no identificado" (3). Retomando la idea de la cocina como lenguaje, éste organiza los alimentos en platos de comida para que sean culturalmente traducibles y por ello apetecibles para los sentidos (vista, oído, olfato, tacto, gusto) de las comunidades. Las personas comen en el interior de una comunidad, de una cultura, y ésta ordena el mundo -por ende los alimentos- a su manera. Incorporar un alimento es, tanto en el plano biológico-sensorial (individual) como en el plano simbólico (colectivo), incorporar todo o parte de sus propiedades: nutrientes para la vida, sentidos y significados vehiculizados en él que devienen de la historia compartida de un grupo de personas o comunidad, que por ese motivo al ser elegidos y consumidos evocan viajes en el tiempo y en el espacio. Los alimentos nutren al cuerpo (comida buena para comer) y a nuestro imaginario (comida buena para pensar) (4). En otras palabras, de manera paralela a la incorporación de las propiedades de la comida, la comunidad se incorpora a un determinado sistema culinario que le es propio. En efecto, la cocina se sitúa en el corazón de la identidad comunitaria e individual, se corresponde con una visión del mundo y un modo de situarse en él, para incorporarse en el mundo e incorporarlo (apropiarse de él). La cocina representa la mixtura entre ambos mundos (1). Por ello, el comer es un acto social de todos los días, de la vida cotidiana: produce y es producto de relaciones entre personas de una comunidad; funda identidad colectiva (los que comen igual que nosotros), y también alteridad (aquellos que comen diferente a nuestra forma). Desde ese marco propuesto para analizar la cocina -y a la comida como su expresión material- resulta interesante pensar a la alimentación y a la nutrición como procesos complementarios y socialmente determinados, que forman parte de una unidad conceptual que es simultáneamente expresión y determinante de la salud-enfermedad. De esta manera, no se limita la primera a la producción, comercialización, distribución y llegada del alimento a la boca; y la nutrición a todo lo que sucede con el alimento desde allí -la bo- 5 A los fines de facilitar la lectura se han usado términos genéricos masculinos para referirnos tanto al género masculino como femenino, sin desconocer la especificidad de cada uno de los géneros. 128 MANUAL DE EPIDEMIOLOGIA COMUNITARIA ca- hasta su llegada a los diferentes órganos bajo la forma de nutriente (5). LA MISMA RESPUESTA PARA TODOS: imposibilidad de escucha a las diversidades de lenguajes Luego de la revolución científica de los años XVI y XVII, el estudio de la comida queda colonizado por las ciencias duras, puntualmente, en el campo del saber y práctica médica (la ciencia de la nutrición como un desprendimiento de la anterior). La dimensión cultural, simbólica, ecológica del comer quedó solapada por la dimensión biológica (y la patológica): gasto energético corporal, valor calórico de los nutrientes. La intención claramente respondió a medicalizar la alimentación: cuantificar y preescribir "dietas" o "ingestas" (no comidas) universales (preventivas y científicamente correctas), y junto a ello responsabilizar a cada individuo por el cuidado de su salud. Desde este campo (médico-nutricional) cuando se han incluido al análisis los conceptos de hábitos y cultura, generalmente, fueron para utilizarlos a favor del mal desempeño materno en el cuidado de sus hijos (6). Asimismo, la medicalización de la comida se esconde detrás de la lógica de las políticas públicas focalizadas. Éstas, a partir de la década del ´90, se focalizan en sectores de población que presentan indicadores negativos, es decir, en todo aquello que se considere una "preocupación social": el estar desnutridos, el ser un grupo vulnerable en el plano biológico y/o social, el tener más de siete hijos, el estar desempleado, el presentar Necesidades Básicas Insatisfechas (NBI). A diferencia de los anteriores, los indicadores positivos (7), son aquellos que se comportan de manera directamente proporcional a las mejoras de las condiciones de vida; los indicadores negativos producen tales mejoras al decrecer. Si bien, las actuales conceptualizaciones de salud propuestas por la Organización Mundial de la Salud se configuran alrededor de términos positivos tales como bienestar y calidad de vida, generalmente, estos conceptos a la hora del diseño de sus mediciones siguen la lógica de los indicadores negativos: focalizar en la carencia de una necesidad básica. Entonces, la pregunta que de allí se deriva es: ¿qué tipo de indicadores de salud utilizar?, ¿positivos, negativos, ambos?, ¿a través de la herramienta que se elija/utilice se refleja el modelo desde el cual miramos, pensamos y trabajamos en salud? El proceso de alimentación-nutrición infantil, espacio de auto-conocimiento de la propia comunidad: indicadores comunitarios "activos" que lo describen Considerando a la comunidad como un indicador de su presencia, se tornan visibles "sujetos reconocibles" que como tales adquieren la cualidad de ser miembros activos de la primera. Si se miden las acciones comunitarias con indicadores de eficiencia y eficacia probablemente se corra el peligro de invisibilizar los avances que se han alcanzado acorde a 129 MANUAL DE EPIDEMIOLOGIA COMUNITARIA los tiempos de cada comunidad. Desde una perspectiva centrada en la comunidad, los indicadores deben servir hacer la realidad más transparente, accesible e interpretable en el lenguaje de esa comunidad. Lo anterior, responde a mantener una "mirada" de la vida cotidiana y de los aspectos más relacionados con la salud centrada en la posibilidad de actuar, y no desde la fatalidad paralizante. Un cambio de posicionamiento y redefinición de los indicadores de salud puede ayudar a construir esta mirada. En consecuencia, se propone definir a la eficiencia, en términos de "practicable de una forma inteligente y sin esfuerzo", es decir, como parte de la vida cotidiana de esa comunidad o institución; y a la eficacia como la capacidad "de modificar hacia lo mejor las condiciones de salud-enfermedad de la comunidad, y su nivel de auto conciencia y autonomía" (8). En ese sentido, nos pareció interesante rescatar indicadores comunitarios que ya están siendo utilizados -invisiblemente- por los informantes claves de Villa La Tela en sus prácticas cotidianas para describir aspectos que hacen al proceso de nutrición-alimentación de los niños del lugar, y que como tales, movilizan acciones. Si bien algunos de ellos están formulados de manera negativa, lo que resulta positivo es que son legítimamente construidos por la comunidad en su hacer cotidiano (quizá sin darse cuenta de ello). La metodología utilizada por nuestro equipo de trabajo, fue adaptándose a la realidad comunitaria, y sobre todo a los tiempos locales. En las investigaciones asentadas en comunidades, el tiempo que las rige no es el decidido en un escritorio por los técnicos, sino el tiempo de la comunidad: retrasos, conflictos, otras problemáticas que se consideran prioritarias para atender, desilusiones de antaño, fragmentación social de larga data (9). A raíz de que el cómo-come-la-gente, está en relación dialéctica con el cómo-vivela-gente, se utilizaron datos provenientes de: a) Fuentes secundarias disponibles (nacionales, locales, de la propia comunidad) que nos permitieron describir el contexto en el cuál se inserta nuestro objeto de interés: el proceso de alimentación-nutrición infantil. b) Fuentes primarias: entrevistas y notas de campo registradas a través de nuestras observaciones-interacción realizadas en cada visita y/o participación en eventos comunitarios. Cabe destacar que los indicadores que detallamos a continuación provienen de este tipo de fuente. 130 MANUAL DE EPIDEMIOLOGIA COMUNITARIA Cuadro: Indicadores comunitarios "activos" vinculados al proceso de alimentaciónnutrición de los niños de Villa La Tela, utilizados y definidos por el respectivo referente comunitario, según el lugar de circulación infantil. LUGAR Y REFERENTE INDICADORES COMUNITARIOS VINCULADO A LA ALIMENTACIÓN-NUTRICIÓN CÓMO SON DEFINIDOS POR CADA REFERENTE, SEGÚN SU RESPECTIVO LUGAR DE PERTENENCIA Escuela / Comedor Escolar (CE) Pedagógico (en el aula) -alumnos bloqueados en la capacidad de poder interpretar una consigna. Es decir, no saben reconocer qué les está pidiendo el o la docente. Directoras Indirecto del pedagógico -tomar contacto con el papá y la mamá del niño, permite comprender el ambiente cotidiano en el que está inmerso. Comportamiento frente a la comida -selectividad: sólo se consume aquello que gusta. Lo que gusta coincide con lo que "sale" de la monotonía alimentaria diaria. En este caso: la milanesa con puré para el plato principal, y el alfajor para el postre. -inapetencia: se dejan de lado o directamente no se consumen aquellas preparaciones que son similares a la de todos los circuitos alimentarios. En este caso: arroz, locro, polenta. -utilizar la fruta para jugar: como pelotita o para tapar los baños. -tirar mucha comida al finalizar el servido por parte de las camareras. -expresiones constantes de disconformidad frente al plato: "no me gusta", "tiene grasa", "tiene nervios". Valor de las compras en el kiosco de la escuela -compras entre 0.10 ctvs. y $1: acorde a estos valores se deduce la calidad del alimento adquirido. Comedor Comunitario (CC)/ Centro de Cuidado Infantil (CCI) Comportamiento frente a la comida El plato vacío: que el niño se termine todo el plato. -El pedido de repetición: que pida un poco más, es un signo de que la comida tuvo aceptación, ya sea por gustar o por llenar. -La expresión de que gusta: el poder expresarse frente al plato de comida terminado. Lo cual, aclara el motivo de la repetición (indicador previo). Encargadas Transgresiones a la cultura alimentaria -Incorporación disfrazada de vegetales: picados bien chiquito, adentro de otras preparaciones como buñuelos, pan de carne, hamburguesas. UPAS 31 Diagnóstico antropométrico del Estado Nutricional -peso para la talla -peso para la edad -talla para la edad Diagnóstico clínico del Estado Nutricional -examen físico Diagnóstico bioquímico en caso de desnutrición -análisis de sangre Diagnóstico dietético del Estado Nutricional -frecuencia alimentaria (no exhaustiva) De prototipo de niño saludable a) Vinculado al comportamiento frente a la comida: come de todo, acepta todo lo que hay en el plato y no requiere de menú especial: "…es un chico que no te molesta para nada, un chico que vos le das la comida normal y el chico se satisfa- Equipo de salud Casa Mujeres-RC 131 MANUAL DE EPIDEMIOLOGIA COMUNITARIA ce con lo que vos le das. Le das el desayuno a la mañana, al medio día, a la tarde la merienda y a la noche le das…" (Miembra administrativa del equipo de salud local). b) Vinculado al Estado Nutricional: niño regordete con "los cachetes tipo Kiko6 ". Características de la alimentación en la casa -Consumo de comida elaborada. -Consumo de comida no elaborada: golosinas, snacks, gaseosas, mate con pan, comidas rápidas. -Número de comidas "fuertes" del día (elaboradas). -El no cocinar de las mujeres madres en la casa. -El no poseer conocimientos acerca de la nutrición por parte de las mujeres madres. Despensa Comerciante Características de las compras -Compras de la mañana: pan francés, pan criollo, picadillo; lácteos (yogur ó leche) para los pequeños. -Compras de la tarde: fiambre, milanesa. -Compras de los niños en compañía de las madres (alfajor) versus compras sin su compañía (caramelos). -No se venden productos light dado que no se consumen productos light. -Marcas que se exigen: JC en cigarrillos, Quilmes para la cerveza, Coca Cola para la gaseosa y Gatorade para situaciones de enfermedad. Modista de la zona De estado nutricional Talles de los trajes de la murga: la elaboración de 60 trajes para chicos desde 6 años a adolescentes y todos resultaron ser talles chicos. Fuente: Datos generados por la propia investigación a partir del trabajo de campo. Resulta de nuestro interés detenernos particularmente en algunos de ellos: a) En relación al comportamiento diferencial del niño en relación a la comida del comedor escolar y del comedor comunitario ó del centro de cuidado infantil. En los últimos casos, hay un vínculo con la cocinera (de vecindad, de pertenencia al mismo lugar), se percibe el afecto que hay en la preparación, hay un conocimiento por parte de la cocinera de lo que gusta al niño. En relación al comportamiento frente a la comida, la repetición de las mismas comidas en todos los ámbitos (casa, comedor escolar, comedor comunitario, centro de cuidado infantil, módulos alimentarios) y bajo similares formas de cocción -en especial preparaciones hervidas- saturan el gusto. Esto último, conduce a la reducción de la ingesta (expresada como inapetencia y selectividad), con lo cual aumentan las probabilidades de que "sobre" comida, y se siga viendo esa preparación en otras preparaciones (reciclado), generando aún más inapetencia. En consecuencia, se diversifican las ingestas informales en las cuales el mate azucarado es el protagonista principal en el caso de los adultos, y las golosinas en el de los niños. De esa manera, se configura el "círculo de la inapetencia" (10). 6 Personaje de la tira infantil mexicana: El Chavo del Ocho. 132 MANUAL DE EPIDEMIOLOGIA COMUNITARIA Asimismo, el manifestarse abiertamente contra la comida servida por parte de los niños: "no me gusta", el tirar la fruta por los baños o jugar con ella, resultan ser mecanismos que están operando en ellos para frenar la naturalización de una alimentación que sólo llena la panza (que evidencia un derecho no efectivo desde antaño), que ya opera en sus padres. b) El prototipo de niño saludable asociado a un niño "regordete". Entre las explicaciones frente a ello que han dado las referentes comunitarias, es de interés rescatar lo que compartió Aidé (encargada de centro comunitario de Villa La Tela) quien saca a la luz el estigma que padecen estos grupos sociales; muchas veces desde la academia y los medios de comunicación se vincula a la pobreza con la desnutrición producto de la irresponsabilidad de padres y madres, y el desenlace fatal de ello es la muerte del niño. El tener un hijo con sobrepeso actúa como factor protector frente a lo anterior. Una de las mujeres madres entrevistadas, refirió que le causa angustia que sus hijos se vayan a dormir con el estómago vacío, motivo por el cual, aunque ya se hayan dormido los despierta, les da un té con leche y pan, y con eso ya logra tranquilizarse. Indicadores comunitarios en movimiento para la acción: ¿incipiente sistema de vigilancia comunitaria de la salud? Frente a determinadas situaciones de salud, en este caso de alimentación / nutrición, existen indicadores comunitarios que se ponen en marcha de manera asistemática y a menudo invisible para los técnicos, ya que su construcción y lectura no responden a los patrones clásicos de la epidemiología: han sido construidos con otros lenguajes y sentidos. Poniendo la mirada en este tipo de indicadores comunitarios -aquellos que se encuentran activos-, ya sean positivos o negativos, se puede reconstruir el auto conocimiento de la comunidad en materia alimentaria / nutricional inherente a los niños que la habitan, transitan y viven. Esta lectura, permite posicionarse desde la propia comunidad para pensar desde allí el cómo seguir adelante. El respeto de los procesos y tiempos locales cobra una dimensión diferente si se piensa en tiempos y espacios "acompañados", de manera una activa (tanto por quienes están adentro de la comunidad, como por los que están afuera), en un proceso de conocimiento para la construcción-transformación conjunta de la realidad, la cual se actualiza en la mirada compartida. En ese sentido, las comunidades como espacios locales, reflejan la complejidad de lo global pero a un nivel manejable por ellas mismas y por quienes las acompañan en sus proyectos (11). Entonces, en líneas generales a partir de lo dicho, a partir de visibilizar los indicadores comunitarios que ya están en marcha, es decir, lentes a partir de los cuales la comunidad describe aspectos de su vida cotidiana, el desafío descansa en avanzar en hacia la consolidación de un sistema de vigilancia epidemiológico comunitario que tome como Sitio local de alerta/descripción (12) a los actores claves presentes en los lugares/ámbitos ordinarios de circulación infantil: casa propia y de los vecinos/parientes, comedor es133 MANUAL DE EPIDEMIOLOGIA COMUNITARIA colar, comedor comunitario, centro de cuidado infantil, comercios de expendio de comida, centro de salud. Éstos presentan la información y la sensibilidad suficiente para monitorear nuestro objeto de interés: proceso de alimentación-nutrición infantil, y generar diálogos en consecuencia. En otras palabras, el conocerse a una comunidad, le permite escucharse y responderse en su propio lenguaje y tiempos. BIBLIOGRAFIA 1. 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En la medida de su confiabilidad, los datos que se hacen disponibles con las estadísticas vitales constituyen el núcleo informativo mínimo que permite evaluar las necesidades básicas, de manera que se puedan planificar las prioridades de las intervenciones orientadas a la población en general, y a los grupos humanos que están en situaciones de mayor vulnerabilidad. Para poder producir una visión sintética de la realidad, y a la vez monitorear su evolución, comparando según criterios controlados en situaciones diferentes, poblaciones, individuos y grupos, estos datos son transformados y calificados con numeradores, denominadores, tasas, porcentajes o tendencias. 3. La epidemiología es la disciplina y la metodología que se ocupa - usando herramientas apropiadas - de explorar sí y de qué manera los eventos vitales están relacionados a factores y causas que los determinan de una forma más directa. La confiabilidad de estas informaciones sobre la vida y la muerte de las poblaciones es proporcional a su capacidad de ser completas (no dejar a ninguna persona-evento indocumentado) y objetivas (basadas sobre datos definidos según criterios inequívocos y aplicables en todas las circunstancias). 4. Sin embargo es evidente (y la literatura científica nos lo recuerda todos los días) que vida y muerte no son solamente - ni principalmente - datos de registro civil. La EPICOM, al ser un "proyecto permanente" de acompañamiento de la(s) comunidad(es) en un proceso de toma de conciencia y de decisiones con respecto a su(s) prioridades, propone una metodología de análisis y de utilización del evento muerte (indicador clave de las estadísticas epidemiológicas) que permite la visibilidad constante de las personas y sus historias, para que la muerte no coincida solamente con su (des)aparición en tablas habitadas únicamente por números, tasas, significaciones estadísticas. 135 MANUAL DE EPIDEMIOLOGIA COMUNITARIA Definiciones Bajo la etiqueta aséptica de "mortalidad" (que es la que se utiliza en el lenguaje administrativo-técnico), la muerte (así como los eventos de enfermedades más graves) es la protagonista de las tantas epidemiologías que se encuentran en la literatura científica y cada vez más en las crónicas de la sociedad, como son: la epidemiología que describe la historia de las enfermedades en las poblaciones; la epidemiología de los informes de agencias nacionales e internacionales que monitorean la evolución de la salud en las diferentes regiones y países; la epidemiología que describe la interacción entre medicina y sociedad en términos de variaciones de las expectativas de vida; la epidemiología que quiere evaluar sí y en qué medida las intervenciones específicas o las estrategias de asistencia modifican la historia de la supervivencia de poblaciones, grupos e individuos. El por qué de este rol protagónico de la muerte en las epidemiologías es claro y sencillo: la muerte es un evento indiscutible, un hecho sin cambios, una información confiable que se puede averiguar y comparar entre lugares y tiempos. El precio de este "valor epidemiológico" de la muerte es su frecuente separación de los contextos y de las historias de personas - grupos - poblaciones. La "muerte epidemiológica" se propone como neutral: produce información "fría" que deja de lado la vida donde ha ocurrido. Incluso cuando se hace "analítica" (es decir disciplina que no se limita a describir sino que plantea preguntas y explora hipótesis con variables que representan contextos de vida), a la epidemiología de la mortalidad se le pide que observe lo más rigurosamente posible la regla de su autonomía con respecto a las historias de las/los que han muerto. En cambio, en la vida de la mayoría de las personas, la muerte tiene cara: es memoria y emoción, puede ser ruptura imprevisible o conclusión muy dolorosa de relaciones, pregunta sin respuesta y evento del cual todas las causas quieren ser conocidas en su evitabilidad - inevitabilidad. Coherentemente con sus objetivos, EPICOM pretende que las personas que mueren no cesen de ser caras e historias y sigan perteneciendo antes que todo a los grupos humanos y a los contextos de la vida de donde provienen, mientras entran en las macro estadísticas vitales. La EPICOM quiere que las muertes (todas en su conjunto, pero como suma personalizada de cada una de ellas) sean parte del camino de concientización - aprendizaje - diálogo - búsqueda de más espacios de autonomía que la comunidad cumple a través de todos los hechos y los eventos, que como enfermedades y accidentes amenazan y violentan su esperanza y experiencia del derecho a la vida - salud. Piensa que las/los que mueren (con sus edades, sus lugares de vida, sus experiencias 136 MANUAL DE EPIDEMIOLOGIA COMUNITARIA positivas o dramáticas con el sistema de salud, su compartir violencias socioeconómicas o psicológicas, domésticas y colectivas) permiten conocer, revelar, indicar cosas que no se podrían detectar y apreciar de otra manera. Sin entrar con arrogancia y curiosidades inoportunas en el secreto inviolable de las personas, con sus investigaciones que reconstruyen de forma mancomunada contextos e historias, la EPICOM quiere prolongar y ampliar, para cada persona que muere, el derecho, tan raramente reconocido en vida, de tomar la palabra en la comunidad y para la comunidad. Técnicamente, la metodología que transforma esta toma de la palabra en información epidemiológica se llama "autopsia verbal" que pone el acento sobre los aspectos más "legales" o "administrativos". En el lenguaje de la EPICOM se llama "historia de vida", retomando un término muy utilizado en la investigación epidemiológica cualitativa. En la perspectiva más profunda de la EPICOM el proceso de compartir-conversar-consensuar que se aplica en la evaluación de cada caso por parte de las comunidades (sus representantes, los trabajadores de salud, los familiares, los testigos privilegiados) es un acto de reconocimiento, de memoria, de agradecimiento: las muertes se vuelven un recurso de conocimiento e inteligencia que se incorpora progresivamente en la cultura y en los instrumentos que ayudan a mirar con más lucidez hacia las tareas del futuro. Garantizar raíces de memoria (técnica y no solamente emocional) a cada muerte es un proceso que no menoscaba sino que más bien fortalece y enriquece el rol de "indicador epidemiológico neutral" que se ha mencionado como característico de la "muerte epidemiológica". Como en todas sus expresiones la EPICOM no es la negación sino la otra cara (imprescindible y complementaria, titular de una competencia distinta pero no menor) de la epidemiología clásica, que recoge la información solamente para exportarla a los bancos de datos de las estadísticas oficiales o de los estudios especiales. Las muertes de la EPICOM son las mismas, solamente que no quieren acabar en tablas y figuras: proponen, con sus datos calificados, que el mismo diálogo que han generado en las comunidades dispersas pueda ser continuado; quieren que la palabra clave para interpretarlas - comentarlas sea, sistemáticamente y en serio, la pregunta sobre "evitabilidad". El término "evitabilidad" ahora es bien reconocido en epidemiología y se repite incluso en todos los macroinformes sobre morbi-mortalidad. Cuando se utiliza este término a nivel de comunidades y microáreas, a partir de muertes-personas y no de causas de muerte notificadas en el registro civil, su sonido y sus implicaciones cambian: preguntan sí, y de qué manera, el evento muerte ha sido incorporado también en un proyecto-camino. Identificar las muertes evitables llamándolas con nombres y calificándolas por causas 137 MANUAL DE EPIDEMIOLOGIA COMUNITARIA no coincide con una lógica "policial": acusar a alguien de la(s) muerte(s) que ha(n) ocurrido. Expresa la decisión responsable de garantizar toda la atención posible en la eventualidad de que estas muertes coincidan con la violación de derechos básicos de alguien a través del mal cuidado, el desconocimiento, o el olvido de sus derechos de salud, los cuales son los indicadores más sencillos y directos sobre el derecho a la vida. Las comunidades, y la EPICOM que las representa, están en mejor capacidad (aunque no siempre) de proporcionar explicaciones para las muertes evitables; sin embargo tienen mucho menos posibilidad de ofrecer soluciones. Esto no solamente ocurre en la epidemiología; también les pasa a quienes quieren aumentar la concientización y el empoderamiento de las personas que menos gozan de los derechos básicos: hay una larga distancia entre lo que se identifica como derecho y su realización. Proponiéndose como red permanente de visibilidad y memoria de las personas que mueren, la EPICOM es un pequeño (pero realizable, y por esto debido) paso hacia adelante para las/los que viven. A la escuela de metodología de Esmeraldas, Ecuador. Recopilación de historias de vida La inclusión sistemática del análisis de las muertes como uno de los ejes centrales de la EPICOM ha sido una decisión que se ha generado casi espontáneamente en el curso de las actividades normales y fundamentales desarrolladas en el área Borbón, ubicada en la Provincia de Esmeraldas, Ecuador, que ha sido sitio de desarrollo de importantes experiencias en esta temática, en base a las cuales se han elaborados los primeros Manuales de EPICOM. Entre las tantas cosas que se discuten en la reunión del personal de salud que se hace el 22 de cada mes (reunión de monitoreo), los casos de muerte ocurridos en las comunidades se han presentado como una oportunidad importante para intercambiar observaciones sobre muchos aspectos de la vida de las comunidades y del sistema de salud. Por esa razón, y siguiendo las reflexiones generales que se han discutido en la introducción, se decidió hacer que las "historias de vida" de cada muerte evitable ocurrida en las comunidades sea un procedimiento bien sistematizado y obligatorio. De esta manera en las reuniones del 22 de cada mes se configura un escenario básico de lo ocurrido como el que se puede ver en la Tabla 1. Tabla 1: Reunión de monitoreo, Noviembre 2005. Casos graves y muertes ocurridas en las comunidades. 138 MANUAL DE EPIDEMIOLOGIA COMUNITARIA Microarea Pueblo Nombres y Apellidos Edad Sexo Raza HTA Causa CG/muerte Anchayacu Guapilar Mariana Castillo Lastra 46 años F N Sí Problema pie/antec diabetes Caso grave Sto Domingo Colón Tigre Freida Wila (mamá) Jaime Añapa Horas 12 años F M N C No Parto/post término Sufrim Fetal Ahogamiento/Antc. Epilepsia Muerte Muerte Zapallo Grande Zapallo Grande Dominga Corozo 31 años F N No Amenaza de parto prematuro Caso grave Wimbi Wimbicito Wiston Quintero 35 años M N No Disparo Caso grave Maldonado Maldonado San Antonio Prudencio Valencia Ana María Morán (mamá) 98 años 42 años M F N N No No Desconocido Niño atorado Muerte Caso grave Colón Eloy San Antonio Valdez Arroyo Morán Andrés Ocampo 0 52 años M M N N No Mortinato (5.6 KG) ACV Muerte Caso grave Atahualpa San José Playa Grande Rosario San José Alméndida Orobio Corozo Neri Ayoví Rangel Murilla Castillo Nazareno Peralta 60 años 76 años 16 años 1.4 años F M F M N N N N No Sí No - CA gástrico Infarto? Eclampsia Diarrea/Deshidratación Muerte Muerte Caso grave Caso grave San Francisco Arenales Las Delicias Arenales Ursubel Valencia Caicedo Overlicio 80 años 80 años 53 años M M M N N N No ¿ ¿ CA garganta Desconocido Neumonía Muerte Muerte Muerte Borbón Borbón Borbón Josefa Nazareno Orobio Miller Corozo 65 años 20 años F M N N No No Desconocido (Antc Diab) Leucemia Muerte Muerte *Muerte-casos graves hospitalarios Los pasos para analizar estas muertes son los siguientes: a) Cada promotor/a y auxiliar, enfermera o médico reporta los casos de muerte con un mínimo de información. b) Las/os promotoras/es y auxiliares cuentan lo que saben sobre el caso que se reporta: La situación de la familia La situación de la comunidad (si el caso lo amerita: ej. paludismo, diarreas que pueden ser la expresión o el comienzo de un brote epidémico) Los signos y síntomas que presentó la/el enferma/o Qué se hizo como personal de salud así como lo que no se pudo hacer Cómo respondió la/el enferma/o a lo que se le hizo y qué pasó c) Luego los médicos que están presentes en la reunión hacen preguntas sobre lo que tenía o sentía la/el enferma/o o sobre cómo reaccionó a un determinado tratamiento para tratar de encontrar la causa probable de la muerte. d) Si la/el enferma/o ha estado hospitalizado se trata de recuperar la historia clínica para conocer más detalles o de conversar con los médicos que lo han atendido. En otras palabras, la información se saca de varias fuentes, es decir es el fruto de un diálogo que se produce entre la comunidad y el personal de salud sobre: Lo que cuentan los familiares 139 MANUAL DE EPIDEMIOLOGIA COMUNITARIA Lo que sabe la comunidad Lo que sabe y/o ha visto la auxiliar o el promotor Lo que las/os promotoras/es y auxiliares han anotado en sus cuadernos Lo que el médico ha logrado encontrar al examinar a la/el enferma/o Lo que se ha anotado en la historia clínica del hospital por donde pasó la/el enferma/o Lo que se averigua durante las visitas comunitarias del equipo médico. A veces la información que se recupera no es suficiente para identificar claramente la causa de la muerte porque: Las/os enfermas/os han muerto lejos y no se conocen los detalles No hay datos clínicos suficientes Cuando el equipo médico fue a la comunidad no estaban los familiares Ha habido descuido y no se ha investigado a fondo En estos casos se pone "causa desconocida". De las "historias de vida" a su utilización comunitaria A lo largo de los años hemos definido un grupo de problemas/enfermedades que podían ser considerados como evitables: Infección respiratoria aguda, enfermedad diarreica aguda, paludismo, desnutrición, mortalidad materna, mortalidad perinatal, mortalidad en menores de 5 años, tuberculosis e hipertensión. Las "historias de vida" han permitido poner en evidencia, discutir, y evaluar las causas que pueden ser atribuidas a la muerte. El proceso es útil, incluso cuando la causa última directa1 está bien establecida (sea ésta biológica, como un sangrado masivo en el parto o debida a la violencia, como un asesinato): lo que es importante es ponerse en la posición de comprender quien(es) son los/las responsables, para ver si es posible averiguar dónde se ha producido la falla que ha llevado a esa persona a la muerte y buscar correctivos para que no se repitan muertes similares. La lectura de las historias de vida en los capítulos que siguen puede dar una idea más concreta del proceso y de los resultados. Después de seis años de recoger información sobre las muertes hemos creído oportuno analizarlas entre todo el personal de salud para escuchar la voz de los que se han ido físicamente, pero que están presentes con sus historias que transforman conocimientos y aumentan la concientización. 1 NOTA: la causa básica de muerte es aquella enfermedad o lesión que inició la cadena de acontecimientos que concluyeron directamente en la muerte; o las circunstancias del accidente o hecho violento que la produjo 140 MANUAL DE EPIDEMIOLOGIA COMUNITARIA Para esto se organizó un taller, cuyos resultados se presentan a continuación. En este taller de tres días participaron todos los actores: promotoras/es, auxiliares de enfermería, enfermeras, parteras, médicos, y juntos presentamos y discutimos esta parte de nuestra historia. Resultados En la primera parte del taller se ha dado una mirada a la situación general de la mortalidad del área durante los últimos seis años. Luego se han formado grupos más pequeños y cada uno de ellos ha examinado la situación por problema. En este capítulo presentamos la situación de la mortalidad general y de las muertes violentas. (Las muertes maternas/perinatales, las de los menores de 5 años, las ocasionadas por paludismo, tuberculosis y problemas cardiovasculares no son analizadas aquí) Mortalidad General Las tablas 2, 3, 4 y 5 y la Figura 1 resumen los datos cuantitativos esenciales que se usaron en los trabajos de grupo del taller para realizar el análisis a profundidad. Las conclusiones más importantes que se sacaron fueron: La tasa de mortalidad general en el área Borbón, es 6 por mil por año2, sin embargo hay microáreas donde esta tasa es más alta, sobresaliendo las microáreas de Maldonado y de San Francisco con una mortalidad que es casi del doble. De todas las muertes, 362 (38.6%) son de niños y muchachos menores de 15 años. Hay comunidades que tienen mayor mortalidad que otras. Se observa un número importante de muertes relacionadas con el parto. Otra causa muy frecuente de muerte son las enfermedades cardiovasculares. Llama la atención la importante cantidad de muertes por causa desconocida, que representan casi el 20% del total 3; observándose además que, con la excepción de la microárea de Colón Eloy, todas las demás estuvieron por encima de este porcentaje, aunque sobresalieron las microáreas de Wimbí (43%), San Francisco (40%), Atahualpa (36.5%), Zapallo Grande (32%) y Anchayacu (30.7%). Así mismo se destacó el número importante de muertes por violencia. 2 La Tasa de mortalidad general ajustada, estimada por la OPS para Ecuador, en el periodo 2004-2006 fue de 5.9 por mil habitantes, es decir que no es diferente a la del Área Borbón. 3 La OPS estima que, para el Ecuador, en el 2006, las causas mal definidas representan el 11.5%. Para toda la región de las Américas representan el 4%, en Haití representan el 28.5% y en Bolivia el 45%. 141 MANUAL DE EPIDEMIOLOGIA COMUNITARIA Tabla 2: Muertes por año. AÑO 2000 2001 2002 2003 2004 2005 Total Nº. de muertos 140 159 167 149 162 159 936 Tabla 3: Muertes por grupo de edad Grupo de edad Mortinatos Menores de 1 año De 1 a 4 años De 5 a 14 años De 15 a 44 años De 45 a 64 años Mayores de 65 años Nº. de muertos 90 156 64 52 169 136 269 Tabla 4: Muertes por microárea Microareas Anchayacu Sto Domingo San Francisco Atahualpa Zapallo Grande Playa de Oro Colón Eloy Selva Alegre Maldonado Concepción Wimbí Borbón Total Nº. Muertos 39 78 83 82 116 29 74 74 84 47 21 209 936 Población por 6 años Incidencia Por mil hab. 1211 x 6 años 1952 x 6 años 1364 x 6 años 3004 x 6 años 4605 x 6 años 637 x 6 años 1632 x 6 años 1450 x 6 años 1329 x 6 años 951 x 6 años 542 x 6 años 7963 x 6 años 26640 x 6 años 5.4 6.7 10.1 4.5 4.2 7.6 7.6 8.5 10.5 8.2 6.5 4.4 5.9 Tabla 5: Causas de muerte Causa Infecciosas Accidentes Violencia Cáncer Desnutrición Quirúrgicas Tropicales * Otras causas Desconocidas Total Total 95 78 72 68 30 19 14 106 174 936 * Comprende paludismo (6 casos); el resto son picaduras de culebra y de insectos 142 % 10.1 8.3 7.7 7.3 3.2 2.0 1.5 11.3 18.5 100 MANUAL DE EPIDEMIOLOGIA COMUNITARIA Figura 1: Distribución de las muertes por comunidades y por causa entre el 2000 y el 2005. Leyenda: Este mapa representa la distribución de las muertes y sus causas en las comunidades que se localizan a lo largo de los ríos (líneas en azul). El dibujo de un recién nacido representa las muertes perinatales, el de un niño a las muertes infantiles, el de una mujer embarazada a las muertes maternas, el de un mosquito a las muertes por enfermedades tropicales (paludismo, mordeduras de serpiente o de insectos), unos pulmones representan a las muertes por tuberculosis, el corazón representa a las muertes cardiovasculares, un machete con pistola representa a las muertes por asesinato, un ahorcado representa a las muertes por suicidio. 143 MANUAL DE EPIDEMIOLOGIA COMUNITARIA Este panorama descriptivo de las muertes, su distribución y sus causas nos hizo ver que algo "anormal y grave" está pasando, sobretodo porque: Junto a los problemas "tradicionales" que se presentan en las áreas rurales típicas de los países en desarrollo, como son las diarreas, infecciones respiratorias, tuberculosis, paludismo, etc., se están añadiendo los problemas cardiovasculares y la violencia, que rara vez se consideran como parte de los paquetes de atención en el primer nivel. Hay microáreas donde probablemente algo "fuera de lo normal" está pasando, puesto que tienen una mortalidad más alta que las otras. Esto sería lógico si en estas microáreas viviera más población anciana, pero no es así. Entonces es necesario preguntarse ¿por qué en estos sitios la gente muere más? Casi la cuarta parte de las muertes se presentan en niños y adolescentes, lo cuál tampoco "es normal". Así mismo, no "es normal" que mueran mujeres durante el parto, que en realidad es un "evento de vida", lo que podría significar que no se está dando una atención adecuada a los embarazos. Hay un número importante de muertes de las cuales no se sabe la causa. Si hay gente que muere sin saber de qué muere significa que estas personas casi no han tenido acceso a una atención de salud, por lo tanto son personas que han quedado marginadas de un derecho. Finalmente se observa un importante porcentaje de muertes por causas violentas, para lo cual se hizo un análisis específico. Muertes por violencia Al inicio, la percepción nos hizo creer que últimamente la violencia había aumentado, sin embargo un análisis de los datos por año nos hizo ver que, en estos últimos 6 años, el fenómeno se mantuvo estable. Si se considera el número absoluto de casos parecería que las microáreas más violentas fueran Borbón, San Francisco, Santo Domingo y Selva Alegre, pero al comparar este número con la población se puede ver que Borbón deja de tener la tasa más alta y en cambio San Francisco y Santo Domingo se ubican en el primer lugar, estando bastante por encima de la tasa general del área que es de 0.45 por mil. (Tabla 6 y 7). 144 MANUAL DE EPIDEMIOLOGIA COMUNITARIA Tabla 6: Muertes violentas por tipo y procedencia Microareas Anchayacu San Francisco Santo Domingo Atahualpa Zapallo Grande Playa de Oro Selva Alegre Colón Eloy Maldonado Concepción Wimbí Borbón Total Asesinatos 3 6 5 3 2 1 5 3 3 1 2 25 59 Suicidios Total Tasa de mortalidad p/ causas violentas por cada 1000 hab. 1 3 1 1 2 0 1 1 1 0 0 2 13 4 9 6 4 4 1 6 4 4 1 2 27 72 0.55 0.77 0.73 0.22 0.14 0.26 0.61 0.46 0.50 0.18 0.62 0.57 0.45 Suicidio 1 3 2 2 2 3 13 Total 7 17 11 10 14 13 72 Tabla 7: Muertes violentas por tipo y por año. Año 2000 2001 2002 2003 2004 2005 Total Asesinato 6 14 9 8 12 10 59 Aunque tanto los asesinatos como los suicidios se consideran muertes violentas, solo se hizo un análisis en profundidad de los primeros, ya que en los suicidios entran en juego muchos aspectos personales y de contextos de vida que son más difíciles de conocer y analizar. De este análisis sobresalió el hecho de que más del 15% fueron menores de 20 años, y que la mayor parte eran varones. También se observó que 39 fueron negros, 13 colonos, seis indígenas chachi y en uno se desconocía el grupo étnico. Normalmente las muertes violentas son un signo de un malestar social debido a la situación socio-económica crítica que vive una población. Mientras más se violan los derechos básicos, más crece la violencia. En nuestra área de salud, en estos últimos 10 años, se han dado cambios importantes que están cambiando las características de la zona como son: La mejora de la carretera que une Borbón con Esmeraldas. La apertura de la vía a San Lorenzo-Ibarra. La apertura de ramales que llegan a casi la mayoría de las comunidades del Río Santiago. La llegada de muchos colonos y de colombianos que huyen de la violencia de su país. 145 MANUAL DE EPIDEMIOLOGIA COMUNITARIA La explotación masiva de la madera con ingreso de personas "extrañas" al medio. El tráfico y expendio de drogas. Por estas razones sería interesante monitorear este problema a lo largo del tiempo para descubrir algunas pautas que nos permitan tener un panorama más claro y real. Conclusiones e implicaciones metodológicas generalizables La lectura y la utilización de un indicador central de la epidemiología - como es la mortalidad en términos de EPICOM - puede ser considerado como una guía concreta y eficaz para entender y reproducir en la práctica algunas de las características esenciales de la propia EPICOM Es difícil y quizás peligroso aplicar definiciones técnicas a los varios aspectos del trabajo que se ha hecho. Los resultados de "visibilidad" y de "calificación compartida" de las muertes ¿son el producto de metodologías o estrategias? o son herramientas específicas o criterios para el análisis y utilización de los datos. Por ejemplo, "el día 224" que es un momento considerado como clave, ¿es un instrumento de participación? ¿es una metodología de monitoreo de la calidad de la atención?, ¿es una estrategia cultural para compartir - aprender un lenguaje? Es quizás más útil reconocer y hacer explícitos los "pasos esenciales", los cuales - para poder ser reproducidos - necesitan estar vinculados a las palabras clave de la EPICOM (Véase capítulo XII). Todo esto manteniendo la inteligencia y flexibilidad necesarias para respetar la diversidad de los problemas y las características de las comunidades. La mortalidad y las palabras clave Diálogo Las historias de vida son el producto de un intercambio de informaciones entre varios interlocutores (familiares, comunidades, personal de salud). Cada uno representa una fuente de información distinta, separada y que por definición es parcial. En metodología clásica se diría que se trata de información "sesgada", la misma que necesitaría controles y ajustes formales antes de ser incorporada en las estadísticas "generales". En EPICOM, esta información parcial y variada es más bien considerada como una riqueza para el análisis. El producto principal y prioritario del "diálogo con fines epidemiológicos" es su adopción sistemática, no ocasional, como metodología y herramienta imprescindible con el fin de re- 4 NOTA: como a se mencionó, es el día fijo de reunión de monitoreo en el área Borbón. 146 MANUAL DE EPIDEMIOLOGIA COMUNITARIA conocer la variedad y la variabilidad de las fuentes y de "obligarlas" a ponerse en diálogo. Los contenidos y la metodología de este diálogo no pueden, por definición, ser predefinidos rígidamente. Hay sin embargo reglas claras dictadas por el objetivo del diálogo, que es el de permitir devolver la "visibilidad" a las personas que han "desaparecido". El diálogo de la EPICOM es muy concreto y trata de llegar a conclusiones, no es un mero intercambio de opiniones. Para poder realizar esto, a partir de fragmentos de memorias y de hechos que se comparan, averiguan y discuten, se hace una reconstrucción crítica de los contextos, actores y factores de riesgo que han producido la interrupción de la vida. No siempre este esfuerzo de restitución al contexto de vida de las personas produce resultados satisfactorios en términos de identificación de causas. Sin embargo, el descubrir y describir "huecos" informativos no debe ser considerado como una ausencia de resultados que obliga a detener la marcha. Por el contrario, la discontinuidad de conocimientos es un indicador fuerte de riesgo, ya que de hecho, cada situación de riesgo, representa una discontinuidad, una fractura, una distancia entre lo que es esperado - debido y lo que ocurre. Al restituir la visibilidad a las personas que han "desaparecido" en uno u otro hueco de la discontinuidad, el diálogo de las historias de vida acostumbra a sus actores a la nada fácil tarea de garantizar (cada uno desde su lugar y competencia), continuidades de derechos a las poblaciones de las cuales son responsables. Proyecto. Las metodologías y herramientas de la EPICOM varían en función de los objetivos concretos que se quieren lograr en determinadas situaciones, pero que en su conjunto son parte de un solo proyecto permanente: hacer crecer la autonomía de conocimiento - y por eso de vida - de la comunidad. Para producir conocimientos útiles, el análisis de los datos debe ser hecho sin falsas ilusiones ni demagogias: debe identificar "huecos", riesgos, responsabilidades, desafíos. Mes tras mes la "parcialidad" de la epidemiología se va convirtiendo en "cultura de investigación", como tarea que debe ser normal y pertenecer a todos/as; incluso la documentación concreta de la(s) causa(s) que no hacen posible el diálogo es una información importante (p.ej.: las "causas desconocidas de muerte"). Lugares, tiempos, calidad. Las historias de vida se producen aquí - ahora, en tiempo casi real, para responder a dos exigencias muy concretas: reconocer el derecho de vida de la(s) persona(s) completando su historia de vida y hacer de cada persona que ha muerto un recurso informativo para la comunidad. EPICOM propone concretamente que el reconocimiento y la 147 MANUAL DE EPIDEMIOLOGIA COMUNITARIA posibilidad de atribuir las muertes a causas conocidas, llegue a ser un componente "normal" del monitoreo de las comunidades. Los números que se han mostrado y distribuido por comunidades, son bastante pequeños para permitir una atención seria a todos los casos. El reconocimiento no puede pararse en la constatación: implica también la responsabilidad de planificar intervenciones adecuadas y en tiempo real (por lo menos para la toma de conciencia, movilización o prevención, si los "huecos" no son modificables) sin esperar los tiempos de las intervenciones que vienen desde arriba y desde afuera, muchas veces sin tiempos ni lugares. Los datos de EPICOM, que tienen raíces en los lugares y los tiempos donde los hechos ocurren, son un recurso importante, incluso para las estadísticas institucionales centralizadas, por su contenido principalmente cualitativo. Por esa razón, el constituir una red de situaciones - proyectos que actúan en una lógica de EPICOM debería ser programado por todos los sistemas de vigilancia epidemiológica nacionales5 como elemento clave para asegurar la calidad de datos. Evitabilidad. Es una de las palabras clave "estrella" de la EPICOM. La "lupa" de la evitabilidad hace visible el hecho de que una de las principales causas del "no goce" del derecho a la vida es la discontinuidad de la atención. Declarar algo "evitable" significa "hacerse cargo", porque "existe un proyecto" (ver arriba). "Hacerse cargo" significa estar con y en esta(s) comunidad(es), y no en oficinas lejanas. La EPICOM es una escuela de desencanto y al mismo tiempo de humildad para los "científicos" de la epidemiología y para los profesionales de la salud. Obliga a los primeros a plantearse preguntas no sencillas sobre la relevancia de los datos que describen objetivamente las cosas, poniendo solamente al final de la discusión preguntas sobre "posibles" implicaciones. Exige a los segundos la normalidad, fácilmente olvidada, de incluir las vidas en sus historias clínicas que describen eventos fatales (y no fatales: ver abajo). Es posible que estos desafíos sean una de las causas por las que se hace tan difícil dar a la EPICOM un lugar y un peso adecuado en la formación y en la práctica de la salud pública. Las periferias controlan al centro Para comprender mejor el significado y las implicaciones de las palabras clave se propone realizar una lectura de las mismas a través del mapa que representa al área Borbón, (Figura 1) y puede ayudar a comprender mejor: 5 Sistema de Vigilancia Epidemiológica: sistema de información sanitaria organizado a nivel de Ministerio de Salud, cuyo objetivo es recopilar -de manera periódica y sistemática- datos sobre la salud de la población para tomar decisiones de acción en forma oportuna. En la práctica, la información generada en los niveles locales y compilada a nivel central, raramente vuelve al espacio local comunitario de donde proviene, para su aprovechamiento. 148 MANUAL DE EPIDEMIOLOGIA COMUNITARIA la lógica, el proceso, la capacidad informativa y educativa de las "historias de vida". la relación de complementariedad entre la epidemiología que nace en las comunidades para quedarse y acompañarlas, y la epidemiología central que debería permitir comprender mejor cada realidad local y compararla con otras realidades locales y generales Este mapa es central en la afirmación de la cultura de EPICOM, ya que hace visible la dispersión, y por lo tanto sugiere la heterogeneidad y especificidad de cada una de las comunidades, y al mismo tiempo nos plantea la posibilidad y la necesidad de sentirse miembros y responsables de un único proyecto. En las "reuniones del 22", en donde se garantiza el monitoreo en tiempo real de los eventos centinela6 , se aprende a representar los problemas de cada lugar, y a mejorar la capacidad de dar cuenta de lo que ocurre en términos de morbi-mortalidad en un diálogo que permite garantizar la calidad de las informaciones que se producen, con el propósito de garantizar a los más vulnerables el derecho a la evitabilidad. En la imaginación y en el lenguaje de los equipos de salud, el mapa (con los esteros cuya diversidad confluye en el río más grande que llega al mar) se ha transformado en la representación de la toma de conciencia de ser responsables, tanto de las diversidades como de toda la comunidad. Más aún, este mapa es el símbolo y la ayuda-memoria de cómo tantas fuentes dispersas deben confluir, confrontarse, integrándose, corrigiéndose recíprocamente, para producir "historias de vida" que no estén orientadas al pasado, sino a un proyecto de derecho a la vida y a la autonomía. La única manera para garantizar una información confiable y útil (es decir, que no solamente de cuenta de lo que pasa, sino también de sus causas evitables) sobre la morbi-mortalidad, es estar presente en los lugares y los tiempos donde los eventos centinela ocurren. La toma de palabra responsable de parte de las periferias, integra y certifica el grado de confiabilidad y comprensión de los informes centrales, para evitar que estos adopten un lenguaje que no comunica, sino que más bien excluye. La estrategia de acercamiento a las muertes e historias de vida de la EPICOM reproduce bien lo que debería ser la regla: el gozo universal de los derechos básicos no es un bien distribuido del centro a las periferias, sino el producto de un proceso-dialogo que es fiable solamente si se mantienen sus raíces en las comunidades reales. De la mortalidad a la morbilidad: los eventos graves (clínicos y de vida) también son "centinelas" e "historias de vida": aún más si se hacen evitables. En la vida de los individuos, así como de las comunidades, y en los estudios-informes epidemiológicos, las muertes no son el único indicador y medida de lo que afecta gra- 6 NOTA: este concepto se desarrolla en el Capítulo XII, apartado 3.2.1 149 MANUAL DE EPIDEMIOLOGIA COMUNITARIA vemente la expectativa y la autonomía de vida. Las enfermedades agudas y crónicas graves, que requieren hospitalización o incapacitan para las tareas de la vida diaria (por problemas físicos o de comportamiento), tienen muchas veces un impacto tan o más grave que el de algunas muertes. En la lógica de la EPICOM, las estrategias de monitoreo y de calificación de los eventos graves no letales son las mismas que se aplican a las muertes. Es evidente, por ejemplo, que la "historia de vida" de una hemorragia severa en el embarazo-parto que no concluye con la muerte, produce una información de igual o mayor importancia que ésta, para favorecer un conocimiento útil en la comunidad. Esto es igual para el caso del niño desnutrido y con neumonía o con diarrea severa que sobrevive. Las "historias de vida" que terminan con un éxito hacen parte de las jornadas del 22, y contribuyen de manera decisiva a motivar a los equipos de salud. Las "muertes evitadas" dicen que las respuestas y las soluciones existen. Lecturas recomendadas (1) Bang AT, Bang RA. Diagnosis of causes of childhood deaths in developing countries by verbal autopsy: suggested criteria. The SEARCH Team. Bull World Health Organ 1992;70(4):499-507. (2Berndtson K, Daid T, Tracy CS, Bhan A, Cohen ER, Upshur RE, et al. Grand challenges in global health: ethical, social, and cultural issues based on key informant perspectives. PLoS Med 2007 Sep;4(9):e268. (3) Gajalakshmi V, Peto R. Commentary: verbal autopsy procedure for adult deaths. Int J Epidemiol 2006 Jun;35(3):748-50. (4) Horton R. Countdown to 2015: a report card on maternal, newborn, and child survival. Lancet 2008 Apr 12;371(9620):1217-9. (5) Moreira J, Narvaez E, Narvaez A. Epidemiología y Participación comunitaria. ¿Cuál es el medio y cuál es el fin? Bol Epid (Ecu) 2008;6(51):42-4. (6) Rosato M, Laverack G, Grabman LH, Tripathy P, Nair N, Mwansambo C, et al. Community participation: lessons for maternal, newborn, and child health. Lancet 2008 Sep 13;372(9642):962-71. (7) Salama P, Lawn J, Bryce J, Bustreo F, Fauveau V, Starrs A, et al. Making the Countdown count. Lancet 2008 Apr 12;371(9620):1219-21. (8) Szwarcwald CL. Strategies for improving the monitoring of vital events in Brazil. Int J Epidemiol 2008 Aug;37(4):738-44. (9) WHO. The financial crisis and global health. Geneva: WHO; 2009. Report No.: 2009/1. 150 MANUAL DE EPIDEMIOLOGIA COMUNITARIA CAPITULO XI RECIPROCIDAD INTERINSTITUCIONAL: ¿UN CAMINO NECESARIO? Brevísimo repaso de la historia: En este capítulo queremos presentar nuestro recorrido a partir de la alianza que establecimos entre Instituciones de la Provincia de Córdoba dedicadas -de una u otra manera- a la Salud Pública. Todo comenzó a principios de 2007, cuando convocados por Horacio Barri, entonces Secretario de Salud de la Municipalidad de Córdoba y con el aval de la OPS suscribimos un Acuerdo de Mutua Colaboración entre aquélla, la Universidad Nacional de Córdoba, el Instituto Nacional de Servicios Sociales para Jubilados y Pensionados (PAMI), la Universidad Católica de Córdoba, la Obra Social Universitaria (DASPU) y el Instituto Mario Negri de Italia La esencia de la propuesta de trabajo entre instituciones tan distintas, consiste en encontrar caminos nuevos que nos posibiliten colocar a las comunidades de frente a ellas, y es precisamente este Manual la herramienta que -creemos- nos permitirá comenzar a mostrar cuáles son las contradicciones que subyacen en ese vínculo. Queremos que nuestras instituciones comiencen a poner en evidencia los derechos que no tienen respuestas. En este sentido, y antes de comentar los objetivos centrales del Acuerdo, vale un breve comentario acerca del rol que cada una comenzó a delinear. La presencia de las Universidades ha sido importante desde el punto de vista simbólico; y en lo concreto, tomaron la iniciativa de ser interlocutores de las comunidades. PAMI ya había comenzado a transitar la Epidemiología Comunitaria mediante el trabajo de los equipos con algunos Centros de Jubilados, alrededor de los determinantes sociales de la salud y en el marco del derecho. La participación del Instituto Mario Negri sostuvo el hilo conductor del acuerdo. La Municipalidad de Córdoba y la DASPU quedaron en el camino. El restablecimiento de este vínculo es una tarea pendiente y necesaria. Además de estas instituciones, transitaron por el Seminario innumerables espacios y protagonistas de la Salud Pública de Córdoba, (ONGs, agrupaciones estudiantiles y gremiales, organizaciones sociales y políticas, redes de organizaciones de vecinos, cooperativas, profesionales, trabajadores, promotores de salud, estudiantes, etc.). Durante parte del Primer año, fue valioso el aporte de integrantes de la Secretaría de Salud de la Municipalidad de Córdoba y de la Universidad Católica, tanto como el brindado por integrantes del Movimiento por un Sistema Integral de Salud (MoSIS) que si bien no tiene inclusión formal en este Acuerdo, tiene participación permanente en la marcha del Proyecto. 151 MANUAL DE EPIDEMIOLOGIA COMUNITARIA El compromiso formal, se plasmó en un acuerdo… "En la ciudad de Córdoba, a los veinticuatro días del mes de agosto del año dos mil siete, se suscribe el presente ACUERDO ENTRE LA UNIVERSIDAD NACIONAL DE CORDOBA…LA UNIVERSIDAD CATÓLICA DE CÓRDOBA…LA MUNICIPALIDAD DE CÓRDOBA…EL INSTITUTO NACIONAL DE SERVICIOS SOCIALES PARA JUBILADOS Y PENSIONADOS…LA OBRA SOCIAL UNIVERSITARIA DASPU y EL INSTITUTO MARIO NEGRI - CONSORZIO MARIO NEGRI SUD, se disponen realizar el presente acuerdo, en virtud de los convenios marco existentes con La Universidad Nacional de Córdoba -aprobado por Ordenanza Nº 8724-, con el Instituto Nacional de Servicios Sociales para Jubilados y Pensionados (INSSJyP), aprobado por ordenanza Nº 8992 y del manifiesto interés de la Oficina Regional de la Organización Panamericana de la Salud (OPS), y de los convenios marco existentes entre las partes intervinientes en el presente acuerdo, a favor de una política sanitaria eficaz y con una base de equidad, que se expresa a través de apoyos concretos a las acciones emanadas del presente acuerdo, con el objeto de responder con políticas socio sanitarias acordes a las necesidades que la población cordobesa plantea en materia de salud pública, enfocar acciones tendientes a garantizar la salud como derecho inalienable, y sobre la base de la necesidad de formación específica de quienes se desempeñan en el ámbito de la salud… y el interés común por desarrollar una cooperación más sistemática en determinadas áreas que coinciden por un lado con la experiencia acumulada y las competencias del Instituto Mario Negri Consorcio Mario Negri Sud, y por el otro con los intereses de diversos ámbitos vinculados a la salud pública cordobesa, y en consideración que la literatura científica así como los informes y las orientaciones de las agencias internacionales subrayan la prioridad de estas estrategias participativas, para permitir el pasaje de una política basada en "recomendaciones", a prácticas donde se puedan verificar los resultados de intervenciones que tomen en cuenta la especificidad y la variabilidad de los contextos de vida para asegurar concretamente el respeto de los derechos de las personas, y en reconocimiento de la experiencia acumulada que convoca a revalorizar los espacios locales como lugares de producción de políticas públicas y de nuevas organizaciones en salud; escenarios de desarrollo de ciudadanía, desarrollo humano, sustentable, equitativos y democráticos…" Con qué concepción de "Institución"? En un sentido amplio, lo que mantiene unida a una sociedad es -en esencia-, su gente, sus normas, sus valores, su lenguaje, sus instrumentos para tratar y hacer las cosas de la vida. Podríamos también decir que las instituciones de esa sociedad aseguran su validez a través de su legitimidad dentro de la comunidad, en gran parte, a través del modo en que quienes las componen van convirtiéndose en individuos no individualistas, sino sociales, capaces de colocar a las comunidades en frente de las instituciones. Desde este Acuerdo/Idea, pretendemos que nuestras acciones como colectivo, se 152 MANUAL DE EPIDEMIOLOGIA COMUNITARIA orienten a visibilizar esa capacidad instituyente que creemos inmanente a todos y cada uno de nosotros. Por lo que fue necesaria la conformación de un equipo coordinador, integrado por referentes de cada Institución… … desde una perspectiva interdisciplinaria e interinstitucional, se intenta desde esta propuesta de formación, otorgar especial importancia a la capacitación informal y al desarrollo de procesos que jerarquicen la participación protagónica de los diversos actores, mediante la visibilización de sus problemáticas, experiencias, memorias y contextos de vida (rurales-urbanos-marginados e ignorados) Desde 2007 hemos ido definiendo hacia dónde vamos: 1. La consolidación de un Seminario Permanente de Formación en Epidemiología Comunitaria 2. La conformación de un seminario de grado, integrado por alumnos y docentes de diferentes carreras universitarias de la UNC 3. La visibilización de las Comunidades participantes de las experiencias en Salud comunitaria en Córdoba, cuya primera etapa es su Relevamiento para invitarlas a construir una Red Participativa y Dinámica. 1. Acerca de la experiencia del Seminario de Formación Permanente en Epidemiología Comunitaria El Intercambio A lo largo del desarrollo de la experiencia, hemos privilegiado el intercambio como modo visibilizar los saberes y las prácticas de quienes se han acercado a participar. Cada una de las Instituciones ha puesto a disposición su capital de significaciones, pero también sus propias contradicciones. A cambio, las ganancias han sido importantes e interesantes, no sólo desde el punto de vista de la práctica del diálogo, sino también por haber compartido experiencias y haber realizado el esfuerzo de ponernos (todos y cada uno) en el lugar del otro, para comprender profundamente las realidades presentes en el seminario, tanto urbanas como rurales, pero siempre buscando todas las caras de la marginación y el ocultamiento, para pensarlas y encontrar caminos nuevos. Nos hemos permitido el disenso, pero desde el lugar de la certeza de saber que quienes se acercaron y permanecen, lo hacen por convicción. Debatimos muchas horas alrededor de conceptos como Participación y Autonomía e 153 MANUAL DE EPIDEMIOLOGIA COMUNITARIA intentamos encontrarle el sentido a los mapas de la vida, procurando darle utilidad local y participativa a esa herramienta que puede ser la Cartografía Social. Otras fueron dedicadas a Palabras Clave de la Epidemiología Comunitaria que nos sirvieron para organizar los encuentros: Poblaciones en riesgo, interculturalidad, solidaridad, entre tantas otras. El cine-debate ha sido un disparador al que acudimos para iniciar los ciclos del seminario cada año. Nos brindó el marco de trabajo de cada período, permitiendo develar las necesidades de quienes participan, en cuanto a dar utilidad teórica a la práctica y viceversa, y también reconocer el fuerte interés por capacitarse para no improvisar, presente en todos y cada uno de quienes se acercan a este espacio. Nuestra preocupación fue siempre intentar evaluar en qué medida el trabajo realizado impacta en la práctica y en las comunidades donde ella se desarrolla. Este es, a rasgos generales, el sentido horizontal que hemos pretendido darle a esta formación en Epidemiología Comunitaria, y aunque queda un largo camino por recorrer, estamos convencidos de que creyendo en lo que estamos construyendo, se encuentra la génesis de un mundo mejor, donde la transformación conjunta tome forma en este marco de crisis de sentido que viven nuestras instituciones. La TABLA 1 muestra los modos en que el Equipo de Coordinación se organizó para viabilizar el funcionamiento del Seminario Permanente de Formación en Epidemiología Comunitaria, durante todo su período de funcionamiento (2008-2011): Tabla 1: Organización del equipo de coordinación interinstitucional y el funcionamiento del Seminario Permanente de Epidemiología Comunitaria. Período 2008-2011 Acerca del modo de organización del equipo de coordinación interinstitucional: planificación interinstitucional - proyección del convenio. Reuniones periódicas - semanales - en las que se acuerdan las grandes líneas de la marcha del Seminario y se planifican las actividades de manera flexible. Reuniones con autoridades de las instituciones participantes del convenio para analizar la marcha general del proyecto y plantear sus proyecciones posibles. Una vez al año, coincidiendo con la presencia de Gianni Tognoni en Córdoba. Generación de encuentros de intercambio con diversos actores institucionales de otras provincias del país (académicos y de salud pública). Gestión de recursos económicos para facilitar la continuidad de las actividades planificadas anualmente ante organismos públicos de financiamiento (elaboración de proyectos interinstitucionales. Actividades de Formación compartidas con la comunidad interesada. Ciclos de cine debate: dan inicio a las actividades cada año; las películas se seleccionan en torno a las palabras claves de la Epidemiología Comunitaria, al finalizar cada encuentro se distribuya material bibliográfico sobre el tema abordado. Permite conformar el grupo que continua con las actividades quincenales a lo largo del año. 154 MANUAL DE EPIDEMIOLOGIA COMUNITARIA Seminario Permanente de Epidemiología Comunitaria: encuentros quincenales autoconvocados de formación en EPICOM (segundos y cuartos jueves de cada mes). Se trabaja inicialmente sobre temáticas emergentes en el ciclo de cine debate y luego acordadas en el grupo. Hasta 2010 funcionó físicamente en la ciudad universitaria (Universidad Nacional de Córdoba), actualmente funciona de manera itinerante en las sedes de las organizaciones que integran el Seminario1. Jornadas intensivas de capacitación sobre temáticas puntuales, con invitación especial a los/as miembros del seminario permanente pero abiertas a otros interesados/as, con la participación de invitados nacionales y extranjeros. Conferencias abiertas para discutir temas de importancia para la agenda de la salud pública, a cargo de disertantes i nvitados. Relevamiento de experiencias de salud comunitaria2 : se organizan encuentros específicos del Seminarios Permanente para compartir resultados, agrupados por zonas geográficas, a los cuales se invita especialmente a los/as miembros de las experiencias de la zona. 2. Seminario de grado: Abordaje integral e inter-disciplinario de temas y problemáticas de salud. Aportes de la Epidemiología comunitaria. Acompañando el proceso del Seminario Permanente, se ha ido conformado un grupo de docentes/investigadores/estudiantes de las Facultades de Filosofía y Humanidades, Psicología, Odontología, Cs. Económicas, Medicina y Escuelas de Nutrición y Enfermería así como del Centro de Estudios Avanzados, deseosos de profundizar esta experiencia en el ámbito mismo de la Universidad Nacional de Córdoba. Es así que se ha formalizado desde el año 2009 un espacio de capacitación extensionista amplio, dirigido a estudiantes del nivel de grado de diferentes carreras y asignaturas. Esta oportunidad de articular a nivel de diferentes espacios curriculares una actividad común de extensión universitaria, se asume como un desafío permanente, en el pensarse colectivamente a la hora de posicionarse frente a problemas complejos de salud colectiva, haciendo efectivo el compromiso de llevar a cabo acciones articuladas de docencia, investigación y extensión como parte del quehacer cotidiano de cada cátedra, en el marco de una sociedad en permanente mutación. Si bien no resulta difícil pensar en un marco de inter-disciplina, y plantear planificaciones conjuntas y aún la ejecución de proyectos a través de varias disciplinas, es necesario ponerse un desafío diferente. En este sentido, la transdisciplina es la expansión del enfoque interdisciplinario hacia la participación3. Este desafío, aún pendiente en el ámbito académico, responde a un actor colectivo del tipo del que propone la EPICOM, en la medida que incorpora "los otros saberes" con la misma entidad que "los propios", dando a las comunidades con las que interactúa un rol protagónico en la construcción del conocimiento. 1 El Seminario Permanente fue el espacio que sostuvo todo el proceso de elaboración de este Manual de Epidemiología Comunitaria, trabajando para ello de manera pausada pero sostenida durante tres años, tal como se describe al inicio del mismo. 2 Se ha dedicado el capítulo VIII a su descripción. 3 En los términos de Almeida Filho (2006:142) una transdisciplina en la que teoría y acción se (re)configuren permanentemente: "como proceso, estrategia de acción, modalidad de práctica, y no como propiedad de objetos complejos o atributo de complejidad de relaciones modelo entre campos disciplinares. De esa manera, tendrá más sentido señalar el carácter instrumental de la transdisciplinariedad como práctica de transformación de la ´ciencia normal´ en ciencia ´revolucionaria´… en la emergencia de nuevos paradigmas en el campo científico y de nuevas estrategias de acción en el campo de la práctica social". 155 MANUAL DE EPIDEMIOLOGIA COMUNITARIA Cada una de nuestras cotidianeidades (ya sea como estudiantes, docentes, profesionales y/o investigadores de la salud) nos interpeló para generar un espacio de encuentro de saberes que posibilitó el diálogo horizontal en materia de salud colectiva. Lo cual, inevitablemente produjo que la extensión -en tanto teoría y praxis- ingresara al aula del Seminario para abrir las puertas y las ventanas disciplinares con la finalidad de vincularlas con el mundo exterior. En el año 2010, tras la intencionalidad de realizar un salto cualitativo para darle al pensar la extensión en salud el valor de hacer extensión en salud, se sumó -tanto a la construcción de la planificación del Seminario como a la participación en su desarrollo- a miembros de dos organizaciones de comunidades de los barrios Müller y Yapeyú de la ciudad de Córdoba. Ello propició una dinámica de trabajo en el aula basada en el conocimiento de la historia (de luchas, conquistas y desilusiones), las condiciones de vida en esos barrios, las instituciones y colectivos allí presentes, su cartografía en términos físicos y de relaciones dentro del territorio, los problemas prioritarios de salud imperantes en ellos y qué se estaba haciendo al respecto. La articulación en confluencias de diversas áreas disciplinares y de caminos compartidos con diferentes actores -institucionales y comunitarios- permitió identificar problemas reales y construir respuestas integradas respetuosas de las especificidades locales y las personas presentes; afrontar los "nudos problemáticos" de la salud y la enfermedad. Siguiendo a Sternbert (2008), la enseñanza basada en problemas posibilitó una integración del conocimiento que obligó -en cierta manera- a que los docentes y estudiantes aprendamos a pensar diferente, superando las miradas parcializadas propias de las disciplinares, que se reproducen en los procesos de formación profesional. En consecuencia, el Seminario resultó ser- además- un espacio de articulación entre la comunidad universitaria y la comunidad barrial, aportando a la construcción de estrategias que favorezcan el ejercicio del derecho a la salud, revalorizando los espacios locales como espacios de construcción de conocimiento y ciudadanía. La Universidad (saberes teóricos, curiosidades disciplinares e interdisciplinares, deseos y necesidad de interactuar) ingresa a estas comunidades, y estas comunidades (realidades concretas, historias de vida, fracasos, luchas, conquistas) ingresan a la Universidad: ninguna volverá a ser la que era antes del encuentro e interacción; ambos colectivos emprenden un proceso de promoción de "autonomías interdependientes". En términos de Peralta (2008), las segundas demandan diversos aportes para la resolución de problemas específicos, y la Universidad demanda insumos para actualizar, repensar y redefinir los perfiles profesionales y áreas temáticas prioritarias sobre las cuales producir conocimiento. 156 MANUAL DE EPIDEMIOLOGIA COMUNITARIA Tabla 2: Contenidos temáticos abordados en el Seminario Extensionista para el nivel de grado. La salud como proceso político, social y económico. Condiciones socio históricas que permitieron el abordaje de ciertos temas en salud a lo largo del tiempo (cambios de paradigmas). Participación social en salud: ¿de qué participación se habla? Recuperación de experiencias locales a partir de sus protagonistas. Vigilancia participativa de la salud en comunidades. Herramientas para la vigilancia local. Territorios y mapeos. Aportes de la cartografía social para la vigilancia de la salud. Organización del sistema de salud en Argentina, análisis de fortalezas y debilidades del sistema. Comparación con otros sistemas de salud. Estrategia de Atención Primaria de la Salud. Recuperando la noción de promoción de salud desde sus orígenes en Alma Ata. Tendencias demográficas en América Latina y en Argentina. Su impacto en la salud de la población en general y en las pequeñas comunidades. El derecho humano a la salud en Argentina y su exigibilidad Redes en salud, redes de investigación en salud comunitaria. Una cuestión pendiente en el marco de este pacto, es comenzar un camino de reflexión de la práctica médico-asistencial, en un marco de integralidad que conlleve a la adopción de estrategias diferentes de abordaje de la salud de la comunidad, mediante la aplicación de la epidemiología comunitaria. Pero este tema también nos deja una ventana abierta… 157 MANUAL DE EPIDEMIOLOGIA COMUNITARIA 158 MANUAL DE EPIDEMIOLOGIA COMUNITARIA CAPITULO XII Herramientas, metodologías y actores de EPICOM* 1 Una definición de EPICOM a través de su "biografía" El largo (aunque demasiado sintético -así como el relato de las varias experiencias) recorrido histórico y conceptual que ha sido presentado en la sección primera de este Manual, debería haber aclarado que: a) EPICOM no es otra epidemiología. En efecto, el adjetivo "Comunitaria" no debe ser visto como uno más que se añade a la lista de los ya existentes o posibles: epidemiología clínica, epidemiología asistencial, epidemiología social, epidemiología analítica, etc.; b) EPICOM se describe mejor como una epidemiología "diferente". En el sentido de ser una epidemiología que se constituye al mismo tiempo en herramienta y lenguaje para que las comunidades (sean estas pequeñas o grandes, urbanas o rurales, grupos o poblaciones, bien estructuradas o divididas, en conflicto o en construcción) describan, analicen, comprendan, gestionen, proyecten y cuenten su propia historia. Esta historia que se cuenta es específicamente aquella que pasa por el encuentro entre, por un lado el goce y, por otro lado la exclusión del derecho a la vida; poniendo atención particular a los aspectos y expresiones de aquel derecho que entran en los ámbitos de la salud, la enfermedad, los cuidados de salud, el malestar, la autonomía, la muerte… El carácter "diferente" de la EPICOM en relación con las otras epidemiologías igualmente necesarias, no tiene que ver tanto con las metodologías y herramientas técnicas que se utilizan. La diferencia más bien está en que EPICOM es la expresión, el acompañamiento y la toma de conciencia y de palabra de un proyecto. A través de EPICOM, las comunidades tratan de hacer de ese indicador de los derechos fundamentales constituido por la salud y los cuidados de salud algo que no viene de afuera, sino que pertenece a la comunidad, que forma parte de su identidad y de sus opciones prioritarias. EPICOM, por lo tanto, no es, ni puede ser, una disciplina o una metodología o una estrategia definida-programada en un escritorio. Tampoco es, ni puede ser, el producto de la reflexión de expertos, deseosos de estar más cerca de las necesidades de situaciones difíciles o marginales, más solidarios, más abiertos a la participación y no encerrados en sus propias competencias. Por lo tanto no puede ser entendida como una mera enseñanza de conocimientos, de técnicas, de criterios organizativos, de recolección o de análisis de datos. El conjunto de estos conocimientos se da por existente, Estando en unos casos más disponible o aplicable que en otros. * El acrónimo EPICOM, del castellano Epidemiología Comunitaria, expresa de una manera más apropiada, que el término tradicional en inglés "community epidemiology", el rol crucial y activo de los miembros no-profesionales del equipo de epidemiología. Ver texto para una explicación más detallada. 161 MANUAL DE EPIDEMIOLOGIA COMUNITARIA EPICOM ha nacido - y nace cada vez, en cada comunidad que decide involucrarse al "descubrir", y consecuentemente "asumir-el-compromiso-de-hacer", que la salud y los cuidados de la salud, como todos los derechos, sean parte normal y autónoma de la cultura, y por lo tanto de lo cotidiano de la vida en una determinada comunidad. Desde esta toma de conciencia nacen las opciones organizativas, de prioridades, de herramientas, de lenguajes, de roles de los diferentes actores que estructuran los proyectos de EPICOM . "….en 1998 varias comunidades de América Andina y Central hicimos una primera relatoría de experiencias de EPICOM que fueron escritas en un Manual. Ya desde entonces nos encontrábamos frente a la imposición de un "experimento" en el que la salud y los cuidados de salud, como derecho debido y posible, se habían transformado en un área de expropiación en la que las intervenciones-prestaciones eran cada vez más precarias y discontinuas.2 De esta manera nos enfrentábamos con una situación en la que se nos decía que los recursos siempre eran escasos, que las necesidades insatisfechas eran una realidad con la que se debía aprender a convivir, que el tiempo y las energías tenían que estar comprometidos a encontrar respuestas y soluciones más o menos insuficientes, casi siempre inadecuadas. Sin embargo, y a pesar de todo esto, nos dimos cuenta que lo que más faltaba era la capacidad y la posibilidad de tener un proyecto que nos haga sentir parte de un proceso…" De esta manera EPICOM nace al reconocer que era necesario tener un proyecto que pertenezca a esa comunidad: que no sea sólo de los expertos o de los operadores. Parte esencial del proyecto fue el tener, y por lo tanto producir, conocimientos y datos que fueran: Específicos para los problemas de esas comunidades; Actualizados para discutir-acompañar su evolución; Suficientemente sencillos para no necesitar de capacidades particulares o recursos suplementarios o análisis complicados; Confiables no tanto por la precisión técnica más o menos sofisticada, sino para poder ser discutidos y evaluados en tiempo [casi] real, con una periodicidad coherente con las preguntas que van apareciendo; Traducibles a un lenguaje que permita una comprensión recíproca, y una maduración gradual de las competencias y de las culturas de los diferentes actores. Las /os protagonistas de este proyecto debían ser lo más "representativos" posible de la comunidad, es decir que debían ser personas que pertenecieran en forma permanente y "normal" a la comunidad. De esta manera se podía garantizar una presencia y un conocimiento rápido y completo de lo que iba sucediendo, lo cual es evidentemente más eficiente si se compara con lo que se puede obtener con la presencia inevitablemente fragmentaria y ocasional de operadores y/o expertos. El proyecto de EPICOM implicaba 2 Ver referencia a "ajustes estructurales" descritos para los años 89 y 90 en el capítulo II. 162 MANUAL DE EPIDEMIOLOGIA COMUNITARIA entonces una revisión profunda de los roles y de las herramientas que permitieran recoger, monitorear y averiguar la confiabilidad y la utilización de los datos. Los "formularios" y los datos previstos por los niveles centrales revelaban ser a menudo insuficientes y especialmente inadecuados (con su inevitable estandarización y rigidez) para reflejar la variabilidad de las situaciones que era necesario evaluar. De hecho, EPICOM no responde simplemente al objetivo de producir una documentación objetiva para enviar al nivel central, con la finalidad de producir estadísticas "intermedias". EPICOM, más bien, trata de garantizar la comprensión concreta e inmediata de los problemas de manera que se puedan implementar mecanismos para su resolución por parte de los que son responsables de la asistencia. Para EPICOM, la documentación burocrático-administrativa (que a menudo no regresa, o llega tarde y en forma escasamente comprensible a la comunidad) no es más que un producto secundario. El "proyecto EPICOM" se transforma de esta manera en una "colectividad de trabajo EPICOM". Esta colectividad se organiza de manera flexible, por problemas, por grupos de riesgo, por situaciones específicas ligadas al ambiente social, cultural, geográfico en el cual se vive y se trabaja. La realidad y las actividades documentadas en la lógica de la EPICOM se traducen regularmente en "informes" donde los aspectos cualitativos prevalecen sobre los cuantitativos (porcentajes, denominadores, tasas,….). Las personas y los grupos - sus historias de vida, de enfermedad, su capacidad de ser o no parte del proyecto y de compartir mensajes, recomendaciones, intervenciones - deben quedar permanente e imprescindiblemente "visibles". Tienen que ser "ubicables" en un espacio y en un tiempo concreto. Sólo si todas estas individualidades están bien identificables se hace posible continuar haciendo "sumas" que no las hagan desaparecer en "fotos de grupo". Las "visiones de conjunto" corren el riesgo de esconder en lugar de hacer comprender mejor las características específicas constituidas por los riesgos, las causas de muerte y de enfermedad, la potencialidad o dificultad de que una comunidad sea autónoma y, consecuentemente, de evitar quedar en condiciones de riesgo. 2 Desde la "biografía" a la estructura operativa de EPICOM Por definición - considerando la variabilidad de los contextos de vida y de las historias de las comunidades - no tiene sentido hablar ni prever una estructura operativa "estándar" de EPICOM. Como toda "biografía", cada una de las "biografías" de EPICOM es distinta y se diferencia según las comunidades y la especificidad de sus necesidades de derecho y de cuidados de salud. Como sucede con la vida, para EPICOM no existen biografías fotocopiadas. Sin embargo es posible-necesario, en la perspectiva de mejorar con más eficiencia la calidad y la operatividad, proponer un esquema de referencia donde se hagan visibles las principales articulaciones entre objetivos, protagonistas, actividades y resultados esperados de los diferentes proyectos. 163 MANUAL DE EPIDEMIOLOGIA COMUNITARIA La Figura 1 es un intento de representar esta articulación y los párrafos que siguen constituyen una guía "esencial" para su lectura, la misma que debería permitir subrayar las implicaciones de la articulación y de la jerarquía recíproca que existe entre las diferentes variables que intervienen en un proyecto EPICOM. Figura 1: Los contextos de EPICOM 2.1 Binomio comunidades - epidemiologías El binomio - y la estrecha interacción entre Comunidad y Epidemiología - es el centro y el criterio de referencia. La comunidad asume a la epidemiología (que es igual a la capacidad de conocerse y de contarse en su búsqueda de la salud como derecho humano) como lenguaje y recurso propio. El conocimiento epidemiológico no se importa desde afuera ni se exporta como un "dato". Es parte de la identidad y de la vida diaria de la comunidad, tanto en su producción como en su interpretación, en el uso de sus datos para la planificación y en el diálogo acerca de sus implicaciones no solo en los cuidados de salud, sino en los derechos de ciudadanía. 164 MANUAL DE EPIDEMIOLOGIA COMUNITARIA 2.2 Evitabilidad de factores de riesgo EPICOM distingue bien - mientras produce, interpreta y utiliza los datos - entre lo que corresponde a los riesgos del contexto de vida, y lo que pertenece-depende de las condiciones institucionales, a las que pertenecen tanto la organización local de la sociedad como la de los cuidados de salud. Sin embargo EPICOM no es una actividad que estudia por separado los diferentes bloques de variables. A partir de los diferentes problemas (enfermedades, y/o grupos de riesgo) de los que se hace cargo, define de manera explícita sí, cuándo y cómo estos dos bloques interactúan, provocando un aumento de los riesgos o de la capacidad para evitarlos y controlarlos. Ya sea que se trate de la mortalidad materna, o de la violencia, o de la marginalidad, EPICOM tiene como objetivo el describir, con la perspectiva de hacerse cargo, lo que se puede garantizar como derecho o como forma de evitar la violación. Un hospital que no funciona en la lógica de EPICOM puede ser un factor de riesgo más grande y menos evitable que la pobreza más extrema, o que la dispersión-lejanía geográfica. Asímismo, la mortalidad materna o infantil puede depender más de la no disponibilidad de servicios esenciales, que de factores de riesgo debidos a la desnutrición o a otras patologías. 2.3 Desarrollo de una cultura - lenguaje. La relación entre los diferentes derechos no es sólo una declaración de principios. EPICOM es un ejercicio permanente de formación en un lenguaje que debe acostumbrar a no considerar la salud y los cuidados de salud como algo separado de la vida cotidiana. Sólo así la comunidad puede reconocerse como "sujeto no dividido", portador de derechos que se protegen y refuerzan mutuamente. Esta relación estrecha entre derechos debe estar presente, con la misma prioridad y atención, en todas las etapas y modalidades de intervención: desde las actividades generales de promoción y formación, hasta la recolección de los datos y su interpretación-comunicación en un lenguaje comprensible y compartido. Sólo esta continuidad de los aspectos técnicos y operativos con el lenguaje que se usa todos los días, puede garantizar la creación progresiva de una cultura de la salud que entra a ser parte integrante de la gestión "política" de las necesidades y de los recursos. 2.4 Actores de EPICOM La lista de actores-protagonistas de EPICOM está en un orden estrictamente jerárquico, por grado de importancia e "imprescindibilidad". Sólo si existen representantes-promotores-responsables que viven permanentemente y como miembros "naturales" de las comunidades, capacitados y actualizados constantemente, la contribución y las competencias (obviamente imprescindibles) de expertos y agentes institucionales podrán traducirse en prácticas alcanzables, y por ende en cultura de EPICOM. La capacitación y actualización de las comunidades y sus representantes no se da con una serie de cursos sobre "nociones" de epidemiología, sino a través de la actividad de campo en la reco165 MANUAL DE EPIDEMIOLOGIA COMUNITARIA lección-discusión-diálogo acerca de los datos reales que se refieren a la epidemiología concreta de la comunidad.(1) Los ejemplos presentados en los capítulos que siguen darán una idea precisa del cómo y porqué esta jerarquía no es sólo una afirmación de principios (que sería estrictamente demagógica), sino una indicación operativa absolutamente "normal". 3 La definición de EPICOM a través de sus palabras clave. Se puede -por razones didácticas- distinguir cuatro "grupos" de palabras clave: el primero agrupa a aquellas que se refieren a los objetivos y a la lógica general; el segundo comprende a las que se refieren a los contenidos y a los puntos de orientación del trabajo de observación-monitoreo-registro de los datos; el tercero comprende las que evocan ejemplos de herramientas y metodologías operativas de EPICOM; el cuarto comprende las que retoman el tema del lenguaje y de la comunicación. 3.1 Palabras clave que se refieren a objetivos y lógica general 3.1.1 Proyecto Se afirmó que EPICOM no es una herramienta o una estrategia de estudio que se realiza de vez en cuando para conseguir-publicar resultados. Sin embargo se hace necesario calificarla como "proyecto" para que podamos recordar permanentemente que el objetivo de garantizar derechos de vida-salud no es ni fácil ni alcanzable a corto plazo, y no se puede alcanzar ni tampoco garantizar sin una programación explícita. En efecto, como todo proyecto, una práctica de EPICOM debe darse tiempos y criterios de evaluaciónavance con los cuales confrontarse regularmente, de manera que se pueda responder directamente y en diálogo con la comunidad. Se ha visto que la lógica y la práctica de los macro-proyectos (descritos en el Capítulo II), junto con la epidemiología que los acompaña y monitorea en su desarrollo, es la tendencia a aceptar como inevitable un retraso en el cumplimiento de los objetivos. Este hecho, de por si ya escandaloso, lo es aún más cuando se piensa que, por ese retraso, nadie se hace responsable de rendir cuentas a nadie. En cambio EPICOM trata, por definición, de hacerse cargo y de dar cuenta de lo que sucede con las comunidades con las que se comparte la vida. La transparencia, la responsabilidad y la inmediatez de las informaciones sobre contenidos, métodos y tiempos del "proyecto" son una condición obligatoria para la credibilidad y la garantía de continuidad. 3.1.2 Visibilidad La visibilidad de las personas y de los grupos de riesgo, y no de los técnicos o auspiciantes, es uno de los elementos que distinguen a la EPICOM de las "epidemiologías que 166 MANUAL DE EPIDEMIOLOGIA COMUNITARIA estudian", y que se interesan más en los valores-resultados medianos, globales y generalizables. La centralidad de la visibilidad de las personas en el trabajo de EPICOM está estrictamente relacionada al hecho de que son esas personas las que deben quedar como protagonistas - ser el motivo, el punto focal, la medida de la calidad y de la confiabilidad - de una epidemiología que pertenece a la comunidad y que junto con ellos / ellas la construye. Ninguna de sus historias tiene que perderse. Todas sus historias juntas son el producto de la EPICOM. 3.1.3 Investigación (o búsqueda) Las raíces locales de EPICOM obligan a mantener el sentido de "proyecto" dentro de contextos de gestión que a menudo dependen de las lógicas "globales". Estas invitan, empujan y obligan a conformarse con las reglas y con los tiempos de una evolución dirigida prevalentemente, si no exclusivamente, por los plazos y las compatibilidades económicas. Por esa razón, involucrarse en una práctica de EPICOM significa no perder de vista a las personas mientras que la epidemiología oficial las absorbe en la valoración global de las cargas asistenciales. Hacer compatibles y practicables estos dos objetivos no es una tarea fácil, y solo se puede abordar desde una verdadera investigación (o búsqueda). Enraizada en la más habitual cotidianidad de la asistencia, la EPICOM debe tener la conciencia de no ser una "epidemiología menor, o localista". Al contrario, EPICOM devuelve a la epidemiología su rol de fondo, que es el de re-encontrar y contar el sentido de la historia que se vive, a través de la devolución de los derechos a quien está más en riesgo y de quien ni se conoce la existencia. Es una búsqueda para la cual no hay ofertas de grandes financiamientos o incentivos o donaciones. Es, o debería ser, una búsqueda obligatoria para todos aquellos que trabajan en devolver a la salud su característica de ser un servicio para las personas concretas, que viven aquí y ahora, y para que los cuidados de salud no se conviertan en un mero ejercicio de erogación de prestaciones. 3.2 Palabras clave que se refieren a contenidos que orientan la EPICOM 3.2.1 Eventos centinela. El proyecto-investigación de EPICOM tiene como metodología de base la de plantearse de forma sistemática preguntas sobre el significado (los orígenes, las implicaciones, la evitabilidad) de todo lo que se presenta como dificultad o imposibilidad de gozar de una vida digna, ya sea esto por enfermedades, por violaciones de derechos de autonomía, por falta de accesibilidad a recursos,… Todos los eventos negativos en la salud o en los cuidados de salud (tanto más cuanto más graves son) son potencialmente "centinelas". Ser "centinela" significa ser indicadores de una necesidad a la que hay que responder, no sólo con intervenciones debidas, sino también con el compromiso de comprender, profundizar, y transformar lo que sucede. Los "eventos centinela" hacen una invitación al diálogo y a la confrontación entre los actores de salud y los miembros de la 167 MANUAL DE EPIDEMIOLOGIA COMUNITARIA comunidad. Por otro lado, hacer epidemiología de los "eventos centinela" (mortalidad, hospitalizaciones, enfermedades invalidantes….) significa también hacer visible y compartido el mapa (y por ende una mejor toma en cargo) de los problemas y de las preguntas abiertas. Comprender los "eventos centinela" es el paso imprescindible para crear la posibilidad de encontrar soluciones más eficientes, que también podrán servir para las situaciones "centinelas" que se presentarán en el futuro. 3.2.2 Evitabilidad. La evitabilidad está entre las palabras clave obligatorias para el desarrollo de una cultura EPICOM. Sin embargo, y muy a menudo, lo que se declara como evitable de hecho no lo es, debido a razones muy diversas y que son bien conocidas, pero que no por eso dejan de ser evitables (es suficiente pensar en factores de riesgo como la falta de educación, la pobreza, la desnutrición, las violencias….). Mantener una metodología que de forma permanente verifique la evitabilidad (y por ende la posibilidad de alcanzarla-garantizarla) significa dar prioridad a una verdadera "inteligencia epidemiológica" (entendida como una combinación de conocimiento técnico y de conciencia personal y colectiva) para comprender lo que sucede. Hacer esto ya es, en todo caso, un paso concreto y una contribución realizada de evitabilidad. Cuando los mapas y las historias de los eventos centinela se analizan con la lógica de la evitabilidad, se convierten en una verdadera escuela pública de formación permanente y colectiva para todas las comunidades y agentes de salud. 3.3 Palabras clave que se refieren a herramientas y modalidades operativas de la EPICOM Primeramente una premisa, que en cierto sentido es obvia, pero que es oportuno subrayar explícitamente aquí. EPICOM aprovecha todas las técnicas y herramientas de la epidemiología, siempre y cuando sean necesarias, oportunas y practicables. Los clásicos diseños de estudio (cohortes, caso-control, cortes transversales, etc.) así como las modalidades y criterios para el análisis y presentación de los datos (frecuencias, curvas de sobrevivencia, gráficos, tablas) hacen parte, por definición, de los recursos operativos y de conocimientos de esa realidad que se ha llamado "proyecto-colectividad EPICOM". En este párrafo se ponen en evidencia algunos términos para los cuales no es necesario retomar el significado "técnico" en sí, sino más bien la importancia operativa y la significación, tanto de imagen como de estrategia, la misma que se hace todavía más clara en la presentación de los escenarios concretos de los capítulos siguientes. 3.3.1 Monitoreo - Seguimiento. Estas palabras clave están estrictamente vinculadas con otro término (más asistencial que epidemiológico): "tomar a cargo" o "hacerse responsable de…". Nos encontramos en el centro de la identidad misma de la EPICOM. El proyecto de vida-derecho de una comunidad humana, de la que la EPICOM es competente y responsable, se traduce en 168 MANUAL DE EPIDEMIOLOGIA COMUNITARIA prácticas de vigilancia, de ubicación de personas, de definición de contextos, de llamadas para control, que permiten tener una información adecuada para poder ser capaz de contar, las historias globales de salud de las personas y de los grupos humanos involucrados. De hecho, "historia" es el término de EPICOM que mejor traduce el significado más técnico-epidemiológico de longitudinal, el mismo que instintivamente nos reenvía a una estrategia de "estudio". "Historia", en cambio, implica un intercambio de conocimiento entre personas y no el conocimiento de la una sobre la otra. Es al mismo tiempo acompañar y compartir un destino y no un dar y recibir prestaciones. Todas las historias (de las personas y de los grupos de riesgo) son de competencia de la EPICOM. De todas se debe "dar cuenta". El "perder de vista", el no saber lo que ha sucedido con algunas de estas historias, es decir "el abandono" (que es la palabra clave antónima de seguimiento) es, de por sí, un evento centinela del que hay que dar cuentas con la misma atención que se da a un evento de morbi-mortalidad. 3.3.2 Historias de vida: Para la comprensión de las historias de vida de personas-grupos-problemas es particularmente importante el contexto: es decir la manera en la que los dos bloques de variables de la Figura 1 se cruzan o pueden cruzarse en el futuro. La "historia de vida" no es una mera narración retrospectiva, y por eso no se limita a ser una "autopsia verbal" de eventos centinela como la mortalidad. Es también - y de manera importante - pronóstico, previsión y diálogo (al interior del grupo de trabajo EPICOM, y de este grupo con la comunidad) acerca del cómo hacerse cargo de las historias en una forma prospectiva. Por esa razón no es solamente una descripción cualitativa y narrativa de lo que se ha observado. Es también la formulación de lo que se espera. De esta manera uno se ubica con un fuerte acento en los aspectos cualitativos (y no estrictamente "de salud") - en la clásica condición epidemiológica que más garantiza la confiabilidad y la comprensión de la información: la comparación entre lo observado y esperado. 3.3.3 Herramientas de recolección de datos. Debido a la centralidad global, que en EPICOM tienen los usuarios-actores principales (ver Figura 1), se hace prioritaria la mención del "cuaderno de los promotores", (una herramienta informal-cualitativa, que aún sigue siendo imprescindible). No se trata de nada especial. Es simplemente una formalización sencilla del estilo antiguo de "tomar notas de manera esmerada" sobre todo lo que se ve y se hace en base a un proyecto y a un programa. Es algo que prevé (para reflejar mejor la vida) "campos fijos" y "campos libres"; datos de salud y de contexto. Es una ayuda-memoria de los hechos, de las profundizaciones necesarias, de las preguntas abiertas. El cuaderno es sobre todo una herramienta que pertenece - y como tal es vivida - a los operadores. Es su identidad, y como tal refleja la especificidad (más o menos adecuada) de la mirada, documentando la adquisición progresiva de competencias. Permite el diálogo y aprendizaje recíproco de 169 MANUAL DE EPIDEMIOLOGIA COMUNITARIA competencias y de lenguaje. Este cuaderno se acompaña de fichas especiales que pertenecen a la epidemiología institucional, y/o que sirven para "proyectos" particulares. Está integrado por el uso intensivo de mapas que permiten ver los lugares y los tiempos de vida de las personas en riesgo, y/o de sus eventos centinelas, y/o de los "determinantes ambientales", desde la lejanía geográfica hasta la marginalidad, pasando por la violencia doméstica y social. 3.3.4 Evaluación - Supervisión. La lógica del "cuaderno" nos recuerda - y quiere subrayar - que la epidemiología no está hecha solamente (ni principalmente) de números y de datos despojados de subjetividad. Es más bien uno de los tantos puntos de vista y una de las herramientas para dar visibilidad contextualizada a la historia de los individuos y de las comunidades. Es evidente que - como todas las historias y crónicas que quieren dar cuenta de la realidad de los hechos y de las personas, y no las ideas y prejuicios o interpretaciones del narrador esta herramienta necesita de estrategias de evaluación y control rigurosos. En EPICOM se garantiza de manera absolutamente obligatoria (incluso dentro de la flexibilidad logística que se define para cada comunidad) esta auditoría sistemática: a) Con reuniones generales periódicas (mensuales) de una jornada en que todo el material es reconsiderado, con una fuerte interacción entre promotores y técnicos; b) Con encuentros descentralizados dirigidos a la evaluación de los datos y de los problemas específicos de un lugar; c) Con la supervisión en acción por parte de operadores expertos en esos problemas; d) Con encuentros menos frecuentes de 2-3 días de duración para discutir los informes de resúmenes periódicos, así como para averiguar la correspondencia de los datos agregados con los originales, y sobre todo para dar coherencia-comprensibilidad a las interpretaciones e implicaciones. 3.4 El lenguaje como palabra clave de EPICOM: de instrumento a proyecto EPICOM es una manera de utilizar la mirada, las técnicas, los datos de la epidemiología y comparte con ella su lenguaje, sus herramientas de comunicación y sus necesidades de capacitación. Por otro lado está claro que este compartir de herramientas-objetivos se adapta a los interlocutores y a los contextos. De esta manera se convierte en un compartir cultural y no se limita solamente a una distribución de información, más o menos actualizada. La única explicación que quizás es todavía oportuna se refiere al lenguaje. La relevancia que en EPICOM tiene un lenguaje comprensible, que sea adaptado a las características culturales de las personas y grupos que se deben involucrar, no necesita ser subrayada. Esto es aún más cierto si se prevé-planifica que estas personas o grupos se ocupen de una forma autónoma de su propio proyecto de defensa y cuidados de salud. Sin embargo esta necesidad obvia - que es regularmente recomendada en todos los 170 MANUAL DE EPIDEMIOLOGIA COMUNITARIA informes y documentos internacionales y que a menudo es objeto de estudios que vuelven a demostrar que la participación es importante - es todo menos respetada.(1) Se debe tener en claro que la EPICOM, por sí sola, no es una estrategia que - por definición o a priori - garantiza una participación y-o una comunicación ideal. Es cierto, sin embargo, que parte de su identidad es el desarrollo y el empleo de un lenguaje que no solamente sirva para "hacerse entender", sino que sobretodo sea constructor de comunidad. Por su parte las comunidades no están siempre orientadas a, o deseosas de, un lenguaje que favorezca el compartir conocimientos ni una participación responsable. La elección de un lenguaje tiene el mismo objetivo principal de todo proyecto de comunicación: "hacerse entender". Sin embargo el objetivo más profundo es verificar que esa comprensión realmente se ha dado. Dicho de otro modo, es hacer que el lenguaje de EPICOM, entendido como la lógica o la manera de ver o de percibir las prioridades, entre a formar parte del lenguaje corriente-normal de la comunidad-sociedad en la que se trabaja. De esta forma el lenguaje pasa de ser una herramienta y se convierte en un proyecto. Si la salud y lo que se necesita para cuidarla es uno de los componentes de los derechos y de las prácticas de ciudadanía de una comunidad, su lenguaje, representado por la EPICOM, debe ser uno de los componentes del lenguaje general de la sociedad. No se habla de, ni se mira a la salud y a los cuidados de salud como un "compartimiento" separado de y para expertos. Se debe hablar de salud y de cuidados de salud como se habla de la casa y de su falta; del trabajo y del desempleo; de los problemas económicos y de supervivencia y de las soluciones posibles o imposibles. Si la salud y los cuidados de salud son indicadores de la relación de la sociedad con sus derechos fundamentales de vida, su lenguaje es un indicador del éxito o del fracaso de EPICOM en la medida en que se ha incorporado el lenguaje, al imaginario y a la organización general de la comunidad. 3.5 Un lenguaje deseado y recomendado Todos los casos que se presentan en este libro son ejemplos y experimentos de este proyecto. Representando la realidad a través de "mapas habitados" se quiere destacar la contribución principal de la EPICOM, que es la de ser una cultura del conocimiento recíproco, que se hace incluso a través del lenguaje de salud-enfermedad. Los indicadores, los numeradores y denominadores, las frecuencias, los promedios y sus desviaciones, la morbi-mortalidad se transforman en caras, historias y lugares. Por esa razón, y para concluir este camino introductivo, se hace imprescindible recomendar, como obligatoria, la lectura de uno de los productos más importantes (por sus contenidos y metodología) de los años de experiencia en Borbón (uno de los lugares donde se ha desarrollado una de las experiencias fundadoras de EPICOM ).(4) Se trata de la traducción de la experiencia de EPICOM en los cantos y bailes de las comunidades. Las reflexiones y los deseos que nacieron componiendo-mirando-escuchando décimas y arrullos es la experimentación más exitosa de lenguaje. 171 MANUAL DE EPIDEMIOLOGIA COMUNITARIA La pregunta sigue siendo la misma que se planteó en el primer seminario de EPICOM: ¿puede la epidemiología, una disciplina de los números y de las cantidades, ser también una mirada, una cultura de la escucha y de la atención, de comprensión compartida de la vida de las comunidades? La respuesta fue la fiesta, los ritmos, los bailes, los estribillos, las rimas. De hecho no fue una respuesta a las preguntas sino un proyectarse hacia adelante, hacia objetivos de largo plazo. Ritmos, rimas, estribillos decían: "No existen cosas que hay que aprender. Si la Epidemiología Comunitaria quiere tener futuro, debe aprender los ritmos y los estribillos de la vida. Las palabras y los conceptos deben hacer suyo "el tiempo y las leyes de las semillas", es decir, mezclarse y perderse en la tierra de las muchas y diferentes comunidades, idiomas, geografías a tal punto de no ser más identificadas como algo diferente y separado. Las palabras y los conceptos, en los ritmos, en los cantos, en las palabras de todos los días, deben transformarse en una de las muchas herramientas que cuentan, imaginan, transforman la esperanza y la preocupación, el saber y la incertidumbre, los éxitos y fracasos, el sufrimiento y la alegría de la vida". "La Epidemiología, última llegada en la vida de las comunidades, se ha acogido como un huésped del que hay que escuchar con respeto las propuestas y los puntos de vista.....Los técnicos y los profesionales incapaces de reconocer la centralidad y de asimilar esta bibliografía y este lenguaje son mucho más peligrosos para la salud médica e integral de las comunidades, que los que no se han actualizado sobre el último o penúltimo artículo de metodología y estadística." "No puede haber un mejor deseo para todos los que trabajan en salud: llegar a ser parte del lenguaje y del canto de las poblaciones de las cuales, antes, sólo se conocía, poco y áridamente, las enfermedades." Lecturas recomendadas (1) Moreira J, Narvaez E, Narvaez A. Epidemiología y participación comunitaria: ¿Cual es el medio y cual es el fin? Bol Epidemiol (Ecu) 2008;6(51):42-4. (2) Tognoni G. Manual de Epidemiologia Comunitaria. Esmeraldas: CECOMET; 1998. (3) CECOMET. Epidemiología y Participación: Herramientas y métodos, cuentos y propuestas de Epidemiología Comunitaria. Quito: Génesis Ediciones; 2001. (4) Promotores-de-Salud. CANTANDO A LA SALUD "Décimas, arrullos y versos". Esmeraldas: Génesis Ediciones; 2002. 172 MANUAL DE EPIDEMIOLOGIA COMUNITARIA CAPITULO XIII ¿INDICADORES DE ÉXITO PARA EPICOM? Cuadro de referencia general Así como todos los proyectos que proponen un camino de cambio -innovación con compromisos de mediano - largo plazo, que ocupan recursos de muchas personas, EPICOM tiene la necesidad, y el deber, de preguntarse si lo que hace tiene sentido y si sus resultados son coherentes con las propuestas y las expectativas que ha generado en el camino. En el lenguaje que se utiliza generalmente en los programas "institucionales" (privados o públicos, académicos o industriales, socio sanitarios o económicos) el término "indicadores" [Cuadro 1] se ha transformado en un componente obligatorio - y muchas veces muy pesado y complejo, lleno de elaboraciones estadísticas y de análisis-reflexiones largas y articuladas - de la programación así como de los informes intermedios y finales, sobre las actividades que se han desarrollado. Cuadro 1 - Qué es y como se define un "indicador" Palabra, concepto, o medida que se desarrolla-utiliza para indicar de manera sintética, (cuantitativa y/o cualitativa), la dirección, el éxito, el fracaso de un proceso - a veces muy complejo - para favorecer una evaluación de su correspondencia con los planes y/o las previsiones originarias de acción y los gastos previstos-sostenibles, de lo que se ha hecho, y/o se está haciendo, y/o se ha programado. La exigencia de evaluar[se] no pone dudas: de hecho se puede considerar parte "normal" de las prácticas de todos los días, a nivel individual y de grupos. Por otro lado, la literatura de todas las disciplinas y de las agencias que promueven y financian proyectos, es riquísima en publicaciones (conceptuales, metodológicas, que comentan resultados, y que discuten acerca del valor comparativo de los tantos indicadores utilizados y de sus implicaciones) que parecen confirmar e imponen la obligatoriedad de darse "indicadores" fiables, claros, que permitan no solamente medir el pasado, sino, y aún más, mirar con más lucidez el futuro (Ver Nota bibliográfica). Una evaluación más atenta de la riqueza - cada día más grande y quizás excesiva - del mundo de los indicadores, permite descubrir que aún no hay una correspondencia frecuente, ni muy estrecha, entre la complejidad y la declarada "seriedad" de los indicadores, y de su capacitad de producir conocimientos útiles para tomar decisiones y orientar caminos de manera más eficiente, racional y productora de cambios, que sean de utilidad a las personas-poblaciones interesadas. Aún sin profundizar formalmente y "profesionalmente" en el problema, la crónica cotidiana da cuenta de cómo y cuánto las áreas que más proponen obsesivamente indicadores, son las que más dramáticamente docu173 MANUAL DE EPIDEMIOLOGIA COMUNITARIA mentan la disociación entre las previsiones y los resultados, las promesas y lo que se recibe (Tabla 1). Tabla 1 - Ayuda-memoria del incumplimiento de los indicadores Los Objetivos de Desarrollo para el Milenio (Millenium Development Goals, MDG) asumidos solemnemente por todos los Estados en el año 2000, habían colocado a 2015 como año de evaluación de las ocho áreas prioritarias: Erradicación de la pobreza extrema y del hambre; Educación primaria universal; Promoción de la paridad de sexos y autonomía de la mujer; Reducción de la mortalidad infantil; 75% reducción de mortalidad materna; Control universal de HIV, malaria, Garantizar la sostenibilidad del medio-ambiente; Cooperación global en el desarrollo Ya a partir del 2005, por la no adherencia de muchos estados a sus compromisos de financiación, así como por resistencias políticas y retrasos burocráticos, se ponía en duda la probabilidad de "cumplir". Es cierto que ningún objetivo se cumplirá antes del 2030: los porqués, las justificaciones, los debates se multiplican, y los fondos disminuyen. Las crisis económicas -mientras tanto- cambian los indicadores generales de desarrollo económico, social, etc., sin que a los responsables, bien conocidos, se les apliquen medidas de control, condena, corrección. Así, en los indicadores económicos y financieros, la ampliación de las desigualdades a pesar de promesas-expectativas-compromisos de bajarlas dentro de tiempos bien definidos; los de salud se concentran sobre gastos que crecen, pero ocultan-cancelan a las personas con más problemas, cuya solución debería ser el único indicador fiable y creíble de la eficiencia de una gestión. El listado podría ser mucho más largo, y cada uno podría dedicarse a descubrir en su realidad, la ambivalencia-ambiguedad-falacia de evaluaciones a través de "indicadores". Las Tablas 2 y 3 pueden ser útiles para comprender mejor los porqués de esta situación: a) la variabilidad de indicadores, parciales o sintéticos, nunca puede reflejar adecuadamente la variabilidad de las situaciones; b) los "indicadores" están expuestos al riesgo del "sesgo" estructural de ser propuestas utilizadas para justificar las hipótesis y/o el trabajo hecho; c) los indicadores se aplican e interpretan según las relaciones de poder que existen entre los actores que entran en los proyectos: en el proceso de evaluación, los indicadores son frecuentemente expresión de estas relaciones, más que herramientas para hacerlas más transparentes. 174 MANUAL DE EPIDEMIOLOGIA COMUNITARIA Tabla 2 - Muestra de indicadores que ocupan la cotidianidad de las crónicas y de los debates Socioeconomicos Medicos y de salud publica Producto interno bruto (PIB) Expectativa(s) de vida Ingreso(s) per cápita Indices (ajustados por edad y sexo) de morbi-mortalidad Balance de pagos Indices de hospitalización Costos de los bienes al consumidor Cobertura de salud Tasas de desempleo Tasas de discapacidad Niveles de alfabetización Cobertura de necesidades de rehabilitación Indices de privación Relaciones entre eficacia-efectividad de las intervenciones y sus costos Determinantes sociales de salud Carga global de las enfermedades Tabla 3 - Ejemplos de la difícil coincidencia entre indicadores de "intenciones" y de "realidades" Derechos individuales vs colectivos; derechos declarados vs accesibles. Medidas de [ausencia de] eficacia "clínica" de tratamientos farmacológicos vs medidas de autonomía y calidad de vida. Objetivos y/o resultados de intervenciones puntuales vs complejas; en contextos bien definidos vs articuladosheterogéneos. Medidas de riesgo de marginalidad-exclusión vs de accesibilidad-goce de servicios, bienes, "Gravedad" (carga, peso) de enfermedades y/o discapacidades por complejidad clínica y/o social y/o económica vs respecto (o al revés: violación) de derechos. El caso de EPICOM Así como se ha repetido a lo largo de los capítulos de este libro, (que coinciden con los cuentos de vida de tantas comunidades) EPICOM: no es una disciplina ni una técnica a través de la cual evaluar la eficiencia en la producción de conocimientos que quieren ser aceptados para publicaciones científicas; no es un proyecto que empieza un día para terminar dentro de un plazo de tiempo determinado, y para el que se ha establecido un presupuesto del cual dar cuenta de manera detallada, en términos de gastos absolutos y/o de indicadores de costoefectividad. Por el contrario, EPICOM es una historia que se cuenta al andar; haciendo de vez en 175 MANUAL DE EPIDEMIOLOGIA COMUNITARIA cuando pausas más largas, donde se profundizan y articulan memorias y miradas: mosaicos de experiencias que buscan y experimentan -según hipótesis, planes, protocolos (variables como son variables los desafíos de las preguntas abiertas y los contextos de la vida)- la existencia (y cantidad) de espacios concretos, para que los "principios" -tan bien definidos sobre los derechos de dignidad de vida de las personas- donde puedan hacerse visibles y traducirse en derechos concretos, diarios, accesibles, compartidos. Un cuadro de referencia tan fluido, y con perspectivas tan exigentes y difíciles, no significa -por cierto- una justificación para no darse pautas y criterios de evaluación. Quizás por el contrario: cada actividad que se planifica, significa que debe existir mayor coincidencia entre los planteamientos y la implementación de derechos, pues se asumen compromisos de transparencia que no se pueden ignorar ni violar. Según las indicaciones metodológicas que se han propuesto arriba, la especificidad del proyecto EPICOM implica, -para ser coherente y responsable- una selección y utilización de "indicadores" que sean coherentes -por un lado con los fines generales, y por el otro con los objetivos específicos de las tantas piezas que componen el mosaico EPICOM. La propuesta de indicadores que se hace en el párrafo que sigue, pone en evidencia (para minimizar el riesgo de los "sesgos" de autocomplacencia denunciados arriba) dos aspectos que constituyen una decisión-propuesta que es al mismo tiempo metodológica y cultural: EPICOM es un camino colectivo y un lenguaje: los indicadores son de camino y de vida, no de "productos" terminados; no hay "presupuestos" para EPICOM: la presencia, la continuidad, la renobablibidad, de las personas que se involucran son el primer indicador, lo que "da cuenta" de la sostenibilidad del proyecto; EPICOM es, por definición, una práctica experimental de diálogo, confrontación, mestizaje de vida con la sociedad en la cual se vive: el indicador más importante es el de ser juzgadas/os por la capacidad de ser interlocutores-representantes de los que buscan-quieren derecho. Indicadores para EPICOM En su conjunto, los indicadores responden a una sola pregunta: ¿se han dado respuestas satisfactorias a los compromisos-promesas-hipótesis de trabajo que se han asumido? Las palabras claves de EPICOM definidas en otro capítulo, constituyen el cuadro explicito y sinóptico que describen las trayectorias para las cuales se proponen aquí algunos "indicadores de éxito". La Tabla 4 propone un listado de actividades, actitudes, productos, situaciones, perspectivas (detalladas a lo largo de este "manual") que coinciden con el perfil identitario 176 MANUAL DE EPIDEMIOLOGIA COMUNITARIA de EPICOM. Son indicadores "heterogéneos" según las exigencias metodológicas que han sido ilustradas en los párrafos anteriores a este capítulo. Reflejan la autoconciencia ya sea de los tantos grupos que solamente han cruzado los caminos, tanto como de los que de manera permanente trabajan reconociendo en EPICOM una de la caras con las cuales cada una/o mira y se hace cargo del vivir-. Son "indicadores" que describen sencillamente, sin formulas matemáticas o números que pretenden representar-resumir-contar-sustituir, las poblaciones y las realidades que quieren "indicar". Tabla 4 - Indicadores EPICOM 1- Dar-restituir derechos de visibilidad y palabra a quienes no los tienen a quienes les están prohibidos a quienes no los esperan 2- Restituir a salud su definición de indicador y expresión de derecho humano, más allá de los aspectos médico-sanitarios de las enfermedades búsqueda de las causas que pertenecen a los contextos de vida y de medio ambiente; seguimiento de las personas y continuidad del "hacerse cargo" más allá del simple suministro de diagnósticos-tratamientos; alfabetización integrada que permita compartir tomas de decisiones; búsqueda-experimentación de autonomía de vida, para personas-problemas para los cuales la respuestas médicas son insuficientes o están ausentes. 3- Monitoreo colectivo de la "evitabilidad" de los eventos que son "centinelas" de violaciones del derecho de vida: como afirmación-restitución de derecho, más allá de las impunidades legales y institucionales; alfabetización de la comunidad y de los profesionales con "historias de vida". 4- Desarrollo y utilización ampliada de "lenguajes mestizos" que acostumbran a ver las dis-continuidades planificadas entre determinantes sociales y médicos de saludenfermedad, economía y derecho, derechos individuales y colectivos, legalidad y ciudadanía como oportunidades para experimentar salidas innovadoras de continuidad. 5- Hacer visibles y dar cuenta de estilos prácticos de trabajo "liberados de relaciones de poder" por parte de equipos que piensan que salud es creíble sólo como laboratorio modelo de democracia sustancial. Se ha visto en los párrafos precedentes que esta es "una" de las funciones de los indicadores: no pretender ser la "verdad cuantitativa" del camino, sino más bien indicar con 177 MANUAL DE EPIDEMIOLOGIA COMUNITARIA fuerza la "calidad", los porqués de las direcciones que se ha decidido tomar. Los indicadores no brindan "nuevos" nombres: más bien "marcan", posibilidades-herramientas-conceptos que permiten explicitar la practicabilidad - y quizás aún sencillamente el "gusto", la significación, el valor - de establecer relaciones nuevas y abiertas a futuro, en realidades cerradas y rígidas en su repetición, incapaces de descubrir algo nuevo. Más aún: los indicadores de EPICOM no pretenden ser originales en el sentido de añadirse como una novedad metodológica y conceptual a los tantos indicadores que se han mencionado y comentado. La novedad de EPICOM es la de asumir - en este tiempo, en este lugar, con estas poblaciones - desafíos muy antiguos y bien conocidos, que parecen nunca cambiar ni desaparecer, por la simple razón que a estos desafíos tan viejos, corresponden -cada vez- a personas-grupos-vidas nuevas. EPICOM ha sido - y sigue siendo- uno de los indicadores clave, una de las manera que ha permitido darse -y dar- imaginarios, herramientas, palabras, tiempos, alegrías, cansancios, ilusiones, para vivir la vida como un proyecto y no como una obediencia debida, experimentando la importancia-capacidad de "dar cuenta" de estas experiencias. La "verdad" de los indicadores está en su futuro. No es difícil reconocer, al final del camino, la coherencia de esta "evaluación" con las premisas que han abierto su cuento en este manual. 178 MANUAL DE EPIDEMIOLOGIA COMUNITARIA CAPITULO XIV CONCLUSIONES, PERSPECTIVAS Y PROPUESTAS CONCLUSIONES: Una invitación permanente Invitamos a todos y todas a compartir no sólo la lectura de los capítulos de este Manual, sino muy especialmente a iniciar procesos reflexivos grupales alrededor de los conceptos que se presentan a continuación: Las conclusiones de un camino que se hace al andar, sólo pueden tener significado cuando se comparte (como un recurso y una propuesta) lo que se ha aprendido. Sólo si van siendo parte y tejido concreto de lo que somos como colectividad y como personas individuales. Nos quedan entonces, algunas ideas, que también son preguntas para continuar profundizando nuestro recorrido: 1. La salud -sus conocimientos y prácticas- es un bien común: pertenece y es responsabilidad de todos y todas: como el agua, la alimentación, la educación, el medio ambiente, el aire, la toma de la palaba… Somos responsables de la vida, por ende de la salud individual y colectiva. Los saberes incorporados constituyen la "competencia en salud" (y son muchos). Pero los aspectos médicos de las enfermedades (su prevención, cuidado y rehabilitación) son sólo una parte importante, imprescindible, pero que puede transformarse en una trampa si se pretende que sea la única y / o la más decisiva. EPICOM -por el contrario- pretende ser un cuento vívido de las historias de las comunidades, de su historia vinculada a la salud como indicador de vida, pero también del modo en que lo cotidiano y sus condiciones influyen en tales procesos. 2. La realidad en la cual vivimos -como individuos y como comunidades - está muy lejos de lo que se menciona en el punto anterior. EPICOM es una herramienta -conceptual y práctica - para vivir activamente, en un sentido de transformación, los tiempos largos y pesados que son necesarios para que las cosas cambien. La bienvenida de este manual subrayaba el tiempo (sin tiempo) para que las chispas se hagan fuego, pero recuerda también los tiempos concretos y definidos en las palabras de Rudecinda Flores, puestas entre las citas de los autores famosos como síntesis de la sabiduría metodológica de EPICOM: "Sabe una cosa m´hijo? Nosotros vamos lento, como en las procesiones… Pero las procesiones van siempre p´adelante, nunca reculan. Y lo más importante: vamos todos juntos y no dejamos a nadie en el camino" 3. Lo que más bien expresa y mide el éxito de las actividades de EPICOM, es la capacidad de las comunidades de "tomar la palabra"; para expresar la conciencia compartida de sentirse sujetos responsables de las realidades donde se vive, y no como espectadores u objetos "pacientes" de intervenciones, o "estudios"; para hacer/se preguntas, a partir de un conocimiento colectivo de las causas de los 181 MANUAL DE EPIDEMIOLOGIA COMUNITARIA problemas y de las soluciones necesarias y aquellas experimentadas concretamente; para documentar que las "periferias" no están destinadas para siempre a producir datos que las describen, si no que pueden y deben ser generadoras de conocimientos que le pertenecen, como su identidad y garantía de sus derechos. 4. La toma de la palabra en todas sus formas (que hace visible y comunicable la identidad de la comunidad y los proyectos que ella desarrolla) coincide también con la confianza de ser titulares de un lenguaje propio: Que se puede confrontar legitimamente con el de los tantos "expertos" de los problemas de la comunidad, pero quizás no de su vida; Que no depende de las palabras que definen "técnicamente" los tantos aspectos de la salud, porque más allá de las definiciones, se aventura, se supone y se traduce colectivamente su significación, resultando en complicaciones operativas que obstaculizan la autonomía de vida de los individuos y de la comunidad. Que permite-promueve el diálogo entre las comunidades para comprenderse y traducirse en terminos de redes de conciencia, de autonomía, de intercambios y de producción de conocimientos y de prácticas; Que transforma las condiciones y los términos de los (des)encuentros con las Instituciones. 5. Las tantas y variadas realidades "comunitarias" - las que coinciden con comunidades que ya tienen una historia y una identidad, y las que se construyen más o menos informalmente en la fluidez y dispersión de la vida urbana-se conciben, y se proyectan, como una trama, como un tejido de un proceso que tiene como objetivo el de hacer de la salud el indicador y la herramienta de un camino de democracia, que puede ser vivible y visible en todos los aspectos de la vida de la sociedad. Las "palabras claves" de la EPICOM representan y resumen muy bien este proyecto : Porque salud -enfermedades-cuidados son el "curso crítico" de las "variables de la vida"; las que pueden asegurar, violar, restituir el derecho, y la autonomía, la dignidad del "buen vivir"; Con su presencia activa EPICOM puede ser un interlocutor de los tantos actores que construyen democracia, y un instrumento eficaz de "alfabetización" del "como" y del "donde" los "principios" del "derecho a una vida digna" pueden hacerse una realidad para todos y todas; Haciendo visibles a los que más sufren de la desigualdad adicional representada por las enfermedades que producen marginalización; Involucrando las redes sociales en el compromiso "ciudadano" de acompañar a quienes son más frágiles y/o en condiciones de vulnerabilidad de algún derecho vital Recordando e indicando a las instituciones sus deberes imprescindibles y prioritarios de ser representantes de los derechos de vida de los ciudadanos, más allá de los intereses tantas veces dudosos que ponen en el primer plano las exigencias administrativas y económicas. 182 MANUAL DE EPIDEMIOLOGIA COMUNITARIA 6. Aquellos actores de EPICOM que son parte de los procesos de salud, -a través de sus roles y competencias- desean subrayar la prioridad de hacer efectivo el ejercicio de los derechos en y con poblaciones y personas concretas, pues ésta puede ser la única manera de hacer creíble y legítima aquella afirmación del derecho a la vida. Lo "local" es el tiempo y el lugar de "control de calidad" de lo "global. En una lógica nacional de EPICOM, Argentina puede y debiera hacerlo en contraposición de aquellos modelos globales que proponen adoptar lógicas estrictamente gerenciales y económicas para la salud, borrando o poniendo como variable dependiente y opcional las caras y las vidas de las personas. En el norte de Córdoba, EPICOM es "local": hace preguntas a lo "global" en nombre de todas las comunidades marginales de Argentina. Las personas y poblaciones de aquí y ahora son la medida de legitimidad de las Instituciones que están a cargo de los derechos de su vida. EPICOM hace visibles, y da a la palabra de estas personas, las raíces y los datos que no permiten la justificación de la ignorancia, del silencio, de la invisibilidad… 7. Tal como se documenta en el segundo capítulo, EPICOM nace como ayuda-memoria provocatorio ante los retrasos y olvidos de la "Comunidad Académica" de las disciplinas competentes en salud (medicina, economía, derecho, sociología….): las vidas concretas -individuales y colectivas- de las poblaciones no coinciden con sus transformaciones en números, tablas, modelos, proyecciones, planificaciones. EPICOM no es un planteamiento genérico de participación, ni tampoco una invitación a la solidaridad. Su identidad profunda es la de ser: un paradigma concreto para mirar a la vida - historia concreta y contextuada de las personas como clave de la lectura de sus enfermedades ; una herramienta de investigación permanente sobre los aspectos y los problemas de ausencia - violación de derecho, posibilidad - autonomía de vida para las cuales aún no hay respuestas. La experimentación de una "lógica EPICOM" en la enseñanza "académica", así como de la metodología EPICOM en la investigación clínico-epidemiológica son tan importantes (y posibles), como la práctica de EPICOM en la aparente rutina-opacidad de las comunidades rurales y de los barrios. Como la democracia participativa, la salud es siempre un proyecto en construcción. Y también tiene la potencia de ser producto y propiedad de todas y todos: ésta es también la única interpretación legítima de lo que es UNIVERSAL. Como los derechos humanos, los bienes comunes… 183 MANUAL DE EPIDEMIOLOGIA COMUNITARIA PERSPECTIVAS Y PROPUESTAS: Una reconceptualización permanente De cómo hacer las cosas mejor ... Sobre la Epidemiología Comunitaria y su relación con la calle y la vereda. Retomando algunos de los conceptos vertidos a lo largo de los capítulos tres y once del presente manual, parece interesante dejar abierta la ventana de la reflexión y también la de la discusión acerca de un tema tan importante pero poco tratado en los ámbitos institucionales. Son los primeros pasos que podrían dar lugar a pensar en cambios estructurales en la forma de hacer la política pública en materia de salud. Uno puede aceptar que las cosas son como parecen, y existen muchas razones para pensar así, pero también existen otras tantas para dudar de ello y en este caso se entra en un camino nuevo y poco conocido pero lleno de recompensas, que te va llevando más arriba y más lejos, pero a veces "vas quedando más sólo", como decía Nietzsche y algunos prefieren retornar a la gris seguridad. Porque la duda - esa octava maravilla como la llamaba Saramago- nos lleva a cuestionar temas muy hondos, como por ejemplo si se considera que las verdades son dadas, o que se pueden construir entre todos. Reflexionar sobre todo esto puede darnos herramientas para no angustiarnos, avanzar mejor, más seguros y más acompañados Pareciera que el avance, el cambio, la mejoría, es producto de la tensión que se opera entre fuerzas que disputan entre lo establecido y lo por establecer, pudiéndose llamar de diversas formas: entre lo "legal" y lo "legítimo", entre la "gestión" y la "política", entre el "sentido común" y el "sentido crítico", entre lo "instituido" y lo "instituyente", entre la "naturalización" y su "ruptura", entre lo "oficial" y lo "alternativo". Para decirlo en criollo es producto de la pelea entre los que quieren que todo siga igual o por caminos conocidos y eso los hace vulnerables a los intereses hegemónicos, y los que quieren que las cosas cambien para bien y más rápido. Estas fuerzas contrapuestas, como todo en lo que interviene lo humano, tienen representantes concretos, personas, organizaciones, partidos políticos, etc., pero también, y muchas veces, el conflicto ocurre al interior de cada individuo y esto es importante comprenderlo. Paulo Freire en su última conferencia en Argentina lo resumió así "yo necesito asumir mi dualidad para poder, a partir de allí, experimentar una dialéctica relación entre ser y no ser, una tensa relación dialéctica entre percibir que no soy, pero soñar con ser". Las reglas del mercado me parecen hechas contra el hombre, pero vivo en él, decía más o menos. Que significa asumir que caminamos con un pie en la vereda y otro en la calle. Ser conscientes de nuestra realidad y no negarla nos permite enfrentarla, tratar de superarnos, cambiarnos a nosotros mismos, de allí el refrán "viví como pensás porque si no vas a terminar pensando como vivís". 184 MANUAL DE EPIDEMIOLOGIA COMUNITARIA Lo cierto es que este conflicto-inevitable por cierto-no suele tener un tratamiento adecuado. Quizás podemos pensar en una solución -para los que creen sinceramente en sus respectivas posturas y no medran con ello- que es hacer en forma conjunta que lo necesario sea posible. Queda claro, por otra parte, que quienes defienden el statu quo porque así se favorecen, personal o grupalmente, recurrirán a los recursos más arteros, buscando derrotar de cualquier modo a los que necesitan el cambio, manejando el poder y los medios de des-información. Analicemos la gestión de gobierno por ejemplo: está presidida por la lógica de lo posible; en cambio la política, en el sentido en que fue originalmente pensada, por la de lo necesario. Lo posible está basado sobre todo en dos naturalizaciones, la de la economía y la del poder. Las preguntas que esto genera son cerradas: ¿tengo con qué? y ¿me dejarán? Ambas falsas, pero no es fácil de comprender esto sin una práctica que nos atraviese y demuestre que no es así. Lo "posible" genera la busca de "soluciones", de respuestas, no de preguntas, sin caer en cuenta que lo posible es una categoría que depende del sistema dominante, en nuestro caso el capitalismo, que a su vez se sostiene en la lógica del lucro, y por lo tanto ofrecerá mercancías como soluciones, las que sólo existen para mantener al mercado. Lo "necesario" en cambio genera preguntas: ¿qué pasa?, ¿por qué? Y sólo cuando se llega a alguna respuesta se ensayan las acciones, para evaluar luego si sirvieron y así seguir. Paulo Freire en aquella frase decía que para avanzar necesitamos -en esta etapa de la historia de la humanidad- de la calle y la vereda, hoy Boaventura de Sousa Santos afirma, en los Foros Sociales Mundiales, que es la forma más eficaz de adelantar para los movimientos sociales. Existen pocas propuestas integrales, científicas y metodológicas que asuman esas dificultades de caminar en los dos lugares a la vez y no sólo en uno, para evitar los riesgos del adocenamiento. La Epidemiología Comunitaria es una de esas pocas, porque no se puede pensar sin una práctica que a su vez nos atraviese, práctica que en esencia va de la mano del protagonismo y participación de las comunidades, para que efectivamente lo local sea la medida de lo global, para que los movimientos que ella genera, conlleve a las transformaciones que la vida misma de las poblaciones más vulneradas e invisibles necesitan. Entonces: Cómo y Para qué Participar? Siempre se participa, vivir es eso precisamente. Nadie está quieto, aislado del conjunto, se es parte de un sistema dinámico. La cuestión es cómo participamos: si como establecen los factores de poder que debe hacerse, o si lo consideramos cuestionable, injusto e intentamos transformarlo. 185 MANUAL DE EPIDEMIOLOGIA COMUNITARIA Si optamos por esta última alternativa y lo hacemos junto a otros pares que piensen de igual forma, constataremos en nosotros la alegría que provoca la creación solidaria de una vida mejor, el desembarazarnos de la creencia en destinos fijos, inmutables, muertos. El comenzar a crear la propia vida y la de los otros requiere del ejercicio compartido de la solidaridad, siguiendo como orientación el rastro del aroma de la alegría que brota de esta opción, esta decisión de escalar la vida, donde a medida que ascendemos vas viendo y comprendiendo cada vez más lejos. Los obstáculos que aparecerán en ese camino y que nos generarán conflictos son elementos que ofrece siempre como resistencia lo dado, lo establecido como "verdad", pero a la vez cuando los superamos nos damos cuenta de que son los escalones por los que se asciende. Pero esa alegría "positiva" es sólo la que se logra con la participación activa, obrando. Es necesario destacar que existe otra que es pasiva, hueca, pavota, dañina, cuando es provocada con malos objetivos: por ejemplo que no ejerzamos la sana función de pensar, que padezcamos lo que otros deciden por nosotros; nos damos cuenta porque nos deja un regusto amargo. Reflexionar sobre cómo se participa hoy es una cuestión vital, no sólo de justicia. Y lo es porque hemos llegado a una situación de riesgo grave en el espacio en que vivimos, dado que el capitalismo ha reducido a la naturaleza, el todo, en meros "recursos" naturales, por lo tanto convertibles en capital, o sea en algo muerto Participar tiene entonces para nosotros la misma necesidad que la de respirar, y para el conjunto la de que lo hagamos todos. Es una práctica autónoma que la debe ejercer cada uno sin pautas rígidas, por más bien intencionadas que ellas sean. Es de las cosas que se aprenden dialogando de verdad, como todo lo genuinamente solidario Así iremos de lo legal a lo legítimo, de la gestión a la política, del pensamiento del sentido común al pensamiento del sentido crítico, en una práctica permanente que provoca un crecimiento en espira En el proceso salud/enfermedad se participará del mismo modo, con sus normas particularizadas que dará el hecho de que el mercado ha separado los términos y se dedica exclusivamente de manera "natural" al negocio de la enfermedad, como si ésta fuera un hecho que aparece alguna vez vaya uno a saber por qué. La enfermedad y uno de sus destinos posibles, la muerte, provoca angustia. Y qué mejor estado que éste para convencer a alguien de la necesidad de adquirir mercancías "milagrosas" y colocar a la persona en situación pasiva; que de lo único que se tenga que ocupar sea de tener dinero para adquirirlas o algún seguro pago que le cubra las eventualidades (dos formas de lo mismo). 186 MANUAL DE EPIDEMIOLOGIA COMUNITARIA Participar sería aquí realizar en forma compartida un diagnóstico epidemiológico comunitario para saber lo que nos pasa y seguidamente a causa de qué, lo que invierte rotundamente la cuestión, porque lo principal es actuar sobre esas causas y evaluar el impacto de esas acciones. Entonces, la participación, tal como la venimos desarrollando, permite ensanchar la democracia y parece ser el camino más apropiado para generar poder de incidir en definiciones que luego son determinantes en la vida de las comunidades. Es la Epidemiología Comunitaria la que facilita un camino de organización, reflexión y de análisis, de formación, abriendo ventanas para que pueda existir una verdadera autonomía popular. La participación es real, cuando los actores tienen la competencia de tomar sus propias decisiones para construir su propia comunidad, pero es necesaria una utopía real y compartida: la del diálogo crítico, la de sentirse parte de la vida. Nos preguntemos ahora acerca del diálogo como herramienta y la tensión con el lenguaje ¿Es posible que el lenguaje no se someta a tensiones? ¿Es probable un lenguaje sin condicionamientos? ¿Es tan cierto pensar que cuando hablamos lo que "queremos" somos enteramente libres? Abramos esta ventana de probabilidades. Decimos que los cuerpos pueden, metafóricamente hablando, ser escritos y ser atravesados por distintos intereses y poderes, o sea, que los cuerpos inevitablemente son también textos que relatan sobre dichos poderes e intereses. Recorramos un ejemplo: En algún momento de nuestra historia se estableció una lucha de intereses sobre quién atendería a las parturientas: las matronas o los médicos? y en este último grupo se disputaban los anestesiólogos y los ginecólogos la responsabilidad principal sobre el cuerpo de la mujer en esa circunstancia. Los cuerpos son sometidos a fuerzas externas que muchas veces no se podrán evitar. Se dirá, que cual si fuera un papel, el cuerpo queda escrito/inscripto, en este caso, en una lucha en la que poco puede incidir salvo que pueda elegir por quién ser atendido, pero no cómo. Estas luchas de intereses se hacen principalmente a través de las palabras y éstas serán expresión de distintos propósitos de libertad según sean los intereses representados, por lo que, dicho de otra manera, este tipo de libertad estará condicionado 187 MANUAL DE EPIDEMIOLOGIA COMUNITARIA desde intereses propios o ajenos. No hay práctica de libertades desde ningún interés y mucho de lo que hacemos lo definen otros. Los consabidos "intereses de turno" o "Uno no es quién quiere sino lo que puede". La EPICOM desarrollaría desde los cuerpos de la comunidad sustituciones de símbolos que van a contramano de las culturas del poder desde arriba, de las culturas globalizadas, de las ideas totalizadoras, haciendo hincapié en lo local y argumentando que no podría haber un paradigma válido, una manera de pensar el mundo, que no tome en cuenta las particularidades de las turbulencias de la vida que ocurren a nuestro alrededor. No puede haber historias que no tomen en cuenta las historias locales. Cuando nos acercamos o vivimos en una comunidad y nos ocupamos de la "relación en lo público" o sea del campo de acción de la política, nos encontramos que para nada somos neutros ni dialogamos desde la neutralidad, aún más, percibimos y nos apropiamos de alguna postura política con respecto a las distintas problemáticas que atraviesan nuestras comunidades. Las personas suelen decir que no están interesadas en la "política" porque confunden la "politiquería" con la Política, así como la definimos en el párrafo anterior. Ya, en este tramo del presente desarrollo, podemos imaginar un variado grado de puntos de partidas y condicionamientos en nuestros lenguajes, sean estos expresión de lo concreto que presenciamos, de lo cultural que nos apuntala y aprisiona, de lo simbólico que se entrelaza a todo entendimiento y por supuesto en el nivel de lo que deseamos o queremos -nos demos cuenta o nó-, que disparan nuestro accionar. Al promover la EPICOM damos cabida a una construcción en red, o sea, relacionarnos por algo concreto respecto de la salud, nos da fuerzas. También encontramos circuitos comunicacionales, que no siempre coinciden con las redes y que dan cuenta de otros tipos de relaciones más ligadas a los afectos, simpatías, desconfianzas y otros disparadores que tienen más que ver con lo no dicho, con nuestras cargas inconcientes, que con aspectos racionales o funcionales/operativos. Cada uno de estos posicionamientos implica diferencias entre las personas de una comunidad. Definamos estas maneras de pensar como marcadores de contexto es decir puntales, señales que indican los límites o encuadramientos de alguna temática. Así como el pensamiento incide en lo social, lo social incidirá en el pensamiento y en nuestras maneras de comunicarlo. Este conjunto de obviedades no lo son tanto en la medida que disipan nuestro concepto de objetividad, tan caro a las ciencias, para dar paso a una mayor búsqueda en el grado de congruencia de nuestras afirmaciones en lo social. 188 MANUAL DE EPIDEMIOLOGIA COMUNITARIA En muchas oportunidades la EPICOM desgranará la salud desde el perímetro de los contextos socioculturales y simbólicos (el lugar de las ciencias blandas) hasta el supuesto centro donde el problema habita y quizás se pueda solucionar. Si, como afirmamos, los determinantes sociales deben ser considerados en una mirada integral de la Salud y si, como razonamos en el párrafo anterior, la objetividad de nuestras observaciones se debe entrecruzar con cuestiones que ameritan interpretaciones y diferentes miradas, podemos casi por carácter transitivo, por lógica, por sentido común, deducir que el lenguaje no puede dejar de tensionarse en estas circunstancias. Es en ese ambiente comunicacional donde planteamos la EPICOM y agregamos información a las personas. La información molesta, es incómoda, implica un esfuerzo extra para ocupar un lugar emocional e intelectual que hay que construir, necesita de un excedente de energía por parte de quien trabaje en ello. Nuestras maneras de comunicarnos son construcciones cambiantes y algo muy usado es la metáfora. Esta es por definición trasladar un sentido neto, un significado, a otro significado por comparación, en otras palabras, trasladar ficticiamente el valor de una cosa a otra, y a esta interpretación es necesario que la entienda también la otra persona. La metáfora habla de relaciones y no de una congruencia definitiva, en ese sentido es sistémica como un equipo de futbol donde el gol, como producto, no lo es del solo individuo que lo patea sino de todo el equipo. Es como el compás que apoya una pata en la realidad mientras que la otra varía a 360º buscando conexiones que ayuden al receptor a conectarse con esa realidad. Nuestro diálogo con la comunidad, desde la EPICOM está lleno de metéforas. Pretende ser sanador, terapéutico, un hecho de Salud que busca sustituir tensiones en la Comunidad y avanzar a través de nuestras viejas costumbres comunicacionales, influyendo de una manera más democrática sobre nuestro entorno. Entonces, el diálogo deviene de intereses concretos, está sometido a distintos poderes locales y globales siendo sometido a otras influencias, nuestro diálogo es un salto al vacío de la esperanza, es un reacomodamiento continuo en las relaciones donde estamos obligados a poner a prueba nuestras "certezas". Nuestros hábitos comunicacionales están impregnados de la influencia de los medios de comunicación de masas. Y en realidad sólo son monólogos que construyen verdades con discursos cortos y efectistas. Diarios para los que leen, radio para una gran mayoría que no lee y escucha, televisión combinándose con los anteriores y todos ellos como grandes negocios que por lo tanto responden a sus propios intereses y, en general, se ocultan bajo la libertad de prensa cuando en realidad es la libertad de empresa. 189 MANUAL DE EPIDEMIOLOGIA COMUNITARIA Estos medios "formatean nuestros discos duros", crean hábitos en nuestra vida cotidiana, a veces nos ayudan -como mecanismo de defensa- a olvidar y en ese sentido, a negar nuestras preocupaciones o dolores. La negación como forma de sobrevivencia es exacerbada por lo mediático que, salvo honrosas excepciones, mercantiliza aquellos excedentes. Por último la negación produce molestias y al no tener conciencia de que es fruto de la alienación, tal molestia se puede llegar a transferir a la familia, a los propios o a la comunidad. O sea, cada persona construye su propia verdad de acuerdo a su ámbito cultural que por necesidad de sobrevivencia nos condiciona/ tensiona. Como vemos la deconstrucción de estas condiciones nos acerca un poco más a la fisura de la libertad en este muro comunicacional y siendo el diálogo la más importante herramienta en la EPICOM, por lo cual dependemos de ella, amerita que prosigamos en esta búsqueda de caminos de análisis alternativos sobre tal herramienta. La Comunidad está unida porque puede definir un problema, o sea, define junto a una tarea la dimensión política de ese problema, que estando relacionada con cualquiera de los niveles de la Salud que le acontezcan, dan razón a la construcción metodológica de la Epidemiología Comunitaria diferenciando sus intereses como específicamente locales y como intereses de grupo. Todas las desavenencias en la comunicación, los malos entendidos, no son solo imperfecciones, sino también y principalmente parcialidades que podemos considerar como las lógicas diferencias planteadas por la diversidad (como única expresión de la realidad) vista desde cada persona. El diálogo implicaría el esfuerzo por abandonar las contradicciones entre nosotros y que nos permiten como comunidad elegir entre blanco y negro, esto o aquello, amigos o enemigos y sobrepasar el solo consenso que por lo general es fruto de compromisos, de mitad de caminos (en donde ambas partes pierden) y que no representan algo nuevo, una síntesis, entre uno y otro polo de nuestra forma de percibir la realidad. Implica una forma para ponernos de acuerdo. Para tener emociones propicias hacia el diálogo es necesario no abandonar la actitud de bienvenida a lo nuevo. La confianza. No podríamos avanzar en el proceso de la EPICOM sin la acción inclusiva, aún en esa ambigüedad que deviene de la inseguridad en la comunicación, sin el salto al vacío de creer que el otro, la otra persona, nos cree y quiere tener confianza por sobre todas las dudas. En este sentido el diálogo se transforma en un acto de amor. Estas dificultades son históricas y conocidas. No en vano hemos pasado miles de años tratándonos de entender, lográndolo en muchas oportunidades pero, lamentablemente, en muchísimas otras no. 190 MANUAL DE EPIDEMIOLOGIA COMUNITARIA Pero la EPICOM es fruto de ese primer grupo de esfuerzo por el entendimiento y la participación lo que, como ya lo hemos entendido, únicamente se dará con un cambio en el sentido común, en la cotidianeidad de nuestras vidas, en la promoción de la confianza que es promocionar salud, con disciplina, observación, respeto y las calidades necesarias para una mejor realización de nuestros proyectos en común. La EPICOM es también la construcción pequeña, perseverante en lo local, el boca a boca que restituye a las personas y la comunidad el sentido de lo independiente y soberano, produciendo huellas solidarias y críticas que crecen desde lo concreto, pasan por lo simbólico atravesando lo cultural y llegan a las emociones de cada persona contraponiéndose a las influencias masivas y mercantilizadas de aquellos medios simbólicamente generalizados que en aras de una generalización auspician la pretensión de diluir lo local. La EPICOM llama a una lucha especial como solución, la que implica el cambio reflexivo de la propia comunidad, encontrar las simetrías recursivas entre las personas de la Comunidad, mezclando correspondencias aunque no siempre coincidencias, ahondar en el sentido de condominio sobre su cuerpo, cuidando de la propia Salud porque otros dependen de ella, la Salud como una construcción del bien común. Estas formas de la tensión que atraviesan nuestros cuerpos y nuestro lenguaje no son las únicas. Las formas de dialogar están condicionadas por hábitos. Estos son compartidos por la comunidad y son parte del contexto que les da sentido. Hábitos, costumbres que no son azarosas y tienen mucho que ver, por ejemplo, con el tipo de relaciones desarrolladas con el Estado que por acción u omisión los condiciona. Si la Comunidad ha accedido al agua, al gas, a la propiedad de la tierra, a la luz, la educación, el transporte y a todo lo que influye en la Salud estructuralmente, según sea el caso, el punto de partida epidemiológico va a ser distinto. Estas relaciones hacen a la cultura política del lugar que por lo tanto condicionan la palabra y producen distintas costumbres y hábitos comunicacionales. Hay entonces distintas maneras de dialogar en cada comunidad y nos encontramos ante la disyuntiva de: por un lado, torsionar hábitos sociales y comunicacionales influyendo en la Comunidad al proponer nuevas culturas democráticas con respecto a la Salud, polarizando entre nosotros y ellos que piensan y actúan distinto. Por el otro, llegado el caso, aceptar las formas existentes en la estrategia de ir procesando las nuevas maneras de apropiación de la Salud en el camino pero con mayor cantidad de personas en un destino más incierto o, por último, una combinación de ambas probabilidades. Estas relaciones, sean rurales o urbanas, condicionan los puntos de partida de cualquier entendimiento y/o construcción social. 191 MANUAL DE EPIDEMIOLOGIA COMUNITARIA Por ejemplo en las villas de emergencia, que como su nombre lo indicaría sería una situación de paso y precaria, algo que ocurre por un tiempo, muchos pobres se sienten discriminados con prejuicios de variado tinte y ello también es un marcador de contexto. Distinto es el punto de partida en los asentamientos donde la comunidad llega para quedarse. Es de esperar que el desarrollo de los diálogos en las comunidades, al estar sometido a tantas fuerzas organizadoras como dispares resulte un producto más local y menos global y que, por lo tanto, su relación con los sistemas de Salud globalizados necesite de una plasticidad a construir tanto desde la EPICOM como desde los servicios públicos estatales o privados. Para finalizar por nuestra parte, en plena consciencia de haber solo disparado una temática de la que dependemos, a manera de apurado resumen recordamos que hemos hablado del lenguaje, las metáforas, las culturas y su simbología, la ciencia y las disciplinas, de lo histórico, de los medios, las construcciones locales y las globales, de la relación de las comunidades y el Estado, de las relaciones con los servicios públicos, de presupuestos democráticos y de inclusión, del juego de los agrupamientos sociales, de hábitos etc. y todo ello enmarcado por el diálogo como instrumento de la humanidad con esa tremenda carga de ética y estética que a través de los afectos lo hace posible. 192 MANUAL DE EPIDEMIOLOGIA COMUNITARIA COMENTARIOS FINALES En el mejor de los casos, se plantea que la diversidad es un hecho de la realidad y que por lo tanto debemos aprender a entenderla y respetarla para convivir mejor (y cuando no, una especie de condescendencia ante lo diverso). Este Manual es una respuesta desde nosotros -en crudo y en directo- que hemos entendido -por el contrario-, que si se quiere avanzar en el conocimiento y en las propuestas para aportarle, debemos desear la diversidad. Esto es tan así, que cada tema/capítulo (y a veces frase) está pronunciada por un "diverso" a "otro diverso". Es que la clave de la creación es "diversa". Por lo tanto, ése fue el punto de partida para que se recreen las pasiones que provoca el otro en nosotros y las que provocamos en los otros: crean las afecciones mutuas y eso explica el mundo: el inter-activo efecto constante entre unos y otros. Cada vez que confrontamos -o mejor dicho abrimos- nuestro corazón grupal a otros sujetos o colectivos, salimos enriquecidos. Y lo que al principio fue un buscar que se sumaran para tener más fuerza, se convirtió en una búsqueda deliberada del otro para adquirir (ambos) más potencia, con el criterio de que "uno es infinitamente más que cero" y que "uno más uno es mucho más que dos". Estamos encontrándonos en el abajo, dentro de cada ladrillo que se está horneando, con el que esperamos se construya el edificio de nuestro futuro, que sabemos comienza a realizarse hoy. Un hoy que fuerzas inmensamente más poderosas condicionan a sangre y fuego, que nos ofende e indigna por su costo en sufrimientos y en vida. Porque sabemos que depende de qué y cómo lo hagamos para que genere el ´"buen vivir" del que hablan nuestros hermanos de los pueblos originarios. Como lo hicieron desde siempre -en forma individual o colectiva- tantos y tantas hombres y mujeres. Porque amamos la vida es que no queremos que nos impongan el "vivir bien" como objetivo, ya que para "vivir bien" otros deben "vivir mal". Protestamos entonces, -pero no nos quedamos en eso: buscamos el buen vivir mientras -colectivamente - (la única manera) lo hacemos todos los días y este Manual es una prueba constante de ello, con sus múltiples ejemplos que buscan otros diversos oídos y otras diversas manos para poder hacerlo de una manera que se extienda por la "madre tierra". Nos basamos, como decía un compañero, "en los afectos y en esa poderosa tensión de la ternura" que permite que el hombre pueda ser un dios para otros hombres. No improvisamos entonces, nos preparamos para afrontar lo que no se conoce, para visibilizar los no-derechos, para construir las redes. 193 MANUAL DE EPIDEMIOLOGIA COMUNITARIA Resistimos entonces, pues furiosamente deseamos que el deseo siga vivo, endilgándonos el pasado y abriéndonos el porvenir. Reconstruyéndonos a cada instante con el otro, empecinados en forjar un mundo necesario y posible. Porque posible es el hacer en comunidad. Porque necesario es que comprendamos que la salud ES un indicador de la vida… Y que la vida siempre nos espera. 194 Impreso en la ciudad de Córdoba - Argentina. Noviembre de 2011 por Gráfica Integral Córdoba - Cooperativa de Trabajo Limitada -