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trasplante de pulmón
Manual para las familias
StLouisChildrens.org
S t . L o u i s C h i l d r e n ’s H o s p i t a l | m a n u a l d e t r a s p l a n t e d e p u l m ó n bienvenido
E
l equipo de trasplantes de pulmón de St. Louis
Children’s Hospital desea darle la bienvenida
a nuestro hospital y programa de trasplantes.
Como sabe, los pacientes son considerados para un
trasplante de pulmón cuando ni la terapia médica ni
la cirugía pueden mejorar su enfermedad pulmonar
de manera significativa y, en consecuencia, existe
una elevada probabilidad de muerte. El trasplante
de pulmón no es una cura sino un tratamiento.
Nos esforzamos por mejorar la calidad de vida
de su hijo. Nuestra mayor esperanza es que, al
realizarse un trasplante de pulmón, su hijo tenga la
oportunidad de lograr objetivos de vida que sean
importantes para él.
Este cuadernillo ha sido redactado como un recurso
para usted. Contiene información básica sobre los
trasplantes de pulmón que es importante que usted
y su hijo comprendan. Recuerde que cada niño que
se somete a un trasplante es un individuo que llega
con antecedentes médicos propios y complejos, y que
responderá al trasplante de manera única e individual.
El equipo de trasplantes está comprometido a
brindar la mejor asistencia posible de acuerdo con las
necesidades individuales de su hijo.
Este cuadernillo se entrega gracias a la generosidad
de los colaboradores de la Fundación
St. Louis Children’s Hospital.
© 2011. Programa de trasplante pediátrico de pulmón
St. Louis Children’s Hospital, St. Louis, MO 63110
SLC11848_4/12
[1]
Bienvenido . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1
Información general sobre el hospital. . . . . . 3
Información para comprender
los trasplantes de pulmón. . . . . . . . . . . . . . . 5
Historia
Trasplante procedente de cadáver
Donante vivo
Proceso de derivación
Finanzas
Miembros/roles del equipo de trasplantes
Cumplimiento
La evaluación para el trasplante . . . . . . . . . 11
Información sobre la lista de espera
Información sobre traslados
Preparación para la llamada
El trasplante propiamente dicho. . . . . . . . . 14
Su estadía en la CICU
La unidad de cuidados progresivos
La transición a los servicios ambulatorios
Luego del trasplante . . . . . . . . . . . . . . . . . . 18
Evaluaciones de rutina programadas
Información General
Información sobre vacunas
La transición al centro para adultos
Pruebas de la función pulmonar . . . . . . . . . 25
Broncoscopias y biopsias
Dieta y nutrición. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 29
Medicamentos para el trasplante . . . . . . . . 33
Interacciones con fármacos
Medicamentos Inmunosupresores
Medicamentos Antivirales
Medicamentos Profilácticos
Antihipertensivos/diuréticos
Medicamentos administrados
para prevenir el rechazo
Otros medicamentos importantes
Qué informar . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 44
Reingreso al hospital . . . . . . . . . . . . . . . . . . 44
Complicaciones del trasplante. . . . . . . . . . . 45
Sangrado posoperatorio
Complicaciones de los bronquios
en las vías respiratorias
Lesión nerviosa
Arritmias
Traqueotomía
Disfunción del injerto
Infecciones posteriores al trasplante
Rechazo agudo
Rechazo humoral
Bronquiolitis obliterante (BO)
Reflujo gastroesofágico
Convulsiones
Síndrome de obstrucción intestinal distal (DIOS)
Enfermedad linfoproliferativa postrasplante (PTLD)
Hipertensión
Insuficiencia renal
Obesidad
Diabetes
Vello
Disminución/pérdida de la audición
Crecimiento y desarrollo
Hogar de transición
Comunicaciones y relaciones con los medios. . . 58
La investigación y el futuro . . . . . . . . . . . . . 59
Autopsias
Glosario. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 60
Tablas de conversión. . . . . . . . . . . . . . . . . . 66
Registro diario . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 68
S t . L o u i s C h i l d r e n ’s H o s p i t a l | m a n u a l d e t r a s p l a n t e d e p u l m ó n [3]
st. louis children’s hospital
inf orma ción general
D
urante la estadía de su hijo en nuestra unidad de trasplantes, el equipo de trasplantes de pulmón
será su contacto principal para la asistencia y el tratamiento general de su hijo. El neumonólogo de
cabecera de su hijo trabajará en estrecha colaboración con el equipo de trasplantes de pulmón y permanecerá
involucrado en la asistencia médica de su hijo. Es posible que durante el proceso de trasplante usted deba
llamar a un miembro del equipo. A continuación de detallan algunos números importantes:
nombres y números importantes
St. Louis Children’s Hospital (SLCH)
314-454-6000
Número gratuito de SLCH
877-578-4449
nombres y números principales
Trabajador social para trasplantes de pulmón
314-454-6068
Coordinadores financieros para trasplantes
314-454-2091
314-454-6191
Fax del programa de trasplante de pulmón
314-454-4280
números útiles adicionales
Centro de procedimientos ambulatorios
314-454-2514
Capellán
314-454-6211
Servicios de vida infantil
314-454-6178
Centro de recursos para las familias
314-454-2350
Mostrador de información
314-454-2615
Laboratorio para pacientes ambulatorios
314-454-4130
Farmacia para pacientes ambulatorios
314-454-6123
[ 4 ]
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NÚMEROS Ú t i l e s a d i c i o n a l e s
Cuentas de pacientes
314-286-2384
Servicios de registro de pacientes
314-286-2700
Psicólogo
314-454-6069
Laboratorio para pruebas de la función pulmonar
314-454-2695
Cirugía en el mismo día
314-454-2290
Enlace escolar
314-454-2173
Seguridad (para acompañarlo hasta el estacionamiento)
314-454-2660
*Si está llamando desde el interior del hospital, marque solo los últimos 5 dígitos del número.
Alojamiento
U
n trasplante es un proceso largo y que suele ser
complejo. Se le pedirá que viva en el área de
St. Louis antes y después del trasplante. Establezca
un lugar para alojarse después del trasplante,
ya sea con familiares, amigos, un hotel local o,
si hay disponibilidad, una casa Ronald McDonald.
Casas Ronald McDonald: en la actualidad,
St. Louis cuenta con tres casas Ronald McDonald con
apartamentos para estadías prolongadas que brindan
alojamiento para las familias. Estos alojamientos
cuestan 5 USD por noche. Los huéspedes que
se alojan por primera vez deben trabajar con
el trabajador social para coordinar este tipo de
alojamiento. Los huéspedes que regresan pueden
coordinar directamente con la casa Ronald McDonald.
Su trabajador social puede proporcionarle
información más detallada con respecto a la reserva
de un lugar en estas casas. También le sugerirá
otras opciones de alojamiento. Recuerde que con
frecuencia hay una lista de espera para las familias,
por lo que debe planificar con anticipación y prever
sus necesidades de alojamiento.
Estacionamiento
H
ay estacionamiento disponible en el garaje
para visitantes, frente al ingreso al hospital
por Children’s Place. Solo se pueden validar en
el mostrador de información los comprobantes
de estacionamiento de los padres y abuelos de
pacientes hospitalizados.
Servicios gastronómicos
• Edison Center Atrium Café, la cafetería del
hospital, ubicada en la planta baja, está abierta
prácticamente las 24 horas del día. Puede solicitar
bandejas para visitantes (llame al 42752) que
serán entregadas con las bandejas del paciente.
También hay máquinas expendedoras disponibles
en la planta baja, cerca de la cafetería.
• Bookstore and Café, un servicio de Barnes
and Noble, se encuentra a pocos metros por
Children’s Place.
• Barnes-Jewish Hospital (BJH) (norte y sur);
ambos cuentan con una cafetería. BJH, norte
y sur, están conectados con nuestro hospital
a través de un pasillo cubierto. El operador
de nuestro hospital puede proporcionarle los
números de teléfonos necesarios para que pueda
verificar los horarios de atención y la selección.
• Se tienen en cuenta las necesidades o los
pedidos de alimentos especiales. Si usted tiene
alguna restricción con respecto a la dieta, informe
de ello al enfermero, nutricionista o trabajador
social de su hijo. También comuníqueles cualquier
fecha familiar significativa, como cumpleaños o
aniversarios, para que podamos tratar de ayudarlo
a celebrarlos.
S t . L o u i s C h i l d r e n ’s H o s p i t a l | m a n u a l d e t r a s p l a n t e d e p u l m ó n La zona de Central West End
N
uestro hospital se encuentra a corta distancia de
una zona popular de St. Louis llamada Central
West End. A unas cuantas cuadras hay opciones
gastronómicas que incluyen heladerías, sandwicherías
y restaurantes con servicio completo. También hay
galerías de arte, tiendas de antigüedades, tiendas de
regalos, un cine y una tienda de libros. Sin embargo,
como en cualquier gran área metropolitana, uno debe
estar atento a sus alrededores.
[5]
Otros servicios en o cerca
del hospital
Para obtener información sobre los servicios disponibles
en este hospital, consulte la Guía para familias y
pacientes de St. Louis Children’s Hospital, que recibirá
con su paquete de evaluación inicial. Encontrará
información sobre nuestro Centro de recursos para
las familias, bancos, servicios postales, la capilla del
hospital, la lavandería y otros servicios disponibles.
información para comprender
los trasplantes de pulmón
Historia
E
l primer trasplante cardiopulmonar exitoso
se realizó en 1981. La investigación constante
permitió el desarrollo de trasplantes de pulmón
unilaterales y bilaterales en 1983. St. Louis Children’s
Hospital realizó su primer trasplante de pulmón en
1990, su primer trasplante cardiopulmonar en 1993, y
su primer trasplante lobar con donante vivo en 1994.
St. Louis Children’s Hospital cuenta con el programa
de trasplante pediátrico de pulmón más amplio y
activo del mundo. Este programa atrae pacientes
pediátricos de todo el país y ha proporcionado
trasplantes a pacientes de Israel, México, Japón, Arabia
Saudita, Canadá y Australia. Desde 1990, se han
realizado casi 400 trasplantes pediátricos de pulmón
y cardiopulmonares en St. Louis Children’s Hospital.
Aproximadamente 40 de estos procedimientos han
sido trasplantes de pulmón con donantes vivos. Los
dos receptores de trasplantes de pulmón con mayor
supervivencia se sometieron al trasplante en 1992.
Es posible que haya terapias de tratamiento alternativas
disponibles para la afección médica de su hijo. Hable
de la afección de su hijo y de cualquier posible terapia
alternativa con su equipo de asistencia de salud.
Los trasplantes pediátricos de pulmón se realizan
más comúnmente en pacientes con fibrosis quística
y con enfermedad vascular pulmonar (conocida
como vasculopatía). En St. Louis Children’s Hospital,
los trasplantes de pulmón también se realizan
conjuntamente con la reparación quirúrgica de
defectos cardíacos complejos que causan hipertensión
pulmonar. El primer trasplante de pulmón en un bebé
por deficiencia de proteína B surfactante (surfactant
protein B, SPB) pulmonar, una enfermedad genética
poco común descubierta por los investigadores de
Washington University, se realizó en St. Louis Children’s
Hospital en 1994.
Indicaciones comunes para un trasplante
de pulmón:
•Fibrosis pulmonar.
•Hipertensión pulmonar primaria y otros tipos
de enfermedad vascular pulmonar.
•Enfermedad pulmonar intersticial.
•Fibrosis quística.
•Hipertensión pulmonar con defectos
cardíacos estructurales que se pueden reparar
quirúrgicamente.
•Deficiencia de proteína B surfactante.
•Proteinosis alveolar.
•Bronquiolitis obliterante.
Indicaciones comunes para un trasplante
cardiopulmonar combinado:
•Hipertensión pulmonar con defectos cardíacos
estructurales que no se pueden reparar
quirúrgicamente.
•Pacientes con insuficiencia cardíaca grave que
compromete el ventrículo izquierdo, junto con la
enfermedad pulmonar causada por cualquiera de
las afecciones mencionadas anteriormente.
[ 6 ]
S t . L o u i s C h i l d r e n ’s H o s p i t a l | m a n u a l d e t r a s p l a n t e d e p u l m ó n
Estadísticas de supervivencia
L
as estadísticas de supervivencia para el
trasplante pediátrico de pulmón en nuestro
centro se acercan al 80 por ciento en un año, 50 por
ciento y 60 por ciento en 5 años, y 25 por ciento en
diez años. Las estadísticas se pueden consultar en
nuestro sitio web: www.StLouisChildrens.org.
Las estadísticas correspondientes a trasplantes
de pulmón en St. Louis Children’s Hospital son
comparables con las estadísticas nacionales. Las
estadísticas de supervivencia relacionadas con todos
los centros de trasplantes de los Estados Unidos se
pueden consultar en los siguientes sitios web: United
Network for Organ Sharing (UNOS) (www.unos.
org) y USTransplant.org (www.ustransplant.org).
Consulte la hoja de información estadística que se
le entregó y que brinda estadísticas de supervivencia
del Registro científico de receptores de trasplantes
(Scientific Registry of Transplant Recipients, SRTR).
Estas estadísticas de supervivencia son un
recordatorio de que el trasplante de pulmón no
es tan exitoso como el trasplante de riñón o de
hígado. Por lo tanto, el trasplante de pulmón debe
considerarse un intercambio de un conjunto de
problemas médicos por otro. En muchos aspectos,
la vida después de un trasplante de pulmón puede
asemejarse a una montaña rusa emocional llena
de incertidumbre. En este manual educativo,
se describen detalladamente las principales
complicaciones que afectan la supervivencia a largo
plazo, incluidas la bronquiolitis obliterante y la
enfermedad linfoproliferativa postrasplante.
Trasplante procedente de cadáver
¿De dónde vienen los órganos de donantes?
L
os donantes de órganos son individuos en los
que ha cesado toda función cerebral debido a
una lesión cerebral grave (también conocida como
"muerte cerebral"), y cuyos familiares han otorgado
el consentimiento para la donación de órganos.
La evaluación de los posibles donantes de órganos
incluye sus antecedentes médicos, análisis de
sangre y estudios que analizan el funcionamiento
de los órganos específicos (por ejemplo, el corazón,
los pulmones, los riñones, el hígado y el páncreas).
Estas pruebas se realizan siguiendo un protocolo
en la institución en la que se encuentra el donante.
En la mayoría de los casos, las pruebas se realizan
dos veces, con varias horas de diferencia, para
garantizar un resultado exacto.
La muerte cerebral no debe confundirse con el
estado de coma o vegetativo. Un paciente en
estado de coma está vivo desde el punto de vista
médico y legal, y puede respirar por sí mismo si se
desconectara el respirador artificial. Un paciente
en estado vegetativo mantiene los reflejos motores
y tiene un ciclo natural de sueño/vigilia, pero no
está consciente de ninguna actividad. Solamente
se extraen órganos de donantes que han sufrido
muerte cerebral.
Los pulmones de donantes con muerte cerebral son
particularmente vulnerables. El funcionamiento
puede deteriorarse rápidamente debido a la
acumulación de fluido en el tejido pulmonar, a
infecciones o traumatismos. Solamente en el 20
al 25 por ciento de los donantes de órganos los
pulmones están lo suficientemente sanos como
para ser recuperados para un trasplante. Por
lo tanto, el número de pulmones de donantes
disponibles es menor que el número de riñones,
hígados o corazones de donantes.
Proceso de derivación
L
a mayor parte de nuestras derivaciones viene
de un médico de cabecera o de un especialista
médico que atiende al niño. La información se
obtiene del médico que realiza la derivación.
Esta información incluye un resumen clínico, las
tendencias de los resultados de las pruebas de
laboratorio, las pruebas de la función pulmonar
(pulmonary function test, PFT), los informes de gases
en la sangre y/o cateterismo cardíaco, una evaluación
completa del paciente y su familia realizada por un
trabajador social, e información sobre el seguro. El
equipo multidisciplinario de trasplantes de pulmón
revisa esta información y decide si es apropiado
realizar una evaluación del niño para un trasplante
de pulmón y, si lo es, se programa una evaluación.
Finanzas
¿Quién paga el trasplante de órganos?
A
ctualmente, muchas compañías de seguros
ofrecen al menos una cobertura parcial de los
costos de un trasplante, aunque los términos y el
alcance de la cobertura varían ampliamente.
El equipo de trasplantes incluye personal que
puede ayudarlo a analizar su cobertura médica para
trasplantes. Además, pueden ayudarlo a analizar
sus opciones para obtener fondos o para otros
programas de asistencia financiera. Estas personas se
S t . L o u i s C h i l d r e n ’s H o s p i t a l | m a n u a l d e t r a s p l a n t e d e p u l m ó n reunirán con usted y su familia durante la evaluación
para el trasplante, a fin de ayudarlo a comprender los
aspectos financieros del trasplante. Hay ocasiones en
las que experimentamos largas demoras para la que
las agencias de Medicaid que se encuentran fuera del
estado autoricen la presentación de un niño para la
evaluación. Hacemos todo lo posible para trabajar con
dichas agencias en nombre del paciente; sin embargo,
puede haber ocasiones en las que esto no sea posible.
Su cobertura de seguro o su situación financiera pueden
cambiar con el paso del tiempo. Es extremadamente
importante que informe al coordinador financiero
o al trabajador social de estos cambios.
Es responsabilidad de la familia verificar
los beneficios del seguro sobre la cobertura
proporcionada para la cirugía de trasplante, la
hospitalización y la asistencia de seguimiento.
Después de que su hijo se haya sometido a un
trasplante de pulmón, es posible que las compañías
de seguros de salud consideren que su hijo
tiene una afección preexistente y se nieguen a
pagar la asistencia médica, los tratamientos o los
procedimientos. Luego de la cirugía, es posible que
las primas de su seguro de salud y de su seguro de
vida se incrementen y permanezcan elevadas. En el
futuro, las compañías de seguros podrían negarse
a asegurarlo. Los coordinadores financieros de
St. Louis Children’s Hospital le hablarán sobre las
inquietudes financieras que pueda tener.
Centro de trasplantes aprobado
por Medicare
S
t. Louis Children’s Hospital es un centro de
trasplantes aprobado por Medicare. Si su
trasplante no se realiza en un centro de trasplantes
aprobado por Medicare, esto podría afectar su
capacidad para lograr que le paguen los fármacos
inmunosupresores según Medicare Parte B.
Notificación del resultado
de Medicare
Requisitos que el centro no cumple
L
os centros de trasplantes deben reunir
requisitos de resultados específicos, y el
programa de trasplantes está obligado a notificarle
si esos requisitos no se cumplen. En la actualidad,
St. Louis Children’s Hospital reúne todos los
requisitos para los centros de trasplantes.
[7]
Miembros/roles del equipo
de trasplantes
Cirujano de trasplantes El cirujano de
trasplantes es un cirujano que ha recibido educación
y capacitación especializadas adicionales en cirugía
de trasplantes y en el manejo médico de receptores
de trasplantes. El cirujano de trasplantes le brindará
información a usted y a su hijo sobre cómo se
realiza el trasplante y sobre los beneficios y riesgos
potenciales de la cirugía de trasplante. Además,
el cirujano de trasplantes participa en el manejo
posoperatorio inmediato del receptor del trasplante,
que incluye la realización de cualquier operación
nueva que sea necesaria.
Personal médico de trasplantes Contamos con
un equipo especializado de médicos de trasplantes de
pulmón dedicados al cuidado de niños que se someten
a esta clase de trasplantes. El médico de trasplantes
coordina el funcionamiento general y el diseño de
políticas del programa de trasplante de pulmón,
incluida la asistencia pre y posoperatoria. Usted y su
hijo se reunirán con el médico de trasplantes durante
el proceso de evaluación. Se revisarán los antecedentes
médicos de su hijo y se le realizará un examen físico.
Se proporcionará información relacionada con los
riesgos y beneficios potenciales del trasplante. También
se analizarán los resultados a largo plazo. Es posible
que otros miembros del personal médico de trasplantes
cuiden de su hijo durante la hospitalización para
el trasplante. Estos médicos han tenido una amplia
capacitación en medicina pulmonar y supervisan a los
especialistas en formación y a los médicos del personal
de la institución. Un especialista en formación es
un pediatra que se está especializando en medicina
pulmonar, y es muy importante para la asistencia de su
hijo por las noches y los fines de semana.
Los enfermeros practicantes pediátricos
son enfermeros que tienen un nivel avanzado de
educación y experiencia. Tienen una maestría en
enfermería y están capacitados como enfermeros
practicantes. Están certificados a nivel nacional
como enfermeros matriculados y como enfermeros
especializados. Están certificados por el estado
de Misuri para desempeñarse como enfermeros
practicantes pediátricos. Los enfermeros practicantes
trabajan bajo la dirección y supervisión de su
neumonólogo.
Algunas de las responsabilidades del enfermero
practicante son:
[ 8 ]
S t . L o u i s C h i l d r e n ’s H o s p i t a l | m a n u a l d e t r a s p l a n t e d e p u l m ó n
• Cuidar de los niños en la clínica o el hospital.
•Realizar exámenes físicos.
• Redactar indicaciones de inmunosupresión/recetas.
•Diagnosticar enfermedades leves en niños
y recetar tratamiento.
•Realizar procedimientos como retirar suturas/
grapas y tubos de drenaje.
•Controlar los efectos secundarios de los
medicamentos inmunosupresores y brindar
el tratamiento necesario.
con los miembros del equipo de trasplantes
(cirujanos, médicos, trabajador social, etc.).
•Agregar a su hijo en la lista nacional de espera
de trasplantes de pulmón.
•Hacer los arreglos necesarios al llegar el
momento del trasplante de pulmón, que incluyen
comunicarse con usted sobre la disponibilidad de
un órgano, programar una hora para la recepción
del órgano, comunicarse con el personal del
hospital y con los miembros del equipo de
trasplantes sobre el ingreso de su hijo, etc.
•Educar a los niños y a sus familias sobre
su enfermedad.
•Educar a los niños y a sus familias sobre
la asistencia postrasplante, que incluye los
medicamentos, los signos y síntomas de rechazo
e infección, las visitas de seguimiento, etc.
•Realizar una exhaustiva planificación del alta
hospitalaria con los médicos, hospitales y
agencias de asistencia domiciliaria locales.
•Realizar una exhaustiva planificación del alta
hospitalaria con los médicos, hospitales y
agencias de asistencia domiciliaria locales.
•Comunicarse con su médico local e informarle
acerca del plan de asistencia.
•Trabajar en estrecha colaboración con todos los
demás miembros del equipo (cirujanos, médicos,
enfermero practicante, trabajador social, etc.).
•Ingresar a su hijo en el hospital de ser necesario.
•Coordinar la asistencia de su hijo entre todos
los servicios involucrados (cirugía de trasplante,
otros especialistas).
• Trabajar en estrecha colaboración con otros
miembros del equipo (coordinadores de trasplantes,
trabajador social, psicología, especialista en vida
infantil, nutricionistas, farmacia, etc.).
•Realizar una evaluación telefónica de cualquier
enfermedad que su hijo pueda tener, y derivarlo
al miembro del equipo correspondiente (médico,
enfermero practicante, médico local).
•Derivar a su hijo a otro especialista si es
necesario (dermatología, alergista, etc.).
•Participar en las visitas de su hijo a la clínica de
tratamiento ambulatorio (revisar medicamentos,
brindar educación constante, coordinar visitas/
derivaciones a otros servicios).
• Garantizar una transición sin complicaciones entre
la asistencia hospitalaria y la asistencia ambulatoria.
•Realizar procedimientos como retirar una grapa
o sutura.
Los coordinadores de enfermeros de
trasplantes son enfermeros con experiencia en
la asistencia de pacientes trasplantados. Ellos le
brindarán información sobre la enfermedad de su
hijo, el trasplante y cómo cuidar a su hijo después
del trasplante. Su coordinador de trasplantes será
su contacto principal con el equipo de trasplantes.
Ellos trabajan bajo la dirección y supervisión de
los médicos y del enfermero practicante. Algunas
de las responsabilidades del coordinador de
enfermeros de trasplantes son:
•Comunicarse con su médico local e informarle
acerca del plan de asistencia.
•Educar a los niños y a sus familias sobre su
enfermedad.
• Coordinar la evaluación para el trasplante de
pulmón, que incluye programar pruebas y consultas
Los especialistas en vida infantil ayudan a los
niños y adolescentes a lidiar con el estrés del entorno
y del tratamiento médico, brindándoles apoyo
y actividades sociales, emocionales y educativas
adecuadas para su desarrollo. Sus servicios incluyen:
•Proporcionar materiales y asesoramiento para el
juego y adaptar actividades de acuerdo con las
fortalezas y limitaciones del niño.
•Preparar a los niños para la hospitalización,
la cirugía y los procedimientos médicos a través
de actividades prácticas, y brindarles apoyo
durante los procedimientos.
S t . L o u i s C h i l d r e n ’s H o s p i t a l | m a n u a l d e t r a s p l a n t e d e p u l m ó n •Apoyo emocional para los niños, sus hermanos
y sus padres.
•Facilitar un entorno y una experiencia de
tratamiento adecuados a la edad y enfocados
en el niño.
Psicólogos El personal del departamento de
psicología de St. Louis Children’s Hospital se
especializa en los temas psicológicos asociados con
las enfermedades crónicas. Trabajan directamente con
los niños y sus familias y brindan consultas al equipo
médico. Los pacientes nuevos son entrevistados por
un psicólogo durante la evaluación para el trasplante.
Luego de esta evaluación inicial, los servicios
de seguimiento durante la hospitalización y/o la
asistencia ambulatoria pueden incluir:
[9]
•Asistencia para adquirir esos recursos.
•Apoyo familiar.
Capellán St. Louis Children’s Hospital ha asumido
el compromiso de satisfacer las necesidades
espirituales de todos nuestros pacientes. Contamos
con dos capellanes a tiempo completo en el
personal. Comuníquele a su equipo de trasplantes
si desea reunirse con el capellán antes o durante su
hospitalización para el trasplante. Podemos brindarle
un profesional de la religión de su elección, es decir,
un sacerdote católico, un rabino, un misionero
mormón, cuando usted lo solicite.
•Servicio de guardia las 24 horas.
Llame al 314-454-6000.
•Técnicas de comportamiento para manejar el
dolor, la angustia y/o las reacciones a los efectos
secundarios del tratamiento.
Los nutricionistas registrados son miembros del
equipo que brinda recomendaciones para respaldar el
crecimiento adecuado y apropiado tanto antes como
después del trasplante. Los nutricionistas registrados
trabajan con los médicos, enfermeros practicantes,
enfermeros y otros miembros del equipo, además
de los pacientes y sus familias, para garantizar una
ingesta calórica adecuada y para promover dietas
equilibradas y variadas. Sus servicios incluyen:
•Intervenciones para ayudar en el manejo de la
enfermedad.
• Reunirse con los pacientes y sus familias durante
los ingresos en el hospital.
•Cumplimiento de la medicación.
• Las visitas a la clínica según lo soliciten el personal,
los pacientes o sus familias.
•Apoyo y asesoramiento emocional.
•Terapia individual con los pacientes, hermanos
y/o padres.
•Asesoramiento para la familia.
Trabajadores sociales Los trabajadores sociales
de St. Louis Children’s Hospital son miembros del
numeroso equipo que sirve de enlace entre las
familias y el personal médico. Durante la evaluación
para el trasplante, el trabajador social completa
una evaluación psicosocial con los pacientes y sus
familias para ayudar al equipo médico a comenzar a
comprender a su familia y cualquier inquietud social
que pueda existir. Los trabajadores sociales también
los ayudan a usted y a su hijo a lidiar con el estrés y
con los problemas emocionales y prácticos asociados
a la enfermedad de su hijo. También hay asistencia
disponible para conectarlo con los recursos de la
comunidad que pueden ser útiles para su familia.
Otros servicios con los que pueden ayudar son:
• Asesoramiento sobre recursos potencialmente
disponibles para las familias, que incluyen
asistencia financiera y alternativas de alojamiento
para las familias que no viven en la ciudad.
•Ayuda para obtener leche maternizada en polvo
o productos nutricionales específicos para los
pacientes ambulatorios.
•Asistencia con cualquier alergia, intolerancia
o preferencia alimentaria, o con necesidades
especiales relacionadas con la dieta durante la
hospitalización.
Farmacéutico: El farmacéutico de trasplantes
es un miembro importante de su equipo de
trasplantes. Un farmacéutico es un profesional de
asistencia de la salud que consulta y en ocasiones
aconseja al médico general certificado con respecto
a los fármacos.
Sus servicios incluyen:
• Ayudar al médico con la selección y la dosificación
de medicamentos.
• Controlar y manejar los efectos secundarios.
[ 10 ]
S t . L o u i s C h i l d r e n ’s H o s p i t a l | m a n u a l d e t r a s p l a n t e d e p u l m ó n
• Detectar preocupaciones con respecto
al cumplimiento; ofrecer herramientas y
alternativas según sea apropiado.
• Educar a los pacientes y a sus familias con respecto
a los medicamentos.
Personal de enfermería: La asistencia directa
para los pacientes trasplantados será proporcionada
por el personal de enfermería que tiene capacitación
especial en la asistencia de receptores de trasplantes.
Cumplimiento
E
l cumplimiento se define por cómo sigue un
paciente el consejo médico que le ha brindado
su equipo médico. Su equipo de trasplantes toma
el cumplimiento muy en serio ya que creemos
que afectará el desenlace de su hijo después del
trasplante. Los pacientes trasplantados deben seguir
un régimen de cuidado personal complejo antes y
después del trasplante. Se espera que los pacientes
participen y cooperen con las recomendaciones
médicas durante toda la experiencia de trasplante.
Se espera que las familias apoyen y controlen el
programa de cuidado personal de su hijo según lo
que indique el equipo médico. De acuerdo con la
clase de trasplante que ha recibido su hijo, serán
necesarios distintos tipos de cuidado personal y
de control personal. Su equipo de trasplantes le
explicará las pautas de cumplimiento que desean
que usted siga.
Posibles riesgos médicos
y psicosociales
E
l trasplante de pulmón puede presentar riesgos
médicos y psicosociales potenciales. Los riesgos
médicos incluyen a) infección de la herida, b)
neumonía, c) formación de coágulos de sangre,
d) rechazo, insuficiencia o nuevo trasplante del
órgano, e) terapia de inmunosupresión de por
vida, f) arritmias (disminución o aumento de la
frecuencia cardíaca, o trastornos de la frecuencia
cardíaca como latidos cardíacos omitidos), g)
colapso cardiovascular (ataque cardíaco), h)
insuficiencia multiorgánica, e i) muerte. Los riesgos
psicosociales incluyen depresión, trastorno de estrés
postraumático (post traumatic stress disorder, PTSD),
ansiedad generalizada, angustia relacionada con la
dependencia de otros y sentimientos de culpa.
S t . L o u i s C h i l d r e n ’s H o s p i t a l | m a n u a l d e t r a s p l a n t e d e p u l m ó n Qué puede esperar
de nosotros
• Lo trataremos respetuosamente.
• Haremos todo lo posible para ser puntuales en
las citas con usted.
• Devolveremos sus llamadas al cabo de un día
hábil.
• Seremos honestos, directos y lo mantendremos
informado en la medida que nos sea posible.
• No hablaremos sobre su hijo con otras familias.
• Trataremos a su hijo y su familia como
individuos, y adaptaremos un plan de asistencia
para satisfacer sus necesidades.
• El personal del hospital involucrado en el
proceso de asistencia de su hijo puede revisar
sus historias clínicas. Se les pide que mantengan
la confidencialidad según lo exigen la ley y la
política del hospital. Si se acepta a su hijo para
un trasplante, se enviará a UNOS información
sobre su caso que incluye su identidad, y que
puede ser enviada a otros lugares involucrados en
el proceso de trasplante, según lo permita la ley.
• St. Louis Children’s Hospital es un hospital
universitario, por lo que puede haber otros
médicos, enfermeros y/o técnicos en el
quirófano observando durante la operación y/o
participando en la asistencia posoperatoria.
Qué esperamos de usted
• Esperamos que sea puntual en sus citas,
biopsias y extracciones para análisis de
laboratorio.
• Esperamos que se realice pruebas cuando sea
necesario.
• Esperamos que nos llame cuando tenga
preguntas, y que deje un mensaje si no estamos
disponibles inmediatamente.
• Esperamos que nos informe con 7 días de
anticipación como mínimo cuando necesite
renovar recetas, y con 24 horas de anticipación
cuando deba cancelar citas o pruebas.
• Esperamos que nos mantenga actualizados con
respecto a su información de teléfono/dirección/
seguro.
• Cuando se traslade a St. Louis para el trasplante,
esperamos que tenga un teléfono celular para
que podamos comunicarnos con usted cuando
se produzca un ofrecimiento de pulmón.
• Esperamos que tenga un teléfono que funcione
y que tenga correo de voz.
• Esperamos que hable de sus preguntas/
inquietudes sobre su hijo con el equipo de
trasplantes y no con otras familias.
• Esperamos que respete la privacidad de otras
familias.
El t r a s p l a n t e
Eva l u a c ión
G
eneralmente, completar la evaluación lleva de
tres a cuatro días. En la mayoría de los casos,
se realiza en un entorno ambulatorio. Durante la
evaluación, el niño y su familia se reunirán con
miembros del equipo de trasplante de pulmón.
Se les informará acerca de todos los aspectos del
trasplante que incluyen, entre otros, riesgos y
beneficios, la operación, medicamentos, perspectivas
a largo plazo y supervivencia, cuestiones
psicológicas, asuntos financieros, cuestiones sociales
y el compromiso necesario por parte del paciente y
su familia.
Al completar la evaluación, el equipo de trasplantes
de pulmón se reunirá para decidir si el niño es un
candidato adecuado para un trasplante de pulmón.
El equipo de trasplantes le informará el resultado
de la reunión. Si el niño es aprobado, antes del
procedimiento, el cirujano le hablará de la operación
y sus riesgos, y usted deberá firmar un formulario
de consentimiento para la operación. El objetivo
principal será, en todo momento, la salud y la
seguridad del niño.
[ 11 ]
[ 12 ]
S t . L o u i s C h i l d r e n ’s H o s p i t a l | m a n u a l d e t r a s p l a n t e d e p u l m ó n
En cualquier momento durante el proceso de
evaluación, o antes del trasplante, usted es libre de
decidir, por cualquier motivo, que su hijo ya no desea
someterse a un trasplante.
Las pruebas pueden incluir lo siguiente.
Consulte el glosario para buscar las
definiciones de las pruebas descritas:
•Análisis de sangre: se obtienen varias muestras
de sangre para evaluar el hígado, los riñones, los
recuentos sanguíneos de su hijo, la exposición
previa a determinados virus, y el tipo de sangre y
de tejido.
•Pruebas de la función pulmonar (también
llamadas PFT): estas pruebas se utilizan para
evaluar los pulmones y las vías respiratorias de su
hijo. Se miden distintas maniobras respiratorias,
como respirar profunda y rápidamente, exhalar
rápidamente después de inspirar profundamente,
y contener la respiración. Se obtendrá una
muestra de sangre de la arteria en la muñeca de su
hijo para medir los niveles de oxígeno y dióxido
de carbono. Estas pruebas nos darán información
inicial sobre la enfermedad pulmonar de su hijo,
y se repetirán a intervalos antes y después del
trasplante de pulmón. A los bebés se les realizará
una variante de la prueba respiratoria. Es posible
que se necesite sedación oral o intravenosa para
realizar estas pruebas en bebés y niños pequeños.
•Radiografía de tórax: determina el tamaño
del corazón y los pulmones de su hijo, además
de qué tan bien se inflan sus pulmones y si hay
algún fluido o alguna infección en ellos.
•Exploración del tórax mediante tomografía
computada (computed tomography, CT): una
radiografía computarizada especial del tórax, que
brinda una imagen tridimensional más detallada
del tejido pulmonar y de la membrana que
recubre la pared torácica, o pleura.
•Exploración de los senos nasales mediante
CT: para todos los pacientes con fibrosis quística
(cystic fibrosis, CF) a fin de evaluar su grado de
enfermedad sinusal.
•Sonda de pH: su médico puede considerar que
es necesario utilizar una sonda de pH en este
momento, incluso si su hijo ya se ha realizado
este estudio con anterioridad. Esta evalúa
cualquier reflujo esofágico que pueda haber.
•Evaluación fisioterapéutica: evaluación de
la fuerza, la postura y la resistencia física. Se
realizan mediciones de la capacidad para caminar
y del nivel de oxígeno durante seis minutos de
caminata supervisada.
•Gammagrafía de ventilación/perfusión: (no
es necesaria para los pacientes con CF) una prueba
de medicina nuclear que muestra cuánto aire
(ventilación) y flujo de sangre (perfusión) ingresa
en cada pulmón. Un medicamento clasificado
como radioactivo se inyectará por vía intravenosa
(IV) y un escáner tomará imágenes (también
llamada exploración mediante VQ).
•Electrocardiograma (EKG): registra la
frecuencia y el ritmo cardíacos de su hijo.
•Ecocardiograma (ECHO): utiliza ondas sonoras
para ver el tamaño del corazón de su hijo y cómo
funcionan el músculo cardíaco y las válvulas
cardíacas.
•Cateterismo cardíaco: los pacientes con
hipertensión pulmonar pueden necesitar
un cateterismo cardíaco. Esta prueba mide
las presiones específicas en el corazón y los
pulmones. Se administra sedación y un cardiólogo
pediátrico inserta un catéter en la vena o arteria
mayor en la ingle. El catéter se conduce hacia
el corazón. Se registran las lecturas de presión.
Si las lecturas son altas, se puede administrar
medicación para ver si se las puede reducir. El
procedimiento se realiza en un "laboratorio de
cateterismo" y dura de una a dos horas. Su hijo
deberá permanecer acostado al menos durante
seis horas después del procedimiento para evitar
el sangrado en el lugar donde se insertó el catéter,
y tal vez sea necesario pasar la noche en el
hospital.
•Visita a la clínica con el médico y el
coordinador de trasplantes: se elaborará una
historia clínica breve. Se realizará un examen
físico. Se revisará el régimen de medicamentos
actual de su hijo. En este momento, usted
conocerá a algunos miembros del equipo de
trasplantes. Durante una parte de la visita a la
clínica, se les pedirá a los padres de adolescentes
que se retiren de la sala de exámenes. Creemos
que un adolescente debe sentir que tiene algo
de control sobre el proceso de trasplante y las
decisiones relacionadas con el mismo. Este
S t . L o u i s C h i l d r e n ’s H o s p i t a l | m a n u a l d e t r a s p l a n t e d e p u l m ó n momento le dará al adolescente candidato para
un trasplante de pulmón la oportunidad de hacer
preguntas que tal vez lo hagan sentir incómodo
en presencia de sus padres.
Al finalizar su visita, se programará una revisión
de la evaluación o "entrevista de finalización".
Este es el momento en que la familia y el médico
de trasplante de pulmón junto con el enfermero
pueden sentarse y analizar los resultados
disponibles de las pruebas realizadas durante la
evaluación. También brinda una oportunidad para
que la familia haga preguntas que pueden haber
surgido durante el proceso de evaluación. Una vez
que regrese a su hogar, el equipo de trasplantes
de pulmón de SLCH revisará los resultados de
los estudios y presentará a su hijo para decidir
si es un candidato para el trasplante de pulmón.
Le pedimos que regrese a su hogar y considere
cuidadosamente todos los aspectos del trasplante
de pulmón, incluidos los riesgos y el compromiso
necesario.
Dado que la evaluación generalmente comienza
el lunes a primera hora de la mañana y dura
hasta el miércoles a última hora de la tarde, le
pedimos que llegue a St. Louis el domingo por la
tarde. Hay varios hoteles y moteles que ofrecen
descuentos a las familias de pacientes de St. Louis
Children’s Hospital. Para solicitar ayuda para
realizar reservas en hoteles, y para las familias que
estén interesadas en alojarse en la casa Ronald
McDonald, comuníquese con el trabajador social
de trasplantes de pulmón.
Información sobre
la lista de espera
U
na vez que su hijo es evaluado para el
trasplante de pulmón, revisamos toda la
información médica y presentamos a su hijo a todo
el equipo de trasplantes de pulmón, que decidirá
si es un candidato para un trasplante de pulmón.
Cuando su hijo sea aprobado por el equipo de
trasplantes de pulmón para ingresar en la lista
de espera, lo llamaremos y le preguntaremos si
ha tomado una decisión con respecto a si desea
que su hijo sea incluido en la lista nacional de
espera. Solo incluiremos a su hijo en la lista con su
permiso, además de la aprobación del seguro. La
aprobación del seguro puede tomar algunas semanas,
por lo tanto lo llamaremos cuando efectivamente
[ 13 ]
incluyamos a su hijo en la lista. Su hijo será incluido
en la lista nacional de espera para trasplantes llamada
UNOS (United Network for Organ Sharing). UNOS es
una organización sin fines de lucro que administra
la lista de trasplantes de órganos a nivel nacional.
UNOS reúne a profesionales médicos, receptores de
trasplantes y familias de donantes para desarrollar
una política de trasplante de órganos.
Cada candidato a un trasplante de pulmón que
tenga 12 años o más recibirá una puntuación
individualizada de asignación de pulmón (lung
allocation score, LAS). El sistema determinará
el orden de todas las personas que esperan un
trasplante de pulmón de acuerdo con su LAS, tipo
de sangre, y distancia geográfica entre los candidatos
y el hospital donde se encuentra el donante de
pulmón. Los pulmones de donantes pediátricos
y adolescentes serán ofrecidos a candidatos a
trasplante pediátricos y adolescentes antes de ser
ofrecidos a adultos. Desde 2010, cada candidato
a trasplante de pulmón hasta los 11 años de edad
ha recibido una puntuación de estado según su
urgencia médica. El sistema determina el estado de
los pacientes que esperan un trasplante de pulmón
según la urgencia médica, el tiempo que llevan en
la lista de espera, el tipo de sangre, y la distancia
geográfica entre los candidatos y el hospital donde
se encuentra el donante de pulmón. Los pulmones
de donantes pediátricos y adolescentes se ofrecen a
candidatos a trasplante pediátricos y adolescentes
antes de ser ofrecidos a adultos. Preferimos incluir
a los niños en la lista de espera para trasplantes de
pulmón en las etapas iniciales del proceso, para que
puedan acumular tiempo en la lista. Actualmente,
los tiempos de espera aproximados son de hasta
cuatro meses para bebés, de un año a 18 meses
para niños pequeños, y de dos a tres años para
adolescentes. Si su hijo recibe un ofrecimiento de
un donante y no está preparado para el trasplante
desde el punto de vista médico, lo desactivaremos
en la lista. La desactivación es un evento necesario
en caso de que su hijo reciba varios ofrecimientos y
no esté preparado desde el punto de vista médico.
Los tiempos de espera están aumentando debido
a que hay más personas en la lista y el número de
donantes no está aumentando para satisfacer las
necesidades del número de receptores.
Una vez que su hijo sea incluido en la lista, lo
veremos durante el seguimiento cada seis meses o
con mayor frecuencia, de ser necesario. Las visitas
[ 14 ]
S t . L o u i s C h i l d r e n ’s H o s p i t a l | m a n u a l d e t r a s p l a n t e d e p u l m ó n
de seguimiento serán programadas como visitas de
un día e incluirán una visita a la clínica, pruebas
de la función pulmonar (para los niños mayores),
análisis de laboratorio y una prueba de caminata
durante seis minutos. Tal vez debamos programar
otras pruebas de manera individual. Le pedimos
que nos mantenga informados acerca de cualquier
cuestión médica significativa que pueda surgir entre
las visitas de seguimiento.
Información sobre traslados
H
acemos que los pacientes se trasladen
a St. Louis cuando creemos que tienen
probabilidades de recibir un ofrecimiento. Cuando
su hijo haya recibido uno o más ofrecimientos
primarios, su médico y su coordinador de
trasplantes hablarán sobre su traslado y el de
su hijo a St. Louis para esperar el trasplante de
pulmón activamente. La decisión de trasladarse se
basa en la necesidad médica, la calidad de vida, la
frecuencia de hospitalización y la buena disposición
del paciente para avanzar.
•Si su hijo tiene fiebre, una infección o una
enfermedad contagiosa (es decir, varicela,
gripe, etc.) mientras está en la lista de espera,
comuníquese con su coordinador de trasplantes
con respecto al tratamiento. Es posible que el
trasplante de su hijo se posponga temporalmente
hasta que su hijo se haya recuperado.
•Si tiene otros hijos, planifique quién los cuidará
con anticipación.
•Tenga dinero en efectivo disponible para el
combustible, el taxi, etc. de manera de poder
partir inmediatamente.
•Llame a su coordinador de trasplantes si su
familia o su hijo tienen alguna pregunta o
inquietud sobre cómo proceder para el trasplante.
•Se espera que cada familia tenga un teléfono
celular las 24 horas del día, a fin de que
podamos comunicarnos cuando haya un
donante disponible.
PREPARACIÓN PARA LA LLAMADA
N
o hay forma de saber cuándo habrá pulmones
nuevos disponibles; sin embargo, hay cosas
que usted puede hacer para ayudar a preparar a su
hijo y a su familia:
•Prepare una lista de cosas que usted y su hijo
necesitarán en el hospital: ropa cómoda, artículos
de tocador, los juguetes o animales de peluche
favoritos de su hijo, libros/revistas para leer, etc.
El t r a s p l a n t e
propia mente d ich o
C
uando su hijo reciba un ofrecimiento de
pulmones, dicho ofrecimiento se hará a la
organización para la obtención de órganos (organ
procurement organization, OPO) de St. Louis. La
OPO para St. Louis es MidAmerica Transplant
Services (MTS). Un coordinador de MTS llama a un
coordinador de trasplantes de pulmón en St Louis
Children’s Hospital. El coordinador de trasplantes
de pulmón reúne la información pertinente sobre
el donante, como la causa de muerte, información
médica, estatura, tipo de sangre, etc. y llama al
cirujano y al neumonólogo. El cirujano evalúa
la información y decide si acepta o no el órgano
ofrecido. Muchos factores afectan esta decisión,
como ser: la estabilidad del donante o del receptor, la
coincidencia de estaturas y la distancia a viajar. Una
vez que nuestro centro haya aceptado el ofrecimiento
para su hijo, usted será notificado por teléfono.
Con frecuencia, la primera llamada es recibida por
usted y su hijo con distintas emociones. Durante
esta primera llamada, le diremos que tenemos un
"posible" ofrecimiento para usted, lo que significa
que el proceso recién se está iniciando y el
trasplante podría cancelarse, si las condiciones lo
S t . L o u i s C h i l d r e n ’s H o s p i t a l | m a n u a l d e t r a s p l a n t e d e p u l m ó n justifican. El coordinador de trasplantes le dará
la información necesaria sobre el ingreso en el
hospital. Se le pedirá que deje de alimentar a su
hijo y que se dirija a admisión o directamente al
piso destinado a los pacientes.
Es en este momento que el cirujano tiene una idea
clara de los riesgos asociados con este órgano en
particular en comparación con el riesgo de esperar
al próximo donante disponible, y puede darle
recomendaciones específicas. Usted siempre tiene
la posibilidad de rechazar un órgano.
Determinadas afecciones del donante pueden
afectar el éxito del trasplante de pulmón, como sus
antecedentes y las condiciones del órgano cuando
es recibido en el quirófano para la operación de
trasplante. Además, existe el riesgo potencial de
contraer VIH, hepatitis y/u otras enfermedades
infecciosas, si dichas infecciones no pueden
detectarse en el donante.
Los enfermeros del piso destinado a los pacientes
estarán preparados para su llegada. A su hijo se le
realizarán los análisis de sangre obligatorios, una
radiografía de tórax y otras pruebas necesarias para
asegurarnos de que no haya razones médicas en la
actualidad para no proceder, como por ejemplo,
una infección activa. Mientras usted se encuentre
en el piso, la espera puede ser difícil y causar
ansiedad. Les aconsejamos a usted y a su hijo
que descansen todo lo posible. El coordinador lo
mantendrá informado por teléfono, en la medida
de lo posible, sobre el horario en que se espera
que los pulmones del donante lleguen al hospital.
El tiempo depende de muchos factores; un factor
importante es que otros centros médicos pueden
estar enviando médicos para extraer órganos de
este donante y se presta atención a este proceso.
Nuestros cirujanos siempre viajan al lugar en el
que se encuentra el donante para inspeccionar
los pulmones, tanto en su interior como en el
exterior. Su hijo irá al quirófano por lo menos
dos horas antes de que lleguen los pulmones del
donante. Hay ocasiones en las que la condición
del donante o del receptor justifica la cancelación
del trasplante. Los médicos toman esta decisión,
y se llega a ella luego de mucha consideración.
Si el trasplante se cancela, esto se denomina un
"ensayo" y es muy decepcionante para usted
y su hijo. En caso de cancelación, se le dará el
alta hospitalaria y podrá retomar sus actividades
normales. El estado de su hijo en la lista de espera
no cambiará.
[ 15 ]
Si el trasplante sigue adelante, usted podrá
quedarse con su hijo hasta el momento en que
ingrese a la sala de operaciones propiamente
dicha. El cirujano cardiotorácico y el anestesiólogo
hablarán con usted y su hijo antes de ingresar
al quirófano. Ellos pueden responder cualquier
pregunta de último momento que usted pueda
tener. El cirujano cardiotorácico hablará con usted
sobre el procedimiento quirúrgico, los riesgos, etc.
durante la evaluación de su hijo para ingresar a la
lista de espera, y nuevamente el día del trasplante.
Su hijo permanecerá en el quirófano un promedio
de aproximadamente entre seis y ocho horas.
Los enfermeros del quirófano lo mantendrán
informado lo más frecuentemente posible. Su
hijo puede traer una cámara al quirófano si desea
tomar fotos de la cirugía.
Durante la cirugía de trasplante, su hijo recibirá
anestesia general, lo que significa que se le
administrarán medicamentos para hacerlo dormir,
bloquear el dolor y paralizar partes de su cuerpo.
También se utilizará una máquina (respirador
artificial) para asistir en la respiración. El
anestesiólogo hablará con usted sobre los riesgos de
la anestesia.
El cirujano de trasplantes realizará una incisión
entre las costillas o a través del esternón. A
través de esta incisión, se extraerán los pulmones
enfermos de su hijo y se colocarán los pulmones
donados. Probablemente su hijo necesite
transfusiones de sangre o de productos derivados
de la sangre durante la cirugía. Contamos con un
formulario separado para aceptar las transfusiones.
Se le pedirá que firme este consentimiento antes de
la operación.
Una vez que su hijo se encuentre en el quirófano,
es de esperar que los órganos lleguen al cabo de
dos a tres horas. Cuando finalice la cirugía, su hijo
será trasladado a la unidad de cuidados intensivos
cardíacos (Cardiac Intensive Care Unit, CICU)
donde lo estabilizarán y le permitirán que lo vea.
Su hijo estará sedado y usted tal vez vea que tiene
muchos tubos. Esta situación suele ser difícil para
usted como padre, pero recuerde que su hijo está
sedado y recibirá un tratamiento adecuado para el
dolor.
[ 16 ]
S t . L o u i s C h i l d r e n ’s H o s p i t a l | m a n u a l d e t r a s p l a n t e d e p u l m ó n
Donante de alto riesgo:
S
u equipo de trasplantes puede recibir un
ofrecimiento de un órgano para su hijo que
se considera de alto riesgo según los CDC. ¿Qué
significa esto para usted? Un donante de alto riesgo
según los Centros para el Control de Enfermedades
(Centers for Disease Control, CDC) es aquel que
pertenece a alguna de las siguientes categorías: un
donante con antecedentes de uso de drogas ilegales
intravenosas, intramusculares o subcutáneas;
hemofílico; con antecedentes de prostitución;
actividad sexual de alto riesgo; exposición al VIH
y/o sentencias de prisión. Además, se consideran
donantes de alto riesgo a las personas a las que no
se le puede realizar la prueba de infección por VIH
porque se niegan, porque las muestras de sangre
no son adecuadas (por ejemplo, hemodilución
que podría generar pruebas con resultados falsonegativos), o por cualquier otra razón. Si bien las
probabilidades de transmitir una enfermedad son
bajas, ya que el órgano del donante es evaluado para
confirmar un resultado negativo para enfermedades
contagiosas, existe una pequeña probabilidad de
que dichas enfermedades no hayan sido detectadas
en el momento de las pruebas. La asistencia
posterior al trasplante incluirá controles regulares
de hepatitis y VIH cada pocos meses. Al comenzar
con su evaluación, le preguntaremos si desea ser
considerado para uno de estos órganos, lo que
puede acortar su tiempo en la lista de espera. Si
le ofrecen un órgano de un donante de alto riesgo
social, el equipo de trasplantes le explicará los
riesgos para que pueda tomar una decisión con
respecto a si acepta el ofrecimiento. Si decide no
aceptar un donante de alto riesgo, esto no afectará
su asistencia en el Programa de trasplantes, ni
cambiará su posición en la lista nacional de espera.
Su estadía en la CICU
S
u hijo irá a la unidad de cuidados intensivos
cardiotorácicos (CICU) inmediatamente después
de la cirugía. El equipo de cuidados intensivos
necesitará una hora o más para estabilizar a su hijo
antes de que le permitan visitarlo. Su hijo estará
conectado a un respirador (también conocido como
un respirador artificial o asistencia respiratoria
mecánica), y tendrá conectadas muchas vías
de monitoreo y tubos de drenaje. Mientras esté
conectado al respirador, su hijo tendrá un tubo en
su garganta (llamado tubo endotraqueal) y no podrá
hablar. Su hijo tendrá cuatro tubos grandes en su
pecho (llamados tubos torácicos) que permiten el
drenaje de fluido para ayudar a volver a expandir
sus pulmones y asistir en la curación. Habrá un
tubo en su nariz que llega hasta el estómago (que
se denomina sonda nasogástrica o NG). Esta sonda
ayuda a evitar que se acumule aire en el estómago
y ayuda a drenar ácido estomacal. Esta sonda
generalmente se retira cuando quitan el tubo de
respiración. Se colocará una sonda urinaria durante
varios días después del trasplante. Es posible que
se utilicen botas o mangas mecánicas especiales
alrededor de las piernas para mantener el flujo
de sangre en las piernas y evitar la formación de
coágulos. Se realizará un monitoreo cuidadoso
de los signos vitales, como la presión arterial y
la frecuencia cardíaca. Se realizarán pruebas de
laboratorio frecuentemente a través de una vía
arterial (vía A) Esta vía especial (un tipo de vía IV
que en realidad se coloca en una arteria en lugar
de una vena) se coloca durante la cirugía. La vía A
no solo permite la extracción de sangre sino que
ayuda a controlar la presión arterial. El equipo de la
ICU mantendrá a su hijo lo más cómodo posible. A
medida que su hijo se recupere, los tubos y las vías
de monitoreo se irán retirando. Cada niño es único,
y la duración de la estadía de su hijo en la CICU
dependerá de muchos factores.
Cuando su hijo esté en la CICU, las visitas se
limitarán solamente a los familiares inmediatos
(mayores de 15 años de edad), y solo se permitirán
dos visitantes junto a la cama por vez. Sabemos que
habrá muchos familiares y amigos preocupados y
aliviados; sin embargo, su hijo es vulnerable a las
infecciones y definitivamente no recomendamos
las visitas con excepción de la familia inmediata
(padres, tutores o hermanos apropiados) en
este momento. El personal de la CICU solo
puede proporcionar información sobre el paciente
telefónicamente a los padres. Le sugerimos que
designe a un amigo o miembro de la familia
como persona de contacto para recibir las últimas
novedades de su parte.
Su hijo permanecerá en una sala de aislamiento.
El personal que tenga contacto directo con su hijo
usará una máscara, guantes y una bata. Todas las
personas que ingresen en la habitación deben usar
una máscara, independientemente de que tengan
contacto directo con el paciente. La familia también
deberá cumplir con el protocolo de aislamiento.
S t . L o u i s C h i l d r e n ’s H o s p i t a l | m a n u a l d e t r a s p l a n t e d e p u l m ó n Al cabo de las primeras 24 horas del trasplante,
se realizará una gammagrafía de perfusión y una
broncoscopia. Durante una broncoscopia, se pasará
un pequeño endoscopio en las vías respiratorias
y los pulmones de su hijo. El endoscopio tiene
una pequeña lente de cámara de video en un
extremo. El médico puede verificar concretamente
las vías respiratorias y las conexiones quirúrgicas
para detectar cualquier signo de enrojecimiento,
hinchazón, estrechamiento y la presencia de
mucosidad. Aproximadamente una semana después
del trasplante, se realizarán una broncoscopia y una
biopsia. Durante una biopsia, se pasará un cable fino
a través del broncoscopio. Este cable tiene tenazas
muy pequeñas en un extremo. Se cortarán alrededor
de seis a diez porciones de tejido pulmonar de
los pulmones trasplantados y se las enviará al
departamento de patología para detectar evidencia
microscópica de rechazo e infección.
[ 17 ]
familiarizarse con los medicamentos y el equipo
necesarios para la asistencia en el hogar. Su
coordinador de trasplantes también puede ser
una persona a quien recurrir durante este proceso
educativo.
Su equipo de trasplantes trabajará junto con el
equipo de médicos y enfermeros de la CICU para
brindarle a su hijo la mejor asistencia posible. Los
médicos de trasplantes y los de la CICU decidirán
cuándo transferir a su hijo de la unidad de cuidados
intensivos a la unidad 7 West para que continúe con
su recuperación.
Después del trasplante, su hijo tendrá una
habitación privada en el sector 7 West. Si bien se
implementan medidas para minimizar el riesgo
de contactos infecciosos en el sector 7 West, los
gérmenes están en todas partes y se aconseja
especialmente a todos los visitantes que se
laven bien las manos para proteger a su hijo. El
aislamiento protector implica que toda persona
que ingrese a la habitación debe usar una máscara,
una bata y guantes. Además, durante su estadía en
el sector 7 West, su hijo debe usar una máscara
cuando salga de su habitación. El sector 7 West
también tiene un régimen de visitas restringidas.
Consulte con su enfermero sobre la política de
visitas. Se prohíbe el uso de teléfonos celulares en
el sector 7 West; sin embargo, usted tendrá acceso
a un teléfono en la habitación de su hijo. También
hay acceso a computadoras durante su estadía en
este sector. Tenga en cuenta que en los siguientes
ingresos al hospital, su hijo puede tener un
compañero de habitación.
Unidad de cuidados
progresivos (7 West)
La transición a los servicios
ambulatorios
U
Los preparativos para el alta hospitalaria comienzan
después de que su hijo es transferido de la CICU
al sector 7 West. Esto parecerá una perspectiva
abrumadora: hay mucho que aprender y usted estará
preocupado por la nueva vulnerabilidad de su hijo.
Los padres, en su mayoría, se sienten exhaustos para
cuando su hijo está preparado para su transferencia
al piso. Durante el tiempo en el sector 7W, es
importante que los miembros de la familia vuelvan
a establecer una rutina que les permita tener tiempo
para sí mismos, incluso para poder dormir bien.
na vez que se haya determinado que su hijo
está listo para recibir el alta de la CICU,
será transferido al sector 7 West. El sector 7 West
también se conoce como Unidad de cuidados
progresivos. El personal de enfermería del sector
7 West está capacitado y tiene experiencia en el
cuidado de pacientes sometidos a trasplantes de
corazón y pulmón. Los enfermeros ayudarán a los
coordinadores de trasplantes de pulmón a educar
a su familia sobre la vida después de un trasplante.
También habrá un enfermero practicante en el sector
7 West que puede ayudar a su familia después del
trasplante con sus preguntas o inquietudes, y puede
brindar una comunicación efectiva entre la familia y
los miembros del equipo de trasplantes de pulmón.
Durante su estadía en el sector 7 West, los
enfermeros los educarán a usted y a su hijo sobre
los medicamentos para el trasplante, el cuidado
del catéter Broviac, las extracciones de sangre y las
mediciones de la presión arterial. Es importante
Una vez que su hijo sea transferido al sector 7W,
su coordinador programará varias sesiones para
enseñarle lo que necesita aprender sobre cómo
cuidad a su hijo. Le aseguramos que no le daremos
el alta hospitalaria a su hijo hasta que esté estable
desde el punto de vista médico, y usted esté
familiarizado con las nuevas responsabilidades
relacionadas con el cuidado de su hijo.
[ 18 ]
S t . L o u i s C h i l d r e n ’s H o s p i t a l | m a n u a l d e t r a s p l a n t e d e p u l m ó n
Luego del
t ra s p l ante
U
na vez que su hijo haya recibido el transplante,
su progreso determinará cuándo recibirá el alta
hospitalaria. Esto varía de una persona a otra, ya
que todos los casos son diferentes. Se le pedirá que
permanezca en St. Louis durante un período de tres
meses luego del trasplante. Este período es muy
importante por varias razones. Durante este tiempo,
se llevará a cabo la educación para permitirles
a usted y a su hijo desempeñarse en todos los
aspectos relacionados con los cuidados necesarios
y el control en el hogar. También durante este
período controlaremos el progreso de su hijo
cuidadosamente, y le haremos recomendaciones
para ayudar a lograr desenlaces positivos.
Una vez que su hijo esté estabilizado después
de su cirugía de trasplante, los coordinadores de
enfermeros de trasplantes le darán instrucciones
por escrito sobre cómo cuidar a su hijo después del
trasplante. Las instrucciones incluirán la siguiente
información que aparece en este cuadernillo:
• Signos y síntomas de rechazo.
• Signos y síntomas de infección.
• Información sobre los medicamentos que su hijo
recibirá después del trasplante.
• Motivos para llamar al coordinador de enfermeros
de trasplantes o al médico de trasplantes.
• Información general de salud sobre vacunas,
salud dental, cuidado de la piel, etc.
El coordinador de enfermeros de trasplantes
programará reuniones con usted y su hijo (si
corresponde) para revisar todas estas instrucciones.
Si hay otros miembros de la familia (es decir,
abuelos, padrastros) que cuidarán a su hijo, tal vez
desee que sean incluidos en las sesiones educativas,
especialmente si se encargarán de administrar
medicamentos a su hijo.
Los enfermeros del personal también trabajarán
con usted durante toda la hospitalización de su hijo
para enseñarle cualquier destreza especial que usted
pueda necesitar para cuidar a su hijo. Algunas de
estas destrezas incluyen:
• Cómo medir la presión arterial.
• Cómo administrar medicamentos.
• Cuidado de las heridas y cambios de vendajes.
• Extracciones de sangre de la vía central.
• Cuidado de la vía central (ver página 20).
Se harán arreglos con una agencia de asistencia
médica domiciliaria por cualquier equipo o
asistencia adicional de enfermería domiciliaria que
su hijo pueda necesitar. Un enfermero de asistencia
domiciliaria lo educará sobre cómo administrar
fármacos por vía IV.
Una vez que reciba el alta hospitalaria y viva en
la zona, su hijo deberá venir al hospital dos veces
por semana para que lo revisen en la clínica de
trasplantes. Su hijo también deberá someterse a una
espirometría (PFTS) y llevar muestras de sangre a
cada visita. Su hijo deberá realizar fisioterapia por
lo menos tres veces por semana durante el período
inmediatamente posterior al trasplante. Esta terapia
es esencial para ayudar a su hijo a recuperarse de la
cirugía y retomar las actividades de la vida diaria. A
medida que su hijo progrese, sus visitas al hospital
serán menos frecuentes, y cuando se aproxime el
alta de St. Louis deberá venir a la clínica una vez por
semana o dos veces por mes. Nuevamente, todo esto
es individual y depende del progreso de su hijo.
Evaluaciones de rutina
programadas
L
e pedimos que respete el hecho de que
programamos muchas familias después del
trasplante, y que no siempre podemos ofrecer
flexibilidad en la programación. Le pedimos que
preste especial atención para respetar las citas
programadas. Sabemos que con frecuencia es
difícil para su hijo faltar a la escuela, etc., mientras
está en St. Louis para las pruebas necesarias, pero
esto es inevitable en algunos momentos. Llame
con cuatro meses de anticipación para programar
la cita de su hijo. La disponibilidad depende
de las vacaciones, los horarios del médico, la
disponibilidad de citas y la disponibilidad de
equipos para las pruebas (radiografías, etc.).
La programación de las citas no termina hasta
que se programa la broncoscopia. Las citas están
sujetas a modificaciones si ocurre una emergencia.
S t . L o u i s C h i l d r e n ’s H o s p i t a l | m a n u a l d e t r a s p l a n t e d e p u l m ó n Durante los primeros tres meses, las broncoscopias
y las pruebas se programarán automáticamente, y
usted será notificado sobre las pruebas programadas
para su hijo.
Es responsabilidad de las familias organizar todas las
citas para fisioterapia.
Dos meses después del trasplante, se realizará
una exploración mediante V/Q y con una sonda
de pH. Consulte la página 12 para encontrar una
explicación más detallada de una exploración
mediante V/Q. Consulte la página 53 para encontrar
una explicación más detallada de una sonda de pH.
Los procedimientos de evaluación se realizarán 3
meses después del trasplante, cada 3 meses el primer
año después del trasplante y cada 6 meses de allí en
más. Estos procedimientos incluyen:
• Visita a la clínica para ver al médico y al
coordinador de enfermeros.
• Análisis de sangre.
• Exploración del tórax mediante CT de alta
resolución.
• Radiografía de pecho.
• Gammagrafía de ventilación/perfusión.
• Fisioterapia.
• Pruebas de la función pulmonar (consulte la
página 25 para obtener una definición).
• Broncoscopia con biopsia transbronquial (esto se
puede postergar hasta después de la visita a los
18 meses) (consulte la página 27 para obtener
una definición).
• Densitometría ósea (una vez al año) (consulte la
página 61 para obtener una definición).
Es posible que en ocasiones se necesiten pruebas
adicionales o que su médico las solicite. Usted será
notificado si esto es así.
La programación de citas se puede realizar por
teléfono o correo electrónico. Los pacientes deben
llamar al Centro de procedimientos ambulatorios
(Ambulatory Procedure Center, APC) o a la unidad
de Cirugía en el mismo día el viernes anterior a la
evaluación, para hacer preguntas o prepararse para
cualquier procedimiento que requiera sedación.
La evaluación de los tres meses será establecida
automáticamente por el programador postrasplante.
[ 19 ]
Antes de que el paciente se retire para volver a su
hogar, el programador se reunirá con la familia
para responder cualquier pregunta con respecto
a la programación de citas y para proporcionar
la información de contacto con el programador.
Los pacientes regresan para la evaluación de
seguimiento cada tres meses el primer año y cada
seis meses de allí en más.
MUY IMPORTANTE: todos los pacientes deben
llamar al número de aviso previo a la llegada y
al programador postrasplante cuando se haya
modificado cualquier información personal, como
información del seguro, dirección, nombre, números
de teléfono, etc. Esta información es necesaria para
recibir autorización de su compañía de seguros.
Sin la información adecuada, no se producirá
la aprobación para la evaluación, y usted será
responsable de los cargos médicos.
NÚMEROS DE TELÉFONO:
Aviso previo a la llegada: 866-227-6644
(línea gratuita), o en Internet en http://
wuphysicians.org, haga clic en “For Patients”
(para pacientes) y luego en “Online Registration”
(registro en línea).
Programador postrasplante: 314-454-2484
Centro de procedimientos ambulatorios:
314-454-2514
Cirugía en el mismo día: 314-454-2290
Diario de salud
L
uego del alta hospitalaria, se le entregará un
"Diario de salud". Se le pedirá que controle la
temperatura, la presión arterial y las PFT de su hijo
en su hogar, y que ingrese la información en las
hojas del diario todos los días. Debe traer el diario
a todas las citas en la clínica. El diario nos permite
ver una tendencia general del progreso de su hijo
después del trasplante. El médico de trasplantes o el
coordinador de enfermeros de su hijo determinarán
cuándo es apropiado espaciar las anotaciones en el
diario a dos a cuatro veces por semana.
Traiga su diario y su dispositivo para PFT cada vez
que regrese a St. Louis Children’s Hospital para una
evaluación posterior al trasplante de pulmón.
[ 20 ]
S t . L o u i s C h i l d r e n ’s H o s p i t a l | m a n u a l d e t r a s p l a n t e d e p u l m ó n
ColoCaCión de la vía Central
Vena cava superior
Lugar de inserción
Túnel subcutáneo
(justo debajo de la piel)
Lugar de salida
Aurícula derecha
A
l momento de realizar el trasplante de su hijo,
se le colocará un catéter para la vía central
(Broviac o Hickman). Por lo general, la vía central
se inserta en una vena grande debajo de la clavícula.
Este catéter se utilizará para proporcionar todos
los fluidos, medicamentos, sangre y nutrición
intravenosos (en caso de que su hijo no pueda
comer) durante las hospitalizaciones de su hijo.
Ayuda a evitar la molestia de los múltiples pinchazos
con agujas durante la hospitalización. En ocasiones,
sin embargo, igual debe extraerse sangre directamente
de una vena o de un pinchazo en un dedo. Si su
hijo ya tiene una vía central, se decidirá si esta vía es
capaz de satisfacer las necesidades relacionadas con el
proceso de trasplante. Además de la vía central,
inFormaCión general
postrasplante
el regreso a la esCuela
L
es aconsejamos a nuestros pacientes volver a
la vida normal tan pronto como sea posible,
y esto incluye volver a la escuela. Deberá verificar
con el coordinador de trasplantes de su hijo cuándo
será el mejor momento para que su hijo regrese a
la escuela. Por lo general, les permitimos a nuestros
pacientes volver a la escuela tres meses después del
trasplante; sin embargo, cada niño vive situaciones
médicas diferentes, por lo que le pedimos que
consulte con el coordinador de enfermeros de su
hijo. Cuando su hijo efectivamente regrese a la
escuela, su maestro y el enfermero de la escuela
deben tener la siguiente información:
a su hijo se le pueden colocar tubos IV adicionales en
los brazos y/o las piernas para administrar fluidos y
medicamentos durante y después de la operación.
La vía central demandará algunos cuidados
especiales. Antes de irse a su casa, un enfermero se
asegurará de que usted sepa cómo cuidar el catéter
de su hijo. El cuidado incluirá enjuagar la vía con
heparina para evitar la formación de coágulos y el
cambio de vendajes en el lugar del catéter. Durante
la hospitalización de su hijo, se le entregará el
Cuadernillo de cuidados en el hogar de la vía central
preparado por St. Louis Children’s Hospital. Este
cuadernillo brinda instrucciones detalladas, paso a
paso, sobre cómo cuidar la vía central de su hijo.
•Medicamentos:talveznecesitenunanota
del médico de su hijo si el niño debe tomar
medicamentos mientras está en la escuela.
•Laimportanciadeinformarlasexposicionesque
su hijo haya tenido a enfermedades contagiosas
(especialmente varicela).
• InstruccionesbásicassobreelcatéterBroviacde
su hijo, es decir, qué hacer si hay una fuga en el
catéter.
• Frecuenciadelasextraccionesdesangreylas
visitas a la clínica de trasplantes, para que sepan
qué días su hijo estará ausente o llegará tarde a la
escuela.
•Sucoordinadorpuedeayudarloconcualquier
carta o información necesarias para ayudar en el
regreso de su hijo a la escuela.
S t . L o u i s C h i l d r e n ’s H o s p i t a l | m a n u a l d e t r a s p l a n t e d e p u l m ó n Ejercicio
S
e recomienda encarecidamente hacer ejercicio
diario después del trasplante. El ejercicio ayuda
a mantener el peso, reducir la pérdida de calcio
de los huesos, mejorar la proporción de músculo
con respecto a la grasa que el cuerpo almacena,
disminuir la presión arterial y reducir el estrés.
Además, el ejercicio puede disminuir la presión
arterial y ayudar a reducir el estrés. Esencialmente,
la actividad física no debería tener restricciones,
salvo evitar los deportes de contacto como fútbol
americano y rugby. Probablemente su hijo se
sentirá más cansado que lo normal durante uno o
dos meses después de la cirugía. Habrá un período
de cicatrización de aproximadamente cuatro
semanas, durante las cuales su hijo no debe ir a
la escuela ni al trabajo, ni levantar objetos que
pesen más de diez libras. Tampoco debe levantar
objetos que pesen más de 20 a 25 libras, participar
en clases de gimnasia ni hacer ejercicio excesivo
hasta tres meses después de la cirugía o hasta que
el médico lo permita.
Dieta
L
as recomendaciones sobre la dieta dependerán
del proceso de la enfermedad de su hijo
y de su estado nutricional. La prednisona
puede aumentar el apetito de su hijo y, por lo
tanto, su peso. Haremos un seguimiento del
aumento y la disminución de peso en la clínica.
Habrá un nutricionista disponible para darle
recomendaciones y analizar sus inquietudes. Los
niños mayores se beneficiarán si beben mucha
agua o bebidas sin cafeína para mantener su
funcionamiento renal en óptimas condiciones.
Recuerde que muchos de los medicamentos que
su hijo tomará después del trasplante tienen
un impacto importante en los riñones. La
deshidratación puede dañar los riñones, por lo que
tomar mucho líquido será beneficioso.
Cuidado de la piel
L
os problemas de la piel (generalmente
leves) son muy comunes en los pacientes de
trasplante. Los pacientes que toman medicamentos
inmunosupresores tienen un riesgo mayor de
contraer cáncer de piel y de labios. Hay cosas que
usted puede hacer para reducir el riesgo de su hijo.
[ 21 ]
• Su hijo debe colocarse bálsamo para labios
y pantalla solar con un factor de protección
solar (SPF) de por lo menos 30 todos los días,
independientemente del clima, desde abril
hasta octubre. Aplique la loción en todas las
zonas expuestas, especialmente la cara, las orejas,
el cuello y las manos. Recuerde que las pantallas
solares se van con el agua. Vuelva a aplicar la
loción cuando sea necesario, especialmente
después de nadar.
• Evite el sol del mediodía (entre las 10 de la
mañana y las 3 de la tarde) cuando los rayos
ultravioleta son más fuertes.
• Use un sombrero y mangas largas cuando esté al
aire libre.
Piel grasa o acné: su hijo, especialmente en la
pubertad o después de ella, puede desarrollar acné
en la cara, el pecho, los hombros o la espalda. El
acné después del trasplante se debe principalmente
al medicamento llamado prednisona. Las
principales medidas utilizadas para controlar el
acné están destinadas a eliminar el exceso de
grasa y a evitar la formación de granos con pus
o "puntos negros". Lave las áreas con acné tres
veces al día, frotándolas suavemente con un
paño enjabonado para retirar el aceite, la piel
muerta y las bacterias. El jabón de Neutrogena
es efectivo, pero cualquier jabón para piel seca
es bueno. Enjuague el jabón completamente
para que los poros queden abiertos y limpios.
Use un paño limpio por vez. Lave el cabello y el
cuero cabelludo con champú frecuentemente y
mantenga el cabello fuera de las zonas con acné.
El peróxido de benzoílo en crema o loción (al 5%
o al 10%) se puede comprar sin receta, y es útil
para secar el acné. Cuando hay acné, es mejor
no usar cosméticos pero, si debe usarlos, hágalo
con moderación. Si la piel se seca, considere la
posibilidad de reducir la frecuencia de lavado
y aplicación del medicamento. Recuerde que el
objetivo del tratamiento es secar la piel. No aplique
lociones para la piel para tratar la piel seca. Si el
acné persiste, lo derivaremos a un dermatólogo.
Pregúntele a su enfermero o médico de trasplantes.
Piel seca: use un jabón suave como Dove para el
baño y aplique loción corporal después del baño si su
hijo tiene problemas de piel seca sin acné. Keri Lotion,
Curel y Moisturel son buenas lociones de venta libre.
[ 22 ]
S t . L o u i s C h i l d r e n ’s H o s p i t a l | m a n u a l d e t r a s p l a n t e d e p u l m ó n
Lesiones en la piel: las verrugas pueden ser
particularmente difíciles de tratar después del
trasplante, ya que son causadas por una infección
viral. Si nota lunares que cambian, lesiones elevadas en
la piel o llagas que no cicatrizan, debe comunicárselo
al enfermero o al médico de trasplantes. Lo
derivaremos a un dermatólogo para tratar estos
problemas.
Cortes y rasguños: la prednisona puede
causar adelgazamiento de la piel, lo que provoca
desgarros, rasguños y moretones con facilidad.
Mantenga la piel limpia para que esas áreas no
se infecten. Mantenga los cortes y rasguños
pequeños limpios y secos lavándolos con agua y
jabón. Si lo desea, puede lavarlos con peróxido de
hidrógeno. En caso de cortes grandes, mordeduras
de animales o cortes que parecen infectados
(enrojecimiento, hinchazón, pus, sensibilidad),
comuníquese con el enfermero de trasplantes. Tal
vez se le indique una terapia con antibióticos.
Cuidado del cabello
L
a prednisona y el tacrolimus afectarán el estado
del cabello de su hijo. Es aconsejable que los
niños mayores eviten las tinturas, los colorantes,
los decolorantes y las soluciones para ondulación
permanente, ya que pueden hacer que el cabello de
su hijo se vuelva quebradizo. Recomendamos que
su hijo espere hasta que su dosis de prednisona sea
menor que 20 mg/día para realizarse una ondulación
permanente u otros tratamiento para el cabello.
Cuidado dental
S
e recomienda realizar visitas al odontólogo
cada seis meses. Espere seis meses después del
trasplante para programar la primera visita. Su hijo
necesitará terapia profiláctica con antibióticos antes
de cualquier limpieza y trabajo dental. La boca
es una zona cálida y húmeda donde las bacterias
abundan. Las bacterias pueden ingresar en el
torrente sanguíneo durante un trabajo dental, por
lo que recomendamos seguir las "Pautas para la
profilaxis dental de American Heart Association".
Se debe cuidar la boca regularmente, lo que incluye
cepillar los dientes, la lengua, el paladar, y el uso
de hilo dental, para evitar las infecciones por
levaduras en la boca y el dolor y la hinchazón de
las encías. El crecimiento excesivo del tejido de las
encías (llamado hiperplasia gingival) es un efecto
secundario de la ciclosporina y parece exacerbarse
con la mala higiene bucal. En algunos casos puede
ser necesaria la cirugía bucal para cortar las encías y
despejar los dientes.
Cuidado de los ojos
R
ecomendamos realizar exámenes oculares
anuales a cargo de un oftalmólogo pediátrico
porque su hijo es susceptible a padecer cataratas y
glaucoma debido al uso prolongado de prednisona.
Ginecología
L
as adolescentes deben realizarse un examen
ginecológico anual. St. Louis Children’s
Hospital Adolescent Medicine ofrece servicios
integrales para las necesidades especiales de las
adolescentes. Si desea una derivación, hable con
su coordinador de trasplantes.
Información sobre vacunas
L
as vacunas se desarrollan para prevenir
determinadas enfermedades, y contienen
organismos vivos o muertos. Como el
organismo de su hijo ha sido inmunosuprimido
intencionadamente para evitar el rechazo, su
hijo corre el riesgo de contraer infecciones.
La introducción de organismos vivos a través
de inmunizaciones/vacunas puede causar una
enfermedad similar a la que el medicamento
intentó prevenir. Luego de un trasplante, no
se debe aplicar NINGUNA VACUNA CON
ORGANISMOS VIVOS.
Es importante que recibamos una lista de las
vacunas que usted o su hijo hayan recibido
durante el proceso de evaluación e ingreso en la
lista de espera. La Coalición de Acción para la
Inmunización (Immunization Action Coalition)
brinda en Internet un folleto actualizado que
detalla las vacunas que su hijo debería haber
recibido y las que aún PODRÍA tener que recibir.
Este sitio web se actualiza todos los años o cuando
hay nuevas normas. El sitio web de la Coalición de
Acción para la Inmunización es www.immunize.
org. No se necesita aprobación para los derechos
de autor; usted puede imprimir los calendarios
actualizados directamente del sitio web. Esto debe
utilizarse solamente como una guía. El calendario
de vacunación de su hijo puede ser distinto.
S t . L o u i s C h i l d r e n ’s H o s p i t a l | m a n u a l d e t r a s p l a n t e d e p u l m ó n NO RECIBA ESTAS VACUNAS
DESPUÉS DEL TRASPLANTE:
Papera, sarampión, rubéola
(Mumps, Measles, Rubella, MMR)
Poliomielitis (oral) u OPV
Varicela
Fiebre amarilla
Fiebre tifoidea (oral)
BCG
Gripe (vacuna contra la influenza de virus
vivos, intranasal)
USTED PUEDE RECIBIR ESTAS
VACUNAS DESPUÉS DEL TRASPLANTE:
[ 23 ]
el desarrollo de una infección pulmonar. Su hijo
debe mantenerse alejado de los lugares con humo
en la medida de lo posible. Si los integrantes de la
familia fuman, deben hacerlo fuera de la casa y del
auto familiar.
Identificaciones
de alerta médica
L
es aconsejamos a todos los pacientes
trasplantados que usen un brazalete o collar
con identificación médica. Se puede obtener
información sobre las identificaciones de alerta
médica llamando al 800-ID-ALERT, o le puede
pedir una solicitud a su enfermero de trasplantes.
Sugerimos la siguiente información:
Poliomielitis (inyectable) o IPV
•Mencione el tipo de trasplante que su hijo
ha recibido, "Inmunosuprimido" y cualquier
alergia. Incluya St. Louis Children’s Hospital,
314-454-6000 y su médico de cabecera local en
la sección de contactos de emergencia.
Haemophilus influenzae B (HIB)
Mascotas
Hepatitis B (serie de tres Hep B)
S
Tétanos
Difteria, tos ferina, tétanos
(Diphtheria, Pertussis, Tetanus, DPT)
Vacuna antigripal
Fiebre tifoidea (inyectable)
Vacuna contra la neumonía:
Pneumovax y Prevnar
HPV
Antimeningocócica
Si bien no es una vacuna, su hijo puede:
Realizarse la prueba cutánea de tuberculina
de Mantoux.
Recibir Synagis.
Recuerde que si las inmunizaciones se aplican
demasiado pronto después del trasplante (alrededor
de un mes) las vacunas podrían no tener el mismo
efecto que tendrían posteriormente, cuando los
medicamentos inmunosupresores de su hijo no
sean administrados en dosis tan altas. Después del
trasplante, le daremos recomendaciones con respecto
a las vacunas. Recomendamos vacunar contra la
gripe en el otoño y un refuerzo en enero. Sugerimos
que los niños menores de dos años reciban Synagis.
Humo
S
u hijo debe mantenerse alejado de todas las
formas de humo del tabaco. El humo causa
inflamación dentro de los pulmones, ya sea en un
fumador o en un fumador pasivo, lo que facilita
i tiene una mascota, es importante que la lleve al
veterinario regularmente. Su hijo debe lavarse las
manos después de tocar o jugar con su mascota. El
niño nunca debe cambiar la arena con excrementos
de gato debido al agente llamado toxoplasmosis
que es potencialmente infeccioso. Recomendamos
que no tenga aves como mascotas, ya que puede
haber agentes potencialmente infecciosos en el aire
debido a sus excrementos. Algunos reptiles tienen
salmonella en sus excrementos; por lo tanto, si
su hijo tiene contacto con dichos animales, debe
lavarse las manos muy bien después de tocarlos.
Viajes
C
uando empaque para sus vacaciones, asegúrese de
tener una provisión adecuada de medicamentos
para su hijo, incluida una cantidad adicional en caso
de que se produzcan retrasos en sus planes de viaje. Si
viaja en avión, lleve los medicamentos con usted en la
cabina. Asegúrese de llevar la tarjeta del seguro de su
hijo y los números de teléfono del hospital en caso de
que su hijo se enferme.
Si usted y su hijo viajan fuera de los Estados Unidos,
necesitará una carta del médico de trasplantes de
su hijo que verifique todos los medicamentos de su
hijo, para mostrarla junto con su pasaporte cuando
pasen por la aduana. Sea precavido con respecto a lo
que su hijo come y bebe. Por ejemplo, solo se pueden
considerar verdaderamente seguros el agua y el hielo
[ 24 ]
S t . L o u i s C h i l d r e n ’s H o s p i t a l | m a n u a l d e t r a s p l a n t e d e p u l m ó n
provenientes de fuentes adecuadamente tratadas con
cloro. Si no está seguro, es mejor que su hijo solo beba
agua en botella o en lata y gaseosas. Seleccione los
alimentos cuidadosamente para evitar enfermedades.
Evite la leche y los productos lácteos no pasteurizados,
y coma solo lo que se puede pelar o ha sido cocinado y
aún está caliente. Si su hijo necesita asistencia médica
mientras está en el exterior, comuníquese con su agente
de viajes, la Embajada o el Consulado de los Estados
Unidos para obtener nombres de médicos u hospitales.
La transición aL centro
para adultos
U
na vez que su hijo cumple 21 años de edad,
creemos que encontrará el mejor servicio
para él en una unidad de trasplantes para adultos.
Podemos ayudarlo a identificar un centro de
trasplantes acreditado si lo desea. Cuando su hijo
esté preparado para ser transferido, programaremos
una última cita con nosotros en St. Louis Children’s
Hospital. Le pediremos que firme un formulario de
entrega de información médica para que podamos
enviar las historias clínicas de su hijo al nuevo
centro de trasplantes. Una vez que el centro para
adultos haya recibido una copia de los registros de su
hijo, le haremos fijar su primera cita. Continuaremos
con el seguimiento de su hijo hasta que lo hayan
atendido en el centro para adultos, a fin de que no
haya interrupción en su asistencia.
A medida que su hijo se acerca a la edad adulta,
es nuestra responsabilidad como proveedores de
asistencia de salud y la suya como padres prepararlo
para la transición al mundo de la medicina para
adultos. Hemos desarrollado logros críticos que los
pacientes deben alcanzar antes de su transferencia a la
asistencia para adultos, y trabajaremos con usted y su
hijo para lograr estos importantes objetivos. Sabemos
que este tiempo de transición a la independencia es
un proceso complejo y tomará varios años. Las citas
en la clínica de pacientes ambulatorios ayudarán a su
hijo a desarrollar destrezas para comunicarse con los
prestadores médicos y, por lo tanto, aproximadamente
a los 14 años de edad le pediremos que su hijo sea
atendido solo, y luego invitaremos a los padres a la
sala de la clínica para revisar el plan de asistencia.
Entendemos que la madurez y la predisposición
evolutiva son mejores indicadores de las capacidades
que la edad cronológica, y trabajaremos con cada
familia de manera individual. Cuando su hijo cumpla
18 años será atendido solo, y usted podrá ingresar a la
sala al finalizar la visita, si él así lo desea.
Logros críticos:
•Comprender y poder describir la causa original
de la insuficiencia del órgano que generó la
necesidad del trasplante.
•Conciencia de las consecuencias de su condición
de trasplantado en su salud general y en otros
aspectos de su vida, en el corto y el largo plazo:
- Prevención de infecciones.
- Vigilancia de rutina.
- Objetivos académicos y vocacionales.
•Comprensión del impacto de su enfermedad en
su sexualidad y salud reproductiva.
- Impacto del embarazo en su propio bienestar.
- Efectos de los medicamentos en la fertilidad y
posible teratogenicidad.
- El rol del asesoramiento genético.
- Riesgo de las enfermedades de transmisión
sexual.
•Demostración del sentido de la responsabilidad
sobre el cuidado de su propia salud.
- Conocimiento de los medicamentos:
indicaciones, dosis.
- Llamar para solicitar sus propias renovaciones
de recetas.
- Preparar sus propias cajas de medicamentos.
- Comunicar a sus prestadores sus propias
necesidades de asistencia de salud de manera
independiente.
- Saber cuándo y cómo buscar atención médica
urgente.
•Capacidad para solicitar, respetar y completar sus
propias citas de asistencia de salud.
•Comprender su cobertura de seguro médico
y los requisitos de elegibilidad.
- Verbalizar la importancia del cumplimiento
del régimen médico.
•Capacidad de realizar por sí mismo los cuidados
personales.
•Una expresa buena disposición para ingresar
en el mundo adulto.
•Posesión de su información médica
en un resumen conciso, accesible y portátil.
S t . L o u i s C h i l d r e n ’s H o s p i t a l | m a n u a l d e t r a s p l a n t e d e p u l m ó n [ 25 ]
pruebas
de l a f unción pulmonar
U
na de las formas más importantes de entender
qué tan bien están funcionando los pulmones
es realizar pruebas de la función pulmonar,
generalmente llamadas PFT. Esta no es una sola
prueba, sino una serie de pruebas que miden el
tamaño de los pulmones, con qué velocidad el aire
puede moverse hacia adentro y hacia afuera de los
pulmones, y qué tan bien viaja el aire (oxígeno)
al suministro de sangre. Las pruebas de la función
pulmonar no son solamente importantes para la
evaluación previa a la realización del trasplante
de pulmón, sino que son de vital importancia
después del trasplante de pulmón. Las PFT no se
pueden usar para realizar un diagnóstico como CF
o neumonía o asma. Sin embargo, sí ayudan a su
médico a saber si los pulmones están funcionando
normalmente, o mejor o peor que durante las
pruebas anteriores. Son un modo simple y no
invasivo de analizar el funcionamiento de los
pulmones. Por lo tanto, las PFT son pruebas que
se repiten con frecuencia, y la tendencia de los
datos se analiza cuidadosamente. La mayoría de
las compañías de seguros ya no cubren el costo
del espirómetro que necesitará en el hogar. Le
pedimos a cada familia que esté preparada para
cubrir el costo de este equipo. Puede hablar con los
coordinadores financieros y/o el trabajador social
para formular cualquier pregunta que tenga con
respecto a este costo.
Para comprender mejor los procedimientos
involucrados en las diversas mediciones de la PFT,
ofrecemos las descripciones a continuación:
Espirometría: esta prueba se realiza por lo general
durante cada visita al hospital o al médico. El
objetivo es informarle a su médico la capacidad
respiratoria de su hijo para inhalar y exhalar, y con
qué velocidad se vacían los pulmones. Imagínese
inflar un globo lo más grande posible. Cuanto más
se infla el globo, más aire sale al soltarlo, y más
rápidamente se desinfla. El volumen y la velocidad
del aire se miden mediante un sensor de flujo que
se coloca cerca de la boca. Se coloca un filtro en
el sensor de flujo para atrapar los virus o bacterias
que salen de la boca. Se colocan broches suaves
en la nariz para evitar cualquier pérdida de aire
que ingrese o salga de la nariz. Las mediciones
realizadas se comparan con las PFT de niños que
no tienen problemas pulmonares. Si su hijo tiene
las vías respiratorias obstruidas por mucosidad,
inflamación o espasmo de los bronquiolos, es
más difícil exhalar el aire rápidamente. Imagínese
tratar de soplar lo más fuerte posible a través de un
sorbete estrecho. Es muy importante que los niños
aprendan a realizar esta prueba adecuadamente y
con el máximo esfuerzo, y que los padres también
lo aprendan. El paciente deberá repetir esta prueba
varias veces (de cinco a ocho veces) durante cada
sesión para garantizar que se registre el mejor
esfuerzo posible. Los tecnólogos del laboratorio
ayudan a enseñarles a los pacientes y a los padres lo
que significan los parámetros más importantes de
la prueba y qué aspecto debe tener la gráfica. Este
trazado espirométrico, o circuito de volumen de
flujo, brinda información valiosa en forma visual,
y en ocasiones es más fácil de entender que los
resultados en forma de números o porcentajes. Antes
del trasplante, la espirometría se realiza en cada
visita al médico. Después del trasplante, esta prueba
se realiza una o dos veces por semana durante el
período de tres meses previo al alta hospitalaria. Se
entrega un espirómetro para que cada niño lleve a
su casa, con instrucciones completas sobre el equipo
redactadas por un tecnólogo del laboratorio de PFT.
Es de esperar que toda la práctica obtenida al realizar
espirometrías antes de "ir a casa" prepare al paciente
y a los padres. Al igual que las mediciones de la
presión arterial, la temperatura, la oximetría, etc., la
espirometría debe volverse una parte rutinaria del
día. Inicialmente, se le pide al niño que "sople para
las PFT" dos veces al día durante aproximadamente
un año después del trasplante. De acuerdo con el
progreso del paciente, posteriormente el médico
puede ajustar la frecuencia de las pruebas. Sin
embargo, será necesario que el paciente continúe
realizando espirometrías durante toda su vida, por lo
que no se puede dejar de recalcar su importancia.
Pletismografía o "caja corporal": un
pletismógrafo corporal es un nombre científico que
se aplica a una gran cámara transparente en la que
se le pedirá a su hijo que se siente y realice más
pruebas respiratorias. La llamamos la caja corporal
porque todo el cuerpo entra en la cámara, y es un
término mucho más fácil de usar. Nuevamente se usan
broches para la nariz, pero la boquilla se parece más a
una "boquilla de buceo". Las mediciones realizadas en
[ 26 ]
S t . L o u i s C h i l d r e n ’s H o s p i t a l | m a n u a l d e t r a s p l a n t e d e p u l m ó n
esta cámara agregan más información a la espirometría
obtenida previamente. Tal como se explicó más
arriba, durante la espirometría el niño exhala la mayor
cantidad de aire posible. Sin embargo, los pulmones
no se vacían por completo, o colapsarían y sería muy
difícil volver a expandirlos. La caja corporal mide
indirectamente el volumen de aire que permanece en
los pulmones después de la exhalación. Esto se logra
debido a los cambios de presión dentro de la cámara
y en la boquilla del paciente. Dado que se registran
cambios muy leves en la presión, la caja corporal
debe estar completamente cerrada durante la prueba.
Normalmente esto no es un problema para el niño.
La mayoría de los niños no sienten claustrofobia. Un
micrófono ubicado en la caja le permite al niño oír las
instrucciones o hablar con el tecnólogo. Después de
cada prueba, la puerta se abre y el niño puede relajarse
durante un momento, o colocarse una cánula para
oxígeno, si es necesario. Durante la visita inicial al
laboratorio, el pletismógrafo, o la caja, parece mucho
más aterrador de lo que realmente es. El tecnólogo
hace todo lo posible para ganar la confianza del niño
primero, y no tener que forzarlo si siente temor. Una
vez que el niño entiende que puede realizar las PFT
perfectamente sin temor a lastimarse, las pruebas
proceden muy fácilmente. Las mediciones en la caja
corporal no se realizan durante cada visita, pero son
parte de una evaluación completa que se realiza antes
del trasplante y con cada evaluación completa después
del trasplante (3 meses, 6 meses, 9 meses, 12 meses,
18 meses, 2 años, etc.).
Capacidad de difusión: esta PFT es una
medición de la transferencia de gases a la porción
más distante del pulmón, donde el oxígeno se
esparce en el torrente sanguíneo. Se le pide al
paciente que inhale la máxima cantidad posible
de un gas especial para la prueba, que contenga
la respiración durante 10 segundos, y que luego
exhale suavemente. Esta prueba puede ser difícil
para los niños pequeños ya que deben seguir las
instrucciones muy cuidadosamente. Sin embargo,
con la práctica, esta prueba puede realizarse
perfectamente. Esta prueba también se realiza con
cada evaluación completa.
Gases en sangre arterial (arterial blood gases,
ABG): esta es la única prueba realizada en el
laboratorio de PFT que no involucra respirar ni soplar
en una máquina. Solo implica obtener una pequeña
muestra de sangre (aproximadamente 1 cucharadita)
de un vaso sanguíneo arterial. Si bien hay varias
arterias disponibles, la más fácil es generalmente la
arteria radial. Es importante comprender que esta
muestra proviene de una arteria y NO de una vena.
Por lo tanto, la sangre que se puede extraer de una
vena en un momento diferente durante la evaluación
no puede usarse para esta prueba. La cantidad de
oxígeno presente en la sangre arterial es mucho
mayor que el nivel de oxígeno de la sangre de una
vena. Además, los niveles de dióxido de carbono
son menores en la sangre arterial. La obtención de
una muestra de gases en sangre arterial es la forma
más exacta de determinar los niveles de oxígeno y
dióxido de carbono en el cuerpo. El procedimiento,
como cualquier extracción de sangre, puede causar
dolor y molestia. El procedimiento se reserva para
el final de todas las pruebas de PFT. No es raro que
un niño se altere y llore cuando se enfrente a un
pinchazo con una aguja. El laboratorio tratará de
minimizar cualquier molestia aplicando un anestésico
local (crema EMLA) y/o inyectando lidocaína al 1
por ciento justo debajo de la piel. La elección del
anestésico depende del paciente. En nuestro hospital,
los tecnólogos del laboratorio de PFT son muy
experimentados en la extracción de sangre arterial.
Por lo tanto, la muestra suele obtenerse durante
la evaluación de PFT. Los gases en sangre arterial
se solicitan como parte de la evaluación previa al
trasplante, pero no se realizan rutinariamente después
del mismo. El médico de su hijo puede solicitar una
prueba de ABG siempre que el nivel de oxígeno o
dióxido de carbono esté en duda.
Pruebas de la función pulmonar para bebés:
a nuestros pacientes más jóvenes, recién nacidos
y niños pequeños, también se les pueden hacer
pruebas de la función pulmonar. Ellos no son
capaces de seguir instrucciones, por lo que es
necesario un método alternativo de obtener
funciones pulmonares. Esto requiere sedación para
los bebés y técnicas más complejas para obtener
resultados de la función pulmonar. Es posible que
las PFT para bebés no se puedan realizar antes
del trasplante si su hijo está muy enfermo y la
sedación implica un riesgo mayor. Después del
trasplante de pulmón, generalmente los bebés
son sedados en el Centro de Procedimientos
Ambulatorios (Ambulatory Procedure Center,
APC). Con frecuencia, se programan para el
mismo día varios procedimientos de seguimiento
que también requieren sedación (exploraciones
mediante V/Q y CT). Existen varias opciones de
sedación posibles. La elección del agente de sedación
se basa en la edad del niño, su afección médica, y el
criterio del anestesiólogo. Un enfermero especializado
S t . L o u i s C h i l d r e n ’s H o s p i t a l | m a n u a l d e t r a s p l a n t e d e p u l m ó n en sedación y/o un anestesiólogo administrarán la
sedación y permanecerán con su hijo durante todos
los procedimientos de las pruebas y la recuperación.
Si bien se les permite a los padres observar muchos
procedimientos, el laboratorio de PFT exige que los
padres NO estén presentes durante las PFT de los
bebés. Los técnicos, enfermeros y médicos necesitan
controlar a su hijo cuidadosamente, y esto se logra
mejor si hay un mínimo de distracciones. Además,
el equipo es muy sensible a las corrientes de aire, e
incluso se debe minimizar el movimiento por la sala.
Los padres pueden sentarse en una sala de espera
adyacente a la sala de pruebas, y se los invita a observar
el equipo antes o después de que llegue su hijo.
Se coloca una mascarilla y un sello sobre la cara
del bebé que permanecen allí durante todas las
pruebas. El bebé recibe aire fresco (y oxígeno, si
es necesario) y se controla la respiración en todo
momento. Durante un breve período, se desliza un
tubo de Plexiglás trasparente en el cuerpo del bebé
para realizar mediciones del volumen pulmonar.
Este método de medición del volumen pulmonar
se denomina pletismografía de cuerpo completo, y
es muy similar a la técnica realizada en los niños
mayores. Se observa al niño a través del vidrio
para detectar cualquier movimiento, y este tubo
se retira una vez que se hayan completado las
mediciones. Un segundo tipo de prueba incluye
colocar una cámara de aire inflable en el pecho
del niño, que se mantiene en su lugar con un
chaleco de tela. Durante este procedimiento, el
niño respira profundamente varias veces, y luego
exhala rápidamente a medida que la cámara se
infla y comprime el pecho. Este procedimiento
no es para nada perjudicial, y en realidad relaja al
niño y mejora los niveles de oxígeno. Recuerde
que su hijo está dormido durante toda esta prueba.
De ser necesario, se le puede dar a su hijo un
tratamiento con albuterol y se pueden repetir las
pruebas. El tiempo total para las pruebas es de
aproximadamente una a 11/2 horas. Podrá pedirle
los resultados de las PFT a su médico.
Es importante comprender que no todos los
niños son capaces de realizar las PFT descritas
anteriormente. Alentamos al niño a intentarlo
en la medida de sus posibilidades, y aceptamos y
utilizamos cualquier medición o información que
obtengamos. Entendemos el estrés que su hijo y su
familia están experimentando, y trataremos de hacer
lugar a las solicitudes que sean razonables y que no
[ 27 ]
interrumpan el flujo de pacientes en el laboratorio.
Un tema que también es particularmente importante
en el laboratorio de función pulmonar es el control
de las infecciones. El laboratorio respeta las pautas
establecidas por el equipo de control de infecciones
del hospital. Se colocan filtros nuevos en todos los
circuitos respiratorios y se los cambia entre pacientes.
Se les pide a los niños que se laven las manos con
espuma desinfectante antes de tocar el equipo. Las
superficies de los tubos respiratorios también se
limpian con un paño desinfectante entre pacientes.
Se pueden tomar precauciones especiales adicionales
con aquellos los niños que tengan infecciones que se
pueden contagiar a otros pacientes enfermos.
La espirometría en el hogar es esencial
para evaluar la función pulmonar de su hijo
después del trasplante. Esperamos que cada
niño realice la espirometría en su hogar de
3 a 5 veces por semana, y que informe los
resultados a su coordinador de trasplantes
una vez al mes, como mínimo. Usted será
responsable de adquirir el dispositivo para
PFT. Su coordinador hablará de este proceso
y de los costos con usted.
broncoscopias y biopsias
L
uego del trasplante, su hijo se someterá a un
procedimiento llamado broncoscopia. Esta
prueba se realiza para determinar la presencia de
infecciones y/o el rechazo del órgano. Esta prueba se
realiza rutinariamente dentro del primer día posterior
al trasplante, siete días después del trasplante,
nuevamente un mes después, dos meses y tres
meses después del trasplante. La broncoscopia que
se realiza dentro de las primeras 24 horas es para
verificar solamente la presencia de infección, y para
estudiar la zona donde los pulmones del donante
están conectados a las vías respiratorias de su hijo
(llamados puntos de anastomosis). Las broncoscopias
subsiguientes se realizan para descartar el rechazo y/o
las infecciones. Si su hijo tiene síntomas de rechazo
o infección en cualquier momento después de su
trasplante, es posible que decidamos realizar una
broncoscopia con biopsia transbronquial. Tres meses
después del trasplante, realizamos broncoscopias
de rutina cada tres meses durante el primer año.
Después del primer año posterior la trasplante,
generalmente realizamos las broncoscopias cada seis
meses, según el progreso de su hijo.
[ 28 ]
S t . L o u i s C h i l d r e n ’s H o s p i t a l | m a n u a l d e t r a s p l a n t e d e p u l m ó n
Para determinar la presencia de infecciones, se envía
al laboratorio una muestra de BAL obtenida de la
broncoscopia. Un BAL (lavado broncoalveolar) es
un lavado con solución salina que se obtiene de
los pulmones y se envía al laboratorio para realizar
un cultivo a fin de descartar una infección. Por lo
general, tenemos los resultados en 24 a 48 horas.
Para determinar la presencia de rechazo, se obtienen
varias biopsias pequeñas del tejido pulmonar utilizando
pinzas de biopsia pequeñas que se insertan a través del
tubo del broncoscopio. El tejido se envía al laboratorio
de patología y se examina a través del microscopio para
detectar la presencia de rechazo. Consulte la página 46
para encontrar una explicación más detallada. El grado
de rechazo presente se clasifica de la siguiente manera:
A0 significa que no hay rechazo agudo, A1 es rechazo
mínimo, A2 es rechazo leve, A3 es rechazo moderado
y A4 es rechazo grave. Si detectamos A0 y A1, no
es necesario realizar ningún tratamiento adicional;
con un grado A2 o un grado mayor, realizamos un
tratamiento con tres dosis altas (una por día) de
un esteroide intravenoso llamado solumedrol. Los
efectos secundarios pueden incluir niveles altos de
glucosa en la sangre, presión arterial alta y aumento
del mal humor. Debido a la posibilidad de efectos
secundarios, durante esta terapia ingresaremos a su
hijo en el hospital. Los niños serán ingresados en el
hospital en caso de rechazo y pueden ser ingresados
por determinados tipos de infección. Le pedimos
que planifique quedarse a pasar la noche en St. Louis
después de una broncoscopia, debido a las posibles
complicaciones que pueden ocurrir y en caso de que
sea necesario realizar algún tratamiento de acuerdo con
los resultados de las pruebas. A su hijo se le seguirá
recetando la dosis oral de esteroides que ha estado
tomando desde el trasplante. Después de la terapia
con esteroides intravenosos durante tres días, su hijo
recibirá el alta hospitalaria y regresará a sus actividades
normales. Dos semanas después del tratamiento, se
programará una biopsia de seguimiento.
S t . L o u i s C h i l d r e n ’s H o s p i t a l | m a n u a l d e t r a s p l a n t e d e p u l m ó n [ 29 ]
dieta y
nu t ric ión
D
espués de que su hijo se someta a la cirugía
de trasplante, es muy importante que siga una
dieta saludable. Durante la cirugía y la recuperación,
su hijo también puede haber perdido algo de peso y
tenido poco apetito. El cuerpo de su hijo necesita la
energía suficiente (calorías y proteína) para ayudarlo
a recuperarse después de la cirugía.
Como parte del equipo de trasplantes de su hijo,
hay un nutricionista matriculado que usted puede
consultar. Los nutricionistas están allí para ayudarlo
a planificar la dieta de su hijo, a fin de satisfacer sus
necesidades y gustos específicos. Apenas algunos
cambios simples en la dieta de su hijo pueden
ayudar a mantener la salud de su hijo y su trasplante
durante mucho tiempo.
Para los panes y cereales, elija más de
los siguientes:
•Panes preparados con harina común, panecillos
ingleses, rosquillas.
•Pastas sin relleno y arroz.
•Cereales calientes o fríos.
•Palomitas de maíz, tortas de arroz.
•Productos horneados con bajo contenido de
grasa: pasteles ligeros, galletas graham, galletas de
frutas, galletas de jengibre, galletas de la suerte.
LIMITE LO SIGUIENTE:
Siga la sencilla pirámide alimentaria para garantizar
una buena nutrición:
•Productos horneados con alto contenido de grasa
y de azúcar: pasteles, medialunas.
•De acuerdo con la edad y el peso, coma
suficientes porciones de cada uno de los cinco
grupos de alimentos básicos por día.
Para la leche, el queso y los productos
lácteos, elija más de lo siguiente:
Para las carnes y los alimentos con
proteínas, elija más de los siguientes:
•Leche descremada o con 1 por ciento
de contenido graso.
•Pescados frescos, pollo y pavo sin piel.
•Leche descremada evaporada o leche en polvo
sin contenido graso.
•Pavo molido.
•Yogur.
•Carne magra de vaca, ternera, cordero o cerdo
bien desgrasada.
•Queso.
•Proteínas sin carne: frijoles secos, lentejas, arvejas
y tofu.
LIMITE LO SIGUIENTE:
•Claras de huevo.
•Cremas, leche semidesnatada, sustitutos de leche
en polvo.
•Atún envasado en agua.
•Crema batida, aderezos batidos sin leche.
LIMITE LO SIGUIENTE:
•Yogur entero, crema agria y quesos.
•Carnes fritas.
Para las frutas y vegetales, elija más de
los siguientes:
•Cortes de carne grasos.
•Tocino, salchichas, embutidos, salchichas
vienesas.
•Hígado y vísceras.
•Varias porciones al día, con mucha variedad.
•Todas las frutas frescas y disecadas.
•Carnes y pescados curados y ahumados.
•Todos los jugos de frutas (preferentemente sin
azúcar).
•Yemas de huevo (solo 3 por semana).
•Vegetales crudos o congelados.
•Carnes y pescados enlatados.
•Jugos de vegetales.
[ 30 ]
S t . L o u i s C h i l d r e n ’s H o s p i t a l | m a n u a l d e t r a s p l a n t e d e p u l m ó n
LIMITE LO SIGUIENTE:
1. FIBRA INSOLUBLE
•El coco.
La fibra insoluble se encuentra en los alimentos
como el salvado de trigo, los panes integrales, los
cereales de salvado y los vegetales. Estos alimentos
ayudan a prevenir el estreñimiento. También
pueden ayudar a combatir el cáncer de colon.
•Vegetales fritos en abundante aceite.
•Vegetales con salsas de crema o manteca.
Para las grasas, elija una cantidad mínima:
elija más de lo siguiente:
•Margarina sin sal.
2. FIBRA SOLUBLE
•Aderezos para ensaladas dietéticos con bajo
contenido graso.
La fibra soluble se encuentra en los alimentos
como el salvado de avena, la avena, los cítricos,
las manzanas, las fresas, los frijoles y la cebada.
También ayudan a reducir su nivel de colesterol
en la sangre.
•Mayonesa reducida en calorías.
Otros consejos...
•Cocine con aceites que tengan un bajo
contenido de grasas saturadas, como el aceite
de oliva y de canola.
•Limite las grasas como la margarina, la salsa, la
crema, el aceite, la mayonesa, los aderezos para
ensalada y los alimentos fritos.
•Aceites vegetales.
LIMITE LO SIGUIENTE:
•Grasa saturada y grasa trans.
• Comidas que contengan cerdo salado, manteca
de cerdo, grasa animal y grasa vegetal sólida
hidrogenada o parcialmente hidrogenada; productos
preparados con aceite de coco o de palma.
•Aderezos para ensalada comunes y los que están
preparados con crema agria.
Para los dulces, elija una cantidad mínima:
elija más de lo siguiente:
•Fruta, granizados, gelatina, helados de agua,
yogur helado con bajo contenido graso, helados
de leche.
LIMITE LO SIGUIENTE:
•Rosquillas, masas, tortas, galletas y pasteles, a
menos que estén preparados con ingredientes
con bajo contenido graso.
FIBRA
E
s muy importante seguir una dieta que tenga un
alto contenido de fibra. Los alimentos con alto
contenido de fibra ayudan a reducir el colesterol,
mantienen la regularidad intestinal y pueden ayudar
a reducir sus niveles de azúcar en la sangre. Existen
dos tipos distintos de fibra:
•Limite la ingesta de azúcar en los dulces con
alto contenido de azúcar como los caramelos, las
galletas, las tortas y las gaseosas comunes. Elija
las frutas o los palitos helados para el postre.
• Reduzca las porciones. Seleccione solo un plato
principal a la hora de comer. Agregue ensalada o
vegetales si aún siente hambre.
•Coma lentamente y elija una variedad de
alimentos.
•Tome mucha agua y bebidas de bajas calorías.
Limite las bebidas ricas en calorías entre comidas
(gaseosa, Kool-Aid, jugos azucarados).
•Recorte toda la grasa visible de la carne, incluida
la piel de las aves de corral.
•Evite freír la carne. En cambio, coma las carnes
asadas, horneadas o a la parrilla.
•Hierva los vegetales al vapor o prepárelos
salteados en aceites aceptables.
• Evite usar huevos enteros en las recetas. En cambio,
reemplace un huevo por dos claras, o use 1/4 de taza
de sustituto de huevo en lugar de un huevo.
• Utilice puré de manzana en los alimentos horneados
en lugar de aceite o manteca. Una taza de puré de
manzana equivale a una taza de aceite/manteca.
S t . L o u i s C h i l d r e n ’s H o s p i t a l | m a n u a l d e t r a s p l a n t e d e p u l m ó n [ 31 ]
•Utilice las versiones reducidas en calorías de
yogures, helados, cremas agrias, quesos y leche,
en lugar de las versiones enteras.
Sus necesidades diarias de calcio cambian con la edad.
• Limite la ingesta de alimentos con alto contenido
de sodio y el uso de sal de mesa.
•6 meses a 1 año: 600 mg/día
¿Puedo controlar mi peso?
•6 a 10 años: 800 a 1200 mg/día
E
•11 a 24 años: 1200 a 1500 mg/día
1.Limitando la cantidad de alimentos con alto
contenido calórico que come su hijo.
•Elija por lo menos 2 porciones de productos
lácteos de bajas calorías por día, como 2 vasos de
ocho onzas de leche descremada o leche con 1%
de contenido graso. Un vaso de leche de 8 onzas
contiene 300 mg de calcio.
l aumento de peso después de un trasplante
se debe normalmente al tratamiento con
esteroides, que aumenta significativamente el
apetito de su hijo. Usted puede controlar el peso de
su hijo satisfactoriamente haciendo lo siguiente:
2.Aumentando gradualmente la actividad física de
su hijo para quemar calorías.
Si no está seguro de si el peso de su hijo es saludable,
pregúntele al médico de su hijo. Él puede determinar
qué peso es adecuado para la estatura y el tamaño
corporal de su hijo.
Mi médico dijo que debo perder peso... ¿qué se
considera una pérdida de peso segura?
•Prepárese para perder peso lentamente. Una
pérdida de peso de media a una libra por semana
generalmente se considera un objetivo seguro.
•Evite las dietas yo-yo (aumentar y perder
peso repetidamente) que pueden retardar su
metabolismo permanentemente y aumentar las
reservas de grasa de su cuerpo, lo que hará que
sea aún más difícil perder peso.
•Coma regularmente. Omitir comidas puede
aumentar su apetito aún más.
•Incluya ejercicio en su programa. El ejercicio
regular ayuda a perder libras y controlar el
peso. La actividad física regular puede ayudar a
controlar mejor su presión arterial y reducir su
riesgo de muchas otras enfermedades.
CALCIO
L
os esteroides (prednisona, solumedrol)
pueden hacer que los huesos pierdan calcio,
especialmente si el calcio de su dieta no es adecuado.
Una consecuencia común del uso prolongado de
esteroides es la osteoporosis. Las fuentes principales de
calcio son los productos lácteos, y deben ser incluidos
en la dieta para ayudar a mantener los huesos fuertes.
• Desde el nacimiento hasta los 6 meses: 400 mg/día
•1 a 5 años: 800 mg/día
Formas de aumentar el calcio en su dieta:
• Siga una dieta saludable y balanceada. La sal, el
exceso de proteínas y de fósforo aumentan la
pérdida de calcio en la orina. Demasiadas fibras
reducen la cantidad de calcio que se puede absorber.
•No beba cafeína. La cafeína hace que el calcio sea
secretado en la orina.
•¡No fume! (No es necesario decir nada más).
•Haga ejercicio para fortalecer sus huesos y ayudar
a desarrollar masa ósea. La actividad regular es
vital para evitar la pérdida ósea.
SEGURIDAD DE LOS ALIMENTOS
A
causa de sus medicamentos, su hijo es más
susceptible a los gérmenes de los alimentos
que come y a las bacterias de los alimentos mal
manipulados y almacenados. Siga estos consejos
para mejorar la seguridad de los alimentos.
Mantenga la cocina limpia
•Limpie las superficies de trabajo con frecuencia,
y retire todas las partículas de alimentos.
Desinfecte las tablas para cortar alimentos
después de cada uso con una solución de
agua y cloro, y déjelas secar al aire. Además,
lave los fregaderos, las mesadas y las mesas
de cocina con una solución con cloro o con
jabones o aerosoles antibacterianos. La receta
para preparar una solución con cloro casera es
mezclar una cucharadita de cloro con un cuarto
de galón de agua.
[ 32 ]
S t . L o u i s C h i l d r e n ’s H o s p i t a l | m a n u a l d e t r a s p l a n t e d e p u l m ó n
•Cambie las toallas y los paños de cocina con
frecuencia. Coloque las esponjas y los cepillos
para fregar en el lavavajillas todas las noches.
Hiérvalos con una pequeña cantidad de cloro si
no usa un lavavajillas. Reemplace las esponjas
con frecuencia.
•Limpie los derrames en el refrigerador
inmediatamente y mantenga estantes,
laterales y puertas desinfectados.
•No deje platos en remojo en el fregadero.
La mezcla de alimentos, agua tibia y jabón
proporciona las condiciones ideales para la
proliferación de bacterias.
Manipulación adecuada de los alimentos
•Lávese las manos con agua jabonosa y tibia
antes y después de cada paso del proceso de
preparación de los alimentos. Sea especialmente
cuidadoso inmediatamente después de preparar
carne o aves de corral.
•Si tiene un corte o una llaga abierta en su mano,
use guantes de plástico o una venda cubierta
con plástico. Las heridas son zonas accesibles
para que las bacterias ingresen en el organismo.
•Asegúrese de lavar todas las frutas y los
vegetales frescos con agua y jabón y de pelarlos
antes de comerlos.
•Descongele la carne, las aves de corral o el
pescado en el refrigerador. Nunca los descongele
sobre la mesada. Las bacterias proliferan en los
alimentos a temperatura ambiente.
•Use una tabla para cortar carne o aves de corral
crudas, y otra para cortar alimentos que no se
cocinarán. Son mejores las tablas de plástico que
se pueden colocar en el lavavajillas después de
cada uso.
• Si usa una tabla de madera para cortar alimentos,
asegúrese de lavarla y fregarla después de
cada uso con agua caliente y jabón, y luego
desinféctela con una solución con cloro o con un
aerosol antibacteriano diseñado para este uso.
•Tenga cuidado con la contaminación cruzada.
Por ejemplo, no lleve la carne cocida a la mesa
en el mismo plato utilizado para llevar la carne
cruda a la parrilla.
•Evita la carne, las aves de corral o los mariscos
crudos o mal cocidos. Cocine la carne de
vaca y cordero a 140 grados F como mínimo,
la carne de cerdo a 150 grados F como
mínimo, y las aves de corral a 165 grados F
como mínimo. Utilice un termómetro para
carne para asegurarse de que las carnes estén
completamente cocidas.
•Cocine los huevos completamente hasta que
tanto la yema como la clara estén firmes, no
blandas. Considere la posibilidad de usar huevos
pasteurizados en lugar de huevos frescos,
siempre que sea posible.
•Evite el sushi, las ostras crudas y los huevos
crudos en cualquier forma (masa para galletas,
ponche de huevo, aderezo para ensalada César).
•Rellene el pollo o el pavo justo antes de asarlo.
Esto evita que las bacterias de las aves de
corral crudas invadan el relleno preparado con
almidón. Una vez cocidos, las aves de corral y
el relleno deben almacenarse por separado en el
refrigerador.
•Tenga cuidado con los huevos partidos. Si
encuentra un huevo partido en una caja, no
lo use. Los huevos partidos pueden albergar
organismos que transmiten enfermedades.
Almacenamiento adecuado de los alimentos
•Mantenga cualquier alimento que sobre fuera
de la zona de temperatura entre 40 a 140
grados F. Los alimentos que se dejan fuera
del refrigerador por más de 2 horas (incluso
en unidades para servir porciones calientes)
permiten la proliferación de bacterias. Mantenga
las temperaturas del refrigerador entre 40 y
45 grados F, y las del congelador a cero grado.
•Coloque los mariscos, las aves de corral y las
carnes crudas en bolsas de plástico para que el
jugo no contamine otros alimentos.
•Guarde los huevos en su caja original en la
sección central del refrigerador. No los coloque
en la sección para huevos de la puerta, ya que la
temperatura allí es más alta.
• Mantenga la despensa limpia, seca, oscura y fresca.
La temperatura ideal es entre 50 y 70 grados F.
Las temperaturas mayores a 100 grados F son
perjudiciales para los alimentos enlatados.
S t . L o u i s C h i l d r e n ’s H o s p i t a l | m a n u a l d e t r a s p l a n t e d e p u l m ó n [ 33 ]
m e d i c a m e n t o s pa r a e l
t ra s p l ante
Descripción general
E
sta próxima sección incluye una descripción
general de los medicamentos de su hijo, además
de información específica sobre los medicamentos
que probablemente deberá tomar. Lea esta sección
atentamente y haga todas las preguntas que pueda
tener. A continuación se detalla una lista de formas
farmacéuticas y abreviaturas que usted puede
encontrar. Esto es solo con fines informativos, y no
es necesario memorizarlo.
Los medicamentos de su hijo se recetan en
gramos, miligramos o microgramos:
•Un gramo (g) = 1000 miligramos (mg).
•Un miligramo (mg) = 1000 microgramos (µg).
•1 centímetro cúbico (cc) = 1 mililitro (ml).
Los medicamentos de su hijo se administran de
acuerdo con un cronograma preestablecido:
•Diariamente (una vez al día).
•BID (dos veces al día).
•TID (tres veces al día).
•QID (cuatro veces al día).
Su hijo puede recibir sus medicamentos por
vías diferentes:
•PO (por boca).
•NG (por sonda nasogástrica).
•SL (sublingual o debajo de la lengua).
•IV (por vía intravenosa).
•Inhalados.
Medicamentos
L
a terapia inmunosupresora es necesaria para
prevenir o reducir la capacidad del cuerpo para
rechazar el órgano nuevo. El objetivo de la terapia
es inducir la tolerancia del cuerpo al nuevo órgano
a la vez que se mantiene el sistema inmunitario
intacto para brindar protección contra las
infecciones. Se utiliza una combinación de fármacos
para lograr este objetivo más efectivamente. El tipo,
la dosis y la frecuencia de estos medicamentos se
recetan de manera individual. Los medicamentos de
cada persona se recetan de acuerdo con sus niveles
de sangre, el tamaño corporal, la absorción y la
tolerancia al fármaco.
Estos medicamentos son potentes y tienen efectos
secundarios. Por lo tanto, deben administrarse
EXACTAMENTE como se los recetó, para mantener
el delicado equilibrio en el cuerpo de su hijo. Una
cantidad demasiado baja de los fármacos puede
permitirle al sistema inmunitario destruir el nuevo
órgano. Sin embargo, una cantidad demasiado alta
de estos fármacos puede alterar la capacidad del
cuerpo para combatir las infecciones. Cualquier
modificación de la medicación que no haya sido
recetada por su médico puede tener consecuencias
graves. Si tiene alguna inquietud sobre los
efectos secundarios de cualquier medicamento,
comuníquese con su coordinador de enfermeros de
trasplantes. Existen varias "reglas" con respecto a los
medicamentos que usted y su hijo deben respetar:
1. Nunca deje de tomar los medicamentos a menos
que su médico se lo indique.
2. No omita una dosis del medicamento. Si su hijo
omite una dosis, no duplique la dosis siguiente.
Llame a su coordinador de trasplantes para
recibir instrucciones adicionales.
3. No tome medicamentos que el médico no le
haya recetado. Es aceptable tomar Tylenol con
moderación.
4. No tome medicamentos en otros horarios que
no sean los incluidos en el cronograma a menos
que lo haya analizado con el médico de su hijo.
Prepare un cronograma y acostúmbrese a tomar
los medicamentos en los horarios adecuados.
5. Si su hijo se enferma y no puede tomar los
medicamentos, o si vomita o tiene diarrea,
comuníquese con su coordinador de trasplantes
para recibir instrucciones adicionales. Si su hijo
vomita al cabo de 15 minutos de tomar sus
medicamentos, repita la dosis. Si han pasado
más de 15 minutos, NO REPITA LA DOSIS.
[ 34 ]
S t . L o u i s C h i l d r e n ’s H o s p i t a l | m a n u a l d e t r a s p l a n t e d e p u l m ó n
6. No deje que se acabe el medicamento de su hijo.
Renueve el medicamento de su hijo antes de
que el frasco esté vacío. Es importante no omitir
ninguna dosis. Pueden pasar 7 días hasta que su
farmacia renueve la receta.
Actifed Biaxin
Pepto Bismol
Ciprofloxacina
Fenobarbital
Dilantin
Pseudoefedrina Eritromicina
(Sudafed)
7. Verifique la fecha de vencimiento en todos los
medicamentos. No tome medicamentos vencidos.
Fluconazol
Reglan Rifampina
Ibuprofeno
Tegretol
8. Controle las concentraciones de los medicamentos
líquidos cuando los renueven en la farmacia.
Los medicamentos líquidos vienen en distintas
concentraciones, por lo que debe verificar
cuidadosamente que sea la dosificación adecuada.
Itraconazol
9. Aprenda el nombre comercial y el nombre
genérico de los medicamentos. También es
muy importante que sepa las dosis de los
medicamentos por su concentración (gramos,
miligramos, microgramos o unidades) además de
su presentación (cápsula, comprimido, líquido).
Para los niños que son muy pequeños para tomar
píldoras, recetaremos el medicamento en forma
líquida. Todas las dosis del medicamento líquido
se medirán con una jeringa. Los enfermeros le
ensañarán cómo usar jeringas de distintos tamaños y
cómo extraer la dosis correcta del medicamento.
Es mejor acostumbrarse a darle los medicamentos
a su hijo directamente de la jeringa, para no
desperdiciarlos ni derramarlos. Lo enviaremos a su
casa con una provisión grande de jeringas. Puede
lavar y volver a usar las jeringas siempre que los
números sean visibles. Cuando necesite más, puede
renovar la receta en el hospital o en su farmacia local.
Nunca interrumpa ningún medicamento a menos
que el médico de su hijo se lo haya indicado.
Conserve todos los medicamentos fuera del alcance de
los niños pequeños. Si accidentalmente el niño traga
cualquier medicamento, llévelo de inmediato al centro
de emergencias más cercano, y lleve la medicación.
Interacciones con fármacos
M
uchos medicamentos (tanto recetados como
de venta libre) pueden interactuar con la
inmunosupresión (antirrechazo) de su hijo de
un modo que no es aconsejable. Por ejemplo,
algunos antibióticos afectan la absorción o el
metabolismo de estos medicamentos, haciendo
que los niveles del fármaco sean demasiado altos o
demasiado bajos. La siguiente es una lista breve de
Cetoconazol
Nyquil Pediazole
medicamentos conocidos por interactuar con los
medicamentos para el trasplante de su hijo.
Antes de que su hijo comience a tomar cualquiera
de los siguientes medicamentos, usted debe
informar de ello al equipo de trasplantes:
Esta es solo una pequeña lista de medicamentos
conocidos por interactuar con los medicamentos
para el trasplante de su hijo; pueden existir otros
que también interactúen. Por lo tanto, no le dé a
su hijo ningún medicamento de venta libre o
recetado que haya sido indicado por un médico
que no esté familiarizado con los antecedentes
médicos de su hijo, sin antes consultar con el
equipo de trasplantes.
Los medicamentos son esenciales para el
éxito del trasplante de su hijo. Su hijo recibirá
muchos medicamentos después de su trasplante.
Tres de ellos serán medicamentos para la
inmunosupresión (anti rechazo). Sin estos
medicamentos, el cuerpo rechazará el nuevo
órgano. Cada medicamento se indica para las
necesidades individuales de su hijo, y se ajusta
de acuerdo con la respuesta del cuerpo. Los
medicamentos deben tomarse como se indica;
NO cambie ni deje de darle los medicamentos
a su hijo a menos que un miembro del equipo
de trasplantes se lo indique. Esperamos que los
padres, y eventualmente el niño, entiendan la
acción terapéutica de cada medicamento; por lo
tanto, asegúrese de hacer preguntas para aclarar
cualquier información que le demos. Conocer los
medicamentos le permite identificar mejor los
efectos secundarios cuando ocurren.
S t . L o u i s C h i l d r e n ’s H o s p i t a l | m a n u a l d e t r a s p l a n t e d e p u l m ó n Antes del alta médica, su familia comenzará a
administrarle medicamentos a su hijo, con la
ayuda de su enfermero. Antes del alta hospitalaria,
le enseñaremos:
•Los nombres genéricos y comerciales de cada
medicamento.
•El aspecto de cada medicamento.
• El objetivo y la acción terapéutica de cada fármaco.
•Cómo determinar la dosificación correcta.
•Precauciones necesarias para cada fármaco.
•Cómo y cuándo tomar los fármacos.
•Los efectos secundarios comunes y poco
comunes de cada fármaco.
Antes del alta, su coordinador de enfermeros de
trasplantes le dará un cronograma de medicamentos
para su hijo, que enumera los nombres de los
fármacos, las dosis, cualquier instrucción especial y los
horarios para administrarlos. Cada vez que usted o su
hijo se estén preparando para tomar sus medicamentos,
debe tener el cronograma de medicamentos delante de
usted a medida que los prepara.
El cronograma de medicamentos tendrá las dosis y
los horarios de administración escritos en lápiz, de
modo que se podrá actualizar fácilmente con cada
cambio. Cada vez que se realice un cambio en los
medicamentos (ya sea en la dosis o la frecuencia), debe
anotar el cambio en el cronograma. Los medicamentos
deben administrarse según su cronograma, no según
las instrucciones escritas en el frasco del medicamento.
Si tiene alguna pregunta, comuníquese con su
coordinador de enfermeros de trasplantes.
Asegúrese de guardar todos los medicamentos en sus
envases originales. Esto será útil para controlar las
fechas de vencimiento y quién recetó cada fármaco.
Guarde todos los medicamentos lejos del calor, la luz
directa y la humedad, ya que cada uno de estos factores
puede causar el deterioro del fármaco. Administre
siempre los medicamentos de manera sistemática, a la
misma hora del día. Cada uno de los medicamentos
de rutina debe lograr un nivel estable en la sangre.
El control de estos niveles en la sangre se realizará
a intervalos, y los resultados de las pruebas se usan
para hacer ajustes en las dosis de los medicamentos.
Por lo tanto, es crucial que los medicamentos se
administren de manera sistemática.
[ 35 ]
Lleve siempre con usted el cronograma de
medicamentos de su hijo, para que se puedan realizar
cambios de ser necesario. Tal vez también desee darle
una copia de los medicamentos a su hijo para que
lleve en su billetera. Si su hijo debe ser ingresado en el
hospital, traiga todos sus medicamentos.
medicamentos
inmunosupresores
PROGRAF ® (tacrolimus)
Acción terapéutica:
El tacrolimus es un fármaco inmunosupresor que
reduce el número de glóbulos blancos específicos
para ayudar a prevenir el rechazo. No debe
administrarse con ciclosporina.
Preparación:
Disponible en cápsulas de 5 mg, 1 mg y 0,5 mg.
También disponible en presentación líquida.
Frecuencia:
Dos veces al día (BID) con intervalos de 12 horas.
Posibles efectos secundarios:
•Infección: como este fármaco suprime el sistema
inmunitario, las infecciones son uno de los
principales riesgos posibles.
•Nivel alto de azúcar en la sangre: el tacrolimus
puede generar niveles altos de azúcar en la
sangre y causar diabetes.
•Insuficiencia renal: el funcionamiento de los
riñones es controlado cuidadosamente en los
pacientes que reciben este fármaco porque
puede haber daño renal.
• Temblores: puede haber un leve temblor de las
manos durante el primer mes de uso de este
medicamento. Si empeora y/o interfiere con las
actividades diarias del niño, comuníquese con
el médico de su hijo. Las convulsiones son una
complicación poco común que se observa en los
primeros meses.
•Presión arterial alta: este puede ser un efecto
secundario común al comienzo del tratamiento
y puede controlarse con medicamentos para la
presión arterial.
•Caída del cabello o del vello: ocurre en
ocasiones pero no suele ser permanente. El
cabello o el vello volverán a crecer.
[ 36 ]
S t . L o u i s C h i l d r e n ’s H o s p i t a l | m a n u a l d e t r a s p l a n t e d e p u l m ó n
Instrucciones especiales:
• Hay varios medicamentos que interactúan
de distintos modos con el tacrolimus, ya sea
aumentando o disminuyendo los niveles de
tacrolimus en el torrente sanguíneo. Su hijo no
debe tomar ningún otro medicamento (de venta
libre o recetado) sin consultarlo primero con el
equipo de trasplantes.
•No tome tacrolimus con pomelo (toronja) ni
con jugo de pomelo (toronja).
•Mientras tome este medicamento, se obtendrán
muestras de sangre para realizar análisis, a fin
de controlar el nivel del fármaco. Es importante
hacerlo según el cronograma, para que las dosis
se puedan ajustar correctamente según las
necesidades de su hijo.
•Las cápsulas no deben abrirse ni triturarse.
• Agite bien el frasco antes de administrar el líquido.
PREDNISONA: esteroide
Acción terapéutica:
La prednisona reduce la respuesta del cuerpo
a las células extrañas modificando el sistema
inmunitario, a fin de ayudar a prevenir el rechazo.
Preparación:
Disponible en presentación líquida y en píldoras de
distintas concentraciones.
La farmacia puede cambiar las concentraciones
sin que usted lo sepa, lo que podría causar una
dosificación incorrecta. Preste mucha atención
a las concentraciones de las preparaciones.
Frecuencia:
Por lo general, se administra una vez al día.
Posibles efectos secundarios:
•Infección: como este fármaco suprime el sistema
inmunitario, las infecciones son uno de los
principales riesgos posibles.
•Aumento del apetito y del peso: los pacientes
trasplantados que reciben prednisona suelen
tener más apetito, lo que genera aumento de
peso. Consulte las secciones Dieta y nutrición
(ver página 29) y Obesidad (ver página 55).
• Acné: generalmente aparece en la cara, pero
también puede aparecer en el pecho y la espalda.
Mantenga las áreas afectadas limpias y secas.
Consulte la sección Acné (ver página 21 ).
•Aumento de la sensibilidad al sol: coloque
siempre pantalla solar en la piel expuesta a la luz
solar directa. Se recomienda un SPF (factor de
protección solar) de 30 como mínimo.
•Retraso del crecimiento: retarda el crecimiento y
retrasa la pubertad.
•Debilidad o calambres musculares: estos
pueden reducirse caminando, andando en
bicicleta o haciendo ejercicios que fortalezcan los
músculos.
•Nivel alto de azúcar en la sangre: la prednisona
puede generar niveles altos de azúcar en la sangre
y causar diabetes.
•Cambio en la visión: algunos pacientes que
reciben prednisona en dosis altas durante mucho
tiempo pueden desarrollar cataratas.
•Cambios en el estado de ánimo: mucha
excitación o mucho decaimiento. Los niños
pueden llorar con facilidad, reírse por cualquier
cosa o sentirse muy irritados. Esto suele mejorar
a medida que el niño se adapta al medicamento y
se reduce la dosis.
• Disminución de la densidad ósea:
debilitamiento de los huesos.
•Insomnio: puede causar alteraciones del sueño.
Instrucciones especiales:
•Nunca interrumpa este medicamento a menos
que el médico de su hijo se lo haya indicado.
•Tome este medicamento por la mañana si
es posible. Esto puede ayudar a aliviar las
alteraciones del sueño.
CELLCEPT ®
(micofenolato de mofetilo)
Acción terapéutica:
CellCept es un fármaco inmunosupresor que
reduce el número de glóbulos blancos específicos
que son los responsables del rechazo.
S t . L o u i s C h i l d r e n ’s H o s p i t a l | m a n u a l d e t r a s p l a n t e d e p u l m ó n Preparación:
Disponible en cápsulas de 250 mg y 500 mg.
También está disponible en presentación líquida.
• Caída del cabello o del vello: ocurre en
ocasiones pero no suele ser permanente.
El cabello o el vello volverán a crecer.
La farmacia puede cambiar las concentraciones
sin que usted lo sepa, lo que podría causar una
dosificación incorrecta. Preste mucha atención
a las concentraciones de las preparaciones.
Rapamune ® (sirolimus)
Frecuencia:
Dos veces al día (BID) con intervalos de 12 horas.
Posibles efectos secundarios:
•Infección: como este fármaco suprime el sistema
inmunitario, las infecciones son uno de los
principales riesgos posibles.
• Supresión de la médula ósea: Puede disminuir
los recuentos de glóbulos blancos, lo que causa
un mayor riesgo de infección y disminución de las
plaquetas, que produce moretones. Si esto sucede,
será necesario ajustar la dosis.
• Molestias gastrointestinales: los signos y síntomas
incluyen náuseas, vómitos, diarrea, cólicos.
Por lo general, estos desaparecen con el tiempo.
Instrucciones especiales:
•Las cápsulas no deben abrirse ni triturarse.
IMURAN ® (azatioprina)
Acción terapéutica:
Imuran es un fármaco inmunosupresor que reduce
el número de glóbulos blancos específicos que son
los responsables del rechazo.
Preparación:
Disponible en comprimidos de 50 mg; se puede
preparar en forma líquida.
Frecuencia:
Una vez al día, por lo general a la hora de
acostarse; debe tomarse sistemáticamente a la
misma hora cada día.
Posibles efectos secundarios:
•Infección: como este fármaco suprime el sistema
inmunitario, las infecciones son uno de los
principales riesgos posibles.
• Supresión de la médula ósea: Puede disminuir
los recuentos de glóbulos blancos, lo que causa
un mayor riesgo de infección y disminución de las
plaquetas, que produce moretones. Si esto sucede,
será necesario ajustar la dosis.
[ 37 ]
Acción terapéutica:
Rapamune es un inmunosupresor utilizado para
prevenir el rechazo del trasplante.
Preparación:
Disponible en comprimidos y en forma líquida.
Instrucciones especiales:
•El líquido de Rapamune debe disolverse en
2 onzas (60 ml) de agua o jugo de naranja en
un vaso de vidrio o plástico. Revuelva bien la
solución y tómela inmediatamente. Luego se debe
volver a llenar el vaso con 4 onzas (120 ml) de
agua o jugo de naranja, revolver, y el paciente
debe tomar esto también.
•NO use Rapamune con jugo de manzana,
pomelo (toronja) ni productos lácteos. Los
pacientes que han tomado Rapamune sin diluir
han desarrollado úlceras en la boca.
Posibles efectos secundarios:
•Niveles altos de colesterol y triglicéridos.
• Presión arterial alta, edema (hinchazón), fiebre,
dolor de cabeza, acné, malestar estomacal,
disminución de los recuentos de glóbulos blancos
y plaquetas, y dolor en las articulaciones.
Instrucciones especiales:
• Mientras tome este medicamento, se realizarán
análisis de laboratorio, a fin de controlar el nivel
del fármaco. Es importante hacerlo según el
cronograma, para que las dosis se puedan ajustar
correctamente según las necesidades de su hijo.
Simulect (basiliximab)
Acción terapéutica: El basiliximab es un
inmunosupresor utilizado para prevenir el rechazo
del órgano.
Preparación: presentación IV.
Frecuencia: Se administra antes del trasplante, y
luego 96 horas después del mismo.
Posibles efectos secundarios: Como este fármaco
suprime el sistema inmunitario, las infecciones son
uno de los principales riesgos posibles.
[ 38 ]
S t . L o u i s C h i l d r e n ’s H o s p i t a l | m a n u a l d e t r a s p l a n t e d e p u l m ó n
medicamentos antivirales:
ZOVIRAX ® (aciclovir)
Acción terapéutica:
El aciclovir es un fármaco antiviral que combate o
ayuda a prevenir los virus de la familia del herpes,
es decir, herpes simple (un virus que causa llagas
en la boca), varicela, etc.
Preparación:
Disponible en forma líquida por 200 mg/5 ml.
Disponible en cápsulas/comprimidos de 200 mg,
400 mg y 800 mg. También disponible como
ungüento tópico y como una preparación IV.
Frecuencia:
Variable, según se use para prevención o tratamiento.
Posibles efectos secundarios:
• Supresión de la médula ósea: puede disminuir
los recuentos de glóbulos blancos, lo que causa
un mayor riesgo de infección y disminución de las
plaquetas, que produce moretones. Si esto sucede,
será necesario ajustar la dosis.
•Insuficiencia renal: como este fármaco se
elimina a través de los riñones, puede ocurrir
daño renal. La función renal se controla
cuidadosamente en los pacientes que reciben
este fármaco.
Instrucciones especiales:
•Mientras reciba este medicamento, es importante
aumentar la ingesta de líquidos.
CYTOVENE (ganciclovir)
®
Acción terapéutica:
Este medicamento es un agente antiviral que se
utiliza para prevenir o tratar el citomegalovirus
(CMV) y otras infecciones virales.
Preparación:
Disponible en cápsulas de 250 mg. También está
disponible en presentación líquida. Adicionalmente
se puede usar ganciclovir en forma IV.
Frecuencia:
Variable, según se use para prevención o tratamiento.
Posibles efectos secundarios:
• Supresión de la médula ósea: puede disminuir
los recuentos de glóbulos blancos, lo que causa
un mayor riesgo de infección y disminución de las
plaquetas, que produce moretones. Si esto sucede,
será necesario ajustar la dosis.
•Dolor de cabeza, confusión.
•Molestias gastrointestinales: los signos y
síntomas incluyen náuseas, vómitos, diarrea,
pérdida del apetito. Por lo general, estos
desaparecen con el tiempo.
•Insuficiencia renal: como este fármaco se
elimina a través de los riñones, puede ocurrir
daño renal. La función renal se controla
cuidadosamente en los pacientes que reciben
este fármaco.
Instrucciones especiales:
•Las cápsulas no deben abrirse ni triturarse.
•Lávese las manos cuidadosamente después de
manipular este medicamento.
Valcyte ® (valganciclovir)
Acción terapéutica:
El valganciclovir es un fármaco antiviral utilizado
para prevenir y/o tratar el citomegalovirus (CMV).
Preparación:
Disponible en comprimidos ranurados de 450 mg.
También está disponible en presentación líquida.
Frecuencia:
Por lo general, una (qd) o dos veces (BID) por día.
Posibles efectos secundarios:
• Molestias gastrointestinales: los signos y síntomas
incluyen náuseas, vómitos, diarrea, cólicos. Por lo
general, estos desaparecen con el tiempo.
•Dolores de cabeza.
• Supresión de la médula ósea: puede disminuir
los recuentos de glóbulos blancos, lo que causa
un mayor riesgo de infección y disminución de las
plaquetas, que produce moretones. Si esto sucede,
será necesario ajustar la dosis.
Instrucciones especiales:
•Lávese las manos cuidadosamente después de
manipular este medicamento.
S t . L o u i s C h i l d r e n ’s H o s p i t a l | m a n u a l d e t r a s p l a n t e d e p u l m ó n medicamentos
profilácticos
BACTRIM/SEPTRA (sulfametoxazol/
trimetoprima, SMZ-TMP)
Acción terapéutica:
Bactrim se administra a los niños para el
tratamiento y/o la prevención de las infecciones
de las vías urinarias (infecciones en los riñones/la
vejiga). En el caso de los pacientes trasplantados,
se administra para prevenir un tipo específico de
neumonía llamado neumonía Pneumocystis.
Preparación:
Bactrim se entrega tanto en forma líquida como en
comprimidos.
La concentración del líquido es: 200 mg de
sulfametoxazol y 40 mg de trimetoprima cada 5 ml
(1 cucharadita).
Un comprimido de una sola concentración
contiene 400 mg de sulfametoxazol y 80 mg de
trimetoprima.
Un comprimido de concentración doble
contiene 800 mg de sulfametoxazol y 160 mg de
trimetoprima.
Posibles efectos secundarios:
• Erupción.
• Supresión de la médula ósea: puede disminuir
los recuentos de glóbulos blancos, lo que causa
un mayor riesgo de infección y disminución de
las plaquetas, que produce moretones. Si esto
sucede, será necesario ajustar la dosis.
•Sensibilidad a la luz solar.
Instrucciones especiales:
•Comuníquele a su médico si su hijo es alérgico a
la sulfa.
MYCOSTATIN (nistatina)
®
Acción terapéutica:
Mycostatin es un antimicótico utilizado para
prevenir o tratar las infecciones por levaduras
(candidosis) en la boca y la garganta.
Preparación:
Se entrega en forma líquida o como una pastilla
para chupar.
[ 39 ]
Posibles efectos secundarios:
• Los efectos secundarios son muy poco comunes.
Instrucciones especiales:
•En el caso de los bebés, aplique nistatina líquida
directamente en las encías y en el interior de las
mejillas.
•Los niños mayores deben hacer buches y luego
tragar.
•No coma ni tome nada durante por lo menos
20 minutos después de recibir Mycostatin.
Zithromax (azitromicina)
Acción terapéutica:
Zithromax es un antibiótico administrado a los
niños para el tratamiento de la bronquiolitis
obliterante. Los estudios han demostrado que
Zitromax tiene efectos antiinflamatorios que
pueden ser beneficiosos.
Preparación:
Zitromax se entrega tanto en forma líquida como
en comprimidos.
La concentración del líquido es de:
100 mg/5 ml, 200 mg/5 ml.
La concentración de los comprimidos es de:
250 mg, 500 mg o 600 mg.
Posibles efectos secundarios:
•Erupción.
•Sensibilidad a la luz solar.
antihipertensivos/
diuréticos
PROCARDIA/ADALAT ® (nifedipina)
Acción terapéutica:
La nifedipina se administra para el tratamiento de
la presión arterial alta. Ayuda a reducir la presión
arterial relajando los vasos sanguíneos del cuerpo.
Preparación: Este medicamento está disponible en
comprimidos o en forma líquida.
[ 40 ]
S t . L o u i s C h i l d r e n ’s H o s p i t a l | m a n u a l d e t r a s p l a n t e d e p u l m ó n
Posibles efectos secundarios:
• Mareos, desmayos, sofocos, dolor de cabeza.
Posibles efectos secundarios:
•Dolor de cabeza, mareos.
•Hinchazón en las manos y los pies.
• Nivel alto de potasio.
•Hinchazón en las encías: Un buen cuidado
dental es importante para mantener las encías
saludables. Se recomienda cepillarse los dientes
todos los días, usar hilo dental y realizarse
controles dentales de rutina (cada seis meses).
Si hay un crecimiento excesivo de las encías,
se puede extraer quirúrgicamente.
• Aumento de la creatinina en suero.
Instrucciones especiales:
•Comuníqueles siempre a los médicos de su hijo
que está tomando nifedipina.
•La presión arterial alta debería mejorar
dentro de los 15 minutos posteriores a la
administración de una dosis de nifedipina. Si no
se observa ninguna mejoría al volver a medir la
presión arterial, llame al médico de su hijo.
•Es posible que los niños que reciben nifedipina
XL vean el comprimido en su materia fecal. Esta
es solo la cubierta del medicamento,
y no significa que el cuerpo no esté absorbiendo
el medicamento.
NORVASC ® (amlodipina)
Acción terapéutica:
Norvasc se administra para el tratamiento de la
presión arterial alta.
Preparación:
Disponible en comprimidos de 2,5 mg, 5 mg y
10 mg. También disponible en presentación líquida.
Instrucciones especiales:
• Comuníqueles siempre a los médicos de su hijo
que está tomando lisinopril.
LASIX ® (furosemida)
Acción terapéutica:
Estimula los riñones para eliminar el exceso
de agua del cuerpo. Generalmente hay un
aumento de la producción de orina que comienza
aproximadamente una hora después de la dosis y
que dura de cuatro a ocho horas.
Preparación:
Lasix solución oral se entrega como líquido
de 10 mg/ml.
También se entrega en comprimidos de 20 mg,
40 mg y 80 mg.
Posibles efectos secundarios:
• Debilidad o cansancio inusual.
•Irritabilidad o desgano.
•Cambio repentino en el peso.
•Molestias gastrointestinales: los signos y
síntomas incluyen náuseas, vómitos, diarrea,
pérdida del apetito. Por lo general, estos
desaparecen con el tiempo.
•Mareos, dolor de cabeza, visión borrosa.
Posibles efectos secundarios:
• Dolor de cabeza, mareos.
•Zumbido en los oídos o pérdida de la
audición.
•Hinchazón en las manos y los pies.
•Aturdimiento al ponerse de pie.
Instrucciones especiales:
•Comuníqueles siempre a los médicos de su hijo
que está tomando Norvasc.
•Signos de deshidratación: pueden incluir
incapacidad para producir lágrimas, boca seca,
reducción de la producción de orina y ojos
hundidos.
Prinivil/Zestril (lisinopril)
Acción terapéutica: El lisinopril se administra
para el tratamiento de la presión arterial alta.
Instrucciones especiales:
• Una vez abierto, Lasix líquido puede utilizarse
durante 90 días.
Preparación: Disponible en 2,5 mg, 5 mg,
10 mg, 20 mg y 40 mg. También disponible en
presentación líquida.
•Cuando Lasix estimula los riñones para eliminar
el exceso de agua del cuerpo, también se elimina
un elemento importante del cuerpo: el potasio.
S t . L o u i s C h i l d r e n ’s H o s p i t a l | m a n u a l d e t r a s p l a n t e d e p u l m ó n [ 41 ]
Para ayudar a reemplazar el potasio, usted debe
incluir los alimentos de esta lista en la dieta de
su hijo.
medicamentos
administrados para el
tratamiento del rechazo
Todas las leches
maternizadas para
bebés.
Leche
ATGAM ®
(globulina antitimocítica equina)
Bananas
Jugo de naranja
Frijoles,
Duraznos
pintos o rojos
Papas
Cítricos
Ciruelas secas
Dátiles secos
Jugo de ciruela
•Comuníquese con el nutricionista para obtener
más información sobre la nutrición.
ALDACTONE ® (espironolactona)
Acción terapéutica:
Estimula los riñones para eliminar el exceso de
"agua" del cuerpo sin perder potasio.
Preparación:
Disponible en comprimidos de 25 mg, 50 mg y
100 mg. También está disponible en presentación
líquida.
Posibles efectos secundarios:
• Debilidad, cansancio inusual.
•Irritabilidad o desgano.
•Cambio repentino en el peso.
•Cólicos abdominales y diarrea.
•Mareos, dolores de cabeza, confusión mental.
•Ciclo menstrual irregular o hinchazón del
tejido mamario.
•Voz grave.
•Signos de deshidratación: pueden incluir
incapacidad para producir lágrimas, boca seca,
reducción de la producción de orina y ojos
hundidos.
Instrucciones especiales:
• Agite bien el frasco antes de medir el medicamento.
• Guarde el medicamento en el refrigerador.
• La preparación líquida solo puede usarse durante
un mes.
ATGAM es un medicamento intravenoso utilizado
para la prevención o el tratamiento del rechazo de
un trasplante. Por lo general, ATGAM se administra
durante 10 a 14 días consecutivos a través de un
catéter venoso central, es decir, un catéter Broviac
o Porta-Cath. Si su hijo no tiene una vía central,
deberá colocársela una antes de administrarle
ATGAM. ATGAM es un inmunosupresor muy
potente con muchos efectos secundarios, y solo
se administra en el hospital. La reacción más
frecuente es fiebre y escalofríos. Muchos pacientes
experimentan una disminución de los recuentos
de glóbulos blancos o de plaquetas. La reacción
más grave que puede ocurrir debido a ATGAM es
la alergia. Menos del 1 por ciento de los pacientes
que reciben ATGAM tiene una reacción alérgica
grave. Para reducir la gravedad de las reacciones
adversas, los pacientes reciben tratamiento previo
con acetaminofeno, antihistamínicos y esteroides.
Para controlar la presencia de efectos adversos, se
medirán los signos vitales y se realizarán análisis de
laboratorio regularmente.
Thymoglobulin ®
(globulina antitimocítica de conejo)
Thymoglobulin es similar a ATGAM. Se
utiliza en el hospital para prevenir o tratar el
rechazo de un trasplante. Thymoglobulin es un
inmunosupresor muy potente con muchos efectos
secundarios, y solo se administra en el hospital.
La reacción adversa más frecuente es fiebre y
escalofríos. Otras reacciones adversas incluyen
disminución del recuento de glóbulos blancos,
disminución del recuento de plaquetas, dolor,
dolor de cabeza, diarrea y aumento de la presión
arterial. Una reacción alérgica grave puede ocurrir
en casos muy poco comunes. Para reducir la
gravedad de las reacciones adversas, los pacientes
reciben tratamiento previo con acetaminofeno,
antihistamínicos y esteroides. Para controlar la
presencia de efectos adversos, se medirán los signos
vitales y se realizarán análisis de laboratorio.
[ 42 ]
S t . L o u i s C h i l d r e n ’s H o s p i t a l | m a n u a l d e t r a s p l a n t e d e p u l m ó n
Rituxan (rituximab)
CLORURO DE POTASIO
El rituximab es un medicamento intravenoso que
en ocasiones se utiliza junto con plasmaféresis para
tratar el rechazo humoral. El rituximab también
puede utilizarse en el tratamiento del PTLD. El
rituximab se administra a través de un catéter IV.
Acción terapéutica:
El potasio se suele administrar a los niños que están
tomando diuréticos (“medicamentos para eliminar
líquidos”). El potasio es un elemento del cuerpo que
es muy importante para el funcionamiento adecuado
del corazón y las células del cuerpo. Si bien la dieta
generalmente proporciona cantidades adecuadas
de potasio, los niños que toman diuréticos pueden
necesitar más.
Efectos secundarios:
•Reacciones relacionadas con la infusión, que
incluyen síntomas similares a los de la gripe.
Velcade (bortezomib)
Velcade es un medicamento intravenoso que en
ocasiones se utiliza junto con plasmaféresis para tratar
el rechazo humoral. El bortezomib se administra a
través de un catéter IV.
Tratamiento:
•Se administra los días 1, 4, 8 y 11 de
plasmaféresis.
Preparación:
El potasio se comercializa en diversas
presentaciones líquidas y en comprimidos.
Posibles efectos secundarios:
• Debilidad, cansancio inusual, irritabilidad
o desgano.
Efectos secundarios:
•Malestar gastrointestinal.
•Molestias gastrointestinales: los signos y
síntomas incluyen náuseas, vómitos, diarrea,
pérdida del apetito. Por lo general, estos
desaparecen con el tiempo.
Otros medicamentos
•Entumecimiento de las manos o los pies.
importantes
Instrucciones especiales:
• El potasio tiene un sabor amargo que no puede
ocultarse totalmente, pero ayuda mezclarlo con
distintos jugos y beber algo inmediatamente
después de tomarlo. Por lo general es mejor
tomarlo al comienzo de la comida, cuando el niño
tiene hambre. El potasio también puede causar
malestar estomacal; tomarlo a la hora de las
comidas ayuda a prevenirlo.
SUPLEMENTOS DE CALCIO
Acción terapéutica:
El calcio es un mineral importante utilizado por el
cuerpo. Es vital para una adecuada estructura ósea
y para muchas funciones de los sistemas nervioso y
muscular. En el caso de los pacientes trasplantados,
el calcio se utiliza para ayudar a prevenir la pérdida
de calcio de los huesos causada por los esteroides
(prednisona).
Preparación:
Hay muchas marcas comerciales de calcio
disponibles. Consulte con su médico o nutricionista
para que le recomienden una.
Posibles efectos secundarios:
•Estreñimiento.
Instrucciones especiales:
•Ninguna.
•NO REPITA NINGUNA DOSIS QUE HAYA
VOMITADO. SI SU HIJO TIENE GRIPE
Y VOMITA CON FRECUENCIA O TIENE
DIARREA, HABLE CON EL MÉDICO DE SU
HIJO.
S t . L o u i s C h i l d r e n ’s H o s p i t a l | m a n u a l d e t r a s p l a n t e d e p u l m ó n magnesio
Acción terapéutica:
El magnesio es un elemento importante utilizado
por el cuerpo para completar muchas reacciones
enzimáticas. Es vital para el funcionamiento
muscular, incluido el funcionamiento cardíaco.
Varios fármacos inmunosupresores pueden
disminuir los niveles de magnesio.
Preparación:
Hay muchas formas de magnesio disponibles.
Consulte con su médico para que le recomiende una.
[ 43 ]
Posibles efectos secundarios:
•Molestias gastrointestinales: los signos y
síntomas incluyen náuseas, vómitos, diarrea,
pérdida del apetito. Por lo general, estos
desaparecen con el tiempo.
•Debilidad muscular.
Instrucciones especiales:
•No tome magnesio u otros antiácidos a la misma
hora que el micofenolato de mofetilo (Cellcept).
Deje pasar por lo menos dos horas entre estos
medicamentos.
[ 44 ]
S t . L o u i s C h i l d r e n ’s H o s p i t a l | m a n u a l d e t r a s p l a n t e d e p u l m ó n
qué
inf ormar
En caso de problemas urgentes durante los días de
semana, llame a su coordinador de enfermeros de
trasplantes. Antes de las 8 de la mañana y después
de las 5 de la tarde, y durante los fines de semana
y feriados, llame al operador del hospital al
314-454-6000 y solicite que se ubique al
neumonólogo de guardia. Para situaciones
de emergencia, llame al 911.
Llame si su hijo tiene cualquiera de los siguientes
signos o síntomas:
• Temperatura superior a 100,4 °F (38 ºC).
• Síntomas similares a los de la gripe, como
náuseas, vómitos o diarrea.
• Tos o falta de aliento.
• Sangre en la material fecal.
• Enrojecimiento, hinchazón, secreción, pus o
dolor en el lugar de la incisión o del catéter
Broviac.
• Disminución del 10 por ciento en el FEV1 de la
espirometría en el hogar en el lapso de dos días.
Para los problemas que no representen una
urgencia, debe llamar a su coordinador de
trasplantes de pulmón. Cada enfermero tiene correo
de voz y devolverá su llamada.
• Escalofríos.
reingreso
a l hos pital
Reingreso al hospital
E
l reingreso al hospital puede ocurrir por
diversas causas:
• Fiebre: especialmente si su hijo tiene un catéter
Broviac (vía central).
• Infecciones: como neumonía o CMV, etc. ya que
su hijo puede necesitar antibióticos.
• Vómitos y diarrea: especialmente si su hijo
no puede retener los líquidos que toma y/o sus
medicamentos.
• Observación después de un procedimiento:
es decir, después de una biopsia.
• Tratamiento para el rechazo del órgano.
En caso de que su hijo deba ser ingresado al
hospital después del trasplante, lleve lo siguiente:
• Todos los medicamentos actuales.
• Las historias clínicas (incluidas las imágenes
radiográficas): si su hijo fue atendido inicialmente
en un consultorio externo u hospital para esta
enfermedad o problema actual.
• Tarjeta del seguro actual.
En la mayoría de los casos, su hijo será
ingresado en el mismo piso en el que estuvo
después del trasplante. Sin embargo, si su
hijo tiene una enfermedad infecciosa, como
varicela o gripe, tal vez permanezca en el piso
de medicina general o enfermedades infecciosas
para reducir la exposición a otros niños que han
sido trasplantados.
S t . L o u i s C h i l d r e n ’s H o s p i t a l | m a n u a l d e t r a s p l a n t e d e p u l m ó n [ 45 ]
complicaciones del
t ra s p l ante
E
xisten muchas complicaciones asociadas al
trasplante. Estas pueden ser un resultado
del propio procedimiento quirúrgico o pueden
deberse a efectos secundarios de la gran cantidad
de medicamentos que su hijo tomará después
del trasplante. No hay forma de prever si su hijo
desarrollará alguno de estos problemas o qué
gravedad pueden tener. Algunas complicaciones son
más graves que otras; algunas son temporales y otras
de largo alcance. La mayoría de las complicaciones
son tratables; sin embargo, algunas complicaciones
pueden causar afecciones permanentes.
Si efectivamente ocurren complicaciones, el equipo
de trasplantes tomará las medidas necesarias para
tratar y/o minimizar el problema.
estrechamiento del bronquio en ese lugar. Los
síntomas de estrechamiento de las vías respiratorias
pueden incluir sibilancias y funciones pulmonares
disminuidas, en particular el FEV1. Por lo general,
el estrechamiento de las vías respiratorias se evalúa
mediante un procedimiento llamado "broncoscopia
rígida", que se realiza en el quirófano, y se puede
tratar con la dilatación de la región afectada
mediante un pequeño catéter con globo.
D
Colapso o reblandecimiento de las vías
respiratorias: la rigidez de los bronquios depende
del desarrollo de una parte del tejido subyacente
llamado cartílago. En los bebés, las vías respiratorias
pueden estar más "blandas" hasta que el cartílago
se desarrolla por completo. Esto se denomina
"traqueomalacia" si involucra la tráquea o
"broncomalacia" si involucra los bronquios que llegan
a uno o ambos pulmones. Aparte de la asistencia
paliativa que sea necesaria, no hay tratamiento
específico. Por lo general, la malacia desaparece sola a
medida que el niño crece y el cartílago se desarrolla.
COMPLICACIONES DE LOS
BRONQUIOS EN LAS VÍAS
RESPIRATORIAS
Dehiscencia de las vías respiratorias: si la
conexión (anastomosis) entre los bronquios del
donante y del receptor no cicatriza completamente,
puede filtrarse aire y/o fluido en el espacio exterior
del pulmón. Según el tamaño y el momento, esto
puede ser un problema menor o una catástrofe.
Los avances en las técnicas quirúrgicas han hecho
que la dehiscencia de las vías respiratorias sea algo
relativamente poco común.
Complicaciones de la cirugía
Sangrado posoperatorio
urante el período posoperatorio, puede
producirse sangrado de los vasos sanguíneos que
quedan expuestos cuando se extraen los pulmones
enfermos. Si hay un volumen significativo de
sangrado, tal vez sea necesaria una nueva cirugía para
identificar la fuente del mismo. En raras ocasiones
puede ocurrir un sangrado difuso que pone en peligro
la vida y que sea difícil o imposible de controlar.
L
os bronquios que llegan a los nuevos pulmones
se conectan al receptor mediante una conexión
llamada "anastomosis". Se realizan dos conexiones,
una a cada lado. Los problemas que pueden ocurrir en
la zona de las anastomosis incluyen: estrechamiento
de las vías respiratorias (estenosis), colapso
(reblandecimiento) y dehiscencia (incapacidad de la
conexión para cicatrizarse y cerrarse).
Estrechamiento o estenosis de las vías
respiratorias: en ocasiones, a medida que las
anastomosis cicatrizan, se puede desarrollar
tejido cicatricial llamado "tejido de granulación".
Si se desarrolla una gran cantidad de tejido
de granulación, es posible que se produzca el
La anastomosis de su hijo
[ 46 ]
S t . L o u i s C h i l d r e n ’s H o s p i t a l | m a n u a l d e t r a s p l a n t e d e p u l m ó n
LESIÓN NERVIOSA
H
ay muchos nervios importantes en la zona
en la que trabajarán los cirujanos durante la
operación de trasplante de pulmón. Estos incluyen
los nervios que llegan a las cuerdas vocales (glotis),
al diafragma (un músculo importante para la
respiración que separa la cavidad torácica de la
cavidad abdominal) y al tubo digestivo (estómago
e intestinos). Si hay mucho tejido cicatricial en la
cavidad torácica (con frecuencia lo hay, si el niño
ha tenido una cirugía de corazón previa), puede ser
difícil identificar estos nervios durante la disección,
y pueden resultar dañados.
Cuerdas vocales: las cuerdas vocales son un
componente crítico para la producción de la voz.
Las cuerdas vocales pueden paralizarse si los nervios
que las controlan son dañados durante el trasplante.
Los pacientes con cuerdas vocales paralizadas
pueden desarrollar un cambio en la voz y correr
un riesgo mayor de aspiración. La parálisis de las
cuerdas vocales generalmente desaparece durante los
primeros meses después del trasplante.
Diafragma: el diafragma es un músculo grande que
separa la cavidad abdominal (estómago e intestinos)
de la cavidad torácica (corazón y pulmones). El
diafragma es un músculo muy importante que facilita
el movimiento de aire hacia adentro y hacia afuera de
los pulmones. El diafragma tiene dos partes, una de
cada lado. Cada una está controlada por un nervio
separado. La lesión de uno o ambos nervios puede
causar debilidad o parálisis de uno o ambos lados del
diafragma. La parálisis de un lado del diafragma no es
una complicación que ponga en peligro la vida, y por
lo general se tolera bien. Sin embargo, puede hacer
que los bebés deban usar oxígeno por más tiempo,
y que los niños mayores tengan dificultad para dejar
de usar el respirador artificial. Si estas dificultades
persisten, se puede realizar una operación llamada
plicatura del diafragma.
Tubo digestivo: la lesión de los nervios que llegan
al tubo digestivo puede hacer que la actividad
muscular que mueve los alimentos a través del
esófago, estómago e intestinos sea más lenta. Los
narcóticos utilizados para el dolor en el período
inmediatamente posterior al trasplante pueden
disminuir la motilidad aún más. Los síntomas
asociados con esta "dismotilidad gástrica" pueden
incluir náuseas, vómitos y reflujo. Por lo general,
estos síntomas mejoran a medida que se interrumpen
los medicamentos para el dolor, y desaparecen con el
tiempo. La dismotilidad gástrica puede predisponer a
los pacientes con fibrosis quística a tener "síndrome
de obstrucción intestinal distal" (DIOS). (Consulte la
página 54). Un porcentaje muy pequeño de pacientes
que desarrollan una obstrucción intestinal requiere
cirugía para aliviarla.
ARRITMIAS
L
as arritmias, o frecuencia cardíaca irregular,
son una posible complicación del trasplante de
pulmón. Se cree que la causa está relacionada con
la línea de sutura a lo largo del músculo cardíaco,
donde los pulmones del donante se unen al corazón
del receptor. Si el latido cardíaco irregular persiste, el
tratamiento incluye medicamentos para la arritmia.
TRAQUEOTOMÍA
E
s posible que se recomiende una traqueotomía
después del trasplante de pulmón si su hijo está
usando el respirador artificial durante un período
extendido. En lugar del tubo de respiración que
pasa por la boca o la nariz, una traqueotomía es un
procedimiento quirúrgico (realizado en el quirófano
con anestesia general) que permite que el tubo de
respiración se inserte en la tráquea (vía respiratoria)
a través de un orificio en el cuello llamado estoma.
Con una traqueotomía, su hijo podrá estar
más despierto y alerta, y tal vez pueda dejar el
respirador artificial más rápida y confortablemente.
A la mayoría de los niños que la necesitan después
del trasplante se les puede retirar la traqueotomía
antes de recibir el alta hospitalaria.
Disfunción del injerto
E
xisten varias lesiones potenciales que pueden
afectar los pulmones que provienen de un
donante muerto. Estas incluyen los eventos que
causaron la muerte del donante, el período de
almacenamiento en frío durante el cual los pulmones
no reciben sangre ni oxígeno, y la "lesión de
reperfusión" que ocurre después de que los pulmones
se suturan en el receptor, restaurando la ventilación
y la provisión de sangre. En un pequeño porcentaje
de los trasplantes, durante las primeras 24 horas
después del trasplante, estas lesiones causan un mal
funcionamiento de los pulmones trasplantados. Si
bien esta "disfunción temprana del injerto" puede
tolerarse con riñones o hígados trasplantados,
S t . L o u i s C h i l d r e n ’s H o s p i t a l | m a n u a l d e t r a s p l a n t e d e p u l m ó n [ 47 ]
el buen funcionamiento inmediato del corazón
o los pulmones trasplantados es crítico para la
supervivencia del paciente.
oportunidad de ver a su hijo cuando esté saludable y de
revisar con usted el desarrollo del trasplante de su hijo.
La disfunción temprana del injerto está causada por
la filtración de células y fluido inflamatorios en los
pulmones. Entonces, los pulmones se vuelven menos
flexibles y son más difíciles de inflar. A su vez, esto
causa dificultad para mantener una efectiva absorción
de oxígeno y eliminación de dióxido de carbono. Los
pacientes con disfunción temprana del injerto pueden
desarrollar un aumento de secreciones espumosas
provenientes de la tráquea y de infiltraciones (áreas
blancas) en sus radiografías de pecho.
L
El tratamiento para la disfunción temprana del
injerto es principalmente paliativo e incluye el uso
de ventilación mecánica y, en casos poco comunes,
una máquina de circulación extracorporal temporaria
llamada oxigenación con membrana extracorpórea
(extra-corporeal membrane oxygenator, ECMO). La
mayoría de los pacientes se recupera lentamente de la
disfunción temprana del injerto. Sin embargo, en casos
poco comunes puede ser mortal. Debido a los malos
resultados, los pacientes con disfunción temprana del
injerto grave no son considerados candidatos para un
nuevo trasplante en nuestro programa.
Infecciones bacterianas
as bacterias están en todas partes. Todos tenemos
bacterias en nuestra piel, en nuestra boca y en
nuestros intestinos. Cuando estamos sanos, estas
bacterias no nos lastiman ni nos causan enfermedades.
Sin embargo, los niños que se han sometido a
una cirugía, como un trasplante, o que reciben
medicamentos inmunosupresores, pueden desarrollar
infecciones a causa de las bacterias normales de su
cuerpo. Las infecciones bacterianas generalmente se
tratan con antibióticos orales o IV, según la gravedad
de la infección. Los siguientes son signos de que su
hijo puede tener una infección bacteriana:
• Fiebre: temperatura superior a 100,4 °F o 38 °C.
•Dolor de garganta: puede ser una amigdalitis
estreptocócica.
•Enrojecimiento alrededor de la incisión de su
hijo y/o pus que supura de la incisión, de los
tubos de drenaje o del lugar de la vía central.
•Dolor o ardor al orinar: puede tratarse de una
infección de las vías urinarias (vejiga).
Infecciones posteriores
•Tos nueva.
al trasplante
•Dificultad para respirar o falta de aliento.
L
•Disminución en las PFT.
os medicamentos inmunosupresores que
su hijo recibirá después del trasplante para
prevenir el rechazo también interferirán con su
capacidad para combatir las infecciones. Su hijo
no necesariamente será más propenso a contraer
resfríos u otras enfermedades pero, cuando esté
enfermo, puede tomarle más tiempo recuperarse
de una enfermedad. Además, su hijo es más
propenso a las infecciones "oportunistas"; estas son
infecciones a las que su hijo ya ha estado expuesto
antes del trasplante o debido al trasplante mismo,
pero que se reactivan cuando se suprime el sistema
inmunitario de su hijo.
Es muy importante que vuelva a establecer contacto
con el pediatra de su hijo y con un neumonólogo
pediátrico si no vive en la zona de St. Louis una
vez que regrese a su hogar al dejar el hospital.
Recomendamos que programe una visita de control
para su hijo durante la primera o segunda semana
luego del regreso a casa. Esto le dará a su pediatra la
Si su hijo desarrolla cualquiera de estos síntomas,
debe llamar al coordinador de enfermeros de
trasplantes de su hijo o al médico de trasplantes
de guardia para recibir nuevas instrucciones.
Para las enfermedades leves, como dolor de oído,
probablemente le indicaremos que lleve a su hijo
a su pediatra para que le haga un examen y reciba
tratamiento. Sin embargo, antes de que su hijo reciba
cualquier medicamento nuevo, comuníquese con
su coordinador de enfermeros de trasplantes para
asegurarse de que los medicamentos sean compatibles
con sus medicamentos para el trasplante. Si su hijo
ha estado trasplantado por menos de tres meses,
tiene una vía central (catéter Broviac) y desarrolla
cualquiera de los síntomas anteriores, tal vez le
pidamos que venga a la clínica de trasplantes para
que le realicen más evaluaciones. Debe traer ropa
adicional, ya que tal vez su hijo deba ser reingresado
al hospital para su evaluación y tratamiento.
[ 48 ]
S t . L o u i s C h i l d r e n ’s H o s p i t a l | m a n u a l d e t r a s p l a n t e d e p u l m ó n
Infecciones virales
L
os virus frecuentemente causan enfermedades
como el resfrío común, gripe estomacal y gripe.
En la mayoría de los casos, estas enfermedades se
contraen de otras personas en la comunidad que están
enfermas. No existe ninguna "cura" para estos tipos
de enfermedades virales; simplemente toma un tiempo
hasta que el virus desaparece. Sin embargo, hay cosas
que usted y su hijo pueden hacer para ayudar a evitar
que su hijo se contagie estas infecciones:
Antes del trasplante, se realizan análisis de sangre
en su hijo y en el donante del órgano para ver si
han estado expuestos a estos virus. La exposición a
estos virus no excluye del trasplante ni al paciente
ni al donante; simplemente ayuda al equipo de
trasplantes a planificar la vigilancia de infecciones
que se puedan desarrollar y el tratamiento después
del trasplante.
CITOMEGALOVIRUS (CMV)
Si su hijo desarrolla cualquiera de los siguientes
síntomas, comuníquese con el coordinador de
enfermeros de trasplantes de su hijo o con el
médico de guardia:
El CMV es un tipo de virus de la familia del virus
del herpes. Causa síntomas similares a los de la
gripe, como fiebre (por lo general picos de fiebre a la
misma hora todos los días), dolor muscular y fatiga.
El CMV también puede afectar distintos órganos
del cuerpo. Por ejemplo, el virus puede alojarse
en la retina del ojo, causar neumonía o hepatitis
(inflamación del hígado). Se utiliza un medicamento
llamado ganciclovir para tratar de prevenir una
infección activa por CMV inmediatamente después
del trasplante; este mismo medicamento también
se utiliza para tratar a los pacientes que desarrollan
una infección activa por CMV. Lamentablemente,
no elimina el virus por completo; solo lo vuelve
inactivo nuevamente. Algunos receptores de
trasplantes tienen múltiples infecciones por CMV.
• Fiebre: temperatura superior a 100,4 °F o 38 °C.
VIRUS EPSTEIN-BARR (VEB)
• ¡Lávense bien las manos! La mayoría de los
gérmenes que causan el resfrío pasan de sus manos
a las membranas mucosas de su nariz y sus ojos.
•Evite estar con amigos o familiares que estén
enfermos. Si un miembro inmediato de la familia
está enfermo, use el sentido común: pídales
que usen vasos separados, que cubran su boca
cuando tosan y estornuden, etc.
• Enséñele a su hijo a que no comparta vasos ni
cubiertos con otros, ni en su casa ni en la escuela.
•Vómitos y diarrea: especialmente si su hijo no
puede retener los líquidos y medicamentos que
toma, o tiene diarrea persistente (materia fecal
acuosa y/o más de seis deposiciones por día)
durante más de dos días.
•Síntomas de resfrío como tos, dolor de oído,
dolor de garganta o goteo nasal.
•Fiebre baja, dolores musculares, fatiga excesiva.
Además de transmitirse al entrar en contacto con
otra persona que está infectada, los virus pueden
afectar a los pacientes trasplantados por medio de
otros dos mecanismos:
•En el caso de una primera infección, el virus
podría haber sido transmitido del órgano del
donante o de una transfusión de sangre.
•Reactivación del propio virus de una persona:
dicho de otro modo, el paciente había estado
expuesto al virus antes del trasplante y el
virus se "reactivó" cuando el paciente recibió
medicamentos inmunosupresores.
El VEB también es un miembro de la familia del
virus del herpes. Es el mismo virus que causa
mononucleosis ("mono"). Se transmite del mismo
modo que el CMV: ya sea por reactivación del
virus o por transmisión del órgano del donante.
Los signos y síntomas de una infección por VEB
incluyen fiebre baja, fatiga extrema, dolor de
garganta y ganglios linfáticos inflamados en el
cuello. El tratamiento de las infecciones por VEB
consta de asistencia paliativa y, con frecuencia, una
reducción de los medicamentos inmunosupresores
de su hijo. Reducir los medicamentos antirrechazo
de su hijo les permitirá a sus defensas naturales
combatir la infección por VEB. En algunos casos, el
VEB continua creciendo o proliferando en el sistema
linfático de su hijo, lo que causa ganglios linfáticos
inflamados en todo su cuerpo. Esta afección
se denomina enfermedad linfoproliferativa
postrasplante (PTLD). La PTLD puede ser
una enfermedad precancerosa, pero también
puede transformarse en un linfoma, que es un
tipo de cáncer. En algunos casos, se administra
quimioterapia para tratar esta afección.
S t . L o u i s C h i l d r e n ’s H o s p i t a l | m a n u a l d e t r a s p l a n t e d e p u l m ó n VIRUS DEL HERPES SIMPLE (VHS)
Existen 2 tipos de VHS: el tipo I y el tipo II. El
VHS de tipo I se conoce más comúnmente como el
virus que causa llagas en los labios y en la boca. El
VHS de tipo II se conoce más comúnmente como
el virus que causa herpes genital y se transmite a
través de las relaciones sexuales. En ambos casos
,el virus inicialmente causa una sensación de
hormigueo seguida de enrojecimiento, y luego
pequeñas ampollas. El fluido de las ampollas es muy
contagioso, y si estas se abren puede extenderse
a otras áreas. El VHS puede tratarse con un
medicamento llamado aciclovir. Si su hijo desarrolla
llagas en la boca, comuníquese con su coordinador
de enfermeros de trasplantes.
VARICELA ZÓSTER
(VZ, VARICELA, CULEBRILLA)
La varicela es una enfermedad muy común de la
infancia que la mayoría de los niños tolera bien. Sin
embargo, para los niños que se contagian varicela
después de haber recibido un trasplante, esta puede
ser grave, incluso mortal. Durante la evaluación
de su hijo para el trasplante, si se determina que
su hijo no ha tenido varicela, le pediremos que lo
vacune con Varivax, que es la vacuna que previene
la varicela. Si su hijo es muy pequeño para recibir
la vacuna y/o recibe el trasplante antes de recibir
la vacuna, debe informar a la oficina de trasplantes
si su hijo está expuesto a la varicela, de modo que
pueda recibir tratamiento adecuado, idealmente
dentro de las 72 horas de la exposición.
Esto suele prevenir o reducir la gravedad de
la varicela. Si su hijo desarrolla varicela activa,
comuníquese con su coordinador de enfermeros de
trasplantes de inmediato o con el médico de guardia
si ya ha terminado el horario de atención, para poder
comenzar el tratamiento con aciclovir. Su hijo deberá
ser ingresado al hospital.
En algunas personas que han tenido varicela, el
virus permanece en el cuerpo y se aloja en los
nervios. Cuando los pacientes están estresados o
inmunosuprimidos con medicamentos, el virus
puede "despertarse" y causar lo que se conoce
como culebrilla. Cuando se desarrolla culebrilla, el
paciente siente dolor, picazón u hormigueo seguido
del desarrollo de pequeñas ampollas. Por lo general
se observa en el pecho, la espalda o la cadera, pero
puede ocurrir en la cara, los brazos o las piernas.
Con frecuencia solo aparece en un lado del cuerpo.
[ 49 ]
El fluido de las ampollas es contagioso para las
personas que no han tenido varicela. El tratamiento
para la culebrilla es el mismo que para la varicela:
aciclovir hasta que se forman costras en las lesiones.
Su hijo puede necesitar medicamentos para el dolor
hasta que la culebrilla desaparezca.
Infecciones micóticas
E
l tipo más común de infección micótica que
afecta a los receptores de trasplantes es la
cándida albicans, que es un tipo de levadura. Con
mayor frecuencia se presenta como candidosis
bucal. La candidosis bucal está compuesta por
manchas blancas y gruesas que aparecen en la lengua
y en el interior de las mejillas. También pueden
aparecer en la garganta y el esófago. La candidosis
bucal generalmente se trata con un medicamento
llamado nistatina; en casos graves, se puede tratar
con otro medicamento llamado diflucan. Las niñas
también pueden contraer infecciones por levaduras
vaginales (cándida). Esta se presenta como un flujo
vaginal blanco o amarillo, y las niñas pueden sentir
picazón y ardor en la zona genital. En la mayoría de
los casos, las infecciones por levaduras vaginales se
tratan con diflucan.
Existen muchos otros tipos de hongo y moho que
se encuentran en el ambiente y que pueden ser
peligrosos para los receptores de trasplantes si son
inhalados. Estos se encuentran más frecuentemente
en las áreas de construcción (en el polvillo), en los
graneros, en las pilas de abono y en los excrementos
de aves. Si está remodelando su casa, consulte a
su coordinador de enfermeros de trasplantes para
determinar si su hijo necesita alojarse en algún otro
lado mientras se realiza la obra. No recomendamos
las aves como mascotas.
otras complicaciones
Rechazo
¿Qué es el rechazo?
H
ay cinco clases de rechazo en el trasplante de
pulmón:
•Rechazo hiperagudo (que generalmente se puede
prevenir).
•Rechazo agudo (el más común).
•Rechazo crónico de las vías respiratorias
(también conocido como bronquiolitis
obliterante, consulte la página 52).
[ 50 ]
S t . L o u i s C h i l d r e n ’s H o s p i t a l | m a n u a l d e t r a s p l a n t e d e p u l m ó n
•Rechazo vascular crónico.
•Rechazo mediado por anticuerpos, también
conocido como rechazo humoral.
Rechazo hiperagudo
E
l rechazo hiperagudo es causado por
anticuerpos formados previamente (un tipo
de proteína en la sangre que es responsable de
reconocer y eliminar las bacterias y las células
anormales). En este caso los anticuerpos, llamados
"anticuerpos HLA", reconocen las proteínas en
la superficie de las células que recubren los vasos
sanguíneos de los pulmones trasplantados. La
lesión resultante en los vasos sanguíneos puede
comprometer el suministro de sangre a los
pulmones trasplantados.
•El rechazo hiperagudo es muy poco común. Sin
embargo, su forma más grave puede causar el
rechazo total de los pulmones en 24 horas.
• Los pacientes pueden desarrollar anticuerpos
HLA en respuesta a transfusiones de sangre
(anticuerpos a las células del donante de sangre),
a trasplantes previos o durante el embarazo
(anticuerpos a las proteínas de la superficie celular
en el bebé que no son compartidas con la madre).
Por lo tanto, los pacientes que se han sometido
a muchas transfusiones de sangre o han tenido
muchos embarazos corren un riesgo mayor.
•Antes del trasplante, se realiza un análisis de
sangre especial llamado "PRA" para evaluar la
presencia de anticuerpos HLA.
•En los casos en que el PRA detecta una cantidad
significativa de anticuerpos HLA, se puede
realizar una prueba cruzada con el donante en el
momento del trasplante.
•El tratamiento del rechazo hiperagudo incluye
plasmaféresis, un proceso que elimina las
proteínas peligrosas, incluidos los anticuerpos,
del torrente sanguíneo.
Rechazo celular agudo
E
l rechazo agudo ocurre cuando las células
del sistema inmunitario llamadas linfocitos T
identifican las proteínas extrañas en la superficie
de las células del pulmón trasplantado, y causan
lesiones a esas células. Esta es una función
normal del sistema inmunitario y también ocurre
en respuesta a tumores e infecciones virales.
Los medicamentos inmunosupresores (por lo
generaltacrolimus, micofenolato y prednisona) que
su hijo recibirá después del trasplante inhiben esta
reacción. Los linfocitos T se activan y multiplican
cuando encuentran células extrañas. Ingresan en los
nuevos pulmones a través de los vasos sanguíneos.
El primer signo de rechazo agudo es la presencia de
linfocitos en las paredes de los vasos sanguíneos. La
clasificación del rechazo agudo depende de cuánto
se extiendan los linfocitos en el tejido que rodea los
vasos sanguíneos (A0: ninguno, A1: mínimo, A2:
leve, A3: moderado, A4: grave).
•El rechazo agudo generalmente ocurre dentro de
los primeros seis meses y generalmente se detecta
en un estadio leve.
•Obtenemos biopsias de control para verificar
la presencia de rechazo agudo una semana
después del trasplante, mensualmente durante los
primeros tres meses, cada tres meses durante el
primer año y luego cada seis meses.
•La mayoría de los episodios de rechazo agudo
responde al tratamiento con altas dosis de
esteroides y no tendrá un impacto significativo en
el funcionamiento pulmonar de su hijo.
•El rechazo agudo sigue siendo una amenaza
continua después de los primeros seis meses.
Resumen de lo que sabemos sobre el rechazo agudo:
• El rechazo agudo es una respuesta normal del
sistema inmunitario, a través de la cual los
linfocitos reconocen los pulmones trasplantados
e invaden y dañan el tejido pulmonar. Los
medicamentos inmunosupresores que su hijo
recibe ayudan a prevenir el rechazo agudo.
¿Cómo sé si sufro rechazo agudo?
El rechazo agudo puede no tener síntomas o puede
tener síntomas similares a una infección pulmonar,
que incluyen:
•Fiebre, tos, dificultad para respirar.
• Disminución en las pruebas de la función
pulmonar (FEV1, FVC).
•Recuentos sanguíneos altos (glóbulos blancos).
•Infiltraciones y derrame (fluido fuera del
pulmón) en la radiografía de tórax, que puede
confundirse con neumonía.
S t . L o u i s C h i l d r e n ’s H o s p i t a l | m a n u a l d e t r a s p l a n t e d e p u l m ó n
Conductos
nasales
Bronquíolos
Faringe
Laringe
Tráquea
Bronquios
Mucosidad
[ 51 ]
anatomía de un pulmón
normal: un árbol
E
Cilios
Alvéolos
Caja torácica
Interior del alvéolo
Glóbulosrojos
Capilar
l pulmón se compone de la tráquea, los
bronquios, los bronquiolos y los alvéolos.
Un árbol se compone de un tronco, ramas, ramas
pequeñas y hojas. El tronco del árbol se puede
comparar con la tráquea de los pulmones, las
extremidades se pueden comparar con los bronquios
y las ramas pequeñas se pueden comparar con las vías
respiratorias pequeñas: los bronquiolos. Al igual que
las hojas, que realizan la "respiración" para el árbol,
es en los alvéolos que se realiza el importante trabajo
de brindar oxígeno al cuerpo y eliminar el dióxido de
carbono sobrante. La bronquiolitis obliterante daña
y destruye las vías respiratorias más pequeñas de los
pulmones, los bronquiolos, esencialmente eliminando
la vía de acceso de las hojas al resto del árbol.
¿Qué sucederá si sufro rechazo agudo?
¿Cómo sé si sufro rechazo humoral?
• Tratamiento: el tratamiento inicial del rechazo
agudo de grado A2 en adelante es con dosis altas de
solumedrol (un esteroide IV) todos los días durante
tres días.
Realizamos exámenes periódicos para detectar el
rechazo humoral. Este se detecta mediante análisis
de laboratorio y biopsias de tejido pulmonar. Se
realizarán análisis de laboratorio para detectar
anticuerpos específicos del donante (donor specific
antibodies, DSA) con frecuencia en los primeros
tres meses después del trasplante y durante las
evaluaciones de rutina. Si un paciente tiene un
resultado positivo para los DSA, lo que significa que
los análisis de sangre revelan DSA en la sangre, las
evaluaciones se realizarán con mayor frecuencia. Otra
herramienta de evaluación utilizada en el diagnóstico
del rechazo humoral es la tinción especial del tejido
pulmonar para biopsia. Cada vez que se realiza una
biopsia, se lleva a cabo una prueba especial llamada
tinción para detectar el rechazo humoral.
• Dossemanasdespuésdecompletareltratamiento,
repetimos una biopsia para asegurarnos de que el
rechazo haya sido resuelto.
•Sisiguehabiendorechazoenlasegundabiopsia
y no es leve ni está mejorando, realizaremos
un tratamiento con un anticuerpo IV especial
llamadoATGAM,queatacaydestruyelos
linfocitos T.
•Lamayoríadelospacientestieneporlomenos
un episodio de rechazo agudo y, en la mayoría de
los casos, el rechazo agudo se resuelve después
del tratamiento con solumedrol.
reCHazo Humoral
E
l rechazo humoral ocurre cuando las células
B del sistema inmunitario y las células
plasmáticas producen anticuerpos contra el
órgano trasplantado (los nuevos pulmones). Estos
anticuerpos se llaman anticuerpos específicos del
donante y se unen a los vasos sanguíneos de los
nuevos pulmones. En general, los anticuerpos son
proteínas que se encuentran en la sangre y que
detectan y destruyen organismos extraños. Durante
el rechazo humoral, los anticuerpos tienen como
objetivo los nuevos pulmones.
¿Qué sucederá si sufro rechazo humoral?
Algunos pacientes tienen DSA y no tienen síntomas,
por lo que no requieren tratamiento.
Sin embargo, los pacientes que desarrollan DSA
en la sangre y tienen resultados positivos en la
tinción de la biopsia para el rechazo humoral,
deberán someterse a plasmaféresis para eliminar los
anticuerpos de su sangre. El tratamiento requiere
el ingreso al hospital durante un mínimo de cinco
días. Según la gravedad del rechazo, también se
pueden considerar otros tratamientos para eliminar
las células B y las células plasmáticas. El régimen de
tratamiento se analizará con usted en detalle si su
hijo desarrolla rechazo humoral.
[ 52 ]
S t . L o u i s C h i l d r e n ’s H o s p i t a l | m a n u a l d e t r a s p l a n t e d e p u l m ó n
Bronquiolitis obliterante
Resumen de lo que sabemos sobre la BO:
¿Qué es la bronquiolitis obliterante?
•La BO es el resultado del daño irreparable a los
bronquios más pequeños de los pulmones.
L
a bronquiolitis obliterante es la enfermedad
más importante que limita la supervivencia a
largo plazo después de un trasplante de pulmón.
También es la complicación más común que ocurre
más de un año después del trasplante de pulmón.
La bronquiolitis obliterante se conoce con distintos
nombres (OB, BO, rechazo crónico de pulmón)
que hacen referencia al daño pulmonar que se
observa a través del microscopio en una biopsia
de pulmón. Algunos pacientes tiene síntomas de
BO, pero no se han sometido a una biopsia para
confirmar el diagnóstico. Se dice que esos pacientes
tienen síndrome de bronquiolitis obliterante
(bronchiolitis obliterans syndrome, BOS).
El daño en los pulmones debido a la BO ocurre en
los bronquiolos (de allí el nombre bronquiolitis).
Los bronquiolos son las más pequeñas vías aéreas
del pulmón. El aire que ingresa en los pulmones se
dirige primero a la tráquea, luego a los bronquios,
luego a los bronquiolos, antes de alcanzar finalmente
los alvéolos. Es en los alvéolos que ocurre el
intercambio gaseoso (el oxígeno ingresa y el dióxido
de carbono se elimina).
Vistos con el microscopio, los bronquiolos de los
pacientes con BO inicialmente muestran signos de
lesión, y luego cicatrices. En los casos avanzados,
los bronquiolos están destruidos (de allí el nombre
"obliterante"). A medida que esto ocurre, el
funcionamiento pulmonar se deteriora. Cuando se
han perdido suficientes bronquiolos, ocurren síntomas
como falta de aliento y baja saturación de oxígeno.
Se desconoce la causa exacta de la lesión pulmonar
(y probablemente haya causas múltiples). Nuestra
experiencia sugiere que los pacientes que tienen
tiempos isquémicos prolongados (el tiempo que los
pulmones permanecen fuera del donante y se colocan
quirúrgicamente en el receptor) durante su trasplante,
varios episodios de rechazo agudo o infecciones
crónicas (bacterianas o virales) corren el riesgo más
alto. Los niños que reciben su trasplante antes de los
3 años de edad parecen correr un riesgo menor. Los
pacientes con GERD y/o anticuerpos específicos del
donante pueden correr un riesgo mayor.
•La BO no se entiende bien, pero se cree que es
el resultado de una lesión pulmonar repetida, tal
vez por distintas causas.
¿Cómo sé si sufro BO?
Los pacientes que desarrollan BO pueden tener
síntomas de resfrío de pecho o inicialmente pueden
no tener ningún síntoma. El indicador TEMPRANO
de BO más útil es una caída en el funcionamiento
pulmonar (FEV1) que no tienen ninguna otra
explicación. Los síntomas que aparecen una vez que
hay un avance significativo de la BO incluyen:
•Tos seca o tos que produce esputo, que no está
relacionado con una infección pulmonar.
•Nuevo episodio de falta de aliento al hacer o no
ejercicio.
•La disminución de las saturaciones de oxígeno
generalmente ocurre después de otros síntomas;
este es con frecuencia un signo tardío.
•Disminución en el funcionamiento pulmonar
(FEV1) que no tiene ninguna otra explicación.
El diagnóstico de BO generalmente se realiza por
medio de más de una prueba. Si hay una caída
inexplicable del funcionamiento pulmonar (FEV1),
realizaremos una gammagrafía de ventilación/
perfusión (VQ) y una exploración de pecho
mediante CT de alta resolución. Si estas pruebas
muestran hallazgos que hacen sospechar la presencia
de BO, será necesario realizar una biopsia de pulmón
para confirmar el diagnóstico. Tal vez las piezas de
tejido obtenidas de la biopsia transbronquial (la
biopsia realizada durante una broncoscopia de rutina
en el APC) no sean lo suficientemente grandes para
detectar la BO. Por lo tanto, puede ser necesaria una
biopsia a pulmón abierto. Una biopsia a pulmón
abierto se realiza en el quirófano con anestesia
general. La incisión suele realizarse a través de la
cicatriz del trasplante de pulmón.
¿Qué es el BOS?
BOS es la abreviatura en inglés del síndrome de
bronquiolitis obliterante. Dado que la BO suele
requerir una biopsia a pulmón abierto para su
diagnóstico, algunos centros prefieren utilizar un
S t . L o u i s C h i l d r e n ’s H o s p i t a l | m a n u a l d e t r a s p l a n t e d e p u l m ó n esquema clínico para guiar la terapia. Un esquema
clínico significa un diagnóstico que no está basado en
la biopsia del tejido pulmonar, sino que está basado en
los síntomas y en las pruebas de la función pulmonar.
El BOS es una disminución del FEV1 para la cual
no existe ninguna otra causa identificada (como
rechazo agudo, infección o estrechamiento de las
vías respiratorias). El BOS se clasifica desde el 0 (sin
evidencia de BOS) al 3 (disminución grave del FEV1).
¿Qué sucederá si tengo BO?
Parece haber tres patrones de progresión de la BO
(desde el más al menos común):
1. Comienzo y progresión lentos.
2. Comienzo rápido con disminución inicial de la
función pulmonar, y luego estabilización de la
función pulmonar durante meses a años.
3. Comienzo rápido y progresión incesante.
El tratamiento no cura la BO, pero puede detener
la progresión del daño pulmonar. El tratamiento se
ajusta a cada paciente individual según el desarrollo
de su trasplante de pulmón. Su médico puede
considerar que es necesario utilizar una sonda de pH
en este momento, incluso si su hijo ya se ha realizado
este estudio con anterioridad. Es posible que su
hijo también comience a recibir azitromicina. Otro
cambio en los medicamentos puede incluir suspender
Cellcept y agregar un fármaco llamado metotrexato.
Consulte la sección de medicamentos para obtener
información sobre estos fármacos. El primer paso es,
por lo general, un tratamiento con un medicamento
con un anticuerpo llamado ATGAM. Sin embargo,
según las circunstancias únicas de su hijo, este puede
no ser el tratamiento de elección. Antes de comenzar
la terapia, su médico hablará directamente con usted
sobre el plan de tratamiento para su hijo y responderá
todas sus preguntas.
En caso de que la terapia con ATGAM no
funcione, algunos pacientes pueden someterse a un
tratamiento llamado fotoféresis. Este proceso actúa
identificando las células T e irradiándolas en el
proceso. Este tratamiento no cura la BO.
Reflujo gastroesofágico
L
a enfermedad de reflujo gastroesofágico
(gastroesophageal reflux disease, GERD) es una
afección en la que los contenidos del estómago
(comida o líquido) retornan del estómago al
[ 53 ]
esófago (el tubo que va desde la boca hasta el
estómago) y posiblemente a los pulmones (que se
denomina aspiración). Esto puede irritar el esófago,
causando acidez y otros síntomas. Puede ocurrir sin
ningún síntoma.
Dos meses después del trasplante, se realizará una
sonda de pH para evaluar la presencia de GERD.
Una sonda de pH mide el pH del esófago para
determinar si hay ácido proveniente del estómago.
Un estudio con sonda de pH es útil para
determinar si usted tiene la enfermedad de reflujo
gastroesofágico (GERD). La GERD y la aspiración
son factores que contribuyen al desarrollo de la
bronquiolitis obliterante. La bronquiolitis obliterante
es la enfermedad más importante que limita la
supervivencia a largo plazo después de un trasplante
de pulmón. Para el estudio con sonda de pH, usted
deberá ingresar al hospital para un estadía de 23
horas en observación. Un tubo de plástico delgado
se pasa por una de sus fosas nasales y llega hasta el
esófago. El esófago es el tubo que va desde la boca
hasta el estómago. En el extremo del tubo que se
coloca en el esófago, hay un sensor que mide el pH.
El otro extremo del tubo se conecta a un monitor.
Se realizará una radiografía de tórax después de la
inserción del tubo para confirmar que esté colocado
correctamente. El tubo se adherirá a su mejilla con
cinta por seguridad.
Si el resultado del estudio es positivo para la
GERD, lo derivarán a un cirujano general para
una evaluación para un procedimiento llamado
fundoplicación de Nissen.
Este procedimiento se realiza para evitar que los
contenidos del estómago regresen al esófago y
se aspiren en sus pulmones. La porción superior
del estómago se envuelve alrededor de la porción
inferior del esófago. Esto se realiza para ajustar
la parte inferior del esófago, de manera que los
contenidos de alimentos y el ácido puedan llegar
al estómago pero no puedan regresar al esófago.
Este procedimiento ayuda a prevenir el reflujo
gastroesofágico. Su cirujano hablará con usted
sobre cómo se realiza este procedimiento. Usted
será hospitalizado para este procedimiento hasta
que se haya recuperado. Deberá seguir una dieta
liviana después de este procedimiento durante
aproximadamente 2 meses.
[ 54 ]
S t . L o u i s C h i l d r e n ’s H o s p i t a l | m a n u a l d e t r a s p l a n t e d e p u l m ó n
Convulsiones
U
n efecto secundario frecuente y en general
preocupante de algunos inmunosupresores
es el temblor. Los temblores son sacudidas
incontrolables de las extremidades que en ocasiones
están acompañadas de entumecimiento.
Sin embargo, las convulsiones son un efecto
secundario menos frecuente pero más grave de la
ciclosporina y de Prograf. Las convulsiones pueden
ser de naturaleza tónica/clónica (movimientos
bruscos de los brazos o las piernas o de todo el
cuerpo) o focal (mirada ausente, desviación de los
ojos o incapacidad para hablar). Estos medicamentos
pueden disminuir el "umbral de convulsiones" en
el cerebro y así permitir que se produzcan. Por lo
general, estas convulsiones no ponen en peligro la
vida; sin embargo, si ocurren fuera del hospital, llame
al 911 para solicitar asistencia médica de emergencia.
Si su hijo sufre convulsiones, deberá ser ingresado al
hospital para recibir tratamiento médico que incluye
observación y medicamentos anticonvulsivantes, de
ser necesario. Con frecuencia estos medicamentos
anticonvulsivantes pueden interrumpirse después de
varios meses.
Síndrome de obstrucción
intestinal distal (DIOS)
E
l síndrome de obstrucción intestinal distal
(distal intestinal obstruction syndrome, DIOS)
es un trastorno que puede ocurrir en niños con
fibrosis quística (CF). Con DIOS, la materia fecal
se endurece dentro del intestino delgado y el niño
no puede evacuarla. Además, algunos pacientes
tienen una motilidad (movimiento) intestinal
lenta que contribuye a complicar el problema. Esta
motilidad lenta también puede ser causada por los
medicamentos, especialmente los medicamentos
para el dolor.
Los niños que tienen DIOS pueden experimentar
síntomas agudos o crónicos, que incluyen:
•Dolor con cólicos en la parte baja del abdomen.
•Menor frecuencia de movimientos intestinales.
•Distensión abdominal.
•Vómitos (con obstrucción grave).
El tratamiento suele ser continuo, utilizando
laxantes para mantener la materia fecal blanda y para
regularizar los movimientos intestinales. En los casos
más graves, puede ser necesario tratar el DIOS con
medicamentos más potentes como Go-Lytely, con
enemas para aliviar la obstrucción y, en casos poco
comunes, con cirugía.
PTLD: enfermedad
linfoproliferativa
postrasplante
L
os receptores de un trasplante de pulmón
corren el riesgo de desarrollar enfermedad
linfoproliferativa postrasplante (PTLD). La
PTLD es una forma de cáncer que ocurre más
frecuentemente en los niños que nunca han estado
expuestos al virus Epstein Barr (EBV) antes del
trasplante, pero que están expuestos después
del mismo. La exposición puede provenir de los
pulmones de un donante que tenía un resultado
positivo para el EBV o de la exposición al EBV
presente en el ambiente general. El EBV es el
virus que causa mononucleosis. Los niños con
sistemas inmunitarios comprometidos debido a los
potentes fármacos antirrechazo son vulnerables a
las complicaciones de las infecciones por EBV. Una
persona que ha tenido EBV en el pasado siempre
tendrá un resultado "positivo" para el virus. Esto
se debe a que una vez que la infección inicial por
el virus se resuelve, el virus permanece inactivo en
su sistema. Igualmente, el EBV puede ser detectado
en la sangre de una persona que tuvo la infección,
incluso si esta ocurrió muchos años antes. La PTLD
suele desarrollarse en niños que se infectan con
el EBV por primera vez algún tiempo después del
trasplante, aunque un niño que ha tenido EBV en
el pasado puede desarrollar PTLD. El EBV puede
reactivarse porque el niño está inmunosuprimido.
El virus Epstein Barr hace que las "células B"
proliferen, o crezcan. Las células B son células
normales del cuerpo, pero pueden volverse
"hiperactivas" en respuesta a una infección por EBV
y causar el crecimiento de un tumor.
La PTLD ocurre en hasta el 15 por ciento de los
receptores de un trasplante de pulmón. Con mayor
frecuencia ocurre en los primeros dos a tres meses
después del trasplante, pero puede ocurrir muchos
años después del mismo. Algunos pacientes no
tienen ningún síntoma, y el tumor se descubre
durante los exámenes de rutina. Otros pacientes
tiene fiebre o síntomas similares a los de la gripe.
Algunos pacientes tienen síntomas relacionados
S t . L o u i s C h i l d r e n ’s H o s p i t a l | m a n u a l d e t r a s p l a n t e d e p u l m ó n [ 55 ]
Existen varias opciones de tratamiento para la
PTLD. La disminución de la dosis de los fármacos
inmunosupresores puede hacer que el tumor
se reduzca o desaparezca. Algunas formas de la
enfermedad pueden tratarse con rituximab, un
anticuerpo que elimina las células B. El riesgo de
rechazo del órgano aumenta cuando se disminuyen
las dosis de los fármacos inmunosupresores. El
equipo de trasplantes realizará un seguimiento
exhaustivo de su hijo para detectar signos de
rechazo. La disminución de la dosis de fármacos
inmunosupresores puede no ser efectiva para
el tratamiento de la PTLD. Para tratar la PTLD,
puede ser necesaria una cirugía, quimioterapia
y/o radioterapia. El equipo de trasplantes de
pulmón solicitará la ayuda de los médicos que
se especializan en el tratamiento del cáncer
(oncólogos) para tratar la PTLD.
como sangrado e hipotensión (presión arterial
demasiado baja) también contribuyen a disminuir
el funcionamiento de los riñones. Los signos
y síntomas de la insuficiencia renal incluyen
hipertensión y pruebas de la función renal
elevadas (es decir, creatinina y BUN elevados).
La mayoría de los receptores de trasplantes tiene
algún grado de insuficiencia renal, especialmente
durante los primeros meses después del trasplante,
cuando los niveles de sus fármacos antirrechazo
se encuentran en su punto más alto. En muchos
casos, una vez que los niveles de estos fármacos
se reducen, la función renal mejora. Sin embargo,
algunos pacientes tienen insuficiencia renal
más importante y progresiva, lo que requiere
un control permanente a cargo de un médico
especializado en riñones (nefrólogo). En casos
poco comunes, estos pacientes pueden tener
una insuficiencia renal tan grave que requerirán
diálisis. No hay forma de determinar qué nivel de
insuficiencia renal experimentará su hijo después
del trasplante; su equipo de trasplantes controlará
su función renal permanentemente después
del trasplante para detectar evidencia de una
disminución en la función renal.
Hipertensión
Obesidad
L
U
con la insuficiencia del órgano en el lugar donde
se encuentra el tumor. El pronóstico de la
enfermedad depende de la cantidad y la ubicación
de la formación tumoral, y de la respuesta de la
enfermedad al tratamiento. En muy pocos casos la
PTLD puede ser mortal.
a hipertensión, también conocida como presión
arterial alta, pude ser muy común después
de un trasplante de órgano solido. Con mayor
frecuencia se debe a la cantidad de fluidos IV
necesarios durante y después de la cirugía, pero
también puede deberse a los medicamentos que se
necesitan después del trasplante. En ocasiones, la
presión arterial de su hijo volverá a la normalidad
antes del alta hospitalaria. De lo contrario, existen
muchos medicamentos diferentes disponibles para
tratar la hipertensión. Es importante recordar que
la dieta y el ejercicio son factores importantes para
ayudar a mantener la presión arterial controlada.
Insuficiencia renal
U
na complicación común después del
trasplante es la insuficiencia renal, o la
disminución del funcionamiento de los riñones.
La disminución del funcionamiento de los
riñones es un efecto secundario conocido
de los medicamentos antirrechazo llamados
ciclosporina y tacrolimus. La terapia crónica con
antibióticos (especialmente los aminoglucósidos)
y las complicaciones posteriores a la cirugía,
na gran cantidad de pacientes aumenta de
peso durante los primeros seis a doce meses
después del trasplante. Sus medicamentos no
causan el aumento de peso. Los medicamentos
como la prednisona causan un aumento del apetito,
por lo que se sentirá tentado a ingerir más calorías
de las necesarias. Es importante comenzar un
programa de ejercicios (con la autorización de
su equipo de trasplantes) después del trasplante.
Aconsejamos hacer ejercicio, dado que nunca
hemos "perdido" un órgano debido a la actividad.
Su equipo de trasplantes incluye un nutricionista
que puede guiarlo para diseñar un plan de
alimentación sana y ejercicio.
Diabetes (diabetes mellitus)
U
na afección caracterizada por niveles
altos de azúcar en la sangre causados por
la incapacidad del cuerpo para usar el azúcar
(glucosa) eficazmente. En la diabetes tipo 1, el
páncreas no puede producir suficiente insulina;
en la diabetes tipo 2, el cuerpo rechaza los efectos
de la insulina disponible. La diabetes es una de las
causas principales de la enfermedad renal.
[ 56 ]
S t . L o u i s C h i l d r e n ’s H o s p i t a l | m a n u a l d e t r a s p l a n t e d e p u l m ó n
Diabetes postrasplante
La diabetes mellitus postrasplante (post transplant
diabetes mellitus, PTDM) se observa en aproximadamente
el 5 al 40 por ciento de los pacientes después del trasplante.
La causa principal son los medicamentos. Los esteroides
aumentan los niveles de glucosa y hacen que el cuerpo
rechace la insulina. La ciclosporina y el tacrolimus
inhiben la liberación de insulina y se suman al efecto
de los esteroides, causando niveles altos de azúcar en la
sangre. Determinados factores predisponen a los pacientes
a desarrollar PTDM: aumento de la edad, antecedentes
familiares de diabetes y fibrosis quística. Los pacientes
afroamericanos corren un riesgo mayor.
El tratamiento para la PTDM puede depender de la
gravedad de la hiperglucemia. Para tratar el nivel elevado
de azúcar en la sangre se puede recurrir a un cambio en
la dieta, la disminución de los esteroides y/o insulina.
Vello
E
l excesivo crecimiento de vello tanto en la cara
como en el cuerpo en la población trasplantada
es un efecto secundario desafortunado de algunos
de los medicamentos antirrechazo. Esto puede
causar problemas emocionales en los pacientes
pediátricos y femeninos. La prednisona puede
causar un aumento en el crecimiento del vello. Los
niños que reciben altas dosis de prednisona verán
más cambios que los que reciben dosis bajas de
estos medicamentos. El aumento del crecimiento se
observará aproximadamente de dos a cuatro semanas
después de comenzar a recibir los medicamentos.
Los pacientes que no hayan observado el aumento en
el crecimiento del vello al cabo de 3 meses después
del trasplante tienen menos probabilidades de
experimentar este efecto secundario.
La mayoría de los niños eliminan el vello con crema
depilatoria, rasurándose o depilándose con cera.
Todos los métodos tiene desventajas. Rasurarse o
cortar el vello parecen ser los métodos preferidos
por los niños mayores y los varones. Con la
depilación con cera, los resultados duran más; sin
embargo, con frecuencia es una opción más cara y
dolorosa que las otras.
Nuestro departamento de dermatología recomienda
Nair Gentler Formula Cream Hair Remover with
Baby Oil, For Face Too. Tenemos un protocolo
especial para eliminar el vello. Asegúrese de probar
el producto en una zona de la piel según las
instrucciones en el envase. Esta crema puede causar
irritación en los ojos y las membranas mucosas, por
lo que debe aplicarse con cuidado.
Instrucciones para eliminar el vello:
• Aplique Nair en la zona afectada. Déjelo actuar
durante 5 minutos SOLAMENTE.
• Retire con un paño limpio y húmedo, frótelo
contra el vello y presione firmemente.
• Lave la piel con agua y jabón después de eliminar
el vello. Seque la zona y luego aplique un ungüento
con hidrocortisona al 0,5 por ciento en la zona.
• Solo necesita aplicar la hidrocortisona una sola
vez después de eliminar el vello.
• Es muy importante dejar que Nair actúe en la piel
solo durante 5 minutos; de lo contrario puede
producirse una quemadura grave.
Si el crecimiento del vello se vuelve debilitante desde
el punto de vista psicológico, hable con su equipo de
trasplantes ya que pueden existir otras opciones de
medicamentos para su hijo.
Disminución y pérdida
de la audición
L
os receptores de trasplantes de pulmón corren
el riesgo de perder la audición después del
trasplante, a causa de los efectos secundarios de
los medicamentos. La pérdida de la audición puede
estar causada por las altas dosis de diuréticos
necesarias para los bebés que requieren apoyo
inmediato con respirador artificial al nacer,
en particular aquellos que usan un respirador
oscilante. Los niños con fibrosis quística que han
recibido tratamientos frecuentes o prolongados
con antibióticos aminoglucósidos también corren
el riesgo de perder la audición. Contamos con una
evaluación de bajo umbral auditivo cuando surgen
inquietudes. El tratamiento incluye audífonos y, en
casos poco comunes, implantes cocleares.
Crecimiento y desarrollo
L
a mayoría de los pacientes que necesitan
un trasplante de pulmón experimentan
trastornos del crecimiento como resultado de
su enfermedad subyacente. El uso de esteroides
después del trasplante afectará el crecimiento aún
más. Si bien los pacientes seguirán recibiendo
S t . L o u i s C h i l d r e n ’s H o s p i t a l | m a n u a l d e t r a s p l a n t e d e p u l m ó n esteroides indefinidamente, intentamos reducir la
dosis con el tiempo para minimizar los problemas
de crecimiento. Se controlará cuidadosamente
el estado nutricional de su hijo. Nuestro
equipo incluye un nutricionista que le dará
recomendaciones relacionadas con la nutrición
antes y después del trasplante.
También es posible que el desarrollo infantil normal
de su hijo se retrase debido a su enfermedad
crónica. Existen muchos recursos disponibles para
ayudar a su hijo a alcanzar los logros de desarrollo.
Controlaremos el desarrollo de su hijo y le
recomendaremos servicios según sea necesario.
La transición al hogar luego
de una estadía prolongada
en St. Louis después del
trasplante
L
uego del alta hospitalaria después del
trasplante, el próximo logro que las familias
esperan con ansiedad llega tres meses después del
trasplante. Si todo va bien luego de la evaluación
completa programada para ese momento, los
pacientes y sus familias pueden regresar a su hogar.
El regreso a casa por lo general es un tiempo
de emociones contradictorias para nuestros
pacientes y sus familias (¡y también para el equipo
de trasplantes!). Para muchas familias este es
un reencuentro, ya que un padre generalmente
permanece en el hogar. En cualquier caso, es por
lo general un regreso a un sistema de apoyo más
extendido. Por otro lado, abandonar la seguridad de
las visitas frecuentes y la proximidad del centro de
trasplantes puede ser intimidante.
[ 57 ]
Nuestro objetivo es enseñarle lo suficiente sobre el
trasplante de pulmón durante su estadía en St. Louis
de modo que esté bien preparado para cuidar de su
hijo cuando regrese a su hogar. Sin embargo, debe
quedarse tranquilo: puede comunicarse con nosotros
con una simple llamada telefónica.
Le pedimos que haga lo siguiente para prepararse
para regresar a su hogar:
1.Identifique un pediatra y un neumonólogo
pediátrico para su hijo. Entréguenos el nombre,
la dirección y los números de teléfono de estas
personas para que podamos comunicarnos antes
de que usted regrese. Programe una cita con
ambos algunas semanas después de su regreso
al hogar para que puedan familiarizarse con la
afección de su hijo.
2.Adquiera una copia de la radiografía de tórax
más reciente, solamente de la vista frontal. Las
radiografías están disponibles en la biblioteca
de imágenes. La recepción del departamento de
radiología puede indicarle cómo llegar.
3.Le pediremos que obtenga mensualmente algunos
análisis de laboratorio (particularmente los niveles
de fármacos inmunosupresores) y que nos los
envíe a St. Louis para que los estudiemos. Le
entregaremos tubos para los análisis de laboratorio
y kits de envío seguros. Antes de irse de St. Louis,
se le entregará un resumen de los análisis de
laboratorio que deberá obtener, cuáles deberá
enviar y con qué frecuencia deberá obtenerlos.
4.No olvide que estaremos esperando verlo
nuevamente en St. Louis tres meses después
para su evaluación de los seis meses. Con gusto
programaremos esa evaluación antes de su partida.
[ 58 ]
S t . L o u i s C h i l d r e n ’s H o s p i t a l | m a n u a l d e t r a s p l a n t e d e p u l m ó n
comunicaciones y
relaciones con loS medios
El contacto con la familia
del donante
L
uego del trasplante de su hijo, le brindaremos
información sobre cómo comunicarse con la
familia del donante. La decisión de escribirle a la
familia del donante es muy personal; le sugerimos
que escriba la carta cuando sienta que es el
momento adecuado para usted.
Relaciones con los medios
E
l objetivo general de las relaciones con
los medios es incrementar y gestionar la
concientización pública sobre St. Louis Children’s
Hospital (SLCH) y su rol en la comunidad. Esto
exige un delicado equilibrio entre las necesidades
de periodistas, pacientes, padres, médicos y
empleados de SLCH a la vez que se mantiene
un nivel alto de privacidad y adhesión a nuestra
misión, que es “Hacer lo correcto para los niños”.
Además de proteger la salud y el bienestar general
de sus pacientes, las responsabilidades de un
hospital incluyen también proteger los derechos
legales de los pacientes. Esto incluye el derecho
legal a la privacidad en lo que respecta a la
información médica. Para garantizar la privacidad
y la confidencialidad de los pacientes, exigimos la
presencia de un miembro del personal de relaciones
con los medios toda vez que los medios ingresen a
SLCH o entrevisten a un paciente. También exigimos
un formulario de consentimiento firmado por cada
paciente y/o padre.
Cuando se trabaja con pacientes trasplantados y
sus familias, el tema más común es la necesidad de
donaciones de órganos y la concientización sobre
la necesidad de donaciones de órganos. Cuando un
niño es incluido en la lista de espera para trasplantes
en St. Louis Children’s Hospital, hay varias razones
por las que la familia podría desear comunicarse con
el departamento de relaciones con los medios:
• Si la familia está trabajando con COTA u
otro grupo de recaudación de fondos y desea
comunicarse con los medios locales en su ciudad
o con los medios en St. Louis.
• Si la familia ya ha recibido cierta atención de los
medios en su ciudad y sus medios locales desean
entrevistar al paciente en St. Louis Children’s
Hospital.
• Si un periodista llama a la familia y desea
programar una entrevista con su médico de
trasplantes.
• Si un periodista desea conocer la condición actual
del paciente.
Si desea obtener más información, comuníquese con
el departamento de relaciones con los medios
al 314-286-0416 o al 314-286-0304.
S t . L o u i s C h i l d r e n ’s H o s p i t a l | m a n u a l d e t r a s p l a n t e d e p u l m ó n [ 59 ]
la investigación y
los caminos hacia el futuro
A
pesar de los avances en el trasplante de órganos
sólidos, el trasplante de pulmón no es tan
exitoso como otros tipos de trasplantes de órganos.
Solo uno de cada dos niños o adultos que reciben
un trasplante de pulmón sobrevive por más de cinco
años. St. Louis Children’s Hospital y Washington
University están dedicados a mejorar los desenlaces
de los trasplantes de pulmón. Solo podemos hacerlo
con su ayuda. Usted y su hijo se unirán a un equipo
que también incluye a sus médicos y científicos
aquí en Washington University y en todo el mundo.
Como miembros de ese equipo, se les pedirá a
usted y a su hijo que participen en estudios de
investigación clínica y básica. Al igual que con todos
los estudios de investigación, su participación es
completamente voluntaria y no afectará su capacidad
para recibir asistencia estándar.
Cada proyecto de investigación al que usted y su hijo
estén invitados a participar será revisado y aprobado
por el Comité de Estudios Humanos (un comité de
revisión institucional) de Washington University.
El Comité de Estudios Humanos es responsable
de garantizar la protección de cualquier paciente
que participe en un estudio de investigación. Antes
de inscribirse en cualquier estudio, se les pedirá a
usted/su hijo que revisen y firmen un formulario de
consentimiento que describe los posibles beneficios
del estudio y los posibles riesgos para usted y su
hijo. Los niños menores de edad también deberán
dar su aceptación. El Comité de Estudios Humanos
también es responsable de controlar todos los
estudios en curso. Tiene la autoridad para detener o
solicitar modificaciones a cualquier estudio, a fin de
garantizar la seguridad de los participantes.
AUTOPSIAS
C
uando el receptor de un trasplante muere,
en ocasiones hay muchas preguntas sin
respuestas para los miembros de la familia y
para los médicos. El objetivo de una autopsia es
comprender las razones que llevaron a la muerte.
Es una oportunidad para que la muerte les enseñe
a los vivos, un regalo comparable a la donación de
órganos que le dio al receptor del trasplante una
segunda oportunidad de vivir. Por estos motivos,
pedimos autorización para realizar una autopsia a
todos los receptores de trasplantes que mueren. Una
autopsia es un tipo de cirugía especial realizado por
un asistente de autopsias y un patólogo (un médico
especialmente entrenado). Puede realizarse en todo
el cuerpo o en partes del cuerpo específicas. Se
realiza con respeto y compasión, y de acuerdo con
las creencias religiosas. Cuando finaliza, es posible
realizar cualquier tipo de ceremonia funeraria,
incluso una ceremonia con ataúd abierto. Por lo
general, el informe completo de la autopsia está
disponible después de 8 a 12 semanas. Cuando esté
disponible, el médico de su hijo hablará con usted
de los resultados.
[ 60 ]
S t . L o u i s C h i l d r e n ’s H o s p i t a l | m a n u a l d e t r a s p l a n t e d e p u l m ó n
Glosario
A
B
Aceptación del injerto Un órgano o tejido
trasplantado que es aceptado por el cuerpo y funciona
adecuadamente.
Bacterias Organismos minúsculos (gérmenes) que
causan infecciones.
Adquirido Que no es causado por factores
hereditarios o del desarrollo, sino por una reacción a
influencias ambientales externas al organismo.
Agudo Que comienza abruptamente.
Aloinjerto Un injerto entre 2 individuos que
pertenecen a la misma especie pero tienen diferencias
genéticas, es decir, humano-humano.
Alta hospitalaria Permitir al paciente que se retire del
hospital o que deje de recibir asistencia.
Anafilaxia Una reacción alérgica grave que puede ser
mortal.
Análisis de sangre Análisis de laboratorio realizado
con una muestra de sangre que generalmente se extrae
de una vena en el brazo utilizando una aguja, o a través
de un pinchazo en el dedo.
Anastomosis La unión quirúrgica de dos conductos,
vasos sanguíneos o segmentos intestinales para permitir
el flujo de uno a otro.
Anestesia La ausencia de sensación normal,
especialmente la sensibilidad al dolor. Tópica, local,
regional o general.
Anticuerpo Una sustancia producida por el sistema
inmunitario en respuesta a antígenos específicos; ayuda
al cuerpo a combatir las infecciones y las sustancias
extrañas.
Antígeno Sustancias que disparan una respuesta
inmunitaria.
Antihipertensivos Sustancia o procedimiento que
disminuye la presión arterial alta.
Antiviral Que destruye los virus.
Arteriografía Una radiografía de las arterias tomada
con la ayuda de un colorante.
Ascitis Una acumulación anormal de líquido en el
abdomen.
Asignación Sistema que garantiza que los órganos/
tejidos sean distribuidos de manera equitativa entre los
pacientes que necesitan un trasplante.
ATN: Necrosis tubular aguda. Daño renal
reversible que causa un retraso en la función renal.
Bilis Un líquido verdoso-amarillento producido por
el hígado, que es necesario para ayudar a su cuerpo a
usar las grasas y vitaminas.
Biopsia La extracción y el examen de tejido para
determinar cómo está funcionando el órgano o si hay
rechazo.
Bomba Kangaroo Un tipo de bomba de
alimentación utilizada para administrar alimentación
por sonda.
Broncoscopia Procedimiento utilizado para
diagnosticar infecciones y/o rechazo de los pulmones.
Broviac Un tipo de catéter IV que se coloca en
una vena grande del tórax y permite transferir
medicamentos y extraer sangre para análisis de
laboratorio.
BUN: sangre, urea y nitrógeno Un producto de
desecho normalmente excretado por los riñones. El
nivel de BUN, junto con el de creatinina, representa
cómo funcionan los riñones.
C
Cadáver Un donante que ha muerto recientemente
por motivos que no afectan el funcionamiento de un
órgano que será trasplantado.
Cambio de vendaje Retirar una venda vieja de una
herida o incisión y reemplazarla, mediante una técnica
higiénica o estéril.
Candida Un tipo de levadura.
Candidosis bucal Una infección micótica en la boca.
CAPD: diálisis peritoneal continua ambulatoria
Un fluido limpiador con el que se llena el abdomen de
una persona y luego se drena para filtrar los desechos y
el exceso de líquido del cuerpo.
Cardiólogo Un médico que se especializa en tratar los
trastornos y las enfermedades cardíacas.
Catéter de Foley Un tubo que se inserta en la vejiga
a través del uréter, y que se conecta a una bolsa para la
recolección y medición de la orina.
Catéter Un tubo hueco y flexible que puede insertarse
en un vaso o cavidad del cuerpo para extraer o infundir
líquidos.
S t . L o u i s C h i l d r e n ’s H o s p i t a l | m a n u a l d e t r a s p l a n t e d e p u l m ó n Célula B Un glóbulo blanco especializado responsable
de la inmunidad del cuerpo. Las células B tienen una
función en la producción de anticuerpos.
D
CICU Unidad de cuidados intensivos cardíacos.
Densitometría ósea Una forma mejorada de
tecnología radiográfica que se utiliza para medir la
pérdida ósea.
Cirrosis Una enfermedad del hígado en la que el tejido
sano normal es reemplazado por tejido disfuncional y
las células sanas son destruidas.
CMV/Citomegalovirus Una infección viral común
en los pacientes inmunosuprimidos.
Densitometría ósea Un tipo de radiografía que mide
la densidad de los huesos.
Diabetes Una enfermedad en la que los pacientes
tienen niveles de azúcar en la sangre anormalmente
altos.
Coagulación Formación de coágulos de sangre.
Diálisis Eliminación de los desechos del cuerpo por
medios artificiales.
Colangiografía Se inyecta colorante en los
conductos biliares del hígado para mostrar derrames u
obstrucciones dentro del conducto biliar.
Distensión Incremento visible en el tamaño de un
órgano que supera lo normal.
Colangitis Inflamación de los conductos biliares
causada por bacterias de los intestinos.
Colestasis Interrupción o supresión del flujo biliar.
Colesterol Una sustancia grasa que proviene
parcialmente de los alimentos ingeridos.
Compatibilidad ABO Existen cuatro tipos de sangre:
O, A, B, y AB. El tipo O es el donante universal, y el
tipo AB es el receptor universal. El tipo O solo puede
recibir sangre de tipo O, el tipo A puede recibir sangre
de tipo A u O. El tipo B puede recibir sangre tipo B u
O. El tipo AB puede recibir sangre tipo A, B, AB u O.
Compatibilidad El grado al que el sistema
inmunitario del cuerpo tolerará la presencia de material
extraño (órgano, sangre) sin una reacción inmunitaria.
Congénito Presente al nacer.
Constricción o estenosis Un estrechamiento o
conducto en el cuerpo.
Contraindicación Prohibido.
Corticosteroides Hormonas secretadas por la
glándula suprarrenal. Puede ser fabricada por el hombre
y administrada para la inmunosupresión.
Creatinina Una sustancia que se encuentra en la
sangre y la orina y que se controla para determinar la
función renal.
Crónico Que se desarrolla lentamente y persiste
durante un largo período.
Culebrilla Un tipo de varicela zóster, caracterizado por
una erupción dolorosa y con ampollas en un lado del
cuerpo.
Cumplimiento Hasta qué punto alguien sigue las
instrucciones y los protocolos médicos.
[ 61 ]
Diurético Un fármaco administrado para promover la
formación y la excreción de orina.
Drenaje en T Un tubo que se coloca en el conducto
biliar para drenar bilis al exterior en una pequeña bolsa.
Drenaje Una clase de tubo que puede estar conectado
a un dispositivo de recolección y que permite la
eliminación del fluido acumulado.
E
Ecocardiograma Una prueba que utiliza ondas
sonoras para crear una imagen del corazón a fin de
medir su tamaño y función.
Ecografía Una prueba que utiliza ondas sonoras para
crear imágenes de órganos y tejidos.
Edema Una acumulación de demasiado fluido en el
tejido corporal que causa hinchazón.
EKG/Electrocardiograma Una medición de
la corriente del corazón que nos dice cómo está
funcionando.
Electrolitos Se refiere a los minerales disueltos en el
cuerpo, sodio, potasio, magnesio, etc..
Encefalopatía El hígado ya no elimina los desechos
de la sangre. Los desechos se acumulan y causan
letargo y estado de coma.
Endocrinólogo Un médico que se especializa en
tratar enfermedades del sistema endocrino (páncreas,
glándula tiroidea, etc). Estos médicos se encargan de la
asistencia de los pacientes con diabetes.
ERCP – Colangiopancreatografía retrógrada
endoscópica. Un procedimiento radiográfico que
ayuda a evaluar el hígado y los conductos biliares. Se
inyecta un colorante en sus vías biliares y se toman
radiografías. Un tubo con una pequeña luz en un
extremo (endoscopio) descenderá por su garganta para
examinar los conductos biliares.
[ 62 ]
S t . L o u i s C h i l d r e n ’s H o s p i t a l | m a n u a l d e t r a s p l a n t e d e p u l m ó n
Eritropoyetina Una hormona que ayuda a fabricar
nuevos glóbulos rojos.
Evaluación Una serie de pruebas y reuniones con los
miembros del equipo de trasplantes para garantizar que
cada candidato esté preparado para el trasplante.
Exploración mediante tomografía computada
(CT) Radiografía especial realizada con equipo y
computadoras sofisticados para producir imágenes
múltiples del interior del cuerpo.
Exploraciones mediante V/Q Gammagrafía
de ventilación/perfusión de los pulmones. Indica
el intercambio de aire y el flujo de sangre hacia los
pulmones.
Extubación Retirar un tubo de respiración.
F
Fibrosis Cicatrización causada en respuesta a una
lesión, infección o inflamación.
G
Gammagrafía HIDA Se administra un contraste por vía
IV que fluye a través del hígado. Se toma una radiografía
para mostrar el flujo y las posibles obstrucciones en los
conductos biliares que drenan el hígado.
Gastroenterólogo Un médico que se especializa en
el tratamiento de trastornos del tubo digestivo.
Genérico El nombre químico de un fármaco.
Genético Referente a lo hereditario, al nacimiento.
Glucosa Un tipo de azúcar que se encuentra en la sangre.
H
HCT – Hematocrito Una medida de la cantidad de
glóbulos rojos en la sangre.
Hemodiálisis Un método de diálisis a través del cual
se limpian los desechos de la sangre haciéndola circular
por una máquina fuera del cuerpo.
Hemoglobina – Hgb Un compuesto de la sangre que
transporta oxígeno a las células.
Hirsutismo Un aumento excesivo del crecimiento del
vello. Un efecto secundario común de la ciclosporina y
de los esteroides.
Histocompatabilidad La compatibilidad de los
antígenos del tejido trasplantado del donante y del
receptor.
HLA – Antígenos leucocitarios humanos Series
de antígenos determinadas genéticamente que se
encuentran en los glóbulos blancos y en los tejidos.
I
Ictericia Coloración amarillenta de los ojos y la piel
causada por un aumento de la bilirrubina.
Incumplimiento Falta de cooperación del paciente
para hacer lo necesario o lo requerido para su asistencia
médica.
Infección micótica Una infección causada por un tipo
de hongo. Puede poner en peligro la vida en pacientes
inmunosuprimidos.
Infección oportunista Infecciones que en las personas
sanas no representarían una amenaza, pero en las
personas inmunocomprometidas pueden ser muy
perjudiciales.
Injerto Un órgano o tejido trasplantado (riñón,
corazón, médula ósea o hígado).
Inmunidad Capacidad para resistir una determinada
enfermedad contagiosa.
Inmunización Resistencia a una enfermedad infecciosa
inducida mediante la administración de una vacuna.
Inmunosupresión Prevención o supresión de la
respuesta inmunitaria, ya sea por medio de terapia con
fármacos o de una enfermedad.
Insuficiencia hepática aguda Un daño hepático
rápido, abrupto y grave que puede causar insuficiencia
hepática.
Intravenoso (IV) En o dentro de una vena. También
se refiere a fluidos o medicamentos que se infunden a
través de una aguja o un catéter colocados en una vena.
Hepático Relacionado con el hígado.
Intubar Un tubo de respiración que se pasa por la
boca o la nariz hasta la garganta. El tubo se conecta a
una máquina de respiración que ayudará al paciente
a respirar hasta que tenga la fuerza suficiente para
respirar por sí mismo.
Hepatólogo Un médico que se especializa en tratar
enfermedades del hígado.
Invasiva Una técnica diagnóstica o terapéutica que
requiere el ingreso en el cuerpo.
Hereditaria Una afección, característica o enfermedad
que se transmite de los padres a sus hijos.
IVP – Urografía intravenosa Se inyecta colorante
en una vena. El colorante se concentra en los
riñones y los resalta en la radiografía. El médico
observa la radiografía para ver si hay dos riñones en
funcionamiento con estructura interna normal. Se
utiliza para evaluar a los posibles donantes de riñón.
Hemorragia Pérdida rápida de sangre/sangrado
excesivo.
Hipertensión Presión arterial alta.
Hipertrofia gingival Agrandamiento de las encías. Un
efecto secundario común de la ciclosporina.
S t . L o u i s C h i l d r e n ’s H o s p i t a l | m a n u a l d e t r a s p l a n t e d e p u l m ó n J
Jackson-Pratt Un drenaje pequeño que en ocasiones
se coloca cerca de una incisión para drenar la sangre o
el fluido que se pueda acumular.
L
Latente Una infección que no está activa en la
actualidad.
Linfocito T cooperador Un glóbulo blanco que
les ordena a otras partes del sistema inmunitario que
combatan infecciones o material extraño.
Linfocito Un glóbulo blanco.
Linfocitos T Un glóbulo blanco responsable de la
inmunidad del cuerpo. Puede destruir las células
infectadas por virus, las células de los injertos y otras
células alteradas.
Lista de espera Una red informatizada a nivel
nacional llamada UNOS. Todos los centros de
trasplantes de los Estados Unidos pertenecen a ella. Es
supervisada por el gobierno federal a fin de garantizar
que los pacientes de todo el país reciban órganos
apenas estos estén disponibles.
LRD – Donante vivo emparentado Un familiar de
sangre que dona un órgano.
M
Médico de cabecera Pediatra o médico que sigue a
un paciente por su enfermedad primaria.
Mialgia Dolores y molestias musculares.
Miopatía Trastorno muscular que causa debilidad
extrema.
Mononucleosis – (EBV – Virus Epstein-Barr)
Un tipo de virus que causa fiebre, dolor de garganta y
ganglios linfáticos inflamados.
MRI – Exploración mediante resonancia
magnética Un tipo de radiografía que usa ondas
magnéticas para tomar imágenes de los tejidos.
N
Nefrólogo Un médico que se especializa en tratar
problemas que involucran los riñones.
Neumonólogo Un médico que se especializa en tratar
enfermedades pulmonares.
Neuropatía El deterioro de los nervios periféricos.
Los síntomas son entumecimiento y hormigueo en las
extremidades.
Neutropenia Disminución grave en la cantidad de
glóbulos blancos.
[ 63 ]
No invasivo Que no requiere lesionar la piel ni
ingresar en el cuerpo.
NPO – Nada por boca Expresión utilizada cuando
alguien no ha comido ni bebido nada antes de un
examen/procedimiento.
Nutrición parenteral total (TPN) – Nutrición
parenteral (Intravenosa) Un método que permite
alimentar a los niños que no pueden comer.
O
Oncólogo Un médico que se especializa en tratar
a pacientes con cáncer.
OPO – Organización para la Obtención de
Órganos El enlace entre el posible receptor y el
donante. Es responsable de obtener, preservar y
transportar los órganos para trasplante.
Órgano Parte del cuerpo constituida por tejidos
especializados para llevar a cabo una función
determinada.
Osteoporosis Debilitamiento de los huesos.
OTC – De venta libre Un tipo de medicamento o
producto que no requiere una receta.
P
P.O. Por boca.
PACU Unidad de cuidados posanestésicos
PCP – Neumonía por pneumocystis carinii Un
tipo de neumonía que se observa principalmente en
pacientes inmunocomprometidos.
PELD – Enfermedad hepática infantil en etapa
terminal Un sistema de puntuación para pacientes
pediátricos con enfermedades hepáticas. De acuerdo
con determinados valores en las pruebas de laboratorio
y con la insuficiencia de crecimiento; se asigna un
número del 0 al 40 según la necesidad.
Percutáneo A través de la piel.
PFT – Pruebas de la función pulmonar Una serie
de pruebas utilizadas para determinar la capacidad de
los pulmones para intercambiar oxígeno y dióxido de
carbono.
Plaqueta Una pequeña célula sanguínea necesaria
para la coagulación de la sangre.
Presión diastólica El valor inferior de los dos valores
de la presión arterial, que mide la presión arterial
cuando el corazón está en reposo.
PRN Según sea necesario.
Profiláctico Un agente o régimen utilizado para
prevenir una infección o enfermedad.
[ 64 ]
S t . L o u i s C h i l d r e n ’s H o s p i t a l | m a n u a l d e t r a s p l a n t e d e p u l m ó n
Prueba cruzada Una prueba que mezcla la sangre del
posible donante con la sangre del receptor, y luego de
varias horas se analiza a través de un microscopio para
determinar la compatibilidad. Si hay muerte celular el
resultado es positivo, lo que significa que el receptor
tiene células que atacan la sangre del donante. Si no hay
muerte celular, el resultado es negativo, y el receptor y
el donante son compatibles.
Pruebas de la función pulmonar: Miden el tamaño
de los pulmones, con qué velocidad el aire puede entrar
y salir de ellos, y qué tan bien el aire (oxígeno) puede
viajar al suministro de sangre.
PTLD (trastorno linfoproliferativo postrasplante)
Un tipo de cáncer que ataca el sistema linfático de
algunos pacientes inmunocomprometidos.
Respirador artificial Máquina de respiración.
Respuesta inmunitaria Una reacción defensiva del
sistema inmunitario a material extraño.
Riñón Un órgano que elimina los materiales de desecho
del cuerpo y mantiene el equilibrio de los fluidos a
través de la producción de orina.
S
Sensibilizado Estar inmunizado o ser capaz de crear
una respuesta inmunitaria contra un antígeno debido a
la exposición previa a ese antígeno.
Signos vitales Pulso, temperatura, presión arterial,
respiración.
R
Sistólica El valor superior de la presión arterial, que
mide la presión arterial máxima a medida que la sangre
es bombeada hacia afuera del corazón.
Radiografía de tórax Una imagen de los pulmones y
de la parte superior del cuerpo tomada con una máquina
de radiografías.
Sonda de pH Un tubo que se inserta a través de la
nariz y que se utiliza para identificar la presencia de
reflujo ácido.
Reacción adversa Una respuesta a un fármaco que no
es la buscada.
Sonda nasogástrica Se inserta un tubo a través de la
nariz que elimina el exceso de bilis del estómago para
evitar las náuseas.
Rechazo agudo Intento del cuerpo de destruir el
órgano trasplantado, generalmente dentro del primer
año después del trasplante.
Rechazo crónico Insuficiencia lenta del órgano/tejido
trasplantado.
Rechazo hiperagudo Rechazo muy poco común
que ocurre muy repentina e inesperadamente. Por lo
general, ocurre dentro de las primeras horas después de
la cirugía.
Rechazo humoral Rechazo mediado por células B
que puede ocurrir en cualquier momento después del
trasplante.
Rechazo Una respuesta inmunitaria contra el tejido
trasplantado que, si no se trata adecuadamente, causará
el fracaso del injerto.
Recurrencia Reaparición de un signo o síntoma de una
enfermedad después de un período de remisión.
Reflujo gastroesofágico Cuando los contenidos del
estómago regresan del estómago al esófago.
Renal Relacionado con los riñones.
Resistencia Capacidad de un virus para combatir
los efectos de un tratamiento porque la información
en el virus ha cambiado. Puede estar causada porque
una persona no ha cumplido con determinados
medicamentos.
Stent Un tubo utilizado para sostener los orificios
y vasos durante y después de los procedimientos
quirúrgicos.
Suspender o D/C Interrumpir.
T
Tipificación de tejido Un análisis de sangre que
evalúa la semejanza en la compatibilidad de los tejidos
entre el órgano del donante y los antígenos HLA del
receptor.
Trasplantar Transferir un órgano o tejido de una
persona a otra, o de una parte del cuerpo a otra, para
reemplazar una estructura enferma, restituir una
función o cambiar el aspecto.
Tubo endotraqueal Un tubo de respiración que se
conecta a un ventilador y lo ayuda a respirar.
U
UNOS – United Network for Organ Sharing
Órgano gubernamental que supervisa los trasplantes de
órganos en los Estados Unidos.
Uréter Un tubo que transporta orina desde los riñones
hasta la vejiga.
URI Infección de las vías respiratorias superiores.
UTI Infección de las vías urinarias.
S t . L o u i s C h i l d r e n ’s H o s p i t a l | m a n u a l d e t r a s p l a n t e d e p u l m ó n V
Vacuna Protege a las personas contra infecciones
y/o enfermedades. Elaborada con formas muertas o
atenuadas de la enfermedad, y administrada para causar
una respuesta inmunitaria a fin de crear resistencia a
una enfermedad determinada.
Varicela zóster Virus que causa varicela y culebrilla.
VCUG – Cistouretrograma de evacuación Una
radiografía de la vejiga y los riñones.
Vejiga Parte de las vías urinarias que recibe y
almacena la orina de los riñones hasta que usted orina.
Vía arterial Un catéter que se inserta en una arteria y
que permite lecturas continuas y directas de la presión
arterial, además del acceso al suministro de sangre para
los análisis de laboratorio de control.
Vía central Un tipo de catéter IV que va directamente
al corazón a través de una vena grande del hombro o el
cuello.
Vía IV periférica Una pequeña vía IV que se coloca
en el brazo, la mano o el pie para administrar fluidos
o medicamentos por vía IV. Por lo general, se coloca
durante una cirugía.
Virus del papiloma Virus que causan verrugas en
las manos, la cara y los dedos de la mano.
Virus Epstein-Barr (EBV) – Mononucleosis
Un tipo de virus que causa fiebre, dolor de garganta y
ganglios linfáticos inflamados.
Virus Pequeños gérmenes causantes de enfermedades
que solo pueden multiplicarse cuando se encuentran
dentro de la célula de otro organismo.
W
WBC – Glóbulo blanco Compuesto de varios tipos
diferentes cuya función es combatir las infecciones.
[ 65 ]
[ 66 ]
S t . L o u i s C h i l d r e n ’s H o s p i t a l | m a n u a l d e t r a s p l a n t e d e p u l m ó n
tablas de
c onve rsió n
Peso (masa)
Libras a kilogramos (1 libra = 0,4536 kilogramos).
Ejemplo: Para obtener en libras el equivalente a 33,2 kilogramos, encuentre 33,11 y 33,57 en la tabla,
lea “70” en la escala lateral y “3” o “4” en la escala superior. El equivalente se encuentra entre
73 y 74 libras, más próximo a 73 libras.
peso (masa)
Libras
0
1
2
3
4
5
6
7
8
9
0
0,00
0,45
0,91
1,36
1,81
2,27
2,72
3,18
3,63
4,08
10
4,54
4,99
5,44
5,90
6,35
6,80
7,26
7,71
8,16
8,62
20
9,07
9,53
9,98
10,43
10,89
11,34
11,79
12,25
12,70
13,15
30
13,61
14,06
14,51
14,97
15,42
15,88
16,33
16,78
17,24
17,69
40
18,14
18,60
19,05
19,50
19,96
20,41
20,87
21,32
21,77
22,23
50
22,68
23,13
23,59
24,04
24,49
24,95
25,40
25,85
26,31
26,76
60
27,22
27,67
28,12
28,58
29,03
29,48
29,94
30,39
30,84
31,30
70
31,75
32,21
32,66
33,11
33,57
34,02
34,47
34,93
35,38
35,83
80
36,29
36,74
37,19
37,65
38,10
38,56
39,01
39,46
39,92
40,37
90
40,82
41,28
41,73
42,18
42,64
43,09
43,54
44,00
44,45
44,91
100
45,36
45,81
46,27
46,72
47,17
47,63
48,08
48,53
48,99
49,44
110
49,90
50,35
50,80
51,26
51,71
52,16
52,62
53,07
53,52
53,98
120
54,43
54,88
55,34
55,79
56,25
56,70
57,15
57,61
58,06
58,51
130
58,97
59,42
59,87
60,33
60,78
61,23
61,69
62,14
62,60
63,05
140
63,50
63,96
64,41
64,86
65,32
65,77
66,22
66,68
67,13
67,59
150
68,04
68,49
68,95
69,40
69,85
70,31
70,76
71,21
71,67
72,12
160
72,57
73,03
73,48
73,94
74,39
74,84
75,30
75,75
76,20
76,66
170
77,11
77,56
78,02
78,47
78,93
79,38
79,83
80,29
80,74
81,19
180
81,65
82,10
82,55
83,01
83,46
83,91
84,37
84,82
85,28
85,73
190
86,18
86,64
87,09
87,54
88,00
88,45
88,90
89,36
89,81
90,26
200
90,72
91,17
91,63
92,08
92,53
92,99
93,44
93,89
94,35
94,80
[ 67 ]
S t . L o u i s C h i l d r e n ’s H o s p i t a l | m a n u a l d e t r a s p l a n t e d e p u l m ó n tablas de
c onve rsió n
TEMPERATURA
Fahrenheit (˚F) a centígrados (˚C): C= (°F-32) x 5/9.
T e m p e r at u r a
F
C
F
C
F
C
F
C
F
C
F
C
95.0
35,0
97.0
36,1
99.0
37,2
101.0
38,3
103.0
39,4
105.0
40,6
95.2
35,1
97.2
36,2
99.2
37,3
101.2
38,4
103.2
39,6
105.2
40,7
95.4
35,2
97.4
36,3
99.4
37,4
101.4
38,6
103.4
39,7
105.4
40,8
95.6
35,3
97.6
36,4
99.6
37,6
101.6
38,7
103.6
39,8
105.6
40,9
95.8
35,4
97.8
36,6
99.8
37,7
101.8
38,8
103.8
39,9
105.8
41,0
96.0
35,6
98.0
36,7
100.0
37,8
102.0
38,9
104.0
40,0
106.0
41,1
96.2
35,7
98.2
36,8
100.2
37,9
102.2
9,0
104.2
40,1
106.2
41,2
96.4
35,8
98.4
36,9
100.4
38,0
102.4
39,1
104.4
40,2
106.4
41,3
96.6
35,9
98.6
37,0
100.6
38,1
102.6
39,2
104.6
40,3
106.6
41,4
96.8
36,0
98.8
37,1
100.8
38,2
102.8
39,3
104.8
40,4
106.8
41,6
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Registro
dia rio
E
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vitales (presión arterial, temperatura, etc.), los medicamentos y otra información que le sea útil tener a mano.
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Fecha:
Fecha:
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Registro
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Registro
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Fecha:
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Registro
dia rio
E
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Fecha:
Fecha:
Fecha:
confirmación de recepción y revisión del
c u a derni llo ed ucativo
s obre t rasplantes d e
pu l món
He/hemos leído todo el cuadernillo educativo sobre trasplantes de pulmón.
Entiendo/entendemos toda la información relacionada con un trasplante
de pulmón. Mi coordinador, médico y cirujano han hablado conmigo de
toda la información detallada en este cuadernillo, y han respondido todas
mis preguntas.
Firma del padre/de la madre/del niñoFecha
Firma del coordinador de enfermeros
FECHA
Iniciales del padre/de la madre