hemofilia en colombia 2015 - Liga Colombiana de Hemofílicos y

HEMOFILIA EN COLOMBIA
2015
Dr. Sergio Robledo Riaga
Director Científico
Liga Colombiana de Hemofílicos y otras
deficiencias sanguíneas “Colhemofílicos”
Hemofilia en Colombia
 Censo de población: se lleva desde 1996 y se
actualiza permanentemente
Al 31 de Diciembre 2014:
 Hemofílicos
2.149
– A:
– B:
– Por clasificar:
1600
361
188
 Enf. de von Willebrand
 Otros trastornos
 Portadoras
842
243
1.016
Hemofilia en Colombia
Historia en Colombia
 Primeros diagnósticos en los años 30
 1941 Fundación del primer banco de
sangre en Colombia (Hospital de la
Samaritana)
 Manejo con sangre total y plasma fresco
congelado
Hemofilia en Colombia
 1967 primer uso de los
Crioprecipitados (descubiertos en
1965)
 1970 se crea la Asociación de
Hemofilia por 4 médicos, Colombia
ingresa a la Federación Mundial de
Hemofilia
Hemofilia en Colombia
 1974 Asistencia al congreso mundial
de Hemofilia del primer hemofilico
Colombiano
 1974 fundación de la Liga Colombiana
de Hemofílicos con 42 pacientes,
ingreso a la FMH
 1975 primer uso de factor liofilizado
Hemofilia en Colombia
 1975-1986 programas de educación,
acceso a factores liofilizados muy
limitado, es mas barato un hemofilico
muerto que uno tratado.
 1980-1982 Contaminación por VIH de
factores extranjeros (20 pacientes) y
50 por Crios nacionales
Hemofilia en Colombia
 1986 Primer simposio de
Hemofilia, cada 2 años uno se
han realizado 18 eventos
nacionales y 14 regionales
 1991 Constitución política (tutela)
Hemofilia en Colombia
 1992 creación de 2 primeros centros de
Hemofilia Hospital Simón Bolívar,
Hospital Ramón González Valencia
 Creación de los capítulos de la Liga,
Costa Atlántica, Santander, Norte de
Santander, Gran Caldas y Occidente
Hemofilia en Colombia
 1993 ley 100
 1994 introducción al POS del Factor VIII
 1994-2014, Aumento en el aseguramiento
de pacientes del 15% al 99%
Régimen Contributivo 70%
Régimen subsidiado 23%
Otros
7%
Hemofilia en Colombia
 1994 Creación del tercer Centro de
Hemofilia en Bogota Hospital San
Ignacio , inicio de cirugías ortopédicas
en hemofílicos
 1995 Estudio mundial del Factor IX
 1996 Primer censo Gubernamental de
Hemofílicos 1.000 pacientes
Hemofilia en Colombia
 1997-2002 convenio interinstitucional de
la Liga con el Ministerio de Salud
 1998 creación de Fondo Nacional de
Medicamentos de Alto Impacto Social,
Hemofilia, Cáncer , SIDA, baja el 60%
precios de medicamentos
Hemofilia en Colombia
– 1996 Inicio de manejo de pacientes con
inhibidores ( tratamiento con
inmunosupresion)
– 1996 primer trasplante de Rodilla
– 1997- 2001 Convenio entre liga y
Ministerio
– 2000 Llegada del factor IX
recombinante.
Hemofilia en Colombia
 2001 Elaboración de la GUIA DE
MANEJO INTEGRAL PARA PACIENTES
CON HEMOFILIA por un consenso de 50
profesionales y avalado por el Ministerio
de Salud
Hemofilia en Colombia
 2002 Primer inicio de profilaxis en niños
en Pereira
 2002 Introducción del Factor IX al POS y
de la Desmopresina
 2003 Programa de
detección de Hepatitis C
25% y VIH 2%
Hemofilia en Colombia
 2004 Llegada del Factor VII activado
 2008 Llegada de factor VIII Recombinante libre
de albumina
 2010 Ingreso a la organización pacientes
Colombia, emergencia económica.
 2010 Ayudamos a elaborar la Ley de
Enfermedades Huérfanas
 2012 fundadora del observatorio de
enfermedades huérfanas de la
Defensoría del pueblo
Hemofilia en Colombia
 2010-2013 Presentación y Firma convenio
Federación Mundial de Hemofilia , Ministerio
de salud
 2010 Promulgación de la ley de Enfermedades
Huérfanas, incluidas todas las discrasias
sanguíneas
 2012-2013 licitaciones para realizar guía de
Hemofilia, declaradas desiertas
 2013 limitación de precios Feiba y Factor VII
activado y Factores VIII
Hemofilia en Colombia
 2014 Protocolo para el manejo de profilaxis
 2014 MESA DE HEMOFILIA
 2015 II censo Nacional de hemofilia
 2015 Negociaciones centralizadas
 2015 Guía Administrativa y medica de
atención, Definición de requisitos para ser
Centro de hemofilia
Hemofilia en Colombia
SITUACIÓN ACTUAL
12 centros de Hemofilia hospitalarios en el país
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4
7 Bogotá
2 Bucaramanga
2 en Cali
1 en Medellín
Instituciones con programas de Hemofilia
ambulatorios de cobertura Nacional
Hemofilia en Colombia
SITUACIÓN ACTUAL
 Difusión amplia de la Profilaxis en el manejo de
pacientes
 Déficit en el manejo de Rehabilitación y Odontología
 el 5% de las ventas de medicamentos en Colombia
son de productos para el manejo de hemofilia U$ 125
millones
Consumo de Factores 2014 , 227 millones de UI de factor
VIII ( 4,5 Unidades habitantes pais año), 25 millones de
UI de Factor IX ( 0,5 unidades habitante año)
Feiba 14 millones UI , Factor VII activado
36,6 gramos
Hemofilia en Colombia
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FUTURO
Aprovechamiento del convenio con la FMH
Guia de manejo basada en la de la FMH
Optimizacion de los recursos economicos
Mejoría en la calidad de vida
Disminuir el “ Negocio” de la hemofilia, NO a
las Tutelas
 Devolución de dineros por cobros
irregulares al Fosyga