Figura 1. El acto moral y sus componentes. Tabla 1: Ventajas y desventajas del uso de Documentos de Instrucciones Previas para los pacientes con demencia Ventajas Desventajas – Respeta la autonomía del paciente y la prolonga para cuando no pueda decidir por sí mismo. – Puede ayudar a profesionales y familiares a la toma de decisiones difíciles evitando conflictos (familiares, médico-legales, etc.). – Puede aliviar la preocupación del paciente por las actuaciones a las que se le someterán a consecuencia de su enfermedad. – Pueden aliviar la ansiedad, al hablar del futuro y permitir cierta planificación. – Puede existir algún problema de procedimiento, que impida garantizar la capacidad del individuo cuando redacta el documento. – Requieren cierta ambigüedad en su redacción para abarcar muchas situaciones. Esto condiciona la necesidad de su interpretación posterior en situaciones concretas. – La persona que el paciente designa como representante puede tomar decisiones distintas a las que adoptaría el enfermo en la misma situación. Tabla 2: Resumen del proceso de incapacitación civil aplicable a un enfermo con demencia 1. Posibles conocedores de la situación, que deben promover la demanda Cónyuge/ascendientes/descendientes/ hermanos/guardador de hecho Ministerio Fiscal Autoridades y Funcionarios públicos Cualquier persona. 2. Interposición de la demanda de incapacitación, e inicio del PROCEDIMIENTO Demandantes Defensor. Familiares con representación de Abogado y Procurador Ministerio Fiscal. Ministerio Fiscal (por iniciativa propia, o a petición de familiares sin representación legal, de Autoridades o Funcionarios públicos, o de otra persona). Será preciso acompañar los siguientes documentos: Defensor Judicia (nombrado por el Ministerio Fiscal). 1. Certificado literal de nacimiento del enfermo y del cónyuge (si está casado/a, y éste va a ser propuesto como tutor/a). 2. Certificado literal de matrimonio del enfermo (si está casado/a). 3. Certificado literal de defunción del cónyuge del enfermo (si es viudo/a). 4. Certificados literales de nacimiento de los hijos del enfermo (o libro de familia del enfermo). 5. Certificado literal de nacimiento y de antecedentes penales de la persona que se propondrá como tutor. 6. Informe médico. 7. Certificado de empadronamiento del enfermo. 8. Fotocopias de los documentos nacionales de identidad de todos los intervinientes. 3. Pruebas – El juez: • Escucha a los parientes. • Examina al presunto incapaz. • Valora el dictamen de un facultativo. • Decreta la práctica de otras pruebas, si las estima oportunas. 4. Emisión de sentencia Desestimatoria El individuo no es declarado incapaz. Estimatoria El juez determina los límites y extensión de la incapacidad y el régimen de representación legal al que se someterá el incapaz. 5. Nombramiento de representante legal (generalmente tutor) El tutor tiene obligación de informar anualmente al juez de la situación del incapaz, y de la administración de los bienes de éste. Para algunas situaciones especiales (art. 271 del Código Civil) precisará Autorización Judicial previa. 6. Aceptación del cargo y realización de inventario de bienes Tabla 3: Propuesta de claves para decidir la inclusión o no de pacientes con demencia en estudios de investigación Riesgos que conlleva el estudio Beneficios potenciales Claves para decidir Mínimos. Los establecidos en los objetivos del estudio. Cualquier individuo podría ser incluido en dicho estudio, siempre que no existiera una instrucción previa en contra. De moderados a grandes. Existe un beneficio potencial razonable. Sólo podrá ser incluido, si existe instrucción previa que lo permita, o si el representante del enfermo considera que puede ser interesante para el enfermo. De moderados a grandes. No existe un beneficio potencial razonable. Sólo se debe incluir al enfermo que sea capaz de dar su propio consentimiento, o bien si existe una instrucción previa que permita al tutor dar su consentimiento. Figura 2. Los cuatro estadios de la demencia (Volicer 1998). Figura 3. Tabla de decisión ante las posibles complicaciones que podría presentar el paciente Julián G. R., respuestas (marcadas en azul), de su cuidadora principal Antonia F. H.