Dificultades en la toma de decisiones en dilemas éticos en el

Dificultades en la
toma de decisiones
en el período
neonatal
2do.Congreso Argentino de
Discapacidad en Pediatría
Dr. José M.Ceriani Cernadas
([email protected])
La viabilidad fetal en 1896
• He prestado cuidados a un niño que al nacer pesaba
945 grs.; hoy tiene seis años y goza de buena salud
• Observé un niño de dos años, que al nacer no contaba
seis meses de vida intrauterina y no pesaba más que 950
gramos. Estos hechos son excepcionales
• Si pensamos esforzarnos en hacer vivir niños que nacen
muy prematuramente, es preciso no ilusionarse con el
valor de estos medios artificiales, desconfiar de ellos y no
provocar muy pronto el parto
Tratado de Obstetricia. Ribemont-Dessaignes
y Lepage, 1896
En 1920
• La viabilidad no la alcanza el feto hasta
las 28 semanas después de la fecundación
Antes de esta fecha, aún vivo, su muerte
es indefectible en un plazo corto aunque
este límite no es matemático.
•La longitud de un feto, para ser
considerado viable, no puede ser inferior a
34 cm. y su peso no menor a 1200 gramos
Tratado deTratado de Obstetricia - Dr.
Recasens Girol, 1920.
Límite de la viabilidad
• Se podría definir como el grado de madurez fetal
que asegura una razonable supervivencia extra
uterina
• Ha disminuido a un promedio de una semana cada
década durante los últimos 40 años
• Los cuidados en < 26 semanas (750 g) tienen un
altísimo costo, deparan dolorosos efectos en los
padres y dilemas éticos en los médicos
Markestad T et al. Early death, morbidity and need of treatment
among extremely premature infants. Pediatrics 2005; 115:1289
Supervivencia con o sin aplicación
de tratamientos de soporte vital
A las 23 semanas
• 26% sin aplicación o continuación de soporte
• 37% con ARM (1)
• 40% con ARM (2)
(1) Tyson JE et al.: Intensive care for extreme prematurity
moving beyond gestational age. NEJM 2008 358:1672
(2) Stoll BJ et al: NICHD Neonatal Reasearch Network.
Pediatrics 2010; 126:443
Tratamientos de soporte vital
¿y a las 22 semanas?
Japón: 34 % de supervivencia al
alta
Mortality rates for extremely low birth weight infants born in
Japan in 2005. Itabashi K, et al. Pediatrics 2009;123(2):445.
Supervivencia y secuelas
• Aumentó 27 a 46% entre el 1991-1993
al 2001-2003
• Secuelas graves: aumentó 35 a 39%
• 1 de cada 3 supervivientes tendrá una
secuela grave
Rattihalli et al: Arch Dis Child Fetal Neonatal Ed
2011;96:F329–F334.
La morbilidad reemplaza a la mortalidad: un
dilema ético en el cuidado de los prematuros
en los límites de la viabilidad
(Ceriani Cernadas JM. Arch Arg Pediatr 2012;110-98-99)
Marlow y cols. (NEJM 2005; 352:9-17) señalaron la
magnitud de los problemas a largo plazo de los niños
nacidos entre las 22 y 25 semanas.
La tasa de supervivencia sin ninguna discapacidad a los 6
años fue:
• 0% en los nacidos a las 22 semanas
• 1% a las 23 semanas
• 3% a las 24 semanas
• 8% a las 25 semanas
Factores que influyen en la toma de
decisiones en prematuros extremos
• No tener en cuenta de que no todo lo que se puede hacer
se debe hacer
• No reflexionar acerca de los efectos a corto y largo plazo
sobre la familia, el niño y la comunidad
• Diferentes criterios en el abordaje de RN muy graves y la
ausencia de análisis sobre la futilidad de los tratamientos
• La incertidumbre acerca de la evolución a largo plazo
• Deficiencias en la comunicación con los padres: no
conocer lo que les pasa, lo que desean y no respetar sus
derechos
• El creciente mercantilismo de la medicina y la “industria
del cuidado neonatal intensivo”
Situaciones frecuentes que
deben enfrentar los padres de
prematuros en la UCIN
• Preocupación, ansiedad y miedo de que el
bebe fallezca
• Frustración y culpa
• Pérdida de todo lo que habían idealizado
• Adaptación a un medio ambiente extraño,
con alarmas que suenan permanentemente y
donde se habla un lenguaje desconocido
• Relación con personas que no conocen que
les hablan de problemas que no comprenden
• Imposibilidad de ejercer su función de
padres
Communicating with parents on the neonatal
unit
Should we be doing more than just talking?
BMJ 2007;334:1 (6 January)
El creciente mercantilismo en la
medicina
• En una medicina mercantilizada con tecnología cada
vez más sofisticada y de mayor costo, priva el criterio
que cuantos más tratamientos y estudios se realicen,
mayores serán las ganancias
• Ya desde hace muchos años y a medida que
aumentaba la supervivencia, las UCIN se fueron
poblando de prematuros muy pequeños que requieren
cuidados sumamente complejos y costosos y están
meses internados
• Esto motivó que la asistencia de los prematuros se
convirtiera en algo sumamente rentable para algunas
instituciones
El creciente mercantilismo
en la medicina
• El Dr. William Silverman, considerado por sus méritos
excepcionales el padre de la neonatología moderna,
advirtió desde hace más de 20 años sobre los graves
problemas que ocasionaba en EE.UU. lo que él denominó,
la “industria del cuidado neonatal intensivo”
• En un comentario titulado “Compasión u oportunismo”
(Pediatrics 2004;113;402) señaló que el costo del cuidado
intensivo de prematuros alcanzó en el año 2000 la cifra de
12 000 millones de dólares (sin incluir honorarios)
• En su opinión, las UCIN se habían convertido en “centros
de ganancias” y era incrédulo suponer que este aspecto
no influía en las decisiones médicas de tratamientos de
rescate injustificados en prematuros extremos
Interrogantes que persisten
•¿Se deben iniciar siempre medidas de
reanimación avanzada en la sala de partos?
•¿Se deben aplicar o continuar cuidados no
proporcionados a prematuros extremos con
altas posibilidades de secuelas graves?
• ¿Estas medidas son éticamente permisibles,
opcionales o consensuadas por todos:
médicos, enfermeras/os y padres?
¿Como haremos para trazar una línea
entre lo que sabemos y lo que
hacemos?
¿Sabemos lo suficiente de las
consecuencias médicas y sociales de
nuestras intervenciones para proceder
con confianza?
Nuestra capacidad de limitarnos debe
ser proporcional al poder que tenemos
William Silverman