VER/OÍR - Texas School for the Blind and Visually Impaired
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VER/OÍR BOLETÍN CUATRIMESTRAL SOBRE DIFICULTADES VISUALES Y SORDOCEGUERA PARA FAMILIAS Y PROFESIONALES Esfuerzo de colaboración de la Escuela para los Ciegos e Impedidos Visuales de Texas (Texas School for the Blind and Visually Impaired) y de la Comisión para los Ciegos de Texas (Texas Commission for the Blind). Otoño 2002 Volumen 7, No. 4 Índice FAMILIA La Monta de su Vida........................................................................................................................................ 2 Un Salto Gigante para Meredith de 5 Años de Edad....................................................................................... 3 ¡Consejos de Higiene para Padres Decididos!................................................................................................. 5 Cómo Aprovechar al Máximo la Temporada Vacacional................................................................................ 7 Mi Historia: Opciones para Alumnos con Visión Baja.................................................................................... 8 PROGRAMACIÓN Estrategias para Reducir el Riesgo de Abuso Sexual....................................................................................... 10 Habilidades de Auto Defensa: Un Acercamiento de Portafolio....................................................................... 11 Nueva Serie para Maestros: Empezar con Rutinas de Actividades................................................................. 14 Estrategias para Utilizar Dispositivos de Voz con Niños Sordociegos............................................................ 17 Actualización: Interventores Educativos en Texas.......................................................................................... 19 Fuera del Rincón y adentro de Clase: El Rol del Interventor con Niños Sordociegos.................................... 21 SÍNDROMES Y SÍNTOMAS Cuidados de la Salud Sexual – Extractos de: Introducción a la Educación Sexual para Individuos Que Son Sordociegos y Retardados Mentales Severos.................................................................................... 23 NOVEDADES Y PERSPECTIVAS Qué Sucede (o No) en Texas con la Agenda Nacional.................................................................................... 30 Hacer Cosas Comunes de Manera Especial..................................................................................................... 30 ¿Todos sus Alumnos con Impedimentos Visuales Reciben Servicios Apropiados?....................................... 31 Actualización del Acta de Accesibilidad a Materiales Educativos.................................................................. 33 La Comisión del Presidente sobre Excelencia en Educación Especial Publica un Nuevo Informe................. 34 Una Guía para Padres: Participar en Consejos y Comités............................................................................... 36 Sitios Web para Explorar Carreras y Desarrollar Habilidades Laborales........................................................ 37 Conexión de Carreras de la Fundación Americana para los Ciegos................................................................ Estudio sobre “Comunidades Habitables” de la AFB...................................................................................... 37 37 Anuncios clasificados....................................................................................................................................... 38 Para Empezar... Dedicamos esta edición de VER/OÍR a cuestiones personales. Presentamos artículos acerca de higiene o de sexualidad en las primeras tres secciones. Espero que usted encuentre información útil acerca de estos temas que a veces evitamos. Hay también muchas otras lecturas interesantes. Eche un vistazo a los anuncios clasificados acerca de las oportunidades de capacitación. Esperamos ver a muchos de ustedes en Austin en el Simposio sobre Sordoceguera de Texas 2003 en febrero próximo. Nuestro equipo de trabajo editorial nuevo ya está a bordo, y pretende ofrecerle una publicación que usted pueda utilizar. Por favor comuníquenos sus comentarios o sus ideas. FAMILIA La Monta de Su Vida Por Kathy Fisher, Madre de Familia, Vanderbilt, Texas Al portar un casco protector y un cinturón, mi hija Megan sonríe de oreja a oreja. Está lista para una de sus actividades favoritas, montar a caballo. Desde que tenía tres semanas de edad, Megan pasó mucho de su tiempo en terapias: física y ocupacional. Uno de los tipos de terapia más benéficos que ha experimentado, es la hipoterapia, también conocida como terapia de monta. Mucha gente piensa que la terapia de montar un caballo consiste simplemente en que una niña cabalgue alrededor de una arena sobre el lomo de un equino. Para mi hija Megan, una niña de catorce años de edad con múltiples discapacidades y con un tono muscular bajo, la terapia de monta ha cambiado su vida. La monta empezó para Megan cuando tenía tres años. Como no era capaz de controlar la parte superior de su cuerpo ni de mantener su cabeza fija, parecía una muñeca de trapo. Necesitaba que una persona adulta montara detrás de ella. Esta persona era la responsable de mantener el cuerpo de Megan en posición erguida. Montar le resultaba a ella físicamente difícil y, por lo tanto, lloró durante todo un año. Afortunadamente no nos desanimamos. Aprendimos que el progreso lleva tiempo. Con lentitud, ella logró el control de los músculos de su cabeza y de su cuello, y ya era capaz de sentarse por sí misma. Entonces fue cuando empezó a disfrutar verdaderamente montar a caballo. Su papá le cantaba “Happy Trails” en el camino al centro hípico. Ella se emocionaba con anticipación. Cuando veía los caballos, agitaba sus manos en el aire con una sonrisa que le cubría toda la cara. Yo también me emocionaba. Poder sentarse significaba que finalmente podría sentarse en una silla alta y en un carrito de compras. ¡Yo ya no necesitaría que alguien me acompañara a la tienda! Megan aprendió a patear dos veces al caballo para hacer que se moviera, lo que reforzó la causa y efecto. Una vez que aprendió este concepto, podría realizar otro tipo de aprendizaje. El cruce de la línea media sucede cuando los brazos de una niña se cruzan de un lado de su cuerpo al otro. A los padres se les explica qué tan importante es este cruce en el desarrollo de sus hijos. Aunque esto ya se había intentado tanto en casa como en la escuela, Megan todavía no lo había dominado. Trabajó en esta habilidad mientras estaba sobre el caballo y, por alguna razón, lo hacía con más esfuerzo. Finalmente aprendió a cruzar la línea media al tomar un aro de plástico grande en una mano, a transferirlo a su otra mano, y a darle el aro a una persona que caminaba a su lado. Estos pasos se repitieron hasta que Megan pudo cruzar la línea media de forma independiente y a interactuar con otras personas al darle sus juguetes. Conforme Megan desarrolló mayor fuerza en su cuerpo superior, montaba hacia atrás sobre el caballo. Pude ver que no le gustaba montar de esa forma; ¡hacía aspavientos! El terapeuta físico nos explicó que montar hacia 2 atrás ejercitaba más los músculos débiles de su brazo y de sus hombros que montar en la posición de frente. En tanto las personas que caminaban a su lado le hablaban mientras montaba, Megan toleraba montar hacia atrás. Ya que Megan se sentaba tan bien, me pregunté si era tonto pensar que ella podría aprender a gatear. Estaba colocada en una posición de 4 puntos (manos y rodillas) sobre el caballo. Con el caballo quieto, Megan podría en realidad hacer lagartijas sobre su lomo, con sus piernas sostenidas en su lugar por quienes caminaban a su lado. Este movimiento se repitió sobre el piso en casa conmigo moviendo los brazos de Megan. Cuando esto fue bien tolerado, se colocó a Megan de nuevo en una posición de 4 puntos sobre el lomo del caballo. El caballo se movió lentamente hacia delante dos o tres pasos y se detuvo. Megan sintió el movimiento izquierdo y luego el derecho de su cuerpo sobre el caballo. ¡Aprendió a gatear poco tiempo después de comenzar con esta actividad! Durante este período comencé a notar una normalización mayor del tono muscular. Al trabajar sobre la postura correcta, se volvió más consciente de su cuerpo en el espacio. Los especialistas nos dijeron que Megan nunca se sentaría, ni gatearía ni caminaría. Después de trabajar levantando pesas, Megan podía pararse sosteniéndose en algo, pero ponía rígidas sus piernas y no las podía mover. Los doctores desalentaron nuestra creencia de que caminaría, diciendo que si no había caminado a los cinco años de edad, nunca lo haría. A los ocho años, después de unas cuantas sesiones de montar a Buster, un caballo con un movimiento de cadera definido de izquierda a derecha, Megan dio su primer paso. Esto sucedió en Día de las Madres de 1996. ¡Qué regalo tan maravilloso! Megan adora las vistas y los sonidos que experimenta mientras monta en una arena abierta. Aunque no puede hablar, vocaliza mientras monta. No se da cuenta de que en realidad está recibiendo terapia ni de que incluso hay un terapeuta físico caminando detrás de ella. Megan tiene impedimento visual cortical. Con cada sesión de terapia, su cabeza se mantiene más erguida en lugar de la usual colocación hacia abajo, o mantiene la cabeza dirigida hacia arriba, viendo el cielo. En realidad está mirando lo que hace. Tenemos la fortuna de que el Victoria Riding Therapy Center (Centro de Terapia Hípica Victoria) tenga un sendero sensorial. Las vistas, los sonidos y la estimulación visual son los principales objetivos de este sendero. A Megan le gusta particularmente el ruido peculiar que hace el caballo mientras camina sobre el puente de madera. Ríe con frecuencia conforme siente el movimiento del caballo al subir y al bajar una pequeña colina. No se da cuenta de que está ejercitándose para controlar la parte superior de su cuerpo mientras conserva su equilibrio. Ella sólo sabe que le encanta montar. Once años después, Megan camina con alguien a su lado. Todavía monta, ejercitando principalmente su postura y el movimiento de cadera. La emoción que demuestra mientras monta hace valer la pena todo el duro trabajo y el tiempo que ha pasado en la terapia de monta. Se ha beneficiado mucho de la hipoterapia. Al unirla con la terapia física tradicional, es asombroso ver todos los logros que pueden conseguirse. Recomiendo ampliamente este tipo de terapia para cualquier niño con necesidades especiales. Puede comunicarse con la familia a: P.O. Box 145, Vanderbilt, TX 77991 y a: <[email protected]>. Un Salto Gigante para Meredith de 5 Años de Edad Por Sarah Barnes Reimpreso con permiso de la autora Número Especial de Austin American-Statesman, Jueves 25 de Julio de 2002 Mis hijas, Meredith y Caroline, condujeron un carro en el desfile del Cuatro de Julio de nuestro vecindario este año. Mientras mi esposo, Jim, las llevaba por la calle, mis pensamientos se dirigieron hacia el siguiente año y a cómo esperaba yo que pudieran caminar en el desfile. Para Caroline, que tendrá 2 años el siguiente verano, sería fácil. Pero cada año que pasaba, mi sueño de ver a mi niña de 5 años de edad caminar, se desvanecía un 3 poco. Meredith tiene una rara anomalía cerebral que produce debilidad en sus habilidades motoras. Cuando tenía 1 año, se sentó. A los 2, gateó. A los 3 y 4, empezó a cruzar alrededor de los muebles y a usar una caminadora. Como los padres que presenciamos su lucha, Jim y yo aprendimos a valorar cada pulgada de su progreso, sin querer establecer una meta que, temíamos, no pudiera alcanzar. Tengo el agrado de informar que una no debería decir “nunca” a una niña de 5 años con determinación. Después de unos días del desfile, estábamos preparando a Meredith para irse a la cama, y yo acababa de entrar a su recámara con su cepillo de dientes. Meredith y Jim estaban sentados en el piso. En ese momento, por razones que nunca sabremos, Meredith decidió levantarse sobre una rodilla seguida de la otra. Entonces colocó sus manos en frente de ella sobre el piso y comenzó a levantarse desde una posición en cuclillas a una erguida. Trata de hacer esto seguido, pero nunca puede pararse. Esa noche –7 de julio– lo hizo. Estupefactos, pero listos para cualquier cosa, Jim y yo nos pusimos instintivamente en frente de ella y le ofrecimos nuestros brazos. “Vamos Meredith, tú puedes hacerlo. Da un paso,” le dije. Ella sonrió ampliamente y se detuvo para permitir que sus músculos consideraran lo que su cerebro les estaba diciendo que hicieran. Entonces el movimiento que permanecerá por siempre en nuestras mentes, ocurrió. Meredith movió su pie derecho hacia delante. Después el izquierdo. Luego el derecho. Después, por primera vez, nuestra pequeña niña recorrió todo el camino hasta nuestros brazos y nos dio un abrazo. “Oh, Dios mío,” le susurré a Jim. “Está caminando.” “Meredith,” le dije apretándola con fuerza, “estamos tan orgullosos de ti.” Pero Meredith no estaba interesada en disfrutar el momento. Estaba en movimiento. Por toda la casa. No había muletas ni ruedas de carreola para guiarla, sólo sus propias piernas de carne y hueso. Jim y yo estábamos impávidos todavía sin poder creerlo mientras la seguíamos por todo el camino hasta el recibidor, observando cómo daba sus pasos confiadamente, como si lo hubiera hecho durante años. Sólo había una cosa por hacer. “Voy por la cámara de video,” dijo Jim. Cuando tu hija no muestra interés en caminar por sí misma durante cinco años y de repente lo hace, bueno, necesitas pruebas. En unos segundos Jim regresó de recámara, con la cámara presionando su ojo, el dedo grabando. Meredith no nos defraudó. Caminó equilibradamente de su recámara a la nuestra y luego a la de su hermana y de regreso al recibidor. Regresé rápidamente a nuestra recámara para llamar a mi mamá. “Mami, ¿adivina qué? Meredith está c-a-m-i-n-a-n-d-o.” “Oh, Dios mío, ¿estás bromeando?” “No, te lo juro,” le dije. “Ven a verla ahora mismo.” “Voy para allá,” respondió. “Apúrate, antes de que se detenga.” En unos cuantos minutos, mi mamá y su esposo, Neal, llegaron y se dirigieron al recibidor, donde, en el extremo opuesto, Meredith estaba parada – literalmente contemplando su siguiente paso. “Mira, Meredith, es tu abuelita Missy. ¿Puedes darle un abrazo?” 4 Meredith sonrió y miró a mi mamá, quien tenía sus brazos extendidos. Con pocas dudas, caminó hacia delante con pasos firmes. Mi mamá cubrió su boca cuando vio sus primeros pasos y exclamó “creo que voy a llorar.” Meredith pasó la siguiente hora completa caminando por toda la casa. Parecía tan entusiasmada de ser alta para variar, viendo las cosas a un diferente nivel sin la carreola. Finalmente tomó un descanso alrededor de las 10:15, y sus abuelos regresaron a casa. Jim y yo todavía estábamos disfrutando el momento cuando él me anunció que tenía una sorpresa para mí. No podía imaginar un noche con más magia, pero él regresó con una pequeña bolsa. “Abre tu mano,” dijo. Sosteniendo su mano debajo de la mía, golpeó ligeramente la bolsa y cayeron en mi mano un par de zapatitos dorados sobre mi palma. “He estado esperando durante dos años para dártelos – el día que Meredith caminara.” El momento detuvo mi respiración mientras veía el pequeño colguije – un símbolo tangible de un día que Jim y yo habíamos estado soñando desde que el doctor nos dijo que no sabía si nuestra pequeña hija podría o no caminar. Algún día, espero que Meredith me pida que le cuente la historia detrás de cada uno de los colguijes de mi brazalete. Empezaré por los pequeños zapatos dorados. Sarah Barnes escribe ocasionalmente acerca de las alegrías y los retos de criar una hija con necesidades especiales. Usted puede comunicarse con ella en <[email protected]> ¡Consejos Higiénicos para Padres Decididos! Por Leslie Fansler, Madre de Familia, Amarillo, Texas Cuando nuestro hijo, Preston, quien es sordociego, tenía tres años de edad, ingresó al programa del sistema escolar público de niñez temprana diseñado para niños con discapacidades. ¡Tuvimos la bendición de contar con el maestro más fantástico del mundo! En unos cuantos meses Preston se había parado, había caminado y había ido a todos lados. El maestro sugirió que empezáramos a enseñarle a asearse a sí mismo. Yo estaba escéptica, pero lo intentamos. Aquí hay algunas cosas que intentamos y que funcionaron, otras que no lo hicieron, y cosas que hemos aprendidos. Primero, escogimos un símbolo que representara el aseo de Preston en su caja de calendario (no sé por qué no pensamos en un símbolo que Preston hubiera escogido). Usamos un rollo de papel vacío, que en realidad no era significativo ¡ya que Preston ni siquiera se dio cuenta de que un rollo de papel vacío está relacionado con su aseo personal! No lográbamos mucho éxito en hacerle entender el concepto total de aseo, y en sentarlo en el excusado era extremadamente aburrido, a pesar incluso de que apilábamos montones de juguetes a su alrededor. Le encantaba jugar con globos que no estaban completamente inflados. Se sentaba mucho tiempo y simplemente jugaba con un globo, así que empezamos a darle uno para que jugara mientras estaba sentado en el excusado. ¡Bingo! No tardamos mucho tiempo en darnos cuenta de que el globo era el MEJOR símbolo para ir al baño para Preston. Empezamos a usarlo en su caja de calendario y él empezó a querer ir al baño a jugar con el globo. Nos aseguramos de que no pudiera jugar con un globo en ningún otro lugar, sólo en el cuarto de baño. Preston empezó a tener algún éxito ¡y empezamos a creer que podría comenzar a ir al baño de manera independiente! La siguiente idea que se nos ocurrió fue crear un camino táctil hacia el cuarto de baño. Compré material de interés táctil resistente en una tienda de tapicería y lo cosí para formar un camino largo y estrecho. Utilizamos este camino para ayudar a Preston a establecer una ruta hacia el cuarto de baño. En casa lo clavamos con tachuelas sobre las paredes, en el recibidor que está cerca de la puerta de nuestro cuarto de baño. Preston pasaba 5 la mano sobre el camino mientras caminaba al cuarto de baño. Empezó a relacionar el camino, el cuarto de baño y el juego con el globo, todo junto, y decidió que se trataba de una rutina divertida. Podíamos llevar con nosotros el camino a todas partes para que él tuviera siempre una ruta clara hacia el cuarto de baño. Esto resultó muy útil cuando estaba muy chico y las rutas le resultaban confusas. Durante este proceso todo su equipo, en casa y en la escuela, continuó trabajando con sus habilidades para vestirse, conforme él se volvía capaz de sostener su ropa en el cuarto de baño. Todavía ahora, no puede manipular de manera independiente los cinturones de sus pantalones, pero estoy segura de que finalmente podrá dominar tales habilidades. El TSBVI's Deafblind Outreach Team (Equipo del Outreach de Sordoceguera de la TSBVI) ha pasado mucho tiempo enseñándonos cómo disimular las señales reflejas para que Preston no se condicione a las mismas. Utilizamos dichas técnicas con la rutina para ir al baño. Primero llevamos a Preston a la caja calendario, donde un globo señalaba la rutina de ir al baño; después por su camino hacia el cuarto de baño. Entonces lo llevamos sólo a la caja calendario y él encontró el camino por sí mismo. Por último, nosotros sólo le recordamos ir al cuarto de baño. Finalmente alcanzó la etapa en la que nosotros no teníamos que decirle; él sólo iba al cuarto de baño por sí mismo, sin ninguna señal de nuestra parte ni de la caja calendario. Ya no tenemos que usar ni el camino ni un globo. ¡Ey, hemos avanzado mucho! De manera reciente él estaba jugando afuera, con el trampolín. Se bajó del trampolín, cruzó el patio trasero, llegó a la puerta trasera, atravesó la casa y fue al cuarto de baño, ¡completamente sólo! No es necesario decir que estamos muy satisfechos de informar que ¡Preston ya está capacitado para ir al baño! En ambientes conocidos, ya puede ir al baño sólo. El movimiento para limpiarse después es una de las áreas en las que estamos trabajando. Ahora le estamos enseñando a limpiarse cada vez que se sienta en el excusado, porque parece que no entiende que a veces necesita limpiarse y a veces no. Creemos que será más fácil si limpiarse se vuelve siempre parte de la rutina. Estas son las cosas que hemos aprendido de Preston y de este proceso. Cuando usted decide capacitar a un niño con pocas capacidades para que vaya al baño, esté preparado para comprometerse por lo menos durante diez años y planeé cuidadosamente la rutina de ir al baño antes de empezarla. Nos llevó cerca de diez años hacer que Preston llegara hasta donde está hoy, así que prepárese para una larga tarea. Muchas familias lo intentan por un año o dos y luego deciden esperar hasta que su hijo sea un poco mayor e intentar de nuevo. Creo que esto resulta muy confuso para los chicos. Primero se espera de mí que me siente en el excusado, después no se espera que lo haga y más tarde, en una fecha mágica en el tiempo, se espera nuevamente que lo haga. Nunca nos rendimos después de que empezamos, a pesar de que nos sentíamos muy desilusionados con frecuencia. No creo en la utilización de la ropa interior desechable. Transmite mensajes contrarios a un niño con dificultades cognitivas. Se supone que debo intentar ir al cuarto de baño, pero si no llego, no hay problema, porque la ropa desechable es similar a un pañal. Le pusimos a Preston ropa interior y sigue con ella. Ha habido muchas veces en que su ropa interior se ha vuelto una VERDADERA MOLESTIA y la ropa desechable hubiera sido MUCHO más fácil de manejar, pero Preston SIEMPRE sabe que no es correcto mojar su ropa interior. Otra cosa que aprendimos es que a Preston le encanta jugar en el agua. Cuando se ensuciaba o se mojaba, inmediatamente se ponía debajo de la regadera para asearse. Uno de sus maestros señaló que eso era una gran recompensa por haber tenido un percance al ir al baño. Ahora, si él tiene un percance, tiene que limpiarse a sí mismo usando toallas para bebé. Eso no le significa tanta diversión. Ponga atención a las recompensas y a las consecuencias durante la capacitación para ir al baño. La capacitación para ir al baño de un niño con pocas capacidades no debe tomarse a la ligera, ¡y no es para los débiles de voluntad! Lleva tiempo, una firme dedicación, esfuerzo, equipo y mucha paciencia. ¡Un poco de terquedad de parte de los adultos ayuda muchísimo! Varios padres me han preguntado cómo es que he logrado 6 todo esto, ya que ellos no han podido hacerlo y sus hijos más grandes usan pañales. Siempre les pido que piensen en su hijo como si fuera un adulto. Aquellos de nosotros que tenemos un hijo con pocas capacidades finalmente tendremos que pensar acerca de la ubicación como adultos. La ubicación de Preston como adulto mejorará grandemente debido a que puede ir al baño de manera independiente. ¡Definitivamente valió la pena la dedicación y el esfuerzo! Cómo Aprovechar al Máximo la Temporada Vacacional Por David Wiley, Especialista en Transiciones, Texas Deafblind Outreach Ahora que estamos en medio de la “temporada vacacional”, es buena idea reflexionar sobre qué hace que las vacaciones sean tan especiales para nosotros: tradiciones; rituales; ayudar a otros; dar y recibir; amigos y familia. Cuando alguien está impedido visualmente o es sordociego, es posible que muchas de las cosas que hacen de las vacaciones algo tan especial, se pierdan, o sean difíciles de apreciar por completo. Es importante considerar cómo hacemos significativas cosas como los decorados, la música, las procesiones, celebraciones, fiestas, y reuniones para la gente joven con impedimentos sensoriales. Hace algunos años vi un artículo en Talking Sense (Invierno, 1995), una publicación de la National Deafblind and Rubella Association (Asociación Nacional de Sordoceguera y Rubéola) en el Reino Unido, que recopilaba las maneras en que mucha gente sordociega se unía a las tradiciones vacacionales. Tradiciones Vacacionales en el Reino Unido Este artículo hace un recuento de la historia de Janet, cuya familia tiene un calendario especial de Navidad al que Janet le adjuntaba una imagen u objeto simbólico nuevo cada día hasta llegar al símbolo de la Navidad, que ya se encuentra en el día 25. Janet también participa en la recolección de los regalos para distribuir a los miembros de la familia, y se une a la preparación de la cena de Navidad, así como a poner la mesa. Aunque su madre siente que Janet no entiende por completo el verdadero significado de la Navidad, ella disfruta de la ocasión feliz de la familia, y espera ansiosa la tradición que la familia ha establecido. También está la historia de Jacqueline, a quien le gustan en especial las luces del árbol y las decoraciones brillantes de colores. Por esta razón, su familia le obsequia regalos de Navidad que producen luz. El artículo también menciona a otro grupo de personas que son sordociegas, y que viven juntas en una casa grupal; todas reciben regalos que involucran luz, vibraciones, aromas o dulces para hacer posible que disfruten sus regalos. Richard participa en la confección de tarjetas de felicitación para celebrar las vacaciones. También participa en las compras, escoge los decorados de su habitación y ayuda a poner el árbol de Navidad. Otro grupo informa que introduce clavos en naranjas para hacer cajas perfumadas como decoración, y llena la casa con esencias usadas únicamente durante las vacaciones. Decoran de formas significativas. Oropel y campanas son ejemplos de decorados que pueden apreciarse de manera táctil. Participar tanto en el decorado como en la envoltura de las decoraciones después de la temporada, ofrece maneras claras de mostrar el inicio y el final de la temporada de vacaciones. ¿Qué es lo que hace su familia? Me gustaría que usted determinara qué es lo que hace su familia durante las vacaciones para hacerlas significativas y para que su hijo con impedimentos sensoriales las disfrute. Envíenme sus tradiciones familiares y sus actividades para el Halloween, el Día de Acción de Gracias, el Hanukkah, la Navidad o el Año Nuevo. Incluya tradiciones familiares, decoraciones y regalos significativos. Déme alguna información acerca de su hijo o hija, y cómo ha aprendido usted a incluirla o a incluirlo. Si obtengo muchas respuestas, el año que viene las pondré juntas en un artículo sobre las celebraciones de las vacaciones, al estilo Texas. 7 Así que, mientras usted encuentra su camino en medio de las vacaciones, por favor tómese un momento para escribir qué es lo que usted y su familia hace. Compartir ideas es muy útil para otras familias, Envíenme lo que piensan a: David Wiley; Texas Deafblind Outreach; 1100 W. 45th Street; Austin, TX 78759. Puede mandarme un correo electrónico a: <[email protected]>. No olviden escribir. Y Felices Vacaciones. Mi Historia: Opciones para Alumnos con Visión Baja Por Dawn Adams, CTVI, COMS, Mesquite ISD “Ella es ciega y siempre lo será; no hay para qué esperar algo mejor.” Estas fueron la palabras que le dijeron a mi papá apenas unos días después de que se habían terminado los trámites de la custodia. Un hombre soltero de 55 años, que era dueño de un club nocturno en Houston había notado que una de sus clientes “regulares” había dado a luz a una bebita. Él había escuchado que ella no la quería ni podía criarla. Con sus propios hijos crecidos y casados, con hijos propios, no parecía el momento más conveniente para empezar a criar otra hija. Dejando a un lado las circunstancias y enfocándose en su amor por la bebita, decidió saber si podía adoptarme. Mi madre firmó la cesión de los derechos maternos a su favor y aquí es donde comienza mi historia. Mi papá se dio cuenta de que yo no era como el resto de los bebés que habían estado a su alrededor. Ante todo, yo era muy quieta. No me movía para alcanzar objetos o personas, y era muy callada. A veces notaba que yo movía mi cabeza hacia los sonidos, pero hasta ahí. El doctor le informó a mi papá que yo era ciega, que no tenía vista parcial, sino que era ciega. Le dieron a mi papá el artículo de un periódico que contaba la historia de cómo un bebé ciego había sido cargado boca abajo durante breves períodos de tiempo. Algo acerca de la sangre que viajó a los nervios oculares debido a estos cuidados hizo que el niño pudiera ver. Pensando que nada perdía con intentarlo, mi papá comenzó a cargarme boca abajo durante breves períodos de tiempo. Cuando me cansaba, yo lo jalaba y él me cargaba de la manera usual. Un día mientras me cargaba alrededor de la mesa de billar en el club, se dio cuenta de que yo volvía la cabeza hacia la luz sobre la mesa y trataba de alcanzarla. Desde entonces comencé a prestar atención a otros objetos. No había duda en la mente de mi papá de que yo era capaz de ver algo. A los 18 meses empecé a caminar, bastante más tarde que los niños con vista. En una cita con el oculista me dieron a leer unas tarjetas con imágenes. ¡Describí correctamente cada una de las imágenes! Era el mismo especialista que le había dicho a mi papá que era ciega y que siempre sería así. ¡Estaba realmente asombrado! Ahora no sé si realmente el haber sido cargada boca abajo ocasionó que pudiera ver o no, pero sé que creo en los milagros. Poco a poco mi visión mejoró y aprendí a usar la visión de manera eficiente. Como alumna de jardín de niños empecé a recibir servicios como una alumna con impedimento visual. Cuando tenía cinco años fui a la clínica de visión baja con mi papá y con un maestro de visión. El doctor me dio mi primer telescopio. Con él pude ver las cosas con mucha mayor claridad. Podía ver gente y objetos que estaban lejos. Mi papá y yo jugábamos juntos “a los espías”. Él me pedía que encontrara la “señal azul” o el “avión en el cielo.” Sin mi telescopio, yo podía ver la ubicación general de los objetos y de la gente a la distancia, pero con él, podía ver los detalles. No fue sino hasta que utilicé mi telescopio que me di cuenta de que era posible para la gente ver las hojas individuales de un árbol, ¡y podía ver el pájaro que estaba encima también! Por supuesto, la función principal del telescopio fue, finalmente, que yo aprendiera a leer el pizarrón en la escuela. Siempre le estaré agradecida a mi papá por el apoyo que me dio. 8 Con el transcurso de los años he tenido varios tipos de monóculos (telescopios). Utilicé uno manual hasta el quinto grado. Entonces recibí mi primer par de anteojos con un telescopio montado sobre el ojo derecho. Como no tengo visión central en mi ojo izquierdo, necesito usar el telescopio con mi ojo derecho. Es difícil levantar y soltar el telescopio mientras se intenta copiar la información del pizarrón. Realmente me gustaban los anteojos nuevos porque me permitían tener mis manos libres para dar vuelta a las páginas o escribir. Después, me dieron un dispositivo similar, pero esta vez el telescopio era mucho más pequeño y mucho más atractivo estéticamente hablando. También podía utilizarse con facilidad tanto para las tareas a distancia como para las cercanas. Podía leer mis trabajos y mis libros con él o podía leer el pizarrón. La utilización de libros con letra impresa grande me ayudó a no tener que cambiar constantemente de enfoque entre la distancia lejana y la cercana. Usé la letra impresa grande para leer y mantener los lentes enfocados para tareas a distancia la mayor parte del tiempo. Finalmente, me dieron un par de Ocutechs que pueden utilizarse para conducir un automóvil. Mi Ocutech tiene un telescopio (muy pequeño) por encima del lente derecho. Cuando quiero verificar algo que veo con mi visión, miro rápidamente en el telescopio para verlo. Mi visión se corrige de 20/200 a 20/30 con estos anteojos. El desarrollo del uso eficiente de mi visión residual ha sido un factor clave en mi educación. Siempre se me alentó a utilizar mi visión, y aprendí cómo usarla de manera efectiva. No me sentía avergonzada de verme diferente debido a mis anteojos o a mi telescopio. Tan pronto como al entrar al jardín de niños, mi papá me recordaba que para mí era más importante ver que preocuparme acerca de lo que los demás pensaran. De hecho, algunos de mis compañeros de clase estaban muy interesados en mis dispositivos de visión, y era divertido enseñarles cómo funcionaban los diversos dispositivos (sin dejarlos jugar con ellos). Durante mi último año en la escuela también recibí capacitación en Orientación y Movilidad para poder aprender a cruzar las calles. Eso incluía usar un bastón con propósitos de identificación. Usé mi visión junto con el bastón. También he usado programas como ZoomText para agrandar la letra impresa en una pantalla de computadora. Ahora, sin embargo, simplemente uso las opciones en el panel de control del Software de Windows ME. Tener un uso eficiente de mi visión me ha permitido participar en el atletismo de la preparatoria y conducir un auto, además de ver cosas que no hubiera podido notar de otra manera, como ver un pájaro en un árbol, ubicar cosas en un fondo concurrido, etc. Ahora me permite usar la tecnología actual y viajar de manera independiente. Mi principal modo de aprendizaje es por medio de la visión; esto es, soy una aprendiz visual. Así que el uso de la visión ha sido esencial para mi educación. Ahora, como maestra de alumnos con impedimentos visuales y especialista en Orientación y Movilidad, todavía utilizo dispositivos de visión baja en mis rutinas cotidianas. Sea que se trate de llenar formas ARD, informes de avances, leer para mis cursos de graduados o cocinar una comida para mi esposo, utilizo un CCTV la mayoría del tiempo. También tengo anteojos para leer que me ayudan cuando no hay un CCTV disponible. Además de mis lentes de lectura y de mis lentes de manejo, utilizo un telescopio manual para leer la lista de productos en los pasillos de la tienda de comestibles o para leer las señales de tráfico al caminar. Mi monedero es una “bolsa de herramientas” para mis tres dispositivos de visión baja. Tengo un dispositivo que me ayuda a acomodarme a cualquier tarea visual. Aunque los profesionales no concuerden en qué es lo mejor para los alumnos con visión baja, es claro que hay ventajas obvias al utilizar la visión residual. Finalmente, cada persona debe decidir si aprenderá a usar su visión de manera eficiente, de ser posible, o convertirse en un aprendiz táctil. Una manera de aprender no es necesariamente mejor que la otra. Cada persona es diferente y en nuestro campo debemos atender las necesidades y las fortalezas individuales de nuestros alumnos. No podemos decir que lo que es cierto para alguien siempre es cierto para otro. “Mi historia” es acerca de lo que ha funcionado, y todavía funciona, para mí. Mi esposo y yo somos, ambos, impedidos visuales. Me alegra que tengamos alternativas y oportunidades para aprender a usar nuestra visión. Se ha dicho que ser impedido visual es un trabajo duro.” Aunque es duro, no es imposible sobreponerse a los desafíos. 9 PROGRAMACIÓN Estrategias para Reducir el Riesgo de Abuso Sexual Por Maurice Belote, Coordinador de Proyecto, Servicios de Sordoceguera de California Reimpreso con la autorización de reSources publicación cuatrimestral de los Servicios de Sordoceguera de California La incidencia de abuso sexual entre las personas con discapacidades es asombrosamente alta y, sin embargo, la prevención de dicho tipo de abuso rara vez se atiende en los programas escolares para estas personas. Enseñar a niños que tienen múltiples discapacidades incluyendo sordoceguera, requiere con frecuencia creatividad, así como la capacidad de adaptar y de modificar materiales y programas existentes. Al enseñar la prevención de abusos, podría ser inadecuado seguir simplemente los mismos objetivos educativos utilizados con los niños sin discapacidades —no hablar con extraños, alejarse y contárselo a una persona de confianza si alguien está tratando de lastimarte, etc. Para un niño sordociego, la intervención tendrá que abarcar muchos dominios curriculares, incluyendo las áreas de comunicación, de auto ayuda y habilidades de socialización. Las estrategias siguientes pueden ser útiles para crear un programa educativo dedicado a la prevención del abuso y de la explotación. Empezar joven Las cuestiones de sexualidad comienzan a edad temprana, y la educación durante estos primeros años crea una base sobre la que puede construirse todo lo demás. Algunas de las áreas que ayudarán en las actividades educativas en prevención de abuso incluyen la curiosidad sobre los cuerpos de otras personas (niños y adultos), nombres y función de partes corporales y comportamiento en baños públicos. Además, éste es el momento de hacer que los niños se sientan confortables al hablar con sus padres o con quienes los cuidan sobre cuestiones personales. Este nivel de confort —establecido a una edad temprana— resultará muy útil conforme el niño pase por la adolescencia y la edad adulta joven. A pesar de lo que podamos pensar, la investigación a nivel nacional sugiere de manera constante que los adolescentes sí quieren discutir estos asuntos con sus padres, y que la comunicación adulto-niño resulta efectiva al reducir el riesgo de los comportamientos sexuales. Conozca a la gente que interactúa con su hijo. Tristemente, la mayoría de los agresores no son gente extraña, sino personas que conocen a sus víctimas: amigos de la familia, vecinos, proveedores de servicios, etc. Si alguna situación no parece adecuada, confíe en sus instintos e intervenga. Un recurso que puede encontrarse en Internet (en inglés) está en <http://www.sexoffender.com>; proporciona una base de datos que puede consultarse por estado, así como una guía sobre la Ley Megan (Megan’s Law) (no vaya a teclear accidentalmente “sexoffenders”—en plural—o irá a un sitio web para adultos). Y aunque la vigilancia es importante, probablemente no haya necesidad de sospechar demasiado de todo el mundo que interactúa con niños. La vasta mayoría de amigos, vecinos y proveedores de servicios son gente cuidadosa que nunca pondría en riesgo la seguridad de un niño ni su bienestar. Asegúrese de que las habilidades son generalizadas. Al enseñar habilidades de prevención de abuso, utilice los mismos métodos que ayudan a asegurar que las habilidades son generalizadas —enseñe las habilidades en múltiples lugares y escenarios, con múltiples personas y en diversos momentos del día y de la noche. Un componente significativo de la adquisición de habilidades es hacer una prueba para determinar si la habilidad realmente se ha dominado y generalizado. No asuma que un niño se comportará de manera determinada si ha demostrado la habilidad en un escenario artificial con adultos conocidos. Usted quizá necesite establecer una situación en la que el niño pueda demostrar el dominio en un escenario que no le sea familiar con personas desconocidas. 10 Enseñe terminología, incluyendo jerga. Puede ser difícil para una persona transmitir información acerca de abuso o de maltrato si carece de una forma para comunicar esto con claridad. Es importante desarrollar vocabulario relativo a partes del cuerpo y las palabras de acciones son un paso importante para proporcionar al individuo un sistema de comunicación que dure toda la vida. También podría ser necesario atender específicamente el uso de jerga. Por ejemplo, una persona que no conozca el uso de términos ampliamente usados para nombrar los genitales y los actos sexuales, es más vulnerable debido a su falta de sofisticación, incluso si sabe los términos “médicos” apropiados para los mismos. Respete la privacía; e insista en que otros también lo hagan. Es importante que le proporcionemos a los niños con discapacidades importantes el mismo respeto y dignidad que le damos a todas las personas. Podría ser necesario enseñar el concepto de pudor; asegúrese de que esta educación respete los valores y las normas de la familia individual. Para los niños que requieran de ayuda con sus actividades cotidianas, las cuestiones de privacía y pudor pueden complicarse por situaciones en las que los adultos e incluso los compañeros les proporcionan ayuda con sus necesidades de cuidado físico que requieren de contacto físico íntimo. Una manera de manejar esto, desde una edad temprana, es pedirle a la persona permiso antes de ayudarle en tareas íntimas o que invaden su privacía. Si pedir permiso se establece pronto y de manera consistente, la persona que recibe la ayuda sentirá que está en control de su cuerpo, y en control sobre dónde y por quién es tocada. Enseñe comportamientos apropiados. Queremos enseñarles a nuestros hijos y alumnos a actuar de la misma manera que esperamos que otros lo hagan cuando interactúen con ellos. Por ejemplo, queremos que nuestros niños resistan en caso de que otra gente trate de tocarlos en lugares inapropiados de sus cuerpos. Esto será difícil de enseñar si a los mismos niños se les ha permitido tocar a otros en los mismos lugares. La meta es establecer normas, para que los comportamientos fuera de ellas sean vistos claramente como tales. Agréguelo al IEP. No asuma que las metas y objetivos discutidos en la reunión del IEP serán establecidas si no son parte del plan escrito. No es necesario incluir todo en un IEP, pero con mucha frecuencia hay un rechazo a incluir ítems en los IEP que están fuera de los dominios ordinarios como las materias funcionales, motoras, de comunicación, etc. Si una habilidad particular es muy importante para usted, no acepte una explicación de que la instrucción de esta habilidad no necesita estar por escrito en el IEP debido a que será atendida todo el tiempo a través del programa del niño. El IEP es la garantía para la familia de que se atenderá una habilidad determinada, y también proporciona un foro para discutir el dominio hacia la meta en reuniones subsecuentes del equipo IEP. Para los proveedores de servicio, los IEP proporcionan planes concretos, y ayudan a mantener la consistencia entre los programas y miembros del equipo durante los momentos de transición o inestabilidad. Habilidades de Auto Defensa: Un Acercamiento de Portafolio Por Cathryn S. Kerbs, TVI, Fairfax, VA Reimpreso con autorización de Heldref Publications Re:view, Volumen 33. Número 4, Invierno 2002 La auto defensa es saber lo que usted quiere, a qué tiene derecho y cómo puede alcanzar de manera efectiva sus metas (Brinckerhoff, 1994). Creo que cuando los alumnos con impedimentos visuales comprenden sus fuerzas y necesidades individuales, se vuelven más asertivos y capaces de encontrar o crear ambientes de aprendizaje óptimos. Los alumnos con impedimentos visuales necesitan ser capaces de explicar sus discapacidades en un lenguaje cotidiano, enumerar sus fortalezas y sus necesidades, para hacer elecciones sobre 11 cómo aprenden mejor, y para comunicarse de manera efectiva con sus compañeros y maestros respecto de servicios razonables y apropiados. Conforme los alumnos de middle school (escuela secundaria) se acercan a la high school (preparatoria), esperamos de ellos que sean más independientes. Les pedí a cuatro alumnos de octavo grado en mi salón de recursos que empezaran un portafolio al escribir “Qué Sé Acerca de Mi Impedimento Visual” y “Qué Me Gustaría Explorar.” Todos tenían metas de auto defensa en sus Individualized Educational Programs (IEPProgramas Individualizados de Educación). Las siguientes son algunas de sus preguntas: • ¿Qué ocasionó mi condición ocular? • ¿Mis hijos tendrán algún impedimento visual? • ¿Cuántas personas tienen mi condición ocular? • ¿Hay manera de prevenirla? • ¿Los niños y los adultos sufren de ésta? • ¿Qué tanta investigación se ha hecho sobre mi condición ocular? • ¿Cómo puedo conocer a alguien que tenga el mismo impedimento visual? INVESTIGACIÓN SOBRE IMPEDIMENTOS VISUALES Durante el tiempo de la clase de habilidades básicas con el maestro de alumnos que son impedidos visuales, los cuatro alumnos usaron ZoomText (un amplificador para leer la pantalla) y JAWS (un sintetizador de voz) para investigar en línea sobre sus situaciones individuales tal y como se describen en sus informes oculares. También recurrimos a libros, diagramas grandes, un modelo táctil del ojo y a una conversación con un oftalmólogo. Como los cuatro alumnos tenían dificultad al inicio para explicar sus impedimentos visuales en lenguaje cotidiano, estaban dispuestos a mejorar su conocimiento de su discapacidad. ¡Uno de los alumnos incluso se quedó después de clases para trabajar en su proyecto! Varios alumnos tenían preguntas específicas que tenían que preguntar a sus padres o tutores. Dos de los cuatro alumnos se sintieron confortables al preguntar a sus padres o tutores acerca de su impedimento visual. Un alumno que había sido sometido a radiaciones de pequeño, se preguntaba si el cáncer podría volver a presentarse. Otro alumno quería saber cómo se relacionaba la visión funcional con las medidas de agudeza visual. Los alumnos practicaron la explicación oral de sus impedimentos visuales con los demás y con sus compañeros y compartieron borradores de sus explicaciones. Después escribieron “Qué Descubrí Sobre Mi Impedimento Visual.” LISTAS DE VOCABULARIO SOBRE VISIÓN. A partir de la información que reunieron, compilamos una lista de palabras y de definiciones específicas relacionadas con sus impedimentos visuales. Dos de los cuatro alumnos tenían discapacidades adicionales (problemas espaciales y de memoria así como ADHD) que eran importantes de entender en relación con sus impedimentos visuales. Las listas de palabras incluían partes del ojo (p. Ej., mácula, nervio óptico, disco óptico, retina) y otras palabras relacionadas con la visión (p. Ej., coloboma bilateral, congénito, ceguera cortical, vista excéntrica, enucleación, punto nulo, nistagmus, oculista, oftalmólogo, visión periférica, prótesis, radiación, escotoma, tumor, y sobrecarga visual.) Discutimos las palabras en sus listas de manera individual con cada alumno y la manera en que la palabra les había ayudado a entender su visión funcional. 12 APRENDER FORTALEZAS Y NECESIDADES Después de las actividades de investigación y de vocabulario, los alumnos escribieron acerca de su aprendizaje de fortalezas y necesidades. Los animé a que hablaran con sus compañeros, con sus familias, y con el personal escolar mientras compilaban sus listas. Algunas veces había alguna negociación si una fortaleza o una necesidad no parecían realistas. ESCRIBIR CARTAS Utilizando toda la información de su portafolio de auto defensa, los alumnos escribieron cartas a sus maestros de noveno grado describiendo sus impedimentos visuales, cómo aprendían mejor y qué necesitaban para tener éxito en el salón de clase. Los alumnos verbalizaron lo que escribirían y yo dirigí sus formulaciones haciéndoles preguntas. Esos pasos les ayudaron a comunicarse de manera más efectiva. Algunos fragmentos de sus cartas hablan por sí mismos. Alumno Uno. “Cuando era pequeño, tenía un tumor en mi ojo izquierdo, así que los doctores tuvieron que removerlo y reemplazarlo con un ojo falso, llamado prótesis. En mi ojo derecho, tenía una catarata y los doctores también la removieron. Tengo visión baja en mi ojo derecho. Puedo ver todo, pero no puedo leer letra impresa pequeña o ver cosas muy lejos, como el pizarrón. Soy bueno trabajando en la computadora y bueno para teclear… Soy muy bueno para socializar con la gente. Ciencias es una de mis debilidades. Otra de mis debilidades es trabajar demasiado rápido y no verificar mi trabajo. Soy muy débil en la edición de mi trabajo. A veces necesito ayuda.” Alumno Dos. “Sólo tengo visión central y no puedo ver hacia los lados. Me es difícil localizar cosas e imposible leer letra impresa. Puedo ver la letra pero demasiadas cosas sobre una página son confusas. Uso Braille ‘n Speak, que es un apuntador Braille. También tengo algunos problemas espaciales como el encontrar dónde estoy y copiar cosas. A veces tengo problemas para localizar cosas visualmente, pero una vez que he encontrado lo que estoy buscando, puedo verlo claramente. “Me encanta escribir, pero deletrear y comprender no son mis fuertes. Presento los exámenes de forma oral y uso una copia Braille cuando hay tiempo. Es más fácil para mí concentrarme cuando no hay distracciones… Antes de presentar un examen me gusta estudiar las guías con anticipación para poder estar preparado. Me ayuda saber con una semana de anticipación.” Alumno Tres. “Tuve algo de visión hasta los nueve años de edad… He sido sometido a diferentes cirugías para intentar regresar mi visión, pero todas ellas fracasaron. Tener una copia Braille me da la misma independencia (como la de los niños con vista). Sin embargo, mi independencia es limitada en algunos aspectos, como cuando la clase ve un video, cuando hay un proyecto principalmente visual o simplemente cuando el maestro dibuja diagramas sobre el pizarrón. Tener una persona disponible con buenas habilidades descriptivas es muy útil.” Alumno Cuatro. “Puedo ver la mayoría de los objetos claramente, pero no los detalles, y también puedo ver colores. Sin embargo, no puedo ver las cosas que son pequeñas, que están lejos o mal impresas. Mi campo de visión está impedido, por lo que a veces tengo que voltear mi cabeza para ver cosas. Si cubres uno de tus ojos y cierras un poco el otro, podrás imaginar lo que puedo ver. A veces me estreso, así que me ayuda saber las tareas de largo plazo, incluyendo las novelas, y los exámenes con tiempo anticipado.” 13 ACTIVIDADES DE SEGUIMIENTO Después de la actividad de escribir las cartas, hablamos sobre las maneras de conservar registros escritos de “lo que funciona para mí” en diferentes escenarios del salón de clase, y las formas de optimizar los estilos de aprendizaje con diferentes estilos de enseñanza. Hablar a los alumnos con impedimentos visuales, estar rodeado de gente con una actitud positiva, de “poder-hacer” y el juego de roles, les ayudó a darles a los alumnos de octavo grado práctica usando diferentes estrategias. Aprender de los errores, resolver los problemas colaborando y aprender a dar y recibir halagos y críticas, fue el resultado de este proyecto. Este proyecto centrado en el alumno, que puede utilizarse en diferentes escenarios escolares y con una amplia gama de discapacidades, continuará durante toda la preparatoria y proporcionará información importante sobre el avance de los alumnos. Se hará una revisión anual por lo menos o en función de las necesidades; los alumnos seleccionarán los contenidos de cada sección. El portafolio de auto defensa sirve como la base del plan de transición del IEP, que se enfoca en la información de carrera incluyendo intereses; fortalezas y capacidades; metas vocacionales demandantes pero asequibles; y metas basadas en actividades. Agregar fotos o videos; notas sobre las observaciones de los mentores en áreas de interés; ideas sobre internados; comentarios de los maestros, padres, trabajadores de rehabilitación y empleadores; y referencias seleccionadas de publicaciones relacionadas con las metas vocacionales, fortalecerán el portafolio. RESUMEN Los alumnos con impedimentos visuales necesitan saber cómo evaluarse a sí mismos, establecer metas educativas y vocacionales, entender qué servicios funcionan mejor para ellos, aprender cómo utilizar recursos y hacer solicitudes y determinar cómo resolver problemas inevitables que surjan en la preparatoria. La instrucción permanente en habilidades de auto defensa ayuda a los estudiantes a prepararse para tener éxito como adultos independientes en el mundo laboral, como pone en evidencia estos comentarios evaluadores hechos por los cuatro alumnos al final del primer año del proyecto. Alumno Uno. “Cosas diferentes funcionan con maestros diferentes. No tengo miedo de pedir las cosas que necesito para aprender.” Alumno Dos. “Cuando la gente me ve a veces no cree que soy ciego y que tengo muchos desafíos. Mis maestros han tratado de describir mi visión a otros, pero creo que es mejor si yo les explico mi propia discapacidad.” Alumno Tres. “La exploración de trabajos es muy importante, pero la auto motivación es la clave.” Alumno Cuatro. “Obtengo una sensación agradable cuando siento que soy independiente. En la vida real uno tiene que salir por sí mismo y decir, ‘En esto necesito ayuda.’ ” REFERENCIA Brinckerhoff, L.C. (1994). “Developing effective self-advocacy skills in collage-bound students with learning disabilities.” Intervention in School and Clinic, 29, 228237. Nueva Serie para Maestros Empezar con Actividades Rutinarias Ann Rash y Nancy Toelle, TSBVI Outreach La herramienta más importante en la caja de las mismas al trabajar con alumnos MIVI es la asesoría en colaboración sobre las actividades rutinarias. Una rutina bien escrita incorporará aspectos relativos a todas las disciplinas que trabajan con la niña: el terapeuta ocupacional, la terapeuta física, el terapeuta de lenguaje, la maestra de impedidos visuales, el maestro de los impedidos auditivos, la maestra de salón de clases, los padres. 14 Recuerde que el propósito a obtener de las actividades rutinarias es proporcionar a la niña la experiencia agradable de que quieran participar en ellas, anticiparlas y comunicarlas acerca de ella. También tenga en mente que el primer paso para establecer rutinas es desarrollar una relación con la maestra del salón de clases y los ayudantes para que estén abiertos a intentar este acercamiento. Aunque creemos firmemente que las actividades rutinarias son apropiadas para todos los alumnos MVI, recomendamos que para su primer intento usted seleccione a un alumno que: asista a la escuela regularmente, tenga una maestra que esté dispuesta a intentar nuevas técnicas, tenga preferencias demostrables y tenga períodos de alerta durante el día escolar. Pasos para incorporar Actividades Rutinarias en su práctica: 1. Valoración informal del alumno: • Inventario de apetitos y aversiones. Haga una lista de lo que le gusta y lo que le disgusta a la alumna. Por ejemplo: jugar con agua, cantar, ser abrazada, movimientos vigorosos, mimos, comida. Esta información deberá provenir de aquellos que conocen más a la niña, incluyendo a los padres. La clave de este paso es utilizar las actividades que le gustan a la niña y evitar los disgustos. • Estados de comportamiento. ¿Cuándo está la alumna despierta y alerta para aprender? Pregúntele al personal del salón de clase y a los padres para tomar nota de los momentos de mayor alerta de la alumna durante el día. El aprendizaje no puede ocurrir si la niña está estresada, hambrienta o dormida. • Orientar reflejos. Determine qué calma y/o qué alerta a la niña para estar lista para aprender. 2. Escribir la rutina: • Desarrolle una rutina de prueba basada en los gustos de la niña de acuerdo a la información de la valoración informal. • El TVI, la maestra del salón de clases y otro personal involucrado hacen un borrador de un guión de los pasos de una rutina simple, incluyendo: posicionamiento, lenguaje hablado/de signos que se usará, locación y materiales. • El grupo acuerda una actividad que sea altamente placentera, simple de hacer, breve y que se acomode en el calendario del salón de clases, así como adecuada con el rango de habilidades actual de la niña. • Una rutina se desarrolla con un apuntador que sea responsable de sacar copias para todos (frecuentemente el TVI). • Una vez que la copia esté lista, distribúyala a cualquier miembro del equipo que haya estado ausente para asegurarse de que las cuestiones relativas a la disciplina se atiendan adecuadamente (posicionamiento, lenguaje, etc). • Establezca una fecha para darle una oportunidad a la rutina y ver cómo funcionan todos los pasos, así como para hacer revisiones, conforme sea necesario. • Produzca una rutina final revisada. 3. Establecer la rutina: • La rutina necesitará hacerse por lo menos una vez al día (o tan frecuentemente como la niña esté en la escuela) en el momento en que se acomode en el calendario; puede hacerse exactamente como está en el guión, siempre en el mismo lugar y con los mismos materiales. Recuerde, ¡la meta es desarrollar la memoria y la anticipación! 15 • La rutina final deberá demostrarse y practicarse con quienes la establezcan. • Escoja una fecha para comenzar que no sea previa a unas vacaciones o cuando la alumna vaya a ausentarse por un período prolongado de tiempo. • Comience la rutina y ponga atención a las respuestas de la alumna a cada paso: ustedes dos deberán disfrutarla. Busque: anticipación, participación, respuesta placentera y un esfuerzo para comunicar el deseo de continuar. • Conserve en mente que usted tendrá que establecer una línea base de la capacidad de la niña para aprender una rutina nueva y que simplemente no sabemos cuánto tiempo llevará hacerlo. Prepárese para mantener el esfuerzo; no se dé por vencido. Una vez que la rutina esté firmemente establecida, desarrolle otra rutina placentera, siguiendo las directrices presentadas líneas arriba. Esto establece la etapa de toma de decisiones e incorpora estas actividades en un calendario o programa de actividades importantes para la niña. Con el tiempo, usted podrá intercalar una rutina no tan placentera (lavarse los dientes, lavarse la cara) entre rutinas muy placenteras. Ejemplo de actividad rutinaria: Mecerse con una niña pequeña (consulte con el terapeuta de lenguaje respecto de los signos para “más” y “terminar”): 1. Empiece por llegar con la niña sosteniendo una almohada, sábana u otro objeto señal y diga, “¡Vamos a mecernos!” y ayúdela a mecerse con sus manos y brazos. 2. Coloque a la niña en la mecedora (una silla o lugar sobre el piso donde usted pueda mecerla ligeramente si no hay mecedora disponible). 3. Diga, “Vamos a sentarnos en la mecedora (silla/piso),” y siéntese con la niña y la almohada o sábana tocando a la niña. 4. Empiece a mecerse y a cantar una canción arrulladora como “Rock, Rock, Rocking with Amy”. Cante la estrofa tres veces antes de decir, “¡ALTO!” 5. Pare y espere durante 15 segundos para ver si la niña indica de alguna manera que quiere continuar. 6. Preguntar “¿Quieres más?” Puede ayudar a la niña a hacer el signo de más. 7. Vuelva a mecerse, cantando, y PARE varias veces, mientras la niña esté disfrutando y atenta. 8. Busque la anticipación, la participación, la comunicación y el gozo de parte de la niña. 9. Cuando esté listo para terminar, diga “Hemos terminado (o acabamos),” ayude a la niña a hacer el signo de terminado y levántese de la silla inmediatamente. Sugerencias para otras rutinas simples: • Mimos - la señal objeto puede ser una sábana o un animal de peluche • Jugar con agua - la señal objeto - un juguete acuático o botella de detergente líquido para hacer burbujas • Loción para manos - la señal objeto - una botella de loción • Cepillarse – la señal objeto - un cepillo de terapia suave (verifique con OT antes de establecerlo) • Rebotar - la señal objeto - una bola de terapia 16 • Música - la señal objeto - un interruptor para encender música • Jugar con objecto vibrador - la señal objeto - el juguete Ejemplos de Objetivos IEP para apoyar el uso de actividades rutinarias: Estos objetivos pueden establecerse por el personal OT, PT, SP, AI, O&M, TVI y del salón de clase. • Demostrará anticipación en el uso de 10 objetos conocidos usados en rutinas diarias, mediante acciones asociadas apropiadas. • Demostrará anticipación del siguiente paso en actividades rutinarias diarias específicas. • Participará activamente en actividades rutinarias diarias específicas mediante movimiento, comunicación, uso de la visión y de la audición. (Masaje, cepillado, uso de interruptores, cambio de posición, alimentación y juego.) Fuentes para información más detallada: Communication: A Guide for Teaching Students with Visual and Multiple Impairments, by Linda Hagood. Teaching Students with Visual and Multiple Impairments: A Resource Guide, by Millie Smith. Calendars for Students with Multiple Impairments Including Deafblindness, by Robbie Blaha. Busque en el sitio web de la TSBVI más artículos de VER/OÍR. Estrategias para Utilizar Dispositivos de Salida de Voz Con Niños Sordociegos Por Maurice Belote, Coordinador del Proyecto, Servicios de Sordoceguera de California Reimpreso con permiso de reSources, publicación cuatrimestral de los Servicios de Sordoceguera de California ¿QUÉ ES UN DISPOSITIVO DE SALIDA DE VOZ? Un dispositivo de salida de voz es un dispositivo electrónico que “habla” por el niño. Cuando se activa por medio de un botón o al usar un sistema adaptado, el niño puede comunicar de manera expresiva uno o más mensajes. Los mensajes se graban específicamente para dicho niño, así que son relevantes para sus necesidades y para su ambiente. Estos dispositivos se comercializan por lo general por los fabricantes en el campo de los sistemas de amplificación de comunicaciones. Los dispositivos de salida de voz han sido utilizados con éxito por muchas personas con problemas de visión y de audición combinados, y hay instancias en las que el uso de un dispositivo de salida de voz ha proporcionado al niño o al joven adulto su primer éxito verdadero en la comunicación expresiva utilizando un sistema formal. El dispositivo se vuelve un componente importante del sistema de comunicación expresiva del niño, junto con otros modos expresivos posibles tales como el habla, los objetos, la comunicación por medio de signos, imágenes, gestos etc. Los tapetes táctiles de estos dispositivos pueden tener letras impresas, dibujos de línea, fotografías, texturas, objetos o cualquier combinación de estos para representar el contenido de cada grabación. 17 ¿CUÁLES SON ALGUNAS ESTRATEGIAS A CONSIDERAR AL USAR DISPOSITIVOS DE SALIDA DE VOZ? Las siguientes son algunas estrategias que pueden resultar útiles al usar dispositivos de salida de voz. A lo largo de estas estrategias, el término “usuario” se utilizará para referirse a la persona que usa el dispositivo de salida de voz. 1. Preste cuidadosa consideración al escoger la persona que grabe los mensajes. Cuando sea posible, escoja a alguien del mismo sexo y cercano a la edad del usuario. Para usuarios que tienen una audición baja y sean jóvenes, sin embargo, no escoja a un niño que sea tan joven y que tenga una voz tan suave que resulte difícil de ser escuchada por el usuario. 2. Asegúrese de que la persona que graba la voz no sea alguien que conozca el niño. Sólo podrá ser la voz del usuario si la voz grabada es neutral. No es probable que la mayoría de los usuarios quieran que sean los padres, hermanos o maestros para que sean su voz, excepto en situaciones excepcionales cuando nadie más está disponible y cuando es necesario un mensaje de inmediato. 3. Ponga mucha atención a cualquier palabra de jerga o vernácula en el grupo de edad del niño, el uso de la cual pudiera dar calidez y personalidad a la comunicación del niño. 4. Es extremadamente importante que el dispositivo nunca “hable” si el usuario no es quien ha presionado el botón para hacerlo hablar. Es muy confuso para un usuario oír a su dispositivo de salida de voz decir algo que él no quería. Por ejemplo, imagine a un niño sentado en el salón de clase oír que la voz de su dispositivo de salida diga en el otro extremo del salón “Tengo sed; quiero un poco de jugo, por favor.” La reacción del niño podría ser la de pensar, “Esperen, yo nunca dije que quería jugo — ¡estoy muy contento participando en esta actividad ahora! Si un proveedor de servicio o un miembro de la familia necesita probar el dispositivo, verificar su energía, etc., el dispositivo deberá llevarse por un momento a algún lugar donde el usuario no oiga que la voz es activada por otros. 5. El usuario debe tener acceso al dispositivo en todo momento. Las oportunidades para comunicarse ocurren durante todo el día. Para algunos usuarios, tener un dispositivo de salida de voz podría ofrecerles su primer éxito real en la comunicación expresiva formal y, mientras disfrutan temporalmente el poder recién descubierto y el control sobre su ambiente, podrán activar el mensaje una y otra vez. En tales circunstancias, podríamos sentirnos tentados a colocar el dispositivo de salida de voz sobre una repisa fuera del alcance del usuario, pero no podemos hacer esto. Llevarnos lejos el dispositivo de salida de voz debido a que nos molesta es como cerrar con cinta adhesiva la boca de un niño porque éste dice lo mismo una y otra vez durante el día. En vez de ello, acepte a tales situaciones como grandes momentos de enseñanza para reforzar el uso de los sistemas de calendario y programación, y para explicar al usuario que aunque no podría ser el mejor momento para hacer cualquier cosa que el usuario quiera, sí podría haber una oportunidad más tarde en el calendario del usuario. 6. Los niños son curiosos por naturaleza, y sus compañeros de clase y/o hermanos del niño con el dispositivo de salida de voz probablemente querrán tocarlo, jugar con él y explorar el dispositivo cuando sea introducido por vez primera en el salón de clase y/o en casa. De hecho, hay algunos niños que simplemente no pensarán en nada más hasta que hayan tenido la oportunidad de tocar el dispositivo. Para satisfacer su curiosidad, dé a estos niños la oportunidad de jugar con el dispositivo, tal vez durante una actividad matinal circular o durante un medio día en pequeños grupos. Asegúrese de que el usuario sea parte directa de ésta o bien que esté fuera del rango de audición y de visión para que no sepa qué está pasando. Después de esta actividad, se puede decir a los otros niños que han tenido ya su oportunidad y no se les permitirá nunca presionar el botón de nuevo para hacer que el dispositivo hable. Por supuesto, si están ayudando al usuario a utilizar el dispositivo de manera efectiva, esa es otra cuestión —queremos estimular los apoyos naturales de los compañeros cuando sea posible. 18 7. Será necesario enseñar al usuario cómo utilizar el dispositivo, pero esta instrucción deberá realizarse en el contexto de las actividades conforme ocurran de manera natural y significativa. Será confuso para el usuario si se espera que él participe en actividades y ejercicios en los que el dispositivo se utilice únicamente para instrucción. 8. Al escoger las frases y mensajes que se incluirán en el dispositivo, trate de considerar responder a las necesidades de todos, incluyendo las de los usuarios. Por ejemplo, si un dispositivo sólo tiene nueve frases posibles, podría ser tentador llenar las nueve con frases que hagan la vida más fácil a los prestadores de servicio y cuidadores, tales como “necesito ir al baño.” Si el usuario tiene un interés en particular, p. Ej., una mascota favorita, un pasatiempo, una colección, miembros de la familia, un lugar o alguna actividad favoritos, considere la posibilidad de incluir un mensaje o mensajes acerca de dichos intereses. De manera similar, piense en la edad del usuario y en lo que están interesados otros niños de la misma edad. Asegúrese de incluir algunos de dichos intereses en el dispositivo también. Esto dará al usuario algo que usar para romper el hielo o para iniciar una conversación con sus compañeros. 9. Para los usuarios que no tengan suficiente audición residual para oír lo que dice el dispositivo, el equipo podría querer adaptar el dispositivo con una señal (luminosa o vibrante) que permita al usuario saber que el dispositivo ha “hablado” de manera efectiva. Por ejemplo, sería frustrante y contra productivo para un usuario pensar que su dispositivo ha “hablado” cuando de hecho la batería del mismo no funciona. En este caso, el usuario estaría esperando una respuesta de su compañero de comunicación y se confundiría por su falta de respuesta. Actualización: Interventores Educativos en Texas Por Robbie Blaha, Texas Deafblind Project Los niños con sordoceguera en los escenarios de intervención temprana y escolares tienen necesidades únicas debido a los efectos combinados de su pérdida sensorial doble. Como resultado, las familias y educadores que conforman el equipo IEP deben tener información acerca de la sordoceguera para desarrollar y establecer un IFSP o un IEP apropiado. Los paraprofesionales pueden jugar un rol importante en este proceso. Los servicios son más efectivos cuando los paraprofesionales tienen capacitación y habilidades en el área de sordoceguera y entienden con claridad su rol en el equipo educativo de la niña. El Texas Deafblind Project (Proyecto de Sordoceguera de Texas) continúa con sus esfuerzos para apoyar y ampliar los servicios efectivos de los paraprofesionales. Una parte crítica de este esfuerzo es el enfoque en el Modelo Interventor. Un interventor es un paraprofesional con habilidades y capacitación especializadas que es designado para proporcionar apoyo directo a una alumna con sordoceguera para todo o parte del día educativo, apoyando al resto del equipo a establecer el IEP de la alumna. ¿QUÉ SUCEDE CON LOS PARAPROFESIONALES QUE ATIENDEN A LOS ALUMNOS CON SORDOCEGUERA EN TEXAS? El Texas Deafblind Project está financiado por los EUA. El Departamento de Educación apoya y capacita a la gente involucrada con los alumnos sordociegos. Las actividades del Proyecto incluyen el desarrollo de productos de capacitación para y sobre interventores, seguimiento de interventores en Texas, proporcionar capacitación para interventores y participación en actividades nacionales relativas al uso de interventores. Lo que sigue es una fotografía instantánea de lo que ha sucedido este año. ¿CÓMO IDENTIFICA USTED LAS NECESIDADES DE CAPACITACIÓN DE LOS INTERVENTORES? Un producto desarrollado por el Proyecto es una lista de competencias o de habilidades y conocimiento, que cada interventor debería tener para trabajar de manera efectiva. Esto permite a los interventores y aquellos en 19 sus equipos evaluar qué capacitación se necesita para ayudar al interventor a apoyar de mejor forma a los alumnos sordociegos. Este documento está hecho a la medida para los interventores en Texas, y se basa en información desarrollada y utilizada en todo el país. A cada interventor identificado en Texas se le pide que llene la forma de competencias, que conserve una copia, que envíe otra copia al administrador local y que mande por correo una copia más al Texas Deafblind Project. El Proyecto revisa las necesidades reveladas en las formas de competencias al desarrollar las actividades de capacitación de todo el estado. El Proyecto también comienza a explorar la posibilidad de capacitar interventores para obtener créditos universitarios en Texas. Este año al Especialista en Sordoceguera en cada Education Service Center (ESC-Centro de Servicio Educativo) se le enviará por correo un resumen de las necesidades indicadas por los Interventores en su región. Esto puede ayudar a guiar la capacitación a nivel regional. Así que no sólo estas competencias ofrecen a los distritos una forma de dar seguimiento a los progresos de su personal, sino que también colaboran a guiar los esfuerzos de asistencia técnica a lo largo de todo el estado. Las competencias para cada interventor se actualizan anualmente. Las nuevas formas de competencias han sido enviadas este otoño a los distritos participantes. Si su distrito escolar está utilizando un interventor y se interesa en participar, póngase en contacto con el Texas Deafblind Project para obtener más detalles al respecto. ¿QUÉ TIPO DE CAPACITACIÓN RELACIONADA CON LA SORDOCEGUERA ESTÁ DISPONIBLE PARA LOS INTERVENTORES Y PARA OTROS PARAPROFESIONALES QUE ATIENDEN A ESTA POBLACIÓN? El Texas Symposium on Deafblindness (Simposio sobre Sordoceguera de Texas) bienal, ofrece diversos temas que han sido solicitados por los interventores y sus compañeros de equipo. Dieciocho interventores y paraprofesionales asistieron al Simposio 2001 y esperamos ver a muchos más en el 2003. Se otorgará un reconocimiento al Outstanding Intervener (Interventor Extraordinario) durante la sesión de clausura general. También, este año habrá un almuerzo de trabajo para los interventores durante el simposio para apoyar la colaboración en red y el intercambio de información. En los años en que no hay Simposio, hay una conferencia para interventores en el estado durante el otoño. Para participar en ella, el interventor debe tener un juego de competencias actualizado en el archivo del Proyecto y asistir con un profesional del equipo educativo. Los talleres sobre sordoceguera se ofrecen en muchos de los Education Service Centers también. Póngase en contacto con el especialista en Sordoceguera de su región para conocer las fechas y los temas. Usted también puede revisar el sitio web de la TSBVI para ver la lista de capacitación en otras regiones. Otra opción para la capacitación es la asistencia técnica en sitio, en relación a un alumno en particular. La información sobre este tipo de capacitación puede obtenerse de su Especialista en Sordoceguera en el ESC o del Texas Deafblind Project. A propósito, los interventores no sólo asisten a la capacitación; a veces la proporcionan a otros. Tres de los interventores actuales se han presentado con sus equipos en capacitación a nivel estatal durante los últimos años. ¿EN DÓNDE SE ESTÁN USANDO INTERVENTORES EN TEXAS? La base de datos de interventores del Texas Deafblind Project enlista a 14 de las 20 regiones de Texas. Los interventores se identifican de diversas maneras. La forma del Texas Deafblind Census (Censo de Sordoceguera de Texas) pregunta si hay un interventor asignado a cada niño reportado. Los interventores también se identifican al hacer una llamada del distrito o de un especialista en sordoceguera de un ESC. El Proyecto tiene una base de datos de seguimiento de la ubicación y la capacitación del interventor. 20 CONCLUSIÓN El Modelo Interventor está ganando reconocimiento y se está usando con mayor frecuencia en todo el estado y en todo el país. Se desarrolló un artículo sobre los interventores, se revisó y se puso a disposición del público de la NTAC <www.tr.wou.edu/ntac>. Hay materiales disponibles sobre los interventores en Texas del Texas Deafblind Project <www.tsbvi.edu>. Para mayor información, o para tomar parte en las oportunidades de capacitación para interventores, póngase en contacto con el Texas Deafblind Project al teléfono (512)206-9242. Fuera del Rincón y adentro de la Clase: El Rol del Interventor con Niños Sordociegos Por Beth Fox Reimpreso con permiso de V I B R A T I O N S boletín de Colorado Services for Children Who Are Deafblind, Otoño 2001 Edición: Enfoque sobre Interventores Nota de los Editores de VIBRATIONS: Beth participó en el 2001 Summer Institute on Deafblindness (Curso de Verano sobre Sordoceguera 2001) y este es el artículo que entregó para aprobar un curso universitario. Beth capturó muchos puntos clave que fueron hechos por Linda Alsop durante la capacitación de dos días. Gracias, Beth, por poner tus notas en un formato tan sencillo de leer acerca del rol de los interventores. ¿QUIÉN ES ESA NIÑA SENTADA SOLA EN LA ESQUINA DEL SALÓN DE CLASE? Puede ser una niña que es sordociega. La sordoceguera es una discapacidad compleja, que se caracteriza por una pérdida combinada de visión y audición. La pérdida de visión y audición se complica más cuando hay discapacidades adicionales que crean desafíos extremos en las áreas de comunicación, desarrollo de relaciones interpersonales, comportamiento, integración sensorial y desarrollo motor y cognitivo. ¿POR QUÉ ÉSTA NIÑA NECESITA AYUDA ADICIONAL MÁS ALLÁ DE LA EDUCACIÓN ESPECIAL CONVENCIONAL? Debido a la pérdida sensorial doble, ella carece de acceso a la información. Este desafío puede impedir que la niña interactúe con su medio ambiente y fomente el aislamiento y la internalización enfocándose en la auto estimulación. Mientras menos interactúe la niña con su medio ambiente, tendrá menos oportunidad de aprender. ¿QUÉ SE NECESITARÁ PARA AYUDAR A QUE LA NIÑA SE MUEVA HACIA DELANTE Y LA ACERQUE A SUS COMPAÑEROS DE CLASE? Se necesita una persona que pueda llenar constantemente el vacío de la privación sensorial para que la niña pueda recibir información y se vincule al mundo a su alrededor. Esta persona se llama interventor. El interventor puede proporcionar información a la niña para que pueda entender mejor su medio ambiente y actuar apropiadamente dentro del mismo. El interventor sirve para interpretar la información de la niña y también actúa como un conducto de comunicación entre la niña y otros. Se puede describir a un interventor como un filtro consistente, cable de comunicación, facilitador o puente. Un interventor no controla, ni crea dependencia, ni toma decisiones por la niña, ni tampoco se vuelve una barrera entre la niña y los demás. 21 ¿SE LE PRESENTAN MUCHOS DESAFÍOS AL INTERVENTOR AL ASISITIR A LA NIÑA A LO LARGO DEL CAMINO HACIA SUS COMPAÑEROS DE CLASE? El interventor debe aprender todo acerca de la niña que es sordociega y valorar sus peculiaridades. Esta persona debe tener una comprensión sólida de la visión y de la audición de la niña y de cómo recibe la información. Pasará mucho tiempo aprendiendo acerca del sistema personal de intercambio de información de la niña. Estas cosas serán la base para desarrollar un sistema de comunicación que finalmente vincule a la niña con su medio ambiente y con la gente activa a su interior. ¿POR QUÉ ESTA INTERFASE ENTRE LA NIÑA Y EL INTERVENTOR ES TAN IMPORTANTE? Un monitor y un teclado se conectan por medio de un cable a la CPU de una computadora para que la información pueda ingresarse y ser devuelta. Estas piezas no son diferentes a la relación entre un interventor y la niña con la pérdida combinada de visión y audición. La niña, como la CPU, está llena de poder pero sólo puede causar impacto con las piezas de acceso apropiadas, de otra manera, se le dejará en la esquina y el potencial para impactar de manera positiva en el medio ambiente permanecerá sin descubrirse. ¿CÓMO GUIARÁ EL INTERVENTOR A LA NIÑA SORDOCIEGA HACIA EL MEDIO DEL SALÓN DE CLASES? La niña gravitará hacia sus compañeros por medio del aprendizaje. La curiosidad equivale a aprendizaje y el interventor puede encender la motivación de la niña por medio de su curiosidad. El interventor le ayudará a la niña a entender conceptos y facilitará su transferencia del ambiente de casa para que sus conceptos puedan generalizarse a diversas situaciones. El interventor se asegura de que la niña tenga acceso a los resultados de su aprendizaje de ensayo y error para que pueda ocurrir la educación. La constancia del interventor desalentará el estrés en la niña y le permitirá aprender con mayor facilidad. ¿ESTA NIÑA PUEDE COMPORTARSE DE MANERA ADECUADA A UN ESCENARIO DE SALÓN DE CLASES? Un interventor puede trazar el comportamiento para que pueda ser entendido como formas de comunicar por qué la niña está frustrada, lastimada, etc. El comportamiento “inapropiado” se debe por lo general a la falta de información. Una vez que se entiende el comportamiento y que se establecen sistemas de comunicación, entonces se puede transmitir la información apropiada a la niña. ¿DE QUÉ MANERA SIGNIFICATIVA UN INTERVENTOR MEJORARÁ LA VIDA DE UNA NIÑA SORDOCIEGA EN RELACIÓN A SUS COMPAÑEROS Y A SUS EXPERIENCIAS EN EL SALÓN DE CLASE? Un interventor puede incluir a una niña con pérdida combinada de visión y audición en las actividades de la clase y limitar problemas de aislamiento al proporcionarle información a la niña y permitirle que interactúe con sus compañeros de clase. El interventor juega un rol importante al facilitar las presentaciones de nuevas personas a la niña sordociega y, con el tiempo, puede dejar a la niña con esa nueva persona. Una abrumadora proporción del aprendizaje es terciaria (proviene de la simple observación) y este aprendizaje incidental no ocurre en las personas privadas de sus sentidos a menos que un interventor esté presente de manera constante para informarle a la niña acerca de quién o qué está a su alrededor y qué está ocurriendo con la gente, las situaciones o los objetos. ¿EL INTERVENTOR ES UN MAESTRO DEL SALÓN DE CLASE? El interventor no es un maestro del salón de clase pero proporciona un servicio no menos vital que su contraparte. El interventor está bajo la dirección del maestro y la relación entre los dos debe ser emocionalmente sólida. Puede necesitarse mucho esfuerzo para que cada persona sea capaz de discutir, explorar y trabajar juntas para crear la mejor situación de aprendizaje posible para la niña. El maestro y el 22 interventor deben respetarse mutuamente así como a la gente que trabaja en varios roles con la niña sordociega. Cuando esto ocurre en la práctica, los maestros, los interventores y todos los alumnos, se reúnen en el centro del salón y obtienen grandes beneficios de ello. SÍNDROMES / CONDICIONES Cuidados de la Salud Sexual – Extractos de Introduction to Sexuality Education for Individuals Who Are Deaf-Blind and Significantly Developmentally Delayed Reimpreso con permiso de DB-Link Por Kate Moss, Especialista en Educación, Texas Deafblind Outreach Nota del Editor: En septiembre de 2001, DB-Link publicó un libro, Introduction to Sexuality Education for Individuals Who Are Deaf-Blind and Significantly Developmentally Delayed (Introducción a la educación sexual para personas con sordoceguera y desarrollo significativamente retardado), escrito por Robbie Blaha y Kate Moss del Proyecto Texas Deafblind Outreach. Lo que sigue es un extracto del Capítulo 8, Cuidado de la Salud Sexual, de este libro. El libro completo está disponible gratis de DB-Link en un archivo de formato PDF que puede copiarse de su sitio web en <http://www.tr.wou.edu/dblink/pdf/sex-ed.pdf>. Si usted no tiene acceso a Internet, puede solicitar una copia impresa de DB-Link al llamar, escribir o enviar un correo electrónico a: DB-LINK Teaching Research 345 N. Monmouth Ave. Monmouth, OR 97361 Voz: 800 - 438 - 9376, TTY: 800 - 854 - 7013, <[email protected]> CUESTIONES A CONSIDERAR PARA EL NIÑO O JOVEN CON SORDOCEGUERA • Determinadas etiologías pueden tener implicaciones para la salud sexual. • Un niño con sordoceguera y retardos significativos en su desarrollo quizás no sea capaz de comunicar con éxito los problemas acerca de su salud. • Dichos individuos podrían mostrarse renuentes a participar en procedimientos médicos y exámenes. • Los contactos sexuales con otros podrían provocar embarazos o alguna enfermedad transmitida sexualmente. CUESTIONES PARA PADRES Y PROFESIONALES • Los padres y los profesionales pueden enfocarse a necesidades médicas más demandantes. • Como el resto de la sociedad, los padres y profesionales podrían ver al niño o al joven adulto como asexual. • Las familias pueden consultar a profesionales para que les ayuden a atender cuestiones sobre salud sexual. (Nota del Editor: En ocasiones estos profesionales, incluso los profesionales médicos, pueden no saber qué sugerir para el niño sordociego con retardos en su desarrollo.) • Los profesionales en educación y rehabilitación pueden sentir que no están preparados para atender estas cuestiones. • Tanto las familias como los profesionales de educación o rehabilitación pueden desconocer las leyes relativas a consentimiento médico, control de la natalidad, esterilización quirúrgica o embarazo. 23 DIRECTRICES PARA INSTRUCCIÓN E INTERVENCIÓN Reconozca las necesidades de salud sexual de su hijo El primer paso hacia el reconocimiento de la salud sexual de su hijo es recordar que su hijo es más bien sexual que asexual. Hasta que usted pueda empezar a ver a su hijo sordociego como una persona que es un ser sexual, usted podría pasar por alto sus necesidades en esta área. Recuerde que éste es el aspecto del desarrollo físico en el que su hijo es más propenso a parecerse a sus compañeros normales. Obtenga apoyo de la comunidad médica para garantizar la provisión de servicios apropiados Como un padre o proveedor de cuidados, usted necesitará familiarizarse con los tipos de exámenes médicos que son apropiados para una persona de la edad de su hijo. Busque un doctor que esté dispuesto a colaborar con usted en la planeación de estos exámenes y que le dé a usted y a su hijo el tiempo y la atención adicionales que podrían necesitarse. Hablar con otros padres de niños con necesidades especiales le puede ayudar a usted a localizar la clase de médico que usted desea. Así como usted planea la vacunación, los exámenes dentales regulares y otras actividades de bienestar rutinarias, incluya la planeación de los exámenes que atienden la salud sexual de su hijo. Su doctor o enfermera pueden proporcionarle las fechas en las que generalmente se llevan a cabo estos exámenes. Deberán incluirse exámenes de pelvis y de senos que comiencen al final de la adolescencia de su hija. Conforme ella crezca (aproximadamente a los cuarenta años de edad) se recomiendan las mastografías. Su hijo deberá tener exámenes testiculares con regularidad. Conforme él crezca (aproximadamente a los cincuenta años de edad) usted deberá incluir también exámenes de próstata. Discuta con sus doctores qué implican estos exámenes, la edad recomendada para empezarlo para una persona sin discapacidades, y qué tan frecuentemente deben repetirse. Deberán incluirse como parte de exámenes físicos regulares para la persona con sordoceguera que tenga retardos significativos en su desarrollo. Comprenda cómo la etiología afecta el desarrollo y la salud sexuales Hay síndromes específicos que pueden ocasionar sordoceguera; muchos de estos tienen aspectos que afectan el desarrollo y la salud sexuales. Algunos síndromes pueden iniciar de manera temprana la pubertad: otros pueden provocar una pubertad retardada o una pubertad ausente sin terapia hormonal. Algunos síndromes tienen características de comportamiento que provocan ansiedad o dolor excesivo. Estos síntomas de comportamiento pueden aumentar con el inicio de la pubertad, los dolores menstruales y así por el estilo. Obtenga tanta información como le sea posible acerca del impacto de la etiología sobre el desarrollo y salud sexual de su hijo o de su hija. Asegúrese de que su doctor y que otros cuidadores también estén conscientes de estas cuestiones. Las mejores fuentes para encontrar este tipo de información son los grupos de apoyo o las fundaciones nacionales que se enfocan a síndromes o condiciones particulares o la NORD (National Organization for Rare Disorders-Organización Nacional para Desórdenes Raros). Comparta la historia médica familiar completa con su doctor El niño con sordoceguera y discapacidades de desarrollo no escapa al incremento de los riesgos por las condiciones médicas que pueden ser hereditarias. Por ejemplo, si hay una alta incidencia de cáncer de ovario en la historia de su familia, su doctor debería conocer esa información. Puede ser que no signifique que su hija sordociega desarrollará cáncer de ovario en algún momento, pero al igual que sus otras hijas, podría necesitar ser observada con más atención para evitar esa condición. También, una historia médica familiar completa puede ser útil para determinar una medicación de control de natalidad más segura y puede tener algún impacto en otros tipos de tratamiento médico. 24 Conozca las leyes que se relacionan con el manejo de la salud sexual de su hijo Los niños en este grupo quizás nunca puedan ser capaces de manejar su propia salud o tomar decisiones de manera independiente sobre el control de la natalidad, la reproducción, el embarazo, la intervención médica, y cosas por el estilo. Sin embargo, los padres no deben asumir que podrán resolver siempre las cosas por su hijo. Hay determinadas cuestiones relacionadas con la salud que pueden ser atendidas por los padres sólo hasta que el hijo llegue a los dieciocho años. En ese momento, algún tipo de tutoría podría darles a los padres control sobre las intervenciones médicas. Es importante conocer las leyes de su estado acerca de las decisiones médicas específicas a la salud sexual. Por ejemplo, hay leyes específicas sobre el aborto en cada estado. Si su hija se embaraza, usted podrá o no tomar una decisión para que aborte. Además, la esterilización quirúrgica quizás no se permita justo porque usted así lo solicitó. Aunque muchos padres sienten que ésta es la forma apropiada para garantizar la salud de su hija sordociega, hay algunas consideraciones legales importantes que los padres deben saber en relación a esta cuestión. El American Academy of Pediatrics’ Committee on Bioethics (Comité en Bioética de la Academia Americana de Pediatría) aconseja que los doctores tengan conciencia de la ley estatal sobre la edad de consentimiento y esterilización de los menores con discapacidades de desarrollo. Ellos escriben: La edad de consentimiento, incluyendo aquella para procedimientos quirúrgicos, varía de un estado a otro. Algunos menores pueden tener edad suficiente según leyes aplicables para ser considerados elegibles a aceptar la esterilización si son capaces por lo demás de hacerlo. En tales casos, deberá realizarse una cuidadosa valoración clínica de capacidad de toma de decisiones por un profesional capacitado y experimentado con la evaluación de las capacidades de las personas con discapacidades, tal como un psiquiatra, un psicólogo con licencia, un trabajador social o un pediatra. Los adolescentes que hayan sido declarados por los jueces mentalmente competentes para el propósito de aceptar o rechazar esterilización, tienen el derecho de tomar cualquier decisión que crean conveniente a sus propios intereses. En algunos estados, las leyes o los precedentes de la corte prohíben los procedimientos dirigidos principalmente a efectuar la esterilización basada únicamente en la autorización de los padres u otros tutores legales que consulten con los médicos y cirujanos apropiados. Cuando las partes involucradas crean que la esterilización quirúrgica es la mejor opción, la resolución de las cortes quizás proporcione los únicos medios legales para lograr tal meta. Los médicos y cirujanos deben estar familiarizados con la ley que se aplica en las jurisdicciones donde ellos ejercen. Committee on Bioethics, American Academy of Pediatrics - Sterilization of Minors With Developmental Disabilities, Pediatrics (Esterilización de menores con discapacidades de desarrollo), agosto, 1999, 104(2) pp. 337-341. Las leyes relacionadas con la salud sexual, el consentimiento y la responsabilidad personales pueden ser abrumadoras tanto para los padres como para los prestadores de cuidados. Es comprensible que a veces sientan que es más fácil evitar por completo la cuestión. Después de todo, quizás nunca llegue a suceder. Es importante recordar que la falta de atención a las necesidades de salud de un niño o de un adulto joven puede llegar a considerarse como negligencia. Los padres y otros prestadores de cuidados deben entender sus responsabilidades y limitaciones bajo las diversas leyes federales, estatales y locales. Por lo general, su doctor deberá ser capaz de ayudarle a obtener esta información. Otros recursos incluyen abogados que tienen experiencia en cuestiones de tutoría; la Association for Persons with Mental Retardation (ARC-Asociación para Personas con Retardo Mental) a nivel nacional, estatal y local, la institución de defensa y protección a la niñez de su estado, y el centro de información para padres de su estado. Para su protección, así como para la protección de su hijo sordociego, aprenda todo lo relacionado con las leyes estatales sobre el manejo de la salud sexual de su hijo. Si usted es un profesional que trabaja con un programa residencial para adultos, su programa deberá tener una norma muy clara en cuanto al manejo de las necesidades de cuidado de la salud sexual de sus clientes. Esto incluye definir cómo se manejarán las decisiones acerca de tratamiento médico, control de la natalidad, sexo consensual y embarazo, los derechos de los padres y/o tutor, y los derechos de la persona con sordoceguera y discapacidades de desarrollo adicionales. 25 Recurra a la experiencia de profesionales capaces y padres con niños más grandes Los padres pueden sentirse muy solos al tratar de manejar la salud sexual de su hijo. Siempre es útil hablar con otro padre que haya tratado ya con estas cuestiones. Quizás no tenga la respuesta correcta para usted y para su hijo pero puede ser capaz de ayudarlo a usted a clarificar sus preocupaciones e indicarle la dirección de recursos. Las organizaciones de apoyo a padres como la National Family Association for Deaf-Blind (NFADBAsociación Nacional de Familias para Sordoceguera) o la ARC, grupos de apoyo a nivel estatal, y organizaciones locales son buenas opciones para acudir a ellos y obtener estos contactos. También hay profesionales educativos y médicos conocedores de cuestiones y recursos. Lleve consigo sus preocupaciones al equipo educativo o de rehabilitación de su hijo. Hable con su médico familiar, consultor Planned Parenthood (Paternidad Planificada) o enfermera escolar. Mientras más sepa, las decisiones se volverán más fáciles de tomar y sus alternativas serán mejores. El silencio y la preocupación no lo llevarán a usted ni a su hijo con sordoceguera muy lejos. Los profesionales educativos y de rehabilitación deberán utilizar estos recursos. Mientras más información tengan, estarán mejor preparados para ayudar a la familia y al joven adulto con estas cuestiones. Incluya metas IEP que les ayuden a estar preparados para los exámenes médicos Como cualquier otra área de la sexualidad, manejar las cuestiones de salud sexual es una habilidad que una persona con discapacidades necesita para tener una vida adulta feliz y saludable. Es apropiado enfocarse en el desarrollo de habilidades relacionadas con estas necesidades como parte del programa educativo del niño. Las metas de instrucción deberán ser muy limitadas. Por lo general él o ella no tomarán decisiones acerca del control de la natalidad, de procedimientos médicos y cosas por el estilo. En su lugar, la meta de la instrucción deberá ser reducir la ansiedad y obtener más cooperación durante la exploración y el tratamiento. Conceptos de desarrollo Hay conceptos específicos que la niña con sordoceguera y con importantes retardos deberá saber incluso si no es capaz de participar en actividades de cuidado de salud sexual. Por ejemplo, el no entender qué es lo que sucede durante una exploración médica de cualquier clase, puede ser traumático para la niña. Aprender conceptos como “pene”, “vagina”, “seno,” “doctor,” “enfermera,” “mesa de exploraciones,” “calma,” “espera,” “tocar,” “recostarse,” “temperatura,” “presión sanguínea,” y así por el estilo, es importante. Si la niña entiende estos conceptos será más fácil explicarle qué sucederá durante una exploración. Dé tiempo al personal para apoyar a la niña durante una exploración A petición de la familia, las escuelas deberán considerar permitir tiempo para que el personal apoye a las familias durante estas exploraciones. Esta es una experiencia que pueden utilizar los educadores y padres para trabajar en muchas habilidades de vida importantes para su hija o joven adulta y necesitarán de alguna planificación. Para algunos programas escolares, quizás también requerirá convencer a los administradores escolares de nivel alto para apoyar sus esfuerzos. Pero los beneficios para el personal médico, para la familia y, lo más importante, para la niña, valen la pena. Como la participación en exámenes y procedimientos médicos probablemente será parte regular de la vida de las personas sordociegas, a este nivel el apoyo educativo conduce a resultados importantes en la vida adulta. Tenga una distracción a la exploración Lleve consigo un juguete u objeto favorito para distraer a la niña cuando se ponga ansiosa durante una visita al doctor. Por ejemplo, a una jovencita le gustaban mucho las flores de plástico. Cuando llegó a la oficina del doctor, su padre le dio un ramo de flores nuevo para que lo sostuviera en sus manos. Ellos le hablaron para mantener su atención ocupada con las flores más que en las actividades del doctor. 26 Cuando termine la exploración, ayude a la niña lidiar con sus sentimientos Los exámenes tienen gran impacto en algunos niños y jóvenes adultos. Es importante dedicar un tiempo después de la visita a platicar sobre lo que sucedió. Recolecte objetos de la visita que puedan usarse en una bolsa o caja de almacén para revisar lo sucedido y luego colóquelo en una caja cerrada en un calendario. Esto ayuda con frecuencia a que la niña sepa que la exploración no volverá a suceder hoy y permitirá que todo el mundo regrese a su rutina normal. Para los niños que son capaces de usar sistemas de calendario más sofisticados, buscar un momento para discutir que no habrá más exámenes programados en el futuro cercano puede ser útil también. Destine oportunidades para revisar y compartir la experiencia, afirmando lo que sucedió, lo bien que se comportó la niña, así como que la exploración ha terminado. Use Rutinas Desarrollar una rutina alrededor de una visita al doctor puede reducir la ansiedad de la niña. Este tipo de rutina es buena para cualquier tipo de visita, no sólo la relacionada con la salud sexual. Antes de que usted lleve a la niña a una exploración en particular, descubra qué sucederá durante esta visita e incorpore los detalles en una rutina paso a paso. Practique la rutina siguiendo algunos de los pasos con la niña. Por ejemplo, practique el cambio a una bata de exploración, revise la presión sanguínea de la niña y haga que suba o baje de la mesa de exploraciones. La enfermera escolar podrá asistir en la práctica de estas actividades. Si usted no cuenta con una enfermera escolar, hable con su doctor familiar acerca de acordar algunas visitas de práctica en su consultorio. Pídale a la escuela que permita al personal educativo planear un “viaje de campo” al consultorio del doctor. El maestro puede entonces apoyarlas a la niña y a usted para que se familiaricen con la sala de exploraciones y con los dispositivos que podrían utilizarse durante la visita. Use sistemas de calendario Si la niña usa cualquier sistema de calendario, represente la actividad con algún tipo de símbolo. Esto puede ayudar a que la niña anticipe cuándo podrían ocurrir las visitas y cuándo terminarán. También, si puede anticipar una actividad favorita después de haber cumplido con éxito la exploración, será más fácil pasar por el evento. Por ejemplo, cuando usted sienta que está aumentando la tensión durante cualquier parte de la exploración, usted podrá tranquilizar a la niña recordándole, “Espera, cálmate, recuéstate. Acaba y después viene el helado.” Lleve consigo el símbolo del helado y muéstreselo. No dude en usar el soborno. Esta vez su recompensa favorita puede ser una garantía. Desarrollo unidades educativas para determinados niños Algunos niños pueden beneficiarse de una unidad relacionada con las exploraciones médicas. Para la alumna que puede categorizar y que ya tiene la habilidad de representar información de manera abstracta (imágenes, letra impresa, signos, etc.) es importante el uso de unidades educativas. Como las revisiones del bienestar de hombres y mujeres (exploraciones de pelvis, de seno, testicular, de próstata) son una experiencia tan diferente de la de otros tipos de exámenes, la persona sordociega puede beneficiarse grandemente de alguna preparación por adelantado. Usted puede iniciar una unidad de exploración incluso a una edad joven y limitar el alcance a revisiones de temperatura, presión sanguínea y así por el estilo. Conforme la joven adulta se acerque a la exploración de seno, de pelvis o rectal digital, podrían añadirse a la rutina estos nuevos aspectos. 27 Unidad de Ejemplo de Preparación para una Revisión de Mujer-Saludable u Hombre Saludable Conceptos Para Aprender: • Nombres de las partes del cuerpo involucradas en la exploración (senos, vagina, testículos, recto, etc.) y otros conceptos como doctor, enfermera, exploración, mesa, recostarse, bata, lámpara, calma, esperar, lastimar, cambiar, encendido, apagado, tocar. • Tú te pones una bata para este tipo de visita. Te pondrás de nuevo tu ropa muy pronto y te irás. (Para aquellas personas que asocian la bata con la admisión en un hospital, asegúreles que no hay ninguna estancia hospitalaria involucrada en este procedimiento.) • Otros hombres/mujeres que conoce la alumna también hacen estas visitas. (Mamá, papá, la enfermera escolar, la maestra, el tío Bob, la tía Kay). Actividades de Educación: • Usar un maniquí anatómico; simular ir a una visita con el doctor paso a paso y discutirla. Haga que la niña le ayude en cada paso de la actividad y permítale el tiempo suficiente para que examine los dispositivos que serán utilizados. Incluya los Siguientes Pasos Tanto para la Mujer-Saludable Como para el Hombre-Saludable 1. Quítele la ropa al maniquí. 2. Póngale una bata. 3. Coloque cerca la ropa del maniquí. 4. Coloque al maniquí sobre la mesa de exploraciones 5. Complete los pasos básicos involucrados en cualquier visita sobre el maniquí (tome la temperatura y la presión sanguínea, escuche el corazón). 6. Pídale al maniquí que se “recueste” y discuta cómo debe permanecer quieto y calmado. Pasos a Añadir para una Revisión de Mujer-Saludable 7. Permita que la alumna sepa que el doctor le bajará la bata para revisar cada seno. Discuta en términos como “Espera, paciencia, calma, está bien que el doctor te toque el seno.” Haga la demostración sobre el maniquí y después permita a la alumna practicar este paso. 8. Ponga los pies del maniquí sobre los estribos. Discuta en términos como “Pies arriba. Espera, paciencia, calma, está bien que el doctor te toque. Permita que la alumna examine cómo se colocan los pies. 9. Si el doctor va a usar una lámpara, tenga una preparada para usarse. Permita que la alumna explore la lámpara, enciéndala y discuta en términos como “Doctor, mira la luz, está bien.” 10. Usando la figura demuestre a la alumna que el doctor examinará el área de la pelvis y discuta con ella términos como “Espera, paciencia, calma, está bien que el doctor te toque, mire tu vagina, duele un poco, calma, paciencia.” (Dependiendo en la alumna, usted podrá utilizar un cotonete para insertarlo en la vagina del maniquí y discutir en términos como “Calma, paciencia, el doctor toca la vagina, duele un poco, está bien.” Si hay un espejuelo disponible para que lo examine la joven, permítale hacerlo y explíquele cómo se usará. Use el vocabulario correcto de acuerdo al nivel de comunicación de la niña: vagina, vulva, etc. Usted puede permitir que la alumna sea la “doctora” si ella puede hacer tal asociación. 11. Dígale a la figura y haga que la niña le diga a la figura, “Acabamos.” 28 12. Levante al maniquí, cámbiele la ropa y dígale adiós al doctor. 13. Hable sobre a dónde irá el maniquí para obtener una recompensa por ser buena en el doctor. Asegúrese de que la recompensa significará lo máximo para la jovencita. Incluya los Siguientes Pasos a Añadir para una Revisión de Hombre-Saludable 7. Recueste al maniquí sobre la mesa y eleve la pierna derecha. Discuta en términos de “Arriba la pierna, espera.” 8. Palpe el área del escroto del testículo derecho. Discuta en términos como “Espera, paciencia, calma, el doctor toca el testículo, está bien.” 9. Gire el testículo entre el pulgar y los dedos para explorarlo. Discuta en términos de conceptos como “Espera, calma, paciencia, el doctor hace que duela un poco.” Podrá dejar que el alumno sea el “doctor” si puede hacer tal asociación. 10. Baje la pierna del maniquí y repita con la pierna izquierda. 11. Dígale al maniquí y haga que el niño le diga lo mismo, “Acabamos.” 12. Levante el maniquí, cámbiele las ropas y dígale adiós al doctor. 13. Hable sobre a dónde irá la figura para obtener una recompensa por ser bueno en el doctor. Asegúrese de usar una recompensa que signifique lo máximo para el jovencito. Otras Actividades Instructivas para Alumnos Sordociegos tanto Masculinos como Femeninos • Pida prestada una bata al doctor. Lleve a la niña a la oficina de la enfermera escolar. Hágala que se ponga la bata y coloque su ropa sobre una silla. Si es posible haga que se suba sobre la mesa de exploraciones o sobre un diván. Pídale a la enfermera que realice algunas de las revisiones de rutina ,como hablar de temperatura y de presión sanguínea, escuche el corazón y así por el estilo. Haga que la alumna se cambie y se ponga su ropa. Vayan por una recompensa especial. • Si el alumno tiene visión suficiente y habilidades de reconocimiento de imágenes, dibuje una secuencia de imágenes que demuestren los pasos básicos de una exploración y discuta cada uno de ellos. Haga que la niña trate de encontrar la imagen correcta que representa cada paso y platiquen sobre el mismo. Ordene las tarjetas de manera correcta conforme discuten qué es lo que sigue a continuación. • Haga un viaje de campo a la oficina del doctor para que la alumna pueda verla y platique sobre lo que va a suceder. Tome las imágenes u objetos simbólicos de la secuencia con usted y localice los objetos verdaderos (bata, mesa, estribos, cotonete, espejuelo, etc.) y discuta qué es lo que sucederá. De ser posible, reúnase con el doctor y la enfermera. Vayan por una recompensa especial. • Programe la visita en el calendario de la alumna para que pueda estar preparada para la misma. Note que es un día especial, pero sólo parte del mismo será diferente de uno normal. Asegúrele a la niña que las cosas volverán a la normalidad después de que haya terminado la visita al doctor. • Después de que la alumna esté familiarizada con el proceso y domine el vocabulario, tenga una plática familiar de un adulto del mismo sexo con la alumna acerca de someterse a una exploración. Asegúrese de que la persona esté preparada para discutir y que puede enfocarse en conceptos y vocabularios con los que la alumna esté familiarizada a partir de sus lecciones. Esta persona adulto puede asegurarle a la alumna que ha tenido la exploración y que salió bien. Nombre a otra gente que ella conozca y que haya tenido también una exploración. Es buena idea dejar que la alumna sepa que la exploración es “privada” para que no se vuelva un tema constante con el público en general. 29 CONCLUSIÓN La atención regular al cuidado de la salud sexual de una niña o de una joven adulta es crítica. Los padres y educadores deberán hacerla un foco de instrucción y de intervención para la niña o niño con sordoceguera y con retardos de desarrollo significativos. Los padres, el personal de rehabilitación y otros prestadores de cuidados, deben estar conscientes de las leyes relacionadas con el manejo de las cuestiones de salud sexual, de proporcionar control de la natalidad, esterilización quirúrgica y atención de embarazo. Deben discutir las preocupaciones con el doctor de la joven adulta y planificar sus necesidades ahora y en el futuro. Al hacer elecciones acerca de la sexualidad de su hija, los padres pueden beneficiarse al discutir sus preocupaciones con otros padres y con profesionales de las comunidades médica, legal y educativa. Deben abogar por programas educativos de salud de calidad así como por el derecho de la niña de contar con un cuidado de salud sexual adecuado. NOVEDADES Y PERSPECTIVAS Qué Sucede (O No) en Texas con la Agenda Nacional Por Phil Hatlen, Superintendente, Texas School for the Blind and Visually Impaired Hace unas cuantas semanas, un colega compartió conmigo qué tanto estaban entusiasmados algunos miembros del personal de la TSBVI en relación a las presentaciones en la AER en Toronto sobre la Agenda Nacional. Ellos se preguntaban qué es lo que estaba haciendo Texas para cumplir las ocho metas de la Agenda Nacional. Y creo que la respuesta fue: “...no mucho...” De hecho, el AER de Texas decidió hace algunos años centrarse en una o dos metas a la vez. Y lo hicimos bien los primeros años — nos dedicamos a las metas 6 (valoración) y 7 (materiales a tiempo), y Texas se vio bien en ambas. Pero, parece ser que hemos perdido nuestro enfoque y momentum en relación a la Agenda Nacional. Hay ocho metas, y en Texas no estamos haciendo bien las otras seis. ¡O tal vez es que no sabemos qué tan bien las estamos cumpliendo! Es presente artículo comienza una nueva serie en VER/OÍR. En esta edición, incluyo un volante reciente de una página desarrollada por la Agenda Nacional para los directores locales y regionales de educación especial. Si no la han visto antes, los invito a que la reproduzcan y la entreguen directamente en las manos de los administradores de educación especial que ustedes conozcan. Junto con este volante, la Agenda Nacional tiene dos publicaciones nuevas: “The National Agenda: A Parent’s Perspective,” (“La Agenda Nacional: Una Perspectiva de los Padres”) y “The National Agenda: A Teacher’s Perspective” (“La Agenda Nacional: Una Perspectiva de los Maestros”). Ambas, así como el volante para los Administradores, pueden copiarse del sitio web de la TSBVI. Sólo vaya a <www.tsbvi.edu>, y despliegue la página de inicio de la Agenda Nacional. En la siguiente edición de VER/OÍR, presentaré a un escritor invitado que hablará desde la perspectiva de los padres de familia. Hacer Cosas Comunes de Manera Especial Por Terry Murphy, Director Ejecutivo, Texas Commission for the Blind Resulta difícil de creer que hayan transcurrido cuatro años desde que por vez primera solicité contribuir a VER/OÍR cada cuatrimestre. Conforme escribo este artículo, estamos de nuevo en las etapas iniciales del proceso de asignaciones de la bienal. El procesamiento de cifras y la negociación de metas de desempeño con la Oficina del Gobernador y el Consejo Legislativo de Presupuesto empiezan a dominar nuestros pensamientos y nuestras acciones porque mi principal responsabilidad como director ejecutivo es la de garantizar un presupuesto adecuado para los servicios dirigidos a los ciegos texanos. Debido a que ya hay síntomas de que éste podría ser el año presupuestal más apretado en más de una década, el estrés se está acumulando ya en las instituciones estatales de salud y de servicios humanos. Ésa es la razón por la cual es tan maravilloso recibir hoy varios correos electrónicos del personal para romper con todas 30 las cuestiones administrativas y equilibrar mis pensamientos. El primero fue de la especialista de un niño ciego que compartió una fotografía que ella había tomado de su joven consumidor montado en el triciclo especialmente acondicionado para sus necesidades de movilidad. El papá, la hermana pequeña y la especialista estaban a su lado, en esta excursión inaugural de desarrollo de confianza por la banqueta del vecindario rural que él no podía ver con claridad. El segundo fue de nuestro personal en Lubbock, informando sobre los resultados de nuestro proyecto de campamento en colaboración con distintos Education Service Centers (Centros de Servicios Educativos) y con el Outreach de la TSBVI. Veintinueve jóvenes pasaron cinco días excursionando y acampando. Cuando se les preguntó de qué estaban más orgullosos, los comentarios incluyeron: “de hacer nuevos amigos,” “de aprender a colocar una tienda de campaña,” “de llegar al final de todo el camino excursionando,” “de encontrar por mí mismo el baño.” El siguiente correo electrónico fue de una instructora de CCRC. Cuenta sus experiencias con seis consumidores del centro en un rango de edades de 19 a 40 años que habían ido a “escalar rocas” en el gimnasio local la tarde anterior. Dos de los seis estaban totalmente ciegos; cuatro tenían poca visión. Desafiados por los dos que podían ver quién podía llegar a la cima primero, los otros cuatro se vendaron los ojos y escalaron hasta la cima de una pared de por lo menos 15 pies de altura, exhibiendo su voluntad y su creciente confianza para adquirir nuevas habilidades. Se divirtieron mucho poniendo a prueba su fortaleza, su equilibrio, su confianza y su resistencia. Esta información por sí sola fue suficiente para hacerme desear haber estado con ellos escalando también, lejos de presupuestos y de reuniones, pero lo que siguió en su correo electrónico me inspiró aún más para luchar por los fondos adecuados para continuar a todo vapor nuestras actividades de desarrollo de confianza sobre las que escribí mi primer artículo para VER/OÍR hace cuatro años. Cuando los seis consumidores llegaron al gimnasio, había mucha gente. Conforme comenzaron a escalar los seis, algunos adolescentes de la comunidad empezaron a preguntar. Preguntaban sobre su ceguera, acerca de las vendas en los ojos de algunos de ellos, y acerca de Criss Cole. Nuestros seis pupilos respondieron encantados sus preguntas y desafiaron a los chicos en este grupo en particular a que trataran de escalar con los ojos vendados para “ver lo que se sentía.” Los chicos y los jóvenes adultos a su alrededor pasaron la tarde explorando la pared de rocas con una venda en los ojos y hablando con nuestros pupilos. Incluso la persona que dirigía el entrenamiento hizo el intento. Los legisladores tienen ante sí un trabajo duro en la próxima sesión. Ojalá que todos hubieran podido haber visto la cara de ese joven probando su nueva silla de ruedas por primera vez, la emoción de los jóvenes campistas ciegos y visuales impedidos armando tiendas y el placer que compartieron los escaladores de rocas en el gimnasio. De esto es de lo que se tratan los servicios de desarrollo de la confianza – de descubrir nuevas formas de lograr metas sin visión y de ganar confianza para alentar a otros. No hay mejor sustituto que experimentar las historias de primera mano que estos chicos y jóvenes adultos tienen que decir sobre sí mismos. Disfruten de un maravilloso otoño y recuerden: “Si ustedes hacen cosas comunes en la vida de manera especial, dominarán la atención del mundo.” – George Washington Carver ¿Todos sus Alumnos con Impedimentos Visuales Reciben Servicios Apropiados? Actualización sobre la Agenda Nacional para la Educación de Niños y Jóvenes Con Impedimentos Visuales, Incluyendo Aquellos con Múltiples Discapacidades LOS HECHOS • Aunque usted sólo tenga unos cuantos niños con impedimentos visuales en su distrito escolar, tiene la obligación de atenderlos apropiadamente de acuerdo al Individuals with Disabilities Education Act (IDEA-Acta de Educación para Individuos con Discapacidades). • IDEA requiere que haya un continuum de opciones de ubicación disponibles a todos los alumnos con impedimentos visuales y que los distritos informen a los alumnos y a sus familias de tales opciones. 31 • La intervención temprana puede mejorar los resultados educativos de tales niños. • Los alumnos visualmente impedidos necesitan aprender habilidades específicas a su discapacidad, tales como leer y escribir en braille o utilizar dispositivos para visión baja, habilidades de desplazamiento, orientación vocacional y habilidades de vida independiente — de Teachers of the Visually Impaired and Orientation and Mobility Specialists (COMS) (Maestros de Impedidos Visuales y Especialistas en Orientación y Movilidad) especialmente capacitados y certificados. • Es crítico el acceso a materiales educativos en formatos apropiados para garantizar el avance educativo. ¿QUÉ DEBE HACERSE? • Ofrecer una gama de opciones de entrega de servicios para los niños con impedimentos visuales. • Oportunidades de apoyo para trabajar de manera asociada entre padres, la comunidad médica y el personal educativo que atienda la detección temprana y los servicios para los niños con impedimentos visuales. • Garantizar que una persona con experiencia en impedimentos visuales esté disponible a todos los alumnos incluyendo a aquellos en programas de intervención temprana. • Apoyar los esfuerzos de las instalaciones de educación superior que capaciten a los maestros a trabajar en el campo de impedimentos visuales y a contratar a sus graduados. • Garantizar que los maestros que trabajan con niños con impedimentos visuales tengan cargas de trabajo razonables para que puedan enseñar habilidades especiales para apoyar la programación educativa. • Ser consciente de los recursos de la comunidad, incluyendo a las instituciones de rehabilitación, a las organizaciones de consumidores y de padres, así como a las empresas que puedan complementar las ofertas educativas. • Conocer a los profesionales en su área que tengan experiencia en impedimentos visuales — ¡y usarlos! • Proporcionar oportunidades de capacitación en servicio para el personal que pueda trabajar con niños visualmente impedidos. • Requerir esfuerzos para proporcionar acceso oportuno a materiales de calidad en braille, letra impresa grande y formatos grabados. • Garantizar que los niños con impedimentos visuales reciban valoraciones comprensivas bajo la guía de personal capacitado en impedimentos visuales. • Requerir la enseñanza de habilidades de discapacidad específicas a los alumnos con impedimentos visuales. ¿CÓMO PUEDE OBTENER MAYOR INFORMACIÓN? • Visite el sitio web de la National Agenda for the Education of Children and Youths with Visual Impairments, Including Those with Multiple Disabilities (Agenda Nacional para la Educación de Niños y Jóvenes con Impedimentos Visuales, Incluyendo Aquellos con Múltiples Discapacidades) en: http://www.tsbvi.edu/agenda/index.htm (incluye información de contactos para su coordinador estatal y la OSEP Policy Guidance Paper-Guía de Normas de la OSEP). • Póngase en contacto son su escuela estatal especial para los ciegos o impedidos visuales. Si usted no está seguro de cómo contactar a una escuela especial, llame al Dr. Phil Hatlen al teléfono 512/206-9133; o envíele un correo electrónico a: <[email protected]>. Este material fue preparado por los participantes en el esfuerzo de la Agenda Nacional, que está apoyado por la American Foundation for the Blind (Fundación Americana para los ciegos) la Association for Education and Rehabilitation for the Blind and Visually Impaired (Asociación para la Educación y Rehabilitación de los 32 Ciegos e Impedidos Visuales), la American Printing House for the Blind (Imprenta Americana para los Ciegos), el Council of Schools for the Blind (Consejo de Escuelas para los Ciegos) así como por numerosas organizaciones de y para los ciegos en todos los Estados Unidos. Actualización del Acta de Accesibilidad a Materiales Educativos Por Mary Ann Siller, Co-Presidenta, National Education Program (Programa Nacional de Educación), American Foundation for the Blind (Fundación Americana para los Ciegos) Nota del Editor: Es posible que para el momento en que se publique este boletín, mucho habrá sucedido con la legislación. Para estar al corriente del Instructional Materials Accessibility Act, usted deberá visitar la American Foundation for the Blind (AFB) en <www.afb.org/textbooks.asp>. La legislación que define el acceso oportuno a los medios impresos de los niños que están ciegos o que no pueden leer letra impresa, se debate en el Capitolio. Esta legislación se llama Instructional Materials Accessibility Act (IMAA-Acta de Accesibilidad a Materiales Educativos), y los números de enmienda para la IMAA son HR 4582 y S2246. El Senado había planeado expedir la enmienda del comité el 31 de julio de 2002. Sin embargo, fue retirada y no ha sido añadida al programa hasta la fecha. El campo de la ceguera y la Association of American Publishers (AAP–Asociación de Editores Americanos) siguen trabajando en las preguntas y las preocupaciones, pero el tiempo se está acabando. OBSTÁCULO # 1 Recientemente, la Office of Special Education and Rehabilitative Services (OSERS–Oficina de Educación Especial y Servicios de Rehabilitación) expresó algunas reservas en áreas clave de la IMAA. Las áreas de preocupación incluyen: • El requerimiento de la IMAA de que un formato de archivo electrónico uniforme a nivel nacional tenga prioridad sobre varios requisitos de formato de archivo a nivel estatal existentes; y • La designación de un almacén nacional financiado federalmente para almacenar los archivos electrónicos. Los impulsores sienten que ambas provisiones deben permanecer en la IMAA. OBSTÁCULO #2 También parece ser que los funcionarios educativos estatales y federales no están totalmente conscientes de los problemas que los alumnos ciegos e impedidos visuales enfrentan regularmente para obtener acceso a sus libros escolares de manera oportuna. Los funcionarios necesitan entender mejor estos problemas para tomar decisiones sobre cómo apoyar a la IMAA. Si usted tiene alguna opinión sobre esta legislación y quiere que su voz sea escuchada, podría querer: • Enviar una carta por fax explicando su punto de vista a los miembros del Congreso de Texas que están asociados con el Committee on Health, Education, Labor and Pensions (Comité de Salud, Educación, Trabajo y Pensiones) de la. U.S. House of Representatives (Cámara de Representantes de los EUA) y que no hayan copatrocinado la IMAA (vaya a <www.afb.org/textbooks.asp> para obtener los números de fax y de teléfono). Los dos Representantes son Sam Johnson de Dallas y John Culberson de Houston. • Enviar una carta por fax a su miembro distrital en la Cámara de Representantes de los EUA y a los Senadores de Texas con la misma información. 33 • Póngase en contacto con su director de educación estatal para presentarle su opinión acerca de cómo impactará esta enmienda a los niños con impedimentos visuales. Toda la información clave de número de fax y de correos electrónicos se encuentra en <www.afb.org/textbooks.asp>. AFB mantiene un seguimiento de las opiniones expresadas acerca de esta legislación relevante. Por favor envíe una copia de las cartas a Mary Ann Siller al teléfono 214-352-3214 (fax) o al correo electrónico <[email protected]>. La Comisión Presidencial sobre Excelencia en Educación Especial Publica un Nuevo Informe Por Edgenie Bellah, Especialista en Familia, Texas Deafblind Outreach El 2 de octubre del 2001, el Presidente George W. Bush creó la Commission on Excellence in Special Education (Comisión Presidencial sobre Excelencia en Educación Especial). A la Comisión se le encargó la responsabilidad de continuar con la visión educativa del Presidente para los Estados Unidos – “unos Estados Unidos donde cada escuela pública llegue a cada alumno y aliente a cada niño a aprender en todo su potencial.” Para recomendar reformas para el sistema de educación especial, la Comisión escuchó a cientos de familias, educadores y comunidades por medio de audiencias públicas y comentarios escritos. El 1 de Julio, se publicó A New Era Revitalizing Special Education for Children and their Families (Una Nueva Era: Revitalizar la Educación Especial para los Niños y sus Familias) informe basado en esa información. A continuación están las conclusiones de la Comisión tal y como aparecieron en el informe: CONCLUSIÓN 1: IDEA proporciona por lo general garantías legales básicas y acceso a los niños con discapacidades. Sin embargo, el sistema actual coloca a veces a los procesos por encima de los resultados, y el cumplimiento burocrático por encima del logro de los alumnos, la excelencia y los efectos. El sistema está manejado por regulaciones complejas, papeleo excesivo y demandas administrativas siempre crecientes en todos los niveles —para el niño, el padre, la institución educativa local y para la institución educativa estatal. Con demasiada frecuencia, simplemente calificar para la educación especial se vuelve un fin en sí mismo—no una puerta de acceso a una educación más efectiva y a una intervención más sólida. CONCLUSIÓN 2: El sistema actual utiliza un modelo anticuado que espera que el niño fracase, en lugar de un modelo basado en la prevención y en la intervención. Se hace muy poco énfasis en la prevención, en la identificación temprana y precisa de los problemas de aprendizaje y de comportamiento, y en la intervención agresiva que utilice acercamientos basados en la investigación. Esto significa que los alumnos con discapacidades no obtienen ayuda de manera temprana, cuando ésta podría ser más efectiva. La educación especial debería ser para aquellos que no responden a una educación y a métodos sólidos y apropiados proporcionados en la educación general. CONCLUSIÓN 3: Los niños colocados en educación especial primero son niños de educación general. A pesar de este hecho básico, los educadores y los legisladores piensan en dos sistemas separados y calculan el costo de la educación especial como un programa separado, no como servicios adicionales, resultando en un gasto añadido. En un sistema como tal, los niños con discapacidades a veces son tratados no como niños que son miembros de una educación general y cuyas necesidades educativas especiales puede atenderse con acercamientos con base científica; se les considera de manera separada con costos únicos –creando incentivos para la identificación errónea y el aislamiento académico—evitando el uso común de todos los recursos 34 disponibles para ayudar al aprendizaje. La educación general y la educación especial comparten responsabilidades para los niños con discapacidades. No son separables en ningún nivel—costo, instrucción o incluso identificación. CONCLUSIÓN 4: Cuando un niño fracasa al progresar en la educación especial, los padres no tienen alternativas adecuadas; sólo unos cuantos recursos. Los padres tienen en mente los mejores intereses para su hijo, pero con frecuencia no se sienten capaces cuando el sistema les falla. CONCLUSIÓN 5: La cultura de cumplir se ha desarrollado con frecuencia debido a las presiones legales, desviando mucha energía de la misión principal de las escuelas públicas: educar a todos los niños. CONCLUSIÓN 6: Muchos de los métodos actuales para identificar a los niños con discapacidades carecen de validez. Como resultado, a miles de niños se les identifica de manera equivocada cada año, mientras que otros no son identificados con suficiente prontitud o nunca. CONCLUSIÓN 7: Los niños con discapacidades requerirán maestros altamente calificados. Los maestros, padres y funcionarios oficiales desean una mejor preparación, apoyo y desarrollo profesional relacionado con las necesidades para atender a estos niños. Muchos educadores desean haber tenido una mejor preparación antes de ingresar al salón de clases así como mejores herramientas para identificar las necesidades de manera temprana y precisa. CONCLUSIÓN 8: La investigación sobre necesidades de educación especial mejoran el rigor y la coordinación a largo plazo necesarios para apoyar las necesidades de los niños, de los educadores y de los padres. Además, el sistema actual no siempre abarca ni establece prácticas basadas en la evidencia una vez establecidas. CONCLUSIÓN 9: El foco en el cumplimiento y en los imperativos burocráticos en el sistema actual, en lugar del logro académico y los efectos sociales, les falla a muchos niños con discapacidades. Hay muy pocos graduados con éxito de la preparatoria (high school) o que transiten hacia un empleo completo o a oportunidades postsecundarias, a pesar de las provisiones en IDEA para proporcionar servicios de transición. Los padres desean un sistema educativo cuyos resultados se orienten y enfoquen a las necesidades de los niños—en la escuela y más adelante. El informe establece recomendaciones que atienden a cada una de las nueve conclusiones. En seguida presentamos un extracto del informe, que describe las tres recomendaciones principales de la Comisión: RECOMENDACIÓN PRINCIPAL 1: CENTRARSE EN RESULTADOS—NO EN EL PROCESO. IDEA debe regresar a su misión educativa: atender las necesidades de cada niño. Mientras la ley debe conservar las garantías legales y de procedimiento necesarias para garantizar una “educación pública gratuita apropiada” a los niños con discapacidades, IDEA únicamente conseguirá cumplir con sus propósitos si eleva sus expectativas para los alumnos y se convierte en un proceso orientado a resultados—y no en uno 35 regido por el proceso, las disputas, la regulación y la confrontación. En breve, el sistema debe ser juzgado por las oportunidades que ofrece y los resultados alcanzados por cada niño. RECOMENDACIÓN PRINCIPAL 2: ADOPTAR UN MODELO DE PREVENCIÓN, NO UNO DE FRACASOS. El modelo actual que guía la educación especial se centra en querer que un niño fracase, no en una intervención temprana que prevenga el fracaso. Las reformas deben mover al sistema hacia la identificación temprana y a la intervención rápida, usando instrucción con bases científicas y métodos de enseñanza. Esto requerirá de cambios en las escuelas primarias y secundarias de la nación, así como reformas en la preparación, reclutamiento y apoyo de los maestros. RECOMENDACIÓN PRINCIPAL 3: CONSIDERAR A LOS NIÑOS CON DISCAPACIDADES COMO NIÑOS DE EDUCACIÓN GENERAL PRIMERO. La educación especial y la general son tratadas como sistemas separados, pero de hecho comparten la responsabilidad de los niños con discapacidades. En instrucción, los sistemas deben trabajar juntos para proporcionar enseñanza efectiva y garantizar que aquellos con necesidades adicionales se beneficien de métodos educativos y de instrucción sólidos que deberán ofrecerse a un niño en toda la educación general. La educación especial no deberá ser tratada como un sistema separado de costos, y las evaluaciones del gasto deberán basarse en todos los gastos para el niño, incluyendo los fondos de la educación general. Los convenios de financiamiento no deberán crear un incentivo para la identificación de educación especial, ni convertirse en una opción para aislar a los niños con problemas de aprendizaje y de comportamiento. Cada necesidad de educación especial debe atenderse usando los recursos completos de una escuela, no relegando a los alumnos a un programa financiado por separado. Es esencial la flexibilidad en el uso de todos los fondos educativos, incluyendo los proporcionados por medio de IDEA. La Comisión cree que los argumentos principales del No Child Left Behind Act (Acta Ningún Niño se Queda Atrás) deberán ser la fuerza motriz detrás de la reautorización de IDEA. Estos argumentos principales se orientan a resultados: responsabilidad; flexibilidad soluciones locales para desafíos locales; programas y métodos de enseñanza científicamente basados; e información completa y opciones para los padres. Conforme se considera la reautorización de IDEA, se anticipa que su informe tendrá fuerte influencia en el impulso a IDEA hacia la reforma. Los padres y profesionales involucrados en el sistema de educación especial podrían querer estar más familiarizados con el informe de la President’s Commission on Excellence in Special Education, para continuar teniendo voz en lo que se decide. El informe completo, que tiene 89 páginas, puede encontrarse en: www.ed.gov/inits/commissionsboards/whspecialeducation/reportspcesefinalreport.pdf. Una Guía para los Padres: Participar en Consejos y Comités A Parent’s Guide: Serving on Boards and Committees (Una Guía para los Padres: Servir en Consejos y Comités) por Sherri Coles, editado por el National Information Center for Children and Youth with Disabilities (NICHCY- Centro Nacional de Información para los Niños y Jóvenes con Discapacidades), revisa preguntas comunes sobre unirse a un consejo o comité y discute tanto las fortalezas como habilidades únicas que otorga el padre de un niño con discapacidad al grupo. La Parent’s Guide puede obtenerse por medio de correo electrónico: <[email protected]> o en la URL: <www.nichcy.org>. Además, la NICHCY difunde otros materiales y puede responder a solicitudes individuales de información. Los derechos reservados (copyright) de la información son gratuitos. Se alienta a los lectores a copiar y compartir, pero por favor déle el crédito a la NICHCY. 36 Sitios Web Para Explorar Carreras y Desarrollar Habilidades de Trabajo Una gran actividad para los chicos y sus padres para practicarla juntos es ver los diferentes tipos de trabajo que la gente hace durante sus días. Un gran sitio web para explorar es What Do They Do (Qué es lo que Ellos Hacen), un sitio educativo que ayuda a los chicos a aprender qué es lo que hacen las personas en el trabajo y cómo contribuyen a que nuestro mundo sea un mejor lugar para vivir. Después de llegar a su sitio web en <www.whatdotheydo.com>, sólo haga clic sobre el trabajo que les interese. Otro sitio web para consultar es <www.mapping-your-future.org>. Este sitio proporciona información sobre planeación para la universidad, opciones de carreras y estrategias financieras. Un tercer sitio web <www.ed.gov/pubs/parents/LearnPntrs/index.html>, ofrece sugerencias para ayudar a su hijo a aprender a ser una persona responsable. American Foundation for the Blind’s CarrerConeect (Conexión de Carreras de la Fundación Americana para los Ciegos-AFB) CarrerConnect es un recurso para la planificación de empleo gratis, en línea e interactivo, que presenta una base de datos de más de 1,000 personas ciegas e impedidas visuales empleados con éxito que ofrecen voluntariamente su experiencia para ayudar a otros individuos ciegos e impedidos visuales a navegar por un camino de carrera. Visite <www.afb.org/careerconnect> para ver de qué se trata todo este entusiasmo. Estudio sobre “Comunidades Habitables” de la AFB (Edición de Prensa de la AFB) La American Foundation for the Blind (AFB-Fundación Americana para los Ciegos) ha lanzado un proyecto nacional de investigación que proporcionará información acerca de la “habitabilidad” de ciudades y poblaciones de los Estados Unidos desde el punto de vista de personas ciegas o impedidas visuales. La investigación de la AFB identificará los criterios que la gente ciega o impedida visual utiliza para valorar sus comunidades. La AFB está usando un acercamiento de “etapas de vida”, que considerará lo que es importante para niños y jóvenes, adultos en edad laboral y ciudadanos de la tercera edad. Los criterios y una lista inicial de las comunidades con las mayores calificaciones se anunciarán en febrero del 2003 en “Vision Loss in the 21st Century” (“Pérdida de la Visión en el Siglo XXI”), un simposio internacional copatrocinado por la AFB y la Foundation for the Junior Blind (Fundación para los Jóvenes Ciegos). El propósito de este proyecto es ayudar a la gente ciega impedida visual a luchar por la accesibilidad en sus comunidades. El proyecto también proporcionará recursos de información para las personas ciegas o impedidas visuales —y sus familias— que estén considerando un cambio residencial, decisiones para asistir a universidades, destinos turísticos y cosas por el estilo. Esta investigación va más allá de imaginar, se dirige hacia asegurar, finalmente, comunidades de mejor calidad de vida en toda la nación. Para mayores informes, o para participar, visite: <http://www.afb.org/livability.asp> O envíe un correo electrónico a <[email protected]> O llame al teléfono (800) 232-5463 Toda la información proporcionada se tratará de forma estrictamente confidencial. 37 ANUNCIOS CLASIFICADOS Envíe por correo ordinario o electrónico sus nuevos anuncios clasificados a Jim Durkel a: TSBVI Outreach, 1100 West 45th St., Austin, TX 78756, o a: [email protected]. Encontrará un Calendario actualizado del Desarrollo del Personal Estatal en el sitio <www.tsbvi.edu>. Simposio sobre Sordoceguera de Texas 2003 7 y 8 de febrero de 2003 Hotel y Suites Radisson, Austin Por favor ¡haga planes para asistir al Simposio sobre Sordoceguera de Texas 2003! El evento reunirá a las familias de infantes y de niños en edad escolar con sordoceguera, con los profesionales y paraprofesionales que los atienden. Tendrán la oportunidad de escuchar a un grupo de expertos discutir diversos aspectos de programación para niños y adultos con sordoceguera. Hay financiamiento limitado para ayudar a las familias participantes con costos relativos a viaje, cuidado de niños y registro. La Deaf-Blind Multihandicapped Association of Texas (Asociación de Sordociegos y Discapacitados Múltiples de Texas) ofrecerá una tarde de viernes social para las familias, con el objetivo de proporcionarles una oportunidad para que se conecten entre sí para compartir experiencias y apoyo. Los temas incluirán información específica de sordoceguera sobre comunicación, desarrollo de conceptos, cuestiones de comportamiento, aprendizaje activo, educación sexual, valoración, etiologías, cuestiones de salud mental, capacitación auditiva, implantes cocleares, interventores, tecnología, programación vocacional, capacitación innovadora en sordoceguera para familias y mucho más. Algunos de nuestros presentadores incluyen a Barbara McLetchie, Harry Anderson, Linda Aslop, Marlin Minkin, Millie Smith, Dr. Fareed Khan, Donald Potenski, Pam Ryan, Rand Wrobel y Robbie Blaha. Varias de nuestras sesiones incluirán un formato de estudio de caso. Se llevará a cabo un almuerzo especial para entregar los reconocimientos el sábado y festejar a los miembros extraordinarios de nuestra familia, profesionales y paraprofesionales por su contribución a las personas con sordoceguera. Son bienvenidos los participantes de fuera del estado. No hay fondos disponibles del Texas Deafblind Project para ayudar a estas personas con los costos de la conferencia. Se enviarán por correo volantes de registro este otoño a nuestros lectores de VER/OÍR La información también estará disponible en el sitio web de la TSBVI en: <http://www.tsbvi.edu/Outreach/deafblind/symposium.htm> También puede ponerse en contacto con Beth Rees al teléfono (512) 206-9103 o enviándole un correo electrónico a <[email protected]> para solicitar un volante de registro. Desarrollar la Comunicación Gráficas para el Alumno VI Con Múltiples Impedimentos 38 3 de diciembre, 2002 Región VI ESC, Huntsville, Texas Contacte a: Gwyne Reeves al 936-435-2155 Nota: este taller es de 1:00 PM a 3:30 PM Conferencia en la Frontera: Educación de Alumnos Con Necesidades Especiales 3 de diciembre, 2002 Hotel Marriot El Paso El Paso, Texas Contacte a: Rick McCarty al 915-780-5091 Intervención Temprana Programación de Estrategias para Infantes con Impedimentos Visuales 10 y 11 de diciembre, 2002 Región IX ESC, Ft. Worth, Texas Presentadora: Dra. Virginia Bishop Contacte a: Olga Uriegas al 817-740-3627 Estrategias para Aprendices Táctiles 10 de diciembre, 2002 Centro de Apoyo Spring Branch ISD Houston, Texas Presentadores: Jim Durkel y Ann Rash, TSBVI Outreach Contacte a: Karen Crone al 713-744-6324 o <[email protected]> TASH Nuestra Búsqueda: Oportunidad*Igualdad*Justicia Del 11 al 14 de diciembre, 2002 Boston, Massachusetts La Conferencia TASH 2002 es un aparador de estrategias innovadoras sobre “cómo hacer”, sobre investigación y sobre historias de capacidades. Cada una de las más de 350 sesiones incluye información práctica sobre cambio de imágenes, actitudes y sistemas para capacitar a las personas con discapacidades y a sus familias. Contacte al: 410-828-8274 o al correo electrónico: <[email protected]> para recibir un paquete de registro por correo 39 o envíe un fax o regístrese en línea en: <http://www.tash.org/2002conference> Más Poder para Usted: Uso de IntelliTools para Alumnos con Impedimentos Visuales 13 de diciembre, 2002 Región IV ESC, Houston, Texas Presentador: Bruce McClanahan Escuela Estatal de Washington para Ciegos Contacte a: Karen Crone al 713-744-6324 o <[email protected]> Serie Terapia de Lenguaje Atender, Oír y Responder: CAPD, ADHD y Desórdenes Similares 13 de diciembre, 2002 Transmisión de la Cadena TETN Disponible en todos los ESC TSBVI Outreach Contacte a: John Bond al (210) 370-5418 Mejorar Prácticas y Estrategias de Salón de Clases en Aprendizaje Auditivo 17 de enero, 2003 Transmisión de la Cadena TETN Disponible en todos los ESC TSBVI Outreach Contacte a: John Bond al (210) 370-5418 Niños Pequeños con Impedimentos Visuales 21 de enero, 2003 Región IV ESC, Houston, Texas Presentadora: Dra. Virginia Bishop Contacte a: Karen Crone al 713-744-6324 o <[email protected]> Pérdida de Visión en el Siglo XXI -Un Problema de Todos 40 Simposio Internacional para Atender el Impacto y Entender los Desafíos de Pérdida de la Visión en la Sociedad Del 19 al 22 de febrero, 2003 Beverly Hills, California Contacte a: AFB Communications al 212-502-7615 o <[email protected]> TAER Del 24 al 26 de abril, 2003 Hotel Omni, Austin, Texas Contacte a: Edgenie Bellah <[email protected]> Texas Focus 2003: Enfocándose en Aprendizaje Táctil 12 y 13 de junio, 2003 Texas Central Presentadora Principal: Dra. Sally Mangold La información de registro está disponible en: <www.tsbvi.edu> Conferencia 2003 de la Asociación Americana de Sordoceguera Del 12 al 18 de julio, 2003 San Diego State University San Diego, California Contacte a la: AADB, 814 Thayer Ave., Ste. 302, Silver Spring, MD 20910 Teléfono: (800) 942-2732 (ayuda para padres) 310-588-8705 (fax) o 510-797-3213 (TTY) <[email protected]> 6ta Conferencia Internacional sobre Síndrome CHARGE Del 25 al 27 de julio, 2003 Cleveland, Ohio Contacte a: Dennis O’Toole, (Presidente de la Conferencia 2003) <[email protected]> 11435 Cronhill Drive Owings Mills, MD 21117-2220 Teléfono: (410) 568-0150 41 13va Conferencia Internacional Mundial sobre Sordoceguera Del 5 al 10 de agosto, 2003 Mississauga, Ontario, Canadá Contacte a: Stan Munroe al 519-372-2068 Correo electrónico: <[email protected]> En línea: http://www.dbiconferencecanada.com Tecnología Presentaciones de Educación a Distancia para 2002-2003 Por Sharon Nicols y Holly Cooper 20/Nov.: Accesibilidad para Recursos En Línea y en CD Rom para Alumnos Ciegos 11/Dic.: Integrar Tecnología Sencilla y Cambiar Actividades en el Salón de Clases 15/Ene.: Qué son los Libros Parlantes y Cómo los Usan mis Alumnos 19/Feb.: Creemos Juguetes Accesibles al Cambio 5/Mar.: Integrar Apuntadores de Notas en el Curriculum de Educación General 16/Abr.: Rutinas y Tecnología: Actividades para Hacerla Funcionar 7/May.: Adaptar la Tecnología al Alumno Matemáticas Presentaciones de Educación a Distancia para 2002-2003 Por Sharon Nicols y Holly Cooper 4/Dic.: Matemáticas para el Consumidor 22/Ene.: Uso de Tangibles en Matemáticas de la Escuela Intermedia 26/Feb.: Preparar Nemeth Con el Cuaderno Científico 26/Mar.: Matemáticas Elementales Los horarios exactos todavía no han sido definidos, pero las presentaciones se harán por la tarde. Consulte <www.tsbvi.edu> para mayores informes, o contacte a Jim Durkel en: <[email protected]> o (512) 206-9270 42 Cursos Cortos de la TSBVI 2002-2003 Los Programas Especiales se desarrollaron para servir a los alumnos académicos de Texas que se pueden beneficiar de un período corto de educación intensiva en alguna de las áreas del curriculum esencial expandido para alumnos con impedimentos visuales. Las referencias deberán provenir del distrito escolar local (generalmente el maestro de VI). Los padres deberán dialogar con su distrito escolar acerca de los objetivos para sus hijos, y trabajar juntos para hacer una referencia. Semestre Otoño 2002 Diciembre 1-6: Matemáticas (herramientas de adaptación y tecnología) Diciembre 1-6: Academia Práctica (alumnos por debajo del nivel de grado) *Diciembre 12-15: Fabricación de Regalos para Días Festivos de Escuela Semestre Primavera 2003 Enero 12-17: IEP para Preparatoria #2 (el mismo que arriba) *Enero 23-26: Fin de Semana de Visión Débil (modificaciones y adaptaciones) Febrero 9-14: IEP para Escuela Intermedia #2 (el mismo que arriba) *Febrero 20-23 Escape Adolescente (enriquecimiento social) Marzo 23-28: IEP para Secundaria #2 (el mismo que arriba) *Abril 5-8: Una Experiencia Capital (visitar y aprender sobre la legislatura) Abril 13-17: IEP para Primaria #1 (el mismo que arriba) *Mayo 1-4: Experiencia de Primaria en Austin (enriquecimiento social) * Asteriscos: eventos de jueves a sábados Contacte a: Dra. Lauren Newton, directora (512) 206-9119 o <[email protected]> VER/OÍR Publicado de manera cuatrimestral: en febrero, mayo, agosto y noviembre Disponible en español e inglés en el sitio web de la TSBVI en: <www.tsbvi.edu> Las contribuciones al boletín pueden enviarse por correo ordinario o electrónico a los editores de cada sección a: TSBVI Outreach 1100 West 45th St. Austin, TX 78756 Fechas Límite para el envío de Artículos Diciembre 1 para la edición de invierno Marzo 1 para la edición de primavera Junio 1 para la edición de verano Septiembre 1 para la edición de otoño Equipo de Producción 43 Editor-en-Jefe – David Wiley (512) 206-9219; [email protected] Editor de Diseño – Carolyn Perkins (512) 206-9434; [email protected] Editor TCB - Jennifer Kocyan (512) 377-0578; Jennifer. Kocyan @tcb.state.tx.us Editor del Sitio Web - Jim Allan (512) 206-9315; [email protected] Asistente de Producción - Jeannie LaCrosse-Mojica (512) 206-9268; [email protected] Transcriptora de Braille TCB – B. J. Cepeda (512) 377-0665; [email protected] Editores de Sección Familia - Jean Robinson (512) 206-9418; [email protected] Programación - Ann Adkins (512) 206-9301; Ann Adkins @tsbvi.edu Jenny Lace (512) 206-9389; [email protected] Holly Cooper (512) 206-9217; [email protected] Síndromes/Condiciones - Kate Moss (512) 206-9224; [email protected] Novedades y Perspectivas - Edgenie Bellah (512) 377-0578; [email protected] Anuncios Clasificados - Jim Durkel (512) 206-9270; [email protected] La versión en audio de VER/OÍR es producida por Recording for the Blind and Dyslexic, Austin, TX. Si usted ya no desea recibir este boletín, por favor llame a Beth Rees al (512) 206-9103 o envíe un correo electrónico a: [email protected] 44
