Prem Victor Los jóvenes deficientes auditivos en la India: necesidades y posibilidades La situación actual DIAGNÓSTICO DE LAS DEFICIENCIAS AUDITIVAS L a India tiene una población de 683 millones de habitantes1, de los cuales el 80 por ciento vive en las zonas rurales. El número anual de nacimientos asciende a 22 millones. L a p o ­ breza está en todas partes, aunque en grados diferentes. El multilingüismo es u n fenómeno corriente y no es raro oír dos o tres idiomas diferentes en las calles. L a Constitución de la India reconoce 15 idiomas y existen 1 652 dia­ lectos. L a India ha luchado constantemente contra la mortalidad infantil y materna, los problemas de nutrición, las enfermedades contagiosas y el desempleo, a lo que se añade año tras año la sequía, las inundaciones, el hambre y otras calamidades. También nacen, por supuesto, niños que pese a su buen aspecto físico tienen una capacidad auditiva m u y reducida, lo que genera a lo largo del tiempo dificultades en la comunicación. E n la India nacen cada año 22 000 niños en tales condiciones y uno de cada mil2 nace con incapacidades auditivas tan graves que le impedirán llegar a oír normalmente algún día, si no es con un audífono. E n primer lugar, debe destacarse la escasez de centros de detección y diagnóstico. E n efecto, éstos sólo se encuentran en las zonas urbanas y no hay ningún servicio de detección de las deficiencias auditivas en los niños menores de 5 años. Existen servicios generales de exa­ m e n médico en las escuelas ordinarias, pero, en todo caso, no es probable que u n niño con una incapacidad auditiva, afectado por retrasos lin­ güísticos y problemas de comunicación, sea admitido en estas escuelas. Los padres suelen ser los primeros que de­ tectan las deficiencias auditivas de sus hijos. Ahora bien, esa identificación se produce a m e n u d o después de la fase sensible y sólo en raras ocasiones antes del periodo crítico que termina a los 8 meses 3 de edad. Cuando los padres sospechan que sus hijos tienen incapacidad auditiva, recurren al médico de cabecera o al pediatra, quienes toman a m e n u d o estas preocupaciones a la ligera, consi­ derando que se trata de u n sentimiento de ausiedad paterna. El médico suele limitarse a dar palmadas, golpear la mesa, hablar en voz alta, silbar y tirar objetos de metal en condi­ P r e m Victor (India). Otorrinolaringólogo, presidente ciones acústicas inadecuadas, lo que conduce a fundador de la Sociedad de Investigación para la establecer conclusiones poco fiables. Algunas Rehabilitación del Deficiente. Se ha consagrado sobre veces, sin embargo, los médicos tienen la pru­ todo a la orientación de los jóvenes deficientes auditivos dencia de aconsejar a los padres que lleven a de nivel preescolar en materia de lenguaje. 519 Perspectivas, vol. X I , n.° 4, 1981 Prem Victor sus hijos al otorrinolaringólogo para hacerles una evaluación audiológica. DIAGNÓSTICO MÉDICO DE LA DEFICIENCIA AUDITIVA L a mayor parte de los centros de diagnóstico de la India pertenecen a los departamentos de otorrinolaringología de los hospitales, en los que trabajan los audiólogos. E n la India no existen audiólogos independientes. Las acti­ vidades de estos departamentos consisten en diagnósticos de rutina y tratamiento médico o quirúrgico de las enfermedades del oído, nariz y garganta. El diagnóstico de las deficiencias auditivas en los niños sordos que todavía n o hablan es, en dichos departamentos, una fun­ ción menor y sin prestigio. L a dificultad del diagnóstico y la duración de la evaluación audi­ tiva de los lactantes y los niños no contribuye a facilitar las cosas. L a mayor parte de las salas donde se realizan evaluaciones auditivas n o están insonorizadas c o m o se requeriría y las condiciones acústicas de aquellas que lo están se han ido deterio­ rando por falta de mantenimiento. Para dis­ minuir el nivel de ruido dentro de las salas, éstas han de estar equipadas con aire acondi­ cionado, lo que a su vez exige una gran inver­ sión, u n mantenimiento regular y una limpieza adecuada. Los instrumentos de medición no siempre están bien calibrados, lo que repre­ senta u n problema adicional defiabilidadde los resultados. E n la India, los centros de audiología tienen c o m o objetivo principal el examen de la audi­ ción de adultos. Los centros de examen auditivo para niños menores de 5 años requieren m á s espacio y u n marco bastante informal, lo que no puede improvisarse en los hospitales, donde suele faltar espacio, lo que supone que hay que hacer ciertas instalaciones. Por otra parte, estos centros de audiología no mantienen ninguna relación con los estable­ cimientos de enseñanza destinados a las per­ 520 sonas deficientes auditivas en casi todo el país, lo que impide cualquier tipo de coordinación o seguimiento. E n los centros de audiología se ignoran, por tanto, las necesidades de los edu­ cadores de los deficientes auditivos. Los programas de estudios universitarios de medicina y los estudios superiores de otorrino­ laringología tienen m u y poca información acerca de los niños sordos y los instrumentos de ayuda a la audición, y pasan por alto temas tales como la intervención precoz, la orientación de los padres y el pronóstico de estos niños. N o hay que asombrarse, pues, si los jóvenes otorrino­ laringólogos conceden la mism a atención a los niños deficientes auditivos que la concedida en el pasado por sus colegas de má s edad. Los cursos que siguen los audiólogos no ofrecen una formación de audiología sino de audiometría. N o obstante, hay algunos otorri­ rinolaringólogos y audiólogos que han tomado conciencia de la cuestión, están trabajando con los educadores de sordos con celo y dedicación, lo que significa u n gran aliento para padres y educadores. CURSOS DE FORMACIÓN DE EDUCADORES DE SORDOS Existen seis centros de formación de educadores de sordos en la India, cuya capacidad de m a ­ trícula es de diez a quince alumnos cada uno. Los estudiantes son jóvenes menores de 20 años que han terminado los estudios secundarios. El curso de formación dura u n año en la mayoría de los centros. Los educadores así formados se encargan de la educación de los niños con defectos auditivos entre el i.° y el 12. 0 curso, y comenzarán a trabajar por su cuenta sin recibir una orientación adecuada. E n efecto, estos profesores no tienen expe­ riencia alguna con niños normales y están menos informados aún sobre los métodos de ense­ ñanza, procesos de aprendizaje normales y características de la conducta de esos niños. Así, pues, no es fácil que distingan entre los Los jóvenes deficientes auditivos en la India: necesidades y posibilidades problemas causados concretamente por los de­ fectos auditivos y aquéllos que pueden obser­ varse en los niños sin defectos de audición. A d e m á s , la remuneración y la consideración social de esta profesión no alientan a los alumnos brillantes y capaces a consagrarse a ella. A causa de estos problemas, los educadores de sordos no pueden dialogar y colaborar en pie de igualdad con los audiólogos, otorrinolarin­ gólogos, ortofonistas, psicólogos y profesores de las escuelas de niños normales. A fin de superar dichas dificultades, muchos educadores de sordos se van al extranjero para completar su formación, pero ello n o significa que puedan evaluar los diferentes programas de formación de profesores que existen fuera de la India; por otra parte, su elección se ve limi­ tada por la situación financiera, las relaciones que puedan tener en el extranjero y el idioma. E n consecuencia, eligen cursos sobre los cuales saben m u y poco y que, por tanto, pueden resultar inapropiados. Al terminar su formación n o les es fácil volver a la India para trabajar en las escuelas de deficientes auditivos, ya que su formación y sus actitudes son m u y diferentes a las de sus colegas de mayor edad. U n a posible solución, que muchos eligen, consiste en fundar una nueva escuela de deficientes auditivos, lo que no siempre constituye una decisión acertada para todos los educadores de sordos, ya que ello implica una gran capacidad de organiza­ ción, problemas de financiamiento y otras res­ ponsabilidades. Así pues, sería ventajoso para la India que todo el personal calificado que forma fuera de la India, a los educadores indios de niños sordos se familiarizara antes de comenzar a formarlos con los sistemas que existen en este país. Esta formación debería impartirse en la medida de lo posible a los directores de las instituciones y a los profesores de mayor experiencia, ya que, debido a su posición en la jerarquía académica, están en condiciones de introducir cambios en el sistema existente. Si se quieren tratar profesionalmente los pro­ blemas de los jóvenes deficientes auditivos, hay que recurrir a personal calificado: otorrinola­ ringólogos, audiólogos, psicólogos, trabajadores sociales y profesores de sordos especializados. L a orientación que se da a los padres obedece a sentimientos m u y sinceros, pere representa a m e n u d o u n punto de vista profesional deter­ minado y, en consecuencia, incompleto. Para solventar dicho problema es necesario que los diferentes profesionales trabajen estrechamente en equipo y que cada uno de ellos respete las opiniones de los otros. MEDIOS Y RECURSOS TÉCNICOS L a ausencia total de bibliotecas especializadas, incluso en los centros de formación de profe­ sores, se debe en gran medida a la falta de fondos y a que las organizaciones y los editores de publicaciones periódicas importantes nunca piensan en enviar algunos ejemplares a los países en desarrollo. U n o de los métodos m á s apropiados y eficaces para mejorar la educación de los niños con deficiencias auditivas consiste en crear bibliotecas en los centros de formación de maestros y en el mayor número posible de escuelas para sordos. C o n ello, n o sólo se lograría dar información a los nuevos alumnos sino también alentar a los educadores de sordos a actualizar sus conocimientos e informaciones. Después de diagnosticar una determinada inca­ pacidad auditiva se selecciona el audífono ade­ cuado. E n la India existen catorce empresas que producen audífonos. Por otra parte, el control de calidad de estos productos varía según las empresas y los diferentes lotes. L o s audífonos no vienen acompañados de ninguna información sobre su rendimiento ni de curvas con sus características. C o m o los precios de los instru­ mentos para analizar estos audífonos son ele­ vados, resulta difícil controlar su calidad. Los vendedores de audífonos no reciben formación profesional alguna sobre el funcio­ namiento de estos aparatos; son, por regla 521 Prem Victor general, ópticos que destinan una parte de su tienda a la venta de audífonos. E n estas tiendas no existen habitaciones insonorizadas y no se lleva a cabo ninguna prueba. T a m p o c o se ase­ sora a los clientes sobre el mantenimiento de los audífonos. A d e m á s , no se necesita receta para comprarlos, de m o d o que se venden audí­ fonos inadecuados para los niños. N o se acepta ni siquiera u n breve periodo de prueba de 24 horas. Elegir y adaptar u n audífono es, pues, m u y difícil. L a responsabilidad de la compra de los audí­ fonos incumbe a los padres. Algunos organismos de voluntarios intentan conseguir fondos para ayudarlos, y el gobierno de la India ha comen­ zado a concederles subvenciones. Ahora bien, los gastos que suponen los audífonos no se reembolsan actualmente ni siquiera a los fun­ cionarios gubernamentales y no existen sistemas de seguros de enfermedad que lo hagan. El precio medio de u n audífono "de bolsillo" es de setecientas cincuenta rupias (cien dólares de los Estados Unidos de América) y el de los "de oreja" es de mil quinientas rupias (dos­ cientos dólares). E n general, los cordones duran de dos a seis semanas aproximadamente y el cambio de cordones en " V " e " Y " cuesta entre veinticinco y treinta y cinco rupias (de 3,30 a 4,60 dólares); comprar un solo cordón repre­ senta u n desembolso de dieciocho rupias (2,40 dólares). Los gastos suplementarios de mantenimiento y el costo de las pilas corre íntegramente por cuenta de los padres. LOS TUBOS AURICULARES Los técnicos que preparan los tubos auriculares no poseen una formación especial, por lo que no pueden realizar u n trabajo de precisión. Los tubos auriculares fabricados no se prueban junto con los audífonos, prueba que permitiría obser­ var todas las posibles alteraciones de su sensi­ bilidad a diferentes frecuencias, así com o las características de su rendimiento. Las contra­ rreacciones son m u y frecuentes, limitándose así 522 la eficacia y adecuada utilización de estos ins­ trumentos. Los vendedores de audífonos fabri­ can igualmente tubos auriculares rígidos al precio de 75 rupias (10 dólares) el par. ¿POR DÓNDE EMPEZAR? ¿Por dónde empezar en u n país en desarrollo c o m o la India, de recursos económicos, h u m a ­ nos y materiales limitados? ¿Cuál será el por­ venir de los niños con deficiencias auditivas que han nacido en 1981, A ñ o Internacional de los Impedidos? E n 1974 4 , la Unesco informó que en la India se habían contratado 576 educadores especia­ lizados de sordos para 4 800 alumnos. E n 1979 esas cifras ascendían, según las estimaciones de la Sociedad de Investigación para la Rehabili­ tación del Deficiente5, de Nueva Delhi, a 596 educadores de sordos, y 7 758 alumnos, respectivamente. Ahora bien, ¿podrá la India formar u n número suficiente de educadores para hacer frente al problema que supone la incor­ poración a la población de 22 mil personas con deficiencias auditivas cada año? ¿Será posible construir bastantes centros para dar aco­ m o d o todos los años a nuevos profesores y alumnos? L a única solución posible para la India, así como para muchos países en desarrollo en sus condiciones, consiste en conseguir que u n máximo de esos niños asista lo m á s pronto posible a las escuelas ordinarias. Esto permi­ tiría impartir en las instituciones existentes una educación especial independiente a aquellas personas que no han podido integrarse en la ordinaria o a los que sufren deficiencias graves. L a integración no es m á s barata que los pro­ gramas de educación especial. Sin embargo, los países en desarrollo podrían utilizar de manera óptima sus recursos limitados si e m ­ plearan los servicios de las escuelas ya exis­ tentes. L a integración del deficiente auditivo en la sociedad de los que oyen permite trabajar en estrecha colaboración con éstos, lo que les Los jóvenes deficientes auditivos en la India: necesidades y posibilidades garantiza una vida mejor y más plena, y m á s amplias posibilidades de trabajo. C o m o primera medida, convendría que los padres de los niños deficientes se convirtieran en verdaderos líderes capaces, no sólo de consi­ derar con dinamismo el futuro sino también de proporcionar al programa el impulso necesario. Los padres pueden motivarse fácilmente y constituyen una gran fuerza, lo que no debe ir en detrimento de los profesionales respon­ sables de orientar a los padres regularmente. E n la India existen 117 escuelas6 para deficientes auditivos, la mayoría de ellas creadas por orga­ nismos de beneficencia. Es menester que los especialistas coordinen sus actividades con los padres de familia y les presten servicios especializados. L a construc­ ción de edificios y de otras instalaciones para los niños despierta el entusiasmo de los padres, pero la calidad del trabajo debe ser supervisada por educadores especializados. Todos los pro­ gramas tardan m u c h o tiempo en producir sus frutos. A d e m á s , deben tomarse todas las pre­ cauciones necesarias para garantizar que los programas no son copias de otros ya obsoletos o que han fracasado en otras partes del m u n d o . Para garantizar el respeto al derecho h u m a n o básico a la educación y la información de la mayoría de los niños con deficiencias auditivas en la India, es indispensable contar con u n equipo coordinado de otorrinolaringólogos, tra­ bajadores sociales y fabricantes de audífonos. Antes de introducir cualquier reforma, hay que planear y garantizar la cooperación de los diferentes especialistas con los niños deficientes auditivos y con sus padres. D e febrero a marzo de 1981 se llevó a cabo una primera consulta nacional a este respecto en Nueva Delhi, B o m b a y , Aladras y Bangalore. Preocupados por este problema, el Instituto Goethe de M u n i c h y sus representantes en la India (los M a x Mueller Bhavans) aceptaron asociarse a la consulta nacional. Tras cuatro semanas de consultas con 257 edu­ cadores de sordos, 101 padres de niños con deficiencias auditivas y 26 personas procedentes de doce estados diferentes de la India, el minis­ terio de Bienestar Social, los gobiernos estatales y el Unicef, se formularon recomendaciones con la esperanza de que sirvieran de directrices a quienes desean u n mejor porvenir para los niños deficientes auditivos de los países en desarrollo. Aparte de las cuatro consultas oficiales rea­ lizadas en Nueva Delhi, B o m b a y , Madras y Bangalore, se celebraron varias reuniones infor­ males con representantes de organismos de vo­ luntarios, educadores de sordos, otólogos, pa­ dres, ortofonistas y audiólogos en Nueva Delhi, Gurgaon, B o m b a y , Puna, Madras, Bangalore y Mysore. Se visitaron, asimismo, diferentes cen­ tros de formación de educadores de sordos y se celebraron debates de fondo con sus alumnos y el personal especializado. A d e m á s , se visitaron muchas escuelas para deficientes auditivos en diferentes partes de la India. Durante este periodo se hizo todo lo posible por llevar a cabo una consulta honrada y abierta para formular recomendaciones útiles que toman en consideración las condiciones reinantes en el país y el sexto plan quinquenal del gobierno, que prevé la integración de los niños con defi­ ciencias auditivas en las escuelas generales de la India. Estas recomendaciones, con las que funda­ mentalmente coincide el autor, contienen m u ­ chos puntos que son de clara utilidad. IDENTIFICACIÓN Y DIAGNÓSTICO PRECOZ Los resultados de la investigación indican que el tratamiento educativo precoz presenta aspec­ tos positivos cuando se comienza antes de los 8 meses de edad. E n consecuencia, deberían es­ tablecerse servicios para realizar exámenes de la audición e identificar a los niños con deficiencias auditivas en esa fase. Este servicio debería pro­ porcionarse gratuitamente con equipo uniforme y personal calificado. 523 Prem Victor U n a vez identificados estos niños hay que hacer u n diagnóstico en clínicas audiológicas con personal formado y competente. Por consi­ guiente, convendría que estas clínicas estuvieran en las mismas localidades donde se presten di­ chos servicios, a fin de lograr una más fácil y mejor coordinación. Por último, habría que probar los audífonos antes de hacer una prescripción médica de­ finitiva. SUMINISTRO Y MANTENIMIENTO DE AUDÍFONOS U n a vez realizado u n diagnóstico de sordera de percepción bilateral en u n lactante habría que proporcionarle sin tardanza u n par de audífonos adecuados y una ayuda económica para c o m ­ prarlos. El gobierno sólo debería autorizar la venta de audífonos tras presentación de recetas exten­ didas por otólogos o audiólogos. El costo de los audífonos y de los aparatos de reeducación de­ bería incluirse en la categoría de gastos que la administración central, las provinciales y otros organismos autónomos reembolsan a sus e m ­ pleados. Habría que ofrecer asimismo una ayuda económica a todas las familias con ingresos mensuales inferiores a mil rupias (ciento treinta dólares). Al menos una vez al año, debería concederse ayuda económica para comprar tubos auricula­ res fabricados con materialesflexiblesy hechos a medida. Los laboratorios que suministran dichos tubos deberían formar parte de las clínicas. Habría que prestar los servicios adecuados de mantenimiento de los audífonos, incluyendo tres controles anuales de rendimiento. El gobierno tendría que obligar a los fabricantes de audí­ fonos a adquirir el equipo necesario para evaluar los aparatos puestos en venta y adjuntar a los mismos sus curvas de sensibilidad. 524 MEDIOS EDUCATIVOS EXTRAESCOLARES Entre las actividades de orientación a los padres deberíanfigurarvisitas a domicilio, reuniones de grupos con educadores capacitados y cursos por correspondencia. Los centros de orientación para los padres deberían organizar u n servicio de préstamo de auxiliares didácticos (juguetes educativos, libros de imágenes, juegos). A d e m á s , los niños con deficiencias auditivas deberían quedar exentos de cursar una segunda lengua en la escuela se­ cundaria si lo desean. FORMACIÓN DE EDUCADORES DE SORDOS L a duración de los programas de formación de educadores en la India es demasiado corta para abarcar las diferentes áreas que exigiría una enseñanza adecuada para niños sordos. Estos temas sólo pueden ser tratados por expertos. H a y que señalar, por otra parte, que es indis­ pensable contar con adecuados servicios de biblioteca. Los educadores de sordos ya capacitados en el marco de los actuales programas de formación deberían asistir periódicamente a cursillos gra­ tuitos. INTEGRACIÓN Los proyectos pilotos sobre la integración de niños con deficiencias auditivas en los programas oficiales de educación deberían experimentarse en varias zonas de la India, comenzando con cursos autónomos, para pasar posteriormente a una plena integración. Sería preciso informar sobre los resultados de dichas experiencias a los padres y a los educa­ dores de sordos, así c o m o a otros expertos en la materia. Los educadores de sordos que en los cursos de las escuelas ordinarias han participado en experiencias piloto de integración de deficientes auditivos podrían constituir u n comité de ex­ Los jóvenes deficientes auditivos en la India: necesidades y posibilidades pertos que en el futuro sería el responsable de las decisiones concernientes a la integración de estos niños. Educadores de niños sordos podrían realizar visitas periódicas a las escuelas ordinarias para aconsejar a niños, padres y maestros. Habría que organizar igualmente u n breve curso des­ tinado a los educadores de sordos, a fin de per­ mitirles llevar a cabo esta tarea con eficacia. Estas consideraciones ponen de manifiesto las necesidades, actitudes y convicciones personales convergentes de los educadores y padres de los deficientes auditivos en diferentes regiones de la India. Resulta necesario coordinar todos los centros de los deficientes auditivos y crear u n medio propicio al trabajo constructivo. L a mayoría de los centros sonfinanciadosde manera irregular y no cuentan con personal para llevar a cabo las nuevas tareas. Esto es de la mayor importancia, ya que la educación de los niños con deficiencias auditivas constituye una labor compleja y nece­ sitamos compartir experiencias positivas y ne­ gativas, ya que todos somos aprendices en esta materia. Los organismos de beneficencia aso­ ciados en pie de igualdad con el gobierno, serían los m á s indicados para llevar a cabo dichas actividades. Esperemos que otros países en desarrollo que cuentan con recursos limitados se beneficien de estas experiencias de la India y colaboren con nosotros para que el futuro de los niños con deficiencias auditivas sea mejor. E n lo que se refiere a la acción médica y pedagógica para la readaptación de jóvenes de­ ficientes auditivos, los países en desarrollo con recursos limitados podrían considerar la apli­ cación de medidas similares a éstas, a fin de remediar, con las adaptaciones necesarias, otras deficiencias. Notas i. Censo de 1981 del gobierno de la India. 2. Stuart R . M a w s o n , Diseases of the ear, 2." edición, Londres, Edward Arnold Ltd., p. 119. 3. Judith B . Ebbin,"Critical age in hearing", Proceedings of the International Conference on Auditory Techniques, p. 72-80, Ciwa Griffiths, Charles C . T h o m a s Publishers, 1974, 240 p . 4. Annuario estadístico de la Unesco, 1974, p . 178-279. 5. P. Victor, "Preschool education and parent counselling for integration, in India", ponencia presentada en el Congreso Internacional de Educación de Sordos, Hamburgo, agosto de 1980 (sin publicar). 6. A U India Federation of the Deaf, Schools for the Deaf in India, Services for the deaf in India, p. 25-30, R . L . Bhat, All India Federation of the Deaf Publi­ cation, 34 p. 525