2009_DSM_Barabino et al_ES - International Diabetes Federation

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Iniciativas y nuevos enfoques
Algo más que una terapia:
cuando pacientes y
proveedores sanitarios
comparten protagonismo
Benedetta Barabino, Marcos Malavia, Jean-Philippe Assal
La atención sanitaria se basa en unos conocimientos sólidos
en el campo de la biomedicina, sostenidos por una medicina
de base científica. Hay otra dimensión fundamental: la relación
entre proveedor sanitario y paciente. Balint estudió el desajuste
existente entre la identidad profesional de los médicos y la
realidad de los pacientes: un océano de mensajes no hablados
separa sus mundos. La otra dimensión es la de la educación
terapéutica, cuyo objetivo es ayudar a las personas a aumentar
su autonomía. En estos tres aspectos de la atención sanitaria,
la relación entre paciente y médico nunca está igualada. Los
proveedores sanitarios, hagan lo que hagan, siguen siendo los
“expertos” que dejan aisladas a las personas a quienes cuidan.
Esta situación nos ha obligado a examinar otros sectores en
los que los proveedores sanitarios y los pacientes podrían
convertirse en colaboradores iguales. Aquí entramos en una
nueva dimensión, la de la expresión artística. En este terreno
(literatura, teatro, música, danza y pintura) los proveedores
sanitarios y sus pacientes son básicamente iguales.
Octubre 2009 | Volumen 54 | Número especial
Hoy día, está generalmente admitido que
muchos proveedores sanitarios no son
capaces de escuchar a las personas a
quienes atienden, incluidas las afectadas por una enfermedad crónica como
la diabetes. En muchos casos, hay una
falta de diálogo. Esto se ve potenciado al
contribuir la tecnología al remplazo gradual de la relación médico-paciente por
una relación médico-ordenador-paciente.
La falta de diálogo cara a cara acaba
por obstruir el desarrollo de relaciones
terapéuticas eficaces.
Con frecuencia, los proveedores sanitarios no son conscientes del enorme poder que ejercen sobre las personas con
diabetes a través de sus propias creencias, palabras y acciones. Además, la
medicina sufre de sí misma: lo limitado
del tiempo, la presión organizativa, la
hiperespecialización y la necesidad de
eficacia pueden interferir con los intercambios médico-paciente.
Iniciativas y nuevos enfoques
Es urgentemente necesario reforzar activi-
los pacientes que sufren de enfermedades
su texto al escenario dirigiendo a estos
dades conjuntas en las que tanto proveedo-
y afecciones crónicas (diabetes, obesidad,
dos actores, jugando con la iluminación,
res sanitarios como personas con diabetes
insuficiencia renal, amputación, cáncer,
escogiendo la música y diseñando un
puedan compartir ciertos aspectos de sus
duelo debido a una pérdida, anorexia, en-
escenario. Un director teatral profesional
experiencias vitales individuales. En dichos
fermedades cardiovasculares, depresión) y
acompaña a cada participante paso a
procesos, se rompen los moldes rígidos
proveedores sanitarios que les acompañan.
paso a través de este complejo y elabo-
para dejar a la vista la humanidad que
es común a todos nosotros.
rado proceso, que podría llegar a durar
“
Un director teatral
hasta 3 horas para una actuación final
profesional acompaña
de 5 minutos. Aunque el director teatral
a los participantes
podría formular sugerencias, la última
de papeles
durante este complejo y
palabra respecto a la creación de la
La expresión artística es un vector muy só-
elaborado proceso.
La expresión artística y el cambio
”
lido a la hora de compartir la experiencia
escena la tiene el participante.
El paso final consiste en la representación
vital personal de cada uno y una impor-
El taller dura 3 días, con entre 5 y 8 par-
de todas las actuaciones, una tras otra.
tante vía a través de la cual pacientes y
ticipantes. El proceso está formado por
Con el fin de proteger su intimidad, tan
proveedores sanitarios podrían redescubrir
cinco pasos:
sólo los participantes y el personal inter-
un terreno común para desarrollar una re-
Durante el primer día, los participantes
lación de respeto entre adultos iguales. Les
escriben un texto en forma de diálogo o
vienen en todo este proceso.
permite ejercer su papel singular personal
monólogo, en donde cuentan una impor-
La escena teatral añade un elemento esen-
y creativo como seres humanos, más allá
tante experiencia vital personal. No están
cial al texto: los actores dan vida a las
de su enfermedad o su profesión.
obligados a hablar sobre la enfermedad
palabras, que se traducen a colores, mo-
o la profesión médica.
vimientos y música. Una experiencia del
La oportunidad de mirarse a uno mismo
Al final del día, cada participante lee su
pasado puede, de este modo, revivirse;
y a los demás desde una perspectiva más
texto ante el resto del grupo.
mediante el poder metafórico del teatro, el
amplia ejerce un notable impacto sobre la
La mañana siguiente dos actores profe-
participante puede expresar lo que por lo
relación terapéutica: en el proveedor sani-
sionales leen todos los textos.
general no pueden expresar las palabras
tario se desarrolla una nueva capacidad
Después, cada uno de los “escritores” ini-
por sí mismas, transformando así un hecho
de escuchar al paciente en su complejidad
cia el proceso, individualmente, de llevar
de su vida en espectáculo.
y en el paciente aumenta su sentido de la
responsabilidad. Esto genera una capacitación, tanto en el paciente como en el
proveedor sanitario, a la hora de ejercer
sus roles respectivos.
Igual protagonismo
En 2002, el diabetólogo Jean-Philippe
Assal y el director teatral Marcos Malavia
desarrollaron un taller con el objetivo de
capacitar a pacientes y proveedores sanitarios para expresar y compartir sus experiencias vitales mediante la escritura y
la dirección teatral.
Desde entonces, más de 160 participantes
han participado en este proceso creativo:
“
La oportunidad de mirarse
a uno mismo y a los demás
desde una perspectiva
más amplia influye de
manera importante sobre
la relación terapéutica.
”
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Iniciativas y nuevos enfoques
A
B
C
D
A L a participante (en amarillo) une a los dos actores que representan
sus voces internas en conflicto.
D L os dos actores expresan las dos voces internas dentro del proceso
de desenmarañar su experiencia vital.
ByCE
l director teatral (de violeta) y los actores (en negro) proponen
un diseño de escena en donde los actores se puedan mover.
Un ejemplo sería la experiencia de un
actores (Fotos A-B). El acompañamiento
Los temas expresados a lo largo de los
participante que acaba de perder a su
del director teatral profesional y los acto-
años por los 160 participantes van desde
hijo de 21 años. Este inmenso dolor lo
res, expertos en el lenguaje metafórico del
el shock de recibir un diagnóstico hasta
expresó en su texto mediante dos voces
teatro, le permitió separar las dos “voces”
el dolor al anunciarlo, desde la carga de
internas en conflicto: “¡Ayuda, ayuda! ¡Me
en el escenario permitiendo que los actores
una nueva responsabilidad hasta el dolor
duele, me duele!”, frente a otra que con-
actuasen independientemente (Foto C). Al
de la pérdida, desde el sentimiento de
testa: “¡Cállate! ¡Eres una pesada! ¡Estoy
trabajar por separado en cada una de
aislamiento y soledad hasta la importancia
cansada de oírte!” En un esfuerzo por re-
ellas, pudo afrontar ambas mejor y, por
de la presencia de un ser querido, desde la
presentar estas dos voces entrelazadas, la
lo tanto, experimentar el efecto positivo de
frustración de verse constreñido dentro de
autora diseñó una falda común para los dos
tomar distancia de su lucha interna (Foto D).
un papel en el que no nos reconocemos a
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Iniciativas y nuevos enfoques
nosotros mismos hasta la necesidad de que
para crear el terreno neutral en donde
nos escuchen, desde afrontar el nacimien-
pacientes y proveedores sanitarios pueden
to hasta afrontar una muerte. Al afrontar
encontrarse en una base completamente
estos desafíos de la vida, cada uno de los
igual, en un terreno propio y no dentro
participantes deja de ser un terapeuta o
del mundo médico.
un paciente, sino un simple ser humano
Conclusiones
con sus dudas y miedos.
Los mundos biomédico, pedagógico y
Este proceso creativo es profundamente
psicosocial inducen un desequilibrio per-
íntimo, individual y, al mismo tiempo, una
manente entre quienes tienen los conoci-
experiencia de grupo. Con frecuencia,
mientos y quienes tienen necesidades. Es
cuando nos vemos confrontados por una
un mundo de soledad. El diálogo a través
situación dolorosa, tendemos a creer que
de la expresión artística nos puede ayudar
nadie puede entendernos y que nuestro
a cubrir este vacío permanente.
sufrimiento es único e incomparable.
Benedetta Barabino, Marcos
Malavia, Jean-Philippe Assal
Benedetta Barabino es doctora en
Biología. En la actualidad, trabaja para
la Fundación Formación e Investigación
para la Educación del Paciente en
Ginebra (Suiza), en donde es responsable
del desarrollo del taller teatral.
Marcos Malavia es actor, director y
autor teatral. Es el director artístico de la
Academia Nacional de teatro en La Paz
(Bolivia). Es el fundador y codirector de
la compañía SouruS en París (Francia).
Jean-Philippe Assal es catedrático de
Medicina y Educación Terapéutica.
Es el fundador y el ex director de la
División de Educación Terapéutica en
el Hospital Universitario Cantonal de
Ginebra (Suiza) y del Grupo Europeo
de Estudios sobre la Diabetes (DESG).
En la actualidad, dirige la Fundación
Formación e Investigación para la
Educación del Paciente de Ginebra.
Hacernos conscientes de la lucha de los
Compartir las experiencias vitales es im-
demás nos permite tomar distancia de
portante, a fin de que tanto proveedores
nuestro propio sufrimiento y verlo como
sanitarios como pacientes encuentren un
parte de un panorama mucho más am-
terreno común de encuentro. El arte ofrece
Agradecimientos
plio. En consecuencia, accedemos mejor
un espacio en el que ambos grupos pueden
a nuestros propios recursos creativos
expresar muchos de sus sentimientos en
ya a un mayor sentido de poder sobre
relación a la salud y la vida en general. En
Los autores agradecen a Valentine Sergo,
Jean-Luc Grandin, Stefania Nuzzo, Giovanna
Carrassi, Melodie Kaeser y Emily Halban
por su valiosa contribución a esta labor.
nuestra situación.
este espacio artístico, tanto pacientes como
proveedores sanitarios tienen el mismo
Al descubrir el terreno común y universal
poder y papel; los médicos no necesitan
en donde todo el mundo está, muchos
ser médicos y los pacientes no necesitan
participantes dijeron: “La historia de cada
ser pacientes. Lo único que importa es su
uno se convierte en mi propia historia”.
experiencia vital.
El proceso, por lo tanto, permite cambiar
la imagen del paciente ante los médicos
y viceversa.
“
El arte ofrece un espacio
en el que ambos grupos
pueden expresar muchos
de sus sentimientos
relacionados con la salud
”
y la vida en general.
El director teatral y los actores acompañantes son profesionales del arte del
teatro, mientras que un animador es un
profesional de la educación de adultos.
Ninguno de ellos participa en ningún tipo
de terapia. Éste es un elemento esencial
Para más información, visite:
www.education-patient.net
Para saber más…
F oundation for Research and Training in
Patient Education. A citizen’s guide to chronic
disease care: taking action to make your
voice heard. Foundation for Research and
Training in Patient Education. Geneva, 2007.
A
ssal J-P, Malavia M, Roland M. De la mise
en scène à la mise en sens. Harmattan.
Paris, 2009.
B
alint M. The doctor, his patient, and the
illness. International Universities Press.
New York, 1957.
B
arabino B, Malavia M, Assal J-P. The creative
elaboration of a real-life experience and
its transformation in a work of art. Journal
of Medicine and the Person 2007; 5.
L acroix A, Assal J-P. Therapeutic Education of
Patients 2nd edition. Maloine. Paris, 2003.
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