Memoria de Actividades 2013 - Federación Española de Padres de

Memoria de Actividades
2013
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Memoria de Actividades 2013
CARTA PRESIDENTA
La espontaneidad de los niños y de los adolescentes me deja sin
palabras en no pocas ocasiones. Por mucho que lo creamos, la
experiencia no siempre es buena consejera y distorsiona nuestra
visión de la realidad. Entonces, de repente, la franqueza de una
vocecita nos ayuda a ver las cosas como son, ni más ni menos
sencillas o complicadas.
Nosotros, los padres de niños y adolescentes con cáncer,
tenemos que hacer un esfuerzo enorme para pensar con claridad,
sobre todo en el momento de recibir el diagnóstico. Y son ellos, nuestros hijos, los que nos
obligan a volver a poner los pies en el suelo y enfrentar cada día como lo que es: Un día más.
Un día más en el que disfrutar de ellos, o, en mi caso, un día más en el que echarle de menos y
valorar todo lo que tengo.
Cuesta. Cuesta mostrarse feliz delante de ellos, cuesta conciliarlo con el trabajo y el
cuidado tu familia, cuesta decidir qué es lo mejor para ellos, cuesta estar lejos de casa en
momentos tan duros… Pero lo hacemos. Y lo hacemos gracias al apoyo de mucha gente e
instituciones que se preocupan por los problemas y las necesidades que un diagnóstico de
cáncer infantil supone en una familia.
Así cuesta menos. El apoyo psicológico, social y económico desde el momento en que
recibimos la noticia, es esencial para enfrentar la enfermedad con fuerza y valentía. Por ello,
Asociaciones de Padres de NIÑOS CON CÁNCER de toda España, coordinadas por Federación,
acogen a las familias desde el principio y hacen lo posible por minimizar los problemas. La
sensibilidad de las instituciones es también esencial. Desde que Federación empezó su
andadura hace 24 años, la situación ha mejorado mucho para los afectados por el cáncer
infantil. Muchas plantas de oncología pediátrica se han humanizado, con salas de juegos y
escuelas hospitalarias, y en 2013 hemos conseguido que el Ministerio de Sanidad apruebe dos
medidas: el acompañamiento familiar a los niños 24 horas en las UCIs pediátricas y la
hospitalización en Unidades de Oncología Pediátrica hasta los 18 años.
Pero lo que verdad ayuda es que no perder a tu hijo y verle crecer junto a los demás. Por
ello, este 2014, NIÑOS CON CÁNCER ha centrado sus demandas en dos: Más recursos para la
Investigación Oncológica Pediátrica y más esfuerzos en conseguir un Diagnóstico Temprano.
Porque un tratamiento específico para los niños y a tiempo dará a los niños las máximas
oportunidades de supervivencia. Y vivir es su juego más divertido. Desde las Asociaciones y
Federación seguiremos luchando por ellos.
Un abrazo,
Pilar Ortega, Presidenta
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ÍNDICE
CARTA DE LA PRESIDENTA
1.- PRESENTACIÓN DE LA ENTIDAD
1.1. Descripción y objetivos
1.2. Servicios
2.- ESTRUCTURA
2.1. Asamblea General
2.2. Junta Directiva
2.3. Comisiones de Trabajo
2.4. Asociaciones Federadas y Colaboradoras
3.- CRONOLOGÍA
4.- Trabajo de las comisiones de NIÑOS CON CÁNCER
4.1. Comisión de Sanidad
4.2. Comisión de Trabajo Social
4.3. Comisión de Psicología
4.4. Comisión de Educación
4.5. Comisión de Voluntariado
5.- PRINCIPALES PROGRAMAS Y ACTUACIONES
5.1. Programa de Apoyo Psicosocial y Económico a Niños enfermos de Cáncer y sus Familias
5.2. Programa de Ayudas de emergencia a Familias de niños enfermos con cáncer en situación
de pobreza y exclusión social
5.3. Programa de Atención Integral a Adolescentes con Cáncer
5.4. Programa de Divulgación y de Sensibilización
5.5. Programa de Representación Institucional
5.6. Programa con Empresas
5.7. Programa de Funcionamiento, Mantenimiento y Actividades
6.- LA DIMENSIÓN INTERNACIONAL DEL CÁNCER INFANTIL
7.- INFORME ECONÓMICO
Anexo.- Resumen de Actuaciones de las Asociaciones.
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1. PRESENTACIÓN DE LA ENTIDAD
1.1 Descripción.
La Federación Española de Padres de NIÑOS CON CÁNCER es una entidad sin ánimo de
lucro y de utilidad pública constituida en 1990. Está integrada por 16 asociaciones, todas
fundadas y presididas por padres voluntarios afectados por el cáncer infantil, al igual que
la Federación. NIÑOS CON CÁNCER representa a todos los niños y adolescentes con
cáncer ante las instituciones y la sociedad, con el fin de trasladar su problemática y
plantear soluciones. Cada año, se diagnostican en España en torno a 1.500 nuevos casos
de cáncer en menores, y esta enfermedad es la primera causa de muerte por
enfermedad en niños de hasta 14 años.
Objetivos:
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Todos los niños y adolescentes afectados de cáncer de 0 a 18 años años, deben ser
tratados en Hospitales de Referencia, con Unidades multidisciplinarias de OncoHematología Pediátrica.
Disponer de espacios adecuados para los adolescentes de 14 a 18 años, en las
Unidades de Onco-Hematología Pediátricas (No permitir su hospitalización con
adultos).
Posibilidad de que los padres puedan acompañar a sus hijos las 24 horas cuando
estén ingresados en una Unidad de Cuidados Intensivos Pediátrica.
Reconocimiento de la necesidad de atención psicológica a los pacientes pediátricos y
su familia en las Unidades de Onco-Hematología, por profesionales dependientes de
los Centros.
En Cuidados Paliativos, creación de Equipos de Soporte Pediátricos a Domicilio, en
caso de que así lo decidan los pacientes y su familia, con las mismas garantías de
atención que estando hospitalizados.
Creación de protocolos de actuación para coordinar los profesionales de Atención
Primaria con Especializada.
Campañas destinadas a Atención Primaria para una detección temprana del cáncer.
Facilitar la derivación de pacientes a otras Comunidades Autónomas, cuando así lo
soliciten los padres.
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Creación de un Registro Nacional de Tumores Infantiles, de 0 a 18 años, cuyos datos
deban ser facilitados obligatoriamente por todos los Hospitales donde traten a niños y
adolescentes con cáncer.
Reconocimiento de la especialidad de Oncología Pediátrica.
En relación a estos objetivos, destacan 3 medidas propuestas por la Federación que han
sido recientemente aprobadas por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad:
Pilar Ortega recoge un premio de manos de Ana Mato, ministra de Sanidad
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Ampliación de la edad de hospitalización en Unidades Pediátricas hasta los 18 años
en el Plan de Infancia y Adolescencia aprobado en 2013.
El acompañamiento de un familiar las 24 horas en las UCIS pediátricas y pruebas
médicas delicadas.
Prestación económica para los padres y madres de menores con cáncer o enfermedad
grave que reduzcan su jornada para cuidarles.
1.2 Servicios
Para perseguir sus objetivos, NIÑOS CON CÁNCER ofrece diversos servicios a las
familias afectadas, con los que da apoyo a más de 14.000 personas: información y
asesoramiento, pisos de acogida para familias desplazadas, apoyo económico, psicológico
y moral o apoyo educativo para facilitar la integración escolar. Además, tiene en marcha
diversos programas:
- de Ocio y Tiempo Libre para mejorar el estado anímico del menor y facilitar su
integración social, a través de los Encuentros Nacionales de Adolescentes y Jóvenes
con Cáncer;
- de Sanidad, con conciertos para estudios clínicos y actuaciones destinadas a humanizar
los hospitales;
- de Empresas, para que incorporen en sus iniciativas de Responsabilidad Social
Corporativa la lucha contra el cáncer infantil;
- y de Divulgación y Sensibilización.
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En resumen, el trabajo de Federación consiste en:
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Representar los intereses de los niños y adolescentes con cáncer y sus familias ante
las diferentes administraciones e instituciones de carácter nacional e internacional
relacionadas con nuestra problemática.
Coordinar las actuaciones de las Asociaciones federadas de cara a conseguir que
todos los niños y adolescentes de España tengan las mismas oportunidades de
diagnóstico y tratamiento.
Apoyar a las Asociaciones en sus reivindicaciones frente a las Administraciones
Autonómicas o Gerencias de sus Hospitales.
Promover el encuentro y relación entre los profesionales que trabajan en las
Asociaciones (psicólogos, pedagogos, trabajadores sociales, monitores,…) para su
formación continua, intercambio de experiencias y realización de proyectos y
programas comunes.
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ESTRUCTURA
2.1.
Asamblea General: Es el órgano supremo de decisión de la Federación la forman
las 14 Asociaciones federadas y las 3 Asociaciones colaboradoras. Se reúne 1 ó 2
veces al año y en ella se deciden las líneas de actuación de Federación.
2.2.
Junta Directiva: La Junta Directiva es el Órgano de gobierno y rector de la
Federación. Los puestos se ejercen voluntariamente y no tienen retribución
alguna, siendo propuestos por las asociaciones miembros de la Federación y
elegidos en Asamblea Extraordinaria cada dos años. Componen la Junta Directiva
de esta Federación:
· Presidenta: Pilar Ortega Martínez
· Vicepresidenta: Eugenia Romero Tomillero
· Tesorero: Jesús María González Marín
· Secretaria: Carmen Menéndez Llaneza
· Vocales: Ana Mª Muñoz García, Rosa Rodríguez Díaz y
Francisco Palazón Espinosa.
Durante el 2013 la Junta Directiva se ha reunido en cinco ocasiones, en los meses de
enero, abril, julio, octubre y noviembre, en la sede de la Federación en Madrid.
2.3.
Comisiones de Trabajo: Están formadas por padres y/o trabajadores y en ellas se
coordinan esfuerzos de todas la Asociaciones en diferentes campos. En la
actualidad existen las siguientes Comisiones de Trabajo:
· Comisión de Sanidad
· Comisión de Psicología
· Comisión de Trabajo Social
· Comisión de Educación
· Comisión de Voluntariado.
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2.4.
Asociaciones Federadas y Colaboradoras:
FEDERADAS
Niños con Cáncer de Almería (ARGAR)
Centro de Servicios Múltiples de la Diputación
Ctra. de Ronda, 216.
04009 – Almería
Tfno-Fax: 950 25 13 49
E-mail: [email protected] Web: www.argar.info
Niños con Cáncer de Jaén (ALES)
Cádiz, 57.
23300 – Villacarrillo (Jaén)
Tfno-Fax: 953 44 03 99
E-mail: [email protected] Web: www.asociacionales.com
Niños con Cáncer de Sevilla (ANDEX)
Castillo de Alcalá de Guadaiara, 18 bajo B.
41013 – Sevilla
Tfno: 954 23 23 27 – 954 23 80 01 Fax: 954 29 88 48
E-mail: [email protected] Web: www.andexcancer.es
Niños con Cáncer de Aragón (ASPANOA)
Duquesa de Villahermosa, 159.
50009 – Zaragoza
Tfno: 976 45 81 76 Fax: 976 45 81 07
E-mail: [email protected] Web: www.aspanoa.org
Niños con Cáncer de ASTURIAS (GALBAN)
Catedrático Francisco Beceña, 15-1ºB.
33006 - Oviedo
Tfno: 984 08 74 10
E-mail: [email protected] Web: www.asociaciongalban.org
Niños con Cáncer de Gran Canaria (ASOCIACIÓN PEQUEÑO VALIENTE)
Carvajal 52 bajo 35003 Las Palmas de Gran Canaria
Tfnos: 928 249 144 móvil: 636827886.
E-mail [email protected] Web: www.pequevaliente.com
Niños con Cáncer de Castilla la Mancha (AFANION)
Albacete y Cuenca
Mayor, 25-5º. 02001 – Albacete
Tfno: 967 67 03 13. Tfno.-Fax: 967 51 03 13
E-mail: [email protected] Web: www.afanion.org
Ciudad Real
Toledo, 32 – 6ºA. 13003 – Ciudad Real
Tfno: 926 21 24 03
E-mail: [email protected] Web: www.afanion.org
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Toledo y Guadalajara
Uruguay, 7 – 1ºB. 45005 – Toledo
Tfno: 925 25 29 51
E-mail: [email protected] Web: www.afanion.org
Niños con Cáncer de Castilla y León (PYFANO)
Venancio Blanco, 5 Bajos.
37008 – Salamanca
Tfno./Fax: 923 07 00 23
E-mail: [email protected] Web: www.pyfano.org.es
Niños con Cáncer de La Rioja (FARO)
San Antón, 6-2ºA.
26002 – Logroño
Tfno.:941 25 37 07
E-mail: [email protected] Web: www.menoresconcancer.org
Niños con Cáncer de Madrid (ASION)
Reyes Magos, 10.
28009 – Madrid
Tfno: 91 504 09 98 Fax: 91 504 66 94
E-mail: [email protected] Web: www.asion.org
Niños con Cáncer de Murcia (AFACMUR)
Arenal, 11/13.
30001 – Murcia
Tfno: 968 34 18 48 Fax: 968 26 23 01
E-mail: [email protected] Web: www.afacmur.org
Niños con Cáncer de Navarra (ADANO)
Ermitagaña, 13 – trasera bajo.
31008 – Pamplona (Navarra)
Tfno./Fax: 948 17 21 78
E-mail: [email protected] Web: www.adano.es
Niños con Cáncer de la Comunidad Valenciana (ASPANION)
Valencia
Calle Isla Cabrera 65 bajo
46026 VALENCIA Tfno: 96 347 13 00
Fax: 96 348 27 54 e-mail: [email protected]
Web: www.aspanion.es
Alicante
Pintor Baeza, 5 portal 9-1ºD
03010 – Alicante
Tfno.: 96 591 03 78
Fax: 96 524 59 56
E-mail: [email protected]
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COLABORADORAS:
CATALUÑA
AFANOC (Barcelona)
Camí de St. Cebrià s/n.
08035 Barcelona
Tel: 93 237 79 79
E-mail: [email protected] Web: www.afanoc.org
AFANOC (Tarragona)
Rambla vella, 7 bis, 4rt - 3º.
43003 Tarragona
Tel 977 22 87 12
E-mail: [email protected] Web: www.afanoc.org
FUNDACIÓN ONCOLÓGICA INFANTIL ENRIQUETA VILLAVECCHIA
San Antonio Mª Claret, 167.
08025- Barcelona
Tel.: 93 435 30 24 Fax: 93 436 75 49
E-mail: [email protected] Web: www.fevillavecchia.es
EXTREMADURA
AOEX
Avda. Godofredo Ortega Muñoz 1. Local 10.
06011 Badajoz
Tfno: 924 20 77 13 Fax: 924 10 40 25
E – mail [email protected] Web: www.badajoz.es
3. CRONOLOGÍA DE PRINCIPALES ACONTECIMIENTOS
-
14 de febrero: Día Internacional del Niño con Cáncer
1. Bajo el lema “Una Pompa, una Ilusión”,
celebramos en 2013 un acto simultáneo
en colegios de toda España con el
propósito de unir a 30.000 alumnos en
solidaridad con el Día Internacional del
Niño con Cáncer. Durante el recreo los
escolares lanzaron pompas de jabón
como gesto de apoyo a los niños que
padecen esta enfermedad. Además, la
Federación celebró en el Ministerio de
Sanidad una Jornada de Trabajo y
Reflexión bajo el lema “El Diagnóstico
Temprano marca la Diferencia”. Es muy
importante conseguir un diagnóstico
temprano y aplicar cuanto antes un
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tratamiento adecuado para la curación del cáncer infantil y adolescente. Es
fundamental que los profesionales de Atención Primaria y Atención Especializada
estén coordinados, para conseguir un diagnóstico temprano y el seguimiento del
niño durante toda la enfermedad.
-
20 de julio: Encuentro Nacional de Adolescentes
Del 20 al 28 de julio se realizó el XII Encuentro de Adolescentes en la residencia de
descanso, ocio y tiempo libre de NIÑOS CON CÁNCER de Aragón (ASPANOA), en Almudevar
(Huesca). Participaron 41 adolescentes de Salamanca (PYFANO), Zaragoza (ASPANOA), C.
Valenciana (ASPANION), Oviedo (GALBAN), Albacete (AFANION), La Rioja (FARO), Sevilla
(ANDEX), Pamplona (ADANO), Madrid (ASION), Jaén (ALES) y Canarias (Pequeño Valiente).
-
27 de septiembre: IV Jornada de Humanización de Hospitales para Niños
NIÑOS CON CÁNCER participó en la VI Jornada de Humanización de Hospitales para Niños
del Sant Joan de Deu, en Barcelona. Allí, hizo una ponencia sobre los “horarios abiertos” de las
UCIs Pediátricas: “La Federación inició a primeros de año una campaña de sensibilización para
conseguir que prevalezca el derecho del menor a estar acompañado por un familiar. Y el
resultado ha sido muy positivo, porque el 23 de julio pasado, el Consejo Interterritorial del
Ministerio de Sanidad, aprobaba la permanencia 24 h. en todas las UCIs Pediátricas.
Esperemos que pronto podamos decir que las prohibiciones en los hospitales se han acabado,
en atención a una verdadera humanización”.
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2 de octubre: I Jornada de Medicina Translacional y Ensayos Clínicos Pediátricos
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La Federación Española de Padres de Niños con Cáncer estuvo en la Jornada de
Medicina Translacional y Ensayos Clínicos celebrada en el Hospital Niño Jesús. La presidenta,
Pilar Ortega, destacó “la importancia de que organizaciones de afectados y médicos e
investigadores pongamos en común nuestras inquietudes”. Ortega habló de la necesidad de que
“las familias de menores afectados por esta enfermedad reciban información clara y precisa
acerca de los ensayos clínicos pediátricos y participen en la redacción de consentimiento”.
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3 de octubre: Reunión con la Asociación Española Contra el Cáncer
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28 de noviembre: Entrega del Premio Fundación Tecnología y Salud a la Mejor
Organización de Apoyo al Paciente
La Fundación Tecnología y Salud reconoció la labor que NIÑOS CON CÁNCER, Federación
Española de Padres, hace por los menores con cáncer y sus familias con el Premio 2013 a la
Mejor Organización de Apoyo al Paciente, entregado en un acto presidido por la ministra de
Sanidad, Ana Mato. La secretaria general de la Federación Española de Empresas de Tecnología
Sanitaria (Fenin), Margarita Alfonsel, destacó “el esfuerzo de la Federación por lograr que las
familias recobren la esperanza a través de servicios y proyectos destinados a mejorar su calidad
de vida y defendiendo su voz”.
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30 de noviembre: Reunión con la SEHOP
El 30 de noviembre se mantuvo la segunda reunión con los miembros de la SEHOP, en la
que se trataron temas de interés para ambas organizaciones. Los temas más inmediatos son: la
Guía de Atención Temprana, con la que se pretende hacer una campaña de difusión en
Atención Primaria, y la firma de un Convenio de Colaboración para la creación de una Oficina
de Protocolos en la SEHOP, con una contribución económica de 15.000 euros. Se acordó
también prestar todo nuestro apoyo al Dr. Rafael Peris, director del Registro Nacional de
Tumores Infantiles, para resolver el problema de financiación que tienen en la actualidad.
-
1 de diciembre: I Jornada Familiar NIÑOS CON CÁNCER
La Federación Española de Padres celebró la I Jornada Familiar NIÑOS CON CÁNCER, con
la participación de las familias de Toledo y Ciudad Real. El día empezó con la asistencia a las
finales el Grand Slam Carlos Moyá, donde los niños pudieron estar con los embajadores de
NIÑOS CON CÁNCER, Carolina Cerezuela y Carlos Moyá. Además, parte de la recaudación del
torneo fue donada a esta Federación En primer lugar, estuvimos en la SD Tennis Academy,
donde se celebraron las finales del Grand Slam Carlos Moyá 2013. Los niños afectados por el
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cáncer infantil y sus hermanos pudieron conocer a
los embajadores de la Federación, Carolina
Cerezuela y Carlos Moyá, y disfrutar de la mañana
con ellos. En la entrega de premios, los
organizadores del torneo entregaron parte de la
recaudación a la presidenta, Pilar Ortega, y los niños
de Castilla la Mancha (AFANION) entregaron regalos
a Carlos, Carolina y sus hijos.
Después, fuimos al centro de la ciudad.
Disfrutamos una comida en Mc Donalds, donde nos
reservaron un gran espacio que nos llenaron de
globos y nos invitaron a unas hamburguesas. A
continuación, el Teatro Maravillas invitó a ver el
divertidísimo musical El Libro de la Selva a nuestros
niños, que lo pasaron en grande. Y finalmente de
vuelta a casa en autocares El Olmo, a quien también
agradecemos su participación.
- 18 de diciembre: I Concurso de Dibujos de Navidad de NIÑOS CON CÁNCER
Niños y adolescentes participaron en un concurso de dibujos con motivos navideños que la
Federación celebró por primera vez. Hubo una gran participación y sus dibujos tuvieron mucho
éxito en las redes. El dibujo ganador fue el que utilizamos para diseñar la tarjeta de Navidad
enviada a los amigos de NIÑOS CON CÁNCER y enviamos un diploma a todos los niños que
participaron, también diseñado con el dibujo ganador.
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4. COMISIONES DE TRABAJO
4.1.
Comisión de Sanidad
Los integrantes de la Comisión de Sanidad son en su mayoría, madres y padres de
niños y adolescentes afectados de cáncer. A través de esta Comisión se realizan estudios sobre
temas de interés para este colectivo, que luego se hacen llegar a diferentes instancias para su
solución.
Durante el año 2013, se celebraron dos reuniones, una el 2 de marzo, y la segunda el
19 de octubre, en las que se trataron los temas que detallamos a continuación:
-Coordinación entre Atención Primaria y Especializada: Se presentó un resumen con los datos
aportados por las Asociaciones, en el que se constató que, por lo general, los especialistas
envían los informes por medio de los padres, por lo que no siempre llegan al pediatra o médico
de familia, dificultando su coordinación durante los períodos de alta.
Reunión con la SEHOP
Se propone hacer una Guía de Atención Temprana, con la colaboración de la SEHOP,
en la que se haga mención a la necesidad de un mayor contacto entre Atención Primaria y
Especializada.
-UCIs Pediátricas: Se realizó una intensa campaña de sensibilización enviando cartas a todas
las Consejerías de Sanidad de las Comunidades Autónomas, al Ministerio de Sanidad y a los
Directores de los hospitales con Unidades de Onco-Hematología Pediátrica. Todo esto, junto
con la difusión en los medios de comunicación, dio un magnífico resultado:
El 23 de julio de 2013, el Consejo Interterritorial aprobó la permanencia de un
acompañante junto al niño en todas las UCI Pediátricas las 24 h., así como para la realización
de pruebas médicas.
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-Jornada de Humanización, Hospital San Joan de Deu: El 27 de septiembre participamos con
una ponencia en esta Jornada, con el tema de las UCI Pediátricas, que fue acogido con mucho
interés por el Comité Organizador.
-Proyecto Discapacidad “DISCAIN 2013”: Este
proyecto ha sido financiado por el Real
Patronato sobre la Discapacidad, y sin duda va
a suponer un cambio sustancial en la forma de
trabajo de nuestra Federación.
El proyecto se ha desarrollado en
coordinación con la Comisión de Trabajo
Social y con la ayuda inestimable del equipo
de dirección de la Unidad de Investigación en
Cuidados de la Salud, del Instituto de la Salud
Carlos III, de Madrid.
Este año se ha hecho una base de datos para que a partir del 1 de enero de 2014, se
introduzcan todos los nuevos casos que lleguen a las Asociaciones, con el fin de realizar un
observatorio sobre las posibles discapacidades que tengan los niños y adolescentes durante el
tratamiento o al alta de su enfermedad.
-Guía de Práctica Clínica para el manejo del dolor en niños con cáncer: Nuestra Federación ha
asistido a todas las reuniones para la confección de esta Guía, aportando documentación con
el punto de vista de los menores y su familia.
La presentación de esta Guía se hizo en nuestra sede el 18 de octubre con el
compromiso por nuestra parte de hacer un seguimiento para su implementación en los
hospitales.
-Copago medicamentos de dispensación hospitalaria: Con motivo de la Resolución de 10 de
septiembre de 2013, por la que el Ministerio de Sanidad, Seguridad Social e Igualdad, asigna un
copago a los pacientes en los medicamentos de dispensación hospitalaria con un 4,20 € por
envase, nuestra Federación presentó en ese Ministerio, un escrito en el que exponía el grave
perjuicio que se podría causar a los niños y adolescentes con cáncer y sus familias. Este mismo
documento fue enviado a todas las Consejerías de Sanidad de las Comunidades Autónomas.
-Ministerio de Sanidad Política Social e Igualdad: En este Ministerio participamos en dos
Comisiones representando a nuestro colectivo:
a. Estrategia en Cuidados Paliativos: Se mantuvo una reunión en el Ministerio,
en la que se acordó crear una Comisión de Infancia.
b. Estrategia en Cáncer: Se celebraron 3 reuniones en el Ministerio y una
audioconferencia, en las que se trabajó a través del Grupo de Trabajo para la Infancia,
para la publicación de un documento sobre los Estándares y Recomendaciones en
Unidades de Atención de Cáncer Infantil y Adolescente, basado en los Estándares
Europeos de Atención a Niños con Cáncer.
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En estas dos Comisiones de Trabajo nuestra Federación tuvo la oportunidad de
plantear temas muy importantes para nuestros niños y adolescentes, que esperamos tengan
una pronta difusión.
4.2.
Comisión de Trabajo Social
La comisión de trabajo social lleva realizando desde el año 1995, diferentes trabajos
que con el esfuerzo de todas, se han ido plasmando y sobre todo hemos ido incorporando esas
experiencias a nuestros día a día dentro de nuestras respectivas asociaciones. Durante el año
2013, la coordinación se ha realizado a través de la profesional de ARGAR hasta mayo y a
partir de junio dos profesionales de ASPANION.
“El trabajo Social juega un importante papel en el ámbito de esta iniciativa, y la
presencia de las trabajadoras sociales en el mundo asociativo, aporta el apoyo profesional y
técnico necesario para ayudar a los que ayudan. Para ello es necesaria la plena integración de
estas profesionales, con el fin de que trabajen con las asociaciones y no para ellas“ (C.A.T.S.;
A. Jiménez).
"El Trabajo Social es una actividad llevada a cabo bajo una óptica concreta ;La
Intervención Social, acción desarrollada intencionalmente para modificar situaciones sociales
en orden a mejorar la calidad de vida, la autonomía y la solidaridad" (C. Rubí).
Esta definición permite afirmar que, con la intervención de estas profesionales, se
cubren algunos de los objetivos que tienen las asociaciones de padres de niños oncológicos
que componen la Federación. Como son:
- Aumentar las expectativas de vida de los niños enfermos.
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- Mejorar la calidad de vida de los niños y niñas con cáncer y de sus familias.
- Lograr mayor autonomía de las personas afectadas.
- Reforzar la solidaridad, no solo entre el colectivo afectado sino con la sociedad en
general.
La Federación de Padres de Niños con Cáncer, desea y potencia el que se puedan
realizar JORNADAS TECNICAS DE TRABAJO SOCIAL, donde exista un intercambio de
experiencias entre profesionales que operan en una realidad muy específica, compleja,
dinámica, cambiante y conflictiva.
Una de las actividades más importantes dentro de la comisión es el encuentro de la
misma del 25 y 26 de mayo celebrado en Madrid, al asistieron profesionales de nueve
asociaciones federadas y una colaboradora. Se trabajaron temas de interés general como:
-
Recortes en Sanidad y Servicios Sociales
Repercusión de dichos recortes: Efectos de las leyes en nuestros niños.
Derivaciones entre Hospitales y Asociaciones.
Situación de las Trabajadoras Sociales en las asociaciones.
Formación.
Protocolo de actuación como instrumento de trabajo
Proyecto discapacidad
Instrucciones referentes a la justificación de la convocatoria 2012 del IRPF. Impartida
por Ana Josefa Vélez Labrador (Jefa de Servicio de ONG y Subvenciones, Ministerio de
Sanidad, Política Social e Igualdad)
Asimismo, el 18 de octubre tuvimos un encuentro de trabajo en Madrid y se trabajaron los
siguientes temas:
-
Presentación del proyecto discapacidad DISCAIN, se unificaron criterios sobre los ítems
propuestos para la puesta en marcha de la base de datos.
Resumen sobre el reconocimiento de discapacidad. Análisis del estudio realizado y los
procedimientos de cada asociación.
Asuntos propios de la Comisión: Formación; Protocolo de intervención,…
Observatorio y encuesta sobre reducciones en atención sanitaria.
Presentación Guía de práctica clínica para el manejo del dolor en cáncer infantil.
Presentada por Mª Teresa Moreno, de INVESTEN Instituto Carlos III.
La Federación de Asociaciones de Padres de Niños con Cáncer desea y potencia el que se
puedan realizar JORNADAS TECNICAS DE TRABAJO SOCIAL, donde exista un intercambio de
experiencias entre profesionales que operan en una realidad muy específica, compleja,
dinámica, cambiante y conflictiva.
Independiente de todo lo trabajado para y en las jornadas, durante el año se ha
participado y colaborado en todo lo relacionado con la Comisión de Sanidad, aportando datos
hospitalarios y de las asociaciones para poder realizar trabajos comunes como son:
Reconocimiento Discapacidad, recortes Sanitarios, copago de medicamentos, normas en las
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UCIs, Estándares y Recomendaciones de calidad y seguridad en infancia y adolescencia,
Proyecto DISCAIN y lugar fase final de la vida.
4.3.
Comisión de Psicología
Los psicólogos de las distintas asociaciones que forman parte de la Federación Española de
Padres de Niños con Cáncer, conscientes de la importancia de la actualización de
conocimientos y el intercambio de experiencias clínicas, prepararon el XXIV Encuentro de la
Comisión de Psicología atendiendo a estas premisas, con un resultado muy satisfactorio para
todos los participantes.
La jornada del jueves 25 de abril se dedicó al curso de formación “Introducción al
Mindfulness”, impartido por Rocío Romero, psicóloga del Instituto Valenciano de Oncología.
Se trata de una terapia psicológica que está teniendo una amplia difusión y reconocimiento,
obteniendo unos buenos resultados clínicos en su aplicación a diferentes ámbitos, entre los
que se encuentra la Psicooncología. El programa incluyó una definición de Mindfulness y del
programa MBCT (Mindfulness Based Cognitive Therapy), un repaso del estado actual del tema,
aplicaciones en una Unidad de Psicooncología y diferentes ejercicios prácticos. Los psicólogos
valoraron de forma muy positiva esta formación, tanto por la calidad de la ponente como por
las habilidades adquiridas.
Continuamos el encuentro con una puesta en común de dificultades en el abordaje de
casos clínicos y recursos terapéuticos, que tuvo lugar el viernes 25 de abril. En esta sesión,
intercambiamos información y artículos de interés, y dedicamos un espacio a comentar la
situación de las unidades de cuidados paliativos dentro de cada asociación.
Desde la Comisión de Psicología, también se abordaron otros temas de interés para los
psicólogos, como información relativa a la acreditación de Psicólogo General Sanitario,
acreditación de psicoterapeuta de la FEAP (Federación Española de Asociaciones de
Psicoterapia) y acreditación de Especialista en Psicoterapia “Europsy”, lo que contribuye a
consolidar la labor del psicólogo dentro del sistema sanitario.
Además de la coordinación entre los psicólogos de la comisión, también se hace necesario
el contacto con la junta directiva para favorecer una buena comunicación y colaboración. En
esta ocasión se propuso una coordinación de las tres comisiones de trabajo existentes
(Psicooncología, Trabajo social y Sanidad), así como retomar el trabajo de la Comisión de
Voluntariado y Educación. Dado el interés de los asuntos tratados en las reuniones de la
comisión, se transmitió la necesidad de que a la comisión asistan todos los psicólogos y esto se
facilite desde sus asociaciones de procedencia.
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Memoria de Actividades 2013
4.4.
Comisión de Educación
El objetivo de esta comisión es el de comparar cómo en las diferentes Comunidades
Autónomas se aborda la atención educativa a los niños y adolescentes con cáncer tanto
durante las estancias en el hospital como la atención domiciliaria cuando está en casa pero
aún no puede asistir a su centro educativo.
4.5.
Comisión de voluntariado
Esta Comisión se crea para intercambiar experiencias entre las distintas Asociaciones
de cómo se trabaja el tema del voluntariado en cada una de ellas. En la actualidad tiene
pendiente crear desde Federación un protocolo válido para todas las Asociaciones que
contemple aspectos de captación, formación, selección, fidelización…
Además, la Federación cuenta también con voluntarios que apoyan el trabajo del
equipo. Ha destacado en 2013 el refuerzo del Departamento de Comunicación con voluntarios.
Se ha firmado un acuerdo con el Ayuntamiento de Madrid, y, a través de esta institución,
hemos contactado con voluntarios que han apoyado este departamento.
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Memoria de Actividades 2013
5. PRINCIPALES PROGRAMAS DE NIÑOS CON CÁNCER
5.1.
Programa de Apoyo Psicosocial y Económico a Niños con Cáncer y sus familias
Taller de psicomotricidad en NIÑOS CON CÁNCER de la Comunidad Valenciana (ASPANION)
El objetivo de este programa es proporcionar la ayuda psicológica, social y económica a las
familias afectadas a fin de que puedan apoyar a sus hijos enfermos en las mejores condiciones
posibles. El cáncer en niños y adolescentes es una enfermedad que afecta de forma global a
toda la familia, por lo que la intervención se hace a todo el grupo familiar.
Las asociaciones son las entidades responsables del programa que es llevado a cabo por
profesionales especializados, psicólogos y trabajadoras sociales, junto con el voluntariado que
complementa las actuaciones. Todas las intervenciones del programa se realizan en
colaboración directa con los equipos asistenciales de los hospitales e instituciones adaptando
los recursos y actuaciones a las características de cada caso.
Aunque son cada una de las Asociaciones las que realizan el trabajo directo con los niños y
adolescentes con cáncer y sus familias, la Federación se encarga de coordinar este trabajo,
unificando criterios de actuación, elaborando protocolos y actuando como representante e
interlocutor de las Asociaciones ante la Administración Central, los organismos
internacionales y otras instituciones de carácter nacional o internacional que tengan relación
con la problemática de nuestro colectivo.
Uno de los objetivos de Federación es conseguir que las administraciones sanitarias
acepten que la intervención frente al cáncer infantil debe contemplar las actuaciones no sólo
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Memoria de Actividades 2013
del personal sanitario ( médicos, enfermeros, auxiliares sanitarios) sino también la de
profesionales del área psicológica, del área social, del área educativa (maestros de Aulas
Hospitalarias y de los Centros educativos de referencia) y de otros agentes ( payasos de
hospital, voluntarios,…) que ayudan a hacer más agradable su estancia en el Hospital. La
intervención en tratamiento de cáncer infantil debe entenderse como una actuación
interdisciplinar de todos los agentes citados. En la actualidad los recursos en cuanto a
profesionales de la psicología, de trabajo social y voluntariado lo aportan mayoritariamente las
Asociaciones, aunque lo ideal sería que al menos estos profesionales formaran parte del
equipo integral que los centros sanitarios deben para el tratamiento del cáncer.
Los aspectos más relevantes del trabajo que se realiza dentro de este Programa se podrían
resumir en:
a) Apoyo psicológico: Este apoyo es fundamental durante todo el proceso, especialmente
en momentos como la comunicación del diagnóstico, en caso de recaídas, malos pronósticos y
fallecimiento. La necesidad de este apoyo se extiende hasta después de haber dado alta, ya
que la familia persiste en sus miedos a que pueda haber una recaída aunque el tratamiento
haya dado buenos resultados.
- Intervención terapéutica a nivel psicológico cuando sea preciso.
- Creación de grupos de apoyo mutuo. Estos grupos son de gran interés ya que permiten
intercambio de experiencias y sentimientos entre los afectados. La participación en el grupo
descarga emociones, resuelven problemas de ansiedad, disminuyen miedos, aumentan la
autoestima,… Están funcionando grupos de: Adolescentes y jóvenes, de duelo, de padres, de
profesionales y de voluntariado
b) Apoyo Social: La enfermedad y el tratamiento se suceden durante un largo periodo de
tiempo que como media será superior a un año. En este tiempo la familia va a ver afectada su
economía por gastos extraordinarios, dado que en muchas ocasiones uno de los padres va a
cesar en su actividad laboral remunerada para ocuparse del hijo enfermo. Este programa
persigue compensar las dificultades económicas que surgen durante el proceso de la
enfermedad proporcionando a la familia las ayudas necesarias.
Las trabajadoras sociales entran en contacto con las familias y valoran su situación para
buscar los recursos públicos y privados que puedan paliar las distintas necesidades que surgen
durante la enfermedad.
Las principales actuaciones que se realizan en este campo son:
-
Orientación y asesoramiento sobre las diferentes ayudas que pueden solicitar tanto a
organismos públicos como privados. También se ayuda a tramitar estas ayudas.
Programa de alojamiento: Dado que algunas familias deben desplazarse desde su
localidad hasta el Hospital de tratamiento uno de los problemas que tienen es el de
conseguir alojamiento durante el ingreso hospitalario de su hijo. Varias de nuestras
Asociaciones disponen de pisos de acogida cerca de los hospitales de referencia
donde pueden alojarse las familias desplazadas de otras Comunidades o ciudades.
21
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Memoria de Actividades 2013
-
También se gestionan estancias en otros tipos de residencias que tienen otras
Fundaciones o Asociaciones que colaboran con Federación.
Prestación de ayudas económicas a las familias gestionadas desde los propios
recursos de las Asociaciones.
Gestión de ayudas para material ortoprotésicos (sillas de ruedas, colchones
antiescaras, camas articuladas,…). En ocasiones las Asociaciones prestan este material
o adelantan su pago mientras se tramita la ayuda.
c) Voluntariado en Hospital
Voluntarios de Niños con Cáncer de Extremadura (AOEX) en la puerta del Hospital
Todas las Asociaciones organizan voluntariado para poder estar con los niños y
adolescentes en el hospital, jugar con ellos, y desarrollar actividades de ocio y tiempo libre que
hacen más llevadera la estancia del niño en el Hospital. La presencia de voluntarios que van a
jugar con los niños hospitalizados posibilita al mismo tiempo a los familiares y cuidadores del
niño un tiempo de respiro en su labor de acompañamiento especialmente en el caso de
aquellas que no cuentan con apoyos para la atención de sus hijos.
5.2. Programa de Ayudas de Emergencia a Familias de Niños Enfermos con Cáncer
en Situaciones de Pobreza y Exclusión Social
El programa de Ayudas de emergencia a familias de niños enfermos con cáncer en
situación de pobreza y exclusión social viene a paliar las situaciones de riesgo socioeconómico de las familias con hijos en tratamiento oncológico. El apoyo económico desde las
asociaciones está enfocado a cubrir las necesidades básicas que conlleven riesgo de exclusión
en la vida comunitaria.
Para ello se realizaran estudios familiares para la valoración de las mismas que incluirán:
Ayuda para alimentos básicos, vales de manutención durante los ingresos, ayuda para
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23
Memoria de Actividades 2013
transporte de familiares durante los ingresos hospitalarios, ayuda para acondicionamiento de
la vivienda (limpieza, pintura, ajuar, etc.), ayuda de higiene personal y doméstica, etc.
Tanto la valoración, coordinación, seguimiento y adjudicación de las ayudas, se realizará
por la figura profesional del trabajador social que esté integrada en los Hospitales de
Referencia de Oncología Pediátrica.
El objetivo perseguido con este programa es contribuir a la mejora del nivel socioeconómico de los niños y sus padres, trabajando para que sus necesidades más prioritarias y
básicas sean cubiertas evitando la pobreza, exclusión y retraimiento social. El número anual de
beneficiarios es de 400 familias.
5.3.
Programa de Atención Integral para Adolescentes Enfermos de Cáncer
El objetivo de este programa es permitir la convivencia entre adolescentes con y sin
secuelas debido a problemas oncológicos y con hermanos de niños que han fallecido a causa
de la enfermedad, para que puedan intercambiar experiencias, permitiéndoles adoptar un
papel activo a la hora de realizar las diferentes actividades programadas de modo que puedan
adquirir conductas psicológicas y habilidades sociales con sus iguales de un modo que facilite
su desarrollo como adolescentes.
La Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (FEPNC), se planteó en el año 2002,
organizar el Primer Encuentro Nacional de Adolescentes, que se enfrentaban a las secuelas del
cáncer, junto con otros adolescentes que no presentaban secuelas, de forma que el mismo les
brindara la oportunidad de vivir y compartir experiencias en un ámbito social abierto y de
diversión, de claro carácter terapéutico e integrador, y teniendo como referencia un grupo de
iguales, con la preparación y coordinación previa de la Comisión Nacional de Psicología de la
FEPNC.
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Memoria de Actividades 2013
Los objetivos específicos son:
-
Potenciar en los/as participantes la socialización, el sentido de la responsabilidad
individual y de grupo.
Fomentar actitudes como la autonomía, el respeto, la organización y la comunicación.
Mejora de las habilidades en resolución de problemas.
Superación de secuelas físicas y psicológicas.
Percepción de cohesión grupal.
Toma de conciencia de la integración del deporte en la vida diaria.
Mejora del autoconcepto en consonancia con la autoestima.
Favorecer actividades que permitan el desarrollo de sus capacidades.
Permitir unos días de desconexión entre el adolescente y sus familias, lo cual favorece
a ambas partes.
Este programa va dirigido a adolescentes entre 13 y 18 años, y a jóvenes mayores de 18
años (que por circunstancias emocionales y físicas no ha sido conveniente que abandonen el
grupo), que han padecido o padecen cáncer y presentan o no trastornos físicos o psíquicos que
les impiden una adecuada integración personal, social y familiar.
Los encuentros llevados a cabo en 2013 son:
-
Salida a la nieve (Ciudad residencial Bubal (Huesca). 5, 6 de marzo y 7 de abril)
ARAMON (Montañas de Aragón) a través del programa “Un gorro, una ilusión”, convocó, a
través de NIÑOS CON CÁNCER, a las distintas Asociaciones de Padres de Niños con Cáncer,
para la realización de un nuevo programa de visita a la nieve.
En concreto, los días 5,6 de marzo y 7 de abril, 47 niños/as y adolescentes de las
Asociaciones de Albacete (AFANION), Canarias (PEQUEÑO VALIENTE), Valencia (ASPANION),
Navarra (ADANO), Zaragoza (ASPANOA), Madrid (ASION), Castilla León (PYFANO), Sevilla
(ANDEX) y Jaen (ALES), disfrutaron de la nieve y de las montañas en Panticosa.
El grupo de adolescentes realizó las siguientes actividades: Juegos de bienvenida, esquí
con Monitores, juegos en las pistas, sesión de cine para los más pequeños, con la película
“Tadeo Jones” y tiempo libre para los adolescentes, dinámicas grupales nocturnas y visita a
Jaca.
-
XII Encuentro Nacional de Adolescentes con Cáncer (Almudévar, Huesca, 20 al 28 de
julio)
Del 20 al 28 de julio se realizó el XII Encuentro de Adolescentes en la residencia de
descanso, ocio y tiempo libre de NIÑOS CON CÁNCER de Aragón (ASPANOA), en Almudevar
(Huesca). Participaron 41 adolescentes de Salamanca (PYFANO), Zaragoza (ASPANOA), C.
Valenciana (ASPANION), Oviedo (GALBAN), Albacete (AFANION), La Rioja (FARO), Sevilla
(ANDEX), Pamplona (ADANO), Madrid (ASION), Jaén (ALES) y Canarias (Pequeño Valiente).
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Memoria de Actividades 2013
Durante 9 días, los participantes pudieron disfrutar de actividades lúdicas y deportivas:
Dinámicas de bienvenida, Taller de música, malabares y cariocas, Taller de libretas, Taller de
fieltro, Taller de cajas con libros, Taller “Lo tuyo es puro teatro”, Taller de tarjetas “pop up”,
Taller de construcción de sombras chinescas, Velada de circo, Velada relax, Velada Karaoke,
Día zombie, Velada zombie, Velada flamenca “boda gitana”, Cine de sobremesa o taller de
pulseras, Visita guiada a Huesca, Visita planetarium de Huesca, Salida al acuarium de Zaragoza,
Piscina, Lib dup, Gala final.
Las finalidades terapéuticas perseguidas a través de diferentes sesiones han sido: enseñar
a los adolescentes diversas estrategias (técnicas de relajación, de resolución de conflictos,
habilidades sociales, mecanismos de afrontamiento, etc. ); potenciar la ayuda mutua, la
comunicación y trabajar la psicomotricidad fina, que permite conseguir logros en precisión y
coordinación, así como favorecer el desarrollo de sus capacidades, favorecer la unión grupal y
las habilidades motoras, mediante la superación de secuelas físicas y psicológicas en un
espacio diferente y creativo; facilitar la expresión emocional y corporal a través de la
comunicación no verbal, así como favorecer experiencias sociales placenteras, positivas y
gratificantes, para fortalecer la conciencia de identidad y de autoestima (aumentando la
consciencia de uno mismo, de los demás y del entorno), a través de la musicoterapia;
estimular la creatividad y la imaginación, favoreciendo el desarrollo de sus capacidades, a
través de la arteterapia, como herramienta que favorece la expresión no verbal, como
alternativa a las terapias convencionales; potenciar sus ganas de participación, el sentido de
independencia, así como la calidad de vida, a través de la toma de conciencia de la integración
del deporte en la vida diaria, mediante el uso de la piscina para realizar actividades.
5.4.
Programa de Divulgación y de Sensibilización
En 2013, la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer decidió fortalecer la
política de Comunicación de la organización, y profesionalizó el departamento de
Comunicación. Con esta apuesta, Federación persigue:
- Ganar notoriedad en la sociedad y aumentar la base social, de forma que la
gente nos reconozcan como portavoz y defensor de los menores con cáncer y sus
familias.
- Que el cáncer infantil y las necesidades de las personas afectadas sean
conocidos por toda la sociedad.
- Convertirse en la organización de referencia en cáncer infantil y adolescente
para los medios de comunicación.
- Que tanto instituciones públicas como privadas nos tengan más en cuenta a la
hora de destinar recursos a organizaciones con fines sociales como la nuestra.
- Mejorar la Comunicación de NIÑOS CON CÁNCER con las asociaciones
federadas y colaboradoras, las empresas colaboradoras, los socios particulares, etc.
- Ser fuente de información sobre cáncer infantil para medios de comunicación,
personas afectadas y público en general.
- Que las asociaciones de cáncer infantil, tanto federadas como colaboradoras,
vean las ventajas de trabajar juntas detrás de la misma marca, NIÑOS CON CÁNCER.
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Memoria de Actividades 2013
Para alcanzar estos objetivos, el departamento de Comunicación de Federación se
dirige principalmente a tres públicos diferentes:
- La sociedad en general: A través de las redes sociales, la página web y de
campañas de sensibilización, Federación difunde información sobre el cáncer infantil y
adolescente, y traslada la problemática a la que se enfrentan las familias, a la vez que
demanda la solución y atención de las mismas por parte de las administraciones. En
2013 ha destacado un refuerzo de la actividad en Facebook y en Twitter, donde nos
hemos hecho eco de noticias de interés relacionadas con el cáncer y con las
Asociaciones de Padres. En cuanto a campañas de sensibilización, la actividades que se
hicieron en torno a la conmemoración de Día Internacional de Niño con Cáncer
tuvieron una enorme repercusión. “Una Pompa una Ilusión” movilizó a más de 30.000
escolares en colegios de toda España, y la Jornada de Trabajo y Reflexión bajo el lema
“El Diagnóstico Temprano marca la Diferencia” tuvo gran interés socio-sanitario.
- Las asociaciones y las familias atendidas: Federación también persigue, con
esta apuesta por la Comunicación, fortalecer la Comunicación con las Asociaciones de
Padres y las familias atendidas. En 2013 se celebró la I Jornada Familiar de NIÑOS CON
CÁNCER, donde familias de Toledo y Ciudad Real pasaron un día muy bonito con la
presidenta de Federación, Pilar Ortega, y nuestros embajadores, Carlós Moyá y
Carolina Cerezuela.
-
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Memoria de Actividades 2013
- Los medios de Comunicación: En 2013 fueron diversas las informaciones
relacionadas con cáncer infantil y Federación que tuvieron repercusión en los medios
de Comunicación de Masas. Se enviaron comunicados sobre diversos temas, como la
ampliación de edad de hospitalización en unidades pediátricas hasta los 18 años, el
acompañamiento 24 horas en las UCIs, o la oposición de NIÑOS CON CÁNCER al
copago farmacéutico.
5.5.
Programa de Representación Institucional
NIÑOS CON CÁNCER ostenta la representatividad y la defensa de los intereses del
movimiento asociativo de Padres de Niños con Cáncer, actuando como interlocutora en los
foros y comités de representación en los que se tratan temas claves para los derechos de los
niños con cáncer y sus familias.
Los Padres que forman la Junta Directiva de la Federación ejercen su representatividad
institucional con las diferentes Administraciones socio sanitarias, para solicitar las medidas
necesarias que demanda el colectivo y para realizar el seguimiento oportuno en cada una de
las áreas gestionadas.
A su vez, los Padres y Madres que integran la Asamblea General de Federación ejercen
su representación institucional en sus Comunidades Autónomas, mediante mensajes
unificados, aprobados por la Asamblea, que responden a las reivindicaciones o prioridades
socio sanitarías del colectivo.
La labor constante de defensa de los intereses del movimiento asociativo de Padres
que desarrolla su Federación y las propias Asociaciones, tiene como principales destinatarios a
los más de 14.000 beneficiarios que atiende en su conjunto el Programa de Apoyo Psicosocial.
Se enumeran a continuación las organizaciones públicas y privadas con las que ha
trabajado NIÑOS CON CÁNCER, a fin de difundir y defender los intereses y las prioridades en
materia socio-sanitaria del Movimiento Asociativo de Padres:
Resumen de encuentros y contactos mantenidos con entidades colaboradoras:
-
Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (MSSSI):
Dirección General, Secretaría de Estado de Servicios Sociales,
Subdirección General de Ongs y Subvenciones.
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Memoria de Actividades 2013
-
Comités y Foros del Ministerio de Sanidad, relacionados con
la Estrategia del Cáncer y con Cuidados Paliativos, de los que
forma parte activa NIÑOS CON CÁNCER.
-
Organización Nacional de Trasplantes (ONT)
-
Asociación Española de Pediatría (AEP)
-
Registro Nacional de Tumores Infantiles (RNTI)
-
Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas
-
Confederación Estatal de Representantes de Minusválidos (CERMI)
-
Director General de la Fundación ONCE
-
Asamblea General de COCEMFE y reunión técnica
-
Patronato de la Fundación Infantil Ronald McDonald del que forma
parte la Presidenta de la FEPNC
-
Real Patronato de la Discapacidad
-
Contacto con Medios de Comunicación nacionales y
autonómicos.
Con la estrecha colaboración de estas instituciones conseguimos que la vida de los
niños y adolescentes con cáncer y la de sus familias sea cada día un poco más fácil. NIÑOS CON
CÁNCER agradece sinceramente a estos organismos su labor para hacerlo posible.
5.6.
Programa con Empresas
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Memoria de Actividades 2013
El Programa con Empresa tiene como principal objetivo transmitir a las empresas la
realidad y las necesidades del movimiento asociativo de Padres, al tiempo que solicitar su
implicación directa a favor de esta causa, de modo que el Cáncer Infantil pase a formar parte
de sus Políticas Sociales Corporativas.
Son beneficiarios de este Programa tanto las familias atendidas por la Federación y
sus Asociaciones miembro, como la sociedad empresarial, que toma conciencia social de su
necesaria participación y que comparte con el resto de la sociedad, los recursos y la riqueza
que genera.
Empresas y entidades colaboradoras de NIÑOS CON CÁNCER en 2013:
Autocares del Olmo, s.a.
Skoda Auto
Alcampo, s.a.
Seguros Caser
El Corte Inglés, S.A
Restaurantes Rápidos Zaragoza, S.L.
Hasbro iberia, S.L.
Vertatro, S.L.
Club de Tenis UEMC y Valladolid 2006,
Takeda
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Fundación Ramón Areces
Renfe
Roche Farma
DKV Seguros y Reaseguros, s.a
Mary Key Cosméticos de España, s.a.
El Manjar de Talamanca
Arserras, 2008, s.l.
Fondation Schneider Electric
Sports Marketing
Slam de Tennis Academy, s.l.
Fundación Tecnología y Salud
Este año, han sido muchas las empresas que han incluido la causa de NIÑOS CON CÁNCER
en sus políticas de Responsabilidad Corporativa. Gracias a todas ellas, un año más, está
Federación ha podido llevar a cabo diversas actividades. Sin la conciencia social de las
empresas, organizaciones como la nuestra no podrían seguir trabajando por quienes más lo
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31
Memoria de Actividades 2013
necesitan. Padres y madres de NIÑOS CON CÁNCER están muy agradecidos con estas empresas
que no dudan en apoyar a los niños y adolescentes con cáncer.
5.7.
Programa de Mantenimiento, Funcionamiento y Actividades de Federación
Para poder llevar a cabo los programas descritos, la Federación cuenta con una oficina
central. El Programa de Mantenimiento, Funcionamiento y Actividades de Federación integra
las actividades necesarias para que el correcto funcionamiento de esta oficina central. Este
programa funciona gracias a la subvención del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e
Igualdad del Tercer Sector, al que NIÑOS CON CÁNCER agradece su colaboración.
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Memoria de Actividades 2013
6. DIMENSIÓN INTERNACIONAL DEL CÁNCER INFANTIL
La Federación Española de Padres de Niños con Cáncer a nivel internacional es miembro
fundador de la Confederación Internacional de Organizaciones de Padres de Niños con Cáncer
(ICCCPO) constituida en Valencia en 1994 y a la que, en la actualidad, pertenecen 171
organizaciones de 88 países. Asimismo, es miembro del Comité Asesor de Padres y Pacientes
de la ICCCPO (PPAC, Parents and Patients Advocacy Committee), pertenece a EURORDIS
(Organización Europea de Enfermedades Raras) y es miembro asociado de SIOPE (Sociedad
Europea de Oncología Pediátrica). Durante el año 2013 nuestra Federación ha participado en
las siguientes actividades internacionales:
a. ICCCPO:
- 4º Encuentro de Organizaciones Europeas miembro de la ICCCPO. Basilea (Suiza), 24-26
de mayo.
A este encuentro, organizado por “Stiftung für Kinder Krebskranke, Regio Basiliensis" y
"Kinderkrebshilfe Schweiz" (organizaciones suizas de la ICCCPO), asistieron 50 padres y
supervivientes representantes de organizaciones europeas de 18 países de la ICCCPO, el
presidente de SIOPE (Gilles Vassal), la coordinadora del Proyecto europeo ENCCA (red europea
para la investigación sobre cáncer en niños y adolescentes) y presidenta del Consejo Europeo
de Investigación Clínica (Ruth Landestein) y un responsable del paquete ético del proyecto
europeo ENCCA (Jean-Claude Dupont).
Durante el encuentro se trataron los siguientes temas:
- Sesión Interactiva: Sostenibilidad a largo plazo. Futuro de la Oncología Pediátrica en
Europa. Puntos de vista de la SIOP y ICCCPO. Objetivos, expectativas y colaboración en el
futuro.
- Sesión sobre ensayos clínicos: participación de las organizaciones de padres en los
comités éticos, revisión de documentos, normativa europea
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Memoria de Actividades 2013
- Informe sobre los proyectos europeos en los que participa la ICCCPO
- Informe del Comité Asesor de Padres y Pacientes (desarrollo del pasaporte europeo,
aspectos éticos relacionados con bancos de tejidos, preparación de un folleto
informativo sobre ensayos clínicos orientado a padres, preparación de un taller
sobre ensayos clínicos)
- Presentaciones a cargo de los supervivientes
- Encuentro Anual ICCCPO. Hong Kong, 25-28 Septiembre 2013
La conferencia anual de la ICCCPO, a la que asistieron más de 1.400 participantes
(médicos, enfermeras, padres y supervivientes) se celebró conjuntamente con el Congreso de
la Sociedad Internacional de Oncología Pediátrica (SIOP) en Hong Kong (China) del 25 al 28 de
septiembre. En la ceremonia de apertura, moderada por dos supervivientes de cáncer infantil,
actuó el coro "Little Life Warrior Society Choir" formado por supervivientes, interpretando
varias piezas musicales compuestas por médicos, enfermeras y personal administrativo del
"Hospital Authority Chinese Orchestra". La ceremonia terminó con una danza del dragón.
Gracias a la buena colaboración entre SIOP, ICCCPO y la OMS (Organización Mundial de la
Salud) la acción mundial contra el cáncer infantil fue un tema relevante durante los días del
congreso. El dr. Oleg Chestnov, Subdirector General para Enfermedades No Transmisibles y
Salud Mental de la OMS, fue el encargado de dar la conferencia inaugural. Hizo hincapié en
que el cáncer infantil está actualmente en la lista de prioridades de la OMS y que ésta se ha
comprometido firmemente a apoyar los esfuerzos nacionales para combatir el cáncer infantil,
con el fin de llegar a todos los niños que lo necesitan, dondequiera que estén. El dr Chestnov
hizo una mención especial del papel clave de las organizaciones de padres para eliminar las
desigualdades entre los países desarrollados y en vías de desarrollo. Fue alentador escuchar
que nuestro trabajo se reconoce a este nivel. Más de 90 representantes de padres y
supervivientes, provenientes de países de Asia, África, EEUU, Canadá, América Latina y Europa,
asistieron al congreso, en el que, además de celebrar la Asamblea General de la ICCCPO, se
abordó un amplio panorama de temas relacionados con el trabajo diario de las organizaciones
de padres y supervivientes, en sesiones tipo taller y sesiones expositivas en las que se
presentaron diferentes ponencias.
Lo más destacado del encuentro fue la firma oficial de un Memorando de Entendimiento
entre la SIOP y la ICCCPO. Se trata de un compromiso de colaboración para defender todos los
temas relacionados con el cáncer infantil, organizar actividades conjuntas de difusión y
33
Memoria de Actividades 2013
34
concienciación, participar conjuntamente en los eventos organizados con motivo del DINCC y
desarrollar proyectos de hermanamiento entre países desarrollados y en vías de desarrollo, en
los que participen tanto médicos como organizaciones de padres.
- Asamblea General de la ICCCPO. Hong Kong, 27 Septiembre 2013
En la Asamblea General se señalaron los hechos más importantes de este año, destacando
el trabajo continuado a nivel internacional con organizaciones como SIOP y la OMS. Tras el
recuento de los asistentes con voz y voto se aprobó el acta de la Asamblea anterior, se discutió
y aprobó la modificación de los estatutos, se expuso la memoria de actividades y el
presupuesto, se presentaron las candidaturas de nuevas organizaciones para formar parte de
la ICCCPO, se renovó la Junta Directiva y se aprobó la fecha y lugar para la próxima Asamblea.
Los temas tratados fueron: Memoria Anual con una descripción pormenorizada de las
actividades realizadas en cada continente, Día Internacional del Niño con Cáncer, Seguimiento
del proceso de inclusión específica de los niños y adolescentes con cáncer en el Plan de
Actuación Global 2013-2020 de la OMS sobre Enfermedades no Transmisibles, modificación de
Estatutos, situación económica, Junta Directiva, nuevos miembros, fecha y lugar de la próxima
Asamblea)
b. PPAC
-
2ª Asamblea General del proyecto ENCCA (Red Europea para la Investigación sobre
Cáncer en Niños y Adolescentes), 16-17 Enero 2013, Bruselas.
En la asamblea general del proyecto ENCCA, European Network for Cancer Research in
Children and Adolescents (Red Europea para la Investigación sobre Cáncer en Niños y
Adolescentes), a la que asistimos por primera vez varios miembros del PPAC (Austria, Bosnia,
Luxemburgo y España) se proporcionó una visión completa de las actividades llevadas a cabo
por los miembros de cada uno de los paquetes del proyecto en su segundo año de andadura
(ENCCA está financiado por la UE, Health 2010.2.2.1-3, y se puso en marcha en enero de 2011),
y se plantearon unas sesiones de trabajo interactivas sobre los distintos temas que constituyen
este proyecto. Se habló de la estrategia europea para la sostenibilidad de los ensayos clínicos,
de las terapias innovadoras, de la normativa europea, de la investigación en los diferentes
tipos de cáncer infantil y de la adolescencia, de la calidad de la supervivencia, de la
información y difusión así como de los aspectos éticos.
- Reunión del Consejo Europeo de Investigación Clínica, 18 Enero 2013, Bruselas.
34
Memoria de Actividades 2013
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Tras la elección de la Junta directiva se expusieron los principales objetivos de este
consejo: ser la única voz en Europa que representa a la comunidad de investigación clínica de
oncología pediátrica, reunir las necesidades y opiniones con respecto a la realización de los
ensayos clínicos internacionales para niños y jóvenes con cáncer, facilitar la buena práctica de
la investigación entre los grupos internacionales que trabajan en el campo de la oncología
pediátrica y promover a escala europea la infraestructura para realizar ensayos clínicos. Se
definieron asimismo las acciones previstas a corto y largo plazo.
- Reunión del Comité Asesor de Padres y Pacientes, PPAC (Parents and Patients Advocacy
Committee), 11-13 Julio 2013, Sarajevo.
En la reunión anual del PPAC se trataron los siguientes temas:
- Repaso de los paquetes de trabajo del proyecto ENCCA en los que interviene el PPAC y
establecimiento de la hoja de ruta y distribución de tareas pendientes.
- Mantenimiento del PPAC después de ENCCA para apoyar a la JD de la ICCCPO en lo
referente a los temas europeos, entre ellos reducir las diferencias Este-Oeste e
intensificar la relación con los médicos que se ha iniciado gracias a ENCCA.
- Sectores y objetivos específicos de actuación del PPAC.
- Cursos de formación sobre ensayos clínicos: contenidos, disponibilidad y viabilidad de
todos los cursos de formación sobre ensayos clínicos disponibles, presenciales y on-line.
- Redacción del Folleto informativo sobre ensayos clínicos para padres y traducción a
todos los idiomas.
- Pasaporte supervivencia: encuesta sobre aspectos psicosociales.
- Primeras ideas para el encuentro ICCCPO Europa de Valencia, 2014.
- 10 Conferencias telefónicas del PPAC
Todos los meses se realiza una comunicación telefónica de una hora de duración entre los
miembros del PPAC, en la que se tratan todos los temas en los que se está trabajando:
colaboración con SIOPE, normativa europea, nuevos proyectos europeosENCCA, etc.
c. EURORDIS:
-
Asamblea general de Eurordis, 30 mayo-1 junio 2013, Dubrovnik
La Reunión de miembros de EURORDIS 2013 se celebró en Dubrovnik, Croacia del 30 mayo
al 1 de junio. En la Asamblea General se aprobó la memoria de actividades y el Informe
Financiero de 2012 así como el Plan de Acción y el Presupuesto para 2013 y se eligió a
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Memoria de Actividades 2013
miembros de la Junta Directiva. Los objetivos prioritarios de EURORDIS para el 2014 siguen
siendo promover acciones para que las enfermedades raras sean una prioridad en las políticas
sanitarias de la UE y de los países miembros, mejorar el acceso a los tratamientos y
medicamentos huérfanos, promover la investigación como prioridad a nivel nacional, de la UE
e internacional e implementar la directiva europea sobre asistencia transfronteriza.
7. INFORME ECONÓMICO
7.1.
Fuentes de Financiación
FUENTES DE FINANCIACION
ADMINISTRACIÓN PÚBLICA
ENTIDADES PRIVADAS
FINANCIACIÓN PROPIA
DONATIVOS
IMPORTE €
299.472,53 €
60.948,40 €
21.889,10 €
71.292,01 €
%
66,02%
13,44%
4,83%
15,72%
TOTAL
453.602,04 €
100,00%
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Memoria de Actividades 2013
7.2.
Destino de Fondos
GASTOS
Programa de Apoyo Psicosocial y Económico a Niños con Cáncer
y sus Familias
IMPORTE €
%
249.060,04 €
57,75%
Programa de Atención Integral a Adolescentes
32.966,54 €
7,64%
Programa de Familias en Emergencia a Familias de Niños
enfermos con cáncer en situación de pobreza y exclusión social
34.706,50 €
8,05%
Programa de Divulgación y Sensibilización
13.585,39 €
3,15%
Programa de Actividades, gestión y mto
94.689,55 €
21,96%
Programa Proyecto Discapacidad - DISCAIN
3.192,81 €
0,74%
No imputados a las actividades
3.070,46 €
0,71%
431.271,28 €
100,00%
TOTAL
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Memoria de Actividades 2013
ANEXO. Actividad Asociaciones
NIÑOS CON CÁNCER DE ANDALUCÍA
Almería (ARGAR)
La Asociación de Padres de Niños y Adolescentes con Cáncer de Almería ARGAR, es una
asociación sin ánimo de lucro, fundado en febrero de 1995, por un grupo de padres y
considerada de Ayuda Mutua. ARAGAR tiene como objetivo principal cubrir ámbitos olvidados
o desatendidos en la vida del niño y adolescentes con cáncer y sus familias, para conseguir los
niveles más altos de calidad de vida. Las actividades más destacadas de 2013 fueron:
-
ALIMENTACIÓN ANTICANCER:
El 13 de Febrero de 2013 se realizó en la Sede de la Asociación una charla de alimentación anticáncer con dos talleres:
·
Charla alimentación anti-cáncer:
Se presentó una conferencia de un oncólogo pediátrico llamado Alberto Martín Bosch. El
Dr. Martín Bosch, oncólogo infantil durante varios años y especialista en Medicina Biológica,
Homeopatía y Nutrición Ortomolecular, tras muchos años de estudios en diferentes países y
laboratorios médicos, plantea que la principal causa de la enfermedad es la existencia de un
entorno favorable al desarrollo de la misma en el interior de nuestro cuerpo.
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Memoria de Actividades 2013
Fina Almazán, voluntaria de la Asociación ARGAR y terapeuta energética además de
experta en homeopatía, nutrición y alimentación anti cáncer, fue la encargada de realizar la
charla. Después de la conferencia del Dr. Alberto Martín Bosch, dio unas pautas de
alimentación anti cáncer.
Habló sobre:
- La alcalinidad y la acidez en el organismo humano y su importancia en el proceso de
progresión de enfermedades como el cáncer.
- Los beneficios del limón.
- Los beneficios del agua de mar.
Después de la charla se les puso a los asistentes una merienda con alimentos anti cáncer,
como por ejemplo tarta de manzana, galletitas de arroz, o pastas de jengibre, canela y
semillas. Tras dicha merienda se les proporcionó a los asistentes un pequeño manual de
recetas anti cáncer.
· Alimentación macrobiótica.
Este taller se enfocó como un día de convivencia familiar, en el cual podían participar toda
la familia y se realizó el 24 de Febrero de 2013 en la sede de la Asociación ARGAR. La charla
impartida por otra voluntaria llamada Mª Ángeles Alcocer, en la que se proporcionaron pautas
para sustituir alimentos perjudiciales por otros más saludables que nos harán tener los niveles
necesarios de calcio, proteínas y demás nutrientes para alejar a las enfermedades. Mientras
que los padres asistían a la charla los niños estaban entretenidos con un grupo de animación
(El Tubo del Arte).
Después de la charla se preparó una comida para todos los asistentes, entre los platos que
pudieron degustar se encontraban por ejemplo el Cous-cous para los adultos, espaguetis para
los niños, pates de tofu, zumo de manzana y vino ecológico, o pastel de chocolate entre otros.
Después de la merienda contamos con la actuación del Mago Gabi.
Con la intención de dar continuidad a estas charlas de alimentación vamos a realizar un
taller denominado Alimentación y Salud: !Nos ponemos en marcha! Dará comienzo en Abril y
será impartido por Mª Ángeles Alcocer. En el cual se explicarán conceptos como la
alimentación equilibrada, nutrientes, tipos de alimentos, estructuración de un menú, el
desayuno y consejos prácticos, así como recetas.
Todo bajo el lema de un proverbio ayurvérico “Cuando la alimentación es mala, la
medicina no funciona; cuando la alimentación es correcta, la medicina no es necesaria”.
-
XI CONGRESO DE LA SOCIEDAD ANDALUZA DE CUIDADOS PALIATIVOS
ARGAR participó en el XI Congreso de la Sociedad Andaluza de CUIDADOS PALIATIVOS,
celebrado en Almería del 10 al 12 de Abril de 2013. Dña. Ana Segura Román. Psico-oncóloga
Pediátrica y Coordinadora del Voluntariado de la Asociación ARGAR, participó en el congreso
como ponente en una mesa denominada “VOLUNTARIADO Y CUIDADOS PALIATIVOS”. El
nombre de la ponencia es: “Cuidados paliativos pediátricos en niños con cáncer. El papel del
voluntariado”.
-
EXCURSIÓN A VILLARICOS BARCO FONDO DE CRISTAL
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Memoria de Actividades 2013
El 27 de Mayo y el 28 de octubre de 2013 se realizaron dos salidas a Villaricos,
realizándose un viaje en barco con fondo de cristal. No hay mejor regalo que ofrecer sonrisas y
ratos de felicidad. Regalar un gran día, una jornada de entretenimiento, de diversión, de
juegos, en un marco privilegiado en la costa cuevana, dentro de una vida que ha presentado
dificultades injustas. Eso es lo que hicieron Lázaro Rico Antolín y sus hijos, regalar felicidad,
haciendo algo diferente a los niños de la Asociación de Padres de Niños y Adolescentes con
cáncer, ARGAR, organizándoles dos días en las instalaciones de su empresa, en el Puerto de la
Balsica, con su chiringuito y su barco con fondo de cristal. Los niños ilusionados e impacientes,
ya que nunca habían montado en barco, disfrutaron enormemente de la salida y de la belleza
del litoral.
Jaén (ALES)
La Asociación ALES, de Padres de Niños con Cáncer, es una asociación sin ánimo de lucro,
fundada en 1991, y está formada por padres de niños con cáncer. Con carácter provincial,
atiende a los niños de las provincias de Jaén, hospitalizados en la planta de oncología
pediátrica del complejo hospitalario de Jaén. Nuestra misión es la mejora de la calidad de vida
de los niños con cáncer y de la asistencia médica. El Ayuntamiento de Jaén cede dos pisos a la
Asociación ALES, para mejorar la estancia de los niños con cáncer y sus familias. Las
actividades a destacar del año 2013 son:
-
Pisos de acogida
El pasado mes de febrero, el alcalde del Ayto. de Jaén, la concejal de vivienda y presidenta
de Somuvisa, y la presidenta de la asociación, firmaron el convenio de colaboración, en el cual
formalizaron la cesión gratuita de dos viviendas, situadas en el Paseo Bulevar de Jaén, cercanas
al hospital, con la finalidad de que la entidad ofrezca el servicio de alojamiento a las familias
de niños con cáncer, evitando añadir un problema más, el desajuste económico. Podrán
sentirse como en su segundo hogar, y disfrutar de permisos para pasar más tiempo fuera del
complejo hospitalario. Actualmente, estamos trabajando día tras día, para conseguir
inaugurarlo muy pronto.
40
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Memoria de Actividades 2013
-
XIII Congreso de Difusión y Sensibilización “Cáncer Infantil”
La Asociación ALES, celebró la duodécima edición del Congreso de Difusión y
Sensibilización ‘Cáncer Infantil’ con el objetivo de conseguir mejor atención sanitaria,
psicológica y social de los niños enfermos de cáncer y sus familias. Padres afectados,
voluntarios, médicos, personal sanitario, trabajadores sociales, estudiantes y muchos más
acudieron a esta cita que tuvo lugar en la Universidad de Jaén.
El congreso contó con diversos expertos y especialistas para reflexionar sobre temas como
los trasplantes de progenitores hematopoyéticos en la leucemia, los cuidados de enfermería
que requieren los niños que se someten a este tipo de trasplantes o a procesos de
quimioterapia, nuevos tratamientos, programas de largo seguimiento para el cáncer
pediátrico, el apoyo a los familiares de los afectados, etc
-
Visita Euro Disney con los niños oncológicos y sus familias (del 4 al 8 de septiembre)
Los miembros que forman la Asociación ALES, este año han querido conocer ese mundo
lleno de magia con el cual muchos soñaban, nos referimos a Euro Disney. Aterrizaron un grupo
en torno a 50 personas, acompañados por un equipo médico, que durante cuatro días, tanto
pequeños como mayores, pudieron vivir unos días cargados de diversión y emociones,
conviviendo en un ambiente alejado del entorno hospitalario. Unos días en compañía de otras
familias, que unidas por un mismo destino, hicieron de estos, un recuerdo inolvidable. La
Asociación celebró un añito más de existencia, en compañía de los personajes animados, y
todos los miembros que componen esta gran familia. Y, antes de llegar la hora de la despedida,
una visita panorámica de Paris, en el famoso Bateaux y una subida a la Torre Eiffel.
-
Talleres terapéuticos para hacer más amenas las estancias en el hospital
Cada semana se realiza un taller, los miércoles y jueves, que tienen como finalidad trabajar
diferentes objetivos terapéuticos, algunos de ellos han sido:
·
TALLER DE POMPONES “CREA TU ANIMAL PREFERIDO”: Persigue el desarrollo de la
motricidad fina y gruesa y fomentar la iniciativa y la creatividad.
· TALLER “DECORA TU CAMISETA”. Persigue estimular la creatividad e imaginación,
favoreciendo el desarrollo de sus capacidades a través de la arteterapia.
· TALLER DE TANGRAM: Se busca que todos los adolescentes se encuentren en un
mismo punto de partida, aprendiendo algo novedoso, que implica su atención,
razonamiento, concentración, lo que favorece el desarrollo de su capacidad mental.
· TALLER DE HALLOWEEN: Estos talleres pretenden proporcionar a los niños
hospitalizados y sus mamás (acompañantes) actividades relacionadas con las diferentes
festividades que tienen lugar a lo largo del año, reduciendo con ello el impacto que
pueda ocasionar la reducción del contacto con sus actividades habituales durante el
proceso de enfermedad, cuando se producen largos periodos de hospitalización
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Memoria de Actividades 2013
Sevilla (ANDEX)
Desde sus inicios, en el año 85, la Asociación de Padres de Niños Oncológicos de Andalucía,
ha trabajado apoyando y defendiendo las reivindicaciones de los afectados. Entre nuestros
servicios, contamos con una psicóloga, en el equipo multidisciplinar de la Unidad de Oncología
Infantil del Virgen del Rocío, así como una trabajadora social que orientan, acogen e informan
a estos padres sobre sus principales inquietudes en este periodo tan crucial en sus vidas. Junto
a estas profesionales, nuestra coordinadora del voluntariado, organiza el amplio grupo de
personas que deciden dar su tiempo para jugar, entretener, escuchar y en suma, acompañar a
estos niños y sus familias, haciendo posible que la labor de ANDEX se haga realidad.
A la labor asistencial que despliega, se une la preocupación constante de todos sus
integrantes, por el desarrollo de estudios de investigación, siendo pioneros en el Banco de
Tumores, así como por la formación de jóvenes profesionales en la Unidad de Oncología
Pediátrica, mediante becas financiadas por la Entidad desde el año 97.
Cabe destacar igualmente, la construcción de la Nueva Planta de Oncología Infantil,
asumida por ANDEX mediante convenio con el Servicio Andaluz de Salud, permitiendo que este
fantástico proyecto se hiciera realidad y esté en funcionamiento, incluyendo la Unidad de
Trasplantes, desde octubre de 2002 a pleno rendimiento. En estos momentos, acaba de
inaugurarse la continuación de dicho Proyecto, el Hospital de Día donde los niños reciben
tratamiento ambulatorio, también realizada y financiada por la Asociación.
En la Asociación, concedemos una gran importancia a la organización de actividades de
ocio para los niños y sus familiares. Las experiencias tan estresantes que viven durante todos
estos años y la separación obligada de los hermanos durante los tratamientos, hacen aún más
relevante si cabe, el compartir y disfrutar todos juntos momentos de entretenimiento y
diversión. Al igual que durante su ingreso en la Unidad, también, cuando los niños están ya en
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Memoria de Actividades 2013
casa, puede acudir a otra serie de actividades diseñadas especialmente para ellos. Las
actividades a destacar del pasado año fueron:
-
Programa de Respiro Familiar y vacaciones de verano:
Al igual que en años anteriores, ANDEX ha puesto en marcha un Programa de Respiro
Familiar para los meses de verano, ofreciendo a las familias estancias en dos pisos de una
playa de la Costa de Cádiz y una casa de la Costa de Huelva. La Asociación cuenta con un piso
en propiedad en la playa de Sanlúcar de Barrameda (Cádiz), que las familias pueden disfrutar
durante todo el año y como novedad este año durante 6 meses también en Matalascañas
(Huelva). El programa tiene múltiples objetivos: respiro familiar ante la enfermedad, ocio,
tiempo libre y convivencia, sin olvidar los indudables beneficios terapéuticos de la playa.
Durante todo el año han disfrutado de este programa un total de 48 familias.
-
Talleres Unidad de Oncología- Julio y Agosto
Durante los meses de Julio y Agosto se han llevado a cabo Talleres diarios para los
niñ@s que han estado ingresados en la Planta de Oncología. Las Empresas Globusclown y
Proyecto Búho se han encargado de llenar las mañanas de entretenimiento en esos meses en
los que no hay Escuela con multitud de talleres, como: globoflexia, manualidades, pompas de
jabón, cine, fotografía, escayola, etc. Han conseguido que los niños/as ingresados y sus
familiares pasaran un mejor verano durante su estancia en el Hospital.
-
Convivencia en la Sierra- Domingo 20 de Octubre.
Para la convivencia familiar de este año, hemos podido contar nuevamente con la
colaboración de ACOCAVIPRA-Asociación contra el Cáncer de Máma de Higuera de la Sierra
(Huelva), que nos invitó a conocer el precioso pueblo de la Sierra Onubense. Las familias
distribuidas entre los dos autocares (cedidos por el Ayuntamiento de Sevilla) y sus propios
coches, disfrutaron de un día lleno de actividades: visita al famoso Museo de la Cabalgata,
paseos en burros, payasos, baile flamenco, regalos del Paje Real y suculentos manjares típicos
de la zona.
-
Inauguración de la Unidad de Día- Sábado 9 de Febrero
Inauguramos la nueva Unidad de Día en el Hospital Infantil Virgen del Rocío. Esta
maravillosa obra es fruto de mucho esfuerzo, trabajo, colaboración, dedicación y un largo
camino, que ha sido posible gracias a muchas personas colaboradoras, entidades, voluntarios y
un largo etcétera. Con la reforma de la nueva Unidad de Día, los niños contarán con la
ampliación del espacio, mayor confort y privacidad con boxes individuales, control de
enfermería, sala de espera, sala de extracciones, farmacia, campana para elaboración de
citostáticos, etc. La nueva Unidad de Día de Oncohematología Pediátrica ya está en
funcionamiento, lo que ayudará a aliviar la lucha contra esta dura enfermedad de muchos
niños y sus familiares.
-
Festival de Navidad- Sábado 14 de Diciembre.
Como es ya tradición en Andex, celebramos nuestro Festival de Navidad para las familias.
Se llevo a cabo en el Salón de Actos del Hospital de la Mujer, al que asistieron más de 200
personas. El lugar estaba decorado con motivos navideños originales y divertidos realizados
por nuestros voluntarios y los niños ingresados. Contamos con las actuaciones de Ronald
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Memoria de Actividades 2013
McDonald’s, la compañía "Los Piratas del Sur" (Eventiland), el Cartero Real, de la empresa
Animamax y nuestros voluntarios disfrazados con temática infantil. Al final de la Gala cada
niño/a y hermanos/as, así como los que estaban ingresados, recibieron de manos del Paje los
regalos de los reyes Magos.
-
Cabalgata de los Reyes Magos- Domingo 5 de Enero.
14 niños/as de la Asociación participaron en la Cabalgata de los Reyes Magos de Sevilla,
carroza muy colorida y alegre, titulada “Una ilusión, una Esperanza” organizada por la AECC.
Los niños/as pasaron un día inolvidable y transmitieron con su alegría que se puede ganar la
batalla al Cáncer.
-
Ayuda alimentos.
Durante este año hemos podido repartir alimentos entre las familias más necesitadas de la
Asociación. Esta acción ha sido posible gracias, principalmente, a la Obra Social La Caixa, y a
otras entidades y anónimos.
Aragón (ASPANOA)
El año 2013 en ASPANOA, cumplimos 25 años de historia dedicados a nuestros niños y sus
familias. Pretendemos conseguir el mejor estado de salud en todos los niveles, tanto desde el
aspecto médico, como psicológico, asistencial… posibilitando su plena integración. En la
actualidad, ASPANOA está formada por un total de 600 familias afectadas por cáncer en
Aragón, La Rioja y Soria, y cuenta con un total de 2.720 socios.
ASPANOA proporciona apoyo psicológico, social y emocional por parte de nuestro
psicólogo y trabajadora social a todas las familias. El equipo de profesionales de Aspanoa
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Memoria de Actividades 2013
trabaja conjuntamente mediante reuniones periódicas con el equipo médico sanitario de la
planta de Oncopediatria, el equipo de profesores del aula hospitalaria y el equipo de
profesores de atención domiciliaria. Desde el 1 de enero del 2011, Aspanoa contrata a una
médica oncopediatra, con el fin de mejorar la asistencia sanitaria en la Unidad de
Oncopediatría del Hospital Infantil Universitario Miguel Servet de Zaragoza. Contamos con dos
pisos de acogida: uno ubicado en Zaragoza y otro en Barcelona, cercano al Hospital Vall d’
Hebron. Por Convenio con el Hospital Infantil Miguel Servet se proporciona gratuitamente al
acompañante del niño ingresado, la alimentación diaria. Tenemos la suerte de contar con un
amplio número de personas que dedican su tiempo a nuestros niños y sus familias. Una vez
recuperados, pueden formar parte de nuestro Club de Tiempo Libre, organizado por nuestra
Coordinadora de Voluntariado y Tiempo Libre. Desde hace un año, contamos con un
Residencia en Almudevar, residencia de Descanso, Ocio y Tiempo Libre que tiene como
objetivo prioritario el mejorar la calidad de vida de los niños y las familias de nuestra
Asociación.
-
CLASES DE AJEDREZ EN ASPANOA
En este último año, de octubre a junio, hemos desarrollado la actividad de clases de
Ajedrez en la sede de ASPANOA. Éstas se propusieron gracias a la participación en el ajedrez
que se impartía en el hospital, y, al ver que había un grupo de chicos interesados en la
actividad y que ya no estaban hospitalizados, se pensó que podría salir adelante el proyecto. Y
así fue, el grupo ha estado compuesto por 5 “promesas” del ajedrez, cuya edad estaba
comprendida entre los 5 y los 13 años, que han ido mejorando y aprendiendo conforme ha ido
pasando el curso. El enfoque de las clases es hacerlas lo más divertido posible, pero intentando
siempre que aprendan y mejoren su juego. Son clases dinámicas en las que trabajamos tanto la
teoría como la práctica. Al finalizar el curso, la experiencia fue tan positiva que los propios
chicos querían jugar torneos, estar con otros jugadores y vivirlo en primera persona. Por lo
tanto, este próximo año nos hemos establecido como reto intentar apuntarnos a algún torneo
y demostrar lo grandes ajedrecistas que son, además de conseguir que se diviertan. Como
resumen podríamos decir que este año ha sido una primera toma de contacto con el mundo
del Ajedrez, y el resultado ha sido fabuloso.
-
TALLERES ARTÍSTICOS DE “BELIEVE IN ART” EN EL HOSPITAL INFANTIL MIGUEL SERVET
DE ZARAGOZA.
La asociación de jóvenes artistas llamada “Believe in Art” contactaron con ASPANOA, para
ofrecernos su colaboración de talleres artísticos. Tanto ellas, como su coordinación con otros
artitas de diferentes ámbitos artísticos, empezaron a poner en marcha un proyecto en la
planta de oncopediatría del Hospital Infantil Miguel Servet, cuya programación comenzó en
octubre de 2013 y cuyo recorrido acabará en junio de 2014. Los talleres son para todos los
niños ingresados, pero principalmente, están enfocados a nuestros adolescentes, pues
nosotros mismos propusimos que diseñaran talleres adaptados para ellos. Los talleres que se
han estado desarrollando desde octubre fueron: taller de reciclaje con cajas de medicamentos
y material hospitalario por Mª Luisa Grau, taller de pintura con tela por Beatriz Lucea, taller de
fotografía por Estefanía Abad y quedan pendientes por realizar a partir de 2014, taller
monólogos y de escritura creativa.
-
ACTOS CONMEMORACIÓN DEL 25 ANIVERSARIO DE ASPANOA
Recepción a nuestras familias y amigos en el Ayuntamiento
El 15 de noviembre, el Consejero de Acción Social, D. Roberto Fernández, acompañado por
nuestro Presidente, Miguel Casaus Abadía, Juan Carlos Acín Aguilar, Gerente de la Asociación,
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Memoria de Actividades 2013
ofreción una rueda de prensa con motivo de la celebración de nuestro 25 aniversario.
Seguidamente tuvo lugar la recepción en el Ayuntamiento. Nos faltaron a la cita nuestras
familias, padres, madres, niños y amigos.
Exposición en Ibercaja Zentrum
Del 18 al 29 de noviembre, tuvo lugar la exposición en Ibercaja Zentrum. Contamos con la
participación de los siguientes pintores y amigos de Aspanoa: José Antonio Barrios, Natalio
Bayo, José Beulas, Nati Cañada, Aurora Charlo, Julia Dorado, Carlos García Lahoz, J.M Martínez
Tendero, Teresa Ramón, Daniel Sahún y Juan José Vera. Mil gracias.
Gala en el Teatro Principal de Zaragoza
ASPANOA, quería agradecer a todos sus socios y colabores su apoyo y dedicación durante
la andadura de estos 25 años y creyó que para ello sería una buena idea reunirlos a todos. El
día 21 de Noviembre a las ocho de la tarde pudimos asistir a una gala en el incomparable
marco del Teatro Principal de Zaragoza, (amablemente cedido por el Excelentísimo
Ayuntamiento).A la entrada, unos voluntarios entregaron a cada uno de los asistentes un lazo,
representativo del cáncer infantil. Al subir el telón pudimos ver el entrañable decorado, la
palabra ASPANOA al fondo y en blanco y delante del atril de los presentadores la silueta de
uno de los niños componentes del anagrama.
A continuación y conducida por Mayte Salvador y Javier Segarra comenzó la gala, durante
la introducción, veíamos al fondo la proyección de un video realizado por los alumnos del
Instituto Grande Covián. En primer lugar actuó Ricardo Igea (Muchacho Mochila) que
interpretó “Hoy es siempre todavía”, un título muy apropiado para el talante de nuestros
niños. Siguió el Grupo de Danza de Alejandro Siveroni, inspirado y bailado alrededor de una
escultura de D. Carlos García de la Hoz. B VOCAL nos emocionó con sus voces que
interpretaban tanto la letra de una canción como los instrumentos que la acompañan.
Asturias (GALBAN)
La Asociación de Familias de Niños con Cáncer del Principado de Asturias, GALBÁN, es una
asociación sin ánimo de lucro constituida el año 2001 que desarrolla su labor dentro del
territorio del Principado de Asturias.
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Memoria de Actividades 2013
Las actividades solidarias de 2013 se han podido llevar a cabo gracias al apoyo de la
sociedad asturiana, y prueba de ello son los eventos solidarios que en nuestro favor se han
podido realizar durante el año. Destacamos las aportaciones de los colectivos que conforman
nuestro entorno. Como son los socios miembros (madres y padres), socios colaboradores (
entidades públicas y privadas así como los actores relevantes que conforman nuestro entorno)
y la implicación continua de nuestro grupo de voluntarios, galbanitos (jóvenes de 18 a 30 años)
con su activa participación en la compañía y atención que en el día a día realizan en el hospital
con las niñas/os y adolescentes en el área de oncopediatria así como los eventos que se han
realizado. A continuación, enumeramos las actividades más importantes:
DICIEMBRE
- I Torneo de Voleibol Solidario Villa de Noreña organizado por el Club Voleibol Noreña.
- Concierto benéfico de la Escuela de Música Mancomunidad Cinco Villas y la Escuela
Municipal de Música de Salas en el Auditorio José Barrera de Pravia.
- Fiesta Aulas hospitalarias HUCA
- Cena Navidad de la Asociación Galban donde se hizo un pequeño homenaje a los
miembros salientes de la Junta Directiva, y entrega de placas conmemorativas a D.
Roberto Viejo, Dña. Pilar Torollo y a Dña. Graciela Etchegoyen.
- Desayuno de trabajo organizado por la Fundación Alimerka en el cual se establecieron
las lineas de trabajo en el ámbito de los supervivientes afectados de Cáncer Infantil. El
grupo estuvo compuesto por la Asociación PYFANO, Equipo Médico y Sanitario del
HUCA, Universidad de Oviedo y la Asociación Galban.
- Asistencia a los Premios “Luis Noé Fernández 2013” donde la Asociación PYFANO
recibió uno de los dos galardones por su proyecto de "Nutrición para Niños y Jóvenes
Oncológicos”.
- Participación en la Presentación de la III Edición de Teverga Solidaria en el Club de
Prensa Asturiana de La Nueva España. Teverga Solidaria que se celebra los días 13,14 y
15 de diciembre.
- Día del Voluntariado con tal fin se realiza jornada con otras entidades de voluntariado
donde se realiza diversos talleres.
- Se celebrará en la Facultad de Economía y Empresas de la Universidad de Oviedo una
rifa benéfica a favor de la Asociación GALBÁN.
Noviembre
- II Maratón de Tatuajes organizado por el estudio Maselukae Tatto de Avilés
Octubre
- Club Harley Davidson Asturias (HDC Asturias).
- Participación en la Jornada Comedia Solidaria, a favor del Instituto Universitario de
Oncología Asturiana, donde acudieron personalidades médicas e investigadores de
renombre.
- II Feria del Coleccionismo de Mieres
Septiembre
- Excursión de las familias a Navelgas bateo del oro.
- Celebración de San Mateo(patrón de la ciudad de Oviedo) en el hospital
- Marcha de BTT Solidaria a favor de la Asociación Galbán.
- Concierto benéfico a favor de la Asociación Galban a cargo de la La Orquesta Oviedo
Filarmonía, dirigida por el Director Musical Titular Marzio Conti.
- DIETÉTICA Y NUTRICIÓN JARA evento destinado a la Asociación Galbán.
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Memoria de Actividades 2013
Agosto
- Jornada Solidaria de Pintura en La Calle Niembro (LLANES)
- Partido Benéfico a favor de la Asociación GALBÁN entre BOAL C.F y C.D MOSCONIA.
- Mercado Medieval de El Castillo y La Florida (Soto del Barco).
- Taller de Belleza y Fotografía en la sede de GALBÁN.
- La Asociación SELENA de Soto del Barco organizó un concierto en homenaje a su
vecino, niño enfermo oncológico,Manu.
- Retosolidario Btt y Running unidos contra el Cáncer.
Junio
- La Noche Mágica. Se trata de un evento organizado por IKEA. Todos los participantes
debían acudir vestidos de blanco para causar un efecto “mágico”.
- 20 de junio de 2013: El Colegio Santa Bárbara de Lugones organizó su II Carrera
Solidaria con la presencia de Quini y Diego Sánchez, jugador del Oviedo Baloncesto. 28
de mayo de 2013: IKEA amuebla el local que la asociación tiene cedido por el
Ayuntamiento de Oviedo.
Mayo
- II SUR SOLIDARIO con una finalidad solidaria a beneficio de GALBÁN y de FICEMU
(Fundación para la Investigación con Células Madre).
- I CARRERA BENÉFICA PLAYA DE SALINAS organizada por el Club Espartal Sport Center.
- Espicha Surf Solidario en la Confitería El Vasco. La espicha tiene como objetivo
recaudar fondos para la organización de la jornada de Surf .
Marzo
- Dotación de televisiones para el local y para la sala de ocio en Hospital MaternoInfantil, HUCA.
- Taller de Danzaterapia organizado en colaboración con Formación Laboral
Comunitario. http://www.asociaciongalban.org/web/noticias/show/id/140
Febrero
- I Maratón de Tatuajes organizado por el estudio Maselukae Tatto de Avilés
- DÍA INTERNACIONAL DEL NIÑO CON CÁNCER la asociación realizo actuaciones de
sensibilización en la población Asturiana, realizando diferentes entrevistas en prensa y
radio. Además se organiza un puesto informativo en la entrada del hospital con esos
mismos fines.
- La Asociación SIERO BAILA organizó para este día una GALA BENEFICA DE BAILE EN EL
AUDITORIO DE POLA DE SIERO.
Enero
- Charla informativa y mesa redonda en el Colegio Santo Ángel de Gijón, en la que varios
adolescentes miembros de la Asociación GALBÁN y varios familiares de la misma,
participan en una jornada en el centro para dar testimonio de fuerza y superación a los
miembros de la comunidad educativa.
Castilla la Mancha (AFANION)
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Memoria de Actividades 2013
AFANION, es la Asociación de Familias de Niños con Cáncer de Castilla La Mancha, y fue
constituida en diciembre de 1995, con el objetivo de mejorar la calidad de vida de este
colectivo. Atendemos a niños y adolescentes con cáncer residentes en toda la región, con
edades comprendidas entre los 0 y 19 años, y a sus familias. A lo largo del año atendemos
alrededor de 160 familias.
El 28 de febrero de 2013, AFANION fue declarada Asociación de UTILIDAD PÚBLICA, lo que
no sólo supone un reconocimiento oficial y social del trabajo bien hecho, sino que además
supone un impulso y compromiso de seguir adelante con rigor, transparencia y buena gestión.
A través de éstos dos principales programas de AFANION, se desarrollan diversos proyectos y
actividades: Programa de Atención Integral a Familias de Niños con Cáncer de CLM, Apoyo
Psicológico, Apoyo Social, Apoyo Educativo, Apoyo Económico, Pisos de Acogida, Ocio y
Tiempo Libre, y Talleres para padres; Programa de Información y Sensibilización Social sobre el
Cáncer Infantojuvenil: actividades de formación, actividades de sensibilización social y difusión,
y actividades benéficas. A continuación, vamos a señalar algunas de las actividades más
destacadas de la entidad a lo largo del 2013:
- VI Jornadas Regionales sobre “Cáncer infantil y juvenil”.
Las Jornadas se celebraron los días 23 y 24 de enero, en la Facultad de Educación de
Ciudad Real, siendo muy bien valoradas tanto por los asistentes como por los ponentes. El
objetivo por el que fueron organizadas se cumplió: dar una visión global del cáncer infantil en
los ámbitos de enfermería y educación. Algunos de los temas expuestos fueron: historia de
AFANION, experiencias vivenciales, cuidados paliativos y duelo, oncología pediátrica en Castilla
La Mancha, donación y trasplante, investigación en oncología pediátrica, afecciones a largo
plazo, Equipos de Atención Educativa Hospitalaria y Domiciliaria, Apoyo Escolar de AFANION,
etc. Se obtuvo un gran éxito de participación, 134 asistentes.
- Tienda solidaria “Mi sonrisa”.
Para seguir desarrollando nuestra actividad, estamos buscando en AFANION nuevas
formas de autofinanciación, y ahí es donde nace este proyecto piloto en Ciudad Real, con el
que queremos además fomentar el consumo responsable y canalizar la participación activa de
la sociedad en el bienestar común. Se trata de una tienda solidaria gestionada y regentada por
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Memoria de Actividades 2013
voluntarios de la asociación en la que se pueden adquirir productos donados tanto por
particulares, establecimientos, como por empresas. Está ubicada en la calle Huertos local 3, de
Ciudad Real.
- “AFANION de Cine”.
Durante el mes de mayo, se llevó a cabo un Ciclo de Cine sobre Cáncer Infantil, en la
Filmoteca de Albacete, en el que se proyectaron las siguientes películas: Declaración de
Guerra, Cartas a Dios y La decisión de Anne. La iniciativa ha sido muy bien acogida por la
población albaceteña, y ha servido para concienciar sobre distintas problemáticas asociadas al
diagnóstico de cáncer en la infancia.
- Jornada de convivencia y Asamblea de AFANION.
El 8 y 9 de junio, con motivo de la XVIII Asamblea General de Socios, 32 familias de
AFANION (17 de Albacete, 10 de Ciudad Real y 5 de Toledo) pasaron un fin de semana de
convivencia en el Parque Natural de Las Lagunas de Ruidera. Los niños y adolescentes
realizaron diversas actividades lúdicas, contando con la colaboración de cinco voluntarios de
AFANION, y los mayores de diez años disfrutaron también de actividades en piragüa.
- Club de Lectura sobre el cáncer en la adolescencia.
El grupo de adolescentes de Albacete leyó el libro "Bajo la misma estrella", que
posteriormente se prestó al club de lectura de Tarazona de La Mancha. El 19 de abril tuvo
lugar un encuentro con los chicos de Tarazona, al que asistieron 7 adolescentes de AFANION, 2
madres y un voluntario. El libro narra la historia de dos adolescentes con cáncer que se
conocen en un grupo de apoyo mutuo, y todos los asistentes pudieron comentar juntos
impresiones sobre cuestiones que se abordan en el libro y compartir su experiencia personal.
- “Vivir Aprendiendo: Protocolo de actuación para alumnos con cáncer".
Esta Guía de Educación que ha editado AFANION, surgió fruto de la estrecha colaboración
entre AFANION y el EAEHD (Equipo de Atención Educativa Hospitalaria y Domiciliaria), y ante la
necesidad de ofrecer un material útil a los Centros Educativos que les orientase sobre la
atención a alumnos diagnosticados de cáncer, así como a la familia y al resto de compañeros
del aula. Esta guía pretende informar sobre aspectos básicos de la enfermedad y sus
implicaciones, y ofrecer sencillas pautas de actuación que faciliten la adaptación de todos ante
esta nueva situación y la continuidad escolar del alumno. La guía se puede descargar en:
www.afanion.org (en el menú Publicaciones > Libros).
- III Encuentro de Adolescentes de Castilla La Mancha.
Por tercer año consecutivo, doce jóvenes y adolescentes de AFANION participaron en este
encuentro regional, en el que asistieron ocho chicos de Albacete, dos de Cuenca y otros dos de
Toledo. Se celebró del viernes 26 de julio hasta el domingo 28 de julio, y se alojaron en el
Albergue de San Blas de la localidad de Tragacete (Cuenca), donde realizaron diversas
actividades acompañados por dos voluntarios de la asociación, como la visita al casco antiguo
de Cuenca, rutas de senderismo por la zona, veladas nocturnas, dinámicas de grupo y
actividades de multiaventura con monitores especializados: piragüismo, escalada, rapel y
tirolina.
- Video “Los Guachis”.
Con motivo de la celebración del Día Internacional del Niño con Cáncer, se grabó un video
tipo flash mobe, en honor al espíritu de “Los Guachis”, pacientes de la unidad de
oncohematología pediátrica del Hospital General y Universitario de Albacete. En este trabajo
participaron niños con cáncer de este hospital y sus familias, personal del hospital, Equipo de
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Memoria de Actividades 2013
Atención Educativa Hospitalaria y Domiciliaria, Asociación “Más que una ilusión”, miembros de
AFANION, voluntarios y amigos. El video tiene la música de fondo del grupo Efecto Pasillo, con
la canción Pan y Mantequilla, que tiene una letra muy significativa para el espíritu Guachi.
Siguiendo este enlace podéis ver el video http://www.youtube.com/watch?v=KR-KhBlzx3w
Castilla y León (PYFANO)
Un año más, a pesar de los tiempos de crisis en los que vivimos, PYFANO sigue su labor.
Nuestro pequeño caracol sigue caminando superando numerosas barreras y dificultades,
afrontando nuevos retos y asentándose cada día un poquito más.
A lo largo de 2013, se han ido desarrollando nuevos caminos como los cuentacuentos de
sensibilización destinados a la población de Castilla y León o la vinculación de PYFANO al
mundo deportivo a través de diferentes eventos. Pyfano ha fusionado en 2013 una doble
visión de sensibilización, proyectando para ello la divulgación de la labor de la asociación y su
cuestación, vinculada a los hábitos saludables. Siguiendo esta línea, Pyfano ha organizado y
participado en “Torneo de Futbol 8 infantil”, “Partido de Balonmano. Primera división
Nacional”, “Iniciativa 101 km Saludables”, “Yo corro, tu donas. Triatlon Sevilla”, “La marcha del
caracol 9km. Saucelle”, “Liga de Futbol7. CD Zasport”… Todas ellas de gran impacto mediático.
La divulgación y sensibilización sobre la donación de médula o las peculiaridades de este
tipo de enfermedades sigue siendo una prioridad para PYFANO, en 2013 con este objetivo
hemos renovado la firma del convenio con la fundación general de la Universidad y participado
en la organización y ejecución del “Día del donante Universitario” batiendo record con un total
de 386 donantes de médula conseguidos en Salamanca, Ávila y Zamora.
Pyfano, continúa perpetuando los caminos ya existentes, tanto dentro como fuera del
hospital, intentando mejorar día a día su funcionamiento. Y centrando su labor en mejorar la
calidad de vida de los niños y adolescentes con cáncer y sus familias. 2013 ha sido un año
muy especial para pyfano, la celebración de los 10 años de su nacimiento, fue un
acontecimiento cargado de actividades, ilusiones y sentimientos de unión y fuerza. El X
aniversario de Pyfano, proporciono un nuevo empujón para continuar hacia adelante. Y a
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Memoria de Actividades 2013
finales de año Pyfano recibió la noticia de ser Galardonado con el Premio Luis Noé
Fernandez, por su programa de Nutrición para niños y jóvenes Oncológicos.
Islas Canarias (ASOCIACIÓN PEQUEÑO VALIENTE)
La Asociación Pequeño Valiente es una entidad benéfica sin ánimo de lucro, creada en el
año 2006 por padres y madres de niños de Oncohematología del Hospital Universitario
Materno Infantil de Gran Canaria (HUMIC). La asociación surgió de la preocupación por buscar
soluciones a las carencias y necesidades que ellos mismos estaban viviendo. Hoy siete años
más tarde estos mismos padres, unidos a otros nuevos con deseos de cooperar, siguen
manteniendo su interés por solventar las necesidades existentes y afrontar nuevos retos que
permitan mejorar la calidad de vida de los niños enfermos oncohematológicos y sus familias.
La Asociación Pequeño Valiente atiende principalmente a todos aquellos niños
diagnosticados en el HUMIC, aunque en ocasiones también se les da cobertura a niños
procedentes de otros hospitales canarios. Los programas y proyectos de la asociación son:
Programa de Divulgación y Sensibilización, Programa de Apoyo Social y Económico, Proyecto
Cumplir un deseo, Proyecto de Actividades Lúdico Educativas (talleres, teatros, musicales,
acampadas, convivencia, torneos de golf y pádel , carreras solidarias…), Proyecto de Ajedrez,
Proyecto de Apoyo Escolar, Proyecto de Equipamiento Hospitalario, Proyecto de Ocio y
Tiempo libre, Proyecto “Respiro familiar”.
De las actividades lúdico educativas celebradas en el año recién finalizado queremos
destacar aquellas que han supuesto para los niños y adolescentes una experiencia inolvidable:
- Musical El Rey león, Madrid.
Los días 8 y 9 de Febrero de 2013 nuestros niños y adolescentes tuvieron la oportunidad
de acudir a Madrid para disfrutar del maravilloso espectáculo que supuso el Musical El Rey
León. No sólo tuvieron la oportunidad de ver esta obra sino que también hubo tiempo para
recorrer algunos de los lugares más emblemáticos de la capital como el Kilometro O en la
Puerta del Sol, la Gran Vía Madrileña…
- Carrera solidaria “Corriendo hacia la Vida”.Gran Canaria.
El 13 de octubre se celebró en la capital Gran Canaria una célebre carrera solidaria
organizada por el cabildo que un año más contó con una gran participación de corredores
tanto adultos como niños, entre los cuales se encontraban numerosos de nuestros padres y
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puqeños. Teniendo la Asociación el gran privilegio de ser este año la asociación beneficiaria de
lo recaudado por la inscripción-venta de camisetas.
- Parque acuático Siam Park , Tenerife.
Del 18 al 20 de octubre viajamos a la isla vecina para darnos un “atrevido” chapuzón en las
espectaculares y gigantescas ´piscinas’ de este megaparqueacuático cuyos vertiginosos
toboganes desataron la euforia y algarabía de los chicos y chicas que tuvieron la oportunidad
de ir.
- Acampada en Las Tederas, Gran Canaria.
Del 16 al 17 de Noviembre celebramos en el sur de la isla de Gran Canaria y con la
colaboración del Voluntariado de la afamada tienda de deportes Decathlon una acampada que
resultó todo un éxito. En esta actividad no sólo asistieron los niños sino que también los
padres y madres se unieron a esta gran cita. Se organizaron talleres de cocina, de decoración
navideña y un sinfín de actividades deportivas que era lo que el maravilloso y relajante paisaje
llamaba a hacer.
La Rioja (FARO)
En FARO el nuevo año comenzó con una renovada ilusión por seguir trabajando día a día
en alcanzar nuestros objetivos: Mejorar la calidad de vida de los niños diagnosticados de
cáncer y de sus familias.
Empezamos Enero al ritmo de los boleros del Grupo riojano ”Essenttia” en la Sala
Gonzalo de Berceo. Reunimos a una gran cantidad de nuestros incondicionales que llamados
por la música y la solidaridad acudieron a colaborar y disfrutar de buena música.
Con motivo del Día Internacional del Niño con Cáncer (DINC) 2013, el día 15 de Febrero,
llevamos a cabo una acción de comunicación y sensibilización, denominada “Una pompa, una
ilusión”. La acción consistió en que ese día, a la misma hora, alumnos de Primaria de toda
España, salieron al patio y enviaron al aire pompas de jabón, con el mensaje de fondo de esta
acción: “Una Pompa, una Ilusión”, dedicado a los Niños con Cáncer. Nuestras pompas salieron
desde el colegio San José de Logroño. Más de 600 niños de todas las edades recordaron por
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unos momentos que el cáncer en niños como ellos existe y el objetivo de sensibilización que
buscamos quedó cumplido.
Durante el mes de Marzo la II Gala de Magia a beneficio de FARO y UNICEF en el Auditorio
del Ayuntamiento de Logroño volvió a enviarnos al mundo del misterio y de la diversión y el
Teatro de la Compañía de aficionados de la Cruz Roja en la Sala Gonzalo de Berceo a la
comedia. En el mes de Abril más teatro con la compañía “Sin Complejos” para cerrar el
miniciclo teatral. Seguimos preparando y mimando nuestros Talleres Familiares que durante el
último trimestre del año pasado juntaron a nuestras familias en la sede de la asociación;
música, cuentos, manualidades, risoterapia… En el mes de Mayo salimos a disfrutar de la
primavera en un Taller de Equinoterapia que seguro que resultará para los adultos y los niños
una gran experiencia.
Excursiones, reuniones y actividades de ocio con nuestros socios siguen siendo lo habitual
en FARO durante todo el año. Crear un espacio de desahogo y acoger y acompañar a nuestras
familias en el proceso de la enfermedad, nuestro objetivo.
La solidaridad y el voluntariado en los momentos difíciles de muchas personas y entidades
privadas y públicas, en es una de las razones que nos reconcilia con la sociedad y con nosotros
mismos.
Despedimos el primer semestre del año con un taller de Equinoterapia en el Centro Equino
El Dorado, disfrutamos de una mañana montando a caballo y sintiendo los beneficios que esta
actividad produce en nosotros.
El torneo de Padel que el Club de Rotarios de La Rioja organizó a beneficio de nuestra
asociación puso el broche final a un comienzo de año repleto de actividad y sonrisas.
En los meses de Octubre, Noviembre y Diciembre seguimos con los talleres familiares en
los que tratamos de crear un espacio de de desahogo y crear una red de apoyo y
comunicación. Así la fotografía, el teatro, las manualidades navideñas y el flamenco formaron
parte de las actividades del último trimestre.
Madrid (ASION)
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ASION la Asociación de Padres de Niños con Cáncer de la Comunidad de Madrid, se crea en
1989 por iniciativa de un grupo de madres que habían pasado por al experiencia de tener un
hijo enfermo de cáncer. Pertenecemos a la Federación Española de Padres de Niños con
Cáncer desde su fundación ya que ASION fue una de las asociaciones que formaron parte de la
constitución de la FEPNC en 1990.
Desde el 2005 formamos parte de FAMMA la Federación de Asociaciones de personas con
discapacidad de la Comunidad de Madrid y en el 2012 nos incorporamos al GEPAC Grupo
Español de Pacientes con Cáncer. En 1995 fue declarada como entidad de utilidad pública.
Hemos participado de forma activa en la elaboración del Plan de cáncer de la Comunidad de
Madrid así como del Plan de Cuidados Paliativos. En el 2013 nuestra organización ha superado
el Análisis de Transparencia y Buenas Prácticas de la Fundación Lealtad.
Nuestro trabajo tiene como destinatarios principales los niños y adolescentes enfermos de
cáncer entre los 0 y los 18 años. También cualquier otro miembro de la familia que pueda
necesitarnos así como adolescentes y jóvenes ya curados que requieran de nuestra atención.
En el 2013 hemos atendido
- FAMILIAS: 490
- USUARIOS DIRECTOS: 1960
Trabajamos en las unidades de oncología pediátrica de los hospitales La Paz, Niño Jesús,
Gregorio Marañón, Doce de Octubre y Ramón y Cajal. Nuestros profesionales y voluntarios
toman contacto con las familias y pueden conocer las necesidades que surgen tras el
diagnóstico. También acudimos a otros hospitales públicos o privados cuando las familias con
hijos enfermos de cáncer reclaman nuestra ayuda.
Para llevar a cabo nuestros objetivos desarrollamos diferentes PROGRAMAS DE ATENCIÓN:
Programa socioeconómico/ Programa de apoyo emocional / Programa educativo/ Programa
de rehabilitación/ Programa de ocio y tiempo libre/ Programa de información, que intentan
abarcar las diferentes áreas afectadas por la enfermedad, social, psicológica, lúdica, educativa,
etc. A través de estos programas ofrecemos a las familias alojamiento gratuito, ayudas
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económicas, atención psicológica, seguimiento educativo, respiro familiar, actividades de ocio,
préstamo de material ortoprotésico, material informativo, rehabilitación, etc.
Dentro de estos programas queremos resaltar el trabajo realizado a lo largo de 2013 en el
Programa de rehabilitación porque a veces la enfermedad o los propios tratamientos pueden
producir secuelas en diferentes áreas el objetivo de este programa es detectar, evaluar y
rehabilitar lo antes posible. Para conseguirlo ofrecemos:
- Programa de Rehabilitación Neuropsicológica
El objetivo es realizar una valoración neuropsicológica para obtener una medida basal del
funcionamiento cognitivo, hacer una detección precoz y establecer un programa de
rehabilitación individualizado. Una vez realizada la evaluación se elabora un informe y se
diseña un plan de rehabilitación individualizada en el que se implica a las familias de los niños
y adolescentes así como a los profesores para obtener logros en todos los niveles. En el año
2013 se han realizado 19 evaluaciones a 19 niños.Además de la intervención individual
también se realizan intervenciones en grupo que resultan muy enriquecedoras ya que
estimulan la participación de los pacientes mediante actividades diferentes que no siempre se
realizan en el gabinete.
- Fisioterapia
Cuando las secuelas afectan al área motora se interviene para disminuir las alteraciones
físicas asociadas al tumor o su tratamiento. El objetivo es siempre mejorar la calidad de vida
del paciente y también ayudar a los cuidadores en su tarea, por eso también se interviene
disminuyendo el dolor ocasionado por contracturas, alteraciones, adherencias, etc., y
proporcionando estrategias para el manejo de los niños enfermos. En el año 2013 se ha
atendido a 18 niños, adolescentes y padres realizándose 120 intervenciones. Las sesiones se
desarrollan en el gabinete de fisioterapia de ASION y también se realizan intervenciones en el
domicilio con niños y adolescentes que han entrado en la fase paliativa de la enfermedad.
- Terapia Asistida con Animales TAA
Este programa se inició en 2011 como una herramienta más que puede ayudar en la
rehabilitación ya que la intervención del animal resulta muy beneficiosa aumentando la
motivación y favoreciendo la expresión de sentimientos y emociones en los participantes. Las
actividades son diseñadas siempre por los profesionales que plantean los objetivos a
conseguir, la metodología y la intervención del perro que actúa como “coterapeuta”. Uno
de los psicólogos del departamento es el responsable de la preparación del perro (KIRA) y de
su adiestramiento colaborando con el resto de los profesionales en el diseño de las diferentes
intervenciones.
En este momento se utiliza la TAA en sesiones de psicoterapia, sesiones de Fisioterapia,
Sesiones de Rehabilitación Cognitiva, sesiones de Psicoterapia a domicilio en Cuidados
Paliativos, en este último caso se trabaja en coordinación con la Unidad de Cuidados Paliativos
Domiciliarios de la Comunidad de Madrid que deriva los pacientes.
- Deporte adaptado
El departamento psicoeducativo y de rehabilitación ha incorporado el deporte como un
medio más para conseguir la plena integración de los niños y adolescentes enfermos de cáncer
realizando actividades que les ayuden a superar sus dificultades. Este año se han organizado
clases de tenis en colaboración con la Federación de Tenis Madrileño durante el primer y
segundo trimestre para trabajar con los grupos de rehabilitación cognitiva. A la vuelta de
verano se han iniciado sesiones semanales de baloncesto en el polideportivo Antonio Díaz
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Miguel y se han realizado actividades puntuales en colaboración con el Club Estudiantes.
Esporádicamente se han llevado a cabo actividades de patinaje en colaboración con Roller
Solidarios y hemos participado en carreras adaptadas a las características de los niños
participantes como la Carrera Liberty de la discapacidad organizada por el Comité Paralímpico
Español. Además del trabajo específico en motricidad se plantean otros objetivos a conseguir
mediante esta actividad como la normalización de su situación, aceptación de límites, mejora
de la tolerancia a la frustración, cooperación y trabajo en equipo, mejorar de la autoestima.
Durante el año 2013 han participado en las distintas actividades de deporte adaptado un total
de 6 niños y adolescentes.
Murcia (AFACMUR)
La Asociación de Familiares de niños con cáncer de la Región de Murcia (Afacmur), es una
asociación sin animo de lucro, que se crea en 1996 gracias a un grupo de padres, que después
de la experiencia vivida, vieron la necesidad de unirse e intentar cubrir aspectos desatendidos
y olvidados en la vida del niño oncológico y su familia dentro de la Región.
La familia debe intentar volver a tener una vida tan completa y normal como sea posible,
sin las limitaciones que ocasiona el tratamiento. Los padres deben tener cuidado de no
sobreproteger al niño, debiendo alentarlo a intentar cosas nuevas.
Por ello vemos necesario dentro de las actividades dirigidas a la atención psicosocial de la
familia, el desarrollo de actividades de ocio y tiempo libre que les permitan desconectar del
proceso de la enfermedad y favorezcan la normalización en el seno familiar.
Así, el objetivo principal de estas actividades es permitir a los niños afectados y a sus
familias disfrutar del ocio y del tiempo libre de manera colectiva, realizando una serie de
actividades y salidas que les permitan desconectar del proceso de la enfermedad, al mismo
tiempo que disfrutar en compañía de otros padres y hermanos que han pasado por situaciones
similares, a través de la expresión de sentimientos y vivencias, de la visita a nuevos lugares.
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-
Desarrollo de actividades lúdicas con los niños hospitalizados y niños del Hospital de
Día. Este tipo de actividad se viene desarrollado con asiduidad en la Unidad de
Pediatría Oncológica y Hospital de Día del Hospital Virgen de la Arrixaca:
·
·
·
·
·
·
-
Participación de grupos de voluntariado en el desarrollo de juegos individuales,
en grupo, manualidades, teatro, etc.
Realización de tarjetas navideñas para enviar a los socios.
Adquisición y organización de materiales para el desarrollo de actividades
lúdicas y educativas.
Fiesta de navidad en el hospital.
Participación en la Fiesta de carnaval organizado por Aulas hospitalarias.
Participación de los niños en los diferentes talleres ofrecidos por Aulas
Hospitalarias, taller de música, pintura, dibujo. Magia, etc.
Actividades extrahospitalarias: A lo largo del año 2013 hemos realizado distintas
actividades tanto para niños como para padres.
· En Febrero se realizó con motivo del Día Internacional del niño con cáncer una
Fiesta Infantil con diversas actividades. Con motivo de la Semana de los
Derechos de los niños y niñas en Noviembre y organizada desde Servicios
Sociales del Ayto de Murcia, participamos con un taller de los deseos.
· Grupo de adolescentes, donde se realizan actividades para ellos.
· Salida al teatro con los Adolescentes
· Cena Benéfica en Bodegas Bernal
· Tarde de cine y merienda, gracias a la Fundación Ronald McDonald, con los
niños de la asociación.
· Campamento de Verano en Lorca.
· II Carrera Benéfica Afacmur.
· Gala de baile Benéfica AFACMUR- Academia Ascensión-Asensio.
· Gala Grupo de teatro ARRIXACA a beneficio de AFACMUR.
· Gala navideña-Filmoteca Regional a beneficio de AFACMUR.
· Presentación del disco “Retales” de Borja Casado a beneficio de AFACMUR.
Navarra (ADANO)
La Asociación de Ayuda a Niños con Cáncer de Navarra (ADANO) nació en 1989 por
iniciativa del Dr. Javier Molina Garicano, responsable del servicio de onco-hematología
pediátrica del Complejo Hospitalario de Navarra (CHN), para ser la portavoz reconocida de las
necesidades e intereses de los niños, a los que se les ha diagnosticado cáncer, y de sus familias.
Está inscrita en el Registro de Asociaciones de Gobierno de Navarra y en el Ayuntamiento de
Pamplona.
Actualmente cuenta con un equipo profesional formado por una psicóloga, una
trabajadora social y una administrativa, así como numerosos voluntarios que participan e
intervienen en los distintos programas con el objetivo de mejorar la calidad de vida de los
niños con cáncer y sus familias (Apoyo psicosocial y económico, Voluntariado, Información y
Sensibilización, y Tiempo Libre). Para garantizar una atención integral, las profesionales de la
asociación mantienen reuniones periódicas con el equipo médico así como con las profesoras
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del aula hospitalaria y las diferentes instituciones que estén interviniendo con la unidad
familiar.
ADANO cuenta con un Convenio de Colaboración con el CHN y una sede para llevar a cabo
sus actividades cedida por el Ayuntamiento de Pamplona. Los programas se financian con
subvenciones públicas y privadas, así como con donativos y las cuotas de los socios.
En ADANO están registradas 355 familias y están inscritos 1.100 socios.
Durante su trayectoria ADANO ha sido reconocido con diferentes galardones que
reconocen su labor tanto por parte de entidades públicas como privadas.
Comunidad Valenciana (ASPANION)
ASPANION es la Asociación de Padres de Niños con Cáncer de la Comunidad Valenciana,
creada en 1985 con la finalidad de cubrir ámbitos olvidados o desatendidos en la vida del niño
con cáncer y su familia. Nuestro objetivo es conseguir los niveles más altos de calidad de vida,
ya que la enfermedad modifica todas las expectativas de futuro del niño y del adulto
implicado.
Nuestro colectivo de atención comprende todos los niños a los que se les ha diagnosticado
cáncer y a sus familias, tanto las que residen en la Comunidad Valenciana como aquellas no
residentes cuyos hijos son tratados en alguna de las unidades de referencia de la misma. En la
actualidad el número de personas atendidas es de 5875. Las actividades destacadas del 2013
son:
- Programa para la Atención Integral a personas con enfermedades avanzadas y sus
familiares,
Aspanion ha contado con el respaldo de la Obra Social La Caixa. Con este programa se
pretende cubrir las necesidades psicosociales y espirituales del niño y adolescente durante la
fase final de la vida, así como el duelo posterior de los familiares y el apoyo a los profesionales
que les atienden. El programa está integrado por 3 trabajadores sociales y 2 psicólogos que,
junto con un coordinador del equipo, reportan semanal y mensualmente los resultados a los
supervisores. Durante 2013, el equipo EAPS (Equipo de Atención Psicosocial) de ASPANION ha
atendido a un total de 143 niños y 509 familiares en diferentes servicios hospitalarios de
Alicante y Valencia.
- Talleres de manejo del duelo para profesionales
Talleres como el que tuvo lugar el 25 de noviembre en el Hospital General Universitario de
Alicante- y los miembros del EAPS de ASPANION han participado a lo largo de todo el año
como ponentes en charlas y conferencias sobre atención en enfermedad avanzada.
- Grupos terapéuticos dirigidos por los psicólogos de la Asociación. Durante 2013, se han
mantenido en la sede de Valencia:
Grupo de psicomotricidad con 25 participantes
Grupo de preadolescentes con 23 participantes.
Grupo de adolescentes, con 15 participantes.
Grupo de padres, con 4 participantes.
En la sede de Alicante, funcionan los grupos de:
Grupo de psicomotricidad, con 7 participantes
Grupo de adolescentes, con 14 participantes
Grupo de padres, en el que han participado 14 adultos durante 2013
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Grupo de preadolescentes, con 10 participantes.
En 2013, la Asociación ha remodelado su marca y presentado la imagen que a partir de
ahora va a representar a ASPANION; un nuevo logotipo en el que se ha unido la imagen de la
Federación Española de Padres de Niños con Cáncer y la de ASPANION, reforzando así la
pertenencia de nuestra Asociación a la organización de ámbito nacional y dando mayor
importancia a los verdaderos protagonistas de nuestro colectivo: los niños con cáncer.
Por lo que respecta a los reconocimientos públicos, para nosotros ha sido muy importante
ganar el premio BBVA Voluntarios, no solo por el montante económico del galardón, sino
también por haber sido la entidad que más votos ha recibido en toda la historia de los
premios.
El 15 de mayo llegó otro reconocimiento. Nuestra Asociación recibió la Mención Honorífica
a la Labor Desarrollada a Favor de la Familia, concedida por la Conselleria de Bienestar Social.
Respecto al trabajo conjunto con organismos del ámbito sociosanitario, hemos renovado
los convenios con la Conselleria de Sanidad para que los profesionales de ASPANION puedan
formar parte de los equipos multidisciplinares que atienden a las familias en las unidades de
oncología pediátrica. También el que autoriza a nuestra Asociación a coordinar las tareas de
voluntariado en la planta de pediatría del Hospital General Universitario de Alicante. Además,
dos miembros de la Junta Directiva de ASPANION lo son, además, de la de la Federación
Española de Padres de Niños con Cáncer, y la representante de ésta en la ICCCPO es la
vicepresidenta de nuestra Asociación.
La gestión interna de la Asociación también ha sido objeto de novedades, puesto que se ha
iniciado un proceso de adaptación a los requerimientos de muchos organismos con la puesta
en marcha de una auditoría de cuentas externa.
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ASOCIACIONES COLABORADORAS
Cataluña (AFANOC)
La Asociación de Niños con Cáncer (AFANOC), ha celebrado este año los 25 años de
actividad. Desde su creación ha desarrollado una importante labor en ámbitos muy diversos en
torno a las necesidades que tienen las familias cuando un niño padece la enfermedad del
cáncer, necesidades muy diversas que afectan tanto al niño o la niña como a los padres,
madres, hermanos y hermanas, amigos, la escuela...
Creemos que los padres y las madres debemos adoptar un papel activo en la curación de
nuestros hijos e hijas. Nuestra experiencia nos ha demostrado que la calidad de vida de los
niños y de su ambiente afectan el desarrollo y la curación de la enfermedad.
AFANOC ha beneficiado durante el año 2013 a más de 6.000 personas y lleva a cabo
distintos programas:
Desde el Área de Psicología se lleva a cabo Programa terapéutico dirigido a las necesidades
de los niños y niñas afectados y sus familias, el Programa terapéutico en procesos de pérdida,
separación y elaboración de duelo, tanto de los padres y madres como del niño en fase final de
vida, se realiza atención psicológica y apoyo emocional en el Hospital de San Juan de Dios,
intervenimos con el personal médico y de enfermería de los Hospitales Maternoinfantil de la
Vall d'Hebron y de Sant Joan de Déu y se realizan sesiones de supervisión al personal de
AFANOC. Este programa también se realiza desde la delegación de Tarragona y Lleida.
Desde el Área de Psicopedagogía se realiza un trabajo desde AFANOC Tarragona específico
e individualizado con los niños. Este servicio también se ofrece a los hermanos/ as de estos
niños/as, pues en ocasiones les cuesta gestionar la convivencia y los cambios que conlleva esta
enfermedad en la dinámica familiar.
Desde AFANOC también se realiza el Programa de técnicas manuales: reflexoterapia y
masaje, técnicas muy útiles para reconducir y reequilibrar las alteraciones fisiológicas que
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Memoria de Actividades 2013
afectan tanto al ámbito físico como emocional. Se realiza en el Hospirtal de San Juan de Dios,
en la Casa de los Xuklis y en la Delegación de Tarragona.
El trabajo que se realiza desde el Área de Trabajo Social es, esencialmente, dar a conocer a las
familias los recursos que la Asociación puede ofrecer, así como los recursos y ayudas, tanto
sociales como sanitarias, que la Administración Pública puede manejar para nuestras familias.
Trabajo Social se coordina con la Administración Pública, entidades privadas y las asociaciones
de niños con cáncer de todo el Estado Español.
Desde sus inicios AFANOC cuenta con un numeroso equipo de personas que actúan de
forma voluntaria con la entidad. El voluntariado de AFANOC tiene presencia en diferentes
espacios de intervención como en Hospital de Valle de Hebron, en la Casa de los Xuklis, en los
domicilios y también dando apoyo a la entidad en actos y campañas.
Realizamos actividades y talleres cada día en el Hospital de Valle de Hebron y
musicoterapia en el Hospital San Juan de Dios. Realizamos salidas con las familias y colonias de
verano tanto para los niños/as enfermos como para sus hermanos/as.
Queríamos hacer este año mención especial a la campaña de sensibilizaciópn “¡Ponte la
gorra!” y al proyecto de la Casa de los Xuklis.
La campaña “¡Ponte la gorra!” tiene como objetivo dar a conocer el cáncer infantil y
sensibilizar a la población en general sobre todas las necesidades que se generan a partir del
diagnóstico. Actualmente esta campaña se realiza des de Barcelona con su fiesta final en el Zoo
de Barcelona, desde Tarragona en PortAventura, desde Molins de Rei y desde Lleida. Es pues
una campaña plenamente consolidada en Catalunya y que ha contribuido a dar a conocer
todos nuestros objetivos. En el año 2013 se distribuyeron más de 35.000 gorras por todo el
territorio.
La Casa de los Xuklis es una casa de acogida con el objetivo principal de mejorar la calidad
de vida de los niños y niñas con cáncer y sus familias. Con la Casa de los Xuklis conseguimos:
• Dar alojamiento en 25 apartamentos individuales a todas las familias con un niño con cáncer
y otras enfermedades de larga duración que deben desplazarse de sus lugares de origen para
recibir tratamiento en los principales hospitales de referencia u otros hospitales, en la ciudad
de Barcelona.
• Proporcionar atención psicosocial integral a todas las familias que se acojan en la Casa.
• Ofrecer actividades lúdico-educativas y terapéuticas a los niños/as y sus familias.
• Poner a disposición de las familias espacios comunitarios donde puedan desarrollar con
tranquilidad su día a día (comedor, cocina, lavandería, biblioteca, espacios de descanso, sala
de TV, salas de juegos y actividades, internet, etc).
Así pues, AFANOC da cobertura desde una visión interdisciplinar e integral a todas las
nuevas necesidades familiares y facilita todas las condiciones que promueven el bienestar y la
calidad de vida y que, en consecuencia, el impacto emocional y el abandono de la vida
cotidiana sean mínimos.
Pero, ¿quiénes son los Xuklis? Los Xuklis pensados por el arquitecto Dani Freixas y
dibujados por Roser Capdevila, tienen la cualidad de “chupar/desvanecer” los malos rollos y,
por tanto, ayudan a los niños y a sus familiares a superar los obstáculos de la enfermedad. La
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Casa de los Xuklis comenzó su actividad y a alojar familias entre septiembre y octubre de 2011.
Durante este año 2013 se acogieron a 242 famílias.
Coincidiendo con las áreas de actuación de AFANOC dirigidas a los niños que están
enfermos y a sus familias, los servicios que se ofrecen son los siguientes: el Servicio de
psicopedagogía, el Servicio de atención psicológica y apoyo emocional, el servicio de atención
social, el servicio de voluntariado y la realización de actividades terapéuticas y lúdicas.
Cataluña (Fundación de Oncología Infantil Enriqueta Villavecchia)
La Fundación de Oncología Infantil Enriqueta Villavecchia trabaja desde el año 1989 para
atender de manera integral las necesidades de los niños y jóvenes enfermos de cáncer, ofrecer
apoyo a sus familias y mejorar su calidad de vida, así como para impulsar avances en el campo
de la Oncología Infantil. El trabajo de la Fundación está presente en los cinco hospitales de
referencia en Oncología Infantil de Catalunya, y todos sus programas se llevan a cabo en
coordinación con sus servicios asistenciales.
- El apoyo a las familias, nuestra prioridad en momentos de dificultad.
Para ayudar a un niño enfermo de cáncer, es necesario ayudar a su familia para facilitar
que pueda estar junto a él, y por ello priorizamos el apoyo a las familias, a través del programa
de alojamiento en 7 pisos de acogida para familias desplazadas a Barcelona por causa del
tratamiento de su hijo, las ayudas económicas para familias en situación de dificultad y la
orientación en ayudas y recursos sociales. Anualmente se acogen a 60 familias desplazadas y
se gestionan ayudas económicas para 35 familias. La trabajadora social ha atendido 220
familias durante el año 2013.
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-
Actividades para niños y jóvenes, mucho más que diversión, también para toda la
familia.
Cada año organizamos una serie de viajes, campamentos y salidas, como es la Semana de
esquí en Andorra, Halloween en Port Aventura, los campamentos en Irlanda junto a
Barretstown, o la asistencia a espectáculos y acontecimientos deportivos. Anualmente más de
200 niños y jóvenes en tratamiento participan en estas actividades.
Montaña, nieve, mar, ….este año 2013, entre otras cosas, pudimos disfrutar de un
fantástico día de mar y convertirnos en marineros de uno de los veleros más bellos del mundo,
el Eilean” de Panerai. También realizamos una actividad conjunta de familias y niños en
tratamiento que organizamos a finales de septiembre, en la que participaron un total de 9
familias; pasaron un fin de semana fantástico en Tremp (Lleida) y pudieron disfrutar de una
serie de actividades, algunas conjuntas entre todos, y otras separadas, para que los padres
pudieran relajarse por un lado y los niños divertirse por otro.
Por supuesto, nos encargamos de que SSMM Los Reyes Magos de Oriente llegaran al
hospital, de que fuera Carnaval, de llenarlo todo de rosas y libros en Sant Jordi, de “Panellets”
y castañas por la “Castañada” y de decorar cada rincón por Navidad, entre otras muchas
actividades que debemos celebrar siempre.
Durante el año 2013 continuamos con el nuevo programa “No estas sol@” que se inició en
el año 2012. Se trata de un programa de actividades de ocio para adolescentes y jóvenes que
han superado un cáncer en la infancia y que presentan secuelas y algunas carencias a nivel
social, con los que realizamos actividades quincenales.
-
La importancia de adaptar el entorno hospitalario a las necesidades de los niños y
familias, y hacerlo más confortable.
Porque las estancias en el hospital van a ser largas y frecuentes, es necesario tratar de
hacer que sus espacios sean lo más confortables posible. El programa de “Mejoras
Hospitalarias” consiste en la mejora y adecuación de espacios hospitalarios y donación de
materiales y equipamientos. En este sentido, durante el año 2013entre otras cosas, hemos
finalizado la Sala para Familias y hemos adecuado y mejorado las cámaras de aislamiento del
Hospital de Sant Pau, con la instalación de nuevos muebles de nevera; hemos donado un
ordenador portátil y material de juego para el Hospital San Juan de Dios, y hemos continuado
ofreciendo talleres de musicoterapia y otras actividades de dinamización en Hospital de Sant
Pau de Barcelona y en el Hospital Germans Trias i Pujol de Badalona, y hemos seguido
donando materiales de juego para todos los hospitales.
-
La Investigación y la Formación en Oncología Pediátrica: una línea clave que no
podemos olvidar
El apoyo a la Investigación y a la Formación en Oncología Pediátrica es una apuesta muy
clara de nuestra fundación, que consiste, por un lado, en el mantenimiento económico del
Registro Nacional de Tumores Infantiles ubicado en la Universidad de Valencia, y en la
concesión de Becas de Formación para médicos en Unidades de Oncología Pediátrica. Durante
el año 2013 hemos tenido vigentes 4 becas, de las cuales 3 han sido nuevas becas iniciadas
este año y que tendrán una duración de 2 años.
-
El Voluntariado, el apoyo clave en los hospitales, pero también en el domicilio y en las
actividades.
El programa de Voluntariado se organiza en diferentes líneas, atendiendo con voluntariado
hospitalario el área de pediatría de dos hospitales, y con voluntariado domiciliario en los
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domicilios y pisos de acogida a los niños y jóvenes, servicio que se lleva a cabo en toda
Catalunya bajo solicitud de los cinco hospitales. Contamos también con la ayuda de un equipo
de voluntariado de actividades y viajes y con el voluntariado administrativo y de apoyo en
actos de la Fundación. Durante el año 2013 el equipo de voluntariado de la Fundación ha
contado con la participación de 306 voluntarios en activo.
-
Comunicación y Sensibilización, a través de la edición de materiales de sensibilización
sobre el cáncer infantil.
Durante el año 2013, como siempre, hemos seguido organizando diferentes actividades
con el fin de sensibilizar a la sociedad sobre el cáncer infantil y sobre las dificultades que le
acompañan. También hemos seguido participando en diferentes comisiones y grupos de
trabajo, relacionados con el voluntariado, con la atención a la infancia o con los pacientes, para
aportar nuestro granito de arena.
Extremadura (AOEx)
Durante el año 2013 se han podido atender desde los servicios de apoyo psicológico, social
y voluntariado de la Asociación Oncológica Extremeña un total de 17 niños nuevos y 42 que ya
estaban en tratamiento. En total hemos llegado a 59 niños y su familia. Las actividades más
destacadas que hemos llevado a cabo durante el 2013 han sido:
- Carrera solidaria “Contigo un paso +…dejemos huella”.
Realizada el día 17 de Febrero en la Plaza Alta de Badajoz con motivo del Día Mundial
contra el Cáncer y el Día Internacional del Niño con Cáncer, y que contó con la participación de
un millar de personas, entre corredores y caminantes de todas las edades.
-
Actividades de Ocio y tiempo libre con los niños ingresados en la Unidad de Oncología
Pediátrica. Temáticas abordadas:
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CONOCER@: Esta temática se ha desarrollado siempre al ingreso de un niño nuevo en el
hospital, donde se lleva a cabo la primera toma de contacto de los voluntarios con los niños.
Los voluntarios han informado a los familiares sobre quiénes son y para que están allí y sobre
todo si querían pasar un rato divertido junto a ellos, además de conocer sus gustos y
preferencia. Han utilizado diferentes técnicas de observación para recopilar información que
nos ha ayudado a adaptar cada una de las actividades que se recogían en la programación a las
necesidades específicas de cada caso.
DECORO MI COBIJO: Personalización cada una de las habitaciones en función de los gustos
y preferencias.
ANIMALES: los niños han podido conocer a los animales por los que más interés tenían,
así como sus características. Además de descubrir el papel que juegan en la vida del ser
humano.
EL DESCUBRIMIENTO DE LOS PIRATAS: visita de la mascota del parque del Tesoro del Pirata
(centro de ocio temático de aventura).
FERIA DE SAN JUAN: del 21 al 29 de Junio trasladamos al hospital materno Infantil de
Badajoz la feria de San Juan, acercándoles el circo y las atracciones de la feria.
LOS ALIMENTOS: facilitamos información específica sobre la importancia de incorporar
hábitos y estilos sanos de alimentación desde niño y el papel que juega una buena nutrición
en los niños en tratamiento.
RECICLAR: se ha trabajado el reciclaje de residuos, el respeto del medio ambiente y han
conocido cómo contribuir a preservar la naturaleza. Esta temática se ha abordado de forma
transversal en cada una de las manualidades que se han realizado con los niños.
-
ACTUACIÓN DE LOS GRUPOS “DALE DALE MADALENA”, “Los RP´S” Y “LAS
MARIFLORES”:
Los voluntarios prepararon diferentes actuaciones para los niños ingresados en el hospital
que alternaban canciones, concursos, cuenta cuentos y reparto de flores.
- VISITA DÁLMATAS:
El día 7 de Agosto de 2013 los niños del Hospital Materno Infantil de Badajoz recibieron
la vista de dos animadores de la empresa DÁLMATA, quienes llevaron a cabo una serie de
actividades de animación en cada una de las habitaciones del hospital.
- TALLER DE PESCA
El día 14 de diciembre se realizó la visita a las instalaciones de la piscifactoría ubicada en el
Centro de Acuicultura Vegas del Guadiana, dependiente del Gobierno de Extremadura, situado
en la antigua N-V, carretera de Badajoz a Talavera la Real. A esta actividad acudieron un total
de 19 personas entre niños, familiares, profesionales y voluntarios de AOEx. En el seminario
sobre Ecología Fluvial los niños y familiares aprendieron a identificar diferentes especies
piscícolas de Extremadura, conocer los principales problemas de los ecosistemas acuáticos. Se
trató de una pequeña clase de entomología aplicada a la pesca y se aprendió a conocer el agua
como un recurso frágil, además de servir de punto de encuentro de los profesionales de AOEx
con las familias. Fue un día inolvidable que esperamos repetir en años venideros. La
piscifactoría entregó a los pequeños posters con diferentes especies de peces, así como
algunos ejemplares de peces.
- VISITA TESOROS PIRATAS.
Encuentro el día 4 de Enero de 2014 en el Centro de ocio y aventura “Tesoros Piratas” de
Badajoz que cuenta con multitud de actividades dirigidas a los más pequeños: hinchables,
tirolina, zona videojuegos, toboganes, campo de fútbol, globoflexia, maquillaje,…, además de
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las actividades propias del centro contamos con las actuaciones del Gran Mago Chiky y de
“Olvidadiza, olvida a sus amigas”.
¡GRACIAS A
TODOS!
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