Escola Universitària d`Infermeria Gimbernat
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Escola Universitària d’Infermeria Gimbernat Trabajo de final de Grado Curso académico 2013-2014 LA AUTONOMÍA DEL PACIENTE GERIÁTRICO CON DEMENCIA Autoras Marta Albero Guerrero Andrea Martínez Ravés Tutor Dr. Miquel Seguró Sant Cugat del Vallés, Junio de 2014 ÍNDICE Resumen ………….………………………………………..…………... pág. 3 Abstract………………………………………………………………….. pág. 4 Introducción…………………………………………………………...... pág. 5-6 Estrategia de búsqueda y selección…………...……...….……....…. pág. 7 Desarrollo de la bioética…………………………………...………..… pág. 8-11 La autonomía - Evolución del concepto de autonomía………………….….… pág. 12-14 - El concepto de autonomía por diferentes autores….……..... pág. 15- 24 - Concepto de capacidad……………………………….……..… pág. 25-29 Proceso de incapacitación - Concepto de incapacidad……………………….…….……..... pág. 30- 31 - Marco legal………….………………………………….……….. pág. 32- 38 Casos clínicos…………………………………………....……....…..… pág. 39-47 Agradecimientos……………………………………………....….……. pág. 48 Conclusiones…………………………………………...…….………… pág. 49- 50 Bibliografía……………………………………………...…...….………. pág. 51-55 2 RESUMEN Habitualmente, como profesionales del ámbito asistencial, debemos tratar con pacientes geriátricos con demencia. Trabajar con este colectivo provoca muchos dilemas éticos, ya que muchas veces se deben tomar decisiones que afectan directamente al paciente, sin que éste pueda decidir por él mismo. En este trabajo, pretendemos responder a la siguiente pregunta: ¿Tiene autonomía el paciente geriátrico con demencia? Para ello, realizamos una revisión bibliográfica exhaustiva y hablamos sobre la aparición y evolución de la bioética, haciendo hincapié en la autonomía y comparando los diferentes puntos de vista propuestos por autores importantes de la historia. Además, mostramos la protección legal de nuestro paciente geriátrico con demencia; y por último, estudiamos tres casos clínicos del paciente anciano con demencia, y proponemos posibles soluciones. Como conclusión, decir que bajo nuestro punto de vista, la autonomía también debe ir ligada a los actos, no solo a la toma de decisiones. Palabras clave: Autonomía, geriatría, demencia, Alzheimer, capacidad, incapacidad, enfermería, bioética, dilemas éticos, consentimiento informado, toma de decisiones, moral. 3 ABSTRACT Usually as health’s professionals, we should treat with geriatric patients with dementia. Working with them, causes a lot of ethical dilemmas, because a lot of times, it must take decisions that affect to the patient directly, and he can’t decide by himself. In this document, we pretend to answer the next question: The geriatric patient with dementia has really autonomy? We realize an exhaustive bibliographic revision to be able to answer, and we speak about the appearance and the evolution of bioethics, emphasizing in the autonomy and making a comparison of the different points of view proposed by important authors of the history. Also, we show the legal protection of our geriatric patient with dementia; and finally, we study three clinical cases of the geriatric patient with dementia, and we propose possible solutions for the cases. As a conclusion, our point of view is that the autonomy should be linked to the acts, not only to the capacity of making decisions. Key words: autonomy, geriatrics, dementia, Alzheimer, capacity, incapacity, nursing, bioethics, ethical dilemmas, informed consent, decision making, moral. 4 INTRODUCCIÓN Los profesionales sanitarios nos vemos inmersos en procesos de toma de decisiones de carácter ético en nuestro día a día. Estas decisiones van más allá de nuestra competencia en el ámbito biológico de la persona, actuando sobre decisiones que afectan directamente a los derechos como paciente. Es aquí donde entra en juego la bioética asistencial, resolviendo los posibles conflictos de valores de manera interdisciplinar. Esta disciplina tiene sus orígenes hacia los años 60, en EUA como consecuencia de la experimentación con humanos que se dio con anterioridad. Es entonces cuando se toma conciencia de los problemas que esto suscita en la sociedad. El caso de experimentación con humanos más sonado fue el de Tuskegee (1972), en Alabama, donde se estudió la sífilis en grupos de personas de etnia negra, sin su consentimiento y durante más de treinta años. Aunque existían medicamentos eficaces, no los trataron para seguir el curso de esta enfermedad, además contaron con los fondos federales para financiar este “estudio”1. A raíz de esto, en el año 1974, se establece en EEUU la “Comisión Nacional para la protección de los sujetos humanos en el campo de las Ciencias Biomédicas y del Comportamiento” que publica el “Informe de Belmont” como protección a aquellos sujetos partícipes de experimentación. Este informe propone los principios de la autonomía, la beneficencia y la justicia que más adelante describiremos2. Aunque en España, la bioética surge más tarde en comparación con otros países, su desarrollo se atribuye a tres razones o causas: los avances científico-técnicos, el cambio del modelo asistencial y el cambio en la relación médico-paciente3. Posteriormente aparece la legislación que avala estos “cambios” (Ley de la Sanidad de 1986, matizada en la 41/2002, etc.) y se establece un documento legal llamado Consentimiento informado (CI), en el cual se expresa formalmente la propia toma de decisión del paciente. Un documento que, sin embargo, lleva varios conflictos en la autonomía de obrar del profesional. ¿Tiene autonomía el paciente geriátrico con demencia? ¿De qué modo podemos atestiguarlo? ¿Qué límites tiene? Con este trabajo pretendemos 5 responder a estas preguntas, estructurándolo de la siguiente manera: comenzaremos haciendo referencia a los orígenes de la disciplina de la bioética y sus principios éticos. A continuación, nos centraremos en el principio de autonomía y las consecuencias que comporta su acepción, ya que como profesionales es el que resulta más conflictivo a la hora de tomar decisiones en pacientes geriátricos con demencia. Analizamos este tipo de paciente debido a la implicación que tenemos como profesionales, sobre él y además creemos que es un paciente frágil y desamparado. Es allí donde nos centraremos en la autonomía y las diferentes visiones que suscita este principio, dado que es el que se ve más afectado en este tipo de pacientes. Tras analizar el principio de autonomía y su alteración, nos vemos obligados a mencionar el término capacidad o incapacidad de dicho paciente. Además, hablaremos sobre la amparación legal del paciente anciano con demencia, ya que creemos que los profesionales actuamos mayoritariamente guiados por nuestra propia moral. Como sanitarios, el paciente geriátrico con demencia produce muchos dilemas y discusiones debido a que no existe un protocolo específico, tan solo unas leyes mínimas que facilitan nuestro trabajo, pero no dictaminan una manera uniforme de actuar. Por ese motivo entran en juego las creencias personales y morales de cada miembro del equipo interdisciplinar. Finalmente, presentaremos un seguido de casos clínicos con una posible solución y aportaremos nuestro punto de vista reflexivo y crítico de cada situación. 6 ESTRATEGIA DE BÚSQUEDA Y SELECCIÓN Para realizar este trabajo, hemos realizado una búsqueda muy amplia sobre diferentes aspectos y ámbitos, tanto de la bioética como del paciente geriátrico. Esta estrategia se ha llevado a cabo utilizando diferentes herramientas como revistas online sobre ética, bases de datos, páginas web oficiales, y sobretodo libros. Dentro de todas estas herramientas, hemos seleccionado las siguientes: - Revistas online sobre ética: Institut Borja de la Universidad Ramón Llull, Boletín de bioética de la Universidad Complutense de Madrid… - Bases de datos: Elsevier, Medline, Wok i Dialnet. Además, el buscador más utilizado ha sido Google académico. - Páginas web oficiales del ámbito de la bioética. - Libros: Bioética en residencias, Ética de las profesiones, Principios de ética biomédica, la ancianidad de nuestro mundo etc. Las palabras clave más usadas en las búsquedas han sido: Dilemas bioéticos, Geriatría, demencia, autonomía, capacidad /incapacidad, legislación. Los criterios de inclusión han sido la referencia al ámbito de la geriatría y la bioética, legislación, ética de la profesión de enfermería y la autonomía del paciente. Los de exclusión, cualquier individuo a estudiar que no fuera anciano y/o que no padezca demencia. 7 DESARROLLO DE LA BIOÉTICA Aunque el nacimiento del problema ético en la relación sanitaria surge en Estados Unidos (EEUU) en la década de los años 60, el término de la “bioética” no se menciona hasta el 1970. El oncólogo Van Rensselaer Potter la define como una palabra compuesta por bios= vida y ethos= ética, que pretende relacionar ciencia con el estudio de las humanidades. Éste, define en su libro Bioethics, a bridge to the future como una disciplina que combina el conocimiento biológico con un conocimiento de los sistemas de valores humanos. Esta definición tiene un enfoque global debido a que aborda cuestiones como la justicia en la distribución de recursos, el medioambiente o el comercio de armas (macroética). En 1972, el holandés André Hellegers, creó el instituto Kennedy de bioética en la universidad de Georgetown el 1 de octubre de 1971 4. Hellegers, propone la bioética con un enfoque distinto al de Potter, la bioética “micro” que aborda los conflictos éticos en la práctica clínica médica y de la investigación.5 El caso que creó esta alarma social, por la investigación con humanos, fue el ya comentado caso Tuskegee, donde se estudió la sífilis en grupos de humanos de etnia negra durante treinta años, sin que estos dieran su consentimiento. Aunque existían medicamentos eficaces, les dejaron sin optar al tratamiento para poder seguir la evolución de esta enfermedad. La subvención con la que contaron fue de los fondos federales 1. Tras cuatro años de trabajo de la Comisión Nacional, creada por el Congreso de EEUU para defender los intereses de los pacientes en la investigación, aparece el Informe de Belmont (1978), uno de los documentos de la bioética moderna con un enfoque distinto, el de la investigación clínica con seres humanos. En él, se distinguen tres principios éticos básicos: respeto por las personas, beneficencia y justicia. Dos de los comisionados, Beauchamp y Childress, reformulan estos principios para ser aplicados a la ética asistencial. Ellos proponen en su libro “Principios de ética biomédica” (1979), cuatro principios fundamentales: autonomía, no maleficencia, beneficencia y justicia 2. 8 Dejando para más adelante el estudio de estos cuatro principios básicos de la bioética, añadir que también podemos definir la bioética basándonos en cuatro elementos básicos5: la interdisciplinariedad, la perspectiva global, el enfoque secular y por último, el enfoque plural. - Interdisciplinariedad: a medida que nos van surgiendo los dilemas, vemos que no podemos abordarlos des de una perspectiva única, sino que debemos compartir los casos con varios profesionales (medicina, enfermería, psicología, trabajo social, economía, abogados etc.). - Perspectiva global: para tratar a una persona de manera holística, se debe abordar el dilema desde diferentes perspectivas de la persona (física, intelectual, relacional, emocional y espiritual) y con diferentes profesionales no vinculados en el ámbito de la salud, como es el caso de teólogos, filósofos, abogados, etc. - Enfoque secular: trata la bioética como una ética civil, basándose únicamente en facultades humanas como la razón, la lógica, la moral, etc. (ética de mínimos) huyendo de fuentes de la ética de origen religioso (ética de máximos). No obstante, debemos remarcar que los indicios de la bioética provienen de autores de origen teológicos. - Enfoque plural, en la sociedad abierta y democrática en la que vivimos, cada individuo ejerce su autonomía escogiendo y aceptando los propios valores. Dentro de esta libertad de decisión, nos lleva a la necesidad de establecer una convivencia de pensamientos, es por ese motivo que nace la ética mínima o ética cívica. Cada individuo de la sociedad, tiene su propia percepción de qué es lo correcto, es ahí donde surgen los conflictos de pensamientos y éstos son resueltos mediante la bioética1. Dicho todo esto, y volviendo a los cuatro principios bioéticos que nos ayudarán en la buena praxis profesional, a continuación nos centramos en definir cada uno de ellos. Aunque Beauchamp y Childress en su libro mencionan los principios en diferente orden, aquí dejaremos la autonomía para comentarlo en 9 otro apartado, ya que eso nos dará pie a adentrarnos al objetivo principal de este trabajo. Comenzaremos por analizar el principio de la no maleficencia, primum non nocere, obliga a respetar tanto la integridad física como psicológica de las personas. Este principio promueve, básicamente, la buena práctica médica y asistencial. Además, consiste en evitar que agentes externos provoquen daños a nuestro paciente. Existen una serie de reglas morales específicas no absolutas: - No matarás. - No causarás o harás sufrir a otros. - No incapacitarás a otros. - No privarás a los demás de los bienes de la vida. 6,7 El siguiente principio, que se complementa con el principio anterior, es el de beneficencia, consiste en la obligación moral de actuar en beneficio de otros. Mientras que la no-maleficencia implica una finalidad genérica de no hacer daño, la beneficencia incluye siempre un ámbito concreto. Algunos ejemplos de reglas de beneficencia son las siguientes2: 1. Protege y defiende los derechos de otros. 2. Ayuda a personas con discapacidades. 3. Rescata a personas en peligro. Es importante distinguir entre benevolencia y beneficencia para no caer en la confusión, ya que benevolencia se refiere al rasgo del carácter o a la virtud de actuar en beneficio de otros. Este principio nos lleva a hablar sobre el paternalismo, que ha sido un recurso muy utilizado y donde se establece una relación en que una de las dos partes, que tiene la autoridad, se considera con el derecho de decidir lo que es bueno para la otra. Como consecuencia se restringe la libertad del sujeto sin contar con su opinión. Uno de sus ejemplos más extendidos se produce en 10 situaciones donde el sujeto es dependiente, así se intenta imponer al paciente nuestra idea del bien. Es por este motivo que la beneficencia va muy unida a la autonomía del paciente.8 La justicia en un sentido más general, en cambio, es un principio que consiste en tratar a todos por igual, sin discriminaciones de ningún tipo y de manera equitativa a la luz de lo que le corresponde. Este principio implica “hacer el bien”. La injusticia en cambio, implica un acto erróneo que niega los beneficios a las personas que tienen derecho a ello. Dentro del principio de la justicia, podemos hablar de justicia distributiva que promueve la distribución de los derechos y responsabilidades de forma igual, equitativa y apropiada en una sociedad regida por normas 9. Antes de pasar a desarrollar el concepto de autonomía hay que resaltar que, según Diego Gracia10, los principios de no maleficencia y de justicia determinan nuestros deberes ante todos y cada uno de las personas a las que tratamos, tanto en su vida biológica (no maleficencia) como en la social (justicia). Así pues, éstos principios defienden que los deberes son universalizables y exigibles para todos igual por lo que concluimos, que el principio de no maleficencia y el de justicia constituyen la “ética de mínimos”. En ocasiones, algunos de estos principios tratados anteriormente pueden entrar en conflicto, como consecuencia se genera el dilema ético. Es difícil tomar una decisión ética sin que alguno de estos principios no se vean afectados. Aunque esta colisión entre los principios, genera diferentes obstáculos en la praxis profesional se debe primar por la ética de mínimos, es decir, siempre debemos priorizar los principios de no maleficencia y de justicia. Perjudicar intencionadamente estos principios está penado por la ley 5. 11 LA AUTONOMÍA Evolución del concepto de autonomía El principio sobre el que nos queremos centrar más durante nuestra revisión, es el principio de autonomía. Según Francisco Prat, la autonomía es la capacidad de autogobernarse y de elegir libremente. En base a este principio, todo profesional debe respetar los valores y decisiones del individuo, recogiéndose así en el Consentimiento informado, voluntades anticipadas y el respeto a la intimidad del paciente 5. Además, nuestra revisión se centra en el paciente con demencia, que presenta una mayor afectación de su autonomía, dando importancia a la capacidad de la toma de decisiones. Tras la revisión bibliográfica realizada, hemos observado que hasta el pasado siglo, el paternalismo era el protagonista en las relaciones enfermo-profesional. Hasta entonces, este tipo de relación todo el poder de decisión estaba bajo criterio del médico. Añadir también, que esta relación sólo estaba compuesta por el enfermo y el médico, sin tener en cuenta el resto de profesionales sanitarios ni el entorno del paciente con el que contamos hoy en día. Este protagonismo sobre el médico es justificado por la debilidad que se otorga al enfermo, considerando que este estado lo incapacita en la propia toma de decisiones. La primera muestra del reconocimiento de la autonomía surge en 1914 en Estados Unidos (EEUU) donde el juez Benjamin Cardozo reconocía todo ser humano de edad adulta y con juicio sano tiene el derecho a determinar lo que debe hacerse con su propio cuerpo; y un cirujano que realiza una intervención sin el consentimiento del paciente comete una agresión por la que se le pueden reclamar legalmente daños. Esto es verdad, excepto en casos de emergencia, cuando el paciente está inconsciente y cuando es necesario operar antes de que sea obtenido su consentimiento.11 12 Con el paso del tiempo, se va abriendo poco a poco el concepto de autonomía, y es entonces cuando se le otorga al enfermo la propia capacidad de decisión. Gracias a ello, se deja de lado el paternalismo y se actúa con el consentimiento del paciente. En 1947 se publica el Código de Nüremberg, que surge a raíz del juicio de médicos, de ideología nazi, en el que atentaron contra la dignidad y salud humana. Este código es el primer documento que plantea la obligación de contar con el consentimiento voluntario del paciente, antes de una investigación. Dicho código, sin embargo, no fue aceptado por todos los países. En la Declaración de Helsinki (1964) se le añade una modificación del juramento hipocrático (Declaración de Ginebra), donde se establece un estatuto de deberes éticos de los médicos. Gracias a ello, se desarrolla el consentimiento voluntario de los sujetos antes de cualquier investigación, teniendo en cuenta su capacidad de decisión y recurriendo a un ser próximo o tutor legal si fuera necesario. Más adelante, en 1973 La carta de Derechos de los Enfermos de EUA (hospitales privados) cuenta con el consentimiento del paciente en la práctica asistencial. Una carta que revoluciona la relación vertical médico-paciente y pasa a ser una relación más bien horizontal y equitativa donde se tiene en cuenta la opinión de éste. 12 En 1974, como hemos comentado en anterioridad, se convoca la Comisión Nacional para la protección de los sujetos humanos en el campo de las Ciencias Biomédicas y del Comportamiento para la elaboración del Informe de Belmont (1978). Éste, es una declaración de los principios éticos básicos (respeto por las personas, Beneficencia y Justicia) y directrices que deberán ayudar a resolver los problemas éticos en la ejecución de investigaciones con sujetos humanos. Todo esto, se aplicará mediante el Consentimiento informado (CI), la valoración de riesgos y beneficios y la selección de los sujetos. 13 13 El CI es un documento, que se nombra relevantemente en el Informe de Belmont, muestra la aceptación por parte del paciente, a recibir una actuación que le afecta directamente. La aceptación a recibir el tratamiento, estudio o la actuación propia, se produce tras haber recibido previamente la información adecuada para que éste delibere y participe activamente en la propia toma de decisiones. Este documento, tiene un doble campo de acción: el de la investigación y el de asistencia. El primero, para que una investigación sea moralmente legítima, se requiere el CI del sujeto. En el ámbito de la asistencia, se aplica en procedimiento y actuaciones con fines de diagnóstico, terapéuticos y de cuidados. 14 Comparación del concepto de autonomía en diferentes autores Tal y como venimos comentando, aunque existen unas normas básicas morales que todos debemos cumplir (ética de mínimos), no todos vemos por igual a la ética, ya que surgen y existen diferentes maneras de verla. En este apartado, mencionaremos diferentes perspectivas de la autonomía, sugeridas por algunos de los autores que hemos encontrado más relevantes en la bibliografía relacionada con el ámbito de la autonomía. Mencionaremos los autores más significativos por orden cronológico y así, visualizar la evolución del concepto de la autonomía: Imanuel Kant, J. Stuart Mill, Tom L. Beauchamp y James F. Childress, H. Tristam Engelhardt, Francesc Torralba y por último, Diego Gracia. - Kant (1724-1804), el concepto de la autonomía tiene su base en la ética. Éste dictamina que la moral está basada en la razón y que el valor moral de un acto depende de la aceptabilidad moral de la regla o máxima. Recordamos que la moral es un acuerdo social donde se describe si una conducta humana es correcta o incorrecta, todo esto, comúnmente aceptado y con un consenso comunitario. Kant, para justificar los actos humanos, menciona los siguientes principios prácticos: la máxima y el imperativo. La máxima es el principio subjetivo del acto, el principio que de hecho nos lleva a obrar, éste no necesariamente debe ser compartido ya que se justifica con los motivos personales, propios intereses, sentimientos, etc. Es un principio que sirve “para mí”. El imperativo en cambio, es un principio práctico que pretende ser válido para la voluntad de todo ser racional. Aspira por tanto a la universalidad y encuentra su fundamento en la razón práctica. Kant, pretende definir el por qué actuamos y tomamos decisiones, es decir, qué es lo que nos mueve a obrar de la manera en que lo hacemos. Para justificar o determinar la aceptabilidad de estas reglas o máximas que dirigen nuestros actos, propone el conocido imperativo categórico. Por ejemplo, durante la campaña de vacunación de la gripe debemos 15 vacunar a toda aquella población susceptible a este virus. Como profesionales de enfermería debemos administrarlas, y tenemos dos opciones: administrarlas porque nuestra moral nos dice que es un bien para dicha población y realmente queremos ayudarles, o por el contrario administrarlas para poder cumplir los objetivos establecidos por la salud pública. Ambos casos, implica la administración de la vacuna, pero lo que diferencia es la intención, el deseo de actuar de esta manera, la moral. En el primer caso actuamos con la principal intención de mejorar la calidad de vida del paciente, sin ambición ni interés propio. Por el contrario en el segundo caso, actuamos para conseguir algo a cambio, con ambición e interés propio (reconocimiento profesional). En este caso, Kant afirma que las máximas que promueven a actuar de esta manera son moralmente incorrectas. Es decir, no podemos hablar de autonomía moral, sino que mejor lo relacionaremos con la heteronomía, la cual invita a actuar con una motivación o influencia externa que controla la voluntad de actuar así, sin tener en cuenta los principios morales. La capacidad del ser humano para aplicarse normas a sí mismo o de seguir las que otros apliquen, es única, el humano es un ser natural excepcional, incomparable con otro, que posee de valor y racionalidad para sus actos. Este valor Kant lo expresa con el término de la dignidad, el hombre es un fin en sí mismo, no un medio de otros individuos. Por ejemplo, un ser irracional como puede considerarse un animal, puede usarse para alimentar a otros, en cambio el ser humano tiene un valor absoluto y es merecedor del respeto moral. La esclavitud por ejemplo, Kant lo considerara un acto moralmente incorrecto ya que atenta contra la dignidad. Con esto, introduce el concepto de dignidad humana. Asimismo dicho autor, define la autonomía como la capacidad de regirse libremente por principios cuya validez se considera universal. Como ya hemos comentado anteriormente, los seres que poseen esta capacidad son fines en sí mismos y no pueden ser considerados sólo como medios para los otros seres autónomos. Así pues a través de la autonomía 16 podemos conseguir el respeto, valor y tener unas motivaciones adecuadas 14. - John Stuart Mill (1806-1873) basa toda su teoría en las posibles consecuencias, ya que considera una acción correcta o incorrecta en función del equilibrio entre las “buenas y malas consecuencias”. La teoría “consecuencialista” más conocida es el utilitarismo. Éste usa la utilidad como el único principio ético básico. Busca la utilidad por encima de cualquier cosa, con el objetivo de alcanzar siempre el máximo beneficio. Se considera que una acción será más benigna moralmente en función del placer que genere, cuanta más gente sea la beneficiada, mejor. Aunque el “padre” de esta corriente utilitarista fue Jeremy Bentham (17481832) con su introduction to the Principles of Morals and Legislation (1780), Mill fue el representante más importante de esta doctrina. En su teoría afirmó que <<el credo que acepta como fundamento de la moral la ‘utilidad’ o el ‘principio de la máxima felicidad’, el cual sostiene que las acciones son buenas en cuanto tienden a promover la felicidad, malas en cuanto tienden a producir lo opuesto a la felicidad. Por ‘felicidad’ se entiende placer y ausencia de dolor; por ‘infelicidad’, dolor y privación de placer>>. 15 Bentham y Mill era considerados utilitaristas hedonistas, es decir, “imponían” la utilidad con la felicidad y el placer. Cabe decir que el utilitarismo es una corriente ética muy ligada al liberalismo por el contexto histórico y político del momento. Se pasa de una sociedad capitalista en el que el poder estaba muy jerarquizado, a una más liberalista en la que defienden la equidad entre los ciudadanos. Esta situación nos lleva a decir que Mill, no define el término libertad como en un sentido meramente ético, sino que más bien como una libertad social y civil. Esto coincide con su definición del principio del respeto a la autonomía, o como él lo menciona: la individualidad. Éste, debe respetar los valores individuales siempre que no se dañen los de los demás y como consecuencia, no les prive de su libertad. Así pues, por ejemplo, en el contexto del respeto por la autonomía del paciente, según esta perspectiva, obliga a los profesionales a revelar 17 información, a asegurar la comprensión y la voluntariedad, y a potenciar la participación del paciente en la toma de decisiones 16, siempre actuando en su favor, en su “placer”. - Beauchamp (1939) y Childress (1940) fueron dos comisionados de la Comisión Nacional (creada por el congreso de EEUU) que tuvieron un papel decisivo en la redacción del ya mencionado Informe de Belmont (1978). En el 1979 con la publicación de su libro “Principles of biomedical ethics”, reformulan los principios de dicho informe, actualmente vigente, para que se puedan aplicar en el ámbito asistencial. Para Beauchamp y Childress la autonomía personal es aquella dónde el individuo “actúa libremente con un plan autoescogido”. Muchas de las teorías sobre la autonomía se las relaciona con la libertad y la agencia, que se definen como: - La libertad: actuar independientemente de las influencias que pretenden controlar. - Ser agente: tener la capacidad para actuar intencionadamente. Ser autónomo no significa actuar impulsivamente, con la necesidad de actuar de esa manera, sino que se debe actuar dando un sentido a las decisiones que fundamenta al tipo de persona que quiere ser. Por eso en la toma de decisiones en casos clínicos, le brindan más importancia a la acción autónoma que al concepto de la autonomía. Dicha acción, conlleva un acto que debe cumplir los siguientes requisitos: debe ser intencionado, con comprensión y sin influencias externas que pretendan controlar este acto. Según estos autores su principio de respeto a la autonomía de un agente autónomo consiste en “asumir su derecho a tener opiniones propias, a elegir y realizar acciones basadas tanto en sus valores como en sus creencias personales. Este respeto debe ser activo y no solo una actitud. Implica no intervenir en los asuntos de otras personas y además, fomentar la autonomía de éstas”. Este principio, obliga a respetar puntos de vista y derechos de otras personas, siempre que sus ideas y acciones no perjudiquen a otros. De esta 18 obligación, deriva el derecho a la autodeterminación que defiende una serie de derechos de autonomía que incluyen la confidencialidad e intimidad. Algunas de las reglas no absolutas que Beauchamp y Childress nos proponen para tratar las personas de manera autónoma, son las siguientes: 1. Dí la verdad. 2. Respeta la intimidad de los demás. 3. Protege la información confidencial. 4. Obtén el consentimiento de los pacientes para las intervenciones. 5. Ayuda a los demás a tomar decisiones importantes cuando se pida. El reverso de todo ello es, sin embargo, que este principio no es aplicable a personas con inmadurez, incapacidad, ignorancia, coaccionados, etc. ya que son incapaces de actuar de manera autónoma. Así pues, nuestro paciente demente, al cual nos referimos en este trabajo, Beauchamp y Childress lo tacharía de no ser autónomo. - 17 H. Tristam Engelhart (1941), modifica el nombre del principio de autonomía por el de principio de permiso, ya que entiende que debemos obtener la autoridad moral por medio del “permiso”. Este principio tiene su base en la diversidad de pensamiento moral que se haya en una sociedad, por lo que se debe establecer un consenso que fomentará una convivencia pacífica entre personas que no comparten los mismos contenidos éticos, los que él llama como extraños morales. Así pues, Engelhardt fundamenta la moralidad del respeto mutuo, debido a que solo consiente que se utilice a otras personas, si éstas están previamente de acuerdo. Este principio de permiso se convierte en el centro de la ética secular (ética laica), ya que ni la razón ilustrada ni dios puede fundamentarla. Asimismo, Engelhardt considera que solo son personas aquellas que tienen la capacidad de dar permiso, sentido moral, racionalidad y autoreflexión. Como consecuencia, este principio de “permiso” solo debe aplicarse a unas determinadas “personas”. Para este autor, muchos seres 19 humanos no son personas, por ejemplo, las personas que padecen demencia, los niños, embriones, los discapacitados intelectuales, etc. Aunque éstas hayan sido o serán personas, solo podrán ser consideradas como tal según su utilidad y rol en la sociedad. - 18 Francesc Torralba (1967) en su definición de autonomía empieza haciendo una distinción entre este principio y el término de la dignidad. Aclara que toda persona humana, por el mero hecho de ser una persona, desde su nacimiento hasta la muerte, tiene una dignidad ontológica. Poniendo el caso que una persona, que por ejemplo tuviera demencia, su nivel de autonomía se vería disminuido, pero no por este motivo su nivel de dignidad ontológica también se vería disminuido, ya que la dignidad ontológica va ligada al ser19. Finalmente, recoge la definición de la autonomía redactada por la OMS: capacidad percibida de controlar, afrontar y tomar decisiones personales acerca de cómo vivir al día de acuerdo con las normas y preferencias propias 1. La autonomía no es un concepto estático, sino dinámico y narrativo. En algún momento de nuestra vida, todos tenemos alguna cota en la autonomía y también, tendemos a utilizar la heteronomía (la imponencia de la voluntad de otras personas) ya que ésta, es innato en el ser humano, aunque quizás no seamos conscientes. En este sentido, Francesc Torralba, en su libro La ancianidad en nuestro mundo, trata al anciano dependiente como una tensión entre autonomía y heteronomía, dónde en algunos aspectos, la dependencia es mayor que el grado de autonomía19. - Diego Gracia (1941), recoge los cuatro principios de Beauchamp & Childress y los ordena en dos niveles jerarquizados. El primero de estos niveles comentados es la ética de mínimos, compuesto por la no maleficencia y la justicia. Se refiere a las “obligaciones perfectas”, es decir, lo que no debemos hacer a otros. Éstas están reguladas socialmente por el Derecho, por lo que deben ser obligatorias y exigidas por 20 la sociedad. Considera este nivel como prioritario ya que en caso de conflicto, siempre debe primar no hacer el mal a los demás. El segundo nivel, trata de la ética de máximos compuesto por los principios beneficencia y autonomía. Se refiere a las “obligaciones imperfectas”, es decir, esas que podemos autoimponernos pero no exigir a los demás. Estos principios de máximos dependen del sistema de valores, ya que son propios del ideal de la felicidad de cada uno. Diego Gracia basa su principio de autonomía en la autodeterminación o el autogobierno, dentro de un contexto de justicia social. Por el que con el simple hecho de escoger ya eres considerado como persona autónoma. En nuestro caso, la demencia sería un limitante a la hora de autogobernarse o autodeterminarse, pero no para realizar determinadas acciones 10. Comparación de los puntos de vista entre autores: Una vez estudiados dichos autores, hemos podido observar que surgen varias discrepancias sobre la autonomía, ya que no existe una norma universal sobre este principio. Por ejemplo John Stuart Mill y Inmanuel Kant tienen dos puntos de vista totalmente distintos ya que para Kant, el respeto a la autonomía deriva de reconocer que la persona tiene el valor incondicional y la capacidad de determinar su propio destino, como ser racional. En general el no respetar la autonomía de dicha persona, significa tratarla como un medio. Kant considera que el no respetar es inmoral ya que toda persona es un fin en sí misma. Por lo contrario, aunque Mill piensa que el respeto a la autonomía consiste en respetar los valores individuales de la persona, cree que si un individuo tiene ideas erróneas tenemos la obligación de intentar rectificarlas. A diferencia de Kant, que propone respetar las ideas de cualquier individuo racional, siendo considerado como un fin en sí mismo y no como un medio (ideas inmorales). Inmanuel Kant relaciona la autonomía con la moralidad universal. Ésta se basa en la aceptabilidad de las reglas universales. Mediante la autonomía se consigue respeto, valor y motivaciones adecuadas. 21 John Stuart Mill, le otorga el nombre de individualidad al principio de autonomía. Además, como ya hemos comentado, éste recomienda que deberíamos respetar los valores de los demás, aunque si la idea es errónea debemos intentar persuadir para modificarla. En este mismo contexto, Beauchamp y Childress hacen mención a la autonomía personal como el hecho de actuar con un plan auto escogido. Para ser autónomo se debe actuar dando sentido a las decisiones que fundamentan al tipo de persona que deseamos ser. Estos actos, deben cumplir unos requisitos: ser intencionados, con conocimiento y sin interferencias externas. Siempre hay que respetar las decisiones de los demás. Para ellos, en nuestro contexto de paciente con demencia, éstos no lo consideran como un ser autónomo, justificándolo con que sus actos no siempre son intencionados ni con conocimiento. A diferencia de todos los autores que hemos descrito, nos sorprende el pensamiento de H. Tristam Engelhardt. Éste describe que la autonomía solo la poseen las personas, es decir, aquellas que poseen la capacidad de dar permiso moral, racionalidad y auto reflexión. Así pues, nuestro paciente con demencia no solo no es autónomo, sino que tampoco es persona. Una reflexión un tanto contraria a nuestra visión moral y ética de este paciente, ya que nuestra visión de persona, no solo se basa en sus capacidades físicas, psíquicas y neurológicas. Ya por el mero hecho de nacer, tengas las condiciones que tengas de salud, se la debe considerar una persona en todas sus dimensiones. Esta misma visión corresponde a la de Francesc Torralba, ya que con el nacimiento ya se adquiere una dignidad ontológica como persona. Con esto, aprovechamos para hablar de Francesc Torralba y su definición de autonomía recogida por la OMS: capacidad percibida de controlar, afrontar y tomar decisiones personales acerca de cómo vivir al día de acuerdo con las normas y preferencias propias2. Torralba denomina al anciano dependiente como una persona en tensión entre autonomía y heteronomía, dónde a veces la dependencia es mayor que el grado de autonomía. Para aclarar esta afirmación pondremos el siguiente 22 ejemplo: un paciente en su primera fase de demencia, todavía capaz para tomar ciertas decisiones, sin tener en cuenta su importancia, tendemos a “paternalizar” todas sus acciones. Por ejemplo en el caso de desempeñar la tarea de escoger el atuendo que quiere llevar, tendemos a decidirlo por él, cuando quizás, no tiene la completa capacidad para vestirse pero sí para escoger lo que él quiere. Este ejemplo tan simple, ocurre diariamente con pacientes que padecen este tipo de dolencia. Aunque este mero ejemplo suele ocurrir en distintas actividades de la vida diaria, esto suele agudizarse en el caso de un paciente residente en una institución, ya que el paternalismo es el recurso más utilizado. Quizás por eso, Diego Gracia basa su principio de autonomía en la autodeterminación o el autogobierno, ya que por el mero hecho de escoger, ya se es autónomo. En nuestro paciente, la demencia puede ser un obstáculo a la hora de autogobernarse pero no para llevar a cabo algunas acciones. Recogiendo el ejemplo anterior, el paciente puede que no sea capaz de escoger la camiseta que quiere llevar, pero sí de poder ponérsela. Para finalizar con este punto, una vez estudiados los distintos autores y sus formas de pensar, hemos observado que la mayoría de ellos se inscriben en una bioética más europea, aunque Beauchamp & Childress provienen de la estadounidense (EEUU). Esta observación la utilizamos como reflexión ya que hemos notado un cambio drástico en su enfoque sobre la autonomía. Este cambio, se debe a la distinta evolución histórica de la bioética entre Europa y EEUU. En Europa, la bioética es heredera de tradición metafísica y teológica que como afirma Marila García Puelpan, conduce hacia una bioética con una orientación más social, que da importancia no sólo a los microproblemas sino también a los macroproblemas 20, es decir más enfocado a la bioética interpersonal. Ésta no tiene otra finalidad que la de promover el bien íntegro de la persona humana dentro del ámbito de la vida social. 18 Por el contrario, la bioética en Estados Unidos, se basa en el principialismo, como los principios propuestos por Beauchamp & Childress a raíz del ya comentado Informe de Belmont. 23 Asimismo, la bioética estadounidense, se queda en un plano más normativo enfocado en la acción, mientras que la europea se fundamenta en la conducta, donde el ser humano es entendido como una persona digna. 20 24 Concepto de capacidad y competencia Una vez estudiados los diferentes puntos de vista de la autonomía, se aprecia que este principio está directamente vinculado a la capacidad o incapacidad de la toma de decisiones por parte del paciente. Antes de adentrarnos en estos términos, cabe mencionar que la bibliografía de bioética en castellano, utiliza la capacidad y la competencia prácticamente como sinónimos. En cambio en EEUU, se hace una distinción: la capacidad es la aptitud psicológica para realizar una tarea, y la competencia, es la aptitud, tipo jurídica, para ejercer sus derechos. No obstante, aunque exista esta distinción entre los dos términos, debemos aclarar que están muy relacionados, ya que cuando cuestionamos la competencia de un paciente es porque sospechamos de una alteración de su capacidad que hay que regular. Dado que la bibliografía española, mayoritariamente, trata a estos términos como sinónimos, nos aferraremos a esta semejanza, tratándolas también de igual. El término capacidad o competencia define la aptitud para desempeñar una tarea. En el ámbito asistencial y del paciente, este término recae sobre la toma de decisiones en diagnósticos, tratamientos y cuidados de la propia enfermedad. Según lo estipulado, para que un paciente pueda participar en la toma de decisiones éticas, debe cumplir una serie de condiciones básicas: competencia, voluntariedad, comprensión y conocimiento de la enfermedad 21. Dentro de este concepto de capacidad, podemos distinguir entre dos tipos: - Capacidad jurídica: Es la capacidad individual de ser titular de derechos y obligaciones, y de ejercitarlos. Esta capacidad, se adquiere desde el nacimiento y se mantiene hasta el final de la vida. Es decir, un recién nacido puede ser titular de una cuenta bancaria a su nombre, ya que con tan solo nacer, posee capacidad jurídica. - Capacidad de obrar: Capacidad de la persona para realizar actos jurídicos y que éstos tengan efectos. Es una capacidad subjetiva ya que 25 depende de las características de la persona. Así pues, carecen de este tipo de capacidad los menores y los incapaces. Tomando el ejemplo anterior, aquí el recién nacido, no podría realizar operaciones en esta cuenta hasta su mayoría de edad, limitándose así la capacidad de obrar del menor 18. Para concluir, comentar que la capacidad de obrar puede ser modificada por la sentencia de una incapacitación legal o modificación de la capacidad. 22 El camino hacia la autonomía se compone, entre otras cosas, por la capacidad y competencia de las personas. No obstante, por ejemplo, un anciano con demencia puede tener la capacidad y autonomía para peinarse, pero quizás no puede tomar ciertas decisiones sobre un tratamiento específico. Es por ese motivo que la autonomía debería de estar ligada a diferentes actos, y no a la persona en sí, tal y como se describe en el libro La ancianidad en nuestro mundo, más allá de los tópicos. 19 Hoy en día no existen escalas, desde la dimensión ética de los ancianos, que midan el grado de competencia que posee un anciano con demencia, y tampoco escalas que puedan medir su autonomía 23. Más adelante, mencionaremos las escalas a las que los profesionales solemos recurrir para medir el grado de capacidad de un paciente. Sin embargo, aunque existan protocolos para fomentar el respeto a la autonomía del paciente dependiente, a menudo, tendemos a paternalizar sus actos. Criticar que por el mero hecho de que una persona no tenga la capacidad jurídica para tomar ciertas decisiones, esto no significa que sea considerada no autónoma para realizar diferentes actividades de la vida diaria. Así pues, estas tareas nos llevan a matizar los términos de autonomía y capacidad. Aclarar que la autonomía supone la aptitud de autogobierno y la capacidad o competencia, como hemos mencionado anteriormente, es la aptitud para desempeñar una tarea. Por lo tanto, podemos decir que la capacidad es el lado operativo de la autonomía. 15 De lo que se trata entonces es de valorar el grado de “competencia”, medible, de un paciente. 26 Tal y como hemos comentado, nos gustaría mencionar dos de las escalas más usadas para medir la capacidad de un paciente para la toma decisiones. Comenzaremos por el test de capacidad que formularon tres estudiantes de los EUA, en el 1977. Esta es el primer trabajo dedicado explícitamente a la medición de la capacidad. Este divide el “examen” en cinco niveles en el que en cada uno formula un test para evaluar el grado de capacidad de la toma de decisión de nuestro paciente (tabla 1) 24. En el primer nivel, el test mide las exigencias mínimas que debe tener el paciente para ser declarado capaz, consiste en decidir realizarse o rechazar un procedimiento diagnóstico. En el segundo nivel es donde el paciente toma una decisión “correcta” o responsable”. En este proceso se le otorga más importancia en el proceso de la toma de decisión, que en la decisión final. En el tercer nivel el test trata de evaluar la calidad del proceso de decisión: En el cuarto nivel el test pretende valorar la comprensión del paciente ante los riesgos, beneficios y alternativas. Para realizar este test, es imprescindible que el paciente sea considerado capaz. El quinto y último nivel, el paciente emite un consentimiento informado voluntario y sin influencias, ya que ha comprendido todos los aspectos relevantes del tratamiento. A continuación (tabla 1) mostramos más detalladamente en qué consiste estos cinco niveles de los test de capacidad. 27 Tabla 1: Test de capacidad Roth, Meisel y Lidz 25 La siguiente escala para valorar la capacidad del paciente, son las denominadas Escalas Móviles realizadas por James F. Drane. Según Drane, el significado de la capacidad varía según la decisión que debemos tomar. Esta escala móvil consta de tres niveles: - Nivel I: En este nivel se hallan las decisiones sobre el consentimiento para realizar intervenciones quirúrgicas de bajo riesgo para el paciente. Se pide un estándar de capacidad mínimo que consta de dos ítems: la consciencia y el asentimiento. 28 - Nivel II: En este nivel se encuentran las decisiones de rechazo de las intervenciones de eficacia dudosa. Se requiere un estándar de capacidad medio que consta de dos criterios, comprensión y elección. - Nivel III: En este, se encuentran aquellas intervenciones de alto beneficio y bajo riesgo, y consentir la administración de tratamientos de pocos beneficios y muchos riesgos. Para este nivel se requiere un estándar máximo de capacidad, que requiere la apreciación de la realidad y la decisión racional. Para James F. Drane, la capacidad se mide en función del riesgo y las consecuencias de decisión que debe tomar el paciente 13. Creemos que estas escalas son de gran utilidad a la hora de tomar una decisión como profesional, ya que nos ayuda a asegurarnos que nuestro paciente está comprendiendo la técnica a la que se va a someter. También nos va a ayudar a delimitar el grado exacto de competencia que tiene o carece. 29 INCAPACIDAD PARA LA TOMA DE DECISIONES Concepto de incapacidad La incapacidad es el reconocimiento, mediante sentencia judicial, cuando una persona no dispone de capacidad de obrar, debido a que padece una enfermedad persistente, progresiva o irreversible que altera o disminuye su autonomía personal. 19 Así pues, a efectos legales, se sigue siendo capaz de tomar decisiones si no se ha sido declarado judicialmente como incapaz. Ésta es la principal causa de desprotección ante pacientes de avanzada edad. Existen dos grados de incapacidad, la total y la parcial. La incapacidad total se refiere a la persona que carece de capacidad de obrar, es decir, de realizar actos jurídicos por ella misma. Ésta, requiere de un tutor que la represente y actúe en su nombre. Por otro lado, la incapacidad parcial, la persona no puede decidir por ella misma en ciertos aspectos. En este caso, se le asignará un curador, es decir, una persona que se encargue de complementar su capacidad. Es de vital importancia, definir muy bien los límites y ámbitos de actuación del curador y el paciente representado, debido a que la ley es muy ambigua y puede dejarse al paciente desprotegido. 19 Dicho esto, y reconociendo que la incapacitación se trata de un trámite meramente legal que se estipula en el Código Civil, el artículo 200: “son causas de incapacitación las enfermedades o deficiencias persistentes de carácter físico o psíquico, que impidan a la persona gobernarse por sí misma”, pero en ningún caso especifica qué tipo de enfermedades son. 26 Así pues, en el Código Civil quedan expuestos solo los requisitos de la incapacitación que debe cumplir la persona: 1. Que padezca una enfermedad o deficiencia física/ psíquica. 2. Que la enfermedad sea de carácter persistente. 3. Que la enfermedad le impida autogobernarse. 30 Si la persona cumple estos requisitos y no ha sido incapacitado, la ley ordena que se le incapacite. 26 Este trámite a efectos legales, suele tardar mínimo 6 meses, un periodo que consideramos muy largo para una persona demente, seguramente de edad avanzada que puede suponer dos consecuencias: por una aparte el paciente anciano frágil quedará desamparado legalmente durante el trámite y por otro lado, puede que su estado de salud empeore y no se lleve a cabo el trámite. 16 El proceso de incapacitación es completamente legal y puede ser solicitado por uno mismo, una persona afín al paciente o también puede ser solicitado por el Ministerio Fiscal o cualquier persona que informe a éste. Seguidamente, se pone una demanda para celebrar un juicio donde se estudian el contexto judicial de la persona presuntamente incapaz, se realiza una exploración médico-forense de ésta y una audiencia a los parientes más cercanos. A raíz de esto, aparece una sentencia, que si es favorable a la incapacitación, deberá determinar si se reconoce total o parcialmente Reflexionando y retomando nuestro 27. paciente con demencia, como comentábamos anteriormente, llegamos a la conclusión que si la capacidad es el lado operativo de la autonomía y el paciente demente es considerado incapaz, ya que no dispone de capacidad de obrar según el código civil y padece una enfermedad persistente y con ausencia de autogobierno, por consecuente, se considera que este tipo de paciente carece de autonomía. Es por este mismo motivo que nos sumamos a la opinión de Francesc Torralba, el cual afirma que la ley solo mide la autonomía de la toma de decisiones, pero lo cierto es que debería estar ligada a la autonomía de obrar 19. 31 Marco legal Continuando con el marco legal, describiremos los aspectos, que consideramos más significativos en el ámbito legal: El consentimiento informado, la ley 41/2002 y el documento de las voluntades anticipadas. - Ley 41/2002 Empezaremos por describir a grandes rasgos los ítems que consideramos más importantes, dentro de la amparación de nuestro paciente geriátrico con demencia, de la Ley 41/2002 básica reguladora de la autonomía del paciente y de los derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica. Esta ley tiene base en la 14/1986 Ley General de Sanidad, donde se promulgaba unos principios generales de organización sanitaria y de humanización del servicios sanitarios, teniendo en cuenta la dignidad de la persona y la libertad individual. Como mejora, se publica la 41/2002, donde se hace especial énfasis al derecho de la autonomía del paciente. Asimismo, la Ley trata con profundidad todo lo referente a la documentación clínica generada en los centros asistenciales, subrayando especialmente la consideración y la concreción de los derechos de los usuarios en este aspecto.28 En relación al paciente con demencia realizamos un análisis de dicha ley y destacamos los cuatro puntos más significantes para el paciente con demencia: Capítulo I: Principios generales: o La dignidad de la persona humana y el respeto a la autonomía de su voluntad y a su intimidad. o El consentimiento se debe obtener después de haberle proporcionado la información necesaria. o El paciente o usuario tiene derechos a decidir libremente. 32 Capítulo II: El derecho de información sanitaria: o Los usuarios tienen el derecho a conocer cualquier información disponible de su propia salud. Al igual que tienen el derecho de no ser informados bajo su decisión. o El paciente incapacitado también debe ser informado de manera adecuada a sus posibilidades de comprensión. Capítulo III: El derecho a la intimidad: o Cualquier persona tiene derecho a la confidencialidad de sus datos, sin que nadie acceda sin su autorización. Capítulo IV: El respeto a la autonomía del paciente: o Toda actuación en el ámbito de la salud de un paciente necesita el consentimiento libre y voluntario del afectado, una vez que, recibida la información prevista en el artículo 4 el derecho a la información asistencial (artículo que se haya en esta ley 41/2002), haya valorado las opciones propias del caso. o El consentimiento será verbal por regla general. Sin embargo, se prestará por escrito en los casos siguientes: intervención quirúrgica, procedimientos diagnósticos y terapéuticos invasores y, en general, aplicación de procedimientos que suponen riesgos o inconvenientes de notoria y previsible repercusión negativa sobre la salud del paciente. o Todo paciente o usuario tiene derecho a ser advertido sobre la posibilidad de utilizar los procedimientos de pronóstico, diagnóstico y terapéuticos que se le apliquen en un proyecto docente o de investigación, que en ningún caso podrá comportar riesgo adicional para su salud. o El paciente puede revocar libremente por escrito su consentimiento en cualquier momento. 33 o Cuando el paciente manifieste expresamente su deseo de no ser informado, se respetará su voluntad haciendo constar su renuncia documentalmente, sin perjuicio de la obtención de su consentimiento previo para la intervención. o Cuando el paciente manifieste expresamente su deseo de no ser informado, se respetará su voluntad haciendo constar su renuncia documentalmente, sin perjuicio de la obtención de su consentimiento previo para la intervención. o Se otorgará el consentimiento por representación en los siguientes supuestos: A) Cuando el paciente no sea capaz de tomar decisiones, a criterio del médico responsable de la asistencia. B) Si el paciente carece de representante legal, el consentimiento lo prestarán las personas vinculadas a él por razones familiares o de hecho. C) Cuando el paciente esté incapacitado legalmente. o El paciente participará en la medida de lo posible en la toma de decisiones a lo largo del proceso sanitario.29 Tras analizar los puntos más importantes, o mejor dicho, los que hacen referencia a la autonomía del paciente, reflexionamos y concluimos: 1. Gracias a esta ley, se introduce una manera distinta de ver al paciente hasta entonces. La relación profesional-paciente pasa de ser vertical a ser horizontal, el sanitario hace partícipe al paciente en la toma de decisiones de su salud. 2. Se debe informar al paciente y obtener su consentimiento antes de cualquier intervención, pero también, se debe respetar el hecho de que el paciente no quiera ser informado sobre su estado de salud. En el caso de nuestro paciente demente, sea cual sea su alteración, también tiene el derecho de ser informado de tal manera que pueda comprenderlo. 3. El paciente puede revocar libremente su consentimiento. Éste, ha sido partícipe de decidir qué tratamiento seguir, si intervenirse o no, etc. pero 34 el hecho de revocar el consentimiento que ya ha firmado, también es un punto a favor a la autonomía y la libertad de cambiar de opinión y hacer en todo momento lo que el paciente desee con su salud. - Consentimiento Informado (CI). El consentimiento informado es un documento que viene establecido por la Ley 41/2002 que acabamos de comentar. En él se expresa la aceptación formal por una persona, de una actuación que le afecta directamente y tras recibir su adecuada información en el ámbito sanitario. Hace que el paciente participe activamente en las decisiones que le afectan, ofreciéndole para ello la información necesaria. Tras esta definición, nos viene a la cabeza que se ha creado este documento exprofeso como una amparación legal tanto del paciente, como del profesional que actúa sobre él. Lo cierto es que si pensamos así, rompemos la verdadera esencia del CI, en realidad este documento tiene un doble campo: el de la investigación y la asistencia. En el primer caso, para que un protocolo de investigación sea moralmente legítimo es necesario el CI del sujeto. En la asistencia, se requiere el documento para procedimientos invasivos, actuaciones con fines diagnósticos, terapéuticos y de cuidados. Destacar que el CI está compuesto por cuatro elementos esenciales: 1- Revelación de la información pertinente, es decir, la información que se le da al paciente para que tome la decisión. 2- Asegurarse de la comprensión, por parte del paciente, de la información que se le ha prestado. 3- La capacidad de decidir o competencia del paciente para la toma de decisiones, según el libro Ética de las profesiones, las decisiones de una persona solo merecen ser respetadas cuando se toman con la capacidad adecuada. Es decir, se dice que alguien es capaz cuando comprende la situación en la que se encuentra, así como las 35 consecuencias y se halla en condiciones de tomar una decisión en función de ello y de la propia escala de valores. 4- La libertad de elección con la que cuenta cualquier paciente, cualquier decisión debe tomarse por propio pie y sin coacción ni influencias externas. El consentimiento informado no se aplica en los siguientes casos 11: - Se recurre a los familiares, allegados o tutor, en caso de que el enfermo no tenga la capacidad para decidir y no se hallen. - Urgencia vital inmediata. - Cuando sea un peligro para la salud pública. Documento de las voluntades anticipadas (DVA) Un apartado importante en relación con el tema que nos ocupa es el documento de las voluntades anticipadas (DVA) es un documento que ha realizado una persona con su plena capacidad, expresa las instrucciones u orientaciones, que se deberían seguir en el caso de que éste se encuentre en la situación en la que las circunstancias no le permitan expresar su voluntad. La realización de este documento posibilita poner en conocimiento los deseos y valores del paciente a los profesionales que le acompañarán, para poder respetarlo teniendo en cuenta sus decisiones. El DVA ofrece la posibilidad de nombrar a una persona representante que pueda ayudar a interpretar y defender estas instrucciones. Este representante será el interlocutor con el equipo asistencial, por lo que deberá conocer los valores y deseos de la persona a la que representa. La esencia de este documento es el respeto a la autonomía de la persona, poniendo a su alcance una herramienta que le brinda la ocasión para seguir ejerciendo la autodeterminación personal, tomando la decisión de los valores o 36 indicaciones que se deberán seguir (siempre dentro de la legalidad) cuando se presente una situación de vulnerabilidad. Ante un DVA el profesional tiene el deber ético y legal de respetar este documento. Es un documento que ayuda al profesional sanitario, y que genera un seguido de beneficios evidentes: - Mejora la relación clínica, ya que este documento permitirá conocer al paciente un poco más. - Posibilita la buena interpretación de los deseos de esta persona. - Permite una planificación anticipada de la atención sanitaria y en consecuencia facilita la toma de decisiones terapéuticas. - Refuerza la buena praxis médica, ya que ésta implica tener en cuenta la voluntad del paciente. - Evita la aplicación de procedimientos no deseados, de actuaciones erróneas, de la futilidad terapéutica… - Ayuda en la descarga familiar, ya que evita tomar una decisión complicada relacionada con la salud, evitando los sentimientos de culpabilidad que esta puede provocar. - Aporta una seguridad ética y jurídica tanto como al autor del DVA como al profesional que lo atiende y aplica este documento 30. Como punto de análisis sobre este documento, reflejar que justamente este documento debe realizarse cuando la persona está en todas sus plenas capacidades mentales, nuestro paciente ya con demencia no podría realizar este documento. Este documento ayudaría a resolver muchos dilemas si estas voluntades anticipadas ya constaran por escrito. Es decir, si este documento se hubiera realizado antes de adquirir esta demencia, evitaríamos los distintos dilemas que van surgiendo a diario en diferentes instituciones. Así pues, quizás no debemos esperar a padecer una enfermedad o una situación de vulnerabilidad para realizarlo, ya que puede ser demasiado tarde. 37 Este documento no solo puede facilitar mucho la calidad asistencial del profesional, ya que actúa respetando nuestra autonomía ya plasmada en el documento, sino que también ayuda a nuestros seres, que no deberán decidir por nosotros. 38 CASOS CLÍNICOS Tal y como venimos comentando hasta ahora, el paciente geriátrico con demencia genera muchos conflictos y dilemas éticos debido a la gran complejidad que suscitan, y estos dilemas requieren ser abordados. Así pues, hemos escogido una serie de casos clínicos reales para ponernos más en situación y describir, cómo podrían abordarse desde el punto de vista ético, legal y moral del profesional. Antes de empezar, es importante tener en cuenta el rol que ejerce un órgano que, diariamente ayuda para solucionar estos dilemas de la mejor manera que cabe, siempre dentro de la legalidad y la moralidad. Estos órganos son los comités de ética asistencial que se hallan en las diferentes organizaciones. El Comité de Ética asistencial, tal y como lo define la plataforma creada por el Hospital Vall d’hebron31, es un órgano consultivo e interdisciplinar constituido para analizar y asesorar en la resolución de los comentados conflictos éticos que suscitan como consecuencia de la labor asistencial. Nace con la vocación de ayudar tanto a los profesionales como a los usuarios que se ven inmersos en estos dilemas. Su objetivo, entro otros, es mejorar la dimensión ética de la práctica clínica y mejorar la calidad asistencial. Algunas de las funciones del comité son: - Asesorar éticamente en decisiones puntuales, clínicas y sanitarias. - Formular orientaciones y protocolos comunes de actuación en situaciones clínicas y sanitarias habituales que conlleven a dilemas éticos. - Organizar programas, cursos y otras actividades formativas en el ámbito de la bioética31. Después de esta breve pincelada de las funciones de esta organización, procederemos a la presentación de tres casos clínicos. 39 Caso clínico 1 G. tiene 87 años y su diagnóstico es Alzheimer en fase inicial. Un familiar muy allegado, la ha obligado a acudir al médico porque duerme muy poco por las noches, se levanta, habla sola y acaba despertando a toda la familia. El familiar acude a la consulta pidiendo que se le receten unas pastillas para la anciana, pero G. no quiere. Refiere que duerme las horas que necesita, que habla con su marido que murió hace 26 años con quien quiere reunirse porque ya está cansada de la vida. El familiar está moviendo trámites para encontrarle una residencia privada, aunque G. siempre se ha negado a vivir en un lugar así. Éste piensa que estará mejor atendida. 32 Tras leer el caso detenidamente, nos surgen varias dudas: - ¿Qué opinión prevalece sobre si recetarle o no unas pastillas? ¿La del familiar, la del médico o la de G? G. en todo momento debe ser informada de su estado de salud con el consentimiento informado. - ¿Cómo la doctora puede saber si G. es un paciente con un criterio adecuado de capacidad para tomar una decisión? La doctora lo primero que debe cuestionarse es si la persona es o no capaz de la propia toma de decisiones. Aclarar que aunque el médico puede valorar la capacidad de esta persona, solo un juez puede dictaminar la capacidad jurídica de ésta. Así pues, los profesionales asistenciales no tienen potestad para establecer por su cuenta la capacidad de obrar legal. Para nuestro ordenamiento, la capacidad de la persona se mide por dos criterios, uno cognitivo (entendimiento) y otro volitivo-afectivo (voluntad). Así 40 pues, para medir la capacidad de G., primero valoraremos el entendimiento de la información proporcionada y a continuación, la voluntad del paciente. Es reseñable que no existe una escala de valores donde se puedan clasificar aquellos que sean adecuados (estándares) o cuantificables (protocolos), recayendo, como hemos comentado repetidas veces, la decisión sobre el profesional. Éste, al no haber consensuado los sistemas de evaluación de capacidad, principalmente hará una evaluación basada en su experiencia profesional y humana, en su intuición y en su sentido común para llegar a una conclusión lo más prudente al respeto. Un ejemplo de escala para medir la capacidad de G. podría ser la Escala móvil de capacidad de Drane. - ¿Se le pueden administrar pastillas e institucionalizar a la anciana sin su consentimiento? Sí es así, la ley lo penalizará. Así pues, se pueden dar dos situaciones, que G. sea capaz de tomar decisiones o bien, que no lo sea y sea incapacitada. Nuestra actuación ante estas dos posibilidades son: 1. Si tras la evaluación de los dos criterios de capacidad y la Escala de Drane, G. resulta ser autónoma, el familiar no podrá decidir por ella. G. Es autónoma para tomar decisiones sobre su propia salud. Así pues, La doctora deberá respetar su voluntad y le proporcionará las medidas de confort que necesite. 2. En el caso de que G. sea incapacitada, es entonces cuando el familiar coge protagonismo. Al ser el tutor legal, éste tendrá la potestad para poder decir por ella, siempre y cuando el médico considere que debe de recetar dichas pastillas. Siempre, aún y estando incapacitado, se deberá informar e implicar a nuestro paciente en su propia toma de decisiones, escuchando y mediando sus inquietudes. 41 Caso clínico 2 La Sra. Carmen tiene 87 años y un deterioro cognitivo grave de 3 años de evolución, es dependiente para las ABVD (actividades de la vida diaria), vive en una residencia y pasa la mayor parte del día encamada. En los últimos meses, presenta dificultad para masticar, carraspeo-babeo-tos durante y después de comer; ha perdido 6 kg en un mes, según consta en informe emitido por el Médico de la Residencia. Ingresa en el Sº de Traumatología del Hospital por una fractura de fémur, que se decide no intervenir de acuerdo con la familia dada la situación previa, la edad y el deterioro cognitivo. Durante el ingreso la paciente presenta una sepsis grave de origen urinario, se inicia antibioterapia endovenosa con escasa mejoría clínica. Tras dos semanas de ingreso y dado que la paciente rechaza la ingesta, se coloca una sonda naso-gástrica (SNG) para alimentación. La familia no está de acuerdo con esta técnica ya que a raíz de la colocación de la SNG, se muestra inquieta y quejosa. Tras hablar con el médico responsable de la paciente, éste les dice que su obligación y responsabilidad es alimentarla e hidratarla. Doña Carmen se ha arrancado la sonda en tres ocasiones. El residente de Traumatología, preocupado por la situación, solicita una interconsulta a Geriatría, a los 15 días del ingreso en Traumatología. Realiza la primera visita el médico geriatra. En la primera valoración encuentra una paciente caquéctica (desnutrición, adelgazamiento, debilidad), encamada, febril, edematosa, bajo nivel de conciencia (Glasgow 5) y con secreciones respiratorias de vías altas, portando una sonda vesical y otra naso-gástrica y contención mecánica de ESI (extremidades superiores e inferiores). Presenta varias úlceras por presión (UPP) en ambos talones (escaras necróticas), trocánteres y en sacro grado IV, sobreinfectadas probablemente. Además de antibioterapia endovenosa de amplio espectro, la medicación administrada incluye heparinas de bajo peso molecular, protección gástrica y analgesia (nolotil y ketorolaco); de forma puntual queda reflejado la administración de cloruro mórfico subcutáneo “por agitación psicomotriz nocturna”. 42 Los hijos manifiestan que desde que se colocó la sonda, la Sra. Carmen está inquieta y emite unos sonidos que ellos interpretan como quejidos, que está sufriendo y piden “una muerte digna”, sin sufrimientos añadidos; asimismo explican que así lo habría querido ella. Se realiza una segunda entrevista conjunta con los hijos, el médico responsable y el equipo de geriatría. La familia insiste en su demanda y el médico mantiene su postura. En definitiva, se trata de una paciente con un deterioro cognitivo y funcional avanzado establecido que tras fractura de cadera no intervenida, desarrolla una sepsis grave de origen urológico-UPP y negativa a la ingesta, decidiendo su médico instaurar nutrición artificial mediante SNG, no estando sus familiares conforme con dicha medida 33. Una vez estudiado el caso hemos observado que los dilemas éticos que se generan son de gran magnitud. La Sra. C padece de un deterioro cognitivo severo de una duración de tres años, y que desarrolla una sepsis urinaria y en UPP. La paciente, se encuentra ingresada en la unidad de traumatología por una fractura de fémur. El traumatólogo, médico responsable de la Sra. C, ha decidido sondar a la paciente para iniciar la nutrición por sonda naso-gástrica, no solo sin consensuarlo con la familia, sino aún y sabiendo el mal pronóstico de la paciente. Este caso genera tres dilemas éticos, que bajo nuestra opinión, ponen en duda la profesionalidad del equipo médico. El primer dilema que encontramos es la necesidad de imponerle una SNG a la paciente sin haber consensuado ni con la familia ni con un geriatra (médico especialista del paciente geriátrico). A pesar de que la ley 41/2002 solo permite hacer partícipe de la decisión final al representante legal, como profesionales también debemos intentar gestionar e incluir a la familia. Debemos respetar sus decisiones, aunque no la compartamos, pues en este caso los hijos de la Sra. C, conocen cual habría sido su decisión ante esta situación. El segundo dilema que detectamos, es el de la contención mecánica. ¿Realmente es necesaria la recolocación de la SNG, con la contención 43 mecánica puesta? Si la paciente está inquieta por la colocación de la SNG, febril, tiene UPP, etc. Es decir un cuadro complicado en el que la paciente está sufriendo, es normal que ésta se muestre inquieta. Pero realmente ¿la solución es contenerla físicamente? Desde nuestro punto de vista, solo se está provocando la agonía y el sufrimiento de la paciente, ya que clínicamente está demostrado el poco tiempo vital de ésta. La solución no es conseguir ponerle la SNG de cualquier manera, sino más bien proporcionarle unos cuidados de confort. Así pues, no cobra ningún sentido ético continuar alargando el sufrimiento de la paciente y caer en la obstinación terapéutica. El tercer dilema ético que nos planteamos como profesionales de la salud, es si deberíamos o no acatar la decisión del médico a instaurarle la SNG, sabiendo que va en contra de la decisión de la familia. Como enfermeras tenemos nuestra propia autonomía dentro de un equipo interdisciplinar. El médico ha prescrito la colocación de una SNG, nosotras como profesionales de la enfermería, detectamos que ni la paciente ni los familiares, quieren que se le alarguen las medidas terapéuticas. Deberíamos reunirnos con el médico y comunicarle su decisión, pero jamás procederemos a colocar la SNG contra su voluntad. 44 Caso clínico 3 Se presenta caso de paciente terminal, varón, de 89 años de edad, con diagnóstico de Alzheimer grado severo de 12 años de evolución, dependiente para todas las actividades de la vida diaria (ABVD), inmovilismo total, vida cama sillón, institucionalizado en una residencia hace 10 años. No realiza comunicación verbal ni escrita, tiene respuesta clara a estímulos dolorosos. Actualmente presenta disfagia en grado severo y anorexia con consecuencia de caquexia extrema. Se le realiza alimentación enteral por boca con dieta triturada y espesante en líquidos. Es alimentado diariamente por su esposa que ante la negativa a la ingesta, fuerza en ocasiones provocando hematomas a nivel labial causadas por la cuchara. Una de las hijas solicita sonda naso-gástrica (SNG) que tanto geriatría como el médico del centro han desestimado por su situación terminal y paliativa. También se ha propuesto por parte de la misma hija una sonda PEG, opción desestimada por el hospital puesto que la situación de extrema gravedad no es compatible con la anestesia que se precisa para la ostomía. A consecuencia de la caquexia y malnutrición comienza a aparecer en verano úlceras por presión (UPP) en sacro. Se realiza Plan asistencial individualizado (PAI) con cambios posturales decúbito lateral derecho (DLD) e izquierdo (DLI) evitando presión en zona sacra durante 3 días. En este periodo aparece una infección respiratoria relacionada con el acumulo de secreciones, que complica su estado y requiere tratamiento antibiótico. La UPP mejora, pero tras superar la infección su esposa se niega al encamamiento y exige que se levante a diario para llevarle de paseo. La esposa considera que es el único beneficio del que goza el residente y no quiere ni acepta SNG o cambios posturales y confort en cama. El problema se le plantea al equipo cuando se observan signos de dolor evidentes cada vez que se le levanta y se le sienta en la silla. 45 La hija amenaza continuamente con denuncias por desnutrición y por la negativa a colocar SNG o sonda PEG. El residente es católico, muy creyente y practicante de la religión, pertenece al OPUS como organización católica. Es una persona de muy alto nivel cultural, que habla 5 idiomas y es padre de 7 hijos 34. Nuestro paciente, de 89 años que padece de la enfermedad de Alzehimer de 12 años de evolución, presenta disfagia a sólidos y líquidos. Presenta caquexia, UPP y es totalmente dependiente para realizar las actividades de la vida diaria. En este caso observamos la discrepancia que existe entre los mismos familiares de nuestro paciente, debido a que nuestro paciente ha dejado de comer. Por una parte, la hija propone realizar una técnica más invasiva introduciendo una SNG para alimentar a su padre, y alargar así “la vida”. La mujer, por contra, propone aumentar el tiempo de sedestación y salidas al exterior, y la alimentación a demanda del paciente. Al tratar este caso se nos generan una serie de preguntas, como por ejemplo: ¿Debe de estar permitido introducir una SNG en un paciente con demencia, en fase terminal? ¿Alargar la agonía mediante la introducción de una SNG, es vida? ¿Había dejado por escrito el paciente sus voluntades anticipadas? Aunque nos planteemos este tipo de preguntas, como profesionales debemos acatar la decisión que toma la familia ante este proceso de final de vida. El dilema se genera cuando los familiares están en desacuerdo, como pasa en este caso. Entonces, ¿Qué debemos de hacer los profesionales? A parte de las medidas de confort, y la paliación del dolor que necesita el paciente, también debemos intentar llegar a un acuerdo con la familia. 46 Hemos de garantizar el confort del paciente y la paliación del dolor. La Dra. Lydia Feito34 en la resolución de este caso propone un seguido de curas: - Cambios posturales durante la noche, aunque por la mañana, después de administrarle una dosis de morfina para paliar el dolor, iniciará sedestación (tal y como sugiera la esposa). - Sueroterapia subcutánea para mantener hidratación sin forzar la ingesta. Esta vía no servirá para administrar la morfina. - Proponer la alimentación por batidos proteicos nutritivos, dónde su ingesta oral será menor, pero garantizamos un aporte de nutrientes. También disminuimos el riesgo de lesiones por la alimentación forzosa con la cuchara. Con este punto, también tranquilizamos a la hija. A medida que vaya empeorando iremos adaptando a las necesidades del paciente los cuidados (aumentar la dosis de morfina, restringir hidratación, encamación del paciente…). Con estas medidas conseguimos que la familia se quede más tranquila, y sobretodo que nuestro paciente no sufra durante el proceso de muerte. En ocasiones se considera la muerte como un fracaso profesional, es entonces cuando se desarrolla el encarnizamiento terapéutico del profesional. El concepto de morir dignamente es un concepto que debería de estar incluido en todos los valores dentro de una sociedad, debemos ser conscientes que los profesionales sanitarios tratamos con personas, no con “muñecos” con una enfermedad a curar. A veces la enfermedad no es curable, como es el caso del Alzheimer, ¿es pues un fracaso para el profesional asistencial? Nuestro objetivo debería ir encaminado a que el paciente pueda morir dignamente, tal y como merecemos cada uno de nosotros. Como dice Domingo García Sabell, morir con dignidad significa sencillamente “ irse de esta vida no en la soledad aséptica del hospital, intubado, inyectado, perfundido y sumergido en un laberinto de fríos aparatos, sino en el hogar, entre sus seres queridos, entregado al afecto, al mimo sosegador de la familia, de los amigos”. 35 47 CONCLUSIONES Hemos realizado una aproximación sobre la autonomía desde múltiples puntos de vista. Hemos comenzado por la historia y contexto de la bioética, pasando por los aspectos legales que amparan a este paciente y terminando por la presentación de tres casos reales, con los que esperamos haber plasmado, todos los conceptos e ideas principales que hemos ido recogiendo a lo largo de este trabajo. Como principal conclusión, destacamos que el ámbito de la autonomía dentro del paciente anciano con demencia, es un hecho que está poco estudiado y trabajado dentro de la rutina asistencial. Muchos de los profesionales sanitarios requieren de un “protocolo” estandarizado para poder enfrentarse a alguno de los dilemas éticos que suscita este tipo de paciente. Se trata de un tema que se debe abordar interdisciplinarmente en beneficio de éste. Destacar, que tanto el código civil como la Ley 41/2002, amparan al paciente parcialmente, es decir, de manera muy ambigua. Dictamina que el incapaz no posee de capacidad de obrar, padece una enfermedad persistente, pero no especifica cuál, y que además, no tiene autogobierno; ¿Autogobierno de qué? ¿De tomar una decisión importante? ¿O de peinarse con el pelo suelto o dejárselo recogido? Ambiguamente, la ley desemboca a que el paciente demente no posee autonomía. Así pues, al no existir una escala de valores que puedan cuantificarse (como buenos o malos), ni un protocolo que establezca cómo actuar ante un dilema ético, en una situación de decisión, ésta recae sobre el profesional. Destacar, también, la utilidad del DVA, que debería estar más introducido en nuestra sociedad, ya que nos ayudaría tanto a los profesionales, como a los pacientes. Es un documento legal pero a la vez, moral, reconociendo los verdaderos deseos y voluntades de la persona con la que vas a tratar. Retomando las preguntas que nos planteamos al principio de este trabajo, ¿Es cierto que el paciente geriátrico con demencia posee autonomía? ¿De qué 48 modo podemos atestiguarlo? ¿Qué límites tiene? Ante todo, destacar que han habido varios puntos de vista sobre el concepto de la autonomía, algunos entre ellos muy dispares, pero suficientes para hacernos ver que con el paso del tiempo, el ser humano ha ido adoptando una importancia dentro de una sociedad, debiendo ser respetada su libertad de decisión y reconociendo todos sus derechos como persona/paciente. Actualmente vemos que en el ámbito de la bioética y tras la revisión que hemos realizado, detectamos que en la actualidad, todavía se trata al paciente geriátrico con demencia con cierto paternalismo. Además, haciendo hincapié al concepto de capacidad versus competencia del paciente demente, concluir que como la capacidad es el lado operativo de la autonomía, ésta debería de estar ligada a los actos que comete esa persona y no a la persona en sí. Un paciente con Alzheimer quizás no puede tomar una decisión vital, pero si debemos dejar que escoja (siempre que la enfermedad se lo permita) qué quiere ponerse, peinarse, si quiere o no abrazar a alguien, etc. Cuando hablamos de la autonomía de acto, queremos referirnos a aquellos actos que son autocomplacientes y beneficiosos para él, siempre y cuando no le perjudiquen a su salud, ni a la de los demás. Si todos los sanitarios tuviésemos esta misma manera de pensar, dejando ejercer al paciente geriátrico con demencia su capacidad para actuar (siempre que éste pueda), quizás el paternalismo no sería una herramienta tan recurrida. 49 AGRADECIMIENTOS Queremos agradecer el interés y la implicación que ha mostrado nuestro tutor del trabajo, Dr. Miquel Seguró. 50 BIBLIOGRAFÍA 1. Bota A, Hevia A, Lara C, México A, Moreno L, Perú E, et al. Investigación en seres humanos en los países latinoamericanos y el caribe: una propuesta para su desarrollo [Internet]. Programa Int. Ética la Investig. Biomédica y Psicosoc. 2004. p. 3–5. Disponible en: http://www.unal.edu.co/bioetica/documentos/cd_ei_sh_c1_ce_latinoamer ica.pdf 2. APARISI S, CARLOS J. Los principios de la bioética y el surgimiento de una bioética intercultural. Veritas. Rev. Filos. y Teol. [Internet]. Valencia; 2010 [consultado el: 23/02/2014];121–57. Disponible en: http://www.scielo.cl/pdf/veritas/n22/art06.pdf 3. Marijuán M, Ruiz D. 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