guia multidisciplinar y protocolo de voluntariado

AFIXA
GUIA MULTIDISCIPLINAR Y
PROTOCOLO DE
VOLUNTARIADO
Plaza Luz del Valle, S/N (bajos
comerciales). CP 23009 Polígono del
Valle – Jaén
Teléfonos de contacto: 953 08 99 33 /
662 14 84 44
Correo electrónico:
[email protected]
Protocolo de Voluntariado
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Protocolo de Voluntariado
INDICE
Prólogo.
Justificación.
1-. ¿Qué es la Fibromialgia?
1.1.
Definición de Fibromialgia.
1.1.1. Aspectos clínicos y sintomatología de la Fibromialgia.
1.1.2. Diagnóstico de la enfermedad.
1.2.
La Fibromialgia y su relación con el Síndrome de Fatiga
Crónica (Encefalomielitis Miálgica).
2-. ¿Cómo vivir con Fibromialgia?
2.1. Tratamiento de la Fibromialgia: enfoque multidisciplinar.
2.1.1. Tratamiento farmacológico.
2.1.2. Tratamientos no farmacológicos:
- Fisioterapéutico.
- Ejercicio Físico.
- Aspectos Psicológicos:
* Afrontamiento de la enfermedad.
* Pensamientos Negativos.
* Ansiedad y Depresión.
* Autoestima.
* Terapia cognitivo-conductual.
2.2. Calidad e higiene del sueño.
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Protocolo de Voluntariado
2.3. Alteraciones cognitivas y de la memoria.
2.4. Relaciones sociales y de familia.
2.5. Alimentación en Fibromialgia.
2.6. Sexualidad en Fibromialgia.
2.7. Ocio y viajes.
2.8. Reglas de oro para que la Fibromialgia y el Síndrome de
Fatiga Crónica no paren tu vida.
* IDEAS ERRÓNEAS SOBRE FM Y SFC
2.9. Visión de la Fibromialgia por profesionales implicados.
2.10. Aspectos Jurídicos.
2.11 Atención en Trabajo Social.
2.12 Reconocimiento de la Discapacidad.
2.13 Otros Recursos.
3-. Asociacionismo.
3.1. Protocolo de acogida.
3.1.1. Actuaciones.
3.1.2. Encuestas de satisfacción.
4-. Documentos de Afixa.
4.1. Actividades de la Asociación.
4.2. Recursos de la Asociación.
4.3. Convenios de Afixa con otras entidades.
4.4. Solicitud Alta de Socio.
4.5. Ficha de Usuario.
4.6 Valoración mejora de la calidad de vida.
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Protocolo de Voluntariado
PRÓLOGO
Este documento nace tras unos años de caminar en AFIXA
(Asociación Provincial de Fibromialgia de Jaén) con pasos lentos, pero
seguros y con la necesidad de que uno de los fines de esta asociación
es la información sobre las enfermedades de Fibromialgia (FM),
Síntoma de Fatiga Crónica (SFC) y Síndrome de Sensibilidad Química
Múltiple (SSQM). Se lleva a cabo con la mayor veracidad y
conocimiento, por parte del voluntariado que día a día venimos
ofreciendo, este servicio de información y asesoramiento a enfermos
y familiares que se acercan a AFIXA buscando una salida a
situaciones a veces desesperadas producidas por el padecimiento de
estas patologías.
Abordaremos los distintos ámbitos como seres integrales (biopsico-social) que somos los enfermos de FM y SFC, trabajando desde
el núcleo familiar, social, laboral, personal y médico en el que los
pacientes tenemos que desenvolvernos. Desde AFIXA somos
conscientes de la necesidad de trabajar para el conocimiento,
información y tratamiento integral del paciente, haciendo un equipo
multidisciplinar que englobe a enfermos, familia, profesionales de la
salud, servicios sociales, legisladores, etc.… que permita atender
todas las áreas de la vida tanto físicas como psíquicas.
La FM y SFC, además de causar daño físico, supone un gran
sufrimiento psicosocial del enfermo/a debido a la falta de atención, el
desconocimiento existente sobre la misma y la actitud de algunos
profesionales sanitarios y la sociedad en general, ya que se trata de
enfermedades poco evidentes y con un diagnóstico controvertido.
AFIXA desde sus inicios ha buscado la participación activa del
paciente en su proceso de salud. Entre otros objetivos intenta ofrecer
a los enfermos la información más viva y actual de estas patologías
(conocimientos de la enfermedad, tratamientos actualizados, avances
en investigación, etc.), lo que hace que AFIXA sea una entidad viva y
dinámica con recursos para canalizar ayudas y conseguir cotas de
derechos, consideraciones y reivindicación a la administración, a los
profesionales de la salud y a la sociedad en general, que por otros
caminos serían impensables, pues son las asociaciones de salud como
AFIXA las que ponen de relevancia las necesidades, intentando
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Protocolo de Voluntariado
encontrar soluciones a las difíciles situaciones que diariamente
afrontamos los enfermos. Situaciones de indefensión, desolación,
incomprensión y sensación de abandono.
Es por todo ello que nace esta guía de formación e información
de voluntariado de AFIXA, con la clara intención de ofrecer una visión
más amplia de todos los aspectos de la FM y SFC, ofreciendo una
formación e información clara y veraz a todos los enfermos que se
acercan a nuestra asociación.
Juntos somos la fuerza que poco a poco está logrando un
cambio de actitud frente a la FM y SFC por parte de la familia y
sociedad en general, ante la administración y el campo de la
investigación, para que estas patologías sean normalizadas y tratadas
dentro del sistema sanitario español.
Maribel Garrido Cárdenas
Presidenta de AFIXA
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Protocolo de Voluntariado
JUSTIFICACIÓN
Las enfermedades de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica
y Sensibilidad Química Múltiple, hoy por hoy siguen siendo
enfermedades desconocidas y por lo tanto poco comprendidas. De ahí
que las personas que son diagnosticadas de estas patologías,
independientemente del tiempo que lleven sufriendo las dolencias,
entren en una situación que les genera gran incertidumbre, pues no
conocen la enfermedad, ni quién les va a informar y aconsejar sobre
su recién reconocido estado; y aunque con el diagnóstico empieza a
encajar el puzzle que puede haber constituido su peregrinar por
distintos médicos y especialidades, el diagnóstico para el paciente se
convierte en una avalancha de dudas y preocupaciones. Ante esta
situación las Asociaciones de Salud sin ánimo de lucro como es
AFIXA constituyen un importante baluarte, juegan un papel decisivo,
pues el enfermo además de todos los apoyos de escucha,
comprensión, recursos, orientación, obtiene una información sobre su
enfermedad y su conocimiento desde fuentes creíbles, con base
científica y de Expertos Profesionales.
Nuestra Asociación dispone de diversos medios y recursos para
llegar al enfermo y familia con un objetivo claro: ”ayudar a servir en
positivo de referencia a enfermos de FM, SFC y SSQM, que se
encuentran en situación de exclusión y vulnerabilidad en los muchos
aspectos que conlleva la afectación de estas patologías”.
Los enfermos necesitan de la unión y de la fuerza que puede
crearse en una Asociación de Salud. Esa unión nace porque las
personas que forman parte de este colectivo tienen intenciones,
objetivos y problemáticas comunes, con un único interés: el de
ayudar a las personas afectadas, mediante proyectos y actuaciones
basados siempre en el Rigor Científico, la responsabilidad del Sistema
Sanitario, desde la perspectiva del respeto mutuo y la comprensión
de la existencia de la “realidad” de esta enfermedad, constituyendo
así la importante figura dentro de la Asociación del voluntariado: del
Socio Voluntario.
El voluntariado se define como el trabajo de las personas que
sirven a una comunidad o al medio ambiente por decisión propia y
libre de la persona que es voluntaria, con carácter solidario, altruista
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Protocolo de Voluntariado
y no lucrativo. El voluntariado es un comportamiento por el cual una
persona, de forma reflexiva, voluntaria y desinteresada, decide
prestar una parte de su tiempo y de sus facultades en este caso en
beneficio de otros enfermos que lo necesitan, en Organizaciones sin
ánimo de lucro (ONG) y en Programas de Acción Social, claramente
definidos, sin recibir contraprestaciones económicas, ni gratificaciones
por su ayuda.
El Voluntario ha de estar motivado y tener espíritu de servicio.
Servir quiere decir dar, sacrificar una parte de sí mismo, de lo que se
posee a favor de otros.
Motivaciones del Voluntario de AFIXA:
- Ser Voluntario es un medio adecuado para comunicarse y convivir,
alivia los efectos nocivos de enfermedades, injusticias sociales;
estimula la autoestima, disminuye la ansiedad y sobre todo hace
sentirse útil y bien a la persona consigo misma.
- Ser Voluntario activista, buscando un cambio en la exclusión social
que supone padecer FM, SFC y SQM, dotando a la persona que la
sufre de una herramienta para superarla.
- Ser Voluntario asistencialista, intentando aliviar las consecuencias
de la exclusión social que provoca el padecimiento de estas
enfermedades, buscando formas de cambiar esa situación y tratando
de actuar sobre la causa de la realidad de las personas afectadas de
FM, SFC y SQM.
- Devolver favores recibidos. Las personas voluntarias que
desarrollan su labor en AFIXA antes se beneficiaron del trabajo
voluntario de otras personas, ayudándole en su propia situación
personal y motivaron en ellos la necesidad de corresponder
moralmente a favor de otros enfermos.
Ayudar a alguien es sentirse mejor, es una motivación para el
Voluntario.
- Ser solidario. Trabajar no sólo para otros enfermos sino con otros
enfermos, ya que el Equipo de Voluntarios está constituido en su
totalidad por Socios afectados de FM, SFC y SQM, sintiendo sus
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Protocolo de Voluntariado
problemas como propios, igual que las acciones para solucionarlos y
los beneficios obtenidos de esta forma.
- Ser Voluntario exige un cierto compromiso, responsabilidad y
regularidad en el ejercicio de su labor. Es una forma de demostrar la
voluntad humana de cuidar a los demás, tratando de cambiar las
estructuras que no funcionan en la sociedad.
También ser Voluntario y afectado en nuestra Asociación conlleva una
gran credibilidad pues no se trabaja por dinero y se comparte con
otro enfermo otra visión de la enfermedad que puede ayudarle.
Para la Asociación de FM Provincial de Jaén AFIXA, el contar con
el apoyo de un equipo de Voluntarios es de suma importancia para el
logro de sus fines y objetivos.
- El Voluntario permite con su disponibilidad ampliar el ámbito de
actuación de la Asociación, permitiendo la expansión de sus recursos
a todos los rincones de la geografía provincial.
Incorporan a la Asociación diferentes visiones de la realidad, son más
libres para formular críticas constructivas, ideas o experiencias
incluyendo un componente más humano y vital en la integración de
los Socios enfermos en nuestra entidad.
- Por su parte AFIXA entiende que para que el trabajo desarrollado
por el equipo humano de Voluntarios sea de utilidad y logren los
objetivos que nos proponemos, ha de comprometerse en la
organización del trabajo, que sea útil y beneficioso para el colectivo
de enfermos al que representa. Que la participación del Voluntario en
nuestra Asociación sea metódica de acuerdo a programas de Acción
Social y en el marco organizado que constituye AFIXA.
Así mismo es de suma importancia la formación permanente del
Voluntario, para el desarrollo adecuado de sus acciones y funciones.
La concienciación sobre la importancia del voluntariado: la
consolidación de un sistema de coordinación y promoción del mismo y
la participación activa del voluntariado como expresión de las
necesidades, desigualdades y situaciones de exclusión que sufren los
enfermos afectados de estas patologías, intercambiando experiencias,
facilitando mecanismos de colaboración entre sus miembros,
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Protocolo de Voluntariado
estudiando la realidad existente y participando en la elaboración
sobre políticas de voluntariado.
El voluntariado complementa la labor de la Administración
Pública y de los profesionales de la acción social, pero nunca
sustituye ni suplanta a la misma al trabajar en colaboración,
ofreciendo sus energías, capacidades y medios de los que dispone.
Esta es la verdadera naturaleza de AFIXA y es por la motivación del
trabajo bien hecho por lo que nace esta guía multidisciplinar,
enmarcada en un Protocolo de Voluntariado que nos lleve a ser útiles,
fidedignos y comprometidos en el desarrollo de nuestra motivación
social.
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Protocolo de Voluntariado
1. ¿QUÉ ES LA FIBROMIALGIA?
1.1. Definición de Fibromialgia.
El término de FM fue acuñado en 1976 y procede de los
términos:
Fibra… que afecta al tejido conjuntivo y procede del latín.
Mio… que afecta al músculo y procede del griego.
Algia… que se refiere al dolor.
Los términos “mio” y “algia” indican dolor muscular, no
habiendo inflamación del tejido muscular.
Las mialgias están presentes en los tejidos fibrosos,
musculares, tendones, ligamentos y otras zonas blandas. Pueden
afectar a cualquier tejido fibromuscular, pero los más frecuentes son
los dolores del occipucio (parte inferior-posterior de la cabeza), cuello
(dolor, espasmo o rigidez cervical), hombros, tórax, zona baja de la
espalda (lumbares), músculos de los glúteos y de la línea de
articulación de la rodilla.
La FM es considerada históricamente como un diagnóstico
comprometido, un trastorno músculo-esquelético y neuropsiquiátrico,
todo esto debido a la falta de pruebas diagnósticas que evidencien la
enfermedad; aunque en 1990 el American College of Rheumatology
propone los criterios de su clasificación y es reconocida por la
Organización Mundial de la Salud (OMS) en 1992 como una entidad
clínica propia denominada “síndrome de Fibromialgia” e incorporada a
la clasificación internacional de enfermedades.
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Protocolo de Voluntariado
La OMS define la FM como una entidad clínica que muestra
alteración o interrupción de la estructura o función de una parte del
cuerpo, con síntomas y signos característicos, cuya etiología,
patogenia y pronóstico pueden ser conocidos o no.
Efectivamente estas condiciones se dan en FM, que presenta
síntomas y signos tipos, con una causa multifactorial, en la que se
cambian factores genéticos y epigenéticos que condicionan una
alteración persistente del sistema de autorregulación, control del
dolor y estrés en el sistema nervioso central.
Esta dolencia está incluida dentro del catálogo de enfermedades
músculo-esqueléticas de la Sociedad Española de Reumatología. Sin
embargo, la novedad relativa del concepto de FM está cambiando
gracias a las evidencias de investigación realizadas en las tres últimas
décadas y han puesto de manifiesto alteraciones en el sistema
nervioso central que afectan a regiones del cerebro que pueden estar
vinculadas tanto a los síntomas clínicos como a fenómenos
descubiertos durante las investigaciones clínicas.
Todos los seres humanos disponemos de unos mecanismos
naturales que regulan el dolor: gen dream que es un marcador
molecular que controla la dinorfina, un opioide encargado de
controlar los neurotransmisores del dolor como por ejemplo la
serotonina, que se encuentra en el cerebro y su misión es la de
regular la intensidad en la percepción del dolor.
Estos neurotransmisores o mecanismos que controlan el dolor
están normalmente equilibrados de forma que el dolor se percibe a
partir de una determinada intensidad. En los pacientes con FM este
marcador está sobre expresado (según investigadores como Mario
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Protocolo de Voluntariado
David Cordero Morales) y no deja que el opioide natural (dinorfina)
tenga un normal funcionamiento en la percepción del dolor,
rompiendo este equilibrio y provocando un funcionamiento anormal
del dolor, por lo cual recibimos como estímulos dolorosos algunos que
no lo son.
También en FM se detecta una elevación de la sustancia P
(viene de pain, dolor en inglés). Se encuentra en la médula espinal
actuando de intermediario en la recepción y amplificación del dolor
desde la periferia hacia los centros superiores, además de bajar los
niveles de Serotonina.
Todo esto origina una anormalidad en la percepción del dolor
por parte de Sistema Nervioso Central (SNC). La percepción del dolor
es regulada en parte por una porción de SNC llamado Sistema
Nervioso Autónomo (SNA). La Fibromialgia se puede definir como una
enfermedad neuroquímica (desequilibrio de sustancias químicas en el
cerebro).
Esta región controla funciones involuntarias tales como la
respiración, la regulación de la temperatura y la sudoración.
En los pacientes de FM los síntomas están relacionados con una
disfunción del SNA y una interacción compleja de los mecanismos
fisiológicos y neurológicos. Los puntos sensibles tienen su razón de
ser a partir de las deficiencias fisiológicas entre los músculos y las
terminaciones nerviosas que resultan de la alta concentración de las
proteínas
del
dolor
(sustancia
P,
serotonina
y
otros
neurotransmisores), los cuales causan una hipersensibilidad química
de los puntos de dolor (Tender Points).
A esto hay que sumarle el exceso de interleukina y la
deficiencia de coenzima Q 10, provocando un estrés oxidativo en la
célula que se manifiesta en el conjunto de síntomas que definen a la
FM como:
“Enfermedad músculo-esquelética, de sensibilización
central, compleja, neuroquímica que provoca un desequilibrio de
sustancias químicas en el cerebro”.
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Protocolo de Voluntariado
La Fibromialgia se clasifica en diversos tipos:
Primaria: Se caracteriza por dolor difuso y puntos dolorosos a la
presión en múltiples localizaciones y que tiene ausencia de otra
enfermedad concomitante.
Se divide en:
- Generalizada, que afecta a los cuatro cuadrantes del cuerpo, son
dolores generalizados.
- Regional o localizada, el dolor está circunscrito a una zona y por
tanto limitado a puntos continuos; es el caso del Síndrome Miofascial
que presenta espasmos sobre todo en los músculos masticadores y la
articulación Temporo-Mandibular.
Secundaria: Está acompañada por otra enfermedad definida casi
siempre reumatológica o el Hipotiroidismo. También se puede hablar
de grado de severidad, que puede ir desde una Fibromialgia leve a
severa, secundaria e incompatible con las actividades de la vida diaria
(AVD).
1.1.1.
Aspectos clínicos y sintomatología de la Fibromialgia.
* DOLOR. El dolor es parte de la vida. Frente a la experiencia del
dolor, todos tenemos expectativas; una de ella es que se trate de un
dolor agudo, pasajero o que ceda con algún tratamiento. Otra
expectativa es que no interrumpa nuestras tareas, roles y funciones
en nuestra vida diaria.
En FM el dolor no cumple ninguna de estas expectativas; es un
dolor crónico, distinto, parecido a una gripe que obliga a postrarse en
cama y que no pasa como una gripe, si no que se instala con
nosotros, en nuestra vida. El dolor es el factor primario que
contribuye al deterioro cognitivo en pacientes con Fibromialgia.
El dolor es una condición que demanda atención. Se puede
suponer que la actividad nociceptiva central le resta capacidad
cognitiva al requerir mayores recursos de procesamiento neural. El
dolor crónico tiene un gran impacto en el cerebro.
El dolor crónico deriva del dolor agudo. En FM los puntos
dolorosos sensibles están situados a lo largo del cuerpo. Estos puntos
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Protocolo de Voluntariado
dolorosos o nerviosos sensibilizados causan daño crónico y cambios
en el sistema nervioso central volviéndose más excitables a los
canales nerviosos, haciendo que estos emitan espontáneamente
señales dolorosas todo el tiempo, ocasionando cambios permanentes
en la interacción de nervios y músculos en todo el cuerpo.
Esto hace que el dolor se perciba a veces como pinchazos,
quemazón y fatiga muscular. La intensidad del dolor puede fluctuar a
lo largo del tiempo, pero nunca desaparece por completo. El dolor es
más intenso por la mañana, durante los cambios de clima y durante
los episodios de ansiedad y estrés.
* RIGIDEZ. La persona afectada de FM permanece cierto tiempo
inmóvil, sentada o acostada, sus músculos se entumecen y cuando se
pone de pie, el movimiento se vuelve dificultoso. De igual forma por
las mañanas iniciar el movimiento es doloroso porque los músculos
están rígidos. Esto es lo que se llama rigidez post-reposo.
* TRASTORNOS DEL SUEÑO. El sueño no es un proceso pasivo donde
la persona simplemente descansa. El sueño es un estado de gran
actividad donde se producen cambios hormonales, metabólicos,
térmicos, bioquímicos y mentales. Todos estas actividades son
necesarias en la función restauradora que tiene el sueño para
conseguir un equilibrio adecuado tanto físico como psicológico, que
nos permite funcionar adecuadamente todo el día.
En los enfermos de FM los trastornos del sueño son más
frecuentes: desde la dificultad de conciliarlo, tener un sueño agitado
y superficial, entrecortado, hasta dormir pocas horas consecutivas; o
15
Protocolo de Voluntariado
incluso despertar cansados como si apenas se hubiera dormido a
pesar de dormir las horas suficientes. Estudios de investigación de la
estructura
del
sueño
en
FM
han
evidenciado
mediante
polisomnografía disminución de la fase profunda (etapa REM). En esta
fase del sueño, se organizan los sistemas involucrados en el
mantenimiento del humor, optimismo, energía y confianza en sí
mismo. La atención y la memoria, la adaptación de los procesos
emocionales al medio ambiente y también la producción de las
sustancias químicas, necesarias para reparar el tejido muscular, así
como la percepción del dolor.
La alteración del sueño también está producida por la aparición
de mioclonus (espasmos musculares en las piernas y en los brazos
durante el sueño), y el síndrome de piernas inquietas, lo que provoca
un sueño de mala calidad.
La persona con FM se duerme sin problemas, pero no alcanza la
fase REM o nivel profundo del sueño, dificultándose este proceso por
la persistencia de los dolores de esta enfermedad.
* CEFALEAS. JAQUECAS. Cefaleas tensionales que indican tensión,
estrés, cansancio, manifestándose en dolor de cabeza opresivo,
pudiendo prolongarse durante varios días y acompañándose a veces
de fotofobia (hipersensibilidad a la luz); produciendo una anomalía en
los mecanismos tanto del sistema nervioso central como el sistema
nervioso periférico.
El dolor es opresivo, de intensidad leve, moderada o tipo
migraña, de localización bilateral constituyendo a veces el núcleo
central de los síntomas en algunos enfermos de FM.
* FATIGA O CANSANCIO. La fatiga o el cansancio que experimenta un
enfermo de FM van más allá del cansancio normal y tienen gran
impacto en la vida de quienes la padecen.
La fatiga en un enfermo de FM se caracteriza por:
- Una sensación sobrecogedora de cansancio
- Que no mejora con el descanso ni al dormir
- No es proporcional al esfuerzo que se realiza en el día a día
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Protocolo de Voluntariado
- Se asocia a una sensación de debilidad y pesadez
- Interfiere con la motivación y el deseo de realizar actividades
- Dificulta llevar a cabo tareas prolongadas
- Impide la concentración, altera el aspecto cognitivo impidiendo
pensar con claridad y el recordar cosas.
Todo esto permite distinguir la fatiga o el cansancio de FM de
otros tipos de fatiga o cansancio relacionado con otras patologías.
Dependiendo de la gravedad y la variación del grado, este
cansancio puede ser desde soportable hasta una discapacidad que
limita sus tareas tanto en el ámbito familiar como el profesional.
* OTROS SÍNTOMAS ASOCIADOS:
- Sensación de entumecimiento y hormigueo en extremidades
- Colon irritable
- Vejiga irritable (constante necesidad de orinar)
- Dolores en el pecho
- Costocondralgia (dolores musculares donde las costillas se juntan
con el esternón)
- Desequilibrios, mareos, incoordinación motora
- Sensibilidad al medio ambiente, luz, ruidos, etc.
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Protocolo de Voluntariado
1.1.2.
Diagnóstico de la Fibromialgia.
Dada la naturaleza de la FM, ésta sigue siendo una enfermedad
invisible. Los síntomas de muchas de estas situaciones de
enfermedades poco comprendidas médica y socialmente no se
manifiestan de una manera obvia, no tienen una evidencia externa
que dé cuenta del sufrimiento.
Por el contrario la persona soporta a menudo el escepticismo y
el descreimiento de las otras.
No existen pruebas de laboratorio, ni una prueba concreta para
su diagnóstico, por lo cual hasta su diagnóstico pueden transcurrir
varios años.
El diagnóstico es diferencial y clínico y se establece por
exclusión de otras patologías con síntomas similares como lupus
eritematoso, artritis reumatoide, espóndilo-artropatías, artrosis,
18
Protocolo de Voluntariado
síndrome de fatiga crónica, poli-mialgia reumática, síndrome de
Sjögren y algunas enfermedades neurológicas. Por consiguiente, el
diagnóstico diferencial resulta fundamental para el futuro del paciente
de FM, pues tanto el enfoque diagnóstico como el pronóstico e incluso
el enfoque terapéutico son diferentes para cada padecimiento.
Descartadas otras enfermedades, el facultativo podrá usar los
criterios diagnósticos establecidos, que son:
- Dolor crónico generalizado o difuso de más de tres meses de
evolución en raquis y/o extremidades superiores o inferiores.
- Anamnesis o historia clínica, con especial énfasis en las
características del dolor (localización, duración, ritmo, factores
agravantes y de mejora) y sintomatología agravante como síndrome
constitucional, lesiones dérmicas, procesos diarreicos alternados con
estreñimiento, cansancio, rigidez matutina, trastornos del sueño y del
ánimo,
parestesias,
cefaleas
fronto-occipitales,
dismenorrea
(menstruación dolorosa), acorchamiento de las extremidades y
trastornos cognitivos (de memoria).
- Exploración física. Cualquier médico que se aproxime de forma
sensible a la realidad de los pacientes con FM, considerará
imprescindible realizar cribado
radiográfico, resonancia, estudio
eléctrico
en
los
miembros
(velocidad
de
conducción
electromiograma), potenciales evocados, análisis de sangre (factor
reumatoide, anticuerpos antinucleares).
Incluye valoración del estado general del paciente, de la
estática corporal en bipedestación, existencia de al menos 11 puntos
de los 18 llamados puntos gatillo o Tender Points, movilidad del
raquis, movilidad activo-pasiva de hombros, codos, manos, caderas,
rodillas, tobillos y pies.
19
Protocolo de Voluntariado
Las pruebas complementarias sirven para descartar otras
enfermedades que pueden superponer los síntomas o coexistir con la
FM.
En los últimos años se han producido avances en las técnicas de
imagen del SNC, lo que está permitiendo conocer mejor esta región
tan compleja como es el cerebro mediante la utilización de
herramientas como la Tomografía por emisión de positrones (PET) y
la Resonancia Magnética funcional; se pueden observar las zonas del
cerebro cuyas neuronas se están activando en un momento
determinado y en respuesta a un estímulo concreto. Aplicando dolor
periférico, se han observado patrones diferenciales de captación que
pueden diferenciar la respuesta al dolor que se produce en los
pacientes con FM de la que presentan individuos sanos o con otras
patologías.
El diagnóstico y el inicio precoz del tratamiento mejoran la
evolución y el pronóstico del paciente de FM.
Los síntomas provocan en la persona afectada una situación de
indiferencia e invisibilidad al carecer ésta de medidas objetivables
para su diagnóstico, por eso es preciso encontrar un diagnóstico
diferencial que legitime socialmente esta situación de los enfermos de
20
Protocolo de Voluntariado
FM, pues pareciera que todo lo que no se ve no existe. Cuando los
síntomas son inmensurables e inobservables, el proceso diagnóstico
requiere mucho tiempo, siendo por ello costosos, no sólo
económicamente sino también emocionalmente.
1.2. La Fibromialgia y su relación con el Síndrome de Fatiga
Crónica (Encefalomielitis Miálgica).
La Encefalomielitis Miálgica, más conocida como Síndrome de
Fatiga Crónica (SFC), es una entidad clínica bien diferenciada que
puede coexistir con la FM. Generalmente se hace un uso
indiscriminado de la terminología confundiendo a veces este síndrome
con el síntoma de cansancio o fatiga que presenta la enfermedad de
la FM u otras enfermedades como por ejemplo cáncer, esclerosis
múltiple, anemia, asma….
El SFC está incluido en el grupo de enfermedades raras como
enfermedades neurológicas. Sus criterios clínicos se establecieron en
1994 (Criterios de Fukuda) desarrollando a partir de ahí una tarea de
detección diagnóstica y control clínico realizada esencialmente en el
ámbito de la medicina interna en centros de segundo o tercer nivel
asistencial (asistencia especializada).
El SFC se ha incorporado progresivamente al diagnóstico
diferencial de los diferentes estados de fatiga, sea primaria (fatiga
persistente o crónica, idiopática de origen desconocido) o secundaria
(fatiga
asociada
a
otras
enfermedades
reumatológicas
o
sistemáticas).
En el diagnóstico de SFC se hace imprescindible la utilización de
los criterios de Fukuda:
- Fatiga profunda y cansancio importante debilitante que no mejora
con el reposo.
- Disminución importante
concentración cerebral.
de
la
memoria
inmediata
o
de
la
- Dolor de garganta, faringitis persistente. Dificultad para tragar.
- Sensibilidad dolorosa de los ganglios linfáticos (craneales,
generalmente submolares, cervicales y axilares). Úlceras en la boca.
21
Protocolo de Voluntariado
- Dolor muscular y debilidad muscular.
- Cefaleas nuevas por su tipo,
(vasculares, migrañas, en racimo).
características
o
intensidad
- Sueño no reparador. Hipersomnia, sueños vívidos y alarmantes,
pesadillas.
- Febrícula.
- Malestar posterior al esfuerzo que dura más de 24 horas.
- Dificultad para mantener la posición (intolerancia ortostática),
bajada brusca de tensión, mareos, vértigo, caídas al suelo.
- Alergias y sensibilidades múltiples a medicamentos, alimentos,
olores, productos químicos, ruidos y sonidos.
- Dificultades en la emisión de voz, afonías frecuentes.
- Convulsiones en los casos más severos.
- Arritmias cardiacas, taquicardias.
- Muy baja respuesta al estrés.
22
Protocolo de Voluntariado
Cuadro de síntomas de SFC:
Para el acertado diagnóstico de SFC deben cumplirse al menos
cuatro de los síntomas anteriormente expuestos, complementándose
con la exclusión de otra condición médica que pueda justificar la
fatiga: trastorno depresivo mayor o trastorno bipolar, esquizofrenia,
anorexia nerviosa, bulimia, enfermedades autoinmunes activas,
alcoholismo, sida o abuso de sustancias.
Añadido a esto, debe valorarse específicamente la presencia y
características de la fatiga de los demás síntomas asociados. La
diferenciación en el diagnóstico es posible y de fácil realización por
facultativos con experiencia. En FM, la naturaleza difusa y profunda
del dolor en todo el sistema musculoesquelético es su característica
principal y contribuye a distinguirla de la Encefalomielitis Miálgica o
SFC.
En cuanto a su incidencia, existe un caso cada
habitantes, lo que supone unos 40.000 casos en toda España.
1.000
El perfil clínico de enfermos de SFC es muy homogéneo, afecta
a personas previamente sanas entre la segunda y cuarta décadas de
la vida, si bien se están viendo afectados en la infancia y la pubertad.
También es curiosa la incidencia de SFC entre personal sanitario o
con actividades de relación pública o social, hecho que hace pensar
en la posible implicación epidemiológica de los virus y factores tóxicos
o ambientales en el desencadenamiento de la enfermedad.
Asimismo, se han identificado muy claramente los distintos
factores que precipitan este síndrome. En más de la mitad de los
casos existe un antecedente de enfermedad infecciosa aguda,
habitualmente viril. Los virus más frecuentemente implicados son el
EPSTEIN-BARR, el citomegalovirus, el herpes virus tipo 6 y otros.
Estos virus son gérmenes que pueden permanecer de forma
crónica o incluso permanente, llegando a integrarse en el genoma
celular de las células musculares o neuronas del paciente, alterando
el funcionamiento energético y metabólico del mismo.
Otros factores precipitantes del SFC son las intoxicaciones por
insecticidas organofosforados, disolventes y por monóxido de
23
Protocolo de Voluntariado
carbono,
las
situaciones
de
hipersensibilidad
ambiental
(hipersensibilidad química múltiple) y también las situaciones de
alteración del ritmo o calidad de sueño y las de estrés psicológico
intensivo (Mobbing, estrés postraumático).
Cualquiera que sea el mecanismo precipitante, en el enfermo de
SFC se desencadena un trastorno fisiopatológico poco conocido, pero
que conlleva una difusión de la respuesta inflamatoria y/o no
específica, con producción de sustancias activas (interferones,
interleukina, péptidos vaso-activos y auto-anticuerpos).
Todo esto se manifiesta en el enfermo de SFC por una
disfunción de la respuesta inflamatoria, energética, neuroendocrina.
Al no funcionar estos mecanismos, se traduce en mala tolerancia al
ejercicio, fatiga y disautonomía, todo lo que conlleva al enfermo a
una mala calidad de vida.
A diferencia de la FM, en esta enfermedad sí existen algunos
marcadores que evidencian la enfermedad como son un conjunto de
marcadores
científicos
(escáneres
cerebrales
anormales),
exploraciones de PET y SPECT y RM que son compatibles con los
síntomas y diagnósticos del SFC.
Hay que entender e incidir que la FM y SFC son:
-
Enfermedades diferentes.
-
Las dos cuentan con criterios diagnósticos precisos y bien
diferenciados.
-
Las dos requieren diagnósticos diferentes y tratamientos distintos
y específicos.
-
La FM es un síndrome de sensibilización central. El SFC es una
enfermedad neurológica que cursa con distintos niveles de
afectación.
La coexistencia de FM en pacientes con SFC que llevan más de
5 años de evolución llega a ser de un 50-70%. En estos casos el
patrón de dolor es diferente al de la FM primera.
Una vez diagnosticada la enfermedad, lo procedente es graduar
la intensidad de la afectación, pues hay que considerar que existen
24
Protocolo de Voluntariado
distintos grados de fatiga, con diferente repercusión sobre la calidad
de vida cotidiana:
GRADO UNO. El grado uno de fatiga es aquél que permite al
enfermo una vida prácticamente normal, que no le limita para las
actividades laborales ni las de ocio, pero que aparece después de
hacer un ejercicio o actividad que se sale de lo normal. También
puede hacerse más evidente la fatiga si hay situaciones de
coexistencia con otros procesos de enfermedad, por ejemplo en el
curso de una enfermedad infecciosa intercurrente, o cuando alguna
circunstancia altera el ritmo vital normal, por ejemplo no dormir bien
durante una temporada seguida. En general, la afectación sobre las
actividades de la vida cotidiana es inferior al 50% y el entorno del
enfermo no nota esta sintomatología fácilmente.
GRADO DOS. El grado dos de fatiga supone ya una
interferencia más importante en la situación vital del enfermo. Le
cuesta llevar a cabo su actividad laboral y no puede acabar las tareas
que había iniciado o fracasa en algunos objetivos prefijados. También
puede requerir bajas laborales recurrentes. En general limita las
actividades de la vida cotidiana entre un 50% y un 80%. Esta
situación todavía empeora más cuando coinciden enfermedades como
infecciones, cambios de estado de ánimo y cambios estacionales.
GRADO TRES. El grado tres de fatiga supone una importante y
marcada repercusión sobre las actividades de la vida cotidiana que
les afecta en más de un 80%. El enfermo no puede trabajar y sólo
puede
hacer
mínimas
actividades
de
leve
intensidad
y
transitoriamente. Afecta a todos los ámbitos de la vida laboral
familiar y social. Suele mantenerse de forma constante también con
agudizaciones durante las enfermedades recurrentes. Invalida al
enfermo para cualquier actividad que suponga un esfuerzo
continuado.
GRADO CUATRO. El grado cuatro es una situación de
agudización transitoria hasta el punto que el paciente no puede
moverse de la cama y precisa ayuda para sus actividades básicas,
estando entonces en situación de dependencia
Actualmente no hay cura para el SFC. Sí que existen diversas
maneras de abordaje destacando siempre la actitud positiva del
25
Protocolo de Voluntariado
paciente y su implicación en su mejora y promoción de su salud, y
que es compartida en gran parte con el tratamiento de la FM.
Es preciso en este orden de cosas seguir promocionando la
atención e investigación de estas enfermedades.
2. ¿CÓMO VIVIR CON FIBROMIALGIA?
2.1. Tratamiento de la Fibromialgia: enfoque multidisciplinar.
La FM y el SFC pueden ser difíciles de tratar y suelen tener
mejores resultados si el tratamiento es integral y multidisciplinar, en
el que intervengan profesionales que atiendan todas las esferas de la
vida del enfermo (biológica, psicológica, social y laboral). Un abordaje
terapéutico basado en la combinación de información y formación del
paciente, medidas educativas, ejercicio, fármacos, medicina
alternativa, tratamiento psicológico… bajo un modelo centrado en el
paciente- familia y no tanto en la enfermedad como tal y con
modelos de atención compartida.
Es esencial reconocer, entender y asumir que la FM y el SFC
como enfermedades crónicas tendrán siempre una interrelación entre
los aspectos físicos, psicológicos y sociales.
2.1.1. Tratamiento Farmacológico.
No existe aún un tratamiento para curar la FM y el SFC. Los
tratamientos farmacológicos están dirigidos a mejorar síntomas
(reducir el dolor, mejorar la calidad del sueño). Ningún tipo de
medicamento funciona de igual manera en todos los casos, por lo
tanto el médico deberá ir buscando qué tipo de medicamento
resuelve la sintomatología en cada caso. Hay varias categorías de
drogas utilizadas para el tratamiento de la FM: analgésicos,
antiinflamatorios, corticoides, antidepresivos, relajantes musculares,
modificadores del sueño, etc.
No hay ningún medicamento que cure la enfermedad y los
pacientes deben ser plenamente informados sobre los distintos
tratamientos farmacológicos con el fin de ajustar un plan terapéutico
personalizado dentro de lo posible.
26
Protocolo de Voluntariado
Todos los medicamentos tienen su cara adversa en los efectos
secundarios y la sensibilización a los mismos de los pacientes.
Un tratamiento farmacológico en FM debe contemplar que el
dolor de los pacientes tiene tanto componentes sensitivos como
afectivos, y la terapia exitosa debe abordar ambos aspectos.
- Analgésicos simples. El Paracetamol es un medicamento bastante
utilizado de eficacia moderada. Los enfermos con sintomatología
severa no responden a los analgésicos simples y requieren por tanto
intervenciones más agresivas.
- Analgésicos de acción central. El Tramadol es un antagonista
opioide débil con un resultado eficaz en personas con FM y dolor
ligero y/o moderado.
Debe administrarse a dosis bajas con incrementos graduales,
lentos, para evitar náuseas y mareos que generalmente se asocian a
dosis más altas.
En el caso de elegir como tratamiento de la FM los opioides es
importante evaluar la presencia de factores de riesgo de adicción,
incluidos problemas de hábito, antecedentes de alcoholismo o historia
familiar de adicción. En ausencia de tales elementos de riesgo, y tras
una consulta detallada acerca de los riesgos materiales y beneficios
de los opioides, deberá ser decisión del paciente recurrir a éstos para
el tratamiento del dolor de la FM.
- Antidepresivos tricíclicos. Amitriptilina. Se ha demostrado que las
administraciones de antidepresivos tricíclicos tienen una acción
analgésica en el dolor y en la mayoría de los síntomas de la FM
aunque en diferentes grados; es más evidente en el dolor y sólo
reporta mejoría de leve a moderada para la fatiga o cansancio y el
insomnio. Se ha detectado que los inhibidores de la recaptación de
serotonina parecen ser más eficaces. Estas sustancias contrarrestan
la fatiga, que sigue siendo el síntoma más difícil de tratar
farmacológicamente.
- Antiepilépticos. (Gabapentina, topiramato, pregabalina). Pueden
reducir el dolor, no sin olvidar que el dolor en la FM tiene un origen
desconocido, y por lo tanto, de difícil abordaje.
27
Protocolo de Voluntariado
A medida que se profundiza en el conocimiento de estas
enfermedades, surgen nuevas alternativas terapéuticas, muchas de
ellas consideradas aún de futuro y otras con resultados
esperanzadores.
En resumen, los tratamientos con fármacos en FM son tan
numerosos como aleatorios, ya que cualquier fármaco que actúa
sobre el sistema nervioso central puede tener efectos beneficiosos en
los manifiestos clínicos de la FM. Sin embargo, y debido también a
numerosos efectos adversos de los medicamentos, es necesario
conocer qué es lo que puede aportar cada uno de ellos en el
tratamiento de la FM para evitar la excesiva medicación, un problema
que se observa en los enfermos de FM.
2.1.2. Tratamientos no farmacológicos.
Los tratamientos alternativos en FM y SFC adecuados y
combinados, a base de alguna modalidad acompañados siempre de la
práctica regular del ejercicio físico, reducen el impacto global que
estas enfermedades producen en la vida de los pacientes.
Con un enfoque adecuado se puede lograr minimizar el
sufrimiento físico y emocional, así como una mejor integración
familiar, social y laboral con la consiguiente mejora en la calidad de
vida.
La terapia más efectiva es la “no farmacológica” con estrategias
de autoayuda, educación para la salud propia y del entorno, ejercicio
físico, psicoterapia, fisioterapia y adaptación laboral.
El abordaje terapéutico requiere un diagnóstico precoz, con una
valoración adecuada del dolor en sus diferentes facetas (valoraciones
física, psicológica, afectiva, familiar, social y laboral) y una valoración
de calidad de vida y de incapacidad que nos lleve a un planteamiento
global tanto de la propia FM y SFC como de los síndromes asociados,
con estrategias fundamentalmente no farmacológicas.
TRATAMIENTO FISIOTERAPÉUTICO.
La fisioterapia ofrece al paciente de FM y SFC un conjunto de
técnicas y procedimientos dirigidos principalmente a minimizar y
eliminar el dolor así como a mejorar la calidad de vida del afectado.
28
Protocolo de Voluntariado
Son dos los problemas que con mayor frecuencia se encuentran
los fisioterapeutas a la hora de abordar el tratamiento de estas
patologías.
El primero de ellos es ganarse la confianza de las personas
afectadas, que la mayoría de las veces han llevado a cabo un largo
peregrinaje entre distintos profesionales y terapeutas con el fin de
buscar diagnósticos o alivio a su sintomatología y siempre con
resultados insatisfactorios, por lo que se hace necesaria e
imprescindible una buena empatía terapéutica para que los resultados
sean satisfactorios.
El segundo de los problemas con el que se enfrentan los
fisioterapeutas es la confusión y desconfianza que la mayoría de los
pacientes tienen respecto al profesional de la Fisioterapia, pues los
pacientes ya han peregrinado por masajistas, reflexoterapeutas,
osteópatas, etc. La fisioterapia, al igual que otras muchas disciplinas,
está sometida a un gran intrusismo, a veces ofreciendo terapias
“milagrosas” cuyo único fin es aprovecharse económicamente del
estado de desesperanza y confusión que sufren las personas
enfermas.
Será responsabilidad de los pacientes ponerse en manos de
profesionales cualificados, con titulaciones reconocidas que
garanticen su seguridad y que además acrediten tener experiencia en
el manejo de estas enfermedades, pues pese a que el tratamiento de
la FM y SFC no constituye una especialidad propiamente dicha, sí es
cierto que las peculiaridades de las mismas hacen que el tratamiento
exija determinadas habilidades terapéuticas.
Una vez en manos del fisioterapeuta adecuado, éste establecerá
los objetivos individualizados del tratamiento y pondrá en marcha
todas aquellas técnicas y procedimientos que, dados el momento, el
paciente y la sintomatología, resulten más eficaces y oportunos.
Lo más importante del tratamiento fisioterapéutico debe ser la
continuidad, la periodicidad, la programación y la adecuación. El
tratamiento de fisioterapia debe ser continuado. Se sabe que éste
resulta eficaz mientras se aplica y en ocasiones los efectos persisten
durante un corto periodo de tiempo, pero la fisioterapia hoy por hoy
no resuelve la enfermedad, aunque el tratamiento debe ser periódico.
29
Protocolo de Voluntariado
El paciente debe aprender en este sentido que el dolor no sólo
debe tratarse cuando ya resulta insoportable, sino que hay que
mantener al dolor en el nivel más bajo posible, que es lo que hará
que el enfermo tenga una mejor calidad de vida. Esto implica que el
paciente deberá ser constante y comprometerse con su propia
terapia.
Por parte del profesional, el tratamiento debe ser adecuado a
las exigencias individuales de cada paciente y de cada momento o día
de evolución.
En definitiva, lo verdaderamente importante es que se acceda a
un fisioterapeuta que establezca unos correctos objetivos de
tratamiento para cada caso concreto y que seleccione entre todas las
técnicas las que estime más oportunas.
Entre las principales técnicas destaca la “MASOTERAPIA” (uso
de distintas técnicas de masaje con fines terapéuticos), la cual activa
la circulación, proporcionando además un agradable efecto
analgésico.
Otra técnica empleada habitualmente es la “TERMOTERAPIA”
(aplicación de calor en cualquiera de sus variantes) que por su efecto
analgésico, ligeramente antiinflamatorio y relajante puede ser un
buen coadyuvante. También es frecuente encontrar tratamientos en
los que se incluye la electroterapia (corrientes interfrecuenciales,
30
Protocolo de Voluntariado
TENS, microondas, onda corta, etc.) la cual se caracteriza por su
excelente poder analgésico.
Pero sin duda, uno de los principales pilares del tratamiento de
fisioterapia en FM es la “CINESITERAPIA” normalmente entendida
como ejercicios de movilidad, fortalecimiento y estiramiento
muscular, cuya finalidad es mantener la movilidad articular y la
fuerza muscular, así como mejorar la flexibilidad. Esto, unido a la
liberación natural de endorfinas que el ejercicio produce, convierte a
la “CINESITERAPIA” en una de las mejores técnicas analgésicas
con las que cuenta la fisioterapia. Es importante que durante el
tratamiento de fisioterapia se informe al paciente sobre los objetivos
que se persiguen y los efectos fisiológicos y clínicamente
demostrados de las técnicas que se aplican.
Será también labor del Fisioterapeuta, como profesional de la
salud, la educación sanitaria en la que se incluirán medidas, consejos
sobre ergonomía articular, higiene postural, utilización de agentes
físicos a su alcance, etc.
EJERCICIO FÍSICO.
A primera vista parece contradictoria la práctica de ejercicio
físico en FM y SFC debido al gran cansancio o fatiga que generan
estas enfermedades. Los pacientes con FM a causa del dolor
generalizado tienden a reducir la función física, lo cual produce una
disminución de la masa y de la fuerza muscular. Al realizar cualquier
ejercicio físico que conlleve un aumento de la fuerza muscular será
cuando aparezca, bien por debilidad del músculo o por sobrecarga del
mismo, el dolor, impidiendo al enfermo realizar esta actividad. En
31
Protocolo de Voluntariado
este capítulo trataremos de obviar estos falsos mitos y veremos la
relevancia de realizar ejercicio físico controlado y adaptado de forma
regular, fundamental en el tratamiento de la FM y el SFC.
El ejercicio aeróbico en cualquiera de sus modalidades
(natación, bicicleta, hidroterapia, escuela de espalda, ejercicios en
suelo, danza, etc.) ha mostrado en ensayos clínicos un efecto
beneficioso por sí mismo. Existe una evidencia moderada-fuerte de
que la terapia por medio de ejercicio físico mejora la capacidad
aeróbica y la presión dolorosa en los puntos gatillo de los pacientes
con FM y SFC.
El ejercicio físico es una herramienta de salud en FM que no
resulta cara de aplicar y proporciona beneficios como mejora del
estado de ánimo, de la capacidad funcional (elasticidad, equilibrio,
flexibilidad, agilidad, fuerza) y mejora el gasto metabólico, lo cual
implicará que todos estos beneficios repercutan en una mejor calidad
de vida. El tratamiento con ejercicio físico es un planteamiento a
largo plazo: la musculatura debe ir adaptándose poco a poco.
Un gran problema de las personas enfermas de FM y SFC es la
“adherencia a una actividad” ya que por tener episodios continuos de
dolor es a veces dificultoso llevar a cabo el ejercicio físico, lo cual
32
Protocolo de Voluntariado
tendrá un aspecto negativo sobre la motivación de los enfermos. Por
ello, para mejorar la adherencia a la actividad, es importante que el
ejercicio sea adaptado, que cada paciente encuentre la actividad
física que más se ajuste a su perfil y preferencias, y realizar las
actividades en grupo de una forma atractiva para conseguir una
mejor implicación y evitar el abandono de la actividad. También y
sobre todo tenemos que tener claro que cada persona es diferente y
tiene un grado de afectación de la enfermedad variable, y es por ello
preciso “individualizar” la intensidad de los ejercicios, para así
obtener esos beneficios que permitan a los enfermos convivir con la
enfermedad.
No existen evidencias científicas consistentes sobre la
superioridad de un tipo de ejercicio aeróbico (ejemplo piscina) frente
al realizado en seco en un gimnasio, ni tampoco existe evidencia de
que el ejercicio físico empeore las manifestaciones clínicas de la
enfermedad.
Beneficios del ejercicio físico en FM y SFC:
1-. Mejora la capacidad funcional, ya que proporciona:
- Más elasticidad.
- Más equilibrio.
- Más flexibilidad.
- Más fuerza.
2-. Aumenta los niveles de neurotransmisores
centrales.
3-. Estimula el metabolismo del músculo.
4-. Disminuye la rigidez muscular.
5-.
6-. Reduce
Mejoraeleldolor.
gasto metabólico.
7-.
corporal.
7-. Reduce
Mejoraeleldolor
estado
de ánimo (libera endorfinas).
8-.
la asteniay ymejorar
la fatiga.la calidad del sueño.
8-. Disminuye
Ayuda a conciliar
9-. Disminuye trastornos psicológicos.
10-. Mejora el estado de ánimo y la salud mental.
11-. Ayuda a conciliar y mejorar la calidad del sueño.
12-. Mejora la calidad de vida
33 relacionada con la salud.
Protocolo de Voluntariado
MEJORA LA CALIDAD DE VIDA DEL ENFERMO CON FIBROMIALGIA.
De cara a la prescripción de ejercicio físico en los pacientes de FM
y SFC habrá que tener en cuenta una serie de recomendaciones que
podemos resumir en las siguientes:
 Realizar una valoración preliminar antes de comenzar cualquier
ejercicio físico para adaptar la actividad a la situación del
paciente.
 Individualizar la intensidad, duración y frecuencia del ejercicio
dependiendo de las capacidades de cada uno.
 Comenzar con ejercicio de forma cómoda e ir incrementando
intensidad, duración y frecuencia progresivamente.
 Realizar descansos entre ejercicios para retrasar la fatiga.
 Se recomiendan ejercicios aeróbicos de baja-moderada
intensidad, los cuales deben ser ejercicios no agresivos para
minimizar la tensión como por ejemplo el Tai-Chi, yoga,
hidroterapia…
 No abusar del trabajo excéntrico (la tensión que genera el
músculo es menor que la resistencia externa que se le aplica,
por lo que el músculo se elonga o distiende).
 Evitar ejercicios que impliquen saltos o recorridos articulares
máximos.
 Realizar el ejercicio en grupo para mejorar la adherencia al
programa.
 Tener en mente los posibles efectos de los medicamentos, con
lo cual debemos conocer éstos y sus efectos secundarios.
El entrenamiento cardiovascular que se produce con el ejercicio
físico ha demostrado que puede aliviar los síntomas de la FM y el SFC
por medio de un doble mecanismo: por un lado central, con un
aumento natural de los niveles de neurotransmisores centrales; y por
otro periférico, que estimula el metabolismo del músculo y por tanto
su formación.
34
Protocolo de Voluntariado
ASPECTOS PSICOLÓGICOS DE
SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA.
LA
FIBROMIALGIA
Y
EL
* AFRONTAMIENTO DE LA ENFERMEDAD
No hay que olvidar el impacto psicológico que conlleva el
padecimiento de estas enfermedades, pues en muchos casos esto
cambia de manera importante el estado de ánimo, llevando muchas
veces al enfermo a situaciones de tristeza, desánimo e incluso
depresión.
En nuestra vida diaria, vivimos muchas situaciones que nos
resultan gratificantes y nos hacen sentir bien, y del mismo modo
también vivimos situaciones que nos resultan difíciles y que nos
provocan
emociones
negativas
como
miedo,
angustia,
desesperación…
En la vivencia de un paciente de FM y SFC también pueden existir
sentimientos encontrados como alivio al saber por fin qué es lo que
realmente le pasa, incomprensión (“por qué a mí?”) y frustración
ante las limitaciones que la enfermedad ocasiona en la vida.
A día de hoy, aunque la causa de estas enfermedades no está
científicamente determinada y los factores que la determinan son
múltiples y diversos, es verdad que poco a poco vamos desechando la
creencia de que la FM es una enfermedad psicológica (aunque los
35
Protocolo de Voluntariado
factores psicológicos influyen en el curso de la enfermedad, con
independencia del origen de ésta).
Las quejas y sintomatología presentes son plenamente aceptadas
como ciertas. Por otro lado, para el tratamiento psicológico es
irrelevante el origen de la enfermedad ya que lo que busca es reducir
su impacto en la vida del paciente.
En un enfermo de FM y SFC se percibe la necesidad de un trato
correcto, con interés y comprensión. Necesita sentirse escuchado y
percibir una implicación por parte del profesional en el intento de
ayudarle. El enfermo llega a la consulta con “un nombre”: FM o SFC,
pero necesita entender qué le pasa, qué ocurre con su dolor, cómo
debe afrontar ese dolor, qué puede hacer cuando se siente triste o
ansioso, cómo hacer que los demás le comprendan y así les puedan
dar el apoyo que necesita…
CLAVES DEL TRATAMIENTO PSICOLÓGICO DE LA FM Y EL SFC.
*
PENSAMIENTOS
NEGATIVOS:
Detectarlos,
transformarlos en PENSAMIENTOS POSITIVOS.
detenerlos
y
Los pensamientos forman el reflejo que uno tiene respecto a
todo lo que sucede. Lo que pensamos y sentimos tiene una influencia
notable en cómo nos afecta la enfermedad. Si los pensamientos son
negativos nos enfrentamos a la vida con tristeza. Sin son positivos en
cambio, nos sentimos más felices.
Cuando una persona se centra con demasiada frecuencia en el
dolor y la enfermedad, surgen inevitablemente pensamientos
negativos que como ya se ha visto, acaban por producir estados de
ánimo depresivos y más dolor.
Aunque para la persona que los experimenta los pensamientos
negativos pueden parecer un fiel reflejo de la realidad, la verdad es
bien distinta, siendo gran parte de estos pensamientos una distorsión
de la realidad que la mayoría de las veces es falsa, convirtiéndose
estos en perjudiciales para nosotros mismos.
Todas las personas tenemos situaciones ligadas a unas
emociones concretas. En una misma experiencia, dos personas
pueden experimentar emociones o sensaciones diferentes. También
36
Protocolo de Voluntariado
puede ocurrir que a lo largo del tiempo una misma persona haya
modificado las emociones que siente ante situaciones concretas que
en principio le resultaban difíciles de manejar. Es importante que en
nuestra vida como enfermos de FM y SFC seamos conscientes de qué
pensamos sobre determinadas situaciones o qué diálogo interior (qué
cosas nos decimos a nosotros mismos) tenemos, para poder controlar
y posibilitar los pensamientos de manera que nos faciliten la vivencia
de esas situaciones que nos resultan difíciles.
Es una tarea que requiere constancia y práctica pero que
puede ser beneficiosa tanto en el abordaje de la enfermedad como en
nuestra vida cotidiana.
*ANSIEDAD Y DEPRESIÓN.
Reconocerlas, buscar ayuda y aprender a manejarlas…
La ansiedad es un mecanismo natural, que nos alerta de un
sentimiento tan fuerte en el ser humano como es el miedo y nos
avisa de situaciones potencialmente peligrosas. Normalmente, ese
estado de tensión psicológica de forma moderada nos ayuda a hacer
frente a los inconvenientes o temores de la vida diaria y a afrontar los
retos que se nos van presentando. Por tanto, un grado de ansiedad
moderado es útil y necesario. Pero cuando la ansiedad se hace
demasiado presente, es desproporcionada o incluso no responde a
peligros reales y nos influye negativamente a nuestra vida diaria,
estamos ante un trastorno.
SÍNTOMAS DE LA ANSIEDAD
Síntomas cognitivos:
Inseguridad
Miedo o temor
Aprensión
Pensamientos negativos
Anticipación al peligro o amenaza
Dificultad de concentración
Dificultad para la toma de decisiones
Sensaciones de pérdida de control sobre el entorno
37
Protocolo de Voluntariado
Síntomas motores:
Hiperactividad
Paralización motora
Movimientos torpes y desorganizados
Tratamiento y dificultades de expresión verbal
Conductas de evitación
Síntomas Corporales:
Palpitaciones
Tensión arterial alta
Ahogo
Respiración rápida y superficial
Náuseas, vómitos y diarreas
Molestias digestivas
Micciones frecuentes
Tensión muscular
Dolor de cabeza
Sudoración excesiva
La depresión es la sensación de sentirse triste, decaído
emocionalmente e ir perdiendo interés en las cosas con las que antes
se disfrutaba. La depresión, si no se ataja pronto, progresa cada día
afectando a la persona en sus pensamientos, sentimientos, salud
física y forma de comportarse.
Es importante tener en mente que la depresión no es culpa de
la persona que la padece, como tampoco es una debilidad de la
personalidad: es una enfermedad médica muy frecuente en
enfermedades crónicas y que puede afectar a cualquier persona.
Hay ciertos factores que pueden aumentar el estado depresivo
en el paciente de FM y SFC. Por una parte existe la posible adopción
de una actitud pasiva ante la vida, con la que se abandonan
actividades cotidianas, muchas de las cuales eran gratificantes para la
persona; y por otra parte una concepción negativa de la vida,
haciendo que ésta gire en torno al dolor que acompaña a estas
enfermedades. Para superar una depresión es importante contar con
la ayuda de un profesional de la salud mental; sin embargo, junto con
38
Protocolo de Voluntariado
el tratamiento profesional, cada paciente debe hacer un esfuerzo para
seguir avanzando en su curación.
Un primer paso para mejorar el estado de ánimo es realizar
actividades gratificantes, es decir, aquellas actividades que siempre
nos han gustado, que nos resulten agradables y que sin embargo
hemos ido abandonando, o aquellas que no nos hemos atrevido a
realizar.
Otra estrategia adecuada y fácil de realizar para reducir la
ansiedad y la depresión es la relajación.
El entrenamiento en relajación pretende reducir el nivel de
tensión muscular, el ritmo cardiaco, favorecer la circulación
sanguínea y reducir todos los síntomas de la ansiedad expuestos
anteriormente, además del encuentro con el “YO” interior, que
propicia el convertir el pensamiento negativo en positivo.
Se utilizan distintos procedimientos de relajación. El más
habitual es el “entrenamiento en relajación progresiva” y consiste en
realizar ejercicios que potencian la distensión muscular.
Otro tipo de relajación es de carácter “imaginativo”: se trata de
visualizarse a uno mismo en una situación grata y cómoda que facilite
una sensación de relax y bienestar. Finalmente otro tipo de relajación
es de carácter “contemplativo”: se pretende que el paciente se centre
en las sensaciones corporales que percibe, utilizando su respiración
como elemento de referencia.
Debe tenerse en cuenta que la relajación sólo será útil para
combatir la ansiedad y la depresión si se pone en práctica cuando
empiezan los síntomas y con la práctica regular de la misma.
* LA AUTOESTIMA.
La autoestima es la capacidad que tenemos las personas para
valorarnos a nosotros mismos.
Esta capacidad tiene mucho que ver con la confianza que
genera hacer las cosas bien, con éxito, por eso la autoestima tiene
también que ver con la opinión que tenemos de nosotros mismos.
39
Protocolo de Voluntariado
La autoestima es la valoración que hacemos de nosotros
mismos sobre la base de las sensaciones y experiencias que hemos
ido incorporando a lo largo de la vida, las creencias que tenemos
acerca de nosotros mismos, y aquellas cualidades, capacidades,
modos de sentir o de pensar que nos atribuimos.
Esta autoevaluación es muy importante dado que de ella
depende en gran parte la realización de nuestro potencial personal y
nuestros logros en la vida. De este modo, las personas que se sienten
bien consigo mismas, que tienen una buena autoestima, son capaces
de enfrentarse y resolver los retos y las responsabilidades que la vida
plantea. Por el contrario, los que tienen una autoestima baja suelen
autolimitarse y fracasar.
La persona a la que se le diagnostica FM o SFC suele
experimentar un descenso en su autoestima, lo cual puede degenerar
en sentimientos de fracaso, descontento y tristeza.
La baja autoestima se caracteriza por:

Indecisión

Pesimismo

La persona se juzga duramente

Se culpa

Es hipersensible a la crítica

Desea complacer siempre a los demás

Se siente desubicada en la vida
La autoestima no es invariable, muy al contrario, la persona
puede trabajar en ella y cambiarla. Debemos aceptar que podemos
haber tenido fallos en ciertos aspectos, pero esto no quiere decir que
en general y en todos los aspectos de nuestra vida seamos
“desastrosos/as”.
Debemos acostumbramos a observar las características buenas
que tenemos. Todos tenemos cosas buenas de las cuales podemos
40
Protocolo de Voluntariado
sentirnos orgullosos, esto debemos apreciarlo y tenerlo en mente
cuando nos evaluamos.
Debemos evitar compararnos: todas las personas somos
diferentes, tenemos cualidades negativas y positivas, por tanto no
tiene sentido que nos comparemos ni que nos sintamos “inferiores” a
otras personas.
Es fundamental que siempre nos aceptemos con nuestras
cualidades y defectos, somos ante todo personas importantes y
valiosas.
ESCALERA DE LA AUTOESTIMA
“Nada ni nadie te debe hacer perder la ilusión de la vida, la felicidad
está en ti, no la busques fuera, pues la tienes más cerca de lo que
puedes imaginarte”.
41
Protocolo de Voluntariado
Mejorar la autoestima es un desafío que requiere compromiso y
determinación para hacer frente a diferentes situaciones que se
plantean, sobre todo en la enfermedad. Para establecer una
verdadera autoestima debemos concentrarnos en nuestros éxitos y
olvidarnos de los fracasos y negatividad en nuestra vida.
*TERAPIA COGNITIVO-CONDUCTUAL EN FIBROMIALGIA Y SÍNDROME
DE FATIGA CRÓNICA.
La terapia cognitivo-conductual es un tratamiento psicológico
que implica la colaboración activa del paciente. Así, se le facilita la
información sobre cómo afectan dichas enfermedades a su vida y se
le proponen actividades que el paciente debe seguir. Está formada
por diversos elementos que se aplican de forma secuencial.
A continuación se señalan los componentes principales:
Psicoeducación. Se busca instruir al paciente sobre la relación entre el
estrés, la ansiedad y el bajo estado de ánimo en relación con el dolor
y la fatiga. Se trata de que el propio paciente observe cómo las
situaciones de estrés, angustia o malestar potencian el dolor y el
cansancio ya existentes por la propia enfermedad. También cómo la
inactividad y el centrarse en la enfermedad potencian la intensidad de
los síntomas.
Al paciente se le muestra cómo actuar para reducir el estrés y
la ansiedad, así como la mejora del estado de ánimo y el aumento de
actividad, potencian los mecanismos naturales de regulación
(reducción del dolor). Un elemento esencial en esta fase es reconocer
que la persona no se encuentra indefensa ante la enfermedad:
existen formas de reducir su impacto y el sufrimiento que ello
conlleva. Dicha reducción está fundamentada psicológicamente y la
propia experiencia de los pacientes puede dar fe de ello.
Programación de Actividades. A diferencia de los programas de
ejercicio físico (anteriormente descritos en el tratamiento de la FM y
el SFC) se trata de poner en marcha actividades valiosas para cada
persona: actividades que le permitan sentirse mejor y recuperar su
vida, restándole los impedimentos impuestos por la enfermedad y
también permitiéndole hacer cosas valiosas para sus personas
42
Protocolo de Voluntariado
queridas. Todo ello contribuye a mejorar el estado de ánimo y en
consecuencia la enfermedad.
Las actividades se abordan de forma progresiva, sin prisas y
midiendo las fuerzas. Se trata de sentirse capaz de ir haciendo las
cosas según sus propios recursos, percibiendo la tarea como un
esfuerzo calmado y poderoso, exento de estrés y ansiedad. Es un
entrenamiento progresivo que permite recuperar gran parte de la
actividad de la persona. Este entrenamiento logrará que el paciente
esté dispuesto a realizar las tareas que se ha programado aunque no
esté todo lo animado que desearía.
Prevención de Recaídas. Aun cuando la persona recupere el control de
su propia vida, aumentando su actividad y mejorando su estado de
ánimo, tolerando mejor el malestar y las dificultades, es previsible
que se produzcan retrocesos. Hay que prepararse para ellos: deben
considerarse normales y actuar de forma racional, no dejándose
llevar por la situación de estrés y angustia, analizando los problemas
de forma sistemática y poniendo en marcha las habilidades adquiridas
durante el tratamiento (que suele tener de 8 a 10 sesiones con una
forma periódica semanal). Tiene un “enfoque psicoeducativo” y los
participantes han de implicarse activamente, incluyendo tareas y
ejercicios a realizar en su medio habitual. En algunos casos puede
resultar necesario completar el tratamiento de grupo con la atención
individual al paciente.
La terapia cognitivo-conductual para el tratamiento de FM y
SFC está diseñada para tratar los aspectos relacionados con el
impacto de la enfermedad. Si el paciente tiene, además, otros
problemas relevantes e independientes, debe recibir tratamiento
específico para ellos, distinto al aplicado en FM y SFC.
La terapia cognitivo-conductual ha demostrado su utilidad en el
tratamiento de la FM y el SFC, destacando su eficacia en la
potenciación de los recursos del paciente. Éste se siente con más
autoconfianza, autocontrol y autoeficacia en su capacidad para
manejar su enfermedad. Hace que considere la enfermedad menos
incapacitante y la fatiga y el dolor como menos graves. Disminuye la
inactividad y el reposo, y aumenta el ejercicio y la actividad pensada,
así como el uso de pensamientos positivos.
43
Protocolo de Voluntariado
2.2. Calidad e higiene del sueño.
Mención especial requiere el capítulo referido al sueño, ya que
es muy común que las personas que sufren FM y SFC tengan
afectación en la calidad del sueño. Los problemas del sueño son una
parte importante del tratamiento de estos pacientes ya que la
recuperación de energía y descanso que deben producirse durante el
sueño son imprescindibles para que el enfermo se sienta menos
agotado y con más calidad de vida.
El sueño no es un proceso pasivo: es una barrera entre la
conciencia y el espacio interno. Se caracteriza por ser un estado en el
cual hay poca actividad externa (baja la presión sanguínea, la
respiración y el latido del corazón) y existe una muy baja respuesta a
los estímulos externos. Sin embargo, a nivel cerebral existe una gran
actividad, de ahí que el sueño resulte una función orgánica
imprescindible para la salud pues es en este estado (mientras
dormimos) cuando dentro de nuestro organismo se producen cambios
metabólicos, térmicos, bioquímicos y mentales.
De ahí la función restauradora del sueño. Durante el periodo
que descansamos, el sueño pasa por cinco etapas o diferentes fases:
- Fase 1: SUEÑO NO REM (adormecimiento).
Estado de adormecimiento o somnolencia que dura unos minutos. En
esta etapa los ojos se mueven lentamente (en balancín) y la actividad
muscular se enlentece.
- Fase 2: SUEÑO NO REM (ligero).
El dormir se hace menos superficial. La actividad cerebral se
ralentiza, disminuye el ritmo cardiaco y se producen variaciones en el
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Protocolo de Voluntariado
tráfico cerebral. Los ojos se mueven rápidamente y la actividad
muscular desciende produciendo atonía muscular.
- Fase 3: SUEÑO NO REM (SOL, de transición).
El sueño es más profundo y el cuerpo físico descansa más, es un
sueño lento y no existe movimiento de ojos. Es, junto con la fase
cuatro, la etapa de transición hacia el sueño profundo.
- Fase 4: SUEÑO NO REM (DELTA).
En esta fase, el ritmo respiratorio desciende, cuesta mucho
despertarse y dura aproximadamente 20 minutos. No suelen
producirse sueños, no existe movimiento ocular o actividad muscular
y el cuerpo no responde fácilmente a estímulos táctiles o auditivos.
- Fase 5: SUEÑO REM.
Las cuatro fases anteriores del sueño y la fase quinta (sueño REM) se
van alternando cada 70 a 100 minutos con un promedio de 90
minutos. Al conjunto de estas cinco fases se le llama “Ciclo del
Sueño”. Cada ciclo de sueño se repite en la noche cuatro o cinco
veces. La Fase REM es la fase más profunda del sueño, donde
soñamos más (actividad onírica) y los contenidos del sueño tienen un
carácter fantasioso, con significados extraños y una importante carga
emotiva, siendo frecuente la aparición de pesadillas. También en esta
fase capturamos gran cantidad de información de nuestro entorno
debido a la alta actividad cerebral que se produce en esta etapa.
En esta fase la respiración se hace más rápida y superficial y
los ojos se agitan rápidamente, los músculos de los miembros se
paralizan temporalmente, el ritmo cardiaco aumenta, la presión
arterial sube, los vasos periféricos se dilatan (los hombres
experimentan erecciones) y el cuerpo pierde algo de la habilidad para
regular su temperatura.
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Protocolo de Voluntariado
El sueño es una función orgánica imprescindible para la salud y
como toda función fisiológica puede alterarse con la enfermedad.
Además, existen factores que afectan a la calidad del sueño
como el estrés, la ansiedad, la depresión, la ingesta de alcohol, los
estimulantes como la cafeína o el tabaco, la apnea del sueño, el dolor
o el síndrome de piernas inquietas.
En personas que sufren FM y SFC los trastornos del sueño son
muy frecuentes: se calcula que un 80% de los enfermos presentan
estos problemas de sueño. Todavía se desconocen los mecanismos
que intervienen en estas alteraciones del sueño, pero lo que sí es
claro es que, además de constituir síntomas por ellos mismos,
pueden agravar el proceso de le enfermedad de la FM o el SFC.
Algunas investigaciones demuestran que la perturbación del
sueño profundo altera muchas funciones críticas del cuerpo, como la
producción de sustancias químicas para reparar el tejido muscular así
como la percepción del dolor por parte de la persona.
En las personas afectadas de FM y SFC, se encuentran severas
alteraciones en la arquitectura del sueño, caracterizadas por un sueño
fragmentado y que tiene un determinado efecto sobre el
procesamiento del dolor. Las interrupciones del sueño afectan al
sistema opioide del organismo que ayuda a regular la percepción del
dolor. Las fases cuatro y cinco del sueño son fundamentales para la
función del Sistema Nervioso, mediado por la serotonina y el
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Protocolo de Voluntariado
triptófano ya que es durante estas fases donde algunos procesos
neuroquímicos en el cuerpo se restablecen. El dolor provoca la
liberación del neuropéptido sustancia P en la médula espinal y tiene
un efecto amplificador del dolor, causando que los nervios próximos a
aquellos que inician el estímulo se vuelvan más sensibles al dolor.
La mayor parte de las veces, el tratamiento de los problemas
del sueño es farmacológico, con hipnóticos y antidepresivos tricíclicos
(Amitriptilina) por su papel modulador de la serotonina en los
trastornos del sueño, así como inhibidores selectivos de recaptación
de la serotonina. Junto al tratamiento farmacológico es útil observar
medidas de higiene del sueño y terapias cognitivas conductuales,
destinadas a conseguir un mayor grado de autocontrol y autoeficacia
en las dificultades de la enfermedad de la FM y el SFC y con el sueño
en particular.
HIGIENE DEL SUEÑO
Llamamos higiene del sueño a una serie de hábitos de conducta
que nos facilitan el comienzo o el mantenimiento del sueño. El sueño
es una función educable y podemos crear una serie de reflejos
condicionados para facilitar su inducción.
La higiene del sueño significa tener un entorno de sueño
ordenado, tranquilo y cómodo.
A tener en cuenta:
- El dormitorio ha de tener una temperatura de unos 20º ó 22º, sin
ruidos y con la cantidad de luz justa.
- Utilizar la cama sólo para dormir, no para trabajar, estudiar, comer
o ver la TV.
- Mantener un horario fijo para acostarse.
- Mantener un pequeño ritual repetido, siempre la misma frecuencia
de actos (lavarse los dientes, ponerse el pijama, etc.). Así se
consigue programar al cerebro para el sueño y entrenarlo de una
manera inconsciente para dormir.
- Hacer respiraciones profundas: inspirar-tensión/expirar-relajación.
47
Protocolo de Voluntariado
- Cenar moderadamente, 1 ó 2 horas antes de ir a dormir.
- Evitar excitantes como té, café, tabaco o alcohol.
- Evitar preocupaciones (“mañana lo pensaré”).
- Tomar leche caliente o infusión antes de acostarse.
- Hacer ejercicio físico suave y moderado, unas 6 horas antes de ir a
dormir.
- Levantarse siempre a la misma hora.
EJEMPLOS DE CONDUCTAS QUE NO RESPETAN LA HIGIENE DEL
SUEÑO:
- Dormir pocas horas por motivos sociales (salir de noche) o por
actividades laborales (trabajo en turnos).
- Hacer ejercicio a última hora del día.
- Cenar tarde de forma abundante y desordenada.
- Hacer siestas excesivamente largas.
- Tomar excitantes.
La falta de higiene del sueño es un conjunto de malos hábitos
que cuando están instaurados en la vida cotidiana pueden ser difíciles
de cambiar. A pesar de ello, es importante hacer un esfuerzo para
rectificarlos, ya que perjudican la salud tanto física como psíquica.
2.3. Alteraciones cognitivas y de la memoria.
Aunque con el paso del tiempo las personas solemos ir
padeciendo problemas en la memoria típicos del envejecimiento, este
deterioro suele aparecer a una edad más temprana y con mayores
problemas en las personas que padecen FM y sobre todo en las que
padecen SFC, convirtiéndose a veces en un grave problema cognitivo
para los que sufren su falta. A veces, los enfermos de FM y SFC
tienen una memoria que recuerdan todo, pero en otras ocasiones no
recuerdan ni el nombre más común, o lo que acaban de comer y es
porque las alteraciones de la memoria están directamente
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Protocolo de Voluntariado
relacionadas e influenciadas por los estados emocionales estresantes
además de los problemas y dificultades del sueño.
La presencia de trastornos de memoria puede ser consecuencia
de estar constantemente sometido a un estresante (como el dolor)
que hace que aumente su focalización. La falta de concentración y
atención es muy frustrante para la persona y puede ser uno de los
síntomas que probablemente más preocupe a la persona que padece
FM, SFC o SQM.
CLAVES PARA MEJORAR LA MEMORIA.
Mantener siempre la mente activa es la clave para frenar el
deterioro; para ello se pueden realizar crucigramas, sudokus, leer,
operaciones matemáticas, etc.
- Repetir mentalmente aquello que queremos recordar.
- Haga las conductas de forma consciente (cuando se haga una cosa
repetir en voz baja aquello que vamos a hacer).
- Ayudas externas: escribir, tener un calendario en lugar visible, postits, agenda…
- Escoger el mejor momento del día para hacer las tareas difíciles,
hacerlo en la “mejor hora”.
- Añadir a nuestras tareas diarias hacer puzzles, crucigramas, sopas
de letras, sudokus, etc.
- Estar activo/a: el ejercicio físico moderado mejora la energía y es
un excelente antidepresivo.
- Leer cada día un poco. La lectura es una buena gimnasia mental
(aunque sólo sean 15 minutos al día), y aunque sea preciso releer
cada dos renglones.
- Informarse de lo que pasa cada día en el mundo: un periódico,
noticias en TV o radio, etc.
- Cuando se vaya a realizar una labor que requiera concentración,
disminuir los estresantes e interferencias (teléfono, radio, TV...).
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Protocolo de Voluntariado
- MUY IMPORTANTE: UNA COSA DETRÁS DE OTRA (sin prisas, sin
agobios ni presiones).
La memoria tarda 7 segundos en convertir una experiencia en
un recuerdo. Hay que intentar asociar esa experiencia a algo que sea
muy familiar y difícil de olvidar siempre que intente memorizar algo.
El cerebro siempre es capaz de desarrollarse y aprender nuevas
capacidades para mejorar la memoria.
2.4. Relaciones sociales y de familia.
Frecuentemente las personas afectadas de FM y SFC no
encuentran suficiente apoyo en los miembros de su familia. Debido a
que estas enfermedades no están bien definidas (incluso algunos
profesionales siguen dudando de su existencia) y no tienen hasta la
fecha marcadores diagnósticos, la familia a veces cuestiona si
realmente su familiar está enfermo o si se está quejando sin motivo.
Las dificultades no terminan tras el esperado diagnóstico:
después
aparecen
los
distintos
tratamientos
analgésicos,
antiinflamatorios, relajantes musculares, protectores de estómago,
además de otras drogas a veces más dañinas que beneficiosas, pues
aunque todos estos tratamientos ayudan a paliar sus dolores,
progresivamente van produciendo sus efectos adversos y sus
contraindicaciones.
Estas enfermedades crónicas crean estrés. La mayoría de las
relaciones se ven alteradas con los familiares, amigos, jefes e incluso
personal sanitario de forma que esta área de relación es “otra”
distinta en la que los límites impuestos por la enfermedad pueden
crear situaciones límite, tanto para los pacientes como para los que
les rodean.
Los pacientes se enfrentan a diversas frustraciones:
- SENTIRSE NO COMPRENDIDO O CREÍDO.
A veces la persona enferma tiene serios problemas para
convencer a los demás de su enfermedad, de sus limitaciones y de lo
duro que puede resultar vivir en esta situación. Las limitaciones que
50
Protocolo de Voluntariado
provocan estas enfermedades son a veces incompatibles con las
tareas domésticas, laborales con horarios continuados, con
disminución del rendimiento físico y psíquico (debido al cansancio,
dolores agudos, fallos de memoria). El enfermo no siempre es
comprendido; esto suscita situaciones que entienden su discapacidad
como desinterés o pereza. Conseguir que otros comprendan y
acepten la situación puede ser todo un desafío para el paciente.
Parte de no sentirse comprendido puede deberse a una pobre
comunicación. Es importante hablar con la pareja, con los hijos, sobre
lo que le está pasando, cómo se siente, los cambios que la
enfermedad supone para él... Es también importante conocer cómo
se sienten los demás, y para esto es preciso el diálogo. Las personas
cercanas al enfermo, sobre todo la familia deben, acompañarle a las
consultas y tratamientos y de este modo hacerse partícipes y recibir
la información pertinente sobre la enfermedad también por parte de
los profesionales.
Esta educación de los demás sobre el abordaje de la
enfermedad requiere grandes dosis de paciencia y no siempre tiene
éxito. Es difícil aunque no imposible, pues si los familiares que ven
día a día el sufrimiento y las consecuencias de las enfermedades de
sus padres, madres, cónyuges, hermanos, etc. no siempre lo
entienden y apoyan, aún resulta más difícil hacer entender a la
sociedad en general qué es la FM y el SFC, cómo se manifiestan y qué
repercusiones tienen.
- SENTIRSE PRESIONADO.
Debido a la falta de comprensión y conocimiento de los que
rodean al enfermo, éstos pueden presionarlo para que haga “más” de
lo que su cuerpo puede tolerar. El enfermo que depende de los
demás tiene serias dificultades para ser atendido (marcarse límites
seguros para uno mismo y aprender a comunicarlos). El someter al
cuerpo a hacer más de lo que tolera hace que la situación de
enfermedad se vuelva más difícil, haciendo aparecer el sentimiento
de culpabilidad por no estar tan activo como los demás. A menudo el
enfermo se impone expectativas inalcanzables. Para superar esto,
hay que aprender a definir los propios límites, los niveles de energía,
aprendiendo gradualmente a vivir con ello.
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Protocolo de Voluntariado
Aprender a ser “asertivo” significa aclarar a los demás tus
limitaciones y pedir ayuda. Ser asertivo puede ser difícil si el enfermo
se siente dependiente o teme ser abandonado, pero es importante la
asertividad para el enfermo y para los demás pues así el afectado
definirá sus límites, estableciendo cambios en su relación con los
demás que mejoren su entorno.
- PÉRDIDA DE LAS RELACIONES SOCIALES.
Con una enfermedad crónica y seria como ésta, el enfermo
tiene menos energía para todo, incluyendo su relación con los demás,
haciendo que ciertas relaciones cambien o terminen o bien que
obligue al enfermo a ser selectivo, marcando sus prioridades.
Esta circunstancia hace que la persona enferma se sienta más
vulnerable a la gente, negativa y exigente, limitando su relación con
los demás. Ante estos límites habrá que hacer una selección de
relaciones, un proceso consciente y deliberado que consiste en tomar
decisiones explícitas con respecto a quién se incluye en la red de
apoyo del enfermo, concentrándose en las relaciones más valiosas o
necesarias y dejando que otras se vayan.
En una situación de pérdida como ésta, es útil crear nuevas
relaciones (especialmente con personas que comprenden lo que está
pasando), aceptar la soledad que la enfermedad conlleva, pues obliga
al enfermo a pasar mucho más tiempo solo que antes, y aprovechar
la situación para hacer cosas como la lectura y manualidades para las
que antes no había tiempo. La enfermedad puede brindar la
oportunidad de desarrollar nuevos intereses y actividades en solitario
pero totalmente plenas y satisfactorias.
- SENTIRSE NO FIABLE.
La FM y SFC son una montaña rusa en cuanto a predecir cómo
el enfermo se sentirá en un momento u otro. Esta impredecibilidad
puede crear problemas de relación con los demás, en cuanto que el
enfermo se vea obligado a cancelar citas en el último momento
debido a los altibajos de la enfermedad, hecho que genera estrés y
frustración en los demás. El enfermo debe comprender sus límites y
vivir en consecuencia con ellos. Acompasar las actividades
estableciendo periodos de actividad y de descanso según las
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Protocolo de Voluntariado
perspectivas de acción programados se traducirá en un estilo de vida
más consciente y predecible, reduciendo así las veces que hay que
cancelar los compromisos sociales.
- SENTIRSE AISLADO.
El no poder llevar a veces su ritmo normal de actividad crea a
menudo en el enfermo una sensación de aislamiento. El aislamiento
puede ser tanto físico (porque la enfermedad obliga a pasar más
tiempo a solas) como psicológico, porque el enfermo se siente
diferente a los demás.
Esta sensación de aislamiento se puede reducir ajustando la
forma de socializar. Se puede mantener viva utilizando llamadas
telefónicas, e-mail o ajustar la frecuencia y el tipo de veces que sea
posible reunirse con los demás, durante menos tiempo, en sitios
tranquilos o con menos gente a la vez.
En cuanto a la sensación de sentirse diferente, es aconsejable
que el enfermo construya amistad con otros pacientes como él, pues
le comprenderán y apoyarán.
- SENTIRSE INNECESARIO.
El no ser tan activo como antes y asumir menos
responsabilidades y tareas, puede llevar al enfermo a sentirse
“prescindible”. Aceptar la pérdida y seguir adelante construyendo
una nueva vida es uno de los mayores desafíos ante una enfermedad
crónica. La enfermedad crónica conlleva dolor y sufrimiento, pero
también ofrece la oportunidad de reevaluar la vida y tomar un nuevo
papel en la misma. Estos enfermos empujan a encontrar un nuevo
sentido en respuesta a una situación de dolor y pérdida. Se desarrolla
una nueva autocompensación al desafío de la pérdida, sintiéndose
necesario en el propio papel de su vida.
- SENTIRSE DEPENDIENTE DE LOS DEMÁS.
Las limitaciones de la enfermedad pueden alimentar en el
enfermo el miedo de sentirse dependiente de los demás y temor al
futuro, a no ser capaz de cuidarse solo, o que las personas de las que
dependen lo abandonen.
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Protocolo de Voluntariado
Cuando el afectado piensa en su enfermedad, le embarga un
sentimiento de desamparo. La buena noticia es que ambas
enfermedades pueden mejorar con la práctica de su tratamiento
multidisciplinar como el que hemos venido abordando desde el inicio
de esta guía, amén de que no son enfermedades progresivas que
impliquen inmovilidad a largo plazo. Por lo tanto el enfermo deberá
formarse en medir sus fuerzas y pedir ayuda, pues si recibe más
ayuda de la que necesita, puede reforzar su sensación de indefensión
y llevar al cuidador al resentimiento y agotamiento.
- SENTIRSE CULPALBLE.
La culpabilidad es una respuesta común al hecho de padecer FM
o SFC: el enfermo se siente culpable por no ser capaz de trabajar,
por no ser tan operativo y diligente como antes, por no poder cuidar
a los demás… culpable por estar enfermo.
Hay que recordar siempre en este sentido que nadie elige estar
enfermo.
Se puede invertir el sentimiento de culpabilidad utilizándolo de
forma positiva, como motivación para cuidarse con responsabilidad,
controlar el estrés, alimentarse bien, descansar adecuadamente,
consumir medicación con responsabilidad, controlar el estrés, hacer
ejercicio físico… lo que ayudará a mejorar la calidad de vida y hará
que el enfermo sea más viable en casa, en su relación familiar y con
los demás.
MEJORAR LA COMUNICACIÓN EN EL ENTORNO FAMILIAR.
Al igual que los pacientes, los miembros de la familia y los
demás que intentan comprender el entorno social del enfermo
también pueden sentirse aislados e indefensos. Pueden experimentar
la pérdida igual que el miembro enfermo de la familia que pierde
sueños e ilusiones por culpa de la enfermedad, llevándoles a sentirse
también abandonados o frustrados por las restricciones que la
enfermedad instala en la vida del enfermo y de quienes le rodean.
En el proceso de adaptación a la enfermedad, pueden surgir
alteraciones de orden familiar que afecten a su estructura y
funcionamiento.
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Protocolo de Voluntariado
La aparición o no de conflictos entre los miembros de la familia
dependerá de la forma en que el enfermo y su entorno puedan
adaptarse a las alteraciones o situaciones que provoque la
enfermedad. A menudo la familia tiene una visión del soporte que
han de dar al enfermo que no coincide con las necesidades o
expectativas del mismo, ofreciendo a veces sobreprotección que de
ninguna manera favorece a su familiar afectado.
Los síntomas y el ánimo del enfermo pueden hacerlo
temperamental,
malhumorado, irritable, creando
una mala
comunicación con los demás. Esta mala comunicación crea frustración
en las relaciones de pareja, familiares y sociales. Trabajar en mejorar
la comunicación,
puede ayudar a mejorar la comprensión, a
descubrir expresiones irrealistas y a solucionar problemas de forma
cooperativa y productiva.
Para lograr una buena comunicación entre el enfermo de FM y
SFC y su entorno, se recomienda tener en cuenta:
- Escoger el momento adecuado para las conversaciones importantes,
momento en el que no lo distraiga el dolor o la “fibroneblina” (niebla
mental) y cuando la otra persona se encuentre receptiva.
- Es bueno hablar de la enfermedad en algunos momentos: fingir que
no está pasando nada tampoco ayuda a enfrentar la crisis. Es
importante discutir la enfermedad y sus efectos sobre la familia.
- El funcionamiento interno de la familia tiene que flexibilizarse al
máximo, siendo necesaria la redistribución de roles y buscar
creatividad para intentar solucionar problemas, concentrándose en las
dificultades causadas por la enfermedad y no personalizar problemas
mediante quejas y reproches.
- La familia tendrá que evitar actitudes sobreprotectoras, siempre que
sea posible el enfermo tendrá que participar activamente en las
decisiones y proyectos familiares.
- El paciente tiene que estar abierto a la expresión y discusión de sus
necesidades, comprender y respetar las emociones y necesidades de
los demás, ser agradecido, reconocer el apoyo y esfuerzo de los
demás, evitar comentarios degradantes de sarcasmo y echar la culpa
a otro.
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Protocolo de Voluntariado
- Motivar la comprensión. Intentar ponerse en el lugar del otro. La
buena comunicación depende de la comprensión de cada persona
intentando verlo desde el punto de vista del otro.
El estar enfermo es difícil, sentirse apoyado y comprendido es
como un bálsamo para el alma. Crear nuevas relaciones con otras
personas o pacientes puede ser un potente antídoto en el transcurso
de la enfermedad.
Es especialmente útil buscar un confidente, una persona en la
que poder apoyarse para obtener la ayuda emocional y aprender a
ver puntos de vista que solos no nos es posible, además de saberse
querido, acompañado, comprendido y ayudado.
Los pacientes que cuentan con apoyo emocional y un buen
soporte familiar y social adecuado afrontan mejor su enfermedad,
refieren una mayor estabilidad emocional y menor intensidad en los
síntomas. Tienen una actitud más vital y más positiva a la
enfermedad, a su tratamiento y a los cambios que provoca en la vida
cotidiana. Esta mejoría en el estado físico y psíquico tiene su origen
en la liberación del estrés y preocupación que conlleva estar enfermo
y no poder muchas veces llevar una vida con normalidad.
2.5. La alimentación en Fibromialgia.
El enfermo de FM en la mayoría de los casos presenta malos
hábitos alimentarios que repercuten en su estado físico y psíquico
debido a una mala nutrición, a una alimentación con carencia de
vitaminas y minerales, así como a una ingesta excesiva a veces de
alimentos ricos en calorías que favorecen el aumento de peso
corporal. Es importante introducir hábitos saludables, horarios
constantes, dieta variada.
La alimentación es la fuente directa de energía y está
demostrada la asociación entre la calidad de la alimentación y
algunos síntomas de la FM, el SFC y sobre todo el Síndrome de
Sensibilidad Química Múltiple.
La alimentación es fundamental para que el cuerpo tenga un
funcionamiento adecuado, sobre todo para la memoria. La falta de
proteínas y otros nutrientes es una buena razón para que la memoria
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Protocolo de Voluntariado
se debilite. El cuerpo requiere ser alimentado de forma moderada,
regular y adecuada.
RECOMENDACIONES ALIMENTARIAS EN PERSONAS CON FM:
1- Seguir una dieta variada según las recomendaciones de la
pirámide de los alimentos:
2- Comer 5 veces al día. No saltarse comidas ni picar entre horas.
3- Descansa tras las comidas en algún sitio confortable pero no en la
cama. Así darás tiempo a tu organismo a asimilar los nutrientes y a
generar la energía suficiente. Sin embargo, no debes caer en el
sedentarismo.
4- Comer en un ambiente relajado y sin prisas. En caso contrario,
aparecerán más problemas digestivos, que se sumarán al malestar
físico propio de la enfermedad.
5- Mastica despacio cada bocado, hazlo por lo menos quince o veinte
veces. Eso facilita la digestión y disminuye el riesgo de sentir
molestias digestivas.
6- EL RIESGO DE LOS ADITIVOS. Los aditivos son sustancias
químicas que se agregan a los alimentos durante su proceso de
elaboración. Existen los colorantes, los conservantes, los
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Protocolo de Voluntariado
antioxidantes, los emulgentes, los edulcorantes artificiales y los
potenciadores del sabor.
Lee las etiquetas de todos los productos que consumas y elige
aquéllos que tengan menos aditivos. Siempre que puedas, utiliza
alimentos frescos. Evita las comidas preparadas y los platos
precocinados.
7- No consumas demasiados alimentos de origen animal, porque
pudieran incrementar la posibilidad de manifestar una respuesta
inflamatoria.
8- Consume más pescado que carne. El pescado azul te aporta los
llamados ácidos esenciales Omega 3, sumamente necesarios para
mantener un buen estado de salud. El arenque, el atún, el salmón, la
trucha y la caballa son las variedades más ricas en estos ácidos.
9- Decántate por las carnes más melosas, que además son más
fácilmente digeribles, y evita las muy correosas o con fibras duras.
10- Bebe un litro y medio de líquidos cada día (o dos litros en épocas
de calor). La medicación empleada para aliviar los síntomas de la
Fibromialgia puede ocasionar que la boca esté reseca.
11- Evita el alcohol. En todo caso, toma alguna pequeña cantidad de
mosto en las comidas, que puede ayudar a incrementar el apetito.
12- Reduce el consumo de sal en tu mesa. En cantidades excesivas
provoca edema e hinchazón, que se incluirían a las ya largas
molestias típicas de esta enfermedad crónica.
13- Toma alimentos con CALCIO. Una baja concentración de calcio
sangre produce espasmos musculares. La dosis diaria necesaria
garantiza tomando, como mínimo, medio litro de leche o derivados
ésta (dos vasos de leche, dos o tres yogures o un trozo de queso y
yogur).
en
se
de
un
14- Tomar dos aminoácidos conocidos como Lisina y Arginina para el
alivio de la rigidez muscular. Los alimentos ricos en Lisina son
principalmente la levadura de cerveza, las algas, la soja o soya, las
papas o patatas, los huevos, el pescado (bacalao y sardinas), los
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Protocolo de Voluntariado
lácteos (yogur, queso, leche, Kéfir…) y las legumbres (lentejas, soja,
garbanzos, judías, altramuces, etc.)
15- Toma alimentos con MAGNESIO. Ayuda a los impulsos nerviosos
y es muy importante para la contracción muscular. Se ha
comprobado que gran parte de los enfermos de FM tienen una
deficiencia de este mineral. También se sabe que su carencia produce
apatía, debilidad, calambres y estremecimientos musculares e
interrupción en el proceso de producción de energía del cuerpo. Come
verduras de hoja verde, cacao, nueces, mariscos, cereales integrales,
germen de trigo, legumbres o higos secos con frecuencia y tendrás
asegurada esa dosis.
16- Te conviene tomar Antioxidantes:
VITAMINA C. La encontrarás en la fruta fresca, especialmente en los
cítricos, y sobre todo en las fresas, las cerezas, las ciruelas y las
zarzamoras. Los pimientos verdes, las verduras de hoja verde oscura
y la col roja son también buenas fuentes de esta vitamina.
VITAMINA E. Está presente en las avellanas, las nueces, el germen de
trigo, las semillas y los aceites de pescado. También puede ser
beneficiosa contra los calambres y espasmos musculares.
BETA-CAROTENO. Las zanahorias, las frutas cítricas y los vegetales
de hoja verde oscura, son las principales fuentes de este importante
antioxidante.
SELENIO. Si incluyes en tu dieta pescado, productos lácteos, frutos
secos, cebolla, ajo, tomate o brócoli, tendrás el aporte necesario de
este mineral. Su carencia provoca debilidad y, al parecer, dolor
muscular.
17- Una de las posibles consecuencias de los fármacos para aliviar el
dolor es el estreñimiento. Para contrarrestar este efecto negativo,
toma ciruelas (si las tomas en ayunas te ayudarán a evacuar),
también un vaso de agua caliente o fría nada más levantarte
(ayudará a regular el movimiento de tus intestinos), frutas frescas,
vegetales o salvado. De este último no debes abusar ni tomarlo
durante demasiados días. El queso y el chocolate también pueden
favorecer el estreñimiento.
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Protocolo de Voluntariado
18- ALIMENTOS Y ESTADO ANÍMICO:
TRIPTÓFANO: Es un aminoácido que el organismo utiliza para
sintetizar serotonina, una sustancia (o neurotransmisor) que cuando
está las cantidades adecuadas calma la mente, mejora el ánimo y
ayuda a inducir el sueño. Una importante fuente de triptófano son los
alimentos cárnicos y algunas frutas (kiwi, plátano, frutos secos…),
huevos, queso.
LOS ACEITES OMEGA 3: Distintos estudios han relacionado el
consumo de ácidos grasos esenciales, y sobre todo el Omega 3, con
la mejora del estado cerebral. Presente en pescados como la caballa,
el arenque, el atún, el salmón, las sardinas o las anchoas. Pueden
hacer mejorar considerablemente, incluso casi desaparecer en
algunos casos, los procesos inflamatorios.
CHOCOLATE: Al parecer, el chocolate aumenta los niveles de
serotonina (se le conoce como el antidepresivo natural) y de
endorfinas en el cerebro, y por ello puede provocar cierta sensación
de bienestar. Tiene poder nutritivo: es una buena fuente de hierro y
magnesio y todos los tipos de chocolate contienen potasio y energía
debido a su contenido en grasa, por lo que se recomienda que no se
tome en exceso.
AZÚCAR NATURAL: Los niveles bajos de azúcar en sangre se
relacionan con irritabilidad, debilidad muscular, temblores, dolores de
cabeza, depresión y cambios de humor.
19- Te detallamos a continuación algunos remedios que pueden
ayudarte a combatir el dolor y la rigidez articular. No existen
demasiadas evidencias científicas de sus beneficios:
. Infusión de Albahaca. Esta planta es un tranquilizante natural y
puede aliviar el dolor y los espasmos musculares. No lo tomes si
estás embarazada.
. Toma una taza de agua caliente en la que habrás vertido una
cucharada de miel.
. Infusión de Agracejo. Hierve durante unos 20 minutos una
cucharadita de la corteza pulverizada de esta planta medicinal para
dos tazas de agua.
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Protocolo de Voluntariado
. Decocción de corteza de Viburno. Es relajante y antiespasmódico.
. Jalea Real. Puede ayudar a disminuir los síntomas.
20- BROTE AGUDO DE DOLOR
En caso de levantarte algún día con un dolor especialmente intenso y
un cansancio extremo, debes optar por comer de manera diferente al
resto de los días. En esas ocasiones debes optar por:
. Seguir una dieta blanda.
. Escoger alimentos con los que poder conseguir mayor valor
nutritivo, consumiendo poca cantidad. Incorpora, por ejemplo, pollo o
yema de huevo a un puré de verduras tibio.
. Comer pequeñas cantidades varias veces en el día es mejor que
pocas comidas muy abundantes.
. Beber un litro y medio de agua, como mínimo habitualmente.
2.6. La sexualidad en Fibromialgia.
Como consecuencia de la sintomatología amplia que presentan
la FM y el SFC, y las consecuencias emocionales asociadas, el
enfermo/a experimenta una disfunción de su afectividad y sexualidad,
presentando a veces rechazo hacia toda experiencia sexual, lo que a
su vez produce problemas interpersonales y reacciones negativas que
contribuyen al empeoramiento del modo clínico. La sexualidad es el
modo en que cada persona “se ve, vive y siente” el hecho de ser una
persona sexuada. Se puede vivir de manera agradable o
desagradable, emociones, sentimientos, deseo, erótico, etc.
La sexualidad y el cómo se vive es un hecho fundamental en la
vida del ser humano y, al igual que las enfermedades que nos
ocupan, destaca el hecho de la gran afectación que produce sobre
todo en la mujer afectada, así es que hablaremos de sexualidad
femenina.
Los pacientes rara vez hablan de este tema, sobre todo con los
profesionales de la salud (médicos, psicólogos, etc.) alegando que es
un tema que no tiene solución, porque el médico o los demás
profesionales nunca abordan este tema, porque no lo consideran
61
Protocolo de Voluntariado
importante (aunque es cierto que cuando se aborda este problema
los pacientes se sienten aliviados al poder compartirlo y descubrir lo
frecuente e importante que es).
* FACTORES QUE INFLUYEN EN LA VIDA SEXUAL DE UN PACIENTE
CON FM Y SFC:
- FACTORES FÍSICOS.
Dolor muscular y articular. La mujer durante los periodos menstruales
suele estar más sensible al dolor. También existe la dificultad que
produce el dolor articular y muscular, la limitación para encontrar la
postura adecuada, la necesidad de utilizar múltiples cojines o
accesorios que minimizan las molestias durante la relación sexual.
-DOLOR GINECOLÓGICO.
El estrógeno reduce el umbral de tolerancia al dolor, de ahí la
prevalencia en mujeres. Las menstruaciones dolorosas están
relacionadas con el Sistema Nervioso Autónomo, parte del cerebro,
médula espinal y nervios que controlan funciones como la presión
arterial y control de la vejiga, funciones éstas involuntarias e
inconscientes.
Una causa importante en el deterioro de la relación sexual son
los problemas ginecológicos como la disminución de la libido
(capacidad de tener deseo y sentir placer antes y durante la relación
sexual) a veces por efectos secundarios a la medicación, causando
problemas de lubricación (sequedad vaginal) o dificultad en la
distensión vaginal.
La dispareunia (dolor en la relación sexual asociado a la
penetración) es otro motivo de dolor sexual.
La fatiga que causa la propia enfermedad también es un freno a
la hora de la sexualidad, ya que en algunas cosas supone un
sobreesfuerzo físico que después pasará factura al enfermo, haciendo
de todo esto motivo de rechazo en la vida sexual del paciente.
- FACTORES EMOCIONALES.
Uno de los factores que influye de forma determinante en las
relaciones sexuales es el tipo de relación que la pareja tenía
62
Protocolo de Voluntariado
establecida antes de la aparición de la enfermedad. Si previamente
existe una relación de confianza mutua, comprensión y amor en la
que los espacios de intimidad están bien establecidos y son
satisfactorios y en la que la complicidad es la base de la relación, la
pareja está en mejores condiciones para afrontar el impacto que
implica asumir una enfermedad como la FM y el SFC.
No obstante, y aunque las bases emocionales en la pareja estén
bien definidas, la aparición y puesta en escena de la enfermedad
generan sentimientos en las dos personas de la pareja parecidos a
veces e incluso coincidentes, que casi nunca son compartidos entre
los dos miembros de la pareja; sentimientos como la rabia, la tristeza
por todo lo que no se da a la pareja, el abandono por la falta de
comprensión que a veces parece tener la pareja de un enfermo.
Todo este conjunto de sentimientos y emociones se ponen en
juego paralelamente en el día a día y poco a poco aparecen rutinas
de pareja que conllevan a que los encuentros sexuales sean menos
frecuentes y cuando se tienen sean menos satisfactorios.
- FACTORES COGNITIVOS.
La dificultad de concentración en las sensaciones físicas es un
factor agravante del resultado de un encuentro sexual. La
concentración se dificulta en gran parte por los pensamientos
negativos anticipatorios, miedo al dolor, a la anorgasmia (dificultad
de alcanzar orgasmo), represión sexual por una educación social y/o
religiosa estricta que hace que existan muchas tabúes en el estado de
la mujer con FM.
- Dificultades Sexuales en FM y SFC.
o Baja autoestima. Disminución de la autoimagen.
o Disminución de la libido, falta de placer.
o Malestar
corporal.
acusado,
contracturas,
o Efectos secundarios a fármacos.
o Vaginismo.
63
irritación,
crispación,
rigidez
Protocolo de Voluntariado
o Frigidez.
o Anorgasmia.
o Dispareunia.
o Crisis en la pareja. Distanciamiento afectivo, resentimiento, etc.
o Incapacidad para relajarse ante una relación sexual.
o Trastornos hormonales, metabólicos, neurológicos, etc.
o Problemas socio-culturales, desconocimiento
autonomía y fisiología del cuerpo.
de
la
propia
Las consecuencias de todo esto no son exclusivas del paciente
sino que afectan a toda el área de relación de pareja. Es muy
frustrante para ambos tener que asumir una reducción en la
frecuencia de las relaciones, así como una disminución en la
respuesta sexual en cuanto a satisfacción a consecuencia de la
enfermedad.
CONSEJOS PARA MEJORAR LA SEXUALIDAD.

Hable de su estado emocional con su pareja evitando situaciones
de conflicto.

Comparta el proceso de la enfermedad en todos sus aspectos y
sus consecuencias.

Comunique sus miedos o sus temores en cuanto a la relación
sexual.

Haga que su pareja participe en todo el proceso, creando un clima
de complicidad.

Exprese sus necesidades, haga su relación de pareja negociable
cuando se intensifiquen los síntomas de la enfermedad, exija
cambios importantes, que impliquen un nuevo estilo de relación
sexual.

Reciclar y evaluar periódicamente con su pareja su relación,
mediante comunicación sincera, recuperando cosas que le hacían
sentir bien, disfrutando del “poder de una caricia” sin objetivos
64
Protocolo de Voluntariado
concretos, minimizando el miedo y la incertidumbre de que una
caricia irrevocablemente tiene que desembocar en coito.

Disfrutar de la sexualidad con TODO el cuerpo, no centrado en lo
genital.

Utilizar lubricantes y todo lo que apoye la fantasía sexual (otras
posturas, prácticas alternativas).

Relájese, tome conciencia de las sensaciones corporales.

Busque ayuda de profesionales, sexólogos, fisioterapeutas, etc.

Busque todo aquello que le haga sentir feliz, mejore la calidad de
vida de pareja y familia.
SINTONÍA + DIÁLOGO= COMUNICACIÓN
2.7. Ocio y viajes.
Viajar es en general una actividad placentera para muchas
personas, pero es difícil para los afectados de FM, ya que supone en
algunos momentos situaciones estresantes y de sobrecarga, pues se
ha de tener en cuenta cosas como: transportar las maletas, estar de
pie mucho rato, caminar mucho sobre todo por las terminales de los
aeropuertos, soportar largas esperas, desplazarse en transportes
incómodos, etc.
Todo esto hace que los enfermos de FM, SFC y SQM se lo
piensen mucho antes de iniciar un viaje, o hasta incluso pueden dejar
65
Protocolo de Voluntariado
de hacerlo. Por lo tanto es importante una serie de recomendaciones
para no renunciar a viajar y rentabilizar el tiempo de ocio:
- Planificar el viaje, no improvisar,
excursiones y traslados con antelación.
reservar
hoteles,
vuelos,
- Adaptar el viaje a las limitaciones y circunstancias personales. Si
viaja en grupo, no tiene por qué asistir a todo, lleve su propio ritmo y
evite las actividades excesivas.
- No llevar exceso de equipaje, utilizar maletas con ruedas, llevar una
bolsa de mano lo más ligera posible y con las cosas imprescindibles.
- La ropa de viaje ha de ser cómoda, ligera y acorde con la situación
climática de donde se va a realizar el viaje.
- Llevar calzado cómodo y adaptado, no utilizar zapatos nuevos, se
recomienda que el calzado sea de suela neumática, que amortigüe los
pequeños traumatismos que se puedan originar con la marcha.
- Llevar un pequeño botiquín con la medicación que prevea que va a
utilizar.
- Si viaja en coche, programar la ruta por etapas. Hacer paradas cada
2 ó 3 horas para descansar y estirar las piernas. En las paradas haga
ejercicios de estiramiento para evitar rigideces y camine unos
minutos.
- Es importante que tanto antes, como durante y después de un viaje
realice periodos de descanso.
2.8. Reglas de oro para que la FM y el SFC no paren tu vida.
Llevar una vida con la mayor normalidad posible implica que el
enfermo sea consciente de sus limitaciones y se adapte a su proceso
de enfermedad, adoptando pautas en su vida diaria como:
- Evitar controlar todo lo que pasa a su alrededor
Es importante entender que no se puede hacer todo y tenemos
que aprender a delegar o compartir las tareas (por ejemplo: comprar,
colocar la compra, tender...). Se trata de planificar, rentabilizar las
tareas importantes durante los periodos de tiempo de mayor energía,
sabiendo que los excesos pueden acabar desarrollando una crisis.
66
Protocolo de Voluntariado
- Relativizar los problemas
No dar importancia ni protagonismo a la enfermedad, ser
optimista y tomar una actitud positiva ante los problemas, aprender a
afrontarlos y asumirlos con las limitaciones que produce la
enfermedad.
- Racionalizar y rentabilizar las energías
Realizar las tareas de una forma continua, ni muy lenta, ni muy
rápida. Las personas con FM tienen de tanto en tanto “días buenos” o
no tan malos, en los que aprovechan para hacer aquello que no han
podido realizar en días anteriores; de esta manera hacen un
sobreesfuerzo importante, asegurándose sin querer un brote o
recaída. Es fundamental aprender a racionalizar y rentabilizar las
energías.
- Organización del tiempo
Mantener un día equilibrado en el que se hagan tareas laborales
(dentro y/o fuera de casa) y tareas lúdicas, de cuidado personal
(dedicarse un poco de tiempo a uno mismo cada día), sociales (estar
con gente, salir con amigos). Dedicar el tiempo de todo un día a la
enfermedad puede resultar frustrante, aburrido y puede hacer que se
tengan sentimientos de frustración, insatisfacción y culpabilidad.
- Realizar actividades que faciliten la distracción y la alegría
Aunque sean a pequeños ratos, leer, escuchar música, la radio,
dibujar, manualidades, etc.
- Minimizar el estrés
Reconocer lo que nos estresa y reducirlo en la medida que sea
posible.
- Marcarnos un mínimo de actividades a realizar diariamente
Descansando a intervalos, pero evitando pasar mucho tiempo
descansando.
67
Protocolo de Voluntariado
- No exigirse estar al 100% del rendimiento
No es necesario que todo esté perfecto, se ha de aprender a vivir con
estas limitaciones y asumirlas con normalidad.
- Controlar los factores que empeoran la enfermedad
Como los cambios de tiempo, la temperatura, los cambios
hormonales, la falta de sueño, el nivel de la actividad, el
sedentarismo y el sobreesfuerzo…
- Aprender a vivir con el dolor
No hay recetas ni píldoras mágicas para la FM ni el dolor
crónico. Para ello, el primer paso es controlarlo, asumir que el dolor
puede persistir para siempre y que en adelante va a formar parte de
nuestra vida. Cuando se asume el dolor, se aprende a reconocerlo y a
saber qué es lo que lo mejora y lo que lo agrava y entonces se estará
en situación de buscar soluciones y tener mejor calidad de vida.
- Hacer ejercicio
Posiblemente es el aspecto terapéutico más importante para el
tratamiento de la FM. El ejercicio no sólo mantiene en forma los
músculos y pone a punto el sistema cardiovascular, sino que
disminuye el dolor, favorece el sueño, mejora la sensación de fatiga y
disminuye la ansiedad y la depresión.
- Relaciones con los demás
Todos sabemos cómo alivia nuestras preocupaciones la
conversación con los amigos y compañeros. Cuente a los demás lo
que le pasa y cómo no puede hacer siempre las cosas que hacía
antes; pero evite que la comunicación se centre continuamente en su
dolor.
- Proteja su salud
La depresión que puede acarrear el dolor crónico determina que
se abandonen los buenos hábitos de salud. El tabaco, nocivo para
cualquier aspecto de la salud, es también un excitante del Sistema
Nervioso que hace más difícil el control del dolor. Lo mismo sucede
con la cafeína y el exceso de alcohol (el cual puede además interferir
68
Protocolo de Voluntariado
en la medicación). Vigile su peso y haga ejercicio para mantenerse en
forma.
- Use con precaución los medicamentos
Muchos de los síntomas de FM y SFC mejoran con la
medicación. Los analgésicos, antiinflamatorios, opiáceos, anti
convulsionantes, antidepresivos, hipnóticos y sedantes contribuyen a
esto, pero has de tener en cuenta que todos los medicamentos,
aparte de tener sus efectos secundarios propios, se eliminan a través
de la barrera hepática y renal. Evite el automedicarse y póngase en
manos de un médico experto en el tratamiento del dolor: haga un
uso responsable de la medicación.

Tenga una lista de los medicamentos a la vista, en una
pared o el frigorífico, para recordar los nombres, la dosis, la
hora en que se deben tomar…

Si se despista con el horario, ponga una alarma en el móvil o
despertador para recordarlo.

Tomar los medicamentos a la misma hora para crear hábito.

Usar un pastillero con los días de la semana y horas del día,
llenarlo a primeros de semana.

Si alguna vez se olvida de tomar una o más medicinas, no
doblar la dosis en la siguiente toma, ni alterar el horario.

No mezcle unos medicamentos con otros sin consultar con
su médico.

Ser previsores para no quedarse sin medicación, ya que
algunos fármacos no pueden suprimirse de forma brusca.
- Use con precaución las medicinas alternativas
Como con frecuencia los medicamentos tienen un resultado
solamente parcial, es habitual que muchos enfermos busquen
soluciones en las terapias alternativas. La medicina alternativa puede
ser cara y no está regulada por las guías médicas ni avalada por la
Comunidad Científica (excepto la Acupuntura que sí lo está). No
obstante, muchas de estas terapias mejoran el dolor y pueden
69
Protocolo de Voluntariado
favorecer el control del estrés. Aún así, desconfíe si le prometen
curación, si le recomiendan que abandone la terapia con
medicamentos, si le dicen que el tratamiento es un secreto o que no
está suficientemente avalado por la comunidad científica.
- Sea constante
La paciencia es una virtud importante: conseguir resultados
puede tardar algún tiempo. No lo eche todo a perder porque tenga
“un día malo”. Aunque haya conseguido estabilizar su enfermedad,
los “días malos” inevitablemente aparecerán y debe estar preparado
para afrontarlos. En esos días procure salir de casa y relacionarse con
los demás, mantenga sus compromisos habituales y procure dedicar
más tiempo a relajarse.
Mantener estas reglas de oro hará que podamos romper el
círculo de consecuencias de la enfermedad.
En unos casos será más fácil y en otros más complicado, cada
persona tiene que atajar este círculo por la parte en la que se sienta
más capaz. Da igual la zona ya que al final todo mejorará como
consecuencia de una mejora anterior.
70
Protocolo de Voluntariado
Además podremos comprobar que las consecuencias positivas
que acarrea romper este círculo se multiplican y alcanzan a quienes
nos rodean.
71
Protocolo de Voluntariado
IDEAS ERRÓNEAS SOBRE FM Y SFC
IDEAS ERRÓNEAS
REALIDAD
La FM es una enfermedad nueva
(la depresión del s. XXI)
La FM está descrita desde hace
más de un siglo con nombres
como fibrositis, miofascitis,
sobrecarga muscular,
reumatismo psicógeno…
La FM es una enfermedad
muscular / reumática
La FM es un síndrome que afecta
al SNC, producido por un
desequilibrio de sustancias
químicas en el cerebro de
neurotransmisores del dolor
En FM y SFC no se producen
anormalidades fisiológicas
No existe un tratamiento
efectivo
En la FM y el SFC hay cambios
importantes en las hormonas del
SNC que regulan el sueño, el
dolor y la energía
El tratamiento farmacológico
palia los síntomas, pero no es
específico para la enfermedad. El
ejercicio físico moderado y
pautado es el tratamiento
adecuado y efectivo
Un diagnóstico de FM o SFC
¿es perjudicial?
El diagnóstico es útil: proporciona
explicación de los síntomas, alivia
las preocupaciones y sitúa en la
realidad sobre qué hacer para
vivir con la enfermedad
No se puede hacer más que
aceptar el dolor o la fatiga
Se puede vivir con la enfermedad
aprendiendo pautas de conducta,
sueño, alimentación, ejercicio
físico, tratamiento psicológico y
actitud positiva
El cambio que supone la
enfermedad en el estilo de vida
72
Protocolo de Voluntariado
El tratamiento psicológico no está
indicado para FM
requiere ayuda psicológica para
el afectado y la familia
Sin anormalidades en las pruebas
médicas es muy difícil el
diagnóstico
Ya se están logrando marcadores
y herramientas diagnósticas. De
momento, un profesional hábil y
formado diagnostica con los
criterios del Colegio Americano
de Reumatología
La FM y el SFC provocan daños
cerebrales progresivos
La fatiga y los trastornos
cognitivos están asociados a
diversos cambios psicológicos en
el SNC y en el Sistema Nervioso
Autónomo. Son síntomas
reversibles. No se produce
demencia ni daños cerebrales
progresivos
El dolor de la FM es psicológico
El dolor de la FM es real debido al
desequilibrio de los
neurotransmisores del cerebro
responsables del dolor
Los problemas de memoria y
concentración se deben a
lesiones neuronales y no se
puede hacer nada para
mejorarlos
Los estudios realizados hasta
ahora no demuestran lesiones
cerebrales. La práctica diaria de
ejercicios de estimulación
cognitiva mejora la memoria
Todas las personas
diagnosticadas de FM han de ser
tratadas con antidepresivos
Los tratamientos están dirigidos a
los síntomas; algunos son más
adecuados para el dolor, otros
para mejorar el sueño y otros la
energía. Algunos antidepresivos
tricíclicos (Amitriptilina) son
útiles para los tres síntomas
73
Protocolo de Voluntariado
El ejercicio físico tiene que
aliviar, si no lo hace hay que
abandonarlo
La FM es hereditaria
Hay que probar todos los
medicamentos que recomiendan
Si la pareja o los hijos, amigos y
familia me escuchasen estaría
mejor
Los problemas de pareja y la
sexualidad no tienen solución
Un programa de ejercicio físico
ha de combinar ejercicio
cardiovascular, estiramientos,
fuerza, equilibrio. Ha de ser
aeróbico, progresivo y de bajo
impacto. Con asesoramiento y
conocimiento adecuado, no
abandonarlo por dolor, desgana o
desmotivación
Todavía no se puede decir que la
FM sea hereditaria, pero sí se ha
observado un factor
predisponerte genético entre
miembros de una misma familia
Las personas con FM son presa
fácil de los tratamientos
“milagro” que generalmente son
caros, producen serios efectos
secundarios, no están avalados
por la comunidad científica y son
ineficaces
Debemos entender que el
impacto de la enfermedad
también les produce a ellos
problemas de adaptación. Es
preciso lograr una buena
comunicación para poder llegar a
la expresión, discusión y
negociación entre el enfermo, la
familia y su entorno social
La sexualidad es el modo en que
cada persona “se ve, vive y se
siente”, por lo tanto es de vital
importancia en la persona y en la
relación de pareja. Es preciso
compartir emociones,
74
Protocolo de Voluntariado
pensamientos y sentimientos.
Sintonía + Diálogo =
Comunicación
Es preciso racionalizar y
rentabilizar las energías, así
podrá llevar a cabo todo lo que
se proponga pero a otro ritmo,
alternando el tiempo de trabajo
con periodos de descanso
Ya no puedo hacer nada, la
enfermedad me pone muchas
limitaciones
2.9 Vision de la Fibromialgia por profesionales implicados.
* Abordaje terapéutico en Atención Primaria.
En el año 2001 se plantea en Andalucía la gestión sanitaria por
procesos. La gestión integral de procesos se basa en la visión del
devenir del paciente a través del sistema sanitario, en su deseo de
conseguir una atención y respuesta única a sus necesidades y
problemas de salud.
En el marco de la organización sanitaria pública un proceso
asistencial es el conjunto de actividades de los agentes de salud
(estrategias preventivas, pruebas diagnosticas y actividades
terapéuticas) que tienen como finalidad incrementar en nivel de salud
y el grado de satisfacción de la población, que recibe los servicios,
entendidos estos en un amplio sentido (aspectos organizativos,
asistenciales, etc.).
En el año 2005 se publicó en Andalucía el proceso asistencial
integrado de FM (PAI), para dotar de un protocolo valido de actuación
a los profesionales sanitarios ante los pacientes con esta patología.
La gestión por procesos implica “reordenar” los flujos de trabajo de
forma que aporten valor añadido dirigido a aumentar la satisfacción
del usuario y facilitar la tarea de los profesionales. En este sentido,
un proceso asistencial debe tener una misión claramente definible
(que, para que y quien) unas fronteras delimitadas con entradas y
salidas concretas, secuencias de etapas claramente integrales y debe
de poder medirse cantidad, calidad y coste.
75
Protocolo de Voluntariado
El PAI ( Proceso Asistencial Integrado en FM), editado por la
Consejería de Salud de la Junta de Andalucía es un documento que
aunque importante, no se puede implantar como tal, en la realidad
asistencial andaluza (precisa revisión y actualización) aunque desde
el año 2005 las asociaciones de enfermos no hemos cesado en
nuestra lucha, insistencia y reivindicación para la implantación.
Para la constitución de este proceso de FM se tuvieron en cuenta
peticiones y sugerencias formales por pacientes, algunos como:
-
Cortesía. Atención correcta por parte de los profesionales, que
miren al enfermo a la cara, que muestren interés, cercanía,
comprensión, que dispensen un trato humano.
-
Comunicación. Que los profesionales no duden de nuestra
queja, que no emitan comentarios desagradables sobre los
enfermos o la enfermedad, que escuchen al enfermo, lo animen
y se impliquen en la búsqueda de soluciones.
-
Competencia. Prestar una buena atención basada en la
realización de pruebas, emisión del diagnóstico, dedicación del
tiempo necesario en la consulta, o la derivación a la atención
especializada cuando sea preciso.
-
Agilidad. En las citas y en las derivaciones a consultas de
especialidad, continuidad del tratamiento acceso a los servicios
sanitarios,
rehabilitación,
salud
mental,
reumatológica,
medicina interna y cuantos profesionales sanitarios estén
implicados en el tratamiento integral del enfermo/a de FM SFC
y SQM.
-
Información. Estandarizada y homogénea tras el diagnostico de
las características de la enfermedad del pronostico,
tratamiento, hábitos recomendables y plan de cuidados en
general.
76
Protocolo de Voluntariado
77
Protocolo de Voluntariado
2.10. Aspectos Jurídicos.
La FM es una enfermedad que requiere de la intervención de
muchos profesionales (multidisciplinar) por el carácter complejo de su
presentación y evolución. En España es difícil cuantificar el gasto
sanitario derivado de la atención a los enfermos de FM, debido a que
esta casi siempre va asociada a otras enfermedades simultáneas,
además de las bajas laborales que en muchas ocasiones están
catalogadas con las claves de otros síndromes. En nuestro país no
existe un reconocimiento judicial generalizado, aunque la FM no es
78
Protocolo de Voluntariado
una desconocida en la práctica diaria de los jueces/as sociales, si
existe un problema de valoración que constantemente se repite y que
provoca una insensibilidad judicial ante los más de 3.000 casos que
se presentan cada año (según la base de datos del Centro de
Estudios Judiciales).
Hace no demasiados años la FM no aparecía en las resoluciones
judiciales, ahora si aparece muy frecuentemente en parte gracias a la
existencia de Asociaciones de enfermos/as que fomentan la
sensibilización y la investigación, no solo de la FM sino también del
SFC y SSQM. Enfermedades de sensibilización central que están
emergiendo con fuerza y que son unas desconocidas.
Cuando un facultativo indica a una persona que padece FM, SFC
o SSQM su vida sufre un cambio drástico. La variada sintomatología
que acompaña a estas enfermedades, hacen que la persona afectada
no pueda en muchas ocasiones desempeñar la actividad que venía
realizando con anterioridad a la enfermedad. Esta situación tiene una
trascendencia fundamental en el ámbito del trabajo y es por ello que
la persona afectada, viva situaciones de bajas laborales más o menos
prolongadas o incluso continuadas en el trabajo. Lo más probable es
que una persona enferma de FM SFC o SSQM que se encuentra
desempeñando un puesto de trabajo caiga inicialmente en una
situación de incapacidad laboral temporal.
La incapacidad temporal (I.L.T.) es la situación en la que se
encuentra un trabajador por causa de enfermedad o accidente, que
le mantiene imposibilitado para su trabajo con carácter temporal y
que precisa atención sanitaria de la Seguridad Social.
Esta situación, que ha de ser prescrita por un facultativo, va a
suponer que la persona enferma va a recibir una prestación sin
obligación de trabajar, que puede durar un periodo máximo de 12
meses, prorrogables otros 6 meses cuando se presume que durante
ellos, el trabajador pueda ser dado de alta por curación.
En este periodo de tiempo y según los tiempos y barremos
establecidos, el trabajador será requerido por la Inspección Médica
para ver la evolución de la enfermedad, siendo el I.N.S.S. (Instituto
79
Protocolo de Voluntariado
Nacional de la Seguridad Social) el único órgano competente para
emitir la baja médica por la misma o similar patología. Pasado este
periodo de tiempo (12 o 18 meses) el trabajador será requerido a
examen por el Equipo de Valoración de Incapacidades (E.V.I.) que es
un organismo adscrito al INSS y que en un periodo máximo a los 3
meses siguientes, valorará desde un punto de vista médico-jurídico la
relación de la enfermedad con su capacidad de trabajo, a efectos de
su calificación de invalido permanente.
A la vista de esto es el EVI el órgano reglamentariamente
previsto para valorar y examinar situaciones de invalidez y que más
tarde eleva sus propuestas al Director Provincial del INSS que es
quién realmente dicta las resoluciones.
La composición de los Equipos de Valoración de Incapacidades
(EVI) está formada por un presidente que corresponde al Subdirector
Provincial de Incapacidades del INSS, un médico
inspector, un
facultativo médico, un inspector de trabajo y un funcionario de la
unidad de la dirección provincial del INSS. A estos de obligada
composición se le puede añadir un experto en rehabilitación y otro
experto en Seguridad e Higiene en el Trabajo. La resolución de la
Dirección Provincial de la Seguridad Social puede poner fin al
proceso, cuando esta resolución reconoce las necesidades y
problemas de la persona afectada.
La incapacidad supone una alteración continuada de la salud y
que imposibilita o limita a quién lo padece para una actividad
profesional.
TIPOS DE INCAPACIDAD. (Art. 137 de la LGSS)
INCAPACIDAD PERMANENTE PARCIAL.
Es aquella que sin alcanzar el grado total ocasiona al trabajador
una disminución en su capacidad de trabajo habitual no inferior al
33%, por lo que pueden desarrollar las tareas fundamentales de su
puesto de trabajo. Los trabajadores en incapacidad permanente
parcial tendrán derecho a reincorporarse a su puesto de trabajo. Las
condiciones de reincorporación dependerán del grado de incapacidad
y de su recuperación posterior.
80
Protocolo de Voluntariado
(La prestación económica consiste en una indemnización
a tanto alzado equivalente a 24 mensualidades de la base
reguladora que haya servido para calcular la incapacidad
temporal)
INCAPACIDAD PERMANENTE TOTAL.
Es aquella que inhabilita al trabajador para la realización de
todas o de las fundamentales tareas de su profesión habitual,
siempre que pueda dedicarse a otra distinta. La declaración de
incapacidad permanente total, extingue la relación laboral con la
empresa, pero existe la posibilidad de reincorporación en el caso de
que el trabajador recupere total o parcialmente su capacidad laboral.
En este caso tiene preferencia absoluta para su readmisión en la
empresa.
La prestación económica consiste en una prestación vitalicia
equivalente al 55% de la base reguladora, aumentándose al 75%
cuando el trabajador alcance la edad de 55 años(,es lo que se conoce
como incapacidad permanente total cualificada)
INCAPACIDAD PERMANENTE ABSOLUTA.
Es aquella que inhabilita por completo al trabajador para toda
profesión u oficio. El reconocimiento de esta situación no impedirá el
ejercicio de aquellas actividades, sean o no lucrativas compatibles
con el estado del incapacitado y que no representen un cambio en su
capacidad de trabajo.
La prestación económica consiste en una prestación vitalicia
equivalente al 100% de la base reguladora
GRAN INVALIDEZ.
Se define como la situación del trabajador afecto de
incapacidad permanente y que por consecuencias de pérdidas
anatómicas o funcionales necesite la asistencia de otra persona para
los actos más esenciales de la vida diaria (AVD).El reconocimiento de
esta situación no impedirá el ejercicio de aquellas actividades sean o
no lucrativas, compatibles con el estado del incapacitado y que no
presenten un cambio en su capacidad de trabajo.
81
Protocolo de Voluntariado
No obstante si continuara la necesidad de tratamiento médico
con vistas a la reincorporación laboral del trabajador, se podrá
retrasar la calificación por el tiempo necesario hasta el máximo de
24 meses siguientes al inicio de la incapacidad temporal. Durante
estos periodos de tiempo no subsiste la obligación de cotizar (ley
40/2007,4 de Diciembre).
La prestación económica es la equivalente a la de la absoluta
pero incrementada en unos porcentajes que varían según las cargas
familiares
La Ley 26/2011, de 1 de agosto, de adaptación normativa a la
Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con
Discapacidad define a las mismas como aquellas que presentan
deficiencias físicas, mentales, intelectuales o sensoriales a largo
plazo, que al interactuar con diversas barreras pueden impedir su
participación plena y efectiva en la sociedad en igualdad de
condiciones con los demás. Las personas con discapacidad que se les
haya reconocido una pensión de incapacidad permanente total,
absoluta o gran invalidez y a los pensionistas de clases pasivas, se le
acreditará el grado de discapacidad (33%) en los términos
establecidos reglamentariamente y tendrá validez en todo el territorio
nacional.
DIFERENCIA
LABORAL.
ENTRE
DISCAPACIDAD
E
INCAPACIDAD
Discapacidad e Incapacidad son dos conceptos diferentes
aunque relacionados y las consecuencias de su reconocimiento son
también diferentes. Ambas derivan de la existencia de una deficiencia
entendida como una pérdida o anormalidad en la estructura o función
de las personas.
En la Incapacidad esa deficiencia limita o imposibilita a la
persona en el ejercicio de una actividad concreta, que en la mayoría
de los casos se refiere a la actividad laboral. En la Discapacidad la
deficiencia limita o impide el desarrollo de las funciones normales
para su edad y sexo. El concepto de discapacidad (minusvalía) es
más amplio y abarca el conjunto de las actividades de la persona, no
solo una actividad concreta como es la laboral.
82
Protocolo de Voluntariado
El reconocimiento de la
discapacidad y de la incapacidad
depende de organismos diferentes y las consecuencias son también
diferentes. El certificado de discapacidad lo otorga la Consejería de
Igualdad y Bienestar Social de la Junta de Andalucía a través de los
equipos de valoración y orientación (EVO).Para obtener la condición
de discapacitado es necesario el reconocimiento de un 33% de grado
de minusvalía. Este certificado no conlleva una pensión, aunque si
prestaciones como diversos beneficios, deducciones de impuestos
(reseñados en el capítulo de trabajo social) y permite trabajar.
La resolución de incapacidad
laboral puede considerarse
equivalente a la invalidez para trabajar y es dictaminada por el
INSS y lleva consigo una pensión. Cabe destacar a la FM como causa
de discapacidad real y frecuente. Más de la mitad de las personas
con incapacidad laboral en España lo están por problemas músculoesqueléticos sobre todo por lumbalgia y síndrome fibromiálgico,que
son tan incapacitantes como la artritis reumatoide y la artrosis
degenerativa.
Sin embargo la valoración de la FM, el SFC y mucho menos el
SSQM que aún no está baremado ni codificado, son enfermedades
que siguen siendo susceptibles de determinación subjetiva, ya que no
existe una evaluación objetiva ni herramientas que puedan ayudar al
médico evaluador. Así es que probablemente la evaluación final
dependerá de las creencias y actitudes del médico valorador, que
acepte que estas enfermedades por sí mismas invalidantes.
Sobre el particular existe una normativa que es el RD
1971/1999, de 23 de diciembre, de procedimiento para el
reconocimiento,
declaración
y
calificación
del
grado
de
discapacidad.,donde se reseñan y bareman multitud de enfermedades
y patologías entre las que no se encuentra la FM,el SFC y el SSQM,
por tanto nos encontramos con el problema de que al no poder ser
valoradas-dada su falta de baremación-difícilmente podrán ser
consideradas como enfermedades discapacitantes.
Como bien es sabido a veces no sucede que en estos procesos
se solvente la declaración de la invalidez por FM o SFC. En estos
casos en que la resolución sea negativa nos encontramos en el
83
Protocolo de Voluntariado
umbral de un proceso, que casi con toda seguridad va a terminar en
un proceso judicial.
Llegado este momento y si la dirección provincial del INSS
competente ha denegado la solicitud de incapacidad permanente, se
ha de presentar una reclamación previa (articulo 71 del Real Decreto
Ley que regula el procedimiento laboral) ante la propia Dirección
Provincial del INSS que ha dictado resolución denegatoria, para lo
cual se dispondrá de un plazo de 30 días hábiles a contar desde que
se notificó la resolución denegatoria. Resulta de vital importancia el
correcto planteamiento de la reclamación previa, ya que si hay que
acudir a una posterior reclamación judicial, no se podrán introducir
en dicha reclamación variaciones sustanciales de tiempo, cantidades
o conceptos respecto de los formulados en el escrito de reclamación
previa. La reclamación previa que se interponga ha de ser resuelta
por la Dirección Provincial del INSS en el plazo de cuarenta y cinco
días a contar desde su presentación, entendiéndose rechazada si en
dicho plazo hay una contestación expresa denegatoria o bien si no
hay contestación alguna.
Una vez que se haya denegado la reclamación previa
interpuesta, ya no queda otra opción que acudir al Juzgado de lo
Social en reclamación de la incapacidad permanente. Para ello se
dispondrá de un plazo de 30 días hábiles a contar de la fecha en la
que se haya notificado la denegación de la reclamación previa, o bien
transcurridos 45 días desde su interposición sin haber recibido
contestación alguna. En la demanda que se presente ante el Juzgado
de lo Social se solicitará el reconocimiento de un determinado grado
de incapacidad permanente y su oportuna prestación económica. Por
lo complicado de la situación (valoración, diagnostico, reconocimiento
etc.) de estas enfermedades hay que decir que llegados a este
punto del proceso no va a ser suficiente que se presenten ante el
Juzgado de lo Social uno o varios informes médicos que avalen que la
persona sufre FM o SFC sino que habrá que acreditar que estas
enfermedades vienen acompañadas de una sintomatología que
menoscaba a la persona en su actividad laboral de modo absoluto.
Para esto resulta fundamental la prueba Pericial Médica que es el
informe detallado de un especialista, que sea Perito Valorador, donde
se detalla como la enfermedad con todas sus connotaciones afecta de
84
Protocolo de Voluntariado
modo esencial las tareas y funciones que la persona realiza en su
puesto de trabajo.
En el supuesto de que el Juzgado de lo Social tampoco
reconozca la incapacidad solicitada se tendrá la opción de interponer
un Recurso de Súplica ante la Sala de lo Social del Tribunal Superior
de Justicia de Andalucía con sede en Granada. Dicho recurso habrá
que anunciarse en los cinco días siguientes a la notificación al
interesado de la sentencia dictada por el Juzgado de lo Social.
Como podemos apreciar, resulta fundamental en todo este
proceso el asesoramiento de profesionales tanto desde un punto de
vista médico, peritaje médico, jurídico, abogado laboralista etc. Ya
que el éxito de la reclamación va a depender de la habilidad y
conocimientos de estos profesionales. En este sentido nuestra
asociación Afixa cuenta con la ayuda de un gabinete jurídico que
trabaja defendiendo los derechos de los enfermos/as.
2.11 Atención en Trabajo Social.
Un trabajador social es un profesional que a partir del estudio,
diagnostico y tratamiento biopsico social atiende a todas aquellas
personas que necesiten reconducir su vida en todas sus facetas en la
situación, en este caso de enfermedad que modifica toda la
trayectoria anterior.
El trabajador social también atiende a la familia y sus redes
sociales más próximas con la finalidad de que sufrir una enfermedad
como la FM, SFC y SQM, no sea motivo de perdida de la calidad de
vida, de discriminación o de marginación social, ejerce de consultor,
asesor, orientado y consejero social.
El papel que desempeña el trabajador social ante la realidad
social propia de los enfermos afectados de FM, SFC y SQM y sus
familias es importante, ofreciendo información, orientación y
asesoramiento sobre aspectos relacionados con la enfermedad
desdramatizando situaciones y ofreciendo una información actual,
clara y veraz.
Del mismo modo, se debe realizar una correcta detección,
estudio, valoración y o diagnostico de las necesidades y problemas
sociales detectados en las personas afectadas de FM, SFC SQM, a
85
Protocolo de Voluntariado
través de las herramientas apropiadas planteando posibles soluciones
en coordinación con los agentes sociales competentes.
Dentro del ámbito asociativo es necesario realizar una
planificación de programas y proyectos de promoción y asistencia de
desarrollo social en el área de bienestar social con individuos, grupos
comunidades haciendo especial hincapié en la difusión e información
de la enfermedad, ante los profesionales y ante la sociedad en
general, sin dudar la intervención, atención directa, rehabilitación en
inserción socio-laboral.
Dentro del trabajo de la asociación es importante fomentar la
integración, participación organizada y el desarrollo de las
potencialidades de personas afectadas de FM SFC Y SQM para
mejorar su calidad de vida.
En relación a la familia el trabajador social facilita la
comunicación entre las partes, ayuda en la formulación de propuestas
positivas y acuerdo, promover la reflexión de las personas sometidas
a tensiones y conflictos, generar confianza en las propias soluciones
de las partes implicadas y derivar los casos hacia otros profesionales
cuando la función mediadora resulte insuficiente o inadecuada.
Además de esto entre otras funciones del trabajador social se
encuentra el orientar al usuario sobre los recursos y servicios
existentes que ofrezcan tanto los organismos públicos como privados,
ayudar a los enfermos y familiares a que conozcan todas las
posibilidades de ayuda y rentabilizar las potencialidades.
2.12 Reconocimiento de la Discapacidad.
Se adjunta documento de Reconocimiento de la Discapacidad y
sus grados. Respuestas a las preguntas más frecuentes sobre como,
donde y para que valorar la discapacidad. Elaborado por Mª Julia NET
trabajadora social de la unidad de información y orientación de CVO.
Jaén.
86
Protocolo de Voluntariado
RECONOCIMIENTO DE LA DISCAPACIDAD
La Ley 51/ 2003, de 2 de diciembre, de igualdad de
oportunidades, no discriminación y accesibilidad universal de las
personas con discapacidad
define a éstas como “aquellas
personas que presenten deficiencias físicas, mentales, intelectuales o
sensoriales a largo plazo que, al interactuar con diversas barreras,
puedan impedir su participación plena y efectiva en la sociedad, en
igualdad de condiciones con los demás”.
La misma normativa manifiesta que tendrán la consideración de
personas con discapacidad aquellas a quienes se les haya reconocido
un grado de discapacidad igual o superior al 33 por ciento. En todo
caso, se considerarán que presentan una discapacidad en grado igual
o superior al 33 por ciento los pensionistas de la Seguridad Social que
tengan reconocida una pensión de incapacidad permanente en el
grado de total, absoluta o gran invalidez, y a los pensionistas de
clases pasivas que tengan reconocida una pensión de jubilación o de
retiro por incapacidad permanente para el servicio o inutilidad.
La acreditación del grado de discapacidad se realizará en los
términos establecidos reglamentariamente y tendrá validez en todo el
territorio nacional» El reconocimiento del grado de discapacidad de
una persona viene regulado por el real decreto 1971/1999, de 23 de
diciembre, establece los criterios técnicos para la valoración del grado
de discapacidad, así como los que van a determinar la necesidad del
concurso de otra persona para realizar los actos más esenciales de la vida
y las dificultades para utilizar transportes colectivos.
El proceso patológico que ha dado origen a la deficiencia, bien
sea congénito o adquirido, ha de haber sido previamente diagnosticado
por los organismos competentes, han de haberse aplicado las medidas
terapéuticas indicadas y debe estar documentado.
El diagnóstico de la enfermedad no es un criterio de valoración
en sí mismo. Las pautas de valoración de la discapacidad están basadas
en la severidad de las consecuencias de la enfermedad, cualquiera que
ésta sea y las limitaciones para la realización de las actividades de la
vida diaria.
87
Protocolo de Voluntariado
Deben entenderse como deficiencias permanentes aquellas
alteraciones orgánicas o funcionales no recuperables, es decir, sin
posibilidad razonable de restitución o mejoría de la estructura o de la
función del órgano afectado.
CLASIFICACIÓN DE LA DISCAPACIDAD.
Tanto los grados de discapacidad como las actividades de la vida
diaria constituyen patrones de referencia para la asignación del
porcentaje de discapacidad. Este porcentaje se determinará de acuerdo
con los criterios establecidos según la importancia de la deficiencia y
el grado de discapacidad que origina.
Grado 1: Discapacidad nula.
Los síntomas, signos o secuelas, de existir, son mínimos y no
justifican una disminución de la capacidad de la persona para realizar
las actividades de la vida diaria.
La calificación de esta clase es 0 %.
Grado 2: Discapacidad leve.
Los síntomas, signos o secuelas existen y justifican alguna
dificultad para llevar a cabo las actividades de la vida diaria, pero son
compatibles con la práctica totalidad de las mismas.
A esta clase corresponde un porcentaje comprendido entre el 1
y el 24 %.
Grado 3: Discapacidad moderada.
Los síntomas, signos o secuelas causan una disminución
importante o imposibilidad de la capacidad de la persona para realizar
algunas de las actividades de la vida diaria, siendo independiente en
las actividades de autocuidado.
A esta clase corresponde un porcentaje comprendido entre el
25 y 49 %.
88
Protocolo de Voluntariado
Grado 4: Discapacidad grave.
Los síntomas, signos o secuelas causan una disminución
importante o imposibilidad de la capacidad de la persona para realizar
la mayoría de las AVD, pudiendo estar afectada alguna de las
actividades de autocuidado.
El porcentaje que corresponde a esta clase está comprendido
entre el 50 y 70 %.
Grado 5: Discapacidad muy grave.
Los síntomas, signos o secuelas imposibilitan la realización de
las AVD.
A esta categoría se le asigna un porcentaje del 75 %.
BAREMO DE MOVILIDAD Y DE 3ª PERSONA:
El baremo de 3ª persona, determina la necesidad de
concurso de otra persona para realizar los actos esenciales de la vida
diaria. Se considerará la necesidad de asistencia de tercera persona
siempre que se obtenga un mínimo de 15 puntos en el baremo,
aprobado en el R e a l D e c r e to 1 9 7 1 / 1 9 9 9 , d e 2 3 d e d i cie m b r e .
Se aplicará en las siguientes situaciones:
 Siempre a partir del 75% de grado de discapacidad y más de 18
años.
 Pensión No Contributiva (PNC)
 Prestación Familiar por Hijo a Cargo (INSS)
 Descanso por maternidad en los supuestos de discapacidad del
hijo.
Movilidad
reducida,
d i f i c ulta de s de m ovi l idad
d e t e r m i na
la
existencia
de
de la persona con discapacidad
(33%) Se considerará que existen dificultades de movilidad siempre
que el presunto beneficiario se encuentre
situaciones descritas en los apartados:
A) Usuario o confinado en silla de ruedas.
89
en alguna de las
Protocolo de Voluntariado
B) Depende absolutamente de dos bastones para deambular.
C) Puede deambular, pero presenta conductas agresivas o molestas de
difícil
control, a causa de graves deficiencias intelectuales que
dificultan la utilización de medios normalizados de transporte.
Si el solicitante no se encuentra en ninguna de las situaciones
anteriores, se le aplicará el baremo establecido para calcular esa
dificultad. Se considerará la existencia de dificultades de movilidad
siempre que el presunto beneficiario obtenga en estos apartados un
mínimo de 7 puntos.
Tarjeta de aparcamiento para personas con un 65% de
discapacidad visual.
PREGUNTAS MAS FRECUENTES QUE SUELEN
USUARIOS
REALIZAR LOS
¿Qué es el Centro de Valoración y Orientación?
Es un servicio social especializado, de carácter público,
destinado a la valoración y orientación de personas con discapacidad,
determinando su tipología y grado según la Ley 1971/1999, de 23 de
diciembre.
¿Qué órgano lo gestiona?
Las Delegaciones de Igualdad y Bienestar Social de cada
provincia.
¿Qué requisitos hay que cumplir?
Tener una discapacidad física, psíquica o sensorial, o padecer
una enfermedad incapacitante o crónica grave.
¿Cuándo se puede solicitar?
Se podrá solicitar durante todo el año.
90
Protocolo de Voluntariado
¿Cómo y dónde se puede solicitar?
El procedimiento para el Reconocimiento del
Discapacidad se puede iniciar por el interesado, o
representante legal / guardador de hecho.
Grado
por su
Se debe reunir toda la documentación médica y/o psicológica
posible (informes, pruebas diagnósticas, historia clínica…) de todas
las patologías y secuelas que tengan diagnosticadas, así como los
tratamientos a los que están sometidos.
La solicitud se presenta en el Centro de Valoración y
Orientación ó en la Delegación de Igualdad y Bienestar Social de la
provincia donde resida el interesado, también puede solicitarse a
través de los Servicios Sociales Comunitarios del municipio donde
residen, en el Ayuntamiento o por correo postal, o cualquier registro
según Ley 30/92.
¿Qué documentos deben presentarse?






Solicitud debidamente cumplimentada, firmada por el
interesado o por su representante legal o guardador de hecho.
Fotocopia del DNI del interesado, o fotocopia de la Tarjeta de
Residencia, si son extranjeros, y
en el caso de Europeos
fotocopia del registro de ciudadanos de la Unión Europea y
fotocopia del DNI o Pasaporte en vigor.
Si se trata de menores de edad fotocopia del libro de familia
completo y fotocopia del DNI, para la obtención del grado de
discapacidad.
Fotocopia de los informes médicos o psicológicos que avalen
las deficiencias alegadas. En el caso de revisión por
agravamiento o mejoría: fotocopia
de los informes que
acrediten dicho agravamiento o mejoría.
En su caso, fotocopia compulsada del DNI del representante
legal y del documento que acredite la representación legal o
guarda de hecho.
Hay otros documentos complementarios que también deben
presentarse para la valoración social de la discapacidad ya que
servirán para valorar factores sociales complementarios:
Certificado de convivencia de la unidad familiar, justificante de
91
Protocolo de Voluntariado
ingresos del interesado y convivientes (fotocopia del IRPF,
nóminas, etc…), justificaciones del gasto, si es el caso (gastos
de vivienda, gastos extraordinarios de carácter prolongado educativos,
sanitarios,
otros-),
para
los
solicitantes
desempleados (tarjeta de demandante de empleo)
¿Cómo se determina la discapacidad?
Una vez recibida la solicitud se notificará, el día, la hora, equipo
y dirección del Centro donde deberá personarse el solicitante para el
reconocimiento de la discapacidad.
En el Centro de Valoración y Orientación existen los llamados
EVOS (equipos de valoración y orientación) que son equipos
compuestos por un médico, un psicólogo y un trabajador social que
realizarán las actuaciones específicas para el diagnóstico, valoración y
calificación del grado de discapacidad.
Los profesionales del equipo podrán realizar las actuaciones que
consideren necesarias y pedir las informaciones que sean precisas
para la elaboración de sus dictámenes. Posteriormente realizarán el
dictamen técnico-facultativo y social de la discapacidad, donde
aparece el tipo y grado de discapacidad, así como las puntuaciones
de los baremos para determinar la necesidad de ayuda de una tercera
persona, en su caso, y la existencia de dificultades de movilidad para
utilizar los transportes públicos.
En este dictamen también aparecerá reflejado si el grado de
discapacidad es definitivo o por el contrario si es revisable y la fecha
aproximada de revisión.
Se debe alcanzar un porcentaje del 33% para que
la
discapacidad nos dé derecho al acceso a servicios y prestaciones
establecidas por ley para la inserción de la persona con discapacidad
en la sociedad.
¿Cómo se acredita?
El Centro de Valoración y Orientación de la Consejería de
Igualdad y Bienestar Social, teniendo en cuenta los resultados
92
Protocolo de Voluntariado
realizados por los Equipos de Valoración y Orientación, dictará y
notificará la Resolución del Reconocimiento del Grado de
Discapacidad.
El Certificado de Discapacidad es un documento administrativo
que reconoce a su titular la condición de persona con discapacidad
en un grado determinado, éste deberá ser igual o superior al 33%
para poder tener derecho a recursos y prestaciones.
La Tarjeta Acreditativa del Grado de Discapacidad es un
documento personal e intransferible que acredita la discapacidad
reconocida a la persona titular de la misma y surtirá los mismos
efectos que la resolución por la que se reconoce el grado de
discapacidad.
Su presentación debe ir acompañada, siempre, del documento
identificador de la persona con discapacidad (DNI o NIE).
Una vez terminado el proceso se enviará al interesado por
correo certificado tanto la resolución, el dictamen técnico facultativo,
así, como el certificado y la tarjeta acreditativa de grado, por correo
certificado con acuse de recibo. En caso de no estar de acuerdo con la
resolución. El interesado podrá realizar una reclamación contra la
resolución definitiva sobre el reconocimiento del grado de
discapacidad. El plazo para presentar esta reclamación es de 30 días
desde la recepción de la resolución de discapacidad.
Cuando la persona interesada tenga reconocida una pensión de
la Seg. Social de incapacidad permanente en el grado de total,
absoluta o gran invalidez, o se le reconozca una pensión de Clases
Pasivas de incapacidad permanente para el servicio o inutilidad,
según el Real Decreto 1414/2006, de 1 de Diciembre,
la
acreditación del 33% de discapacidad será con la Resolución del
Instituto Nacional de la Seguridad Social, o bien con la
Resolución del Ministerio de Economía y Hacienda o del
Ministerio de Defensa.
93
Protocolo de Voluntariado
¿Se puede revisar el grado?
Existe la
discapacidad.
posibilidad
de
pedir
la
revisión
del
grado
de
Para tener derecho a dicha revisión será preciso que hayan
transcurrido un mínimo de dos años desde la resolución. El plazo
mínimo no será necesario en los siguientes casos:
Cuando se acredite, suficientemente, error de diagnóstico.
 Cuando
se
produjesen
cambios
sustanciales
en
las
circunstancias que dieron lugar al reconocimiento del grado de
discapacidad.
 O por la aparición de nuevas circunstancias que pudieran
agravar la discapacidad.

Qué debo hacer cuando la revisión es de oficio, en fecha próxima a
la que aparece en la resolución, se le enviará una carta
comunicándole el proceso de inicio de revisión por caducidad y
seguida a esta, otra carta con la fecha de la cita y la hora. El o la
interesada deberá aportar el día de la cita nueva documentación, es
decir informes médicos o psicológicos, de la evolución o las secuelas
de la discapacidad ya valorada o de otras nuevas.
¿A qué puede dar derecho el reconocimiento del grado de
discapacidad?
El reconocimiento del 33% o más de discapacidad puede dar
derecho, entre otras, a las siguientes medidas de protección social:
1. SERVICIOS Y PRESTACIONES SOCIALES:
 Intérprete de lengua de signos.
 Título de Familia numerosa.
 Dos hijos, uno de ellos con grado igual o superior al 33%.
 Dos hijos y ambos progenitores con grado igual o superior al
33%, o al menos uno de ellos con un grado de discapacidad
superior al 65%.
 Baja maternal, ampliación de la baja en 2 semanas por hijo con
discapacidad.
94
Protocolo de Voluntariado
 Pago único por maternidad, para la madre con grado igual o
superior al 65% de discapacidad (INSS)
 Tele Asistencia (16 a 65 años), discapacidad igual o superior al
65%. Bonificación del 40% de la tarifa. Dependencia.
 Servicio de Ayuda a domicilio. Dependencia.
 Centros de Atención a la Discapacidad.Dependencia.
 Estancias diurnas de 16 a 65 años.
 Centros Residenciales, de 16 a 65 años.
 Programa de Respiro Familiar. A partir de los 8 años.
Dependencia.
2. SUBVENCIONES Y AYUDAS INDIVIDUALES
 Para adaptación de vehículos, adquisición, renovación y
reparación de prótesis, órtesis y otras ayudas técnicas, así
como al transporte (Consejería para la Igualdad y Bienestar
Social)
 Para la adquisición de ayudas técnicas en el ámbito de las TICs
(Consejería de Economía, Innovación y Ciencia)
 Para la Adecuación funcional y/o mejora de seguridad de
algunos elementos de la vivienda habitual y permanente
(Consejería de Obras Públicas y Vivienda).
3. PENSIONES Y PRESTACIONES ECONÓMICAS.
 Pensión no contributiva por invalidez (PNC)
 Para personas con un 65% de discapacidad y 75% con
necesidad de Ayuda a tercera Persona, si corresponde. y
con edades comprendidas entre los 18 y 65 años.
 Complemento de alquiler de vivienda.
 Pensión de orfandad.
 Prestación familiar por hijo a cargo (PFHC)
 Para menores de 0 a 18 años, con discapacidad de, al
menos un 33% de discapacidad.
95
Protocolo de Voluntariado
 Para mayores de 18 años, con grado de discapacidad
igual o superior al 65% y 75% de discapacidad con
necesidad de Ayuda a Tercera Persona, si corresponde.
 Subsidio de Movilidad y Gastos de Transporte (SMGT)
 Para mayores de 3 años.
 Se necesita baremo de movilidad reducida e ingresos
reducidos.
4. SALUD.
 Centros de Atención Infantil Temprana (CAIT)
 Para menores de 0 a 4 años.
 Consulta ginecológica adaptada.
 Asistencia buco dental para personas con discapacidad severa.
5. EDUCACIÓN.
 Reserva de plazas en las Escuelas Infantiles.
 Medidas específicas de escolarización.
 Aulas de apoyo a la integración y/o en Centros de Educación
Especial.
 Prestación gratuita del servicio de transporte escolar.
 Reserva de puestos escolares de las enseñanzas de formación
profesional inicial.
 Medidas curriculares.
 Aulas Hospitalarias, Programas de atención educativa
domiciliaria, Residencias escolares y Escuelas hogar.
 Ayudas económicas para transporte, comedor, material
pedagógico, reeducación logopedia, reeducación pedagógica.
 En el ámbito universitario, medidas específicas para la prueba
de acceso, reserva de plazas, gratuidad en la primera
 matriculación, adaptación de materias o prácticas, alojamiento
adaptado.
96
Protocolo de Voluntariado
6. EMPLEO Y
CONTÍNUA.
FORMACIÓN
PROFESIONAL
OCUPACIONA
Y
 Empleo Público:
 Reserva del 5% de las plazas en las Ofertas Públicas de
Empleo y un 1% para personas con discapacidad intelectual.
 Exención de tasas en los exámenes.
 Las adaptaciones de tiempos y medios para las pruebas
selectivas.
 La adaptación del puesto de trabajo.
 Mejora en la adjudicación de las plazas.
 Empleo protegido:
 Bonificaciones de cuotas empresariales a la Seguridad Social.
 Establecimiento de la Figura del Tutor/a Laboral.
 Incentivos al mantenimiento de los puestos de trabajo en los
CEE.
 Adaptación de puestos de trabajo y eliminación de barreras.
 Incentivos para centros especiales de empleo, unidades de
apoyo a la actividad profesional, enclaves laborales y a la
contratación indefinida.
 Autoempleo.
 Pago único de la prestación por desempleo y exención del IRPF
de dicha prestación.
 Incentivos para la contratación, creación, consolidación y
modernización de las iniciativas emprendedoras del trabajadora autónomo-a 2009-2013.
 Incentivos a la Empresas.
 Programas de empleo con apoyo.
 Incentivos a la contratación y a la conversión de empleo
temporal en indefinido.
 Bonificaciones de cuotas de la Seguridad Social.
 Ayudas a la adaptación del puesto de trabajo.
 Apoyo directo a la creación de Empleo establecidas dentro de
los planes ATIPE (planes de actuaciones territoriales
preferentes para el empleo).
97
Protocolo de Voluntariado
 Otras ayudas:
 CRMF, de 16 a 65 años. Centros de Recuperación de Personas
con Discapacidad Física y/o Sensorial en edad laboral.
 Acompañamiento a la inserción y experiencias profesionales y
acciones experimentales.
 Ayudas y becas para la formación profesional ocupacional y
continua.
 Escuelas taller, casas de oficios, talleres de empleo y unidades
de promoción de desarrollo.
 Reducción de la edad de jubilación.
 Renta activa de inserción.
7. DESGRAVACIONES FISCALES.

IRPF:
 Exención del IRPF o reducciones por aportaciones a sistemas de
prevención social y a patrimonios protegidos; inversión en
vivienda habitual; por adaptación de vehículos; por
contribuciones empresariales a planes de pensiones de empleo
y a mutualidades de previsión social; por creación de empleo y
por arrendamiento.
 Bonificaciones del 90% en el impuesto de sociedades a las
cooperativas con el 50% del personal con discapacidad.

IVA.
 Exenciones del IVA en la prestación de servicios de educación
social, actividades deportivas, hospitalización o asistencia
sanitaria.
 4% en la adquisición, adaptación y reparación de vehículos y
sillas de ruedas, autotaxis y turismos, prótesis, ortesis e
 implantes; viviendas adquiridas por empresas siempre que
estén destinadas a personas con discapacidad.

IMPUESTO DE TRANSMISIONES PATRIMONIALES:
 3’5% en la transmisión y adquisición de inmuebles.
 0’3% en los actos jurídicos.
98
Protocolo de Voluntariado

OTRAS MEDIDAS:
 Exención del impuesto sobre 1ª matriculación y circulación de
vehículos.
 Exención actividades económicas.
8. ACCESIBILIDAD Y MOVILIDAD.









Tarjeta Dorada Renfe y servicio de asistencia a viajeros-as.
Servicio de asistencia a viajeros-as en el transporte aéreo.
Ayudas al transporte para acceder al Hospital.
Bono – taxi.
Tarjeta de aparcamiento de vehículos para personas con
movilidad reducida.
Reserva de aparcamiento. Reserva de vivienda, Protección
Oficial Adaptada. Aparcamiento para movilidad reducida.
Subvención para vivienda, alquiler, rehabilitación y adecuación
funcional básica de viviendas de personas con discapacidad
igual o superior al 40% y movilidad reducida C. Vivienda y
Ordenación del Territorio).
Primera vivienda, subvención para la compra de la primera
vivienda por préstamo convenido 33% de discapacidad.
Oficina de Accesibilidad, Delegación para la Igualdad y el
Bienestar Social.
9. OCIO Y TIEMPO LIBRE.





Programa Termalismo social.
Programa “Conoce tu tierra”.
Programas de turismo adaptado.
Programa “Espacios naturales para todas las personas”.
Reserva de habitaciones accesibles en alojamientos turísticos.
99
Protocolo de Voluntariado
Otras ayudas y servicios para el colectivo de personas con
discapacidad que se contemplen en los organismos competentes en
materia de Servicios Sociales ya sean autonómicos, municipales o
estatales
La discapacidad no valora enfermedades sino, como
afectan al desarrollo de las actividades de la vida
diaria y la integración social de las personas que las
padecen.
Elaborado por la T. Social de la unidad de información.
Mª Julia Neff
2.13 Otros Recursos.
*Escuela de Pacientes.
La escuela de pacientes es un proyecto de formación entre
paciente de la Conserjería de Salud Pública andaluza, en la que
pacientes formados (expertos) enseñan a otros a vivir mejor con su
enfermedad.
La escuela de pacientes se ubicada físicamente en la escuela de
salud pública (Granada).
Se trata de una experiencia pionera en España y una de las
pocas que existen en el mundo. Desde el año 2008 en que se
inauguró el aula de FM; Afixa está integrada en este proyecto,
valorando en positivo el objeto de la escuela que hace posible el
intercambio de conocimientos y experiencias, sobre el manejo de
distintas enfermedades, especialmente las crónicas, entre los propios
paciente, entre las personas que le rodean. En esta escuela pacientes
y familiares son considerados personas expertos en su enfermedad y
por tanto tienen mucho que enseñar, incluso a los propios
profesionales de la sanidad que aprenden a conocer la enfermedad
desde la perspectiva del paciente. Afixa viene trabajando codo con
codo junto a los profesionales sanitarios que quieren involucrarse en
este proyecto creando lazos de comunicación entre Afixa, los
enfermos y los distintos agentes de salud. Trabajando en una
100
Protocolo de Voluntariado
intervención multidisciplinar integral del enfermo, enseñando la cara
oculta de la enfermedad, la experiencia desde el punto de vista del
paciente, los miedos, los temores, los deseos, lo que mejora y lo que
no, etc.
La escuela de pacientes desarrolla una estrategia de formación
de formadores/as. Los/as pacientes se forman como personas
expertas y se implica en la formación de otros pacientes.
Los pacientes que acuden a los talleres formativos encuentran a
profesores que son también pacientes que hablan su mismo lenguaje,
sin tecnicismos que pueden ponerse en su lugar porque han pasado
por sus mismas situaciones, que entienden sus dificultades a la hora
de seguir el tratamiento y que les enseñan a través de materiales
escritos y audiovisuales atractivos, fáciles y legibles.
Además los pacientes y familiares pueden ayudarse entre si y
compartir experiencias a través de las redes sociales:
Blogs, Facebook,Twitter,etc.
En
la
wed
de
la
Escuela
de
Pacientes:
www.escueladepacientes.es se puede encontrar noticias sobre temas
de salud, materiales y recursos: guias, videos, artículos, enlaces de
interés, información sobre los cursos de la Escuela de Pacientes asi
como acceso a las redes sociales:
Youtube: www.youtube.com/escueladepacientes
Facebook: www.facebook.com/escueladepacientes
Twitter: www.twitter.com/escueladepacientes
Blogs: http://fibromialgia_escueladepacientes.blogspot.com
3. ASOCIACIONISMO.
El asociacionismo consiste en organizar y planificar acciones
reflexionadas previamente por un colectivo de personas que
comparten una problemática y que se constituyen como entidad para
mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por la
problemática que los une.
101
Protocolo de Voluntariado
Dentro de la Asociación Provincial de Fibromialgia de Jaén
AFIXA, el programa de voluntariado organiza y estructura la
formación de las personas voluntarias. La figura del Voluntario no
sólo es importante para proporcionar apoyo al enfermo y/o familia
que a menudo llega en un estado lamentable generado por lo
controvertido
de
estas
enfermedades
(desconocimiento,
estigmatización, poca investigación, etc.), sino que también es el
nexo de unión con la realidad de su enfermedad y nuestra entidad.
El Protocolo de Voluntariado de AFIXA tiene como objetivo la
formación e información de la realidad de la FM, SFC y SQM, para
poder dar al enfermo y familia que se acercan a nuestra entidad una
visión global, real y fidedigna de la enfermedad y de la Asociación.
El Voluntario de AFIXA debe ser instrumento eficaz para la
orientación y posterior integración del nuevo Socio en la entidad.
3.1. Protocolo de acogida.
Tras recibir la adecuada formación, el Voluntario de AFIXA
formaliza su compromiso con la entidad, ofreciendo sus
conocimientos, tiempo, generosidad y disponibilidad.
3.1.1 Actuaciones.
- Solicitud de entrevista
Una vez el enfermo se haya acercado a nuestra Asociación en
busca de apoyo y recursos que palien las circunstancias en las que
está viviendo la enfermedad, el trabajador o administrativo de AFIXA,
concertará una cita con el Voluntario que esté disponible para
atenderle. Este Voluntario se comprometerá a acompañarlo en todo el
proceso de integración en nuestra entidad.
- Entrevista
En el día y hora concertados, el Voluntario se entrevistará con
la persona que demanda los servicios de la Asociación. El enfermo
debe encontrar a un Voluntario que le recibe con una sonrisa,
cercano, que le atiende y le escucha y que, además de información,
encontrará comprensión, positividad y esperanza.
102
Protocolo de Voluntariado
- Demanda del enfermo
En el transcurso de la entrevista, el enfermo normalmente se
vacía en peticiones y necesidades. El Voluntario que le atiende debe
ser suficientemente hábil para priorizar su escala de necesidades y
poner a disposición del enfermo los recursos de la Asociación (apoyo
Psicológico, situación familiar, laboral, etc.).
También observará el grado de conocimiento de la enfermedad,
el estado de ánimo y la adaptación de su vida diaria a la enfermedad.
- Ofrecer información general sobre la enfermedad
A menudo, los pacientes que se acercan a AFIXA tienen un gran
desconocimiento de la enfermedad. Vaya por delante que el Socio
Voluntario no es profesional de la medicina, pero sí puede orientarle
desde su conocimiento y experiencia, y derivarle al profesional
específico que pueda ayudarle en la parcela del diagnóstico y
tratamiento multidisciplinar que requiere el padecer estas patologías.
- Ofrecer información general sobre la Asociación
El Voluntario en este capítulo, describirá al enfermo la
organización, los fines y objetivos de AFIXA como entidad sin ánimo
de lucro. El funcionamiento de la misma, el acceso a los trámites
burocráticos, la información disponible en la sede…
Actividades,
terapias
y
herramientas
(Convenios
de
colaboración, Estudios de Investigación, Congresos, Jornadas, Redes
Sociales, página Web de la Asociación, enlaces de interés, etc.) que
puedan ser útiles para su integración en la Asociación y en la mejora
de su calidad de vida.
- Ayudas y recursos de la Asociación
Una vez terminada la exposición de todo lo anteriormente
descrito, el Voluntario se centrará en conseguir la adherencia del
enfermo a alguna actividad o terapia que le guste o vea que le puede
mejorar. Su compromiso y seguimiento es lo que hará que el nuevo
Socio se integre y no abandone la actividad o terapia, hecho que es
muy común en los enfermos de FM, SFC o SQM debido al deterioro
cognitivo y gran cansancio que caracterizan a estas enfermedades.
103
Protocolo de Voluntariado
- Seguimiento y evaluación
La atención al nuevo Socio no debe terminar con la primera
entrevista. La calidad de la atención a los usuarios debe continuar en
el tiempo. Para ello y debido a la gran cantidad de Socios que
integran la Asociación AFIXA, personalizar el seguimiento y
evaluación del nuevo Socio enfermo es un reto para el Voluntariado
de AFIXA, pero entendemos que es una forma de motivación e
integración en la vida de AFIXA. Hacer un seguimiento personal hará
que el Socio enfermo se sienta acogido, con soluciones (aunque
parciales) a sus necesidades, con motivación y responsabilidad para
intervenir en su propio proceso de salud.
El Voluntario para este fin concertará una cita a los tres y seis
meses, mediante entrevista personal, tests de valoración, evaluación
y encuesta de satisfacción. Todo este proceso nos dará la información
para que el trabajo de AFIXA sea fidedigno y responsable, y poder
modificar planes de actuación que nos lleven a lograr los fines y
objetivos de nuestra entidad; y lo que es más importante: ayudar en
la mejora de la calidad de vida de los enfermos afectados de FM, SFC
y SQM.
4. DOCUMENTOS DE LA ASOCIACIÓN.
4.1 Actividades de la Asociación.

ESCUELA DE ESPALDA

TERAPIA INTEGRAL

TALLER DE AUTOESTIMA

TALLER DE MEMORIA

SERVICIO REHABILITACIÓN

FIBROMERIENDAS

REFLEXOLOGIA PODAL

YOGA

MANUALIDADES
104
Protocolo de Voluntariado

REIKI

TAI-CHI
4.2 Recursos de la Asociación.

ABOGADO: La cita la pedimos nosotros. La primera consulta la
subvenciona Afixa y las siguientes consultas siempre más baratas
porque Ildefonso Martínez Quiles tiene convenio con AFIXA.

PSICOLOGO: Tenemos un servicio psicológico cuya primera
consulta es gratuita y las siguientes sesiones tendrán un coste de
30€. La cita la damos nosotros también.

TRABAJADORA SOCIAL: Servicio
de asesoramiento e
información sobre los recursos disponibles socialmente, como por
ejemplo Centro de Valoración, Ley de Dependencia, Incapacidades,
Servicios Comunitarios, etc.

ADMINISTRATIVO: Da información sobre los distintos
recursos de Afixa y deriva al socio a los distintos recursos que el socio
nos solicite.
4.3 Convenios de Afixa con otras entidades.
EN JAÉN
 BALNEARIO DE SAN ANDRÉS DE CANENA:
Este balneario cuenta con los siguientes servicios a vuestra
disposición:
- Tratamientos Termales (Baño termal, Baño de burbujas, Piscina
Climatizada, Parafangos Termales, baño turco, parafina,…)
- Paquetes de Masajes.
- Abono de 10 baños piscina climatizada de una hora y regalo de 2
baños de una hora más.
- Alojamiento.
El descuento aplicado será de un 15% sobre la tarifa inicial.
Las reservas serán efectuadas directamente al Balneario en el
número de teléfono 953 770062, extensión 205.
105
Protocolo de Voluntariado
 SPA INTURJOVEN: C/ Borja s/n 23004 Jaén. Telf.: 953 190629
- Servicios de Hidroterapia (circuito básico o circuito completo)
- Servicios de Fisioterapia (Masajes relajantes o masajes
descontracturantes)
El descuento aplicado será de un 45% sobre la tarifa inicial.
 PARTHENON “Salud y Deporte”: C/Sefarad (García Rebull) ,7.
Taichí 10€/m, Mantenimiento Físico 20€/m, Pilates 15€/m, Aerobic
20€/m, danza del Vientre 20€/m, Yoga 15/m.
 SPA NATURE, sito en la C/Puerta del Sol, 4 de Jaén.
 REUMATÓLOGO D. MIGUEL ÁNGEL HERNÁNDEZ COLLADOS.
La primera consulta tendrá un precio de 60€ incluyendo:
Diagnóstico, Ecografía, Termografía y Recogida de Resultados..
Siendo requisito indispensable para disfrutar de dicho convenio la
presentación del carnet de socio. Para concertar las citas tenéis que
llamar al teléfono 953 227934/ 655. 815009.
 MULTIOPTICAS LUCENA: Plaza Los Jardinillos, 11 953 261126.
Descuentos en algunos servicios del 15%.
EN LA CAROLINA
 CLINICA “FISIOTEL. Fisio e Hidroterapia”: Está situada en la
C/Real, 14 Bajo. Para pedir cita 953 660304 en horario de 10h
a 13 h y de 16h a 20h. 12€ Por sesión.
EN LINARES:

FISIOTERAPIA Y PODOLOGIA: Seguimos contando con nuestro
fisioterapeuta Manuel José Ponce en el telf. 953 690538/617
884037 y con los podólogos Enrique y Arantxa en la C/Canalejas,
11 y en el telf. 953 697034.
Ya sabéis que para poder disfrutar de estos servicios debéis
acreditar que sois socios/as de Afixa, bien con el carnet de socio,
con la tarjeta de FAMEDIC o con un certificado expedido por la
Asociación.
EN ÚBEDA:

HOTEL “SIERRA DE CAZORLA-SPA” SITO EN LA IRUELA:
Los interesados en disfrutar de dicho convenio debéis contactar
953 720500 para concertar las reservas. Los precios de algunos
de los servicios con los que este hotel cuenta en su Spa son:
106
Protocolo de Voluntariado
-FLOTARIUM 30’: 10€.
-REFLEXOLOGÍA PODAL 45’:18€.
-MASAJE LOCAL 30’:18€.
-SOCIOS DEL SPA (Acceso zona de aguas y gimnasio todos los
días excepto fin de semana y festivos): 40€ mensualidad.
-TAICHI 1h (mínimo 4 personas): *MENSUALIDAD: 16€ (2 días
a la semana) y Clase suelta 3€
 CENTRO DE ESCUELA DE ESPALDA Y FISIOTRAINING DE
ÚBEDA.
- TaiChí
- Yoga (un día a la semana) y Reflexología individualizada-Terapia
por parejas (un día a la semana).
-Senderismo grupal
- Conferencia de una dietista
- Terapias de relajación
- Historia clínica individualizada del paciente
El precio será de 35 € por persona.

CLÍNICA PSICO-SALUD-NOVA DE ÚBEDA: situada en la C/Don
Bosco, 11 de Úbeda 953 791426/ 691 818335. Dicha clínica cuenta
con distintas especialidades médicas como :
-PSICOLOGIA CLINICA: Doña Esther Pérez Sánchez (Úbeda),
María del Carmen Pérez Sánchez y Mónica Ceballos Romero
para Jaén, Cazorla y Quesada.
30€ /sesión. Podría ser 25€/ sesión si la frecuencia es muy
continuada, mas de 5 sesiones al mes.
-LOGOPEDIA: Doña Catalina Tristante Vidal y Doña Ángela
Tejada Tovar 20€/ sesión.
-PSICOPEDAGOGIA: Doña Ángela Tejada Tovar 18€/ sesión.
-REUMATOLOGIA: Doctor Miguel Ángel Hernández Collados.
40€ consulta
-MEDICINA FAMILIAR: Doctora Elena Villalba Linares 20€
primera consulta.
-DIETAS Y CONTROL MEDICO SOBREPESO: Doctora Ruth
Arenas Mata. Primera Consulta GRATUITA, segunda consulta y
seguimiento 30€
-OFTALMOLOGIA: Doctor Juan José Aliaga Gómez 75€
consulta
-CARDIOLOGIA: Doctor Hipólito Pousibet Sanfeliú. 100€
primera consulta (incluidas todas las pruebas tipo ECG, ECC,
etc...y diagnóstico) 90€ revisiones.
107
Protocolo de Voluntariado








-VALORACIÓN DAÑO CORPORAL: Doctor Vicente Prieto
Fernández. 85€ primera consulta. 75€ segundas consulta.
-PODOLOGIA Y QUIROPODIA: 18€. (Los precios de plantillas
y cualquier tratamiento adicional se le dará un presupuesto
previo con un descuento aplicado de un 20%).
-CURSO MANIPULADOR ALIMENTOS PRESENCIA Y ONLINE O DESPLAZAMIENTO A EMPRESAS Y/ O NEGOCIO:
20€ persona con material y diploma incluido.
-RECONOCIMIENTOS MEDICOS: Cualquier reconocimiento
específico con Patrón de barco, yate, fitosanitarios, Certificado
Médico Oficial etc...30€
-RENOVACION PERMISOS DE CONDUCIR: 30€
-OBTENCIONES PERMISOS DE CONDUCIR: 25€
-OBTENCION Y RENOVACIÓN LICENCIAS DE ARMAS Y
CAZADORES: 30€.
CLÍNICA DENTAL SERGIO PALMA Y MARÍA DEL MAR ORTIZ
con un descuento del 10%.
CLÍNICA OSTEÓPATA CEFIRE. Descuentos en BIO y en
Osteopatía y un pack personalizado.
FISIOTERAPIA EUGENIA SÁNCHEZ MORENO 18€ /sesión.
REFLEXOLOGÍA PODAL PRUDEN.
ÓPTICA VISION RAPID: C/Obispos Cobos, 5 Telf. 953 757955.
Descuentos en gafas de sol y graduadas hasta el 25%.
CLINICA MONEREO: Fisioterapia, Osteopatía, Miofascial, Electro
acupuntura, Punción Seca, Reflexología Podal, Biomagnetismo
medico o par biomagnetico, Flores de Bach (10 euro /bote).
Todos los tratamientos tienen un precio de 20 euros a excepción
de Biomagnetismo Medico en caso de que la sesión exceda del su
tiempo normal o haya que combinarla con otro tipo de terapia. En
tal caso la sesión tendrá un precio de 25€.
GINECÓLOGO EN ÚBEDA: D. Adolfo Salas de la Torre. Al precio de
la consulta tendrá un descuento del 20%.
ARQUIVITA “Espacios para la vida”: La idea principal de esta
novedosa empresa es la de fomentar las terapias naturales
alternativas, como apoyo para el mantenimiento del bienestar y la
salud.
Servicios que ofrece:
-Arquitectura y construcción.
- Consultoría técnica sobre construcción sostenible, bioconstrucción
y ahorro
energético.
- Feng Shui y armonización de espacios.
108
Protocolo de Voluntariado
- Proyectos de arquitectura y urbanismo.
-Terapias de mantenimiento de la salud.
- Talleres de yoga y relajación.
- Reflexoterapia Podal. Comprobados los beneficios de la
reflexoterapia Podal como apoyo al tratamiento de la
Fibromialgia, se ofrecen masajes completos, al precio de 25 €.
Además se ofrecen descuentos de hasta el 15%, en el resto de los
servicios.
EN ANDÚJAR
 CLINICA DE FISIOTERAPIA Y REHABILITACIÓN JOSE
ALBERTO DELGADO: Esta clínica está ubicada en la c/Larga, 3
Esc. Izq. En Andújar El precio de la sesiones es de 8/€ ya esta
actividad está subvencionada por Afixa. El horario es de mañana y
tarde y es imprescindible pedir cita previamente en el teléfono 953
512703/649 502701.
BAILÉN
 CENTRO MÉDICO Y PSICOTÉCNICO “M&M”: C/Cristóbal Colón, 3-B telf.
953 897638 de Bailén. Psicología: 30€ primera consulta y 20€ las
siguientes y Psicotécnico: renovación carnet 40€ y reconocimientos
especiales (Armas, embarcaciones de recreo, etc.) 30€.
109
Protocolo de Voluntariado
4.4 Solicitud alta de Socio.
DATOS PERSONALES
Nombre y Apellidos:
D.N.I:
Domicilio:
Localidad:
C.P:
Provincia:
Teléfono:
Profesión:
Fecha de Nac.:
Forma de Pago:
TRIMESTRAL
Domiciliación Bancaria:
Banco
Sucursal
D.C
Nº
Cta.
Fdo.-
Cumpliendo con la LOPD, AFIXA informa que sus datos personales quedan incorporados a los ficheros, para la prestación de servicios. El Responsable es AFIXA, con
dirección Plaza Luz del Valle, s/n, CP: 23009, Jaén, a la que podrá remitir un escrito con identificación “Protección de Datos” para el acceso, rectificación, cancelación y
oposición de sus datos.
---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------ORDEN DE DOMICILIACIÓN BANCARÍA ( Para entregar cada socio en su banco)
Sr. Director:
Le ruego atiendan, con cargo a mi cuenta, los recibos que presente al cobro la
ASOCIACIÓN PROVINCIAL DE FIBROMIALGIA DE JAÉN “AFIXA”.
TITULAR DEL RECIBO:
TITULAR DE LA CUENTA:
ENTIDAD BANCARIA:
SUCURSAL:
LOCALIDAD:
PROVINCIA:
CUENTA CORRIENTE:____________/__________/_______/____________________
En __________________, a _______ de _______________ de __________________
(firma del titular de la cuenta)
Fdo.:_________________________________________
110
Protocolo de Voluntariado
4.5 Ficha de Usuario.
FICHA USUARIO AFIXA
DATOS PERSONALES:
Nombre y Apellidos
DNI
Dirección
Fecha Nacimiento
C.P
Localidad
Provincia
Teléfono
Correo
Electrónico
Estado Civil
DATOS FAMILIARES:
Número de miembros familiares
Número de hijos
Nº hijos con
discapacidad
SI
NO
Enfermedad
Miembros familiares en situación
de Dependencia a su cargo
DATOS SOBRE DISCAPACIDAD:
Discapacidad
Reconocida
SI
NO
Diagnóstico
Principal de la
discapacidad
Certificado de Minusvalía
SI
Tipo de Certificado
Temporal
Grado de Minusvalía
NO
Permanente
Fecha de la Certificación
111
Protocolo de Voluntariado
NECESIDADES:
Ayuda Psicológica
Ayuda Jurídico-Laboral
Recursos Sociales
SOLO EN CASO DE NECESITAR AYUDA PSICOLÓGICA
-
¿Por qué o qué le causa el malestar psicológico?
-
¿Desde cuándo considera que necesita este servicio?
OTROS DATOS:
Fecha de Derivación
Servicio Solicitado
Voluntario que realiza la
derivación
INFORMACIÓN ADICIONAL:
112
Protocolo de Voluntariado
4.6VALORACION MEJORA DE LA CALIDAD DE VIDA
DATOS GENERALES
Apellidos y Nombre
Edad
Nº Socio
DNI
Dirección
Teléfono
Fecha de Nacimiento
Lugar de Nacimiento
Estado Civil
Profesión
LAS SIGUIENTES PREGUNTAS SE REFIREN A LA ASOCIACIÓN
1. Su primer contacto con la Asociación para exponer su problema fue…
1. 
Personal
2. 
Telefónicamente
3. 
Por Internet
4. 
Por Correo o Fax
2. La atención y la información recibida en ese primer contacto fueron…
1. 
Muy buenas
2. 
Buenas
3. 
Regulares
4. 
Malas
5. 
Muy malas
3. ¿Ha quedado satisfecho con la profesionalidad del personal que le ha atendido?
1. 
Muy satisfecho/a
2. 
Satisfecho/a
3. 
Regular
4. 
Insatisfecho/a
5. 
Muy insatisfecho/a
113
Protocolo de Voluntariado
4. Valore del 0 al 10 su grado de satisfacción con la atención recibida.
5. Como conoció la Asociación
1. 
Por los medios de comunicación
2. 
Por Internet
3. 
Recomendación médica
4. 
Por un familiar o conocido
5. 
Otros…
6. Desde la Asociación hemos logrado que su vida cambie para mejor
1. 
Ha cambiado mi vida por completo.
2. 
Ha cambiado mi vida de manera casi inapreciable.
3. 
No ha cambiado mi vida, dado que no hago uso de ninguno de los recursos o
actividades que se ofrecen desde la Asociación.
7. Las terapias alternativas desarrolladas desde la Asociación, enfocadas para mejorar
calidad de vida de nuestros/as socios/as, le han resultado…
1. 
Muy buenas, mejorando mi calidad de vida de manera muy notable
2. 
Buenas , mejorando mi calidad de vida de manera notable
3. 
Regulares, mejorando mi calidad de vida de forma inapreciable
4. 
Malas, no han mejorado mi calidad de vida nada
5. 
Muy malas, viéndose mi calidad de vida empeorada
LAS SIGUIENTES PREGUNTAS SE REFIEREN A SU ESTADO DE SALUD ACTUAL
8. En este momento diría que su salud es…
1. 
Excelente
2. 
Muy Buena
3. 
Buena
4. 
Regular
114
la
Protocolo de Voluntariado
5. 
Mala
9. ¿Cómo diría que es su estado de salud, comparando con la primera visita a AFIXA?
1. 
Mucho mejor ahora, que en la primera visita a AFIXA
2. 
Algo mejor ahora, que en primera visita a AFIXA
3. 
Más o menos igual, que en primera visita a AFIXA
4. 
Algo peor que ahora que en primera visita a AFIXA
5. 
Mucho peor ahora que en primera visita a AFIXA
LAS SIGUIENTES PREGUNTAS ESTAN ENMARCADAS DENTRO DE LAS ABVD (Actividades
básicas de la vida diaria)
10. La fibromialgia ¿le limita para hacer esfuerzos intensos, como correr, levantar objetos,…?
1. 
Sí, me limita mucho
2. 
Sí, me limita un poco
3. 
No me limita nada
11. La fibromialgia ¿le limita para hacer esfuerzos moderados, como mover la mesa, caminar
más de una hora,…?
1. 
Sí, me limita mucho
2. 
Sí, me limita un poco
3. 
No me limita nada
12. La fibromialgia ¿le limita para coger o llevar la bolsa de la compra?
1. 
Sí, me limita mucho
2. 
Sí, me limita un poco
3. 
No me limita nada
13. La fibromialgia ¿le limita a subir un piso por las escaleras?
1. 
Sí, me limita mucho
2. 
Sí, me limita un poco
3. 
No me limita nada
115
Protocolo de Voluntariado
14. La fibromialgia ¿le limita a agacharse o arrodillarse?
1. 
Sí, me limita mucho
2. 
Sí, me limita un poco
3. 
No me limita nada
15. La fibromialgia ¿le limita a caminar 100 metros?
1. 
Sí, me limita mucho
2. 
Sí, me limita un poco
3. 
No me limita nada
LAS SIGUIENTES PREGUNTAS SE REFIEREN A PROBLEMAS A CAUSA DE SU ENFERMEDAD
16. Durante el último mes ¿tuvo que reducir el tiempo dedicado a su trabajo o actividades
cotidianas, a causa de su salud física?
1. 
Sí
2. 
No
17. Durante el último mes ¿hizo menos de lo que quería haber hecho a causa de su salud
física?
1. 
Sí
2. 
No
18. Durante el último mes ¿tuvo dificultad para realizar su trabajo o actividades cotidianas, es
decir le costo más de lo normal?
1. 
Sí
2. 
No
19. Durante el último mes ¿tuvo que reducir el tiempo dedicado para esas tareas, a causa de
un malestar emocional (tristeza, depresión, nerviosismo,…)?
1. 
Sí
116
Protocolo de Voluntariado
2. 
No
20. Durante el último mes ¿hizo menos de lo que quería haber hecho a causa de su malestar
emocional?
1. 
Sí
2. 
No
21. Durante el último mes ¿hasta que punto su salud física o malestar emocional han
dificultado sus actividades sociales cotidianas con la familia, los amigos u otros?
1. 
Nada
2. 
Un poco
3. 
Regular
4. 
Bastante
5. 
Mucho
22. Tuvo dolor en alguna de las partes del cuerpo durante el último mes.
1. 
No, ninguno
2. 
Si, muy poco
3. 
Si, un poco
4. 
Si, moderado
5. 
Si, mucho
6. 
Sí, muchísimo
117
Protocolo de Voluntariado
118