BIOETICA Y SORDERA

INSTITUTO PEDAGÓGICO DE CARACAS
DEPARTAMENTO DE EDUCACIÓN ESPECIAL
Programa de Deficiencias Auditivas
BIOETICA Y SORDERA
Beatriz Valles G.
Una aproximación bioética a la
discapacidad
El concepto de discapacidad:
• En función de nuevas normativas legales, de
diversas tendencias sociales
• De la lucha del propio colectivo de personas con
discapacidad
Una aproximación bioética a la
discapacidad
• En las dos últimas décadas se ha dado un
desplazamiento de un modelo médico de la
discapacidad, a otro fundamentalmente social,
(ecológico), el cual aboga por el derecho a la autonomía.
• En este último, cualquier forma de discapacidad se
define según el efecto que tienen los procesos de
enfermedad, lesiones u otras condiciones que las
estimulan, sobre las funciones o actividades humanas
• Todo evento discapacitante tendrá un efecto sobre la
familia, la pareja, los compañeros o pares de la persona
con discapacidad
Ecología del Desarrollo. Bronfenbrenner (1987)
• El impacto de la discapacidad
C SE
O R
M V
U IC
N
IT IO
AR S
IO
S
S
LE
IA
C
SO
ES
R
B
M
U
ST
O
C
MED
IOS M
ASIV
OS
D
DA
RI
U
EG
E S IAL
D
A
C
EM SO
T
S
SI
LEYE
S
S
RO
ÑE
A
MP
CO
NIÑO
ES
C
UE
LA
LUGAR DE TRABAJO DE
LOS PADRES
CIEN
CIA
Y
FAMILIA
S
S ICO
MA M
TE NO
SIS ECO
ICO
LIT
PO
SIA
IGLE
A
NDID
XTE
E
A
I
IL
FAM
IO
R
AR
B
TEC
NOL
OGIA
VALORES CULTURALES
Impacto de la sordera
• La mayoría de los niños sordos nacen de
padres oyentes
• Los padres desean que su hijo sordo
“oiga”
• Los padres se rehúsan a utilizar lengua de
señas
• Los padres conciben la sordera como
enfermedad
Una aproximación bioética a la
discapacidad
Kottow (2003) define el concepto de
discapacidad desde tres perspectivas:
• La social
• La médica
• La que proviene del propio afectado
Desde la social
• Se separa a la población en dos grandes
grupos: los capaces y los incapaces,
definiendo de esta forma quién se ajusta o
no a los roles de participación de una
mayoría, como por ejemplo la forma de
movilización en una ciudad, el código que
se usa para establecer comunicación, etc.
Sordera como deficiencia
La sordera es un elemento de marcación
negativa, sitúa a la persona que la
presenta en un grupo que amerita ser
tratado como deficiente, incompleto, quien
además precisa de ser atendida de forma
especial pues está en riesgo para su
desarrollo pleno.
Skliar, 1995
Desde lo bioético
• El sordo como persona que amerita
atención especial
• El sordo como sujeto sin derechos
• El sordo como sujeto no moral
• El sordo como persona con una
autonomía limitada
Desde la médica
• Se interesa menos por la adecuación
social y laboral que por la funcionalidad
comparada con los parámetros fisiológicos
considerados normales en la medida que
estadísticamente son los más constantes.
La atención terapéutica se orienta a
eliminar el trastorno o la enfermedad a
través de medidas de rehabilitación.
Sordera como enfermedad
La sordera es un déficit que debe ser:
• Compensado
• Corregido
• Sanado
Skliar, 1995
Desde lo bioético
• La tendencia es eugenésica: la sordera
debe desaparecer
• La sordera es un trastorno que aparta a
quien la padece de una actuación “normal”
• El sordo debe ser “corregido”
Asociación Nacional de la Sordera, 2000
Desde el propio afectado
• La discapacidad deja de ser algo negativo
y debe ser considerada una diferencia o
un elemento positivo, como por ejemplo la
consideración socioantropológica de la
sordera como un elemento de marcación
cultural y lingüística (Morales y Valles,
2005; Morales, 2006; Pérez Hernández,
2008) y no como una desgracia o
trastorno el cual es necesario eliminar a
cualquier precio.
Sordera como Identidad
Los Sordos constituyen una comunidad
particular por la presencia de una lengua y
una cultura propia
Cultura Sorda:
• Modos de vida
• Valores
• Creencias y actitudes
Morales, 2008
Sordera como Identidad
Comunidad Sorda:
• El factor aglutinante es la lengua de señas
• Constituyen minorías culturales
Oviedo, 2003
Desde lo bioético
• La autonomía de los padres
• El principio de beneficencia
• El principio de justicia
La Discapacidad
Los aspectos sociales, culturales y
ambientales son determinantes para
definir la calidad de vida de la persona con
discapacidad, de allí que la consideración
ecológica
del
desarrollo
humano
(Bronfenbrenner, 1987) es determinante
en el abordaje de la misma.
La Discapacidad
• Los colectivos afectados buscan crear una
matriz de opinión positiva sobre la
discapacidad y una toma de conciencia de
que la educación y atención integral a
las personas afectadas y a sus familias
es crucial y constituye un aspecto
relacionado con los derechos humanos y
con los principios de justicia, beneficencia
y autonomía.
La Discapacidad
• La Organización Mundial de la Salud
elaboró la Clasificación Internacional de
Funcionamiento
y
Discapacidad
denominada comúnmente CIF (OMS,
2001), en este documento se profundiza
una consideración de la discapacidad
como diferencia.
Discapacidad
Es un término global que abarca aspectos
relacionados con la salud, bienestar y los
elementos contextuales que intervienen en la
vida de una persona.
• Factores ambientales
• Interacción social
• Posibilidad de acción
• Participación plena
Morales, 2009
La Discapacidad
• La promulgación de leyes y de programas
de estado para la protección o atención de
las personas con discapacidad no es
suficiente para garantizarle a este
colectivo respeto, inclusión o aceptación.
• El modelo médico, marcó la formación de
los proveedores de salud desde una visión
paternalista, lo que dificulta el respeto de
la autonomía.
Bioética y Discapacidad
La persona con
asumida como:
discapacidad
puede
• No-sujeto moral Vs. Sujeto moral
• No-sujeto de derecho Vs. Sujeto de derecho.
ser
Bioética y Discapacidad
•
Morales (2006) afirma que al definir la discapacidad el discurso
pedagógico no gira en comprender cómo el Otro, diferente a
nosotros, tiene una inteligencia o una lengua que no es deficiente o
inferior a la de la mayoría, sino simplemente diferente.
•
Al negar la diferencia, el llamado proceso de inclusión social y
laboral será asumido como una concesión que se le hace a la
persona con discapacidad (las cuotas, la discriminación positiva)
•
A pesar de que las leyes defienden sus derechos, su acogida a la
sociedad será definida, principalmente, por las creencias,
representaciones y percepciones de los docentes, familias,
representantes, líderes comunitarios, empleadores y proveedores
de salud, es decir, por todos los que conformamos ese
conglomerado que llamamos sociedad.
Bioética y Sordera
Sordera
Desde una concepción clínica:
La sordera, como déficit biológico, afecta de un
modo directo la competencia lingüística de los
niños sordos estableciendo de este modo un
equívoco criterio de continuidad entre el
lenguaje y la lengua oral.
Skliar, Massone y Veinberg, 1995
Bioética y Sordera
Esta visión clínica determina:
• Selección de estrategias y en recursos de índole
reparador y correctivo.
• Asumir que el desarrollo cognitivo estaría
condicionado por el mayor o menor
conocimiento que de la lengua oral tuvieran los
niños sordos
• Medicalización de la sordera (Cuxac, 1983;
Lane, 1986; List, 1990; etc.)
Bioética y Sordera
El sistema oralista -en su forma pura o en sus múltiples
variables de combinación metodológicas- propone:
1) “Enseñar" el lenguaje y sostiene la idea de la
dependencia unívoca entre la eficiencia oral y el
desarrollo cognitivo.
2) La lengua de señas no constituye un verdadero sistema
lingüístico, pues lo define como un conjunto de gestos
carente de estructura gramatical, más bien una suerte
de pantomima, que, además -y paradójicamentelimitaría o impediría el aprendizaje de la lengua oral.
Bioética y Sordera
Desde lo bioético se debe reconocer el derecho
de los padres a:
• Ser informados verazmente
• Tomar decisiones con base al análisis real de
opciones
• Ser acompañados en el proceso
• Poder interactuar con sordos adultos
• Decidir lo que consideren conveniente
Bioética y Sordera
• La situación de los padres oyentes debe ser en
primer lugar asumida desde su experiencia,
historia familiar y perspectivas
• El equipo debe posicionarse como consejero
• La recomendaciones no pueden hacerse sobre
la culpa o la manipulación
• Los integrantes del equipo deben valorar sus
intereses, representaciones y creencias, y
decidir si realmente están capacitados para
recomendar alternativas u ofrecer opciones
El caso Venezuela
Valles (2003) concluyó:
•
En Venezuela no se cuenta con estadísticas claras a cerca de los
factores de riesgo presentes en la población de recién nacidos.
•
De acuerdo con los datos aportados por el Laboratorio de
Genética de la Universidad Simón Bolívar en nuestro país existe
un riesgo genético para presentar DA de casi un 50%, este está
relacionado con una inadecuada síntesis de las conexinas. Estos
datos obligan a implementar acciones dirigidas a ofrecer un
programa de consejería genética.
•
Actualmente se hace necesario abordar el tema de la sordera en
una visión socio-antropológica, que defina la sordera como
“diferencia”,
El caso Venezuela
•
Los profesionales involucrados en la estimulación lingüística del
niño sordo, deben procurar una mejor y más amplia formación
lingüística y pedagógica. Esta formación es indispensable para
reconsiderar el modelo teórico que sustenta la acción en el área del
lenguaje, dentro de los equipos de AIT.
•
Las estrategias de evaluación y de atención merecen un análisis
más cuidadoso, a fin de producir un nuevo enfoque que permita el
desarrollo de estrategias comunicativas y de planes centrados en
aumentar la eficiencia comunicativa.
•
Se sugieren estrategias de intervenciones dirigidas a estimular el
uso de la LSV y la lengua oral en la familia, el trabajo en pequeños
grupos de bebés sordos y la consideración de la “guardería” de
niños sordos como una mejor opción de atención, no sólo
lingüística, sino para alcanzar un mejor desarrollo integral.
Bibliografía recomendada
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
Etxeberria, Xavier. 2005. Aproximación ética a la discapacidad. Bilbao: Universidad de
Deusto.
Internacional de Personas con Discapacidad. Las Personas con Discapacidad Hablan de
la Nueva Genética. Comisión Europea. Noviembre 2000.
Kottow, M. Vulnerabilidad y Discapacidad. En MEDWAVE, Año 3, Nº 1. Edición Enero
2003.
Leret, MG. 2005. Derecho, Biotecnología y Bioética. Caracas: Los Libros de El Nacional.
Ley para las Personas con Discapacidad. 2007. Gaceta Oficial de la República
Bolivariana de Venezuela Nº 38.598, Enero de 2007.
Morales, A. 2006. Problematizando el concepto de integración social: un debate sobre la
alteridad en la educación especial; en Dialógica. UPEL. Vol. 3 Nº 1, 2006, pp. 97-124.
Morales, A y Valles, B. 2006. Algunos dilemas éticos en torno a los implantes cocleares
en países en desarrollo: El caso Venezuela. En Revista de Investigación. UPEL. Nº 60,
2006. pp. 11-22.
National Association of the deaf (2000). Cochlear Implants. NAD Position Statement. The
United Stated. Approved by the NAD Board of Directors on October 6, 2000.
Organización Mundial de la Salud. 2001. Clasificación Internacional del Funcionamiento,
de la Discapacidad y de la Salud. Madrid: IMSERSO.
Organización de las Naciones Unidas. 2002. Derechos Humanos y Discapacidad. New
York.