Documento en PDF - Conferencia Episcopal Peruana

CAMPAÑA DE SOLIDARIDAD COMPARTIR
2016
«Acoger y promover a las
personas con discapacidad:
Un acto de justicia y
misericordia»
“Cuanto lo hicieron con uno de estos mis
hermanos más pequeños, conmigo lo hicieron”
(Mt 25,40)
TEXTO BASE
1
Elaboración y redacción:
-Dr. Roberto Tarazona Ponte
Cáritas del Perú
-Lic. Lucila Carbajal Alvarez
Campaña Compartir
-Ana María Juarez Ortiz y María Elena Linares Romaña
ONDEC
-Dra. María Concepción Torres Castro -Pastoral de la Movilidad Humana
2
PARTE I: LA REALIDAD DE LA DISCAPACIDAD
1. Datos de historia sobre la discapacidad
2. La discapacidad, minusvalía y disfuncionalidad
2.1 Concepto de Persona con Discapacidad en el Perú
2.2 Clasificación de las discapacidades
3. Derechos de las personas con discapacidad. Normas
3.1 Ley General de la Persona con Discapacidad 29973
3.2 Convención Internacional sobre los Derechos de la Personas con Discapacidad
4. Una realidad que nos interpela: Las personas con discapacidad, datos y contexto
4.1 La Convención sobre los Derechos del Niño
5. Instituciones responsables de promover y defender los Derechos de las Personas con Discapacidad en el Perú.
PARTE II: LA IGLESIA Y EL MUNDO DE LA DISCAPACIDAD
1. La salud, mucho más que ausencia de discapacidad o enfermedad
2. Aproximaciones desde la palabra de Dios
2.1 Compromiso de Jesús ante la debilidad y marginación
2.2 La práctica solidaria de Jesús
2.3 La sanación integral que Jesús ofrece
3. La respuesta de la Iglesia a las necesidades de las personas
con discapacidad
3
3.1 Protagonista de la pastoral
3.2 Derecho a vivir y anunciar la fe
3.3 Acción pastoral de las personas con discapacidad
4. Papel de la familia
PARTE III: UN LLAMADO DESDE LA IGLESIA CATÓLICA
1. Con la misericordia y compromiso del Buen Samaritano:
Construimos un país inclusivo
2. “Vence la indiferencia y conquista la paz”: Hacia una ética en
favor de la vida y los más necesitados.
3. Una acción socio caritativa que nace y se alimenta de la misericordia de Dios
Bibliografía
4
Me es grato presentar este trabajo que tiene una finalidad muy
precisa: ofrecer material adecuado para realizar la «Campaña Compartir 2016».
En la primer parte, con un despliegue de estadísticas admirable,
nos ayuda a comprender la realidad sangrante del mundo de la discapacidad, un mundo poblado de personas ante las que no podemos
pasar de manera indiferente.
Si en algún momento, querido lector, te resulta excesivo este mundo de los tantos por ciento, no dudes en seguir adelante, porque en
la parte segunda encontrarás, sin duda, motivos más que suficientes,
entresacados tanto de la Palabra de Dios como de la Docrina social de
la Iglesia, para tomar aliento y llegar a sentirte solidario con las personas que sufren cualquier tipo de discapacidad.
¡Qué gratificante resulta el acercarnos a algún discapacitado!
Conozco una niña, Milagritos es su nombre, que vive en San Andrés,
distrito de Cutervo – Cajamarca. «Es la niña cristal». En sus ojos se
refleja ese mundo de la fragilidad, del que nos habla con frecuencia
el Papa Francisco, con esa sensibilidad especial que él tiene para
acercarse al mundo de dolor y abrazar y besar a las personas que
sufren.
Ese fue el comportamiento, no solo la doctrina, del mejor de los
samaritanos: Cristo el Señor. Su mensaje, al explicarnos la parábola,
no puede ser más claro: «Haz tú lo mismo».
5
Lo sabemos muy bien. La salud es un don. Es gozo, gratuidad, esfuerzo, estabilidad emocional –personal y familiar–, equilibrio mental,
sentido vital, felicidad personal y comunitaria, unión espiritual con
Dios. Lo puedes leer en este cuadernillo. También puedes ver en él
que la salud es encuentro, comunión con las personas de nuestro
entorno y con Dios, empatía, trabajo, valores, capacidad de perdón,
alegría, buen humor y sonrisa.
¡Cuántas familias sufren en paz con el dolor y permanecen unidas
al contar entre sus miembros con un hijo o hija discapacitado!
Te invito a acercarte a este mundo del dolor. Vas a ser el primer beneficiado. Te invito también a que, a través de esta «Campaña Compartir 2016», con tu colaboración económica nos permitas subvencionar algunos proyectos a los que, lamentablemente, no llega el Estado.
Recibe mi bendición de obispo,
Monseñor Fortunato Pablo Urcey, oar
obispo pelado de Chota
secretario general de la Conferencia Episcopal
6
«Toda persona, aún con sus límites físicos y mentales, incluso
los graves, siempre es un valor inestimable, y como tal debe
ser considerado. Aliento a las comunidades de la Iglesia a estar
atentos y ser acogedores hacia estos hermanos y hermanas. Insto a los legisladores y a los gobernantes para que se proteja a
las personas con discapacidad, y se promueva su participación
plena en la vida de la sociedad» (SS Benedicto XVI).
San Juan Pablo II nos enseñó que «Cada persona, precisamente en
virtud del misterio del Verbo de Dios hecho carne (cf. Jn 1,14), es confiada a la solicitud materna de la Iglesia. Por eso, toda amenaza a la
dignidad y a la vida del hombre repercute en el corazón mismo de la
Iglesia, afecta al núcleo de su fe en la encarnación redentora del Hijo
de Dios, la compromete en su misión de anunciar el Evangelio de la
vida por todo el mundo y a cada criatura» (cf. Mc 16,15) (Ev 3).
Precisa que este anuncio es particularmente urgente ante la impresionante multiplicación y agudización de las amenazas a la vida de las
personas y de los pueblos, especialmente cuando ésta es débil e indefensa. Por el trabajo socio pastoral que la Iglesia realiza en diferentes lugares del Perú, bien conocemos y sabemos sobre las dramáticas
condiciones de vida de las personas con algún tipo de discapacidad,
sobre todo si viven en situación de pobreza o exclusión social. De ahí
que nuestro compromiso y testimonio eclesial sea expresión de la misericordia de Dios, que nos invita a construir caminos de solidaridad
y justicia.
7
La forma cómo describimos a un grupo de personas influye mucho
en nuestra actitud ante ellas, y en consecuencia, en cómo la sociedad
las trata.
La frase “personas con habilidades diferentes” fue creada en 1998
por Judith LeBlanc, Ph.D. Este término no es una substitución para
diagnósticos médicos o categorías clínicas empleadas en la investigación profesional. Se acuerda ésta denominación pensando, como
premisa básica, que todas las personas deberían ser respetadas por
lo que pueden contribuir a la sociedad y que no se les debería discriminar por sus limitaciones. Por esa razón se usa la frase “personas
con habilidades diferentes” en vez de términos como “discapacitado”,
“deficiente”, “incapacitado” o “minusválido”. Nosotros creemos que
el término “personas con habilidades diferentes”, además de ser una
muestra de respeto, pone énfasis en la fortaleza de todos los individuos, y facilita que cualquier tratamiento especial sea dado de acuerdo a las necesidades de cada persona y no de acuerdo a limitaciones
asumidas.
Con todo, el Gobierno del Perú denomina personas con discapacidad
a las personas con “habilidades diferentes”. Inclusive ha aprobado la
Ley N° 29973, Ley General de la Persona con Discapacidad, que establece el marco legal para la promoción, protección y realización, en
condiciones de igualdad, de los derechos de la persona con discapacidad, promoviendo su desarrollo e inclusión plena y efectiva en la
vida política, económica, social, cultural y tecnológica. Asimismo el 7
de Abril del 2014 promulgó el Reglamento a esta Ley, con el Decreto
Supremo 002-2014 – MIMP.
Este marco legal favorece y refuerza a nivel nacional las políticas de
obligatorio cumplimiento, favoreciendo los derechos de las personas
con discapacidad, el respeto y la protección de sus derechos, su efectiva participación en todas las esferas de la vida social, económica,
política y cultural del país. Esto constituye un avance significativo en
la erradicación de toda forma de discriminación1.
1
Cfr. Reglamento a esta Ley, con el Decreto Supremo 002-2014 – MIMP.
8
A lo largo de la historia de la humanidad se han vivido diferentes maneras de enfocar o de tratar a la persona con discapacidad. Una primera condición sería aquella que rechaza al sujeto, lo cual determina
su eliminación, la segregación de la sociedad, o bien el considerarle
como algo muy especial y ubicarlo en un lugar de privilegio.
Algunos pueblos primitivos consideran los ataques de epilepsia, por
ejemplo, como signo de la presencia de poderes sobrenaturales y elección de esa persona por los dioses para ejercer como brujo de la tribu.
Con el advenimiento del cristianismo y la predicación del Evangelio
surgió una nueva forma de enfrentar la discapacidad. La sociedad y
especialmente la Iglesia asumieron la protección de las personas con
diferentes disfunciones físicas o mentales. Podemos contemplar, por
ejemplo, los enormes gestos de santidad y caridad de san Juan de
Dios a favor de las personas con enfermedades mentales. Algo similar
podría decirse de san Camilo de Lellis y la atención a los enfermos.
Los primeros intentos de una educación y rehabilitación de los ciegos y los sordos se llevaron a cabo entre los religiosos benedictinos
y antonianas de la Edad Media. Paulatinamente, al ser educados y
aprender ciertos oficios, los propios discapacitados reclamaron su
justa aceptación e integración en la sociedad.
Hoy en día, hemos comprendido que las personas con algún impedimento físico o mental tienen todo el derecho a vivir en sociedad,
con todos los derechos y deberes. Es nuestro deber garantizar estos
derechos y fortalecer una “cultura del encuentro” como nos pide el
Papa Francisco. Además hemos de integrarles y crear formas que permitan su incorporación plena a la vida familiar, social, económica y
espiritual. Y esto, no sólo por argumentos sociológicos, psicológicos
y pedagógicos, sino también porque existen fuertes verdades bíblicas
y del Magisterio de la Iglesia que exigen esta profunda preocupación
por la vida y la dignidad de estos hermanos nuestros.
Sin embargo, aún existe una cultura que excluye y discrimina a las personas con discapacidad, e impide una integración plena en el marco
de igualdad de derechos. Dios creó un solo mundo para ser disfrutado
por el hombre, y este mundo es uno y para todos.
9
Ante este desafío, la Iglesia Católica se identifica con el nuevo concepto de discapacidad, nos dirige la mirada y nos explica el por qué;
desde el Evangelio de Jesucristo nos recuerda que todos somos hermanos y amados por igual por Dios. Los más pequeños y pobres de
espíritu son los más amados de Dios, ¿por qué no hacemos lo mismo?
La «Campaña Compartir», y la Iglesia Católica en el Perú se suman a
las diferentes iniciativas en favor de la vida y la dignidad de las personas con discapacidad, sobre todo de aquellos que viven en situación
de pobreza o exclusión social.
A ejemplo de Jesús, que tuvo una actitud especial de misericordia
para con las personas con discapacidad, estamos invitados a acogerlas, animarlas, ser más solidarios con ellas y a no excluirlas. Por el
contrario, hemos de trabajar para que se sientan acogidas, aceptadas
y valoradas, porque son nuestros hermanos e hijos de Dios.
10
1.-Datos de historia sobre la discapacidad
Haremos un breve recorrido histórico de la discapacidad en el tiempo
y en las diversas partes y culturas del mundo que nos conducirá a una
reflexión sobre el significado de la misma y el trato hacia aquellos que
la padecen.
Pre-historia y Antigüedad
Desde la época primitiva, la finalidad del hombre ha sido su propia
subsistencia y supervivencia, lo que ha llevado a pensar que las personas con discapacidad eran abandonadas o sacrificadas, porque se les
consideraba una carga durante los traslados en busca de caza o mejores tierras, o cuando era necesario huir de los desastres naturales.
Sin embargo, existen evidencias de que se intentaban medidas curativas como las trepanaciones encontradas en Egipto 3.500 años
antes de Cristo, o amputaciones sin empleo de anestesia. Existen dos ejemplos: el esqueleto de un anciano Neandertal encontrado en Shanidor Cave (Erbil-Irak), que padecía de artritis, tenía un brazo amputado y una herida en la cabeza; y los restos
de un hombre con artritis grave en Chapel Aux Saints (Francia)2 .
2
Breve historia de las personas con discapacidad: Luciano Andrés Valencia, 2014.pág. 2.
11
Del período Neolítico se conservan vasijas y pinturas en donde se
aprecian personas con escoliosis, acondroplasia o con miembros amputados.
En el Antiguo Egipto existía el abandono e infanticidio de niños y niñas
con discapacidad; pero también hay evidencia de que se intentaban
diversos tipos de tratamiento. Se ha encontrado una fractura de extremidad inferior con una férula inmovilizadora en una momia de la V
Dinastía (2.500 aC), y en una imagen se puede ver a un sumo sacerdote con polio ayudado con una muleta3.
Los Hebreos consideraban la discapacidad como una “marca del pecado”, por lo que estas personas tenían limitaciones en el ejercicio de las
funciones religiosas. En el Levítico (21,17-21) se señala que “si alguno
de tus descendientes tiene algún defecto físico, no podrá presentarse
a mi altar para presentarme las ofrendas que se quemen en mi honor”.
Pero a diferencia de otras religiones, el Judaísmo prohibía el infanticidio e institucionalizaba la caridad, como lo hicieron posteriormente
las religiones que de ella se derivan: El Cristianismo y el Islam. Esto
se debe a que su economía no era rica sino a que estaba basada en
la cría de ovejas, cabras y en el comercio. En las sociedades de este
tipo, las personas con discapacidad contribuían de alguna manera al
bienestar de la sociedad4.
Entre los pueblos de Asia y África las prácticas fueron diversas. En
la India los niños y niñas con discapacidad eran abandonados en el
monte o arrojados al río Ganges. Entre los Semang de Malasia se les
consideraba personas sabias; en cambio, los Masái de Tanzania practicaban el infanticidio5.
Cardona Frances Ll.;Mitología y leyendas africanas, Barcelona, Olimpo 1998, pág. 45.
Luciano Andrés Valencia: Breve historia de las personas con discapacidad. Bs As. 2014.
5
Di Nasso Patricia:”Mirada histórica de la discapacidad”.Fundación Cátedra Iberoamericana, Universitat de las Illes Balears. Disponible en www.Uib.es/catedraiberoamericana,
2010, págs.. 9 y 10.
3
4
12
En la Antigua China se empleaban métodos como la cinoterapia y los
masajes para tratar a las personas con discapacidad motriz. El filósofo
Confucio (551-479 aC) proponía la responsabilidad moral y la amabilidad para las personas débiles6.
Entre los griegos la buena forma física e intelectual era esencial, y
las personas con discapacidad tuvieron un espacio muy reducido. En
Esparta, los ancianos examinaban a los niños al nacer, y los considerados “débiles” eran abandonados o se les dejaba morir.
En las leyes de Licurgo (S.IX – VII aC), que pretendían una mejora de
los ciudadanos y su sumisión total al Estado, se obligaba a que todo
aquel que presentara una discapacidad física fuera arrojado desde el
monte Taigeto. Esto cambió, tras la reforma de Pericles (449-429 aC),
se crearon centros asistenciales.
La conquista de Grecia por Roma significó la asimilación de su legado
cultural y sus valores militaristas, materiales y hedonistas. La sociedad
romana estaba basada en la explotación de mano de obra esclava y
en la expansión imperial para obtener prisioneros y nuevas tierras de
cultivo. Razón por la cual fueron igual de favorecedores del infanticidio. A partir de la Ley de la Doce Tablas (540 aC) conceden al padre
todos los derechos sobre sus hijos e hijas. A los niños considerados
“débiles” o “enfermos” se les arrojaba al río Tiber o se los despeñaba
desde la roca Tarpeia, junto con ancianos y personas adultas con discapacidad adquirida7.
Pero la muerte del niño deforme no era lo habitual, sino que se le
abandonaba en la calle o en una canasta en el Tíber, para que pasara
a manos de quien lo utilizase como esclavo o mendigo profesional.
Es en Roma donde se inicia el ejercicio de la mendicidad como oficio y donde nace la costumbre, tan extendida después, de aumentar
6
7
En http://fci.uib.es/servicios/libra/articulos/di_nasso. Consultado el 2 de febrero 2016.
Breve historia de las personas con discapacidad. Luciano Andrés Valencia, 2014.página
5.www.rebelion.org
13
deliberadamente las deformidades, con el fin de que al ser mayor la
compasión fuesen también mayores las limosnas. Esto originó todo
un comercio de niños deformes o deformados a voluntad con distintos tipos de mutilaciones8.
También es en Roma donde comenzó a aplicarse por primera vez un
sistema de retribución de tierras de cultivo a personas con discapacidad por causa bélica. También desarrollaron técnicas de hidroterapia
y de mantenimiento físico para casos de discapacidad adquirida, pero
a ellas solo podían acceder las clases dominantes, dado lo costo de
las mismas9.
Durante el reinado de Constantino (272-337 dC) se crearon los “nosocomios”, instituciones para dar alojamiento, manutención y ayuda
espiritual a personas con discapacidad que no tuvieran medios de
subsistencia.
EDAD MEDIA. Durante este período la deformidad física era considerada como un castigo de Dios, la sociedad no tenía sentido de responsabilidad con las personas con discapacidad. No hubo progresos en el
mejoramiento y bienestar de esta población, por el contrario se llegó
incluso a su persecución10.
En el campo científico, en lo que se refiere a la cirugía ortopédica, se
da un estancamiento debido al declinar de la cultura romana y a la
influencia de la cultura árabe que, por preceptos del Corán, prohibía
las mutilaciones o muerte de animales vivos, lo que restringió los estudios de anatomía y de técnicas quirúrgicas11.
Di Nasso Patricia:Mirada histórica de la discapacidad…pág.10.Disponible en: www.uib.
es/catedraiberoamericana.
9
Barnes Colín: “La discapacidad en un contexto mundial de la mayoría…”, Revista Internacional de Estudios sobre Discapacidad, 4.1-2 (2010).
10
Breve Historia de las personas con discapacidad. Luciano Andrés valencia.2014, pág. 6.
11
Hernández González, Elsa Isabel. Ponencia:”Manejo adecuado del concepto discapacidad”Rep. Dom. febrero 199.
8
14
RENACIMIENTO. Con la llegada de este período se dieron cambios
notables en la actitud hacia las personas con discapacidad. Se reconoció que la sociedad tenía responsabilidad ante esta población. En
Inglaterra se les incluye en la Ley de los pobres, siendo este el primer
estatuto que en Europa hace referencia a estas personas y su cuidado.
En España, Isabel La Católica, creó el primer hospital donde se facilitaba a los soldados, prótesis y aparatos ortopédicos; asimismo se les
reconocía el pago de su salario. La burguesía mercantilista apartó de
las calles a las personas con discapacidad y se crearon instituciones
para atender niños ciegos, sordos y con retardo mental.
SIGLO XVIII. Marcó un gran cambio actitudinal, gracias a la influencia
de grandes pensadores como Voltaire, Rosseau, Locke, etc. quienes
llevaron a la sociedad a examinar la vida y el mundo con base en la
experiencia humana. Como resultado de la revolución industrial, las
personas con discapacidad empezaron a ser vistas como una responsabilidad pública. Ya no se las concebía como diferentes. Se arraigó
el concepto de igualdad y se empezó a creer en la posibilidad de que
pudieran llevar una vida normal si se les proporcionaran los medios
adecuados para ello12.
SIGLO XIX. En este siglo se inicia el estudio de las causas de la discapacidad. Sin embargo, prevalece en la sociedad la idea de que los hijos
con limitaciones representan los pecados de la familia, por lo que el
aislamiento y la reclusión son considerados la mejor curación.
Es por esta época, con sus grandes avances en el campo de la medicina, cuando las personas con discapacidad empiezan a situarse en una
posición mejor, aunque se da un enfoque asistencial y de institucionalización. La sociedad empieza a asumir una mayor responsabilidad frente
a esta situación, y va adquiriendo una conciencia más clara sobre el
problema social que representan las personas con discapacidad13.
12
13
Idem.
Idem.
15
En 1822 se creó en Munich el “instituto técnico industrial”, primera
institución de la que se tiene referencia. Tuvo como criterio facilitar
el desenvolvimiento económico de las personas con discapacidad. Dicha institución atendía no sólo las necesidades de la vida diaria de sus
usuarios, sino que también les suministraba cuidado médico, tratamiento a sus limitaciones y, en forma especial, educación y reeducación si no habían tenido entrenamiento profesional14.
En 1884, Bismark, canciller del Imperio alemán, hizo aprobar la primera ley de atención a los accidentados de la industria, la cual sirvió
de marco a leyes posteriores aprobadas en otros países.
Desafortunadamente, con estos logros coexistían actitudes en contra
de las personas con discapacidad intelectual, señalando que constituían una amenaza y un peligro para la familia y la sociedad.
El SIGLO XX. Trajo consigo condiciones especiales que modelan positivamente la situación de las personas con discapacidad y sobre todo la
respuesta de la sociedad ante ellas. Entre los principales factores que
influyeron en el cambio de actitud hacia las personas con discapacidad en este siglo se pueden destacar: El avance en la medicina, mayor
educación de la comunidad frente a los problemas de las personas
con discapacidad, evolución de la sociedad industrial necesitada de
mano de obra… Las grandes guerras y conflictos mundiales hicieron
que las personas con discapacidad mantuvieran las fábricas y las estructuras estatales en funcionamiento y los movimientos sociales.
EDAD CONTEMPORANEA. Surge lo que se entiende como Rehabilitación Profesional. Se inició con gran énfasis en el mundo occidental
a partir de 1914, cuando los países europeos y más tarde los EE.UU
vieron regresar del frente a numerosos jóvenes integrantes de sus
ejércitos, con secuelas físicas y mentales adquiridas en los enfrentamientos bélicos15.
Hernández González, Elsa Isabel: Guía para la unidad 1. Contenidos básicos desarrollo
histórico de la discapacidad. Disponible en http://www.iin.oea.org/cursos a distancia/
cod_guia_dis_UTi.
15
Idem.
14
16
En 1919 se firmó el Tratado de Paz de Versalles y se creó la Organización Internacional del Trabajo (OIT), entidad que ha tenido un papel
decisivo en la promulgación de leyes y normas gubernamentales que
buscan proteger los derechos de las personas con discapacidad; y asimismo en la promoción y desarrollo de programas de Rehabilitación
Profesional en el mundo.
Al finalizar la II Guerra Mundial, doce países concentraron sus esfuerzos médicos y científicos en la curación y reintegro de las personas
con limitaciones, lo que facilitó aún más el desarrollo formal de la
rehabilitación. A su vez la OIT, desde su creación, promulgó en todos sus documentos internacionales disposiciones referentes a este
grupo humano. Estas disposiciones dispersas son las que finalmente
en 1955, en la Conferencia Internacional del trabajo, dieron pie a la
Recomendación Nº 99 sobre la Rehabilitación y el empleo de las personas con discapacidad. Esta recomendación plantea en su esencia
la necesidad de poner a disposición de las personas con discapacidad medios de adaptación y readaptación profesional, independientemente de su origen, naturaleza y edad siempre que puedan ser
preparadas para ejercer un empleo adecuado y tengan perspectivas
razonables de obtener y conservar tal empleo. Esta recomendación
preconizó desde ese momento, la integración social y laboral de las
personas con discapacidad16.
Pese a los progresos logrados en esta primera mitad del siglo XX, la
sociedad en general y el ambiente de Rehabilitación seguían considerando a las personas con limitaciones como necesitadas de asistencia
y protección. Los rehabilitadores centraron su preocupación en unificar criterios, definir términos, delimitar universos de acción, pero
manteniendo aún tendencias del pasado17.
Perú Prehispánico. Para tener una idea de las enfermedades y problemas de salud de los antiguos peruanos, se ha recurrido a los restos
Grupo Latinoamericano de Rehabilitación Profesional (GLARP) Serie Básica en Reh. Profesional. Manual Historia y Conceptos Básicos. Bogotá 1995.
17
Ídem.
16
17
materiales que nos han dejado. Estos son los restos óseos y las momias. Otra fuente de información puede ser el arte cerámico como la
Cultura Moche.
El estudio de los restos óseos suele revelar los diversos padecimientos que debieron soportar en el pasado. Tenemos algunos datos18:
• Han sido varios los casos de tuberculosis vertebral o mal de
Pott hallados en momias Pre-incas e Incas.
• Se han hallado malformaciones congénitas como luxación de
cadera y escoliosis.
• Las deformaciones craneales fueron practicadas por los
Pre-incas e Incas, como un signo de distinción social.
El estudio radiológico de 188 momias de Leimebamba, cultura Chachapoyas (500-1500 a.C) reveló: 22 (12%) casos de osteoartritis vertebral, 12 (6%) casos de tuberculosis vertebral y 9 (5%) casos de osteomalaria19.
En Paracas Cavernas (700 a.C – 500 a.C), el arqueólogo peruano Julio
C. Tello encontró momias enfardeladas, muchas de las cuales muestran prácticas de trepanaciones craneanas. Según el historiador Federico Kauffmann Doig, para esta práctica el cirujano paracas usaba
tumis o cuchillos con filo en forma de medialuna (fabricados de una
mezcla de oro y plata), bisturís y pinzas. Perforaba el cráneo, raspaba
o excavaba el hueso dañado. Luego cerraba la abertura con planchas
de oro o de mate (calabaza).
Se cree que los paracas realizaron estas prácticas para curar fracturas
graves, para el alivio de cefaleas y el tratamiento de las enfermedades
Pamo Reyna, Oscar: Medicina pre-hispánica. Disponible en www:sisbib.unmsm.edu.pe/
bibvirtualdata/libros/2007/med_reumat/a02.pdf.
19
Ídem.
18
18
mentales. Muchos cráneos con señales de trepanación indican que
las personas sobrevivían a la práctica, por la presencia de callos óseos
en la zona operada.
Una de las manifestaciones más destacadas de los mochicas (100 –
750 de nuestra era) fue la cerámica, en la que han dejado información
sobre la salud y la enfermedad en esos tiempos. Se tienen ceramios
que evidencian la presencia de deformaciones congénitas (labio leporino, enanismo, mongolismo) y de otros padecimientos adquiridos
(ceguera, xifosis, amputaciones, uso de prótesis).
Los Incas seguían con las prácticas de trepanación y era común la
amputación de extremidades enfermas o con limitaciones; también
se realizaban esfuerzos por compensar la discapacidad (Imágenes en
crónicas de Guamán Poma de Ayala).
2.- La discapacidad, deficiencia y minusvalía: precisando conceptos
Existen tres términos o conceptos relacionados entre sí que, a lo largo de los últimos años, se han ido empleando unos u otros de forma
indiferenciada para referirse a la realidad de la discapacidad. Estos
términos a los que nos referimos, son los de “Discapacidad”, “Deficiencia” y “Minusvalía”, que aunque estén estrechamente vinculados
entre sí, existen ciertos matices diferenciadores que es conveniente
que tengamos en cuenta.
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS):
Deficiencia: Es toda pérdida o anormalidad de una estructura o función psicológica, fisiológica o anatómica.
Discapacidad: Es toda restricción o ausencia (debida a una deficiencia) de la capacidad de realizar una actividad en la forma o dentro del
margen que se considera normal para un ser humano.
Minusvalía: Es una situación desventajosa para una persona, consecuencia de una deficiencia o de una discapacidad, que limita o impide
19
el desempeño de un rol que es normal en su caso (en función de su
edad, sexo, y factores sociales)
Vemos que estos tres términos no son sinónimos. Se pueden dar
situaciones personales en las que aparecen los tres términos, pero
otras en las que no. Por ejemplo, una persona a la que le falte un ojo
presenta una deficiencia. No presenta discapacidad ni minusvalía porque esa persona puede realizar cualquier actividad con normalidad.
Otro ejemplo son ciertos trastornos mentales. Padecerlos no implica
ninguna deficiencia pero pueden llegar a producir discapacidad y minusvalía. Quien padece un trastorno mental grave puede tener alteraciones cognitivas y presentar una conducta que puede impedir que
se desenvuelva normalmente en su vida cotidiana.
2.1 Concepto de Persona con Discapacidad en el Perú.
La Ley 29973, “Ley General de las Personas con Discapacidad” del 24 de
diciembre del 2012, en su Artículo 2 define a la persona con discapacidad:
«La persona con discapacidad es aquella que tiene una o más
deficiencias físicas, sensoriales, mentales o intelectuales de carácter
permanente que, al interactuar con diversas barreras actitudinales
y del entorno, no ejerza o pueda verse impedida en el ejercicio
de sus derechos y su inclusión plena y efectiva en la sociedad, en
igualdad de condiciones que las demás personas».
2.2 Clasificación de las discapacidades
Sistema Musculoesquelético • Sistema Nervioso • Aparato Respiratorio • Sistema Cardiovascular • Sistema Hematopeyético • Aparato Digestivo • Aparato Genitourinario • Sistema Endocrino • Piel y
Anejos • Neoplasias • Aparato Visual • Oído, Garganta y Estructuras
Relacionadas • Lenguaje • Retraso Mental.
Toda discapacidad tiene su origen en una o varias deficiencias funcionales o estructurales de algún órgano corporal, y en este sentido se
considera como deficiencia cualquier anomalía de un órgano o de una
función propia de ese órgano con resultado discapacitante.
20
Partiendo de esta distinción básica promovida por la OMS a través de
la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad
y de la Salud (CIF), se puede identificar numerosas clases de deficiencia asociadas a las distintas discapacidades.
Para identificar las características de los grandes grupos se ha recurrido a esa misma fuente agrupando las deficiencias en las categorías
física, mental y sensorial, teniendo siempre presente la gran heterogeneidad que existe dentro de cada uno.
2.2.1. Las deficiencias físicas
Es cierto que esta categoría, tanto como las correspondientes a los
trastornos mentales y sensoriales, no es enteramente precisa, sino
más bien un esquema que responde a objetivos de delimitación dentro de un espectro amplio. No obstante, su uso puede ayudar a comprender la compleja realidad de las discapacidades.
Se considerará que una persona tiene deficiencia física cuando padece anomalías orgánicas en el aparato locomotor o las extremidades
(cabeza, columna vertebral, extremidades superiores y extremidades
inferiores). También se incluirán las deficiencias del sistema nervioso,
referidas a las parálisis de extremidades superiores e inferiores, paraplejías y tetraplejías y a los trastornos de coordinación de los movimientos, entre otras. Un último subconjunto recogido en la categoría
de discapacidades físicas es el referido a las alteraciones viscerales,
esto es, a los aparatos respiratorio, cardiovascular, digestivo, genitourinario, sistema endocrino-metabólico y sistema inmunitario.
En todos los casos de deficiencias de carácter físico el eje problemático en torno al cual se estructura la trama de la integración (deficitaria) es la autonomía personal, ya que aunque en cada etapa del
ciclo vital las expectativas en torno a la autonomía son distintas, como
también lo son entre las personas que no padecen discapacidad, se
trata de un elemento esencial desde el punto de vista de la calidad de
vida. Pues bien, hablar de autonomía supone referirse a ámbitos tan
variados como el laboral, el educativo, la comunicación social y por
supuesto la accesibilidad, que aglutina a todas estas facetas vitales.
21
La escasa participación en actividad y empleo, el déficit y el desajuste educativo, así como la sobreprotección familiar, que redundan en
la falta de autonomía, son problemas comunes a todas las personas
con discapacidad. Pero tal vez se manifiesten de forma especialmente
reconocible en términos de accesibilidad en aquellas personas que
tienen muy reducida su capacidad de movimiento, como los usuarios
de sillas de ruedas.
2.2.2 Las deficiencias mentales
Como ocurre con el resto de los colectivos, el integrado por las personas con deficiencias mentales es de difícil cuantificación, entre otras
razones por la falta de precisión en la determinación de sus límites.
Concretamente la EDDES (Encuesta sobre Discapacidades, Deficiencias y Estado de Salud. 1999 de Patricia Herranz Peinado, Ana Martín
C. de la Universidad Pablo de Olavide-España) incluye en la categoría
de deficiencia mental el espectro del retraso mental en sus grados
severo, moderado y leve, además del retraso madurativo, las demencias y otros trastornos mentales. En esta última recoge trastornos tan
diversos como el autismo, las esquizofrenias, los trastornos psicóticos, somáticos y de la personalidad, entre otros. La falta de acuerdo
en torno a la idoneidad de la inclusión de algunos de éstos últimos en
categorías distintas y sobre todo la imposibilidad de realizar su cuantificación de manera aislada, hace ineludible una exploración previa
del conjunto, considerando la categoría ‘otros trastornos’ como enfermedades mentales.
2.2.3 Las deficiencias sensoriales
Al igual que en los casos de los grupos anteriores, al hablar de deficiencias sensoriales es necesario recordar que las categorías de análisis presentan limitaciones en la descripción de la realidad para la que
se aplican.
No obstante, asumiendo los criterios de clasificación empleados en la
encuesta, son útiles como aproximación al tamaño y sobre todo a la
composición del colectivo resultante. La categoría ‘deficiencias sen-
22
soriales’ incluye, para los fines de este estudio, a quienes presentan
trastornos relacionados con la vista, el oído y el lenguaje.
Dentro del grupo de las deficiencias sensoriales se incluyen, como se
ha dicho, colectivos afectados por trastornos de distinta naturaleza.
Las deficiencias auditivas presentan a su vez distintos grados, desde
las hipoacusias (mala audición) de carácter leve hasta la sordera total
prelocutiva y postlocutiva, y los trastornos relacionados con el equilibrio.
A estas diferencias se unen las distintas estrategias técnicas y comunicativas empleadas por quienes padecen deficiencias auditivas (lenguaje de signos, implantes cocleares o audífonos), configurando un
colectivo de rasgos muy heterogéneos, tanto por sus perfiles orgánicos como por sus estrategias de integración. El otro gran colectivo
incluido en la categoría de deficiencias sensoriales lo constituyen las
personas con trastornos visuales.
Antes, cuando veíamos a alguien en silla de ruedas se le decía inválido, minusválido. Ahora la palabra discapacidad ha desplazado a casi
todas las demás y hablamos de discapacidad física y de discapacidad
intelectual. Igualmente, antes estaba el grado de minusvalía y ahora
se llama grado de discapacidad.
No olvidemos
El término discapacidad no es una substitución para diagnósticos médicos o categorías clínicas empleadas en la investigación profesional.
La discapacidad es una cuestión que afecta a los individuos, a la familia y a la sociedad en conjunto y por tanto tiene una importante trascendencia política. Su concepto es difícil de definir en investigación y
el término no ha sido utilizado consistentemente. La discapacidad ha
sido definida y medida para propósitos muy diferentes en programas
de asistencia.
Los términos utilizados a veces son intercambiables, complicando
aun más el concepto de discapacidad. La competencia profesional
sobre la discapacidad también se ha movido desde posiciones estric-
23
tamente médicas y de rehabilitación, hasta otras sociales, educativas,
laborales, de salud pública o incluso morales (Pope and Tarlov, 1991;
Toboso y Guzmán, 2010). Dificultad, inconsistencia y diversidad de
intenciones complican su estudio, la comparación entre mediciones,
a lo largo del tiempo y consecuentemente entre países.
Los problemas ocasionados por la pérdida o anomalía de algún órgano o parte corporal, o las limitaciones en su función, en la escuela o
en el trabajo, las necesidades de rehabilitación, las dificultades para
realizar actividades de la vida diaria, habituales para el ser humano
en un contexto social y temporal determinado, las restricciones en
la participación social, las barreras a la movilidad o a la integración,
los problemas en el desarrollo de papeles sociales por causa física
o mental, o en la asunción de responsabilidades o en el manejo de
la propia persona, todo ello son conceptos que pueden entrar en la
definición de discapacidad y ser objeto de programas de reparto de
beneficios y ayudas.
3.- Derechos de las personas con discapacidad. Normas
En nuestro país, las personas con discapacidad forman parte de los
estratos invisibilizados y excluidos de la población. A pesar de existir
una legislación, estas personas son víctimas frecuentes de una discriminación que les impiden ejercer plenamente libertades y derechos
básicos, como el derecho a la educación, a la salud, a la igualdad ante
la ley, entre otros. Confrontamos la tarea de mejorar esta legislación y
hacerla más vigente. Veamos algunos extractos importantes de la ley:
3.1 Ley general de la persona con discapacidad. Ley 29973
Artículo 1. Finalidad de la Ley. La presente Ley tiene la finalidad de
establecer el marco legal para la promoción, protección y realización,
en condiciones de igualdad, de los derechos de la persona con discapacidad, promoviendo su desarrollo e inclusión plena y efectiva en la
vida política, económica, social, cultural y tecnológica.
Artículo 3. Derechos de la persona con discapacidad:
24
3.1 La persona con discapacidad tiene los mismos derechos que
el resto de la población, sin perjuicio de las medidas específicas
establecidas en las normas nacionales e internacionales para que
alcance la igualdad de hecho. El Estado garantiza un entorno propicio, accesible y equitativo para su pleno disfrute sin discriminación.
3.2 Los derechos de la persona con discapacidad son interpretados de conformidad con los principios y derechos contenidos en
la Declaración universal de los Derechos Humanos, la Convención
sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y con los demás instrumentos internacionales sobre derechos humanos ratificados por el Perú.
Artículo 4. Principios rectores de las políticas y programas del Estado.
a) El respeto de la dignidad inherente; la autonomía individual, incluida la libertad de tomar las propias decisiones; y la independencia de
la persona con discapacidad.
b) La no discriminación de la persona con discapacidad.
c) La participación y la inclusión plenas y efectivas en la sociedad de la
persona con discapacidad.
d) El respeto por la diferencia y la aceptación de la persona con discapacidad como parte de la diversidad y la condición humanas.
e) La igualdad de oportunidades para la persona con discapacidad.
f) La accesibilidad.
g) La igualdad entre el hombre y la mujer con discapacidad.
h) El respeto a la evolución de las facultades del niño y la niña con
discapacidad y de su derecho a preservar su identidad.
i) La razonabilidad.
j) La interculturalidad.
Artículo 5. Rol de la familia. El Estado reconoce el rol de la familia
en la inclusión y participación efectiva en la vida social de la persona
con discapacidad. Le presta orientación y capacitación integral sobre
la materia, y facilita su acceso a servicios y programas de asistencia
social.
25
CAPÍTULO IV: DE SALUD Y REHABILITACIÓN
Artículo 27. Aseguramiento
27.1 El Ministerio de Salud garantiza y promueve el ingreso de
la persona con discapacidad a un sistema de aseguramiento universal que garantice prestaciones de salud, de rehabilitación y de
apoyo de calidad. Las condiciones de discapacidad poco frecuentes y de alto costo serán atendidas de acuerdo a lo que dispone el
artículo 10 de la Ley 29761.
27.2 El Seguro Social de Salud (EsSalud) garantiza y promueve el
acceso de la persona con discapacidad a regímenes de aportación
y afiliación regular y potestativa asequibles que garanticen prestaciones de salud, de rehabilitación y de apoyo, incluidas la atención domiciliaria, la asistencia personal, los centros de atención
intermedia y los centros residenciales, según las necesidades del
asegurado.
Artículo 31. Servicios de habilitación y rehabilitación
31.1 La persona con discapacidad tiene derecho a acceder a servicios de habilitación y rehabilitación en materia de salud, empleo
y educación, así como a servicios sociales. El Ministerio de Salud y
los gobiernos regionales, en coordinación con el Seguro Social de
Salud (EsSalud) y los establecimientos de salud de los ministerios
de Defensa y del Interior, formulan, planifican y ejecutan estrategias de rehabilitación basadas en la comunidad con la participación de la persona con discapacidad, su familia y su comunidad,
en coordinación con los servicios educativos, laborales y sociales
correspondientes.
CAPÍTULO V: EDUCACIÓN Y DEPORTE
Artículo 36. Accesibilidad a las instituciones educativas
36.1 El Ministerio de Educación y los gobiernos regionales garantizan la adecuación de la infraestructura física, mobiliario y equipos
de las instituciones educativas para la atención de la persona con
26
discapacidad, así como la distribución de material educativo adaptado y accesible.
36.2 El Ministerio de Educación y los gobiernos locales y regionales promueven y garantizan el aprendizaje del sistema braille, la
lengua de señas y otros modos, medios y formatos de comunicación en las instituciones educativas.
Artículo 39. Formación superior en discapacidad.
Las universidades, institutos y escuelas superiores, públicos y privados, incluyen asignaturas sobre discapacidad en los currículos y programas para la formación de técnicos y profesionales en los campos
de la educación, el derecho, la medicina, la sicología, la administración, la arquitectura, la ingeniería, la economía, la contabilidad y el
trabajo social.
CAPITULO VI: TRABAJO Y EMPLEO
Artículo 49. Cuota de empleo
49.1 Las entidades públicas están obligadas a contratar personas
con discapacidad en una proporción no inferior al 5% de la totalidad de su personal, y los empleadores privados con más de cincuenta trabajadores en una proporción no inferior al 3%.
CAPITULO VII: CERTIFICACIÓN, REGISTRO Y ESTADÍSTICA
Artículo 76. Certificación de la discapacidad.
El certificado de discapacidad acredita la condición de persona con
discapacidad. Es otorgado por todos los hospitales de los ministerios
de Salud, de Defensa y del Interior y el Seguro Social de Salud (EsSalud). La evaluación, calificación y la certificación son gratuitas.
Artículo 78. Registro nacional de la persona con discapacidad
78.2 La inscripción en el Registro nacional de la persona con discapacidad es gratuita. El reglamento del Consejo nacional para la
Integración de la persona con discapacidad (CONADIS) establece
27
los requisitos y procedimientos para la inscripción en los registros
especiales.
3.2 Convención Internacional sobre los derechos de las personas con discapacidad (ONU, 13-Dic. 2006)
Esta convención fue concebida como un instrumento de derechos
humanos, con una dimensión explícita de desarrollo social. En ella se
adopta una amplia clasificación de las personas con discapacidad y se
reafirma que todas las personas en todos los tipos de discapacidad
deben poder gozar de todos los derechos humanos y libertades fundamentales. Se aclara y precisa cómo se aplican todas las categorías
de derechos y se indican las esferas en las que es necesario introducir
adaptaciones para que puedan ejercerlas en forma efectiva; también
las esferas en los que se han vulnerado y en los que se debe reforzar
la protección de los derechos.
A manera de información veamos:
ÍNDICE
1. Génesis
2. Estructura y contenidos
3. Disposiciones básicas
3.1.Principios rectores de la Convención
3.2.Definición de discapacidad
3.3.Prevención de la discriminación
3.4.Accesibilidad
3.5.Situaciones de riesgo y emergencias humanitarias
3.6.Derecho a la educación
3.7.Derecho a la salud
3.8.Derecho de participación
3.9.Derecho de voto.
PRINCIPIOS RECTORES DE LA CONVENCIÓN
Art 1°, inciso 1° de la CIDHPD. La Convención y cada uno
de sus artículos se basan en 8 principios rectores:
28
1. El respeto de la dignidad inherente, la autonomía
individual, incluida la libertad de tomar las propias
decisiones y la independencia de las personas.
2. La no discriminación.
3. La participación e inclusión plenas y efectivas en la
sociedad.
4. El respeto por la diferencia y la aceptación de las
personas con discapacidad como parte de la diversidad y la condición humana.
5. La igualdad de oportunidades.
6. La accesibilidad.
7. La igualdad entre el hombre y la mujer.
8. El respeto a la evolución de las facultades de los niños/as con discapacidad y de su derecho a preservar su identidad.
4.- Una realidad que nos interpela: Las personas con Discapacidad,
datos y contexto
En el año 2012, el Instituto Nacional de Estadística e Informática-INEI
hizo la Primera Encuesta Nacional Especializada sobre Discapacidad –
ENEDIS. Esta encuesta, realizada en las áreas urbana y rural de los 24
departamentos y la Provincia Constitucional del Callao, tuvo como objetivo obtener información estadística confiable sobre el tamaño de la
población con discapacidad en el país, sus características socio-demográficas y económicas, y su nivel de funcionamiento personal, familiar
y socio laboral.
Los resultados de esta encuesta señalan la existencia de 1,575,402
peruanos que sufren algún tipo de discapacidad, siendo mayor la
proporción en mujeres (52,1%) que en hombres (47,9%); así como
en personas de 65 y más años de edad (50,4%), seguido por las que
tienen entre 15 y 64 años (41,3%), y en menor porcentaje (8,2%) los
menores de 15 años.
29
LIMITACIONES PERMANENTES DE LAS PERSONAS
Personas con alguna discapacidad
Fuente: Instituto Nacional de Estadística e Informática - Primera Encuesta Nacional
Especializada sobre Discapacidad, 2012
No obstante, se considera como población más vulnerable a aquella
con discapacidad severa o grave que a nivel nacional representa el
32,9%. La discapacidad motora visual, así como las dificultades para
oír, se presentan en mayor proporción en el departamento de Puno,
en donde el 47,7% tiene limitaciones para caminar, el 41,4% para ver
y el 39,3% para oír, respecto del total de personas con al menos una
discapacidad severa en dicho departamento.
30
* Valor referencial
Nota: Respuestas con opciones múltiples
Fuente: Instituto Nacional de Estadística e Informática - Primera Encuesta Nacional Especializada sobre Discapacidad, 2012
De otro lado, la ENEDIS 2012 muestra preocupantes cifras de exclusión
educativa y laboral. Así, el 23,6% de la población con discapacidad no tiene
nivel educativo o sólo educación inicial; 40,5% educación primaria; 22,5%
educación secundaria y 11,4% superior (universitaria o no universitaria).
Nivel educativo de las personas con alguna discapacidad
(Porcentaje)
Fuente: Instituto Nacional de Estadística e Informática - Primera Encuesta Nacional Especializada sobre Discapacidad, 2012
31
En el ámbito laboral, el 76,8% de las personas con discapacidad se encuentran en condición de inactivas, y aquellas que participan en el mercado laboral tienen una tasa de desempleo del 12,7% (casi el doble que
la tasa de desempleo general). Del total de personas con discapacidad
que trabajan, el 58,3% lo hace como trabajador independiente.
La ENEDIS 2012 aborda otros temas importantes como accesibilidad,
salud, certificación y discriminación. Por el momento, sin embargo,
sólo algunos de estos resultados han sido publicados20.
Lugares públicos donde las personas con discapacidad tienen
dificultad para ingresar y/o desplazarse
(Porcentaje de accesibilidad)
20
Encuesta Nacional Especializada sobre Discapacidad. Boletín SODIS N° 4, publicado en
julio del 2013.
32
TRATAMIENTO Y/O TERAPIAS DE REHABILITACIÓN
(porcentajes)
CERTIFICACIÓN Y REGISTRO
Pese a que es la primera vez que se cuenta con información nacional
tan detallada, los resultados de la encuesta han sido recibidos con
escepticismo dentro del movimiento de personas con discapacidad.
Distintas personas y organizaciones ya han hecho públicas sus observaciones. El cuestionamiento principal se centra en la prevalencia
33
nacional de discapacidad y no es para menos: el Informe Mundial sobre Discapacidad, publicado por la Organización Mundial de la salud
(OMS) el 2011, indicó que cerca del 15% de la población mundial vive
con alguna discapacidad21.
Es probable que la ENEDIS 2012, el esfuerzo estadístico más importante
desarrollado en nuestro país para conocer la prevalencia y situación de
las personas con discapacidad, no esté libre de problemas. Los desafíos
en la recolección de datos e información son grandes. Pese a ello, y sin
negar la necesidad de estudiar las causas que han determinado que la
prevalencia arrojada difiera de los censos y estudios realizados previamente ( Encuesta Nacional Continua 2006, Censos Nacionales de Población y Vivienda 2007) y en otros países, creemos que es importante
utilizar la información que brinda dicho instrumento para la definición
de prioridades en las políticas públicas sobre discapacidad.
Existe la necesidad de avanzar hacia encuestas longitudinales que
permitan el seguimiento de la situación de las personas con discapacidad a través del tiempo. Sólo de esa manera será posible evaluar
el impacto positivo o negativo de las políticas que se vayan a implementar. Con un costo de casi ocho millones de soles, bastante bajo en
comparación con otros instrumentos, creemos que la realización de
una nueva medición en los próximos años debiera ser una prioridad.
4.1 La Convención sobre los derechos del niño – CDN
El artículo 23 de la CDN reconoce el derecho a una vida plena de los
niños, niñas y adolescentes con discapacidad; sin embargo, hay dificultades para su cumplimiento. Actualmente se tiene una estimación
de la población con discapacidad en el Perú a través del perfil sociodemográfico de la población con discapacidad del INEI – CONADIS
(2012). La ausencia de información más actualizada puede ser una
21
Ídem.
34
barrera para estimar las necesidades actuales de asistencia requeridas para garantizar el derecho a la vida plena de esta población22.
Los locales en los que se puede realizar la inscripción en el Registro
Nacional de la Persona con Discapacidad (RNPC), están concentrados
en las capitales de departamentos. Asimismo, el número de médicos
facultados para certificar la discapacidad es insuficiente (365) y además se concentran en zonas urbanas importantes.
El Ministerio de Salud no cuenta con personal capacitado en los niveles de atención primaria para la detección de discapacidades; además, no se está implementando la norma técnica de evaluación y desarrollo de niños menores de 5 años, que permitiría detectar y referir
los casos a servicios especializados de manera oportuna. El 92.4% de
las personas con discapacidad carece de la certificación.
El sistema de Aseguramiento Universal en Salud (AUS) del Estado
peruano no cubre el tratamiento y la rehabilitación de niños, niñas
y adolescentes con discapacidad. Sólo el 11.4% de las personas con
discapacidad reciben tratamiento y/o terapias de rehabilitación para
alguna limitación. Tampoco existe un sistema intersectorial para la
detección temprana de la discapacidad que articule el Ministerio de
Salud, de Educación, de Inclusión Social y el la Mujer y Poblaciones
Vulnerables, ni suficientes recursos ni servicios para su atención.
La cobertura y calidad de los servicios educativos para niños/as y adolescentes con discapacidad aún son débiles. El Informe Defensorial n.
155 del año 2011, correspondiente al seguimiento de 342 escuelas,
identificó que el 48% de esos centros educativos no contaba con ingreso autónomo; y apenas 12% tenía instalaciones con baño adaptado. En el 2013, la Encuesta Nacional a Instituciones Educativas INEI
— 2013, estimó que menos del 1% del total de escuelas de inicial,
primaria y secundaria tiene condiciones de accesibilidad física para
discapacitados. Cabe resaltar, que solo el 48% de las instituciones
IV-V Informe Alternativo de la sociedad civil sobre el Cumplimiento de la Convención
sobre los Derechos del Niño en Perú(2006-2014).
22
35
educativas de nivel primario cuentan con infraestructura adecuada
(servicios higiénicos accesibles, ascensores adecuados, rampas de acceso, barandas de seguridad y carteles de información)23.
De acuerdo con la ENEDIS 2012, el 26.5% de las personas con discapacidad mayores de 15 años, y 66.5% de las mujeres del ámbito rural,
no sabe leer ni escribir. Además existe un alto nivel de exclusión educativa: el 62.8% de niños entre 3 y 5 años y el 36.9% de niños entre 6 y
11 años no asiste a ningún centro educativo. Igualmente que el 49.2%
de adolescentes de 12 a 17 años.
Existen 381 centros de Educación Básica Especial de gestión pública;
sólo el 1.3% está ubicado en zonas rurales y del total de instituciones
educativas de EBR, que incluyen niños y niñas con discapacidad (10
668), sólo el 23% cuenta con el acompañamiento del Servicio de Apoyo y Asesoramiento para Atención de Estudiantes con Necesidades
Educativas Especiales (SAANEE). En 48 provincias del país, el SAANEE
no funciona. Hay poco dinero destinado a la inclusión de niños en
escuelas regulares, lo que no permite a los niños con discapacidad
acceder a las escuelas.
En 2011, la Defensoría del Pueblo comprobó que las instituciones
educativas (IE) de nivel primario, en su mayoría, carecían de materiales para permitir una enseñanza inclusiva. El programa de Intervención temprana para la atención de niños y niñas con discapacidad
menores de 5 años no funciona en Tacna, Apurímac, Ica, Madre de
Dios y Lambayeque y, a nivel nacional, sólo atiende a 3.082 niños y
niñas (8%).
23
Informe Defensorial N° 155 “Los niñas y niñas con discapacidad: Alcances y limitaciones en la implementación de la política de educación inclusiva en IE del nivel primaria”
(2011).
36
5.- Instituciones responsables de promover y defender los derechos
de las Personas con Discapacidad.
37
Cumplimiento de la Convención sobre los Derechos de las Personas
con Discapacidad en todos los Sectores y niveles del Estado
38
En esta segunda parte queremos presentar los mensaje de la Palabra
de Dios y del Magisterio de la Iglesia, especialmente el de su Doctrina
Social, para iluminar, sensibilizar y comprometer a todos aquellos que
llevan adelante la acción solidaria de la Iglesia Católica en el Perú.
La persona con discapacidad, creada a imagen de Dios, lugar de la
manifestación de su amor y testigo cualificado de humanidad, es responsable en modo directo de su propia historia y de su vida como
cualquier otra persona. Y desde la mirada de fe, el límite y la fragilidad
humana no se comprenden como un absurdo de la existencia. La fe
nos ofrece un sentido para aquello que, muchas veces, se vive como
un sinsentido y un sufrimiento. 1.- La salud, mucho más que ausencia de discapacidad o enfermedad24
El ser humano es una unidad armónica bio-psico-social y espiritual. La
alteración en cualquiera de estas dimensiones lo coloca en desequilibrio, en malestar. En este sentido la discapacidad, si bien en principio
altera la dimensión física de la persona, conlleva repercusiones en lo
emocional, social, espiritual...
En la armonía de sus dimensiones, el ser humano encuentra su
bien-estar, se siente y está saludable. Superar cualquier tipo de discapacidad, no debe únicamente limitarse a reparar el daño físico, sino
24
Cfr. “Estuve enfermo y me visitaron”, P. Mateo Bautista, Ed. Verbo Divino, Bolivia 2005.
39
también a llevar adelante un proceso de aceptación, inclusión y elaboración sana de los límites, impotencias, heridas.
En el mundo actual, deseoso de una adecuada “calidad de vida”, la
salud constituye uno de los bienes más estimados, junto con la eficacia y competitividad, el éxito social, la autorrealización, la capacidad
de disfrute y el consumo. Estar bien y buscar el bien-estar es, en la
actualidad, todo un proyecto de vida que debe involucrar el sentido
trascendente de la propia vida. Este sentido sólo lo puede dar Dios en
su rostro humano: Jesucristo.
La salud hoy (tan valorada y tan maltrecha) ya no es concebida solo
como privación de enfermedad, afección, lesión o disfunción, sino
también como la armonía de todas las dimensiones de la persona:
física, emocional, intelectual, social y espiritual. Y esto, en todas las
etapas de la vida; en todas sus relaciones personales y comunitarias;
en respeto y equilibrio con el medio ambiente y sobre todo con Dios.
Hoy, ser sano significa no sólo no estar enfermo, y sentir el silencio
del cuerpo. Salud no es “ausencia de” sino contenido, positividad. No
se concibe, por tanto reducida a la biología, sino que se expande a la
historia personal, a la motivación y gusto por la vida de los individuos,
al pleno cumplimiento de su vocación; y afecta a la sociedad, a las
estructuras e instituciones sociales.
La salud es Don, gozo, gratuidad, esfuerzo, estabilidad emocional
(personal, familiar), equilibrio mental, sentido vital, felicidad personal y comunitaria, unión espiritual con Dios. Salud es esperanza trascendental, dinamismo creativo, responsabilidad, empeño, decisión y
solidaridad social, condiciones de vida adecuadas como son el empleo, la vivienda, el salario justo. Salud es encuentro, Comunión con
las personas de nuestro entorno y con Dios, empatía, trabajo, valores,
capacidad de perdón, alegría, buen humor, sonrisa. Salud es tener
un proyecto de vida y vida en el amor, en el servicio, en el Señor de
la Vida. También es salud aceptar, integrar y elaborar sanamente los
límites, impotencias y heridas de la existencia humana.
40
Tanto la discapacidad como la enfermedad se presentan como una
experiencia decisiva y conmovedora en la vida de cualquier ser humano. Pueden provocar una convulsión en el mundo interior y exterior
de quien la padece. Suscita la vivencia de experiencias de la precariedad y vulnerabilidad del hombre. Hace tomar conciencia de la propia
limitación y fragilidad.
2.- Aproximaciones desde la Palabra de Dios
En el Evangelio encontramos personas que padecen algún tipo de discapacidad: ciegos, sordos, paralíticos... Jesús no pasa de largo, hace
presente el Amor de Dios hacia ellos, se llena de compasión, de misericordia, y los sana.
El mundo bíblico, ajeno a definiciones médicas y científicas de nuestro tiempo, desconoce las causas de la enfermedad y la discapacidad.
Les da sobre todo una explicación de tipo moral y religioso. Un ciego
o un paralítico en la Biblia es considerado un “enfermo”, tanto como
el leproso o la hemorroisa.
Por lo tanto, una reflexión profunda y seria sobre esta situación en
la acción y palabras de Jesús nos permitirá comprender y asistir a las
personas con discapacidad.
2.1 Compromiso de Jesús ante la debilidad y marginación
Uno de los rasgos más significativos de la acción mesiánica de Jesús
es su ENCUENTRO con los sufrientes y enfermos. Su acción sanadora
está íntimamente unida al anuncio del Reino de Dios (Cfr. Mt 11,2-6).
Es destacable su cercanía y atención a los leprosos, ciegos, sordos,
tullidos, dementes. Y la Iglesia nos recuerda constantemente el amor
y la misericordia de Jesús ante la debilidad y la marginación; compromiso que es diverso en cada caso:
• Al ver al leproso, se conmueve o se revela contra el sistema
que en nombre de Dios margina a la gente, y lo toca, vio-
41
lando la ley del Levítico (14,1-32) sobre lo puro y lo impuro
(13,39-45).
• Al sordo tartamudo lo toma aparte, separándolo de la multitud, le mete los dedos en los oídos; con su saliva le toca la
lengua y, levantando la mirada al cielo, suspira y dice: Effatá
(ábrete) Cfr. Mc 7,31-37).
• Para curar al ciego de Betsaida, Jesús lo coge de la mano y
lo conduce también fuera de la aldea, llevándolo progresivamente a la luz, hasta que vea del todo: ”Veo a los hombres,
porque percibo como árboles, aunque andan. Luego le aplicó otra vez las manos en los ojos y vio del todo”; a éste, le
prohíbe terminantemente volver a la aldea (Cfr. Mc 8,22.26).
• Al ciego Bartimeo lo manda llamar y le pregunta: ¿Qué
quieres que haga por ti?”. Después accede a su petición de
recobrar la vista (Cfr. Mc 10, 51-52).
• ¡Señor, que se abran nuestros ojos! Esa es la respuesta de
los dos ciegos ante la pregunta de Jesús (Cfr. Mt 20, 29-34).
• Al hombre del brazo atrofiado lo coloca en medio de la sinagoga en claro gesto de desafío a los fariseos presentes que
lo asedian para ver si lo cura en sábado y tener de qué acusarlo; ante su silencio, Jesús cura al hombre (Cfr. Mc 3,1-5).
• Buscó siempre el encuentro personalizado, (Cfr. Mc 5,32).
• Y glorificaban al Dios de Israel, al ver que los mudos hablaban, los paralíticos caminaban y los ciegos veían (Cfr. Mt
15,29-31).
• Si tuvieran fe del tamaño de un grano de mostaza, les dice
Jesús a sus discípulos, ante su imposibilidad de sanar al epiléptico (Cfr. Mt 17,14-20).
42
En cada momento y con cada persona que padece enfermedad y exclusión, Jesús adopta la actitud adecuada para entrar en contacto con
ella y sacarla de su particular tipo de marginación. En algunas situaciones es expresamente la fe en Jesús la que hace posible la curación,
fe que se pone aún más de relieve cuando se da entre paganos. Son
los casos del paralítico al que Jesús cura al ver la fe de sus portadores
(Cfr Mc 2,1-12), o el del ciego Bartimeo que grita al paso de Jesús, y
que, cuando Jesús lo manda llamar, tira a un lado el manto, se pone
de pie y se le acerca, recuperando la vista (Cfr Mc 10,46-52). Es la fe—
adhesión a Jesús la que hace posible la curación. “Tu fe te ha salvado”,
dice Jesús a los parientes, constatando que es la fe la que hace posible
la salvación total.
Jesús, que vive intensamente y con profunda alegría interior, consecuencia de su experiencia con el Padre, muestra una actitud serena,
constructiva y solidaria ante el sufrimiento, ajeno y propio. No ama el
sufrimiento ni lo busca, sino que lo acepta, lo asume positivamente
para mostrar su amor y confianza total en el Padre, y su amor y solidaridad incondicional con los hombres.
Su actuar y presencia entre los enfermos y los que tenían roto el corazón es signo y modelo de su acción humanizadora y salvadora para
los creyentes de todos los tiempos. Un llamado permanente a la solidaridad.
2.2. La práctica solidaria de Jesús.
La acción sanadora de Jesús no es obra de curandero, taumaturgo,
terapeuta o médico25. No es opositor de la ciencia médica sino suscitador de nuevas experiencias saludables y salvíficas, y actúa así:
 Por amor entrañable a todo hombre, especialmente al desvalido, en quién toma cuerpo el Reino de Dios.
25
Bautista Mateo. Jesús: sano, saludable y sanador, Ed. San Pablo, Buenos Aires-Argentina,
2004.
43
 Para ser signo viviente de la bondad misericordiosa y humanizante del Padre, que muestra la solicitud divina por quien no
sabe, no tiene o no puede.
 Para enseñarnos a ser buenos samaritanos y “misericordiosos como el Padre celestial” (Lc 6,36).
 Para educarnos a redimir el sufrimiento, como fuente de comunión, renovación, crecimiento humano y espiritual.
2.3 La sanación integral que Jesús ofrece
Jesús, sana la dimensión física herida, porque la parte corporal es la “epifanía” de la persona, que si está dañada puede deteriorar todo el ser.
Libera también al enfermo de las heridas no cicatrizadas de la dimensión emocional: humillación, inseguridad, temor, soledad, inutilidad,
incapacidad de amar y ser amado, falta de autoestima, no tener sentido de pertenencia, desconfianza, falta de autorrealización, resignación, corazón irreconciliado, sentirse “abandonado por la mano de
Dios”, considerarse deshecho de la sociedad, falta de iniciativa…26
Sana al enfermo en su dimensión intelectual: desenmascara las ideologías deshumanizadoras, previene de concepciones idolátricas, pide
transparencia en las actitudes y pensamientos, nos guarda de los “deseos insanos” del corazón…
Jesús cuestiona la profunda discriminación social que atraviesa la sociedad judía de su tiempo: puros e impuros; judíos y paganos; varones
y mujeres; piadosos y sin ley; profesiones nobles y humillantes; sanos
y enfermos; compatriotas y extranjeros; ricos y pobres…
En cada acción sanadora, Jesús cuestiona los mecanismos destructivos de
la sociedad. Él siempre reinserta al alienado y rechazado: Dijo al paralítico:
“Yo te lo mando, levántate, toma tu camilla y vete a tu casa” (Mc 2,11).
26
Bautista Mateo. Jesús: sano, saludable y sanador, Ed. San Pablo, Buenos Aires-Argentina,
2004.
44
Jesús corrige y enfrenta una concepción religiosa discriminatoria:
La enfermedad, la pobreza y la ignorancia excluían de la comunidad
cultual. El templo es tan discriminatorio como la sociedad. Quedan
muchos “al margen”, “fuera” de él: Ni ciego ni rengo… entren en el
templo (2Sam 5,8).
Las leyes de “pureza” impedían tajantemente el contacto con los enfermos. Los evangelistas reiteran que Jesús los tocaba haciéndose “ritualmente impuro”: Entonces se le acercó un leproso para pedirle ayuda
y, cayendo de rodillas, le dijo: “Si quieres, puedes purificarme. Jesús
conmovido, extendió la mano y lo tocó, diciendo: “Lo quiero, queda
purificado” (Mc 1,40-41). Su idea con respecto a la pureza es bien definida: Ninguna cosa externa que entre en el hombre puede mancharlo;
lo que lo hace impuro es aquello que sale del hombre (Mc 7,15).
La enfermedad —insistía la teología de la época— está ligada al pecado y castigo divino: Por eso, sus discípulos le preguntaron: “Maestro
¿Quién ha pecado, él o sus padres, para que haya nacido ciego?” (Jn
9,2). Jesús es explícito: “Ni él ni sus padres han pecado, respondió
Jesús; nació así para que se manifiesten en él las obras de Dios” (Jn
9,3). No hay, pues, conexión mecánica entre el pecado—impureza—
castigo de Dios (Cfr.Lc 13,1-5)27.
3.- La respuesta de la Iglesia a las necesidades de las personas con
discapacidad
Desde las primeras comunidades cristianas, y durante todo su peregrinar hacia la gran Pascua del encuentro con su Señor, la Iglesia de
Jesucristo se ha puesto a disposición y servicio de los más necesitados, sobre todo de los enfermos. Tenemos innumerables nuestras de
amor a Dios en los pobres y necesitados, y mucha santidad concentrada en personas y congregaciones religiosas a lo largo de los siglos.
27
Bautista Mateo. Jesús: sano, saludable y sanador, Ed. San Pablo, Buenos Aires-Argentina,
2004.
45
El Concilio Ecuménico Vaticano II nos señala que La Iglesia abraza
con su amor a todos los afligidos por la debilidad humana; más aún,
reconoce en los pobres y en los que sufren la imagen de su Fundador
pobre y paciente, se esfuerza en remediar sus necesidades y procura
servir en ellos a Cristo (Lg 8).
El Cardenal Carlo María Martini nos decía que: “No basta pues un
mero acercamiento asistencial, es necesario profundizar y respetar
su ser en plenitud, de Hijos de Dios, sus predilectos, y por tanto, testigos vivientes del amor salvífico del Padre” (Card. Martini, Discurso
de apertura del Simposio Integralidad de la educación y derecho a lo
espiritual, Milano, 3-5 de mayo 1990).
La Iglesia, para confirmar ser verdaderamente Esposa de Cristo, al ponerse al servicio de la vida, sobre todo de la persona con discapacidad
y de cuentos la rodean, como lugar teológico donde “Dios obra sus
maravillas”, realiza su amor por el hombre e invita a la comunidad a la
conversión y al discernimiento de los valores evangélicos.
3.1 Protagonista de la acción pastoral
Todos los miembros del pueblo de Dios son sujetos de la acción eclesial, que ha de actuarse con diferentes modalidades y competencias,
según los diversos carismas y ministerios (Midali, Mario. Teología Pastoral, Las. Roma, 1992).
El Señor Jesús llama a todos a ser sus discípulos, a abrirse al don de la
comunión con el Padre y con los hermanos en la fe, a compartir con
los demás las riquezas que Dios da a cada uno (cf. 1Cor 1,5-7; 7,7.14;
Rm 12,6-8; Ef 4,7-16). Por ello, también las personas con discapacidad
reciben del Señor la misma llamada a vivir el discipulado en modo responsable y activo, y a enriquecer al pueblo de Dios con los dones que
el Señor les confía, para hacer que su Esposa resplandezca (cf. Ef 5,27). Las personas con discapacidad dan los impulsos más fuertes y ofrecen
grandes recursos morales y espirituales para construir un mundo según
46
el plan y la voluntad de Dios. Ellas ofrecen una contribución de esperanza
y de amor a la historia humana. Revelan al hombre lo que es el hombre:
la persona vale más por lo que es que por lo que tiene o sabe hacer (Cfr.
Gs 35), especialmente en una sociedad en la que cuenta sobre todo la
belleza física, la afirmación de sí mismo, la búsqueda del poder y la primacía sobre los demás. Muestran el carácter de criatura, que es común
a todos, y de la dependencia de la criatura del Creador, su confianza y
dependencia de los otros; y confirman que esta unión es fuente de vida,
puesto que “la criatura sin el Creador desaparece” (Gs 36).
No sólo con el testimonio de sus vidas, sino también con las actividades que pueden desenvolver de acuerdo a sus posibilidades, las
personas con discapacidad son sujetos activos de pastoral. Ellas mismas pueden comunicar el “tesoro de la fe” y guiar a los demás a la
comunión con el Padre en Jesús por medio del Espíritu.
Finalmente a todos los bautizados se nos confía el mandato evangélico: Vayan, pues, y hagan discípulos a todas las gentes bautizándolas
en el nombre del Padre y del Hijo y del Espíritu Santo, y enseñándoles
a guardar todo lo que yo les he mandado (Mt 28,19-20).
3.2 Derecho a vivir y anunciar la fe
San Juan Pablo II nos señala que Ellos tienen derecho a conocer como
los demás coetáneos ‘el misterio de la fe’ (Catechesi tradendae, 41).
El derecho a conocer a Dios en Jesús y a vivir la plenitud de su amor
en el Espíritu, es parte integrante de la dignidad de la persona con
discapacidad. Cuando este derecho es respetado y promovido, lleva
a la persona misma a abrirse a los valores más altos, que la impulsan
efectivamente hasta la trascendencia, con el don total y oblativo de
sí a los demás y a Dios, llegando a la plena madurez de la persona en
cuanto imagen de Cristo, es decir, a la santidad28. 28
Comité para la preparación del Jubileo de la comunidad de personas con discapacidad
2000.
47
Las personas con discapacidad no constituyen una excepción a los derechos y obligaciones del bautismo. En caso de discapacidad mental
seria y profunda, la persona es llamada a compartir la fe a través del
testimonio de amor dado a los demás.
3.3 Acción pastoral de las personas con discapacidad
Las personas minusválidas pueden hacer surgir en sí mismas energías excepcionales y valores de gran utilidad para toda la humanidad
(San Juan Pablo II, Enseñanzas, 31 de marzo de 1984).
Uno de los objetivos fundamentales de esta renovada e intensificada acción pastoral –que no puede dejar de implicar coordinadamente a todos
los componentes de la comunidad eclesial– es considerar al enfermo, al
minusválido, al que sufre, no simplemente como término del amor y del
servicio de la Iglesia, sino más bien como sujeto activo y responsable de
la obra de evangelización y de salvación ( Christifideles Laici, 54).
Ellos, no sólo son destinatarios del anuncio del Evangelio, sino que a
su vez lo anuncian con la propia vida y misión, sobre todo con el dolor
y sufrimiento que llevan a diario, participando así de la pasión, muerte y resurrección de Jesucristo en la perspectiva de la construcción
del Reino de Dios. Su discapacidad, redimida por la Muerte y Resurrección de Jesús, los hace misioneros, en modo inmediato, intuitivo
y no reflejo, de los verdaderos valores de la humanidad: la confianza,
la solidaridad, la diaconía, la interdependencia, la inmediatez, la hermandad, el compartir, el escuchar, la aceptación, la alegría, el amor.
La capacidad de sus corazones y el servicio de caridad que pueden prestar, ayudan a romper las barreras del miedo; sus vidas vulnerables y su
inocencia ayudan a crear lugares donde reina la caridad y la acogida.
4.- El papel de la familia
Creer es adoptar una forma de vivir; la forma de vivir de Jesús que pasó
haciendo el bien. A vivir se aprende en los primeros años y en la familia;
48
es ahí donde la persona vive la primera comunidad creyente. En ella
se transmite a los hijos con discapacidad que Dios está con ellos, en la
alegría, en el dolor, en los éxitos y en los fracasos. Se les contagia la capacidad de encontrarlo en soledad y entre la multitud, y se les impulsa
a comprometerse en facilitar la vida a los otros y en construir el espacio
familiar, ese estilo de vida en el que todos seamos felices.
En la familia es donde se adquiere el hábito de los pequeños gestos
de amor y de ternura, los sacrificios que benefician a la persona con
discapacidad, la generosidad y el compartir. También en la vida familiar se aprende a cuidar, ya desde muy niño, a reír, a trabajar y a
descansar, a orar y a vivir la caridad con el otro. Tienen que saber los
niños con discapacidad que Dios es un impulso que nos lanza hacia
los demás y nos convierte en un regalo.
Amar y ser amado. Que el niño, joven o adulto con discapacidad se
sienta amado por ser persona, por ser familia, por ser hijo de Dios, y
aprenda a manifestar cariño a los demás. Hablar con las personas con
discapacidad de Jesús les da seguridad; rezar por otras personas les
contagia fraternidad; compartir les enseña solidaridad y justicia. Dar
gracias a Dios por ellos aumenta su autoestima y seguridad para la
vida. Saberse amados por Dios les ayuda a gozar de todos los regalos
que la naturaleza nos ofrece.
Ser válidos. Valorar unos a otros el trabajo de los demás, incluso en
el esfuerzo que las personas con discapacidad realizan para encontrar
su autonomía social dentro del contexto en el que viven. Agradecer
los detalles, expresando con frecuencia y desde temprana edad; enseñarles que todos somos valiosos en la vida familiar. Así un niño con
sordera transmitirá la riqueza del silencio, el lenguaje de los gestos…;
una persona con ceguera aportará la propia cadencia de los sonidos,
la armonía de una comunicación percibida a través de los oídos...
Todos aportamos algo, sea material, afectiva, relacional… cada cual
tiene su papel dentro de la familia. La vida familiar es una fuente de
seguridad y autoestima o puede llegar a ser todo lo contrario, si no se
valora lo que cada uno es en sí mismo y aporta al bien común.
49
Ser autónomos. El valor de la autonomía, es decir, el que la familia promueva la independencia de sus miembros, es una cualidad importante que se hace extensible a aquellos que presentan una discapacidad.
Somos seres en relación, reflejo de la Santísima Trinidad (Cfr. Paulo
Freire. Pedagogía de la autonomía: conocimientos necesarios para la
práctica educativa. 11. ed. Río de Janeiro: Paz e Terra, 1999). Hemos
nacido para el encuentro; pero también cada cual es un ser único e
irrepetible, que la familia tiene que potenciar. La familia ayudará a
que sus miembros, especialmente si tiene una discapacidad, crezcan
y se desarrollen. Es más, contribuirá a que viva su propio proceso vital
y espiritual, que no tiene por qué ser igual a la de los demás29.
29
Jiménez Simón, Juan Ramón: Iglesia y personas con discapacidad. Escuela Abierta, 6
(2003).
50
1.- Con la misericordia y compromiso del Buen Samaritano: Construimos un país inclusivo
Es iluminadora la Carta Apostólica Salvifici doloris de san Juan Pablo
II, que meditando la Parábola del Buen Samaritano, nos ofrece las
pautas de acción solidaria de los cristianos ante el sufrimiento ajeno:
Sd 28 “La parábola del Buen Samaritano pertenece al Evangelio del sufrimiento. Indica, en efecto, cuál debe ser la relación de cada uno de
nosotros con el prójimo que sufre. No nos está permitido “pasar de
largo” con indiferencia, sino “pararnos” junto a él. Buen Samaritano es
todo hombre, que se para junto al sufrimiento de otro hombre de cualquier género que ese sea. Esta parada no significa curiosidad, sino más
bien disponibilidad. Es como el abrirse de una determinada disposición
interior del corazón, que tiene también su expresión emotiva”.
“Buen Samaritano es todo hombre, sensible al sufrimiento ajeno; el
hombre que “se conmueve” ante la desgracia del prójimo. Si Cristo,
conocedor del interior del hombre, subraya esta conmoción, quiere
decir que es importante para toda nuestra actitud frente al sufrimiento ajeno. Por lo tanto, es necesario cultivar en sí mismo esta sensibilidad del corazón, que testimonia la compasión hacia el que sufre. A
veces esta compasión es la única o principal manifestación de nuestro
amor y de nuestra solidaridad hacia el hombre que sufre”.
Sin embargo, el Buen Samaritano de la parábola de Cristo no se queda
en la mera conmoción y compasión. Estas se convierten para él en estí-
51
mulo a la acción que tiende a ayudar al hombre herido. Por consiguiente, es en definitiva buen samaritano el que ofrece ayuda en el sufrimiento, de cualquier clase que sea. Ayuda, dentro de lo posible, eficaz.
En ella pone todo su corazón y no ahorra ni siquiera medios materiales.
Se puede afirmar que se da a sí mismo, su propio “yo”, abriendo este
“yo” al otro. Tocamos aquí uno de los puntos clave de toda la antropología cristiana. El hombre no puede “encontrar su propia plenitud si no
es en la entrega sincera de sí mismo a los demás”. Buen Samaritano es
el hombre capaz precisamente de ese don de sí mismo” (Sd 28).
De este mensaje podemos precisar dos líneas de acción en la perspectiva de la «Campaña Compartir» y la realidad de las personas con
discapacidad.
Lo primero: sensibilizar nuestro entorno y a la sociedad en su conjunto sobre la dura realidad que viven las personas con discapacidad,
especialmente los más pobres y aquellos que viven lejos de las ciudades. Cada una de estas personas tiene igual dignidad y derechos
que cualquier otra persona. No podemos ser indiferentes ante esta
realidad. La Iglesia nos pide ser misioneros de la misericordia con la
realidad de las angustias y esperanzas de estos hermanos nuestros.
Un segundo paso: La espiritualidad del Buen Samaritano nos exige
aportar en construir una sociedad inclusiva, en la que las personas
con discapacidad puedan vivir como les corresponde por ser seres
humanos, creados a “imagen y semejanza de Dios”.
“Cargar al herido del camino” y ayudarlo a ponerse de pie, nos exige
velar por sus derechos, para que ellos mismos sean protagonistas de
su propia historia, tanto personal como en grupo organizado.
2.- “Vence la indiferencia y conquista la paz: Hacia una ética en favor de la vida y los más necesitados”
El mensaje del Papa Francisco, en esta XLIX Jornada Mundial de la Paz
2016, nos plantea un mensaje de esperanza e ilumina nuestra acción
en favor de las personas con discapacidad.
52
En su mensaje trata a fondo el problema de la “globalización de la indiferencia”, la cual nace de la indiferencia respecto a Dios y se extiende a los demás seres humanos y a la creación. La persona —advierte
el Papa— se siente autosuficiente y piensa que no debe nada a nadie,
excepto a sí mismo, y se atribuye solamente derechos y no deberes.
Además ofrece una reflexión bíblica y teológica, que nos permite
comprender la necesidad de superar la indiferencia para abrirnos a
la compasión, a la misericordia y al compromiso, y por tanto, a la
solidaridad. Y subraya que la SOLIDARIDAD —virtud moral— debe ser
constantemente cultivada por los medios de comunicación y por los
que tienen responsabilidades de tipo educativo.
Nos recordará que “… con el Jubileo de la Misericordia, deseo invitar
a la Iglesia a rezar y trabajar para que todo cristiano pueda desarrollar un corazón humilde y compasivo, capaz de anunciar y testimoniar
la misericordia…, de abrirse a cuantos viven en las más contradictorias periferias existenciales, que con frecuencia el mundo moderno
dramáticamente crea, sin caer en la indiferencia que humilla, en la
habitualidad que anestesia el ánimo e impide descubrir la novedad”.
La presencia del sufrimiento de miles de hermanos y hermanas nuestros que viven con la discapacidad, sin atenciones sanitarias que los
ayuden a tener mejores niveles de calidad de vida y de salud, debe
exigirnos replantear nuestra acción socio pastoral tanto a nivel parroquial como diocesano. La Pastoral de la Salud, las Cáritas parroquiales, la pastoral juvenil, la pastoral de los derechos humanos, entre
otras, están llamadas a organizar una ayuda oportuna de manera que
se “Venza la indiferencia y se conquiste la paz”. Probablemente uno
de las grandes tareas sea la de promover y fortalecer una ética social
en favor de la vida y la dignidad de las personas con discapacidad,
sobre todo de las que se encuentran en situación de marginación y
pobreza. Nadie debe quedarse al margen de una vida digna, y todos,
desde los el propio Estado hasta las familias de donde proceden estos
hermanos nuestros, somos responsables de construir una ética social
que asegure este derecho.
53
Esta ética social en favor de la vida deberá tener como base el respeto
de los derechos humanos, la justicia, la solidaridad y la misericordia
con cada una de las personas con discapacidad. El mensaje del Santo Padre Francisco nos recuerda que “La misericordia es el corazón
de Dios. Por ello debe ser también el corazón de todos los que se
reconocen miembros de la única gran familia de sus hijos; un corazón que late fuerte allí donde la dignidad humana —reflejo del rostro de Dios en sus creaturas— esté en juego. Jesús nos advierte: el
amor a los demás —los extranjeros, los enfermos, los encarcelados,
los que no tienen hogar, incluso los enemigos— es la medida con la
que Dios juzgará nuestras acciones. De esto depende nuestro destino
eterno. No es de extrañar que el apóstol Pablo invite a los cristianos
de Roma a alegrarse con los que se alegran y a llorar con los que lloran (cf. Rm 12,15), o que aconseje a los de Corinto organizar colectas
como signo de solidaridad con los miembros de la Iglesia que sufren
(cf. 1Co 16,2-3). Y san Juan escribe: Si uno tiene bienes del mundo y,
viendo a su hermano en necesidad, le cierra sus entrañas, ¿cómo va
a estar en él el amor de Dios?.
La solidaridad con las personas con discapacidad y con sus familias
constituye un elemento de vital importancia para la credibilidad de
la propia Iglesia por esta llamada, y estamos llamados cada uno de
nosotros en primera persona, a SER testigos y testimonios de la misericordia de Dios. “Por tanto, donde la Iglesia esté presente, allí debe
ser evidente la misericordia del Padre. En nuestras parroquias, en las
comunidades, en las asociaciones y movimientos, en fin, dondequiera
que haya cristianos, cualquiera debería poder encontrar un oasis de
misericordia”, nos recuerda el Papa Francisco.
En las familias y en los colegios, nuestra niños y la juventud deben
aprender y reconocer en la persona con discapacidad un hermano
valioso y muy querido por Dios. Esta sensibilidad y preocupación por
el que padece necesidad del otro, constituye la base de una renovada
humanidad. El papa Francisco nos recordará que “Los educadores y
los formadores que, en la escuela o en los diferentes centros de asociación infantil y juvenil, tienen la ardua tarea de educar a los niños
54
y jóvenes, están llamados a tomar conciencia de que su responsabilidad tiene que ver con las dimensiones morales, espirituales y sociales
de la persona. Los valores de la libertad, del respeto recíproco y de la
solidaridad se transmiten desde la más tierna infancia”.
3.- Una acción socio caritativa que nace y se alimenta de la misericordia de Dios
La situación de vulnerabilidad de las personas con discapacidad se
relaciona con la ausencia de facilidades y condiciones adecuadas en
el entorno social, así como con la existencia de prácticas y actitudes
discriminatorias tanto de la sociedad y muchas veces presente en el
propio sector salud. Por ello este año la Iglesia Católica Peruana y la
«Campaña Compartir 2016», hacen un llamado público y convocan
a vivir la misericordia de Jesús con ellos, la solidaridad concreta, la
compasión y el servicio oportuno y eficiente, y dirigir la acción pastoral desde un enfoque de derechos humanos, cercanía, fraternidad
y protección de la vida y dignidad de estas personas. Por todo ello,
sugerimos las siguientes acciones:
* Proclamar la verdad sobre el hombre, sobre la dignidad, el valor
absoluto y la trascendencia de la vida de cada persona, en la situación y estado en que se encuentre.
* Promover con acciones concretas y proféticas la vida y el respeto
a la vida de quien es débil, frágil y sin voz, como las personas con
discapacidad. * Convocar a cada cristiano para que conozca y tome conciencia de
la realidad de las personas con discapacidad en el ámbito nacional,
diocesano y parroquial, generando cadenas de solidaridad, atención y cercanía que nazcan de la acción socio caritativa y como
expresión comunitaria de la fe en Jesucristo.
* Convocar y organizar a las instituciones comprometidas en esta
problemática a formar Comisiones y Mesas de trabajo inter ins-
55
titucionales, redes solidarias y ponerse al servicio de estas personas.
* Desarrollar acciones orientadas a la plena aceptación e integración de las personas con discapacidad, propiciando y fortaleciendo
las organizaciones de personas con discapacidad para un mayor y
mejor protagonismo social de los propios afectados.
* Convocar y organizar a las familias que tienen hijos o familiares
con discapacidad a tomar conciencia, a comprender que cada persona es un regalo del Señor, y que tiene el derecho y la oportunidad de vivir con dignidad. Promover la solidaridad, participación,
cercanía y compasión evangélica entre las propias familias y sus
integrantes.
* Ayudar a que se fortalezca la convicción de que la persona con discapacidad está llamada a ser un verdadero “protagonista, sujeto de la
obra de la evangelización” (Sínodo sobre los Laicos, 1987-1988, 53).
Porque, desde su realidad son agentes de cambio, que viviendo en
primera persona la realidad de la discapacidad, pueden ayudar tanto
a la Iglesia, la sociedad y el sector salud, impulsando mejores procesos de integración social. Tarea muy importante sobre todo en este Año de la Misericordia,
donde se hace necesario crear una mentalidad de aceptación, socorro, promoción y solidaridad; destacando una Iglesia Misericordiosa
tal como lo dice EG 114: “La Iglesia tienen que ser el lugar de la misericordia gratuita, donde todo el mundo pueda sentirse acogido, amado,
perdonado y alentado a vivir según la buena nueva del Evangelio”.
* Hacer visible y señalar las barreras físicas, arquitectónicas, mentales e ideológicas, de comunicación y de lenguaje que bloquean la
plena integración de las personas con discapacidad en la vida de la
Iglesia y de la sociedad30.
30
Comité para la preparación del Jubileo de la comunidad de personas con discapacidad
2000.
56
* Favorecer la participación de las personas con discapacidad en las
acciones litúrgicas y en la vida de la Iglesia, según la vocación de
cada uno, así como en todos los sacramentos, también el matrimonio, el ministerio sacerdotal y la vida consagrada.
* Encontrar con creatividad y en modo profético, aportes que integren a la persona con discapacidad en el mundo del trabajo, especialmente donde se tienen en cuenta, como criterios de progreso,
sólo la productividad, la libre competencia, la eficiencia, la afirmación de sí mismo, la competencia y el éxito, dejando a un lado a las
personas con discapacidad que no entran en estos parámetros. 3.1 La sociedad civil y el Estado
- Reconocer que la persona con discapacidad es plenamente sujeto humano de derechos humanos sagrados e inviolables; se le
debe facilitar la participación en la vida de la sociedad en todas
las dimensiones asequibles (inclusión); pues la cualidad de una
sociedad se mide por el respeto que manifiesta hacia sus miembros más débiles.
- Colaborar con las estructuras y las organizaciones socio-políticas y culturales para la promoción de la persona con discapacidad y ofrecer propuestas alternativas cuando los métodos y los
fines ofrecidos no reflejan la dignidad de la persona.
- Desarrollar campañas de concientización a la no discriminación
contra la persona con discapacidad.
- Involucrar a los diferentes sectores del Estado, sobre todo Educación, Salud y Trabajo, para que tomen las medidas necesarias
a fin de difundir mensajes para evitar la exclusión de las personas con discapacidad.
- Buscar la creación de grupos de apoyo a los padres con niños y
adolescentes que sufren esta problemática para que se interre-
57
lacionen en experiencias, sentimientos y aportes de solución e
integración a la sociedad.
- Superar la discriminación en dos ámbitos muy importantes: la
escuela-colegio y las parroquias, ya que ambos buscan también
el contacto con las familias, y permiten que los casos afloren y
se acepten como una realidad visible con la cual nos tenemos
que comprometer.
- Incluir en la cobertura del Sistema de aseguramiento universal
el costo de los servicios de tratamiento, rehabilitación y apoyo
a los niños y niñas con discapacidad por parte del Minsa y EsSalud. Y garantizar personal médico capacitado y habilitado para
otorgar con celeridad los certificados de discapacidad.
- Que las oficinas del Registro nacional de la persona con discapacidad funcionen en todas las provincias del país.
- Garantizar el funcionamiento de los centros de Educación Básica
Especial (CEBE) para la atención de niños y adolescentes con
discapacidad severa o multidiscapacidades.
- Inclusión de niños y jóvenes con discapacidad en la educación
básica y técnico productiva.
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BIBLIOGRAFÍA
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-
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-
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-
-
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Boletín Sodis No 3. Publicado el agosto 1, 2013 por SODISPERU3
comentarios.
Cardona Francés Ll: Mitología y Leyendas Africanas. Barcelona,
Olimpo 1998.
Carta Apostólica Salvifici doloris, san Juan Pablo II.
Comité para la preparación del Jubileo de la comunidad de personas con discapacidad. Ficha de preparación de la Jornada Jubilar
del 3 de diciembre de 2000.
Fundación D Wall, Prevención de discapacidades Prenatal. Ecuador, Perú 2014.
Grupo Latinoamericano de Rehabilitación Profesional (GLARP).
Manual, historia y conceptos básicos. Bogotá 1995.
Hernández González, Elsa Isabel: Manejo adecuado del concepto
discapacidad, Santo Domingo, Rep. Dom. Febrero 1999.
INEI 2012: Características de las personas con discapacidad.
INEI, julio 2013: Primera Encuesta nacional especializada sobre
discapacidad.
IV-V Informe Alternativo de la sociedad civil sobre el cumplimiento de la Convención sobre los derechos del niño en el Perú (20062014).
Convención Internacional sobre los derechos de las personas con
discapacidad.
Informe Defensorial N° 155: “Los niños y niñas con discapacidad…” 2011.
Jiménez Simón, Juan Ramón: Iglesia y personas con discapacidad.
Escuela Abierta, 6(2003).
La Biblia de América, versión CELAM 2014.
La Biblia Latinoamericana, edición San Pablo 2005.
59
-
-
-
-
-
-
Lamas Rojas, Héctor Alejandro. La situación de los discapacitados
en el Perú: Exclusión/inclusión de las personas con discapacidad.
Ley 29973- Ley General de la persona con discapacidad.
Mateo, Bautista: Estuve enfermo y me visitaron, Ed. Verbo Divino,
Cochabamba-Bolivia, 2005.
Mateo, Bautista. Jesús: sano, saludable y sanador, Ed. San pablo,
Buenos Aires-Argentina, 2004.
Mensaje del Santo Padre Francisco para la celebración de la XLIX
Jornada Mundial de la Paz/2016 Vence la indiferencia y conquista
la Paz.
Valencia, Luciano Andrés: Breve historia de las personas con discapacidad. Buenos Aires. 2014, pág.2.
60