4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 portada ok7 CN:4505

CURSO ESCLEROSIS MÚLTIPLE PARA ENFERMERÍA
CURSO
ESCLEROSIS
MÚLTIPLE
PARA ENFERMERÍA
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 plegs principis ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 plegs principis ok7 CN 17/09/12 8:51
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 plegs principis ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 plegs principis ok7 CN 17/09/12 8:51
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 plegs principis ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 plegs principis ok7 CN 17/09/12 8:51
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 plegs principis ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 plegs principis ok7 CN 17/09/12 8:51
CURSO
DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE
PARA ENFERMERÍA
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 plegs principis ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 plegs principis ok7 CN 17/09/12 8:51
Colaboración:
Primera edición: Septiembre 2012
Producción e impresión:
aureagràfic, s.l.
Avda. Madrid, 159, entlo. 2ª. 08028 Barcelona.
Dep. legal:
Ninguna parte de esta publicación, incluido el diseño de la cubierta, puede ser reproducida,
almacenada o transmitida de ningún modo ni por ningún medio, ya sea eléctrico, químico,
mecánico, magnético, óptico, de grabación o xerocopia, sin permiso previo.
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 plegs principis ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 plegs principis ok7 CN 17/09/12 8:51
Madrid, 31 de agosto de 2012
Este documento basado en el “Curso de Esclerosis Múltiple para Enfermería”, editado
y publicado por Biogen Idec en el año 2009, es el resultado de un esfuerzo común y da testimonio de nuestro poder de actuación cuando trabajamos mancomunadamente en la consecución de unos objetivos determinados.
Podemos sentirnos satisfechos de la colaboración solicitada a D. Miguel García,
Dña. Rosalía Horno y Dña. Concepción Ramírez, tres expertos en enfermería, para llevar a
término los objetivos marcados, junto con la inestimable ayuda de Nicolás Fernández-Rua y
de Ana Venegas que desde Biogen Idec han colaborado con su entusiasmo y profesionalidad
en sacar a la luz este manual.
Tal y como se planificó, este “Curso de Esclerosis Múltiple para Enfermería”, con sus
defectos y sus virtudes, permite recoger una gran cantidad de información. Todo lo aquí expresado, entendemos será de enorme ayuda para todos aquellos profesionales de la enfermería que dedican parte de su trabajo, esfuerzo y, como no, su vida, a hacer que los pacientes
con Esclerosis Múltiple puedan mejorar su calidad de vida y a luchar contra esta enfermedad,
que produce una discapacidad progresiva y un deterioro físico evidente.
Por último, esperamos que este “Curso de Esclerosis Múltiple para Enfermería” marque
un nuevo hito en nuestro quehacer profesional.
La colaboración entre Biogen Idec y los profesionales de enfermería a través de la
Sociedad Española de Enfermería Neurológica SEDENE, determina un modelo a seguir en
futuros proyectos, al mismo tiempo que pone de manifiesto un potencial de actuación al que
no debemos ni queremos renunciar.
Fdo. Dr. GUILLERMO SELLERS
Director Médico
Biogen Idec Iberia
3
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 plegs principis ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 plegs principis ok7 CN 17/09/12 8:51
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 plegs principis ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 plegs principis ok7 CN 17/09/12 8:51
Prólogo
Estimado lector,
La Esclerosis Múltiple (EM), es una enfermedad crónica inflamatoria, que afecta principalmente a jóvenes de 20 a 40 años, que tras las patologías neurológicas traumáticas, es la
más prevalente en este tramo de edad. Es una enfermedad con alto índice de morbilidad.
Los pacientes con Esclerosis Múltiple necesitan una gran atención de todos nosotros que
trabajamos con ellos y sin duda ninguna, la enfermería aquí juega un papel importantísimo
por la cercanía que tiene con los pacientes.
Esta cercanía nos brinda la posibilidad de conocer mejor el entorno familiar y las condiciones sociales, económicas y culturales del paciente. Todo ello conlleva a una mayor capacidad para acompañar de cerca la evolución de la enfermedad, la adherencia y la respuesta
al tratamiento y el impacto de la EM sobre la vida de cada paciente. Los enfermeros/as dedicados total o en parte a la Esclerosis Múltiple, participan del apoyo que ofrecemos a las
personas con EM y por ello es de gran relevancia un buen conocimiento de todo que conlleva
el diagnóstico de EM en la vida de una persona.
Se ha observado en la práctica clínica habitual, que los pacientes de Esclerosis Múltiple
son pacientes con gran conocimiento de su enfermedad. Si sumamos que los jóvenes se
preocupan más por sus problemas y que el mundo informático les facilita información de
todo que les ocurre, merece la pena estar bien preparados, para enfrentarnos a este mundo
que todavía está en pleno desarrollo y en el cual se descubren novedades cada día.
Todos los sanitarios sabemos que aquellos pacientes que necesiten de una ayuda deben
ser atendidos con la mayor profesionalidad y atención que podamos ofrecer. En las pacientes
con esclerosis múltiple, esta profesionalidad, formación e información son más necesarias,
si todavía cabe, por lo peculiar que es el mundo de esta enfermedad. Este manual pretende
ser un documento de formación y consulta en el cual la enfermería pueda apoyarse en aras
de profundizar más sobre la patología.
El lector encontrará al final de los tres capítulos una autoevaluación con la que tratamos,
de una manera sencilla y práctica, de revisar este curso-manual de Esclerosis Múltiple para
Enfermería. No sustituye, en absoluto, los tratados que existen sobre el tema. Tampoco la
lectura exhaustiva del manual. Naturalmente, primero el lector debe estudiar el texto y posteriormente, contestar las preguntas.
5
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 plegs principis ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 plegs principis ok7 CN 17/09/12 8:51
Prólogo
Por último, actualmente la esclerosis múltiple es una patología que tiene un futuro prometedor desde el punto de vista de investigación. Nos falta mucho por conocer y aprender
aún, pero la evolución del conocimiento de esta enfermedad está siendo asombrosa. El
mayor conocimiento es lo que nos impulsa a involucrarnos en investigación para el desarrollo
de nuevos modelos diagnósticos y terapéuticos.
Les deseamos una lectura provechosa y formativa de este manual sobre Esclerosis
Múltiple para Enfermería.
Los Revisores
6
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP1 ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP1 ok7 CN 17/09/12 8:43 Página 7
CURSO DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE
PARA ENFERMERÍA
Capítulo 1
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP1 ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP1 ok7 CN 17/09/12 8:43 Página 8
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP1 ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP1 ok7 CN 17/09/12 8:43 Página 9
Índice
1. El Sistema Nervioso . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
1.1. Sistema Nervioso Central (SNC) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
1.2. Sistema Nervioso Periférico (SNP) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
1.3. Las células del sistema nervioso . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
1.4. La vaina de mielina . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
1.4.1. Composición de la mielina . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
1.5. La función de los axones . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
1.5.1. La conducción de los impulsos nerviosos . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
1.6. La barrera hematoencefálica . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
11
11
12
12
13
14
14
14
15
2. La Esclerosis Múltiple (EM) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
2.1. Introducción . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
2.2. Epidemiología de la EM. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
2.2.1. Áreas de riesgo, edad de aparición y sexo. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
2.3. Etiología y patogenia de la EM. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
2.4. Anatomía patológica de la EM. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
2.5. Historia natural de la EM. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
2.6. Síntomas y signos de la EM. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
2.7. Formas clínicas de la EM. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
2.7.1. Síndrome neurológico aislado. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
2.8. Diagnóstico de la EM. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
2.8.1. Criterios diagnósticos. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
2.9. Las técnicas diagnósticas. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
2.9.1. Estudio del líquido cefalorraquídeo (LCR) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
2.9.2. Los potenciales evocados (PE) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
2.9.3. La resonancia magnética (RM) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
17
17
17
18
19
20
21
22
22
24
24
24
28
28
29
30
3. Asesoramiento de Enfermería al paciente frente al diagnóstico de EM.
...........
33
..........................................................................................
43
..............................................................................................
45
...................................................................................................
47
4. Bibliografía
5. Glosario
6. Test
9
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP1 ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP1 ok7 CN 17/09/12 8:43 Página 10
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP1 ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP1 ok7 CN 17/09/12 8:43 Página 11
1. El Sistema Nervioso
Aspectos generales
El sistema nervioso se divide en sistema nervioso central (SNC) y sistema nervioso periférico (SNP) (Figura 1).
1.1. Sistema Nervioso Central
El SNC está formado por el encéfalo y la médula espinal y ejerce la mayor parte del control
de las funciones corporales. El encéfalo coordina la actividad neuronal del cuerpo recibiendo,
analizando y reaccionando a los estímulos sensoriales aferentes. El encéfalo es también el
centro del pensamiento, del aprendizaje y de la memoria. La médula espinal es, a su vez, la
continuación del tronco del encéfalo y se extiende a través de la columna vertebral. Los estímulos nerviosos que van o vienen desde los órganos de la sensibilidad, los músculos y de
otras partes del cuerpo se propagan a través de la médula espinal. El encéfalo y la médula espinal están cubiertos por un tejido formado por tres membranas, denominadas meninges. El
tejido del SNC se encuentra bañado por el líquido cefalorraquídeo (LCR). El LCR se sitúa en
cavidades cerebrales denominadas ventrículos, en el espacio subaracnoideo, y en el canal
central de la columna vertebral (Figura 2).1
El LCR protege las estructuras del sistema nervioso central de las lesiones y también lleva
nutrientes y transporta desechos desde las células del SNC. El LCR se forma dentro de los
ventrículos a través de una red vascular denominada plexo coroideo, y en el parénquima ence-
Encéfalo
Médula espinal
Cerebro
Sección sagital
El sistema nervioso
Tercer
ventrículo
Cuarto
ventrículo
b
Ventrículo
lateral
Espacio
subaracnoideo
L1
Ramificaciones
de la médula
espinal
a
e
S1
Cerebelo
Canal c
central
Plexo coroideo
d
Médula espinal
Figura 1: El sistema nervioso.
Figura 2: Flujo del LCR.
11
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP1 ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP1 ok7 CN 17/09/12 8:43 Página 12
1. El Sistema Nervioso
fálico. Se produce por filtración de la sangre y por secreciones celulares. El LCR circula a través
de los ventrículos (a y b) y dentro del canal central (c) de la médula espinal. Fluye alrededor y
a través de la médula espinal (d) y regresa al espacio subaracnoideo (e) rodeando el encéfalo.
El LCR es absorbido en el sistema venoso. El LCR normal es un fluido transparente e incoloro.
Su gravedad específica es baja (1,004 a 1,008) y contiene trazas de proteínas y pequeñas cantidades de glucosa. El LCR es prácticamente acelular, conteniendo solo algunos linfocitos, normalmente de 2 a 5 por mL. El examen de LCR es importante en el diagnóstico de muchos
trastornos neurológicos, incluyendo la EM. El LCR se obtiene por punción lumbar.1
1.2. Sistema Nervioso Periférico
EL SNC se comunica con el resto de cuerpo a través del SNP, está formado por los nervios craneales (por ej., el nervio óptico, que a menudo se encuentra afectado en la EM) y espinales y sus ganglios asociados. Los nervios craneales están rodeados por una vaina de
mielina formada en el SNC por los oligodendrocitos. Los axones en el SNP los mielinizan las
células de Schwann.
Los nervios espinales o
SNC
periféricos emergen de la médula espinal para controlar las
SNP
funciones motoras y transmitir
Neurona
información sensorial entre el
sensorial
Receptores
SNC y el resto de los tejidos
sensoriales
del cuerpo. Los 31 pares de
Neurona somática motora
Músculos
nervios periféricos conectan
esqueléticos
el SNC con los receptores,
Neuronas motoras autonómicas
Músculo liso
los músculos y las glándulas.
Músculo cardíaco
Glándulas
Todos los nervios espinales
son nervios mixtos, con funciones sensoriales y motoras.
Figura 3: Relación entre las fibras sensoriales y motoras del SNP
La información sensorial de
y el SNC.
un tejido es transmitida por el
nervio al SNC, que transmite como respuesta un impulso motor adecuado hacia el tejido1
(Figura 3).
1.3. Las células del sistema nervioso
El tejido tanto del SNC como del SNP está formado por neuronas y células de la neuroglía.
Las neuronas son las células nerviosas que conducen los impulsos entre ellas, así como, hacia
o desde otras células. Una neurona está formada por un cuerpo celular (también denominado
soma neuronal), las dendritas, y un axón. Los axones son las fibras nerviosas que transmiten
los impulsos nerviosos. La mayoría de los axones están cubiertos por una capa discontinua formada por mielina. Cada sección de mielina está separada por un nódulo de Ranvier1 (Figura 4).
12
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP1 ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP1 ok7 CN 17/09/12 8:43 Página 13
1. El Sistema Nervioso
Dendritas
Proyecciones citoplásticas
Cuerpo celular (soma)
Oligodentrocito
Axón
Axón
Mielina
Vaina de mielina
Axón
Nódulo de Ranvier
Terminal sináptico
Figura 4: Estructura de la célula nerviosa.
Figura 5: Oligodendrocito y axones del SNC.
En el SNC, la mielina la elaboran los oligodendrocitos (Figura 5), mientras que en el SNP,
la mielina la forman las células de Schwann (Figura 6). Los oligodendrocitos y las células de
Schwann son células de la neuroglía.1
Los axones cubiertos de mielina forman la sustancia blanca del cerebro y de la médula
espinal, mientras que los cuerpos neuronales y las dendritas forman la sustancia gris. En el
encéfalo, la porción externa del cerebro está formada por sustancia gris, también denominada
corteza, mientras que la porción interna está formada por sustancia blanca. Por el contrario,
en la médula espinal, la sustancia gris se sitúa en el centro, con la sustancia blanca rodeándola en el exterior (Figura 7).1
1.4. La vaina de mielina
Muchos axones en el SNP y la mayoría de los axones del SNC están cubiertos por una
vaina aislante de mielina. Los axones del SNC de menos de dos micras de diámetro generalmente no están mielinizados. La vaina de mielina de los axones del SNC se ve afectada
en la EM. La mielina del SNP no se afecta, posiblemente debido a que la mielina del SNC y
del SNP tiene una composición distinta.1
Sección de una célula de
Schwann y de axón
Neurolema
Núcleo
Sustancia
gris
Citoplasma
Axón
Vaina de mielina
Figura 6: Mielinización en un axón del SNP.
Sustancia
blanca
Encéfalo
Médula espinal
Figura 7: Localización de la sustancia gris y de la
sustancia blanca en el encéfalo y médula espinal.
13
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP1 ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP1 ok7 CN 17/09/12 8:43 Página 14
1. El Sistema Nervioso
1.4.1. Composición de la mielina
La mielina en el SNP y en el SNC está formada por una capa de lípidos, proteínas y agua.
Se han identificado varias proteínas de mielina que sólo se expresan en las células en proceso
de mielinización. Estas se han clasificado como proteínas de mielina mayores y menores.
Algunos tipos de estas proteínas son específicas de la mielina del SNP o del SNC. Estas diferencias probablemente explicarían los efectos de algunas enfermedades desmielinizantes
en los axones del SNP o del SNC.1
1.5. La función de los axones
Los axones conducen los impulsos eléctricos hasta otras células nerviosas y hasta células diana tales como células musculares. Estos impulsos nerviosos son transmitidos en respuesta a los estímulos recibidos e interpretados por las neuronas. La transmisión de un
impulso nervioso hasta una célula diana es un proceso complejo que implica: conducir los
impulsos eléctricos a lo largo del axón, enviar señales químicas entre las neuronas y transportar proteínas y otras moléculas desde el cuerpo celular hasta el axón.1
1.5.1. Conducción de los impulsos nerviosos
Axones mielinizados
Los impulsos nerviosos son unidireccionales y se producen en las neuronas en los
intervalos o espacios de la vaina de mielina denominados nódulos de Ranvier. El impulso
se transmite desde nódulo a nódulo en un proceso denominado conducción saltatoria
(Figura 8).1
La mielina actúa como el aislamiento de un cable eléctrico, permitiendo que los impulsos
eléctricos sean rápidamente conducidos a lo largo del axón. El impulso eléctrico, que se denomina potencial de acción, se produce en los nódulos de Ranvier, donde se concentran los
canales de iones sodio (Na+) del axón. Un potencial de acción se produce por un cambio en
el potencial de membrana causado por el flujo de Na+ dentro del axón y por la salida de iones
potasio (K+) fuera del axón. Cuando se excitan los canales de Na+ de los nódulos, entra Na+
en el axón, despolarizando la membrana. La despolarización de la membrana del axón en el
+
Na+
K+
–
–
–
+
+
Axón
–
Na+
14
Mielina
+
Nódulo de Ranvier
Figura 8: Conducción
de un impulso nervioso
a través de un axón
mielinizado.
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP1 ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP1 ok7 CN 17/09/12 8:43 Página 15
1. El Sistema Nervioso
mV
nódulo de Ranvier es rápidamente conDespolarización Repolarización
Iones de sodio
+40
ducida a través de la porción del axón
+30
Iones de potasio
+20
+10
cubierta por la vaina de mielina hasta el si0
-10
-20
guiente nódulo de Ranvier. El potencial de
-30
-40
acción se transmite desde nódulo a nódulo
-50
Umbral
-60
Potencia en reposo
-70
en un proceso denominado conducción sal-80
1
2
3
4
5
6
mseg
tatoria. Cada potencial de acción excita al siguiente nódulo, donde se produce un nuevo
potencial de acción y se transmite hasta el
siguiente nódulo, y así sucesivamente. Después de la despolarización en el nódulo, se
abren los canales de K+ de la membrana del
Figura 9: El potencial de acción.
+
axón permitiendo la difusión de K fuera
del axón, restituyéndose el potencial de membrana de reposo. Este proceso se denomina
repolarización (Figura 9).
La conducción saltatoria en los axones mielinizados permite que los impulsos eléctricos
se conduzcan a gran velocidad. Adicionalmente, se ahorra energía metabólica porque la membrana del axón sólo se excita activamente en los nódulos para producir un potencial de acción.
Algunos axones mielinizados conducen los impulsos más rápidamente que otros. Por ejemplo, las fibras nerviosas implicadas en los reflejos rápidos de extensión de los músculos esqueléticos poseen una velocidad de conducción extremadamente rápida.1
Axones no mielinizados
En un axón no mielinizado, los impulsos nerviosos son conducidos hasta lugares situados
sólo a una micra de distancia a través de toda la longitud del axón. Debido a que los potenciales de acción deben producirse a cada fracción de micra, la conducción es mucho más
lenta que en un axón mielinizado donde los impulsos “saltan” de un nódulo a otro. Los axones no mielinizados mediatizan respuestas viscerales lentas. La desmielinización de las neuronas del SNC producida en la EM retarda enormemente la conducción de los impulsos
nerviosos a lo largo del axón, ocasionando la pérdida de la función normal.1
1.6. La barrera hematoencefálica
La barrera hematoencefálica (BHE) es una barrera selectiva que impide la entrada de
ciertas sustancias potencialmente dañinas para el SNC. En contraste con las de otros capilares sanguíneos que presentan poros entre ellos, las células endoteliales que forman las
paredes de los capilares del SNC están estrechamente unidas de manera que las moléculas
de gran tamaño no pueden pasar entre ellas. Además, se cree que los astrocitos ayudan a
sellar las uniones entre las células endoteliales extendiendo sus prolongaciones celulares,
denominadas pies perivasculares, sobre la pared celular endotelial, cubriendo las uniones
celulares endoteliales (Figuras 10 A, B y figura 11).1
15
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP1 ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP1 ok7 CN 17/09/12 8:43 Página 16
1. El Sistema Nervioso
Barrera no hemato-encefálica
Barrera hemato-encefálica
Pie perivascular
de astrocito
Hematí
Circulación
sistémica
Circulación
sistémica
Sistema nervioso central
Barrera hematoencefálica:
una barrera relativamente
impenetrable que controla el
movimiento de moléculas y
células.
Sistema nervioso central
Células presentadoras
de antígenos (APC)
Proteína
Célula
endotelial
Célula endotelial
Glucosa
A
B
Linfocitos T
autorreactivos
Astrocito
Figura 10: A) Barrera no hematoencefálica.
B) Barrera hematoencefálica.
Linfocitos T
autorreactivos activados
Figura 11: Barrera hematoencefálica
dañada.
Se ha observado que en la EM se produce la ruptura de la barrera hematoencefálica,
permitiendo la entrada de los linfocitos T, los linfocitos B secretores de anticuerpos y de los
macrófagos en el SNC. Se han encontrado altas concentraciones del anticuerpo inmunoglobulina G (IgG) en el LCR de los pacientes con EM. La producción de IgG en el SNC se ha
demostrado por la presencia de bandas oligoclonales (BOC). La ruptura de la barrera hematoencefálica también se ha demostrado en imágenes intensificadas con gadolinio obtenidas
por resonancia magnética (RM) de las lesiones de EM.1
R E C U E R D A
El sistema nervioso
16
•
•
•
•
El sistema nervioso se divide en sistema nervioso central y periférico.
•
La función de los axones es la conducción del impulso nervioso.
El SNC está formado por el encéfalo y la médula espinal.
El SNP está formado por los nervios craneales, nervios espinales y ganglios asociados.
El tejido nervioso está formado por neuronas y células de la neuroglía. A su vez las neuronas están formadas por un cuerpo celular, dendritas y un axón mielinizado o no.
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP1 ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP1 ok7 CN 17/09/12 8:43 Página 17
2. La EM
2.1. Introducción
La EM es una enfermedad crónica del sistema nervioso central de causa desconocida que
se caracteriza por inflamación, desmielinización y cicatrización del tejido nervioso. En su patogénesis está implicado el sistema inmunitario. La EM es la segunda causa de invalidez en
adultos jóvenes (después de los traumatismos) y la primera por causa neurológica. Sus síntomas pueden abarcar, de forma muy variable en el tiempo y en el espacio, una enorme variedad
de cuadros neurológicos. Como en la mayoría de las enfermedades crónicas inflamatorias, la
enfermedad puede manifestarse con un amplio rango de gravedad, desde formas benignas o
muy leves, hasta formas discapacitantes y muy agresivas. Aunque la causa de la EM es desconocida, se sabe que desde un punto de vista patológico se trata de una enfermedad autoinmune, en la que se produce un ataque inmunológico a lo propio, en este caso, a la vaina de
mielina que recubre los axones de las neuronas del sistema nervioso central. La investigación
médica en el campo de la EM se ha incrementado exponencialmente en la última década,
concentrándose la mayoría de los esfuerzos en el campo de la neuroinmunología (para conocer
su causa última), el diagnóstico y la terapéutica.2
La EM es una enfermedad hoy en día incurable, y su sintomatología se trataba hasta
un pasado muy cercano, tan solo de forma sintomática. Sin embargo, la aparición de los
llamados fármacos “inmunomoduladores” en el último decenio, ha abierto el camino del
tratamiento específico del ataque autoinmune, ha proporcionado enormes cambios en la perspectiva personal, la calidad de vida, y la sintomatología de un enorme contingente de pacientes
en todo el mundo, e indirectamente, ha catapultado el interés del foro internacional y la investigación en este campo. Tras la aparición de estos fármacos se han desarrollado otros, como los
anticuerpos monoclonales, que han supuesto un nuevo paradigma en el tratamiento de la EM.
2.2. Epidemiología de la EM
Los estudios epidemiológicos indican que la EM es la enfermedad neurológica crónica
más frecuente en adultos jóvenes en Europa y Norteamérica. Es una enfermedad caracterizada por inflamación, desmielinización y sección transversal de los axones. La desmielinización causa múltiples signos y síntomas neurológicos. Se han propuesto factores
medioambientales y genéticos para explicar la prevalencia e incidencia de la EM en el mundo.3
La causa de la EM es desconocida (Figura 12).
Los estudios de incidencia más fiables permiten afirmar que existen variaciones de la
incidencia de la EM a lo largo de la historia y de la geografía. Se han apreciado aumentos
17
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP1 ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP1 ok7 CN 17/09/12 8:43 Página 18
2. La EM
Distribución mundial de la EM
Predisposición genética
Agente infeccioso
Respuesta inmunitaria anormal
80º
80º
60º
60º
45º
40º
45º
40º
20º
20º
0º
EM
20º
Agente infeccioso
Factores ambientales
Figura 12: Potenciales factores desencadenantes de la EM.
40º
45º
0º
Key
Alto riesgo
Probable alto riesgo
Bajo riesgo
Probable bajo riesgo
Riesgo de gradiente
norte-sur
Otro riesgo
20º
40º
45º
http://medstat.med.utah.edu/kw/ms/mml/ms_worldmap.html
Figura 13: Distribución mundial de la EM.
y disminuciones de la incidencia en distintos puntos del mundo, se han descrito focos
(aumentos de frecuencia) y epidemias (aumentos de frecuencia respecto a lo esperado derivado de una fuente común o propagada). Ambos tipos de hallazgos apoyan la existencia de
ese factor ambiental hasta ahora desconocido.2,3
Los estudios de prevalencia han permitido apreciar la distribución irregular a lo largo del
mundo, detectándose mayores frecuencias entre los 40 y 60 grados de latitud Norte y Sur.
Kurtzke definió en los años 1970-80 zonas de:
• Riesgo alto (> 30 casos/100.000)
• Riesgo medio (5-25 casos/100.000)
• Riesgo bajo (< 5 casos/100.000)
Posteriormente, al realizarse estudios más detallados, se han apreciado aumentos llamativos de las tasas de prevalencia, definiéndose actualmente estas zonas de riesgo en:
• Alto (>100/100.000)
• Medio (50-100/100.000)
• Bajo (<50/100.000)
A pesar de estos cambios, se mantienen las variaciones geográficas anteriormente descritas respecto a las latitudes.4,5 La prevalencia global estimada de EM en Europa a lo largo
de los últimos 30 años es de 83 por cada 100.000 habitantes (Figura 13).6 Las mayores tasas
medias se producen en los países del norte (atribuido en parte a una mejor identificación de
la enfermedad a través de protocolos a escala nacional y sistemas de registro); sin embargo,
la prevalencia puede variar de forma acusada dentro de un mismo país.
2.2.1. Áreas de riesgo, edad de aparición y sexo.
Las áreas de alto riesgo incluyen las regiones del norte y del centro de Europa, Italia, el
norte de los Estados Unidos de América, Canadá, el sureste de Australia, zonas de Europa
oriental, y Nueva Zelanda. Las áreas de riesgo medio incluyen el sur de Europa, el sur de los
18
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP1 ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP1 ok7 CN 17/09/12 8:43 Página 19
2. La EM
Estados Unidos de América, el norte de
Sexo
Edad de aparición
Raza
Australia, la mayor parte del norte de
Proporción: 2M/1V
Pico: 30 años Riesgo Europeos del norte,
Escandinavia, gran parte del norte de la
elevado americanos,
caucásicos,
cuenca mediterránea, zonas de la antecanadienses
Incidencia (%)
rior Unión Soviética, Sudáfrica blanca,
Australianos,
30
blancos
25
y posiblemente la zona central de Sudsudamericanos,
20
europeos del sur
américa. Las áreas de riesgo bajo inclu15
10
Norte
yen otras áreas conocidas de África y
5
Riesgo africanos,
0
10 20 30 40 50 60 70
Asia, el Caribe, Méjico, y posiblemente
bajo orientales
Edad
la zona norte de Sudamérica.7
España se consideraba tradicionalFigura 14: Áreas de riesgo, edad de aparición y sexo.
mente una zona de bajo riesgo; sin embargo, los estudios realizados más recientemente, verifican que estamos en una zona de
riesgo medio, y que la incidencia podría estar aumentando. Según estos últimos, se calcula
que estaríamos en una zona de riesgo medio-alto (con prevalencias entre 42-79/100.000 habitantes) y una incidencia entre 2,1-3,2/100.000/año.2
La presentación de la EM es en la edad media de la vida, con un pico de incidencia entre
los 20 y 40 años de edad (el 65% de las personas diagnosticadas con EM tienen entre 35 y
64 años de edad). En aproximadamente el 3% de los casos, el comienzo se produce antes
de los 16 años de edad (conocidos como EM infantil). La EM es más común en mujeres que
en varones, en una proporción aproximada de 2:1. (Figura14).7,8,9
2.3. Etiología y patogenia de la EM
Aunque la causa última de la EM es desconocida, la mayoría de los estudios indican que
es una enfermedad autoinmune desencadenada por un factor medioambiental en individuos
genéticamente susceptibles. A partir de los estudios en modelos con animales de laboratorio
(Encefalitits Alérgica Experimental), se ha desarrollado un modelo de patogénesis de EM.
Proceso de activación
Célula presentadora de
antígeno activada (astrocitos,
microglía, macrófagos)
Barrera hematoencefálica
Antígeno de
EM putativo
Molécula MHC
de clase II
Linfocito T CD4+
RLT
IL-12
IFN-␥
Linfocito
Th1 CD4+
IL-1, 4, 10
Célula presentadora
de antígeno activada
Linfocito
Th2 CD4*
TNF-␣
IFN-␥
Adaptado de Noseworthy et al. N Engl J Med. 2000;343:938.
Figura 15: Activación de los linfocitos T CD4+
de ayuda circulantes.
Sistema
nervioso
central
Anticuerpos
desmielinizantes
Linfocito T
autoreactivo
Adaptado de Noseworthy et al. N Engl J Med. 2000;343:938.
Figura 16: Migración de los linfocitos T.
19
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP1 ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP1 ok7 CN 17/09/12 8:43 Página 20
2. La EM
Circulación
sistémica
Barra
hematoencefálica
Daño de la mielina
Reclutamiento de células
5
5
Linfocito T
Activación por supantígenos, mimetismo
molecular, o mecanismos desconocidos
1
QUIMIOCINAS
5
Activación del
endotelio
Astrocito
CITOCINAS
4
Microglida
Bloqueo de la
conducción
2
3
Linfocito T
autoreactivo activado
Macrófago
Sistema Nervioso
Central
Linfocito T
autoreactivo
Célula presentadora
de antígeno (APC)
Figura 17: Presentación dentro del SNC de los autoantígenos por APC’s; producción de citoquinas.
Molécula MHC
de clase I
Oligodendrocito
Aumento de
linfocitos T
CD8 + restringidos
de Clase I por
IFN-␥
MHC = Complejo mayor de histocompatibilidad
IFN = Interferón
Noseworthy et al. N Engl J Med. 2000;343-938
Figura 18: Lesión de la mielina y de los
oligodendrocitos.
La explicación más ampliamente aceptada es que una exposición a un agente viral en individuos genéticamente susceptibles, produce una respuesta autoinmune de reacción cruzada
contra varias dianas proteicas de la mielina (proteína básica de la mielina (MBP), proteína proteolipídica (PLP), glicoproteína mielínica oligodendrocítica (MOG), etc.2,10
Según este modelo, la patogénesis de la EM implica los siguientes procesos (Figuras 15,
16, 17 y 18).
1. Activación: los linfocitos T CD4+ de ayuda circulantes se activan a través de autoantígenos, como MBP o PLP, presentados por células presentadoras de antígenos (APC’s) en
la sangre periférica.
2. Migración: estos linfocitos T autorreactivos cruzan la barrera hematoencefálica (BHE) en
el SNC.
3. En el SNC, las APC’s procesan el autoantígeno y lo presentan combinado con el MHC
clase II a los linfocitos T autorreactivos.
4. Proliferación/ Producción de citocinas: los linfocitos T autorreactivos activados en el SNC
proliferan y producen citocinas, incluyendo el IFN␥ y el factor de necrosis tumoral (TNF ␣/␤).
5. Inflamación y daño de la mielina; estas citocinas inducen:
• Secreción de citocinas en macrófagos y astrocitos.
• Expresión de moléculas de adhesión en las células endoteliales.
• Daño de los internodos de mielina por las microglias y los macrófagos.
• Posible inhibición de la conducción nerviosa.
2.4. Anatomía patológica de la EM
La lesión típica de EM se caracteriza por un aumento de la permeabilidad de la barrera
hematoencefálica, inflamación, desmielinización, degeneración neuronal, y sección trasversal
de los axones. La infiltración de la sustancia blanca por linfocitos, macrófagos, y linfocitos B
conduce a un daño mediado por células, y como consecuencia se produce la destrucción y
20
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP1 ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP1 ok7 CN 17/09/12 8:43 Página 21
2. La EM
cicatrización de la vaina de mielina que
cubre las fibras nerviosas. Las lesiones
histológicas características de EM, denominadas placas, son áreas de desmielinización muy definidas, diseminadas a
través de la sustancia blanca, con preservación relativa de los axones. Las placas
normalmente se producen cerca de las
áreas de inflamación. Son muy comunes
en la región periventricular, los nervios
ópticos, el tronco del encéfalo, el cerebelo, y la médula espinal. (Figura 19).11
La destrucción de tejido cerebral se
puede detectar y medir determinando la
amplitud de los ventrículos cerebrales y
del cuerpo calloso. El aumento del tamaño ventricular y la disminución del
área del cuerpo calloso son indicadores
de atrofia cerebral (Figura 20).
2.5 Historia natural de la EM
A
Axón
mielinización
normal
Neurona
postsináptica
Axón
Vaina
de mielina
Desmielinización
B
Axón
desmielinizado
Sección transversal
C
Axón
seccionado
transversalmente
Neurona
postsináptica
Terminal
del axón seccionado
transversalmente
Figura 19: Diagrama de la sección transversal de un axón.
A
B
C
Figura 20: RM cerebral mostrando la progresión de la
Discapacidad en
aumento/deterioro
Aunque el curso de la enfermedad
atrofia cerebral en un paciente de EM a lo largo de la
es variable, los estudios de historia natuenfermedad.
ral han proporcionado información importante sobre el grado de discapacidad y el pronóstico para los pacientes con EM. En la MS
Clinic de la Universidad de Western Ontario, London, Canadá, se llevó a cabo un estudio longitudinal en 1.099 pacientes durante 12 años con el fin de describir el curso clínico de la EM
en una población de un área geográfica determinada12,13. Ninguno de los pacientes estuvo
Historia natural de la EM
expuesto a ningún tratamiento modificador de
Formas recidivantes
Remitente
Secundaria progresiva
Mono
la enfermedad, ya que el estudio se realizó
sintomática recidivante
antes de la aprobación de cualquiera de estos
Subclínica
agentes. Un resumen de los datos sobre el
curso clínico de EM mostró que (Figura 21):
• Aproximadamente el 80 por ciento de la población total presentaba una forma remitente-recidivante al inicio de la enfermedad.
Tiempo
Brotes
Disfunción cognitiva
Nivel de discapacidad
Carga lesional acumulada medida por RM
Volumen cerebral
Carga lesional
Actividad aguda medida por RM (nueva y Gd+)
BH = agujero negro; Gd = gadolinio; MRI = resonancia magnética
Noseworthy et al. N Engl J Med. 2000; 343-938; Weinshenker et al. Brain. 1989;
112-133; Trapp et al. Curr Opin Neurol. 1999;12:295.
Figura 21: Historia natural de la EM.
• Más del 50 por ciento de los pacientes con
EM remitente recidivante se convertían en
pacientes con EM progresiva en el transcurso de 10 años.
21
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP1 ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP1 ok7 CN 17/09/12 8:43 Página 22
2. La EM
• El porcentaje de pacientes que se convertían de remitentes-recidivantes en pacientes con
enfermedad progresiva aumentaban de forma constante a lo largo del tiempo.
• El curso clínico variaba según la edad de inicio de la enfermedad. A medida que esta aumentaba mayor era la probabilidad de presentar la enfermedad de tipo progresivo.
2.6. Síntomas y signos de la EM
No hay manifestaciones patognomónicas
de EM, aunque sí existen ciertos síntomas y signos típicos. El síntoma más común es la alteración sensitiva, seguida por neuritis óptica y el
déficit motor. La neuritis óptica y la alteración
sensorial son más comunes en pacientes jóvenes (< 40 años) y el déficit motor es más común
en pacientes mayores (> 40 años). La figura 22
muestra otros síntomas y síndromes comunes
de EM, como: fatiga, mielitis incompleta, temblor, disfunción vesical e intestinal, ataxia, espasticidad y disminución de la función cognitiva.2
Disminución
de la función
cognitiva
Trastornos de
la conducta
Neuritis
óptica
Temblor,
ataxia
Diplopia,
vértigo,
disartia
oftalmoplegia
internuclear
Síntomas
sensoriales,
signo de Lhermitte
dolor,
propriocepción
Disfunción vesical
e intestinal
Figura 22: Signos y síntomas en EM.
2.7. Formas clínicas de EM
En 1996 se crea un documento de consenso (Lublin et al.) en el que se definen cuatro
cursos clínicos.13 Aunque el término recidiva no se definió, se utiliza en este documento para
referirse a un episodio agudo de reactivación de la enfermedad, ya sea una lesión nueva o
actividad reciente en un área lesional antigua. Las cuatro clasificaciones más comunes de la
enfermedad son las siguientes:
EM remitente-recidivante (EMRR)
Aumento de la discapacidad
Aumento de la discapacidad
La EMRR se caracteriza por ataques agudos claramente definidos con recuperación completa (Figura 23) o por algún déficit residual de la función (Figura 24). La discapacidad no aumenta entre las exacerbaciones.13
Tiempo
Figura 23: EMRR con recuperación completa entre las recidivas.
22
Tiempo
Figura 24: EMRR con déficit
residual después de las recidivas.
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP1 ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP1 ok7 CN 17/09/12 8:43 Página 23
2. La EM
EM progresiva recidivante (EMPR)
Aumento de la discapacidad
Aumento de la discapacidad
La EMPR representa un curso clínico previamente no definido en EM. La EMPR progresa
desde el diagnóstico inicial. Se caracteriza por ataques definidos claramente con (Figura 25)
o sin recuperación (Figura 26). Adicionalmente, la discapacidad continúa acumulándose entre
las recidivas.
Tiempo
Figura 25: EMPR con recuperación entre recidivas.
Tiempo
Figura 26: EMPR sin recuperación entre recidivas.
EM secundaria progresiva (EMSP)
Aumento de la discapacidad
Aumento de la discapacidad
La EMSP comienza como un curso de enfermedad remitente-recidivante inicial seguida
por acumulación de déficits con o sin recidivas ocasionales, mínimas remisiones, y períodos
de estabilidad. (Figura 27 y 28).13
Tiempo
Figura 27: EMSP con progresión
variable sin recidivas.
Tiempo
Figura 28: EMSP con progresión
variable con recidivas.
EM primaria progresiva (EMPP)
Aumento de la discapacidad
Aumento de la discapacidad
EMPP se caracteriza por acumulación de déficits desde su inicio sin períodos de estabilidad o remisiones (Figura 29) o con períodos de estabilidad ocasionales y mejorías transitorias
mínimas (Figura 30). La característica clave de la PP-EM es una acumulación gradual, casi
continua de discapacidad con fluctuaciones mínimas, pero con recidivas no definidas.13
Tiempo
Figura 29: EMPP sin períodos de
estabilidad o remisiones.
Tiempo
Figura 30: EMPP con períodos
de estabilidad ocasionales y
mejorías mínimas transitorias.
23
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP1 ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP1 ok7 CN 17/09/12 8:43 Página 24
2. La EM
2.7.1. Síndrome neurológico aislado
Se conoce como síndrome neurológico aislado (SNA; o CIS – clinically isolated demyelinating syndrome) a aquel déficit neurológico que sugiere etiología desmielinizante y que se ha
producido solo una vez a lo largo del tiempo. Dicho SNA puede caracterizarse por ser unifocal
o multifocal, dependiendo de que afecte a una o varias áreas del SNC (así, por ejemplo, una
neuritis óptica es un SNA unifocal, mientras que una neuromielitis óptica – neuritis más mielitis –
sería uno multifocal). Los SNA no requieren cumplir características de RM definidas, aunque sí
se considera que al menos deben tener hallazgos que copien EM (es decir, que sean “típicos”
de lesiones desmielinizantes, y no de lesiones de otro tipo, como vasculares, tumorales, etc.).
El concepto de SNA se ha extendido enormemente en la actualidad debido a los ensayos clínicos
en los que se ha estudiado el efecto de los inmunomoduladores en esta fase tan precoz de la
enfermedad desmielinizante. De hecho, a muchos SNA, si se les aplica estrictamente los nuevos
criterios de McDonald, nos daremos cuenta de que estamos ante fases precoces de EM.
2.8. Diagnóstico de la EM
El diagnóstico de EM se basa en una serie de factores, más que en un solo elemento.
La historia neurológica del paciente, los hallazgos de las exploraciones neurológicas, las pruebas que miden la disfunción cognitiva, las imágenes obtenidas por resonancia magnética
(RM), los resultados de la punción lumbar, y los resultados de las pruebas de respuesta evocada pueden contribuir a un diagnóstico positivo. Generalmente, la EM es difícil de diagnosticar porque los síntomas clínicos son transitorios y diversos. El paciente puede experimentar
sensaciones inusuales que son difíciles de describir e imposibles de verificar objetivamente.
No hay ninguna prueba de laboratorio, síntoma, o hallazgo físico que indique automáticamente la existencia de EM. Históricamente, el diagnóstico definitivo de EM raramente se
hace cuando se produce el primer ataque. Sin embargo, los métodos diagnósticos evolucionan a medida que la tecnología avanza, posibilitando un diagnóstico más precoz.
2.8.1. Criterios diagnósticos
Como ninguna característica clínica o prueba diagnóstica por sí sola es suficiente para
diagnosticar EM, se han establecido diferentes sistemas de criterios diagnósticos basados
en la evidencia clínica y paraclínica de la presencia de lesiones. La evidencia clínica se basa
en una historia clínica de ataques de EM y de la observación clínica de las consecuencias
neurológicas. Los estudios paraclínicos incluyen las imágenes cerebrales y las pruebas de
potenciales evocados que detectan las lesiones diseminadas en el espacio. Los sistemas
de criterios diagnósticos desarrollados incluyen:
• Grupo Internacional de trabajo sobre criterios diagnósticos de EM.14
• Criterios diagnósticos de Poser.15
• Revisión de los criterios diagnósticos de McDonald.16
Los criterios diagnósticos más utilizados inicialmente (Tabla 1) fueron establecidos por
Poser (1983)15, que contempla datos clínicos y paraclínicos y define con bastante exactitud
24
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP1 ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP1 ok7 CN 17/09/12 8:43 Página 25
2. La EM
los aspectos que desarrolla. Los criterios de Poser separan el diagnóstico de EM en dos grupos, EM definida y EM probable.
Dentro de los diagnósticos definidos y probables están las categorías de diagnóstico basadas en la evidencia clínica o con apoyo de laboratorio (Tabla 1). Por ejemplo, la EM Clínica Definida (EMCD) se define como dos ataques clínicos con la evidencia clínica de dos lesiones o la
evidencia clínica de una lesión más la evidencia paraclínica de una segunda lesión. El diagnóstico
de EM definida con apoyo de laboratorio (EMDAL) se basa en la presencia en LCR de BOC, o
de un incremento en la producción de IgG como apoyo al diagnóstico. Las BOC están presentes
en más del 90 por ciento de pacientes con esclerosis múltiple clínica definida (EMCD).
Tabla 1: Criterios diagnósticos de Poser
Categoría
Número de
brotes
Evidencia Clínica
(nº de lesiones)
Evidencia
Paraclínica
(nº de lesiones)
LCR
BOC/IgG
EM clínicamente
definida
EMCD A1
2
2
EMCD A2
2
1y
1
EM definida con
apoyo de laboratorio
EMDAL B1
EMDAL B2
EMDAL B3
2
1
1
1ó
2
1y
1
+
1
+
EM clínicamente
probable
EMCP C1
EMCP C2
EMCP C3
2
1
1
1
2
1y
EM probable con
apoyo de laboratorio
EMPAL D1
2
+
1
+
+
Definiciones
Brote: (ataque, recidiva, exacerbación, recurrencia, recaída): episodio de un trastorno neurológico del tipo observado en EM debido a la inflamación y desmielinización y que dura
por lo menos 24 horas. Se acepta que este dato sea de carácter subjetivo o anamnésico.
Para admitir la existencia de dos brotes, éstos deben afectar a diferentes partes del SNC
y estar separados por un período de, al menos, un mes.
Remisión: es una mejoría que llega hasta la desaparición de los síntomas y signos que han
estado presentes al menos durante 24 horas. La remisión debe perdurar un mes, como
mínimo, para ser considerada como tal.
25
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP1 ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP1 ok7 CN 17/09/12 8:43 Página 26
2. La EM
Evidencia clínica: la historia clínica de los ataques y la observación clínica de las consecuencias neurológicas.
Evidencia paraclínica: se basa en estudios paraclínicos como las imágenes cerebrales y las
pruebas de potenciales evocados de las lesiones diseminadas en el espacio.
Exclusiones: deben excluirse los síntomas y signos secundarios a la alteración del sistema
nervioso periférico. La cefalea, las convulsiones, la depresión o las alteraciones de la
conciencia no deben, en principio, aceptarse como causadas por la EM.
Lesiones separadas: se consideran como tales aquellas que afectan a distintas partes del
neuroeje. Así por ejemplo, la neuritis óptica, si afecta a ambos ojos y se produce con un
intervalo de menos de 15 días entre uno y otro ojo, no es índice de existencia de lesiones
separadas.
Apoyo de laboratorio: este criterio se refiere a la existencia de síntesis intratecal de IgG y de
BOC en el LCR.
Criterios de McDonald
En Julio del 2000, se creó un Comité Internacional para el diagnóstico EM bajo los auspicios de la "Multiple Sclerosis Society" Americana y la "International Federation of MS Societies" Europea con el fin de redefinir los criterios diagnósticos existentes y recomendar, en
caso necesario, los cambios apropiados16. Su papel fundamental ha sido:
• El de dar a la RM un peso específico mayor en el proceso diagnóstico.
• El de incorporar a las formas primarias progresivas en el esquema general como una categoría diagnóstica más (hasta entonces eran difícilmente diagnosticadas de otra forma
que no fuera la de exclusión).
• Dar definiciones nuevas y universales a los aspectos clínicos básicos.
Así, la nueva clasificación de EM sería:
• EM segura: si se cumplen los criterios.
• No EM: si después de estudiar los criterios no se cumplen totalmente.
Revisión de los criterios diagnósticos de McDonald
En 2010, se publica una revisión de los criterios diagnósticos de McDonald (16) para simplificar y acelerar el diagnóstico sin perder precisión diagnóstica. La tabla 2 señala las revisiones realizadas a los criterios diagnósticos de EM según McDonald. Estos nuevos criterios,
dividen el diagnóstico de EM en tres grupos:
EM - si los criterios indicados se cumplen y no hay una explicación mejor de la presentación
clínica.
EM probable - si los criterios no se cumplen totalmente.
Diagnóstico de EM negativo - si surge otro diagnóstico durante la evaluación que explica
mejor toda la presentación clínica.
26
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP1 ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP1 ok7 CN 17/09/12 8:43 Página 27
2. La EM
Tabla 2: Revisiones 2010 de los criterios diagnósticos de McDonald.
Datos adicionales necesarios
para diagnosticar EM
Datos clínicos
2 o más brotes; Evidencias clínicas objetivas de 2 o más lesiones
o evidencia clínica objetiva de
1 lesión con evidencia histórica
razonable de un brote previo.
Ninguno
2 o más brotes; Evidencias clínicas objetivas de 1 lesión.
Diseminación en espacio demostrada por:
• ≥ 1 lesión en al menos 2 de estas 4 áreas: periventricular, yuxtacortical, infratentorial, o médula espinal.
• O esperar un nuevo brote que implique un área diferente del SNC.
1 brote; Evidencias clínicas objetivas de 2 o más lesiones.
Diseminación en tiempo demostrada por:
• Presencia simultánea de lesiones asintomáicas captantes y no captantes de contraste.
• O nueva(s) lesión(es) en T2 y/o captación de contraste
en la siguiente RM, con independencia del tiempo que
haya pasado entre esta y la basal.
• O esperar a otro brote.
1 brote; Evidencias clínicas objetivas de 1 lesión (síndrome clínico
aislado)
Diseminación en espacio demostrada por:
• ≥ 1 lesión en al menos 2 de estas 4 áreas: periventricular, yuxtacortical, infratentorial, o médula espinal.
• O esperar un nuevo brote que implique un área diferente del SNC.
Diseminación en tiempo demostrada por:
• Presencia simultánea de lesiones asintomáicas captantes y no captantes de contraste.
• O nueva(s) lesión(es) en T2 y/o captación de contraste
en la siguiente RM, con independencia del tiempo que
haya pasado entre esta y la basal.
• O esperar a otro brote.
Progresión neurológica
sugerente de EM (EMPP)
1 año de progresión (retro o prospectiva) y 2 de los siguientes datos:
• Evidencia de diseminación en espacio demostrada por
≥ 1 lesión en T2 en una de las siguientes áreas: periventricular, yuxtacortical o infratentorial.
• Evidencia de diseminación en espacio basada en ≥ 2 lesiones en T2 en la médula espinal.
• BOC positivas en LCR o índice de IgG elevado.
27
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP1 ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP1 ok7 CN 17/09/12 8:43 Página 28
2. La EM
2.9. Las técnicas diagnósticas
Las herramientas que se pueden utilizar para diagnosticar la EM incluyen:
• Estudio del LCR
• Prueba de potenciales evocados
• Resonancia magnética
2.9.1. Estudio del LCR
El análisis de LCR proporciona información que apoya el diagnóstico de EM. Los cambios
de las gamma-globulinas (IgG) del LCR son indicadores muy útiles en la EM (Figura 31). Tales
cambios indican una respuesta inmunitaria anormal en el SNC. Sin embargo, un nivel elevado
de IgG dentro del LCR no es una consecuencia específica de EM. Las respuestas inmunitarias también pueden ser el resultado de una variedad de infecciones del SNC.18
Igual que los niveles elevados de IgG, las BOC no son definitivas para hacer un diagnóstico de EM; también se encuentran en el LCR en un buen número de infecciones agudas y
crónicas del SNC.
Un resultado positivo del LCR indicativo de EM incluye uno de los dos siguientes criterios:
• Un índice elevado de IgG
• Presencia de BOC en el LCR que no están en el suero.
Se ha sugerido que la detección de BOC de IgG junto con imágenes de RM incrementan
la exactitud de los nuevos criterios de McDonald para diagnosticar el SNA. Recientemente
se ha desarrollado un método 10 veces más sensible para detectar BOC. El uso simultáneo
de este nuevo método junto con el examen por RM tiene alta sensibilidad y especificidad
para predecir la conversión de pacientes con SNA a EM clínicamente definida (EMCD).19
En los últimos años se han realizado muchos esfuerzos con el fin de encontrar marcadores moleculares relacionados con los distintos cursos de la EM y se ha demostrado que
la presencia de BOC de IgM limitada al LCR se ha asociado a un curso más agresivo de esta
enfermedad.20 Estos resultados son clínicamente relevantes ya que sólo los pacientes con
BOC de IgM específicas contra los lípidos de mielina en el LCR presentan un curso más
agresivo de la EM. Éstos tienen un mayor número de brotes y acumulan más discapacidad
que aquellos que no presentan BOC de IgM contra los
lípidos de mielina, que se asocian con un curso más
NORMAL
ANORMAL
benigno de la enfermedad.21
Recomendaciones para la realización de la punción
lumbar:
Ausencia
de Bandas
Oligoclonales
{
Bandas
Figura 31: Bandas Oligoclonales.
28
– Se informará al paciente de los riesgos de la punción
lumbar así como de los motivos para realizarla. Se
solicitará la firma del consentimiento informado.
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP1 ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP1 ok7 CN 17/09/12 8:43 Página 29
2. La EM
– Se aconsejará al paciente que acuda al centro con algún familiar si es posible. El tiempo
medio de realización de esta prueba será de unos 20 minutos. En general no se trata de
una técnica dolorosa pero puede utilizarse un anestésico local.
– Después de la punción lumbar se darán unas recomendaciones según el protocolo de cada
centro (algunos profesionales aconsejan, por ejemplo, reposo relativo y tomar abundantes
líquidos).
El personal mínimo para realizar la técnica consistirá en un médico y un enfermero. Se
tomarán las medidas asépticas adecuadas. El especialista puede optar por utilizar un antiséptico tópico de povidona yodada, apósito estéril y paños estériles.
En caso de precisar anestesia local, será necesaria una jeringa de 5 ml, agujas SC e IM
y solución anestésica (lidocaina 1%).
Para la técnica de la punción lumbar se utilizará un trocar, que tiene un fiador y termina
en bisel, tubos estériles trasparentes y, si precisa, manómetro para la medición de presión
intracraneal.
Para desechar el material utilizado se preparará una batea y un contenedor especial para
material punzante.
La posición adecuada del paciente es en decúbito lateral con las rodillas flexionadas y
pelvis hacia los hombros, con el plano de la espalda paralelo al suelo, o sentado, colocando
los brazos sobre el respaldo de una silla.
No existe ninguna contraindicación en mujeres embarazas, aunque la posición que deben
adoptar puede resultar incómoda.
2.9.2. Los potenciales evocados (PE)
Estas pruebas miden la actividad eléctrica en ciertas áreas cerebrales en respuesta a
la estimulación de algunas vías nerviosas específicas (visual, acústica, somatosensitiva,
motora). Proporcionan una medida fiable
Potenciales
de la desmielinización. En la EM, la disevocados
somatosensitivos
función de estas vías se debe a la desPotenciales
(PESS)
evocados
trucción de la vaina de mielina que rodea
visuales (PEV)
y protege las fibras nerviosas del SNC. La
Estimulacón
desmielinización retarda los impulsos nerPEV
viosos, los distorsiona o los detiene, produPotenciales
ciendo los síntomas de la EM.18 Los PE
evocados
acústicos de
visuales, auditivos, y somatosensoriales,
tronco (PEAT)
Estimulación
PEAT
se miden mediante electrodos colocados
Click con
auriculares
en áreas específicas del cuero cabelludo.
El procedimiento consume cerca de dos
horas y es simple, no invasivo, e inofenEstimulación PESS eléctrica
nervio mediano / nervio tibial
sivo. Existen tres tipos de pruebas de PE
Figura 32: Pruebas de potenciales evocados.
(Figura 32):
29
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP1 ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP1 ok7 CN 17/09/12 8:43 Página 30
2. La EM
1. Potencial Evocado Visual (PEV): el paciente observa una pantalla en la que se alternan diversos patrones en forma de cuadros blancos y negros.
2. Potencial Evocado Auditivo del Tronco del Encéfalo (PEATC): el paciente escucha una
serie de “clicks” en cada oído.
3. Potencial Evocado Somatosensorial (PESS): se administran impulsos eléctricos en un
brazo o una pierna.
Los PE pueden ser influenciados por una variedad de factores técnicos y ambientales
en el laboratorio de prueba. Un PE anormal no es específico de EM, y los resultados de la
prueba se interpretan en relación con los resultados clínicos globales. Al igual que los resultados obtenidos en LCR, los PE proporcionan una “pieza adicional en el rompecabezas del
diagnóstico”.
2.9.3. La resonancia magnética (RM)
La RM es la prueba más común y valiosa para evidenciar y para apoyar un diagnóstico
de EM. Hasta hace poco tiempo, también se utilizaba la tomografía axial computarizada (TAC)
en el neurodiagnóstico, pero la RM es más sensible para detectar lesiones cerebrales, en
especial las lesiones en el tronco del encéfalo, el cerebelo, y la médula espinal. A diferencia
del TAC o de los convencionales rayos X, este tipo de prueba no utiliza radiación. En su lugar,
usa campos magnéticos muy potentes que interactúan con los átomos de hidrógeno del
agua contenida en todos los tejidos y fluidos corporales. Un ordenador se encarga de convertir esta interacción en imágenes en forma de cortes seriados.18
Este procedimiento es muy sensible, y a menudo es capaz de detectar lesiones que es
imposible visualizar con un TAC. También es posible inyectar al paciente un medio de contraste (gadolinio, o Gd) por vía intravenosa con el fin de mostrar las zonas recientemente inflamadas (Figura 33).
Aunque en esta técnica no se utiliza ningún material radiactivo, lo que constituye una
ventaja, los potentes campos magnéticos empleados en ella impiden su empleo en pacientes
con materiales metálicos (piercings, joyas, horquillas, etc), marcapasos, o que tengan implantes metálicos como clips para aneurismas. Algunos tatuajes y delineador de ojos permanente afectan las imágenes, y existe la posibilidad de
irritación o inflamación de la piel (los pigmentos negros
y azules son los más problemáticos).
Con relación al embarazo no se han descrito complicaciones aunque no se recomienda la realización de la
prueba salvo casos imprescindibles.
En pacientes que tienen problemas renales no se
aconseja la utilización de gadolinio en RM. Según el criterio de algunos especialistas, se recomienda que el paciente esté en ayunas durante unas horas, aunque si la
Figura 33: Scanner para captar
RM es urgente se puede acortar este tiempo.
imágenes por RM.
30
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP1 ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP1 ok7 CN 17/09/12 8:43 Página 31
2. La EM
La RM puede mostrar lesiones subclínicas (asintomáticas) de EM, o apoyar un diagnóstico en presencia de síntomas clínicos relevantes, y proporcionar información sobre el curso
de la enfermedad. Esta técnica es especialmente útil para detectar la desmielinización en el
SNC, por lo tanto, es una herramienta poderosa que ayuda a establecer el diagnóstico de
EM. Esta técnica ha sido considerada por un grupo de expertos desde 1986 “como la técnica
de imagen de elección para diagnosticar EM”.
Sin embargo, es necesario tener en cuenta que aproximadamente el 5% de los
pacientes con EM clínicamente definida no muestran lesiones en RM, y la ausencia de
desmielinización en las RM no descarta la EM. Así mismo, ya que muchas lesiones por
RM pueden estar localizadas en áreas “silentes” del cerebro, no siempre es posible hacer
una correlación específica entre lo que se ha visto en las RM, con los signos y síntomas
clínicos del paciente. Además, las personas de más de 50 años de edad, generalmente
muestran pequeños hallazgos en las RM compatibles con lesiones desmielinizantes, pero
que están realmente relacionados con el proceso de envejecimiento y carecen de relevancia clínica.18
RM como herramienta para monitorizar la EM
La RM puede ser útil para ayudar a confirmar un diagnóstico de EM, pero no sirve para
diagnosticar por si misma la EM. Cuando se ha establecido un diagnóstico positivo de EM
es posible usar esta técnica para hacer un seguimiento del progreso de la enfermedad, es
decir para monitorizar la enfermedad, y de esta manera ayudar a establecer un pronóstico
sobre el curso de ésta. Así, por ejemplo, se ha demostrado que el grado de discapacidad
cognitiva demostrado mediante pruebas neuropsicológicas se puede correlacionar con el
grado de desmielinización en ciertas áreas del cerebro medido por RM. Los diversos tipos
de RM utilizados rutinariamente en la práctica clínica para el diagnóstico y la monitorización
de EM incluyen (Figura 34):
• Imágenes intensificadas con gadolinio.
• Imágenes potenciadas en T2.
• Imágenes hipointensas en T1 no intensificadas.
• FLAIR (Recuperación de la inversión atenuada de fluidos).
Daño cerebral en EM
T1W + gadolinio (Gd)
Imagen potenciada
en T2
Imagen potenciada
en T1
Figura 34: Imágenes por RM.
31
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP1 ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP1 ok7 CN 17/09/12 8:43 Página 32
2. La EM
Los tipos de RM actualmente utilizados, sobre todo en investigación, incluyen:
• Espectroscopia por RM.
• Imágenes de transferencia de magnetización por RM (MTI).
R E C U E R D A
La Esclerosis Múltiple
32
•
La EM se caracteriza por inflamación, degeneración neuronal, sección transversal de
los axones y posterior cicatrización del tejido nervioso.
•
Es una enfermedad crónica, de causa autoinmune, desencadenada por un factor medioambiental en individuos genéticamente susceptibles frente a la vaina de mielina que
recubre los axones.
•
La enfermedad presenta un pico de incidencia entre los 20 y 40 años y es más común
en mujeres, con una proporción 2:1
•
Un 80% de la población con EM presentaba una forma remitente-recidivante al inicio
de la enfermedad.
•
Al cabo de 10 años, más de la mitad de los pacientes evolucionan a formas progresivas.
•
No hay manifestaciones que sólo se produzcan en la EM, pero los síntomas más típicos
son la alteración sensitiva, la neuritis óptica y el déficit motor.
•
No hay ninguna prueba de laboratorio, síntoma o hallazgo clínico que indique automáticamente la existencia de EM.
•
El diagnóstico se basa en una serie de elementos: historia neurológica del paciente,
exploraciones neurológicas, pruebas de función cognitiva, pruebas de imagen, estudio
de BOC en LCR y PE.
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP1 ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP1 ok7 CN 17/09/12 8:43 Página 33
3. Asesoramiento de enfermería al paciente frente
al diagnóstico de EM
La EM, a lo largo de su evolución, presenta un gran número de retos tanto para las personas que han de vivir con la enfermedad, como para sus familiares y para los profesionales
responsables del cuidado y tratamiento de estos pacientes, que tienen la difícil tarea de explicar lo que la enfermedad significa para estos pacientes.22
Uno de los momentos de particular importancia, con gran influencia en el posterior éxito
o fracaso del abordaje al paciente con EM es el manejo del paciente durante la fase de diagnóstico de la enfermedad.23 El modo por el cual el diagnóstico se realiza y se comunica puede
tener importantes consecuencias en el ánimo y disposición de los pacientes para poder afrontar los problemas que la EM conlleva. Las percepciones y sensaciones que se desarrollan
durante esta etapa inicial en la relación con los miembros del equipo que trata al paciente
con EM pueden tener unos efectos importantes posteriormente en el desarrollo y evolución
de la enfermedad.
El paciente recién diagnosticado de EM se encuentra con el estrés natural de descubrir
que padece la enfermedad y esta sensación puede agravarse o atenuarse según la forma en
que se maneja y asesora al enfermo sobre su enfermedad. Muchos pacientes tienen una
importante insatisfacción que puede repercutir en el abordaje de la enfermedad tanto por el
propio paciente como por el equipo de especialistas que tratan al paciente. Una sensación
de negativa que pueden experimentar los pacientes es que, una vez informados que la EM
es una enfermedad incurable, estos sienten que se ha hecho todo lo posible para diagnosticar
la enfermedad, pero que a partir de ese momento deben de vivir con la enfermedad sin más
ayuda por parte del equipo médico ni por parte de su entorno social. Se han manifestado de
forma frecuente en los sujetos a quienes se les diagnostica la enfermedad, unos sentimientos de abandono y aislamiento frente a la enfermedad, que se pueden agravar con las dificultades que pueden encontrar para conseguir el asesoramiento y la información que
precisan.24,25,26
Para una gran mayoría de los pacientes con EM el papel del neurólogo y del grupo multidisciplinar especializado en el abordaje de la EM es potencialmente muy importante en sus
vidas. No sólo son los profesionales con el suficiente conocimiento para realizar los diagnósticos diferenciales de EM, sino que ellos representan el primer punto de acceso para continuar el especial cuidado médico y el asesoramiento a lo largo de la enfermedad.27
A su vez hay una creciente evidencia de la importancia de la contribución del personal
de enfermería especializado en EM, en el apoyo y tratamiento de estos enfermos. En muchos casos son una valiosa fuente de información y ayuda para estos pacientes, desde el
momento del diagnóstico y durante toda la evolución de la enfermedad, ayudando a producir
una fuerte y directa unión entre el entorno social y el equipo de especialistas que estará al
33
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP1 ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP1 ok7 CN 17/09/12 8:43 Página 34
3. Asesoramiento de enfermería al paciente frente al diagnóstico de EM
cuidado del paciente.28 El conocimiento profundo de la enfermedad y de todas las cuestiones
prácticas hacen del personal de enfermería especializado en la EM, una fuente de consejo
fácilmente accesible para los pacientes con EM para comentar sus preocupaciones, tanto
médicas como no médicas.29
Con frecuencia, en el momento que llega el paciente de EM a la consulta de enfermería,
solo tiene conocimiento de que padece EM. Los profesionales de enfermería disponen de
unos conocimientos, habilidades y actitudes, necesarias para hacer un diagnóstico de enfermería, identificando los problemas de salud reales o potenciales que presenta el paciente.
Las áreas de salud en las que se va a centrar el enfermero son muy amplias, pues deben
observar aspectos biológicos, psicológicos y sociales, tomando al individuo en su conjunto.
Son muchos los modelos de enfermería y se puede trabajar con el que mejor se adapte
a las necesidades del paciente en ese momento (Virginia Henderson, Dorothea Orem,
Florence Nightingale, Hilfegard Peplau, Callista Roy, Betty Neumam, etc). Se realizará un
diagnóstico y tratamiento de las respuestas humanas a los problemas de salud que presenta
un individuo, su familia o la comunidad.
Se seguirán los siguientes pasos; valoración, organización y análisis de los datos,
identificación de los diagnósticos, planificación, ejecución y evaluación de la intervención de enfermería. Durante la valoración se analizarán los factores y las situaciones capaces
de generar respuestas inadecuadas en individuos o grupos, para ello se obtendrá información
en una entrevista con el individuo, historia clínica y pruebas que se le han realizado. Los datos
recopilados se analizarán y validarán para identificar las alteraciones. Con esta información
se pueden observar los problemas de salud, real o potencial, que permitirán la realización de
un diagnóstico de enfermería y las posibles intervenciones. Por último, se evaluarán los resultados de este proceso.
En esto consiste el proceso de enfermería o proceso de atención de enfermería
(PAE); es un método ordenado y sistemático de ofertar cuidados eficientes centrados en el
logro de resultados esperados, apoyándose en un modelo científico realizado en la práctica
asistencial de enfermería.
En este proceso se le exige al enfermero la puesta en marcha de habilidades y destrezas
afectivas, cognitivas y motrices para observar, valorar, decidir, realizar, evaluar e interactuar
con otros. Con todas estas habilidades y conocimientos se facilitará que el individuo alcance
su potencial máximo de salud.
El papel de la enfermería en la EM ha sido descrito como el nexo de unión para coordinar
las necesidades de aquellos que viven con esta enfermedad. Esta enfermería hace uso de
su conocimiento, habilidades, experiencia y comprensión de la EM, así como su impacto en
el individuo para determinar cuál es el nivel de cuidados y tratamientos y proveer los recursos
necesarios. Además, entre sus objetivos, está el posibilitar a las personas con EM para alcanzar su máximo potencial en sus autocuidados.
Las principales habilidades que deben desarrollar para llevar a cabo estos objetivos son
el liderazgo clínico, reconocimiento investigador, desarrollo del conocimiento de enfermería,
trabajando como asesor, educador y evaluador de los programas y actividades que se realizan
con estos pacientes32,33.
34
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP1 ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP1 ok7 CN 17/09/12 8:43 Página 35
3. Asesoramiento de enfermería al paciente frente al diagnóstico de EM
La siguiente figura esquematiÁMBITO DE INFLUENCIA EN LA ENFERMERÍA
za el entorno de influencia donde
Fisioterapeuta
puede interactuar la enfermería en
Servicios
Foniatra
sociales
la EM (Figura 35).
En el siguiente modelo teórico
Grupos
Familia
Neurólogo
de ayuda
y amigos
de apoyo se ilustraría cómo las necevoluntaria
sidades de los pacientes podrían ser
Persona con
abordadas desde que se manifiestan
esclerosis múltiple
Asociaciones
Psicólogo
y enfermería
los primeros síntomas hasta las
de enfermos
especializada
primeras consultas después de la
confirmación del diagnóstico.30 La reSociedades
Médico de
sin ánimo
familia
lación que puede desarrollarse entre
de lucro
el personal de enfermería y un paEnfermería
de atención
Dietista
ciente con EM, puede facilitarse meRehabilitaciones
primaria
diante una serie de estrategias para
Enfermería en esclerosis múltiple
explicar el diagnóstico y la enfermedad en vías de acoger expectativas
Figura 35: Ámbito de influencia de la enfermería.
reales y ofrecer consejo y apoyo
emocional para que el paciente tenga
también una participación activa en el tratamiento y manejo de su enfermedad, que influirá de
una manera significativa en la buena evolución de la EM en estas personas (Figura 36).
Conociendo de antemano cuáles son los principales problemas y preocupaciones que
surgen en los primeros momentos de la enfermedad se han diseñado una serie de estrategias para dar apoyo al paciente y prevenir las sensaciones de abandono y aislamiento. Estas
se pueden desarrollar por el equipo interdisciplinar hablando con el paciente sobre el diagnóstico de EM.
Modelo de Apoyo: manejo de paciente durante las primeras etapas de la enfermedad
¿Me pasa algo?
PACIENTE
NEURÓLOGO
Exploración
Respuesta a la
pregunta sobre
el diagnóstico
RM
¿Le pasa algo?
Respuesta a la
pregunta sobre el
diagnóstico
Potencales evocados
Punción Lumbar
Consecuencias para
el paciente: “Al menos
conozco qué es lo que
me pasa y que no voy
a morir de esto”
Se confirma el
diagnóstico de EM
Explicación clara informando que la fase de
diagnóstico se ha finalizado y la siguiente
etapa va a consistir en un sistema de apoyo
tanto médico como no médico
Paciente
¿Cómo voy a abrir a
partir de ahora con
mi enfermedad?
Consecuencias para el
neurólogo: “El diagnóstico
está confirmado”
Enfermería
en esclerósis
múltiple
Información / Consejo / Apoyo emocional
Interrelación con un equipo multidisciplinar
Grupos y sociedades de apoyo
Apoyo y consulta
del Neurólogo
Figura 36: Modelo de apoyo.
35
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP1 ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP1 ok7 CN 17/09/12 8:43 Página 36
3. Asesoramiento de enfermería al paciente frente al diagnóstico de EM
1. ¿Cuándo y cómo se debe informar al paciente que tiene EM?
Los pacientes deben ser informados sobre su enfermedad lo más pronto posible, una
vez se confirma el diagnóstico por el neurólogo. Desde el momento que los pacientes
observan los primeros síntomas de la enfermedad hasta el diagnóstico es importante
compartir con ellos la información sobre todos los posibles diagnósticos, en especial si
se planea iniciar algún tratamiento.
• Los pacientes, que han estado padeciendo síntomas y sensaciones desconocidas para
ellos, se sienten aliviados cuando se le da un nombre al problema.
• El diagnóstico de EM puede ser incluso una buena noticia para aquellos pacientes que
temían padecer cáncer u otra enfermedad mortal.
• Aquellos pacientes que habían escuchado que sus síntomas eran más del ámbito psiquiátrico se sienten aliviados con el diagnóstico de EM.
• Escuchar la verdad aumenta el sentimiento de confianza del paciente y por ello puede
ayudar a que este se sienta dispuesto y colaborador frente al equipo multidisciplinario
de especialistas que van a tratarle durante mucho tiempo.
• A pesar de que podría parecer que sería mejor usar una terminología similar como
puede ser enfermedad desmielinizante, cuanto más pronto tenga el paciente la información precisa sobre su enfermedad y su nombre correcto, Esclerosis Múltiple, más
pronto estos pueden empezar el proceso de adaptación a esta patología crónica. La
terminología precisa también aumenta el bienestar y la confianza de las personas encargadas de tratar al paciente.
• Es peligroso describir al paciente su enfermedad como una forma benigna de EM. A
pesar del consiguiente alivio que reciben los enfermos, cuando la enfermedad es más
progresiva, los pacientes se sienten deprimidos, enfadados, o simplemente confusos.
Una estrategia acertada es describir de la forma más exacta la enfermedad, así como
los tratamientos disponibles y cuidados indicados para las molestias y síntomas que
el paciente pueda tener. También es importante informar sobre la posibilidad de iniciar
el tratamiento lo antes posible para intentar retrasar la progresión de la enfermedad.
• En el caso de tener hijos con la enfermedad, los padres deben ser animados a ser abiertos y francos con ellos antes de empezar cualquier tratamiento.
2. ¿Cómo y cuando se debe compartir la información con la familia del paciente con EM?
• A menos que la persona afectada sea un menor o psíquicamente incapacitada, es preferible dejar al enfermo decidir con quien quiere compartir la información sobre su diagnóstico. Generalmente, a los pacientes se les debe recomendar dar la noticia a sus
parejas o bien a las personas allegadas en sus vidas.
• Las personas cercanas al paciente se beneficiarán del deseo de hablar de la enfermedad. El personal de enfermería especializado puede ayudar a la familia del paciente informando sobre la enfermedad y explicando las dudas que pudieran tener.
36
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP1 ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP1 ok7 CN 17/09/12 8:43 Página 37
3. Asesoramiento de enfermería al paciente frente al diagnóstico de EM
• Existen publicaciones de las distintas sociedades que agrupan a los enfermos de EM,
que ayudan a la familia a clarificar las preguntas y preocupaciones que estas desean
comentar y compartir con el allegado.
3. ¿Qué se entiende por “cantidad adecuada” de información que se debe dar a los
enfermos de EM?
La “cantidad adecuada” es aquella con la que el paciente se sienta cómodo, no hay una
cantidad fija determinada al diagnóstico de la enfermedad. En este punto influye mucho
la psicología del paciente y el estado anímico en que este se encuentre. Unos pacientes
desearán una gran cantidad de información desde que el diagnóstico se realiza, mientras
que otros precisarán aportes de esta de una forma gradual.
• Asimismo unos pacientes querrán que se les diga exactamente qué es lo que tienen
que hacer y otros lo que desearán es que se les presenten las diferentes opciones,
por ejemplo, de tratamiento, y sean ellos los que puedan decidir.
• Muchos enfermos recién diagnosticados querrán saber qué les pasará en el futuro y
cuál será la evolución de su enfermedad. Desde su diagnóstico, los pacientes tendrán
que conocer algunas de las características principales de su enfermedad que serán importantes para que estos la acepten mejor:
– La EM es una enfermedad crónica para la que aún no existe una cura.
– La enfermedad es impredecible en su curso y evolución.
– Los síntomas varían considerablemente de una persona a otra, e incluso en la misma
persona, a lo largo del curso de la enfermedad.
• Hay que tener en cuenta que el mensaje más importante para la persona que es diagnosticada de EM es que la enfermedad es tratable, y que las personas que le cuidan y
tratan serán sus compañeros en el intento de reducir la progresión de la enfermedad
y maximizar su bienestar e independencia mediante:
– Tratamiento de los brotes.
– Estrategias terapéuticas para modificar la progresión de la enfermedad en si.
– Abordaje de los síntomas.
– Rehabilitación.
4. ¿Cuándo se puede empezar a hablar sobre el curso de la enfermedad, el abordaje
de la enfermedad a lo largo de su evolución, y del pronóstico?
• La Declaración de Consenso del Abordaje de la Enfermedad (Disease Management
Consensus Statement) publicado por la National MS Society en 1998 y actualizado en
2002,31 recomienda que aquellas personas con un diagnóstico definitivo de EMRR se
les comunique la posibilidad de tratamiento con fármacos modificadores del curso de
la enfermedad tan pronto como sea posible.
• Los siguientes puntos de esta declaración deberían ser comentados con detalle durante
la primera o la segunda visita después que el diagnóstico sea confirmado:
37
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP1 ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP1 ok7 CN 17/09/12 8:43 Página 38
3. Asesoramiento de enfermería al paciente frente al diagnóstico de EM
– Los fármacos inmunomoduladores se han desarrollado para disminuir el número y
la gravedad de los brotes con el propósito de frenar la progresión de la enfermedad
a largo plazo.
– Aunque en un primer momento se pensaba que el daño principal en la EM se establecía en la capa de mielina que recubre los axones en el SNC, actualmente se sabe
que los axones neuronales pueden estar también dañados, y estos últimos no tienen
apenas capacidad de regeneración, a diferencia de la capa de mielina. Se cree que
esta anormalidad en las fibras nerviosas puede ser responsable de los síntomas permanentes que ocurren en la EM.
– Incluso en periodos de remisión, cuando desaparecen los síntomas, un tratamiento
precoz es importante para reducir la probabilidad de un daño importante y permanente.
– A lo largo del tiempo, la evolución de la enfermedad en cada paciente puede ser pronosticada de acuerdo a la historia del paciente, la exploración y las lesiones que se
observan en RM. Aquellos pacientes que han sufrido pocos brotes durante los primeros años, con buena recuperación y con mínimos signos piramidales, de tronco
cerebral o cerebelosos, tienden a experimentar un curso más benigno de la enfermedad que aquellos sujetos con numerosos brotes o con una recuperación pobre,
o si presentan los signos anteriores desde un primer inicio. A pesar de que esta información se puede transmitir al paciente, no hay que hacerle olvidar que una de las
características más acusadas de esta enfermedad es su falta de predictibilidad.
5. ¿Cuándo se puede empezar a hablar sobre los síntomas, su abordaje, la rehabilitación y el bienestar de los pacientes?
• En el momento del diagnóstico, la mayoría de los pacientes desean conocer la clase de
síntomas que pueden experimentar con la EM. Esto puede ser de utilidad debido a que:
– Permite a los pacientes conocer y por ello anticiparse a los problemas que pueden
surgir a lo largo de su enfermedad.
– Explica algunas sensaciones o anormalidades que ellos ya habían experimentado
pero no conocían la causa.
– Se les prepara para lo que pueden afrontar cuando ellos lean sobre EM o conversen
sobre la enfermedad.
• La información sobre la enfermedad, sus síntomas y el tratamiento usado para abordar
a estos pacientes está disponible en las distintas asociaciones relacionadas con la EM.
La National Múltiple Sclerosis Society dispone de páginas informativas en español
en www.nationalmssociety.org, asimismo la Fundación Española de Esclerosis Múltiple presenta en su página web, www.fedem.org, interesante información sobre la
enfermedad y la Federación Española para la lucha contra la Esclerosis Múltiple
www.Esclerosismultiple.com/, información divulgativa sobre la EM, actividades y
enlaces con algunas de las asociaciones de enfermos españolas.
• El tratamiento sintomático debe ser llevado a cabo en el momento que el paciente lo
necesite. Si el paciente con EM presenta síntomas que necesiten ser tratados, se le
38
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP1 ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP1 ok7 CN 17/09/12 8:43 Página 39
3. Asesoramiento de enfermería al paciente frente al diagnóstico de EM
puede recordar que muchas de estas molestias pueden ser abordadas cuando aparezcan y también hay que recordarle que en caso de problemas siempre puede llamar al
equipo interdisciplinar de especialistas en EM que le está tratando.
• Es conveniente empezar a hablar sobre el papel que la rehabilitación puede desempeñar en el tratamiento precoz de la EM, en especial si la fatiga es uno de los síntomas.
Unos programas de ejercicios personalizados pueden aliviar esta fatiga y al mismo
tiempo conseguir que los pacientes estén satisfechos por hacer por ellos mismos algo
para cuidarse y sentirse mejor. Otros tipos de rehabilitación deben ofrecerse cuando
se requieran. Generalmente, los pacientes deben de ser animados a participar en alguna clase de ejercicio de forma regular, de acuerdo a sus características y evolución
de la enfermedad. No hay que dejar de recordarles el beneficio que un ejercicio moderado puede conllevar.
• Al igual que otras personas con diferentes patologías, los pacientes de EM necesitan
tener en cuenta la importancia de un estilo de vida saludable así como de los cuidados
preventivos para la salud.
– Las personas preocupadas por una enfermedad crónica, muchas veces tienden a
abandonar otros aspectos que incumben a su salud, o incluso a creer que tener Esclerosis Múltiple les dispensa de tener que preocuparse de estos aspectos.
– Mientras unos pacientes se sienten apoyados por las estrategias y programas de
salud en la comunidad, como tener una dieta equilibrada o hacer un ejercicio acorde
con sus posibilidades, a otros, sin embargo, les pueden producir ansiedad o culpabilidad por su incapacidad para alcanzar y mantener estos hábitos y obtener unos resultados manifiestos. A todos los pacientes con EM se les debe de puntualizar y
recordar que si bien estas estrategias están diseñadas para promover la salud en general, no tienen por qué influir en el curso de la enfermedad.
6. ¿Cuál es la mejor manera de contar toda esta información?
• La entrevista clínica con el equipo multidisciplinar, en especial con el personal de enfermería que le va a tratar y supervisar, es importante en los primeros momentos de
diagnóstico de la enfermedad, así como en los momentos en que hay un aumento de
actividad de la enfermedad que produzca ansiedad a estos enfermos. Estos usan estos
momentos para preguntar las dudas, interactuar con el equipo al mismo tiempo y sentirse menos aislados y abandonados frente a su enfermedad. También es valorable la
posibilidad de ponerse en contacto telefónico con los pacientes entre visitas.
• Debe de animarse a estos pacientes a que traigan una lista de preguntas ya preparadas
que les ayude a recordar todo sobre lo que ellos quisieran hablar.
• Numerosa información adicional se les puede proporcionar por medio de material educativo para pacientes que proporciona la National Multiple Sclerosis Society en su página en español, www.nationalmssociety.org, o las páginas que el National Institute of
Health ofrece en español, http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/multiplEsclerosis.html.
39
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP1 ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP1 ok7 CN 17/09/12 8:43 Página 40
3. Asesoramiento de enfermería al paciente frente al diagnóstico de EM
7. ¿Cómo puedo encontrar un equilibrio entre dar una información real y precisa sobre
EM y al mismo tiempo aportar optimismo, esperanza y un sentimiento de que el
propio paciente puede influir en el control de la enfermedad?
• La mayoría de la gente está más cómoda sabiendo la verdad, que tratando de evadir
los problemas. La voluntad de comunicar abierta y honestamente sobre el estado del
paciente y su pronóstico, facilita hacer frente al problema y tener autocontrol.
• Se debe de recordar a los pacientes que los fármacos modificadores del curso de la
enfermedad, tienen un importante impacto sobre la evolución de muchos pacientes,
y que las expectativas de futuro con nuevos fármacos que aún no están presentes en
el mercado, son halagüeñas.
• Hay que intentar que el paciente sea partícipe de las decisiones del tratamiento. Esta
relación entre el paciente y el equipo de especialistas aumenta los sentimientos de esperanza y confianza del paciente y le reafirma que no está solo frente a la enfermedad.
• Incidiendo en la importancia de adoptar y continuar estrategias de promoción de la
salud (ejercicio, dieta...) se aportan a los pacientes los medios para aumentar su sentido
de control personal y se les recuerda que hay más cosas que la propia EM.
8. ¿Cuál es la manera más recomendada para evitar la resistencia de los pacientes
frente a una intervención precoz?
• Se debe de intentar transmitir a los pacientes los principios básicos de inmumopatología de la EM, así como las implicaciones que tienen las modernas técnicas de imagen.
Así podrán comprender más fácilmente el porqué de un tratamiento precoz. También
los pacientes tendrán que ser informados y comprender la diferencia entre medidas
sintomáticas y profilácticas.
• Es importante, sin embargo, incidir en que una intervención precoz con alguno de los
fármacos inmunomoduladores, es la mejor estrategia para reducir nuevas lesiones y
disminuir el número y gravedad de los brotes.
9. ¿Qué debo esperar del comportamiento de los pacientes recién diagnosticados?
• Las reacciones espontáneas al diagnóstico de EM más frecuentes son:
– Sorpresa: “Esto no me puede pasar”
– Negación: “Esto no me está pasando”
– Ansiedad: “¿Qué más me puede pasar?”
– Alivio: “Al menos, al final, le puedo poner un nombre a lo que estoy pasando”.
– Superación: Acepto la enfermedad y no la convierto en el centro de mi vida.
• Otras reacciones, que se producen a más largo plazo son:
– Pena: debido a la pérdida de las capacidades físicas y cognitivas y cambios en el
estilo de vida.
– Ansiedad: básicamente en relación con la pérdida de autocontrol y preocupación
sobre el futuro.
– Resentimiento: algo injusto como la EM ha entrado en sus vidas.
40
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP1 ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP1 ok7 CN 17/09/12 8:43 Página 41
3. Asesoramiento de enfermería al paciente frente al diagnóstico de EM
– Culpa: debido a la incapacidad de realizar sus obligaciones en casa y en el trabajo.
Muchas de estas respuestas pueden ser negativas frente al curso de la enfermedad. La
mayoría de los pacientes necesitan tener información de la enfermedad y del tratamiento.
• Las preocupaciones más comunes que aluden las personas que son diagnosticadas
de EM incluyen:
– El impacto de la enfermedad sobre la esperanza de vida: generalmente los pacientes
con EM tienen unas expectativas de vida cercanas a la de la población general.
– El impacto de la enfermedad generalmente no afecta a la capacidad de poder tener
niños y el embarazo no ha demostrado impacto sobre la discapacidad a largo plazo
de las madres con EM.
– Los hijos de padres con EM tienen un riesgo mayor que la población general, pero
es relativamente pequeño.
10. ¿Cuáles son otras fuentes de apoyo e información disponibles que pueden ayudar
a los pacientes recién diagnosticados?
• Información para pacientes, sitios de la red donde el paciente podrá encontrar información sencilla sobre EM, asociaciones de enfermos, foros de debate.
http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/multiplEsclerosis.html
Información médica exhaustiva dirigida a pacientes. Presenta algunas guías de divulgación con material sonoro muy útil en el caso de dificultades con la visión.
http://www.ninds.nih.gov/health_and_medical/disorders/multiple_sclerosis.htm
Información médica exhaustiva para pacientes, sobre EM y otras enfermedades.
http://mscrossroads.org
Contiene enlaces relativos a la EM. Está orientada a los pacientes.
http://www.msfacts.org
Multiple Sclerosis Foundation. Información sobre la EM para pacientes.
http://www.fedem.org
Página de la Fundación Española de Esclerosis Múltiple. Consultas con un neurólogo,
revisiones bibliográficas, revista "Cuadernos de Esclerosis Múltiple"…
http://www.esclerosismultiple.com/
Página de la Federación Española para la lucha contra la Esclerosis Múltiple. Información divulgativa sobre la EM, actividades, enlaces con algunas de las asociaciones de
enfermos españolas.
http://www.msif.org
Página de la Multiple Sclerosis International Federation. International Federation of MS
Societies. Información sobre la enfermedad para pacientes, foro para pacientes, noticias
de investigación, servicio de alertas enviadas por e-mail a profesionales, guía de tratamiento on-line. Enlaces con las asociaciones y sociedades de EM internacionales.
http://www.nationalmssociety.org y http://www.nmss.org
41
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP1 ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP1 ok7 CN 17/09/12 8:43 Página 42
3. Asesoramiento de enfermería al paciente frente al diagnóstico de EM
Página de la National Multiple Sclerosis Society. USA. Orientado para apoyar a los pacientes y sus familiares. Una sección incluye módulos de educación continuada para
neurólogos y otro para enfermeras.
http://www.mssociety.org.uk/
Página de la Multiple Sclerosis Society of UK. Información para pacientes y foro de
discusión. Actualidad sobre investigación y ensayos clínicos en marcha.
http://www.mssociety.ca
Página de la Multiple Sclerosis Society of Canada. Información sobre la enfermedad
para pacientes, descripción de actividades. Actualizaciones sobre investigación y las
actividades de apoyo a la misma.
R E C U E R D A
Asesoramiento de Enfermería frente al diagnóstico de EM
42
•
El asesoramiento inicial es un momento con gran influencia en el posterior éxito o fracaso del abordaje al paciente con EM.
•
El tratamiento de las personas con EM está a cargo de un equipo interdisciplinar, siendo
el personal de enfermería una gran ayuda para conectar con el entorno social y con el
equipo de especialistas al cuidado del paciente.
•
Los pacientes deben ser informados de su enfermedad lo antes posible una vez confirmado su diagnóstico.
•
Es preferible dejar que el paciente decida con quién compartir la noticia de que padece
esta enfermedad, recomendándole decírselo a la familia o a sus personas allegadas.
•
No hay una cantidad adecuada de información que hay que dar a cada paciente. Hay
que hacerles sentirse cómodos con esta información atendiendo a las características
personales de cada enfermo.
•
Si existe la posibilidad de un tratamiento con un fármaco modificador del curso de la
enfermedad hay que comunicarlo lo más pronto posible.
•
En el mismo momento del diagnóstico se les puede empezar a informar sobre los síntomas y el manejo de la enfermedad.
•
La entrevista clínica es un momento muy adecuado para poderles informar a los pacientes sobre la EM.
•
Es importante que el paciente esté involucrado en las decisiones del tratamiento dejando que este sea una parte muy importante en la toma de decisiones y comprenda
las acciones que se efectuarán para tratar la enfermedad y sus síntomas.
•
Mucha información adicional, muy útil para los enfermos con EM, la pueden encontrar
en las sociedades de pacientes con EM o bien en Internet, donde actualmente hay numerosas páginas Web con información interesante y valiosa para estos enfermos.
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP1 ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP1 ok7 CN 17/09/12 8:43 Página 43
4. Bibliografía
1. Waxman SG. Clinical Neuroanatomy. 25th ed. New York, NY: Mc Graw-Hill; 2003:3-118.Available at:
http://www.accessmedicine.com/popup.aspx?aID=150001&print=yes (1of2). Accessed on 12th July 2006.
2. Esclerosis Múltiple. O. Fernández. McGrwHill Interamericana. Segunda edición, 2005.
3. Gilden DH. Infectious causes of multiple sclerosis. Lancet Neurology 2005; 4:195–202.
4. Weishenker BG. Epidemiology of Multiple sclerosis. En: RiggsJE ed. Neurologic Clinics: (4) Neuroepidemiology. Philadelphia Sanders 1996; 14: 291-308.
5. Pugliatti M, Sotgiu S, Rosatti G. The worldwide prevalence of multiple sclerosis. Clin Neurol Neurosurg
2002; 104: 182-191.
6. http://www.msif.org/en/ms_disease/quick_facts.html
7. Paty DW, Ebers GC (Eds). Multiple Sclerosis. F.A. Davis, Philadelphia, 1998, p.7.
8. Sadovnick AD, Ebers GC. Epidemiology of Multiple Sclerosis: A critical overview. Can. J. Neurol. Sci. 1993;
20: 17-29.
9. Sadovnik AD, Dircks A, Ebers GC. Genetic counseling in multiple sclerosis: risks to sibs and children of
affected individuals. Clin Genet 1999; 56: 118-122.
10. Hernández Regadera, J.J., Martín Ozaeta G., Arbizu Urdiain T. Etiopatogenia de la Esclerosis Múltiple. Medicine, 1998; 7(93) : 4317-4319.
11 .Trapp BD, Peterson J, Ransohoff RM, et al. Axonal transection in the lesions of multiple sclerosis. NEJM
338:278-285, 1998.
12. Weinshenker BG, Bass B, Rice GPA, et al. The natural history of multiple sclerosis: A geographically based
study. Brain (1989), 112, 133-146.
13. Lublin, FD, Reingold SC. Defining the clinical course of multiple sclerosis: results of an international survey.
Neurology. 1996: 46;907-911.
14. McDonald, WI et al. Recommended diagnostic criteria for multiple sclerosis: guidelines from the international panel on the diagnosis of multiple sclerosis. Ann Neurol. 2001:50;121-127.
15. Poser CM, et al. New diagnostic criteria for multiple sclerosis: guidelines for research protocols. Ann Neurol 1983;13(3):227-31.
16. Polman Ch H., Reinglod S.C., Edan G., Filippi., et al., Diagnostic criteria for multiple sclerosis: 2005 revisions to the “McDonald Criteria”. Ann Neurol, 2005; 58: 840 - 846.
17. Barkhof F., Filippi M., Miller, D.H., et al. Comparison of MRI criteria at first presentation to predict conversión to clinically definite multiple sclerosis. Brain, 1997; 120, 2059-2069.
18. National MS Society Information Sourcebook. www.Nationalmssociety.org/sourcebook.asp
19. Masjuan J., Álvarez-Cermeño, J.C., García-Barragán, N., Díaz-Sánchez, M., Espiño, M., Sábada, M.C., González-Porqué, P., Martínez San Millán, J., Villar, L.M. Clinically isolated syndromes: a new oligoclonal band
test accurately predicts convertion to MS. Neurology, 66: 576-578, 2006.
20. Villar, LM., Sádaba, MC., Roldán, E.,Masjuan J., González-Porqué P., Villarubia N., et al. Intratecal synthesis
of oligoclonal IgM against myelin lipids predicts an aggressive disease course in MS. J Clin Invest, 2005;
115: 187-194.
43
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP1 ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP1 ok7 CN 17/09/12 8:43 Página 44
4. Bibliografía
21. Villar, LM., García-Barragán, N., Espiño, M., Roldán, E., Sádaba, MC., Gómez-Rial, J., González-Porqué P
and Álvarez-Cermeño, JC. Influence of oligoclonal IgM specificity in multiple sclerosis disease course.
Mult Scler 2008; 14; 183.
22. Pollin I ed. Taking charge: overcoming the challenge of long-term illness. New York: Random House, 1994.
23. Thompson AJ. Management of MS: towards defining a model of care. MS Update 1994; 8:36-38.
24. British Society of Rehabilitation Medicine. Working party report on multiple sclerosis. London: BSRM,
1993.
25. Robinson I. The context and consequences of communication the diagnosis of MS: some brief findings
from a survey of 900 people. In Wietholter H ed. Currents concepts in multiple sclerosis. Amsterdam:Elsevier Science, 1991: 17-23.
26. Mc Lellan DL, Martin JR, Roberts MH, Spackman A, McIntosh-Michaelis S, Nichols S. Multiple sclerosis
in the Southamptom District. Southamptom: University of Southamptom. Rehabilitation Research Unit
and Department of Sociology and Social Policy, 1989.
27. Hatch J. Building partnerships. In Thomsom AJ, Polman C, Hohlfeld R eds. Multiple sclerosis: clinical challenges and controversies. London: Martin Dunitz, 1997:345-51.
28. Johnson J, Smith P, GoldstoneL: Evaluation of MS specialist nurses: a review and development of the
role. Joint report for the MS trust, Letchworth and South Bank University, London, 2001.
29. Kirker S, Young E, Warlow C. An evaluation of multiple sclerosis liaison nurse. Cln Rehabil 1995; 9: 219226.
30. Jonhson J. On receiving the diagnosis of multiple sclerosis: managing the transition. Multiple Sclerosis
2003; 9: -88.
31. http://www.nationalmssociety.org/Sourcebook-Early.asp. Disease Management Consensus Statement.
National Multiple Sclerosis Society 2002.
32. Aniorte Hernández, Nicanor. Método de Enfermería I y II. Localizable en, http//www.aniorte-nic.net/. Abril
2011.
33. Nanda diagnósticos enfermeros 2009-2011 definiciones y clasificación.Editorial Elsevier. Edición 2010.
44
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP1 ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP1 ok7 CN 17/09/12 8:43 Página 45
5. Glosario
Acelular: sin contenido celular.
Apoyo de laboratorio: este criterio se refiere a la existencia de síntesis intratecal de IgG y
de bandas oligoclonales en el líquido cefalorraquídeo.
Axones: prolongaciones largas de una neurona que se inician desde los cuerpos celulares;
transmiten impulsos nerviosos hacia otras neuronas y células diana.
Bandas oligoclonales (BOC): pequeñas bandas discretas en la región gammaglobulina
según la electroforesis del líquido cefalorraquídeo (LCR), indicando producción local de
IgG en el sistema nervioso central.
Brote: (ataque, recidiva, exacerbación, recurrencia, recaída): episodio de un trastorno neurológico del tipo observado en EM debido a la inflamación y desmielinización y que dura
por lo menos 24 horas. Se acepta que este dato sea de carácter subjetivo o anamnésico.
Para admitir la existencia de dos brotes, éstos deben afectar a diferentes partes del SNC
y estar separados por un período de, al menos, un mes.
Células de la neuroglia: son células de sostén del sistema nervioso; también se denominan
células gliales.
Células de Schwann: células que forman una capa de mielina alrededor de los axones en
el sistema nervioso periférico. Las células de Schwann sólo envuelven un internodo en
un axón del SNP.
Dendritas: prolongaciones citoplasmáticas irradiadas desde el cuerpo celular de las neuronas.
Espacio subaracnoideo: espacio situado entre la membrana aracnoidea de las meninges y
el encéfalo.
Evidencia clínica: la historia clínica de los ataques y la observación clínica de las consecuencias neurológicas.
Evidencia paraclínica: se basa en estudios paraclínicos como las imágenes cerebrales y las
pruebas de potenciales evocados de las lesiones diseminadas en el espacio.
Exclusiones: deben excluirse los síntomas y signos secundarios a la alteración del sistema
nervioso periférico. La cefalea, las convulsiones, la depresión o las alteraciones de la
conciencia no deben, en principio, aceptarse como causadas por la EM.
Inmunoglobulina G (IgG): una de las cinco clases de glicoproteínas que funcionan como
anticuerpos.
45
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP1 ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP1 ok7 CN 17/09/12 8:43 Página 46
5. Glosario
Internodo: parte de un axón mielinizado asociado con una célula de Schwann o un oligodendrocito.
Lesiones separadas: se consideran como tales aquellas que afectan a distintas partes del
neuroeje.
Linfocito: es un tipo de leucocito implicado en la inmunidad.
Líquido cefalorraquídeo (LCR): es el líquido contenido dentro de los ventrículos encefálicos,
el espacio subaracnoideo y el canal central de la médula espinal.
Mielina: capa que rodea los axones del sistema nervioso; en el SNC, la mielina la producen
los oligodendrocitos, mientras que en el SNP, la mielina la elaboran las células de
Schwann, neuroglia del SNP.
Meninges: son tres membranas – duramadre, piamadre, y aracnoides - que envuelven el
cerebro y la médula espinal.
Neurona: es una célula conductora del sistema nervioso, formada por un cuerpo celular, varias dendritas y un axón.
Nódulo de Ranvier: es un estrechamiento de la vaina de mielina de los axones.
Oligodendrocitos: células de sostén que forman una capa de mielina alrededor de los axones en el sistema nervioso central. Estas células envuelven internodos en unos 15 axones en el SNC.
Punción lumbar: pinchazo a nivel lumbar para obtener LCR desde el espacio subaracnoideo
en la región lumbar de la médula.
Remisión: es una mejoría que llega hasta la desaparición de los síntomas y signos que han
estado presentes al menos durante 24 horas. La remisión debe perdurar un mes, como
mínimo, para ser considerada como tal.
Resonancia magnética (RM) intensificada con gadolinio: método para obtener imágenes
utilizado para evaluar lesiones desmielinizadas activas en la EM. El gadolinio es un metal
pesado utilizado como elemento de contraste para observar la ruptura de la barrera hematoencefálica.
Ventrículos: cavidades situadas dentro del encéfalo repletas de líquido cefalorraquídeo.
46
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP1 ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP1 ok7 CN 17/09/12 8:43 Página 47
6. Test
Las siguientes preguntas constan de 4 respuestas, de A a D, con una única contestación
correcta.
1. Los nervios craneales y nervios espinales son:
A. Parte del SNC Y SNP respectivamente.
B. Parte del SNC solamente.
C. Parte del SNP solamente.
D. Toda son falsas.
2. En relación al sistema nervioso y la EM, señale la respuesta correcta:
A. El sistema nervioso esta constituido por el SNC y SNP, y ambos están afectados en
la EM.
B. El SNP es la principal estructura anatómica afectada en la EM.
C. El SNC nunca está afectado en la EM.
D. El sistema nervioso esta constituido por el SNC y SNP, y sólo el central se ve afectado
en la EM.
3. Sobre el LCR, señale cuál de las siguientes afirmaciones es falsa:
A. El LCR protege las estructuras del SNC.
B. El LCR se produce en el plexo coroideo.
C. El LCR es de color anaranjado.
D. El LCR se encuentra alterado en varias patologías como por ejemplo la EM.
47
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP1 ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP1 ok7 CN 17/09/12 8:43 Página 48
6. Test
4. ¿Cuál de las siguintes afirmaciones sobre el LCR son falsas?
A. Se obtiene por punción venosa.
B. Suele presentar BOC de IgG positivas en pacientes con EM.
C. Sólo circula por los ventrículos cerebrales.
D. A y C
5. Si un paciente que se ha informado sobre la EM en internet, le pregunta sobre la
vaina de mielina, su composición y su función, ¿cuál le parece la contestación más
adecuada?:
A. Señor, no estoy capacitada para contestarle, pregunte mejor a su médico.
B. La mielina del SNC y del SNP tienen la misma composición.
C. La mielina del SNP es la que se afecta en la EM.
D. La mielina del SNC y SNP está formada por una capa de lípidos, proteínas y agua. Se
sabe también que la composición de ambas es distinta.
6. La conducción saltatoria en los axones mielinizados permite que los impulsos nerviosos se conduzcan a gran velocidad:
A. De esta manera todos los axones mielinizados pueden conducir los impulsos nerviosos a la misma velocidad.
B. En algunos axones no mielinizados la velocidad del impulso nervioso puede llegar a
duplicar la conducción saltatoria.
C. En la conducción saltatoria los impulsos se transmiten desde un nódulo de Ranvier a
otro con un gran ahorro de energía metabólica.
D. Todas son falsas.
7. La conducción de los impulsos nerviosos de los axones mielinizados es:
A. Más lentas en comparación con los no mielinizados.
B. El impulso nervioso es unidireccional, se trasmite de nódulo a nódulo en un proceso
denominado conducción saltatoria.
C. El potencial de acción se caracteriza por la entrada de potasio y salida de sodio.
D. La conducción saltatoria en los axones mielinizados impide que los impulsos eléctricos
se conduzcan a gran velocidad.
48
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP1 ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP1 ok7 CN 17/09/12 8:43 Página 49
6. Test
8. Sobre la barrera hematoencefálica, indique cuál de las siguientes afirmaciones es
correcta.
A. Está íntegra en la EM.
B. Es impermeable a cualquier tipo de sustancia.
C. Se han encontrado altas concentraciones de anticuerpo del tipo IgG en el LCR de los
pacientes con EM.
D. La Resonancia Magnética no puede ayudar a evidenciar lesión de barrera en la EM.
9. La sustancia blanca del encéfalo está formada por:
A. Cuerpos celulares neuronales y dendritas.
B. Axones cubiertos por una vaina de mielina.
C. Sólo cuerpos celulares neuronales.
D. Meninges.
10. Como sabemos la EM es una enfermedad crónica del SNC. Indique cuál de las siguientes afirmaciones es falsa.
A. Es la segunda causa de invalidez en adultos jóvenes, después de los traumatismos y
la primera por causa neurológica.
B. La EM afortunadamente es, hoy por hoy, una enfermedad curable.
C. Es una patología autoinmune.
D. Los fármacos inmunomuduladores, hoy en día, tienen gran importancia en el arsenal
terapéutico.
11. ¿Cuál de las siguientes es una característica de la EM?
A. Inflamación.
B. Desmielinización.
C. Sección transversal de axones.
D. Todas las respuestas son correctas.
49
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP1 ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP1 ok7 CN 17/09/12 8:43 Página 50
6. Test
12. ¿Podría indicar cuál de las siguientes afirmaciones es la verdadera?
A. La EM es una enfermedad que predomina en hombres mayores.
B. Los factores genéticos tienen un pequeño papel en la etiología de la EM.
C. Se sabe con toda claridad cuál es la causa de EM.
D. La prevalencia de la EM es de distribución irregular en el mundo.
13. Que la EM es más frecuente en el hemisferio sur, la padecen más las mujeres y todavía no existen casos de EM infantil.
A. Es una afirmación completamente verdadera.
B. Es una afirmación completamente falsa.
C. La EM es efectivamente mas frecuente en el hemisferio sur.
D. Las mujeres sin duda son las más afectadas, es mas frecuentes en el hemisferio norte
y sí, que existen casos de EM infantil.
14. El inicio de la EM se produce típicamente entre las edades de:
A. 10 y 20.
B. 20 y 40.
C. 40 y 60.
D. 60 y 80.
15. Sobre la etiología y patogenia de la EM, señale cuál de las siguientes afirmaciones
es verdadera.
A. La mayoría de los estudios descartan que la EM es de causa autoinmune desencadenada por un factor medioambiental en individuos genéticamente susceptible.
B. La reacción cruzada en esos individuos tiene poca importancia.
C. Los linfocitos B son los más implicados en la génesis de EM.
D. Una explicación ampliamente aceptada es que una exposición a un agente viral seria
el desencadenante.
50
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP1 ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP1 ok7 CN 17/09/12 8:43 Página 51
6. Test
16. La lesión histológica típica de la EM se caracteriza por un aumento de la permeabilidad de la barrera hematoencefálica junto a:
A. Deposito de aluminio en el SNC.
B. Inflamación, desmielinización, degeneración neuronal y sección trasversa de los
axones.
C. Áreas hemorrágicas periventriculares.
D. Infarto en los ganglios basales del SNC.
17. En relación a las placas de desmielinización que ocurren en la EM. Señale cuál de
estas afirmaciones es falsa:
A. Son áreas poco definidas.
B. Están diseminadas por la sustancia blanca.
C. Su afectación más común son periventriculares, los nervios ópticos, el tronco encefálico, el cerebelo y la medula espinal.
D. El método de imagen que mejor detecta las placas es la RM.
18. Cuanto la epidemiologia de la EM indican que:
A. Su incidencia es mayor en mujeres que en varones. Aproximadamente un 73% de
todos los casos se producen en mujeres.
B. Existe una correlación entre la incidencia de la EM y la latitud.
C. La prevalencia en España es de 42‐65 /100.000 habitantes y su incidencia se sitúa
entre 2,1‐3,2/ 100.000/ año.
D. Todas las respuestas son correctas.
19. Sobre las formas clínicas de la EM, ¿cuáles son las siglas conocidas?
A. EMRR; EMPR; EMSP; EMPP.
B. EMLA; EMBE; EMTA; EMMO.
C. EMGE; EMTE; EMPL; EMSA.
D. EMDE; EMHR; EMUI; EMXZ.
51
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP1 ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP1 ok7 CN 17/09/12 8:43 Página 52
6. Test
20. Una paciente de 35 años que presenta alteración de la sensibilidad en ambas piernas, acompañada de visión borrosa, fatiga, temblor de reciente aparición e incontinencia urinaria. Ha notado un empeoramiento en el verano, con mejoría posterior.
Como antecedente familiar de interés afirma tener una prima que tiene lo mismo,
pero como su prima vive en los países nórdicos, y no tiene mucho contacto con
ella, no sabe precisar lo que tiene. Por favor, podría indicar ¿cuál seria el primero
diagnóstico a considerar en este caso?
A. Esclerosis Lateral Amiotrófica.
B. Accidente cerebro vascular agudo probablemente tipo hemorrágico.
C. EM.
D. Es una simuladora, y nos quiere engañar.
21. Los estudios etiopatogénicos de EM indican que:
A. Aunque la causa última de la EM es desconocida, existen antecedentes que indican
que es una enfermedad autoinmune desencadenada por un factor medioambiental
en individuos genéticamente susceptibles.
B. La exposición a un agente viral en individuos genéticamente susceptibles produce
una respuesta autoinmune de reacción cruzada contra varias proteínas de la mielina.
C. Las placas de EM se caracterizan por desmielinización, destrucción de oligodendrocitos, inflamación y sección transversal de los axones.
D. Todas las respuestas son correctas.
22. En relación con la sintomatología de la EM, ¿cuál de las siguientes afirmaciones es
corecta?
A. Alteración de la sensibilidad, que es lo más frecuente.
B. Visión borrosa, que es más frecuente en gente joven.
C. Déficit motor que es más común en pacientes mayores.
D. Nunca se observan un cuadro sensitivo y motor a la vez.
52
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP1 ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP1 ok7 CN 17/09/12 8:43 Página 53
6. Test
23. ¿Cómo definimos un Síndrome Neurológico Aislado (SNA o CIS)?
A. Aquel déficit neurológico que sugiere etiología no desmielinizante y que se produce
sólo una vez en el tiempo.
B. Aquel déficit neurológico que sugiere etiología desmielinizante y que se produce sólo
una vez en el tiempo.
C. Aquel déficit neurológico que sugiere etiología desmielinizante y que se produce varias
veces en el tiempo.
D. Aquel déficit neurológico que sugiere etiología no desmielinizante y que se produce
varias veces en el tiempo.
24. La EM es una enfermedad inflamatoria crónica que:
A. Causa discapacidad física y cognitiva.
B. Cursa generalmente con pérdida sensorial, debilidad o incoordinación de los miembros, neuritis óptica, fatiga, disminución de la función cognitiva, dolor, problemas de
equilibrio, temblor incontrolado, disfunción vesical e intestinal, ataxia, espasticidad,
signo de Lhermitte.
C. Posee síntomas patognomónicos.
D. Sólo a y b son respuestas correctas.
25. Señale la verdadera sobre el diagnóstico de EM.
A. El diagnóstico de EM es muy sencillo y práctico a la hora de realizar en la practica clínica habitual.
B. La RM es de poca utilidad.
C. Como la sintomatología es patognomónica, el diagnóstico es puramente clínico.
D. El diagnóstico de EM se basa en una serie de factores como, historia clínica del paciente, imágenes por RM, pruebas que miden la disfunción cognitiva, los resultados
de la punción lumbar y los potenciales evocados.
53
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP1 ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP1 ok7 CN 17/09/12 8:43 Página 54
6. Test
26. Señale la falsa sobre la definición de Brote:
A. Brote es sinónimo de ataque, recidiva, exacerbación, recurrencia, recaída.
B. La duración es de al menos 24 horas.
C. Para aceptar la existencia de dos brotes, estos deben afectar a diferentes partes de
SNC y estar separados por un periodo de, al menos, un mes.
D. Los brotes son frecuentes en las formas primarias progresivas.
27. En cuanto al diagnóstico de EM, es necesario considerar que:
A. No hay ninguna característica clínica o prueba diagnóstica que por sí sola sea suficiente
para indicar automáticamente la existencia de EM.
B. Las técnicas diagnósticas basadas en imágenes por RM y en el análisis del LCR son
suficientes para realizar un diagnóstico de EM.
C. El diagnóstico definitivo de EM normalmente se hace cuando se produce el primer
brote.
D. Los síntomas clínicos son muy definidos y persistentes.
28. Sabemos que una prueba de imagen nos ayuda mucho a la hora de hacer el diagnóstico de EM y que incluso hace parte de los criterios diagnósticos de Poser. Por
favor nos podría indicar cuál prueba sería la más indicada en este caso.
A. Ecografía cerebral.
B. TAC cerebral con contraste intravenoso.
C. RX de cráneo.
D. RM craneocervical con contraste.
29. Todos los siguientes criterios son utilizados en el diagnóstico de EM, excepto uno:
A. Criterios de Poser.
B. Criterios de McDonald.
C. Criterios de Barkhof.
D. Criterios de Sansongh.
54
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP1 ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP1 ok7 CN 17/09/12 8:43 Página 55
6. Test
30. De las siguientes técnicas diagnósticas, indique cuál no tiene valor en la práctica
clínica habitual en el diagnóstico de EM:
A. Estudio del LCR.
B. Potenciales evocados.
C. RM.
D. Ecografía de troncos supra aórticos.
31. Se han establecido sistemas de criterios diagnósticos basados en la evidencia clínica y paraclínica:
A. La evidencia clínica se basa en la historia de los ataques de EM y en la observación
clínica de las consecuencias neurológicas.
B. Según estos criterios, un brote se define como un episodio de un trastorno neurológico del tipo observado en EM que dura menos de 24 horas.
C. La evidencia paraclínica incluye las imágenes cerebrales y los potenciales evocados
que detectan las lesiones diseminadas en el espacio.
D. Las respuestas a y c son correctas.
32. Sabemos que el estudio de LCR es importantísimo a la hora de realizar el diagnóstico de EM. Nos podría indicar cuál de las siguientes afirmaciones es la falsa:
A. La punción lumbar se realiza a nivel de L3‐ L4.
B. Se necesitan al menos 2 ml de LCR para enviar al laboratorio.
C. La punción es en el espacio venoso.
D. La punción lumbar no es patognomónica en la Esclerosis Múltiple.
33. Las inmunoglobulinas en la EM son de gran ayuda en su diagnóstico. Señale la
verdadera:
A. Las inmunoglobulinas de mayor importancia a la hora del diagnóstico son las IgM.
B. Cuando las inmunoglobulinas están aumentadas en el LCR, lo están también en el
suero del paciente.
C. El uso simultaneo de bandas oligloclonales junto a la RM tiene alta sensibilidad especificidad para predecir la conversión de pacientes con CIS a EM.
D. Las bandas oligoclonales están muy bien estudiadas y con ello no se necesitan mas
investigaciones futuras.
55
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP1 ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP1 ok7 CN 17/09/12 8:43 Página 56
6. Test
34. Las técnicas utilizadas para diagnosticar EM incluyen: el estudio del LCR, los potenciales evocados y la RM:
A. Un nivel elevado de IgG en el LCR es una consecuencia específica de EM.
B. Un resultado positivo de LCR indicativo de EM incluye la presencia de bandas oligoclonales en el LCR y el suero.
C. Los potenciales evocados proporcionan una medida fiable de la desmielinización.
D. Un potencial evocado anormal es específico de EM.
35. Los potenciales evocados son la prueba que mide la actividad eléctrica en determinadas áreas cerebrales. ¿Podría decir en que aérea del SNC no es de utilidad para
el diagnóstico de la EM?
A. Área visual.
B. Área auditiva del tronco.
C. Área somatosensorial (Brazo o Pierna).
D. Área olfativa.
36. Se sabe que la mielina en la EM está alterada. Señale la verdadera:
A. En EM la disfunción de las vías nervisosas se debe a la destrucción de la vaina de
mielina que rodea y protege las fibras nerviosas del SNC.
B. Un potencial evocado anormal es específico de la esclerosis Múltiple.
C. Los fármacos en al actualidad son capaces de restaurar por completo la mielina
alterada.
D. Los potenciales evocados son un procedimiento que dura al ser realizado 24 horas
y es invasivo.
37. En relación RM señale la verdadera:
A. Es capaz de detectar lesiones que es imposible detectar con un TAC o con rayos X.
B. Se inyecta gadolinio para aumentar la sensibilidad de la RM.
C. La RM ha sido considerada como la técnica de imagen preferida para diagnosticar EM.
D. Todas las respuestas anteriores son correctas.
56
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP1 ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP1 ok7 CN 17/09/12 8:43 Página 57
6. Test
38. La RM es una prueba fundamental que nos apoya en el diagnóstico de la EM. Señale la falsa.
A. La RM irradia más el paciente que el TC.
B. La RM usa campos magnéticos muy potentes que interactúan con los átomos de hidrógeno de agua contenido en todos los tejidos y fluidos corporales.
C. En RM se utiliza contraste como en el TC.
D. La vía que se utiliza el contraste es la intravenosa.
39. Sobre la RM en EM, señale la verdadera.
A. La presencia de marcapasos o implantes metálicos en un paciente constituye una
contraindicación a la hora de realizar una RM.
B. La RM nos es una técnica útil a la hora de demostrar desmielinización en el SNC.
C. Una lesión histológica demostrada en un paciente siempre será visualizada en una
RM.
D. La RM por si sola diagnostica EM.
40. El abordaje de un paciente con EM es una labor de:
A. El neurólogo y el paciente.
B. El neurólogo.
C. Un equipo multidisciplinar especializado en EM, el entorno social del paciente y el propio paciente.
D. Las sociedades de ayuda a los enfermos con EM y el neurólogo.
41. De los siguientes enunciados ¿cuál le parece falso?:
A. Los pacientes que todavía no tienen el diagnóstico de EM, experimentan un alivio
cuando se enteran del problema que padecen.
B. Los pacientes, independientemente de la edad, tienen todo derecho de ocultar el diagnóstico a sus familiares.
C. Las unidades de EM, trabajando en conjunto juegan un papel fundamental en el apoyo
al paciente con EM.
D. La cantidad de información que un paciente necesita lo determina cada paciente en
concreto.
57
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP1 ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP1 ok7 CN 17/09/12 8:43 Página 58
6. Test
42. ¿Cuál de las siguientes informaciones que podemos ofrecer al paciente no sería
adecuada?
A. Los brotes infelizmente no tiene tratamiento.
B. Hay fármacos que modifican la progresión de la enfermedad.
C. La EM no tiene cura.
D. Animar a los pacientes a que cumplan el tratamiento adecuado.
43. Señale la falsa:
A. Es una enfermedad con poca predictibilidad.
B. Podemos y debemos facilitar información a todos los pacientes con EM sobre las varias
direcciones de páginas web que son de gran utilidad a la hora de informarse sobre EM.
C. El personal de enfermería nunca debe de ponerse en contacto con los pacientes por
teléfono.
D. Hay que intentar que los pacientes se sienta implicados en las decisiones de tratamiento.
44. Las actividades de la enfermería en EM en las primeras etapas del diagnóstico comprenden:
A. Información, consejo y apoyo emocional al paciente.
B. Apoyo a la consulta de rehabilitación.
C. Confirmación del diagnóstico de esclerosis múltiple.
D. Instaurar tratamiento con inmunomoduladores.
45. ¿Qué NO deberíamos decir a los pacientes con EM?
A. Que la EM es una enfermedad crónica.
B. El embarazo NO ha demostrado impacto en la incapacidad a largo plazo de las mujeres
con EM.
C. Los hijos de padres con EM tienen un mayor riesgo de padecer EM.
D. El riesgo absoluto de los hijos de padecer EM es altísimo.
58
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP1 ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP1 ok7 CN 17/09/12 8:43 Página 59
6. Test
46. ¿Cómo se debe informar a un paciente que tiene EM?:
A. Usando una terminología vaga.
B. Aunque se le comunique que tiene la enfermedad, es aconsejable decirle que su
forma seguramente sea leve.
C. Lo más pronto y claro posible, una vez se ha confirmado el diagnóstico.
D. El uso de una terminología precisa no ayuda a tranquilizar al paciente.
47. ¿Sobre qué se debe informar durante las primeras consultas después del diagnóstico?
A. Tratamientos.
B. Estrategias para modificar la enfermedad.
C. Abordaje de los síntomas.
D. Todas las respuestas son correctas.
El lector puede encontrar las respuestas correctas en www.sedene.com
59
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP1 ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP1 ok7 CN 17/09/12 8:43 Página 60
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP2 ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP2 ok7 CN 17/09/12 8:44 Página 61
CURSO DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE
PARA ENFERMERÍA
Capítulo 2
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP2 ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP2 ok7 CN 17/09/12 8:44 Página 62
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP2 ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP2 ok7 CN 17/09/12 8:44 Página 63
Índice
1. Seguimiento de la evolución del paciente . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
1.1. Escala de Estado de Discapacidad Ampliada (EDSS) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
1.1.1. Progresión de la discapacidad . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
1.1.2. Etapas importantes de la EDSS . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
1.1.3. Brotes y EDSS . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
1.1.4. Fortaleza y debilidad de la EDSS . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
1.1.4.1. Cambio promedio en la EDSS . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
1.1.4.2. Medición de la discapacidad cognitiva . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
1.2. Puntuación Combinada Funcional para la EM (MSFC)
o Escala Funcional Compuesta . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
1.2.1. Introducción . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
1.2.2. Resumen de las pruebas . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
1.2.2.1. Paseo cronometrado de 25 pies (T25W) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
1.2.2.2. Prueba de las 9 clavijas y los 9 agujeros (9-HPT) . . . . . . . . . . . . . . . .
1.2.2.3. Prueba auditiva secuencial de sumas de series (PASAT) . . . . . .
1.2.3. La puntuación MSFC . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
1.2.4. Deterioro cognitivo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
65
65
67
67
67
71
73
73
2. Escalas de calidad de vida en EM . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
2.1. Escalas genéricas . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
2.2. Escalas específicas . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
2.3. Escalas de fatiga en EM (FSS, FIS, MSFI) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
81
81
84
88
3. Manejo del paciente . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
3.1. Aconsejando sobre dieta . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
3.1.1. Uso de las vitaminas en los sujetos con EM . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
3.1.2. Suficiente cantidad de agua . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
3.1.3. Fibra en la dieta . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
3.1.4. Problemas de deglución . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
3.1.5. Nutrición enteral . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
3.1.6. Alcohol y tabaco . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
90
90
93
94
94
94
95
96
73
73
74
74
74
75
76
76
63
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP2 ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP2 ok7 CN 17/09/12 8:44 Página 64
Índice
3.2. Aconsejando sobre problemas de eliminación . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 97
3.2.1. Problemas de eliminación urinaria . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 97
3.2.1.1. Diagnóstico de los problemas de eliminación urinaria . . . . . . . . . . . 99
3.2.1.2. Manejo de los problemas de eliminación urinaria . . . . . . . . . . . . . . . . 99
3.2.2. Problemas de tránsito intestinal . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 103
3.2.2.1. Manejo del estreñimiento . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 104
3.2.2.2. Manejo de la incontinencia fecal . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 106
3.3. Aconsejando sobre disfunción sexual . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 107
3.4. Aconsejando sobre el déficit cognitivo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 108
3.5. Aconsejando sobre la fatiga . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 112
3.6. Aconsejando sobre reproducción . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 113
3.7. Aconsejando sobre vacunas . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 114
3.7.1. Precauciones específicas en pacientes con EM . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 114
3.8. Aconsejando sobre espasticidad . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 115
3.9. Aconsejando sobre el paciente encamado: cuidados de la piel y
de los problemas respiratorios . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 119
3.9.1. Paciente encamado: Cuidados de la piel, úlceras por presión . . . . . . . . . . 119
3.9.1.1. Medidas generales para la prevención de úlceras
por presión . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 120
3.9.1.2. Tratamiento de las úlceras por presión . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 121
3.9.2. Problemas respiratorios . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 123
3.9.3. Alteraciones del autocuidado . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 123
4. Bibliografía
.....................................................................................
126
.........................................................................................
130
...............................................................................................
131
5. Glosario
6. Test
64
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP2 ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP2 ok7 CN 17/09/12 8:44 Página 65
1. Seguimiento de la evolución del paciente
1.1. Escala de Estado de Discapacidad Ampliada (EDSS)
Monitorización de la EM
Las herramientas que se pueden utilizar para evaluar y monitorizar la gravedad y progresión
de la EM incluyen:
• La Escala Ampliada del Estado de Discapacidad de Kurtzke (EDSS).1
• Puntuación Combinada Funcional para la Esclerosis Múltiple (MSFC), también denominada Escala Funcional Compuesta.2
• RM (descrita en el capítulo 1).
EDSS
La EDSS es una de las herramientas de evaluación más importantes utilizadas tanto
en ensayos clínicos como en la práctica clínica habitual. Con una larga experiencia, la EDSS
se considera el estándar como medida objetiva del estado y de la progresión de la enfermedad.
La EDSS deriva de la Escala de Discapacidad (DSS)3 desarrollada por el neurólogo John
Kurtzke. La DSS original fue modificada en 1983 por él mismo para evaluar el grado de deterioro neurológico en pacientes con EM, clasificando la discapacidad según ocho sistemas
funcionales (SF), los cuales actúan como pautas para medir el deterioro clínico en una escala
de medios puntos con una graduación que va de 0 (normal) a 10 (muerte debido a EM). Cada
incremento de medio punto se define según la deambulación, deterioro de las actividades
diarias, y combinaciones de las puntuaciones de los sistemas funcionales. Kurtzke amplió
la DSS a la EDSS actualmente utilizada,1 para incluir cambios más leves de la discapacidad.
La EDSS subdivide cada uno de los grados de la DSS (1, 2, 3... 9) en dos (0, 1, 1'5, 2, 2'5...9'5,
10). El tipo y gravedad del deterioro neurológico son definidos por la implicación graduada
en los ocho sistemas funcionales.
65
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP2 ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP2 ok7 CN 17/09/12 8:44 Página 66
1. Seguimiento de la evolución del paciente
Estos sistemas funcionales y sus discapacidades asociadas son:
Tabla 1: Sistemas funcionales y discapacidades asociadas.
Sistema funcional
Discapacidad asociada
Piramidal
Paresia, parálisis
Cerebelar
Ataxia
Tronco cerebral
Nistagmo, disartria, incapacidad para hablar
Sensorial
Tacto, dolor, alteraciones de la propiocepción
Intestinal y vesical
Urgencia, titubeo, retención, incontinencia
Visual
Escotoma, disminución de la agudeza visual
Mental
Alteración del estado de ánimo, disfunción cognitiva, demencia
Otros
Cualquier otro resultado neurológico atribuido a EM
Cada grado se define según la puntuación de los SF de la EDSS y según la capacidad
ambulatoria. Los grados que van de 4 a 10 se determinan por la capacidad de movimiento y
otras medidas importantes de la función global (Figura 1).
4,0: Incapacidad grave de un SF
5,0: Camina sin ayuda o descanso unos 200 metros.
6,0: Requiere ayuda unilateral constante para caminar unos 100 metros
7,0: Silla de ruedas
8,0: Confinado en cama durante gran parte del día
9,0: Incapaz de ejecutar cualquier actividad de la vida cotidiana.
10,0: Muerte por EM.
EDSS
La EDSS es una medida validada de la discapacidad física en EM.
Encamado
Muerte
Confinado a una silla de ruedas
Necesidad de ayuda para caminar
Mayor limitación
para caminar
Discapacidad
500
mínima
Exploración
neurológica
normal
200
5,5 6
0
7
8
8,5
9,5
10
5
4 4,5
3,5
3
2,5
1 1,5 2
Adapted from Kurtzke. Neurology. 1983;33:1444.
Figura 1: Escala EDSS.
66
6,5
7,5
9
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP2 ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP2 ok7 CN 17/09/12 8:44 Página 67
1. Seguimiento de la evolución del paciente
1.1.1. Progresión de la discapacidad
Aproximadamente solo el 10-15 por ciento de los pacientes sufren una forma de EM
progresiva en el momento del diagnóstico,4 el 85-90 por ciento restante tendrá una forma
RR. El curso clínico varía con cada individuo y la enfermedad, pero generalmente, en los primeros diez años los pacientes experimentan episodios de deterioro neurológico leve, seguidos por remisiones en intervalos imprevisibles. Con el tiempo, habrá menos recuperación
completa de los brotes y la incapacidad comenzará a acumularse.
1.1.2. Etapas importantes de la EDSS
Una progresión mayor que 3,5 según la EDSS tiene un impacto importante en la calidad
de vida de los pacientes porque representa un deterioro de su movilidad y potencialmente
una dependencia creciente de otras personas. Una progresión de la EDSS de 6,0 significa
una pérdida significativa de la movilidad y de la independencia; el paciente pasa de tener una
movilidad independiente a necesitar ayuda para caminar 100 metros. Los pacientes con una
EDSS de 7 ó mayor están confinados a una silla de ruedas.
1.1.3. Brotes y EDSS
Los brotes han sido definidos de diversas maneras, pero en los ensayos clínicos, se definen a menudo como un empeoramiento confirmado de síntomas antiguos o la presencia de
síntomas nuevos, acompañados por un empeoramiento de 1 punto en la EDSS. Estos síntomas deben durar almenos 24 horas.5 La discapacidad física puede progresar independientemente de que se produzca o no un brote. Existen criterios específicos que determinan si un
brote ha tenido un efecto permanente o mantenido sobre la discapacidad medida por la EDSS.
Tablas EDSS y SF
La tabla 2 enumera los grados de la escala EDSS con una descripción de las limitaciones
funcionales que representan. La tabla 3 enumera los sistemas funcionales y resume cómo
se puntúan.
Tabla 2: La Escala EDSS.
Grado
Descripción
0,0
Exploración neurológica normal (en todos los sistemas funcionales – SF – está en
grado 0).
1,0
1,5
Sin discapacidad, signos mínimos en uno de los SF (por ej., grado 1).
Sin discapacidad, signos mínimos en más de uno de los SF (más de un SF grado 1).
2,0
2,5
Discapacidad mínima en uno de los SF (un SF grado 2, el resto con grados 0 ó 1).
Discapacidad mínima en dos de los SF (dos SF grado 2, el resto con grados 0 ó 1).
Sigue en la página siguiente Ñ
67
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP2 ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP2 ok7 CN 17/09/12 8:44 Página 68
1. Seguimiento de la evolución del paciente
Ñ Viene de la página anterior. Tabla 2: La Escala EDSS.
Grado
Descripción
3,0
3,5
Discapacidad moderada en un SF (un SF grado 3, el resto con grados 0 ó 1).
Camina sin limitaciones pero con moderada discapacidad en uno de los SF (uno de
grado 3) y grado 2 en uno o dos SF, o grado 3 en dos SF, o grado 2 en cinco SF 2 (el
resto con grados 0 ó 1).
4,0
Completamente ambulante sin ayuda, independiente, unas 12 horas al día a pesar de
la incapacidad relativamente grave consistente en un grado 4 en uno de los SF (con
grado 0 ó 1en el resto) o combinaciones de grados menores con puntuaciones mayores
que los mencionados antes. Puede caminar sin ayuda o descanso unos 500 metros.
4,5
Completamente ambulante sin ayuda casi todo el día. Puede trabajar una jornada completa, aunque tiene alguna limitación para tener una actividad plena o requiere ayuda
mínima. Incapacidad relativamente grave que consiste en un grado 4 en uno de los
SF (con grado 0 ó 1 en el resto), o combinaciones de grados menores con puntuaciones mayores que los mencionados antes. Puede caminar sin ayuda ni descanso unos
300 metros.
5,0
Camina sin ayuda o descanso unos 200 metros; discapacidad grave que dificulta
todas sus actividades diarias, por ejemplo, para trabajar necesita condiciones especiales (grado 5 en uno de los SF con grado 0 ó 1 en el resto, o combinaciones de
grados menores que exceden generalmente las puntuaciones del grado 4).
Camina sin ayuda o descanso alrededor de 100 metros; tiene incapacidad bastante
grave que imposibilita todas sus actividades diarias (grado 5 en uno de los SF, con
grado 0 ó 1 en el resto; o combinación de grados menores que habitualmente sobrepasan una puntuación del grado 4).
5,5
6,0
6,5
7,0
7,5
Requiere ayuda constante, unilateral o intermitente (bastón, muleta, o corrector) para
caminar unos 100 metros con o sin descanso (normalmente la combinación de SF
tiene, al menos, más de dos grados 3.
Ayuda bilateral constante (bastones, muletas, corrector) para caminar 20 metros
sin descanso (normalmente la combinación de SF tiene, al menos, más de dos grados 3).
Incapaz de caminar más de unos pasos, incluso con ayuda, básicamente confinado
a silla de ruedas que conduce él mismo y puede cambiar de lugar. Permanece
en silla de ruedas más de 12 horas al día. Normalmente la combinación de SF tiene,
al menos, más de un grado 4. Excepcionalmente es un grado 5 de la vía piramidal
aislado.
Incapaz de caminar más de unos pasos. Limitado a la silla de ruedas. Puede necesitar
ayuda para cambiarse. Conduce él mismo pero no puede impulsar una silla normal
pudiendo requerir una silla motorizada. Normalmente la combinación de SF tiene, al
menos, más de un grado 4.
Sigue en la página siguiente Ñ
68
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP2 ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP2 ok7 CN 17/09/12 8:44 Página 69
1. Seguimiento de la evolución del paciente
Ñ Viene de la página anterior. Tabla 2: La Escala EDSS.
Grado
Descripción
8,0
Básicamente limitado a la cama o a una silla, aunque puede desplazarse un poco en
silla de ruedas, puede mantenerse fuera de la cama gran parte del día y es capaz de
realizar muchas actividades para su cuidado personal. Generalmente mantiene la funcionalidad de los brazos. (Tiene habitualmente varios SF en grado 4).
Básicamente confinado en cama la mayor parte del día. Conserva en parte su cuidado
personal. Generalmente mantiene la funcionalidad de sus brazos. (Tiene habitualmente
varios SF en grado 4).
8,5
9,0
9,5
10,0
Paciente inválido en cama. Puede comunicarse y comer. (La mayoría de los SF superan
el grado 4).
Paciente inválido en cama. Incapaz de comunicarse bien o comer o tragar. (Casi todos
los SF superan el grado 4).
Muerte debida a EM.
Tabla 3: Sistemas funcionales.
Categoría
Puntuación
Descripción
Piramidal
0
1
2
3
Normal.
Signos anormales sin discapacidad.
Discapacidad mínima.
Paraparesia o hemiparesia leve o moderada (debilidad perceptible
pero la mayoría de la función se mantiene por períodos cortos, la
fatiga es un problema); monoparesia grave (casi sin función).
Paraparesia o hemiparesia marcada (la función es dificultosa), cuadriparesia moderada (función disminuida pero se puede mantener
por períodos cortos); o monoplejia.
Paraplejia, hemiplejia, o cuadriparesia marcada.
Cuadriplejia.
Desconocido.
4
5
6
9
Funciones
cerebelares
0
1
2
3
4
5
9
Normal.
Signos anormales sin discapacidad.
Ataxia leve (temblor o movimientos torpes observados con facilidad, interferencia de menor importancia en la función).
Ataxia moderada en los miembros o el tronco (el temblor o los movimientos torpes interfieren con las funciones en todas las esferas).
Ataxia grave en todos los miembros (mucha dificultad en la mayor
parte de la función).
Incapaz de realizar movimientos coordinados por ataxia.
Desconocido.
Sigue en la página siguiente Ñ
69
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP2 ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP2 ok7 CN 17/09/12 8:44 Página 70
1. Seguimiento de la evolución del paciente
Ñ Viene de la página anterior. Tabla 3: Sistemas funcionales.
Categoría
Puntuación
Descripción
Funciones
del tronco
del
encéfalo
0
1
2
Normal.
Solamente signos.
Nistagmo moderado, debilidad extraocular marcada, o discapacidad moderada de otros nervios craneales.
Disartria marcada u otras discapacidades marcadas.
Incapacidad para tragar o hablar.
Desconocido.
3
4
9
Funciones
sensoriales
0
1
2
3
4
5
6
9
Intestino
y vejiga
1
2
3
4
5
6
9
Normal.
Alteración de la sensibilidad vibratoria o grafestesia en una o dos
extremidades.
Leve disminución de la sensibilidad táctil o dolorosa, o posicional
y/o leve disminución de la sensibilidad vibratoria en uno o dos
miembros o vibratoria (o grafestesia en 3 ó 4 miembros.
Disminución moderada de la sensibilidad táctil o dolorosa, y/o pérdida esencial de la vibratoria; o una disminución moderada de la
sensibilidad táctil o dolorosa, incluida alteración propioceptiva en
3 ó en los 4 miembros.
Disminución intensa en la sensibilidad táctil o dolorosa y grave pérdida propioceptiva en uno o combinada en uno o dos miembros;
o disminución moderada de la sensibilidad táctil o dolorosa y/o disminución severa propioceptiva de la sensibilidad táctil o dolorosa
o grave déficit propioceptivo en más de dos miembros.
Pérdida (esencialmente) de la sensibilidad en una o dos extremidades; o disminución moderada del tacto o dolor y/o pérdida propioceptiva en la mayoría del cuerpo por debajo de la cabeza.
Pérdida de la sensibilidad prácticamente total por debajo de la cabeza.
Desconocido.
Ligero titubeo, urgencia o retención.
Moderado titubeo, urgencia, retención del intestino o vejiga o incontinencia urinaria poco frecuente (necesidad de autocateterismo
vesical intermitente, compresión manual para vaciar la vejiga, o
evacuación dedal del intestino).
Incontinencia urinaria frecuente.
Casi siempre necesidad de cateterismo constante, asimismo, medidas constantes para evacuar el intestino.
Pérdida de la función vesical.
Pérdida de la función vesical e intestinal.
Desconocido.
Sigue en la página siguiente Ñ
70
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP2 ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP2 ok7 CN 17/09/12 8:44 Página 71
1. Seguimiento de la evolución del paciente
Ñ Viene de la página anterior. Tabla 3: Sistemas funcionales.
Categoría
Puntuación
Descripción
Funciones
visuales
(u ópticas)
0
1
2
Normal.
Escotoma con agudeza visual (corregida) superior a 20/30.
El ojo peor tiene un escotoma tiene de agudeza visual máxima
(corregida) entre 20/30 y 20/60.
El ojo peor tiene un gran escotoma o defectos campimétricos moderados y una agudeza visual máxima (corregida) entre 20/60 y 20/99.
El ojo peor tiene grandes defectos campimétricos y una agudeza
visual (corregida) de 20/100 a 20/200; o grado 3 con agudeza del
ojo mejor 20/60 o inferior.
El ojo peor tiene una agudeza visual máxima (corregida) menor a
20/200; o grado 4 con agudeza del el ojo mejor 20/60 o inferior.
Grado 5 con máxima agudeza visual del ojo mejor 20/60 o inferior.
Desconocido.
3
4
5
6
9
Funciones
cerebrales
(mentales)
0
1
2
3
4
5
9
Normal.
Solo alteración del estado de ánimo.
Leve aumento de la disfunción cognitiva.
Moderado aumento de la disfunción cognitiva.
Marcado aumento de la disfunción cognitiva (síndrome cerebral
crónico – moderado).
Demencia o síndrome cerebral crónico – grave o incompetencia.
Desconocido.
Espasticidad
0
1
2
3
9
Nada.
Leve (detectable).
Moderada (interferencia mínima con la función).
Grave (interferencia máxima con la función).
Desconocido.
Otras
funciones
0
1
9
Nada.
Cualquier otro resultado neurológico atribuible a la EM.
Desconocido.
1.1.4. Fortaleza y debilidad de la EDSS
La EDSS es la escala mejor establecida y más ampliamente utilizada para medir la discapacidad en EM. Las razones para ello incluyen:
• La EDSS resulta habitual para los neurólogos especializados en EM.
• La EDSS permite hacer comparaciones tanto entre pacientes como en un solo paciente a lo largo del tiempo.
• La EDSS tiene relativa fácil aplicación en la práctica clínica.
71
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP2 ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP2 ok7 CN 17/09/12 8:44 Página 72
1. Seguimiento de la evolución del paciente
En 1995, un grupo independiente de expertos estableció que: “Dado que el estándar
establecido para los resultados en ensayos clínicos de EM sigue siendo la evaluación clínica
del agravamiento o discapacidad, las escalas clínicas diseñadas para medir el agravamiento
y/o la discapacidad se deben utilizar como la variable de eficacia principal en los ensayos
definitivos”. Además también consideró que: "Aunque existen algunos problemas con la
EDSS... esta escala debe seguir siendo el estándar".7
A pesar de las amplias recomendaciones y del uso de la EDSS, sigue habiendo críticas
que incluyen:
• La escala no es lineal (un cambio de 2 a 3 suele suceder más rápidamente que un
cambio de 5 a 6).
• Da demasiado valor a la deambulación en las puntuaciones más altas (a partir de una
puntuación de 4).
• La escala no mide de forma clara la discapacidad cognitiva.
• No mide con exactitud la función de las extremidades superiores.
• Produce una variabilidad interevaluador significativa.
Se debe utilizar la EDSS para verificar si la progresión o la acumulación de la discapacidad
física es confirmada o permanente. Expertos independientes han concluido que al medir la
discapacidad con la EDSS, la progresión de la discapacidad debe incrementarse en uno o
más puntos y esto debe verificarse posteriormente. Recomiendan verificar la discapacidad
como mínimo tres meses más tarde, y afirman que su confirmación a los seis meses es una
medida más fiable de la progresión de la discapacidad, o de su estabilidad, que si se hace a
los tres meses.7
La discapacidad no-confirmada es el empeoramiento de la discapacidad en un momento
dado y no verificado posteriormente.
La discapacidad confirmada o permanente es el “estándar de oro” en los ensayos clínicos.
La discapacidad no confirmada puede ser temporal si se origina por un brote o una progresión temporal. En un artículo publicado por Ellison y colaboradores, se sugiere la importancia de verificar la discapacidad acumulada o nueva en fechas posteriores.8 Cuando se
mide un cambio de un punto o más:
• El 33 por ciento de los pacientes regresan a su puntuación EDSS anterior en un plazo
de 3 meses.
• El 18 por ciento de los pacientes regresan a su puntuación EDSS anterior habiendo
sido verificada a los tres meses.
• El 11 por ciento de los pacientes regresan a su puntuación EDSS anterior habiendo
sido verificada a los seis meses.
Es importante recordar que solamente las mediciones confirmadas después de un período de tiempo razonable (de tres a seis meses) pueden indicar un cambio confirmado de
la discapacidad.
72
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP2 ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP2 ok7 CN 17/09/12 8:45 Página 73
1. Seguimiento de la evolución del paciente
1.1.4.1. Cambio promedio en la EDSS
El artículo de Whitaker y cols., sobre la valoración de los resultados también señala el
cambio promedio en la EDSS6. Los autores afirman, “En particular, no se recomienda el análisis del cambio promedio en la EDSS como criterio de valoración, puesto que éste no es
estadísticamente o clínicamente significativo”. Algunos estudios sobre el tratamiento no pudieron documentar un efecto estadísticamente significativo sobre la discapacidad confirmada
y han procurado sustituir el cambio promedio en la EDSS como criterio de valoración.7
1.1.4.2. Medición de la discapacidad cognitiva
Los neurólogos han sobrestimado frecuentemente la relación entre la discapacidad cognitiva y física. Si un paciente se encontraba físicamente bien, raramente se analizaba su empeoramiento cognitivo. Además, la capacidad verbal es un área que generalmente no se
afecta en EM.
Es necesario recordar que la EDSS no mide claramente la discapacidad cognitiva. Quizás,
debido a este hecho, el interés en los trastornos cognitivos asociados a la EM ha aumentado
perceptiblemente en los últimos años. Se sabe que algunas áreas cognitivas pueden estar afectadas por la EM mientras que otras áreas no lo están. Estas áreas se resumen en la tabla 4.
Tabla 4. Impacto de la función cognitiva de la EM con respecto a su frecuencia.
Afectadas frecuentemente
• Capacidad para el aprendizaje
• Memoria
• Procesamiento de la información
Afectadas moderadamente
• Capacidad visual-espacial
• Funciones ejecutivas
Afectadas raramente
• Capacidad verbal
• Período de concentración
1.2. Puntuación Combinada Funcional para la EM (MSFC) o Escala
Funcional Compuesta.
1.2.1. Introducción
La EDSS ha sido utilizada históricamente para evaluar los fármacos modificadores de la enfermedad, no obstante tiene algunas limitaciones. La MSFC fue desarrollada para superar estas
limitaciones. Por ejemplo, la EDSS mide por etapas los cambios producidos en la función de
las personas con EM y puede pasar por alto los deterioros más leves. Es decir, la EDSS no evalúa la magnitud del cambio clínico en los pacientes de manera lineal. La MSFC sí es una escala
lineal y puede registrar leves acumulaciones de discapacidad. La MSFC es una escala relativamente sencilla y consiste en tres pruebas que se pueden realizar en una visita y que puede realizar el personal de enfermería entrenado. Además, desde que fue desarrollada la MSFC, se
ha podido recoger información nueva sobre el deterioro cognitivo en pacientes con EM.
73
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP2 ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP2 ok7 CN 17/09/12 8:45 Página 74
1. Seguimiento de la evolución del paciente
Para tratar de determinar simultáneamente la discapacidad cognitiva y física en pacientes con EM, el Grupo de Trabajo de la National MS Society de EE.UU., que evalúa
los resultados clínicos, recomendó el desarrollo de un mejor enfoque de la evaluación clínica de los resultados de ensayos en EM. El Grupo de Trabajo determinó que el criterio de
valoración útil para todo el espectro clínico de gravedad de la enfermedad, debería tener
unas características psicométricas importantes, así como la sensibilidad y capacidad de
predecir el cambio clínico causado por la EM. Cualquier criterio de valoración exhaustivo
también debería ser capaz de detectar los efectos del tratamiento en los ensayos clínicos,
y ser relativamente simple y fácil de usar. El Grupo de Trabajo también intentó establecer
una herramienta de evaluación para medir aquellas funciones más comúnmente afectadas
por la EM:
• La función de las extremidades inferiores y la deambulación.
• La función de los brazos y manos.
• La función cognitiva.
• La función visual.
• La función sensorial.
• La función intestinal, vesical y sexual.
La Escala Funcional Compuesta de la Esclerosis Múltiple (MSFC) se desarrolló para medir
las tres primeras funciones antes mencionadas. Consiste en las siguientes pruebas:
• T 25 W (“Timed 25-foot walk”; Paseo cronometrado de 25 pies - 7,62 metros.)
• 9 HPT (“9 Hole Peg Test”; Prueba de las 9 clavijas y los 9 agujeros).
• PASAT (“Paced Auditory Serial Addition Test - PASAT”; Prueba auditiva secuencial de
sumas de series.)
1.2.2. Resumen de las pruebas
1.2.2.1. Paseo cronometrado de 25 pies -7,62 METROS- (T 25 W)
Esta prueba mide la discapacidad de las extremidades inferiores. En esta prueba, el paciente debe caminar 25 pies (7,62 metros) lo más rápidamente posible y con el sistema de
ayuda que necesite. Se mide el tiempo que requiere el paciente con un cronómetro. La tarea
se repite otra vez inmediatamente. El examinador debe registrar los dos tiempos empleados.
El tiempo máximo permitido en esta prueba es de tres minutos (Figura 2).
1.2.2.2 Prueba de las 9 clavijas y los 9 agujeros (9-HPT)
La prueba consiste en colocar 9 clavijas en 9 agujeros en un tablero y se diseñó para
medir la función de las extremidades superiores. Para esta prueba, se requiere un tablero
con agujeros para colocar las clavijas, un contenedor para las clavijas y un cronómetro. Se
mide el tiempo que el paciente tarda en sacar una a una las clavijas del contenedor, ponerlas
74
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP2 ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP2 ok7 CN 17/09/12 8:45 Página 75
1. Seguimiento de la evolución del paciente
Prueba de las 9 clavijas y los 9 agujeros
Figura 2. Paseo cronometrado de 25 pies.
Figura 3. Prueba 9-HPT.
en los agujeros, quitarlas todas y ponerlas en el contenedor nuevamente. El paciente debe
utilizar una mano cada vez, empezando por la mano dominante, repitiendo la prueba con
cada mano (por ejemplo: mano derecha, mano derecha, mano izquierda, mano izquierda). El
examinador registrará el tiempo transcurrido en cada prueba, y también cualquier problema
que el paciente haya tenido, por ejemplo si alguna clavija ha caído al suelo, si padece una
enfermedad concurrente (Figura 3).
1.2.2.3. Prueba auditiva secuencial de sumas de series (PASAT)
El PASAT mide la función cognitiva. Esta prueba se desarrolló inicialmente para me dir
la recuperación de la función en pacientes con daño cerebral. Esta prueba es la última
prueba de la MSFC. Los pacientes escuchan unas cifras a través de una cinta magnética
a una velocidad constante. El paciente escucha una serie de números de 1 cifra con una
frecuencia de 3 segundos y los suma al número anterior. El examinador registra las sumas
correctas de un total de 60. Por ejemplo, si los primeros dos números son 5 y 7, la
respuesta correcta es 12. Si el tercer número es 3, la respuesta correcta es 10 (7 + 3),
(Figura 4).
La MSFC debería aplicarse al comienzo de una visita del estudio, siempre antes de que
el paciente realice un paseo de cierta distancia. Los componentes de la MSFC deberán aplicarse en el orden siguiente:
1. Prueba 1; Paseo cronometrado de 25 pies
2. Prueba 2; Paseo cronometrado de 25 pies
3. Prueba 1; mano dominante, 9-HPT
4. Prueba 2; mano dominante, 9-HPT
5. Prueba 1; mano no dominante, 9-HPT
6. Prueba 2; mano no dominante, 9-HPT
7. PASAT – 3 segundos
PASAT
Cada 3 segundos, el paciente
escucha un número de un dígito en una grabación y lo
suma al dígito anterior
5 7 3 2 8 4 ...
12 10 5 10 12 ...
Figura 4. Prueba PASAT.
75
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP2 ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP2 ok7 CN 17/09/12 8:45 Página 76
1. Seguimiento de la evolución del paciente
1.2.3. La puntuación MSFC
Como la puntuación total representa los tres ámbitos funcionales, los pacientes que
fallan o mejoran en las tres mediciones tendrán una puntuación total mayor que los pacientes que cambian solamente en una de las tres medidas. Por otra parte, los pacientes
que fallan en un ámbito pero mejoran en otro pueden no tener ningún cambio en la puntuación.
La puntuación de la MSFC se registra puntuando cada una de las pruebas que componen
el test:
• En el 9-HPT, se calcula la media de los tiempos empleados en las dos pruebas para
cada mano, se convierten las medias para cada mano en sus números recíprocos y
se hace el promedio de los dos recíprocos.
• Se computan las puntuaciones de ambos T-25-W.
• Se determina el número de respuestas correctas del PASAT.
Los resultados de los cálculos anteriores se comparan con los resultados basales de
todos los pacientes con una fórmula matemática que proporciona una puntuación Z. La
puntuación Z es la desviación estándar del conjunto de las puntuaciones de los resultados,
y que representa la semejanza del resultado de una prueba con el promedio de una población estándar o de referencia. La fórmula general para calcular el resultado de la MSFC es:
Puntuación MSFC =
(Zbrazo, promedio – Z pierna, promedio + Z cognitivo, promedio)
3,0
1.2.4. Deterioro cognitivo
Algunos de los primeros síntomas de EM pueden ser cognitivos. En diferentes estudios
se ha demostrado que entre un 43% y 65% de los pacientes con EM tienen un deterioro de
la función cognitiva.8
Como los síntomas físicos, el deterioro cognitivo se asocia a la carga lesional del SNC. Sin
embargo, el daño cognitivo puede tener consecuencias drásticas en la vida diaria de los pacientes, afectando a la capacidad de trabajo y a las actividades sociales. Los pacientes con daño
cognitivo también parecen tener más accidentes y necesitan más ayuda para su cuidado personal y para su manejo doméstico que las personas con una discapacidad física comparable.
Para determinar el deterioro cognitivo, es importante entender qué es la función cognitiva. Esta se define por la capacidad de:
• Entender y usar el lenguaje.
• Reconocer los objetos y su utilización con exactitud.
• Realizar cálculos.
• Centrar, mantener, y cambiar la atención cuando sea necesario.
76
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP2 ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP2 ok7 CN 17/09/12 8:45 Página 77
1. Seguimiento de la evolución del paciente
• Aprender y recordar información.
• Realizar funciones ejecutivas.
Los pacientes con EM pueden tener una disminución funcional en cada una de las
áreas cognitivas. La valoración de la función cognitiva es importante porque los pacientes
con frecuencia no tienen noción exacta de su estado cognitivo. Los signos de deterioro de
este estado pueden indicar la necesidad de administrar un fármaco modificador de la enfermedad.9
Algunos estudios empiezan a señalar la posibilidad de combinar los resultados de los
test cognitivos con los de resonancia magnética y el género del paciente como factores a
tener en cuenta en la estimación del pronóstico de la EM al inicio de la enfermedad.11
Disfunción Cognitiva en EM12,13,14
• Tiene lugar en el 43%-65% de los pacientes con EM.
• Normalmente subestimada o mal diagnosticada como depresión, estrés, o trastornos
de personalidad.
• Contribuye significativamente al desempleo, accidentes, incapacidad para las funciones cotidianas y pérdida de contacto social.
• Fuertemente relacionada con la extensión de la carga lesional y la atrofia cerebral.
Dominios de la función cognitiva afectados en EM13,15
Dominio
Función
Signo de alteración
Memoria
Memoria Verbal/visual
Pérdida de memoria (olvidadizo).
Atención y
concentración
Concentración atención
Flexible
Tendencia a ser fácilmente distraído
Problemas múltiples tareas.
Velocidad de
procesamiento
Velocidad de procesamiento
de la información
Velocidad Psicomotora
Problemas para desarrollar tareas
rápidamente.
Lenguaje
Fluidez
Problemas con el lenguaje.
Función
ejecutiva
(resolución
de problemas)
Razonamiento Abstracto
Planear estrategias
Dificultades resolviendo problemas
mentales.
Rigidez en la resolución de problemas.
Percepción y
construcción
visual
Análisis visual
Lectura de mapas
Alteración en la percepción, reconocimiento y construcción visual.
Dificultad para completar tareas que requieran coordinación “ojo-mano”.
77
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP2 ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP2 ok7 CN 17/09/12 8:45 Página 78
1. Seguimiento de la evolución del paciente
Disfunción cognitiva en EM
Prevalencia de alteración cognitiva según dominio afectado (Adaptado de Rao et al. Neurology, 1991;41:685 - 691)13
Lenguaje
8%–
Habilidades
Visuales
12%–
Atención
7%–
Procesamiento
Información
22%–
Memoria
22%–
Resolución
Problemas
13%–
0
5
10
15
20
25
30
35
Figura 5: Porcentaje de pacientes con EM con puntuaciones menores que el percentil
5 de controles sanos.
Alteraciones cognitivas en EM: Señales de advertencia16
La presencia de cualquiera de las siguientes alteraciones debe llamar la atención sobre un
posible deterioro cognitivo:
• Anormalidades significativas en RM, particularmente con signos de atrofia.
• Incapacidad para desarrollar historias coherentes.
• Pérdida frecuente de visitas a la consulta o de llamadas telefónicas.
• Dificultad para seguir instrucciones.
• Decisiones poco razonables sobre el tratamiento.
• Dificultades inexplicables en el trabajo o para mantener un empleo.
• “Depresión” que no responde al tratamiento con antidepresivos.
• Pacientes o familiares informando sobre dificultades cognitivas.
78
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP2 ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP2 ok7 CN 17/09/12 8:45 Página 79
1. Seguimiento de la evolución del paciente
R E C U E R D A
La Escala EDSS
•
La escala EDSS se utiliza para evaluar y monitorizar la gravedad y progresión de
la EM.
•
En la EDSS el tipo y gravedad del deterioro neurológico son definidos por la implicación
graduada en los ocho sistemas funcionales y por la capacidad de ambulación.
•
Una progresión mayor que 3,5 según la EDSS tiene un impacto importante en la calidad
de vida de los pacientes porque representa un deterioro de su movilidad y potencialmente una dependencia creciente de otras personas.
•
Las puntuaciones EDSS situadas entre 4,0 y 6,0 son muy relevantes porque representan etapas significativas de la progresión de la discapacidad. Los pacientes con una
EDSS de 7 o mayor están confinados a una silla de ruedas.
•
Los brotes, en ensayos clínicos, se suelen definir como un empeoramiento confirmado
de síntomas antiguos o la presencia de síntomas nuevos con una duración superior a
24 horas, acompañados por un empeoramiento de 1 punto en la EDSS. Entre brotes
sucesivos debe existir al menos un mes de estabilización clínica.
•
La discapacidad física puede progresar independientemente de que se produzca
o no un brote.
•
La EDSS es la escala mejor establecida y más ampliamente utilizada para medir la discapacidad en ensayos clínicos de EM porque:
a) resulta muy familiar para los neurólogos implicados en ensayos clínicos.
b) la EDSS permite hacer comparaciones entre pacientes, o en un solo paciente, a lo
largo del tiempo.
c) la EDSS tiene relativa fácil aplicación en la práctica clínica.
•
•
•
•
La EDSS presenta algunas deficiencias, que incluyen: a) no es una escala lineal (un
cambio de 2 a 3 se produce más que un cambio de 5 a 6, b) da demasiado valor a la deambulación en las puntuaciones más altas (a partir de una puntuación mayor de 3,5), c)
no mide de forma clara la discapacidad cognitiva, d) no mide con exactitud la función
de las extremidades superiores.
•
Se debe utilizar la EDSS para verificar si la progresión o la acumulación de la discapacidad física es confirmada, o permanente. Solamente las mediciones confirmadas después de un período de tiempo razonable (tres a seis meses) pueden indicar un cambio
confirmado de la discapacidad. La discapacidad no-confirmada es el empeoramiento
de la discapacidad en un momento dado y no verificado posteriormente.
•
•
Es necesario recordar que la EDSS no mide claramente la discapacidad cognitiva.
La MSFC incluye un componente que mide la disfunción cognitiva. La MSFC es una
escala lineal y puede registrar acumulaciones de discapacidad leves. La MSFC es sencilla y consiste en tres pruebas que se pueden realizar en una visita.
Sigue en la página siguiente Ñ
79
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP2 ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP2 ok7 CN 17/09/12 8:45 Página 80
1. Seguimiento de la evolución del paciente
Ñ Viene de la página anterior.
R E C U E R D A
La Escala MSFC
•
La MSFC se desarrolló para medir la función de extremidades superiores, extremidades
inferiores, deambulación, y función cognitiva.
•
La MSFC consiste en las siguientes pruebas: a) Paseo cronometrado de 25 pies o
7,62 metros. [T-25-W], b) Prueba de las 9 clavijas y los 9 agujeros [9 HPT], c) Prueba
auditiva secuencial de sumas de series [PASAT].
•
Los componentes de esta escala deben aplicarse en el siguiente orden:
1. Prueba 1: Paseo cronometrado de 25 pies.
2. Prueba 2: Paseo cronometrado de 25 pies.
3. Prueba 1: mano dominante, 9-HPT.
4. Prueba 2. mano dominante, 9-HPT.
5. Prueba 1: mano no dominante, 9-HPT.
6. Prueba 2: mano no dominante, 9-HPT.
7. PASAT.
80
•
Al igual que los síntomas físicos, el daño cognitivo se asocia a la carga lesional del SNC.
Sin embargo, el daño cognitivo puede tener consecuencias drásticas en la vida diaria
de los pacientes, afectando a la capacidad de trabajo y a las actividades sociales.
•
La valoración de la función cognitiva es importante porque los pacientes con frecuencia
no tienen noción exacta de su estado cognitivo. Los signos de deterioro de este estado
pueden indicar la necesidad de administrar un fármaco modificador de la enfermedad.
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP2 ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP2 ok7 CN 17/09/12 8:45 Página 81
2. Escalas de calidad de vida en EM
La EM puede afectar de gran manera la calidad de vida de los sujetos que sufren esta
enfermedad mientras que otros, en cambio, pueden mantener una vida aparentemente normal, sin cambios significativos o con leves cambios en el grado de discapacidad por largos
periodos de tiempo. Por ello, en la evaluación del impacto global de la enfermedad sobre los
sujetos, es importante atender a las escalas de calidad de vida.
Existen dos escalas que recogen de forma sencilla y clara la percepción sobre la calidad
de vida que los pacientes tienen:
• FAMS, Functional Assessment of Multiple Sclerosis.17,18
• Euro QoL 5D, European Quality of Life.19
2.1. Escalas genéricas
Cuestionario EuroQoL 5D (EQ-5D)
Se trata de un cuestionario genérico de Calidad de Vida (QoL). Consta de 5 preguntas
que exploran 5 dimensiones de la calidad de vida en relación con la salud (sistema descriptivo)
y de una escala visual analógica (EVA) para autoevaluación, por parte del paciente, del estado
general de salud.
Las 5 dimensiones estudiadas son: movilidad, cuidado personal, actividades cotidianas,
dolor o malestar y ansiedad o depresión. Cada una de ellas tiene 3 posibles respuestas ordinales (1 = ninguno, 2 = algunos/moderados y 3 = muchos problemas). A partir de este sistema descriptivo se obtiene un estado de salud formado por la combinación de un nivel de
cada una de las dimensiones (por ejemplo, el estado 11223 significa que la persona no tiene
problemas para caminar ni con el cuidado personal, tiene algunos problemas para realizar
sus actividades cotidianas, moderado dolor o malestar y está muy ansioso o deprimido), existiendo por tanto 243 estados de salud posibles.
Para cada uno de los estados de salud, se ha asignado un valor numérico denominado índice EuroQoL (o tarifa de valores sociales), que representa la preferencia de los individuos de la población general para cada uno de los estados de salud. En la población
española se dispone de valores obtenidos a partir de la EVA y de valores obtenidos por
medio del método de la Equivalencia Temporal. La tabla 5 describe el cuestionario
EuroQoL 5D.
81
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP2 ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP2 ok7 CN 17/09/12 8:45 Página 82
2. Escalas de calidad de vida en EM
Tabla 5: Cuestionario EuroQoL 5D.
Marque con una cruz la respuesta de cada apartado que mejor describa su estado de salud
en el día de HOY
Movilidad
No tengo problemas para caminar
Tengo algunos problemas para caminar
Tengo que estar en la cama
Cuidado personal
No tengo problemas con el cuidado personal
Tengo algunos problemas para lavarme o vestirme
Soy incapaz de lavarme o vestirme
Actividades cotidianas (trabajar, estudiar, hacer las tareas domésticas, actividades
familiares o actividades durante el tiempo libre)
No tengo problemas para realizar mis actividades cotidianas
Tengo algunos problemas para realizar mis actividades cotidianas
Soy incapaz de realizar mis actividades cotidianas
Dolor/Malestar
No tengo dolor ni malestar
Tengo moderado dolor o malestar
Tengo mucho dolor o malestar
Ansiedad/Depresión
No estoy ansioso ni deprimido
Estoy moderadamente ansioso o deprimido
Estoy muy ansioso o deprimido
Termómetro de EuroQol de autovaloración del estado de salud
Para ayudar a las personas a describir lo bueno o malo que es su estado de salud hemos dibujado una escala parecida a un termómetro en el cual se marca con un 100 el mejor estado de
salud que pueda imaginarse y con un 0 el peor estado de salud que pueda imaginarse.
Nos gustaría que nos indicara en esta escala, en su opinión, lo bueno o malo que es su estado
de salud en el día de HOY. Por favor, dibuje una línea desde el casillero donde dice “Su estado
de salud hoy” hasta el punto del termómetro que en su opinión indique lo bueno o malo que
es su estado de salud en el día de HOY.
Su estado de salud HOY
El peor estado
de salud
82
1
0
2
3
4
5
6
7
8
9
100
El mejor estado
de salud
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP2 ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP2 ok7 CN 17/09/12 8:45 Página 83
2. Escalas de calidad de vida en EM
Cuestionario de Salud SF – 36
Este cuestionario ofrece una perspectiva general del estado de salud de una persona
con la ventaja de que es fácil y rápido de rellenar, a la vez que también es sencillo de evaluar.
Este sistema permite valorar numéricamente diferentes aspectos de la salud de una persona.
Contiene 36 preguntas que abordan diferentes aspectos relacionados con la vida cotidiana
de la persona que rellena el cuestionario.20
Estas preguntas se agrupan y miden 8 dominios que se valoran independientemente y
dan lugar a 8 dimensiones, que son las siguientes:
Resumen del
componente físico
Funcionamiento
Físico
Rol
físico
Dolor
corporal
Salud
general
Vitalidad,
energía
o fatiga
Rol
social
Rol
emocional
Salud
mental
Resumen del
componente mental
Figura 6: Cuestionario SF-36.
Cuestionario de Salud SF – 12
El cuestionario de Salud SF-12 es la adaptación realizada para España por Alonso y cols21
del SF 12-Health Survey.22,23 El SF-12 es una versión reducida del Cuestionario de Salud
SF-36 diseñada para usos en los que éste sea demasiado largo. El SF-12 se contesta de
media en ≤ 2 min. y el SF-36 entre 5 y 10 min. El SF-12 ha demostrado ser una alternativa
útil solo cuando el tamaño de muestra es elevado (500 individuos o más) debido a la pérdida
de precisión con respecto al SF-36.
Existen dos versiones del Cuestionario de Salud SF-12. La primera versión se desarrolló
en EEUU en 1994 y la segunda en 2002, con el objetivo principal de permitir obtener puntuaciones de las ocho dimensiones del SF-36 (la primera versión sólo permite obtener dos
puntuaciones sumario). Las modificaciones respecto a la primera versión son básicamente
de dos tipos: a) mejoras en instrucciones y presentación destinadas a facilitar la auto-administración; y b) número de opciones de respuesta.
83
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP2 ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP2 ok7 CN 17/09/12 8:45 Página 84
2. Escalas de calidad de vida en EM
Concepto medido
Este instrumento proporciona un perfil del estado de salud y es una de las escalas genéricas más utilizadas en la evaluación de los resultados clínicos, siendo aplicable tanto para
la población general como para pacientes con una edad mínima de 14 años y tanto en estudios descriptivos como de evaluación.
Administración
Se trata de un cuestionario auto-administrado, aunque también se ha utilizado administrado mediante un entrevistador en entrevista personal, telefónica o mediante soporte informático. El tiempo de cumplimentación es menor de 2 minutos.
Dimensiones e ítems
Consta de 12 ítems provenientes de las 8 dimensiones del SF-36 Función Física (2), Función Social (1), Rol físico (2), Rol Emocional (2), Salud mental (2), Vitalidad (1), Dolor corporal
(1), Salud General (1).
Las opciones de respuesta forman escalas de tipo Likert que evalúan intensidad o frecuencia. El número de opciones de respuesta oscila entre 4 y 6, dependiendo del ítem.
Cálculo de las puntuaciones
La primera versión sólo permite obtener dos puntuaciones sumario. La segunda versión
permite obtener, además de las puntuaciones sumario, las ocho dimensiones del SF-36. Las
dos puntuaciones resumen son: medida sumario físico y mental. Para facilitar la interpretación, estas puntuaciones se estandarizan con los valores de las normas poblacionales, de
forma que 50 (desviación estándar de 10) es la media de la población general. Los valores
superiores o inferiores a 50 deben interpretarse como mejores o peores, respectivamente,
que la población de referencia. Para cada una de las 8 dimensiones, los ítems son codificados,
agregados y transformados en una escala que tiene un recorrido desde 0 (el peor estado de
salud para esa dimensión) hasta 100 (el mejor estado de salud). Se recomienda que tanto la
recodificación de ítems como la puntuación de las escalas se realice en un ordenador utilizando los algoritmos de puntuación documentados o el software disponible.
2.2. Escalas específicas
El test de FAMS
Es un cuestionario de calidad de vida específico para EM. Consta de 59 preguntas, de
los cuales, 44 se han incluido en las siguientes dimensiones: movilidad (7 preguntas), síntomas (7 preguntas), estado emocional (7 preguntas), estado de ánimo general (7 preguntas),
actividad mental y fatiga (9 preguntas), ambiente familiar y social (7 preguntas). Las restantes
15 preguntas forman parte de otra dimensión denominada “otras preocupaciones” e incluye
preguntas relacionadas con la sintomatología, tanto por el carácter crónico de la EM como
por su relación con la enfermedad. Las opciones de respuesta de cada pregunta puntúan de
84
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP2 ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP2 ok7 CN 17/09/12 8:45 Página 85
2. Escalas de calidad de vida en EM
0 (nada) a 4 (muchísimo) en una escala Likert. La puntuación total se obtiene de la suma de
las puntuaciones de cada una de las primeras 44 preguntas y las 15 restantes no forman
parte de la puntuación general del cuestionario. El cuestionario debe ser cumplimentado
preferentemente por el paciente. En principio, la valoración del empeoramiento en la calidad
de vida, se hace partiendo de una puntuación basal previa a la administración del tratamiento.
La siguiente tabla describe el test FAMS:
“A continuación encontrará una lista de afirmaciones sobre situaciones muy comunes
en personas con su misma enfermedad. Dependiendo de lo cierto que haya sido para usted
cada afirmación durante los últimos siete días, por favor, sólo marque uno de los números
que aparecen en cada línea.”
Tabla 6: Test FAMS.
Movilidad
Nada
Un poco
Algo
Mucho
Muchísimo
Nada
Un poco
Algo
Mucho
Muchísimo
1. A causa de su estado físico, tiene problemas
para atender las necesidades de su familia.
2. Puede trabajar (incluido el trabajo en casa).
3. Tiene dificultad para caminar.
4. Ha limitado su actividad social a causa de su
estado de salud.
5. Tiene fuerza en las piernas.
6. Tiene dificultad para desplazarse a sitios
públicos.
7. Tiene que organizarse en función de su estado
de salud.
Síntomas
8. Tiene náuseas.
9. Tiene dolor.
10. Se siente enfermo/a.
11. Siente debilidad en todo el cuerpo.
12. Tiene dolor en sus articulaciones.
13. Se siente molesto/a con los dolores
de cabeza.
14. Se siente molesto/a con los dolores
musculares.
Sigue en la página siguiente Ñ
85
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP2 ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP2 ok7 CN 17/09/12 8:45 Página 86
2. Escalas de calidad de vida en EM
Ñ Viene de la página anterior. Tabla 6: Test FAMS.
Estado emocional
Nada
Un poco
Algo
Mucho
Muchísimo
Algo
Mucho
Muchísimo
Algo
Mucho
Muchísimo
15. Se siente triste.
16. Está perdiendo la esperanza en la lucha
contra su enfermedad.
17. Puede disfrutar de la vida.
18. Se siente prisionero por su estado de salud.
19. Se siente deprimido por su estado de salud.
20. Se siente inútil.
21. Se siente agobiado por su estado de salud.
Estado de ánimo general
Nada
Un poco
22. Le satisface su trabajo (incluido el trabajo en
casa).
23. Ha aceptado su enfermedad.
24. Disfruta con sus pasatiempos de siempre.
25. Está satisfecho con su vida (calidad de vida)
actual.
26. Está frustrado por su condición (por su estado de salud).
27. Siente que su vida tiene sentido.
28. Se siente motivado para hacer cosas.
Actividad mental y fatiga
Nada
Un poco
29. Le falta energía.
30. Se siente cansado.
31. Tiene dificultad para comenzar las cosas porque está cansado.
32. Tiene dificultad para terminar las cosas porque está cansado.
33. Necesita descansar durante el día.
Sigue en la página siguiente Ñ
86
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP2 ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP2 ok7 CN 17/09/12 8:45 Página 87
2. Escalas de calidad de vida en EM
Ñ Viene de la página anterior. Tabla 6: Test FAMS.
Actividad mental y fatiga
Nada
Un poco
Algo
Mucho
Muchísimo
Un poco
Algo
Mucho
Muchísimo
Un poco
Algo
Mucho
Muchísimo
34. Tiene dificultad para recordar las cosas.
35. Tiene dificultad para concentrarse.
36. Su actividad mental es más lenta que antes.
37. Tiene dificultad para aprender cosas nuevas
o recordar instrucciones.
Ambiente familiar y social
Nada
38. Se siente cercano/a a sus amistades.
39. Tiene el apoyo emocional de su familia.
40. Tiene el apoyo de sus amistades.
41. Su familia ha aceptado su enfermedad.
42. Se siente satisfecho/a con la manera en que
se comunica con su familia acerca de su
enfermedad.
43. A su familia le cuesta entender que su
estado empeore.
44. Siente que le marginan.
Otras preocupaciones
Nada
45. Le molestan los efectos secundarios del
tratamiento.
46. Necesita estar acostado.
47. Se siente cercano a su pareja
(o a la persona que le da su principal apoyo).
48. ¿Está satisfecho con su vida sexual?
49. ¿Su médico atiende satisfactoriamente sus
dudas?
Sigue en la página siguiente Ñ
87
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP2 ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP2 ok7 CN 17/09/12 8:45 Página 88
2. Escalas de calidad de vida en EM
Ñ Viene de la página anterior. Tabla 6: Test FAMS.
Otras preocupaciones
Nada
Un poco
Algo
Mucho
Muchísimo
50. Está satisfecho de cómo usted está afrontando su enfermedad.
51. Se siente nervioso.
52. Le preocupa que su enfermedad empeore.
53. Duerme bien.
54. Siente que empeoran los síntomas de su
enfermedad con el calor.
55. Tiene dificultad para controlar su orina.
56. Orina con más frecuencia que normalmente.
57. Le molestan los escalofríos.
58. Tiene episodios de fiebre que le molestan.
59. Se siente molesto con los espasmos
musculares.
2.3. Escalas de fatiga en esclerosis múltiple (FSS, FIS, MSFI)
Fatiga se define como “la sensación subjetiva de falta de energía, física o mental, percibida por el paciente o por el cuidador, que interfiere con las actividades diarias”. Esta sensación desproporcionada difiere claramente, en intensidad y calidad, de la que experimentan
individuos sanos tras la realización de un esfuerzo.24,25,26
De este primer punto deriva el primer problema: la sensación de fatiga es un síntoma,
por lo tanto, absolutamente subjetivo, y la definición que tenemos enormemente laxa. Aunque se ha elaborado una serie de escalas para cuantificarla y así convertirla en algo mesurable, no queda claro que estos instrumentos realmente estén reflejando el síntoma.27
Por otro lado, con frecuencia se mezcla el concepto de fatiga con el de fatigabilidad. Se
defiende que ambos responden a un mecanismo diferente, siendo el primero un síntoma
presente ya en reposo y que responde a un mecanismo no bien dilucidado, y la fatigabilidad,
que haría referencia a la sensación de agotamiento que va apareciendo durante el ejercicio,
tanto mental como físico, y que desaparece o mejora con el reposo. Esta segunda, en principio respondería a la lesión o disfunción de estructuras neurológicas específicas responsables de la función explorada. La mayoría de los pacientes con EM refiere los dos síntomas,
y esto, nuevamente, dificulta la investigación, pues no siempre podemos separarlos. No es
descartable, sin embargo, que dentro de un tiempo aceptemos que ambos aspectos son diferentes grados de una misma alteración.
88
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP2 ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP2 ok7 CN 17/09/12 8:45 Página 89
2. Escalas de calidad de vida en EM
Escala de Impacto de Fatiga – FIS
La evaluación de la fatiga es un gran reto, precisamente por la variabilidad de este síntoma. Se han diseñado escalas dirigidas específicamente a la fatiga de la EM. Las más difundidas son la Escala de Severidad de Fatiga de Krupp (Fatigue Severity Scale - FSS)28 y la
Escala de Impacto de Fatiga (FIS)29. La FSS consta de 9 ítems que deben ser valorados por
el paciente con una puntuación entre 0 y 7, obteniéndose el valor medio. La FIS comprende
40 preguntas con cinco respuestas entre las que el paciente elige una, teniendo cada posibilidad un valor numérico (de 0 a 4); son preguntas generales sobre humor, carácter, actividad
social, trabajo, movimientos, pensamiento, etc,30.
Escala de Impacto de Fatiga modificada – MSFI
En 1998, el Multiple Sclerosis Council for Clinical Practice Guidelines, recomendó la MSFI
de 21 items para su utilización en la práctica clínica. Esta escala es una versión reducida de
la escala FIS con 40 ítems, que puede inducir fatiga debido a su longitud. La escala MSFI
está validada en español.31
R E C U E R D A
•
Existen dos escalas que recogen de forma clara y sencilla la percepción de la calidad
de vida de los pacientes con EM: FAMS y EuroQoL 5D y dos escalas que miden la
fatiga, FIS y MSFI.
•
FAMS es un cuestionario específico de calidad de vida para EM. Consta de 59 iítems
de las siguientes dimensiones: movilidad, síntomas, estado emocional, estado de
ánimo general, actividad mental y fatiga, ambiente familiar y social y otras preocupaciones. Es un cuestionario que debe ser cumplimentado por el paciente.
•
EuroQoL es un cuestionario genérico que explora 5 dimensiones: movilidad, cuidado
personal, actividades cotidianas, dolor/malestar y ansiedad/depresión. Además el paciente debe cumplimentar una escala visual analógica.
•
Se han diseñado escalas dirigidas específicamente a la fatiga de la EM. Las más difundidas son la Escala de Severidad de Fatiga de Krupp (Fatigue Severity Scale - FSS), la
Escala de Impacto de Fatiga (FIS) y la Escala de Impacto de Fatiga modificada – MSFI.
89
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP2 ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP2 ok7 CN 17/09/12 8:45 Página 90
3. Manejo del paciente
3.1. Aconsejando sobre dieta
La alimentación desempeña un papel fundamental en la calidad de vida de la población.
El cuidado general de la salud es muy importante para todas las personas con alguna enfermedad crónica. No existe una “dieta para la EM” que consiga la curación de la enfermedad.
Se aconseja llevar una dieta bien equilibrada que aporte todos los nutrientes necesarios para
mantenerse lo más sano posible. (Figura 7).
Mantequilla, dulces
y aceites grasos
Embutidos y
carne grasa
Pescados, huevos, carne magra,
legumbres y frutos secos
Leche y derivados
lácteos
Frutas, verduras
y aceite de oliva
Vino / cerveza
(opcional)
Cereales, pasta,
pan y féculas
Figura 7: La dieta en enfermos crónicos.
En ocasiones (tras un brote o en fases avanzadas de la enfermedad) y debido a la escasa
actividad física y la sobrealimentación o una alimentación inadecuada, el exceso de peso
puede ser un problema que se agrava si el paciente tiene dificultades para deambular.
Tabla 7: Objetivos nutricionales.
Objetivos Nutricionales
•
•
•
•
•
90
Mantener un buen estado nutricional.
Asegurar una ingesta de líquidos correcta.
Reducir el aporte de grasas animales.
Aumentar la ingesta de fibra.
Conseguir el máximo nivel de autoalimentación.
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP2 ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP2 ok7 CN 17/09/12 8:45 Página 91
3. Manejo del paciente
Los especialistas en el tratamiento y manejo de los pacientes con EM recomiendan a estos
enfermos una dieta baja en grasas saturadas y rica en fibra, al igual que en la población general.
Aunque distintas dietas se han propuesto como un tratamiento o incluso como una cura
para la EM, no hay ninguna evidencia de que hayan sido efectivas. No se ha demostrado que
el origen de la EM esté ligado a alguna causa relacionada con la dieta o nutrición, por lo que
no hay una base científica sólida para usar una determinada dieta como tratamiento.
Los posibles beneficios de una dieta alta en grasas vegetales han sido revisados pero
no han podido ser confirmados.33 Sin embargo, estudiando retrospectivamente los distintos
tipos de dietas y aunque no es determinante, se ha observado un papel protector de las dietas ricas en frutas, vegetales y cereales, así como un aumento del riesgo con las dietas con
abundante ingesta de grasas animales.34
La mayoría de las dietas especiales que se han propuesto para ayudar a los pacientes
con EM no han sido evaluadas bajo estudios rigurosos y, las pocas que han podido ser evaluadas en estas condiciones, han fracasado en el intento de demostrar algún beneficio. Muchas personas que apoyan estas pautas alimenticias se basan en observaciones a partir de
experiencias personales, y los beneficios que se han observado han podido ser debidos a
cambios espontáneos que podrían haberse producido sin tratamiento alguno.
Hay que añadir que algunas dietas pueden ser incluso peligrosas, pues pueden incluir
elementos potencialmente perjudiciales o excluir importantes nutrientes para la salud.
Las personas con EM pueden beneficiarse de recomendaciones generales sobre dieta
y estilos de vida que cualquier persona podría seguir a lo largo de su vida para mantener su
salud, como las que presentan la American Heart Association,35 que incide en la importancia
de la prevención de la obesidad, la inclusión de una dieta variada rica en frutas, vegetales,
legumbres, cereales, alimentos pobres en grasas animales, pescado, carnes magras y de
aves. Parece razonable recomendar a los pacientes reducir la ingesta de grasas saturadas
que se encuentran en productos animales, en aceites de algunos elementos vegetales como
el coco, en alimentos precocinados y margarinas, e incrementar el consumo de grasas poliinsaturadas (aceite de girasol, soja, maíz, pescado azul). Apoyando esta recomendación,
hoy sabemos que los ácidos grasos poliinsaturados, sobre todo los omega 3, tienen también
propiedades inmunomoduladoras y antiinflamatorias.
Tabla 8: Ingestas recomendadas.
Ingesta de principios recomendadas
Grupos de alimentos
Cantidad
Proteínas
Dos o tres porciones diarias.
Hidratos
de carbono.
Preferiblemente ingerir alimentos
con fibra.
Productos
lácteos
Elegir productos desnatados
bajos en grasas.
Fuente
Carne magra, pescados,
legumbres.
Harinas y cereales, arroz,
legumbres, patatas, fruta.
Leche, yogur, queso.
Sigue en la página siguiente Ñ
91
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP2 ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP2 ok7 CN 17/09/12 8:45 Página 92
3. Manejo del paciente
Ñ Viene de la página anterior. Tabla 8: Ingestas recomendadas.
Ingesta de principios recomendadas
Grupos de alimentos
Cantidad
Fuente
Huevos
Cuatro a la semana.
Huevos.
Frutas y
vegetales
Cinco porciones diarias para asegurarse suficiente ingesta de betacarotenos, vitaminas A, C y E.
Grasas
• Saturadas
Restringir su ingesta al mínimo.
Mantequilla, carne grasa,
alimentos precocinados, aceite
de coco.
•
Monoinsaturadas
No tomar en exceso.
Aguacate, aceite de oliva, frutos
secos.
•
Poliinsaturadas
Tomar preferentemente este tipo
de grasas.
Aceite de girasol, soja y maíz,
pescado azul.
No es necesario suplementos especiales. Asegurarse la ingesta
de ácido fólico y vitamina B12.
Ácido fólico: hígado, vegetales
de hoja ancha, legumbres,
productos lácteos.
Vitamina B12: carne roja, hígado,
aceite de pescado, productos
lácteos.
Vitaminas y
minerales
La tabla siguiente muestra las principales recomendaciones respecto a la dieta para la
población general que se pueden aplicar a los sujetos con EM.
Tabla 9: Dieta y metas de la población.
Metas para la población y los sujetos con EM
Principales
consejos
92
Patrón general
de comidas sanas
Alcanzar el peso
adecuado
Incluir variedad de
frutas, vegetales,
cereales, productos lácteos bajos
en grasas, pescados, legumbres,
carnes magras.
Adecuar la ingesta de alimentos
de acuerdo a
las necesidades
energéticas, con
los ajustes apropiados si se necesita disminuir
de peso.
Alcanzar un
nivel de colesterol
adecuado
Tener la tensión
sanguínea dentro
de la normalidad
Limitar la ingesta
de alimentos con
gran cantidad de
grasas saturadas
y colesterol, sustituirlos por grasas insaturadas
de vegetales, pescados, legumbres
o frutos secos.
Limitar la ingesta de
sal y alcohol, mantener un peso adecuado y una dieta
rica en vegetales,
frutas y alimentos
lácteos bajos en
grasas.
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP2 ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP2 ok7 CN 17/09/12 8:45 Página 93
3. Manejo del paciente
El estado de salud depende, en gran parte, del aporte de todos y cada uno de los nutrientes que el organismo necesita para construir y reparar los tejidos y regular los procesos
metabólicos. Las necesidades nutricionales de los pacientes con EM varían a lo largo de la
evolución de la enfermedad debido a los cambios fisiológicos, psicosociales y patológicos, y
en consecuencia, la alimentación debe de adaptarse de forma individualizada. La alimentación
se debe de realizar teniendo en cuenta sus hábitos alimentarios, su capacidad de autoalimentación e independencia para mantener un buen estado de salud y calidad de vida. Existen
diferentes opciones para la nutrición de estos pacientes:
Alimentación Básica Tradicional (ABT), se basa en la cocina y los alimentos tradicionales.
Alimentación Básica Adaptada (ABA), se trata de una familia de purés y papillas con las
que se elabora el menú diario. Tienen como característica una alta densidad nutricional, son
fáciles de ingerir así como de preparar y existe una gran diversidad de recetas para realizar
esta alimentación. Sería una opción alternativa a pacientes con disfagia que no pueden ingerir
una alimentación tradicional casera.
Suplementación, si la ingesta por alimentación básica es insuficiente puede complementarse con suplementos nutricionales proteicos y/o energéticos en forma semilíquida o semisólida.
Nutrición Enteral (NE) Oral o por Sonda, si aún no se cubren los objetivos diarios, se
recurrirá a la NE total. Son diferentes las vías de administración (sonda nasogástrica o
gastrostomía), su elección depende del tiempo que se estime que dure la nutrición enteral.
3.1.1. Uso de las vitaminas en los sujetos con EM
Respecto al uso de vitaminas y su influencia en el curso de la EM, estas son necesarias
para una buena salud, pero una dieta bien equilibrada es generalmente suficiente para aportar
todos los requerimientos vitamínicos. No se han desarrollado estudios lo suficientemente
demostrativos para establecer que las vitaminas mejoran los síntomas de la EM. Posiblemente las personas que experimentan una mejoría en los síntomas de la EM con el uso de
suplementos vitamínicos están bajo el “efecto placebo”, es decir, que perciben o experimentan una mejoría debido al efecto psicológico de recibir un tratamiento, más que el verdadero valor terapéutico de estos suplementos.
Hay que advertir que grandes dosis de algunas vitaminas pueden ser perjudiciales. Demasiada vitamina A puede aumentar la presión intracraneal, una gran cantidad de vitamina
B6 puede producir daño neuronal que podría dar lugar a síntomas parecidos a los que se observan en la EM y una excesiva cantidad de vitamina D puede ser dañina para el hígado.
El papel de la vitamina B12 en el origen de la enfermedad continúa sin ser confirmado.
Se ha observado que es frecuente la deficiencia de esta vitamina en los pacientes con EM
pero su uso como tratamiento no ha supuesto una mejoría en el posterior curso de la enfermedad.
93
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP2 ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP2 ok7 CN 17/09/12 8:45 Página 94
3. Manejo del paciente
3.1.2. Suficiente cantidad de agua.
Es importante ingerir cerca de dos litros de agua a lo largo del día. Muchas personas con
EM tienen problemas de eliminación urinaria y el asegurar una buena ingesta hídrica puede
minimizar el riesgo de este tipo de problemas, así como infecciones urinarias e incluso problemas de estreñimiento. El consumo de café, té o alcohol pueden aumentar la frecuencia
miccional en exceso, por lo que es preferible evitarlos.
3.1.3. Fibra en la dieta
La fibra es necesaria para mantener una buena función digestiva y prevenir el estreñimiento. La fibra absorbe líquidos, por lo que si se aumenta la ingesta de fibra no hay que olvidar aumentar a su vez la ingesta de líquidos.
3.1.4. Problemas de deglución
Algunos pacientes en fases más avanzadas de la enfermedad o en algunas ocasiones
en estadíos tempranos, pueden presentar disfagia. Debido a las complicaciones que pueden
aparecer con la disfagia (reflujo, tos, estornudos, disnea, cianosis, aspiración) debe realizarse
el diagnóstico precozmente para evitar complicaciones y asegurar un buen estado nutricional
del paciente. La tabla 10 muestra las características de las dietas trituradas para elaborar el
menú diario.
Tabla 10: Dietas trituradas
Comida y cena
Postre
Desayuno y merienda
•
•
•
Purés elaborados a base de aves, carnes, pescados, verduras.
•
•
Purés a base de frutas.
•
•
Papillas de cereales y frutas adaptadas al adulto.
Ricos en proteínas, hidratos de carbono, vitaminas y minerales.
Controlados en sal, azúcar y colesterol.
Ricos en vitaminas y minerales.
Ricas en vitaminas y minerales.
Recomendaciones generales para la disfagia
– El paciente debe consumir siempre las cantidades adecuadas de nutrientes.
– El aporte de líquido no debe ser inferior a 1,5 litros (agua, leche, caldos, zumos, infusiones…) pudiendo utilizar espesantes y gelatinas. El aporte hídrico favorece la hidratación,
evita el estreñimiento y favorece la diuresis.
94
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP2 ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP2 ok7 CN 17/09/12 8:45 Página 95
3. Manejo del paciente
– Existen en el mercado diferentes tipos de suplementos dietéticos que se pueden utilizar
con el consejo del nutricionista, adaptándolo a los gustos y necesidades del paciente.
– Mejor líquidos fríos y a pequeños sorbos.
– Si el paciente tiene falta de apetito, tomará primero los alimentos más ricos en proteínas
y calorías y realizará varias ingestas al día en pequeñas cantidades.
– Enseñar trucos para enriquecer los platos, y aumentar los alimentos calóricos y proteicos.
– Remitir al paciente al logopeda y al nutricionista si es necesario.
– Si la disfagia está instaurada se valorarán otras vías de alimentación.
Educación al paciente y a la familia.
• Es preciso llevar a cabo un programa de educación y entrenamiento al paciente y al
familiar, que permita realizar una nutrición eficaz, reduciendo al máximo las complicaciones y procurando facilitar en lo posible la independencia y autonomía del paciente.
• El programa debe tener en cuenta los siguientes aspectos:
– Conocimiento del motivo de la indicación.
– Cuidados de la vía de acceso.
– Manipulación y almacenaje de la fórmula.
– Mantenimiento del equipo de administración.
– Normas de infusión individualizada.
– Autocontroles.
– Reconocimiento y respuestas adecuadas ante complicaciones.
– Estructura sanitaria de apoyo.
– Reevaluación y entrenamientos periódicos.
3.1.5. Nutrición enteral
Cuando el paciente tiene disfagia severa o cuando la evolución de la EM llega a grados
avanzados puede ser necesario asegurar la nutrición del paciente mediante la nutrición
enteral.
El sondaje nasogástrico
Es una técnica indicada para la nutrición enteral de los pacientes con EM de grados avanzados que conservan el peristaltismo intestinal aunque no son capaces de ingerir los alimentos por vía oral. Esta opción sólo es adecuada para períodos muy cortos de tiempo (menos
de 4 semanas).
Gastrostomía endoscópica percutánea
Es la opción más adecuada para estos pacientes, siendo la vía de elección por su fácil
colocación, cuidados sencillos y escasas complicaciones. El riesgo de broncoaspiración es
menor que con el sondaje nasogástrico.
95
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP2 ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP2 ok7 CN 17/09/12 8:45 Página 96
3. Manejo del paciente
El método para infundir la nutrición será el goteo gravitatorio y/o la jeringa. No son necesarias bombas de infusión. La pauta de administración variará en función del tipo de vida que
haga el paciente.
La técnica se hace en el Servicio de Endoscopias y con sedación. DURANTE SU ingreso
se hará la educación al paciente y a la familia O CUIDADOR.
Educación al paciente y a la familia
• Es preciso llevar a cabo un programa de educación y entrenamiento al paciente y al
familiar, que permita realizar una nutrición eficaz, reduciendo al máximo las complicaciones y procurando facilitar en lo posible la independencia y autonomía del paciente.
• El programa debe tener en cuenta los siguientes aspectos:
– Conocimiento del motivo de la indicación.
– Cuidados de la vía de acceso.
– Manipulación y almacenaje de la fórmula.
– Mantenimiento del equipo de administración.
– Normas de infusión individualizada.
– Autocontroles.
– Reconocimiento y respuestas adecuadas ante complicaciones.
– Estructura sanitaria de apoyo.
– Reevaluación y entrenamientos periódicos.
3.1.6. Alcohol y tabaco
El consumo en exceso de alcohol y tabaco puede producir alteraciones tanto en el sistema nervioso, tanto central como periférico.
Una intoxicación alcohólica puede dar lugar a pérdida del equilibrio, movimientos incoordinados, verborrea y juicio y pensamientos dificultosos. Su abuso crónico puede producir entumecimiento en extremidades, temblor, pérdida de coordinación, demencia además de
poder dañar otros órganos como el hígado o el estómago. Algunos pacientes con EM se
quejan de que algunos de los síntomas que padecen, especialmente la falta de equilibrio y
de coordinación, se incrementan al ingerir una sola bebida alcohólica (por ejemplo, una cerveza). Por otro lado también deberemos tener en cuenta que como el alcohol deprime el
SNC, puede tener un efecto aditivo con algunos fármacos que se suelen usar en los enfermos con EM, como anticomiciales, ansiolíticos y antidepresivos.
En relación al tabaco, es bien sabido que puede ocasionar graves problemas de salud.
Los fumadores presentan alta incidencia de cáncer de pulmón y vejiga, enfermedades cardiacas, enfisemas y otros problemas respiratorios, asimismo se ha observado un menor peso
en los hijos recién nacidos de fumadoras frente a los de no fumadoras. Algunos estudios llevados a cabo en los últimos 10 años señalan también al tabaco como un factor que incrementa el riesgo de desarrollar EM. Su asociación con el mayor riesgo de progresión a una
forma secundariamente progresiva no está bien establecida.
96
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP2 ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP2 ok7 CN 17/09/12 8:45 Página 97
3. Manejo del paciente
Además, el tabaco produce dificultad respiratoria, susceptibilidad frente a infecciones
pulmonares y alteraciones cardiacas que pueden transformar una leve o moderada limitación
en una discapacidad severa. Por otro lado los fumadores que sufren debilidad o incoordinación de las extremidades, tal y como ocurre en algunos pacientes de EM, pueden tener aumentada de forma importante el riesgo de incendios fortuitos.
3.2. Aconsejando sobre problemas de eliminación
Las alteraciones esfinterianas son muy frecuentes en la EM, suelen ser paralelas a la
afectación motora de extremidades inferiores, y aunque los síntomas pueden ser transitorios
en relación a un brote, lo habitual es que sean permanentes. Pueden aparecer en cualquier
momento de la enfermedad. El incremento progresivo de la discapacidad se asocia a un deterioro de la función vesical, acompañado de un gran potencial de morbilidad (causa frecuente
de complicaciones médicas, sobre todo infecciosas, y alteraciones de sueño).
Estas alteraciones conllevan un alto coste económico y un gran impacto social, siempre
con problemas añadidos, no sólo médicos, sino sociales y psicológicos, que afectan sobre
todo a la calidad de vida del paciente, mermando su capacidad para hacer una vida social satisfactoria, una actividad laboral adecuada y afectando también a las relaciones sexuales.
Los pacientes se tienen que enfrentar a los problemas médicos (residuo postmiccional,
infecciones), problemas psicológicos (sienten inseguridad, vergüenza, aislamiento social,
pérdida de autoestima) y problemas sociales (conflictos laborales y familiares).
3.2.1. Problemas de eliminación de orina
Alrededor del 80% de los enfermos con EM presentan problemas relacionados con la
eliminación de orina,38 pudiendo ocurrir o empeorar durante los brotes o ser permanentes,
que es lo más habitual.
La siguiente tabla refleja los problemas de eliminación de orina más frecuentes que se
observan en los pacientes con EM:
Tabla 11. Problemas de eliminación urinaria en la EM.
Problemas de eliminación urinaria en pacientes con EM
•
•
•
•
•
•
•
•
Historia de anomalías urinarias
Urgencia
Incontinencia
Goteo después de la micción
Retención de orina
Vaciado incompleto
Síntomas obstructivos
Síntomas de infección urinaria
97
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP2 ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP2 ok7 CN 17/09/12 8:45 Página 98
3. Manejo del paciente
Los síntomas más comunes son la alteración de la frecuencia urinaria, urgencia e incontinencia. La urgencia se suele acompañar de dificultad para el inicio de la micción de
modo voluntario.
Son importantes, los exámenes y los tratamientos oportunos, no sólo porque los problemas de la vejiga pueden afectar negativamente a las actividades cotidianas de la persona,
sino también porque pueden tener consecuencias a largo plazo en el estilo de vida, la autoimagen y el bienestar del afectado o incluso provocar graves problemas para la salud, como
la insuficiencia renal. El tono persistentemente aumentado de la vejiga puede ocasionar hidronefrosis y llevar a una situación de insuficiencia renal, por ello no suele ser suficiente conocer los síntomas del paciente y hay que hacer siempre un estudio urodinámico y tratarlo
oportunamente.
Sin embargo, los pacientes no tienen que hacer frente a estos problemas solos, una adecuada información acerca de las posibles soluciones puede ayudarles a afrontarlos. Esto hace
que el manejo de enfermería hacia los problemas de eliminación de orina se deba de enfocar
de una forma global, evitando el tratamiento de los síntomas aisladamente.
El control de los síntomas se puede lograr más fácilmente con un tratamiento temprano.
En algunas ocasiones, los problemas urinarios que acontecen en la EM pueden ser controlados con éxito usando diferentes estrategias, entre las que se incluyen una correcta medicación, el abordaje de enfermería y las propias técnicas de autoayuda. De todas formas,
conviene recordar que estos problemas de eliminación urinaria pueden variar a lo largo del
curso de la enfermedad del paciente. Esto conlleva la necesidad de realizar controles periódicos y de variar los tratamientos de estos enfermos.
Los síntomas relacionados con problemas de la vejiga se producen debido a la interrupción de los mensajes entre el cerebro, la médula espinal y el sistema urinario. Sin embargo,
los problemas también pueden estar relacionados, o pueden empeorar, con la dificultad de
la movilidad, la ropa difícil de quitar o de poner, la ingesta de líquido, la inadecuada medicación, etc.
Las alteraciones se dividen en:
• Trastornos en la fase de llenado y almacenamiento:
Hiperreflexia: urgencia, polaquiuria, incontinencia, molestias uretrales.
• Trastornos en fase de vaciado vesical:
Retención: (disuria, chorro débil, chorro entrecortado, goteo postmiccional, retención).
• Mixtos (disinergia del detrusor e hiperreflexia)
La alteración vesical que más frecuentemente se produce es debida a la hiperactividad
del músculo detrusor de la vejiga lo que da lugar a contracciones involuntarias de la vejiga
(figura 8). Esto produce una sensación de urgencia miccional aunque el volumen de orina
dentro de la vejiga sea pequeño. Por otro lado, en estos pacientes se puede asociar frecuentemente disinergia entre el músculo detrusor y el esfínter uretral, dando lugar a micción
interrumpida, incontinencia por rebosamiento y vaciado incompleto de la vejiga (figura 9). La
retención urinaria incrementa el riesgo de infección, sobre todo en mujeres, lo que a su vez
incrementa los síntomas urinarios.
98
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP2 ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP2 ok7 CN 17/09/12 8:45 Página 99
3. Manejo del paciente
Alteración del
almacenamiento de la orina
Emptying
Dysfunction
Figura 8: Incontinencia urinaria.
Figura 9: Retención urinaria.
3.2.1.1. Diagnóstico de los problemas de eliminación urinaria
El diagnóstico corresponde esencialmente a los urólogos y a la enfermería de Urodinámica, una vez que el problema ha sido detectado en Neurología.
Pasos necesarios para el diagnóstico:
• Anamnesis, exploración física.
• Sedimento-cultivo de orina.
• Análisis de sangre, con sistemático y fórmula, bioquímica básica con urea y creatinina.
• Estudio urodinámico.
3.2.1.2. Manejo de los problemas de eliminación urinaria
La disfunción vesical es frecuentemente incapacitante, pero potencialmente mejorable si se aborda de forma multidisciplinaria. El objetivo es aliviar los síntomas, prevenir complicaciones, eliminar factores favorecedores y preservar la función renal.
El proyecto de cuidados de enfermería debe tener como objetivo ofrecer a estos pacientes cuidados individualizados, continuos y adaptados a sus necesidades. Siempre se puede
ofrecer comodidad y seguridad frente a los problemas. Se deben ofrecer alternativas para
minimizar los trastornos sociales, y procurar apoyo desde asociaciones de pacientes, libros,
psicólogos, etc.
Las estrategias de enfermería sobre las que se puede actuar en los problemas urinarios
en los pacientes con EM se basan en incentivar el autotratamiento por parte de los pacientes,
iniciativas que pueden serles muy útiles a la hora de mantener su calidad de vida.
Los pilares en los que se basan las estrategias de autotratamiento se centran en el entrenamiento de la vejiga o “evacuación programada”, la cateterización intermitente y la regulación de la ingesta de líquidos. Estas estrategias pueden ser usadas en función de los
99
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP2 ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP2 ok7 CN 17/09/12 8:45 Página 100
3. Manejo del paciente
problemas concretos que presentan los pacientes y muchas veces resultan un complemento
importante al tratamiento farmacológico que muchos de estos enfermos reciben.
En general, la primera técnica que muchas personas con EM emplean para controlar las
pérdidas involuntarias y disminuir la frecuencia urinaria es la regulación de la ingesta de líquidos mediante la disminución de la cantidad consumida. No obstante, esto podría no ser
bueno para la salud y originar otros problemas como el estreñimiento. Hay que recordar que
se debe beber de un litro y medio a dos litros de líquido cada día, incluso para estas personas
con problemas de eliminación urinaria. Una buena estrategia para mantener estas cantidades
de ingesta de líquidos sin aumentar la frecuencia urinaria es dividir la cantidad necesaria de
agua y tomarla en tres o cuatro veces al día, en lugar de tomar pequeñas cantidades durante
el día, que pueden incrementar la frecuencia de la micción. No es aconsejable beber grandes
cantidades antes de salir a la calle o antes de irse a dormir, se recomienda que la ingesta de
líquidos sea la menor posible a partir de las 18.00 horas.
Algunos líquidos, como el alcohol o bebidas con cafeína o estimulantes, irritan la vejiga
o estimulan la micción pudiendo empeorar los síntomas de urgencia y frecuencia urinaria.
El entrenamiento de la vejiga es una técnica de modificación de los hábitos de eliminación urinaria. La persona debe seguir un programa diario para orinar, cada dos horas por
ejemplo, resistiendo la necesidad de evacuar la orina hasta que pase ese tiempo, llegando a
conseguir la habituación del paciente a orinar en un tiempo establecido, con incremento progresivo del tiempo entre las micciones. La función del personal de enfermería se basa en
determinar si la técnica es adecuada para el paciente, dar instrucciones sobre cómo entrenar
la vejiga satisfactoriamente así como la realización de un seguimiento sobre el cumplimiento
y los progresos que se realizan.
La cateterización intermitente es una técnica para tratar los problemas relacionados
con una insuficiente evacuación de orina. Se emplea como técnica de rehabilitación para volver a acostumbrar la vejiga e incluso puede suspenderse si la evacuación de orina mejora
sustancialmente. En caso contrario, esta técnica se usa como manejo continuo para el tratamiento de los problemas de eliminación de los pacientes. Este método mantiene la tonicidad de los músculos de la vejiga, previene la sobredistensión de la vejiga y proporciona un
vaciado completo, lo que evita las infecciones vesicales.
Los objetivos de la cateterización intermitente consisten en el fomento de la continencia
y en la prevención de infecciones mediante la reducción de la orina contenida en la vejiga.
Además se fomenta la autonomía y ayuda a mantener la autoestima, al poder el paciente
conseguir un control sobre sus problemas de eliminación urinaria. El temor a una pérdida accidental de orina o el tener que acudir frecuentemente al baño pueden verse notablemente
reducidos al poder evacuar completamente a intervalos ya programados. Además, puede
ser una estrategia muy efectiva para aquellas personas que presentan nicturia.
Esta técnica consiste en introducir un catéter en la vejiga a través de la uretra para dejar
que salga la orina. Es una técnica limpia y no estéril cuando se realiza en domicilio, pues no
es necesario usar productos esterilizados ni guantes, aunque no hay que olvidar nunca las
normas básicas de higiene. Los consejos de enfermería para que el paciente realice la autocateterización intermitente se resumen en la tabla 12.
100
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP2 ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP2 ok7 CN 17/09/12 8:45 Página 101
3. Manejo del paciente
Tabla 12: Realización de la autocateterización intermitente.
Reúna los objetos necesarios:
• Toallita limpiadora o con jabón y una toallita húmeda para aclarar.
•
•
•
•
Una toalla para secar (si no se utiliza toallita limpiadora).
Recipiente para recoger la orina.
Catéter del tamaño adecuado (sondas hidrofílicas de baja fricción).
Lávese las manos. Siéntese en una posición cómoda en la cama o en el inodoro. Si está
en la cama, colóquese una toalla debajo de las nalgas para proteger la ropa de cama.
Instrucciones para mujeres
Instrucciones para hombres
1. Limpie el meato urinario con la toallita limpiadora o el jabón. A continuación, aclare
con una toallita húmeda y seque la zona.
1. Lave el pene con una toallita limpiadora o
con jabón. A continuación, aclare con una
toallita húmeda y seque la zona.
2. Separe los labios con su mano no dominante.
2. Con su mano no dominante, sostenga el
pene recto y hacia arriba. Esta posición facilita la introducción del catéter.
3. Sostenga el catéter en su mano dominante.
4. Sostenga el catéter en su mano dominante
e introdúzcalo en el meato urinario, dirigiéndolo hacia arriba y hacia el ombligo hasta
que la orina fluya libremente. La introducción del catéter debe ser suave y no forzada.
5. Mantenga el catéter en esta posición hasta
que se haya evacuado toda la vejiga.
Cuando el flujo comience a disminuir retire
el catéter despacio.
Puede ser útil utilizar un espejo de mano las
primeras veces que se aplica esta técnica.
3. Tome el catéter con la mano dominante e
introdúzcalo en la abertura urinaria unos
20-25 centímetros hasta que la orina fluya
libremente. Cuando empiece a fluir la
orina, deje que el pene regrese a su posición natural. La introducción del catéter
debe ser suave y no forzada.
4. Mantenga el catéter en esta posición hasta
que se haya evacuado toda la vejiga.
Cuando el flujo de orina comience a disminuir, retire el catéter lentamente.
Si nota alguno de estos cambios, póngase en contacto con el médico o el personal de
enfermería especializado:
•
•
•
•
•
•
•
•
Cambio del color de la orina o la aumento de la turbidez.
Olor de la orina.
Hemorragia o presencia de sangre en la orina.
Sedimentos en la orina.
Molestia lumbar o abdominal acompañada de fiebre.
Dificultad al introducir el catéter.
Aumento de la molestia al introducir el catéter.
Pérdidas de orina al realizar el cateterismo.
101
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP2 ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP2 ok7 CN 17/09/12 8:45 Página 102
3. Manejo del paciente
Siempre se deben utilizar sondas vesicales hidrofílicas de baja fricción, ya que han demostrado una importante disminución de las complicaciones a largo plazo.
Hay que tener en cuenta que la autocateterización intermitente no está indicada para
todos los pacientes, ya que requiere un nivel de destreza manual suficiente. Para las personas
con temblor, debilidad en las extremidades superiores o poca coordinación, puede resultar
complicado o imposible. En estos casos, el personal de enfermería puede enseñar la técnica
al cuidador de estas personas.
La idea de la cateterización intermitente puede incomodar a muchas personas. Sin embargo, la técnica es sencilla y no conlleva riesgo de infección si se realiza correctamente. Es
necesario que el profesional de enfermería especializado enseñe esta técnica, que se puede
dominar en un corto espacio de tiempo por el paciente o por el cuidador.
En algunos casos extremos en que la evacuación vesical ha resultado imposible de realizar
con los procedimientos anteriores se debe de usar un catéter vesical de forma permanente
(sonda Foley). Sin embargo, es preferible no usarlo por periodos prolongados de tiempo, por
los riesgos de infección urinaria y estenosis uretrales. Además es recomendable no tratar de
obtener el vaciamiento inmediato y total de la vejiga por el riesgo de la hematuria ex vacuo.
Esto se puede evitar pinzando la sonda cada 10 minutos con cada 100-150 ml expulsados.
Tratamientos farmacológicos:
Existen una serie de fármacos que pueden ser usados para el tratamiento de la hiperactividad de la vejiga haciendo que las contracciones de la vejiga sean menos impredecibles y
aumentando el control de la micción por parte de los sujetos con EM.
Muchos de estos medicamentos pertenecen al grupo de los fármacos anticolinérgicos,
como oxibutinina, tolterodina y solifenacina. Muchos pacientes con hiperactividad vesical
responden bien a estos fármacos.39 Todos estos causan como efectos secundarios más llamativos un grado variable de sequedad en la boca, visión borrosa y estreñimiento. Como tratamiento de segunda línea se puede utilizar la toxina botulínica intravesical.
En el caso de nicturia grave se puede utilizar la desmopresina en forma de inhalador
nasal, cuyos efectos secundarios son hiponatremia y trastornos de la osmolaridad.
Además, existen una serie de técnicas de rehabilitación que complementan el tratamiento. Se ha visto que para el mantenimiento de la continencia, es importante poseer un
suelo pélvico fuerte, ya que los músculos del suelo pélvico sostienen la vejiga urinaria, ayudándola a mantenerla cerrada. Para las personas con EM, el mal funcionamiento del músculo
pélvico, ya sea por debilitamiento o sobreactividad, se debe a un daño neurológico.
Se aconseja la rehabilitación del suelo pélvico mediante ejercicios de Kegel, que consisten
en realizar contracciones y relajaciones de la musculatura del suelo pélvico para fortalecerla.
Cuidados de enfermería al paciente con retención urinaria:
• Enseñar a conocer los síntomas de retención: incapacidad para orinar, dolor suprapúbico, intranquilidad, diaforesis y eliminación de pequeños volúmenes de orina a intervalos frecuentes.
102
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP2 ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP2 ok7 CN 17/09/12 8:45 Página 103
3. Manejo del paciente
• Valorar la vejiga mediante inspección, percusión y palpación.
• Control de los fármacos prescritos que puedan causar retención.
• Mantener la intimidad del paciente y darle tiempo para el vaciado (al menos 10 minutos)
• El paciente y su familia deben conocer técnicas no invasivas, que estimulen el reflejo
urinario:
– Posición sentada en la mujer, de pié en el varón.
– Escuchar el sonido del agua y estimularse con él.
– Percusión suprapúbica repetida mediante pequeños golpes externos en la región
de la vejiga.
– Maniobra se Credé: presión manual sobre la vejiga.
• Sondar cuando sea necesario, bien para vaciar la vejiga, bien para eliminar el residuo
postmiccional.
• Los zumos de frutas (en especial el de arándano) aumentan la acidez de la orina, lo
que ayudaría a inhibir el crecimiento bacteriano. A veces se prescribe vitamina C.
3.2.2. Problemas de tránsito intestinal.
Un 70% de los sujetos con EM experimentan problemas de eliminación fecal, siendo el
estreñimiento (35-50%) la anomalía digestiva más frecuente, seguida de incontinenecia fecal,
coexistiendo ambas en muchas ocasiones. Otras alteraciones gastrointestinales son la gastroparesia, motilidad colónica alterada y disfunción anorrectal.42
La alteración gastrointestinal en los pacientes con EM puede ser frecuentemente multifactorial, pudiendo ser debida tanto al proceso patológico como ser secundaria a la ingesta de fármacos (incluidos aquellos que se usan para tratar otros síntomas de la EM, como anticolinérgicos,
antidepresivos, opiáceos…), u otros problemas asociados, como la patología tiroidea.
Tabla 13: Fármacos con acción astringente.
Fármacos con acción astringente
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
Antihipertensivos.
Analgésicos/narcóticos.
Antidepresivos tricíclicos.
Antiácidos.
Suplementos de hierro.
Anticolinérgicos.
Sedantes.
Algunos antibióticos.
Diuréticos.
Hipolipemiantes
103
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP2 ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP2 ok7 CN 17/09/12 8:45 Página 104
3. Manejo del paciente
En el cuidado del paciente con EM no hay que dejar de lado realizar una anamnesis dirigida a los posibles problemas de tránsito intestinal que el paciente pueda tener.
3.2.2.1. Manejo del estreñimiento
El estreñimiento es la alteración digestiva más frecuente que sufren los pacientes con
EM. Pueden experimentar estreñimiento a consecuencia de una inadecuada hidratación o
alimentación, poca actividad física, tratamientos farmacológicos y por la propia enfermedad
que puede retrasar el tránsito o debilitar la musculatura abdominal. Por otro lado los pacientes
suelen disminuir la ingesta hídrica para evitar la incontinencia urinaria, con lo que se agrava
el estreñimiento. También se acentúa en períodos de encamamiento.
El estreñimiento se puede tratar como un proceso en etapas que comienza por la búsqueda de los posibles factores iatrogénicos, evitando o corrigiendo los factores desencadenantes, y la evaluación de la presencia de posibles factores neurológicos como primeras
causas. Seguidamente se establece el manejo a través de medidas profilácticas e higiénicas
en cuanto al reestablecimiento de un adecuado aporte dietético y de fluidos, o de medidas
más mecánicas como la estimulación digital o el uso de enemas o bien el establecimiento
de intervenciones médicas.
Se puede indicar al paciente con EM que aumente la ingesta de líquidos, si no está
contraindicado, para evitar el desecamiento de las heces y posterior impactación de éstas,
que dificulta el tránsito a lo largo del tracto gastrointestinal. Generalmente se recomienda
una ingesta líquida de unos 2 litros cada día.
Además de esta primera medida, las medidas dietéticas son también importantes en
el tratamiento del estreñimiento, y consisten fundamentalmente en una dieta rica en fibra,
con frutas y verduras, pan integral, semillas de lino, ciruelas pasas, vegetales crudos, etc.
También los líquidos ricos en azúcares pueden ser de ayuda ya que absorben agua hacia el
intestino y ablandan las heces. Se debe instruir al paciente sobre la relación de dieta, ejercicio,
ingesta de líquidos y estreñimiento.
Existen también una serie de medidas higiénicas y de comportamiento que en muchos
casos son útiles para poder corregir los problemas de eliminación de heces. Entre estas están:
la educación para promover una mayor adherencia a los tratamientos que se aplican, realizar
un programa de ejercicios de forma regular dentro de las posibilidades, (es útil hacer 10 minutos de bicicleta antes de ir al baño si es posible, mantener un horario fijo de eliminación aprovechando el refeljo gastrocólico durante los 20-30 minutos después de las comidas, integrar
todas las actuaciones que se realizan dentro del estilo de vida del propio sujeto con EM.
Los supositorios y la estimulación digital mejoran la función intestinal y restauran el correcto tránsito intestinal actuando como estimuladores rectales.
Finalmente, no hay que olvidar una serie de agentes que favorecen el tránsito gastrointestinal de las heces, bien orales. como el docusato sódico o las sales de magnesio;
bien como supositorios de glicerina o de bisacodil, o en forma de enemas, que deben usarse
de manera episódica nunca de forma regular. La siguiente tabla describe los principales laxantes y sus características:
104
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP2 ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP2 ok7 CN 17/09/12 8:45 Página 105
3. Manejo del paciente
Tabla 14: Laxantes.
Agente y tipo
Dosis
Inicio
de acción
Mecanismo
de acción
Efectos
secundarios
Bisacodil
(estimulante)
10 mg al
acostarse
6-12 horas
Alteración
transporte agua
y sal.
Hipocalcemia,
dolor abdominal,
vómitos.
Senna
antraquinonas
(estimulantes)
10-30 g al
acostarse
8-12 horas
Alteración
transporte agua
y sal.
Dolor abdominal.
Psyllium
metilcelulosa
(aumentadores
de bolo fecal)
1 tableta o 30 g
12-72 horas
Fibra hidrofílica
resistente a
degradación
bacteriana.
Aumentan bolo
fecal y lo reblandecen.
Distensión
abdominal,
flatulencia.
Pueden provocar
retención en el
tránsito intestinal.
Evitar en
pacientes
inmovilizados.
Hidróxido de
magnesio
5-30 mg
30 mi-3 horas
Aumenta
secreción de
electrolitos y
agua.
Deshidratación,
diarrea. Evitar en
pacientes con
insuficiencia
renal.
Lactulosa/
Sorbitol
(osmolares)
15-30 ml
24-48 horas
Disacáridos no
absorbibles que
causan paso de
agua hacia colon
y contracciones
reflejas.
Dolor abdominal.
Polietilenglicol
(osmolar)
0,5-2 litros
30-60 min
Acción
hiperosmótica
potente.
Disminuye el
tiempo de
tránsito.
Nauseas. Dolor
abdominal,
incontinencia
fecal.
Muchas veces estos tratamientos farmacológicos no son suficientes en el manejo del
estreñimiento del paciente con EM y es necesario el uso de enemas evacuantes.
El siguiente algoritmo muestra un esquema de actuación en caso de estreñimiento
(Figura 10).
105
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP2 ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP2 ok7 CN 17/09/12 8:45 Página 106
3. Manejo del paciente
Manejo del estreñimiento en el sujeto en EM
ESTREÑIMIENTO
SI
Ajustar o retirar medicación
¿Alguna medicación
puede ser la causa?
NO
Tratamiento de los
problemas urinarios
¿Están controlados los
síntomas urinarios?
NO
SI
Primeros pasos:
• Ingesta de al menos 2 litros de líquidos.
• Dietas ricas en fibra/formadores de masa/preparaciones hiperosmóticas.
• Actividad física.
• Regular el momento de evacuación.
¿Se recupera del
estreñimiento?
SI
Fin de tratamiento
NO
Tratamientos secuenciales, si no se recupera del anterior:
• Reblandecedores de heces.
• Laxantes.
• Supositorios/estimulación digital.
• Enemas.
Consulta a
gastroenterólogo
NO
¿Se recupera del
estreñimiento?
SI
Fin de tratamiento
Figura 10: Manejo del estreñimiento en el sujeto con EM.
3.2.2.2. Manejo de la incontinencia fecal
La incontinencia fecal (30-50%) aparece en relación con el grado de incapacidad y duración de la enfermedad, y puede ser el resultado de distintas anomalías, como la disfunción
del esfínter rectal, el estreñimiento con sobrecarga rectal y el aumento del peristaltismo, y/o
la sensación rectal disminuida. Debido a que frecuentemente la incontinencia fecal se asocia
al estreñimiento, el manejo de esta anomalía se asemeja frecuentemente al tratamiento del
estreñimiento.
Factores irritantes incluidos en la dieta como la cafeína y el alcohol pueden ser agravantes
y deben ser eliminados cuando se presenten estos cuadros de incontinencia, al igual que
los fármacos que reduzcan la movilidad intestinal.
Secundariamente a impactaciones fecales, abuso de laxantes o por otros fármacos se
pueden producir cuadros de diarrea. Estos pueden a su vez complicarse con irritaciones e
incluso producir cuadros de fisuras en zonas perianales. Otras causas que pueden producir
estos cuadros diarreicos pueden ser la disminución del control esfinteriano o bien la existencia de un tracto intestinal hiperreflexivo.
El tratamiento de los pacientes con esta alteración es muchas veces empírico más
que dirigido hacía la causa de ésta. Una dieta correcta y adaptada a las necesidades
se hace necesaria así como un plan para alcanzar una rutina en las deposiciones. Se recomiendan agentes formadores de volumen para aumentar la masa fecal y enemas periódicos.
106
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP2 ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP2 ok7 CN 17/09/12 8:45 Página 107
3. Manejo del paciente
El siguiente algoritmo muestra un esquema de actuación en caso de incontinencia fecal
en el paciente con EM (Figura 11).
Manejo de la incontinencia fecal en el paciente con esclerosis múltiple
INCONTINENCIA FECAL
¿Café, alcohol?
SI
Eliminación de irritantes
de la dieta
¿Curación?
SI
Fin de tratamiento
NO
NO
¿Medicamentos
antiespasmódicos?
SI
SI
Ajustar medicación
¿Curación?
Fin de tratamiento
NO
NO
Formadores en masa
¿Curación?
SI
Fin de tratamiento
NO
Anticolinérgicos (con
control función urinaria)
¿Curación?
SI
Fin de tratamiento
NO
Consulta al gastroenterólogo
Figura 11: Manejo de la incontinencia fecal.
3.3. Aconsejando sobre disfunción sexual
Padecer EM no implica necesariamente tener problemas de disfunción sexual, sin embargo alrededor de un 60-70%43 de los varones y el 70%44 de las mujeres con EM presentan
algún problema de esta índole en algún momento a lo largo de la enfermedad, pudiendo
tener un impacto importante en la vida emocional y social de estas personas. Aproximadamente el 50 % de los pacientes se vuelven inactivos sexualmente a causa de la enfermedad
y el 20 % disminuyen su actividad. La disfunción sexual es cinco veces más frecuente que
entre la población sana.
La disfunción sexual que presentan los pacientes con EM puede ser de diversos
tipos:
• Disfunción sexual primaria: es debida a las alteraciones que se producen en el SNC.
Los problemas más frecuentes entre los varones son la disfunción eréctil y los problemas en la eyaculación, y entre las mujeres, la disminución de la lubricación e hipoanosgarmia.
• Disfunción sexual secundaria: debida a otros síntomas de EM (fatiga, espasticidad,
alteraciones de la micción) o por causas iatrogénicas.
107
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP2 ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP2 ok7 CN 17/09/12 8:45 Página 108
3. Manejo del paciente
• Disfunción sexual terciaria: debida a los distintos sentimientos y actitudes que pueden surgir en relación a la enfermedad (sentimiento de no parecer atractivo/a y baja
autoestima, creencia de que con la enfermedad no hay sexualidad).
Estas alteraciones no suelen estar relacionadas con el tiempo de evolución de la EM o
con el nivel de discapacidad.
La EM exige a la persona la capacidad de adaptarse continuamente a las alteraciones
que ésta les ocasiona, lo que a menudo se acompaña de fuertes implicaciones psicosociales.
Este impacto en el marco psicosocial se puede observar tanto en el ámbito individual (impacto en la autoestima, dificultad para expresar sus problemas a las personas que van a tratarles), como en el ámbito interpersonal (las relaciones sexuales pueden ser dificultosas o
dolorosas siendo finalmente insatisfactorias), pudiendo dar lugar a un cierto rechazo a tener
relaciones sexuales, lo que a su vez puede ser malinterpretado por la pareja que pasará entonces a manifestar desinterés o incomodidad por la disfunción de estas personas. Finalmente las propias personas afectadas de EM pueden estar poco dispuestas a tener
relaciones sexuales con sus nuevas parejas.
No existe una sexualidad diferente para los pacientes con EM, sino que existen formas diferentes de vivir la sexualidad, que a su vez es rica en formas y matices. La labor
de enfermería se basa en favorecer que el paciente consulte a los profesionales sanitarios
adecuados si tiene problemas, que conozca que las alteraciones pueden tener tratamiento,
que no ponga como obstáculo para la consulta el pudor o la falta de tiempo del profesional
que le atiende, en general, disminuir la dificultad que tienen muchos pacientes para consultar
sobre ello. El éxito de los tratamientos depende en gran medida de la comunicación entre la
pareja (paciente y compañero/a afectivo-sexual) y los profesionales sanitarios. Con el fin de
facilitar esta comunicación, hay que procurar establecer un ambiente cómodo para el paciente, su pareja o el propio equipo sanitario que le atiende.
Aunque es un problema que lleva fácilmente a situaciones de estrés o de depresión, es
quizás una de las anomalías para las que actualmente se dispone de tratamientos que abarcan desde normas higiénicas y de conducta, hasta tratamientos farmacológicos.45
3.4. Aconsejando sobre el déficit cognitivo
Las alteraciones cognitivas son un problema frecuente entre los pacientes de EM,
si bien no siempre interfieren en su día a día. Los últimos estudios las sitúan entre un
43-65% en base a los resultados de los test neuropsicológicos, pudiendo aparecer desde
el principio de la enfermedad. La demencia grave afecta alrededor de un 5 % de los
pacientes.
Teniendo en cuenta que la enfermedad aparece entre la segunda y cuarta década de la
vida, resulta fácil entender que las alteraciones cognitivas son un síntoma muy discapacitante,
que contribuyen a la mala calidad de vida del paciente y repercuten en el entorno familiar.
El perfil de deterioro es subcortical con déficits de tareas atencionales, de planificación,
ejecutivas, visuespaciales y mnésicas, principalmente. El grado de esta alteración varía significativamente de unos pacientes a otros.
108
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP2 ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP2 ok7 CN 17/09/12 8:45 Página 109
3. Manejo del paciente
No parece haber asociación entre el deterioro cognitivo, la duración de la enfermedad,
el curso de la enfermedad o el tratamiento empleado.
A pesar de lo frecuente de la disfunción cognitiva, a menudo pasa desapercibida tanto
por parte del paciente como por parte de los profesionales. Es por ello importante su evaluación a lo largo de la evolución de la enfermedad.47
Si la persona con EM tiene problemas cognitivos deberán ser revisados los tratamientos
previos, especialmente la medicación que esté tomando actualmente, para minimizar el posible
riesgo iatrogénico. Además debe ser valorada la posibilidad de una depresión subyacente, dado
que puede ser responsable de que el paciente muestre quejas mnésicas y fallos atencionales.
Desafortunadamente, no existe un método para diagnosticar con total seguridad la pérdida cognitiva de estos enfermos. El Mini-Mental Status Examination (MMSE) no es lo suficientemente sensible para estos enfermos. Cuando se sospeche el déficit cognitivo, el
equipo de profesionales deberá empezar un proceso de cribaje del déficit con una serie de
preguntas, por ejemplo si el paciente ha experimentado algún problema al recordar citas o
conversaciones, en la comprensión o recuerdo de algún material escrito, o en el prestar atención a alguna tarea sin distraerse. El test PASAT2, que forma parte de la Escala Funcional
Compuesta (MSFC) puede aportar datos detallados sobre la capacidad de atención, concentración, y cálculo de estos pacientes con EM y deterioro cognitivo.
El manejo por parte de la enfermería especializada en EM pasa en un primer lugar por reconocer los signos y síntomas que puedan sugerir la existencia de una disfunción cognitiva
para así derivar al paciente a Neurología y Neuropsicología y poder diagnosticar lo más temprano posible este deterioro para poderles aportar los apoyos tanto familiares, sociales e incluso laborales. Esto puede incluir acciones de ámbito neuropsicológico para recuperar la
capacidades cognitivas, con un beneficio enfocado a las actividades de la vida diaria, y un plan
individualizado de estrategias compensatorias usando las funciones que todavía estén intactas
y acciones de ayuda como las “ayudas de memoria” (calendarios, agendas, mayor organización).49 La siguiente tabla incluye las acciones generales de rehabilitación neuropsicológica.
Tabla 15: Rehabilitación neuropsicológica.
Rehabilitación Neuropsicológica
•
•
•
•
•
Practicar y mejorar las habilidades más débiles
Hacer un uso más efectivo de las funciones mejor conservadas
Enseñar formas alternativas y estrategias compensatorias para realizar las tareas
Hacer frente a las habilidades limitadas, tanto en la práctica como emocionalmente
Aconsejar a la familia
La enfermería tiene que tener en cuenta que la familia juega también un papel muy importante, tanto en el diagnóstico como en el manejo de estos pacientes con déficit cognitivo. El apoyo constante de los miembros de la familia es clave en el proceso de aceptación
del déficit del paciente y en aceptar los cambios sociales y laborales. La familia debe tam109
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP2 ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP2 ok7 CN 17/09/12 8:45 Página 110
3. Manejo del paciente
bién involucrarse personalmente si el deterioro cognitivo implica cambios adaptativos tanto
sociales como familiares.
Muchas veces los psicólogos, los terapéutas ocupacionales y los logopedas pueden ser
de gran utilidad para asistir a estos pacientes en el proceso adaptativo de las funciones cognitivas que se van deteriorando. Es importante derivar a los pacientes a estos profesionales
siempre que sea posible.
La rehabilitación cognitiva e intervención familiar es fundamental en estos pacientes,
cuyo objetivo es facilitar la realización de las tareas cotidianas de una forma eficaz e independiente.
Tabla 16: Ayudas para hacer frente al deterioro cognitivo.
Ayudas para hacer frente al deterioro cognitivo
Dificultades de la memoria
Reducir y simplificar información.
Repetir la información.
Usar ayudas de memoria:
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
En un diario anotar cosas que se tienen que hacer durante el día.
Establecer una rutina para las actividades.
Usar calendarios, post-its.
Guardar en una agenda la información personal.
Usar programas de organización.
Usar una grabadora para recordar.
Desarrollar reglas nemotécnicas.
Usar imágenes para recordar. Asociar colores, imágenes.
Repetir la información y apuntar los puntos más importantes.
Ser organizado.
Dificultades con la rapidez mental
•
•
•
Darse a si mismo mayor tiempo en recibir y retener la información.
Hacer las tareas de una en una.
Comentar a otras personas que puede ser algo más lento, pero que puede procesar y entender toda la información.
Dificultades para planear, llevar a cabo y evaluar tareas
•
•
•
Intentar ser sistemático, planear las actividades diarias sistemáticamente.
Usar un planning o un calendario.
Comentar que se está más a gusto si las cosas se planifican por adelantado.
Sigue en la página siguiente Ñ
110
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP2 ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP2 ok7 CN 17/09/12 8:45 Página 111
3. Manejo del paciente
Ñ Viene de la página anterior. Tabla 16: Ayudas para hacer frente al deterioro cognitivo.
Ayudas para hacer frente al deterioro cognitivo
Dificultades a la hora de encontrar las palabras
•
Comentar a la gente de alrededor los problemas que se tienen a la hora de encontrar las
palabras adecuadas.
•
•
Intentar ser activo en las conversaciones.
Usar juegos, hacer ejercicios.
Dificultades con la atención y concentración
•
•
•
•
Intentar reducir el número de distracciones al hablar con alguien si se está trabajando.
Trabajar en una habitación en solitario.
Dejar el teléfono con el contestador.
Intentar disminuir el efecto del cansancio.
– Planificar las actividades más importantes cuando se esté descansado.
– No intentar cubrir grandes demandas de concentración si se siente cansado.
– Planificar los períodos de descanso.
En cuanto a los tratamientos farmacológicos, un tratamiento temprano de la EMRR
puede retrasar el inicio de la disfunción cognitiva, incluso con presencia de afectación mínima
de la misma, hasta en un 40% de su evolución.49,50 Se han evaluado los posibles tratamientos
sintomáticos que pueden mejorar temporalmente la función cognitiva sin alterar el curso a
largo plazo de la enfermedad. En este sentido los mejores resultados se han observado con
donepecilo, que ha conseguido mejorar, de una forma modesta, la memoria verbal en los
pacientes con EM y disfunción cognitiva.50
Terapia sintomática para la disfunción cognitiva16
Una vez diagnosticado el deterioro cognitivo, es conveniente iniciar una terapia específica
que, en principio, puede ser no farmacológica y basarse en la rehabilitación cognitiva, en la
terapia ocupacional y en la psicoterapia. El tratamiento farmacológico de la disfunción cognitiva en enfermos con EM está en estudio. En la actualidad se dispone de las siguientes terapias para el deterioro cognitivo.
Terapia no farmacológica
• Rehabilitación Cognitiva.
• Estrategias Compensatorias.
• Entrenamiento Directo.
• Terapia Ocupacional.
• Psicoterapia.
• Orientación al paciente.
• Orientación a la familia.
111
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP2 ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP2 ok7 CN 17/09/12 8:45 Página 112
3. Manejo del paciente
Terapia farmacológica
• Tratamiento de comorbilidades.
– Fatiga: amantadine, actividad regular y controlada.
– Depresión: Inhibidores selectivos de la recaptación de serotonina y otros antidepresivos.
• Tratamiento de disfunción cognitiva.
– Se están realizando estudios para el tratamiento de la disfunción cognitiva en enfermos con EM, pero aún no hay datos definitivos.
3.5. Aconsejando sobre fatiga
La fatiga es una dolencia común y característica de la enfermedad, llegando a padecerla
hasta un 76% de los pacientes. Se describe como aquel cansancio físico que no se correlaciona con el grado de actividad realizado. Suele ocurrir durante el día y se alivia parcial o totalmente con el descanso. Parece estar relacionada con los trastornos del sueño. Aunque
no guarda relación con la actividad de la enfermedad, en ocasiones precede a un nuevo brote
pudiendo persistir a la finalización de éste.
El manejo no farmacológico de la fatiga es el primer escalón terapéutico. Es conveniente
revisar hábitos de vida, infecciones recientes, si se han introducido alguna nueva medicación,
incremento de la temperatura ambiental, trastornos del sueño, trastornos del estado de
ánimo o cualquier otro desencadenante, como el hipotiroidismo. Una mejora de estos aspectos, puede dar lugar a una mejora de la sensación de fatiga en el enfermo. Hay que tener
en cuenta que algunos fármacos pueden empeorar la fatiga, como el diacepan, baclofeno,
carbamacepina, interferones beta y mitoxantrona, por lo que habrá que intentar ajustar dosis
y frecuencia de administración cuando sea posible.
Cuando la fatiga no se corresponde con ninguna otra causa concomitante y es aún leve,
las estrategias terapéuticas se deben centrar en intentar modificar el estilo de vida, mediante
una redistribución de las tareas cotidianas, instrucción sobre una adecuada conservación de
la energía, realizando la mayor cantidad de actividades por la mañana e intercalando descansos frecuentes, establecimiento de un ritmo más lento para las actividades, trabajar en un
ambiente fresco, reducción de la ingesta de cafeína, realizar ejercicio físico aeróbico moderado, así como el abordaje de técnicas de relajación y terapia ocupacional en caso de precisarse. También es aconsejable incidir en una alimentación adecuada.
Si el abordaje no farmacológico es insuficiente, se puede optar por la utilización de fármacos, aunque los tratamientos actuales son poco eficaces Los más utilizados hasta ahora
para tratar la fatiga en EM han sido amantadine, pemoline, modafinilo, pero su uso no ha
sido aún bien estudiado en ensayos clínicos controlados con una muestra grande de pacientes con EM. Con el que se tiene más experiencia es con amantadine, si bien sus efectos
beneficiosos son en general poco evidentes y transitorios. También se utilizan los inhibidores
de la recaptación de la serotonina cuando está asociado un componente de alteración del
ánimo.
112
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP2 ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP2 ok7 CN 17/09/12 8:45 Página 113
3. Manejo del paciente
3.6. Aconsejando sobre reproducción
Aproximadamente el doble número de mujeres que de hombres padecen EM si hablamos de formas RR.52 Además muchas mujeres se diagnostican entre los veinte y cuarenta
años. es decir, en un período de sus vidas en el que puede haber planificación de descendencia. Así pues este tema es de importante consideración en las mujeres con EM.
La menstruación, la capacidad de reproducción y la fertilidad, no se ven afectadas por la EM,
aunque en caso de disfunción sexual, la capacidad de reproducción sí puede verse afectada.
Padecer EM no tiene ningún efecto sobre el embarazo o el parto. No se ha observado
ningún dato sugerente de un aumento del riesgo de embarazo ectópico, prematuridad, mortalidad infantil, abortos y/o malfomaciones congénitas comparado con la población general.
Así, el curso del embarazo y el cuidado prenatal de las pacientes con EM no difiere del de
las mujeres sin la enfermedad.
La enfermedad no da lugar directamente a infertilidad en las mujeres pero algunos de
los medicamentos con los que las pacientes se tratan pueden interrumpir el ciclo menstrual
regular de estas mujeres. Además las mujeres con EM a menudo retrasan el momento de
quedar embarazadas debido a que los inmunomoduladores están desaconsejados durante
la gestación. La decisión la tomará la pareja con el asesoramiento del equipo médico.
La EM no afecta a la producción de esperma en los hombres, pero algunos medicamentos
que se usan para tratar a estos pacientes pueden tener relación con bajos niveles de espermatozoides.53 Algunos hombres pueden referir dificultades de eyaculación, mientras que los
enfermos de EM de ambos sexos pueden tener también molestias al realizar el acto sexual.
Cualquier método anticonceptivo es válido en pacientes con EM. La elección del método
más adecuado debe hacerse teniendo en cuenta los deseos y gustos de la pareja, así como los
tratamientos concomitantes. En caso de que la paciente optara por el empleo de anticonceptivos
orales, deberá tener en cuenta que, en caso de movilidad reducida, puede estar aumentando el
riesgo de enfermedad tromboembólica. Por otro lado, los diafragmas o los preservativos pueden
ser de difícil uso si existe pérdida de la destreza manual, si bien podría recurrirse en estos casos
a la ayuda de la pareja. Estos problemas deben ser planteados a ambos miembros de la pareja
a fin de elegir la mejor opción para poder tener un adecuado control de la fertilidad.
La enfermería en la EM debe informar a aquellas mujeres que desean tener hijos que la
EM no es perjudicial para el embarazo. Las mujeres embarazadas con EM tienen menor predisposición de sufrir un brote durante la gestación, sobre todo en el último trimestre. La
razón es desconocida pero puede estar relacionada con la carga hormonal estrogénica, así
como con el hecho de que el embarazo es un estado en la vida de la mujer en que se producen modificaciones en el sistema inmunológico para prevenir el rechazo del cuerpo extraño
que representa el embrión o feto. Sin embargo, se ha observado que en los meses posteriores al nacimiento, hay un repunte en el número de brotes, especialmente en el periodo
denominado del puerperio, para paulatinamente retornar a niveles previos en los meses siguientes. Por tanto, el embarazo se asocia con una remisión espontánea de la enfermedad
y un rebote en el postparto inmediato, aunque no es posible predecir con certeza qué mujeres tienen más probabilidad de presentar un brote en el primer trimestre postparto.
113
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP2 ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP2 ok7 CN 17/09/12 8:45 Página 114
3. Manejo del paciente
Dado que durante los primeros meses después del alumbramiento hay un aumento de
la incidencia de brotes, cuando estas mujeres se encuentren fatigadas es importante una
ayuda adicional.
En el momento en que una paciente desee quedarse embarazada es muy importante la
revisión de los medicamentos que se estén usando. La decisión de si continuar o no con el
tratamiento debe de sopesar los posibles riesgos que puede conllevar para la madre y para
su descendencia. El equipo multidisciplinar deberá dar consejo sobre los métodos no farmacológicos para manejar los síntomas de la enfermedad. Los riesgos que muchos medicamentos pueden tener durante el embarazo son desconocidos. Esto se debe a que no es
ético desarrollar ensayos clínicos para evaluar los efectos de estos fármacos en el feto en
desarrollo. La evidencia de efectos nocivos se obtiene desde la observación de casos aislados que no son conclusivos, de mujeres con EM que se han quedado embarazadas mientras
estaban tomando algún tratamiento farmacológico.
Si parar el tratamiento no supone un gran riesgo para la madre o el niño, hay que incidir
en la precaución. También es importante evitar otros tratamientos farmacológicos durante
las primeras 10 semanas del embarazo si es factible ya que durante este tiempo se desarrollan de una forma crítica los órganos embrionarios.
Finalmente, hay que indicar que la decisión de tener una familia y descendencia es muy
personal y se necesita tener especial cuidado a la hora de abordarla. Por ello es importante
encontrar apoyo y consejo en la familia, en las personas de su confianza y en el equipo interdisciplinar que atiende a la paciente.
3.7. Aconsejando sobre vacunas
Las vacunas de agentes vivos, especialmente virus, pueden incrementar discretamente
el riesgo de brote. Así, su empleo en general se restringe a que su administración sea realmente necesaria (grupos de riesgo).
3.7.1. Precauciones específicas en los sujetos con EM
Existen, sin embargo, situaciones en que la vacunación no debe ser realizada. Así como
hay situaciones específicas, como por ejemplo la existencia de alergia al huevo impide ser vacunado frente a la gripe o las contraindicaciones que existen en cada vacuna específica, también se deben tener en cuenta unas consideraciones específicas en los enfermos con EM:57
• Las personas que han tenido un brote importante que afecta la posibilidad de realizar
las actividades diarias normales deberían retrasar la vacunación entre 4 y 6 semanas
después del inicio del brote.
• Los pacientes que han recibido inmunoglobulinas en los 3 meses anteriores no deberían recibir vacunas con virus atenuados (varicela, rubéola, sarampión y paperas). Estas
vacunas con virus atenuados han reducido su actividad biológica por lo que la capacidad para producir la enfermedad se ha reducido pero no se han inactivado totalmente.
114
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP2 ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP2 ok7 CN 17/09/12 8:45 Página 115
3. Manejo del paciente
• Las personas que están recibiendo tratamientos inmunosupresores como mitoxantrona, azatioprina, metotrexato, ciclofosfamida o corticoides de forma crónica no deben
recibir vacunas atenuadas. Una persona bajo cualquiera de estos tratamientos que inhiben el sistema inmunitario puede tener un gran riesgo de desarrollar la enfermedad
de la que se vacuna.
3.8. Aconsejando sobre espasticidad
La espasticidad es uno de los síntomas más comunes de la EM, entre el 40 y 70% de
los pacientes con EM van a padecer espasticidad en algún momento. Se produce generalmente en los miembros inferiores, aunque puede afectar a cualquier músculo. El término
espasticidad se refiere a un incremento exagerado del tono muscular secundario al daño de
la vía motora en el SNC.
La espasticidad puede afectar muchos aspectos de la vida normal de los pacientes con
EM, deambular, sentarse en una silla o simplemente darse la vuelta en la cama, interfiere en
la higiene personal y altera el descanso nocturno. Puede además dificultar o impedir las relaciones sexuales, aumentando la incomodidad y produciendo cambios en el humor de las
personas. Es además un síntoma muy variable en cada enfermo, pudiendo variar entre un
grado leve a otro grave a lo largo del tiempo, a veces dependiendo del día o incluso del momento del día.
En cualquier movimiento coordinado, intervienen distintos músculos que se relajan al
mismo tiempo que otros se contraen. La espasticidad ocurre cuando muchos músculos se
contraen al mismo tiempo y, los grupos musculares que se deben relajar, no consiguen hacerlo.
Se observa cuando se altera la motoneurona superior y generalmente ocurre en los músculos
de las extremidades. El incremento del tono muscular puede dar lugar a la disminución del
movimiento entre articulaciones llegando a producir un acortamiento del tejido conectivo que
hay alrededor de las uniones articulares y finalmente contracturas musculares crónicas.
La espasticidad puede ocasionar una serie de síntomas, a veces molestos o dolorosos
que pueden llegar a ser difícilmente controlables.
• Hipertonía el aumento de tono de los músculos puede impedir la realización de actividades comunes, como la deambulación, la apertura de las piernas, etc.
• Espasmos, contracciones musculares involuntarias que pueden llegar a ser dolorosas,
especialmente durante la noche. Los miembros pueden doblarse hacia el tronco e incluso los espasmos graves pueden arquear de gran manera la espalda cuando se encuentra la persona en la cama o en una silla. Además, si se padecen de forma continua
a lo largo del día, pueden dar lugar a una gran fatiga. Dificultan la movilidad y las transferencias.
• Dolor, aunque no siempre está presente, puede asociarse a espasmos, rigidez muscular o a malas posiciones al sentarse o en la cama.
• Clonus, contracciones musculares involuntarias, repetitivas, más o menos rítmicas
de los músculos de una extremidad, casi siempre la inferior.
115
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP2 ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP2 ok7 CN 17/09/12 8:45 Página 116
3. Manejo del paciente
• Fatiga.
Antes de iniciar un tratamiento para la espasticidad es imprescindible eliminar los factores
que puedan empeorarla (infecciones, calor, fiebre, dolor articular, ortesis inadecuadas, tratamientos con interferones, fatiga) y valorar la situación funcional del paciente. La evaluación
de la espasticidad incluye la observación del grado de movilidad de las extremidades superiores e inferiores, así como la capacidad de realizar las actividades de la vida diaria, efectuando
un examen de la movilidad, autocuidados, uso de dispositivos de ayuda, fuerza y equilibrio.
Es aconsejable usar escalas de espasticidad para poder cuantificar y objetivar los cambios obtenidos con el tratamiento. La más extendida de éstas es la escala modificada de Asworth.
El tratamiento debe iniciarse cuando la espasticidad produce molestias, dolor o
problemas para las actividades de la vida diaria. Se debe tener presente que en pacientes
ambulatorios la presencia de espasticidad en el grupo extensor de las rodillas puede contribuir
a mantener la bipedestación y no lo contrario, por lo que no debe ser siempre nuestro empeño reducir la espasticidad a cero.
El tratamiento de la espasticidad involucra la combinación de fisioterapia y rehabilitación,
medicamentos y terapias alternativas, así como evitar los factores que pueden desencadenar
un empeoramiento de los síntomas. Esto hace que diferentes personas especializadas en el
tratamiento de la EM tengan que intervenir: el neurólogo dedicado a la EM, los enfermeros
y los fisioterapeutas.
El personal de enfermería debe tener en cuenta que hay que realizar un programa específico de rehabilitación a cada enfermo con unos objetivos a largo plazo, y este debe ser instaurado tan pronto sea posible. Es también sumamente importante reconocer las causas y
los componentes de la espasticidad para instaurar el tratamiento más apropiado que maximiza las capacidades físicas de los pacientes y su mayor comodidad (Figura 12).
Factores contribuyentes a la espasticidad y sus intervenciones
Contracciones de agonistas
y antagonistas
• Retroalimentación para
sincronizar y controlar
movimientos.
• Actividades de
coordinación
• Medicación
Infecciones, fiebre,
malestar
• Intervención médica
Dolor
• Estiramientos
• Tratamientos posturales
• Calor y frio
• Medicación
Rigidez
• Estiramientos
• Capacidad de movimientos
• Tratamientos posturales
• Medicación
Factores contribuyentes e
intervenciones
Hipertonicidad
• Retroalimentación
• Relajación
• Medicación
Debilidad
• Refortalecimiento
• Medicación
Figura 12: Factores contribuyentes a la espasticidad y sus intervenciones.
116
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP2 ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP2 ok7 CN 17/09/12 8:45 Página 117
3. Manejo del paciente
El tratamiento final de la
espasticidad puede variar en
cada paciente de acuerdo al
amplio espectro de factores
que pueden dar lugar o aumentar este síntoma. Estas
actuaciones específicas se realizarán después de que las capacidades y limitaciones sean
claramente identificadas. El siguiente algoritmo muestra los
pasos que hay que realizar para
adecuar el tratamiento a los pacientes con EM que padecen
espasticidad (Figura 13).
Tratamiento de la espasticidad
Espasticidad
Intervención no farmacológica
¿Mejora la espasticidad?
SÍ
Controles periódicos
SÍ
Controles periódicos
NO
Añadir tratamiento farmacológico
¿Mejora la espasticidad?
Cuidados de enfermería en
pacientes con espasticidad:
• Revisar el cumplimiento de
los tratamientos farmacológicos.
• Control del dolor.
NO
Intervención ortopédica o quirúrgica
Figura 13: Manejo de la espasticidad.
• Prevenir y reducir factores
que empeoren la espasticidad.
• Informar sobre los beneficios que comporta hacer ejercicios que relajen la musculatura.
Enseñar a hacer movimientos pasivos sin forzar.
• Aconsejar el uso de ayudas como bastón, andador, ortesis, zapatos adecuados, etc.
• Evitar la aparición de úlceras por presión.
• Se le aconsejará que siga siempre el tratamiento rehabilitador y farmacológico prescrito.
El tratamiento rehabilitador integral es el pilar fundamental desde su inicio y durante
todas las etapas evolutivas, modificándose en función de la evolución del paciente. Los tratamientos de los que se dispone son: fisioterapia, hidroterapia y aplicación local de frío, terapia ocupacional, ortesis y ayudas técnicas.
• Ejercicios de estiramiento y de ampliación del grado de movilidad, después de
un completo examen músculo-esquelético. Con estos ejercicios se puede tratar la
rigidez de los tejidos conectivos que limitan el movimiento. Los ejercicios posturales
pueden mejorar la alineación de las estructuras corporales y reducir los problemas
músculo-esqueléticos.
117
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP2 ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP2 ok7 CN 17/09/12 8:45 Página 118
3. Manejo del paciente
• Los ejercicios para sincronizar y controlar la acción de los músculos en el movimiento pueden ser útiles en los problemas de exceso de contracciones. Es importante
minimizar la fatiga a través de técnicas de conservación de energía. En estos casos la
hidroterapia y la biorretroalimentación, método de aprendizaje en que la actividad
se puede monitorizar y facilitar instantáneamente al paciente para que pueda corregir
los errores, pueden ser muy apropiados como técnicas relajantes.
• Los ejercicios de refortalecimiento mejoran la debilidad que presentan estos pacientes
con espasticidad. En estos casos es conveniente seguir los consejos del fisioterapeuta
especializado. Es importante no dejar de lado la condición física general, pues si esta es
buena, puede ayudar a fortalecer la musculatura afectada e incrementar la resistencia y
la condición cardiovascular. El refortalecimiento puede alcanzarse por distintas vías,
usando pesos libres, máquinas, ejercicios acuáticos, etc. Los ejercicios de refortalecimiento pueden realizarse al mismo tiempo que los ejercicios de sincronización de movimientos, en dependencia de la fuerza o debilidad de los grupos musculares. Hay que
tener, sin embargo, cuidado en evitar la fatiga que podría producir un excesivo entrenamiento. Finalmente, estos ejercicios se deberían realizar en un ambiente fresco que no
pudiese contribuir a la debilidad y a la fatiga.
• Por los ejercicios de coordinación y equilibrio se puede aliviar el gasto energético de
estas personas y mejorar la fluidez del movimiento. En este caso el yoga o los ejercicios
en una piscina tienen una gran efectividad.
• El dolor puede reducirse o aliviarse por estiramientos, estimulación eléctrica nerviosa
transcutánea o por crioterapia. Los factores ergonómicos y los ambientales deben ser
valorados por los pacientes y el personal especializado que le asiste en sus actividades
para tener la seguridad de que no contribuirán a incrementar el dolor.
• En los casos de mayor discapacidad se debe aconsejar al paciente con EM y a sus familiares próximos sobre las posibilidades de adaptación de su hogar para salvar las barreras arquitectónicas con la ayuda de los servicios sociales
El siguiente escalón en el tratamiento de la espasticidad es el tratamiento farmacológico. Estos tratamientos pueden emplearse solos o en combinación, pudiendo necesitarse probar con distintos tratamientos antes de encontrar el medicamento y la dosis
adecuada. La siguiente tabla muestra los fármacos más usados y sus principales características.
Los cannabinoides (delta-9-tetrahidrocannabinol y cannabidiol) pueden tener efectos beneficiosos en un 50 % de los pacientes con espasticidad moderada a severa y que no han
tenido respuestas a otros tratamientos farmacológicos. Se utiliza en spray bucal.
En el caso de que el tratamiento farmacológico no consiga aliviar los problemas de espasticidad, se debe recurrir a tratamientos ortopédicos indicados por el especialista.
118
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP2 ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP2 ok7 CN 17/09/12 8:45 Página 119
3. Manejo del paciente
Tabla 17. Fármacos para el tratamiento de la espasticidad.
Fármaco
Acción
Administración
Efectos adversos
Baclofeno58
comprimidos.
Fármaco de
1ª línea.
Relajante muscular
de acción a nivel
central.
Al principio a bajas
dosis que
gradualmente se
incrementan.
Debilidad, somnolencia,
mareo y fatiga.
Tizanadine60
Fármaco de
1ª línea.
Actúa sobre el SNC.
Efecto diverso sobre
la debilidad muscular.
Se administra
lentamente. Puede
ser usada solo o en
combinación con
baclofeno.
Debilidad, somnolencia
y fatiga en menor
grado, hipotensión
arterial.
Diazepam61
Usado si la
espasticidad es
problemática de
noche.
Solo o en combinación
con otros fármacos.
Somnolencia y mareo.
Baclofeno
intratecal62
Para espasticidad
severa y mala
respuesta a
tratamientos
habituales.
Se libera mediante
una bomba
directamente al LCR,
con menores dosis y
menores efectos
adversos.
Infección, fallo de la
bomba, movimientos
del catéter y
sobredosificación.
Delta-9Espasticidad
tetrahidrocannabinol moderada o grave
y cannabidiol
debida a la EM que
no han respondido
de forma adecuada a
otros medicamentos
antiespásticos.
Spray oral.
Mareos, sensación de
embriaguez, perder el
contacto con la realidad, desorientación,
sensación de
debilidad intensa,
concentración baja…
Toxina
botulínica64
Se inyecta vía
IM Efecto transitorio,
3-4 meses.
Pocas veces ocasionan efectos adversos.
Debilidad muscular.
Reduce la tensión
muscular y trata la
espasticidad de
forma muy local.
Indicada en mala
respuesta a
fármacos orales.
119
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP2 ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP2 ok7 CN 17/09/12 8:45 Página 120
3. Manejo del paciente
3.9. Aconsejando sobre el paciente encamado: cuidados de la piel y
de los problemas respiratorios
3.9.1. Paciente encamado cuidados de la piel, úlceras por presión
Conforme avanza la discapacidad del sujeto el tiempo que permanece inmovilizado es
mayor y aumenta a su vez el peligro de desarrollar úlceras por presión, que también lo favorecen distintos factores que se presentan en los pacientes con EM, como deficiencias nutricionales, paresia, parálisis, incontinencia urinaria, sondaje vesical o la misma falta de
educación sanitaria del enfermo o del entorno que le cuida.
La piel es una barrera frente a las agresiones externas. Es especialmente importante
mantenerla en buenas condiciones si se tienen dificultades de movimiento o bien pérdida
de sensibilidad. Una dieta equilibrada con ingesta adecuada de líquidos ayuda a conservar
una piel sana. También puede ser de utilidad el uso de cremas hidratantes.
• En todo paciente que presente factores de riesgo para la aparición de las úlceras se
debe realizar una búsqueda sistemática de las mismas. Es importante evaluar la salud
física del paciente, las complicaciones, la evaluación nutricional, del dolor y su tratamiento, así como los aspectos psicosociales.
Hay que tener en cuenta que el principal fallo en el diagnóstico de este problema es no
revisar totalmente al paciente de forma intencionada.
Hay dos puntos muy importantes en el manejo de las úlceras por presión, la prevención
de estas y su tratamiento.66
3.9.1.1. Medidas generales para la prevención de úlceras por presión
1.º Educación:
• Valore la capacidad del paciente para participar en su programa de prevención.
• Desarrolle un programa de educación para prevenir úlceras por presión que sea:
– Organizado, estructurado y comprensible.
– Dirigida a todos los niveles: pacientes, familia, cuidadores,
– Que incluyan mecanismos de evaluación sobre la eficiencia.
2.º Cuidados Generales: Considere a todos los pacientes potenciales de riesgo.
• Elija y utilice un método de valoración de riesgo.
• Identifique los factores de riesgo.
• Registre sus actividades y resultados.
Tratar aquellos procesos que puedan incidir en el desarrollo de las úlceras por presión:
• Alteraciones respiratorias.
• Alteraciones circulatorias.
120
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP2 ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP2 ok7 CN 17/09/12 8:45 Página 121
3. Manejo del paciente
• Alteraciones metabólicas.
• Identificar y corregir los diferentes déficits nutricionales (calorías, proteínas, vitaminas
y minerales).
• Asegurar un estado de hidratación adecuado.
Piel
• El examen del estado de la piel debe realizarse a diario.
• Mantenga la piel del paciente en todo momento limpia y seca.
• Utilice jabones o sustancias limpiadoras con potencial irritativo bajo.
• Lave la piel con agua tibia, aclare y realice un secado meticuloso sin fricción.
• No utilice sobre la piel ningún tipo de alcoholes (colonias, etc.).
• Aplique cremas hidratantes, procurando su completa absorción.
• Preferentemente se utilizará lencería de tejidos naturales.
• Para reducir las posibles lesiones por fricción podrán servirse de apósitos protectores.
• No realizar masajes sobre prominencias óseas.
Incontinencia
• Tratamiento de la incontinencia.
• Reeducación de esfínteres.
• Cuidados del paciente: absorbentes (pañales, bolsas colectoras).
Movilización
• Elabore un plan de rehabilitación que mejore la movilidad y actividad del paciente. Realice cambios posturales cada 2-3 horas a los pacientes encamados, siguiendo una rotación programada e individualizada.
• Enséñele a movilizarse cada quince minutos.
• Mantenga el alineamiento corporal, la distribución del peso y el equilibrio.
• Evite el contacto directo de las prominencias óseas.
• Evite el arrastre. Realice las movilizaciones reduciendo las fuerzas tangenciales.
• En decúbito lateral, no sobrepase los 30 grados.
• Si fuera necesario, eleve la cabecera de la cama lo mínimo posible (máximo 30°).
• Use dispositivos que mitiguen al máximo la presión: colchones, almohadas, protecciones locales, etc.
• Recuerde que nada sustituye a la movilización.
121
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP2 ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP2 ok7 CN 17/09/12 8:45 Página 122
3. Manejo del paciente
3.9.1.2. Tratamiento de las úlceras por presión
El segundo punto de atención de la enfermería consiste en el manejo del enfermo con
úlceras por presión. Este tratamiento hay que enfocarlo en tres bases: intervenciones específicas hacia la úlcera, la atención a los cuidadores y las indicaciones de referencia y ser remitidos a un especialista.
Intervenciones específicas
El tratamiento empieza por identificar a los pacientes con riesgo de desarrollar las úlceras
y tratar de prevenirlas con las siguientes medidas:
Disminuir la presión, se logra mediante cambios de posición al menos cada dos horas.
El paciente debe ser colocado en decúbito lateral aproximadamente a 30 grados, a las dos
horas se le coloca en decúbito dorsal y a las dos horas en decúbito lateral contrario al de inicio. En las piernas se debe colocar un soporte de tal manera que los talones no toquen la
cama o lo hagan ligeramente.
Existen muchos tipos de materiales y tipos de camas que disminuyen la presión. Tal vez,
el mejor en relación a utilidad/costo sea el colchón antiescaras . Si el paciente está sentado,
los cambios de posición deben ser cada 15 minutos, ya que la presión sobre las tuberosidades isquiáticas aumenta de forma importante en esta posición.
Hay que tener en cuenta que los cambios de posición incluyen también las horas de la
noche. Si esto no es así, todo lo que se realice durante el día terminará siendo prácticamente
inútil.
En la medida de lo posible, es aconsejable aumentar la actividad de los pacientes encamados y evitar la inmovilización.
Nutrición
Un aporte proteico y calórico suficiente ha demostrado disminuir el riesgo de presentación, aún en ausencia de un aumento de albúmina. El aporte proteico en estos casos debe
de ser de 1,2 gramos/Kg.
Control del dolor
Atender y tratar el dolor del paciente, nunca minimizarlo.
Tratamiento de la úlcera
Seguir las instrucciones del protocolo para tratamiento de úlceras del centro y/o poner
al paciente en contacto con la Unidad de Úlceras, si la hay.
Atención a los cuidadores
El trabajo con los cuidadores tanto formales como informales, debe ser estrecho, insistiendo en los aspectos educativos. Los aspectos de prevención en los pacientes de riesgo
122
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP2 ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP2 ok7 CN 17/09/12 8:45 Página 123
3. Manejo del paciente
deben ser prioritarios. Evitar la úlcera, además de evitarle sufrimientos al paciente, evita un
nivel de sobrecarga mayor sobre los cuidadores.
Indicaciones de referencia y derivación al médico especialista en los siguientes casos:
• Úlceras con pérdida de piel o necrosis del tejido subcutáneo, necrosis de los tejidos,
daños musculares o estructuras de soporte como tendones.
• Úlceras que no evolucionan adecuadamente.
• Sospecha de infección.
3.9.2. Problemas respiratorios
Las complicaciones respiratorias son frecuentes, especialmente cuando los enfermos
están en fases muy avanzadas de la enfermedad o presentan periodos de inmovilismo muy
prolongados. Son además, mucho más amenazantes para la vida que la propia EM. Estos
pacientes pueden estar expuestos a aspiraciones broncopulmonares durante la ingesta.
La posición en decúbito impide la función óptima de los músculos respiratorios favoreciendo la hipoventilación pulmonar que finalmente puede dar lugar a atelectasias y neumonías.
La prevención sigue pasando por la movilización temprana y una adecuada higiene pulmonar, cuyo objetivo es obtener la mejor función pulmonar posible mediante la facilitación
de un modelo respiratorio normal, la enseñanza de un control respiratorio con un mínimo
esfuerzo, favorecer la movilización de secreciones utilizando técnicas como el clapping y la
reexpansión pulmonar y movilizar la caja torácica: respiración diafragmática, expansión torácica o costal, tos y expectoración, espiración forzada, drenaje posturales y fisioterapia respiratoria. Muchos pacientes se benefician de los asistentes de la tos para expulsión de
secreciones.
Es conveniente derivar a los pacientes con alteraciones a las consultas de Neumología
para valorar su función pulmonar y tratarlos si procede.
3.9.3. Alteraciones del autocuidado:
El autocuidado abarca todas las actividades necesarias para cubrir las necesidades diarias,
conocidas como actividades de la vida diaria (AVD), que se aprenden con el tiempo y se convierten en hábitos.
El paciente con EM puede experimentar afectación motora o cognitiva, que puede limitar
las actividades de su autocuidado: dificultad para alimentarse, vestirse, lavarse y acceder al baño.
La amenaza o la realidad del déficit de autocuidado pueden producir pánico. Muchas personas tienen más miedo a perder la independencia que a la muerte.
Un déficit de autocuidado impacta en el núcleo del concepto de sí mismo, por eso el enfoque de enfermería no sólo está dirigido a proporcionar medidas de cuidados, sino a identificar las técnicas de adaptación, que permitan a la persona el máximo grado de participación
e independencia posible.
123
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP2 ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP2 ok7 CN 17/09/12 8:45 Página 124
3. Manejo del paciente
• Evaluar las capacidades del paciente para llevar un plan de cuidados, y determinar después si los objetivos consensuados con paciente y familia se están cumpliendo y/o
hay que variarlos a lo largo de la enfermedad.
• Enseñar al paciente a planificar el tiempo.
• Ponerse en contacto con Atención primaria (médico y enfermera/o) para hacer un seguimiento del paciente.
R E C U E R D A
•
Se recomienda a los pacientes con EM una dieta baja en grasa y rica en fibra, al igual
que a la población general. Las personas con EM pueden beneficiarse de las recomendaciones generales sobre dieta y estilos de vida generales para mantenerse sano.
•
No se ha evidenciado ninguna dieta milagrosa que sirva como tratamiento o curación
de la EM.
•
El alcohol y el tabaco pueden actuar de forma negativa frente a la evolución de la enfermedad.
•
Conforme avanza la discapacidad del sujeto y permanece mayor tiempo inmovilizado,
aumenta el riesgo de desarrollar úlceras por presión. En la prevención de estas intervienen de manera importante la educación, los cuidados generales y los de la propia
piel, de la incontinencia y de la movilización del enfermo.
•
Los problemas de eliminación urinaria son muy frecuentes en los pacientes con EM.
El manejo de enfermería de estos problemas se debe enfocar de una forma global,
aportando información a los pacientes sobre las distintas soluciones.
•
La actuación de enfermería frente al problema de eliminación se desarrolla desde la
fase de diagnóstico, evaluación del entorno social, ambiental y de la propia actitud del
paciente frente al problema. Asimismo la enfermería debe incidir en las estrategias de
autotratamiento: entrenamiento de la vejiga, cateterización intermitente y la regulación
de la ingesta de líquidos.
•
Entre las actuaciones que hay que destacar para el manejo del estreñimiento están:
búsqueda de posibles factores iatrogénicos, aumentar la ingesta de líquidos si no hay
problemas de eliminación urinaria, medidas dietéticas, higiénicas y de comportamientos, y el uso de agentes que favorecen el tránsito gastrointestinal.
•
Sobre la disfunción sexual la labor de la enfermería especializada en EM se basa en favorecer que el paciente consulte. Impartir educación para que sepan que tienen tratamiento y consejo tanto al paciente como a su pareja.
•
El déficit cognitivo es frecuente en los pacientes de EM, aunque no suele apreciarse
fácilmente, por lo que hay que tener en cuenta siempre la posibilidad de que exista
esta alteración. Al paciente se le debe realizar una adecuada evaluación cognitiva y acciones de apoyo para paciente y familia.
Sigue en la página siguiente Ñ
124
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP2 ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP2 ok7 CN 17/09/12 8:45 Página 125
3. Manejo del paciente
Ñ Viene de la página anterior
R E C U E R D A
•
El padecer EM no tiene ningún efecto directo sobre el embarazo, el parto o la lactancia.
Tampoco afecta a la producción de esperma en el hombre. Sin embargo no hay que
dejar de lado los posibles efectos que pueden conllevar algunos tratamientos que reciben los pacientes.
•
Si se ha tenido un brote, recibido inmunoglobulinas o tratamientos inmunosupresores
no deben recibir vacunas atenuadas hasta un tiempo adecuado de seguridad.
•
La espasticidad ocurre cuando la coordinación se pierde y muchos músculos se contraen al mismo tiempo. Sus síntomas más frecuentes son rigidez o hipertonía, espasmos y dolor.
•
El manejo de la espasticidad incluye una evaluación de ésta: grado de movilidad, capacidad para realizar actividades y existencia de posibles estímulos nocivos. Además el
tratamiento debe incluir la combinación de fisioterapia, rehabilitación, medicamentos,
terapias alternativas y enseñar a evitar los factores desencadenantes.
•
Conforme avanza la discapacidad del sujeto y permanece mayor tiempo inmovilizado,
aumenta el riesgo de desarrollar úlceras por presión. En la prevención de éstas intervienen de manera importante la educación, los cuidados generales y los de la propia
piel, de la incontinencia y de la movilización del enfermo.
•
El paciente con EM puede experimentar afectación motora o cognitiva que le puede limitar las actividades de su autocuidado: dificultad para alimentarse, vestirse, lavarse y
acceder al baño. El enfoque de enfermería no sólo está dirigido a proporcionar medidas
de cuidados, sino a identificar las técnicas de adaptación, que permitan a la persona el
máximo grado de participación e independencia posible.
125
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP2 ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP2 ok7 CN 17/09/12 8:45 Página 126
4. Bibliografía
1. Kurtzke JF. Rating neurologic impairment in multiple sclerosis: an expanded disability status scale (EDSS).
1983 Nov; 33(11): 1444-52.
2. Fischer JS, Rudick RA, Cutter GR, Reingold SC. The Multiple Sclerosis Functional Composite Measure
(MSFC): an integrated approach to MS clinical outcome assessment. National MS Society Clinical Outcomes Assessment Task Force. Mult Scler. 1999 Aug;5(4):244-50.
3. Kurtzke JF. A new scale for evaluating disability in multiple sclerosis. Neurology. 1955 Aug;5(8):580-3.
4. Weinshenker BG, Bass B, Rice GPA, Noseworthy J, Carriere W, Baskerville J, Ebers GC. The natural
history of multiple sclerosis: a geographically based study. Brain 1989; 112: 133-146.
5. Rudick RA, et al. “Impact of Interferon beta-1a on Neuralgic Disability in Relapsing Multiple Sclerosis.”
Neurology. Aug. 1997: P.358-363.
6. McDonald WI, et al. Recommended diagnostic criteria for multiple sclerosis: guidelines from the International Panel on the diagnosis of multiple sclerosis. Ann Neurol. 2001 Jul; 50 (1): 121-127.
7. Whitaker JN, et al, Outcomes assessment in multiple sclerosis clinical trials: a critical analysis, Multiple
Sclerosis 1995, No 1, pp. 37-47.
8. Ellison GW, Myers LW, et al. Design strategies in multiple sclerosis clinical trials. Ann Neurol.
1994:36;S108-S112.
9. Fischer JS. Assessment of neuropsychological function. Multiple Sclerosis Therapeutics. 1999; 31-47.
10. Fischer JS, et al. Neuropsychological effects of interferon ␤-1a in relapsing multiple sclerosis. Ann Neurol.
2000:48;885-892.
11. Emilio Portaccio et al. Neurology. 2009;73:498-503.
12. Rao Curr Opin Neurol 1995;8:216.
13. Rao et al. Neurology 1991;41:685 – 691.
14. Bobholz and Rao Curr Opin Neurol 2003;16: 283.
15. Wilken J Multiple Sclerosis 2003;9:119 -127.
16. Bagert et al. CNS Drugs 2002;16:445.
17. Benito-León J, Morales JM, Rivera-Navarro J. Health-related quality of life and its relationship to cognitive
and emotional functioning in multiple sclerosis. Eur J Neurol. 2002 Sep; 9(5): 497-502.
18. Rivera-Navarro J, Benito-León J, Morales-González JM. Cuestionario FAMS (Functional Assesment of
Multiple Sclerosis) en español: Hacia la búsqueda de dimensiones más específicas en la medición de la
calidad de vida en la esclerosis múltiple. Rev Neurol. 2001; 3(8): 705-713.
19. Morales-González JM, Benito-León J, Rivera-Navarro J, Mitchell AJ: GEDMA Study Group. A systematic
approach to analyse health related quality of life in multiple sclerosis: the GEDMA study. Mult Scler. 2004
Feb; 10(1): 47-54.
20. Alonso J., Prieto L., Anto J.M. La versión española del SF36 Health Survey (Cuestionario de Salud SF-36):
un instrumento para la medida de los resultados clínicos. Med Clin (Barc). 1995; 104: 771-6.
21. Alonso J. y cols. Cuestionario de Salud SF-12 versión 2. Medical Care. 1996; 34: 220-233.
126
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP2 ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP2 ok7 CN 17/09/12 8:45 Página 127
4. Bibliografía
22. Ware J.E. Jr., Kosinski M., Keller S.D. a 12-item short-form health survey: construction of scales and preliminary tests of reliability and validity. Med Care. 1996; 34: 220-233.
23. Gandek B., Ware J.E., Aaronson N.K., et al. Crossvalidation of item selection and scoring for the SF-12
Health Survey in nine countries: results from the IQOLA Project. International Quality of Life Assessment.
J Clin Epidemiol. 1998; 51: 1171-8.
24. Téllez Lara N. Fatiga en esclerosis múltiple: aspectos clínicos, biológicos y radiológicos. Tesis Doctoral en
Medicina y Cirugía. Universitat Autónoma de Barcelona, Departamento de Medicina, 2006.
25. Fatigue guidelines development panel of the multiple sclerosis council for clinical practice guidelines. Fatigue and multiple sclerosis. Evidence-based management strategies for fatigue in multiple sclerosis. Washington, DC: Paralyzed Veterans of America, 1998.
26. The Canadian MS research group. A randomized controlled trial of amantadine in fatigue associated with
multiple sclerosis. Can J Neurol Sci, 1987; 14: 273-278.
27. Comi G., Leocani I., Colombo B. Physiopathology and treatment of fatigue in multiple sclerosis. J Neurol,
2001; 248: 174-179.
28. Krupp LB, LaRocca NG, Muir Nash J, Steinberg AD. The fatigue severity scale. Application to patients
with multiple sclerosis and systemic lupus erythematosus. Arch Neurol, 1989; 46: 1121-1123.
29. Iriarte J, de Castro P. Propuesta de una nueva escala para la evaluación de la fatiga en pacientes con esclerosis múltiple. Neurologia, 1994; 9: 96-100.
30. P. de Castro, A. Abad, E. Bárcena, A. Rotger, J. Iriarte. Anales del Sistema Navarro de Salud, 23(3): 441 450, 2000.
31. Kos D, et al. Evaluation of the modified fatigue impact scale in four different European countries. Multiple
Sclerosis, 2005; 11: 76-80.
32. Ibarzo Monreal A, Suñer Soler R, Martí Cotanda A, Parrilla Novo P. Manual de alimentación del paciente
Neurológico. http://aba.novartisconsumerhealth.es/files/ManualPacienteNeur.pdf
33. Granieri E, Casetta I, Tola MR, et al. Multiple sclerosis: Does epidemiology contribute to providing etiological clues? J Neurol Sci, 1993; 115 (suppl): S16-S23.
34. Ghadirian P, Jain M, Ducic S, et al. Nutritional factors in the aetiology of multiple sclerosis: A case-control
study in Montreal, Canada. Int J Epidemiol 1988; 275: 845-852.
35. Krauss RM, Eckel RH, Howard B, et al. AHA Dietary Guidelines: revision 2000: A statement for healthcare
professionals from the Nutrition Committee of the American Heart Association. Circulation. 2000 Oct
31;102 (18):2284-99.
36. Enfermería de Urgencias Sonda Nasogástrica. Disponible en:
http://www.enferurg.com/tecnicas/sondanasogastrica.htm
37. Emre M, de Decker C. Nicotine and CNS. Neurology, 1987 Dec; 37 (12): 1887-8.
38. Betts CD. Bladder and sexual dysfunction in multiple sclerosis. In: Fowler CJ, ed. Neurology of bladder,
bowel and sexual dysfunction. Boston (MA): Butterworth Heinemann, 1999: 289-308.
39. Chapple CR. Muscarinic receptor antagonist in the treatment of overactive bladder. Urology. 2000; 55 (5A
Suppl.): 33-46.
40. Morilla JC. Guía de atención a pacientes con incontinencia urinaria. 2003. Ed: Servicio Andaluz de Salud y
Asociación Andaluza de Enfermería Comunitaria.
41. Chia YW; Fowler CJ, Kramm MA, et al. Prevalence of bowel dysfunction in patients with multiple sclerosis
and bladder dysfunction. J Neurl.1995; 242 (2): 105-108.
42. Zorzon M, Zivadinow R, Bosco A, et al. Sexual dysfunction in multiple sclerosis: a case-control study. I.
Frequency and comparison of groups. Mult Scler.1999; 5:418-427.
127
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP2 ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP2 ok7 CN 17/09/12 8:45 Página 128
4. Bibliografía
43. Lillius H, Valtonen C, Wilkstrom J. Sexual problems in patients suffering from multiple sclerosis. J Chroni
Dis. 1976; 19: 643-647.
44. DasGupta R, Fowler CJ. Bladder, bowel and sexual dysfunction on multiple sclerosis: management strategies. Drugs. 2003; 63 (2): 153-66.
45. Coyle P K, Jalper J. Meeting the Challenge of Progresive Multiple Sclerosis. 2001 Demos Medical Publishing, Inc, New York.
46. National Institute for Clinical Excelence. Multiple Sclerosis. Management of multiple sclerosis in primary
and secondary care. Clinical guideline 8 2003 Nov.
47. Fisher J: Cognitive loss in MS. Presentation at the Consortium of MS Centers, Halifax, Nova Scotia, Canada. 2000; June 22-25,
48. Halper J, Kennedy P, Miller CM, Morgante L, Namey M, Ross AP. Rethinking cognitive function in multiple
sclerosis: a nursing perspective. J Neurosci Nurs. 2003 Apr; 35 (2): 70-81.
49. Fisher JS, Priore RL, Jacobs L, et a., and the European IFNb-1a (Avonex®) Dose-Comparison Study Investigators. A randomized, double-blind, dose-comparison study of weekly interferon b-1a in relapsing MS.
Neurology. 2002; 59: 1507-1517.
50. Krupp LB, Christodoulou C, Melville P, Scherl WF, Macallister WS, Elkins LE. Donepezil improved memory
in multiple sclerosis in a randomized clinical trial. Neurology. 2004 Nov 9;63(9):1579-1585.
51. Goodman AD et al. Lancet. 2009;373:732-8.
52. Duquette P, Pleines J, Girard et al. The increased susceptibility of women to MS. Can J Neurol Sci, 1992;
19: 466-471.
53. Janssen NM, Genta MS. The effects of immunosuppressive and anti-inflammatory medications on fertility,
pregnancy, and lactation. Arch Intern Med. 2000 Mar 13;160(5):610-9.
54. Confavreux C, Hutchinson M, Hours MM, Cortinovis-Tourniaire P, Moreau T. Rate of pregnancy-related
relapse in multiple sclerosis. Pregnancy in Multiple Sclerosis Group. N Engl J Med. 1998 Jul 30;339(5):
285-91.
55. Brik K., Ford., Smeltzer S., et al. The clinical course of multiple sclerosis during pregnancy and the puerperium. Arch Neurol, 1990; 47: 738-742.
56. Andersen O, Lygner PE, Bergstrom T, Anderson M, Vahlne A. Viral infections trigger multiple sclerosis relapses: a prospective seroepidemiological study. J Neurol. 1993; 240: 417-422.
57. Rutschmann OT, McCrory DC, Matchar DB, and the Immunization Panel of the Multiple Sclerosis Council
for Clinical Practice Guidelines. Immunization and MS. A summary of published evidence and recommendations. Neurology. Dec 2002; 59: 1837-1843.
58. Hattab J. Review of European Clinical Trials with Baclofen. In: Feldman R, Young R, Koella W Eds. Spasticity: Disordered Motor Control, Chicago: Year Book. 1980.
59. Schimdt R, Lee R, Spehlman R. Comparison od dantrolene sodium and diazepan in the treatment of spasticity. J Neurol Neurosurg and Psychiatry. 1976; 39: 350-356.
60. Smith C, Birnbaun G, Carter J, et al. Tizanidine treatment for spasticity caused by MS: results of a doubleblind, placebo-controlled trial. Neurology. 1994; 44(9): S34-43.
61. Verrier M, Ashby P, Mc Leod S. Diazepam effect on reflex activity in patients with complete spinal lesions
and in those with other causes of spasticity. Arch of Physical Medicine and Rehabilitation. 1977; 58:
148-153.
62. Coffey R, Cahill D, Steers W, et al. Intrathecal baclofen for intractable spasticity of spinal origin: resultes
of a long term multicentre study. J Neurosurg. 1993; 78: 226-232.
128
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP2 ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP2 ok7 CN 17/09/12 8:45 Página 129
4. Bibliografía
63. Scott B, Wienstein Z, Chiteman R and Pulliam. Intrathecal phenol and glycerin in metrizamide for treatment
of intractable spasm in paraplejia. J Neurosurg. 1985; 63: 125-127.
64. Davis E, Barnes M. Botulinum toxin and spasticity. J Neurol Neurosurg and Psyquiatry. 2000; 69:
143-147.
65. Allman RM. Pressure ulcers among the elderly. New Engl J Med, 1989;320:850-853.
66. Patterson JA, Bennett RG. Prevention and treatment of pressure sores. JAGS 1995; 43:919-927.
129
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP2 ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP2 ok7 CN 17/09/12 8:45 Página 130
5. Glosario
Disartria: dificultad para articular palabras y para hablar.
EDSS 4: deterioro grave en un SF.
EDSS 6: requiere ayuda constante, unilateral o intermitente para caminar en torno de
100 m.
EDSS 7: necesita silla de ruedas.
Escotoma: Defecto de la visión en un área definida, en uno o en ambos ojos.
Función piramidal: Se refiere al sistema motor que controla los movimientos voluntarios.
Funciones ejecutivas: planificar y llevar a cabo actividades en un orden adecuado, resolver
problemas, y monitorizar el comportamiento adecuadamente.
Nistagmo: movimientos involuntarios rítmicos de los ojos.
Paresia: Parálisis parcial e incompleta.
Úlceras por presión: Zonas localizadas de necrosis que tienden a aparecer cuando el tejido
blando está comprimido entre dos planos, uno las prominencias óseas del propio paciente y otro una superficie externa.
130
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP2 ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP2 ok7 CN 17/09/12 8:45 Página 131
6. Test
Las siguientes preguntas constan de 4 respuestas, de A a D, con una única contestación
correcta.
48. ¿Cuál de las siguientes herramientas no se utiliza para evaluar, monitorizar la gravedad y progresión de la EM?
A. Escala Ampliada del estado de discapacidad de Kurtzke (EDSS).
B. Puntuación Combinada Funcional para la Esclerosis Múltiple (MSFC), también denominada Escala Funcional Compuesta.
C. RM.
D. Analítica de rutina.
49. La escala EDSS sirve para evaluar el grado de deterioro neurológico en pacientes
con EM. Cual de las siguientes funciones no es valorada en esta escala:
A. Piramidal y cerebelar.
B. Tronco cerebral y sensorial.
C. Intestinal, vesical, visual, mental.
D. Todas las anteriores son correctas.
50. Sobre los brotes y la progresión de la EM. Señale que no es correcto:
A. Los estudios han demostrado que la frecuencia de los brotes se correlaciona mucho
con la progresión de la enfermedad.
B. La discapacidad física puede progresar independiente de que se produzca o no un
brote.
C. Con el tiempo habrá menos recuperación completa de las recaídas y la incapacidad
comenzará a acumularse.
D. Cuanto mayor es una EDSS, mayor será la incapacidad del paciente.
131
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP2 ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP2 ok7 CN 17/09/12 8:45 Página 132
6. Test
51. ¿Cuál o cuáles serían las razones para medir el deterioro cognitivo?
A. El deterioro cognitivo puede ser uno de los primeros síntomas de la EM.
B. El deterioro cognitivo puede producir graves consecuencias en la vida diaria de los
pacientes.
C. La presencia de deterioro cognitivo puede sugerir la necesidad de administrar un tratamiento modificador de la enfermedad.
D. Todas las respuestas son correctas.
52. La discapacidad cognitiva siguiente se afecta frecuentemente en la EM:
A. Capacidad para el aprendizaje.
B. Memoria.
C. Procesamiento de la información.
D. Todas son correctas.
53. ¿Cuál de las siguientes funciones se afecta raramente en la EM?:
A. Capacidad para el aprendizaje.
B. Capacidad verbal.
C. Procesamiento de la información.
D. Memoria.
54. Si sabemos que la Escala Funcional Compuesta consta de tres pruebas, nos podría
indicar cuál no hace parte:
A. T 25 W, paseo cronometrado de 25 pies.
B. 9 HPT, prueba del tablero de 9 orificios con 9 tacos.
C. PASAT, prueba auditiva secuencial de sumas de series.
D. T 50 Y, paseo cronometrado de 50 pies.
132
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP2 ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP2 ok7 CN 17/09/12 8:45 Página 133
6. Test
55. La Prueba 9‐HPT:
A. Mide la función de las extremidades superiores.
B. El paciente debe utilizar una mano cada vez y repetir la prueba con cada mano.
C. Se registra el tiempo empleado por el paciente para cada prueba y los problemas
acontecidos durante ésta.
D. Todas las respuestas son correctas.
56. ¿Cuál de las siguientes capacidades no tiene relación con la función cognitiva?
A. La capacidad para entender y usar el lenguaje.
B. La capacidad para realizar cálculos.
C. La capacidad para reconocer los objetos y su utilización con exactitud.
D. La capacidad para correr un maratón.
57. ¿Cuál de las siguientes capacidades no definiría la función cognitiva?
A. La capacidad de aprender y recordar información.
B. La capacidad de centrar, mantener y cambiar la atención cuando sea necesario.
C. La capacidad de conducir un vehículo.
D. La capacidad de realizar funciones ejecutivas.
58. En relación a la prueba auditiva secuencial de suma de series, el PASAT, ¿cuál de
las siguientes afirmaciones es correcta?:
A. Mide la función cognitiva y es la última prueba de la MSFC que se realiza durante una
visita.
B. Debido a la complejidad de esta prueba los pacientes pueden practicar antes de
realizarla.
C. Esta prueba valora específicamente, la velocidad de procesamiento de la información
auditiva y la concentración, así como la capacidad para el cálculo.
D. Todas las respuestas son correctas.
133
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP2 ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP2 ok7 CN 17/09/12 8:45 Página 134
6. Test
59. En relación con la disfunción cognitiva en EM, señale la falsa:
A. No esta relacionada con el grado de lesión y atrofia cerebral.
B. A veces esta mal diagnosticada como depresión, estrés o trastorno de la personalidad.
C. Contribuyen significativamente al desempleo, accidente, incapacidad para las funciones cotidianas.
D. Tiene lugar en un 43-65% de los pacientes con EM.
60. Sobre la dieta y paciente con EM, señale la falsa:
A. En la EM como en la población general se recomienda una dieta baja en grasa saturada y rica en fibra.
B. Hay una base científica sólida para usar una determinada dieta como tratamiento.
C. Mantener un buen estado nutricional sería un objetivo a cumplir.
D. Asegurar una ingesta de líquido adecuada es uno de los objetivos nutricionales.
61. Las características que describen la escala EuroQoL son:
A. Consta de preguntas que exploran cinco dimensiones de la calidad de vida y una escala analógica visual.
B. La puntuación final de esta escala nos da una idea exacta de la calidad de vida del paciente con EM.
C. El índice EuroQoL representa la preferencia de los individuos de la población general
para cada uno de los estados de salud.
D. Las respuestas a y c son correctas.
62. La dieta en la EM:
A. Es un tratamiento eficaz para la EM.
B. En los pacientes con EM debe ser equilibrada y aportar todos los nutrientes necesarios.
C. Tiene un claro beneficio una elevada cantidad de grasas vegetales.
D. Es una de las causas principales del origen de la EM.
134
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP2 ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP2 ok7 CN 17/09/12 8:45 Página 135
6. Test
63. Alrededor del 75% de los pacientes con EM, pueden tener problema con la orina.
Nos podría indicar la falsa.
A. Normalmente es un problema sencillo de resolver.
B. Este problema puede ser debido a la lesión en las vías que conectan el SNC y el
sistema urinario.
C. Tiene un claro beneficio una elevada cantidad de grasas vegetales.
D. Es una de las causas principales del origen de la EM.
64. El papel de la enfermería en pacientes con problemas urinarios es fundamental.
¿Cuál de estas afirmaciones es correcta?:
A. El manejo de enfermería hacia estos problemas se debe enfocar de una forma global,
aportando información sobre las distintas soluciones.
B. La actuación de enfermería frente al problema de eliminación urinaria se desarrolla
desde la fase de diagnóstico, evaluación del entorno social, ambiental y de la propia
actitud del paciente frente al problema.
C. La enfermería debe incidir en las estrategias de autotratamiento.
D. Todas las anteriores son verdaderas.
65. ¿Cuál de estas afirmaciones sobre el alcohol y el tabaco en la EM es correcta?
A. El alcohol puede, en algunos momentos, enmascarar los síntomas de la EM.
B. El uso de fármacos como barbitúricos o antidepresivos no es seguro con la ingesta
de alcohol.
C. La posibilidad de presentar cáncer de pulmón o de vejiga en sujetos fumadores con
EM está disminuida.
D. B y C son correctas
135
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP2 ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP2 ok7 CN 17/09/12 8:45 Página 136
6. Test
66. El 70% de los pacientes con EM, tienen problema de tránsito intestinal. ¿Cuál de
estas afirmaciones es falsa?:
A. Los pacientes con EM pueden tener problemas tanto de estreñimiento como de incontinencia fecal.
B. Fármacos como narcóticos, antidepresivos tricíclicos y anticolinérgicos pueden aumentar el riesgo de incontinencia fecal.
C. El estreñimiento es la alteración digestiva más frecuente en pacientes con EM.
D. El estreñimiento se acentúa en los periodos de inmovilidad.
67. Todas las siguientes medidas disminuyen el estreñimiento excepto:
A. Dieta rica en fibra.
B. Ejercicio físico.
C. Dieta pobre en azúcar.
D. Mantener un horario fijo de eliminación.
68. Sobre la incontinencia urinaria:
A. Generalmente es un problema constante, no varía con el curso de la enfermedad.
B. Estimula al paciente con EM, otorgándole sentimientos de autoconfianza.
C. Tiene un enfoque médico aislado para su tratamiento.
D. Ninguna de las respuestas es correcta.
69. Señale la falsa:
A. La estimulación digital rectal estimula el transito intestinal.
B. Los supositorios laxantes deben ser utilizados de manera regular.
C. La cantidad de liquido que se debe tomar al día es de aproximadamente 2 litros.
D. El estreñimiento puede desarrollar hemorroides y fisuras.
136
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP2 ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP2 ok7 CN 17/09/12 8:45 Página 137
6. Test
70. La incontinencia fecal también esta relacionado con EM.
A. La cafeína como el alcohol, pueden agravar la incontinencia fecal.
B. La impactación fecal puede ser causa de diarrea.
C. Para tratar la incontinencia se pueden recomendar agentes formadores de volumen.
D. Todas las anteriores son correctas.
71. ¿Cuál de estas afirmaciones sobre los problemas de tránsito intestinal es la correcta?
A. Son muy frecuentes en los sujetos con EM, alcanzando casi la totalidad de estas
personas.
B. La incontinencia fecal, al igual que la vesical, es el síntoma digestivo que más padecen los pacientes con EM.
C. Al tratar a un paciente por su alteración urinaria con anticolinérgicos, hay que tener
cuidado especial para no alterar el tránsito gastrointestinal.
D. Cuando exista estreñimiento, lo primero que hay que hacer es aumentar la ingesta
de líquidos de forma inmediata.
72. Más o menos un 70 % de los pacientes con EM presentan un problema de disfunción sexual en alguna etapa de la enfermedad.
A. Las vías de conexión entre el órgano sexual y el SNC están alteradas, lo que ocasiona el problema.
B. La fatiga y la espasticidad contribuyen a ese problema.
C. Los hombres son discretamente más afectados que las mujeres.
D. La A y B son correctas.
73. Entre las características que presenta la disfunción sexual en los sujetos con EM
se encuentran:
A. Es muy frecuente en hombres pero extremadamente rara en mujeres.
B. Se clasifica en primaria cuando la causa es debida a las alteraciones nerviosas que
se producen en la EM.
C. Hay que descartar siempre la causa medicamentosa.
D. Las respuestas b y c son correctas.
137
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP2 ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP2 ok7 CN 17/09/12 8:45 Página 138
6. Test
74. La disfunción sexual esta dividida en primaria, secundaria y terciaria.
A. La primaria es debida a síntomas de la EM.
B. La secundaria es debida a las alteraciones en el SNC.
C. La terciaria esta relacionada con el aspecto emocional del paciente.
D. Todas las respuestas son verdaderas.
75. Sobre el déficit cognitivo, al menos la mitad de los pacientes con EM están afectados. Señale cual de estas afirmaciones es verdadera:
A. Normalmente es un problema de fácil diagnóstico.
B. La memoria es la menos afectada.
C. La depresión no entra en el diagnostico diferencial de este problema.
D. Todas las respuestas anteriores son incorrectas.
76. La fatiga es un síntoma frecuente en la EM:
A. El tratamiento no farmacológico es el primero escalón terapéutico.
B. Es conveniente revisar hábitos de vida, comprobar si se toman nuevos tratamientos,
trastorno del sueño y del estado del ánimo. Mejorando estos aspectos, mejoraría
la fatiga.
C. Los tratamientos actuales no son muy eficaces.
D. Todas las anteriores son correctas.
77. La reproducción es un tema importante por todo lo que supone el embarazo y
el tramo de edad que afecta la EM.
A. La EM tiene muchos efectos sobre el embarazo y el parto.
B. Esta aumentado el riesgo de aborto y problemas en el feto.
C. Es más frecuente el embarazo ectópico.
D. Todas las anteriores son falsas.
138
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP2 ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP2 ok7 CN 17/09/12 8:45 Página 139
6. Test
78. La EM en sí no afecta la producción de esperma en el hombre, pero algunos medicamentos utilizados en EM si que pueden afectarla.
A. Ese enunciado es totalmente falso.
B. Ese enunciado es totalmente verdadero.
C. Ese enunciado es parcialmente verdadero.
D. Todas son falsas.
79. Por favor, indique cuál sería la verdadera:
A. Cuando la deambulación está afectada en la EM, los anticonceptivos orales aumentan el riesgo de enfermedad tromboembólica.
B. Las mujeres embarazadas con EM tienen menor predisposición a sufrir un brote en
los últimos tres meses de embarazo.
C. La disminución de la probabilidad de tener un brote durante el embarazo podría en
relación con la modificación del sistema inmunológico para prevenir el rechazo del
cuerpo extraño que representa el embrión o el feto.
D. Todas las anteriores son correctas.
80. ¿Cuál de las siguientes afirmaciones es verdadera?
A. En el puerperio la frecuencia de los brotes disminuye.
B. Los riesgos que los medicamentos pueden tener durante el embarazo son muy
bien conocidos.
C. La paciente debe continuar con su tratamiento inmunomodulador durante el embarazo.
D. Todas las anteriores son falsas.
81. En relación al embarazo, por favor, indique cuál de estas afirmaciones es falsa:
A. La paciente con EM debe de ser muy bien informada sobre su enfermedad si desea
tener descendencia.
B. La familia es un apoyo muy importante.
C. Los profesionales de la unidad de EM tiene un papel fundamental como apoyo en la
de toma de decisiones.
D. La ultima decisión siempre será del medico.
139
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP2 ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP2 ok7 CN 17/09/12 8:45 Página 140
6. Test
82. Entre los síntomas más evidentes asociados a la espasticidad se encuentran:
A. Rigidez, dolor y debilidad.
B. Rigidez, espasmos y anestesia de los miembros.
C. Dolor, calambres y debilidad.
D. Rigidez, espasmos y dolor.
83. Señale cuál de estas afirmaciones es correcta:
A. Los pacientes con EM son grupos de riesgo para la vacuna de la gripe.
B. Las vacunas de virus vivos pueden incrementar el riesgo de presentar un brote.
C. Sólo se deben emplear las vacunas necesarias.
D. B y C son correctas.
84. Las vacunas en la EM merecen especial atención:
A. Los pacientes que han recibido inmunoglobulina en los tres meses anteriores, no deberían recibir vacunas con virus vivo atenuado.
B. Los pacientes que están en tratamiento con inmunosupresores, no deberían recibir
vacunas con virus vivo atenuado.
C. Los pacientes, no deberían recibir vacunas con virus vivos atenuados durante el tratamiento con corticoides.
D. Todas las anteriores son correctas.
85. ¿Cuál de los siguientes fármacos no es un inmunosupresor?
A. Mitoxantrona.
B. Azatioprina.
C. Metoclopramida.
D. Ciclofosfamida.
140
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP2 ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP2 ok7 CN 17/09/12 8:45 Página 141
6. Test
86. La espasticidad es uno de los síntomas más comunes de la EM. Señale la falsa:
A. El 40-70% de los pacientes padecen espasticidad en algún grado.
B. Espasticidad se refiere a rigidez involuntaria, contracciones musculares o movimientos repentinos.
C. La espasticidad puede originar rigidez, espasmos, dolor.
D. El tratamiento de la espasticidad es de fácil manejo.
87. En el tratamiento de úlcera por presión, todas estas afirmaciones son ciertas
excepto.
A. En los pacientes encamados, los cambios posturales deben ser realizados cada dos
horas.
B. En los pacientes sentados, los cambios posturales deben ser realizados cada 15 minutos.
C. Por la noche, como el paciente esta dormido, los cambios posturales son innecesarios.
D. Un aporte proteico y calórico suficiente ha demostrado disminuir el riesgo de padecer
úlceras por presión.
88. La desbridación de las heridas consta de resecar los tejidos desvitalizados. Señale
la falsa:
A. La desbridación se puede hacer con una buena técnica quirúrgica.
B. La desbridación se puede hacer con enzimas específicas también conocida desbridación autolítica.
C. Siempre hay que utilizar antibiótico en las úlceras por presión.
D. A y B son correctas.
141
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP2 ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP2 ok7 CN 17/09/12 8:45 Página 142
6. Test
89. Las complicaciones respiratorias son muy frecuentes en los pacientes con EM,
cuando están encamados o presentan largos periodos de inmovilización. Indíquenos, por favor cuál de estas afirmaciones es falsa:
A. La posición en decúbito impide la función óptima de los músculos respiratorios.
B. La hipoventilación pulmonar que ocurre en estos casos, puede dar lugar a atelectasias
y neumonías.
C. Otro problema al que se enfrentan los pacientes es la aspiración pulmonar.
D. La enfermería no tiene ningún papel en la prevención de los problemas respiratorios.
El lector puede encontrar las respuestas correctas en www.sedene.com
142
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP3 ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP3 ok7 CN 17/09/12 8:46 Página 143
CURSO DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE
PARA ENFERMERÍA
Capítulo 3
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP3 ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP3 ok7 CN 17/09/12 8:46 Página 144
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP3 ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP3 ok7 CN 17/09/12 8:46 Página 145
Índice
1. Tratamiento de la Esclerosis Múltiple (EM) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
1.1. Tratamiento de los brotes . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
1.1.1. Mecanismo de acción de los corticosteroides . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
1.2. Tratamientos que modifican la evolución natural de la enfermedad . . . . . . . . . . . . .
1.2.1. Fármacos inmunomoduladores . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
1.2.1.1. Características generales de los interferones . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
1.2.1.2. Mecanismo de acción del interferón - ␤ . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
1.2.1.3. Características generales del acetato de glatiramero . . . . . . . . . . . .
1.2.1.4. Mecanismo de acción del acetato de glatiramero . . . . . . . . . . . . . . . .
1.2.1.5. Indicaciones, posología y forma de administración . . . . . . . . . . . . . . .
1.2.1.6. Reacciones adversas de los inmunomoduladores . . . . . . . . . . . . . . . .
1.2.2. Tratamientos inmunosupresores . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
1.2.2.1. Mitoxantrona . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
1.2.2.2. Ciclofosfamida . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
1.2.2.3. Azatioprina . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
1.2.3. Tratamientos inmunosupresores selectivos . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
1.2.3.1. Moléculas de adhesión y migración transendotelial
de los linfocitos . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
1.2.3.2. Visión general y mecanismo de acción de natalizumab . . . . . . . . . .
1.2.3.2.1. Administración de natalizumab por perfusión . . . . . . . . .
1.2.3.2.2. Complicaciones durante la perfusión de natalizumab . . . . . . . . . .
1.2.3.3. Modulador del receptor de la esfingosina 1-fosfato . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
1.3. Tratamientos sintomáticos . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
147
147
147
148
148
149
149
150
150
150
151
154
155
155
156
156
2. Uso por Enfermería de los conocimientos de EM en distintas situaciones . . . . .
2.1. Paciente con nuevo diagnóstico de EM . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
2.2. Adherencia y cumplimiento del tratamiento . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
2.2.1. Cuestionario para la adherencia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
2.3. Paciente con un primer brote . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
2.4. Paciente que progresa . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
2.5. Apoyo social y familiar al enfermo con EM . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
165
165
170
175
177
179
183
3. Bibliografía
188
........................................................................................
156
157
158
160
161
161
145
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP3 ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP3 ok7 CN 17/09/12 8:46 Página 146
Índice
4. Glosario
5. Test
...........................................................................................
190
...... ...........................................................................................
192
6. Anexo 1: Protocolo de Enfermería para pacientes en tratamiento
con natalizumab . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 207
146
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP3 ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP3 ok7 CN 17/09/12 8:46 Página 147
1. Tratamiento de la EM
Los pacientes con EM se encuentran en una situación de gran incertidumbre como
consecuencia de la imposibilidad de disponer de un pronóstico individualizado y de un
fármaco curativo. Para sobrellevar esta situación es necesario que los pacientes y sus
familias dispongan de una información veraz e individualizada, y que reciban el apoyo
psicológico necesario1, tanto por parte de los profesionales de la salud como por otros
grupos sociales.
Atendiendo a sus distintos objetivos, el tratamiento de la EM se puede clasificar en:
1. Tratamiento de los brotes.
2. Tratamientos que alteran la evolución natural de la enfermedad (inmunomoduladores
e inmunosupresores)
3. Tratamiento sintomático.
1.1. Tratamiento de los brotes
El tratamiento de los brotes tiene como objetivo reducir su duración, mejorar los síntomas y evitar las complicaciones. Los corticoides disminuyen la actividad inflamatoria y son
eficaces para acortar la duración de los brotes, aunque generalmente no modifican ni las secuelas finales ni el riesgo de una nueva recidiva.1 Es importante informar a los pacientes de
que no todos los brotes han de ser tratados.
En las exacerbaciones o brotes graves, la pauta más utilizada son los pulsos de metilprednisolona en dosis de 1.000 mg/día durante 3 o 5 días consecutivos. En la mayoría de las
ocasiones resulta efectivo de forma bastante rápida pero no siempre es así y los efectos indeseables son muy escasos, aunque hay que destacar que la mayoría de los pacientes tratados padecen de insomnio.1
En la neuritis óptica, el tratamiento con pulsos de metilprednisolona acelera la mejoría,
aunque nunca tan rápido como sería deseable.
El tratamiento por vía oral no es lo más recomendable para los brotes, tienen una eficacia
más reducida y los efectos indeseables son numerosos y graves.
1.1.1. Mecanismo de acción de los corticosteroides
Los corticosteroides tienen características inmunomoduladoras y antiinflamatorias. La
evidencia de que los corticosteroides tienen efectos inmunomoduladores se basa en la reducción intratecal de la producción de inmunoglobulinas, en los cambios de la acción de las
citocinas, y en una disminución de la intensificación con gadolinio (Gd+), en las exploraciones
147
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP3 ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP3 ok7 CN 17/09/12 8:46 Página 148
1. Tratamiento de la EM
con RM después de la terapia con corticosteroides. Estos fármacos suprimen la producción
de IL-1, inhiben la transcripción de IL-2 y de IFN ␥, y disminuyen las alteraciones de la barrera
hematoencefálica (BHE) en pacientes con EM.
Tabla 1: Corticosteroides para el tratamiento de las exacerbaciones agudas y leves de la EM.
Nombre genérico
Metilprednisolona
Dosis habituales para exacerbaciones graves
Vía intravenosa:
1000 mg/día durante 3 a 5 días
Nombre genérico
Prednisona
Dosis habituales para exacerbaciones leves
Vía oral:
1,5 mg/kg de peso al día, durante 1 semana, con
reducción progresiva durante 1 mes
Tabla 2: Resumen de las características de los corticosteroides.
Acciones
Efectos beneficiosos
Limitaciones
Efectos adversos
Antiinflamatoria y
antiedematosa.
Inicio rápido de su
acción.
Solo tienen efecto a
corto plazo.
Retención de
líquidos.
Mejora la
conducción axonal
Reducción de la
gravedad y duración
de las exacerbaciones clínicas.
No tienen efecto
sobre la progresión
de la enfermedad.
Aumento de peso.
Disminuye la
síntesis de
inmunoglobulina
intratecal.
Disminuye la
intensificación con
gadolinio en las
zonas lesionales.
Insomnio.
Hematomas.
Cambios psíquicos.
Miopatía.
Trastornos
gastrointestinales.
Osteoporosis.
Cushing
medicamentoso.
1.2. Tratamientos que modifican la evolución natural de la
enfermedad
1.2.1. Fármacos inmunomoduladores
Los fármacos inmunomoduladores utilizados actualmente para tratar la EM incluyen los
interferones y el acetato de glatiramero. Los agentes inmunomoduladores aumentan o disminuyen las respuestas inmunitarias.
148
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP3 ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP3 ok7 CN 17/09/12 8:46 Página 149
1. Tratamiento de la EM
1.2.1.1. Características generales de los interferones
Los interferones son proteínas naturales producidas por células eucarióticas que
pertenecen a la familia de las citocinas y poseen actividad antiviral, antiproliferativa e inmunomoduladora. Los interferones naturales se dividen en dos grandes grupos: el tipo I
(que incluye el interferón ␣ y el interferón ␤) y el tipo II (constituido solo por el interferón
␥). Mediante técnicas de ingeniería genética, los tres interferones naturales han sido
clonados y existen en el mercado como interferones recombinantes. Del interferón ␤ recombinante existen a su vez dos tipos, el interferón ␤-1a (IFN␤1-a) y el interferón ␤-1b
(IFN␤1-b).
1.2.1.2. Mecanismo de acción del interferón-␤
M
em
br
an
ac
elu
lar
El interferón ␤ ejerce sus efectos
Complejo receptor
IFN Tipo 1
biológicos uniéndose a receptores
Mecanismo de
específicos de superficie conocidos
␤
acción de interferón ␤
como IFNAR-1 e IFNAR-2. Una vez
producida la unión al receptor, el
Factores de
Expresión
transcripción
de proteínas
complejo IFN-IFNAR promueve una
Transducción
antivirales y
de la señal
señal de transducción que provoca la
antiinflamatorias
transcripción del material genético y
Factores de
secundariamente, la regulación positranscripción
activado
tiva o negativa de un gran número de
ISRF
Núcleo
productos génicos con efectos antiFigura 1: Mecanismo de acción de IFN tipo 1.
virales, antiproliferativos, e inmunomoduladores (Figura 1).
Entre las proteínas inducidas genéticamente se encuentran la 2´,5´-oligoadenilato sintetasa, la ␤2-microglobulina, y la neopterina. Estos productos han sido medidos en suero y en
el compartimiento celular de la sangre de pacientes tratados con IFN␤1-a.
Aunque los mecanismos de acción para interferón ␤ no están completamente definidos
se ha propuesto que ejercen sus efectos en la EM de la siguiente manera:
1. Inhiben las acciones de las citocinas proinflamatorias [inhibición de la activación de
las células endoteliales y de las moléculas del complejo mayor de histocompatibilidad
tipo II (MHCII)] en estas células y en las células presentadoras de antígenos (APC).
2. Inhibición de la producción de interferón-␥.
3. Cambio de citocinas TH1 proinflamatorias a citocinas TH2 antiinflamatorias.
4. Inhibición de las metaloproteasas de matriz, frenando la apertura de la BHE.
5. Inhibe la migración de linfocitos T hacia el SNC.
6. Estimula la actividad supresora de linfocitos T supresores.
7. Probable acción neuroprotectora.
149
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP3 ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP3 ok7 CN 17/09/12 8:46 Página 150
1. Tratamiento de la EM
1.2.1.3. Características generales del acetato de glatiramero
Este fármaco es un copolímero sintético de 4 aminoácidos encontrados en la proteína
básica de la mielina (MBP). La MBP humana contiene 16 aminoácidos. Este fármaco es una
sal acética de un polipéptido sintético formado por los aminoácidos: L-alanina, L-lisina,
L-ácido glutámico y L-tirosina, y ha sido desarrollado experimentalmente para mimetizar la
MBP de la vaina de mielina con el fin de inducir la encefalomielitis alérgica experimental
(EAE) en animales de laboratorio.2
EFECTOS SISTÉMICOS
EFECTOS SOBRE EL SNC
Anergia
1.2.1.4. Mecanismo de acción
del acetato de glatiramero
Reparación media por Ab
Aunque el modo de acción
propuesto para este fármaco no
ha sido suficientemente clarifiTH2+
TH2+
cado, el hecho de que tenga comTH1+ Efecto
antiinflamatorio
Linfocitos TH2 AG - reactivos
ponentes estructurales similares
TCD8+
TCD8+
TH1 + = Linfocito T de ayuda pro-inflamatorios;
a los de la mielina, sugiere la estiTH2 + = Linfocito T de ayuda anti-inflamatorios;
TCD8 + = Linfocito T supresor; B = Linfocito B;
Linfocitos TCD8 AG - reactivos
mulación de un efecto competiBHE = Barrera hematoencefálica;
BHE
APC = Célula = AG = Acetato de glatiramero;
tivo sobre los linfocitos T para
= Inhibición
unirse con la mielina. Este efecto
Figura 2: Hipotético mecanismo de acción de acetato de
podría mejorar el curso de la EM.3
glatiramero en EM.
La Figura 2 resume el hipotético
mecanismo de acción propuesto para el acetato de glatiramero en la EM.4
Bloqueo
Linfocitos T autoreactivos
Efectos neurotróficos
1.2.1.5. Indicaciones, posología y forma de administración
La tabla 3 resume las indicaciones, posología y forma de administración de los inmunomoduladores.
Tabla 3: Indicaciones, posología y forma de administración de los inmunomoduladores.
Nombre
genérico
Interferón
β-1a
Indicaciones terapéuticas
EM remitente-recidivante (en pacientes con al menos
2 brotes en los 3 últimos años sin progresión entre
ellos, y en aquellos que han tenido un único brote y
presentan alto riesgo de desarrollar EM clínicamente
definida.También esta indicado para pacientes con un
solo brote y con una RM con 9 o más lesiones que
capten contraste.
Posología y forma
de administración
3 µg por vía I.M. una
vez por semana.
Sigue en la página siguiente Ñ
150
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP3 ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP3 ok7 CN 17/09/12 8:46 Página 151
1. Tratamiento de la EM
Ñ Viene de la página anterior. Tabla 3: Indicaciones, posología y forma de administración de los
inmunomoduladores.
Nombre
genérico
Indicaciones terapéuticas
Posología y forma
de administración
Interferón
β-1a
EM remitente-recidivante (en pacientes con 2 o más
brotes en los 2 últimos años.) En pacientes con un
solo brote (SNA) y también para la forma clínica secundaria progresiva con brotes.
22 µg o 44 µg por
vía S.C. tres veces
por semana.
Interferón
β-1b
EM remitente-recidivante (en pacientes con 2 o más
brotes en los 2 últimos años.) En pacientes con un
solo brote (SNA) y también para la forma clínica secundaria progresiva con brotes.
250 µg por vía S.C.
cada 2 días.
Acetato de
glatirámero
EM remitente-recidivante (en pacientes con al menos
2 recaídas en los 2 últimos años) y para los primeros
brotes (SNA).
20 mg por vía S.C.
una vez al día.
1.2.1.6. Reacciones adversas de los inmunomoduladores
La tabla 4 resume las reacciones adversas de los inmunomoduladores.
Tabla 4: Reacciones adversas de los inmunomoduladores.
Nombre genérico
Reacciones adversas más frecuentes
Interferón β-1a
Síndrome pseudogripal y reacciones en el lugar de la inyección, cuando
la vía de administración es subcutánea. Debido a que pueden tener alteraciones analíticas es importante que se hagan controles de rutina en
los interferones.
Interferón β-1b
Síntomas pseudogripales y reacciones en el lugar de la inyección. Debido
a que pueden tener alteraciones analíticas es importante que se hagan
controles de rutina en los pacientes en tratamiento con interferones.
Acetato de
glatiramero
Reacciones en el lugar de la inyección. Reacción sistémica de forma ocasional y poco después de la inyección: rubor en cara y pecho, taquicardia
y sensación de opresión en el pecho.
Síndrome pseudogripal
La reacción adversa que se produce más frecuentemente con los interferones ␤ es el
síndrome pseudogripal. Tras la inyección con interferón ␤ pueden aparecer diversos síntomas
que combinados constituyen el síndrome pseudogripal:
• fiebre
• escalofríos
151
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP3 ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP3 ok7 CN 17/09/12 8:46 Página 152
1. Tratamiento de la EM
• dolor de cabeza
• mialgias o dolores musculares
Normalmente aparece con la administración de las primeras inyecciones y suele ir decayendo tras los primeros meses de tratamiento. Hay un grupo importante de pacientes que
padecen habitualmente estos síntomas y que no remiten. En general, se aconseja el uso de
antiinflamatorios no esteroideos o antipiréticos para prevenirlo y/o tratarlo. La pauta habitual
es utilizar ibuprofeno 600 mg cada 8 horas, o paracetamol de 1gr cada 6-8 horas por vía oral
durante las primeras 24 horas aunque existen diversas teorías con respecto a si se debe de
tomar antes o no el antipirético. También es recomendable que el paciente se administre la
inyección por la noche, antes de acostarse.
En cualquier caso, el enfermero deberá llevar un control estricto de los efectos secundarios para poder controlarlos de manera individualizada, así como recomendar la pauta ideal
de los antipiréticos en caso de que fuera necesario. Hasta no hace mucho tiempo, algunos
especialistas recomendaban administrar corticosteroides orales en dosis bajas al inicio del
tratamiento para controlar el síndrome pseudogripal. Se realizó un estudio para comprobar
que fármaco era más eficaz para reducir o minimizar estos síntomas. Se estudiaron tres fármacos (paracetamol 1 gr, ibuprofeno de 600 mg y prednisona) y concluyeron que el ibuprofeno reducía el síndrome pseudogripal sin demasiados efectos secundarios. Los esteroides,
dejaron de utilizarse porque su beneficio no era superior a sus efectos secundarios.
Otra pauta que hay que tener en cuenta para minimizar este síndrome es iniciar el tratamiento de forma escalonada, así se va adaptando el paciente mucho mejor al tratamiento,
gracias a que los síntomas son de menor intensidad, por el tratamiento con antipiréticos y
por el escalado de dosis. Esta pauta varía en función del fármaco, de la prescripción del neurólogo y del seguimiento del personal de enfermería.
Reacciones en el lugar de inyección
Las reacciones en el lugar de inyección son frecuentes con los inmunomoduladores, especialmente con aquellos administrados por vía subcutánea. El papel de la enfermería especializada es de suma importancia para conseguir que el paciente y/o sus cuidadores
consigan una buena técnica de inyección y un buen manejo de los efectos secundarios mediante una buena formación e información a cada paciente y/o cuidador. Dicha formación específica se puede realizar de forma individual o en pequeños grupos, siempre manteniendo
la privacidad en el momento de la inyección.
Educación Sanitaria
Como se puede realizar la Educación Sanitaria:
• Se contacta con el paciente para quedar a una hora adecuada para los dos, una vez
que dicha medicación ha sido autorizada.
• Antes de empezar, se deberán dar unas expectativas reales sobre el tratamiento que
va a iniciar, explicándole que ese fármaco no cura pero sí puede reducir el número de
brotes y, a largo plazo, puede presentar una menor discapacidad.
152
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP3 ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP3 ok7 CN 17/09/12 8:46 Página 153
1. Tratamiento de la EM
• Explicar las nociones básicas de la enfermedad, para saber cómo tiene que manejarse
con ella.
• Dar algunos consejos prácticos, especialmente sobre el aumento de la temperatura
(fiebre o febrícula) ya que en ocasiones puede exacerbar algunas secuelas, llevando
al paciente a creer que está teniendo un brote. Cuando remite la temperatura los síntomas desaparecen.
• Mostrar todo el material de administración que tiene ese fármaco que va a iniciar.
• Informar sobre cómo conservar y transportar la medicación para no romper la cadena
del frio con aquellos fármacos que lo precisen.
• Explicar la frecuencia con la que debe inyectarse.
• Indicar los puntos de inyección y la necesidad de rotarlos. Para ello se le facilitarán
unos esquemas de las zonas de inyección y de rotación de las mismas.
• Informar sobre qué debe de hacer en caso de olvido de una inyección (la recomendación es que se la administre al día siguiente y a la hora que tiene por norma), y sobre
que no ha de ser exacta la hora pero sí la franja horaria del día.
• Realizar unas prácticas con material de entrenamiento e inyectar en una esponja para
entrenarse.
• Dejar un tiempo para que el paciente realice preguntas o aclarar las dudas.
• Crear un clima de calma para ese momento en que muchos pacientes están atemorizados ante la primera vez.
• Preparar la inyección que deberá administrarse por primera vez.
• Inyectarse ayudado por el personal de enfermería
• Facilitar un teléfono de contacto para poder solucionar cualquier duda.
El personal de enfermería debe de supervisar los lugares de inyección y si se ven zonas
complicadas con inflamación grave o con infección, valorar la necesidad de consultar con el
especialista para una revisión de tratamiento.
Se deben de tener en cuenta unas normas o pautas para el momento previo y posterior
a la inyección:
Normas a seguir:
• Preparar el material necesario (cada inmunomodulador tiene el suyo propio). También
agua y jabón con un aplicador para desinfectar la zona y otro para realizar el masaje
posterior a la inyección.
• Tener la medicación que se debe administrar al menos media hora fuera de la nevera
(en el caso del acetato de glatiramero se recomienda de 12 a 24 h.).
• Lavarse bien las manos antes de abrir el material.
• Preparar la inyección tanto si es de forma manual como si se tiene que utilizar el autoinyector.
• Desinfectar la zona con agua y jabón, secar.
153
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP3 ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP3 ok7 CN 17/09/12 8:46 Página 154
1. Tratamiento de la EM
• Autoinyectarse.
• Realizar un masaje suave después de la inyección.
• En caso de que sangre algo, que es frecuente, presionar ligeramente en la zona de
punción.
• En caso de que sea necesario, tomar un antipirético (es recomendable al inicio del tratamiento con IFNs).
• Si tiene dolor se puede aplicar frio, pero nunca directamente del congelador sino de la
nevera.
• Si aparece picor o un poco de edema en la zona, aplicar aloe-vera o crema de caléndula.
• La primera inyección debe de realizarse en el hospital, delante del personal que está
realizando la educación sanitaria.
• Seguir las recomendaciones del personal de enfermería respecto a las zonas y profundidad a la que debe inyectarse.
El paciente tratado con interferón ␤-1a por vía intramuscular también puede formarse
en la técnica de autoinyección, o bien formar a su cuidador. Las medidas higiénicas descritas
anteriormente son igualmente de aplicación en la inyección intramuscular.
Al ser su administración una vez a la semana, y siempre que el paciente quiera autoinyectarse, se le puede indicar que utilice la cara anterior del muslo, de la manera más cómoda,
que sería sentado, y que alterne las piernas cada semana. Si el paciente prefiere que sea el
personal de enfermería el que realice la inyección intramuscular, deberá llevar una prescripción por parte del neurólogo para su administración en el centro de salud.
Revisiones de enfermería
Estos pacientes deben de controlarse de forma periódica para revisar tanto la técnica
como observar los puntos de inyección. Es importante para poder mantener una buena adherencia al tratamiento (se trata de unos fármacos que, aunque no curan, han demostrado
que pueden reducir en un tanto por ciento considerable el número de brotes, como también
la discapacidad a largo plazo, por eso los pacientes deben de saber que para poder obtener
unos buenos resultados han de administrase bien el fármaco.
Una frecuencia adecuada para estas revisiones sería:
• Al inicio.
• Al mes de tratamiento.
• A los 3 meses.
• Cada 6 meses.
1.2.2. Tratamientos inmunosupresores
La terapia intensiva con algunos fármacos inmunosupresores tales como mitoxantrona,
ciclofosfamida, y azatioprina pueden ayudar a detener el curso de la EM progresiva crónica,
154
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP3 ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP3 ok7 CN 17/09/12 8:46 Página 155
1. Tratamiento de la EM
o de formas muy activas. Estos fármacos inmunosupresores se utilizan para muchas enfermedades con implicación del sistema inmunitario.
1.2.2.1. Mitoxantrona
Este fármaco es un derivado de la antraciclina, con elevada capacidad antitumoral y con
menor toxicidad cardiaca que sus predecesores (daunorrubicina y doxorrubicina). Se desconoce su exacto mecanismo de acción. La mitoxantrona, en forma similar a las antraciclinas,
se intercala con el DNA, dañándolo, lo que eventualmente conduce a la inhibición de la síntesis del ácido nucleico y produce la muerte de la célula.
En varios ensayos clínicos se ha demostrado el efecto favorable de la mitoxantrona
sobre la actividad de la EM medida por RM. También se ha demostrado la eficacia de este
fármaco en el tratamiento de la EM progresiva secundaria y EM progresiva recidivante
al reducir significativamente la tasa anual de brotes y la progresión de la enfermedad.
Las reacciones adversas abarcaron alopecia, náuseas, amenorrea, alteraciones gastrointestinales menores, astenia y alteraciones hematológicas al inicio del tratamiento. Entre
los efectos adversos más graves que puede causar la mitoxantrona, se encuentran los
efectos cardiotóxicos. Por ello, está recomendado efectuar un seguimiento con ecocardiografía antes y durante el tratamiento.4,5 En España se ha aprobado su uso para formas de
EMRR muy agresiva o EMSP con brotes y muy activas clínicamente o en RM y que no
hayan respondido al tratamiento inmunomodulador más convencional. En la actualidad este
fármaco se utiliza muy poco por los efectos secundarios a largo plazo por eso estos deben
de llevar un control ecocardiográfico durante al menos 5 años. Se administrará según el
protocolo que tenga ese hospital; la dosis es de 12 mg por metro cuadrado de superficie
corporal.
Recomendaciones de enfermería
El personal de Enfermería dará unas recomendaciones para poder tolerar mejor los efectos secundarios de la mitoxantrona:
• Comidas suaves y ligeras los primeros días tras la medicación.
• En caso de malestar de estomago tomar durante 3 o 4 días un protector gástrico.
1.2.2.2. Ciclofosfamida
Este fármaco posee propiedades antimitóticas e inmunosupresoras. Entre los mecanismos propuestos para explicar el efecto sobre el sistema inmunitario de la ciclofosfamida
figuran: el descenso del número absoluto de linfocitos T o de una normalización del porcentaje en sangre periférica de linfocitos T de ayuda respecto de los linfocitos T supresores, a
través de la reducción de las linfocitos T de ayuda, reducción de los linfocitos B circulantes
y descenso de en la síntesis de IgG en el sistema nervioso central.
Los resultados de diversos ensayos clínicos han sido modestos y demuestran que el
régimen de inducción única no produce remisiones de la enfermedad duraderas y que es
155
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP3 ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP3 ok7 CN 17/09/12 8:46 Página 156
1. Tratamiento de la EM
necesario instaurar una terapia de mantenimiento. El tratamiento de mantenimiento parece
esencial para estabilizar la enfermedad.6
Este tipo de tratamiento produce reacciones adversas múltiples, con alopecia, náuseas,
vómitos y hematuria, tanto microscópica como macroscópica. Existe además un aumento
del riesgo de cistitis hemorrágica y una elevada frecuencia de neoplasias durante el tratamiento a largo plazo. Es recomendable reservar este tratamiento para pacientes jóvenes con
EM progresiva que no han respondido a otros tratamientos.7,8
Recomendaciones de enfermería
La pauta vendrá dada por el facultativo y revisado por el farmacéutico del hospital.
El personal de enfermería dará unas recomendaciones para poder tolerar mejor los efectos secundarios de la ciclofosfamida:
• Beber bastante agua el día del tratamiento, si puede ser con gas, por su aporte de
electrolitos.
• Comidas suaves y ligeras.
• Si tuviera molestias de estómago tomar durante 3 ó 4 días un protector gástrico.
1.2.2.3. Azatioprina
Otro fármaco inhibidor inespecífico del sistema inmunológico es la azatioprina, un derivado de la mercaptopurina. Los efectos de este fármaco producen la inhibición de aquellas
células que se dividen rápidamente, dando como resultado la inhibición de la inmunidad celular y humoral. En los pacientes con EM parece que reduce la respuesta inmunitaria
haciendo descender los linfocitos CD3-CD56+, aumentar los linfocitos CD4 CD45RA+,
descender los niveles de TNF␣, disminuir la acción de las células NK (natural killers, citolíticas naturales) y alterar la producción de anticuerpos.9 Hasta ahora se han demostrado efectos beneficiosos discretos con este fármaco y no está claro si éstos efectos superan sus
reacciones adversas, de los cuales los más frecuentes son leucopenia reversible, efectos
sistémicos (fiebre, náuseas, vómitos, exantemas) y hepatotoxicidad reversible. La reacción
adversa más inquietante es un aumento teórico del riesgo de cáncer en los pacientes tratados con azatioprina, aunque los análisis recientes indican un posible riesgo tras diez años de
tratamiento continuado.10 Se deben realizar controles analíticos generales periódicos.
1.2.3. Inmunosupresores selectivos
1.2.3.1. Moléculas de adhesión y migración transendotelial de los linfocitos
Existe una vía muy interesante de nuevos tratamientos que se basan en interactuar sobre la
patogenia de la EM: la capacidad de los linfocitos para abandonar los vasos sanguíneos y entrar
en los tejidos linfoides se denomina migración transendotelial y depende de unas proteínas llamadas moléculas de adhesión. Las moléculas de adhesión también permiten que los linfocitos T
atraviesen la BHE en la EM. Entre las moléculas de adhesión identificadas se incluyen: selectinas,
156
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP3 ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP3 ok7 CN 17/09/12 8:46 Página 157
1. Tratamiento de la EM
integrinas, moléculas de adhesión inLinfocito T
tercelular y moléculas de adhesión
de células vasculares (VCAM).4
Circulación
sistémica
Durante la respuesta inflamatoCélulas
ria, las citocinas tales como el factor
endoteliales
de necrosis tumoral alfa (TNF-␣) y el
Membrana
Paso a
basal
Moléculas
interferón-gamma (IFN-␥), inducen la
través de la Sistema
de adhesión
membrana
nervioso
Barrera
expresión de moléculas de adhesión
central
hematoencefálica
en las células endoteliales capilares.
Estas moléculas de adhesión se unen
Figura 3: Moléculas de adhesión en la migración linfocítica
a través de la barrera hemato-encefálica (BHE).
a los linfocitos y a otras células del
sistema inmunitario, frenan el tráfico
leucocitario, y les ayudan a abandonar la corriente sanguínea y a cruzar la BHE hacia el sistema nervioso central. Una vez dentro de los tejidos del SNC, estas células dañan los componentes de estos tejidos (Figura 3).12
Las moléculas de adhesión son de gran interés en la EM porque el movimiento de los
linfocitos a través de la BHE constituye un primer paso importante en la patogénesis de esta
enfermedad. El movimiento de los leucocitos a través de la BHE también es importante para
la respuesta inflamatoria. Las moléculas de adhesión, por lo tanto, constituyen una vía potencial en el tratamiento de EM.
1.2.3.2. Visión general y mecanismo de acción de natalizumab
Natalizumab es un anticuerpo monoclonal que actúa como inhibidor selectivo de las moléculas de adhesión y se une a la subunidad alfa 4 de las integrinas humanas, profusamente expresada en la superficie de todos los leucocitos a excepción de los neutrófilos. Natalizumab se
une a la integrina alfa 4 beta 1, bloqueando la interacción con su receptor
Circulación
análogo (VCAM 1), (Figura 4). En la EM
leucocito
se cree que las lesiones ocurren
cuando linfocitos T activados atravieintegrina-␣4
san la BHE. Esta migración supone
1. Migración
leucocitoria
Células endoteliales de la
desde
la sangre
una interacción entre las células inflaV-CAM-1
barrera hematoencefálica
al tejido.
matorias y las células endoteliales de
Tejidos
la pared vascular. La interacción entre
2. Preparación y
3. Modulación de la
activación de los leucocitos
alfa 4 beta 1 y sus dianas representa
apoptosis de los
leucocitos
un componente importante de la inflaCélula
parenquimatosa
mación patológica del encéfalo y la alteración de dicha interacción conduce
VCAM-1
a una disminución de la inflamación. El
Apoptosis
Matriz extracelular (MEC)
bloqueo de las interacciones molecu= natalizumab
lares de alfa 4 beta 1 con sus dianas
reduce la actividad inflamatoria preFigura 4: Mecanismo de acción de natalizumab.
157
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP3 ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP3 ok7 CN 17/09/12 8:46 Página 158
1. Tratamiento de la EM
sente en el encéfalo e inhibe el reclutamiento de nuevas células inmunes y su migración al tejido inflamado, reduciendo así la formación o la extensión de lesiones de EM.12
En Europa las indicaciones terapéuticas autorizadas limitan la administración de natalizumab
a pacientes con EM remitente-recurrente con elevada actividad a pesar del tratamiento con
IFN␤ o con EMRR grave de evolución rápida. La administración de natalizumab a pacientes
con formas recurrentes de EM con respuesta inadecuada a otros tratamientos inmunomoduladores es efectiva en la reducción de la actividad clínica y radiológica de la enfermedad, con
un grado de beneficio terapéutico similar o superior al observado durante los ensayos clínicos.
1.2.3.2.1. Administración de natalizumab por perfusión
Natalizumab es una terapia modificadora de la EM que se administra a los pacientes
como una perfusión intravenosa en régimen ambulatorio en hospitales o centros de perfusión
autónomos.
Preparación de la perfusión de natalizumab
Antes de insertar el catéter, situar al paciente de forma que se encuentre cómodo, con
un soporte para el codo. El catéter intravenoso periférico debe insertarse en la vena antecubital y la perfusión debe iniciarse de acuerdo con la política del centro.
Dilución y mezclado
Deben introducirse suavemente aproximadamente 15 ml de aire en el espacio creado al
invertir el vial de natalizumab con una jeringa de 20 ml acoplada a una aguja de calibre 18 a 20.
Durante este procedimiento, debe evitarse la entrada de burbujas en la solución del fármaco.
Se deben extraer los 15 ml del concentrado de natalizumab a la jeringa. La aguja debe
tirarse y debe usarse una aguja nueva de calibre de 18 a 20. El concentrado de natalizumab
debe inyectarse suavemente en la bolsa de 100 ml de suero salino 0,9% a través del punto
de inyección. A continuación, la bolsa debe invertirse suavemente para que las soluciones
se mezclen completamente. No deben emplearse otros diluyentes intravenosos en la preparación de la solución de natalizumab.
El producto diluido debe inspeccionarse para detectar cualquier partícula suspendida o
decoloración del contenido. El producto no debe utilizarse si se perciben partículas extrañas
o decoloración.
La perfusión debe iniciarse lo antes posible y en las 8 horas siguientes a la dilución. Sin embargo, si no es posible realizar la perfusión inmediatamente, el producto diluido debe conservarse de 2ºC a 8º C. En caso de refrigeración, se debe dejar que los productos diluidos alcancen
la temperatura ambiente antes de su uso. La solución de natalizumab no debe congelarse.
En la bolsa para perfusión intravenosa deben figurar los detalles del paciente tales como
el nombre del mismo, el fármaco, la dosis, la fecha y la hora. Deben apuntarse también las
iniciales de la enfermera que realiza la dilución y la administración. Deben deshacerse de la
aguja, la jeringa y el vial de acuerdo con el protocolo de las instalaciones.
158
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP3 ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP3 ok7 CN 17/09/12 8:46 Página 159
1. Tratamiento de la EM
Figura 5: Dilución y mezclado.
Administración de natalizumab
Conectar el sistema o equipo de perfusión con la bolsa que contiene natalizumab diluido.
A continuación, el sistema se conectará al catéter intravenoso. La perfusión debe administrarse durante una hora a una velocidad de aproximadamente 2 ml/minuto. El paciente debe
someterse a un control estrecho durante la perfusión (Figura 6). Vigilar la aparición de enrojecimiento, calor, dolor, hinchazón o fugas durante la perfusión. Interrumpir la perfusión si
existen signos o síntomas sugerentes de una reacción de hipersensibilidad, tales como urticaria, mareo, fiebre, rash (sarpullido/erupción), prurito, náuseas, hipotensión, dificultad para
respirar, o dolor torácico.
Figura 6: Administración de natalizumab.
159
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP3 ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP3 ok7 CN 17/09/12 8:46 Página 160
1. Tratamiento de la EM
¿Qué hacer en caso de reacción anafiláctica?
Lo primero es parar la perfusión, cambiar el suero por uno que no contenga medicación
juntamente con el equipo, para evitar introducir más fármaco.
• Se actuará según el protocolo de cada centro, que puede incluir: Suero y equipo nuevo.
• Administración de 0,5 cc de adrenalina en muslo vía intramuscular (guardando la otra
mitad, por si hiciera falta).
• 1 ampolla dexclorfeniramina en 100 cc de suero fisiológico (SF).
• 40 mg de corticoides IV en 100 cc de SF.
Normas clave para la perfusión de natalizumab
No debe administrarse natalizumab a los pacientes con una hipersensibilidad conocida
a natalizumab o a cualquiera de sus excipientes.
Durante la perfusión y la hora siguiente a la terminación de la misma, el paciente debe someterse a un control constante para detectar cualquier signo o síntoma de hipersensibilidad.
El lugar de la perfusión debe vigilarse estrechamente para comprobar si hay enrojecimiento, hinchazón, dolor, calor, o derrame.
Al paciente, se le debe preguntar por cualquier molestia o sensación de picazón en el
lugar de la inyección.
La terapia con natalizumab debe discontinuarse si se detectan los más mínimos signos
o síntomas de hipersensibilidad, tales como urticaria, mareos, fiebre, erupción cutánea, prurito, náuseas, sofoco, hipotensión, disnea y dolor torácico.
Los pacientes con hipersensibilidad a natalizumab deben discontinuar el tratamiento con
natalizumab de forma definitiva.
Complicaciones durante la perfusión de natalizumab
La canalización de un vaso sanguíneo puede conllevar complicaciones. La más frecuente
es la flebitis, es decir, inflamación de la túnica íntima de una vena debido a daños causados
por la cateterización y/o administración de un fármaco. La flebitis suele ser superficial pero
al paciente le puede resultar incómodo.
Otra complicación local es una infección relacionada con el catéter debido a la colonización
cutánea por microbios cerca del lugar de la inyección. Todas las vías permanentes tienen que
inspeccionarse para evitar infecciones con cada cambio de apósito y durante cada perfusión.
1.2.3.2.2 Leucoencepalopatia multifocal progresiva
Existen notificaciones sobre una infección cerebral rara, llamada leucoencefalopatía multifocal progresiva (LMP), que se ha desarrollado con más frecuencia en pacientes que han
recibido Natalizumab. La LMP puede provocar una discapacidad grave y, en algunos casos,
la muerte. La LMP se asocia a un aumento no controlado del virus JC en el cerebro, si bien
se desconoce el motivo de este aumento en algunos pacientes tratados con Natalizumab.
160
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP3 ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP3 ok7 CN 17/09/12 8:46 Página 161
1. Tratamiento de la EM
El virus JC es un virus frecuente con una alta prevalencia en la población, pero que normalmente no provoca una enfermedad perceptible.
El riesgo de LMP durante el tratamiento con Natalizumab es mayor:
• Con la duración del tratamiento, especialmente si el paciente ha estado en tratamiento
más de dos años. No se sabe si el riesgo de LMP sigue aumentando, se mantiene
igual o disminuye al cabo de tres años de tratamiento con Natalizumab.
• Si el paciente ha estado anteriormente en tratamiento con inmunosupresores.
• Si presenta anticuerpos contra el virus JC en la sangre. Estos anticuerpos son un indicio de que ha sido infectado por el virus JC en algún momento de su vida.
Los anticuerpos anti-virus JC pueden detectarse en suero o plasma. Si el paciente no tiene
anticuerpos contra el virus JC, deberá repetirse la determinación de anticuerpos anti-virus JC
al menos anualmente.
Los síntomas de la LMP pueden ser similares a los de un brote de EM, por lo que el personal
de enfermería deberá estar alerta y comunicarlo al equipo médico en caso de que los detecte.
1.2.3.3. Modulador del receptor de la esfingosina 1-fosfato.
Fingilimod es un inmunosupresor selectivo, modulador de receptor de la esfingosina
1-fosfato. Es metabolizado por la enzima esfingosina quinasa dando lugar al metabolito activo
fingolimod fosfato. A concentraciones nanomolares ínfimas fingolimod fosfato se une al receptor 1 de la esfingosina 1-fosfato (S1P) localizado en los linfocitos, y fácilmente atraviesa
la BHE para unirse al receptor S1P1 localizado en las células neurales del sistema nervioso
central. Al actuar como un antagonista funcional del receptor S1P en los linfocitos, fingolimod
fosfato bloquea la capacidad de los linfocitos de salir de los ganglios linfáticos, causando una
redistribución y no una disminución de los linfocitos. Dicha redistribución reduce la infiltración
de células linfocíticas patógenas al sistema nervioso central, donde de otro modo causarían
inflamación y lesión del tejido nervioso.
Su uso está limitado a pacientes con elevada actividad de la enfermedad a pesar del tratamiento con un interferón beta y a pacientes con EMRR grave de evolución rápida. Está
contraindicado en caso de síndrome de inmunodeficiencia conocida, pacientes con riesgo
elevado de infecciones oportunistas, incluyendo pacientes inmunocomprometidos (incluyendo aquellos que actualmente reciben tratamiento inmunosupresor o aquellos que están
inmunocomprometidos por tratamientos previos), infecciones activas graves, infecciones
activas crónicas (hepatitis, tuberculosis), procesos cancerígenos activos conocidos, excepto
para pacientes con carcinoma cutáneo de células basalesy alteración hepática grave (ChildPugh clase C) e hipersensibilidad al principio activo o a alguno de los excipientes.
1.3. Tratamientos sintomáticos
El tratamiento sintomático tiene como objetivo mejorar los síntomas, minimizar la discapacidad, y aportar ayuda para mejorar la calidad de vida1. Es importante para evitar compli161
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP3 ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP3 ok7 CN 17/09/12 8:46 Página 162
1. Tratamiento de la EM
caciones diversas como la espasticidad con rigidez y una mala coordinación o como la disfunción de la vejiga. No todos los tratamientos son medicamentosos. En un abordaje integral
del enfermo con EM es también necesario considerar la dieta (Capítulo 2), las terapias rehabilitadoras y el apoyo psicológico.
Antes de instaurar un tratamiento es aconsejable una explicación individualizada al paciente
acerca de la fisiopatología de sus síntomas, de los posibles efectos secundarios y de las limitaciones médicas y científicas. También es importante determinar si en la expresión de un síntoma pueden estar influyendo agentes distintos de la enfermedad. Por ejemplo, los fármacos
sedantes pueden incrementar la fatiga, los antiespásticos la debilidad; cambios en la temperatura pueden modificar síntomas persistentes o poner de manifiesto síntomas subclínicos.4
Los medicamentos comúnmente prescritos para tratar los síntomas asociados con EM
incluyen:1,11
• Antidepresivos.
• Ansiolíticos.
• Depresores del SNC.
• Antiespásticos.
• Tratamientos contra la fatiga.
• Tratamientos contra el temblor.
• Tratamientos para aliviar los síntomas intestinales, urológicos, y de disfunción sexual
(Capítulo 2).
La espasticidad leve se suele tratar con baclofeno o tizanidina por vía oral. El beneficio más
común es el alivio de los espasmos dolorosos, sobre todo los nocturnos. Su eficacia para mejorar la marcha es limitada porque la dosis necesaria para producir relajación muscular da lugar
en muchos casos a efectos indeseables, en particular ataxia y sedación. También ocurre que
algunos pacientes ven disminuida su capacidad de marcha, que en parte depende precisamente
de la espasticidad que se pretende aliviar (la espasticidad facilita que las rodillas no se doblen).
Cuando un paciente presenta espasticidad el primer tratamiento que debe de iniciar es
el oral, si persiste y es muy localizada, se podrá administrar toxina botulínica por vía IM y si
esto no es suficiente, se podrá administrar baclofeno por vía intratecal mediante una bomba
que le será colocada al paciente en quirófano después de haber realizado una punción lumbar
para administrar el fármaco y comprobar que es efectivo.
Como indica el apartado 3.5 de este libro y solo a modo recordatorio, comentar que el
pemoline y el modafinilo podría tener algún beneficio para la EM pero no ha habido estudios
suficientes para demostrarlo con un número importante de pacientes.
Para el tratamiento de los dolores neurálgicos son muy eficaces la carbamacepina, la fenitoína, la gabapentina y los antidepresivos tricíclicos. La carbamacepina es también eficaz
en el alivio de los síntomas paroxísticos como los espasmos tónicos dolorosos. Es importante
que el personal de enfermería sepa que estos fármacos se deben de tomar de forma gradual
y se deben de abandonar también poco a poco.
Los tratamientos sintomáticos comúnmente utilizados se resumen más adelante en la
tabla 8, según la sintomatología a tratar.
162
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP3 ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP3 ok7 CN 17/09/12 8:46 Página 163
1. Tratamiento de la EM
R E C U E R D A
Tratamiento de la EM
•
Existen varios tratamientos para controlar los síntomas y las complicaciones de esta
enfermedad.
•
Los medicamentos que se utilizan para tratar síntomas frecuentes en la EM incluyen:
antidepresivos, ansiolíticos y depresores del SNC.
•
Existen tratamientos específicos que se utilizan para tratar la espasticidad y los temblores asociados con la EM.
•
La fatiga es uno de los síntomas más comunes de la EM, para tratarlo se utilizan fármacos neuroestimulantes aunque algunos antidepresivos también se prescriben para
este propósito.
•
Para tratar la EM se utilizan diversos tipos de fármacos inmunomoduladores, inmunodepresores selectivos e inmunodepresores.
•
El tratamiento más común para los brotes son los corticosteroides. Los corticosteroides
actúan rápidamente disminuyendo la gravedad y la duración de los brotes, pero sólo
proporcionan ventajas a corto plazo.
•
•
Los corticosteroides tienen características inmunomoduladoras y antiinflamatorias.
Los fármacos inmunomoduladores utilizados actualmente para tratar la EM incluyen
los interferones-␤ recombinantes y el acetato de glatiramero. Los agentes inmunomoduladores aumentan o disminuyen las respuestas inmunitarias.
•
Existen varios interferones-␤ recombinantes comercializados. Del interferón ␤ recombinante existen a su vez dos tipos, el interferón ␤-1a (IFN␤-1a) y el interferón ␤-1b
(IFN␤-1b).
•
El interferón ␤ ejerce sus efectos biológicos uniéndose a los receptores específicos de
superficie. Esto promueve una señal de transducción que provoca la transcripción del
material genético y secundariamente, la regulación positiva o negativa de un gran número de productos con efectos antivirales, antiproliferativos, e inmunomoduladores.
•
El acetato de glatiramero es un copolímero sintético de 4 aminoácidos encontrados en
la proteína básica de la mielina (MBP) y ha sido desarrollado experimentalmente para
mimetizar la MBP de la vaina de mielina.
•
Aunque el modo de acción propuesto para el acetato de glatiramero no ha sido suficientemente clarificado, el hecho de que tenga componentes estructurales similares a
los de la mielina sugiere la estimulación de un efecto competitivo sobre los linfocitos
T para unirse con la mielina.
•
Las reacciones adversas más frecuentes de los Interferones son el síndrome pseudogripal (interferones-␤) y las reacciones en el lugar de la inyección dependerán de la vía
de administración (acetato de glatiramero, e interferones-␤ 1 b y 1 a sc).
Sigue en la página siguiente Ñ
163
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP3 ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP3 ok7 CN 17/09/12 8:46 Página 164
1. El Sistema Nervioso
Ñ Viene de la página anterior.
R E C U E R D A
Tratamiento de la EM
164
•
Se ha demostrado que la terapia intensiva con algunos fármacos inmunosupresores
tales como mitoxantrona, ciclofosfamida, y azatioprina pueden ayudar a reducir el curso
de la EM progresiva crónica. Estos fármacos inmunosupresores se utilizan para otras
enfermedades que afectan al sistema inmunitario.
•
La capacidad de los linfocitos para abandonar los vasos sanguíneos y entrar en los tejidos linfoides se denomina migración transendotelial y depende de unas proteínas llamadas moléculas de adhesión. Las moléculas de adhesión también permiten que los
linfocitos T atraviesen la BHE en la EM.
•
Las moléculas de adhesión son de gran interés en EM porque el movimiento de los
linfocitos a través de la BHE en la EM constituye un primer paso importante en la patogénesis de esta enfermedad. El movimiento de los leucocitos a través de la BHE
también es importante para la respuesta inflamatoria. Las moléculas de adhesión, por
lo tanto, constituyen una vía potencial en el tratamiento de EM.
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP3 ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP3 ok7 CN 17/09/12 8:46 Página 165
2. Uso por Enfermería de los conocimientos de EM
en distintas situaciones
2.1. Paciente con nuevo diagnóstico de EM
Una vez se recibe la noticia de la confirmación de la enfermedad hay que tener en cuenta
que cuanto más conozca el paciente sobre su enfermedad recién diagnosticada, mejor podrá
manejar su ansiedad. El personal de enfermería puede realizar la labor de información de una
manera personalizada en cada una de las etapas de la enfermedad y especialmente en estas
etapas precoces, de forma que los pacientes tengan un conocimiento adecuado y real de la
EM que les ayude a evitar miedos innecesarios y afrontar la enfermedad de la mejor manera.
Tenemos suficientes recursos para mejorar las respuestas de los pacientes con EM a sus
problemas, permitiéndoles alcanzar su máximo potencial de salud.
La diferencia entra la Enfermería y otras disciplinas de la salud es que tiene una visión
más amplia para poder atender globalmente, y es capaz de detectar otros problemas que
puede derivar a los especialistas adecuados.
Pero también hay que distinguir los que ya tienen el diagnostico de EM de los SNA estos
pacientes todavía no han tenido tiempo para asumir que padecen una enfermedad y ya deben
de comenzar un tratamiento preventivo con posibles efectos secundarios. Es aquí donde la
enfermería debe de realizar un papel muy importante para la buena adherencia y posiblemente un mejor pronóstico en la evolución de su enfermedad, dando la mayor información
posible pero siendo muy cautos con el contenido y las formas.
La EM no sólo deja improntas físicas, también afecta la vida social y laboral de los enfermos. Uno de los primeros pasos en el proceso de adaptación a la enfermedad consiste en
ver cómo las nuevas relaciones que tendrán con la familia, amigos y el entorno laboral se
pueden integrar en la vida de éstos.
Características de las enfermedades crónicas
• Enfermedad incurable, permanente e irreversible.
• Multicausalidad o plurietiologÍa: están asociadas a diversos factores (químicos, físicos,
ambientales, socioculturales…).
• Incapacidad residual: pueden dejar secuelas psicológicas y físicas, y por tanto, disminuyen la calidad de vida.
• Importancia social: determinada por las tasas de discapacidad y por la repercusión socioeconómica, incapacidades en la población activa y por el gasto sanitario que generan.
La meta para cada paciente tiene que ser el encontrar la mejor forma de vivir con esta
enfermedad. El apoyo de la familia, amigos, médicos, enfermería y organizaciones de pa165
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP3 ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP3 ok7 CN 17/09/12 8:46 Página 166
2. Uso por Enfermería de los conocimientos de EM en distintas situaciones
cientes con EM puede ayudarles a facilitarles la adaptación a la enfermedad, pero siempre
dejando que el paciente tenga la última palabra, es importante respetar su autonomía.
Este proceso de adaptación puede realizarse a través de varias etapas que se describen a
continuación, teniendo en cuenta que, dependiendo del paciente, no todas pasan o discurren
con la misma velocidad:
Shock al conocer el diagnóstico de EM.
Negación, el paso siguiente, no acepta la enfermedad. El paciente una vez le han remitido
los síntomas se encuentra bien y ello favorece la no aceptación de la enfermedad. Solo en
el caso de que tenga algún síntoma aislado recuerda que padece una enfermedad.
La misma negación puede llevar la paciente desde la despreocupación hasta la ira.
Rabia, el sujeto experimenta este sentimiento al preguntarse por qué le ha tocado a él padecer
esta enfermedad sin que haya ninguna causa aparente para el desencadenamiento de esta.
Miedo, muchas veces es un sentimiento dominante, especialmente cuando la persona no
sabe aún de qué puede tener miedo. A veces este sentimiento es mucho más destructivo
que la propia enfermedad. Es importante en este momento proporcionar al paciente la información más adecuada a su condición para poder aliviar este miedo.
Ansiedad, que puede ser aliviada con un buen consejo profesional.
Pena y depresión, son estados muy frecuentes en los pacientes con EM. Mientras que la
pena se da generalmente en los primeros momentos después de la confirmación de la enfermedad, la depresión es más persistente en el tiempo y es necesario apoyo y ayuda tanto
de las personas que le rodean como de los profesionales sanitarios. Es conveniente saber
que la psicoterapia y los antidepresivos pueden ser útiles en esta situación. Muchos pacientes con EM intentan sobrellevar la depresión en solitario, sin ayuda, no dándose cuenta que
esta es una condición seria e importante. Otras veces, los propios pacientes aluden a que
los factores psicológicos, aumento del estrés o pérdida de la persona amada, influyen de
forma significativa en la evolución de la enfermedad, pudiendo tener brotes o agravamiento
de la discapacidad durante estos momentos.
Aceptación, muchos enfermos con EM tarde o temprano aceptan la noticia de la confirmación de la enfermedad. La conclusión personal se lleva a cabo, de forma general dándose
cuenta que todo el mundo tiene diferentes cargas en sus vidas. No hay que olvidar que esta
aceptación no quiere decir abandonarse o admitir la derrota (Figura 7).
En la EM, algunos síntomas no son claramente visibles externamente, y puede que en
los momentos iniciales tanto la familia como los amigos no se den cuenta de la carga que
la enfermedad conlleva. Por lo que muchas veces surge la duda si contar o no la noticia de
que el sujeto sufre EM. Esta decisión depende en gran medida de la relación con la gente
que rodea al paciente y como este piense que pueden reaccionar frente a la noticia. Otras
veces, por el contrario, otros síntomas sí son evidentes para las personas cercanas a los pacientes con EM, por lo que probablemente sea mejor comenzar a hablar de la enfermedad
con ellos apoyándose en el grado de confianza que estos sujetos tengan con la familia o
con los amigos.
166
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP3 ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP3 ok7 CN 17/09/12 8:46 Página 167
2. Uso por Enfermería de los conocimientos de EM en distintas situaciones
Etapas de la adapción a la EM
Adaptación a la EM
Aceptación
Depresión
Pena
Ansiedad
Miedo
Rabia
Negación
Schock
Diagnóstico de la EM
Figura 7: Etapas de la adaptación de la EM.
La familia, su pareja, sus hijos y sus amigos también tendrán que aprender cómo actuar
frente esta nueva situación que padece el sujeto con EM. Al ser una enfermedad crónica de
larga evolución, también va a dar lugar a repercusiones en las personas próximas a estos sujetos. Es normal que tanto la familia como los amigos más próximos pasen también, de una
forma paralela, las etapas que el paciente experimenta en el proceso de adaptación a la enfermedad, y que ellos, a su vez, estén ansiosos y preocupados por su vida futura.
Así pues, hablar con franqueza sobre el tipo y grado de ayuda que pueden necesitar
estas personas cercanas puede ayudar mucho al paciente y a las personas de su entorno.
Los pacientes con EM van descubriendo cuál y cuanta ayuda necesitan y por otra parte las
personas que le rodean conocerán a su vez las necesidades del paciente. Demasiada ayuda
puede hacer sentir al paciente más incapaz de lo que realmente sea en estos momentos iniciales de la enfermedad. Además, muchas veces la familia tiende a asumir cargas y tareas
innecesarias que pueden exceder sus propias capacidades, en un intento de proteger innecesariamente al enfermo.
Hay que evitar exigir demasiadas responsabilidades a la familia, y tener en cuenta que
otras personas pueden ayudar. Es muy importante que tanto el paciente como su familia
tengan sus propias vidas. Esto incluye aficiones, tiempo libre y vacaciones. Un equilibrio
entre el trabajo y el período de ocio es de gran importancia para todas ellas.
Un problema que puede surgir en los primeros momentos después de la confirmación
del diagnóstico de EM con la pareja es que esta última no acepte la enfermedad. Pueden
existir problemas de ámbito psicológico dentro de la pareja a la hora de redefinir los roles en
la familia o aflorar sentimientos de inseguridad a la hora de adaptarse a esta nueva situación.
Es un momento oportuno para contactar con las asociaciones de enfermos de EM, que pueden ayudar en gran medida tanto a los pacientes como a sus parejas y a la familia a afrontar
la vida futura con esta enfermedad.
Asimismo los problemas sexuales tampoco deben de ser obviados, especialmente si
tienen relación con la enfermedad, pues en gran medida pueden ser tratados o aliviados. Si
se tiene algún problema de comunicación con la pareja sobre los sentimientos que refleja
este problema, el hablar con el equipo multidisciplinar que le atiende puede aliviar la carga,
167
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP3 ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP3 ok7 CN 17/09/12 8:46 Página 168
2. Uso por Enfermería de los conocimientos de EM en distintas situaciones
incluso es deseable que se incluya en las sesiones a la propia pareja que es a menudo el cuidador principal del paciente con EM.
A veces se presenta el problema de la aceptación de la enfermedad por parte de la familia. Por otra parte, el cuidado y el cariño de la familia puede ser incluso más intenso y cercano
a través de intentar compartir la carga que supone la enfermedad. Si hay niños en la familia,
es importante tenerlos en cuenta de una forma seria informándoles de la enfermedad y de
la situación del paciente con EM de una forma que sea acorde a la edad de los niños, para
que ellos lo entiendan y tomen conciencia del problema. Este proceso puede incluir cambios
en planes de vida futuros, nuevos roles y nuevas tareas para los miembros de la familia.
Una de las preguntas más frecuentes que se plantean los sujetos que han sido diagnosticados recientemente se refiere a cómo la enfermedad puede afectar sus planes de establecer una familia. La EM suele afectar a mujeres jóvenes que muchas veces planean tener
hijos y temen que pudiera existir un riesgo genético elevado para que estos hijos también
tuvieran EM. Sin embargo el riesgo que los hijos tuvieran EM está tan sólo ligeramente incrementado frente al de la población general, además si sólo uno de los padres tiene la enfermedad el riesgo es bastante bajo (ver Capítulo 1). De todas formas, los sujetos con EM
que planean ser padres deber tener en cuenta la posibilidad de una futura discapacidad, las
posibilidades de la pareja para contribuir al cuidado de los hijos y de la seguridad económica
de la familia. Cuidar a un hijo es un reto para cualquier persona sin tener en cuenta si se está
o no sano o se padece una enfermedad como la EM. Puede ser sensato valorar, o preguntar,
cuántos miembros de la familia podrían hacerse cargo de los hijos en caso que la evolución
de la enfermedad sea muy negativa.
También a los sujetos recién diagnosticados les surgen dudas sobre cómo puede afectar
la enfermedad al trabajo de esa persona con EM. El trabajo juega un papel muy importante
en nuestras vidas, otorga independencia y contactos sociales con otras personas. Por lo que
es muy importante recordar que la EM no conlleva necesariamente una vida en una silla de
ruedas o al desempleo. Un tercio de los sujetos con EM continúan trabajando hasta la edad
de jubilación, sin embargo otros dejan de trabajar debido a una falta de información esencial
sobre los derechos sociales y económicos así como de los apoyos que asociaciones de ayuda
frente a la EM pueden ofrecer.
Algunas veces es mejor no comunicar nada en el lugar de trabajo porque aunque a pesar
de que en la actualidad hay mayor información todavía existe la creencia de que EM es igual
a muchas bajas laborales por parte del paciente. Siempre será una decisión muy personal.
Los enfermos de EM que sufren síntomas que no son visibles por la gente que les rodean, como alteración de la visión o fatiga excesiva, suelen quejarse de la poca comprensión
que reciben de sus problemas. Es esto una razón importante para que los sujetos recién
diagnosticados de EM se pongan en contacto con el personal sanitario con experiencia en la
EM para informar a estos cómo pueden adecuarse a su nueva situación. Hay algunas teorías
que creen que el paciente en estos momentos debe de dirigirse a las asociaciones de EM
pero algunos pacientes no quieren saber nada de asociaciones porque en muchas ocasiones
ellos no se consideran enfermos y no se identifican con ese grupo de personas. En España
existen asociaciones de enfermos de EM que agrupan a sociedades locales o provinciales.
168
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP3 ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP3 ok7 CN 17/09/12 8:46 Página 169
2. Uso por Enfermería de los conocimientos de EM en distintas situaciones
Estas organizaciones pueden apoyar la búsqueda de información así como ayudar a contactar con personas y entidades asociadas que les pueden proporcionar las ayudas que los
pacientes con EM necesitan.
Cuando se confirma el diagnóstico de EM, su vida del paciente puede cambiar completamente, es un momento en que se desea encontrar personas que le puedan apoyar para
encontrar un nuevo equilibrio y adaptarse a esta nueva situación. Tanto el neurólogo como
la enfermería especializada pueden ser la primera fuente de información, y estos le pueden
enseñar cómo y dónde encontrar información actualizada sobre EM.
Habilidades en la comunicación: verbal y no verbal
La comunicación puede definirse como "el intercambio de sentimientos, opiniones”, de
un mensaje desde un emisor a un receptor. Esta comunicación será eficaz si llega sin cambios al receptor y este es capaz de reproducirlo. Esta tarea no es fácil puesto que todos sabemos que se pueden producir malos entendidos.
Muchas veces los contenidos no consiguen llegar al receptor porque el lenguaje no verbal que los acompaña matiza o contradice su significado. Se admite que un 50% de la comunicación que realizamos es de forma no verbal: la mirada, la expresión de la cara, los
movimientos de la cabeza, la postura del cuerpo, los gestos de las manos, el contacto físico,
el volumen y tono de la voz, la velocidad y la duración del mensaje son aspectos de la comunicación no verbal que debemos desarrollar pues:
• Cuando lo verbal y lo no verbal dicen lo mismo, el mensaje llega claro y nítido al paciente.
• Cuando lo verbal y lo no verbal no dicen lo mismos, la comunicación no llega bien al
paciente porque le impacta más el aspecto no verbal (el "como" se lo dijo el profesional
más que qué le comunicó).
Factores que puedes facilitar una buena primera comunicación
• Utilización de un lugar adecuado: tranquilo, acogedor y con disponibilidad de tiempo
necesario.
• Elección de un momento adecuado, conocer su estado de ánimo y darle la importancia
que requiere ese malestar presente, para que se encuentre en condiciones de asimilarla información que se va a dar.
• Realización de la acogida: el contacto será siempre visual, aunque en algunos casos
puede ser físico: un apretón de manos, un beso de saludo... Una presentación formal
como recibir al paciente con un saludo y su nombre "Buenos días Sr. Jaime me llamo
Rosa y soy enfermera" Pasamos…
• Preguntar al paciente sin presiones, y dejando tiempo para que responda.
• Escucha activa: con gestos, asintiendo con la cabeza o expresiones del tipo "siga por
favor".
169
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP3 ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP3 ok7 CN 17/09/12 8:46 Página 170
2. Uso por Enfermería de los conocimientos de EM en distintas situaciones
• Empatizar activamente, que no es lo mismo que simpatizar. Lo primero se deriva de
una suerte de imitación física del sufrimiento ajeno con el fin de evocar idénticas sensaciones en uno mismo. La simpatía se puede definir por la situación general en que
se encuentra un sujeto sin necesidad de comprender o entender sus sentimientos.
Empatizar es "ponerse en el lugar del paciente" entender sus sentimientos, sus razones,
sus miedos. En general que un profesional de la salud pueda comprender que cuando se recibe un diagnóstico de EM, el paciente puede sufrir cambios en su conducta, como rabia e
impotencia.
Factores que dificultan la primera comunicación con el paciente
• Un lugar inadecuado, por ejemplo después de una larga espera atenderle en el pasillo
y en 10 minutos.
• Elegir un momento inadecuado: sea por alteración emocional del paciente, o por falta
de tiempo del profesional.
• Ignorar los mensajes verbales y no verbales del paciente: Si el profesional mira el reloj
o mira a otro lugar en vez de mirar al paciente.
• Realizar preguntas cerradas o con su respuesta ya dada. Ej. Se siente cansado, ¿verdad?
• Utilizar un lenguaje técnico.
2.2. Adherencia y cumplimiento del tratamiento
Los términos cumplimiento y adherencia han sido, durante mucho tiempo, usados de
forma indistinta como si fuesen términos idénticos Sin embargo hay claras diferencias entre
ellos, cumplimiento alude al grado de subordinación del comportamiento del paciente respecto a las prescripciones clínicas, esto conlleva un grado de sometimiento y dependencia
de los pacientes ante los profesionales que van a tratarles y cuidarles. El cumplimiento conlleva una vía de una sola dirección en la que se emiten unas órdenes a un receptor que es el
paciente y el médico o el personal de enfermería es el responsable único del éxito. Pero al
contrario, el fracaso se suele atribuir al paciente. Sin embargo, adherencia conlleva la participación activa, voluntaria y colaboradora del paciente que establece una alianza entre el propio paciente y el equipo multidisciplinario que le está tratando para llevar a cabo el tratamiento
adecuado que le será beneficioso para su enfermedad.
Es importante que antes del comenzar el tratamiento haya un asesoramiento a los pacientes sobre los objetivos realistas de la eficacia y de los efectos secundarios, ya que expectativas demasiado optimistas pueden complicar el tratamiento.
Los fármacos inmunomoduladores, interferones ␤ y acetato de glatiramero son utilizados para retrasar la evolución de la enfermedad, pero muchas veces el potencial total de
estos tratamientos no se alcanza si los pacientes no los aceptan con total confianza o bien
los profesionales que les tratan no promueven su uso de forma adecuada. Debido al carácter impredecible de la enfermedad, y a los posibles efectos secundarios del tratamiento
170
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP3 ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP3 ok7 CN 17/09/12 8:46 Página 171
2. Uso por Enfermería de los conocimientos de EM en distintas situaciones
con inmunomoduladores, mantener una adherencia adecuada al tratamiento puede ser un
reto muy grande. Más de la tercera parte de los pacientes expresan que su experiencia
con inmunomoduladores no ha sido todo lo positiva que ellos esperaban. La mayoría de
estos pacientes comentan que sus médicos les aconsejaron abandonar este tratamiento,
así pues la adherencia al tratamiento no es tan sólo una tarea del paciente sino que está influenciada de gran manera por el personal sanitario que le trata y su predisposición a trabajar
con el paciente con EM para sobrellevar los efectos secundarios que el tratamiento le
puede provocar.
La enfermería tiene un mayor contacto con el paciente que cualquier otro grupo de profesionales, y esto hace que tengan un papel muy importante para conseguir una adecuada
adherencia al tratamiento. Los controles frecuentes con los profesionales de la salud promueven una relación de mutua confianza y una comunicación abierta y franca. Esta relación
ayuda a establecer metas conjuntas entre el paciente y enfermería, que es básico para una
correcta adherencia al tratamiento.
La enfermería en la EM tiene una gran importancia para la detección de los obstáculos
que pueden existir para tener una correcta adherencia al tratamiento así como buscar la
solución a éstos. Además la enfermería tiene una excelente oportunidad de poder ser el
nexo de unión entre el paciente y el médico, teniendo una mayor posibilidad de conseguir
una relación más estrecha con el paciente y hacerle comprender la importancia y los beneficios que la adherencia a los tratamientos con fármacos inmunomoduladores tendrá
sobre la evolución de su enfermedad. Las enfermeras y enfermeros deben utilizar una
buena estrategia de acercamiento hacia el enfermo para transmitirle un sentimiento de
confianza hacia el tratamiento, citando las experiencias anteriores con éxito que hayan conocido (tabla 6).
En los pacientes con EM, el uso de los interferones ␤ no aporta aparentemente ningún
beneficio inmediato, y debido a sus efectos secundarios los sujetos pueden pensar que su
uso les afecta la calidad de vida cuando en determinados momentos no se sienten bien. Por
eso es tan importante hacer un una buena educación y un buen seguimiento al inicio del tratamiento indicando una pauta ascendente y sin prisas para que tenga una buena tolerancia.
Sin embargo, está probada la eficacia de este tratamiento sobre el retraso de la evolución
de la EM con su uso continuado. La tabla 6 expone una serie de recomendaciones para el
uso de los fármacos inmunomoduladores.11
En la EM la discapacidad física, el deterioro cognitivo, lo poco predecible que es la enfermedad y un sentimiento de desesperanza o de declive inevitable pueden complicar de
forma muy importante el reto que le supone al paciente un plan de autocuidados, incluso
entre los pacientes más motivados. Así pues es muy importante que el personal de enfermería especializada anime a estos sujetos a participar en sus propios cuidados y a la vez
puedan aumentar la sensación de control sobre la enfermedad que tienen estos y para facilitar la adaptación a la enfermedad.
La enfermería especializada en EM tiene que tener en cuenta todos los factores que
pueden influenciar sobre el paciente y su compromiso a mantener un tratamiento con inmunomoduladores. Estos factores se muestran en la figura 8.
171
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP3 ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP3 ok7 CN 17/09/12 8:46 Página 172
2. Uso por Enfermería de los conocimientos de EM en distintas situaciones
Tabla 5: Recomendaciones para el uso de los fármacos inmunomoduladores.
•
El tratamiento debe iniciarse tan pronto como sea posible una vez se ha efectuado el diagnóstico de EM o después del primer brote de enfermedad desmielinizante.
•
•
Debe de tener unas expectativas reales ante el fármaco que va a iniciar.
•
El uso de la medicación no debe limitarse por una mayor frecuencia de recaídas, edad o un
mayor nivel de discapacidad.
•
Los propios pacientes y los médicos podrán determinar el tratamiento más apropiado de
acuerdo a las características individuales del paciente.
El tratamiento debe ser administrado continuamente, excepto si hay efectos secundarios intolerables o pudiera haber nuevos datos que aconsejen el cese del tratamiento o que exista
una terapia más efectiva.
Hay que hacer notar que gracias a las distintas opciones que existen actualmente para
realizar el tratamiento con inmunomoduladores se puede incidir en el tratamiento más cómodo, pero también el más seguro para su futuro pronostico en cuanto a la frecuencia y vía
de administración.
Características de los pacientes
•
•
•
•
•
•
•
Nivel de motivación
Accesibilidad de apoyo social
Conocimiento del sistema sanitario
Nivel previo de adherencia
Satisfacción con el tratamiento
Posibilidad de adaptación
Nivel de conciencia
Características del tratamiento
•
•
•
•
•
factores que
influyen
en la
adherencia al
tratamiento
Características de la enfermedad
• Enfermedades concomitantes
• Duración de la enfermedad
Número de tratamiento farmacologícos
Frecuencia de administración
Facilidad de administración
Número y severidad de efectos secundarios.
Interacciones con otros tratamientos
Relación paciente/enfermería
•
•
•
•
•
Confianza
Consistencia
Apoyo
Competencia del personal que le atiende
Explicaciones claras, conocimiento de todos
los posibles efectos adversos
• Facil accesibilidad
• Amplia gama de servicios que se ofrecen
Figura 8: Factores que afectan la adherencia al tratamiento.
Estrategias para promover adherencia
Se ha observado que, en general, los pacientes tienen una mayor facilidad para cambiar
sus comportamientos cuando pueden observar un beneficio claro y ellos se sienten lo suficientemente cómodos para poder llevar a cabo esta alteración de los hábitos. Para ello es importante realizar una serie de acciones de promoción que se basan en el fortalecimiento de
las relaciones enfermería-paciente, la educación para los pacientes y los cuidadores, aumentar
el apoyo a la familia y al paciente, tener conocimientos sobre la enfermedad y las perspectivas
futuras. En la siguiente tabla se exponen las acciones específicas sobre los puntos anteriores:
172
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP3 ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP3 ok7 CN 17/09/12 8:46 Página 173
2. Uso por Enfermería de los conocimientos de EM en distintas situaciones
Tabla 6: Acciones específicas para la promoción de la adherencia.
Acciones para la promoción de la adherencia al tratamiento
Fortalecimiento
de las relaciones
enfermeríapaciente
Educación a
pacientes y
cuidadores
Incrementar el
apoyo al paciente
y a la familia
Aumentar el
conocimiento de
la enfermedad
Usar el tiempo
necesario para
conseguir una
relación agradable.
Dar clara y completa
información sobre
los beneficios/
efectos secundarios
de los tratamientos.
Facilitar accesos
a toda la ayuda
sanitaria posible.
Dar claras y realistas
perspectivas:
en cada contacto,
en un ambiente
de esperanza y
ofreciendo
opciones.
Establecer una
relación de
confianza.
Dar simples y claras
instrucciones.
Implicar a todos
los que pueden
proporcionar
cuidados a estos
enfermos.
Facilitar estrategias
de adaptación:
relajación, yoga.
Establecer un
sentido de apoyo.
La información se
debe dar también
a las parejas o
familiares.
Facilitarles el
acceso a recursos
comunitarios.
Tener en cuenta las
posibles enfermedades concomitantes.
Ser sensible y respetuoso a las diferencias culturales y
de pensamiento
Animarles a usar
trucos de memoria.
Animar a que la
pareja o familiar del
enfermo le dé su
apoyo.
Animarles a
aprender sobre la
enfermedad.
Modelo práctico para alcanzar una adherencia adecuada del paciente
Las actitudes y creencias de los pacientes son susceptibles a un cambio continuo, como
lo son sus aspectos médicos y personales, por consiguiente los niveles de aceptación del
tratamiento pueden modificarse a lo largo del tiempo.
El modelo transteórico13 del cambio de comportamiento es útil en el desarrollo de estrategias para animar al continuo uso de los fármacos inmunomoduladores, teniendo en cuenta
que el proceso de adaptación del paciente pasa por distintas etapas de cambios en sus percepciones y comportamientos. Conociéndolas se puede actuar sobre ellas para poder promover la adherencia de la manera más apropiada y eficaz.
173
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP3 ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP3 ok7 CN 17/09/12 8:46 Página 174
2. Uso por Enfermería de los conocimientos de EM en distintas situaciones
En este modelo se ha propuesto que los pacientes con EM pasan a través de cinco etapas desde el diagnóstico inicial por la que incorporan cambios en sus estilos de vida y conociendo estos la enfermería especializada puede actuar más fácilmente para apoyar el proceso
de adherencia al tratamiento del paciente:
1. Etapa Precontemplativa, los sujetos acaban de ser diagnosticados de la enfermedad y
no se observa aún ningún cambio en el comportamiento. Es el momento del primer contacto con el paciente que frecuentemente tiene unos sentimientos de negación de la enfermedad o posee unas esperanzas que no se ajustan a la realidad. La actuación de la
enfermería especializada en EM está enfocada a conocer qué es lo que los pacientes
saben de EM, qué piensan de los tratamientos, el percibir próximos obstáculos para empezar o continuar una terapia y proporcionar las primeras enseñanzas sobre la EM. Los
pacientes deben saber que aunque la enfermedad es incurable y progresiva, a pesar de
la ausencia de síntomas, no es una enfermedad intratable. Hay que esforzarse en intentar
cambiar las percepciones de los pacientes ante los sentimientos negativos que pueden
manifestar al acabar de serles diagnosticada la enfermedad. Sin embargo se debe de evitar la tentación de dar demasiada información durante la primera visita. Los resultados
que se deben de esperar en este periodo por parte del equipo multidisciplinario son un
aumento de la conciencia e importancia de la enfermedad por parte del enfermo y un conocimiento por la enfermería especializada de las posibles barreras y puntos fuertes de
cada paciente para conseguir una adhesión al tratamiento óptima.
2. Etapa Contemplativa, en esta etapa los sujetos diagnosticados con EM consideran ya la
posibilidad de ser tratados con inmunomoduladores, aunque no a corto plazo de tiempo.
En este momento, seguir proporcionando una información más profunda sobre la enfermedad y su tratamiento es sumamente importante, enfocando ésta sobre los beneficios
de un tratamiento precoz y los riesgos que tendrán si no reciben este tratamiento. Asimismo, el personal de enfermería tiene que conocer de forma clara las expectativas del
paciente sobre la enfermedad y su tratamiento una vez que el paciente ya ha asumido
que tiene una enfermedad crónica, discapacitante e impredecible.
3. Etapa de Preparación, en este momento ya los pacientes expresan su determinación a
empezar el tratamiento en breve, en poco más de un mes. El equipo multidisciplinar que
le trata debe establecer el tratamiento más adecuado según las características de cada
paciente teniendo la confianza que detrás del paciente habrá un apoyo por parte de la familia, personas allegadas y las distintas asociaciones de afectados de EM. El objetivo de
todo esto es desarrollar un plan de tratamientos que sea aceptable para el paciente, formar
una red de apoyo y capacitar al paciente a dirigirse hacia la siguiente etapa.
4. Etapa de Acción, el paciente ya ha comenzado su tratamiento con inmunomoduladores
con el compromiso previo de continuar el tratamiento durante al menos 6 meses. En
estos momentos, la supervisión por enfermería de que la administración es la correcta
es muy importante para que el paciente se acostumbre y tenga una constancia en el tratamiento, consiguiendo la adherencia buscada. Durante este periodo hay que establecer
una relación estrecha con el paciente con EM mediante continuos contactos en persona
174
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP3 ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP3 ok7 CN 17/09/12 8:46 Página 175
2. Uso por Enfermería de los conocimientos de EM en distintas situaciones
y telefónicos14, para conocer los problemas que surgen a los pacientes, buscar soluciones
y dar un apoyo constante.
5. Etapa de Mantenimiento, durante esta última etapa se pretende cumplir el compromiso
de la adherencia al tratamiento. De forma ideal, los pacientes deben continuar la administración de inmunomoduladores hasta que ocurran efectos secundarios graves, la EM progrese o bien se usen nuevos tratamientos con mejor respuesta. No hay que dejar de dar
al paciente continuo apoyo y realizar seguimientos periódicos. Cuando el paciente sufra
algún brote hay que evaluar la posibilidad de cambio y tomar las acciones adecuadas para
estos momentos. Es de gran importancia para la enfermería tener en cuenta el valor de
tener una relación fuerte y de confianza con el paciente.
En conclusión, el papel de la enfermería se considera vital para alcanzar un beneficio óptimo hacia los tratamientos. A través de una relación terapéutica, que incluye la educación,
el apoyo y los recursos necesarios, la enfermería puede atender a los pacientes y a sus familias para conseguir una correcta adherencia a largo plazo con estos tratamientos.
2.2.1. Cuestionario para registrar el seguimiento del paciente en tratamiento
inmunomodulador
Tabla I:
Cuestionario de inicio
1.
Nivel educativo / cultural
Sí
No
Comentarios
Sin estudios
Educación básica
obligatoria
Educación intermedia
❑
Formación profesional
❑
Estudios universitarios
❑
2.
Profesión
3.
¿Trabaja?
❑
❑
4.
¿Tiene que viajar frecuentemente?
❑
❑
5.
¿Vive solo?
❑
❑
❑
❑
Si vive acompañado indique con quién:
1. Familia
❑
2. Pareja
❑
3. Amigo
❑
6.
¿Tiene el apoyo de su familia / pareja / amigos?
❑
❑
7.
¿Ha recibido información sobre cuándo se puede empezar a tratar la enfermedad?
❑
❑
Sigue en la página siguiente Ñ
175
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP3 ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP3 ok7 CN 17/09/12 8:47 Página 176
2. Uso por Enfermería de los conocimientos de EM en distintas situaciones
Ñ Viene de la página anterior. Tabla I:
Cuestionario de inicio
8.
Sí
No
1. Enfermedad
❑
❑
2. ¿Sabe que la fiebre y el calor pueden empeorar sus
síntomas?
❑
❑
3. Tratamiento: eficacia, modo de administración
❑
❑
4. Reacciones adversas y modo de tratarlas
❑
❑
5. ¿Sabe que alguno de sus síntomas puede empeorar al inicio del tratamiento?
❑
❑
❑
❑
6. ¿La importancia del cumplimiento terapéutico?
9.
10.
Comentarios
¿Ha entendido las explicaciones acerca de?
¿Quién administra su medicación?:
¿Tiene miedo a las agujas?
¿Su acompañante ayuda / tiene miedo a las
agujas?
Usted mismo
Familiar
❑
Pareja
❑
Amigo
❑
Enfermero / a
❑
❑
❑
❑
❑
11.
¿Ha notado pérdida de memoria?
❑
❑
12.
¿Se siente deprimido?
❑
❑
13.
¿Se siente motivado?
❑
❑
14.
Para mujeres: ¿Tiene intención de embarazo?
❑
❑
❑
❑
Sí
No
En caso afirmativo, ¿conoce la necesidad de
suspender el tratamiento durante el embarazo?
❑
Tabla II:
Cuestionario de segimiento
1.
2.
❑
❑
1. Vía de administración
❑
❑
2. ¿Conoce la importancia del cumplimiento
terapéutico?
❑
❑
3. Frecuencia de Administración
❑
❑
4. Reacciones Adversas: cuáles son, cuánto
duran, cómo controlarlas
❑
❑
5. Necesidad de frío para almacenar el fármaco
o no
❑
❑
❑
❑
¿Ha entendido las características de su tratamiento?
¿Confía en los beneficios del tratamiento?
Comentarios
Sigue en la página siguiente Ñ
176
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP3 ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP3 ok7 CN 17/09/12 8:47 Página 177
2. Uso por Enfermería de los conocimientos de EM en distintas situaciones
Ñ Viene de la página anterior. Tabla II:
Cuestionario de segimiento
3.
¿Utiliza algún método para recordar el tratamiento?
Sí
No
❑
❑
❑
❑
Comentarios
En caso de que utilice algún método, indique cuál:
4.
¿Ha dejado de inyectarse alguna dosis?
En caso afirmativo indique:
cuándo,
cuántas,
cuál ha sido el motivo
5.
¿Tolera bien el tratamiento?
❑
❑
6.
❑
❑
❑
❑
8.
¿Ha tenido problemas con la técnica de inyección?
¿Se siente apoyado por el equipo de profesionales
sanitarios?
¿Se siente apoyado por su familia, pareja, amigos?
❑
❑
9.
¿Ha notado pérdida de memoria?
❑
❑
10.
¿Compagina bien su trabajo con su tratamiento?
❑
❑
7.
2.3. Paciente con un primer brote
En el ámbito de la EM, un SNA es un episodio clínico aislado que es indicativo de desmielinización, por ejemplo, un brote de neuritis óptica en un solo ojo, que no va acompañado
por ningún otro síntoma o signo clínico.
Los sujetos que sufren un SNA pueden o no desarrollar EM y esto supone un reto para
el neurólogo y el resto del equipo interdisciplinar que tienen que determinar el riesgo de
que, finalmente, la persona que ha padecido éste puede desarrollar o no EM. Se ha confirmado que la realización de resonancia magnética (RM) del cerebro en el momento del primer
brote está justificada si existe una clara evidencia de EM.15 Hay que recordar que diferentes
estudios han mostrado que cuando el SNA se acompaña por lesiones sugestivas de desmielinización en RM hay un riesgo elevado de un segundo episodio neurológico y por consiguiente de tener un diagnóstico definitivo de EM. De hecho, en muchos casos de SNA, si
se les aplican los nuevos criterios de McDonald16 (capítulo 1) nos daríamos cuenta que serían
fases precoces de EM.
El conocimiento de la posibilidad que un paciente pueda desarrollar EM o que existan
pocas posibilidades de desarrollar ésta al no presentarse lesiones radiológicas sugestivas,
es importante para tomar decisiones respecto al tratamiento de la enfermedad.
No hay que olvidar que el diagnóstico de EM requiere una evidencia de inflamación y
desmielinización de la sustancia blanca durante distintos momentos y en distintas partes del
SNC, es decir debe existir una diseminación en el espacio y en el tiempo, además de no
existir una explicación adicional. En esta situación hay que saber diferenciar de una forma
clara la EM clínicamente definida y la EM definida con ayuda de laboratorio:
177
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP3 ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP3 ok7 CN 17/09/12 8:47 Página 178
2. Uso por Enfermería de los conocimientos de EM en distintas situaciones
El diagnóstico definitivo de EM se realiza cuando la diseminación en tiempo y en espacio
se demuestra por dos brotes y evidencia clínica por exploración de dos lugares afectados en
el SNC.
El diagnóstico de EM definida con ayuda de laboratorio se realiza cuando se utilizan técnicas paraclínicas (RM, análisis de LCR, potenciales evocados) para aportar evidencia de un
segundo episodio desmielinizante aunque la persona no haya sufrido un nuevo ataque. En
el caso de que estas pruebas sean positivas, se puede confirmar el diagnóstico de EM con
ayuda de laboratorio sin tener que esperar a que el paciente sufra un segundo brote.
En el momento que se ha experimentado un SNA y se observa que el paciente es de
alto riesgo, es decir con un primer SNA y con unas lesiones en RM que al menos emulen a
las de la EM, hay que realizar el apoyo básico de enfermería frente al paciente recién diagnosticado (Capítulo 1) aportando la información y educación adecuada para tener un proceso
de adaptación y aceptación a su enfermedad.
De una forma práctica, se puede estudiar y comentar un episodio de SNA que ocurre a
un paciente en forma de neuritis óptica y su manejo. En este caso hay una importante preocupación por la posibilidad de un futuro desarrollo de una EM clínicamente definida. Se
sabe que hasta un 80% de estos pacientes con SNA presentan en ese momento evidencia
de lesiones anteriores y ocultas en la RM que semejan a las lesiones típicas de EM sugiriendo
la existencia de episodios previos que no dieron lugar a ninguna manifestación clínica.17,18
Es pues importante la realización sobre este paciente tanto de la pruebas de RM como
las paraclínicas, el estudio de las bandas oligoclonales en el LCR, que pueden ser de utilidad
en algunos pacientes con sospecha de EM y los potenciales evocados que ayudan a confirmar la diseminación espacial del proceso desmielinizante.19
A estos sujetos hay que realizarles un diagnóstico diferencial completo. No hay una
prueba específica que confirme el diagnóstico de EM y pueden existir diferentes patologías
que hagan sospechar esta enfermedad. La siguiente tabla muestra las diferentes patologías
que hay que descartar.
Tabla 7: Diagnóstico diferencial de EM.
Diagnóstico diferencial de EM
•
•
•
•
•
•
•
•
•
178
Encefalomielitis aguda diseminada
Neuropatía isquémica óptica de origen arterial o no arterial
Vasculitis del SNC primaria
Sífilis
VIH
Enfermedad de Lyme
Lupus eritematoso diseminado
Neurosarcoidosis
Deficiencia de vitamina B12
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
Tumores
Meningioma
Síndrome de Sjögren
Enfermedad de Behçet
Migraña
Enfermedad isquémica cerebral
Síndrome antifosfolípido
Malformaciones vasculares
Espondilosis cervical
Leucodistrofia
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP3 ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP3 ok7 CN 17/09/12 8:47 Página 179
2. Uso por Enfermería de los conocimientos de EM en distintas situaciones
Hay que tener en cuenta que varios estudios han evaluado el uso de la RM para predecir
el futuro riesgo de desarrollar una EM clínicamente definida en los pacientes de alto riesgo
que presentan una clara evidencia de la enfermedad pero que no se había detectado hasta
esos momentos. Esto sugiere que muchos de estos pacientes con SNA deben de ser diagnosticados de EM en el momento que ocurre la primera manifestación clínica, si los estudios
por RM revelan lesiones desmielinizantes características.
Una vez realizados estos estudios y siendo los resultados positivos para determinar el
diagnóstico de EM en estos sujetos se les puede informar sobre la existencia de tratamiento
en fases tempranas de la enfermedad con interferón-␤1-a intramuscular que ha demostrado
eficacia al mostrar reducciones importantes en el desarrollo de nuevas lesiones en RM y el
retraso de la probabilidad de desarrollar nuevos brotes.15
2.4. Paciente que progresa
En este grupo de pacientes la enfermedad está produciendo un daño progresivo que da
lugar a una incapacidad evidente. El manejo de los pacientes por el personal de enfermería
está enfocado a maximizar la independencia funcional de estos sujetos minimizando la discapacidad y manteniendo en la medida de lo posible el papel que hasta ahora venía desempeñando dentro de su familia, en el trabajo y en la comunidad.
La profesionales de enfermería deben conocer que para cada uno de los pacientes con
EM en que la enfermedad progresa hay estrategias y técnicas específicas para las alteraciones que se van presentando en la evolución que deben ser aplicadas y enseñadas a la persona o a sus cuidadores bajo una adecuada monitorización por la enfermería especializada.
De todas formas, debe existir una clara diferenciación, tanto por el paciente como por el
personal que le atiende, entre la atención que se le puede ofrecer en la remisión espontánea
después de un brote y la búsqueda de nuevas habilidades para compensar las perdidas
cuando las alteraciones de la movilidad o de las actividades de la vida diaria persisten al progresar la enfermedad.
La diversidad y la gravedad de los problemas que al progresar la enfermedad afectan a
estas personas da lugar a que muchas veces estos pasen a ser considerados una carga en
su casa y para sus cuidadores. En estos momentos se necesita un fuerte apoyo social tanto
al paciente como a las personas que le cuidan para poder mantenerle en casa, salvando los
posibles inconvenientes que esta puede tener para el paciente mermado en sus facultades.
Es importante observar que el ingreso en instituciones sociales muchas veces no se relaciona
directamente con el grado de discapacidad sino con el conocimiento, facultades y predisposición de los cuidadores para cuidar al paciente.20
Esto último está relacionado con el nivel de apoyo social que recibe, pero de una forma
especial depende de que la persona con EM sienta que no está sola ante su enfermedad.
Las necesidades de los cuidadores deben ser también tenidas en cuenta.
Una parte de las actuaciones de rehabilitación se deben enfocar en la instalación de un
equipamiento adecuado en la casa para permitir una mayor independencia y por tanto una
menor carga para sus cuidadores.
179
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP3 ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP3 ok7 CN 17/09/12 8:47 Página 180
2. Uso por Enfermería de los conocimientos de EM en distintas situaciones
También es muy importante el aprendizaje de los cuidadores para adaptarse mejor a los
problemas psíquicos y cómo manejar de la mejor forma los problemas cognitivos o de comportamiento que van presentando los enfermos de EM a lo largo de la progresión de la enfermedad.
Otras acciones también beneficiosas para estos pacientes consisten en el control del
entorno o incluso establecer unos ingresos programados en instituciones en donde el paciente puede aprender cosas útiles para su propio cuidado. Esto beneficia también a los cuidadores habituales, al proporcionar unos periodos de descanso de sus responsabilidades.
Aunque la EM afecta más frecuentemente algunas áreas determinadas de la sustancia
blanca del SNC, no hay ninguna que previamente pueda estar exenta de riesgo, por lo que
en consecuencia, el número y la variedad de problemas que pueden producirse es muy
grande. La EM puede afectar la función cognitiva, la visión, el equilibrio, la movilidad, la destreza manual, la eliminación urinaria e intestinal o la función sexual. La presencia o la especial
gravedad de alguno de estos problemas en particular no está directamente relacionada con
la duración de la enfermedad o la discapacidad global que pueda manifestar el paciente.
Debido a que estos problemas se pueden presentar de forma simultánea, el manejo de
éstos suele ser difícil e incluso desilusionante por el modo en que estos problemas interactúan. Un ejemplo de esto puede ser la capacidad de adaptación a los problemas de eliminación urinaria, que depende no sólo de la propia vejiga sino de la movilidad, de la destreza de
los miembros superiores e inferiores, de la capacidad cognitiva y de las barreras arquitectónicas que haya en la casa del enfermo, así como de su entorno social.
Así pues, es esencial que los pacientes puedan acceder a una evaluación completa para
tener un conocimiento real de su nivel de discapacidad. Esta evaluación debe llevarla a cabo
un equipo multidisciplinario y experimentado (tabla 8) que estudie de forma conjunta al paciente. Si un problema particular se maneja aisladamente posiblemente el resultado sería
mucho más pobre.
Hay que tener en cuenta que las alteraciones cognitivas y la fatiga que pueden sufrir
estos pacientes cuando la enfermedad progresa pueden tener un gran impacto en el proceso
de rehabilitación. Se ha visto que el déficit cognitivo se produce más frecuentemente en los
pacientes que también presentan una alteración física marcada,21 aunque no existe una relación directa entre el grado de discapacidad y las alteraciones cognitivas, y éstas pueden
aparecer en pacientes con poca discapacidad.
Tabla 8: Diagnóstico diferencial de EM.
Equipo evaluador multidisciplinario
•
•
•
•
•
180
Paciente con EM
Cuidador
Neurólogo
Rehabilitador
Enfermera/o especializado
•
•
•
•
•
Fisioterapéuta
Terapéuta ocupacional
Logopeda
Neuropsicólogo
Trabajador social
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP3 ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP3 ok7 CN 17/09/12 8:47 Página 181
2. Uso por Enfermería de los conocimientos de EM en distintas situaciones
Hay que conocer la medicación apropiada para el tratamiento y manejo de los problemas
que pueden surgir conforme la enfermedad progresa. Sin embargo, no siempre se dispone
de la medicación que puede aliviar totalmente a estos pacientes ni tampoco hay que olvidar
que los mejores resultados que se obtienen al administrar estos tratamientos farmacológicos
(tabla 9) se obtienen cuando se realizan junto con una terapia combinada adecuada.
Tabla 9: Tratamiento sintomático de las manifestaciones asociadas a la EM.
Síntoma
Tratamiento
Espasticidad
Baclofeno, oral o intratecal
Dantroleno sódico
Diacepam
Tizanidina
Bloqueo nervioso local con toxina botulínica o fenol
Ataxia
Clonacepam
Isoniacida
Alteraciones
eliminación urinaria
• Urgencia miccional
•
•
•
Oxibutina/ autocaterización intermitente
Desmopresina
Nicturia
Disfunción sexual
Sildenafilo
Tadalafilo
Prostaglandinas
Síntoma paroxísticos
motores y sensoriales
Carbamacepina
Baclofeno
Dolor neurogénico
crónico
Clonacepam
Antidepresivos tricíclicos
Fatiga
Amantidina
Inhibidores recaptación serotonina
Un programa práctico para el manejo de los enfermos en que progresa la EM se basa
en tres etapas:
• Evaluación de la discapacidad del paciente y la identificación de sus necesidades.
• Implantación de un método adecuado y efectivo para el cuidado y manejo del enfermo.
• Reconocimiento del impacto de la enfermedad en el propio enfermo, en la familia, su
entorno social y en los cuidadores.
Evaluar las necesidades del paciente de acuerdo a su discapacidad.
Para realizar una adecuada evaluación es importante que esté implicado, no sólo el neurólogo sino el personal de enfermería y el resto del equipo multidisciplinar. Es importante
181
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP3 ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP3 ok7 CN 17/09/12 8:47 Página 182
2. Uso por Enfermería de los conocimientos de EM en distintas situaciones
conocer que las prioridades que pueden percibir tanto el paciente como el equipo que le
cuida pueden ser considerablemente distintas y es esencial que en el desarrollo de la evaluación estas diferencias sean tenidas en cuenta.
Establecimiento de cuidados adecuados a la situación del paciente
Mucho de los problemas que afectan a los pacientes con EM requieren un tratamiento
activo, que generalmente implican una combinación de medidas. Esto se observa sobre todo
en el tratamiento de la espasticidad, los problemas de disfunción vesical, alteraciones cognitivas y dolor. A menudo estos problemas coexisten. Debido a esto, es frecuente que los
recursos disponibles y la interacción entre las diferentes necesidades que presenta el paciente modifiquen el tratamiento estándar, teniendo que adaptarse en cada momento a las
necesidades del enfermo. En este punto es muy importante la comunicación entre la enfermería especializada y el paciente para identificar cuáles son las acciones más adecuadas
para conseguir el mayor bienestar para el paciente con EM.
Todo el equipo que le trata tiene que tener en cuenta que su mayor prioridad está dirigida
a maximizar la independencia funcional y la autonomía del enfermo con EM para conservar
el papel del paciente en la sociedad y en su familia el mayor tiempo posible.
Existen otros factores como la disponibilidad de los recursos y la distribución geográfica
de la población enferma que tienen una influencia importante sobre el modo cómo los cuidados pueden ser administrados. Y esto depende de una excelente comunicación entre los
distintos profesionales de la salud y los cuidadores involucrados en el cuidado de los enfermos, siendo este un punto que falla frecuentemente.22
El hospital, enfocado para la curación de los enfermos agudos, está lejos de ser el lugar
ideal para el adecuado manejo de las personas cuya enfermedad ha progresado de una forma
importante. Sin embargo, sí tiene mucha importancia el papel de las unidades de neurorehabilitación que vienen a ser el puente entre el hospital de agudos y los servicios sociales de
ayuda.23
Muchas de estas unidades están ubicadas en los hospitales y por ello los programas de
rehabilitación de estos enfermos tienen que tener en cuenta que los pacientes estén fuera
de sus hogares, así como su costo, especialmente en el uso del personal de enfermería de
los propios servicios de neurología.24 Por ello, cada vez más, se usa como alternativa el uso
de unidades de día de EM que pueden ofrecer un servicio de rehabilitación global fuera del
hospital, mucho más accesible al paciente.25 Además con la incorporación de estas unidades
al manejo de los enfermos de EM con discapacidades se evitan las duplicidades de recursos,
maximiza la efectividad del cuidado, asegura el mejor control de los enfermos y permite un
mayor contacto con las sociedades de apoyo a los enfermos de EM.
Con la acción conjunta de las unidades de EM, los hospitales de día y los servicios sociales se realiza el cuidado del paciente de forma individualizada. Así, por ejemplo, si algún
paciente presenta un déficit cognitivo importante, deberá ser tratado y controlado en las unidades de EM, con un seguimiento continuo por parte del personal de enfermería que puede
estar en las unidades extrahospitalarias y las acciones sociales pueden estar enfocadas a
182
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP3 ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP3 ok7 CN 17/09/12 8:47 Página 183
2. Uso por Enfermería de los conocimientos de EM en distintas situaciones
minimizar las limitaciones de transferencia que el sujeto presente. Por otra parte, los pacientes que presenten una fatiga persistente pueden ser evaluados tanto en un programa dentro
del hospital o en los hospitales de día donde determinarían cuales son las mejores acciones
para conseguir un mayor descanso en sus actividades, más tarde se necesitaría un seguimiento en su propio domicilio que pueden llevarlo a cabo los trabajadores sociales.
En definitiva las necesidades de estos enfermos en que la EM ha progresado se deben
paliar bajo un servicio integral en el que la discapacidad se pueda tratar y controlar en los
hospitales de día bajo una fuerte unión con las unidades de EM de los hospitales y los servicios sociales que tanto las administraciones y las asociaciones de pacientes aportan.
Reconocer el impacto de la enfermedad en el propio enfermo, en la familia, su entorno
social y en el cuidador
El equipo multidisciplinario que le atiende debe conocer cómo usar las distintas escalas
para evaluar el grado de discapacidad así como la calidad de vida de los pacientes (capítulo 2).
Estas escalas proporcionan una medida de la eficacia de los programas de rehabilitación que
se realizan sobre estos pacientes con EM ya progresiva y ayudan a enfocar las actuaciones
sobre las áreas de mejora potencial26.
2.5. Apoyo social y familiar al enfermo con EM
Generalmente es una persona dentro de la familia quien va a tener el papel principal del
cuidado de los enfermos de EM.27 Frecuentemente el cuidador resulta ser la pareja del sujeto
con EM. Si un paciente que sea totalmente dependiente de los cuidados, no tiene una persona que tome la responsabilidad de su atención, la admisión en un centro de asistencia es
posiblemente inevitable.
Los cuidadores deben de realizar un amplio abanico de tareas para el cuidado de los enfermos que abarcan la implicación en las actividades diarias, el acompañar a los pacientes al
médico, a los hospitales o al fisioterapeuta, o incluso el realizar tareas de monitorización
varias veces al día.
Los cuidadores tienen que llevar a cabo tareas a veces extenuantes, otras veces surgen
problemas relacionados con su propio tiempo libre y de descanso, con situaciones que pueden hacer llegar a un punto límite de la capacidad de estas personas.28 Hay que tener en
cuenta que la EM no es sólo un problema para el paciente sino también de su entorno más
cercano. Esto hace que los miembros de la familia que cuidan a los pacientes con EM también necesiten una especial atención al tener un doble papel como cuidadores y como personas que también necesitan de un apoyo especial.
La enfermería especializada en EM debe ver a los miembros de la familia que cuidan a
los pacientes con EM como personas susceptibles de ayuda para poder mejorar su calidad
de vida. No debe de olvidar que la interacción entre el paciente y su cuidador es de gran importancia en el manejo diario de la enfermedad del paciente con EM.29 En este sentido la
enfermería especializada debe conocer no solo cuáles son los cuidados generales que se
183
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP3 ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP3 ok7 CN 17/09/12 8:47 Página 184
2. Uso por Enfermería de los conocimientos de EM en distintas situaciones
necesitan sino cómo se desarrolla la vida diaria de estas familias, sus sentimientos e impresiones para intentar enfocar la ayuda que pueden prestar en los problemas que surgen en la
relación que tiene el paciente con EM.
Desde un punto de vista humano y económico es primordial asegurar que los cuidadores
permanezcan en un estado saludable y que no sean ellos los que finalmente se conviertan
en pacientes. Aquí reside un trabajo importante que recae en la asistencia domiciliaria que
pueda realizar el personal de enfermería. Estos deben trabajar de una forma conjunta con
los familiares tratando de cuidar tanto a los pacientes como a estos últimos para salvaguardar
el bienestar del paciente con EM y de su entorno.30
Un ejemplo de la nueva situación por la que debe atravesar la pareja ocurre al presentarse
la EM entre los 20 y 40 años de edad, un periodo donde las parejas se plantean frecuentemente el tener hijos, decidir dónde vivir y en qué trabajar. Estos planteamientos se frustran
al presentarse la enfermedad en uno de los constituyentes de la pareja, siendo la EM una
tercera parte no bienvenida en la relación de la pareja. Muchas veces esto conlleva una falta
de comprensión hacia la nueva situación y la enfermería especializada puede ayudar a superarla ofreciendo una información detallada y ajustada a cada paciente y su entorno.
Entre los problemas que plantean los cuidadores está encontrar la forma de atender al
enfermo sin dejar de mantener su vida tal y como era antes del diagnóstico de la enfermedad.
El personal de enfermería puede aportar unas pautas de estilo de vida adaptadas a la situación
del enfermo (como se describe en el capítulo 2) en cuanto a dieta, ejercicio, consejos prácticos sobre los problemas urinarios y de tránsito intestinal, y también puede alertar al enfermo
o a sus cuidadores cuando una situación requiere la consulta a un especialista para prevenir
complicaciones.
Los propios cuidadores, a lo largo de la evolución de la enfermedad, experimentan distintas etapas en paralelo con las necesidades de los pacientes con EM pero que no se producen siempre al mismo tiempo: rechazo, resistencia, búsqueda y aceptación de apoyo para
cuidar a los pacientes con EM.31 La negación y la aceptación no están restringidas sólo para
el paciente, no hay que olvidar que los cuidadores también pasan por estas etapas.
Algunos cuidadores necesitan el apoyo de la enfermería para ganar confianza. Ellos están tan ocupados o preocupados con las
labores de cuidado del enfermo que no se
Etapas iniciales de la EM
dan cuenta de las consecuencias que ello
Rechazo de la ayuda a cuidar a los pacientes
produce en sus propias vidas. Es muy importante para la enfermería especializada
Resistencia a pedir ayuda para el cuidado de los pacientes
conseguir que el cuidador también le cuente
su propia percepción de los problemas. La
Búsqueda de apoyo para cuidar a los pacientes
enfermería puede animar al enfermo y a sus
cuidadores a que cuenten como ven ellos la
Aceptación de la ayuda para cuidarlos
realidad con la enfermedad y sus problemas
de modo que afloren todos a la superficie
Etapas avanzadas de la EM
ayudando al acercamiento entre ellos y
Figura 9: Etapas que experimentan los cuidadores
a lo largo de la enfermedad.
dando un apoyo psicológico.
184
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP3 ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP3 ok7 CN 17/09/12 8:47 Página 185
2. Uso por Enfermería de los conocimientos de EM en distintas situaciones
Apoyo Social para las personas con EM
La información sobre los programas de apoyo social que se ofrecen en España es un
asunto que preocupa mucho a los afectados de EM. Una gran parte de ellos no tienen las
capacidades necesarias o no saben como acceder a ésta y así es importante que los profesionales que les cuidan tengan una información básica sobre el apoyo social que se les puede
ofrecer. Sin embargo, también hay que animar a los pacientes a que por ellos mismos alcancen las mayores grados de autosuficiencia o de independencia, a que busquen las diferentes
opciones que les pueden ayudar a solucionar o minimizar sus problemas. La enfermería especializada tiene que realizar una evaluación de las capacidades del paciente, así, si posee
alteraciones cognitivas es muy apropiado que se trabaje junto con la familia, las personas
allegadas o los cuidadores para que ellos tomen parte activamente en la búsqueda de estos
programas.
El seguimiento por parte de la enfermería especializada es un factor clave en este proceso de identificación de recursos y programas. Es muy positivo animar a los pacientes que
comenten sus experiencias en la búsqueda de este apoyo.
El personal de enfermería puede ayudar al paciente y a sus cuidadores a ponerse en contacto con los trabajadores sociales del hospital y de su área más cercana, ya que en los centros de salud suele haber también trabajadores sociales cuya ayuda puede ser fundamental
para obtener subvenciones, asistencia domiciliaria, e incluso internamientos programados.
El asistente social puede realizar también visitas domiciliarias de seguimiento. Una buena
comunicación entre los servicios sociales y los servicios sanitarios a través del personal de
enfermería especializada puede ser fundamental para evitar complicaciones en la salud de
los enfermos de EM, ya que el trabajador social puede alertar al personal de enfermería sobre
algunos problemas que pasen desapercibidos a los cuidadores habituales del enfermo, o
sobre un deterioro del entorno social del mismo.
En España existen también asociaciones nacionales de enfermos de EM que abarcan a
su vez distintas asociaciones locales, que se encargan de dar un apoyo integral a los pacientes con EM.
185
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP3 ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP3 ok7 CN 17/09/12 8:47 Página 186
2. Uso por Enfermería de los conocimientos de EM en distintas situaciones
R E C U E R D A
Uso por Enfermería de los conocimientos de EM en distintas situaciones
•
El paciente con EM necesita información sobre su enfermedad para poder adaptarse a
ella. Una de las funciones de la enfermería especializada será proporcionar un conocimiento de la enfermedad adecuado para cada paciente.
•
El proceso de adaptación a la enfermedad consiste en el paso a través de diferentes
etapas: shock, negación, miedo, ansiedad, pena y depresión y finalmente aceptación.
La duración y el orden de estas no es la misma e incluso puede que los pacientes no
lleguen a pasar por todas.
•
No sólo tiene que adaptarse el paciente con EM a la enfermedad, sino que también
la adaptación pasa por la familia, sus relaciones con la pareja y con su nuevo rol en la
sociedad.
•
El término que actualmente se usa es adherencia al tratamiento, que aporta una implicación directa y muy importante en el tratamiento por parte del paciente con EM.
•
La enfermería especializada, proporcionando la educación, el apoyo y los recursos necesarios, puede atender a los pacientes y a sus familias para alcanzar una correcta adherencia al tratamiento.
•
Existen diversos factores que afectan al proceso de adherencia al tratamiento que se
agrupan en: las características de los pacientes, las del tratamiento, de la propia enfermedad y finalmente la relación paciente/ enfermera(o) Esta última es de suma importancia según algunos pacientes).
•
Se pueden promover distintas acciones para ayudar a mantener una correcta adherencia a los tratamientos inmunomoduladores: fortalecimiento de las relaciones paciente/enfermería, educación a pacientes y cuidadores, incrementar el apoyo al paciente
y a la familia y aumentar el conocimiento de la enfermedad.
•
Un Síndrome Neurológico Aislado (SNA) es un episodio clínico aislado sugestivo de
desmielinización. Si además el paciente presenta signos radiológicos sugestivos de
desmielinización hay un riesgo elevado de un segundo episodio neurológico y de confirmarse la EM.
•
En los sujetos con SNA de alto riesgo no hay que olvidar realizar un diagnostico diferencial con cualquier otra enfermedad que pudiera tener síntomas o signos parecidos,
así como es importante realizar pruebas paraclínicas: estudio bandas oligoclonales en
LCR y potenciales evocados.
Sigue en la página siguiente Ñ
186
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP3 ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP3 ok7 CN 17/09/12 8:47 Página 187
2. Uso por Enfermería de los conocimientos de EM en distintas situaciones
Ñ Viene de la página anterior.
R E C U E R D A
Uso por Enfermería de los conocimientos de EM en distintas situaciones
•
El manejo de la enfermería especializada en el paciente en que la EM progresa, está
enfocado a maximizar la independencia funcional minimizando la discapacidad. Es muy
importante tratar de mantener el rol que hasta ese momento venía desempeñando el
paciente en su familia, trabajo y en la sociedad.
•
A lo largo de la progresión de la enfermedad muchos pacientes con EM corren el peligro
de ser considerados una carga. Para evitar esto, la enfermería especializada en EM
debe actuar con estrategias y técnicas específicas para las alteraciones que se vayan
manifestando en la evolución de la enfermedad.
•
Un programa práctico para el manejo de los pacientes con EM en que la enfermedad
progresa se basa en la evaluación de la discapacidad, descripción de las necesidades,
establecimiento de un método adecuado para el cuidado de los pacientes y el reconocimiento del impacto de la enfermedad.
•
La figura del cuidador en la EM es muy importante para el cuidado del paciente con
EM. Muchas veces recae en un familiar, preferentemente la pareja del enfermo.
•
Los cuidadores se convierten en sujetos con un doble papel: cuidadores de los pacientes con EM y personas que necesitan unos cuidados y apoyos especiales al realizar tareas a veces extenuantes que exceden sus capacidades y preparación. La enfermería
especializada debe ver a los cuidadores como personas susceptibles de poder ayudar.
•
En España existen asociaciones de enfermos de EM que realizan labores de ayuda
y atención sanitaria y social, así como ayudas a la investigación y actividades de educación.
•
Para atender adecuadamente a los pacientes de EM es necesario que la enfermería
tenga una formación e información constante.
187
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP3 ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP3 ok7 CN 17/09/12 8:47 Página 188
3. Bibliografía
1. Antigüedad A., Arranz J.J., Mendibe M.M. Enfermedades desmielinizantes en Neurología, 3ª Ed.
J.J. Arranz, Elsevier España, Madrid, 2004, pág. 610-612.
2. Dhib-Jalbut S. Glatiramer acetate (Copaxone) therapy for multiple sclerosis. Pharmacol Ther. 98(2): 245255, May 2003.
3. Munari L, Filipini G. Lack of evidence for use of glatimer acetate in multiple sclerosis. The Lancet - Neurology. Vol 3, November 2004.
4. Noseworthy JH, Gold R, Hartung H. Treatment of multiple sclerosis: recent trials and future perspectives.
Curr OpinNeurol. 12: 279-293, 1999.
5. Van de Wyngaert FA, Beguin C, D’Hooghe MB, et al. A double-blind clinical trial of mitoxantrone versus
methylprednisolone in relapsing , secondary progressive multiple sclerosis. Acta Neurol Belg. 101: 210216, 2001.
6. Weiner HL, Cohen JA. Treatment of multiple sclerosis with cyclophosphamide: critical review of clinical
and immunologic effects. Mult Scler, 8: 142-154, 2002.
7. Weinstock-Guttman B, Kinkel RP, Cohen JA, et al. Treatment of fulminant multiple sclerosis with cyclophosphamide. Neurologist, 3: 178-185, 1997.
8. Khan OA, Zvartau—Hind M, Caon C, et al. Effect of monthly intravenous cyclophosphamide in rapidly
deteriorating multiple sclerosis patients resistant to conventional theraphy. Mult Scler, 7: 185-188, 2001.
9. Salmaggi A, Corsini E, La Mantia L, Dufour A, Eoli M, Milanese C, Nespolo A. Immunological monitoring
of azathioprine treatment in multiple sclerosis. J Neurol, 244: 167-174, 1997.
10. Amato MP, Pradcucci G, Ponziani G, Siracusa G, Fratiglione L, Amaducci L. Long-term safety azathioprine
therapy in multiple sclerosis. Neurology, 43: 831-833, 1993.
11. National Multiple Sclerosis Society. Disease management consensus statement. In: Clinical Bulletin.
1998.
12. Polman C.H., et al. A randomized, placebo-controlled trial of natalizumab for relapsing multiple sclerosis.
N Engl J Med, 354: 899-910, 2006.
13. Cassidy CA. Using the transtheoretical model to facilitate behavior change in patients with chronic illness.
J Am Nur Practitioners 1999; 11: 281-287.
14. Shave-Leforte N. Patient compliance: A result of education and follow-up-Nursing perspective. Poster session presented at the Consortium of MS Centers Conference, Kansas City 1999.
15. Jacobs L, Beck RW, Simon JH, et al. Intramuscular interferon beta-1a therapy initiated during a first demyelinating event in multiple sclerosis. N Engl J Med. 2000; 343: 898-904.
16. McDonald WI et al. New diagnostic criteria for multiple sclerosis: guidelines for research protocols. Ann
Neurol. 2001Jul; 50(1): 121-127.
17. Frederiksen JL, Larsson HBW, Olesen J, StigsbyB. MRI, VEP, SEP and biotesiometry suggest monosymtomatic acute optic neuritis to be a first manifestation of multiple sclerosis. Acta Neurol Scand. 1991;
84: 231-236.
18. Jacobs L, Kinkel PR, Kenkel WR. Silent brain lesions in patients with isolated optic neuritis: a clinical and
nuclear magnetic resonance study. Arch Neurol: 1986; 43: 452-455.
188
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP3 ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP3 ok7 CN 17/09/12 8:47 Página 189
3. Bibliografía
19. Martinelli V, Comi G, Filippi M, et al. Paraclinical tests in acute-onset optic neuritis: basal data and results
of a short follow-up. Acta Neurol Scand. 1991; 84: 231-236.
20. McIntosh-Michaelis SA, Roberts MH, Wilkinson SM, Diamond ID, McLellan DL, Matin JP, Spackman AJ.
The prevalence of cognitive impairment in a community survey of Multiple Sclerosis. B J Clinical Psychology. 1991; 30 333-348.
21. Battaglia MA. Rehabilitation for MS people-The experience of the Italian MS Society. Ketelaer P, Battaglia
MA.eds. Rehabliltation in Multiple Sclerosis (RIMS). Proc 1st European Workshop. AISM Assocazione Italiana Sclerosi Multipla. Genova 1992; 80-82.
22. Heller K, Swindle RW, Dusenbury L. Component social support processes: comments and integration.
J Consulting and Clinical Psycology. 1986; 54: 466-470.
23. Reding M.J., LaRoca N., Madonna M. Acute-hospital care versus rehabilitation hospitalization for management of non-emergent complications in multiple sclerosis. J Neurol Rehab. 1988; 2: 13-17.
24. Shapiro RT, Soderberg J, Hooley M et al. The Multiple Sclerosis achivement center: a maintenance rehabilitation approach toward a Chronic/Progressive form of the disease. J Neurol Rehab.1988; 2: 21-23.
25. Ketelaer P. Multiple Sclerosis in Belgium. Ketelewr P, Battaglia MA, eds. Rehabilitation in Multiple Sclerosis
(R1 MS). ). Proc 1st European Workshop. AISM Assocazione Italiana Sclerosi Multipla. Genova. 1992: 2224.
26. Oliva GS, Del Togno-Armanascou, Eriksen JR. Harkers Care Management: a bottom line care delivery
model.Part 1. The concept. J Nursing Administration. 1989; 19: 16-20.
27. Gulick EE: Social support among persons with multiple sclerosis. Res Nurs Health. 1996; 17:195-206.
28. O’Brien MT: Multiple sclerosis: Stressors and coping strategies in spousal caregivers. J Community Health
Nurs. 1993; 10: 123-135.
29. McQueen, Devis ME, Niskala H. Nurturing a valuable resource: Family caregivers in multiple sclerosis.
Axon. 1992: 87-94.
30. Duijnstee MSH, Boeije HR. Home care by and for relatives of MS patients.J Neurosci Nurs. 1998; 30(6):
356-360.
31. McKeown LP, Porter-Amstrong AP, Baxter GD. Caregivers of people with multiple sclerosis: experiences
of support. Multiple Sclerosis. 2004 10: 219-230.
32. Monografia FACEEM I, Carmen C. Viguera, Mª Dolores Lazaro, Ana Mª Gonzalez, Rosalía Horno, Mª Concepción Ramirez, Dolores Vazquez y Rocio Lozano.2004 M - 36661-2004
189
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP3 ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP3 ok7 CN 17/09/12 8:47 Página 190
4. Glosario
Acetato de glatiramero: es un copolímero sintético de 4 aminoácidos encontrados en la
proteína básica de la mielina.
Antidepresivos atípicos: antidepresivos que no entran en una de las tres categorías de antidepresivos. Los fármacos también afectan las vías del neurotransmisor.
Antidepresivos tricíclicos (AT): antidepresivos que aumentan los niveles de norepinefrina,
un neurotransmisor del cerebro. Los AT se utilizan a menudo para tratar el dolor asociado
a EM.
APC: son células presentadoras de antígenos que ingieren partículas extrañas y presentan
fragmentos de antígenos sobre sus superficies celulares pudiendo actuar como presentadoras de antígenos de los Linfocitos T.
Barrera hematoencefálica (BHE): es una barrera selectiva que impide la entrada de ciertas
sustancias potencialmente dañinas para el sistema nervioso central.
Bioactividad: es la actividad biológica de una sustancia.
Biomarcador: es una característica medida y evaluada objetivamente como indicador de un
proceso biológico normal, de un proceso patogénico o de una respuesta farmacológica
a un tratamiento.
Células endoteliales: tipo de célula que forma las paredes de los vasos sanguíneos.
Citocinas: son potentes mensajeros químicos secretados por células que comunican a otras
células lo que tienen que hacer.
Diseminación en el espacio y en el tiempo: Diseminación en espacio y tiempo: evidencia
de lesiones inflamatorias y desmielinizantes durante diferentes periodos de tiempo y en
distintas localizaciones del SNC.
Espasticidad: alteración motora caracterizada por presentar tono muscular alto y poca movilidad general.
Glicosilación: unión de una cadena de azúcar o anillo glicídico a un compuesto químico (por
ej., una proteína); el IFN␤-1a es una proteína glicosilada pero no así el IFN␤-1b.
Inhibidores de la monaminoxidasa (IMAO): antidepresivos que aumentan los niveles de
la adrenalina, de la noradrenalina, y de la serotonina en el cerebro.
Inhibidores selectivos de recaptación de la serotonina (ISRS): antidepresivos que actúan
estabilizando los niveles de serotonina, un neurotransmisor importante. Los niveles bajos
190
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP3 ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP3 ok7 CN 17/09/12 8:47 Página 191
4. Glosario
de serotonina se han relacionado con depresión, con otros trastornos del ánimo, y a otras
anormalidades del SNC.
Inmunomoduladores: fármacos que aumentan o disminuyen las respuestas inmunitarias
de forma específica o inespecífica.
Inmunosupresores: fármacos capaces de suprimir la respuesta inmunológica a un estímulo
antigénico ya sea producido por un antígeno externo o interno. Los fármacos inmunosupresores se utilizan en la prevención del rechazo de los trasplantes y en una amplia serie
de enfermedades autoinmunitarias como la psoriasis, la enfermedad de Crohn, la artritis
reumatoide, la esclerosis múltiple y otras muchas enfermedades dermatológicas y sistémicas.
Interferones: constituyen un grupo de más de 20 glucoproteínas producidas por numerosas
células del organismo tras infecciones virales o la interacción de éstas con superantígenos
o mitógenos. Su característica común es la capacidad de interferir con la infección viral.
Intratecal: dentro del canal espinal.
Linfocitos T: células inmunitarias que atacan y neutralizan antígenos específicos, tales como,
células infecciosas o cancerosas.
Metaloproteasas de matriz: son enzimas que pueden incrementarse en los pacientes con
EM, están implicadas en la degradación de la matriz extracelular y de la proteolisis (ruptura de proteínas) de los componentes de la mielina en la EM.
MHC (complejo mayor de histocompatibilidad): secuencia única de aminoácidos que difiere entre un individuo y otro. Cada persona tiene un MCH exclusivo que identifica nuestras propias células. Las moléculas MCH II se encuentran solo en los linfocitos B,
macrófagos y otras APC.
Migración transendotelial: capacidad de algunas células del sistema inmunitario para abandonar un capilar, cruzar su endotelio y migrar hacia el tejido inflamado.
Moléculas de adhesión: proteínas expresadas en las células endoteliales que frenan el tráfico leucocitario y ayudan a su migración desde la corriente sanguínea hacia el sistema
nervioso central cruzando la BHE.
Neurotransmisores: sustancias químicas utilizadas por las neuronas para transmitir mensajes entre ellas.
Parenteral: administración por vía intravenosa, intramuscular, intradérmica o subcutánea.
Reacción adversa: cualquier respuesta a un medicamento que sea nociva y no intencionada,
y que tenga lugar a dosis que se apliquen normalmente en el ser humano para la profilaxis, el diagnóstico o el tratamiento de enfermedades, o para la restauración, corrección
o modificación de funciones fisiológicas.
Transferencia: relación entre las personas y el medio que les rodea.
191
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP3 ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP3 ok7 CN 17/09/12 8:47 Página 192
5. Test
Las siguientes preguntas constan de 4 respuestas, de A a D, con una única contestación
correcta.
90. El tratamiento de EM es muy variado y necesita mucha información por parte de
la unidad de EM. Señale la falsa.
A. Existe tratamiento para los brotes.
B. Existe tratamiento capaz de alterar la evolución natural de la enfermedad.
C. Existe tratamiento para los síntomas de la enfermedad.
D. Existe tratamiento para la cura de la enfermedad.
91. Los fármacos que actúan sobre el sistema nervioso central se prescriben para tratar diversos síntomas asociados a la EM:
A. Los antidepresivos modulan las actividades de los neurotransmisores en el cerebro.
B. Los ansiolíticos desempeñan un papel en la prevención de los temblores incontrolados.
C. Los sedantes del SNC desempeñan un papel en el dolor, la espasticidad y el temblor
incontrolado.
D. Todas las respuestas son correctas.
92. Sabemos que los brotes tienen tratamiento. Nos podría indicar cual es la falsa:
A. El tratamiento de los brotes tienen como objetivo reducir su duración, mejorar los
síntomas y evitar las complicaciones.
B. Los corticoides aquí tienen un importante papel.
C. Los corticoides acorta la duración de los brotes.
D. Los corticoides disminuyen el riesgo de una nueva recidiva.
192
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP3 ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP3 ok7 CN 17/09/12 8:47 Página 193
5. Test
93. Entre los agentes inmunomoduladores para tratar los brotes y el curso de la EM
se incluyen los siguientes:
A. Corticosteroides para tratar los brotes y también para modificar la historia natural
de la enfermedad a largo plazo.
B. Corticosteroides para tratar los brotes debido a su acción inmunomoduladora y antiinflamatoria.
C. Los interferones y el acetato de glatiramero para modificar la historia natural de la
enfermedad, ya que modulan las respuestas inmunitarias.
D. Las respuestas b y c son correctas.
94. El interferón beta ejerce su efecto biológico en la EM a través de un mecanismo
de acción distinto al de acetato de glatiramero.:
A. El interferón beta induce acciones antiinflamatorias, frena la apertura de la BHE, inhibe la migración de los linfocitos T hacia el SNC, activa los linfocitos T supresores
y estimula la neuroprotección.
B. El interferón beta induce acciones proinflamatorias, activa la apertura de la BHE pero
inhibe la migración de los linfocitos T hacia el SNC, y activa los linfocitos T supresores.
C. El acetato de glatiramero induce efectos sistémicos mediante el bloqueo o la anergia
de los linfocitos T autorreactivos, la formación de linfocitos T proinflamatorios y de
linfocitos T inhibidores, y efectos sobre el SNC a través de acciones neurotróficas y
antiinflamorias.
D. Todas las respuestas son correctas.
95. Los corticoides en la EM:
A. En la neuritis óptica, el tratamiento con pulsos de metilprednisolona acelera la recuperación.
B. Si la neuritis óptica es un primer brote, disminuyen las secuelas y el riesgo de desarrollar EM en los años siguientes.
C. El tratamiento por vía oral tiene una eficacia más reducida y los efectos indeseados
son más numerosos y graves.
D. Todas las anteriores son correctas.
193
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP3 ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP3 ok7 CN 17/09/12 8:47 Página 194
5. Test
96. Sobre el mecanismo de acción de los corticoides:
A. Tienen características inmunomuduladoras y antinflamatorias.
B. Los efectos inmunomuduladores se basan en la reducción intratecal de la producción
de inmunoglobulinas, por ejemplo.
C. Disminuyen las alteraciones de la barrera hematoencefálica.
D. Todas las anteriores son verdaderas.
97. Señale cuál de las siguientes afirmaciones es falsa:
A. La rotación de los puntos de inyección y el uso de técnicas de inyección adecuadas,
favorecen la prevención de las reacciones en el lugar de la inyección.
B. Las reacciones en el lugar de la inyección se pueden controlar limpiando la zona de
inyección con alcohol, aplicando hielo en las áreas de inyección SC, o utilizando autoinyectores.
C. La rotación de los puntos de inyección, evitando las zonas lipoatróficas, incrementa
las tasas de abandono.
D. Es importante enseñar a los pacientes a que se autoinspeccionen los puntos de inyección y prevenirles sobre la aparición de síntomas pseudogripales transitorios.
98. Los fármacos inmunomoduladores utilizados actualmente para tratar la EM incluyen los interferones y el acetato de glatiramero:
A. Los interferones son proteínas naturales producidas por células eucariotas que pertenecen a las familias de las citocinas.
B. Se dividen en dos grupos: tipo I (alfa y beta), tipo II (gama).
C. Los tres interferones naturales han sido clonados y existen en el mercado como interferones recombinantes.
D. Todas las anteriores son correctas.
99. El síndrome pseudogripal aparece generalmente al comienzo del tratamiento con
IFN‐beta y desaparece al cabo de algunas semanas o meses. Este síndrome se
puede manejar de la siguiente manera:
A. Administrando el IFN‐beta antes de acostarse, para dormir mientras aparece este
síndrome.
B. Graduando la dosis de IFN‐beta, aumentándola paulatinamente, o combinar esta estrategia con antiinflamatorios no esteroideos.
C. Reduciendo los síntomas tomando paracetamol antes de la inyección de IFN‐beta.
D. Todas las respuestas son correctas.
194
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP3 ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP3 ok7 CN 17/09/12 8:47 Página 195
5. Test
100. Los fármacos inmunosupresores, tales como ciclofosfamida y azatioprina, se caracterizan porque:
A. Pueden ayudar a detener el curso de la EM progresiva crónica.
B. El tratamiento con ciclofosfamida produce reacciones adversas múltiples (alopecia,
náuseas, vómitos y hematuria) y además un aumento del riesgo de cistitis hemorrágica
y una elevada frecuencia de neoplasias durante el tratamiento a largo plazo.
C. La reacción adversa más inquietante de la azatioprina es un aumento del riesgo de
cáncer en los pacientes tratados con este fármaco.
D. Todas las respuestas son correctas.
101. Señale la relación verdadera:
A. Barrera Hematoencefálica (BHE): es una barrea selectiva que impide la entrada de
ciertas sustancias potencialmente dañinas para el SNC.
B. Citocinas: son potentes mensajeros químicos secretados por células que comunican
a otras células lo que tienen que hacer.
C. Espasticidad: alteración motora caracterizada por presentar aumento del tono muscular y poca movilidad general.
D. Todas las anteriores son verdadera.
102. La ansiedad del paciente con EM al serle confirmado el diagnóstico de la enfermedad:
A. Se puede abordar aportando un conocimiento adecuado para evitar temores infundados.
B. Las nuevas relaciones con el entorno del paciente no tienen por qué influir en su grado
de ansiedad.
C. Hay que intentar que el paciente se apoye sólo en una persona, ya que esto le permitirá evitar conflictos.
D. Ninguna respuesta es correcta.
195
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP3 ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP3 ok7 CN 17/09/12 8:47 Página 196
5. Test
103. ¿Cuál de las siguientes afirmaciones es correcta?:
A. Las etapas por las que pasa el paciente en el proceso de adaptación a la enfermedad
son una serie de fases que necesariamente tienen que pasar todos los pacientes
con EM.
B. La aceptación final de la enfermedad supone una derrota interna del paciente que no
podrá influir en el desarrollo de la EM.
C. Durante las primeras etapas, un consejo profesional adecuado puede evitar un agravamiento de los sentimientos negativos que aparecen.
D. La pena y depresión no son frecuentes, por lo que no hay que darles mucha importancia en el proceso de adaptación.
104. Los problemas y dudas que afloran en el paciente con EM recién diagnosticado son:
A. Aceptación por la familia.
B. No suelen existir problemas con el trabajo al ser una enfermedad crónica.
C. Establecer una familia, teniendo hijos para criarlos ellos mismos.
D. A y C son correctas.
105. Con relación a la ayuda que reciben los pacientes con EM recién diagnosticados:
A. Es importante que su familia y su círculo social también aprendan a afrontar la enfermedad para evitar la ansiedad y preocupación que la nueva enfermedad aporta.
B. Hay que tratar de impedir a la familia del afectado una sobreprotección del paciente.
C. No hay que conferir todas las responsabilidades del cuidado del paciente a la familia,
pues hay otras personas y entidades que pueden ayudar mucho al sujeto con EM.
D. Todas las respuestas son correctas.
106. Los términos adherencia y cumplimiento:
A. Son idénticos.
B. Son distintos; adherencia implica participación activa del paciente con EM, y cumplimiento, además de esta participación activa, la del cuidador.
C. Son distintos; adherencia implica participación activa del paciente con EM, y cumplimiento, un sometimiento y dependencia a los criterios de tratamiento impuestos.
D. Son distintos; adherencia implica un sometimiento y dependencia a los criterios de
tratamiento impuestos, y cumplimiento participación activa del paciente con EM.
196
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP3 ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP3 ok7 CN 17/09/12 8:47 Página 197
5. Test
107. Actualmente, en los tratamientos a largo plazo se prefiere utilizar el término
adherencia al tratamiento en lugar de cumplimiento a un tratamiento, debido a
que:
A. La adherencia es un concepto que refleja el compromiso del profesional de la salud
para mantener el régimen terapéutico prescrito al paciente.
B. El cumplimiento, y no la adherencia, relaciona mejor la actitud del paciente ante el tratamiento de una enfermedad crónica.
C. La adherencia define una actitud voluntaria y colaboradora del paciente en relación
con las recomendaciones prescritas por el profesional de la salud para tratar una enfermedad crónica.
D. La adherencia sugiere más bien un grado de subordinación del comportamiento del
paciente ante los profesionales de la salud que van a tratarles.
108. El cumplimiento terapéutico es un concepto que implica que:
A. El fracaso del tratamiento no suele atribuirse al paciente sino a los profesionales de
la salud que lo tratan.
B. El paciente toma los medicamentos de acuerdo con las prescripciones del profesional
de la salud durante períodos de tiempo relativamente largos.
C. El paciente se somete a las prescripciones médicas, y al éxito del tratamiento contribuyen los profesionales que le atienden.
D. Sólo b y c son correctas.
109. Una estrategia objetiva para cuantificar la adherencia consiste en realizar el recuento de la medicación sobrante o, también, que el paciente utilice un diario para
registrar las tomas del medicamento, ya que:
A. Contar las unidades del medicamento remanentes en el envase desde el comienzo
del tratamiento hasta la fecha del recuento, permite calcular por diferencia, y sin ningún error, las unidades reales tomadas.
B. Un registro diario de las tomas del medicamento puede mejorar la adherencia del paciente.
C. La combinación de uno de estos dos métodos indirectos con otras mediciones objetivas puede mejorar la estimación de la adherencia terapéutica.
D. Las respuestas b y c son correctas.
197
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP3 ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP3 ok7 CN 17/09/12 9:25 Página 198
5. Test
110. Conseguir una correcta adherencia al tratamiento con interferón implica que:
A. Induce una alteración en la historia natural de la EM.
B. Alivia los síntomas.
C. Facilita la adaptación del paciente a su enfermedad.
D. Todas las respuestas son correctas.
111. Las reacciones adversas de los fármacos inmunomoduladores más importantes
son:
A. Síndrome pseudogripal que es la reacción adversa más frecuente con los interferones beta.
B. Se aconseja el uso de paracetamol y/o antinflamatorio para prevenirl o tratar el síndrome pseudogripal.
C. Normalmente aparece con la administración de las primeras inyecciones y suele ir
decayendo tras los primeros meses de tratamiento.
D. Todas las anteriores son correctas.
112. Entre las indicaciones para el uso de inmunomoduladores no es correcto:
A. El tratamiento debe iniciarse tan pronto como sea posible.
B. No se permite cambio entre los distintos interferones.
C. Se determinará el tratamiento más adecuado de acuerdo a las características individuales del paciente.
D. El uso de interferones no está contraindicado frente a la mayor parte de las posibles
enfermedades intercurrentes.
113. Son factores que afectan a la adherencia al tratamiento:
A. El nivel de motivación, accesibilidad al apoyo social.
B. La raza y sexo.
C. El nivel socioeconómico y la herencia genética familiar.
D. Todas las respuestas son correctas.
198
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP3 ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP3 ok7 CN 17/09/12 8:47 Página 199
5. Test
114. Las acciones para promocionar la adherencia que puede realizar la enfermería especializada se basan en:
A. Fortalecimiento de la relación de confianza entre la enfermería y el paciente.
B. Educación con instrucciones muy completas que abarquen todas las situaciones.
C. Dar perspectivas optimistas de la enfermedad aunque sean falsas.
D. Las enfermedades concomitantes que puedan tener el paciente con EM no tienen
por qué ser tenidas en cuenta.
115. Un síndrome neurológico aislado es:
A. Episodio clínico indicativo de desmielinización.
B. Sólo se denominan así los casos de neuritis óptica.
C. La conjunción de varios signos o síntomas en un periodo de tiempo muy limitado.
D. Ninguna respuesta es correcta.
116. Las reacciones en el lugar de las inyecciones son importantes de los fármacos inmunomoduladores. Indíquenos la falsa:
A. Son especialmente frecuentes administrando por vía intra muscular.
B. Es importantísimo el papel que tiene la enfermería, explicando a los pacientes y cuidadores la mejor técnica de inyección.
C. Advertir sobre las medidas higiénicas básicas es importantísimo.
D. Orientar sobre los puntos y rotaciones de inyecciones.
117. Sobre las personas que presentan un síndrome neurológico aislado y son de alto
riesgo se ha comentado que:
A. Si éstas se acompañan de lesiones sugerentes de desmielinización, hay un 80% de
probabilidad de que se confirme finalmente la EM.
B. Hay que realizarles un diagnóstico diferencial completo que incluya entre otras patologías, la encefalitis aguda diseminada o la vasculitis primaria del SNC.
C. En estos sujetos se ha confirmado que el tratamiento precoz con interferón beta 1‐a
intramuscular semanal es eficaz al retrasar el desarrollo de un segundo brote.
D. Todas las respuestas son correctas.
199
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP3 ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP3 ok7 CN 17/09/12 8:47 Página 200
5. Test
118. La actuación de la enfermería sobre el paciente con la EM progresiva se basa en:
A. Maximizar la independencia funcional.
B. Buscar un nuevo papel del paciente en su entorno, adaptándose a las necesidades
de la enfermedad.
C. Minimizar la discapacidad.
D. Las respuestas A y C son correctas.
119. ¿Cuál de estas acciones no son beneficiosas para los sujetos con EM progresiva?:
A. El ingreso en instituciones sociales una vez se tiene un determinado grado de discapacidad.
B. Salvar los inconvenientes que puedan existir para mantener al paciente con EM en casa.
C. La educación de los cuidadores se realiza preferentemente sobre el aspecto de comportamiento del afectado por la EM.
D. A y B.
120. De una forma práctica, el manejo del paciente con EM que progresa, se basa en el
siguiente orden de etapas:
A. Evaluación del paciente y de sus necesidades, establecer un método y reconocer el
impacto de la EM.
B. Reconocer el impacto de la EM, evaluación del paciente y sus necesidades y establecer un método.
C. Evaluación del paciente y sus necesidades, reconocer el impacto de la EM y establecer un método.
D. Da igual el orden de las etapas; el resultado es el mismo.
121. Los fármacos inmunosupresores en la EM.
A. La Ciclofosfamida puede causar hematuria tanto microscópica como macroscópica
y cistitis hemorrágica.
B. La Azatioprina puede causar leucopenia reversible.
C. La mitoxantrona tiene como efecto adverso más grave la cardiotoxicidad.
D. Todas las anteriores son correctas.
200
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP3 ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP3 ok7 CN 17/09/12 8:47 Página 201
5. Test
122. El establecimiento de las unidades de EM ha permitido entre otras cosas:
A. Un servicio de rehabilitación enfocado a las capacidades físicas.
B. El control de los pacientes con EM por ellos mismos.
C. Evitar duplicidades de recursos.
D. Todas las respuestas son correctas.
123. El papel del cuidador suele recaer en:
A. Una persona contratada para cuidar a los pacientes con EM.
B. Las personas que envían las sociedades de apoyo para ayudar a los pacientes con EM.
C. Una persona dentro de la familia, preferentemente la pareja.
D. Ninguna de las respuestas es correcta.
124. Entre los problemas que aluden los cuidadores en su relación con el paciente con
EM destacan:
A. Realización de tareas extenuantes.
B. Tener que cambiar de planteamientos: hijos, vivienda, trabajo.
C. Las respuestas a y b son correctas.
D. La relación con la persona afecta de EM no es un problema en sí, pues no tiene que
cambiar por la enfermedad.
125. Natalizumab fue desarrollado a través de diversos estudios de laboratorio sobre
la barrera hematoencefálica, por los que se descubrió que:
A. Las moléculas de adhesión frenan el tránsito leucocitario, adhieren los leucocitos a
las paredes endoteliales y facilitan su migración hacia el tejido inflamado.
B. En algunas enfermedades como la EM, las células inmunitarias circulantes pueden
penetrar en el tejido cerebral a pesar de la BHE, colaborando junto con otros agentes a dañar la vaina de mielina.
C. Natalizumab es capaz de reducir la infiltración leucocitaria y la inflamación del tejido
cerebral.
D. Todas las respuestas son correctas.
201
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP3 ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP3 ok7 CN 17/09/12 8:47 Página 202
5. Test
126. Existe una vía muy interesante de nuevos tratamientos que se basan en interactuar
sobre la patogénesis de la EM, como es el caso de Natalizumab.
A. Natalizumab es un anticuerpo monoclonal que actúa inhibiendo selectivamente las
moléculas de adhesión.
B. Disminuye la migración a través de la barrera hematoencefálica.
C. Es un inmunosupresor selectivo
D. Todas son correctas.
127. Natalizumab es un inhibidor selectivo de moléculas de adhesión, un anticuerpo
monoclonal con una estructura molecular caracterizada por presentar dos porciones: una murina y una humana. Esto hace que:
A. Este fármaco puede inhibir la migración endotelial de las células inmunitarias hacia
los tejidos afectados, bloqueando selectivamente las integrinas alfa‐4 expresadas
en las membranas de estas células, impidiendo así su unión a las moléculas VCAM‐1
expresadas en las células endoteliales.
B. En algunos casos, natalizumab puede acelerar la patogénesis de la EM al presentar
sólo una porción humana en su estructura.
C. El mecanismo de acción de este fármaco es muy similar al de los interferones beta
y a acetato de glatiramero, ya que reduce la inflamación del tejido cerebral en la EM
y el agravamiento de la enfermedad.
D. Ninguna respuesta es correcta.
128. Entre las normas clave para la perfusión de natalizumab destacan:
A. No debe administrarse a pacientes con una hipersensibilidad conocida a natalizumab
o a cualquiera de sus excipientes.
B. Durante la perfusión y la hora siguiente a la terminación de la misma, el paciente debe
someterse a un control constante para detectar cualquier signo o síntoma de hipersensibilidad.
C. El lugar de la perfusión debe vigilarse estrechamente para comprobar si hay enrojecimiento, hinchazón, dolor, calor, o derrame.
D. Todas las respuestas son correctas.
202
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP3 ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP3 ok7 CN 17/09/12 8:47 Página 203
5. Test
129. Entre las normas clave para la perfusión de natalizumab destaca:
A. Se debe preguntar al paciente por cualquier molestia o sensación de picazón en el
lugar de la inyección.
B. La terapia con natalizumab debe discontinuarse si se detectan los más mínimos signos
o síntomas de hipersensibilidad, tales como urticaria, mareos, fiebre, erupción cutánea,
prurito, náuseas, sofoco, hipotensión, disnea y dolor torácico.
C. Los pacientes con hipersensibilidad a natalizumab deben discontinuar el tratamiento
con natalizumab de forma definitiva. No debe administrarse natalizumab a los pacientes con una hipersensibilidad conocida a natalizumab o a cualquiera de sus excipientes.
D. Todas las respuestas son correctas.
130. Todos los siguientes forman parte del equipo evaluador interdisciplinar de la EM,
excepto:
A. Paciente con EM, cuidador, terapeuta ocupacional.
B. Neurólogo, Rehabilitador, Logopeda.
C. Enfermera especializado, Fisioterapeuta, Neuropsicólogo, trabajador social.
D. Gerente de hospital.
131. Sobre la administración de natalizumab. Señale la verdadera:
A. Se puede poner ese tipo de tratamiento en casa.
B. La vía utilizada es la subcutánea.
C. Es un medicamento que no presenta efectos colaterales.
D. Ninguna de las anteriores es verdadera.
132. Señale la relación verdadera:
A. Intratecal: lo que se encuentra dentro de la barrera hematoencefálica.
B. Inmunomoduladores: fármacos que aumentan o disminuyen las respuestas inmunitarias.
C. Ambas son falsas.
D. La A y B son verdaderas.
203
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP3 ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP3 ok7 CN 17/09/12 8:47 Página 204
5. Test
133. Nos podría indicar cual son las etapas en orden de aparición de la adaptación a la EM:
A. Rabia, Miedo, Ansiedad, Schock, Negación, Pena, Depresión, Aceptación.
B. Negación, Rabia, Schock, Miedo, Ansiedad, Pena, Depresión, Aceptación.
C. Schock, Negación, Rabia, Miedo, Ansiedad, Pena, Depresión, Aceptación.
D. Ansiedad, Pena, Depresión, Aceptación, Schock, Negación, Rabia, Miedo.
134. Nos podría indicar cual es la correcta:
A. EM, enfermedad crónica, acomete más a niños y tiene cura.
B. EM, un problema agudo, más frecuente en hombres, afecta en SNP.
C. EM, enfermedad desmielinizante, más frecuente en el hemisferio norte, acomete el
SNC, no tiene cura.
D. EM, síntomas patognomónicos, fácil diagnóstico, acomete SNP y no tiene cura.
135. Señale la verdadera:
A. Corticoides – no disminuyen las secuelas en la neuritis óptica.
B. Interferón – cura la enfermedad.
C. Interferón alfa – es el que se utiliza en EM.
D. Natalizumab ‐ inhibidor selectivo de las moléculas de adhesión.
136. Sobre el natalizumab:
A. Se toma por vía oral.
B. Se toma tres veces al día.
C. Actúa sobre todo en los LB.
D. Todas son falsas.
137. Sobre el arsenal terapéutico en la EM, señale cuál de las siguientes afirmaciones
es falsa:
A. Azatioprina: inmunosupresor.
B. Interferon Beta: Inmunomodulador.
C. Acetato de glatiramero: Inmunomodulador.
D. Mitoxantrona: inmunomodulador.
204
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP3 ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP3 ok7 CN 17/09/12 8:47 Página 205
5. Test
138. Sobre los corticoides, señale cuál de las siguientes afirmaciones es correcta:
A. Tienen un efecto inmunomodulador.
B. Tienen un efecto antiinflamatorio.
C. No tienen efecto inmunomodulador ni antinflamatorio.
D. Tienen un efecto tanto inmunomodulador como antinflamatorio.
139. El síndrome pseudogripal es un proceso que se parece mucho a los síntomas de
la gripe y por eso se llama así. Es un síndrome que es frecuente y típico de un determinado fármaco ¿Nos podría indicar de cual?:
A. Interferón beta.
B. Ciclosfofamida.
C. Glatiramero.
D. Azatioprina.
El lector puede encontrar las respuestas correctas en www.sedene.com
205
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP3 ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP3 ok7 CN 17/09/12 8:47 Página 206
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP3 ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP3 ok7 CN 17/09/12 8:47 Página 207
6. Anexo 1
Protocolo de Enfermería para pacientes en tratamiento
con natalizumab.
207
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP3 ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP3 ok7 CN 17/09/12 8:47 Página 208
6. Anexo 1
HISTORIAL DE ENFERMERÍA
HOJA DE TRATAMIENTO NATALIZUMAB 300 mg concentrado para solución para perfusión
Nombre del paciente:
Nº de Historia:
Fecha de diagnóstico de la EM
Número de brotes en el año previo al inicio de tratamiento con natalizumab:
EDDS actual (pre-inicio natalizumab):
Tratamientos para la EM previos a natalizumab:
Desde
................................
Hasta
................................
IFN beta 1a vía IM
IFN beta 1b vía sc
IFN beta 1a vía sc
Acetato de glatirámero
Mitoxantrona
Azatioprina
Otro:
...........................................
Otros tratamientos actuales (sintomáticos y otros) que está recibiendo al paciente:
........................................................................................................................................................................................................
........................................................................................................................................................................................................
........................................................................................................................................................................................................
........................................................................................................................................................................................................
Fecha de inicio de tratamiento con natalizumab:
Criterio de indicación de natalizumab:
Paciente con EMRR que no han respondido a un curso completo y adecuado de un
interferón beta
Pacientes con EMRR grave de evolución rápida
Resonancia Magnética pre-inicio natalizumab:
No
Sí, Hallazgos: ........................................
................................................................
................................................................
Tarjeta sanitaria del paciente entregada:
No
Sí
208
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP3 ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP3 ok7 CN 17/09/12 8:47 Página 209
6. Anexo 1
HOJA PRE-PERFUSIÓN Nº 1
HOJA DE TRATAMIENTO NATALIZUMAB 300 mg concentrado para solución para perfusión
Nombre del paciente:
Fecha de la perfusión:
Nº de Historia:
......................
Desde la última perfusión de natalizumab o desde la última visita al neurólogo:
Ha experimentado el paciente
Sí
No
Un nuevo síntoma neurológico o empeoramiento de uno ya existente
Infección grave o de duración inexplicablemente larga
Fiebre inexplicable
Diarrea grave
Falta de alimento
Mareo prolongado
Dolor de cabeza
Rigidez de cuello
Pérdida de peso
Apatía
En caso afirmativo consultar con el neurólogo antes de administrar natalizumab al paciente
Ha habido cambios en la medicación que toma el paciente
No
Sí - En caso de existir nuevos fármacos desde la última perfusión de natalizumab,
consultar con el neurólogo si no hay contraindicacion para administrar
natalizumab
¿Está la paciente embarazada o planea quedarse embarazada?
No
Sí - En caso afirmativo, consulte con el neurólogo antes de administrar
el tratamiento.
209
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP3 ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 CAP3 ok7 CN 17/09/12 8:47 Página 210
6. Anexo 1
HISTORIAL DE PERFUSIONES - HOJA DE ENFERMERÍA
HOJA DE TRATAMIENTO NATALIZUMAB 300 mg concentrado para solución para perfusión
Nombre del paciente:
Nº de Historia:
Perfusión 1
Perfusión 2
Perfusión 3
Fecha de perfusión:
Nº de Lote
T.A.
Constantes
Vitales
1ª
Pulso
Hora dilución
natalizumab
Datos de la
Perfusión
Hora inicio perfusión
Hora fin perfusión
Reacciones a la perfusión y/o
durante la hora de perfusión
No
Sí
No
Sí
No
Sí
No
Sí
No
Sí
No
Sí
Descripción de la reacción
(momento de aparición, síntomas,
constantes vitales)
Descripción del tratamiento administrado para la reacción (si necesario):
¿Continúa tratamiento con natalizumab?
210
4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 plegs principis ok7 CN:4505 LIBRO CURSO ENFERMERIA 17X24 plegs principis ok7 CN 17/09/12 8:51
CURSO ESCLEROSIS MÚLTIPLE PARA ENFERMERÍA
CURSO
ESCLEROSIS
MÚLTIPLE
PARA ENFERMERÍA