¿Qué dicen las familias acerca de la atención de

¿Qué dicen las
familias acerca de
la atención de salud
para niños con
necesidades
especiales?
¡Su Voz Cuenta!
Proyecto Participación
de las Familias
Informe para las
Familias
Abril 2000
2a edición
en la Federación para Niños
con Necesidades Especiales
Antecedentes
del Proyecto Participación de las Familias
En este país, existen más de 12 millones de niños con necesidades especiales de
atención de salud. El proyecto Participación de las Familias [Family Partners], un
proyecto en conjunto de Family Voices y la Universidad de Brandeis, comenzó
con el objetivo de saber más acerca de las experiencias que han tenido estos niños
y sus familias con la atención de salud. En 1997, desarrollamos una encuesta con
la ayuda de profesionales y líderes de las familias de todo el país. La encuesta, ¡Su
Voz Cuenta!, fue enviada a familias en 20 estados, entre marzo de 1998 y abril de
1999, y fue contestada por 2,220 familias. Las familias que respondieron tan
generosamente, nos proporcionan descripciones detalladas acerca de cómo los
niños y sus familias están enfrentando el sistema de atención de salud actual. Sus
respuestas a nuestras preguntas están resumidas en este informe. También se
incluyen citas de muchos de sus excelentes comentarios.
“… Como norteamericanos, creemos que la atención de salud de calidad es
un derecho y no un privilegio...Es difícil criar niños con discapacidades y
deberíamos recibir al menos alguna ayuda...No recibimos ninguna.”
Uno de los padres que respondió la encuesta
“ …Aunque me horrorizan los papeleos, decidí responder esta encuesta
con la esperanza de que alguien se beneficie…”
Uno de los padres que respondió la encuesta
1
¿Quiénes
son los niños y las familias?
Los niños con necesidades especiales de atención de salud cuyas familias participaron en
este estudio, padecían de una amplia variedad de problemas. Muchos niños tenían más
de un problema y la mayoría utilizaba frecuentemente los servicios de atención de salud y
servicios relacionados.
•
Los niños tenían entre 3 meses y 18 años. Más de la mitad (58%) eran varones. Más de un
cuarto de los niños pertenecía a grupos minoritarios, los que incluían un 10% de
afroamericanos, un 9% de hispanos, un 6% multirracial (combinación de razas), un 2% de
asiáticos u oriundos de las Islas del Pacífico, y un 1.5% de amerindios.
•
La mayoría de los niños tenía más de un problema de salud o discapacidad. Los problemas
más comunes eran los problemas ortopédicos, parálisis cerebral, problemas de
comportamiento, retardo mental, trastornos convulsivos y asma. Un poco más de un sexto de
los niños (17%) dependía de tecnología o recibía ayuda tecnológica, como tubos para
alimentación, derivaciones [shunts], ventiladores, etc.
•
Los padres de un tercio de los niños (35%) consideraban que sus hijos tenían un problema de
salud grave. Los padres informaron que casi la mitad de los niños se encontraba en
condiciones de salud excelente o muy buena, pero un cuarto de los niños en edad escolar,
había faltado a la escuela más de 15 días durante el año previo a la encuesta.
Los niños provenían de familias con diferentes niveles de ingreso y vivían en comunidades
variadas.
•
El 88% de las personas que respondieron la encuesta fueron las madres. La mayoría de estas
personas que respondieron la encuesta (72%) estaba casada. Un poco más de la mitad
trabajaba jornada completa (29%) o jornada parcial (24%). El promedio del ingreso anual de
las familias era de $34,327. El 34% ganaba menos de $20,000 y el 19% ganaba más de
$60,000.
•
Un poco más de un tercio (37%) de las familias vivía en comunidades urbanas o en ciudades,
el 31% en suburbios y el 26% en áreas rurales. Casi un cuarto (23%) de las familias tenía otro
niño con necesidades especiales.
2
¿Qué
tipo de cobertura de salud tienen estos
niños?
En este estudio, los niños tenían una cobertura de salud pagada por los empleadores de los padres, las familias y/o
programas del gobierno.
•
Sólo el 3% de los niños no tenía seguro de salud durante el período en que se realizó la encuesta. Sin embargo, el 6% había
estado sin seguro por algún tiempo durante el año anterior a la encuesta.
• Un poco más de un tercio de los niños tenía Medicaid, el cual pagaba por su plan de salud principal. Dos tercios tenía planes
principales pagados por el empleador del padre o de la madre, por la misma familia o por una combinación de ambos.
• Un tercio de los niños tenía cobertura de un plan de salud secundario, generalmente Medicaid u otro programa del gobierno.
Las familias con un plan secundario proveniente de una entidad pública, como Medicaid, recibían más atención de salud de
médicos especialistas, atención de salud domiciliaria, terapias y otros servicios.
Los niños tenían cobertura proveniente de diferentes tipos de planes que incluían tanto atención de salud administrada
[managed care] como honorarios por servicios.
•
Cerca de la mitad de las familias informó que sus niños estaban afiliados a un plan de atención de salud administrada. Sin
embargo, el 33% no sabía qué tipo de plan tenía su niño. Más de la mitad de los planes requerían un proveedor de atención
primaria (PCP), y de estos planes, la mayoría (86%) requería una derivación [referral] del PCP para servicios de salud
especializados.
Los niños que participaron en esta encuesta también recibían servicios
provenientes de otros programas del gobierno y/o sistemas escolares.
•
El 76% de los niños escolares, con una edad de 5 años o mayores, recibió
servicios de salud especializados en la escuela; el 70% de los niños
menores de 3 años recibió servicios de intervención temprana.
Otros servicios
• Casi la mitad (44%) de los niños recibió servicios provenientes del
ibid
Programa de Salud Materno-Infantil para Niños con Necesidades Especiales
de su estado (CSHCN), el 25% recibió servicios de Retardo
Servicios de salud
Mental/Discapacidades del Desarrollo (MR/DD), el 10% recibió servicios
en escuela
Intervención
del Departamento de Salud Mental (MH).
Temprana
• Más de un tercio de los niños recibió SSI (Ingreso Suplementario del
CSHCN
SeguroSocial).
SSI
MR/DD por una combinación de
• Las terapias, servicios de salud mental y de atención de salud domiciliaria, a menudo eran pagados
MH
entidades que incluían, las escuelas, otros planes de salud y programas públicos, así como también,
por las mismas familias.
0
20
40
60
80
%
3
¿Con qué
frecuencia y qué tipo de servicios de salud
utilizan estos niños?
Los niños utilizaron proveedores de atención primaria, especialistas y hospitales frecuentemente
durante los 12 meses previos a la encuesta.
•
El 95% de los niños había visitado a su proveedor de atención primaria al menos una vez durante el
año anterior a la encuesta. El 22% había visitado a su proveedor de atención primaria más de 8
veces.
•
El 87% de los niños había visitado a un especialista al menos una vez y el 21% había visitado a un
especialista más de ocho veces durante el año anterior a la encuesta.
•
El 44% de los niños que participaron en el estudio había utilizado servicios de urgencia durante el
año anterior a la encuesta; el 14% había utilizado un servicio de urgencia tres veces o más.
•
El 39% de los niños había estado hospitalizado durante el año anterior a la encuesta, mientras que el
11% había estado hospitalizado tres veces o más.
Casi todos los niños utilizaron servicios de especialidad durante los 12 meses previos a la
encuesta.
•
El 90% de los niños utilizó medicamentos con prescripción médica (Meds);
el 82% recibió atención proveniente de médicos especialistas; el 47% recibió
servicios de terapia del lenguaje, el 46% terapia física (PT) y el 45% terapia
ocupacional (OT); el 28% recibió atención de salud domiciliaria; el 18%
recibió servicios de salud mental (MH).
•
Durante el año anterior a la encuesta, casi la mitad de los niños usó equipo
médico durable, (sillas de rueda, ventiladores, audífonos, etc.), más de un
tercio utilizó suministros médicos desechables (catéteres, torundas, etc.), un
cuarto recibió consejo nutricional; el 30% recibió atención de descanso
[respite]; el 72% recibió atención dental.
Servicios
i l
Meds
Médicos
especialistas
Lenguaje
PT
OT
Salud
domiciliaria
MH
0
20
40
60
80
100
%
4
¿Qué
problemas tienen las familias para
conseguir servicios de especialidad?
Muchos padres informaron que tenían problemas para conseguir servicios de especialidad para sus niños, especialmente servicios de
salud mental y de atención domiciliaria, pero también terapias, médicos especialistas y medicamentos con prescripción médica. Los
servicios de especialidad, a menudo eran pagados por una combinación entre el seguro de salud y los programas públicos.
•
•
•
De los niños que recibieron atención de salud domiciliaria, el 48% tuvo problemas, tales como encontrar proveedores de atención domiciliaria
pediátrica con habilidades y experiencia; proveedores poco confiables que no llegaban cuando debían hacerlo; el seguro
de salud del niño se negaba a pagar; y/o problemas con la aprobación del número de horas de servicio necesarias para el niño.
Problemas
De los niños que recibieron servicios de salud mental, el 43% tuvo problemas, tales como
encontrar un proveedor que tuviera habilidades y experiencia para trabajar
con estos niños; conseguir derivaciones [referrals] para estos servicios; no
consiguieron citas; tuvieron que pagar con dinero de su bolsillo por el servicio
; y/o no consiguieron el número de visitas necesarias.
Salud
domiciliaria
Salud mental
Lenguaje
PT
OT
Especialistas
RX
De los niños que recibieron servicios de terapia, el 27% tuvo problemas para conseguir terapia
del lenguaje; el 27% tuvo problemas para conseguir terapia física (PT); el 26%
tuvo problemas para conseguir terapia ocupacional (OT). Las razones
%
incluyeron: límite en el número de visitas permitidas; el plan de salud
0
20
40
principal del niño se negó a pagar; falta de terapeutas con habilidades y experiencia; y/o dificultad para conseguir
derivaciones para estos servicios.
60
•
De los niños que fueron vistos por médicos especialistas, el 23% tuvo problemas, tales como dificultad para conseguir citas; dificultad para encontrar
especialistas con las habilidades y experiencia necesarias; y/o el plan de salud del niño se negó a pagar por las visitas al médico especialista.
•
De los niños que utilizaron medicamentos con prescripción médica (RX), el 21% tuvo problemas, tales como la frecuencia de renovación de la
prescripción para continuar con el medicamento necesario; dificultad para obtener una marca especial del medicamento necesario; y/o dificultad
para conseguir aprobación para nuevos medicamentos que el plan consideraba “experimentales”.
•
La mayoría de las familias informó que existía más de una entidad que pagaba por los servicios de especialidades.
•
Las familias también comunicaron que estaban descontentas con lo siguiente, o que necesitaron pero no obtuvieron lo siguiente: servicios de
descanso [respite] (46%); suplementos nutritivos (38%); equipo médico durable (31%); suministros médicos desechables (26%); atención dental
(18%).
"…Se nos ha informado que nuestro plan no cubre discapacidades del desarrollo.
Específicamente, no cubre autismo porque " no es curable."
5
¿Cómo
es la coordinación de los servicios para estos
niños entre los planes de seguro de salud,
las agencias de gobierno y las escuelas?
Para las familias que tenían un coordinador del caso, algunos servicios de coordinación fueron
útiles. Sin embargo, muchas familias no obtuvieron la coordinación de casos que necesitaban.
•
Casi la mitad (49%) de los padres informó que sus niños tenían un coordinador del caso.
Dónde fueron útiles
los coordinadores de
asos
MCH-CSHCN
Otros programas
Planes de seguro de
%
0
10
20
•
30
40
•
El 71% de las familias que tenían un coordinador del caso informó que el
coordinador del cual ellos “dependían mayormente”, “conocía bien” las
necesidades de atención de salud de su niño y los servicios.
•
El 30% de las familias informó que el coordinador del caso de su niño
trabajaba para el Programa estatal de Salud Materno-Infantil para Niños con
Necesidades Especiales de Atención de Salud (MCH-CSHCN); el 28%
trabajaba para otros programas públicos o privados, tales como Intervención
Temprana, etc. Sólo el 11% de las familias recibió servicios de coordinación
de casos proveniente de su plan de seguro de salud principal.
Aproximadamente dos tercios de las familias con coordinadores de casos dijeron que su coordinador
los había ayudado a identificar y a utilizar los servicios de la comunidad y a coordinar la atención
cuando era necesario. Sólo alrededor de la mitad de las familias con coordinadores de casos dijeron
que su coordinador les había ayudado a encontrar maneras para pagar el equipo necesario, ayudado a
conseguir otros programas públicos o ayudado a entender los beneficios del seguro de su niño,
cuando esto era necesario.
Muchos padres informaron que eran ellos mismos quienes coordinaban, a veces con gran
dificultad, los numerosos sistemas de atención de salud para sus niños y las entidades
responsable del pago.
"…Yo realizo muchas llamadas telefónicas y hago la mayoría de la coordinación. Sería bueno recibir ayuda de una
persona calificada."
"…Yo pienso que el concepto de “coordinación de la atención” es un mito. Toda la atención de salud para mi hijo es
fragmentada y son los padres los que tienen que “coordinarla” lo mejor posible."
"…Yo lo hago y estoy cansado."
6
Para coordinar mejor la atención para sus niños e identificar los recursos, muchos padres encontraron
información a través de otros padres. Las familias expresaron su frustración ante los sistemas de
coordinación de la atención que no eran útiles:
"…Los coordinadores de casos nunca duran; por eso, las familias tienen que hablar constantemente con diferentes personas cada
vez que éstas cambian de trabajo. Es muy incómodo para las familias.."
"…Nuestra coordinadora del caso sólo me proporciona información acerca de las cosas que yo le pregunto. No recibo
información acerca de los programas disponibles para mi hija a menos que yo pregunte por ellos. Luego, la coordinadora tiene
que comunicarse conmigo nuevamente debido a que tampoco sabe. "
"…Nunca se me ha informado acerca de lo que realmente está disponible. Yo obtengo el 99.9% de la información a través de
otros padres. Si no fuera por la información que he obtenido de otros padres, mi niño no tendría EPSDT (Programa de
Detección Temprana y Periódica, Diagnóstico y Tratamiento), atención de enfermería, un letrero para discapacitados y pañales
pagados."
"…El sistema funcionaría bien si los coordinadores de casos no cambiaran con tanta frecuencia; y si el personal de “la atención
de salud administrada” [managed care] estatal escuchara a los coordinadores de casos y sus recomendaciones al tomar
decisiones; y si examinaran cada solicitud de acuerdo con las necesidades reales del paciente, a través de documentación, historial
y recomendaciones, en vez de hacerlo sólo según el costo que significa para el sistema "
Cuando la coordinación de casos funcionaba, las familias la encontraban útil:
"…La coordinadora de mi caso programa las visitas médicas, se encarga de la comunicación entre los médicos y está al tanto de
las facturas. Ofrece sugerencias para servicios médicos e información, y sugerencias para ayuda financiera …. Estamos
contentos con su ayuda."
"…¡Ella (la coordinadora del caso) es maravillosa! Nos proporciona información acerca de las redes de padres, apoyo para
toda la familia y financiamiento flexible. Asiste a las reuniones del IEP (Programa de Enseñanza Individualizada) como
defensora y aboga por la cobertura del seguro."
7
¿Qué
grado de satisfacción tienen los padres con el
plan del seguro de salud principal de sus niños?
Beneficios globales
que cumplen con las
Deficiente
La mayoría de los padres dijeron que estaban algo satisfechos o muy
satisfechos con su plan. Sin embargo, expresaron menos satisfacción
cuando se les hicieron preguntas específicas acerca del plan.
•
El 41% de las familias informó que estaba muy satisfecho con el plan de salud de
sus niños, el 42% estaba algo satisfecho, el 11% algo descontento y el 5% muy
descontento
•
Cuando se les preguntó si los beneficios del plan cumplían con las necesidades de
sus niños, sólo el 60% calificó al plan como bueno o excelente.
Excelente
Regular
Bueno
Casi la mitad de las familias dio un puntaje más bajo a ciertos aspectos de su plan. Por ejemplo, a
la calidad de los especialistas (tales como terapeutas), a la obtención de información básica de su
plan o a las características centradas en la familia del plan.
•
Las familias dieron un puntaje más alto al plan de sus niños principalmente por proporcionarles médicos
de atención primaria con habilidades y experiencia (80%) y médicos especialistas (75%), más que por
proporcionarles otros proveedores con habilidades y experiencia, tales como terapeutas (54%).
•
Menos de la mitad de las familias dio buenos puntajes a su plan por proporcionar información clara
acerca de los servicios que estaban cubiertos, acerca de cómo utilizar los servicios y/o acerca de cómo
presentar quejas. Sólo un cuarto de las familias dio un buen puntaje a su plan por proporcionar
información acerca de cómo encontrar otros servicios fuera del plan que podrían ser útiles para sus
niños.
•
Menos de un cuarto de las familias dio un buen puntaje al plan por ofrecer grupos de apoyo, incluir a las
familias en las juntas consultivas, o por proporcionar boletines informativos para las familias.
“… En cuanto a lo que se refiere a necesidades médicas, todo está bien. Pero
no tenemos cobertura para ninguna terapia. Nuestro hijo está excluido de
cualquier beneficio debido a su discapacidad.”
“… Mientras yo viva en la pobreza, Medicaid pagará las cuentas del hospital.
Si yo tuviera un ingreso decente, Medicaid no pagaría y yo no podría pagar
tantas hospitalizaciones. Es un círculo vicioso. Al menos en la pobreza, estoy
en casa con mis niños, atrapada por todas las “trampas” de la pobreza.”
8
Las familias de los niños que tenían un plan principal pagado por Medicaid, estaban más satisfechas y
describieron menos problemas que las familias con planes de salud privados.
•
Las ventajas de Medicaid eran: la amplia gama de servicios cubiertos y menos gastos con dinero del bolsillo de las
familias.
Las familias estaban menos satisfechas cuando sus planes eran más “controlados”, es decir, cuando los
planes requerían aprobación para atención de especialidad o limitaban la elección de médicos o
especialistas.
•
Al responder a varias preguntas acerca de beneficios y proveedores, las familias de niños cuyos planes tenían más
características de atención de salud administrada (“más controlados”), dieron un menor puntaje al plan, con
respecto a su funcionamiento.
Las familias de niños con ciertos problemas estaban más descontentas con el plan de sus niños.
•
Las familias de niños con más problemas de salud estaban más descontentas con sus planes del seguro de salud.
Las familias con niños con autismo, con problemas de salud mental y problemas de comportamiento, eran las
más descontentas con sus planes.
Muchas familias se habían comunicado con el personal de sus planes
durante el año pasado debido a algún problema:
•
La familia se
comunicó con el
plan debido a:
Aproximadamente un tercio (37%) de los padres informó que había llamado
o escrito al plan durante el año pasado, debido a una queja o problema;
de aquellos resueltos, el 42% estaba descontento con los resultados.
Queja
Excepción
•
El 24% de los padres informó que había solicitado una “excepción a
la póliza” del plan del seguro de salud principal de su niño durante el año
pasado; de aquellos resueltos, el 61% estaba descontento con el resultado.
•
El 7% de los padres había presentado una queja formal o había apelado una decisión tomada %
por el plan del
seguro de salud principal de su niño; de este pequeño número que presentó una queja formal, el 54%
(respondieron 55 personas) no estaba contento con el resultado.
Apelación
0
10
20
“ …Debemos justificar y volver a justificar constantemente cosas, tales como la
atención de enfermería en el hogar, suministros médicos y equipos médicos
para un niño, incluso cuando la compañía de seguro ya sabe que el niño está
permanentemente discapacitado.”
“ …Mi seguro le negó a mi niño una silla de ruedas especial. Afirmaron que mi
niño cuadriplégico podía sentarse y apoyarse apropiadamente en una silla de
ruedas común.”
“ …Yo pienso que el seguro de salud principal de mi niño es muy bueno para
un niño promedio con problemas de salud. Pero los funcionarios de los
servicios de salud no saben lo suficiente acerca de las necesidades y problemas
reales de los niños con necesidades especiales.”
9
30
40
¿Qué
grado de satisfacción tienen los padres con
los proveedores de atención primaria y los
médicos más importantes para la atención de
sus niños?
La mayoría de las familias dieron un alto puntaje a sus proveedores de atención primaria y a los
médicos que identificaron como los más importantes para la atención de sus niños.
•
El 92% de las familias dijo que su niño tenía un proveedor de atención primaria y el 80% dijo que el
proveedor de atención primaria tenía las habilidades y experiencia necesarias para atender al niño.
•
El médico identificado por más de la mitad de las familias como el “más importante” para la
atención de su niño, era un especialista. La otra mitad dijo que el médico más importante para el
niño era su médico de atención primaria..
Médico más
Ambos o
no sabe
5%
•
El 90% de los padres calificó al médico más importante para su niño como
“bueno” o “excelente”
•
Aproximadamente un tercio de los padres dio puntajes más bajos a sus médicos
cuando se les pidió que los calificaran según características tales como, ser fáciles
de ubicar en caso de una urgencia y disponibilidad para dar consejos por teléfono.
•
Aproximadamente un tercio de los padres dio puntajes más bajos a características
tales como la comunicación entre el médico y la escuela del niño o el programa de
intervención temprana y/o la comunicación con otros sistemas que prestaban
servicios a sus niños.
Atencion
Primaria
50%
Expecialist
a 45%
•
El 42% dio puntajes más bajos al preguntarles si se les proporcionaba información actualizada
acerca de investigaciones médicas que podrían ayudar a sus niños.
“ …!Su doctora es una joya! Nos dedica mucho tiempo y sabe que no podemos
esperar en la sala de espera.”
“ …El médico de atención primaria de nuestro hijo es la razón por la que nos gusta
tanto nuestro plan del seguro. Él no tiene problemas para remitirnos a servicios
adicionales. Nosotros no nos afiliamos a nuestro plan de atención de salud
administrada hasta que este médico formó parte de esa red.”
10
¿Qué
tipo de impacto produce en una familia el tener
un niño con necesidades especiales?
Para muchos padres, el tener un niño con necesidades especiales de atención de salud produce un
impacto significativo en la familia, afecta sus finanzas, empleos y el tiempo que dedican a atender
directamente al niño.
•
Casi dos tercios de los padres informaron que habían reducido sus horas en el empleo y/o habían dejado de
trabajar debido a la salud de sus niños.
•
La mitad de las familias informó que había tenido problemas financieros
asociados con las necesidades especiales de sus niños. La mayoría de los
padres incurrieron en gastos que tuvieron que pagar con dinero de sus
bolsillos para cumplir con las necesidades de sus niños. Casi la mitad
informó que había gastado más de $1,000 durante el año anterior y el 10%
informó que había gastado más de $5,000.
Gastos del bolsillo
35
30
25
20
15
10
5
0
•
Las familias de niños que tenían Medicaid como plan principal, tenían menos
probabilidades de mencionar un impacto en las finanzas familiares.
•
Más de la mitad de las madres respondieron que todas las semanas proporcionaban alguna atención de salud en
el hogar a sus niños, como por ejemplo, terapia física, cambio de vendajes o cuidado del equipo para
alimentación o respiración.
•
Un quinto de estas madres dedicaba 20 horas a la semana o más a atender a sus niños con necesidades
especiales en el hogar.
< $500
$500$1000
$1000$3000
"…Las familias que tienen niños con necesidades especiales necesitan ser
identificadas en el sistema de las compañías de seguro … Yo he estado
esperando por 2 o 3 meses que el departamento de quejas del seguro me
reembolse más de $600 ¡Esto es más que el pago de mi casa! Si su niño está
enfermo, usted falta al trabajo, lo cual causa dificultades financieras, también se
suma el costo de los deducibles que tenemos que pagar con dinero de “nuestros
bolsillos” y luego además tenemos que ESPERAR por el reembolso.”
“ …Ellos (los planes de salud) deben entender que la medicina preventiva cuesta
menos que dejar que la gente empeore y se enferme. Si los padres pueden
conseguir alguna ayuda para cuidar a sus niños en el hogar, a largo plazo, esto le
costará menos a la compañía y será mejor para todos.”
11
$3000$5000
> $5000
¿Qué
consejos dan las familias a otros padres de niños con
necesidades especiales?
Las familias que participaron en este estudio compartieron su sabiduría con otras personas que tienen
niños con necesidades especiales de atención de salud. Ellos recomendaron a los padres que se
informaran acerca de la cobertura y de la atención de salud, y que hablaran con el mayor número de
personas posibles, especialmente con otros padres.
Los padres aconsejaron examinar los planes cuidadosamente. Enfatizaron que se debe leer todo y solicitar
que los planes de salud clarifiquen cualquier pregunta.
“…Lean TODO y hagan preguntas.”
“…Sean cuidadosos, lean la letra chica. Pídanle a alguna persona de confianza que les explique en su propio idioma. Hagan preguntas
(muchas). Existen buenos planes con médicos competentes y dedicados que trabajarán por ustedes y con ustedes. Aprendan a confiar en
su propio criterio. Este es su niño. Nadie lo conoce tan bien como ustedes.”
Muchos enfatizaron la importancia de hablar con otras familias con niños con necesidades especiales.
“…No crean solamente lo que el representante les dice. Cuando se trata de personas con discapacidades, ellos no siempre entienden
cómo y qué es lo que está cubierto por sus propios planes. Si es posible, antes de elegir un plan, hablen acerca de ese plan con otros padres
de niños con discapacidades.”
“…Hablen con otros padres acerca de los médicos que trabajan con niños con necesidades especiales y busquen un plan que incluya a
estos médicos.”
Muchos padres dieron consejos acerca de cómo buscar un plan y cómo elegir.
“…Hagan una lista de los problemas de salud de su niño. Luego hagan una lista de lo que ustedes necesitan para la atención de su
niño. Soliciten ayuda para investigar quién puede darles lo que necesitan,, a bajo costo o gratis..”
“…Elijan un plan que ofrezca alternativas y un grupo grande de proveedores. Conozcan bien su plan. Pidan lo que su niño necesita,
incluso si no está en el plan, especialmente si la misma atención les ahorrará algún dinero a largo plazo.”
“…¡Lean toda la póliza primero! ¿Cuál es el límite de gastos? Esto no siempre está claro inmediatamente. Cuidado con las cláusulas
de condiciones preexistentes. ¿Cómo son para enviar pacientes a especialistas (es decir, a cirujanos ortopédicos pediátricos, cardiólogos
pediátricos)? ¿Son generosos con los beneficios de salud mental?”
“..Aprendan cómo abogar por sus necesidades. Sólo acepten a un médico de atención primaria que los conozca y los respete. Aprendan
cómo apelar decisiones y NUNCA DEJEN DE HACER OLAS.”
12
¿Qué
consejos dan los padres a los planes de salud de
sus niños?
Los padres sugirieron a los planes de salud que designen a una persona que sepa cómo funciona el plan, como
por ejemplo, un coordinador de casos que guíe a las familias que tienen niños con necesidades especiales.
También sugirieron que los planes aprendan directamente de las familias acerca de los niños con necesidades
especiales y que ofrezcan servicios más orientados a las familias.
Que tengan servicios especiales para niños con necesidades especiales de atención de salud
“…Que tengan un coordinador de casos que trabaje con la familia. La familia debería participar en el desarrollo del plan de atención de
salud. El plan debería ser desarrollado fuera del proveedor, pero el proveedor debería seguir este plan. Debería existir un comité para revisión
de quejas fuera de la HMO.”
“…¡Que tengan personas con conocimientos! ¡Es tan frustrante saber más de discapacidades que los médicos!”
“…Que tengan políticas claras acerca de las terapias, cirugías, equipos médicos … Que estén conscientes de todo el estrés que tenemos en
nuestras vidas y que sean compasivos.”
“…Necesitamos coordinadores de casos más fuertes que tengan mayor participación. Tenemos un número de teléfono gratis para jugadores y
para personas que abusan de drogas, pero nada para aquellos que tienen que lidiar día a día (a veces minuto a minuto) con problemas de las
vías respiratorias..”
Que ofrezcan servicios orientados a las familias
“…Que ayuden a establecer un grupo de apoyo o reuniones con otros padres que tienen niños con las mismas necesidades, con el fin de
compartir información y poder atender mejor a los niños y tomar mejores decisiones para ellos.”
“…Que estén conscientes de que nuestros niños tienen derecho a la misma calidad de vida que cualquier otra persona. Esto a veces significa
que necesitan algunos servicios y equipos adicionales que deberían ser cubiertos sin que las familias tengan que suplicar..”
Que aprendan más acerca de estos niños a través de sus familias
“…Los padres son los que mejor conocen las necesidades de sus niños. Están con ellos 24 horas al día, 7 días a la semana. Tenemos que
sentirnos cómodos con los médicos que atienden a nuestros niños y obtener los servicios y equipos apropiados..”
“…Por favor consideren los “aspectos globales” del niño, es decir, la situación familiar, asuntos de la calidad de vida. Consideren los
problemas de salud del niño como un todo y no por partes..”
“…Que caminen una milla en nuestros zapatos. Que se aseguren de tener un personal médico calificado en sus comisiones de revisión, antes de
juzgar tan rápidamente que un servicio no es médicamente necesario.”
13
En conclusión,
¿qué nos dice la encuesta a las familias?
Aunque algunas partes del sistema de financiamiento y de entrega de servicios de salud
están cumpliendo con las necesidades de los niños, otras no lo están haciendo. Muchas
familias con niños con necesidades especiales tienen que lidiar con sistemas
complicados de planes de salud, programas públicos y agencias privadas.
Políticas públicas
•
Los niños con necesidades especiales son una parte pequeña pero significativa de la
población infantil de nuestra nación. A pesar de que sus experiencias no son bien entendidas
por muchos planes de salud, estas experiencias reflejan cómo funcionan nuestros sistemas de
salud.
•
Medicaid es un programa esencial para niños con necesidades especiales. Sus beneficios
deberían servir como modelo para todos los niños que necesitan servicios de salud
especializados, ya sea con financiamiento público o privado
•
Para algunos niños que tienen beneficios limitados en la cobertura de salud, es esencial una
cobertura de atención de salud secundaria, como Medicaid.
Planes de salud
•
Los niños con necesidades especiales requieren flexibilidad en sus planes de atención de
salud, tales como coordinación de casos y procedimientos simplificados para obtener
atención de especialidad.
•
Los padres quieren y necesitan información clara acerca de los beneficios del plan de salud,
acerca de cómo obtener los servicios que están cubiertos y dónde presentar quejas y
apelaciones, y acerca de otros recursos disponibles que podrían ayudarlos a satisfacer las
necesidades de sus niños.
Proveedores y
calidad de la
ión de las familias de niños con necesidades especiales que participaron en este
• aten
La mayoría
estudio, pensaba que la calidad de sus médicos era buena.
•
Muchos niños que necesitan acceso a proveedores de atención de especialidad no tienen un
acceso adecuado a ellos, especialmente a proveedores de servicios de salud mental, atención
de salud domiciliaria y terapeutas de calidad.
14
Coordinación de
la atención
• Las familias se enfrentan con un sistema de servicios confuso proveniente de sus planes de salud, sistemas
escolares, agencias estatales y privadas, que no tienen una buena coordinación.
• A menudo las mismas familias tienen que descubrir quién proveerá y pagará las terapias, tales como terapia
física, ocupacional, de lenguaje y los servicios de salud mental. Es necesario que las múltiples entidades
pagadoras aclaren sus responsabilidades para que los niños no queden sin atención mientras las agencias y
programas tratan de decidir qué es lo que pagará cada uno.
• La coordinación de la atención y la comunicación entre los proveedores es esencial y debe ser mejorada para
asegurar una atención de calidad para los niños con necesidades especiales. Estos servicios necesitan mejorar
dentro de los planes de salud individuales, agencias y programas, así como también , a través de todos los
sistemas que atienden a niños con necesidades especiales.
Niños, familias &
información de
las familias
• Muchas familias proporcionan una gran cantidad de atención de salud a sus niños en el hogar y necesitan más
apoyo del que reciben actualmente. Debe reconocerse el impacto que tiene un niño con necesidades
especiales en el trabajo, finanzas y tiempo de los padres, y las políticas públicas deben dirigirse a estos
impactos.
• Los niños con problemas de salud inestables y graves, y especialmente los niños con autismo, tienen
necesidades que no se satisfacen mediante el enfoque actual de los planes de salud, programas del gobierno y
agencias de la comunidad.
• Las familias de niños con necesidades especiales necesitan más información y más ayuda para asegurar un
sistema de salud que funcione bien para sus niños y para las familias. Los padres relatan consistentemente en
la encuesta que otras familias fueron a menudo su fuente de información más importante. Es necesario
establecer un sistema para asegurar que los padres obtengan información proveniente de otros padres.
15
¿Hay
más información disponible?
Las voces de las familias que participaron en este estudio han proporcionado información
con un valor incalculable para la investigación y el estudio de las experiencias de las familias
con los servicios de salud. Esta información ayudará a entender el presente y a planificar para
el futuro, en lo que se refiere a los niños con necesidades especiales.
Puede encontrar más información acerca de este estudio en el sitio Web de Family Voices:
www.familyvoices.org. Si desea información adicional, el personal de la oficina nacional
puede ponerlo en contacto con el coordinador de Family Voices en cada estado.
Para obtener más información acerca de este proyecto y los informes del proyecto, puede
comunicarse con:
Family Voices National Office
PO Box 769
Algodones, NM 87001
(888) 835-5669
Correo electrónico:
[email protected]
Sitio Web: www.familyvoices.org
o
Nora Wells
Family Voices
At the Federation for Children with
Special Needs
1135 Tremont Street, Suite 420
Boston, MA 02120
[email protected]
o
Marty Wyngaarden Krauss, PhD
Heller Graduate School, MS 035
PO Box 9110
Brandeis University
Waltham, MA 02454-9110
[email protected]
Agradecimientos
Agradecemos el apoyo de la subvención proveniente de la Fundación Jack E. y Zella B.
Butler de la Ciudad de Nueva York, la Fundación David y Lucile Packard
de California y la Oficina Federal de Salud Materno-Infantil, División
para Niños con Necesidades Especiales de Atención de Salud. También
recibimos apoyo administrativo de los Programas de Salud Materno-Infantil
para Niños con Necesidades Especiales de Atención de Salud en veinte
estados, de la Federación para Niños con Necesidades Especiales,
Boston, MA. Las ilustraciones de este informe provienen
de www.disabilityart.com.
Sugerencia para citar este informe:
Wells, N., Krauss, M.W., Anderson, B., O’Neil, M., Martin, L., Cooper, J.
(2000) ¿Qué dicen las familias acerca de la atención de salud para niños con
necesidades especiales? ¡Su Voz Cuenta! Proyecto Participación de las
Familias Informe para las Familias. Manuscrito no publicado. Boston, MA:
Family Voices en la Federación para Niños con Necesidades Especiales de
Atención de Salud.
16