6. Conocimiento sobre Esclerosis Múltiple

Estudio
E
t di sobre
b ell conocimiento
i i t social
i l
de la esclerosis múltiple
Informe g
global de resultados
Melanie Multiple Sclerosis UK
www.genzyme.com
|
Índice de contenidos
1. Datos
1
D t generales
l sobre
b la
l Esclerosis
E l
i Múltiple
Múlti l
2. Objetivos y diseño
3. Perfil de las personas entrevistadas
4. Relevancia e impacto de la Esclerosis Múltiple
5. Información recibida sobre Esclerosis Múltiple
6. Conocimiento sobre Esclerosis Múltiple
7. Variables asociadas al conocimiento de la EM
8. Preocupación y temores asociados a la EM
9. Variables asociadas a la preocupación sobre la EM
10. Conclusiones y recomendaciones
2
1 Datos generales sobre la Esclerosis Múltiple
1.
3
1. Datos generales sobre la Esclerosis Múltiple
•
La Esclerosis Múltiple (EM) es una enfermedad consistente en la
aparición de lesiones desmielinizantes, neurodegenerativas y crónicas del
sistema nervioso central.
•
Después de la epilepsia,
epilepsia la EM es la enfermedad neurológica más
frecuente entre los adultos jóvenes y la causa más frecuente de parálisis
en los países occidentales.
•
La prevalencia media en España es de 59 casos por cada 100.000
100 000
habitantes (1). En todo el mundo, afecta particularmente a las mujeres y la
mayoría de los casos se presenta entre los 20 y los 40 años.
•
Actualmente
A
t l
t se desconocen
d
l causas de
las
d esta
t enfermedad,
f
d d pero se sabe
b
que existen diversos mecanismos autoinmunes involucrados.
•
Por el momento no hayy tratamiento curativo definitivo, aunque
q
existe
medicación eficaz y la investigación sobre sus causas constituye un
campo activo de estudio.
Referencias:
1‐ Atlas of MS Database. Multiple Sclerosis International Federation.
4
2 Objetivos y diseño
2.
5
2. Objetivos y diseño
•
El objetivo principal del estudio ha consistido en:
− Conocer cuál es el grado de conocimiento social existente en la
sociedad
i d d española
ñ l sobre
b la
l Esclerosis
E l
i Múltiple.
Múlti l
•
Entre otros, se han planteado los siguientes objetivos secundarios:
− Ni
Nivell de
d preocupación
ió existente
i t t sobre
b la
l Esclerosis
E l
i Múltiple
Múlti l en relación
l ió a
otras enfermedades.
− Valoración de la información recibida sobre la enfermedad.
− Grado de conocimiento existente sobre la Esclerosis Múltiple y los síntomas
asociados a la misma.
− Temores que puede llegar a infundir la Esclerosis Múltiple.
6
2. Objetivos y diseño
•
•
•
•
•
•
Universo: hombres y mujeres
j
mayores
y
de edad.
Ámbito: nivel estatal por Comunidad Autónoma.
Fechas de Campo: del 4 de julio al 22 de agosto de 2012.
Tamaño de muestra: 3.800 entrevistas.
Entrevistas: telefónicas a través de sistema CATI.
Selección muestral: se ha llevado a cabo un muestreo estratificado por
Comunidad Autónoma (CCAA), asegurando un número mínimo de
encuestas por CCAA, con el cumplimiento de cuotas cruzadas por sexo y
edad, para cada estrato de la muestra, de acuerdo con la distribución del
universo.
globales a nivel de España
p
se ha reequilibrado
q
la
Para analizar los datos g
muestra elaborando un índice de ponderación que otorga a las entrevistas
efectivamente realizadas por CCAA al peso real que tienen en el universo.
•
7
Error muestral: 1,62
1 62 para datos globales y en el caso de máxima
indeterminación (p=q=50), para un nivel de confianza del 95,5%.
2. Objetivos y diseño
•
El análisis estadístico ha consistido en:
− Análisis descriptiva univariante por ítems (cálculo de proporciones y
puntuaciones)
− Análisis bivariante (comparación de proporciones y medias utilizando el
contraste de hipótesis entre grupos).
− Análisis de relaciones entre variables (correlación de Pearson).
8
3 Perfil de las personas entrevistadas
3.
9
3. Perfil de las personas entrevistadas
Edad
Sexo
40,7
De 18 a 40 años
Hombre
49,0%
26 8
26,8
De 41 a 55 años
Mujer
51,0%
De 56 a 65 años
13,0
Más de 65 años
19,5
Base: total muestra (3.800 casos)
0
10
20
%
30
Base: total muestra (3.800 casos)
10
40
50
3. Perfil de las personas entrevistadas
Comunidad Autónoma de residencia
10,5% (400 entrevistas)
2,6% (100 entrevistas)
Base: total muestra (3.800 casos)
11
3. Perfil de las personas entrevistadas
Nivel de estudios
3,4
Sin estudios
20,6%
20
6% estudios primarios o
inferiores
17,2
Elementales o primarios con certificado
ESO completa o equivalente
16,5
32,3% ESO o Bachillerato
Bachillerato o equivalente
15,8
Ciclo Formativo de Grado Medio o equivalente
7,7
19,9% Ciclos Formativos
Ciclo Formativo de Grado Superior o equivalente
12,2
Diplomatura, ingeniería o arquitectura técnica
12,1
13,2
Licenciatura, grado o equivalente
Postgrado o master
0,9
Doctorado
0,9
N /N
Ns/Nc
27,1% estudios universitarios
o post-universitarios
01
0,1
0
10
%
20
Base: total muestra (3.800 casos)
12
30
3. Perfil de las personas entrevistadas
Estado de salud percibido
Estudio EM: 72,2%
ENS 2006: 66,5%
60
Estudio EM
ENS 2006*
54,0
48,5
50
Estudio EM: 27,8%
ENS 2006: 33,5%
40
%
30
24,8
21,7
20
18,2
18,0
10
4,6
64
6,4
1,5
2,3
0
Muy bueno
Bueno
Regular
Base: total muestra (3.800 casos)
13
* Encuesta Nacional de Salud. INE, 2006.
Malo
Muy malo
RESULTADOS DEL ESTUDIO
14
4 Relevancia e impacto de la Esclerosis Múltiple
4.
15
4. Relevancia e impacto de la Esclerosis Múltiple
¿Qué enfermedades le preocupan especialmente a nivel
personal o familiar?
Cáncer
77,1
Alzheimer
19,9
Enfermedades coronarias y del corazón
17,2
Infarto/ictus/parálisis cerebral
12,8
Diabetes
10,6
SIDA
7,5
Artrosis/reuma
7,0
Enfermedades pulmonares/respiratorias
4,4
Esclerosis Múltiple
4,0
Enfermedades mentales/psíquicas
3,5
Otras*
43,6
Ns/Nc
5,0
0
10
20
30
%
40
50
Espontánea y múltiple
Base: total muestra (3.800 casos)
16
* % de mención inferior al 3,5%.
60
70
80
4. Relevancia e impacto de la Esclerosis Múltiple
De las siguientes enfermedades, ¿Hasta qué punto
le preocupan a nivel personal o familiar?
(escala del 0 ‘nada’ al 10 ‘totalmente’)
9,2
Cáncer
8,4
Alzheimer
Enfermedades
coronarias y del corazón
8,3
Esclerosis Múltiple
8,0
Parkinson
7,7
SIDA
6,6
Diabetes
6,5
0
1
2
3
4
5
6
Base: total muestra (3.800 casos)
17
7
8
9
10
4. Relevancia e impacto de la Esclerosis Múltiple
¿Conoce a alguien que padezca alguna de las siguientes enfermedades?
(porcentaje de respuestas afirmativas)
Relación con la persona
que padece EM
85,5
Cáncer
Diabetes
Amigo
lejano o
conocido
80,4
Enfermedades
E
f
d d coronarias
i
y del corazón
70,6
Alzheimer
Amigo
cercano
64,8
Parkinson
36,7%
Familiar
directo
22,3%
44,3
Familiar
lejano
Esclerosis Múltiple
6,9%
39,5
Ns
SIDA
0,1%
10 4
10,4
0
10
20
30
40
50
60
70
%
Base: total muestra (3
(3.800
800 casos)
18
38,8%
80
90
100
Múltiple
Base: conoce a alguien que
padece EM (1.503 casos)
4. Relevancia e impacto de la Esclerosis Múltiple
¿Cuáles de las siguientes
¿
g
enfermedades le encajan
j mejor
j con cada una de estas frases?
Esclerosis Múltiple
100
86 8
86,8
85 7
85,7
84 4
84,4
Cancer
Diabetes
83,1
82,4
80
72,0
69,6
69,3
64,3
60,9
60
%
44,4
36,5
40
25,7
25,3
20
19,9
16,3
12,7
4,3
6,8
11 6 9,9
11,6
99
14,6
5,5
0
Múltiple
19
14,8
14,5
Base: total muestra (3.800 casos)
7,0 9,2
5 Información recibida sobre Esclerosis Múltiple
5.
20
5. Información recibida sobre Esclerosis Múltiple
¿Hasta qué punto cree que la gente/usted está informado/a
sobre la Esclerosis Múltiple y sus consecuencias?
Yo: 69,5%
Población general: 81,1%
80
70
60
75,4
Yo: 29,6%
29 6%
57,0
Población general: 6,5%
50
%
40
30
23,8
20
10
12,5
5,8
15,7
5,6
09
0,9
09
0,9
24
2,4
0
Muy informado/a
Bastante
informado/a
Poco
informado/a
Y
Yo
Nada
informado/a
P bl ió generall
Población
Base: total muestra (3.800 casos)
21
Ns/Nc
5. Información recibida sobre Esclerosis Múltiple
¿A través de qué vía o canal
de comunicación?
¿Recuerda alguna
¿
g
campaña
p
sobre
Esclerosis Múltiple?
Televisión
Ns/Nc
1,6%
71,7
Folletos o pósters en centros médicos
13,0
Prensa escrita de información general
No
78,0%
Sí
20,4%
11,7
Radio
9,8
Prensa escrita especializada en salud
4,0
Redes sociales
2,8
Otros
Base: total muestra (3.800 casos)
4,3
Ns
1,5
0
10
20
30
% 40
50
60
Múltiple
Base: recuerda alguna campaña
(776 casos))
22
70
80
5. Información recibida sobre Esclerosis Múltiple
Recuerdo de la campaña sobre Esclerosis Múltiple
29,1
"Mójate/Mulla't"
Campaña de
sensibilización/información
6,8
Maratón/La Marató
6,5
Por la TV (documental,
entrevistas, etc.)
Campaña de
merchandising/recaptación
2,9
2,2
Otras
1,9
Semana/día de la EM
1,8
Actividades de la
asociación
1,5
Cena por la EM
0,3
"12 meses, 12 causas"
0,3
No la recuerda
47,9
0
10
20
%
30
Espontánea y múltiple
Base: recuerda alguna campaña
(776 casos)
23
40
50
6 Conocimiento sobre Esclerosis Múltiple
6.
6. Conocimiento sobre Esclerosis Múltiple
¿Está de acuerdo con las siguientes afirmaciones? La Esclerosis Múltiple
es una enfermedad...
... que afecta gravemente la calidad de vida de los enfermos
91,6
... del sistema nervioso y es degenerativa
2,75,7
82,0
... crónica
5,2
77,0
... los enfermos tienen una esperanza de vida bastante inferior
12,0
71 2
71,2
... de los huesos muy grave
11 0
11,0
56,5
30,8
10,9
17 8
17,8
12,7
... rara, muy minoritaria
25,1
59,2
15,7
... los enfermos pueden hacer una vida normal
24,3
61,5
14,2
... de gente mayor
8,6
85,1
... curable 4,9
0
6,3
81,5
10
20
30
40 % 50
Sí
No
13,6
60
70
Ns/Nc
Base: total muestra (3.800 casos)
25
12,8
80
90
100
6. Conocimiento sobre Esclerosis Múltiple
¿A partir de qué edad considera que se corre mayor riesgo
de padecer Esclerosis Múltiple?
Menos de 20 años
4,9
Entre 20 y 40 años
38,6
Entre 41 y 65 años
32,0
5,7
Más de 65 años
18,9
Ns/Nc
0
10
20
%
30
Base: total muestra (3.800 casos)
26
40
50
6. Conocimiento sobre Esclerosis Múltiple
¿Hasta qué punto considera que es probable padecer
Esclerosis Múltiple?
(escala del 0 ‘nada’ al 10 ‘totalmente’)
Muy probable [9-10]
8,1
Bastante [7-8]
12,4
Regular [5-6]
24,2
16,5
Poco [3-4]
Nada probable [0-2]
13,7
Ns/Nc
25 2
25,2
0
10
%
20
Base: total muestra (3.800 casos)
Media: 5,0
27
30
6. Conocimiento sobre Esclerosis Múltiple
En caso de sospechar que pudiera padecer Esclerosis
Múltiple, ¿A qué especialista cree que es más adecuado
acudir en primera instancia?
Oncólogo
1,3
Neurólogo
56,1
Reumatólogo
23,2
Cardiólogo
0,8
Ns/Nc
18,7
0
10
20
30
%
40
50
Base: total muestra (3.800 casos)
28
60
70
6. Conocimiento sobre Esclerosis Múltiple
¿Qué síntomas conoce?
¿Conoce los síntomas asociados
a la Esclerosos Múltiple?
61,2
Dificultad en el control de las extremidades
Dolor muscular
35,4
Parálisis muscular
26,4
15,2
Fatiga
14,4
Dificultad de equilibrio
No
58,6%
Sí
38 6%
38,6%
Hormigueo en las extremidades
8,5
Falta de sensibilidad
8,3
65
6,5
Afasia
Dificultades en la visión
6,3
Visión borrosa
6,1
5,0
Problemas de memoria, atención o concentración
Ataxia
Ns/Nc
2,8%
4,4
Vé ti
Vértigos
y mareos
43
4,3
Problemas en los huesos (dolores, deformaciones, etc.)
4,2
4,1
Alteraciones del lenguaje
Dolor de cabeza prolongado
2,7
Dificultad en la respiración
Base: total muestra (3.800 casos)
2,2
12
1,2
Problemas de vejiga
Otros
3,2
Ns/Nc
1,5
0
10
20
30 %
40
50
60
Múlti l
Múltiple
Base: conoce los síntomas (1.483 casos)
29
70
7. Variables asociadas al conocimiento de la EM
7. Variables asociadas al conocimiento de la EM
7. Variables asociadas al conocimiento de la EM
•
Con el objetivo de estudiar cuáles son las variables asociadas al conocimiento
de la Esclerosis Múltiple se ha llevado a cabo un análisis de regresión:
− Variable dependiente: autovaloración sobre el grado de información sobre
la Esclerosis Múltiple dicotómica (mucho/bastante vs.
vs poco/nada).
poco/nada)
− Variables independientes: sexo, edad, estado de salud percibido, conocer
o no a alguien con Esclerosis Múltiple y CCAA.
•
Resultados:
− Ser mujer, tener más edad y especialmente conocer a alguien con
Esclerosis Múltiple, se asocian de manera significativa a tener un mayor
conocimiento sobre la enfermedad.
Cataluña
− Las personas que residen en las Comunidades Autónomas de Cataluña,
Castilla y León, Comunidad Valenciana y Madrid tienen un mayor
conocimiento, por este orden.
− P
Por ell contrario,
t i ell estado
t d de
d salud
l d percibido
ibid no está
tá relacionado
l i
d con un
mayor o menor conocimiento de la EM.
31
7. Variables asociadas al conocimiento de la EM
Cataluña
(p:0,000;
B:0,486)
Relación
fuerte
Conocer
(p:0,000;
B:0,985)
Mujeres
(p:0,004;
B:0,245)
C León
C.
(p:0,014;
B:0,434)
Poco
conocimiento
Mucho
conocimiento
Mayor edad
( 0 037
(p:0,037;
B:0,06)
C. Madrid
( 0 037
(p:0,037;
B:0,280)
C. Val.
(p:0,033;
B:0,309)
32
Relación
débil
8 Preocupación y temores asociados a la EM
8.
33
8. Preocupación y temores asociados a la EM
¿En qué medida diría que tiene temor
a padecer Esclerosis Múltiple?
(escala del 0 ‘nada’ al 10 ‘mucho’)
Mucho temor [9-10]
26,1
Bastante [7-8]
14,4
13,9
Regular [5-6]
Poco [3-4]
9,2
Nada de temor [0-2]
29,4
7,1
Ns/Nc
0
10
%
20
30
Base: total muestra (3.800 casos)
Media: 5,3
34
40
8. Preocupación y temores asociados a la EM
¿Qué miedos concretos le puede
infundir la Esclerosis Múltiple?
49,7
Depender físicamente de un cuidador
Limitación de las actividades físicas
35,9
Empeoramiento de la calidad de vida
22,2
18,9
Acabar en silla de ruedas
Sentir dolor
11,7
L incertidumbre
La
i
tid
b
51
5,1
Sentirme mal o enfermo
4,9
Miedo a la muerte
2,9
Disminución de la capacidad de aprender
2,8
No tener cura
25
2,5
Menos capacidad de concentración
2,5
Dificultad al hablar
2,0
Perder el trabajo
1,6
Sentirme rechazado
1,6
Otros
2,6
Ns/Nc
11,5
0
10
20
%
30
40
Espontánea y múltiple
Base: manifiesta poco, regular, bastante o mucho temor a padecer
Esclerosis Múltiple (2.415 casos)
35
50
9 Variables asociadas a la preocupación sobre la EM
9.
9. Variables asociadas a la preocupación
sobre la EM
•
Con el objetivo de estudiar cuáles son las variables asociadas a la
preocupación sobre la Esclerosis Múltiple se ha llevado a cabo un análisis de
regresión:
− Variable dependiente: grado de temor a padecer Esclerosis Múltiple
dicotómica (mucho/bastante vs. poco/nada).
− Variables independientes: Sexo, edad, estado de salud percibido, conocer
o no a alguien con Esclerosis Múltiple,
Múltiple grado de conocimiento sobre la
enfermedad y CCAA.
•
Resultados:
− Ser mujer, tener un peor estado de salud y un menor conocimiento sobre
la Esclerosis Múltiple se asocian de manera significativa a tener un mayor
grado de preocupación sobre dicha enfermedad.
− Las personas que residen en Cataluña y en el País Vasco son las que
menos preocupación tienen sobre la EM.
37
− Por el contrario, ni la edad ni conocer a alguien del entorno con Esclerosis
Múltiple se asocian de manera significativa a sentir un mayor o menor temor
a padecer EM.
9. Variables asociadas a la preocupación
sobre la EM
País Vasco
(p:0,003;
B:-0,531)
Relación
fuerte
Cataluña
(p:0,001;
B:-0,388)
Conocimiento
(p:0,007;
B:-0,246)
,
)
Poca
preocupación
38
Estado de
Estado de
Mujeres salud regular
salud bueno
(p:0,000; (p:0,000; (p:0,000;
B:0 661) B:0,670)
B 0 670)
B 0 540)
B:0,
40) B:0,661)
Mucha
preocupación
Relación
débil
10 Conclusiones y recomendaciones
10.
39
10. Conclusiones y recomendaciones
40
•
La preocupación por la Esclerosis Múltiple entre la población española
es elevada,
elevada siendo superior a lo esperado teniendo en cuenta la prevalencia
media de esta enfermedad.
•
Se detecta un elevado grado de conocimiento sobre las consecuencias que
tiene la EM para las personas que la padecen y,
y en menor medida,
medida de sus
síntomas.
•
A pesar de no ser identificada como una enfermedad tabú, sí se pone de
manifiesto
ifi t cierta
i t falta
f lt de
d reconocimiento
i i t social
i l de
d las
l consecuencias
i para
quien la padece.
•
Los temores de p
padecer la enfermedad se asocian más a la dependencia
p
ya
las limitaciones físicas que al dolor.
•
Un menor conocimiento sobre la Esclerosis Múltiple se asocia con una
mayor preocupación de padecerla.
•
Los resultados del estudio abren nuevas vías de reflexión sobre la importancia
de la comunicación social sobre la EM. La hipótesis de partida a estudiar es
si un mayor grado de conocimiento de la enfermedad genera una demanda de
diagnostico precoz y esto a su vez mejora la calidad de vida de las personas
afectadas.
Estudio
E
t di sobre
b ell conocimiento
i i t social
i l
de la esclerosis múltiple
Informe g
global de resultados
Melanie Multiple Sclerosis UK
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