Respuestas Directas a Padres de Niños con Diabetes del Tipo 1

BD Empezando™
respuestas
A Padres de Niños
con Diabetes del Tipo 1
Ayudando a las
personas a vivir
saludablemente
Bienvenido(a) al Salón
PARA CHARLAR (CHAT ROOM)
DEL TIPO 1
Es normal sentir miedo, tristeza y hasta
depresión cuando le han diagnosticado
diabetes a su hijo(a). La siguiente
conversación está basada en las
preguntas y emociones que muchos
padres experimentan al momento
en que diagnostican a sus hijos.
Tenemos la esperanza de que
estas preguntas y respuestas, que
fueron aportadas por padres de niños
con diabetes, médicos y educadores
en diabetes, le brinden la información
básica y la seguridad que usted ahora
necesita, al comenzar a lidiar con el
nuevo diagnóstico de diabetes del tipo 1,
de su hijo(a).
1
¡Mi hija Jennifer tiene
diabetes! ¡Estoy muy
asustado(a)!
Está bien sentirse asustado, sus temores son normal.
Le ayudaría verlo de esta manera: no solamente
Jennifer tiene diabetes, sino toda la familia también.
¿Eso quiere decir que la diabetes es
contagiosa?
No. La diabetes no se “contagia” (aunque aparece más en algunas familias
que en otras). Lo que queremos decir es que la diabetes de Jennifer va a
tener un gran impacto en todos los
miembros de su familia.
¡Pero, estoy realmente
asustado(a)!
¿Y quién no lo estaría? Probablemente
usted está pensando que no sabe de
diabetes lo suficiente como para cuidar de
Jennifer y tiene miedo de cometer un error
que pueda hacerle daño. Tal vez usted piensa
que no va a poder hacer lo necesario, o su
imaginación esta corriendo con toda clase
de ideas negativas. Pero usted, su familia
y el grupo para el cuidado de la salud de
Jennifer encontrarán el modo de ayudarla
a vivir una vida larga y al máximo.
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¡También tengo temor de que
Jennifer pueda morir de diabetes!
Por supuesto, nadie sabe cuándo va a morir una
persona. Pero si usted da unos pasos saludables,
hace algunos cambios en su estilo de vida y sigue el
plan de diabetes de Jennifer, ella va a poder vivir la
vida larga y saludable que usted espera.
Es probable, que como bonificación
por los cambios en el estilo de vida que estará
implementando en su hogar por la diabetes de
Jennifer, usted mejore la salud y la longevidad
suya y de su familia.
Pero Jennifer está
enferma y eso me
preocupa. ¿Cómo es que usted
puede decir que ella puede estar
saludable teniendo diabetes?
Cuando se diagnostican con diabetes a los niños(as), éstos
pueden estar muy enfermos. Es posible que Jennifer haya
perdido mucho peso, y que esté deshidratada o vomitando.
Con tratamiento inmediato e insulina, usualmente un
niño(a) recupera de inmediato su normalidad.
¿Porqué nos pasó esto?
¿Es que yo hice algo que
causara la diabetes?
Existen grupos de investigadores estudiando las causas de la diabetes en
los niños. En la diabetes del tipo 1, las células que producen la insulina,
han sido destruidas. Por lo tanto, no existe suficiente insulina para ayudar
con la producción de energía.
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La diabetes del Tipo 2 es diferente. La diabetes del tipo 2
es un resultado del sobrepeso en los niños. La insulina se
produce pero no funciona adecuadamente. La diabetes del
tipo 2 aparece frecuentemente en varios miembros de una
misma familia.
Jennifer tiene diabetes del tipo 1, y es ahí en donde nuestro enfoque se va a
mantener. Usted no hizo nada que pudiera causar la diabetes, y no hay nada
que pudiera haber hecho para prevenir la diabetes del tipo 1.
¡Se nos han esfumado los sueños y esperanzas
que teníamos para Jennifer! ¡No lo puedo creer!
Cuando un hijo se enferma, es completamente normal el sentirse triste.
Probablemente usted se encuentra impactado y piensa que su hijo perfecto,
ya no es tan perfecto. Pero, ¡espere un momento! ¡Ni su médico ni su
enfermera han dicho tal cosa! Es importante poder reconocer estos
sentimientos, pero debe entender que ahora existe mucha
información que usted necesita aprender. Enfóquese
en aprender para que usted y Jennifer puedan salir lo
más pronto posible del hospital y de regreso a casa.
Jennifer puede vivir una vida normal, sí normal,
siempre que usted, su familia y otros aprendan a
ayudar a Jennifer a manejar los niveles de su azúcar
(glucosa) en la sangre. Simplemente, su hogar
va a tener otra definición de la
palabra “normal”.
En el camino, usted aprenderá a
balancear las comidas saludables,
el ejercicio, el monitoreo de los niveles
de glucosa (azúcar) en la sangre y los
ajustes de la insulina, con la ayuda de
su médico y educador en diabetes.
4
¡Bien, me siento más calmado(a) ahora!
Pero antes de aprender más, tengo que
volver a preguntar; ¿Puede Jennifer
vivir una vida “normal” o es la
diabetes una incapacidad?
La diabetes es una enfermedad crónica y ha sido clasificada
como una incapacidad por el “Americans with disability act”.
Ésta y otras legislaciones federales, garantizan que Jennifer
reciba el cuidado adecuado en la escuela. Las escuelas son
legalmente responsables de proveer el cuidado de la diabetes
que sea necesario para que Jennifer esté segura.
Cuando los niveles del azúcar en la sangre de Jennifer están
en buen control, ella puede hacer todo lo que otras personas
hacen. Los niños(as) con diabetes pueden correr bicicletas,
practicar deportes, nadar, bailar, tener novio(a), crecer, casarse, tener
hijos, envejecer, tener nietos; igual que el resto de las personas.
Jennifer tiene unas necesidades especiales,
pero si se le brinda atención, la diabetes no
debe ser un impedimento. De ahora en
adelante, “lo normal”, va a incluir tareas
relacionadas con el manejo de la diabetes.
¿Realmente puede
ser tan sencillo?
Realmente no es simple, no es
fácil balancearlo todo. A veces
se puede convertir en un gran reto.
Por tanto, sea paciente y utilice los
recursos que tenga a su disposición,
tales como su educador en diabetes
y su nutricionista.
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¿Un reto? – ¡Definitivamente
es un reto! ¿Qué es lo que
debemos hacer?
Esa es una magnífica pregunta. Hablemos de varios
asuntos que es necesario que conozca, tales como:
• Qué es lo que sucede en el cuerpo de Jennifer cuando ésta come o bebe
• Cómo monitorizar sus niveles de glucosa en la sangre
• Las señales de los niveles de glucosa en la sangre cuando están altos
o bajos, y cómo atenderlos
• Las metas para los límites de la glucosa en la sangre para Jennifer
(su médico le indicará cuáles son los mejores valores
para la glucosa en la sangre de su niña(o). Por
ejemplo los límites pueden ser entre 80-140 mg/dl)
• Cómo se administra la insulina
• Cómo planificar las comidas, meriendas y el
conteo de carbohidratos
• Cómo balancear las comidas, el ejercicio y
la insulina
• Cómo trabajar con el grupo de profesionales
para el cuidado de su diabetes
Yo deseo que mi hija(o) sea
una persona feliz y saludable.
Ahora, hay una palabra que se debe
considerar, “persona”. Desde este
instante, usted tiene que pensar
que Jennifer es ante todo, “una
persona”. Jennifer no es una
“diabética”, ella es una persona
con diabetes.
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¡No entiendo!
El médico dijo
que Jennifer tiene
diabetes. ¿No la
hace esto, una
diabética?
Míralo de este modo, cada persona es diferente. Algunas usan anteojos,
otros tienen talento musical y algunos son más cómicos que los demás.
Jennifer, tiene diabetes. Si pensamos que ella es “una diabética”, le
estamos imponiendo una etiqueta. Primeramente, ella es una persona
y una niña que además usa anteojos y que tiene diabetes.
¡Bueno, eso hace sentido! De ahora en
adelante mi niña ira primero, por delante
de la enfermedad. Ahora, ¿los demás la
verán de la misma manera?
Algunos sí, y usted deberá enseñarle a los demás.
Es su deber de padre, el atender todas las
preocupaciones físicas, mentales y
emocionales de su hija(o). A veces la
diabetes puede afectar las etapas por
las cuales su niña(o) pasa mientras está
creciendo y desarrollándose, tales como
asuntos de independencia o ansiedad de
separación. Es posible que usted tenga
que ayudar a Jennifer a mediar con su
sentimiento de ser diferente a los otros,
por tener diabetes.
¿Entonces, qué dice? ¿Esta lista(o) para
aprender más?
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¡Hagámoslo! ¿Podemos
comenzar con la comida y la bebida?
Cada vez que comemos y bebemos, la comida se digiere en
el estómago y es convertida en azúcar o glucosa. Aunque la
proteína también puede contribuir a la cantidad de glucosa, la
mayoría del azúcar proviene de los almidones, llamados carbohidratos.
Luego, el azúcar o la glucosa viaja hacia la sangre para alimentar las células de tu cuerpo.
El azúcar, le brinda a las células la energía que tu cuerpo necesita para funcionar.
El azúcar necesita ayuda para penetrar al interior de la célula y se le pueda utilizar
como energía. Normalmente, la insulina ayuda al azúcar a penetrar en la célula
para ser utilizada como energía. Pero cuando se tiene diabetes del tipo 1, no hay
suficiente insulina y el azúcar no puede energizar a las células, así que los niveles
de azúcar en la sangre aumentan.
¿Qué sucede con todo ese azúcar?
¡Ese es precisamente el problema! El azúcar se acumula en el torrente sanguíneo.
A esto se le llama hiperglucemia o niveles altos de
glucosa en la sangre. Cuando los niveles de azúcar
en la sangre se encuentran altos, se pueden dañar
los vasos sanguíneos. Eventualmente, este daño va
a causar complicaciones tales como problemas en los
ojos, riñones, nervios, corazón y vasos sanguíneos.
Esté tranquila(o), no deje que el pánico se apodere
de usted. Esto puede suceder solamente si el azúcar
en la sangre se mantiene alto por largos periodos de
tiempo. Es por esta razón que usted está aprendiendo
ahora a controlar la diabetes,
para que en el futuro se puedan
reducir o hasta prevenir las
complicaciones.
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¿Qué es lo que se siente cuando
uno tiene hiperglucemia?
Las personas con diabetes que tienen hiperglucemia
pueden sentir que les falta energía. Cuando los
niveles de azúcar en la sangre se encuentran altos, a
estos les da sed y tienen que orinar frecuentemente. Si el
azúcar en la sangre se mantiene alto por un largo periodo de
tiempo, el cuerpo comienza a quemar la grasa para usarla
como energía. Cuando el cuerpo hace esto, produce un
químico llamado acetona que puede detectarse en la orina.
En ocasiones, estas personas se quejan de tener la visión
borrosa y también pueden perder peso inexplicablemente.
Pero usted dijo que Jennifer
podría tener una vida normal.
¿Qué clase de vida es una en la
cual uno tiene que ir al baño
todo el tiempo, siempre tiene
sed y no tiene energía?
¡Esas son las preguntas correctas! Pero la verdad es que
todos estos síntomas indeseables, desaparecerán tan pronto
los niveles de azúcar en la sangre se encuentren bajo control.
¿Eso quiere decir que Jennifer jamás
tendrá que volver a sentir todo esto?
Normalmente, los niveles del azúcar en la sangre se encuentran
subiendo y bajando todo el tiempo, así que habrá momentos
en que Jennifer se sienta con mucha sed o tenga que orinar
frecuentemente. Sin embargo, aunque el azúcar en su sangre
se encuentre alta de vez en cuando, usted aprenderá a
como corregir esto rápidamente.
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Su médico o educador
en diabetes le asignará
unos límites establecidos
como metas para los
niveles de azúcar en la
sangre de Jennifer. Si el
AUMENTE
Hacen que aumente
su azúcar en la
sangre
• La comida
• El estrés
• La enfermedad
Hacen que baje su
azúcar en la sangre
• El ejercicio
• Los medicamentos
BAJE
nivel del azúcar de ella se encuentra más alto de este
límite, ella podrá experimentar estos síntomas. Estos síntomas
le alertarán que el azúcar en la sangre de Jennifer se encuentra fuera de control.
Con el pasar del tiempo, si no se atienden los niveles altos de azúcar en
la sangre, se pueden dañar los vasos sanguíneos y los órganos. Esa es
una buena razón para tratar de mantenerlos lo más cercanos a las metas
establecidas. Acuérdese que habrá momentos en que el azúcar en la sangre
va a estar muy alto o muy bajo, no importa cuanto usted trate de mantenerlos
dentro de sus límites establecidos. Cuando esté pasando por tiempos difíciles,
manténgase en comunicación con su equipo de profesionales de la diabetes
para recibir ayuda.
¿Entonces, qué debo hacer para
mantener el azúcar de Jennifer
bajo control?
El control surge del balance. Usted deberá aprender sobre
el balance, para poder enseñarle a su hija y muy probable
a otros miembros de
su familia también.
Pero antes, debemos
hablar sobre el
monitoreo de la
glucosa en la sangre.
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¡Muy bien, soy todo oídos! Hábleme sobre
el monitoreo de la glucosa en la sangre.
Usted y Jennifer aprenderán a utilizar un medidor de glucosa en la sangre.
Colocará una pequeña gota de sangre en una pequeña tirilla y el medidor le
dirá cuanto azúcar hay en la sangre. Usted hará esto antes de cada
comida y antes de ir a dormir. En ocasiones va a tener que
revisar la sangre de Jennifer entre comidas, a la hora de
dormir y hasta en la madrugada, si ella muestra síntomas
de estar muy alta o muy baja.
¡Por favor, dígame que no voy
a tener que estar pinchando a
mi niña todo el tiempo!
Le daré una respuesta directa, lamentablemente,
sí va a tener que estar pinchando a su niña todo el
tiempo. En realidad, a nadie le agrada esto. Pero
honestamente, las lancetas son tan pequeñas y finitas
que casi no duelen. Usualmente, duele más imaginárselo que el pinchazo real.
Me siento muy apenada(o)
por Jennifer.
Pruebe pinchándose su propio dedo y verá que
casi no duele. Por supuesto, a nadie le gusta
estar pinchándose su dedo todo el tiempo, pero
su niña se acostumbrará. ¡Los abrazos siempre
son buenos para ambos! Recuerde que usted
está haciendo lo necesario para que Jennifer se
mantenga saludable. No olvide que ella también necesita disciplina. Si antes de
la diabetes era incorrecto el que ella contestara por malacrianza, ahora también
debe ser incorrecto. Si Jennifer no entiende de disciplina básica, tampoco
entenderá la disciplina para cuidar de su diabetes.
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¿Muy bien, pero
contésteme esto:
una vez sepamos que
el nivel de glucosa está
muy alto o muy bajo,
qué debemos hacer?
¡Más magníficas preguntas! Si el nivel de glucosa
en la sangre se encuentra muy bajo (hipoglucemia),
Jennifer necesitará comer algo dulce. Si el azúcar
en la sangre se encuentra muy alto (hiperglucemia),
Jennifer va a tener que usar insulina o hacer
ejercicio para bajar el nivel de azúcar en la sangre.
Consulte con su médico para consejos de cómo
atender el azúcar alta o baja. El educador en
diabetes también le enseñará a revisar si hay
cetonas en la orina de su hija. Si hay presencia de
cetonas, deberá llamar a su médico para recibir instrucciones de qué hacer.
Su educador en diabetes le proveerá números para los niveles de azúcar en la
sangre para ser usados en su plan de acción del tratamiento. Por ejemplo, si
su meta es mantener los niveles de azúcar en la sangre sobre 80 y Jennifer tiene
el nivel en 70, su plan de acción pudiera ser darle 1/2 taza de jugo, o de 2 a 4
tabletas de glucosa. Si el nivel de azúcar está aún
más bajo, su plan podría decir
que le añada 6 galletas a lo
anterior. El tratamiento
específico para Jennifer
dependerá de su edad,
tamaño, tipo de insulina y de
para cuándo esté programada
su próxima comida o merienda.
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¡Bueno, déjame tomar primero
el peor de los casos! Yo supongo
que usar insulina implica
otro pinchazo.
Desdichadamente, sí. Pero, nuevamente, el pinchazo no es tan malo.
Compruebe usted misma inyectándose con una jeringa vacía para que
sienta lo mismo que su niña va a experimentar. Esto va a motivar a
Jennifer a administrarse la insulina. No le diga “esto no es tan malo”,
ya que usted solamente ha probado una vez y ella va a inyectarse
miles de veces. Las agujas actuales son extremadamente pequeñas y
cómodas. Es posible que Jennifer tenga que administrarse insulina
antes de las comidas y antes de dormir.
Va a poder utilizar una lapicera especial para administrar insulina
(“insulin pen”) u otra opción puede ser una bomba de insulina.
La lapicera (“pen”) es un dispositivo
que se parece a un bolígrafo o lapicera con
la cual escribes. Ésta contiene un cartucho lleno de
insulina y lleva una aguja enroscada a uno de sus extremos. La aguja se cambia
cada vez que se utiliza la lapicera de insulina. Se ajusta el marcador de la dosis
de insulina, insertas la aguja en la piel y presionas el botón para liberar la insulina.
La lapicera hace que la administración de la insulina sea más fácil y conveniente
para tu niña, especialmente si ella necesita inyectarse varias veces al día.
La bomba administra un flujo continuo de insulina a través de un
pequeño tubo que parece un diminuto sorbete, en el tejido graso
debajo de la piel. El tubo, llamado catéter, se introduce debajo
de la piel utilizando una aguja que después se remueve. El
catéter se mantiene en su lugar y la insulina puede fluir hasta el
tejido graso debajo de la piel sin necesidad de inyecciones adicionales. El
catéter se puede mantener en el lugar hasta tres días. Usted programa la bomba
para que libere la insulina antes de las comidas y las meriendas. Va a necesitar algo
de práctica, pero con la supervisión de un adulto, hasta un jovencito puede hacerlo.
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¿Bueno, y qué pasa si el azúcar está baja?
Usted dijo que “coma”. ¿Comer qué?
Los niños(as) con diabetes nunca deben estar sin tabletas de glucosa o
cualquier otra fuente de azúcar. Tanto usted como Jennifer deberán
siempre tenerlas consigo solamente para estos casos. Las tabletas de
glucosa saben bien y vienen de varios sabores. Los jugos son también
una gran alternativa para aumentar los niveles
de azúcar en la sangre a donde deben estar.
El niño también puede elegir de una gran
variedad de carbohidratos de rápida acción,
tales como los caramelos o las pasas.
¿Jennifer puede comer
caramelos o dulces?
¡Realmente sí! Siempre y cuando Jennifer
haga ejercicio o se administre insulina, ella
ocasionalmente podrá comer caramelos o
dulces. Naturalmente, para su dentista
ésta no va a ser
una gran idea.
El secreto es el
balance, un
pequeño pedazo
de caramelo o una
galletita dulce en
ocasiones, usualmente
no es un problema. Es
aquí en donde entra el
plan familiar de comidas.
Recuerde que dijimos que en
cierta manera, toda la familia tiene diabetes.
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¿Qué es lo que usted quiere
con eso?
Sencillamente, los niños no quieren ser diferentes. Para
un joven, el comer alimentos saludables es usualmente
muy difícil cuando el resto de su familia se pasa comiendo
dulces y meriendas altas en grasa. Piénselo sólo un
minuto; estamos seguros de que va a estar de acuerdo
con nosotros. Simplemente, teniendo caramelos, dulces, postres,
galletitas dulces y otros todo el tiempo, usted no puede pretender
que su hija no los coma. Jennifer va a
desarrollar buenos hábitos de comidas si su
familia también los tiene. Por tanto, es muy
posible que el resto de los miembros de la
familia van a tener que hacer cambios en su
estilo de vida, en particular, la manera de comer y lo que comen.
¿Entonces Jennifer jamás
va a poder comerse una
galletita dulce?
¡Vamos, no ponga palabras en nuestras bocas
ni le saque a Jennifer la galletita dulce de su
boca! Claro que si, los niños con diabetes
pueden comerse una galletita dulce. Pero
se debe planificar y ser incluida en un plan
saludable de comidas. Usted aprenderá a tener
astucia con relación a esto. Con esto queremos decir
que hay un momento idóneo para comer algo dulce.
Por ejemplo, antes de hacer ejercicio, es un momento
idóneo. Es una buena idea comer una merienda
antes de participar en un partido de pelota, para
evitar que Jennifer tenga un bajón de azúcar y
se quede sin energía en medio del partido.
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Usted mencionó algo sobre
el balance, anteriormente.
Realmente hemos estado hablando de balance todo el
tiempo. La comida, el ejercicio y la insulina deben
estar en balance. El ejercicio consume energía, la
comida produce azúcar y la insulina hace que el azúcar
funcione bien en el cuerpo. Muy poco ejercicio causa
que aumente mucho el azúcar en la sangre. Mucha
comida va a causar el mismo efecto. Mucha insulina
causará que baje demasiado el azúcar. ¿Lo entiende,
verdad? ¡Balance!
¿Cómo voy a poder aprender todo
esto? ¿Cómo va a poder Jennifer, el
resto de la familia y hasta la abuela?
Es ahí donde entra su equipo de profesionales para el cuidado de la
diabetes. Ellos le enseñarán y le guiaran. Con suerte va a tener un
médico, enfermera, nutricionista y educador en diabetes en su equipo
de trabajo. En ocasiones, solamente una persona ocupará varias de estas
funciones, pero definitivamente
usted necesitará mucha ayuda.
Otros recursos útiles son la
“Juvenile Diabetes Research
Foundation” (JDRF), y la “American
Diabetes Association” (ADA). En
estas organizaciones, usted podrá
conseguir apoyo e información
sobre actividades y campamentos
de verano. No se olvide de las
páginas de Internet, tales como la BD en www.bddiabetes.com
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¡Espero
PODER HACERLO!
¡Usted puede! ¡Usted lo hará! ¡Usted tiene que hacerlo! ¡Después de todo,
es su hija(o) de quién estamos hablando! Su hija(o) con diabetes puede vivir
una vida normal, saludable y feliz. Todos estos cambios en estilos de vida que
hemos estado discutiendo, le ayudarán a usted y a su familia a también
vivir un estilo de vida más saludable.
Algo importante que puede hacer, es crear un grupo de personas que le
puedan ayudar y apoyar. ¡Usted sabe, personas a las cuales siempre
puede llamar, con las que puede llorar, reír y poder depender!
¡Gracias, esto ha sido de
mucha ayuda!
¡Siempre a su orden, sabemos que va cuidar
muy bien a Jennifer!
BD le provee este folleto con el único propósito de brindarle información. El mismo no pretende ser una sustitución
de la consulta médica profesional, el diagnóstico o el tratamiento. Procure siempre solicitar el consejo de su médico
u otro proveedor cualificado de la salud, para cualquier pregunta que tenga con relación a una condición médica.
Nunca pase por alto o retrase el solicitar un consejo médico profesional por algo que leyó en este folleto.
Escrito por:
Jean E. Betschart Roemer, CPNP, MSN, MN, CDE
Pittsburgh, PA
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