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CONVOCATORIA
Jornada organizada por EIC BBK (eHealth Innovation
Center de BBK) y la Fundación Síndrome de Dravet
sobre genética y tecnología social aplicada a la
atención de personas dependientes
PROGRAMA
‘Avances en genética y tecnología social en la atención a personas dependientes, la
experiencia de la Fundación Síndrome de Dravet’
Lunes 27 de octubre. Sala BBK, Gran Vía 19-21. Bilbao
10:00-10:20 Recepción y acreditaciones
10:20-10:30 Presentación y apertura de la Jornada. Julián Isla. Presidente de la Dravet
Syndrome Foundation
10:30-11:20 ‘Avances en Genética. Utilidad de la NGS y la Bioinformática’. Pablo
Lapunzina. Director del Instituto de Genética Médica y Molecular (INGEMM). Madrid
11:20-12:00 ‘Las TIC aplicadas a la mejora de la salud. Nuevas posibilidades y retos’.
Oscar Sanz. Director de Salud de Microsoft Ibérica
12:00-12:30 ‘I+D+i en la atención a personas dependientes. El Caso del EIC BBK’. Ana
Zorrilla. Jefa de proyectos de EIC BBK
12:30-13:00 Entrega de Premio Dravet 2013 a Xabier Sagredo. Presidente de BBK. El
premio será entregado por Julián Isla y el ‘Robot Jirafa’ de teleasistencia robótica
(tecnología social)
13:00-14:00 Inauguración Showroom experiencial del EIC BBK. Los medios que lo
deseen podrán asistir a la visita privada que se realizará para mostrar algunos de los
elementos y materiales que se utilizan para mejorar la vida de las personas con Síndrome
de Dravet y otras dependencias.
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
En la jornada se entregará el Premio Dravet 2013 a Xabier Sagredo,
Presidente de BBK, que será entregado por Julian Isla y el ‘Robot Jirafa’
de teleasistencia robótica

En el showroom se podrán probar estas tecnologías aplicadas a la salud y
el cuidado de las personas dependientes
El próximo lunes, 27 de octubre, se celebra en la Sala BBK la jornada ‘Avances en
genética y tecnología social en la atención a personas dependientes, la experiencia
de la Fundación Síndrome de Dravet’ en la que se mostrarán los avances obtenidos en
la aplicación de las nuevas tecnologías al conocimiento de enfermedades raras
como el Síndrome de Dravet para mejorar su calidad de vida.
En la jornada participarán entre otras personas Pablo Lapunzina, Director del Instituto
de Genética Médica y Molecular (INGEMM) de Madrid, que hablará de la investigación
genética como nueva fórmula de tratamiento de las enfermedades raras; Oscar Sanz,
Director de Salud de Microsoft Ibérica, quien presentará los retos y potencialidades de
las nuevas tecnologías en la atención a personas con dependencia; y Ana Zorrilla, Jefa
de proyectos de EIC BBK, que mostrará las respuestas concretas en las que trabaja este
Centro, como el detector de convulsiones nocturnas.
Al encuentro asistirá Xabier Sagredo, Presidente de BBK, quien a las 12:30 horas
recibirá el Premio Dravet 2013 por el apoyo y la contribución de esta entidad al Centro de
Bioestadística y al EIC BBK. El premio será entregado por Julian Isla y el ‘Robot Jirafa’ de
teleasistencia robótica.
Confirmación de asistencia
En el showroom experiencial de EIC BBK, instalado en el vestíbulo de la Sala BBK, se
realizarán demostraciones prácticas, imágenes y documentación de algunos de estos
desarrollos tecnológicos aplicados a la salud como el Detector de Convulsiones Nocturno y
el Aula Escolar Adaptada al Síndrome de Dravet. También habrá un simulador de la
carrera Behobia-San Sebastián. Los medios podrán acudir a esta visita privada al
showroom, que se realizará al finalizar el acto, a partir de las 13:00 horas.
Para asistir a la jornada (ponencias, realización de entrevistas o visita al show room) es
necesaria
confirmación
de
asistencia
vía
mail
en
la
dirección
[email protected] antes del viernes 24 de octubre a las 13:00 horas.
Los medios deben especificar si están interesados en acudir a la jornada, realizar
entrevistas a alguno de los ponentes (en cuyo caso deberán especificar a quién) o acudir a
la visita que se realizará al showroom.
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Referentes en su campo
Pablo Lapunzina. Experto en Dismorfología y Genética
Molecular
Médico Pediatra y Genetista, su actividad de investigación está
dedicada a la Dismorfología y Genética Molecular,
principalmente en los aspectos clínicos y moleculares de las
enfermedades raras de base genética. Coordinador-Director del
INGEMM, el Instituto de Genética Médica y Molecular del
Hospital Universitario La Paz (Madrid), centro único en el país
orientado a pacientes con enfermedades raras de base genética.
Autor de más de 150 trabajos de la especialidad, tres libros y de
más de 30 capítulos de libros. Junto con su grupo han descrito varias enfermedades y
síndromes nuevos (asociación CLAPO, síndrome de microdelecion 8q21.1, Nuevo
síndrome de sobrecrecimiento, etc.) y ha contribuido con el mapeo de varios genes
asociados a enfermedades.
Test genético que reduce la mortalidad
Pablo Lapunzina ha sido el coordinador el proyecto del Genetic Test de la Fundación
Síndrome de Dravet, financiado por BBK, que se proporciona gratuitamente para la
detección de esta enfermedad. Gracias a esta prueba, familias de todo el mundo han
podido poner nombre a lo que padecen sus hijos e hijas y han podido evitar medicación
contraindicada. La correcta farmacología ha propiciado un importante descenso de la
mortalidad gracias a la aplicación de la terapéutica adecuada.
Óscar Sanz. Director de Salud de Microsoft Ibérica
Director del Área de Salud de Microsoft en España desde 2010, es
responsable de impulsar la estrategia global y la aproximación al
mercado de los productos de Microsoft en el sector de salud.
Supervisa el desarrollo de negocio con partners locales e
internacionales, así como la relación con Instituciones Sanitarias
para posicionar la relevancia de la propuesta de valor de Microsoft
en el dominio de la sanidad pública, los servicios sociales y las
aseguradoras de salud.
Oscar es miembro de la Comisión de eSalud de AMETIC y parte
de la gran comunidad de profesionales de TI de Microsoft en
Sanidad de todo el mercado de Europa.
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Reconocimiento internacional
Recientemente la prestigiosa revista de negocios americana Forbes ha destacado los
sensores nocturnos ideados por EiC BBK y la Fundación Síndrome de Dravet a través de
Kinect, como una de las buenas prácticas de la tecnología aplicada a mejorar la vida de las
personas. La publicación resalta que el trabajo de Microsoft con Xbox Kinect, más allá de
evolucionar en el ámbito de los videojuegos, ha supuesto un tipo de ‘Innovación Abierta’
con la que mentes brillantes de todo el mundo pueden desarrollar nuevas aplicaciones de
esta tecnología.
Entre las 10 aplicaciones más relevantes de la tecnología de Xbox Kinect, convertidas en
«brillantes áreas de negocio», destaca el trabajo realizado por EIC BBK y la Fundación
Síndrome de Dravet como «pionera en el seguimiento de individuos con la enfermedad
durante el inicio de las crisis para que puedan ser controlados o evitados en el momento
oportuno».
Ana Isabel Zorrilla. Jefa de Proyectos de EIC BBK
Ana Isabel Zorrilla dirige el equipo de trabajo del EIC BBK, el
centro de excelencia en eHealth, basado en la innovación
tecnológica, para mejorar la calidad de vida de las personas
afectadas por el Síndrome Dravet, que se puso en marcha el 28 de
octubre de 2013.
El centro, impulsado por la Fundación Síndrome de Dravet y BBK,
con el apoyo técnico de Microsoft y el Centro de Innovación en
Tecnologías Embebidas de Mondragón, está ubicado en las
instalaciones cedidas por el Ayuntamiento de Ermua en el Izarra
Centre.
En EIC BBK, se desarrollan aplicaciones basadas en la informática
y las tecnologías de la comunicación para dar respuesta a las necesidades sociosanitarias
de las personas con Síndrome de Dravet y otros colectivos diversos de enfermos y
enfermas, generando además una cultura innovadora en el sector sanitario y asistencial de
las enfermedades poco frecuentes.
‘Queremos dormir’
Actualmente, EIC BBK trabaja en la creación de un Detector de Convulsiones Nocturno
que permita controlar a las personas con ataques epilépticos, sin necesidad de realizar
turnos de vigilia por la noche.
Se trata de un dispositivo domiciliario, constituido por sensores de frecuencia cardiaca y
respiratoria, basado en Kinect 2.0, que recogen movimientos, sonidos y parámetros del
paciente con epilepsia mientras duerme y alerta de que el paciente está o está a punto
convulsionar. El proyecto está en fase de prueba y a finales de año esta tecnología estará
a disposición de las familias.
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Además, se acaba de poner en marcha la primera Inclusive Smart School, un Aula de
Desarrollo e Integración (Garapen Gela) desarrollada por EIC BBK en la Ikastola Axular
Lizeoa de Donostia. Un espacio tecnológico multidisciplinar, con mesas
interactivas, dispositivos de interacción con Kinect, tabletas y ordenadores, que propicia
la socialización, la integración, la colaboración y la participación de alumnos y alumnas en
cualquier actividad: psicomotricidad, lenguaje (logopedia), lenguaje musical, expresión
artística, interpretación.
V K Comunicación
Para más información:
Xusane de Miguel Ortiz.
Tfno: 944 01 53 06. Móvil 629 75 33 36.
E-mail: [email protected]
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