Diàlegs a Mongofra

Diàlegs a Mongofra
Final de la vida: Procesos avanzados
20-21 de enero de 2012
Moderador: Dr Fco Javier Lacueva Guallar, médico Coordinador Cuidados Paliativos
Hospital Mateu Orfila, Menorca.
Participantes de la Mesa Redonda
Mª Pilar Nuñez Cubero, médico, profesora universitaria de Bioética.
Mª Victoria Fradera Chavala, enfermera y Terapeuta del Duelo.
Carmen Rotger Pons, enfermera, supervisora Medicina Interna.
Alberto Torres Ruiz, médico Cuidados Paliativos Hospital Mateu Orfila.
Belén Calafell, psicóloga.
Josefa Juan Jurado, enfermera cuidados paliativos, encargada de Voluntades
Anticipadas.
Carmen Mesquida, abadesa Convento Santa Clara.
Bernardo López Oblaré, médico Residencia Geriatrica Mahón.
Begoña Moncada Juaneda, auxiliar de clínica, Medicina Interna.
Aurelia González Florit, trabajadora Social Es Mercadal.
Ángeles González López, médico Cuidados Intensivos, Hospital Mateu Orfila.
Juan Barber Arguimbau, cuidador principal.
Isabel Morlà Garcías, trabajadora social Sant Lluís.
Magdalena Marqués Triay, psicóloga Cuidados Paliativos.
Irune Ichaustegui, terapeuta familiar y pedagoga.
Auxiliadora Moll, médico Geriátrico Ciutadella.
Concha Puig, enfermera, Directora Geriátrico Es Mercadal.
Resumen
Revisión, discusión multidisciplinar del proceso de morir.
Introducción.
Información.
Primera entrevista, relación equipo asistencial- enfermo-familia.
Necesidades de la persona.
Sufrimiento total.
Experiencias de Cuidadores principales con pérdidas recientes.
Conclusiones.
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Final de la vida: Procesos avanzados
20-21 de enero de 2012
Introducción:
La progresión de un proceso oncológico, tras la falta de respuesta a un tratamiento
curativo, enfrenta al paciente y su familia a una etapa de crisis.
La enfermedad evoluciona, sigue su curso, la persona inicia el camino del proceso de
morir, incierto en el tiempo, con un final, la muerte.
El paciente y su familia reciben una información en ocasiones “no adecuada” y esto
provoca sufrimiento, dolor.
La reacción inmediata al recibir una información de progresión, de situación
irreversible, incurable es de gran impacto emocional, en numerosas ocasiones de
“negación”, de duda, de incredulidad.
“Hace 1 mes los análisis estaban bien” ¿Cómo es posible?
Ira, rabia, ¿Por qué a mí?
El tiempo, más o menos largo, facilita la gestión, el afrontamiento y la adaptación a la
situación. Estará en función de cada persona y situación.
El enfermo pasa a Cuidados Paliativos y se produce el primer contacto,
Entrevista.
la
1ª
La experiencia nos muestra que atraviesan fases más, menos prolongadas, tolerables,
en función de la información recibida (en cantidad y calidad).
Nos marca el futuro inmediato. De ahí se hace prioritario abordar el tema de la
información.
La información: ¿sabemos informar adecuadamente?
El profesional se plantea dudas, interrogantes,
¿Qué debo decirle?, ¿Cuánta información?, ¿es el momento oportuno? ¿Pregunta?
La información no es un acto, es un proceso y debe respetarse como tal.
Facilitarla de forma veraz, tolerable, jamás cruda, no abusiva ni contundente,
respetando en todo momento el ritmo solicitado por el paciente.
Tiene todo el derecho a saber ó no saber.
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Debemos explorar con cautela y prudencia la información que dispone el paciente y a
partir de ahí valorar la decisión de “aclarar, ampliar ó limpiar lo necesario”.
No se informa adecuadamente.
La información es sesgada, con falsas esperanzas, abusiva.
En ocasiones es más un “desahogo del profesional”, “ya se lo he dicho”, parece
tratarse de una “misión cumplida” sin respetar el ritmo que necesariamente precisa la
persona.
En fases muy avanzadas la información debe seguir el curso del respeto, de facilitar lo
necesario, lo solicitado. En la mayoría de los casos se esconde el acto final, la muerte,
la mayoría de veces vivida como un fracaso y por lo tanto, en una sociedad triunfalista
como la actual es incomodo tratarla. No se considera que forme parte de la vida de un
ser mortal siendo un acontecimiento que es preciso vivir.
La necesidad de mejorar la información es imprescindible. Las malas noticias existen,
deben exponerse, pero hay que saber tratarlas para que puedan asimilarse.
1ª Entrevista
Acuden a esta visita en situación de impacto emocional, en franca relación con la
información previa recibida.
Se detecta el temor, la duda, somos un nuevo equipo que entra en su asistencia, en
sus vidas. Vienen tras la mala evolución de las cosas, defraudados.
Previamente a esta entrevista debemos conocer a fondo el historial de la persona. No
podemos fallar, tener dudas, el conocimiento exhaustivo de todo el proceso, facilitará
el gran objetivo de la 1ª visita, crear un clima de confianza, de acercamiento, de ayuda.
Pasamos de la Medicina impositiva que aborda con contundencia la enfermedad a la
Medicina Paliativa que centra sus esfuerzos en la persona.
Explorar el nivel de información, en su justa medida, respetar sus respuestas, sus
preguntas. El respeto al “hablar ó no desear hacerlo” es fundamental.
Valoración integral. Debemos interesarnos por la sintomatología física prevalente, lo
que más altera su estado. Tras este abordaje, podremos explorar circunstancias de su
entorno familiar, social. La cautela y la atención minuciosa a sus reacciones es
fundamental. Cuando podamos detectar incomodidad,
respuestas evasivas,
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conscientes de que estamos invadiendo su intimidad hay que parar en la
conversación, el tiempo nos abrirá las puertas cuando sea procedente.
Cuando su confianza nos abra la puerta de sus necesidades como persona
retomaremos la conversación necesaria.
Facilitar datos y explicaciones sencillas, terminología que pueda entenderse.
Pactar objetivos, hablar del plan de trabajo inicial, sin pretender en la primera visita
enfrentarnos a toda la problemática existente.
Se impone el ofrecimiento de un contacto en los próximos días para evaluar la
evolución de las cosas y a partir de ahí plantear nuevos objetivos.
Conclusiones:
La 1ª entrevista pretende inspirarle seguridad. Confianza, proximidad.
Conocemos su historia, somos conscientes de su estado y queremos ayudarle.
Disponibilidad.
Todo será pactado
Paciente y familia, precisan ayuda
Atendamos a la enfermedad pero sobre todo cuidemos sobremanera a la persona, es
lo importante en este camino hasta el final
Proceso de morir y Necesidades espirituales:
El proceso de morir que precede a la muerte se caracteriza por:
Deterioro progresivo.
“Heridas” en toda la persona:

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Físicas (síntomas)
Emocionales (amenazas…)
Cognitivas (creencias, expectativas…)
Sociales (rol, vida de relación)
Espirituales (necesidades, valores, sentido de la vida)
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Pérdida de autonomía, dependencia de los demás
Incertidumbre: ¿qué va a pasar? ¿Voy a sufrir?
Percepción próxima de la muerte.
Atender todas estas “heridas”, es la medicina de la persona, es la atención integral
precisa para facilitar el camino en el proceso de morir.
Es absolutamente necesario explorar, respetar y facilitar las necesidades espirituales
de la persona.
Necesita hacer una reflexión sobre su vida, el sentido de la misma.
Hacer balance, poner orden en asuntos pendientes. Necesita comunicarse, perdonar,
perdonarse, aconsejar, despedirse de los suyos.
Sentimiento de unidad con sus seres queridos, reflexionar sobre el más allá.
Superar el miedo y aceptar el proceso.
El trabajo del profesional, dando sentido al moribundo, puede reducirse al
acompañamiento.
Debe quedar clara la diferencia entre Religión y Necesidad espiritual.
Las necesidades religiosas de las personas tienen que ver con sus creencias, con la
relación con su Dios, con su fe, con el uso de plegarias, de rituales de comunicación,
oraciones, lecturas, practicas, sacramentos. Dan un significado concreto a la vida en
relación con su Creador.
La necesidad religiosa forma parte de esa experiencia íntima, personal profunda de
cada uno que son las necesidades espirituales.
El trato humanizado frente al proceso de morir y la muerte, es la más alta
responsabilidad del personal sanitario, todos los cuidados deben centrarse en la
persona y no en la enfermedad, que sigue su curso natural.
El proceso avanzado, próximo a la muerte, determina tanto en creyentes, como en no
creyentes, un proceso de interiorización y de reencuentro con la soledad del espíritu.
El final de la vida es la gran oportunidad “espiritual” de la misma, hay que vivirla,
aprovecharla.
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Dolor Total
La evolución de un proceso avanzado hacia la muerte, es una constante cadena de
perdidas, en todas las esferas. Pérdidas y complicaciones que provocan un sufrimiento.
La persona, como un todo, físico, psicológico, espiritual, social, familiar, sufre en cada
una de estas partes y lo identificamos como Dolor total.
Nos obliga a prestar toda la atención “a la persona” si nuestra misión es controlar su
sufrimiento en la progresión de su enfermedad.
El cuidado de la persona en situación de “crisis total” debe ser integro y excelente. Tan
solo podemos ayudarle si estamos formados, si le respetamos, con un trato humano y
estamos siempre disponibles.
Experiencias de Cuidadores principales con pérdidas recientes
De gran valor son las opiniones, los relatos de las experiencias recientemente vividas
por distintos cuidadores.
Tras escucharles nos damos cuenta de la necesidad que existe por nuestra parte de
mejorar la información.
La disparidad informativa crea dudas, inseguridades, tensión.
El trato personal, humanizado y de respeto, está más bien lejos del deseado y
proclamado como optimo.
No se exploran las necesidades espirituales de la persona y la terminología utilizada en
todo momento es poco considerada, excesivamente técnico.
Los planes terapéuticos no son correctamente explicados, casi nunca a la persona
afectada, quizás algo más a su familia. No son consensuados buscando lo mejor para el
enfermo y su entorno querido, sino impositivos.
Mejora día a día el adiestramiento familiar, facilitando los cuidados haciéndoles
participes de la atención sanitaria.
Con todo, las familias, con lo poco recibido, agradecen la asistencia.
Se nos ocurre pensar que ocurriría si llevásemos a cabo todo lo expuesto en la mesa
redonda como asistencia idealizada.
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Final de la vida: Procesos avanzados
20-21 de enero de 2012
No cabe duda, la situación lentamente mejora, pero se sigue muriendo con mucho
sufrimiento.
Es necesario que todos los sistemas sanitarios reconozcan las múltiples necesidades de
la persona al final de la vida, no centrándose exclusivamente en los aspectos físicos y
con una actitud meramente curativa, en ocasiones con efectos yatrogénicos producto
de una agresividad terapéutica evidente y no justificable.
La persona enferma está sufriendo, la familia se enfrenta al equipo sanitario que no
cumple las expectativas y el propio equipo asistencial se siente insatisfecho.
Este sistema sanitario “físico” es una barrera al desarrollo de la deseable y necesaria
atención humanizada al final de la vida y debe cambiar.
Dr. Fco. Javier Lacueva Guallar
Coordinador Cuidados Paliativos Hospital Mateu Orfila