Que tus deseos - Papel Digital

T20 // ciencia
La historia de un
hombre de 36 años
con soporte vital,
cuya familia lo
desconectó y lo que
ocurrió después.
TENDENCIAS | LATERCERA | Sábado 10 de agosto de 2013
Que tus deseos
TEXTO: Ashwaq Masoodi/The Atlantic
L DOCTOR Kenneth Prager, un experto en ética médica de 70 años, esperaba a
un paciente en su oficina del
Hospital Presbiteriano de
Nueva York, cuando un colega
lo llamó. Estaba feliz de escuchar al doctor
Steve Williams, de 56 años; se había entrenado con él y ahora era el jefe médico de un
hospital cercano. Pero comenzó a inquietarse cuando comprendió el motivo de la
llamada.
La mayor parte del tiempo, los especialistas en ética manejan casos en que las familia se niegan a que uno de sus miembros se
vaya. Pero en este caso era todo lo contrario.
Williams trataba a un paciente de 36 años,
que estaba inconsciente y bajo varias formas de apoyo vital, pero se esperaba que
pudiera recuperarse. La familia, sin embargo, creía que lo mejor era desconectarlo.
Joseph Brown, un hombre alto, enjuto,
yacía inconsciente en una cama de la UCI,
ajeno a todo lo que sucedía -incluyendo a
su padre, a su hermana y novia-, quienes
estaban de acuerdo en que el apoyo vital
debía terminar. Cada vez que el hospital
trataba de despertarlo, Brown se agitaba y
requería ser sedado. Necesitaba ser sometido a una amputación, en realidad, a varias.
Su familia, de extracción obrera, decidió
que él no habría querido vivir así. Afirmaban que como albañil, si perdía sus manos,
su vida ya no tendría sentido.
Prager no se sintió cómodo con la decisión. Había participado en el comité de ética médica del Hospital Presbiteriano de
Nueva York desde su creación en 1992 y al
año era consultado entre 150 a 200 veces.
Pero el caso de Brown fue uno de los inusualmente complejos que debió enfrentar.
“Si hay alguna duda sobre lo que el paciente
quiere, lo apropiado parece ser inclinarse
por la vida. Una muerte errónea es una injusticia mayor que una vida errónea”, dijo
Prager.
Williams y su colega Julia Stern, vicepresidenta de asuntos legales del hospital, por
lo general resolvían la mayoría de los dilemas sin tener que involucrar a terceros.
Pero como se trataba de un caso inusual, él
quería tener una segunda opinión: sólo
para asegurarse de que estaba en el camino
correcto. Debido a los inmensos avances
tecnológicos en medicina, para los médicos
puede ser muy difícil determinar en qué
minuto un tratamiento es inútil. El trabajo
se hace mucho más desafiante cuando la
familia exige algo que parece poner en peligro el bienestar del paciente, aunque crean
que eso refleja los deseos de su familiar.
E
Caso sin precedentes
Brown era un hombre blanco y soltero que
vivía con su familia. En noviembre de
2005 se le infectó un dedo del pie. Por un
tiempo, él lo ignoró. Pero la piel del dedo y
la que lo rodeaba seguía endureciéndose y
volviéndose cada vez más roja, por lo que
tuvo que ir al hospital. Incluso en ese mo-
mento, Brown pensó que sólo necesitaba que un cirujano le drenara la
infección. Pero, por desgracia, no fue
el caso.
La infección había entrado a su torrente sanguíneo y se expandió por
todo el cuerpo. Había desarrollado una
fascitis necrotizante, una enfermedad
“come carne” que mata al 73% de los pacientes. Puede comenzar con algo tan simple como cortarse con un papel, la bacteria
que entra al cuerpo y luego se extiende a lo
largo de la fascia, la capa que separa a los
músculos de la grasa.
Brown pronto desarrolló una sepsis y
sufrió un fallo multiorgánico. Tuvo que
ser sedado y conectado a un respirador
mecánico.
Antes de conocer a la familia, Williams
había supuesto que no sabían del verdadero
estado clínico de Brown. “Quería asegurarme de que comprendieran que podía sobrevivir a su condición... que había prótesis,
centros de rehabilitación, que podía obtener calidad de vida, incluso después de la
amputación”, dijo Williams.
Se reunieron con la familia en una pequeña sala, a pocos metros de la UCI. Se sentaron al final de la mesa, y el padre de Brown,
John, su hermana y su novia se sentaron
del tipo: ¿qué hará sin sus extremidades?, ¿cómo será su futuro? “Eran
persistentes, pero no estaban enojados”, recuerda Williams, a quien le
seguía resultando difícil de creer que
la familia quería dejar partir a Brown.
Se mostraban seguros respecto de lo
que querían, de que la máquina respiratoria se desconectara. Estaban seguros
de que Brown lo hubiese deseado.
Brown no había dejado instrucciones previas, ningún registro escrito de cuáles eran
sus deseos en caso de sufrir situaciones cercanas a la muerte. Nunca lo habían escuchado hablar de eso. La certeza de su familia no era más que especulación.
En ocasiones, las familias le dicen a Williams que él no es Dios, que él no tiene que
decidir sobre quién vivirá y por cuánto
tiempo. Williams sonríe, frotándose las
manos sobre la barba. “Les digo que Dios es
muy claro en dar a conocer cuál es su deseo. Estamos luchando contra Dios en cada
momento, con los ventiladores, con los tratamientos intravenosos, con los marcapasos. Estoy en una especie de guerra con
Dios. Dios trata de llevar a sus seres queridos al cielo y yo trato de mantenerlos aquí
en la tierra. He estado en este tira y afloja
muchas veces, y nunca he ganado”.
Después de la reunión, Williams sabía que
necesitaba más opiniones y ganar tiempo.
Fue cuando decidieron acercarse al Comité
de Bioética. Tenía 15 miembros, incluyendo
médicos, un sacerdote, un abogado y un
trabajador social. Era poco usual que el comité completo fuera convocado para oír un
caso urgente. Pero esta vez se hizo.
En este caso era todo lo
contrario. Un paciente de 36
años que estaba inconsciente y
bajo varias formas de apoyo
vital, pero se esperaba que
pudiera recuperarse. La
El comienzo de la bioética
familia, sin embargo, creía que Cuando se creó el primer comité de ética del
hospital, Prager trabajaba como neumólogo.
lo mejor era desconectarlo.
frente a la pareja.
John era un hombre musculoso, con el
rostro grueso, de alguien que ha trabajado
para llegar a fin de mes. El insistía en que
Brown preferiría morir. Un trabajador manual se sentiría inservible después de una
amputación. “Les dije que esto no suele ser
la situación en la que se elimina el soporte
vital. Normalmente, si se trata de alguien
joven, lo que uno realmente quiere es hacer
todo lo posible para salvarlo, a menos que
no haya esperanza”, dijo Williams. La familia siguió moviendo sus cabezas, expresando su desacuerdo.
Williams y Stern trataron de explicar en
detalle la situación clínica de Brown. “La
familia era la típica familia de clase trabajadora. Eran buena gente, pero las cosas había que explicárselas en términos sencillos”, comentó Williams. “Les dije que todo
lo que estaba mal con él en ese momento
era reversible y que había indicios tempranos de que se encaminaba en la dirección
correcta”.
Sin embargo, la familia parecía no estar
convencida. Siguieron haciendo preguntas
La mayoría de las personas que participaba
eran voluntarios. Aún hoy, la mayoría lo son.
Muchos se han formado con la práctica. Pero
la nueva generación de especialistas en Etica
tiene posgrados en la materia.
En 1960, cuando Prager era internista general del Centro Médico de Columbia, el
movimiento de bioética se inició con la investigación médica, después de que se viera
la necesidad de pedir a los sujetos de investigación su consentimiento antes de intervenir sus cuerpos. En la década de 1970, a
medida que creció su implicación con pacientes de la UCI, Prager comenzó a pensar
en cómo los médicos que trataban a pacientes con enfermedades terminales no estaban prolongando sus vidas, sino que extendiendo el proceso de morir. Esta fue la
época en que se formaron los primeros
centros de estudio de bioética.
La mención de la palabra “comité de ética
hospitalario” se hizo por primera vez en la
decisión sobre el caso de Karen Quinlan, en
1976. No fue sino hasta 1980, cuando 7.000
hospitales implementaron estos comités.
En 1992, la Comisión Mixta, una organización sin fines de lucro que acredita a las organizaciones sanitarias, hizo que fuera
obligatorio para los hospitales contar con
mecanismos para hacer frente a las preocupaciones éticas. No definió cuáles. “Es una
gran responsabilidad. Hay una enorme necesidad de los jóvenes médicos por obtener
orientación sobre cómo hacer frente a estos
casos. A medida que avanza la tecnología,
los tratamientos se hacen más sofisticados.
Esto aumenta los dilemas y hace más difícil
la toma de decisiones”, dice Prager.
“Hagan lo que sea necesario”
Justo antes de que se celebrara la reunión
de todo el comité de ética sobre el caso de
Brown, Williams llamó a Prager, pensaba
que él era la “persona obvia a quien recurrir”. “Habíamos tenido conversaciones
previas. Sabía que le interesaba”, comenta
Williams. Le dijo a Prager que quería “rebotarle” un caso inusual. Prager se sorprendió al recibir la llamada. Entusiasmado,
dijo: “Hazlo”.
Prager pensó que aunque era una práctica
aceptada descansar en las familias para tomar decisiones sobre el tratamiento de un
paciente discapacitado, creía que no era correcto dejar morir a Brown. Le dijo a Williams que mientras el cerebro de Brown no
estuviera severamente dañado, podría seguir viviendo.
Este era un caso sin precedentes y nadie
sabía cuáles eran los deseos de Brown: “El
(Brown) podría no haber previsto esto nunca. No sé cómo los familiares podían saber
lo que él hubiera querido”, dice Prager. Se
acordó de un artículo del New England
Journal of Medicine, que había leído unas
semanas atrás, sobre operaciones a soldados estadounidenses en Irak, que los desfiguraban, pero salvaban sus vidas. Mostraba
cómo 203 estadounidenses habían sufrido
amputaciones mayores antes de la batalla
de Fallujah y cómo se produjo un incremento en este tipo de operaciones quirúrgicas. “En el Ejército de EE.UU. no se dijo
‘dejemos que ellos (los soldados) mueran
porque quién querría vivir con la mitad de
sus miembros’. Se dijo ‘démosles toda la
ayuda que necesitan para vivir’”.
Mientras se celebraba la reunión del comité, la condición de Brown comenzó a
mejorar. Debido a los medicamentos, el recuento de glóbulos blancos, que había aumentado, bajó a la normalidad. Los niveles
de toxinas comenzaron a caer. Su función
renal mejoró. Estaba respirando cada vez
más por su cuenta y dependía menos del
ventilador. “Teníamos pruebas en todos los
frentes de que se estaba recuperando”, recuerda Williams.
Un grupo importante, incluyendo a Williams y otros médicos que atendían a
Brown, se reunió en la sala de juntas del
edificio administrativo del hospital. El cirujano ortopédico del caso recomendó realizar
amputaciones, pero también advirtió sobre
la discapacidad posterior. Los miembros del
comité de ética dijeron que, a pesar de que
es una norma confiar en las familias para
tomar estas decisiones, “prescindir de 30 a