Bebés prematuros Índice 1. Introducción . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3 2. El bebé prematuro Concepto del niño prematuro . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4 ¿Un bebé de 35 semanas se puede considerar prematuro? . . . . . . . 5 Incidencia de la prematuridad . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5 Causas de la prematuridad . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5 Los niños prematuros necesitan cuidados especiales . . . . . . . . . . . 7 3. La estancia en la UCIN La Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales . . . . . . . . . . . . . . . .8 ¿Por qué hay zonas en la UCIN?. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .8 Aspecto del niño . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 8 ¿Cómo deben comportarse los padres? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .9 ¿Qué posibilidades tienen de sobrevivir? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .9 ¿Pueden sufrir una incapacidad? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .10 El equipo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .11 Nutrición . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .12 Problemas de salud más frecuentes en el niño prematuro . . . . . . .16 Problemas respiratorios . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .17 Problemas cardiacos . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .22 Problemas neurológicos . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .23 Problemas de salud más importantes . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 23 Otros problemas de salud . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 27 Las necesidades de desarrollo del niño prematuro . . . . . . . . . . . . 32 Análisis y Tratamientos que pueden ser necesarios . . . . . . . . . . . .33 Visitas . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .34 Innovaciones recientes en la atención al recién nacido . . . . . . . . . 35 La comunicación con el prematuro . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 37 Respuestas emocionales de los padres . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 39 Afrontar sus sentimientos . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 41 Personas afectadas por el nacimiento de un prematuro . . . . . . . . .42 1 Bebés prematuros 4. El momento de irse a casa ¿Cuándo podrá irse a casa? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .43 Informe clínico del alta . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 43 Precauciones especiales en el alta . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 43 Cuándo llamar al médico . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .44 Cómo se comportan los niños prematuros . . . . . . . . . . . . . . . . . .45 Alimentar al niño prematuro . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 48 Consejos para los padres con varios hijos prematuros . . . . . . . . . 49 Cómo llevar el registro del crecimiento del niño . . . . . . . . . . . . . .50 Vacunas . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 50 Hitos del desarrollo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .51 Si tengo otro niño ¿será prematuro también? . . . . . . . . . . . . . . . 51 Videos Informativos . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 51 5. Información adicional El Senado aprueba ampliar el permiso de maternidad hasta trece semanas en casos de parto prematuro . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 52 La baja por maternidad: derechos y remuneraciones . . . . . . . . . . 52 6. Casos reales Comparación de un bebé prematuro con uno a término . . . . . . . . 56 El bebé prematuro más pequeño . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 59 Seguimiento de un caso real . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 62 Otros casos reales . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 80 Experiencia personal con prematuros . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 90 7. Glosario . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 92 8. Conclusión . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .95 9. Bibliografía . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 97 10. Agradecimientos . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 98 2 Bebés prematuros Introducción Después de mucho pensar sobre el tema de mi trabajo, me di cuenta que era este. Yo nací prematura, y saber sobre ello, me interesaba. También, me encanta todo lo relacionado con los niños y los bebés. Es así que en un futuro me gustaría trabajar como profesora. Por esto, decidí realizar mi trabajo sobre bebés prematuros. La hipótesis general del trabajo es saber el máximo sobre los bebés prematuros, porqué nacen así, como se les tiene que tratar y lo que tienen que pasar estos pequeños y sus padres. Aparte de la hipótesis general, ver casos reales, involucrarme realmente en lo que es un prematuro y comprobar si la idea que yo tengo de lo que es un bebé prematuro es cierta o de lo contrario sé bien poco. Para finalizar el trabajo, me gustaría poder visitar algún hospital, para poder ver reflejado mi trabajo y aprender en persona lo que es un prematuro. * La imagen de la portada es una foto real donde se puede comparar un chupete de recién nacido junto con un chupete especial para prematuros. 3 Bebés prematuros El bebé prematuro Ante el nacimiento de un hijo prematuro los progenitores tienen que afrontar los siguientes problemas: • La separación que comporta la hospitalización. • La estancia en la Unidad de Cuidados Neonatales. • El proceso de alta. A lo largo de toda esta difícil etapa los padres en ocasiones se enfrentan dramáticamente al fallecimiento de su hijo y, en otras, a la probabilidad de que sobreviva con secuelas. Concepto del niño prematuro La mayoría de los embarazos dura cerca de 40 semanas. Cuando un bebé nace entre las semanas 37 y 42 de gestación se dice que es un bebé nacido a término. A los bebés nacidos antes de completar las 37 semanas de embarazo se les llama bebés prematuros o pretérmino. El niño prematuro nace con una “inmadurez” de sus órganos y metabolismo, etc.) sistemas (respiración, control de temperatura, digestión, Corren un riesgo mayor de tener complicaciones de salud al nacer e incapacidades permanentes, como retraso mental, parálisis cerebral, problemas pulmonares y gastrointestinales, pérdida de la visión y la audición, e incluso la muerte. En muchos casos, estos bebés requieren atención especial en una unidad de cuidados intensivos neonatales (UCIN), con personal médico y equipos especializados capaces de tratar los diferentes problemas a los que están expuestos. Es posible que un niño nazca a las 40 semanas con un peso igual al de un niño prematuro de 32 semanas, solo son pequeños con relación a su edad gestacional. Por debajo de 35 semanas necesitan apoyo adicional para sobrevivir fuera del útero materno, por lo que deberán ingresar en una Sala de Neonatología. Hay que tener en cuenta que la gravedad de los problemas esta en relación a la edad gestacional (duración de la gestación en semanas). 4 Bebés prematuros ¿Un bebé de 35 semanas se puede considerar prematuro? Si, es un niño prematuro porque la duración de un embarazo se considera normal cuando el parto se produce entre la semana 37 y la semana 42. Actualmente, cuando el niño nace antes de las 37 semanas se considera prematuro o pretérmino. Estos niños tienen inmadurez en sus órganos y sistemas, por ello son mucho más vulnerables ante las enfermedades y mucho más sensibles a los agentes externos que el niño “a término”. Incidencia de la prematuridad En los últimos años se ha observado un aumento de las cifras de recién nacidos prematuros, actualmente entre el 9-10% de los niños que nacen, lo hacen antes de concluir la gestación completa. Se habla de niños muy prematuros cuando nacen antes de las 32 semanas y de niños de muy bajo peso a los que pesan menos de 1500 g al nacer. También ha aumentado el número de niños con menos de 1500 gr. (el 1.7% de todos los recién nacidos). La mayoría de los bebés prematuros (71.2 por ciento) nace entre las 34 y las 36 semanas de gestación. En estos casos se habla de nacimientos prematuros casi a término. Casi el 13 por ciento de los bebés prematuros nace entre las semanas 32 y 33 de gestación, aproximadamente el 10 por ciento entre las semanas 28 y 31, y cerca del 6 por ciento antes de cumplidas las 28 semanas de gestación. Causas de la prematuridad En la actualidad se desconoce la causa exacta que explique por que algunos niños nacen prematuramente. La frecuencia de partos prematuros no ha disminuido en los últimos años y eso puede asociarse en parte a la aparición de situaciones de riesgo como son la mayor edad de las madres y el uso cada vez mas frecuente de técnicas de reproducción asistida que se asocian a mayor probabilidad de gestación múltiple. Hay algunos factores que se asocian a una mayor probabilidad de parto prematuro, sin embargo, hay que señalar que muchos de los niños que nacen prematuramente no tienen ninguno de estos antecedentes, una madre joven, sin problemas médicos importantes, con un embarazo controlado puede tener un parto prematuro. 5 Bebés prematuros Factores que podrían asociarse a parto prematuro: Antecedentes maternos: - Enfermedades maternas previas. - Antecedentes de partos prematuros o abortos de repetición. - Edad de la madre (menor de 18 años o mayor de 35 años) Causas relacionadas con el embarazo: - Técnicas de reproducción asistida que se asocian a embarazo múltiple. - Infección vaginal o del líquido amniótico. - Infecciones urinarias - Anomalías placentarias. - Hipertensión/ Diabetes. - Gestación no controlada. - Malformaciones del feto. Otros factores: - Situaciones de Estrés físico o psíquico. - Hábitos poco saludables: tabaco, alcohol, drogadicción. - Marginación. En la mayoría de estos casos, el parto prematuro es probablemente la opción más segura para la madre y el bebé. La mayoría de los nacimientos prematuros se debe a un parto prematuro espontáneo o como consecuencia de la rotura prematura de las membranas, cuando el saco que se encuentra dentro del útero y que contiene al bebé se rompe antes de tiempo. No se conocen a ciencia cierta las causas del parto prematuro o de la rotura prematura de las membranas pero las últimas investigaciones sugieren que en muchos casos obedecen a la respuesta natural del organismo a ciertas infecciones, como aquellas que afectan al líquido amniótico y las membranas fetales. Sin embargo, en casi el 40 por ciento de los casos, el médico no puede determinar la razón que provoca un parto prematuro en la mujer. 6 Bebés prematuros Los niños prematuros necesitan cuidados especiales El niño nacido antes de las 35 semanas de gestación está “inmaduro” por lo que es frecuente tengan dificultades para controlar su temperatura, respiración y alimentación. Por ello se les coloca en una incubadora o cuna térmica para mantener su temperatura, se les conecta a un respirador o ventilador para ayudarles a respirar y se les alimenta mediante una sonda insertada en una vena o a través de la nariz al estómago. 7 Bebés prematuros La estancia en la UCIN La Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales La unidad de cuidados intensivos neonatales, es una unidad especial que se engloba dentro del servicio de Neonatología. Esta unidad, es el lugar donde se proporciona la vigilancia, el control, los cuidados y el tratamiento a los recién nacidos prematuros y a término con problemas que puedan ser potencialmente graves. ¿Por qué hay zonas en la UCIN? No todos los niños que son ingresados tienen la misma gravedad, por ello, las unidades de neonatología se dividen generalmente en UCIN o unidades de cuidados intensivos neonatales donde son ingresados los niños que requieren mas cuidados. La Unidad de Cuidados Intermedios es otra sala de neonatología donde va el niño cuando deja la UCIN; en esta sala se realizan cuidados y vigilancia menos intensivos y por tanto reciben niños menos graves que han mejorado. Aquí se puede orientar a los padres en el cuidado del niño sobre alimentación, desarrollo y tratamiento de los problemas de su enfermedad. Es un buen momento para entrenarse en el manejo del niño antes de llevárselo a casa. Aspecto del niño El niño pequeño tiene un aspecto frágil, su piel es todavía inmadura y a través de ella pueden verse los vasos sanguíneos subyacentes. Esto hace que tenga un color rojizo o violáceo. Asimismo puede parecer “pegajosa” al tacto, amoratarse o cortarse con facilidad. Por esa razón las enfermeras le ponen un gel y otro material protector debajo del esparadrapo para proteger la piel. La mayoría de los niños muy prematuros pueden tener también una fina capa de vello muy suave llamado lanugo, que les cubre la mayor parte del cuerpo. Irá desapareciendo según crezca el bebé. La cabeza puede parecer desproporcionadamente grande para el tamaño del cuerpo y sus brazos y piernas bastante largos. Tienen muy poca cantidad de grasa sobre 8 Bebés prematuros sus huesos. Sin embargo al ir creciendo desarrollarán más grasa y la cabeza, brazos y piernas adquirirán un aspecto más proporcionado. No es infrecuente, que tenga los párpados fusionados en el momento del nacimiento; con el tiempo se abrirán. También sus orejas están poco desarrolladas, muy pegadas a la cabeza y con poco o nada de cartílago. Un niño muy prematuro tiene un pene muy pequeño y es posible que los testículos no hayan descendido todavía a las bolsas. Una niña muy prematura tiene un clítoris prominente debido a que los labios circundantes todavía no están desarrollados. Es frecuente que se mueva poco y cuando lo haga sea con movimientos bruscos a modo de “sacudidas” o “sobresaltos”. Esto sucede porque sus respuestas todavía no están desarrolladas y su coordinación sigue siendo inmadura. A medida que duerme, come y gana peso, tu tono y color de la piel irán pareciéndose cada vez más a la de los niños más mayores. ¿Cómo deben comportarse los padres? Es importante establecer un vínculo físico con el niño lo antes posible. Antes de acariciar al niño, se deberán lavar las manos, seguir las indicaciones que les diga la enfermera y quizás ponerse bata y mascarilla. Así podrán alimentarlo, limpiarlo y ayudar en otros procedimientos de rutina del bebé. El contacto piel a piel entre los padres y el niño prematuro puede ayudar a que incluso los más pequeños se relajen y respiren con más facilidad, al tiempo que les estimula a succionar y alimentarse. ¿Qué posibilidades tienen de sobrevivir? Las posibilidades de que un niño prematuro sobreviva están influenciadas por alguno de estos factores: • La edad gestacional. • El peso al nacimiento. • La presencia de problemas de salud graves como por ejemplo una cardiopatía o una malformación. 9 Bebés prematuros La edad gestacional es la más importante ya que va a determinar el nivel de madurez de órganos que resultan vitales para el niño. Cada vez salen adelante niños de menor edad gestacional y lo hacen en mejores condiciones. En la actualidad se considera viable un recién nacido de 23 / 24 semanas en adelante. Será el neonatólogo quien informará del pronóstico del bebé. Evolución de la mortalidad por grupos de peso al nacer a lo largo de 10 años (fuente: Hospital 12 de Octubre) ¿Pueden sufrir una incapacidad? En la mayoría de las ocasiones es difícil en un primer momento prever una futura incapacidad del niño. El médico, según la evolución del niño y los problemas que presente, le irá informando de las posibilidades de secuelas futuras, si bien hay que tener en cuenta que algunas de ellas no se podrán diagnosticar hasta etapas posteriores a la infancia. 10 Bebés prematuros El equipo Es lógico que los padres se sientan impresionados por la cantidad de tubos, cables y aparatos que tiene conectado su hijo. La mayoría de ellos van a dar información sobre su estado (monitores), o están alimentándolo (infusiones intravenosas y sondas), o permiten obtener muestras de sangre sin causar dolor (catéteres en los vasos del ombligo) o le permiten respirar (ventiladores o respiradores) mediante un tubo que facilita la llegada de aire a los pulmones (tubo endotraqueal). Los monitores que se pueden tener en este momento son: • Monitor de frecuencia cardiaca y respiratoria, que mediante tres alambres que unen el aparato con la piel del niño (en el pecho, abdomen y brazos o piernas) dice cómo es el ritmo cardiaco y respiratorio. • Pulsioxímetro, mide continuamente la oxigenación de la sangre y permite regular la cantidad de oxígeno que el niño necesita. En este caso ponemos una luz en la palma, pie, dedo o muñeca, que se sujeta con una cinta adhesiva, ésta se une al aparato mediante un cable. • Monitor de oxígeno y/o dióxido de carbono transcutáneo, mide de forma continua la cantidad de oxígeno y dióxido de carbono de la piel mediante un objeto circular pequeño (censor) que se aplica en la piel. • Monitor de presión sanguínea, nos mide la presión arterial periódicamente mediante un manguito puesto en el brazo o pierna del niño. • Monitor de temperatura, para medir la temperatura del niño y regular el calor que existe dentro de la incubadora o cuna térmica. • Monitor de apnea, nos informa de la existencia de una parada respiratoria mayor de 15 segundos. • Catéter en la vena o arteria umbilical, es una especie de tubo pequeño que se introduce dentro de la vena o arteria umbilical para obtener sangre de forma indolora y ocasionalmente introducir medicamentos o líquidos. 11 Bebés prematuros Nutrición La inmadurez de los reflejos de succión y deglución impide que puedan satisfacer inicialmente sus necesidades de agua y nutrientes. Muchos de ellos gastarían mayor cantidad de calorías en el proceso de succionar y deglutir de la que podrían asimilar. Por este motivo recibirá sus primeras calorías por vía intravenosa, al principio lo que recibirá es agua con glucosa, que le aportará calorías, y si en los días sucesivos no se le puede alimentar por vía digestiva se le irán añadiendo proteínas, grasas, vitaminas y minerales a los fluidos que recibe por vena, es lo que se llama “nutrición parenteral total”, con la que se tiene asegurado el alimento completo para su crecimiento. Otra forma de iniciar su alimentación es a través de un tubo o sonda, que a través de su boca o nariz llega al estómago, en este caso puede dar la leche como alimento. Las vías intravenosas y las sondas de alimentación son método estándar que sólo son molestas durante su colocación inicial, durante un breve período de tiempo. El beneficio que se obtiene de ellas supera a esta molestia. A medida que crece el niño se irá desarrollando sus reflejos naturales de succión y deglución, en este momento será capaz de alimentarse de forma normal mediante la lactancia materna o la lactancia artificial con biberón. 12 Bebés prematuros Cuando las madres ven al niño por vez primera tan pequeño piensan que no va a ser posible amamantarlo. Hoy no se discute que la leche materna es el alimento mas adecuado para el niño prematuro. Al principio es difícil ya que al cansancio y molestias de la madre se unen todos los sentimientos de angustia y duda en relación con el niño. Actualmente y con un adecuado apoyo de los servicios de neonatología, los niños prematuros pueden alimentarse con leche materna. 1. Técnicas de alimentación A) Alimentación intravenosa: • Vía periférica. Consiste en insertar una aguja fina en una vena próxima a la piel, ya sea en el cuero cabelludo, la pierna, el pie, el brazo o la mano del niño. • Vía umbilical. En este caso se coloca un tubo fino (catéter) dentro de la arteria o vena del cordón umbilical. • Vía central. En esta vía se inserta quirúrgicamente un catéter dentro de un vaso principal de la axila o la ingle que llega hasta cerca del corazón. Otro sistema que no precisa cirugía es la colocación de un catéter largo y fino dentro de una vena del brazo o pierna y se hace llegar hasta la vena cava superior, es lo que se llama “epicutáneo - cava”, lo que nos permite dejarlo colocado durante largos periodos de tiempo. B) Alimentación por sonda. Puede ser la forma inicial de alimentación. En este tipo de alimentación, cantidades cuidadosamente medidas de alimento (la propia leche materna extraída, una fórmula especialmente diseñada para prematuros o mezcla de la leche materna y fórmula o con un fortificante de la leche materna) se suministran directamente al estómago a través de un tubo o sonda, donde son procesados por el propio aparato digestivo del niño. 13 Bebés prematuros La alimentación por sonda se inicia lentamente y en pequeñas cantidades, a fin de ir ayudando progresivamente a que el aparato digestivo del niño comience a funcionar. Las principales técnicas de administración con: • Sonda nasogástrica. Se inserta una sonda flexible en la nariz del niño y se pasa por el esófago hasta el estómago. • Sonda orogástrica. Con esta técnica se introduce una sonda flexible en el estómago del niño a través de la boca y el esófago. • Sonda nasoyeyunal. Esta sonda se inserta en la nariz del niño y se pasa por el esófago y el estómago hasta el yeyuno, para suministrar los alimentos directamente en la primera parte del intestino. • Sonda de gastrostomía. Sólo en niños con problemas quirúrgicos o que precisan ser alimentados por periodos prolongados. Estas sondas se insertan quirúrgicamente en el estómago a través de la pared abdominal. De forma gradual se irá incorporando la leche materna o el biberón por succión. Hasta este momento se le dará un chupete en forma de tetina para que se acostumbre a succionar y tragar mientras recibe la alimentación por sonda. De este modo aprenderá a asociar el acto de succionar con la toma de alimentos y estará mejor preparado para alimentarse sin ayuda. 2. Tipo de alimento Inicialmente se alimentará con una mezcla de azúcares y minerales, proteínas simples y vitaminas. Esta mezcla de alimentos se ajustará para que se adapte a las necesidades exactas del niño, modificándose a diario si fuera preciso. Progresivamente se irán agregando proteínas más complejas, minerales y vitaminas. Es posible que las grasas o lípidos se administren por separado. La técnica para administrar todas las necesidades energéticas por vía intravenosa se denomina “nutrición parenteral total”. Se utiliza cuando el 14 Bebés prematuros aparato digestivo del niño es demasiado inmaduro y no puede realizar todavía las funciones necesarias para su crecimiento. • Leche materna: Al principio es posible que no pueda mamar del pecho, pero la leche materna es un alimento muy importante para el niño. Por ello se exprimirá la leche de las mamas poco después del nacimiento, se deberá exprimirlas con mucha frecuencia (al menos 8 veces al día y hasta 12 veces si es posible) durante la primera semana después del nacimiento. El médico y las enfermeras indicarán cuándo el niño puede mamar directamente del pecho. Es posible que mame despacio y que necesite hacer pausas durante el tiempo de mamada. • Fórmula: Cuando no es posible la lactancia materna estos niños deben recibir fórmulas diseñadas especialmente teniendo en cuenta las necesidades específicas de cada niño prematuro. Estas leches tiene mas calorías y una cantidad superior de proteínas, calcio, fósforo, zinc y magnesio, una cantidad reducida de lactosa y de un 20 a un 50% de la grasa en forma de ácidos grasos de cadena media. El niño prematuro tiene que tomar este tipo de leches después del alta hospitalaria hasta que llegue a un peso próximo al peso normal al nacimiento (alrededor de los 3.000 gr.). 15 Bebés prematuros • Fortificantes de leche de madre: Existen también leches para prematuros llamadas también “fortificadas” o para recién nacidos de bajo peso. Estas leches proporcionan unos aportes de calorías, proteínas, calcio y fósforo intermedio entre las leches específicas para prematuros y las fórmulas e inicio para recién nacidos a término. Problemas de salud más frecuentes en el niño prematuro La mayor parte de los niños prematuros pueden sufrir problemas de salud tras su nacimiento ya que no han alcanzado un desarrollo completo de sus órganos. Además necesitan cuidados especiales para adaptarse al nuevo medio en el que se encuentran. En la siguiente tabla se indican algunas enfermedades o trastornos que pueden afectar al niño, así como el momento de su posible aparición y frecuencia. Enfermedad o trastorno Taquipnea transitoria del recién nacido (TTRN) Ictericia Frecuencia 16 Lugar habitual de aparición y tiempo hasta su resolución Bebés prematuros Problemas respiratorios Los pulmones del niño prematuro de muy pequeño tamaño no están totalmente desarrollados, por lo que cabe esperar que sean necesarios muchos ajustes y un soporte adicional hasta que maduren. A continuación enumeramos algunos trastornos respiratorios frecuentes y los tratamientos que pueden ser aplicados por el personal de la UCIN. 17 Bebés prematuros Síndrome de distrés respiratorio (SDR) ¿Qué es? Se conoce también como enfermedad de las membranas hialina. Este trastorno es frecuente entre los recién nacidos prematuros, cuyos pulmones no están completamente maduros, de tal forma que cuanto más baja es la edad gestacional más probabilidades tiene de padecerlo. Los pulmones inmaduros no producen suficiente cantidad de surfactante -una sustancia similar a un detergente que reviste los pequeños sacos aéreos (alvéolos) de los pulmones y que permiten que estos se abran y se cierren. Si estos diminutos sacos no se abren con facilidad, los pulmones no pueden llenarse de aire y hacer llegar el oxígeno necesario al torrente sanguíneo. ¿Cuáles son sus síntomas? Se manifiesta con respiración rápida, retracciones de las costillas y el centro del tórax con cada respiración, gruñido o quejido con cada respiración y ensanchamiento de la nariz al respirar. ¿Cómo se trata? A muchos niños prematuros se les administra el agente surfactante después del nacimiento directamente en los pulmones, para suplementar el propio surfactante natural del niño y aliviar los síntomas del SDR. También se trata con oxígeno suplementario, con presión positiva en la vía aérea (CPAP) o mediante asistencia respiratoria con un ventilador o respirador. Apnea ¿Qué es? A menudo estos niños tienen una respiración irregular. Si las pausas respiratorias duran más de 15-20 segundos se denomina apnea. ¿Cuáles son sus síntomas? 18 Bebés prematuros Además de los síntomas mencionados, con frecuencia se acompañan de descenso de la frecuencia cardiaca con flacidez muscular y cambio de color a pálido o azulado, es lo que se denomina “síndrome apneico-bradicárdico”. Este es debido a una falta de madurez de los centros de la respiración situados en el cerebro del niño. Es más frecuente cuanto más inmaduro y durante el sueño. Va disminuyendo con el tiempo, a medida que va madurando y llega a desaparecer cerca de la edad del nacimiento previsto del niño. ¿Cómo se trata? El tratamiento habitual de un episodio de apnea consiste en frotar suavemente o darle golpecitos en el brazo o la pierna para “recordarle” que respire. Fugas de aire ¿Qué es? Una fuga de aire del pulmón del niño se puede producir debido a la rotura de uno o varios alvéolos, permitiendo la salida de aire a los espacios que rodean los tejidos pulmonares. Las fugas de aire se producen fundamentalmente en los niños prematuros o en aquellos en los que los pulmones no están totalmente maduros. El aire puede acumularse en el espacio que ha entre el pulmón y la pared torácica (lo que se denomina neumotórax). La fuga de aire también puede penetrar en el espacio situado en el centro del tórax y ocupado por el corazón y los grandes vasos (neumomediastino). Otro trastorno que también puede producirse es por la salida de aire fuera de los alvéolos a los tejidos pulmonares (enfisema intersticial pulmonar). Displasia bronco pulmonar (DBP) o enfermedad pulmonar crónica (EPC) ¿Qué es? Pueden sufrirla tanto los niños que tienen problemas pulmonares complicados con SDR como los de muy pequeño tamaño que precisan oxígeno y tratamiento con respirador. Esta enfermedad aparece cuando los alvéolos de los pulmones del niño resultan dañados por los productos de desecho formados por la descomposición del oxígeno en los pulmones. Como 19 Bebés prematuros consecuencia de ello se produce como una especie de cicatrices en el tejido del pulmón que comprimen los bronquios y dificultan la respiración, por lo que una cantidad insuficiente de oxígeno llega a los tejidos. ¿Cuáles son sus síntomas? Los síntomas son una respiración rápida y con dificultad, “pitos” al respirar y/o ruidos de crepitación en la auscultación. Se suele establecer el diagnóstico cuando continua precisando oxígeno un mes antes de la fecha inicialmente prevista del parto. ¿Cómo se trata? El tratamiento consiste en un soporte respiratorio continuo, una buena nutrición con calorías adicionales para el crecimiento, el control del líquido excesivo y medicación. Algunos niños con EPC pueden requerir oxígeno suplementario durante mucho tiempo después del nacimiento e inclusive cuando están en casa después del alta hospitalaria. Con el tiempo y una atención constante los niños con DBP suelen superar sus problemas pulmonares. Taquipnea transitoria del recién nacido (TTRN) ¿Qué es? Se manifiesta como una respiración rápida que mejora progresivamente en las primeras horas o días después del nacimiento y no reaparece. Se debe a que la reabsorción del líquido presente en los pulmones fetales es más lenta en el niño prematuro que en los recién nacidos a término y es más frecuente en los que nacen tras cesárea. ¿Cuáles son sus síntomas? Los síntomas son similares a los del SDR, en las primeras horas se pueden confundir ambas enfermedades. ¿Cómo se trata? El tratamiento consiste en la administración de oxígeno suplementario en la incubadora o tienda, o ventilación con presión en la vía aérea. Métodos de ayuda respiratoria 20 Bebés prematuros Se indican en este apartado algunas de las distintas técnicas y equipos utilizados en la UCIN para asistir la respiración del niño. • Tienda de oxígeno. Se utiliza en niños con dificultad respiratoria leve. Tiene el aspecto de una campana de plástico transparente que se coloca sobre la cabeza del niño y se bombea oxígeno suplementario a la campana en función de las necesidades de éste. • Cánula nasal. Es un tubo de plástico conectado a un dispositivo capaz de suministrar una cantidad controlada de oxígeno suplementario. El tubo tiene dos tubos más pequeños que se colocan en los orificios de la nariz del niño, fijándose después para que no se mueva. A través de la cánula nasal se suministra aire con oxígeno suplementario a la vía aérea. • Tubo endotraqueal. Es el tubo que se coloca en la nariz o boca hasta la tráquea para conseguir que el aire llegue directamente a los pulmones bien desde un ventilador o un sistema de presión continua a vías respiratorias. • Presión positiva continua a la vía aérea (CPAP). Es un sistema de ayuda a la respiración del niño que aplica oxígeno o aire a una presión continua mediante una cánula nasal o bien un tubo endotraqueal para mantener abiertas las vías respiratorias. • Ventilación mecánica. Utiliza siempre un tubo endotraqueal que se conecta a un respirador. Esta máquina regula el flujo del aire y del oxígeno, así como la presión de aire que entra y sale de los pulmones. La frecuencia respiratoria, el flujo de oxígeno y la presión se controlan mediante ajustes programados por los médicos o el personal de 21 Bebés prematuros enfermería. Algunos de los niños pueden beneficiarse del uso de la “ventilación de alta frecuencia”, en la que se hace respirar al niño hasta 900 veces por minuto, lo que produce una vibración casi continua del tórax y mantiene los pulmones constantemente llenos de aire. • Tubo torácico. Cuando se produce un neumotórax a veces se inserta un tubo en el tórax del niño. Este tubo se conecta a un dispositivo bajo agua o de succión, que aspira el aire permitiendo que el pulmón se expanda. ¿Cómo prevenir las infecciones respiratorias? Existen algunas medidas muy sencillas que pueden ayudar a prevenir el contagio de los virus respiratorios en la familia. Esas medidas son el lavado de manos con agua caliente y jabón, el evitar reuniones familiares grandes, evitar fumar en presencia del niño, desechar pañuelos usados, limpiar el entorno del bebé o no permitir que se acerquen a él personas resfriadas. También es importante cumplir el calendario de vacunas e informarse sobre medicamentos que puedan ayudar a prevenir infecciones respiratorias. Problemas cardiacos Persistencia del conducto arterioso (PCA) ¿Qué es? En el feto del conducto vascular que une la arteria pulmonar con la aorta se llama conducto arterioso. Esta comunicación es necesaria antes del nacimiento, pero normalmente se cierra en las primeras horas o días después del parto. En los prematuros de pequeño tamaño es posible que no se produzca el cierre de este vaso, dando lugar a una alteración denominada persistencia del conducto arterioso. Si eso sucede la cantidad de sangre que va del corazón a los pulmones y la que va de estos al corazón aumenta, lo que produce dificultad para respirar e insuficiencia cardiaca. ¿Cómo se trata? 22 Bebés prematuros Si esto sucediera, el médico prescribirá un medicamento para cerrarlo. Si este tratamiento no tiene éxito, algunas veces es necesaria una intervención generalmente muy sencilla, para cerrar este conducto. Problemas neurológicos Hemorragia intra ventricular (HIV) ¿Qué es? Es un trastorno producido por la inmadurez de los tejidos que soportan los vasos de sangre y la fragilidad de estos vasos que existen en los ventrículos del cerebro. Como consecuencia de esto cualquier cambio en la presión de la sangre a este nivel hace que se rompan los vasos sanguíneos y se produzca una hemorragia dentro o alrededor de los ventrículos cerebrales. Dependiendo de su extensión se clasifican en I, II y III, siendo esta última junto con la presencia de sangre en el tejido cerebral, la más grave y la que puede ocasionar daños cerebrales en el futuro. Los grados I y II suelen no tener importancia. ¿Cómo se trata? Cuando se produce no existe tratamiento concreto, solo la observación y control con ecografías para valorar si se complica con una obstrucción del líquido que baña el cerebro y el consecuente aumento del tamaño de la cabeza, en este caso pueden realizarse punciones lumbares para sacar parte del líquido cefalorraquídeo de los ventrículos al abdomen. Con el uso de medicamentos que la previenen en la actualidad son poco frecuentes. Problemas de salud más importantes Enfermedad por reflujo gastroesofágico (ERGE) Los niños nacidos de forma prematura sufren a menudo un trastorno denominado enfermedad por reflujo gastroesofágico (ERGE o “enfermedad por reflujo”. La ERGE se produce cuando el músculo situado en la entrada del estómago, llamado esfínter esofágico inferior, se abre con frecuencia excesiva, permitiendo el flujo retrógrado de los alimentos parcialmente 23 Bebés prematuros digeridos y del ácido del estómago hacia el esófago. Esta zona suele estar cerrada salvo en el momento de tragar, vomitar o eructar. A menudo, la ERGE se desarrolla en los prematuros como consecuencia de sus problemas pulmonares, aunque también puede aparecer en ausencia de ellos. Cuando el niño tiene que hacer mucho esfuerzo para respirar o cuando respira rápidamente, el esfínter esofágico inferior queda abierto, produciendo el reflujo del contenido del estómago. En otros casos, la debilidad o inmadurez de los músculos del aparato digestivo pueden ser los causantes de la ERGE. En la mayoría de los niños, la ERGE suele resolverse durante el primer año de vida. Sin embargo, es importante vigilar los signos de esta enfermedad, ya que puede ser grave si no es tratada. Hernia Al nacer el niño prematuro, muchos órganos están aún inmaduros, por lo que ciertas aberturas que existen en el feto no han podido cerrarse, concretamente a nivel del ombligo y las ingles. Esto determina que el niño puede tener una hernia de ombligo o inguinal, que no va a estar presente cuando nazca, sino que va a aparecer más tarde. Las hernias del ombligo, aunque son a veces grandes, suelen desaparecer en los dos primeros años. Sólo necesitarán cirugía si son muy grandes o se estrangulan. Las hernias inguinales deben operarse; el médico decidirá cuándo es el momento. Otitis Los niños nacidos prematuramente suelen presentar durante los dos primeros años de vida inflamación del oído medio (otitis) con más frecuencia que los nacidos a término. Es conveniente que cuando esté muy llorón, sin calmarse con las medidas habituales, rechazando el alimento y posiblemente con fiebre, se consulte con urgencia al médico o acudir a un servicio de urgencias cercano. La lactancia materna es un método eficaz para prevenir este problema. 24 Bebés prematuros El Virus Respiratorio Sincitial ¿Qué es el Virus Respiratorio Sincitial (VRS)? El VRS es el virus que afecta de manera más frecuente a lactantes y niños pequeños. Es un virus muy contagioso y a los dos años de vida, prácticamente todos los niños han sufrido una infección causada por este virus. El virus se contagia de forma estacional, en los meses que van de otoño a primavera.(Septiembre-Octubre/ Marzo-Abril). Los niños prematuros tienen menos desarrolladas sus defensas naturales ya que la transferencia de defensas de la madre al hijo se realiza durante los últimos meses de gestación, por otra parte estos niños tienen los pulmones aún inmaduros, estas dos razones son la causa de que se vean afectados de manera especial por el VRS. El virus puede dar lugar a una infección grave, que podría suponer una amenaza para el niño dejándole secuelas importantes como el asma u otros problemas respiratorios. El VRS es la principal causa de reingreso en niños prematuros. ¿Cúales son los Síntomas del VRS? Los síntomas del VRS suelen ser muy parecidos a los de un resfriado común: fiebre no muy alta y moqueo. Después de 3 o 4 días, el virus puede extenderse por el tracto respiratorio inferior y los síntomas pueden empeorar incluyendo: tos, dificultad respiratoria, respiración con pitido y respiración rápida. El niño prematuro se encuentra desprotegido frente al VRS y puede enfermar rápidamente y requerir cuidados de urgencia por eso la prevención del virus es tan importante. ¿Cómo se puede proteger al bebé? Existen dos tipos de medidas: 1. Medidas higiénicas: - Evitar Exponer al niño a áreas llenas de gente como son los centros comerciales, reuniones familiares grandes, transporte público y guarderías durante la temporada del VRS. 25 Bebés prematuros - No fumar ni permitir que otros lo hagan en presencia del niño. - Cualquiera que vaya a tocar al niño ha de lavarse las manos con agua caliente y jabón. - Utilizar pañuelos de papel y deséchalos cuando estén usados. Limpiar a menudo, los juguetes y el entorno próximo del niño (cuna, cambiador). - Limitar el contacto del niño con personas que tengan catarro o fiebre. 2. Medicación inicial para prevenir el contagio. ¿Qué es esta medicación? Existe una prevención que consiste en la administración al niño de anticuerpos o defensas que el resto de niños que no son prematuros han recibido de sus madres, de forma natural, en las últimas semanas de embarazo. Si un niño nace “antes de tiempo” no tiene este anticuerpo necesario para combatir al virus por lo que es más vulnerable frente al VRS. La protección se consigue con una inyección intramuscular una vez al mes durante toda la temporada VRS. ¿Cómo se sigue este tratamiento? La protección que proporciona esta medicación dura aproximadamente 30 días. Hay que iniciar la serie de inyecciones antes de que comience la temporada de VRS para que cuando llegue el virus el niño se encuentre protegido. También es muy importante que el niño reciba su inyección cada mes mientras dure la temporada VRS. Debería recibir las inyecciones el mismo día de cada mes. Las indicaciones de la Sociedad Española de Neonatología para su administración son: - En niños menores de dos años con enfermedad pulmonar crónica que han requerido tratamiento en los 6 meses anteriores al inicio de la temporada del VRS. - En niños prematuros nacidos antes de las 28 semanas de edad gestacional que tengan 12 meses o menos al inicio de la temporada VRS. 26 Bebés prematuros - En los pretérminos de entre 28-32 semanas de edad gestacional que tengan 6 meses de vida o menos al inicio de la estación de riesgo de VRS. - En los niños prematuros nacidos las 33 a 35 semanas de edad gestacional, y que tengan 6 meses de edad o menos al inicio de la estación de riesgo de VRS se valorará de forma individual, según factores de riesgo asociados. NOTA: La profilaxis con anticuerpos específicos no afecta al calendario vacunal ordinario, que será seguido con normalidad, y tampoco interfiere en la vacunación antigripal, que puede administrarse a partir de los 6 meses de edad. Otros problemas de salud Ictericia o hiperbilirrubinemia ¿Qué es? Es la coloración amarilla de la piel producida por el acúmulo de un pigmento de la sangre llamado bilirrubina. Esta se forma por la descomposición de los hematíes y normalmente es procesada en el hígado antes de ser eliminada al intestino. El niño prematuro tiene hematíes más frágiles y un hígado no suficientemente desarrollado para procesar la bilirrubina con suficiente rapidez. ¿Cuáles son sus síntomas? Aumentos pequeños de bilirrubina no son dañinos, cuando son altos pueden dañar el cerebro. Por ello se va a medir con frecuencia la bilirrubina del niño. ¿Cómo se trata? El tratamiento se hará mediante focos de luz (fototerapia) que transforma la bilirrubina en la piel del niño a substancias no tóxicas, durante su tratamiento se cubren los ojos del niño para evitar que se dañen por el exceso de luz. 27 Bebés prematuros * La fototerapia consiste en exponer al niño recién nacido afectado a luces fluorescentes especiales que descomponen la bilirrubina para que pueda ser eliminada del cuerpo. Tensión baja ¿Qué es? Los niños prematuros desarrollan a menudo hipotensión inmediatamente después del nacimiento. Esta puede deberse a pérdida de sangre antes o después del parto, pérdida de líquidos después del nacimiento, infecciones o medicamentos administrados a la madre antes o durante el parto, y en ocasiones se presenta en niños con SDR sin que se conozca la causa. ¿Cómo se trata? Entre los tratamientos se encuentra la administración de líquidos, medicamentos para aumentar la presión sanguínea y la transfusión de sangre. Problemas con la glucosa en sangre ¿Qué es? En los niños prematuros la cantidad de glucosa en la sangre puede ser demasiado alta (hiperglucemia), o demasiado baja (hipoglucemia), lo que es más frecuente. ¿Cuáles son sus síntomas? 28 Bebés prematuros Ambos trastornos perjudican al niño por lo que deben hacerse controles frecuentes del nivel de glucosa en sangre en los primeros días de vida y/o cuando estén recibiendo fluidos intravenosos. ¿Cómo se trata? En la mayoría de los casos, se puede corregir fácilmente el nivel de azúcar en sangre aumentando o disminuyendo la cantidad de glucosa en los líquidos intravenosos administrados al niño. De forma excepcional, en casos de hiperglucemia persistente, se administrará insulina. El hecho de que su hijo tenga problemas con el azúcar en sangre en esta fase no implica que desarrollará diabetes más adelante. Anemia ¿Qué es? Es una disminución del número de células rojas de la sangre (hematíes) muy frecuente en los niños prematuros. Esto es debido a que sus hematíes tienen una vida más corta, no producen muchos hematíes nuevos en las primeras semanas después del nacimiento y se extraen muestras de sangre para su uso en pruebas de laboratorio esenciales. ¿Cómo se trata? El tratamiento de la anemia puede implicar la transfusión de sangre o de medicamentos que aumentan la producción de hematíes (Eritropoyetina). La anemia persistente se tratará con suplementos de hierro en gotas y vitaminas. Retinopatía de la prematuridad (ROP) ¿Qué es? Es producida por un crecimiento anormal de los vasos sanguíneos en la retina. Es más común en niños muy prematuros, sobre todo si nacen con una prematuridad superior a 12 semanas. ¿Cuáles son sus síntomas? 29 Bebés prematuros Junto a la prematuridad el oxígeno es el factor más importante en su desarrollo, por ello se controla cuidadosamente el oxígeno que el niño recibe con los monitores. Todos los niños con riesgo de ROP se examinan por el oftalmólogo a partir de las 4-6 semanas de vida y se sigue con regularidad hasta que los vasos sanguíneos se han desarrollado normalmente. ¿Cómo se trata? Si el oftalmólogo observa cualquier desarrollo anormal decidirá si va a ceder de manera espontánea o necesita tratamiento, que puede incluir la cirugía para detener el crecimiento adicional de los vasos anormales y evitar problemas visuales e inclusive la ceguera. Enterocolitis necrotizante (ECN) ¿Qué es? Es una inflamación que causa destrucción de cantidades variables de intestino. La causa es desconocida aunque se sabe que influyen factores como la infección y la inmadurez del flujo de sangre intestinal. ¿Cuáles son sus síntomas? Es una enfermedad muy grave que se manifiesta con signos generales de malestar, vómito verde después de las tomas, abdomen hinchado, abdomen enrojecido o de color anormal y sangre en heces. ¿Cómo se trata? En caso de sospecharse que el niño sufre este trastorno el médico interrumpirá la alimentación e iniciará alimentación intravenosa. Se le colocará una sonda en el estómago para vaciar de aire y líquidos el estómago e intestino. Se le harán radiografías del abdomen para conocer la extensión de la lesión y análisis frecuentes de sangre. Se tratará con antibióticos y se controlará su evolución. La mayoría de los casos de niños con ECN se recuperan y no sufren problemas adicionales. Sin embargo, en algunos casos puede requerir cirugía u ocasionar problemas intestinales en el futuro. 30 Bebés prematuros Infección ¿Qué es? El niño prematuro es susceptible de infectarse más fácilmente que el niño maduro al tener un sistema inmunológico poco desarrollado, recibir menos defensas de su madre durante el embarazo y tener con frecuencia catéteres en sus venas junto a tratamientos diversos que disminuyen sus defensas. Las infecciones que puede presentar son de varios tipos: generalizada o en la sangre (septicemia), a nivel del líquido que rodea el cerebro (meningitis), en los pulmones (neumonía), orina (infección urinaria), huesos y articulaciones (osteoartritis) y en la piel (abcesos). ¿Cuáles son sus síntomas? Los síntomas que presenta a veces no son muy claros, como menos actividad, más apneas, cambios de color, mala regulación de la temperatura, intolerancia a los alimentos, problemas con la respiración. Cuando el médico sospecha la existencia de una infección va a obtener muestras de sangre, líquido cefalorraquídeo y orina para comprobar si existen bacterias en ellas. También hará análisis de sangre para valorar otros indicadores de infección. ¿Cómo se trata? Iniciará tratamiento con antibióticos hasta conocer los resultados y valorar el cambio a otro antibiótico más eficaz, si fuera necesario. 31 Bebés prematuros Las necesidades de desarrollo del niño prematuro Aunque se va pasar la mayor parte del tiempo durmiendo, en el interior de su pequeño cuerpo se estarán realizando muchas actividades. Mientras duerme está creciendo y desarrollándose. • Cambios de postura. Los niños muy prematuros no pueden cambiar de postura por si mismos, no tienen la fuerza muscular que el recién nacido a término para controlar sus movimientos, por eso suelen estas con los brazos extendidos más que doblados o flexionados. Si esta postura se mantiene durante mucho tiempo, puede conducir a rigideces y afectar su desarrollo motor. Por ese motivo y para estimular su crecimiento y desarrollo, las enfermeras lo moverán para colocarlo en distintas posturas. Una de las posturas es como si fuera un nido, así el niño se siente más seguro y le recuerda a cuando estaba dentro del útero. El fisioterapeuta decidirá cuánto se debe mover y cuáles son las posturas idóneas para él, observará cómo el niño utiliza sus músculos y decidirá la mejor forma de “ejercitarlos” para favorecer su desarrollo a largo plazo. • Entorno. El niño se irá dando cuenta de su entorno, mientras desarrolla sus sentidos, el entorno óptimo es un ambiente tranquilo, con ruidos y luces, disminuyendo las veces que se le inquieta y con tratamientos menos estresantes, para que reciba la cantidad justa de estimulación. En el entorno idóneo se conserva el calor, la energía, el oxigeno y la humedad para favorecer el mejor crecimiento posible. Existen métodos para mejorar el entorno del niño, como son el “agrupamiento de cuidados” que consiste en realizar, de una sola vez, el mayor número posible de procedimientos necesarios. Otro es “la hora tranquila” en que se amortiguan las luces por unas horas y no se molesta al niño, a menos que exija un procedimiento urgente. • Riesgo de infecciones. Todos los objetos que le rodean y cada persona de su entorno, plantean algún riesgo de trasmisión de infecciones al niño, muy sensible en esta etapa. Su sistema inmunológico todavía está muy poco desarrollado. El riesgo de infección por la exposición a gérmenes se ve incrementado también por la necesidad de colocarle vías intravenosas 32 Bebés prematuros y sondas. Por ese motivo es importante lavarse bien las manos antes de visitar al niño, y si alguna persona que lo visite cree está acatarrado pedir una mascarilla antes de acercarse a los niños. Análisis y Tratamientos que pueden ser necesarios • Análisis de sangre. Se efectuaran muchos análisis para recoger información sobre el estado del niño. Se realizarán análisis de los gases en sangre para conocer los niveles de oxígeno y de dióxido de carbono para controlar el estado funcional de sus pulmones, también se mirará los cultivos de la sangre (hemocultivos) para comprobar si tiene infección. Se utilizarán también para saber si tiene anemia (hemoglobina o hematocrito), conocer los niveles de azúcar en la sangre (glucemia), el equilibrio químico (electrolitos), el nivel de ictericia (bilirrubina) de la sangre. Para todos estos análisis se extrae una pequeña muestra de sangre a través de una vía central, una arteria, una vena o pinchando en el talón. • Análisis de orina. Se coloca una bolsa de plástico especial sobre la zona genital del niño. También se puede insertar un catéter en la vejiga para extraer la orina o punciones de ésta a través de la piel. Se realizaran para detectar bacterias u otros componentes y para controlar la cantidad de orina del niño. • Transfusión. En los niños prematuros de pequeño tamaño se realizan un gran número de análisis de sangre. Esto unido a una capacidad limitada para producir células sanguíneas ocasiona una disminución importante de los glóbulos rojos. Por este motivo las transfusiones son frecuentes en la UCIN. Sirve para ayudar a la transferencia de oxígeno a los tejidos. * Informe autorización transfusión de sangre: Anexo • Exploración ocular. Los prematuros con peso inferior a 1.500 grs. Al nacer y aquellos con peso superior pero que sean considerados de alto 33 Bebés prematuros riesgo por el neonatólogo serán explorados por el oftalmólogo cuando cumplan 6 u 8 semanas de vida. Estos exámenes se suelen repetir a intervalos regulares hasta que haya finalizado el crecimiento de los vasos del ojo. • Pruebas auditivas. Suelen efectuarse antes de que el niño sea dado de alta del hospital. Si se obtiene algún resultado dudoso, serán necesarias pruebas adicionales. • Radiografías. Para ayudar a los médicos a evaluar el estado de los pulmones y otras estructuras internas del niño, se le realizarán radiografías. • Ecografía y ecografía craneal (EC). La ecografía se utiliza como técnica indolora para evaluar las estructuras internas y el flujo sanguíneo del niño. Y la ecografía craneal se utiliza para valorar la presencia de lesiones cerebrales de forma periódica. • Tomografía computarizada (TC). Es una técnica que utiliza un haz estrecho de radiación (rayos X) para valorar las estructuras internas. Se rota el haz alrededor del cuerpo del niño al tiempo que un ordenador construye una imagen de las estructuras internas del cuerpo. Entre otros usos es útil para diagnosticar hemorragia o exceso de líquidos en el cerebro. • Resonancia magnética (RM). Ayuda a los médicos a valorar el estado de los órganos internos del niño. Esta técnica se basa en la interacción entre un campo magnético y los átomos del cuerpo. No utiliza fuentes de radiación. Una RM puede obtener una imagen nítida de los tejidos blandos que no pueden ser estudiados fácilmente mediante otras técnicas. Visitas Normalmente los padres pueden ver a su hijo en cualquier momento del día. Sin embargo los padres deberían entender que hay que seguir las normas de cada 34 Bebés prematuros UCIN, hay momentos o situaciones que no son oportunos y la restricción en las visitas debería entenderse como protección para el niño prematuro de las infecciones e incluso de una sobre estimulación. A veces el niño necesita emplear todas sus energías para respirar y crecer. Por eso las enfermeras pueden pedirle que no le manipule: los movimientos pueden sobreestimularle, gastando sus escasas energías cuando las necesita para respirar, absorber alimentos y crecer. A medida que su estado se hace más estable y comienza a crecer, le animarán a sostenerlos y a participar en su asistencia. No todos los hospitales permiten que los niños hagan visitas a la UCIN y UCI. Por eso de deberá preguntar al personal de cada unidad si un hermano mayor puede visitar al bebé. Innovaciones recientes en la atención al recién nacido • Incubadora Compartida. Consiste en colocar juntos en una misma incubadora a los hermanos procedentes de partos múltiples cuando estén estables, rodeándolos con unas mantas enrolladas. Este método permite el contacto piel a piel, simulando el útero. Se cree que la ocupación compartida de la incubadora resulta beneficiosa para el desarrollo motor, aumenta la ganancia de peso, disminuye la incidencia de apnea y bradicardia, disminuye los requerimientos de oxígeno y estabiliza la frecuencia cardiaca, así como la temperatura corporal. También se ha observado que los niños comienzan a sincronizar sus periodos de sueño y vigilia, lo que les ayuda a seguir un horario similar. 35 Bebés prematuros • El “método canguro”o MMC. Esta basado en el contacto piel a piel entre el niño y la madre (o padre). Se realiza junto a la cama del niño en la UCIN, con la madre o el padre sentados en una mecedora sosteniendo al niño contra el pecho. Se cubre al niño con una manta caliente mientras el contacto piel a piel entre los padres y el niño favorece la estimulación y la formación de un vínculo entre ellos. Este método resulta también muy beneficioso para la madre que amamanta a su hijo, puesto que crea un ambiente propicio para que el niño pueda mamar con facilidad. Más información en Anexo • Masaje infantil. Ha demostrado ser útil para ayudar a los niños a relajarse, a ganar peso más rápidamente y para aliviar las molestas producidas por los gases. El personal de la UCIN puede enseñarle el masaje infantil y, una vez dado el alta, es posible que desee continuar con estos masajes durante el primer año de vida. Más información en Anexo 36 Bebés prematuros * Método canguro y masaje infantil en prematuros: http://es.youtube.com/watch?v=Is-beIlDsL4 *Masajes para prematuros: http://es.youtube.com/watch?v=iIZyU5ZXTeg http://es.youtube.com/watch?v=Wpi_XPuXhhE • Musicoterapia. Existen suficientes evidencias sobre los efectos beneficiosos de la música: induce relajación, crea sensación de bienestar y facilita el ritmo del sueño. La música es un sonido organizado, blanco, que rodea al niño y le sirve para tranquilizarse, comunica información y frecuentemente disminuye el estrés en los recién nacidos ingresados. La elección de la música es importante, sobre todo al utilizarse en niños prematuros frágiles, debe de ser de ritmo apacible, melodías rítmicas y fluidas con armonía simple. Las canciones de cuna son particularmente efectivas porque combinan una voz femenina, un formato orquestal simple con las mismas características, 60 – 82 pulsaciones por minuto prácticamente los latios cardiaco de un adulto, monótono y repetitivo, sin disrupciones bruscas en su ritmo o melodía y se suelen cantar en voz baja. Estas características contribuyen a que el niño prematuro se sienta protegido, seguro y fuerte. La comunicación con el prematuro Muy rápidamente los padres se dan cuenta de que los niños prematuros, que aunque a veces pesan pocas centenas de gramos, son más fuertes de lo que en un principio podría parecer y tienen un carácter, una voluntad y unas ganas de vivir que para si quisieran muchos adultos. El niño prematuro es un niño diferente que va desarrollando sus sentidos más despacio que el niño a término, sin embargo, no hay que olvidar que es un niño que siente y con el que los padres pueden y deben comunicarse. Esta comunicación es fundamental para su correcto crecimiento y desarrollo, hablarle, mirarle y tocarle le ayuda a adaptarse al medio extrauterino que es un medio hostil, lleno de luz y ruido. 37 Bebés prematuros El sentido del oído A las 20 semanas se encuentra bien desarrollado. Entre las 25-28 semanas de gestación el bebé puede diferenciar y responder a los diferentes sonidos. A las 28 semanas ya puede oír sonidos con una intensidad como el habla normal. El bebé prematuro se asusta con voz alta y ruidos fuertes. Los muñecos musicales con música tranquila y repetitiva tienen un efecto calmante. Hay estudios que demuestran que cantar al bebé o hacerle escuchar música suave además de estimularles auditivamente les ayuda en su crecimiento y desarrollo. El sentido de la vista Se desarrolla más lentamente que el oído y tacto. A partir de la semana 23 de gestación el desarrollo de este sentido es más rápido. El bebé prematuro pasa periodos de tiempo cortos con los ojos abiertos y sin enfocar un objeto, la luz fuerte le molesta y puede cerrar los ojos, la luz suave le permite enfocar algún objeto aunque es incapaz de mover la cabeza. No puede ver más allá de 25 cm de distancia y ve de una manera borrosa. Los bebés prematuros por encima de 30 semanas pueden ser estimulados visualmente. Se les puede mirar a la cara a una distancia de 20-25 cm para llamar su atención. Las imágenes en blanco y negro a un lado de la incubadora, al igual que en los niños a término cuando se colocan en la cuna ayudan a la estimulación visual. El sentido del tacto Al principio es posible que los padres tengan miedo al acariciar al niño por su aspecto de fragilidad. Sin embargo es muy importante que se establezcan cuanto antes un vínculo físico entre la madre y el niño. En muchos hospitales se anima a los padres a usar el “método canguro”. 38 Bebés prematuros Para ayudarle en su adaptación al medio, y tratar de hacer su nueva vida más fácil se podría tratar de cuidar algunos detalles de su entorno y procurar que: - No haya demasiada luz ni ruidos o sonidos fuertes que puedan asustarlo o sobresaltarlo. - Tenga una postura cómoda, al bebé le resulta conocida y confortable la posición fetal. - Exista un respeto hacia su ritmo de sueño y alimentación. - Se tenga tiempo para estimular sus sentidos y de esta forma establecer un vínculo con él cuanto antes. Estos son niños diferentes y a veces es difícil comprender su comportamiento porque lloran tanto o tan poco, por qué hacen movimientos extraños.... Es importante saber que la comunicación padre-hijo es vital para su futuro desarrollo. Percibe que están ahí, sabe que le hablan o que le acarician y los padres son sus únicas referencias. Respuestas emocionales de los padres Con el nacimiento de un niño prematuro, los padres ven bruscamente truncados sus sueños de un nacimiento y una paternidad “normal”. Incluso cuando crean que han superado sus sentimientos es posible que determinadas circunstancias los hagan resurgir más tarde. Es importante comprender que es normal tener este sentimiento y buscar las formas de afrontarlo. Existen una serie de emociones o etapas de adaptación que en ocasiones no están definidas. Las emociones más frecuentes tras el parto prematuro: • Estupor y negación. En principio existe una especie de shock, incredulidad en creer que esto esté pasando, se dirán “esto no me puede estar pasando a mí”. Estos sentimientos y la incapacidad para reaccionar son la forma que tiene la mente para proteger ante un acontecimiento traumático. A veces ver al niño en la incubadora con su nombre, conocer los aparatos a los que 39 Bebés prematuros está conectado y el porqué, les puedan dar prueba de que la situación es creíble o hablar de ello con la persona que más confían les servirá de ayuda. • Culpabilidad. Muchas madres preguntan si son culpables del parto prematuro. Se culpan a sí mismas. Estas dudas de la madre sobre si misma consumen mucha energía que podría emplear mejor en cuestiones más importantes sobre sus necesidades o las de su familia. Es importante hacer preguntas para comprender la base médica del nacimiento precoz del niño. Esto servirá para tranquilizarlos de que nada de lo que hicieron pudo causar el parto prematuro. Asistir a reuniones de grupos de apoyo o encontrarse con otros padres que han vivido la misma situación ayudará a superar estos sentimientos de culpabilidad. • Ira. Es una reacción común frente a la oportunidad perdida de haber tenido un hijo “normal”. La ira puede ir dirigida a distintas personas, la causa de esta cólera es el dolor, el sufrimiento y la frustración. Desahogar la ira llorando, hablando de ella con otra persona e inclusive escribiendo una carta a la persona que suscita la ira (aun cuando no se envíe) para ayudar a aliviar el dolor. • Temor y ansiedad. El comienzo traumático de la vida de un hijo puede hacer que se preocupen en exceso de su futuro y la salud del niño, aunque haya mejorado lo suficiente para irse a casa. Pueden sentir ansiedad por las visitas al médico, las intervenciones quirúrgicas o las evaluaciones acerca de su hijo. Se sentirán con más control cuando estén bien informados. • Preocupación. Casi todos los padres ante un niño pequeño tienen miedo sobre su vida, sufren lo que se llama “aflicción anticipadora”, una manera de prepararse emocionalmente para el caso de que el niño se muera. Este temor a la muerte crea una separación temporal del vínculo entre el prematuro y sus padres, por ello se preguntan si no lo quieren lo suficiente. Al mejorar el niño se restablece el vínculo afectivo. • Pesadumbre. Durante el embarazo se han tenido muchas esperanzas y sueños sobre el niño; sano, de 40 gestación completa y con ciertas Bebés prematuros características físicas, que se frustran en el momento del parto. Es normal que se apesadumbre por la pérdida de estos sueños. • Tristeza. Es completamente natural que sienta tristeza, sentimientos de aflicción y decepción. Si no desaparecen entonces es que se tiene una depresión, y es cuando se necesitaría ayuda profesional para superarla. • Soledad. Si se trabaja antes del nacimiento y ahora uno de los padres se tiene que quedar en casa con su hijo, puede que ya no tenga acceso a la red de apoyo formada por los compañeros de trabajo y amistades que tenía antes. Además, si deben quedarse en casa para proteger al niño de la exposición a los gérmenes, puede que también limiten su contacto con otros adultos. Buscar relaciones con otras personas que puedan comprender su situación para aliviar la soledad. Los amigos, la familia, así como los grupos de apoyo, son buenas elecciones. Afrontar sus sentimientos Hay varios métodos de ayuda: • Autoayuda. Ayudarse a sí mismo a superar es un modo eficaz de conseguir el control de sus emociones. El método que mejor se adapte a usted dependerá de sus necesidades individuales. Algunos métodos posibles son: - Técnicas de relajación como la meditación, el yoga o las respiraciones profundas. - Reconocer las limitaciones y fije objetivos realistas. - Llevar un diario en el que anotar los sentimientos. - Realizar algún pasatiempo creativo como la pintura, música o el dibujo. - Buscar cosas que hagan reír, como comedias o chistes. - Aprender a administrar el tiempo con más eficacia para disminuir el estrés y la ansiedad. - Permítase el lujo de un masaje. - Buscar a alguien para que cuide al bebé, y así tener algo de tiempo para hacer cosas en pareja, o ir de compras sola. - Hacer ejercicio para subir el nivel de energía. 41 Bebés prematuros • Grupos de apoyo. Buscar la ayuda de otras personas le ayudará a sobrellevar mejor la situación que está viviendo. En algunos hospitales existen grupos de apoyo formados por padres de niños prematuros. • Terapia profesional. La terapia profesional no tiene necesariamente que ser cara. Es posible que este tipo de ayuda esté disponible en los centros de salud comunitarios. Es importante confiar plenamente en el terapeuta para expresar los pensamientos y sentimientos con comodidad. Personas afectadas por el nacimiento de un prematuro • Pareja. El nacimiento de un niño puede ser motivo de tensión en la relación de pareja, por lo que es natural que el estrés adicional de un parto prematuro tenga un impacto aún mayor. Que estas repercusiones sean positivas o negativas depende en gran medida de las reacciones de la pareja. Una comunicación franca entre la pareja es vital para resolver estas dificultades. • Hermanos mayores. Los hijos mayores pueden sentirse abandonados mientras los padres centran su atención en el niño prematuro. El niño se siente solo y necesita también la atención de los padres. Por eso es bueno hablar con él y hacerle entender la situación, e intentar hacer otras actividades que no requieran al bebé, como salir de excursión o ir a visitar cualquier lugar. • Abuelos. Los abuelos del niño puede que sean los que se preocupen más, ya que se preocuparan tanto por su nuevo nieto, como por sus hijos. Ellos querrán ayudar al máximo, incluso puede que parezcan demasiado absorbentes. Pero hay que hacerles conscientes de la situación y porque no, que acompañen a los padres en visitas a grupos de ayuda, o más adelante al médico. *Informe diario de las enfermeras en la UCIN: Anexo *Informe diario de las enfermeras en cuidados intermedios: Anexo 42 Bebés prematuros El momento de irse a casa ¿Cuándo podrá irse a casa? Muchos son los factores que contribuyen a la decisión de dar de alta a un bebé prematuro. El bebé estará listo para regresar a casa cuando: - No necesite una incubadora para mantener la temperatura corporal adecuada. - Duerma en una cuna. - Pueda tomar pecho o biberón por succión. - Aumente de peso sistemáticamente. - Respire por sí mismo. - Tenga un peso de 1800-2200 g. Informe clínico del alta *Informe clínico del alta del bebé: Anexo *Informe clínico del alta de la madre: Anexo Precauciones especiales en el alta • Casi todos los bebés prematuros tienen problemas pulmonares por lo tanto, hay que tener cuidado para evitar el contagio de enfermedades infecciosas respiratorias. Es frecuente que estas infecciones provoquen bronquitis frecuentes; lo que para un niño a término es simplemente un catarro, en estos niños puede provocar episodios de dificultad respiratoria. Por lo tanto deberían evitarse lugares en los que se concentre mucha gente (centros comerciales, guarderías). También deberían evitar en la medida de lo posible acudir a consultas médicas cuando estén llenas en épocas epidémicas de catarro. • Es emocionante compartir la alegría de traer un bebé a casa y es natural que toda la familia y los amigos quieran conocer al nuevo niño. No obstante, hay que tener en cuenta que un niño prematuro que ha estado en el hospital durante semanas, es un niño frágil y vulnerable sería 43 Bebés prematuros aconsejable evitar que lo visiten muchas personas a la vez. Alguien que se encuentre resfriado, por ejemplo, puede ser un peligro para un bebé que se está recuperando de una enfermedad pulmonar, una condición que es común en los niños prematuros. • Se debe evitar a toda costa exponer a un bebé que ha sido prematuro al humo del tabaco. Se ha demostrado que puede aumentar los problemas respiratorios. Si alguno de los padres tiene que fumar, no debería hacerlo nunca con el niño en brazos, es preferible que sea fuera de la habitación del niño y fuera de la casa. Plantéese que este podría ser un buen momento para dejar de fumar. Cuándo llamar al médico Los padres de niños prematuros pueden sentir más ansiedad que otros padres respecto a lo que es normal y lo que es una urgencia para su hijo. Al principio es aconsejable comentar con el médico todos los problemas que se presentan. Algunos de los síntomas más frecuentes que muestran que el niño está enfermo son: - Rechaza la comida o come poco. - Llora en exceso. - Duerme más o menos activo de lo habitual o puede dormir y está irritable. - Tose a menudo. - Respira más rápido o con dificultad, con movimientos visibles del pecho. - Tiene deposiciones frecuentes o líquidas. - Tiene fiebre superior a 37º C y una edad corregida inferior a seis meses. - Tiene fiebre superior a 39º C sin una causa evidente de enfermedad. - Tiene fiebre durante tres días consecutivos. - Tiene una temperatura menos de 39º C. - Muestra signos de deshidratación. - Sufre una convulsión. - Se produce una reducción de pañales mojados. - Tiene la piel azulada o pálida. 44 Bebés prematuros • - No es capaz de despertarse del sueño. - Tiene un comportamiento poco usual. No cal preocuparse por los siguientes signos: - hipo - estornudo - bostezo - regurgitaciones ocasionales - Esfuerzo al hacer las deposiciones, siempre que sean blandas. - Temblor en la barbilla o los labios. - Flato - Temblores de los brazos y las piernas cuando llora. - Sobresalto ante los ruidos con una breve rigidez del cuerpo.(reflejo del Moro) - Leve congestión de las fosas nasales en los climas secos. Cómo se comportan los niños prematuros En el momento de llegar a casa, la mayor parte de los niños prematuros tiene una edad inferior a una o dos semanas o aproximadamente igual a la que tendrían si hubieran nacido a término. Incluso cuando alcance la fecha de nacimiento inicialmente esperada, todavía le quedará crecimiento por recuperar. Es posible que: - No muestre signos claros de que tiene hambre o está cansado. - Esté todavía débil y sea difícil alimentarlo. - Pase el día entero completamente dormido o llorando, cambiando de un estado al otro en pocos segundos. Según van pasando las semanas y los meses, se irá desarrollando su sistema nervioso y sus acciones y respuestas se harán más previsibles. 45 Bebés prematuros Movimientos Es frecuente que los niños prematuros tengan movimientos poco coordinados, es difícil predecir cómo va a responder el niño. Puede que tenga reacciones de carácter brusco o sobresaltado, porqué todavía se está adaptando a los cambios. También es posible que los brazos y piernas se pongas rígidos de repente o que los encoja. Según madure, estas acciones reflejas irán desapareciendo poco a poco. Respiración Los patrones de respiración y color de la piel de los niños prematuros pueden sufrir cambios bruscos sin avisar. Se puede saber si no es una respiración adecuada si; el movimiento del tórax mientras respira, no es el adecuado. Si el número de respiraciones por minuto no son las normales. O si el ruido que hace al respirar es forzado o molesto. Sueño Durante las primeras semanas en casa, el niño pasará casi todo el tiempo dormido. Al principio puede que duerma entre 15 y 22 horas diarias. Los prematuros suelen alternar largos periodos de sueño con cortos intervalos despiertos. Es posible que llegue a casa del hospital teniendo cambiado el día por la noche. Hay que tener en cuenta que el niño está acostumbrado a un ambiente diferente del que tiene en casa, por eso hay que dejar una lámpara encendida, proporcionarles sonidos ambientales como ponerle la radio en voz baja. Y poco a poco ir disminuyendo los ruidos y la luz para ayudarle a adaptarse al ambiente hogareño. Se debe procurar no jugar con el niño, es decir, estimularle, en las tomas nocturnas o cuando debe dormir. Puede hablarle en voz baja y suave, si está despierto. Cuando tenga una edad corregida de 6 a 8 meses, puede esperar que duerma toda la noche. 46 Bebés prematuros Los consejos más recientes sobre prevención del Síndrome de la Muerte Súbita del Lactante son los siguientes: - Acostar al niño boca arriba. - El colchón del bebé tiene que ser rígido - Mantener el ambiente limpio; evitar fumar a su lado. - Si se puede, alimentarle con leche materna. Horas Típicas de sueño Nocturno y diurno en la primera infancia. Llanto Al principio es posible que llore poco y posteriormente el llanto se acelere, según se acerca la fecha de parto prevista inicialmente (edad corregida de 0 meses). Los primeros intervalos de llanto suelen ser cortos, y puede ser tranquilizado fácilmente acariciándolo suavemente o dándole algo para chupar. 47 Según Bebés prematuros vaya madurando, su llanto se hará más frecuente. Así pues, el llanto es una buena señal de desarrollo normal del niño. Algunos prematuros, sobre todo los más pequeños, puedes estar muy intranquilos y llorar durante 6 horas o más al día. Según van madurando, pueden ser tranquilizados más fácilmente. Con el tiempo el propio niño aprende a calmarse. Alimentar al niño prematuro Es posible que los niños prematuros no lloren cuando tienen hambre como lo hacen los recién nacidos a término. Debido a la inmadurez del sistema nervioso, puede que no se sepa cuándo tiene hambre además, debido al pequeño tamaño del estomago, las tomas deben hacerse en cantidades más pequeñas y a intervalos más frecuentes (más o menos cada 3 horas o a veces antes). Un niño prematuro requiere mucha energía para succionar. Tiene la boca pequeña y puede que los músculos para chupar sean todavía débiles. Para amamantar al niño, en la mayoría de los casos se le tendrá que sujetar la cabeza y los hombros. Si se alimenta con biberón, puede que necesite una tetina más blanda, diseñada especialmente para prematuros, porque disminuye el esfuerzo para succionar. Hasta que tenga mayor habilidad para comer se debe: - Alimentar al niño en una habitación tranquila sin luces intensas. - Reducir al mínimo las distracciones, incluido hablar o mecerlo. Para saber si el niño está recibiendo una ingesta suficiente de leche materna o artificial: - Fijarse en la frecuencia y consistencia de las heces. Si se le da pecho las deposiciones serán amarillentas y blandas, de consistencia similar al queso fresco. Si recibe una leche de fórmula para prematuros, las deposiciones pueden ser blandas y amarillas o verde-marrones. Y la frecuencia es de cada toma hasta una cada 2 o 3 días. - También se observa la frecuencia con la que moja los pañales. Debe mojarlos al menos una vez con cada toma. Si moja menos pañales es signo de que no está recibiendo suficiente alimento. - Controlar la ganancia de peso, en la misma bascula y con la misma ropa o desnudo. De media debe aumentar 20 grs/día. 48 Bebés prematuros Lactancia Materna Determinados componentes de la leche materna pueden ayudar a proteger al niño contra las infecciones. La leche materna es la mejor fuente de alimento para un niño prematuro. Para procurar una producción de leche adecuada durante las primeras semanas puede ser necesario que la madre se tenga que exprimir la leche para guardarla y alimentar al niño en una toma posterior. Alimentación artificial Es posible que el médico prescriba una fórmula especial para prematuros. Estas fórmulas contienen niveles más altos de nutrientes requeridos por los prematuros que las fórmulas estándar basadas en la leche de vaca. La alimentación continua con una fórmula especial para prematuros puede mejorar el crecimiento lineal en comparación con una fórmula estándar para niños nacidos a término. Debido a que el niño prematuro tiene riesgo de desarrollar déficit de hierro, su dieta deberá ser suplementada con este mineral, si no se le suplementa este mineral es posible que el niño desarrolle anemia. Junto al suplemento del hierro también es normal añadir vitaminas y otros minerales. Consejos para los padres con varios hijos prematuros • Procurar hacer una toma especial diaria con cada niño. • Cuando los niños tengan una edad corregida de unos 3 meses, los padres deberían ducharse o bañarse con cada uno de ellos bastante a menudo. • Cuando los padres estén acostumbrados a la paternidad múltiple, es recomendable que se dediquen diferentes horarios para cuidados de cada niño. • Siempre tratarlos por igual. Todo lo que se le hace a un niño se le tiene que hacer al otro. 49 Bebés prematuros Cómo llevar el registro del crecimiento del niño *Información en anexo Vacunas El niño prematuro ha de seguir la misma pauta de vacunación que el niño a término. Los niños prematuros han de vacunarse a los 2 meses del nacimiento independientemente del peso y edad gestacional y deberían cumplir el calendario vacunal igual que los niños a término. La administración de vacunas no ha de ser retrasada ni en el hospital ni en la consulta de pediatría de asistencia primaria. Si se retrasa la vacunación se podría estar sometiendo al niño prematuro a un riesgo innecesario ya que ese retraso en su vacunación podría exponerle a enfermedades graves para ellos como la tos ferina o la infección por Streptococus pneumoniae. Se recomienda vacunar contra la gripe durante los 2 primeros años de vida a todos los niños que hayan sido prematuros. Por otra parte existe un virus altamente contagioso, llamado virus sincitial respiratorio que infecta en la época invernal a los niños que han sido prematuros, para prevenir contra este virus se recomienda la administración de un anticuerpo monoclonal durante el periodo de riesgo. Calendario vacunal revisado por la AAP para el año 2005 50 Bebés prematuros Hitos del desarrollo *Información en anexo Si tengo otro niño ¿será prematuro también? Eso depende de las causas por las que el primer bebé nació prematuramente. Si usted no tiene factores de riesgo conocidos para la prematuridad diferentes a la historia de un prematuro anterior, las posibilidades son de más del 80 por ciento de que la fecha de nacimiento de su próximo bebé sea cercana a la fecha prevista. Videos Informativos *Documental Prematuros: http://es.youtube.com/watch?v=cyg7ekiINzo *Evolución bebé prematuro: http://es.youtube.com/watch?v=Me8AH_iWpiQ *Estimulador pulsátil: http://es.youtube.com/watch?v=lEOe0yrIRtQ *Prevencion de ceguera en niños prematuros: http://es.youtube.com/watch?v=o7fdWc2snCU 51 Bebés prematuros Información adicional El Senado aprueba ampliar el permiso de maternidad hasta trece semanas en casos de parto prematuro • Se aplicará también cuando el neonato se encuentre hospitalizado. • La duración del permiso será de tantos días como el bebé esté ingresado. • El coste económico de la medida no ha sido aún calculado por el Gobierno. El Senado incluyó este lunes en la ponencia de la Ley de Igualdad la ampliación del permiso de maternidad para casos de niños prematuros tantos días como el neonato se encuentre hospitalizado, hasta un máximo de trece semanas. La ampliación fue propuesta por CiU y Entesa y aprobada por mayoría, mientras que el Grupo Socialista se abstuvo porque considera que "no solventa" el problema y es "discriminatorio" porque deja fuera a otros colectivos, según explicó la senadora socialista, María Antonia Martínez. La baja por maternidad: derechos y remuneraciones Las trabajadoras españolas tienen derecho a 16 semanas de baja remuneradas al 100%, lo que sitúa a nuestro país en el octavo lugar de Europa en cuanto a prestaciones por maternidad. Muy lejos aun de las mujeres noruegas que pueden llegar a disfrutar de 52 semanas y no digamos de las suecas que están de baja 96 semanas. A la cola de este ranking Portugal, que solo concede permiso de maternidad durante 12 semanas. Hoy por hoy, la ley contempla que de estas 16 semanas las seis primeras son de reposo obligatorio; el resto del permiso, es decir las 10 semanas restantes, se pueden convertir en 20 semanas a media jornada. Este derecho solo se puede ejercer si la trabajadora llega un acuerdo con la empresa. También se contempla que tanto la madre como el padre puedan acogerse a este régimen, estableciendo turnos de mañana o tarde para atender al bebé. 52 Bebés prematuros ¿Cuál es el importe de la prestación? La Seguridad Social abona una prestación económica durante la baja por maternidad. Para eso la mujer debe haber estado afiliada durante al menos nueve meses antes del día del parto y haber cotizado un mínimo de 180 días en los cinco años anteriores al parto. El importe de esta prestación se calcula siempre según la base reguladora de cotización a la Seguridad Social, que suele ser del 100%. El padre pueda percibir esta prestación durante la totalidad del permiso de descanso (a excepción de las seis primeras semanas) en el supuesto de que la madre no reúna el requisito de cotización mínima exigible. Partos múltiples Las 16 semanas son ampliables en 2 semanas más por cada hijo a partir del segundo en los casos de parto múltiple. En este supuesto, la trabajadora tiene derecho a percibir un subsidio especial de 6 semanas de duración por cada hijo a partir del segundo. El importe de este subsidio será el mismo que el de la prestación principal. Hijos prematuros En el caso de que el bebé sea prematuro o requiera hospitalización tras el parto, una vez transcurridas las seis primeras semanas posteriores al alumbramiento, si el pequeño sigue en la maternidad los padres pueden suspender el resto del disfrute de esta prestación (13 semanas) y reanudarla a partir de la fecha del alta hospitalaria del menor. Si hay riesgos en el embarazo... Si las condiciones de trabajo implican un riesgo para la salud de la madre o para el feto la trabajadora puede pedir a la empresa que la sitúe en otro puesto más adecuado. Si esto no fuera posible, la futura madre tiene derecho a la suspensión del contrato por riesgo durante el embarazo. 53 Bebés prematuros El médico será el encargado de dar la baja hasta el día que se inicia el permiso de maternidad, o antes si desaparece la causa que impedía trabajar a la mujer. A lo largo del tiempo que dure esta situación cobrarás un subsidio igual al 75% de tu base reguladora. El organismo encargado de esta gestión es el Instituto Nacional de la Seguridad Social (INSS). Hasta hace dos años las únicas beneficiarias eran las trabajadoras por cuenta ajena, pero desde entonces también se pueden acoger las trabajadoras autónomas y las integradas en el Régimen Especial de Empleados de Hogar. Para acceder a esta prestación el requisito imprescindible es estar al corriente en el pago de las cuotas a la Seguridad Social. El padre podrá tener baja por "maternidad" Recientemente la Seguridad Social ha reconocido el derecho de los padres a acceder a la prestación por maternidad en caso de fallecimiento de la madre. Con esta medida se pretende evitar la desprotección del recién nacido para evitar el "vacío legal" existente hasta este momento ya que hasta ahora la prestación de descanso maternal es un derecho de las madres trabajadoras durante un periodo de 16 semanas de las que el padre puede disfrutar hasta 10, siempre con la autorización de la madres, que es la beneficiaria directa de la prestación. Con la nueva resolución se dispone que "en caso de muerte de la madre durante el parto o en momento posterior, con independencia de que aquélla se encuentre o no incluida en el ámbito de la Seguridad Social, el padre podrá acceder a la prestación económica por maternidad durante la totalidad del periodo reglamentario, siempre que el trabajador acredite los requisitos exigidos". Derechos después de la baja -1 hora de lactancia La madre puede ausentarse una hora diaria del trabajo, bien dividiendo este tiempo en dos fracciones de media hora, bien reduciendo la jornada laboral 54 Bebés prematuros en media hora al inicio o al final. El Estatuto de los Trabajadores establece que corresponde a la trabajadora concretar el horario de este permiso. Únicamente, debe avisar a la empresa quince días antes de que reanude su jornada normal. -Excedencia Se puede solicitar la excedencia en el trabajo como máximo hasta que el niño cumpla 3 años. El tiempo que dure la excedencia se computa a efectos de antigüedad y durante el primer año la madre tiene derecho a la reserva del puesto de trabajo. En algunos convenios colectivos este plazo se amplía hasta los 3 años. -Reducción de jornada Si el niño es menor de 6 años se puede solicitar la reducción de la jornada laboral que lleva a aparejada una reducción proporcional en el salario que oscila entre un tercio y la mitad. 55 Bebés prematuros Casos reales Comparación de un bebé prematuro con uno a término Bebé Prematuro TABLA CRECIMIENTO FECHA EDAD REAL PESO LONGITUD PERIM.CEFÁLICO 03/11/2006 primer día de vida 770 gr. 32 cm. 23,5 cm. 06/12/2006 34 días 1,140 Kg. 09/01/2007 2 meses y 1 sem. 1,950 Kg. 15/02/2007 3 meses y 12 días 2,550 Kg. 46 cm. 35,5 cm. 22/02/2007 3 meses y 19 días 2,730 Kg. 01/03/2007 3 meses y 26 días 2,910 Kg. 47,5 cm. 36,5 cm 03/04/2007 5 meses 3,890 Kg. 51,5 cm. 38,5 cm. 24/04/2007 5 meses y 3 sem. 4,410 Kg. 53,5 cm. 03/05/2007 6 meses 4,570 Kg. 54,5 cm. 40,2 cm. 04/06/2007 7 meses y 1 día 5,370 Kg. 58 cm. 41,5 cm. 10/07/2007 8 meses y 1 sem. 6,100 Kg. 61,5 cm. 42 cm. 09/08/2007 9 meses .y 1 sem. 6,390 Kg. 63 cm. 42,5 cm. 24/09/2007 10 meses y 3 sem. 7,030 Kg. 67 cm. 56 Bebés prematuros Bebé a Término TABLA CRECIMIENTO FECHA EDAD REAL PESO LONGITUD PERIM.CEFÁLICO 11/02/2006 primer día de vida 3,895 Kg. 52 cm. 36,5 cm. 22/02/2006 11 días 3,850 Kg. 5 3,5cm. 36 cm. 02/03/2006 20 días 4,004 Kg. 55 cm. 38 cm. 10/03/2006 27 días 3,990 Kg. 55,5 cm. 38,5 cm. 18/04/2006 2 meses 5,220 Kg. 59,5 cm. 41,5 cm. 22/05/2006 3 meses 6,160 Kg. 62,5 cm. 42,5 cm 13/06/2006 4 meses 6,650 Kg. 64 cm. 43 cm. 17/07/2006 5 meses 7,000 Kg. 65,5 cm. 43 cm. 19/08/2006 6 meses 7,550 Kg. 69 cm. 44 cm. 02/10/2006 7 meses 9,100 Kg. 72 cm. 46 cm. 14/11/2006 9 meses 9,040 Kg. 74 cm. 46,5 cm. 57 Bebés prematuros En las tablas se puede ver claramente la diferencia de evolución de los dos bebés. Podemos observar como el bebé prematuro hace una evolución mucho más rápida que el bebé a término. Va creciendo y aumentando de peso en poco tiempo. En cambio el bebé a término no va tan a la alza como el prematuro. En el peso, el bebé prematuro está totalmente controlado en su estada en el hospital, y luego por 58 Bebés prematuros revisiones. En cambio el bebé a término si pierde algo de peso o no gana mucho en un mes, no se le da tanta importancia como si esto ocurre en un prematuro. La grafica de un bebé a término no es tan recta como un prematuro, por lo dicho anteriormente de los seguimientos y de la importancia que tiene que un prematuro suba de peso y talla, su gráfica es muy uniforme, y se puede ver claramente en este caso, el bebé a termino siempre va sobre el percentil 97. en cambio el prematuro nace muy por debajo del percentil 3, y acaba llegando a los 10 meses a igualarse con este percentil. Si hacemos la diferencia de talla, en 9 meses el bebé prematuro ha crecido 35 cm, en cambio el bebé a término solo 22 cm, se observa una gran diferencia de 13 cm. Respecto al peso nos muestra que el bebé prematuro ha engordado 6.26 Kg. En 9 meses y el bebé a término han sido 5.14 Kg. No es tanta la diferencia como en el caso de la talla, pero al ser bebés se nota una diferencia de 1 Kg. Respecto al perímetro cefálico el bebé prematuro tal como sucede con la talla y el peso, ha aumentado más. El bebé prematuro ha ganado 19 cm en 9 meses y el bebé a término 10 cm. La finalidad en todo bebé prematuro es que llegué a estar igual que cualquier bebé nacido a término. En las graficas se podría deducir, que como el bebé prematuro va creciendo más al mes, habrá un día donde los dos bebés estarán igualados. El bebé prematuro más pequeño Amillia Sonja Taylor sólo ha pasado 22 semanas en el vientre de su madre cuando lo normal sería entre 37 y 40 semanas (20/02/2007) Amillia Sonja Taylor sólo ha pasado 22 semanas en el vientre de su madre, cuando lo normal sería que hubiera venido al mundo después de entre 37 y 40 semanas de gestación. Nació por cesárea el 24 de octubre en el Hospital Baptista Infantil de Miami y es, según los médicos, el bebé prematuro más pequeño que ha logrado sobrevivir del que se tiene noticia. "No éramos nada optimistas acerca de sus posibilidades de seguir con vida pero nos demostró a todos que estábamos muy equivocados", explica el doctor William Smalling, miembro del equipo que se ha 59 Bebés prematuros encargado de cuidarla hasta lograr el milagro de sus cuatro meses de vida. Su nombre proviene del latín y significa luchadora. Según el registro que realiza la Universidad de Iowa (EE UU) de niños prematuros en todo el mundo, Amillia ostenta el récord, ya que ningún otro había logrado sobrevivir, que se sepa, a un periodo de gestación menor de 23 semanas. Los médicos consideraban además que los bebés nacidos con un peso menor a 400 gramos no tienen ninguna probabilidad de supervivencia. Hasta que llegó Amillia. Cuando nació, según informa la web Fox News, medía unos escasos 24.13 centímetros y pesaba tan sólo 284 gramos. De hecho, los médicos confiaban tan poco en que lograra subsistir que no han dado a conocer el caso hasta hoy, el día en que la niña va a ser dada por fin de alta para ir a casa con sus padres. Las fotos que el hospital ha difundido sobre la pequeña datan del mes de octubre de 2006, cuando no era mucho más grande que un bolígrafo. Ahora, ha alcanzado los 63.5 centímetros de longitud y 1,8 kilos de peso. A pesar de su diminuto tamaño, se encuentra en buen estado de salud, aunque está débil y todavía pesa muy poco para su edad. "Verdaderamente, es un bebé milagroso", admite Smalling. El bebé ha experimentado complicaciones respiratorias, una hemorragia cerebral muy leve y algunos problemas digestivos, pero los doctores no esperan que ninguna de estas afecciones le perjudique a largo plazo. "Podemos tratar los pulmones y cosas así, pero, desde luego, el cerebro es el más importante", precisa por su parte el especialista Paul Fassbach, que se ha ocupado de Amillia desde su segundo día de vida. “Pero su pronóstico es excelente", añade en declaraciones al rotativo. La pequeña ha pasado sus primeros cuatro meses de vida en la unidad de cuidados intensivos del hospital, metida en una incubadora, donde ha estado monitorizada las 24 horas del día y recibiendo oxígeno a través de un respirador artificial. Y van a tener que seguir suministrándole una pequeña cantidad de oxígeno una vez que reciba hoy mismo el alta del hospital, por lo menos hasta que alcance los 2 kilos de peso. Además, estará conectada permanentemente a un monitor, que vigilará su respiración, y seguirá tomando medicación para el asma. Pero el resto será de lo más normal, tan normal como es la vida para un bebé de cuatro meses. 60 Bebés prematuros "Va a descansar en una cuna común y va a recibir el mismo tipo de alimentación que cualquier bebé", indica el doctor Smalling, que se sumó al equipo de cuidadores de Amillia cuando sólo tenía tres días de vida. "Toma todo su alimento de un biberón", añade. Amillia es la primera hija de Eddie y Sonja Taylor, una pareja que vive en la localidad de Homestead. Fue concebida por fertilización in vitro, lo que permite que se sepa el tiempo exacto que estuvo en el útero materno. "Era difícil imaginar que iba a llegar tan lejos, pero ahora empieza a parecer un bebé de verdad", dice su feliz madre a la BBC, para agregar que, después de haberla visto tan diminuta, ahora le parece que está "incluso rechoncha". Para Sonja, lo peor fue tener que esperar más de seis semanas para poder coger a su hija por primera vez en brazos. Cuando nació, sus padres eligieron para ella el nombre de Amillia, que en latín significa resistente, luchador y trabajador, con el deseo de que reflejara su fortaleza y sus ganas de vivir a pesar de la adversidad. Increíblemente, la pequeña les ha dado la razón. * Amillia es el bebé más prematuro que ha sobrevivido. 61 Bebés prematuros Seguimiento de un caso real • Mi corto embarazo Mi nombre es Eva, tengo 26 años y el día 17 de abril de 2006 me quedé embarazada, fue un embarazo muy deseado ya que mi marido y yo teníamos claro que queríamos ser padres jóvenes, los dos teníamos 24 años en ese momento. Yo me sentía estupendamente, no tenía nauseas, ni mareos, ni ninguna molestia, así que hacía vida normal. La comadrona me planeó todas las pruebas, ecografías, etc. y nos dijo que la fecha prevista para el nacimiento del bebé sería el 24 de enero de 2007. Las pruebas fueron saliendo bien y la primera y segunda ecografía también salieron bien. En la segunda eco, que fue a las 20 semanas, me dijeron que iba a tener una niña y que estaba estupenda, así que empezamos a buscar nombres de niña. A los pocos días se me empezaron a hinchar los pies, las piernas, la cara, las manos, dejé de notar los movimientos de la pequeña Emma, pero todo el mundo me decía que era normal, así que no me preocupé demasiado. Cada vez me sentía más cansada y el hinchazón cada vez iba a peor, además empecé a tener otros síntomas; me dolían los oídos, tenía taquicardias y veía lucecitas cuando cerraba los ojos, así que se lo comenté a una de las comadronas que impartía las clases de preparación al parto y me dijo que le pidiera a mi comadrona que me hiciera un análisis de orina. A la mañana siguiente fui a hacerme el análisis y mi comadrona me dijo que no había salido muy bien y que me estaban esperando en la sala de partos del hospital de Granollers, así que mi marido y yo nos fuimos corriendo para allí con una angustia tremenda. Después de unas cuantas horas de espera nos atendió un doctor y nos dijo que yo tenía una enfermedad gestacional llamada Preeclampsia y que era bastante grave ya que podía llegar a causar la muerte del feto, de la madre o de los dos y que la única manera de curar la enfermedad era sacar al bebé. Nos dijo que no se sabía la causa de esta enfermedad y que mientras me hacían las pruebas para saber el grado de gravedad tenía que hacer reposo absoluto en casa. En este momento estaba de 25 semanas. Tardaron tres semanas en hacerme los análisis de sangre, de orina y una ecografía en la que vieron que a Emma no le llegaba toda la sangre que necesitaba. La poca sangre que le llegaba la utilizaba para “alimentar” el corazón y el cerebro así que 62 Bebés prematuros no crecía pero por lo menos se mantenía viva. Me dijeron que tenía un retraso de crecimiento de 3 semanas y que no me asustara pero que me tenía que volver a ver aquel doctor que me mandó las pruebas. Estuve esperando otras tantas horas hasta que por fin me vio el doctor. Había que sacar a la niña porque corríamos peligro, pero la niña, según la ecografía, pesaba 700 gramos y en ese hospital no se podían hacer cargo de ella, me pusieron una inyección para madurar los pulmones y me llevaron en una ambulancia al hospital de la Vall d’Hebron. Todo esto pasó el día 2 de noviembre de 2006, yo estaba de 28 semanas pero la niña era como si tuviera 25 a causa del retraso de crecimiento. • El parto Cuando llegué al hospital me volvieron a hacer todas las pruebas otra vez y me dejaron en la sala de dilatación. Me pusieron las correas para ver el pulso fetal, ya que si el pulso es anormal es que el feto está sufriendo y tienen que sacarlo. Me dijeron que a la mañana siguiente me harían una ecografía para ver como estaba la niña y que cada hora o día que aguantara con la niña dentro era muy importante. Me pensaban poner la segunda inyección para madurar los pulmones a las 24 horas de la primera, pero decidieron ponerla a las 12 horas. Mi marido y yo estuvimos en esa sala toda la noche escuchando como el corazoncito de nuestra pequeña se paraba una y otra vez. A las 9 de la mañana vinieron un montón de médicos y nos dijeron que no daba tiempo a hacerme la ecografía, que la pequeña estaba sufriendo porque no le llegaba oxigeno suficiente y había que sacarla ya. Así que a las 10 de la mañana del día 3 de noviembre de 2006 entré en quirófano y a las 10:18 mi niña ya había nacido mediante una cesárea. La oí llorar y fue el llanto más bonito que he oído en toda mi vida. La miraron un montón de médicos y luego la envolvieron en unas sabanas verdes y me la enseñaron. Solo vi una carita arrugadita, le di un beso y se la llevaron a la incubadora. Pesó 770 gramos y midió 32 centímetros. Después me tuvieron más de 12 horas tomándome la tensión cada 5 minutos y después de ser muy pesada conseguí que me subieran a una habitación para poder ver a mi familia, a la que no me habían dejado ver desde mi ingreso el día anterior. 63 Bebés prematuros • Primera visita a la incubadora Pasé toda la noche con una compañera de habitación que sí tenía a su bebé al lado. Aquí los hospitales tienen un 0 en psicología. Los médicos me dijeron que hasta que no pasaran 48 horas no podía ir a ver a mi pequeña porque cuando te hacen una cesárea tardas bastante en recuperarte. A la mañana siguiente pedí una silla de ruedas y bajé a ver a mi pequeña, no estaba dispuesta a pasar más horas sin verla. Así que con todo mi dolor y casi a punto de desmayarme, cogí fuerzas y bajé de la cama para sentarme en la silla de ruedas y poder bajar esos 10 pisos que me separaban de mi pequeña Emma. En la entrada a la Unidad de Neonatos, me lavé las manos, me puse una bata verde y recorrí el pasillo hasta llegar al box 6 (UCIN). Cuando la vi tuve una mezcla de sentimientos, alegría, tristeza, rabia, miedo, incredulidad… Pasaron unos minutos, respiré y pude volver a mirar a esa personita que había estado dentro de mí, dejé a un lado mis sentimientos y me dediqué a mirarla. Mi familia estaba mirando por un cristal el encuentro entre mi hija y yo, eso hacía la situación un poco más difícil para mí, pero me concentré y pude fijarme en sus bracitos que eran como mi dedo meñique, sus piernecitas eran como mi dedo índice, su piel era roja y tenía como una capa de vello que supuse que era el lanugo, sus pies chiquitines, sus costillas se marcaban, y lo que más deseaba mirar, que era su carita, estaba tapada por una especie de vendas y yo no sabía por qué. No entendía para que servían todos esos cables, el tubo que tenía en la nariz, esas 64 Bebés prematuros máquinas que pitaban una y otra vez y esa luz intensa que habían puesto en la incubadora alumbrando a mi pequeña. Al poco tiempo vino una enfermera y me dijo que si quería podía tocarla, mi corazón dio un vuelco, no sabía que hacer, por una parte me moría de ganas por tocarla, pero por otra parte no sentía que esa niña fuera mía, no me sentía madre. Es algo difícil de explicar, pero era como si sintiera un rechazo hacia esa niña o hacia la situación en sí, pensaba una y otra vez que esto no me podía estar pasando a mí. Decidí tocarla, así que me puse un gel esterilizador en las manos, abrí las puertas de la incubadora y tuve mi primer contacto con ella. Su piel era pegajosa y muy fina, mientras la tocaba una enfermera me explicó para que servían los monitores, los cables, y la luz que había en la incubadora. Llegó el médico y entonces me explicó con más detalle todo lo que pasaba, me dijo que había que esperar 48 horas para ver como evolucionaba, pero que no llevaba oxigeno y eso era mucho en su favor. Me explicó que de vez en cuando hacía apneas y bradicardias porque al ser prematura sus órganos aún eran inmaduros y se le olvidaba respirar pero que se controlaba a través del monitor y si hacía alguna apnea o bradicardia empezaba a pitar. Cada monitor hacía un pitido diferente y yo tenía que aprender cómo sonaba el de Emma. También controlaban la frecuencia cardiaca y respiratoria, la temperatura, la presión sanguínea… Me explicó que la alimentaban a través de una parenteral ya que al ser tan pequeña aún no tenía el reflejo de succión desarrollado, y que si succionara perdería peso ya que es muchísimo esfuerzo para un bebé prematuro, además no sabría tragar y respirar a la vez. Después me habló del método canguro, me explicó que consistía en coger al bebé y ponerlo piel contra piel del papá o de la mamá durante una hora como mínimo y que esto además de mantener la oxigenación, la frecuencia cardiaca, etc. en unos parámetros normales, el vínculo madre / padre – hijo se fortalece mucho. Así que sin dudarlo mi marido y yo decidimos ponerlo en práctica en cuanto Emma estuviera preparada para ello. 65 Bebés prematuros Lo siguiente que me explicaron fue el tema de la leche. Yo no podría darle el pecho, pero sí podía extraerme la leche para que se la pudieran ir dando a través de una sonda naso-gástrica. Tenía que sacarme leche cada 3 horas, cerca de la habitación donde yo estaba había una sala en la que había dos máquinas eléctricas, nos daban un biberón esterilizado y todo lo necesario para la extracción. Los biberones tenían una pegatina y había que poner el nombre de la niña, el nº de Box, el nº de incubadora, el día y la hora de la extracción y teníamos dos veces al día para llevarlos a la UCI. Para ir a la unidad de neonatos había unos horarios que teníamos que respetar, no podíamos ir a ver a nuestra pequeña siempre que quisiéramos. Toda esta información nos la dieron a mi marido y a mi en menos de media hora, él lo entendió todo, pero yo…no se si por la anestesia, por la situación o por las dos cosas, no me enteraba de nada. Me decían algo y a los 10 minutos ya se me había olvidado. Me sentía una inútil, no era capaz de entender las cosas que me explicaban y repetía continuamente que yo no era así, ¿que me está pasando? ¿Por qué se me olvidan las cosas? ¿Por qué no entiendo lo que me están explicando? Tuve que ir varias veces a que me explicaran el tema de la leche porque no era capaz de entender qué era lo que tenía que hacer, cuándo tenía que llevar la leche, etc… • Un momento muy duro. Cuando llegué a la habitación, me tumbé en la cama y empecé a intentar recordar todo lo que me habían explicado, sin éxito, así que fui preguntándole a mi marido y a mi familia todo lo que se me ocurría y también los horarios en los que podía ir a ver a mi hija, todo eso escuchando el llanto del bebé de al lado. Cuando se acercaba la hora de volver a ir a ver a Emma, me ponía nerviosa, estaba deseando bajar y verla, y así pasaron los primeros días. 66 Bebés prematuros Todas las mañanas una doctora muy amable se acercaba a la incubadora y nos explicaba como se encontraba Emma, si había novedades, si estaba mejor o si estaba peor. Los primeros días estábamos pendientes del ductus, que es un vaso sanguíneo que se cierra cuando un bebé nace, pero en el caso de los prematuros es más complicado. Este vaso sanguíneo abierto hace que no llegue sangre a los pulmones y puede provocar una insuficiencia cardiaca. Lo primero es esperar a ver si se cierra, van haciendo ecografías diarias para ver la evolución, si ven que el ductus sigue sin cerrarse, administran un medicamento que puede ayudar a cerrarlo, y si sigue sin cerrarse, entonces se recurre a la cirugía. A Emma de momento no se le había cerrado, pero la doctora quería esperar un poco más antes de darle el fármaco que nos había explicado. Otra cosa que nos tenía preocupados era una posible enterocolitis, que es una inflamación intestinal. Emma tenía la barriguita muy distendida, así que lo que hicieron fue ponerla a dieta, nada de leche, la alimentaban con glucosa a través de la sonda. Como no veían muy claro que pudiese llegar a tenerla, no nos informaron mucho sobre el tema, nos dijeron que si llegaba el momento, pues ya nos explicarían lo que había que hacer. También tenía Ictericia, no se podía apreciar mucho porque su piel era tan fina que casi no se veía el color amarillento. Para este problema, había un foco que alumbraba directamente a la pequeña, tenía la carita tapada para 67 Bebés prematuros que no le molestara la luz en los ojos. A los pocos días la Ictericia desapareció y por fin pude verle la carita a mi niña, era preciosa. Pude ver sus ojitos abiertos, sin pestañas, aún no le habían salido. Sus orejitas eran finas, como un trozo de piel que se quedaba pegado en su cabecita, más tarde me explicaron que eran así porque aún no se había formado el cartílago. De todas maneras la veíamos guapísima. A los cuatro días, vino una doctora a mi habitación y me dijo que me iban a dar el alta porque la cicatriz de la cesárea estaba muy bien y la tensión, aunque aún la tenía alta, se iba normalizando con medicación. Desde que ingresé hasta este día había perdido unos 10 kg., señal de que la Preeclampsia iba desapareciendo, mis manos, pies, cara…habían vuelto a ser como antes, ya no tenía taquicardias, ni me zumbaban los oídos, ni veía lucecitas al cerrar los ojos. Pero a pesar de encontrarme mejor, se me vino el mundo abajo cuando me dijeron que tenía que irme a mi casa…no hacía más que pensar en que iba a hacer yo en casa sin mi niña, para mi, irme a casa era como abandonarla, no se, era un sentimiento de culpabilidad, irme y dejarla allí…fue el momento más duro de todos y es lo que más me cuesta escribir. Recogí mis cosas, pero alargué la marcha hasta última hora de la tarde, fui a ver a mi niña y lloré muchísimo, hablé con ella y le expliqué que me tenía que marchar, pero que iría a verla todos los días y que pronto ella también vendría a casa con nosotros. Salí del hospital, anduve unos metros, miré atrás y tuve que sentarme en un banco, lloré un rato, cogí fuerzas y medio mareada seguí mi camino. 68 Bebés prematuros Cuando llegué a casa me quedé un rato esperando con la puerta abierta, me costó mucho entrar en casa y cuando entré me derrumbé, fui directa a la habitación de mi pequeña, la cual aún estaba vacía porque no nos había dado tiempo a prepararla. Mi marido y yo decidimos irnos a casa de mi madre. Luego me di cuenta de que esta opción es la que eligieron muchas mamás. Ahora todo había cambiado, tenía que seguir sacándome leche cada 3 horas, así que me compré un extractor eléctrico y una bolsa-nevera. Al hospital tenía que llevar solamente la leche justa para las tomas, y toda la demás la tenía que congelar para dársela a Emma cuando estuviera en casa. Cada mañana, me despertaba, me duchaba, preparaba la nevera con la leche y me iba a coger el tren y luego el metro. El viaje duraba casi una hora, y yo iba pensando en cómo me encontraría a mi pequeña. ¿Y si había empeorado? El miedo más terrible era llegar y no encontrar su incubadora, señal de que la pequeña Emma nos habría dejado. Yo era consciente en este momento de que un día podía estar muy bien y al día siguiente no estar. Estos viajes tan amargos, con el tiempo se convirtieron en mi rutina. • El método canguro Cuando Emma cumplió su primera semana de vida, nos dijeron que si queríamos podíamos empezar con el método canguro. Yo tenía muchas ganas, pero a la vez me daba mucho miedo coger a una personita aparentemente tan frágil. Las condiciones eran; ducharse cada mañana, no ponerse colonia ni cremas con olor y llevar una camisa que se pudiera abrir totalmente por si no había batas suficientes. Pusieron un sillón al lado de la incubadora, me dieron una bata y fui a quitarme la ropa, cuando volví Emma estaba lista. Me senté en el sillón y la enfermera me puso a la pequeña en el pecho, piel contra piel…es una sensación muy difícil de explicar, sentí mucha paz, tranquilidad…por fin podía tener a mi niña conmigo. Estaba totalmente desnudita, pero con los cables, electrodos y todo eso. Yo ponía una mano en su cabecita y la otra en su cuerpecito para darle calor y encima ponían una toalla para que no pasara frío. 69 Podía sentir su respiración, su Bebés prematuros corazoncito…ahora sí que sentía que esa personita era mi hija, a los siete días y por primera vez, me sentí madre. Gracias al método canguro Emma fue ganando peso poco a poco y haciendo cada vez menos apneas y bradicardias, también nos fue muy bien al papá y a mí, ya que cada vez nos sentíamos más unidos a ella. Por cierto, el ductus se había cerrado solo, y bueno, la enterocolitis al final no llegó nunca a serlo, así que muy poco a poco empezaron a darle leche. Para que os hagáis a la idea, yo me sacaba unos 120 ml. Y ella empezó tomando 1 ml. a través de la sonda, se lo programaban para que fuera entrando en su cuerpecito muy poco a poco, tan poco a poco que 1 ml. le duraba 1 hora. Cada día el papá y yo poníamos en práctica el método canguro, yo iba por las mañanas y el papá por las tardes o por las noches. No faltamos ni un solo día. • Compañeros de pasillo y lactario Éramos muchos los papás que vagábamos por los pasillos del hospital mirando el reloj y esperando que las agujas marcaran la hora en la que podíamos entrar a ver a nuestros bebés o, en el caso de las mamás, también estábamos pendientes de la hora para ir al lactario y sacarnos leche, lo único que nos hacía sentir útiles, ya que todo lo demás lo hacían las enfermeras. 70 Bebés prematuros Conocimos a varias parejas, pero con quien más tratamos fue con unos papás que venían de Berga, habían tenido que dejar su casa y su familia y venirse a Barcelona. Su bebé Arnau nació dos días después que Emma y tan solo pesó 550 gramos. Entre visita y visita nos íbamos los cuatro juntos a desayunar, a comer, o a pasear por los pasillos del hospital, hablábamos de nuestros pequeños y nos dábamos ánimos los unos a los otros. En el lactario solamente podíamos entrar las mamás y allí hablábamos mucho, era como un espacio para desahogarnos, pero también lo pasábamos mal cuando veíamos a las mamás que iban con sus bebés a darles de mamar y nosotras teníamos que ir con nuestro sacaleches. También iban las mamás a las que les habían dado el alta y llevaban a sus bebés al lactario para asearlos y ponerles su ropita para irse a casa y pensábamos que cuándo llegaría el día en que nos tocaría a nosotras vestir a nuestros pequeños, parecía que ese día no llegaría nunca. Esto parece un poco egoísta, pero nos pasaba a casi todos los papás; intentábamos no hacer muchas amistades, ya que si les pasaba algo a sus niños el sufrimiento y la preocupación crecía enormemente. De echo nos pasó con unos papás que perdieron a su pequeño, que de repente cogió un virus (VRS) y a los pocos días este maldito virus pudo con él (el gorrito naranja de la foto anterior era de ese chiquitín) y nos dimos cuenta que aunque nuestra pequeña estaba mejor podía pasar cualquier cosa y arrebatárnosla. Vimos a sus padres destrozados, su pequeño solamente pudo vivir 3 meses. Todo esto, aunque no sea tu bebé lo sientes como si le hubiese tocado al tuyo y se pasa realmente mal. • Grupo para padres A las tres o cuatro semanas de estar en el hospital, la enfermera supervisora me informó de unos grupos para padres de niños prematuros, me dijo que eran una vez a la semana y varios padres hablaban de su experiencia, sentimientos, etc. y preguntaban todas sus inquietudes, el grupo lo llevaba ella misma y el neonatólogo que llevaba a nuestros pequeños. Los papás de Arnau y yo decidimos ir. 71 Bebés prematuros El primer día nos presentamos a los demás papás que ya había en el grupo, éramos pocos unos 9 o 10 padres y madres. Allí fue donde descubrimos, que nuestros sentimientos a la hora de ver a nuestros hijos por primera vez (culpabilidad, rechazo, etc.) eran normales y la mayoría habíamos pasado por eso. Era como hacer terapia de grupo y a la vez, ayudábamos a los médicos a entender a los padres y a ver a los niños como nosotros los veíamos, ya que ellos los tratan como pacientes, pero nosotros vemos si sonríen, si les gusta que les toques, si responden a según que estímulos, etc. Este grupo me ayudó mucho y espero que algún día esté disponible para todos los padres, ya que de momento el grupo estaba en un proceso de prueba. • Emma sale de la UCIN El día 6 de diciembre entré a la Unidad de Neonatos, me lavé las manos, me puse la bata verde y fui directa al Box E donde estaba la incubadora de mi chiquitina…me llevé un susto tremendo, la incubadora de Emma no estaba. Fui corriendo a preguntarle a la enfermera qué había pasado con mi hija, ¿dónde estaba mi niña? La enfermera me tranquilizó y me dijo que Emma ya no estaba en la UCIN, como su estado ya no era crítico la habían pasado a Cuidados Intermedios, suspiré y lloré de alivio y alegría. Fui corriendo al Box 1 y la vi allí dormidita… ¡que alegría verla! Pesaba ya 1,100 kg. En Cuidados Intermedios las cosas cambiaron bastante, pero para mal. Las enfermeras tenían más niños y no estaban tan pendientes como en Cuidados Intensivos, también era mucho más difícil hacer el método canguro porque no había mucho espacio y además las enfermeras tenían mucho trabajo y a veces no podían preparar a los bebés para hacer canguro. Eso era lo que ellas decían, pero la verdad es que no estaban de acuerdo con el método canguro, decían que los niños que hacían canguro lloraban mucho más que los que no lo hacían y les daban más trabajo… Me quejé a la enfermera supervisora, le dije que me parecía una vergüenza que fomentaran tanto el método canguro 72 y luego te pusieran este tipo de Bebés prematuros impedimentos, en vez de ayudar a los padres, que bastante teníamos con tener allí a nuestros niños y me dijo que no me preocupara y que hablaría con ellas. Al día siguiente había un aviso en la incubadora de Emma con los horarios en los que hacíamos canguro y que había que respetarlos. Estando en cuidados intermedios tuvieron que hacerle a Emma una transfusión de sangre, ya que tenía anemia. Me dijeron que era normal que tuviera anemia ya que cada día que había estado en Cuidados Intensivos le sacaban sangre y que los niños prematuros suelen tener anemia. Se lo comenté a los papás de Arnau, yo estaba muy preocupada pero ellos me animaron, me dijeron que su peque llevaba ya unas 7 transfusiones y le sentaban genial. Así fue, por la tarde le raparon por encima de la frente y le pusieron la vía por donde entraría su nueva sangre y durante la noche le hicieron la transfusión. A la mañana siguiente cuando llegué, Emma estaba roja, como si tuviera una bombilla roja dentro de su cuerpecito, me asusté y me dijeron que al tener la piel tan fina, la sangre que le habían puesto se veía. Esa misma tarde vi los efectos de la transfusión, Emma estaba mucho mejor, como si se hubiera comido un bistec enorme y le hubiese dado fuerzas, tenía mucho mejor cara y estaba más activa. El color rojo se le fue a los pocos días. 73 Bebés prematuros • Las primeras Navidades Emma ya estaba en Cuidados Mínimos, la trasladaron el 21 de diciembre y pesaba 1,540 kg. Le pusieron por primera vez una camiseta. Esta es una foto de ese maravilloso día. Ahora ya no hacíamos el método canguro, pero la podíamos coger en brazos para probar a darle el biberón. La primera vez que la cogí en brazos no me lo podía creer, podía verle bien la carita mientras la cogía y parece una tontería, pero para mí, cogerla en brazos fue muy importante, me sentí como las demás mamás, con mi hija en brazos. Lo de darle el biberón es un decir, porque su reflejo de succión todavía no había aparecido, de ahí a que no pudiera darle el pecho…y mira que lo intenté, pero nada. La verdad es que a mi las Navidades siempre me han dado un poco igual, lo celebraba con mi familia, pero por tradición más que por creencias y siempre decía que ojalá algún año me pudiera librar de las odiosas Navidades…pues esta vez no pensaba lo mismo, tenía la oportunidad de librarme de las fiestas pero lo que más quería era poder celebrarlas con mi niña y mi familia, envidiaba a todos los que estaban felices en sus casas con sus hijos. Lo único que celebramos en familia fue la Nochebuena, pero mi marido y yo cenamos y nos fuimos a la visita de las doce de la noche a ver a nuestra hija. Esos días de fiesta, me dejaron ponerle ropa de casa, le iba enorme, pero bueno, hacía mucha ilusión verla con algo que no fuera del hospital. 74 Bebés prematuros Esta foto la he titulado los prematuros también sonríen. La noche de fin de año, la pasamos con los papás de Arnau en el piso que les dejaron en Barcelona, que estaba a diez minutos del hospital. Dentro de nuestros problemas nos lo pasamos bien, estar juntos esa noche nos fue estupendo a los cuatro. En cuanto nos comimos las uvas, nos fuimos corriendo al hospital a darles a nuestros pequeños el primer beso del nuevo año. Nos dejaron coger a Emma y estuvimos un buen rato allí con ella. • Pronto nos darán el alta. Durante todas las Navidades los médicos nos decían que probablemente tendríamos a Emma como regalo de Reyes. Ella estaba bien, solamente faltaba que aprendiera a tomarse el biberón entero por boca, ya que tomaba un poco pero luego había que dárselo por la sonda porque se cansaba mucho. A mi me empezó a entrar el miedo, ¿qué iba a hacer en casa con una niña que no pesaba ni dos kilos y que no tendría ningún monitor conectado? ¿Cómo sabría si hacía alguna apnea o bradicardia? ¿Sabría cuidarla bien? 75 Bebés prematuros Por un lado tenía unas ganas enormes de llevármela a casa, pero por otro lado me invadía el miedo. Ya había visto en varios papás ese miedo de irse a casa con sus bebés, pero ahora lo estaba sintiendo yo. Lo comenté en el grupo de padres y me dieron una explicación del por qué de ese miedo. Los padres que estamos tanto tiempo con los niños allí, nos acostumbramos a que las enfermeras los cuiden, pensamos ¿Quién los va a cuidar mejor que ellas? Y por otro lado, sabemos como funcionan los monitores y nada más llegar los miramos y sabemos como están nuestros pequeños o si les pasa algo lo detectamos en seguida. Tenerlos en casa sin monitores es algo horrible para nosotros porque estamos tan acostumbrados a ellos que pensamos que si les pasa algo no nos vamos a dar cuenta. Desgraciadamente para esto no hay nadie que nos pueda ayudar, porque por mucho que nos digan que si pasa cualquier cosa sí que nos daremos cuenta, el miedo sigue ahí. Llega el día de Reyes y nada, la peque aún no viene para casa, su habitación, su cochecito, su moisés al lado de nuestra cama…todo está preparado, pero hasta que la peque no aprenda a comer no le pueden dar el alta. • Alta domiciliaria Emma ya empieza a comer mejor, así que nos preparan para el día del alta. No va a ser un alta definitiva, si no un alta domiciliaria, esto significa que nos la podremos llevar a casa, pero seguirá con las mismas condiciones que en el hospital; sin visitas, sin salir a la calle, máximas medidas de higiene, etc. Una pediatra, vendrá a casa dos veces a la semana para pesarla, tomarle la temperatura, ver si la casa (temperatura, cuna, ropa) es adecuada para la niña y resolver las dudas que tengamos. El día 9 de enero de 2006 hacía 4 años que moría mi padre en el mismo hospital que nacía mi hija, para mí era un día triste y no quería llevarme a casa a mi niña ese día, a medida que se acercaba el día 9 yo pensaba para mis adentros “que no me la den el día 9, que no me la den el día 9” pues van los médicos y me dicen que el día 9 ya me la puedo llevar a casa…Pensé si retrasarlo un día más, pero las 76 Bebés prematuros ganas de tenerla en casa pudieron conmigo y preparamos todo para irnos. Llevé la ropita de prematuros que había comprado el papá unos días antes y una mantita para taparla. Las enfermeras me dieron un montón de biberones y de tetinas, jeringuillas para darle la medicación (hierro y vitaminas), me dieron un montón de recomendaciones, que no le pusiera colonia, que no la bañara todavía, que no la abrigara demasiado, pero que tampoco pasara frío, que solamente vinieran a casa nuestros familiares más directos y solo 2 personas en cada visita, sobretodo nadie resfriado, etc… Esta vez fui yo la que entró al lactario a vestir a mi hija para llevármela a casa, había llegado mi día, estaba eufórica y llena de dudas y miedos. La vestí con su conjunto de prematuros que le iba enorme y me despedí de las mamás que había en el lactario, como yo había hecho en tantas ocasiones, me dieron la enhorabuena y me desearon mucha suerte. Me despedí de los papás de Arnau y les dije que seguiríamos en contacto. Ellos salieron un mes después. • Llegamos a casa Por fin, llegamos a casa con nuestra hija, pesa 1,950 kg., con los nervios el papá y yo no nos hacemos ninguna foto, pero sí le hacemos una a mi hermano con su sobrina que tenía dos meses y medio de vida y aún no la conocía, igual que el resto de la familia. Poco a poco va viniendo la familia para conocerla, solamente los abuelos y los tíos de la niña, más adelante ya la conocieron todos los demás. La primera noche no dormí nada de nada, pero ni cinco minutos, estuve asomada al moisés mirándola y tocándola para ver si respiraba bien. Le costó un poco dormirse, había mucho silencio y ella estaba acostumbrada al ruido del hospital. En un par de semanas se acostumbró al silencio y a su nueva camita. La pediatra que venía a casa se llamaba Gemma, yo ya la conocía porque de vez en cuando venía al grupo de padres. La pesaba, le tomaba la temperatura y miró el moisés para ver si estaba bien para la pequeña. Ese día fue todo bien. 77 Bebés prematuros Emma comía unos 30 ml. de leche, se la comía bien, pero un día empezó a echarla, cada vez que tomaba un biberón la vomitaba y empezó a perder peso, estuvimos a punto de tener que volver al hospital, pero solo fue un susto, después empezó otra vez a ganar peso, menos mal. Tenía que llegar a los 2,200 kg. Para que Gemma le diera el alta definitiva, y la pobre Emma tardó bastante, un mes. Pero por fin llegó el día y le dieron el alta. Ahora ya podría salir a la calle con mi pequeña y podría hacer un poco de vida más normal, aunque no normal del todo, claro. Durante los dos primeros años nos aconsejaron no llevarla a la guardería, tiene que ir a un centro de estimulación cada quince días, la tienen que ver todos los especialistas, etc… Empecé a llevarla a una clase que daban en el ambulatorio de masajes infantiles, todas las madres la veían muy pequeñita y me preguntaban, así que la comadrona me preguntó si quería explicar lo que había pasado durante mi embarazo y lo expliqué. Todas se quedaron con la boca abierta, pero aún así no creo que me comprendieran mucho, porque a la semana siguiente, hablaban entre ellas quejándose de lo que les pesaba la barriga, de que sus partos fueron horribles, etc. yo cada día salía de allí llorando sin entender de que se quejaban esas mujeres, así que después de aprender como había que dar los masajes dejé de ir y se los daba a Emma cada día en casa. Esto fue una lucha constante que aún hoy continúo, la gente hace comentarios sin saber de lo que están hablando. Hoy en día, Emma sigue asistiendo cada 15 días al centro de estimulación, y a todos los especialistas para hacerle revisiones, pero está estupendísima. Lo único es que es pequeñita, ahora tiene 13 meses y pesa 7,500 kg. 78 Bebés prematuros 8 meses (5 meses de Edad Corregida) 13 meses (10 meses de Edad Corregida) Eva Sánchez 79 Bebés prematuros Otros casos reales Soy Judith mama de un prematuro extremo nació en la semana 25 de gestación después de 9 días de ingreso, todos los controles fueron bien, pero de un día a otro me puse de parto sin motivo aparente, los médicos no nos han podido decir nunca el porque ya que no teníamos ni el ni yo ninguna infección. Después de 9 días de reposo absoluto sin moverme para nada de la cama del hospital (ni para ir al wáter) rompí aguas y en una hora todo paso, ni epidural ni nada, Xavi mi pequeño campeón nació de 25 semanas y un día con un peso de 810 gr. y lo más importante respiraba solo. Después de 3 meses en el hospital, 2 infecciones graves, una operación de ductus, 2 trasfusiones de sangres, apneas, una endoscopia, hemorragia intra ventricular, retinopatía grado 1, y muchas pruebas mas salió adelante, nos lo trajimos a casa con 2.070gr. más pequeño que cualquier muñeco, pero súper fuerte. Ahora tiene año y medio de cronológica y de edad corregida año y tres meses, está súper bien y hecho un toro, seguimos aun haciendo visitas mensuales al hospital para ver su evolución pero es buena, dicen que es un "milagro" porque de momento no se ve que tenga secuelas de ningún tipo. Es duro como padres escuchar que tu futuro hijo no va ha salir adelante, es duro ver como tu hijo hace una apnea y no sabes que hacer, es duro no poder tocar ni coger a tu hijo el primer día de su vida y tener que verlo dentro de la incubadora, pero a la vez cuando esas personillas tan diminutas y con tanta fuerza, coraje y ganas de vivir, luchan día a día para tirar hacia delante, te dan una lección que no olvidas, te hacen disfrutar del día a día, admiras las cosas mas insignificantes, y valoras la vida y lo que te da de otra manera. Judith Martínez Nahuel tenía 2 meses y 19 días, nació prematuramente con solo 6 meses y medio (pesando solo 800 gramos). El nacimiento fue prematuro, y el motivo concreto fueron los obstáculos por hipertensión arterial que desembocaron en un rápido envejecimiento de la placenta por varios infartos en la misma, como consecuencia de ello Nahuel no podía vivir en ella poniendo en riesgo su vida y la de Eliana, este lamentable fenómeno médico es denominado PREECLAMPSIA. Los médicos decidieron realizar la operación debido a que Nahuel había dejado de crecer al mismo tiempo que su estado se deterioraba junto al de su mamá. 80 Bebés prematuros La cesárea se realizó el día 23 de Julio a las 20PM, Nahuel y Eliana sobrevivieron a la operación, pero el cuerpo del recién nacido se encuentra muy debilitado, su sistema inmunológico, cardíaco, respiratorio y renal no fueron desarrollados completamente, sufriendo en un primer momento complicaciones con una arteria coronaria que en un proceso de embarazo común cierra el paso entre el corazón y los pulmones. El primer problema sería de origen respiratorio, sus pulmones no se encuentran preparados aún para llevar a cabo la acción de aspiración y exhalación sin ayuda de un respirador que lo facilite. El no tenerlo provocaría lo que ya tuvo, colapsos o pausas respiratorias. Un segundo problema es de origen congénito, denominado CAP (conducto arterial persistente), y se debe a que un defecto en el “vaso sanguíneo provisorio” provocó el traspaso de sangre que desde la aorta hacia la arteria pulmonar izquierda generando, un exceso de sangre que iría hacia los pulmones. Este problema en bebés nacidos en término y adultos se trata mediante cirugía, pero el poco tiempo de Nahuel lo hizo imposible y se le aplicaron medicamentos cicatrizantes así como también los denominados procesos de cateterización que consta de un pequeño tubo largo cuyo nombre es “catéter” insertado en la ingle que permite llegar a la arteria para taponar el conducto. Un primer intento del mismo tuvo éxito, pero el esfuerzo que realizaba Nahuel para respirar hizo que se deba de llevar a cabo la realización en cuanto a medicamento y catéter por tres veces más. Por si todo esto fuera poco, la bacteria Escherichia coli se aprovechó del estado débil de Nahuel provocándole una infección que rápidamente fue controlada con medicamentos de un elevado nivel de toxicidad intestinal, que sumados con los cicatrizantes para su CAP darían como resultado la solución de ambos problemas, pero el origen de un tercero, sus riñones dejaron de funcionar. Lamentablemente los riñones del ser humano no son fácilmente curables, es por eso que se dio comienzo a un proceso que los propios médicos poco éxito auguraban, la diálisis (descartando el trasplante porque sería casi imposible encontrar un riñón de tan pequeño tamaño y más difícil aún, su posterior operación). Cumpliéndose 13 días de diálisis, los médicos esperaban que sus riñones comenzaran a funcionar pero lamentablemente no fue así, en la diálisis realizada 81 Bebés prematuros el día 12 de Octubre de 2007, el líquido ingresado por alguna razón no salió y derivó en sus pulmones, provocando un paro cardio-respiratorio. Nahuel luchó casi 3 meses contra un cuadro completamente adverso, a pesar de todo fue motivo de alegría cuando entró en coma cerebral y contra los pronósticos siguió luchando una semana más. Un ángel que nos visito por casi 3 meses fue Nahuel, que luego de cumplir su misión en la Tierra, se fue a cumplir su misión en el cielo. En cada uno de nuestros corazones va a estar presente, cada día, a cada momento de nuestras vidas. Gracias Nahuel. Padres de Nahuel: Eliana y José http://www.nahuelagustin.ar.tc/ Yo me puse de parto con 25 semanas, gracias a la medicación y el reposo absoluto en el hospital lograron aguantarlo hasta la semana 29. Mi hija, Sarah, nació el 27 de Noviembre de 2006 con 29 semanas. Pesó 1510grs y midió 39cm, perdió 300grs y se quedó en 1200grs. Estuvo 15 días en la UCI y 4 semanas más en intermedios. Durante su primera semana no tomo alimentos por vía oral ya que debido a una gastritis tuvo una hemorragia digestiva, después empezaron a alimentarla por sonda con leche materna, al mes empezamos a darle biberones de leche materna y a ponerla al pecho. Tuvo hemorragia digestiva, gastritis, sepsis y un millón de cosas más, cuando salimos del hospital pesaba 2250grs y hacía todas las tomas al pecho, Leche M hasta los 3 meses y Leche Adaptada desde entonces. Ahora tiene 7m y medio de edad cronológica y 5 meses de edad corregida. Es una campeona, una niña gordita que nadie diría que fue tan prematura. Hace 4-5 tomas de 150cc, alguno de 180cc, aún no hemos empezado con cereales y no quiero pensar en cuando lo hagamos porque la pequeñina se me va a poner como un torete! De todos modos y viendo los niños que estaban ingresados cuando Sarah me doy cuenta que su caso no es lo normal y que los prematuros tardan en entrar en 82 Bebés prematuros percentiles (ella entró con 4 meses!). Vino a casa el 8 de Enero con 2250grs, hoy (6 meses y 3 semanas después de su nacimiento) pesa 7670grs, es una niña gordita y sana. Sarah tuvo momentos muy malos y llegamos a pensar que no sobreviviría pero lo consiguió y es la alegría de la familia. Gobian Mi morenito nació a las 29 semanas de gestación, por cesárea por que la placenta no me estaba mandando ni el suficiente oxigeno ni el alimento que necesitaba. Mi niño padecía sufrimiento fetal, así que la cesárea fue de urgencias. Mi morenito nació bien, con 900gramos, pero demasiado bien para lo inmaduro que era, sólo necesitó respiración artificial unas pocas horas. Pero a pesar de que me decían todo esto algo en mi interior me decía que mi niño no iba a salir del hospital. Como así fue, cuando pude levantarme después de pensarlo mucho bajé a verle. Fue cuando mis dudas se disiparon, con un ataque de ansiedad, sólo podía decir que mi niño se iba a morir. No pude disfrutar ni un sólo segundo de el, por como reaccioné cosa de la que me arrepentiré mientras viva. Recuerdo su carita pero como un flash. Ya que cuando baje mi niño ya estaba mal y cuando reaccioné así me apartaron de él. Ya no lo pude ver más, una venita del corazón que traía abierta y que no pudieron cerrar se llevó a lo que una madre más quiere '' a su hijo''. Por lo mas duro que pueda pasar una mujer es por esto y por desgracia hay muchas madres como yo. Como ves unos prematuros salen adelante y otros no. Betsabel Bueno ahora que me dejan un ratito te cuento mi historia, mis trillizos fueron espontáneos, sorpresas que da la naturaleza. En la primera ecografía pudimos ver que eran mellizos (dos bolsas) y en la segunda ya a las 11 semanas vimos que en una de las bolsas había dos personitas. El ginecólogo casi se cae de culo y yo no lo hice porque estaba tumbada en una camilla. Rápidamente me mandaron a 83 Bebés prematuros urgencias del hospital y allí me llevaron todo mi embarazo. Yo sabia que mis hijos iban a ser prematuros, pensaba que jugaba con ventaja en cuanto a los sentimientos que se pueden tener cuando no te dan a tu bebe nada mas nacer pero estaba equivocada me costo mucho superar ese momento del parto donde solo pude escuchar unos ligeros lloros, como maullidos de gato, no pude verlos hasta el día siguiente y cogerlos hasta pasados los 15 días. No sé si te he dicho pero mis hijos son dos gemelas y su hermano mellizo. Las niñas nacieron con 1300 de peso simplemente tenían falta de peso pero el niño que venia solo y con mas peso 1700 fue el que peor nació, no sabíamos si viviría esa noche. Necesito oxigeno, así que durante una semana evitamos abrirle la puerta de la incubadora para que no se le escapase, nos pego mas de un susto. Fue muy duro sobretodo el tiempo que estuve ingresada, en mi misma habitación había una madre con su hijo que se llamaba igual que el mío, el que no sabíamos si iba a poder superarlo, detrás mío veía como cada noche lavaban a los niños iban los padres junto con la enfermera a que les enseñara como hacerlo y a mi no me dejaban ni coger a los míos. Así que después de 3 días decidí coger el alta voluntaria y recuperarme en casa eso si iba todos los días mañana y tarde a visitar a mis niños una horita por la mañana y otra por la tarde. Yo creo que solo pueden entender el dolor que se siente, aquellas personas que han vivido lo mismo. Hoy mis hijos tienen 13 meses son niños muy nerviosos y muy poco apegados, creo que es debido a que al nacer no fueron cogidos en brazos, apenas sentían cariño. Cuando les cogían era para ponerles alguna vía o hacerles algún tipo de prueba. El niño tiene un pequeño retraso psicomotriz pero no creo que le quede ninguna secuela. Durante dos años siguen mirándoles en el hospital para ver su evolución. Si pudiera volver atrás en el tiempo pediría poder ver a mis hijos al nacer un segundo aunque fuera. Julia García Martínez 84 Bebés prematuros Embarazo perfecto. Ni náuseas, ni vómitos, estaba muy activa, seguía trabajando, incluso me cambió el cutis, vamos, que encima estaba radiante... ¡y además incluso dejé de fumar! Pues a veces todas estas cosas no son suficientes para tener un embarazo normal... Me desperté la mañana del 13 de Octubre de 2006 creyendo que me había orinado encima, pero enseguida me di cuenta de que aquello era distinto, así que a urgencias de cabeza. Allí me dijeron que había tenido una rotura franca de bolsa de líquido amniótico (no sabían el porqué, debió de ser simplemente mala suerte), y que me quedaba ingresada en reposo absoluto para ver si se quedaba en eso y evitábamos el parto, ya que estaba de 29 semanas (aproximadamente 6 meses y medio) y era muy peligroso que naciera el bebé tan pronto. Me pusieron una inyección de cortisona para madurar los pulmones del bebé y me mandaron a la habitación (se ponen 2 inyecciones, una cada 24 horas) esperando que pudiera aguantar al menos 48 horas, para que el estado del bebé fuera mejor. Total, que empecé con contracciones a las 12 de la noche cada 5 minutos y estuve aguantando hasta las 12 del mediodía (con medicación para parar las contracciones que no me hizo ningún efecto) porque lo que estaba claro era que si yo salía de la habitación era para ir al paritorio, y eso era lo que intentábamos evitar. Ah! Y justo antes de entrar al paritorio me pudieron poner la 2ª inyección de cortisona. Esa misma tarde nació Ekaitz con 1.600 Kg. y 41 cm. de largo. ¡Grandísimo para su tiempo! 85 Bebés prematuros Tengo que reconocer que con todo este lío casi no tuve tiempo de pensar lo que nos venía encima, aunque en todo momento intenté ser realista. Sabía que era muy peligroso para Ekaitz haber nacido tan pronto. Había bebés que no sobrevivían, y otros lo hacían con secuelas. De todas formas, creo que los primeros días los viví en una nube (no sé si por la medicación o por qué) y tenía una serenidad que extrañaba a todos los de mi alrededor...no se me cayó ni una lágrima (creo que era la única que no lloraba en neonatos). Pero en estos casos ya se sabe, más dura será la caída... El día que me daban el alta y me tenía que marchar a casa sin mí niño nos dieron además una noticia malísima: le habían encontrado un hematoma cerebral de grado III (el más grave) y los médicos no sabían cómo podría afectarle en el futuro. Ahí me derrumbé y fui consciente de la situación. Todo lo anterior (distrés respiratorio, membrana hialina, tensiones anormales, ductus que no hizo falta operar, ictericia y alguna otra cosilla) se quedaba en nada para mí. Empecé a pensar que aquello era el principio del fin y me hundí. Gracias a las enfermeras y a la pediatra que estaba de guardia en ese momento empecé a animarme y a tratar de no pensar en algo que no había ocurrido aún y que no tenía por qué ocurrir. Supongo que me tocaba derrumbarme en algún momento... Todo cambió el día que me dijeron los neonatólogos que Ekaitz ya no tenía riesgo vital. ¡Qué notición! Mi pareja y yo decidimos que eso era lo realmente importante, y que con el resto ya tiraríamos adelante. A partir de ahí todas las cosas fueron a mejor (excepto por una infección que gracias a Dios remitió rápido), y a los 19 días salimos de la zona de cuidados intensivos a la de intermedios. El camino fue muy lento y muy duro tanto física como psicológicamente, pero al final, tras 51 interminables días le dieron el alta. Desde entonces tengo que decir que Ekaitz no ha tenido ningún problema de salud hasta el día de hoy (voy a tocar madera). Únicamente seguimos con el seguimiento neurológico (creo que por muchos años), ya que el hematoma persiste y ya sabemos que sí ha lesionado zonas del cerebro. Lo bueno es que, de momento, Ekaitz está genial a nivel neurológico, es un bebé muy activo (demasiado a veces), que pone muchísimo interés y en muchas cosas incluso va más avanzado que otros 86 Bebés prematuros niños de su tiempo. Supongo que el ir a Estimulación Temprana y a Fisioterapia habrá tenido mucho que ver. El tiempo nos dirá si debemos preocuparnos, de momento vamos a disfrutar de él que seguro que todo saldrá bien (o si no, lo mejor posible). Nerea Fernández Videos de Ekaitz: http://es.youtube.com/watch?v=Q4QkY_C-1o8 http://s223.photobucket.com/albums/dd273/ekaitzurri/?action=view&cu rrent=UUJJ041.flv Historia de una prematura (contada en primera persona) Yo nací el día 16 de Enero del 81... a los seis meses y medio de embarazo... así que tendría que haber nacido en torno a Abril de ese mismo año. En aquel momento los avances y el tratamiento médico era bastante complicado... mi madre dio a luz en una clínica privada y, la verdad, no fue su mejor elección. Se empezó a encontrar mal durante el embarazo pero, hasta tenerme a mí, no descubrieron que con el embarazo le había dado una hepatitis (que después de parir desapareció; le pasó lo mismo con mi hermano pequeño que también nació antes de tiempo (8 meses de embarazo). El caso es que allí estaba yo... pesaba en torno al kilo y medio... era muy chiquitina y en la incubadora adelgacé aún más...hasta quedarme en el kilo. Mi madre estaba muy asustada al verme así... piel y huesos... de hecho le preguntó al médico por unas manchas que tenía en el pecho y le respondió: -Figúrate lo pequeña que es tu hija... esas manchas que ves...son los pulmones... que se ven a través de la piel 87 Bebés prematuros La verdad es que nadie daba un duro porque yo sobreviviese... ni siquiera mi familia, sólo mi bisabuelo estaba seguro (por algún motivo) de que yo sobreviviría... Durante mi estancia en la incubadora pasé muchas penurias, y mi familia también... aunque claro, yo ya no me acuerdo... pero estoy segura de que en mi inconsciente permanece todo eso que ha vivido de algún modo... quizás haya afectado a mi afectividad o a la relación con mis padres... vete tú a saber! Yo era un bebé muy nervioso, no paraba quieta... me subía con las piernas por el cristal de la incubadora para darme la vuelta, y bueno, en aquellos tiempos las madres no nos podían coger, así que se tenían que conformar con vernos desde el cristal con el resto de padres... y mi madre estaba muy desmoralizada porque la gente (que por supuesto, no sabía que mi madre era aquella) comentaba respecto a mí: -¿Qué le pasará a aquel bebé? No para de moverse... no debe de ser normal... igual es que le falta algo (vamos, que tenía un retraso)... Bueno, y mi madre... con la falta de información que había se comía mucho la cabeza con las mil posibilidades de problemas y enfermedades que podía padecer. Además, durante mi estancia (de tres meses) en la incubadora (ya en un hospital público) transcurrió el 23 F; bueno, ya sabrás, lo del intento de golpe de estado por parte del teniente coronel de la Guardia Civil (Antonio Tejero) y mi familia se inquietó aún más por la situación que estaban viviendo, los viejos decían que los niños que estaban en las incubadoras podían estar en peligro...aunque no sé cuán fundados estaban esos temores, ellos los tenían. Supongo que tendrían mucho miedo de perder a su primera nieta, que además se encontraba en una situación de salud bien delicada. Además en el transcurso de los tres meses de incubadora mi madre vivió distintas situaciones bastante traumáticas - Un médico (creo que del hospital privado en el que mi madre me tuvo) me trasladó sin notificación o permiso alguno al hospital público en el que más tarde pasé tres meses. En aquel momento cada día que yo pasaba en la incubadora (de la privada) resultaba un dineral que mis padres (de estrato social medio) no podían permitirse. Mi padre hablaba de 500.000 pesetas, o 88 Bebés prematuros incluso más, de la época... yo eso nunca lo he podido confirmar... bueno, más bien, nunca me he molestado. Pues este médico en cuestión, sin avisar a nadie, me metió entre algodones y me llevó en un taxi hasta el hospital público, Por supuesto a mi madre nadie le comentó nada, y tremendo susto que se llevó cuando vino a verme y yo no estaba. - Como me movía mucho en la incubadora, ya te he comentado... la gente murmuraba porque yo no me estaba quieta... se les ocurrió la brillante idea (supongo que a médicos y enfermeras) de atarme con una sábana para que me estuviera quieta. - En mi estancia en la incubadora, ambiente supuestamente antiséptico, cogí una bronconeumonía y hongos en la lengua. Así que, con todo esto me tuvieron que alimentar con una sonda por la nariz (que yo me arrancaba todo el tiempo, por eso supuestamente me ataron) y me raparon toda la cabecita (otro tremendo susto para mi madre, tampoco le avisaron y cuando llegó a verme... ahí estaba yo, con mi cabecita rapada, un montón de cables y atada con una sábana... visión sobrecogedora). Y bueno, yo soy (ahora mismo) educadora social y psicopedagoga... he estado bastante interesada en el tema de prematuros y, leyendo un poquito me enteré de un experimento que hicieron los nazis en plena 2ª Guerra Mundial; ellos querían demostrar algo así como que el idioma natural de los niños era el alemán pero lo que en realidad resultó, fue que los niños...privados de todo contacto con otros seres humanos comenzaron a enfermar y a morirse (aunque les alimentasen y les limpiasen y tal) por la falta de afecto y tremendas coincidencias! Los niños enfermaban (antes y ahora, si no tienen contacto humano y afecto) de bronconeumonías y neumonías!!! Bueno, estos datos me los ha comentado mi profesora de Psicología de la Personalidad y una amiga médico que tengo... pero he estado buscando otras fuentes... y por ahora no las he encontrado... sé que mi profesora de personalidad me había dado una lista de libros respecto al tema y... bueno, como estaba muy liada con el último curso de facultad... pues lo dejé para más tarde y, al final, como me mudé a Valencia... perdí la listita... aún tengo esperanzas de recuperarla... y entonces te mandaría las referencias por si te valen para algo... pero, me parece a mi que va a ser que no... 89 Bebés prematuros - Mi madre se quejaba mucho de las enfermeras (aunque bueno, las madres se ponen un poco nerviosas cuando se trata de su hijo), que fumaban y luego no se lavaban las manos para coger a los bebés, que si me daba una rabieta (vamos, ponerme morada de tanto llorar) directamente me ponían debajo el grifo de agua ¿fría?... no sé que parte habrá en la que todo esto fuese así de precario, ni tampoco cuál es la parte de fabulación que introdujo mi familia mientras estaban viviendo esta situación tan traumática... lo que sí puedo asegurar es que en los tres meses de incubadora que pasé no engordé prácticamente nada... esto es, me fui de allí pesando casi exactamente lo mismo que a los 6 meses y medio - Finalmente me dieron el alta y mi papi (que es muy apañado) montó una infraestructura en la habitación de matrimonio que fuese similar a la de la incubadora; me controlaba la temperatura, la humedad de la habitación y todo eso. Fue llegar a casa y entre los mimos de los papis y las papillas especiales que me dieron, me puse como un bolichito! sobre todo los primeros meses... luego me normalicé... - Y bueno, la conclusión que yo quiero sacar de todo esto es... que crecí perfectamente, no he padecido ningún problema de salud (ni derivado de ser prematura, ni ningún otro), no tuve ninguna dificultad de aprendizaje y... ahora toda mi familia se acuerda de aquella niña que no sabían lo que iba a ser... y me ven a mí... feliz, con estudios y bueno, con una secuelita muy graciosa... tengo unas orejillas de prematura muy graciosas... parecen de un duendecillo... aún por encima, mi secuela de bebé prematuro me encanta...ya ves! Dolores Costas Experiencia personal con prematuros Pude ir a visitar a los bebés prematuros en dos hospitales. En el primero solo había prematuros normales. Pude ver como traían a unos gemelos recién nacidos. Y vi como se monta una incubadora, como se prepara al bebé para ello, poniéndole los cables para los diferentes monitores y controles. 90 Bebés prematuros También pude hablar con algunos familiares de los pequeños y sus padres, pude ver la inquietud en sus palabras, el nerviosismo por la situación y la preocupación general de no saber que pasará. Aparte de eso, pude observar como una madre realizaba el método canguro. Al segundo hospital al que fui, tenían prematuros extremos. Pude ver como son mucho más pequeños y se ven mucho más débiles. Uno de ellos cada vez que el corazón le latía más fuerte, se movía todo el cuerpo. Pude observar como los alimentaban mediante sonda. Como les hacían el control diario, de temperatura y apuntar como están en ese momento de pulso, oxigeno y dióxido de carbono. También el cambio de pañales, como los lavaban y como les hacían los cambios de postura adecuados. También pude ver a otros padres que practicaban el método canguro, como acariciaban a sus hijos a través de las ventanitas de la incubadora, sin ni siquiera poder tocar piel con piel ya que se tenían que poner guantes. El segundo hospital es otro mundo, ya que la preocupación de los padres se multiplica, la atención de los bebés es total y se respira más nerviosismo en el ambiente. 91 Bebés prematuros Glosario Catéter epicutáneo: es un catéter venoso central radio opaco, que permite efectuar al Recién Nacido la administración de fluidos Intra Venosos por períodos prolongados a través de una punción venosa periférica. Bilirrubina: producto de degradación de los hematíes. El exceso de esta sustancia puede causar una coloración amarillenta de la piel o ictericia. Edad corregida: la edad que el niño prematuro habría tenido si hubiera nacido en la fecha de parto estimada inicialmente. Hitos del desarrollo: puntos importantes en el desarrollo del niño como puede ser el gatear, andar o hablar. Ictericia: coloración amarillenta de la piel producida por una cantidad de bilirrubina en sangre superior a la normal. Intravenoso (IV): administración de líquidos, sustancias nutritivas o medicamentos directamente en una vena. Nutrición parenteral: administración de los alimentos directamente al torrente sanguíneo del niño, suministrándole los nutrientes necesarios como los hidratos de carbono, electrólitos, proteínas, minerales, vitaminas y grasas, sin utilizar el tubo digestivo. Parálisis cerebral: es un trastorno fundamentalmente motor, responsable de las alteraciones de la alimentación, el habla y el lenguaje en los niños que la padecen. Problemas de desarrollo: incapacidad para adquirir las habilidades esperadas correspondientes a una edad determinada. Puede incluir los problemas de coordinación motriz grosera y fina (como girar sobre sí mismo, sentarse o recoger objetos oponiendo el pulgar y dedos), sociales, de lenguaje y los trastornos del aprendizaje. 92 Bebés prematuros Unidad de cuidados intensivos neonatales (UCIN): unidad especial de un hospital (habitualmente de un hospital regional de gran tamaño) que proporciona cuidados intensivos a los recién nacidos prematuros y a término con problemas potencialmente graves. Unidad de cuidados intermedios (UCI): sala de neonatología donde ingresan los niños cuando salen de la UCIN, o para estudio y control de niños recién nacidos con problemas que impiden continuar con su madre. Los percentiles: Para valorar el crecimiento de los niños, usamos las gráficas de percentiles. Existen gráficas de percentiles para cada parámetro: el peso, la talla, el perímetro de la cabeza, la grasa corporal, etc. Las más utilizadas son las de peso y talla, diferentes según se trate de varones o mujeres. Aparentemente son muy complicadas, pero en realidad no es así. En una gráfica de percentiles figuran varias líneas, cada una con un número: 3, 10, 25, 50, 75, 90 y 97. Para conocer en que percentil se encuentra un chico —por ejemplo de peso—, se debe buscar primero la edad en el eje horizontal. Se traza una línea vertical desde ese punto. A continuación se busca el peso en el eje vertical, y se traza una línea horizontal por ese punto. Las dos rectas se cruzarán sobre alguna de las líneas de percentiles del gráfico. Ese será el percentil de peso del chico. Por ejemplo un lactante que pesa 7 Kg. y tiene 6 meses de edad, se encuentra en el percentil 10. ¿Qué significa que un lactante esté en el percentil 10 de peso? Que si lo comparamos con 100 lactantes normales de su misma edad y sexo, habría sólo 10 que pesarían menos, mientras que los otros 90 pesarían más que él. Lo mismo vale para la talla. Si decimos que un chico está en percentil 75 de talla, estamos diciendo que comparado con cien lactantes normales, 75 medirían menos y 25 más. Dicho de otra forma, si ponemos en fila a estos cien lactantes normales según su talla, estaría en el puesto 75. Todas las líneas de los percentiles corresponden a valores normales, pero dentro de los límites de la normalidad hay niños más rechonchos y otros más delgados, lo mismo que habrá niños altos y niños bajos pero todos dentro de los límites normales. Los niños excesivamente altos o gordos, estarían por encima del percentil 97, mientras que los excesivamente bajos o delgados, estarían por debajo 93 Bebés prematuros del percentil 3. Lo importante no es tener un percentil alto, sino crecer y engordar de forma más o menos regular, en torno a un mismo percentil. 94 Bebés prematuros Conclusión Después de realizar el trabajo, puedo llegar a muchas conclusiones, pero la que englobaba mi hipótesis ha salido negativa. Me he dado cuenta que en verdad no sabía prácticamente nada de lo que realmente es un bebé prematuro. Todos nos pensamos que un bebé prematuro es un bebé nacido antes de tiempo, pero no es así. Un bebé prematuro tiene que afrontar diversos y complicados problemas, tiene que tener un trato diferente y una evolución seguida por parte de expertos. Se puede conocer a los prematuros como prematuros normales, que son aquellos que nacen antes de tiempo, con pocas complicaciones y el peso cercano al de un bebé a término. O los prematuros extremos, que son aquellos que nacen con muy poco peso y alguna que otra complicación más o menos grave. Estos bebés necesitan muchos más cuidados que los prematuros normales. Diversas conclusiones a las que he llegado son que la gente debería interesarse más por este tema, a los padres les coge de sorpresa y no saben como actuar, una vez tienen un hijo prematuro, entonces buscan información y se interesan por el tema. Si todos supiéramos sobre el tema, no nos cogería por sorpresa en caso de tener un hijo prematuro. Junto con esta conclusión añadiría, que la gente al saber sobre prematuros, no haría comentarios absurdos sobre estos bebés. Ya que al introducirme en este tema, me he dado cuenta que la gente especula sobre el tema sin de verdad saber de lo que está hablando. Otra de las conclusiones es que por desgracia no todos los prematuros salen adelante. Y que por muy bien y muy buena evolución que tengan en la estancia en el hospital, pueden tener una infección o cualquier complicación en cierto momento y fallecer. Una conclusión importante es que por mucho que se sepa del tema, siempre hace falta el factor humano. Los bebés prematuros aparte de pacientes, tienen una historia detrás. Y personalmente he podido entender mejor lo que tienen que pasar estos pequeños a través de ese factor, el humano. Hablando con los padres, entendía mejor todo y es otra forma de ver el mundo de los prematuros. Desde dentro del problema. 95 Bebés prematuros Poder ir a los hospitales me ha provocado una comprensión total con los padres y los prematuros. Pude ver todo lo que había leído en los libros, toda la información que tenía y todo lo que me explicaban los padres, lo pude ver allí reflejado. Estoy muy satisfecha de mi trabajo, ya que es un trabajo muy interesante del cual todo el mundo se piensa que sabe, pero que en realidad estamos muy equivocados, me ha hecho sentirme más responsable, ya que mi trabajo incluía historias reales y compromiso con la gente. Si algo pasaba era ya, no podía esperar unos días, como en todo trabajo con personas. 96 Bebés prematuros Bibliografía http://www.prematuros.info/default.htm http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/prematurebabies.html http://www.nacersano.org/centro/9388_9917.asp http://familydoctor.org/online/famdoces/home/children/parents/infants/283.html http://www.hiposemg.com/percentil.asp?Usuario=No%20identificado http://www.babysitio.com/bebe/prematuros.php http://www.prematurosinfronteras.com/ http://www.paraelbebe.net/search/percentil http://www.who.int/reproductive-health/publications/es/kmc/text_es.pdf http://www.monografias.com/trabajos16/madre-canguro/madre-canguro.shtml http://www.mibebe-nestle.com/nestum/bebe/articulosbebe.aspx?IdPagina=63&Pag=1 Libros: Bebés Canguros Autor: Nathalie Charpak Editorial Gedisa Publicado en marzo de 2006 ISBN: 84-9784-119-0 El prematuro de la incubadora a los tres años Autor: Lara Toro Lienas Pulicado: Barcelona: médici 2004 Antes de tiempo. Nacer muy pequeño Autor: Carmen R. Pallas. Pulicación: Madrid: Exlibris, 2006 ISBN: 84-95028-57-3 97 Bebés prematuros Agradecimientos Quiero agradecer por la ayuda aportada en este trabajo, sobre todo a todo el foro de prematuros.info, a todas las mamás que se interesaron por mi trabajo, a aquellas que tenían poco tiempo para contarme su caso, pero que contestaron mis dudas enseguida. Y a aquellas que no son del foro que también me ayudaron encantadas. Y a los papás de Nahuel, que con toda su tristeza se ofrecieron encantados a poner su granito de arena en el trabajo, aceptaron mi petición de incluir el caso. A Silvia por llevarme al hospital, leer y preocuparse por como llevo el trabajo. A Cris por explicarme cada monitor y cada cosa que le realizaban a los pequeños. Y por ayudarme a acceder a la zona de prematuros. Y sobre todo a una persona, que sin ella este trabajo no abría sido lo mismo, a MamadeEmma, o mejor dicho a Eva. Porque me ha enseñado realmente lo que es tener un hijo prematuro, día a día con su experiencia me hacia entender mejor este mundo. Aunque a ella le parecía que solo me explicaba su historia, o sus problemas, a mí me a encantado, he aprendido mucho. Todo lo que aprendía de los libros, ella me lo explicaba con el factor humano. Muchas gracias por todos los documentos que me has proporcionado, por toda la ayuda y sobretodo por el interés que ponías en mi trabajo. Gracias por escucharme y hacerme vivir tu caso como si fuera algo mío. Cristina 98 Índice 1. Informe autorización transfusión de sangre. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 101 2. El método canguro . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 103 3. Masaje infantil . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 109 4. Informe diario de las enfermeras en la UCIN . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 116 5. Informe diario de las enfermeras en cuidados intermedios . . . . . . . . . . 119 6. Informe clínico del alta del bebé . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .122 7. Informe clínico del alta de la madre . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 125 8. Cómo llevar el registro del crecimiento del niño . . . . . . . . . . . . . . . . . .127 9. Hitos del desarrollo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .136 Anexos: El método canguro: Sus principales características son: • Contacto piel a piel temprano, continuo y prolongado entre la madre y el bebé. • Lactancia materna exclusiva (en el caso ideal). • Se inicia en el hospital y puede continuarse en el hogar • Los bebés pequeños pueden recibir el alta en un plazo breve. • Las madres que se encuentran en su hogar precisan de apoyo y seguimiento adecuados. • Se trata de un método amable y eficaz que evita el ajetreo que predomina por norma general en una sala de pediatría ocupada por bebés prematuros. Los primeros en presentar este método fueron los doctores Rey y Martínez en Bogotá, Colombia, donde se desarrolló como alternativa a los cuidados en incubadora, inadecuados e insuficientes, dispensados a recién nacidos prematuros que habían superado dificultades iníciales y que necesitaban únicamente alimentarse y crecer. Casi dos décadas de aplicación e investigación han dejado claro que el Método Canguro constituye algo más que una alternativa a los cuidados en incubadora. Se ha puesto de manifiesto que el Método Canguro repercute eficazmente en el control de la temperatura, la lactancia materna y el desarrollo de vínculos afectivos referidos a todos los neonatos, al margen de su entorno, peso, edad gestacional y situación clínica. En el momento en que la madre adquiría confianza en los cuidados que estaba proporcionando a su bebé, seguía dispensándolos en su hogar con el asesoramiento de profesionales que efectuaban controles frecuentes, lo que permitía efectuar un seguimiento especializado. Las pruebas relativas a la eficacia y la seguridad del MMC se refieren únicamente a los recién nacidos prematuros sin problemas médicos, los denominados neonatos estables. La investigación y la experiencia demuestran que: • El MMC equivale, cuando menos, a la atención convencional (en incubadora) en lo que respecta a la seguridad y la protección térmica, si ello se calcula a tenor de la mortalidad; • Al facilitar la lactancia materna, el MMC ofrece ventajas considerables en casos de morbilidad grave; • El MMC contribuye a la humanización de la atención neonatal y a potenciar los vínculos afectivos entre la madre y el hijo en países de bajos y altos ingresos; • En ese sentido, el MMC constituye un método moderno de atención en cualquier entorno, incluso en los lugares donde se dispone de costosas tecnologías y se tiene acceso a una atención adecuada; • El MMC nunca se ha evaluado en el entorno del hogar. Atuendo de la madre La madre puede llevar cualquier prenda que le parezca cómoda y abrigada para la temperatura ambiente circundante, siempre que la prenda en cuestión permita acomodar al bebé, esto es, posibilite que se le mantenga firme y cómodamente en contacto con su piel. No es necesario el uso de ropa especial, a no ser que la que se lleve habitualmente sea demasiado ajustada. Necesidades del bebé Si el recién nacido recibe cuidados MMC continuos, no necesitará más ropa que un bebé al que se dispense atención convencional. En caso de que los cuidados MMC no sean continuos, se deberá colocar al bebé en una cuna caliente y arroparlo con una manta entre sesión y sesión de posición canguro. Atuendo del bebé Si la temperatura oscila entre 22 y 24º C, el bebé al que se transporte en posición canguro no llevará más ropa que el pañal, un gorro y unos calcetines que lo abriguen. Si la temperatura desciende por debajo de los 22º C, el bebé deberá llevar una camiseta de algodón sin mangas y abierta por la parte delantera, de manera que el rostro, el pecho, el abdomen y las extremidades permanezcan en contacto piel a piel con el pecho y el abdomen de la madre. Posteriormente, la madre se cubrirá a sí misma y al bebé. Posición canguro Se debe colocar al bebé entre los pechos de la madre, en posición vertical, de modo que el pecho de aquél quede en contacto con el de la madre. Se sostendrá al bebé con la faja. La cabeza, vuelta hacia un lado, se hallará ligeramente extendida. La parte superior de la faja se hallará justamente debajo de la oreja del bebé. La posición ligeramente extendida de la cabeza mantiene abiertas las vías respiratorias y permite el contacto visual madre hijo. Hay que evitar tanto la flexión hacia adelante como la hiperextensión de la cabeza. Las caderas deberán estar flexionadas y las piernas extendidas en una postura que recuerde a la de una rana; los brazos también deberán estar flexionados. Habrá que anudar la tela con una fuerza tal que, al levantarse la madre, el bebé no se salga. Deberá garantizarse que la parte más apretada de la tela se sitúe sobre el pecho del bebé. El abdomen de éste no debería verse constreñido y debería quedar a la altura del epigastrio de la madre. De este modo, el bebé dispone de espacio suficiente para la respiración abdominal. La respiración de la madre estimula al bebé. Casos reales del Método canguro Arantxa Guadalupe nació el 08 de marzo de 2007, en Mexicali Baja California Norte, México pesando 870 grs. y midiendo 35 cm, a las 26 semanas por ruptura de membrana, ella no necesito intubación ya que respiró muy bien desde que nació, ella desarrollo inmediatamente un sepsis, gracias a Dios esta infección no se alojo en ningún órgano en especial, requirió por 15 días de fototerapia, bajo a 730 grs., le hicieron 3 transfusiones de sangre, desarrollo una neumonía, desarrollo intolerancia a la lactosa. Nosotros por ordenes del médico comenzamos a hacer el método canguro a los 10 días de nacida, el momento fue mágico, es algo indescriptible, luego de ver un hijo en esas condiciones y poderle abrazar, tocar de esa manera es algo maravilloso, te puedo decir que la primera vez que hice método canguro los enfermeros se quedaron impresionados ya que sus signos vitales aunque estaban controlados, se estabilizaron inmediatamente, la nena enseguida se acostumbro a este método, yo duraba alrededor de 3 a 4 horas en la mañana e igual en la tarde-noche, no puede hacer mas largo esto por que tengo una bebe un poco mas grande ella se llevan 1 año de diferencia y demandaba atención. Arantxa con este método avanzó mucho ya que empezó a abrir sus ojos, a moverse, a responder a los ruidos, a conocer aún más mi voz, esta técnica no solo la hice yo, también la hizo su papá con ella, fue menos el tiempo y las veces pero también lo hizo, la niña parecía un reloj, si había algún día que yo llegara un poco mas tarde se ponía a llorar demandando su canguro, hoy día te puedo decir que Arantxa le encanta estar pegada a mi así haya calor, siento que eso le da seguridad, tranquilidad, madurez. Deixys Marrero Aquí en México en la Clínica 4 del Seguro Social (institución del gobierno) cuentan con el programa Mama Canguro. Me parece que solo este hospital lo tiene. Leonardo nació de 26.5 semanas y 1kl de peso. Tuvo muchas complicaciones, lo operaron del ductus, tuvo anemias, infecciones, etc. Pasó un mes por cada uno de los servicios de Neonatos: UCIN, UTIN y prematuros. Hasta que llego a este servicio fue que comencé con el programa del método canguro, en cada servicio puedes tocarlo pero es muy poco el tiempo que te dan. Aquí en Prematuros te entrenan a cargarlo, bañarlo y alimentarlo. Llegas desde las 8am y comienzas con su baño, lo cambias, le pones ropita, lo untas con aceite vegetal para que no pierda calorías ni calor y le das de comer ya sea pecho materno o con vaso, para que no rechace el pecho en casa. Después comienza lo mejor: ponerlo contra tu pecho desnudo y así hasta la 1pm, le quitas la ropita y lo dejas nuevamente en su incubadora. Cuando tuve esa oportunidad lloré de felicidad ya que comenzaría a tener un vinculo más grande con el bebe!! Las enfermeras se encargan de enseñarte como cargarlo, como estimularle para que succiones y trague, como bañarlo de una manera veloz y como amamantarlo o darle biberón. Hay Pláticas semanales sobre temas de interés como: estimulación temprana específica para Prematuros, la importancia de amamantar, la salud psicológica de los padres, etc. Este hospital tiene ya muchos años con este programa, siento que podría estar mas actualizado, pero de todas formas es una excelente ayuda ya que los bebes aumentan de peso de forma increíble, un promedio de 50-75 gr. por día. A Leo le costó 2 meses subir 200 gr. y en prematuros en 20 días subió un kilo le estoy muy agradecida a este hospital ya que los pediatras son excelentes médicos y personas. Itzia Paola Tener por primera vez a tu bebé en brazos, piel con piel es... Se me hace un nudo en la garganta al recordarlo. Parece mentira pero mi hija, Sarah, empezó a ganar peso rápidamente desde el momento en que empezamos a practicarlo, dicen que escuchar el corazón de la madre los tranquiliza, hace que suba la saturación, que hagan menos apneas y que suban peso. Gobian Masaje infantil Guía de masajes para bebés A tu bebé le gusta que lo toques tiernamente, de hecho, le encanta que lo hagas a cada momento. Ese contacto de tu piel con la de tu bebé, no sólo contribuye a estrechar los lazos de amor, también estimula el desarrollo adecuado del cerebro de tu bebé. ¿Qué te parece mostrarle tu amor con un masaje para bebés? Ayudará a que se sienta cómodo, calmado y a dormir placenteramente. A continuación una pequeña guía de masajes para bebés: • Recomendaciones generales Los masajes suaves son generalmente considerados como seguros para los bebés de cualquier edad, incluso para los recién nacidos. Sin embargo, no le des masajes al bebé si está enfermo, si ha tenido una cirugía reciente o si tiene erosiones en la piel. Dale masajes al bebé cuando está contento y relajado. (Sin embargo, si tu bebé está dormido no lo levantes para darle masajes). Espera hasta las últimas horas después que lo has alimentado. Coloca el bebé en una superficie suave, como una sabanilla o almohada. Mantén a tu bebé abrigado y cubre las áreas que no frotarás. Antes de empezar, háblale tiernamente a tu bebé y sonríele. Esto ayudará a estimular sus sentidos y hacer que se sienta más cómodo. Tómate tu tiempo. Si tu bebé desea moverse en diferentes posiciones, deja que lo haga. Aplica una pequeña cantidad de aceite sin olor para bebés en tus manos. Siempre haz presiones suaves mientras masajeas a tu bebé. • Cabeza Suavemente toca la frente y la sien de tu bebé. Con delicadeza toca sus párpados y cejas, sigue hacia abajo, hacia su nariz, orejas, mejillas y alrededor de la boca. • Hombros y brazos Con tu dedo índice y pulgar toma la forma de un anillo y rodea los brazos de tu bebé. Comienza por su axila y lentamente baja hacia su mano. Las presiones deben ser más suaves alrededor de sus delicados codos y muñeca. • Espalda Voltea a tu bebé de manera que descanse sobre su barriguita. Frota suavemente los hombros y espalda de tu bebé con las yemas de tus dedos. No des masajes por la columna suavemente sobre su columna. vertebral. Puedes pasar tu mano Usa tus dedos con movimientos circulares en los glúteos de tu bebé. Masajea uno a la vez, mientras que suavemente levantas el tobillo contrario, para mantener firme al bebé. Este masaje puede ayudar a los bebés con gases. Mueve tus manos en la espalda de tu bebé en una sola dirección, hacia sus piecitos. • Piernas y pies Presiona suavemente sobre sus muslos. Con delicadeza mueve las piernas y rodillas, y presiona cuidadosamente sus muslos contra su cuerpo. En sus pies comienza por los dedos. Haz presiones muy delicadas en cada dedo. Presiona suavemente y con movimientos circulares sus talones. Cuando hayas terminado el masaje en los pies, comienza nuevamente por su cabecita. Esta es información de carácter general, no debe sustituirse por el cuidado médico o por el consejo de su médico. TECNICA: Pecho Coloque gentilmente las dos manos sobre el pecho del bebé. Del centro para fuera. Deslice las manos, una Brazos Coloque la mano Coloque al bebe de lado derecha sobre el lado con el brazo izquierdo izquierdo del vientre del levantado. Presiona bebé y desliza la mano suavemente el brazo hasta el hombro desde el hombro a la Coja la manos del bebé y crúzaselas sobre el pecho, repita este ejercicio varias veces. Ponga los pies del bebé Sujete los pies del bebé en el cuello, sujéteselos y crúcelos por el vientre. con la mano izquierda y Flexiónale las piernas y con la mano derecha presione un poco el estirarle ligeramente un abdomen. brazo, después el otro. para cada lateral, hasta izquierdo. Realiza el muñeca. Después hacer el final de cada brazo. mismo movimiento con el movimiento con el la otra mano en el lado otro brazo o los dos a la contrario al mismo vez. tiempo. BARRIGA Coloque una de las manos en la parte superior del pecho y deslícela en dirección al vientre, presionando suavemente. Espalda Sujete los pies del bebé con la mano izquierda. Y con el antebrazo derecho deslizarlo del pecho al vientre. Deslice las manos en paralelo desde la nuca y las nalgas. Presionando suavemente. Ejercicios finales baño Al final, coloque al bebé en agua tibia. Deja solo un poco de la cara fuera del agua, para que pueda respirar. Déjale flotando, apoyando la nuca en un punto, ya puede ser su mano izquierda. De esta manera el bebé tendrá sensaciones de cuando estaba en el útero materno. Otros ejercicios, descripción paso a paso La Cabeza: Toques en la coronilla, las sienes, la región occipital y la base del cráneo. La frente, las cejas, los párpados. La nariz. Las mejillas. Los oídos y el área alrededor de ellos. El área alrededor de la boca. La Mandíbula: La región anterior del cuello. Recuerda hacer el masaje con mucha suavidad. Da pequeños toques y masajea la parte de atrás del cuello con movimientos suaves y lentos desde la garganta hasta los hombros. Coloca ambas manos suavemente en los hombros del bebé. Acarícialo en dirección al pecho desde el cuello hasta los hombros. Hombros y brazos: Forma un anillo con tus dedos índice y pulgar en torno al bracito del bebé. Empieza la caricia por la zona de la axila y sigue hacia abajo a lo largo del brazo. Ten mucho cuidado al llegar al codo pues es una región muy sensible. Sólo en la muñeca practica movimientos giratorios, siempre con suavidad Estómago: Masajea en forma circular el área del estómago. (Los genitales quedan incluidos en el masaje que va desde el estómago hasta los muslos). Acaricia el vientre moviendo las manos en forma circular en el sentido del reloj y empezando siempre debajo de las costillas. Piernas: Acaricia cada pierna con toda la mano, presiona ligeramente los muslos, debes realizar movimientos giratorios sólo en los tobillos. Flexiona ligeramente las piernas y las rodillas ejerciendo una presión suave en los muslos sobre el tronco. Tobillos y pies: El masaje en la planta de los pies es sumamente relajante. Comienza presionando los deditos, luego recorre la planta y vuelve a los dedos. El masaje en los pies también ayuda a aliviar el dolor de estómago. Con el pulgar presiona ligeramente la planta del pie. Acaricia suavemente cada dedito. Espalda: Voltea al bebé boca abajo. Comienza con movimientos largos y lentos que incluyan la cabeza, el cuello, la espalda y las piernas, siempre hacia abajo en una sola dirección. Suministra pequeños golpecitos suaves en los hombros y la espalda masajeando suavemente con las yemas de tus dedos, con movimientos en pequeños círculos. No masajes la columna vertebral, sólo coloca las manos y deja que el bebé sienta tu calor. Puedes hacer circulitos a lo largo de la columna. Coloca tus manos debajo de las nalgas del bebé y a partir de allí acaricia las piernas presionando con delicadeza. Nalgas y piernas: Cuando llegues a los pies vuelve a empezar desde arriba. Ten cuidado al pasar la mano por la zona posterior a la rodilla pues si aprietas demasiado puede dolerle. Con movimientos lentos y suaves, finaliza el masaje bajando desde la cabeza y la espalda hasta los dedos de los pies, cálida y amorosamente. RECUERDA: • Repite estos ejercicios las veces que lo creas necesario. • Hazlos en el momento que consideres más adecuado para ti y para el bebé. • No te angusties si el bebé inicialmente no colabora... inténtalo de nuevo, un poco más tarde. Opiniones sobre masaje infantil Sí que practiqué masajes infantiles. Además del respiratorio, yo practiqué el Shantala es un masaje hindú que va de la cabeza a los pies y que de lo que trata es de bajar el tono muscular de los bebés. Se empieza por la cara, dando masajes circulares alrededor de la boca, para facilitarles el habla. Luego en el entrecejo para relajar los músculos que hay sobre los ojos, luego bajas a un brazo. Lo tienes que agarrar con las dos manos, como si fueran una barra, y girar las tuyas, luego les abres las manos y los dedos. Con las piernas igual y en la espalda, circular también. Recomiendan dar el masaje con música suave, en silencio, y con apenas luz. A Hugo este masaje le fue muy bien. Gema (madre de gemelos de 28 semanas con 500 y 950 gramos al nacer). Desde que nació mi hija le he hecho muchos masajes, así como la he llevado a terapia craneo-sacral, y le ha venido estupendamente. De hecho, ahora que es más mayor, le encanta el masaje, y me viene muy bien, porque cuando la llevo al médico, le digo que le va a hacer un masaje, y se deja auscultar sin problemas. También es muy gracioso ver como ella hace masaje a sus peluches, me parto de la risa. Lucia Si que practiqué masaje infantil, en el cuello y en las piernas, me lo mandaba la fisioterapeuta. En el cuello debido a una tortícolis que cogió por estar 3 meses en la incubadora y en las piernas por un trombo que tuvo. Y en la espalda para facilitar la salida de los moquitos ( fisioterapia respiratoria ) Y si le ha funcionado, ahora mueve perfectamente y el cuello y no ha necesitado el casco. Sandra Cómo llevar el registro del crecimiento del niño A continuación se incluyen una serie de gráficas de crecimiento que permite llevar un registro del crecimiento de los niños. Hay cuatro conjuntos de gráficas: 1. Niños prematuros con bajo peso al nacer (1.500 – 2.500 gramos) 2. Niñas prematuras con bajo peso al nacer (1.500 – 2.500 gramos) 3. Niños prematuros con muy bajo peso al nacer (< 1.500 gramos) 4. Niñas prematuras con muy bajo peso al nacer (< 1.500 gramos) Cada conjunto contiene las siguientes gráficas: 1. Peso 2. Talla 3. Perímetro cefálico 4. Peso según la talla NOTA: No todos los niños prematuros crecen por igual. Cuanto más pequeño es el niño, más enfermo ha estado, y aquellos que nacen con un peso más bajo que el que corresponde a su edad de gestación, van a crecer más lentamente. Hitos del desarrollo A continuación se puede observar unos cuadros que resume los hitos de desarrollo típicos para los prematuros utilizando su edad corregida. En algunos niños es posible que se omitan ciertas fases del desarrollo; esto puede afectar no afectar la capacidad de aprendizaje ulterior. Es importante avisar con prontitud al médico o al especialista en desarrollo si se observa que el niño va atrasado en varias fases.