La ética del cuidado en el final de la vida

TRABAJO FIN DE ESTUDIOS
Título
La ética del cuidado en el final de la vida: un análisis
ético del cuidado en el proceso humano de morir
dignamente
Autor/es
Diego Caro Gómez
Director/es
José María Aguirre Oraa
Facultad
Facultad de Letras y de la Educación
Titulación
Master en Patrimonio (Historia, Cultura y Territorio)
Departamento
Curso Académico
2011-2012
La ética del cuidado en el final de la vida: un análisis ético del cuidado en el
proceso humano de morir dignamente, trabajo fin de estudios
de Diego Caro Gómez, dirigido por José María Aguirre Oraa (publicado por la Universidad
de La Rioja), se difunde bajo una Licencia
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El autor
Universidad de La Rioja, Servicio de Publicaciones, 2012
publicaciones.unirioja.es
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LA ÉTICA DEL CUIDADO
EN EL FINAL DE LA VIDA:
Un análisis ético del cuidado
en el proceso humano de morir dignamente.
Hans Baldung (1484 -1545).
Las tres edades de la vida.
Master en Patrimonio (Historia, cultura y territorio).
Universidad de La Rioja.
Autor: Diego Caro Gómez.
Tutor: Dr. D. José María Aguirre Oraá.
1
Gustav Klimt (1862-1918).
Las tres edades de la vida.
“morir más tarde o más temprano
es indiferente; bien o mal morir no lo es”
Séneca.
2
INTRODUCCION.
Este trabajo surge del cuestionamiento y observación de los modos de interpretar
los dilemas antropológicos que aparecen en el ser humano que se encuentra en la fase
final de su vida. Dada la profesión a la que me dedico, enfermero de una unidad
hospitalaria de cuidados paliativos, muchos de los dilemas bioéticos que actualmente
están en el escenario presente se prestan a reflexión en la practica clínica diaria, pero
generalmente bajo una perspectiva normativa y encorsetada en principios que
normativizan una práctica moral que debiera estar, bajo mi punto de vista, más
arraigada a una filosofía antropológica reflexiva que a unas determinadas normas
generales surgidas muchas veces de un enfoque positivista de la medicina actual con un
punto de vista concreto y práctico que presta una atención estrecha al dato científico y
tecnológico.
Esta particular perspectiva práctica y científica no ha de servir de excusa para
soslayar los planteamientos generales de fondo, que, queramos o no, están presentes y
son de calado filosófico. La ética, meditación y discernimiento sobre el bien moral, es
reflexión filosófica, la bioética no puede enmascararse sino en una filosofía de la vida.
Repensar la ética desde la reflexión antropológica nos llevará a una moral más de
interrogaciones y búsqueda dialogal que de normas heterónomas. La ética reflexiva del
cuidado impone una revisión de la bioética y ambas tareas exigen repensar los
problemas desde la antropología, siendo éste el objetivo fundamental del presente
trabajo.
Debo expresar una cuestión que llevo pensando desde la realización de mis
estudios en antropología social con respecto a mi formación y actividad como
enfermero, y del cual se genera todo este trabajo de análisis y reflexión. A mi parecer
existe un disimulado menosprecio hacia la filosofía en todos los temas éticos que se dan
en la práctica diaria de los cuidados en salud. Posiblemente esta falta de acercamiento a
la filosofía se da por una falta de perspectiva y profundidad, por cientifismo y
corporativismo gremial. Sin menoscabar el legítimo protagonismo de los médicos y de
otros profesionales sanitarios en la bioética, acaso puede resultar excesiva esta unidisciplinariedad en el trato de los dilemas morales que surgen en la vida. Por ello, este
documento pretende ser un comienzo de reflexión que ayude a los profesionales de los
cuidados y a todo cuidador, a plantearse las cuestiones bioéticas desde una visión
3
antropológica y ética que le sumerjan en cuestiones tan fundamentales como ¿qué es el
sufrimiento?, ¿qué sentido tiene el proceso de morir?, ¿qué significa realizarse en el
final de la existencia? etc… Es la filosofía la que se plantea la vida humana en su
conjunto, su sentido o finalidad. Cualquier decisión o criterio bioético comporta un
juicio ético sobre el valor de la vida humana. De ahí que la bioética se asiente en una
filosofía de la vida.
Intentaré abrir cuestiones y reflexiones en referencia a esta temática de la muerte
desde la antropología filosófica y moral. Nuestro trato con la muerte humana a veces se
dispersa debido al engranaje tecnológico, a los rituales culturales y a una larga serie de
particulares problemas éticos relativos a ella. Pero no olvidemos que, como tal, la
muerte cuestiona el conjunto de nuestra vida, haciéndonos ver la unidad y el valor de
ésta. Es mucho más que un aséptico hecho científico o económico. Va más allá de sus
aspectos médicos y biológicos. Transciende incluso su problemática humanística en
tanto que ésta ha sido fragmentada en disciplinas académicas. La muerte es parte de la
vida y no sólo su negación. Sólo pueden morir los vivos. Y la conciencia sobre la
muerte es parte principal de la conciencia sobre la vida humana. La conciencia de
nuestra mortalidad no se ciñe a disciplina científica alguna, constituye una honda
mirada global de pleno alcance teleológico. Es razón de toda la vida.
Todo el análisis que presento en este trabajo se da bajo la perspectiva del método
ético, iniciado por Gilligan, de la Ética de los Cuidados. Describiré en los capítulos
segundo y tercero, las bases epistemológicas de la ética de los cuidados, por una parte
en el concepto de ser humano como sistema bajo una visión sinérgica del mismo y los
determinantes socioculturales del significado de los procesos vitales del hombre. Por
otro lado, fundamentaré el cuidado como acción ética como un valor moral, para ello
orientaré este apartado desde el pensamiento Emmanuel Lévinas y su perspectiva ética.
Esta ética relacional de Lévinas nos encaminará a una de las cuestiones
prioritarias que genera las situaciones de enfermedad en los estadios del final de la vida
del ser humano. Esta cuestión a la que me refiero es la acción de cuidar a Otro, cuidar
como cuestión fundamental en la relación ética con el prójimo y en la constitución de
uno mismo como sujeto. Este dilema es el comienzo de diferentes cuestiones que
conllevan la acción de cuidar, como son: el sufrimiento, el dolor, la dependencia, la
soledad del morir, la dignidad del morir, la institucionalización del morir, la medicina
paliativa, etc; y que reflexionaré sobre ellas desde una perspectiva antropológica y
moral.
4
En el acercamiento a la pragmática del tratamiento de las cuestiones bioéticas en
el final de la vida, y para no perder de vista las bases epistemológicas del ser humano
antes citadas, he revisado la bibliografía del profesor Juan Masiá Clavel, que se acerca a
los temas bioéticos desde una perspectiva antropológica, biocultural y procesual. Su
pensamiento ético nos abre un amplio horizonte de reflexión y cuestionamiento
antropológico, alejándose de recetas heteronómicas basadas en principios generales.
Esta perspectiva interrogativa es el objetivo principal al que quiero llegar con este
trabajo, y con el que deseo que profesiones cuyo quehacer cotidiano convive con
estadios finales de la existencia humana encuentren en este texto un lugar de inicio para
la reflexión continuada de cada una de las situaciones dadas en su trabajo cotidiano.
Por último, para estructurar mejor el análisis del proceso de morir del ser
humano y de los dilemas morales que emergen de este proceso, ha sido de gran ayuda la
orientación de los trabajos realizados sobre tanato-ética iniciados por el profesor
Enrique Bonete Perales. De sus trabajos he recuperado una buena parte de la orientación
que me ha guiado en el capítulo cuarto, la estructuración y la perspectiva filosóficaantropológica del proceso de morir se ajusta a los objetivos que me planteo.
La temática de este trabajo se fundamenta, siguiendo el pensamiento de Lévinas,
en la visión de la muerte como la necesidad de trascendencia que experimenta todo ser
humano ante la inminencia de la muerte y su propuesta acerca de la constitución de la
subjetividad como vía para alcanzar dicha trascendencia. La preocupación por la muerte
ha sido un problema constante para los seres humanos desde los orígenes de la
humanidad y por ello ha motivado el análisis de las diferentes escuelas de pensamiento
filosófico y de una gran diversidad de representantes de las mismas, a lo largo de toda la
historia del desarrollo de esta disciplina. Pese a la pluralidad de enfoques entre las
corrientes filosóficas, la muerte ha sido concebida casi en todas ellas, como una carga
negativa para los seres humanos. No obstante, en la propuesta filosófica de Emmanuel
Lévinas, la muerte no constituye una carga negativa para el existente, sino al contrario,
la entiende en un sentido positivo, en tanto apertura y anuncio de la alteridad, que según
este filósofo, es condición indispensable para la constitución de la subjetividad, que es
vía para la trascendencia. Del sentido del final de la vida depende el sentido del
transcurso de la vida. Veremos, en el capítulo quinto, como este sentido trascendental
levinasiano del cuidado en el proceso de morir, fundamentará las dimensiones éticas
que se presentan en los estadios finales de la existencia del hombre.
5
Con todas las reservas que este complejo tema requiere, daré en el capítulo
quinto, algunas recomendaciones para la mejora del deber ser humano en el cuidado del
Otro en su propio proceso de morir. Apuntes que ayudarán a mejorar la dignificación de
la última etapa del ser humano y que humanizarán tanto el proceso idiosincrásico del
propio morir como del proceso socializador del morir del Otro. La perspectiva
humanista nos orientará en esta difícil tarea.
6
CAPITULO 1.
ASPECTOS INTRODUCTORIOS
El presente capítulo constituye una introducción a la filosofía práctica y ética. En
él se tratarán aspectos generales del pensamiento ético y moral, para más adelante, en
siguientes capítulos, aproximarnos en aspectos morales del proceso de morir en el ser
humano en situaciones terminales. Dichas situaciones son excepcionales y a su vez
cotidianas en la existencia y en el devenir de los seres humanos.
La primera parte de este capítulo tratará de esbozar la ocupación de la disciplina
de la ética, para seguidamente presentar cual será el tipo de ética con la que nos
adentraremos en aspectos más concretos del morir del ser humano, la Ética del
Cuidado.
1.1. ¿DE QUÉ SE OCUPA LA ÉTICA?
La ética en tanto que disciplina práctica de la filosofía se ocupa de dos conjuntos
de problemas 1 :
 Primeramente se ocupa de las acciones humanas con pretensión de moralidad, es
decir, de acciones morales. La ética indaga en los elementos cualitativos que hacen que
una acción humana sea moralmente buena o mala. Conceptos como el bien, el deber, la
obligación, la libertad humana, el consentimiento, la autonomía son elementos de
reflexión y debate en el contexto de la moralidad.
 Por otro lado, la ética pretende llegar a describir validaciones objetivas de los
elementos cualitativos que conforman la acción humana. Para ello la ética utiliza dos
métodos: el descriptivo y el normativo. El descriptivo consiste en el estudio de los
modos efectivos de acción y de comportamiento en una sociedad o comunidad
determinada con el fin de establecer cuáles son los valores y normas vigentes en ella,
presentándose el soporte socio cultural que las sustenta. Así se describe el código moral
vigente en la comunidad. El otro método, el método normativo, es la manera de validar
objetivamente las acciones humanas con pretensión de moralidad de un modo
preceptivo, estableciendo las normas que deben regir las acciones morales humanas.
1
Véase PIEPER A. Ética y Moral. Una introducción a la filosofía practica, 1990, Barcelona, Ed. Crítica,
p. 9-43.
7
En este trabajo orientaré cada apartado desde una perspectiva filosófica moral,
mediante la continúa reflexión y pregunta sobre el hombre. Utilizaré, como
posteriormente describiré, una ética práctica y dinámica 2 , más cercana a una ética del
cuidado que a una ética de principios generales. Y es así como planteo el método de este
trabajo siguiendo las perspectivas de autores como Pieper: “…en él (método
normativo), el peligro de la ideologización a partir del punto de vista dogmático es por
definición mucho mayor que en el método descriptivo, que se limita a constatar lo que
son las cosas, sin manifestarse acerca de cómo deberían ser (...). En ética, los métodos
normativos sólo son aceptables como métodos críticos, es decir, como métodos que no
den indicaciones directas de acción del tipo “en la situación X debes hacer Y” 3 . Antes
bien, una ética que procede normativamente tendrá que desarrollar criterios que
posibiliten la formulación de un juicio moral acerca de una acción, pero sin anticiparlo.
Estos criterios de enjuiciamiento deben ser siempre cuestionables y susceptibles de
revisión: es decir, deben ser criticables.
Para finalizar con esta introducción sobre las pretensiones de la disciplina ética me
detendré en cuál es el objetivo de la ética. Por una parte, la ética clarifica la cualidad
moral de la práctica humana. Por otra parte, la ética promueve la idea de que la acción
moral no es algo subjetivo, arbitrario o discrecional que se puede aceptar u omitir como
a uno mejor le parezca, y posibilita el desarrollo de una autoconciencia crítica
determinada por unos valores morales.
Como objetivo pedagógico y humano de la ética se trata de hacer uso de ella en la
reflexión sobre el morir humano. Como apunta Pieper: “el pensamiento y la acción
moral es la expresión de una cualidad imprescindible de ser en tanto que persona: la
humanidad” 4 . Esta cualidad humana, que deriva de la acción moral, se sustenta en uno
de los conceptos fundamentos de la moralidad: la buena voluntad. Este concepto no se
basa en reglas heterónomas que guían los argumentos construidos culturalmente, sino
que se sustenta en lo que uno mismo reconoce como bueno para su propia acción; se
convierte en forzosidad. El individuo que es incapaz de hacer introspección sobre lo
bueno de su propia acción, carece de buena voluntad y en consecuencia de humanidad.
2
Nota aclaratoria: Término utilizado por J. Masiá Clavel en su cosmovisión filosófica de todas las
acciones morales que se suscitan en el proceso de vida del hombre. Una ética circunscrita en una
antropología exhortativa.
3
PIEPER A. Ética y Moral. Una introducción a la filosofía práctica, op cit., p.10.
4
Ibid., p. 10.
8
La falta de receptividad hacia lo moral priva de fundamento a cualquier humano, una
vida carente de reglas humanas no es humana 5 .
Esta premisa fundamental lo es por el hecho de que la carencia de buena voluntad
despojaría de sentido a las reflexiones de naturaleza ética. Esta regla autónoma
estructura al hombre dentro de un orden regido por reglas autónomas y heterónomas,
lográndose así la máxima libertad. En ética, si no existieran reglas con carácter de
forzosidad, establecidas, obligadas o autónomamente insertas en uno mismo como ser
humano social, la variabilidad de las normas de moralidad podría suprimir la norma
básica moral poniendo en riesgo un principio moral universal, lo intrínsecamente
humano.
1.2. EL PAPEL DE LA MORAL EN LA CONFORMACIÓN DE
LA LIBERTAD PLURAL.
Todos los comportamientos de los seres humanos manifiestan de manera más o
menos pronunciada un determinado compromiso basado en unas valoraciones
determinadas. Así apunta Pieper: “…es justamente la humanidad del ser humano en
tanto que miembro de una sociedad lo que hace que no se muestre sencillamente
indiferente ante lo que digan o hagan las otras personas, sino tomando partido,
expresando su acuerdo o rechazo, lo que considera bueno o malo, acertado o
desacertado…” 6 . Esta posibilidad de no aceptar de manera acrítica todo lo que sucede
es muestra de libertad como fundamento de toda práctica humana. Dicha posibilidad se
da por interés propio, por convicción interna o por una finalidad considerada
universalmente como deseable; de cualquiera de las formas en que se dé, la moral es
fundamento de esta libertad. Esta libertad es siempre moral, estructurada en reglas
descritas o preceptivas que uno mismo se da y le dan en el conjunto de la sociedad. A
través de la obligatoriedad de la autoimposición de tales reglas de libertad práctica se
conforma la moral. “…Una libertad carente de reglas no es una libertad humana. Por el
contrario una libertad determinada totalmente con reglas tampoco es humana…” 7 . Entre
medio se encuentra la libertad moral que se autoimpone reglas en beneficio de la
libertad de todos.
5
Ibid., p. 10.
Ibid., p. 26
7
Ibid.. p. 27.
6
9
Podría parecer que no existe dificultad alguna en actuar de manera moralmente
correcta, o que la ética no encuentra subjetividades en los planteamientos normativos
éticos. Pero en la experiencia cotidiana surgen numerosos planteamientos diferentes
moldeados por una u otra forma cultural de conformar la existencia particular. Las
sociedades modernas se caracterizan por la pluralidad de puntos de vistas ideológicos,
convicciones privadas y confesiones religiosas, además de una acelerada evolución
sociocultural. Dada esta diversidad real, el consenso en torno a cuestiones de orden
moral no es obvio. Un acuerdo acerca de los principios de la moral, cuyo
reconocimiento sea racionalmente evidente para todos, se dirime mediante la razón, y
ésta bajo un esquema metodológico que la ética imparte: “la mediación metodológicosistemática de la compresión del sentido de la acción moral se verifica a través de la
ética” 8 . Todo individuo debe enfrentarse a la difícil tarea de analizar y criticar las
exigencias normativas, por un lado, y la pretensión de moralidad, por otro. Para ello, el
último objetivo de la ética consiste en hacer claramente perceptible la decisión moral
bien fundamentada como algo que cada cual debe procurar por su cuenta. En cuestiones
de moral, nadie es más competente que otro, sino a lo sumo con un grado de mayor
clarificación para hallar su propia posición y determinarla críticamente. En este proceso
de clarificación, la ética tiene una función fundamental, que consiste en indicar caminos
para que el individuo sea, o pueda ser, él mismo. La consecución de la individualidad
dentro de la globalidad, de la pluralidad de morales, es un reto complicado, porque debe
responder a la siguiente pregunta: ¿qué significa que a partir de idénticos principios
morales puedan surgir paisajes morales completamente distintos? La aplicación de
reglas de una moral universal en el contexto de formas de vida y ambientes culturales
diversos es la base de la disciplina ética. ¿Y cómo se resuelve esta complejidad de la
pluralidad humana? La respuesta se esboza en el análisis del enfoque de la interrogación
ética, en el engranaje entre las normas básicas de la moralidad y las normas variables,
relativas de la moral.
Pieper nos indica, citando a Pattzing: “…una moral es una manifestación histórica
y transitoria de la libertad inherente al hombre y como tal requiere de la constante
justificación y legitimación por el concepto de la moralidad…” 9 . El concepto de
moralidad, en contraste con el de moral, no es de orden, sino de principio: a través de él
8
Ibid., p. 13.
9
Citado por PIEPER A., Etica y Moral. Una introducción a la filosofía practica, op. cit., p. 40. Fuente:
G. PATZIG. “Relativismus und Objektivität moralischer Normen”.
10
se fundamenta el sentido de la unidad a partir de una multiplicidad de fenómenos, lo
moral. En el concepto de la moralidad, la libertad es incondicional (pretensión
incondicionada de realizar como bien humano ese principio universal de moralidad).
Este principio no está sometido a ningún cambio sociocultural, histórico, político o
económico, se considera lo inmutable de lo mutable, lo invariable de lo variable,
proyectando el camino para que cada individuo actúe bajo las normas variables
encajadas en la inmutabilidad de la moralidad fundamentada en la buena voluntad, en la
voluntad de bondad (atributo intrínseco al individuo sujeto a su significado pragmático).
Con el término invariable o inmutable no se expresan conceptos empíricos sino
conceptos de razón; conceptos de libertad, justicia, verdad, felicidad, igualdad etc….
En el concepto de competencia moral, que implica comprensión y debate en el
terreno de lo práctico, así como sentido de la responsabilidad, hay una mediación entre
la moral y la moralidad. Cada uno de los conceptos remite el uno al otro. Así, una
moral solo puede justificarse bajo el principio de la moralidad, pero, a su vez, la
moralidad está obligada a cumplir las concreciones justificadoras de la moral. Esta
relación de reciprocidad entre la moral y la moralidad, que conforma el fundamento de
la práctica humana, es el objeto central de la ética: la ética refleja la relación entre
moral y moralidad. Esta dialéctica entre los dos conceptos expresa el objetivo crítico de
la ética, consistente en poner en marcha un camino clarificador en el devenir de las
pretensiones condicionadas de la moral y la pretensión incondicionada del principio de
moralidad. Esta relación mediadora suprime las fijaciones dogmáticas, prejuicios e
imposiciones forzosas de actuar de un modo determinado.
Para ejemplificar estos conceptos de la ética describiré dos casos que plantean
dilemas éticos. El primero versa sobre una deliberación propia de la bioética clínica de
los profesionales de la salud: “…Avisan al médico de un enfermo para que acuda al
domicilio de un paciente con una enfermedad terminal de diagnóstico reciente,
conocida por la familia (no por el paciente), porque tiene una hematuria franca; la
familia está muy asustada y quiere que se realice algo, «lo que haga falta» -dicen-. Las
posibles actuaciones -todas ellas factibles- pueden ser muy variadas. Unas dejarán
tranquila a la familia (mandar al paciente a Urgencias; dar un volante de interconsulta
preferente con el especialista; solicitar múltiples analíticas, etc.); otras pueden dejar al
médico “tranquilo” porque se quita el problema de encima (avisar a una ambulancia
para derivarlo a Urgencias; solicitar el ingreso en una institución de pacientes
terminales; esconder la cabeza y decir que no hay nada que hacer; asumir el caso,
11
valorar la gravedad del mismo y decidir si tiene o no solución factible, etc.);
finalmente, otras alternativas pueden tranquilizar al paciente (recibir una “mentira
piadosa” diciéndole que no se preocupe, que eso no es nada; iniciar un estudio de
diagnóstico del proceso incluyendo todas las pruebas que sean necesarias, etc.).” 10 . En
este caso el autor que citamos, I. J. Morata, analiza las diferentes opciones
relacionándolas con los principios éticos deontológicos para los profesionales de la
salud (no maleficiencia, beneficiencia, autonomía y justicia) que fundamentan el
principio moral universal de la dignidad del ser humano. Las normas morales variarán
según quien sea el profesional, cuáles hayan sido sus competencias, su formación, su
ideología, sus circunstancias personales etc…, pero estas normas variables siempre
sustentarán el principio moral universal de dignidad. Es la ética la que se encargará de
mediar entre el principio universal y los valores condicionados de la moral bajo el
paraguas de los principios éticos universalizadotes de la práctica clínica.
Otro ejemplo nos orienta en la misma aclaración desde un prisma diferente en el
uso de las nuevas biotecnologías. Para ello utilizo una entrevista al profesor de
Antropología filosófica y Bioética Juan Masiá Clavel11 : “… ¿qué opina de la
fecundación in Vitro?. J. Masiá: que ha de ser una prolongación, no sustitutivo, del
amor. Cuando en 1978 se publicó la noticia sobre el primer nacimiento por
fecundación in Vitro, hubo dos clases de reacciones extremas: quienes daban la
bienvenida a esta nueva tecnología viendo en ella la solución ideal para todos los
problemas de infertilidad, y quienes la rechazaban por considerarla antinatural. Han
pasado ya más de 25 años desde entonces. Hoy día no parece justificado, ni
científicamente ni éticamente, el extremismo de rechazo total de esas tecnologías, ni
tampoco el excesivo optimismo de creer que no plantean ningún problema técnico o
ético…”. De nuevo vemos la apertura a la reflexión sobre dilemas éticos. Pero Masiá
apunta ya a un principio de moralidad universal, incondicional e invariable, el amor
entre los humanos como fundamento para cualquier acción humana. Cualquiera de la
decisiones que se tomen bajo normas morales variables, dependiendo del contexto
10
Véase: MORATA GARCÍA DE LA PUERTA I. J., “Análisis de los dilemas éticos en Atención
Primaria”, en Medicina de Familia, 2000, nº 1, p. 89-93. En este artículo se presenta un esquema
metodológico de trabajo para resolver dilemas éticos que se dan en la práctica clínica. Estos esquemas
tienen sus limitaciones, se trata de una herramienta de trabajo con su especificidad y sensibilidad propias.
Se ha utilizado como ejemplo esclarecedor de la teoría ética; dadas sus limitaciones en la praxis del
cuidado en la terminalidad me alejaré de este enfoque a lo largo del presente trabajo.
11
Entrevista a J. Masiá Clavel en la Facultad de Teología de la Universidad de Sofía, de Tokio. Se
encuentra en juanmasiaclavel.blogspot.com/.
12
donde nos encontremos (ética religiosa, secular, biotecnológica, etc), deben sustentar el
principio del amor para que se consideren éticamente válidas. Por tanto, la ética tratará
de relacionar los dos principios, el universal y el variable, sin extremismos ni
dogmatismos, bajo el paraguas de la autocrítica.
Esta complejidad que aparece en la globalidad de discursos deriva a la necesidad
de la ética de utilizar el diálogo entre todos los afectados, exigiendo el reconocimiento
recíproco de las personas como sujetos de la argumentación lógica. Universalizar lo
moral es universalizar los intereses de los afectados, la norma correcta únicamente
podrá satisfacer aquellos intereses que resultan universalizables.
1.3. DILEMAS ÉTICOS Y CUESTIONES HUMANAS.
Desde la jurisprudencia a la práctica clínica, son muchos los campos de
perplejidad ante lo complejo de los problemas del cuidado de los seres humanos
(llamémoslos problemas de
biomedicina, problemas bioindustriales, dilemas de la
bioética… ). Los nuevos datos que se nos presentan de forma acelerada exponen una
capacidad tecnológica que supera la capacidad de encontrar soluciones compatibles con
la dignidad humana. Como dice Masiá: “…como en el cuento de Mongolia, nos
parecemos al campesino agarrado a las crines de un caballo desbocado: “¿a dónde
vas?”, le preguntan. Y responde: “preguntádselo a mi caballo”” 12 .
La tecnociencia y la medicalización de los cuidados de la vida nos cambian la
vida. Uno de los retos en esta encrucijada de cientifismo y tecnocentrismo es el cambio
que produce en el seno de la vida cotidiana la repercusión de estas nuevas formas de
pensar y de actuar. Cada nuevo logro biomédico, cada nueva manera de conformar los
cuidados en salud de las personas plantean cuestiones éticas y morales a las que
subyacen cuestiones de conocimiento del ser humano, de reflexión acerca de quiénes
somos y cómo somos, en definitiva cuestiones de antropología interrogativa 13 . Al
12
MASIÁ CLAVEL J. Bioética y Antropología, 2004, Madrid, Ed. Universidad Pontificia Comillas, p.
17.
13
Nota aclaratoria: El concepto de Antropología interrogativa según J. Masiá Clavel consistiría en una
perspectiva antropológica filosófica que se ajusta al objetivo de este trabajo en la reflexión sobre las
cuestiones morales del proceso de morir del ser humano. Tal y como describe Masiá, la aspiración de la
filosofía moral es el encuentro con lo humano por medio de una filosofía terapéutica y dialogante basada
en el aprendizaje, la búsqueda y la pregunta acerca de lo humano, más que una teoría sobre el hombre.
Como decía San Agustín, el hombre se ha convertido en cuestión para el mismo hombre. Por otro lado la
filosofía de Masiá se basa en la inseparabilidad de lo individual y lo social, de cuerpo y alma, de persona
y mundo, por ello que la bioética la trata desde la perspectiva de la ética social, alejándose de casos
individualistas como suele llevar a cabo la bioética clínica. La antropología filosófica de Masiá, en
definitiva, se aleja de las formas de saber antropológicas puramente empíricas. Véase MASIÁ CLAVEL
13
aumentar estos logros surgen las preguntas sobre: ¿cómo usarlos?, ¿cómo hacer buen
uso de ellos?, ¿cómo intervienen en el devenir de la humanidad?, ¿qué valores humanos
están implicados en ellos?, etc… Con los desarrollos de la ciencia y de las tecnologías,
se ha complicado la práctica de los cuidados en salud, y los usos humanizadores de
éstos.
Estas cuestiones humanas conllevan problemas antropológicos de fondo más
importantes que los dilemas éticos de superficie. Uno de los problemas fundamentales
que conlleva los avances de la ciencia y sus nuevas repercusiones en la ética social
pivota sobre el uso del conocimiento como un poder, más que un mero saber, que bajo
el paraguas de la ciencia como logos unívoco corre el peligro de ser usado de manera
deshumanizadora. En este contexto se perfila un aspecto de la bioética como ética social
de las ciencias: una crítica y un análisis reflexivo de las consecuencias del avance tecnobiológico, una vuelta a las cuestiones antropológicas de fondo. Porque, de otra forma,
¿qué importa una ley de muerte digna?, si no nos hemos preguntado antes: ¿qué
significado tiene para el hombre actual la posibilidad de morir?, o ¿qué importancia
tiene para esta sociedad decidir cuándo y cómo morir?
Hemos de preguntarnos, como se cuestiona Masiá, ¿con qué visión del ser
humano acometemos la tarea bioética?, ¿consideramos a los humanos como sujetos
éticos, capaces de anticipar acontecimientos y de obrar en consecuencia, de hacer
juicios de valor y de discernir el bien y el mal?, ¿Los consideramos en su dimensión de
sujeto religioso, simbólico, mítico, consciente de sí, de la posibilidad de la propia
muerte como única posibilidad cierta, de la trascendencia del morir, del más allá? …. 14 .
1.4. LA BIOÉTICA Y LA ÉTICA DEL CUIDADO.
Las preguntas de los profesionales de la salud sobre las posibilidades de curación
o de mejora en los objetivos de cuidados y las preguntas éticas sobre la conveniencia de
unas u otras intervenciones son inseparables entre sí. Además estas cuestiones conllevan
una carga fundamental de cuestionamiento antropológico como por ejemplo: ¿qué
sentido puede descubrirse en el sufrimiento humano?, ¿qué sentido tiene la vida en
J., El animal vulnerable, invitación a la filosofía de lo humano, 1997, Madrid, Edt. Universidad
Pontificia de Comillas, capítulos 1 y 2.
14
Véase MASIÁ CLAVEL J., El animal vulnerable, invitación a la filosofía de lo humano, op. cit.,
capítulos 1 y 2.
14
situación de terminalidad existencial? Esta exigencia de cuestionamiento antropológico
es la preocupación central a la que quiero aproximarme en las páginas de este trabajo.
Ha transcurrido mucho tiempo desde que se publicó la primera Enciclopedia de
Bioética (Nueva York, 1978, edición renovada en 1995), y se han publicado artículos
sobre los primeros 25 años de análisis bioético En el mundo académico esta disciplina
esta asentada con criterio académico a pesar de que su método y sus objetivos presenten
dificultades por tratarse de cuestiones que se deslizan entre la ciencia de la salud y la
filosofía. La bioética se confronta a problemas morales que se plantean con las nuevas
perspectivas de intervención en aspectos de la salud y la enfermedad. Estas nuevas
intervenciones plantean cuestionamientos sobre lo que suponen de progreso, de avance,
de mejora o de retroceso para la humanidad. “… Nunca ha tenido la humanidad tantas
posibilidades de mejorar la calidad del vivir y, al mismo tiempo, nunca se ha visto tan
amenazada…” 15
Todos los aspectos que se plantea la bioética tienen un aspecto humano que puede
y debe ser discutido por la opinión pública y no dejarse solamente en manos de los
especialistas. Una característica de la bioética desde sus comienzos ha sido evitar la
ética individualista, procurando alejarse de deontologías particulares para abordar los
planteamientos de manera interdisciplinar e incluir en estos análisis las ciencias
biomédicas engranadas con aspectos socio-políticos, socioculturales, socioeconómicos,
filosóficos. La ética de la vida es ética social. 16 . Desde esta perspectiva paradigmática
no se plantea solamente el papel del profesional de la salud con relación al paciente,
sino la finalidad misma de la medicina, la bioindustria, las instituciones sanitarias, los
programas de salud pública, la medicalización de la salud en las estructuras sociales. 17
Por ello es fundamental no absolutizar la meta de la racionalidad a todo coste, no
establecer unos planteamientos desde la imposición del positivisto sin plantear en
profundidad una reflexión sobre cuál es el puesto del hombre en la naturaleza y cuáles
deben ser los criterios de las intervenciones o manipulaciones sobre su cuerpo y su vida.
Como ejemplo práctico, desde las Ciencias de la Salud se habla continuamente de la
prevención de las enfermedades, pero alguien se ha preguntado ¿qué significa estar
enfermo para alguien?, o en el contexto de la dimensión pedagógica de la muerte, se
15
MASIÁ CLAVEL J., Bioética y Antropología, op. cit., p. 21.
16
Ibid., p. 23.
17
Véase FOUREZ G., La construcción del conocimiento científico: filosofía y ética de la ciencia, 1994,
Madrid, Ed. Narcea.
15
explica que es beneficioso para los niños no hablar de la muerte ¿y alguien se ha
preguntado si esa actitud es moralmente adecuada? 18 , ¿es una persona sedada un ser
humano, posee dignidad como humano? 19 . Todas éstas son cuestiones que requieren
una profundización en aspectos antropológicos.
Lo original y específico de la bioética que se pretende indagar en este trabajo, en
comparación con la bioética general y la ética médica profesional clínica, es que la ética
aquí tratada:

No se reduce solamente a la medicina, a los deberes de los profesionales
de la salud, sino que los problemas son interdisciplinares y sociales.

No se reduce a nivel individual, se trata de una ética social.

Exige una renovación continua de la misma ética que corrija la ciencia de
forma continua.

No es solamente responsabilidad ante el paciente, sino ante la humanidad
entera.

Se trata de una disciplina fundamentalmente mediadora y no marcadora de
normas.

Es tarea pedagógica y de civilización, los problemas éticos de la vida se
deben tratar a nivel de formación cívica general.
Pondré un ejemplo que pueda englobar todo lo anteriormente reflejado. En
relación con los dilemas éticos que surgen en el final de la vida del ser humano está la
cada vez más habitual institucionalización del morir. Podemos preguntarnos: ¿es ético
derivar a una persona en agonía a una clínica para fallecer? En este supuesto aparecen
muchos de los puntos de que trata esta bioética que hemos descrito anteriormente.
Primero, la decisión no se va a reducir solamente a un problema médico de, por
ejemplo, control de síntomas, el dilema se amplia a la respuesta humana de
afrontamiento de la proximidad de la perdida de existencia de un ser querido. Esta
respuesta humana conlleva diferentes perspectivas, la visión del individuo a punto de
fallecer, su intimidad e identidad, la visión de la familia en su conformación identitaria
y la significación de la muerte en la sociedad. Segundo, es necesario la corrección
continua de la medicina como disciplina que tiende a mantener su status de poder ante
18
PACHECO BORRELLA G., “Perspectiva antropológica y psicosocial de la muerte y el duelo”, en
Cultura de los Cuidados, 2003, n° 14, p. 2.
19
MÉNDEZ MARIÑO A., “Valoraciones morales sobre el estatuto ontológico de la persona al final de la
vida”, en Revista. latinoamericana de bioética, 2010, nº1, p18.
16
aspectos tan cotidianos como la muerte. Tercero, esta tendencia institucionalizadora del
fallecimiento responde, posiblemente, a una cultura de la muerte que ha cambiado,
deshumanizando la muerte propia, como producto de un ocultamiento social de la
posibilidad de morir. Este ocultamiento se debe a cuestiones pedagógicas, la asunción
de la propia muerte está ausente a lo largo de la vida, ser consciente de la posibilidad del
morir se confronta con la cultura de la felicidad material, del triunfo social característico
de la sociedad actual. En definitiva, es necesario que la bioética trabaje como
herramienta mediadora en la cultura, en las formas de existencia, para la humanización
de la muerte en el ser humano, con el fin de respetar la dignidad de la persona. Como
dice Masiá: “…hay que relacionar hechos biológicos y valores humanos, construir un
puente entre la cultura de las ciencias y la de las humanidades…”.
La Ética del Cuidado.
Por otro lado, esta bioética, de la que he introducido el objetivo general, se puede
tratar desde dos métodos diferentes. Señalo que la complementariedad de ambos es
imprescindible para la consecución de los objetivos de este trabajo.
Por un lado la ética de la vida, bioética, puede ser tratada desde el método
principialista, habitual en el contexto de la ética clínica y deontológico. Este método
está basado en los cuatro principios bioéticos que describieron Beauchamp y
Childress 20 . Estos cuatro principios son: beneficencia, no maleficencia, justicia,
autonomía. En el caso de las situaciones del final de la vida se introduce un nuevo
principio que es el principio de doble efecto. El principio de beneficencia describe los
actos morales en relación con hacer el bien al otro. El de no maleficencia describe el no
hacer el mal (recoge dilemas morales que surgen de acciones voluntarias de omisión de
cuidados). El de justicia nos lleva a la equidad, a la igualdad para todos en cuestiones de
intervenciones. Y el de autonomía no traslada a la libertad de cada cual para decidir
sobre su propia vida. Añado el quinto, de doble efecto, muy utilizado en el contexto de
los cuidados paliativos y se traduce como la proporcionalidad de la intervención en
relación con la calidad de vida presente, y pongo un ejemplo: a veces, la utilización de
fármacos que pueden disminuir la angustia u otros síntomas acompañantes como la
disnea o el dolor, puede tener como consecuencia un acortamiento de la vida. Esta
utilización de los fármacos se considera indicada, tanto desde la buena praxis médica
20
Véase: BEAUCHAMP T.L. CHILDRESS J.F., Principios de ética biomédica, 2002, Barcelona, Ed.
Masson.
17
como desde el punto de vista ético, en el final de la vida. Este principio se conoce como
doble efecto.
Esta ética de la vida analizada desde los principios como método para discernir
decisiones no es útil por sí sola, y menos si nos situamos en estados de vulnerabilidad,
fragilidad y dependencia extremos como es el proceso de morir. Por esto, es necesario
complementar esta ética con otra perspectiva. Esta otra perspectiva es la Ética del
Cuidado, descrita por Carol Gilligan 21 en sus estudios sobre la relación entre sexo y
decisiones morales. En un principio, y según Gilligan, esta ética se confrontaba a la
ética de la justicia de orientación principialista; pero no se trata de una confrontación,
sino de una complementariedad, que se ve necesaria para un acercamiento más humano,
más antropológico, a las cuestiones morales de la vida.
En este trabajo todos los análisis, textos y interpretaciones están orientados desde
el método de la Ética del Cuidado pero sin olvidar los principios bioéticos como ya
veremos en el capitulo quinto. De ahí que los últimos enfoques en ética del final de la
vida utilice los principios bioéticos y el análisis concreto de los valores antropológicos
del ser humano individuo y , a su vez, social.
Si cuidar a un ser humano que sufre es humanizar su realidad, es decir, hacerla
digna del hombre, esto supondrá utilizar dos herramientas tan íntimamente humanas
como son la razón y la relación como instrumentos terapéuticos al servicio de los
valores que el hombre siente como importantes e identificadores de su ser persona.
Desde estos dos vértices surgen dos maneras de pensar lo moral, la ética de la justicia o
principialista y la Ética del Cuidado (ver tabla 1).
21
Carol Gilligan, en la década de los 80, descubre un método ético diferente al que había presentado su
profesor Kohlberg. Gilligan dice que las mujeres se mueven en las decisiones morales por lo contextual,
por la responsabilidad por los demás, por las relaciones y por una concepción global y no sólo por la
normativa de la moral, como abogaba Kohlberg. Esto tiene que ver con las diferencias básicas entre los
dos métodos éticos: ambos defienden la igualdad, la justicia, pero la ética de la justicia de principios pone
el acento en la imparcialidad y la universalidad, lo que elimina las diferencias, mientras que la Ética del
Cuidado pone el acento en el respeto a la diversidad y en la satisfacción de las necesidades del otro. El
esfuerzo de Gilligan, y por ello creo que es fundamento del método de trabajo del tema que estamos
tratando, es el desarrollo de una ética filosófica y sistemática que supera el entorno de la práctica
sanitaria.
Este análisis parte de la obra de BENHABIB S., El otro generalizado y el otro concreto. La controversia
Kohlberg-Gilligan y la teoría feminista.1998. Valencia, Ed. Alfonso el Magnífico. Para profundizar en
estos análisis, véase GILLIGAN C., La moral y la teoría. Psicología del desarrollo femenino.1985
México. Ed. Fondo de Cultura Económica.
18
TABLA 1
Objetivo
Ética de la justicia
Ética del cuidado
Resolución del conflicto
Actividad de cuidar del
ético
otro concreto
Igualdad
Fundamentación
Reconocimiento de las
diferencias
Criterio
Imparcialidad
Responsabilidad
Metodología
Definición de principios
Responder
la
correctos y aplicación adecuada
complejidad de la situación, sin
sin
que nadie quede perjudicado
considerar
contextuales
Ámbito
a
Lo universal
pormenores
ante una situación difícil
Lo
particular
y
lo
concreto
Instrumento
La razón
La relación
Observando la Tabla 1, podemos descubrir cómo la Ética del Cuidado se
caracteriza por su contextualidad, tendiendo a adoptar el punto de vista del otro
particular, a empatizar. Esta contextualización de la respuesta moral hace que ésta no
sea universalmente abstracta, basada en el formalismo de principios morales abstractos,
y que se aleje del imparcialismo, ya que no prescinde de las particularidades
individuales. La Ética del Cuidado, por otro lado, se basa en la responsabilidad por los
otros, lo que supone una preocupación por la posibilidad de omisión, de no cuidar
cuando podría hacerse. La orientación sistémica de los cuidados hace de la Ética del
Cuidado un método que comprende lo social como una red de relaciones en las que se
inserta el yo, surgiendo la responsabilidad hacia otros. Es en la acción de
responsabilidad mediada por el cuidado como acción donde se construye el sistema
social (lo veremos en el capitulo tercero). Por último, la Ética del Cuidado no es
meramente procedimentalista, no se ocupa sólo de las reglas, de las normas y de si la
decisión se ha tomado siguiendo a éstas, sino que cualquier situación se valora como
19
moral, por ejemplo, la soledad, el sufrimiento, la vulnerabilidad, la dependencia, el
cientifismo, la empatía, la libertad, etc.
En definitiva, mediante el método que introduce la Ética del Cuidado y su acción
se genera una reciprocidad que fortalece los vínculos sociales y la calidad de vida como
elemento del ser. Esta ética además supera las observaciones de Gilligan sobre el género
y la moral, ya que la creación de confianza, sensibilidad, empatía, comunicación no son
condiciones exclusivas de un determinado sexo, sino que reflejan pautas de reflexión y
aprendizaje en las relaciones intersubjetivas. Con esta Ética del Cuidado hago un
intento de aproximación al debate sobre los valores y sobre cómo debe ser una ética que
nos permita avanzar en el camino hacia otra sociedad más humana.
Las líneas epistemológicas que responderán a la cuestión de con qué fundamento
ético discernimos y decidimos en las cuestiones morales que se desprenden de los
procesos vitales humanos se orientan en la Ética del cuidado y el principio de
responsabilidad como eje fundamental. Así, hay dos maneras de entender la ética: por
un lado, como un conjunto de recetas de forma extremadamente heterónoma, “se
introducen los datos y salen respuestas de lo prohibido y permitido”. La segunda
manera es tomar la ética como punto de perspectiva que orienta el camino que cada cual
elige, de forma que incentiva el trabajo autónomo en la búsqueda del bien para las
personas, para encontrar la humanidad.
El fundamento central epistemológico de esta ética de la vida será su articulación
con la antropología (reflexiva, no empírica), llena de interrogaciones, heurística,
creativa, dinámica, en proceso siempre de revisión y crecimiento hacia el futuro. Una
vez supuesto este estilo moral, aparece como principio común y universal el principio
de la responsabilidad hacia el Otro, característica intrínseca al hecho de ser humano y al
hecho del cuidar al otro. Como apunta Masiá: “…no estamos en Matemáticas, sino en
Moral. Una respuesta o decisión, que luego se prueba que estaban equivocadas, pueden
haber sido moralmente correctas en el sentido de responsables, debido al modo y
procedimiento por el que se llegó a ellas. Dos respuestas, un sí y un no, pueden ser
igualmente correctas o incorrectas en el sentido moral, no porque estén o no
equivocadas, sino porque ha sido responsable o irresponsable el proceso de
discernimiento que ha conducido a ellas.” 22 .
22
MASIA CLAVEL J. Bioética y Antropología, op. cit., p. 83.
20
La ética del cuidado de orientación reflexiva fomenta la autonomía y el
crecimiento de la persona. Este método ético presenta una continua dialéctica entre las
normas o principios éticos generales y los casos concretos. Una moral así es ecuménica,
abarca a la globalidad de la humanidad, en sus diferentes cosmovisiones del devenir
vital, pero con una preocupación común por el futuro de la humanidad. 23
23
Ibid., p. 86.
21
CAPITULO 2.
PARADIGMA DE LA ÉTICA DEL CUIDADO24 : EL
SUJETO.
En este capítulo me acercaré a las bases epistémicas del sujeto que es cuidado y
cuida en el contexto de una ética para el cuidado de perspectiva antropológica,
interrogativa, dinámica, reflexiva. Para centrar los cimientos de esta ética reflexiva del
cuidado en el final de la vida, en los siguientes apartados describiré qué características
presenta el ser que es objeto y sujeto de esta Ética del Cuidado. Para estructurarlo, lo
haré en cuatro dimensiones (sólo pretendo que sean válidas para el desarrollo y
entendimiento de este trabajo) del ser humano. Cada dimensión se sustenta en una
manera de entender y conocer al hombre. Así, la dimensión relacional del ser humano la
trataré desde el concepto del ser humano como sistema. La dimensión cognoscitiva la
estudiaré desde la perspectiva biocultural. La dimensión existencial del ser la
consideraré bajo la visión de la unidad esencial del ser. Y por último y en relación con
la dimensión cognoscitiva, abordaré el aspecto sociocultural de la construcción de
contingencias, como es el estatus ontologico de ser-estar enfermo (como circunstancia
común de todo ser humano en el estadio terminal de la vida).
2.1. EL SER HUMANO COMO SISTEMA.
Si el objeto de la Ética del Cuidado es el ser humano, entonces la primera cuestión
es la siguiente: ¿desde qué perspectiva del conocimiento debemos acercarnos al análisis
del hombre? La respuesta nos encamina a una visión holística del ser humano, como
posición filosófica acerca del conocimiento y de la ciencia y opuesta a la visión atomista
que analiza al ser humano compuesto de partes (reales o conceptuales) completamente
independientes unas de otras y en el que el todo no es más que la suma de las partes. La
visión holística considera al fenómeno estudiado como un todo, asumiendo que el todo
es superior o diferente a las partes. Como dice Johansen, "...los fenómenos no sólo
24
Nota aclaratoria: Repensar la ética desde la reflexión antropológica nos llevará a una moral más de
interrogaciones y búsqueda dialogal que de normas heterónomas. La ética reflexiva del cuidado impone
una revisión de la bioética y ambas tareas exigen repensar los problemas desde la antropología, siendo
éste el objetivo fundamental del presente trabajo.
22
deben ser estudiados a través de un enfoque reduccionista. También pueden ser vistos
en su totalidad. En otras palabras, existen fenómenos que sólo pueden ser explicados
tomando en cuenta el todo que los comprende y del que forman parte a través de su
interacción." 25 .
Desde esta concepción sistémica de los fenómenos surge la perspectiva sinérgica
de la totalidad. La sinergia es la característica fundamental del todo. Como un todo es
un sistema en que sus partes son inseparables entre sí, los investigadores que primero
estudiaron los fenómenos desde esta perspectiva se dieron cuenta de que hay un
fenómeno nuevo que emerge y se observa sólo cuando hay “un todo funcionando”,
fenómeno que no se aprecia cuando lo observamos parte por parte. Ese fenómeno se
llama la sinergia 26 . Al respecto, "se dice que un objeto posee sinergia cuando el examen
de una o alguna de sus partes (incluso a cada una de sus partes) en forma aislada no
puede explicar o predecir la conducta del todo.” 27 . La sinergia no es fácil de ser
apreciada, pero tampoco es completamente difícil de captar. En los sistemas mecánicos
suele identificarse con facilidad; en cambio, los sistemas humanos no presentan la
misma facilidad para mostrar su sinergia. La sinergia de la familia es la vida y la
preservación de la especie y de su entorno (social, económico y cultural). La sinergia de
una agrupación humana cualquiera es algo en que se manifiesta toda la humanidad de
sus integrantes en su más amplio sentido, no aquello que produce en forma directa. La
sinergia de un acto moral no solo es hacer el bien, sino la posibilidad de realizarse como
humano.
Tal como se dijo anteriormente, el holismo es una posición filosófica, es decir,
una recomendación acerca de cómo deberían estudiarse y examinarse los fenómenos
físicos y humanos. Llevar a la práctica el holismo se hace a través de la teoría de
sistemas, que es la que le proporciona un camino o método para aplicar esta perspectiva
filosófica al estudio de los fenómenos humanos o sociales. Según Johansen, "ante la
palabra sistema'', todos los que la han definido están de acuerdo en que es un conjunto
25
JOHANSEN B.O. Introducción a la teoría general de sistemas, 1998, México, Ed. Limusa, p.18.
26
Nota aclaratoria: El ejemplo clásico es el del reloj: ninguna de sus partes contiene a la hora en el
sentido de que ninguna pieza del reloj es capaz de mostrar el factor tiempo. Podría pensarse que las piezas
pequeñas deberían indicar los segundos, las piezas medianas los minutos y el conjunto, la hora; pero nada
de eso ocurre, como bien sabemos. Sin embargo, el conjunto de piezas del reloj, una vez interrelacionadas
e interactuando entre ellas, sí es capaz de indicarnos la hora o medir el tiempo. Esto es lo que se llama
sinergia.
27
Ibid., p. 37
23
de partes coordinadas y en interacción para alcanzar un conjuntos de objetivos. 28
Cuando empleamos la teoría de sistemas para comprender o estudiar al hombre, es
esencial entender que un sistema es ante todo una entidad independiente (autopoiético)
y un todo coherente (relación sistema/entorno). En un sistema cada una de sus partes
está relacionada con las otras, no sólo es un simple compuesto de elementos
independientes, sino un todo inseparable y coherente.
Desde esta visión holística del hombre como sistema es desde donde debemos
analizar al hombre como sujeto y objeto de la ética de los cuidados, observarlo como un
todo sinérgico donde los elementos que lo componen se producen y reproducen de
forma autorreferencial, sin aislarse del entorno como factor del proceso autopoiético de
los elementos formadores.
2.2. PARADIGMA BIO-CULTURAL DE LOS PROCESOS
VITALES DEL SER HUMANO.
El ser humano, en su devenir vital, no sólo refleja una trayectoria biológica, sino
que además refleja una trayectoria biográfica y cultural. Laín Entralgo dice que el ser
humano viene de una biogénesis (los orígenes de la vida en el planeta), de una
filogénesis (la evolución biológica) y de una embriogénesis (desarrollo embriológico),
pero que además viene de una ontogénesis (desarrollo cultural): “…provisto de material
genético que me transmitieron mis padres y por él calladamente condicionado, yo,
criado y educado en otra parte, hubiera podido ser hombre de mil modos diferentes: el
modo del francés o del esquimal, el del profesor o del arquitecto, el del impune o
opulento. Entre tantas posibilidades, el destino me hizo nacer… en una determinada
situación histórica de mi país” 29 . El ser humano puede vivir conscientemente, es decir,
no sólo vivir, sino pensar sobre la vida. Este ser cognoscitivo y cognosciente, conoce,
conforma una particular cosmovisión a través de un proceso biocultural de génesis
socio neuronal, comportándose como un ser biocultural.
Esta génesis socio neuronal, es decir, el desarrollo biológico neuronal conformado
por determinantes socioculturales (mecanismo por el cual procesamos información) ha
sido estudiado por María Colavito analizando las relaciones entre lo biológico y lo
28
Ibid., p. 54
29
LAÍN ENTRALGO P. Cuerpo y alma, 1991, Madrid, Ed. Espasa-Calpe, p 265.
24
cultural. En sus obras 30 propone un paradigma biocultural, para ir más allá de la tensión
entre los dos ámbitos, el biológico y el socio-cultural, mediante un estudio sobre el
intercambio entre los orígenes neurobiológicos del desarrollo humano y los influjos
sociológicos a que, desde los primeros años de la vida, está sometido el hombre.
Se ha convertido ya en un tópico el polarizar las discusiones sobre los
condicionamientos biológicos y culturales de la vida humana en términos de oposición
entre naturaleza y crianza. Frente a los que acentúan unilateralmente el monopolio de lo
biológico (apoyándose, por ejemplo, en investigaciones neurobiológicas recientes que
descubren presuntos orígenes biológicos de nuestras características humanas) o el
predominio de lo sociológico (por ejemplo, en estudios que muestran los orígenes
socioculturales de nuestras originalidades especificas), se ha ido abriendo camino
progresivamente una visión más integradora que insiste en la mutua relación entre
ambos aspectos. Esta postura se ha reflejado en el peso, cada vez más frecuente, del
adjetivo biocultural para referirse a la sinergia de herencia y ambiente, naturaleza y
cultura, evolución biológica e influjos culturales y educativos.
Colavito argumenta que si los diversos centros cerebrales humanos no reciben el
estímulo necesario a su debido tiempo durante el proceso de desarrollo, como si se
trataran de “dispositivos maleables”, ya no se desarrollarían o quedarían atrofiados. Va
así creciendo el ser humano, en interacción con el mundo, desarrollándose recursos
neurológicos que moldean, activan unos dispositivos cerebrales u otros, con lo que va
conformándose así el ser biocultural, y por ello estructurándose la cosmovisión de lo
que nos rodea. Esta particular forma de conciencia tiene repercusiones fundamentales en
la toma de decisiones éticas, por ejemplo en la muerte institucionalizada bajo la
tendencia de la medicalización de la salud; nadie puede pensar que en el siglo XXI se
realicen ritos funerarios en forma de velatorio en el domicilio habitual del fallecido
como una práctica general, así como en el siglo XIX y hasta mitad del XX nadie podía
pensar en utilizar de forma masiva un tanatorio para velar al difunto. Son diferentes
maneras de significar el duelo en diferentes contextos culturales. M. Colavito pone el
acento en el desarrollo de las implicaciones culturales: la repetición del hábito de abrir o
30
Véase: COLAVITO. M. The Heresy of Oedipus and the Mind/Mind Split: A Study of the Biocultural
Origins of Civilization, 1995, New York, Ed. Edwing Mellen Press.
25
cerrar estas ventanas acaba por producir el cierre cultural de algunas de ellas, como
correspondería en la actualidad a tratar el duelo y el sufrimiento en convivencia
cotidiana.
Uno de los ámbitos de estudio a los que se dedicó Colavito fue al análisis de los
mitos, como paradigma que rehace la identidad propia. Este volver a la génesis del
hombre mediante el estudio de mitos nos encamina a encontrar ciertos dispositivos
cerebrales, hábitos mentales perdidos o atrofiados y que permiten identificar las
carencias de una bioética reducida a lo casuístico, procedimental, burocrático o jurídico.
Estas bases neurológicas que descubren unos u otros hábitos mentales reflejan
propensiones culturales determinadas. Según describe Colavito, son posibles diversos
tipos de bioculturas: “cada biocultura está formada por la manifestación cultural del
predominio de una función neuronal sobre las demás. Las opciones, a favor de este
predominio, de unos rasgos neurológicos sobre los demás se adoptan inicialmente por
parte del individuo a lo largo de su desarrollo humano. Pero después, mediante la
repetición habitual de conexiones neurológicas predominantes a expensas del resto,
estos rasgos individuales se convierten en rasgos comunes: es la base socio biológica
del paradigma biocultural” 31 .
Lo fundamental de este paradigma biocultural consiste en los modos de conocer
que derivan de las diferentes bioculturas. Colavito sintetiza las posibles epistemologías
que se supone que muestra el ser humano para su capacidad cognoscitiva. Sin
profundizar en esta cuestión, ya que no forma parte de la ocupación del presente trabajo,
Colavito propone, al menos, dos modos de conocer: mitopoéticamente e
ideográficamente. El primer modo de conocimiento forma imágenes mediante los actos
de la imaginación y la fantasía, depende de otros niveles neuronales de conocer y su
esquema del modo de funcionar se muestra en acciones como: moverse, emocionarse,
desear, trascender, etc. El segundo modo de conocer puede ser autónomo, su esquema
de funcionamiento radica en la linealidad y secuencialidad, traduce las imágenes,
emociones, reacciones involuntarias de los otros niveles cerebrales en esquemas
conceptuales y sistemas de representación lingüística sobre esos conceptos, buscando la
materialidad del conocimiento. Se usa así la capacidad de conceptualizar como fuente
de conocimiento única para descubrir una fórmula universal de conocimiento
“objetivo”. Si se absolutiza este tipo de epistemología, podemos cometer el error que
31
MASIÁ CLAVEL J., Bioética y Antropología (cita a COLAVITO. M. The Heresy of Oedipus and the
Mind/Mind Split: A Study of the Biocultural Origins of Civilization), op. cit., p. 15
26
señala Masiá Clavel: el conocer basado en la manera ideográfica absoluta presupone un
conocimiento no contaminado de error humano, algo así como un conocer humano que
no es humano y que no es conocer, ya que se pretende conocer sin que sea el
cognoscente parte del conocimiento.
El paradigma biocultural propuesto por M. Colavito nos ayuda a percatarnos del
condicionamiento biocultural del conocer humano. Cada biocultura acentúa la primacía
de un aspecto entre las diversas posibilidades humanas inscritas en nuestros cerebros
(las ventanas de maleabilidad). De esta forma podremos profundizar en las bases
cognoscitivas del discernimiento ético evitando etnocentrismos en nuestras decisiones.
Para finalizar con el apartado cognoscitivo del ser humano, conviene apuntar que,
sin negar la importancia y necesidad del hábito mental que solemos llamar “método
científico de razonar”, hay que reconocer que ni es el único método ni deben
subordinarse a él los demás hábitos mentales. Como dice Masiá, un peligro actual
consistiría en estar imbuidos sutilmente de una serie de pseudoracionalidades
cientificas dadas por obvias. Un ejemplo práctico del dilema ético actual y que
presupone una pseudoracionalidad impuesta desde la epistemología del logos es el
debate bioético sobre el estatus ontológico del embrión humano. Son muy diversas las
concepciones que hay del mismo. Para unos se está hablando de una persona humana
con el correspondiente estatus ontológico y moral y, en consecuencia, jurídico. Para
otros se está hablando de un homúnculo en proceso de alcanzar tal condición y, según
interpretaciones, le dan unos plazos más o menos largos para darle ese reconocimiento
personal. Paro otros no es más que un conjunto de células, algo así como un tumor a
extirpar, sobre las que no es oportuno hacerse mayores cuestionamientos morales. Otros
le reconocen valor de persona en tanto en cuanto la subjetividad de los padres o de la
comunidad se lo otorgue 32 .
32
Nota aclaratoria: Las cuestiones bioéticas que afectan al embrión humano: “El periodo de desarrollo
que va desde el cigoto hasta el día catorce / quince de gestación es un periodo preparatorio para el
embrión humano donde no aparece aun un individuo humano definitivo uni-totipotente, por lo que lo
denominamos pre-embrión. Por ello en este periodo sería lícito el aborto o cualquier tipo de manipulación
sobre esas «células» sin mayores implicaciones morales. Aceptar esta premisa como hacen numerosas
legislaciones, organismos internacionales y amplios sectores de la opinión pública comporta aceptar
implícitamente una premisa oculta: «el llamado preembrión no es un ser humano y no es digno, por tanto,
de protección moral y legal». En este hecho existe una premisa basada en una pseduoracionalidad que
puede parecer científica y absoluta. Ningún biólogo acepta la distinción entre preembrión y embrión en
ninguna especie animal. El proceso embrionario es un «continuo» donde no se aprecia ningún salto
cualitativo que indique la personeidad de ese ser humano. Tampoco la aparición de gemelos impide el
carácter individual del embrión, porque la individualidad no es incompatible con la divisibilidad. De
hecho la misma embrióloga que acuño el término preembrión, A. McLaren, reconoce que no lo hizo sobre
27
En definitiva, el análisis científico, importante y necesario, no resuelve todos los
problemas humanos. Si se absolutiza, corremos el peligro de hacer un ídolo del modelo
y dejarnos llevar de la tendencia a revisar cuantas ideas no se ajusten a este modelo.
Tendríamos que estar abiertos para no excluir sin más, como si tuviera un sinsentido,
todo lo trascendente por el mero hecho de ser inexplicable científicamente.
2.3. LA UNIDAD ESENCIAL DEL SER HUMANO: CUERPO Y
SUBJETIVIDAD
El fundamento propuesto en este apartado para pensar lo humano desde la ética
del cuidado es la concepción del hombre en sus dos vertientes que conforman su
esencia, el ser filo-ontogénico: su cuerpo y su subjetividad. La importancia de este
fundamento radica en que de las diferentes concepciones del ser se derivan diferentes
interpretaciones de la persona y sus acciones morales. ¿Qué es el cuerpo?, ¿quién es el
sujeto?, ¿cuándo manifiesta el cuerpo la subjetividad y cuándo no la manifiesta?, ¿cómo
tenemos que tratar al cuerpo y al sujeto? son cuestiones fundamentales para la
interpretación ética del cuidado de la vida. Y además las preguntas están conectadas: no
se puede reglamentar éticamente los cuidados sobre el cuerpo, sin partir de una
reflexión sobre el sujeto.
El primer planteamiento de la relación cuerpo-sujeto lo encontramos en las teorías
fundadas en el dualismo antropológico: la separación cuerpo/sujeto. En el ámbito de la
discusión bioética hay unos filósofos que afirman que se pueda separar al cuerpo del
sujeto y al sujeto del cuerpo. En primer lugar se encuentran las teorías que pretenden
que el ser humano empieza a existir como cuerpo biológico (sin subjetividad), después
llega a ser un sujeto (en un momento distinto) y termina de ser sujeto (instantáneamente
o gradualmente) cuando acaba el cuerpo biológico 33 . Cuando hablamos del fin de la
supuestos científicos sino, bajo cierta presión externa y ajena a la comunidad científica”. Véase: TOMÁS
G., El estatuto biológico del embrión, 2001, Barcelona, Ed. Ariel, p. 210-211
33
Nota aclaratoria: El primer ámbito de la subjetividad es la instalación del embrión en la pared uterina
de la madre: en el contexto de una filosofía inspirada por la “antropología de la palabra” y por el
personalismo dialógico el comienzo de la subjetividad es identificado con el momento del desarrollo del
embrión en que empieza a comunicar con el cuerpo de la madre. Un segundo elemento fundamental sería
la creación de la estría primitiva, momento en que las células (que alguien llama preembriones) pierden la
totipotencia, o sea la propiedad según la cual cada célula, si está aislada, puede generar un individuo
completo. La tercera etapa de la subjetividad sería el momento de la formación del sistema nervioso
central, condición de posibilidad de la percepción del placer y del dolor: en el contexto de una visión
utilitarista que considera que un elemento necesario para que el cuerpo tenga la subjetividad sea la
capacidad de tener intereses y preferencias, el comienzo del sujeto está identificado con el comienzo de la
capacidad de desear que el placer llegue al máximo y el dolor al mínimo. Una etapa ulterior sería la
28
vida, estas teorías excluyen que tengan subjetividad aquellos individuos que, a pesar del
hecho de que vivan en un cuerpo biológicamente humano, no pueden tener relaciones
(en sentido moral y social), sufren demasiado o hacen sufrir demasiado, no son
conscientes (o sea no tienen ninguna actividad cortical, a pesar de las funciones vitales
que puedan ejercitar), no tienen conciencia de sí mismos, racionalidad y deliberación
moral o, simplemente, a pesar de poseer esas capacidades, no las utilizan 34 .
Se trata de teorías que restringen los confines de la subjetividad (inicial y final)
con respecto a la extensión de la corporeidad humana: el comienzo de la subjetividad
llega después del cuerpo y el fin de la subjetividad llega (y puede llegar) antes de la fin
del cuerpo humano. Eso tiene una consecuencia jurídica muy importante: la existencia
de cuerpos (humanos) sin subjetividad. Embriones, fetos, infantes y niños no son aún
sujetos; individuos en coma, dementes, viejos y enfermos graves no son ya sujetos. Esas
teorías, que separan el cuerpo de la subjetividad, señalan una vuelta al dualismo
antropológico. La objetivación (reducción a objeto) del cuerpo biológico humano (en las
fases iniciales o marginales de la existencia) es el fruto de una visión cientifista de la
corporeidad 35 . El cuerpo biológico humano (reducido a un simple objeto), en algunas
fases de su desarrollo, llega a ser (más bien, puede llegar a ser) sujeto y acaba (o puede
formación de la corteza cerebral, la condición mínima de posibilidad para el ejercicio de la racionalidad:
en el ámbito de una teoría antropológica que considere la razón como elemento fundamental de la
subjetividad, se pretende que sea necesario que en el cuerpo biológico estén ya presentes aquellas
condiciones neurofisiológicas que le consientan el desarrollo. Esta tesis es afirmada por los que pretenden
que haya un paralelismo entre la «muerte cerebral» y la «vida cerebral» (se trata de identificar al
nacimiento del sujeto humano con la existencia de una actividad cortical e identificar la muerte con la fin
de esa actividad). Hay también quienes pretenden que sea el efectivo ejercicio de la razón lo que
determine la subjetividad: según la teoría contractualista, el sujeto sería un «agente moral», o sea un
individuo que tiene autoconciencia, racionalidad y autodeterminación, o sea el individuo que pueda
elaborar un juicio con respecto a sus acciones y con respecto a las acciones de los demás, teniendo la
posibilidad de hacer acuerdos sustanciales (sobre el bien) o procedimentales (con respecto a la pacifica
definición de los problemas morales) con otros agentes morales. Véase PALAZZANI. L., “Cuerpo y
sujeto en bioética”, en Cuadernos de Bioética, 2004, nº 1, p. 18.
34
Nota aclaratoria: Casos como la sedación paliativa irreversible, el coma inducido, el estado vegetativo,
la demencia avanzada, o en el extremo la postración absoluta en situación de extremo sufrimiento
psíquico.
35
Nota aclaratoria: Sobre la base de esa concepción: “el cuerpo es la materia orgánica extensa en
movimiento, colocada según las coordenadas espacio-temporales; el cuerpo es, bajo esta perspectiva, una
agrupación de células humanas en contacto entre ellas que se diferencian en tejidos y órganos, enviándose
informaciones bioquímicas y genéticas sobre la base de una complejidad morfológica, funcional y
neurofisiológica regulada por la ley causa / efecto”. Esta es la concepción que no se limita a describir
empíricamente al cuerpo, y que pretende que la dimensión científica del cuerpo humano sea la única
dimensión posible (excluyendo que haya una dimensión ulterior de la corporeidad). Ibid., PALAZZANI.
L., “Cuerpo y sujeto en bioética”, p. 20.
29
acabar) de ser sujeto (antes de su muerte cerebral): la objetividad corporal puede
adquirir o perder la subjetividad en distintos momentos.
El segundo planteamiento de la relación cuerpo/sujeto se encuentra en otra
perspectiva ética, la teoría ética que rompe con el dualismo antropológico, más cercana
al humanismo antropológico, que defiende la postura de que para que haya un serio
derecho a vivir o a existir son necesarios dos elementos:
1.
que el cuerpo biológico (humano o al menos viviente) posea unas
propiedades moralmente y jurídicamente relevantes (que sea, por lo tanto, manifestación
de la subjetividad);
2.
y que la subjetividad (que se manifieste al menos en un cuerpo biológico
humano o no humano) quiera seguir viviendo y goce de su existencia. Lo que es
importante no es la simple existencia continua en el tiempo de un organismo biológico
humano, sino “el derecho de seguir existiendo” por parte de un “sujeto de experiencias
y de otros estados mentales” que goce de su existencia.
Aquí nos adentramos en la nueva perspectiva planteada: la identidad cuerpo/sujeto
en la naturaleza humana, haciéndonos la siguiente pregunta: ¿se puede dividir el cuerpo
del sujeto? Cuando se quiere explicar en qué consiste la vida (en pensar lo humano, en
hacer filosofía de lo humano, integradora y unificadora) del cuerpo biológico humano,
hay algo que nos lleva a salir de los límites de la investigación experimental y de la
mirada científica (epistemología logocéntrica): “…el cuerpo humano, a partir del
momento en que empieza a existir, es un organismo humano, o sea un ser viviente de la
especie humana con un sistema único, integrado y organizado (que no se puede dividir
para obtener de nuevo los elementos que lo han creado) que contiene en sí todas las
informaciones genéticas, individuales y específicas, orientadas teleológicamente a la
actuación del cuerpo en su complejo, en las distintas fases de su desarrollo continuo,
gradual y coordinado. Y a partir de la observación del cuerpo humano se nota una
dimensión cualitativa que no se puede reducir a la cuantificación objetiva de las partes.
Aun más: la continuidad del desarrollo enseña, ya en el plano biológico, que no hay
etapas mas o menos importantes (la anidación, la creación de la estría primitiva, del
sistema nervioso y de la corteza son etapas de un desarrollo continuo)” 36 .
En definitiva, o la subjetividad está siempre en el cuerpo humano, o no está
nunca. Aunque se pueda distinguir a la subjetividad de la corporeidad (el cuerpo extenso
36
PALAZZANI L., “Cuerpo y sujeto en bioética”, op. cit., p. 25.
30
y medible, que se ve y se toca, y que es distinta del sujeto que se experimenta a través
del cuerpo), no se puede separar cuerpo y sujeto, ya que están unidos constitutivamente
en la humanidad del ser. En este sentido, aún en el caso en que la manifestación
fenoménica de la subjetividad sea imperceptible, esto es un signo de la finitud humana y
no de la desubjetivación del cuerpo (etapa del final de la vida, el proceso de morir). En
contraposición al funcionalismo-utilitarismo ético, la identificación de la subjetividad
con el ejercicio de unas funciones no expone, en una consideración adecuada, el hecho
de que la presencia de una función (sensitiva, intelectiva, autoconsciente o valorativa) o
la presencia de las condiciones para su exteriorización suponga la existencia de un
sujeto. Es la existencia de un sujeto la que hace posible el ejercicio de unas funciones y
no el ejercicio de esas funciones la que determina la existencia del sujeto. Las funciones
no son el sujeto, al contrario, son del sujeto. Incluso habría que decir que las funciones
existen, ya que existe un sujeto que puede manifestarlas. No existen las actuaciones
sensitivas, racionales o voluntarias, sino los sujetos que tienen un cuerpo y que
perciben, razonan y quieren.
Habiendo analizado la consideración de la subjetividad/cuerpo (del “ser” frente al
“haber”), me planteo la siguiente cuestión fundamental para la ética del cuidado: ¿cómo
manifiesta la subjetividad el cuerpo humano viviente? La subjetividad se manifiesta
bajo la exigencia, estructuralmente humana de la relación como condición para la
existencia y la identificación de sí mismo: condición de la existencia ya que el cuerpo es
creado por otros que nos han precedido y que nos quedan al lado y condición de
identificación. La presencia del cuerpo ajeno es necesaria para adquirir una identidad
antropológica. El ser humano es un sujeto porque tiene la posibilidad de pensarse a sí
mismo como un yo y de ser reconocido por los demás como un tú.
El hombre puede percibir la relacionalidad como un “ser” y como un “deber
ser” (o sea como una condición ontológica y ética). Esta capacidad de exigencia de
relación con los otros, es cuestión fundamental para analizar la ética del cuidar, el por
qué de cuidar y las cuestiones morales que derivan de la acción de cuidar. En el
pensamiento levinasiano, más adelante lo trataré, se exponen los fundamentos de la
subjetividad a través de la alteridad y de la exigencia del cuidado del Otro como
sustento de trascendencia y conformación del Yo.
31
2.4 .
EL
HOMBRE
ENFERMO
COMO
CONSTRUCTO
SOCIAL.
Antes de adentrarme en el análisis del proceso de morir en la situación del final de
la vida de ser humano, voy a exponer desde dónde experimento la situación de ser
enfermo. Se trata de la clarificación de la construcción antropológica, sociocultural, de
las contingencias ontológicas del hombre en su proceso vital.
En el orden de lo natural la enfermedad no existe como tal, no es un problema en
sí. Lo que sí existe es aquel fenómeno biológico que puede distinguirse por romper con
cierta continuidad de hechos, con un orden de procesos que venían ocurriendo, pero si
no está el ojo testigo del ser humano que viene a otorgarle un sentido a ese acontecer, la
naturaleza convive armónicamente con estas contingencias. La realidad es un plano
socialmente construido, simbólico e imaginario, que se presenta como un mundo
interpretado, no natural. En este marco, es el individuo y lo social, quienes otorgan los
ssignificados de enfermedad a determinada condición. La enfermedad es una
construcción social. La enfermedad como significado social plantea cuestiones para la
sociedad como nuestra reacción frente a ella, qué nociones cotidianas pueden repensarse
y desarticularse, qué actitudes pueden transformarse, etc...
La enfermedad cobra así una materialidad distinta a la del simple mal, se
convierte en un estado social (estar sano o estar enfermo). Como tal, este estado varía
con la cultura y con los significados que se le atribuyan.
Lo esencial de este proceso es la forma en que los individuos responden a la
enfermedad y, debido a las cualidades simbólicas de la vida social, este concepto tiene
que ver con la moral y lo "normal". Existe todo un cúmulo de significaciones y reglas
que abren el espacio para la posibilidad de designar a un individuo como enfermo. No
es usual que nos detengamos en el día a día a analizar en qué consiste la construcción de
la enfermedad, cómo llegamos a hablar de individuos sanos o enfermos y sin embargo
solemos usar esos títulos. Este hecho es un indicador del profundo consenso
generalizado acerca de qué condiciones psicofísicas humanas entran en la categoría de
enfermedad. Este consenso es lo que torna incuestionable la palabra médica: el
diagnóstico. Esta palabra se asume como rica en objetividad, está legitimada y se acepta
naturalmente como identificadora de la enfermedad. Este creciente consenso facilita la
expansión de la jurisdicción médica a alteraciones que no son ya estrictamente
biológicas, como por ejemplo, los estados psicológicos "anormales", como la "locura" o
32
ciertas conductas sexuales, o en el caso que nos atañe en este trabajo, la determinación
de qué es una situación terminal de la vida, qué es una enfermedad terminal 37 .
No obstante, esto no deja de reflejar un proceso social y por eso debe reconocerse
la enfermedad, no ya como un estado en sí mismo sino como "una valoración del
significado de un estado" 38 . El eje del análisis debe ser entonces la etiología del
significado de un estado: qué consenso social se ha construido y sigue reproduciéndose
alrededor de estos juicios, qué significa la enfermedad para la sociedad y cómo
reaccionamos frente a ella, qué nociones cotidianas pueden repensarse y
desarticularse, qué actitudes pueden transformarse.
Desde la ética de los cuidados, no debemos dejar de tener una noción lo más
integrada posible de esta realidad que constituye el proceso de salud/enfermedad, ya que
uno de los desafíos más grandes que tiene cualquier profesional vinculado al cuidado de
los seres humanos es considerar al otro, no como objeto de conocimiento sino
esencialmente como sujeto, como un semejante. La enfermedad no presenta cualidades
propias fijas y universales sino que es una atribución sociobiológica, por lo que el eje de
análisis de la misma debe pasar por aquellos que la construyen: nosotros mismos 39 .
37
Nota aclaratoria: En relación a esta concepción de enfermedad y situación de estado terminal
recientemente ha aparecido en los medios de opinión pública un caso de un joven afectado por Esclerosis
Lateral Amiotrófica que, estando asistido por un programa de Cuidados Paliativos, no encontraba la
solución a sus deseos de morir. El paciente describía su situación como de extremo sufrimiento, pero se
topó con la ley y la decisión de los médicos de C. Paliativos de no interpretar su situación como terminal
para indicar y autorizar la aplicación de una sedación terminal. Aquí vemos cómo la conceptualización y
significación de la enfermedad y de situación terminal puede ser diferente en el contexto social y
epistemológico en que nos hallemos. “Un agujero en la Ley”. El País, 22 de diciembre de 2011 y dice la
noticia: “…La Consejería de Salud andaluza conocía el caso de Pedro. Los responsables de cuidados
paliativos del hospital más cercano a su domicilio le visitaron y estudiaron sus circunstancias. Pero
entendieron que lo que él pedía no era legal. La situación del enfermo era irreversible, sin tratamiento
posible ni opciones de mejora. Tres conceptos que entran dentro de los imprescindibles para determinar
que un paciente puede beneficiarse de los derechos que marca la ley de muerte digna. Pero los médicos
entendían que todavía no era un enfermo terminal. Lo iba a ser, probablemente en dos semanas, en un
mes... Pero aún no lo era. Ahí es donde la ley le falló a Pedro (…). Pero para él su sufrimiento ya era
insoportable y no quería que se prolongara. Los médicos que veían a Pedro opinaban que todavía no había
llegado a esta situación. Él entendía que sí y decidió en consecuencia”
38
FRIEDSON E., La profesión médica. Antropología Médica. ,1978, Barcelona, Ed. Península, p. 209
39
Nota aclaratoria: En relación con la “epistéme” de la ética antropológica, toda reflexión que conjugue
ciencias del hombre y filosofía (triple eje: biológico, cultural y filosófico) permite: La perspectiva
biológica y cultural nos obliga a no perder de vista la complejidad y pluralidad de los aspectos humanos.
La perspectiva filosófica nos ayudará a no abandonar la pregunta que busca la unidad, una unidad perdida
por la tradición dualista que fue paradigma de teorías utilitaristas y cientifistas.
33
CAPITULO 3.
FUNDAMENTO SOCIO-FILOSÓFICO DE LA
ACCIÓN EN LA ÉTICA DEL CUIDADO
3.1. EL CUIDADO EN EL PENSAMIENTO ETICO DE
EMMANUEL LÉVINAS (1905-1995).
Como señalé en las primeras páginas, el pensamiento de Emmanuel Lévinas es
uno de los fundamentos sobre el que se asientan las reflexiones generadas en este
trabajo en torno al cuidado ético de las personas en el final de la vida y por el que se
fundamenta el cuidado como valor moral y fenómeno social consubstancial al ser
humano.
Podemos definir a la filosofía de Lévinas como una ética dialógica, en el sentido
en que la relación entre el Yo y el Otro funciona como discurso comunicacional en el
que el Yo sale de sí, de su yo, arrancado por el rostro desnudo del Otro (su presencia
existente) en el que se expresa e instaura el discurso comunicacional. La comunicación
y el lenguaje posibilitan el encuentro del Yo y el Otro, el cara-a-cara, constituyéndose
en el acto de fundamento del cuidado. Lévinas propone un nuevo esquema de
pensamiento que difiere de su maestro Martin Heidegger; este esquema se basa en una
descentralización del yo y de la conciencia en cuanto que yo me debo al otro y es el otro
quien constituye mi yo. Se abre así la posibilidad de acceso a una verdadera
trascendencia. Trascendencia que significa no el dominio del otro, sino el respeto del
otro y donde el punto de partida para pensar no es ya el ser sino el otro. Es la primacía
de la relación con el Otro como fundamento de la constitución de la alteridad y de la
subjetividad de uno mismo, de la conformación del ser, o mejor dicho del estar. Esta
conformación de la subjetividad recíproca mediante procesos auto referenciales es lo
que debe orientar la ética del cuidado en las situaciones del final de la existencia
humana. De ahí que el cuidado es el fenómeno donde las relaciones intersubjetivas, que
se realizan a través de un proceso dialógico, conforman al sujeto de manera
autopoiética.
Lévinas proclama a la ética como la filosofía primera, rechazando la prioridad que
filósofos anteriores a él habían otorgado a la ontología. Este cambio de postura fue la
causa de que la filosofía levinasiana se haya convertido en algo fundamental para todos
34
aquellos que en la interrogación filosófica niegan la primacía de la ontología, es decir,
para todos aquellos que niegan que lo más importante es el ser y, por el contrario,
defienden la primacía de la alteridad, la primacía del otro, la dimensión relacional del
ser humano; en definitiva, la prioridad de esta posición es defendida por todos aquellos
que sostienen que la ética es superior al saber.
Para entender este planteamiento, que nos ayudará a comprender más
profundamente la ética del cuidado en el final de la vida, esbozaré a continuación
algunas de las concepciones fundamentales del pensamiento de Lévinas. Para una mejor
estructuración del pensamiento levinasiano dividiré su filosofía en tres aspectos:
ontología, ética y significación de la muerte.
3.1.1. ONTOLOGÍA.
Lévinas intenta reivindicar al ser humano existente frente al ser (difiere en este
plano con su maestro Heidegger). Con su nueva filosofía encumbra a la persona, al
existente, dejando en un segundo plano al ser; entonces, si estar arrojado separa la
existencia del existente, el existir no es el que existe, sino el existente. El existir no es
nada, pues no hay algo que lo albergue, que le dé la categoría de existencia. Es así, que
para Lévinas sólo hay existentes, y es ahí, a modo de lugar, en donde se produce la
hipóstasis 40 . Y así comienza su interés por la persona y se destierra al ser como objeto
de estudio. También observa Lévinas que los filósofos occidentales habían creado una
filosofía preocupada por el ser (la esencia) y habían ignorando al otro (sujeto).
Olvidaron, según Lévinas, el valor de la persona, sus sentimientos, sus relaciones, su
dignidad, etc.
Entonces Lévinas se pregunta si no es la conciencia frente al Otro lo que
constituye el principio a partir del cual toda búsqueda filosófica puede y debe comenzar.
La primera pregunta sería en este caso: ¿dónde está tu hermano?, es decir, una pregunta
ética antes que ontológica, y consecuentemente la bondad y la escucha antes que la
sabiduría de la palabra. Por ésto, desde el punto de vista planteado en este trabajo, todo
análisis de las relaciones humanas debe pasar por un estudio y reflexión ética filosófica.
40
Nota aclaratoria: Hipóstasis es el acontecimiento en que el existente se liga o se relaciona con el existir.
35
3.1.2. LA ETICA COMO FILOSOFIA PRIMERA.
Lévinas propone que: “la filosofía primera ha de ser una ética” 41 . La ética
encuentra su fundamento en el encuentro cara-a-cara con el Otro, donde el sujeto es
responsable del otro incluso antes de ser consciente de su propia existencia. Por ello
propone Lévinas que el sentido está en el cara-a-cara, en las relaciones humanas, en la
ética. Estas relaciones intersubjetivas son anteriores al sujeto en cuanto existente, es
decir, la dimensión relacional, comunicacional que fundamenta el cuidado, es anterior al
sujeto existente. Sin cuidado no existe sujeto (del mismo modo que Luhmann proclamó
que sin comunicación no existe sistema social; la comunicación es anterior al sujeto), es
decir, el ser humano no construye los cuidados, es el cuidado el que conforma al ser
humano en su subjetividad; se trata de una perspectiva desde donde la función crea la
estructura.
El Otro es para Lévinas de trascendental importancia, pues a partir de éste
formulará su ética. La relación ética rompe con la hipóstasis y con la soledad del
existente que antes era ontológica; el existente sale de sí en el cara-a-cara lévinasiano.
Lévinas, en su fenomenología, describe como la base de la violencia humana es el
interés propio, por ello advierte que este interés debemos convertirlo en desinterés, es
decir, debemos de ponernos en el lugar del otro sin esperar nada a cambio 42 , como si se
tratara de una hecho bondadoso. Es por ello por lo que debemos preocuparnos por el
otro y no verlo como alguien enfrentado a nosotros, ya que al fin y al cabo hay yo
porque hay responsabilidad, pues el yo es el resultado de que alguien nos haya cuidado,
es decir, de que el Otro nos haya conformado como sujetos. Y gracias a esto podemos
sentirnos insustituibles, porque detrás de mí hay otros que no son yo. Fue así como
Lévinas propuso un humanismo del otro hombre, del hombre que se responsabiliza y
responde totalmente por el otro. Dice Lévinas: “Desde el momento en que el otro me
mira, yo soy responsable de él sin ni siquiera tener que tomar responsabilidades en
41
LÉVINAS E., Ética e infinito, 2000, Madrid, Ed. A. Machado Libros, p71.
42
Nota aclaratoria: Puede parecer excesivo esta manera de entrega al otro. El pensamiento lévinasiano se
da, a mi modo de parecer, desde una perspectiva hiperbólica del símbolo bondad; en el cara-a cara
lévinasiano se produce una relación simpática entre iguales, una entrega absoluta de uno al otro. Esta
actitud ética bondadosa que supera la empatía humana puede arriesgar la libertad misma, por ésto, y en mi
enfoque analítico del fundamento de la ética del cuidado, prefiero utilizar la perspectiva recíproca del
intercambio responsable entre iguales, entre el yo y el otro, orientada, no obstante, en la ética de Lévinas.
36
relación con él; su responsabilidad me incumbe. Es una responsabilidad que va más allá
de lo que yo hago” 43 .
Así pasamos, con Lévinas, de un yo cerrado (ego cartesiano) a un yo abierto, ya
que la filosofía a partir de ahora no empezará en el yo, sino en el otro. Ante la cuestión
¿cuándo soy yo?, Lévinas responde: cuando otro me nombra, si nadie nos nombra no
somos nada. Podemos sustituir de esta manera el pienso, luego soy, que enunciaba
Descartes, por soy amado, soy nombrado, soy comunicado, luego soy 44 . La cercanía
hacia el otro no es para conocerlo, por tanto no se trata de una relación cognoscitiva,
sino de una relación de tipo ético, en el sentido de que el Otro me afecta y me importa,
por lo que me exige que me encargue de él, incluso antes de que yo lo elija. Por
consiguiente, no podemos guardar distancia con el otro, alejarnos, obviarlo. Por otro
lado, ante la exigencia del otro de responsabilidad hacia él, yo no puedo obviarlo, el
sujeto está llamado a responder del otro. De este modo el otro se impone como límite de
mi propia libertad, y así, de esta manera extraordinaria es cómo lo describe Lévinas.
A este otro no se le determina a partir del ser ni a partir del conocimiento, sino
que él permanece intacto en su alteridad, es un absoluto. Lo único que queda es
acogerlo como infinito y trascendente, responsabilizarme de sus necesidades, cuidarle.
Según Lévinas, la ética no se va a basar en el ser, sino en la relación, ya que cada uno de
nosotros será la suma de las relaciones que tenga. Por este motivo, Emmanuel Lévinas
considera que la relación entre los seres humanos, que es intersubjetiva, es la cuestión
más importante a dilucidar con el propósito de cuidar en el sufrimiento y la
dependencia. Éste es el fundamento de su filosofía: el acto de respeto y reconocimiento
al otro, que es el momento en que adviene la subjetividad y a través del cual se logra la
trascendencia. Por ello, el cuidado hacia el otro nos conforma como sujetos (cuestión de
máxima trascendencia en el cuidado al hombre en situaciones de sufrimiento y
dependencia absoluta).
La filosofía de Lévinas replantea el problema de la subjetividad y constituye una
crítica a las posturas filosóficas que proponen una subjetividad centrada en el yo, que
está encerrado siempre en su identidad, posturas que desde su punto de vista han
generado problemas importantes como el desarrollo del egoísmo. Por su parte, Lévinas
promueve otro modo de ser, lo que él describe como un humanismo verdaderamente
43
Ibid., p. 80
44
GIL JIMÉNEZ P., “Teoría ética de Lévinas”, en Cuaderno de materiales. Filosofía y ciencias humanas
(revista on-line)
37
humano: el Humanismo del otro hombre, sustentado en la subjetividad que se instaura
en el momento en que el yo, al ser proyectado hacia el exterior por la alteridad, no
regresa a sí-mismo, sino que se abre al otro, mediante el reconocimiento del otro, a
quien acoge como huésped. La constitución de la propia subjetividad es una tarea que
cada uno tiene que realizar por sí mismo, pero siempre en un ámbito de socialidad, en el
encuentro con los otros. Esto supone que para el pensamiento levinasiano la realización,
la búsqueda de sentido vital, de cada persona es la constitución de su propia
subjetividad y está relacionada con su posibilidad de trascendencia, la que a su vez sólo
es posible en un acto de reconocimiento y respeto a la alteridad en la acción de cuidar.
La opción que Lévinas encuentra para rehabilitar el humanismo es la
caracterización de la subjetividad humana como apertura al otro, apertura que no es de
ninguna manera pérdida de libertad, ni alienación. El humanismo levinasiano señala que
el hombre no es un sujeto cerrado en sí mismo y autosuficiente, sino un ser abierto, que
trasciende a la alteridad, constituido por dicha alteridad e infinitamente responsable del
otro y que a través del fenómeno social de la acción del cuidar se produce a sí mismo de
forma autónoma y autorreferencial.
Para Lévinas trascendencia y ética están íntimamente conectadas. La auténtica
trascendencia es estar sumergido en la relación con los otros, es la sociabilidad. La
trascendencia que propone se da en términos positivos, ya que la relación con el otro no
me anula ni me aliena, por el contrario convierte al existente en sujeto a partir de la
experiencia trascendental de la relación responsable con el otro. Lévinas estudia el
modo en que tiene lugar la experiencia de la trascendencia: la relación con otro. El otro
se hace patente en el rostro que llama, que apela a la comunicación y al cuidado. Ante
el otro sólo es posible la responsabilidad, pues en su rostro se refleja su debilidad y su
grandeza. Lévinas, por tanto, continúa buscando una salida del ser y la encuentra en la
responsabilidad por el prójimo.
3.1.3 CONCEPTUALIZACION LEVINASIANA DE LA MUERTE.
Martin Heidegger y Emmanuel Lévinas se van a ocupar del“para qué” en la vida,
si “somos para la muerte” y se cuestionan: ¿no será acaso que el mismo ser para la
muerte se convierte en ser para la vida? Para estos dos filósofos, la vida comienza a
tomar valor o a perderlo a partir de que soy para la muerte. Una vez que el ser humano
se da cuenta de su finitud, de que su existencia está encaminada a este acontecimiento
de morir, nace la preocupación por el ser y por el cuidado del ser como valor moral.
38
Ante la muerte sólo queda vivir, es la muerte la que le va a dar verdadero valor a la
vida, la muerte nos lleva a un problema existencial.
Con Heidegger como antecedente, la muerte es un tema en el que Lévinas va a
ahondar por una razón de absoluta importancia en su pensamiento, la otredad, la
alteridad. A diferencia de Heidegger, para Lévinas la muerte no puede ser nunca
asumida, por lo tanto la muerte esta ligada al sufrimiento 45 . Vemos, pues, que
ontológicamente el hombre está condenado a la muerte y, una vez más ante el misterio
de la muerte, sólo la relación ética del cuidar le rescatará de la soledad ontologica que
caracteriza al misterio de la muerte.
Lévinas afirma que la muerte del otro es la primera muerte, ya que ésta es para el
sobreviviente un final, que tiene siempre la ambigüedad de una partida sin retorno, de
un llegar a su fin, que le genera conmoción y tal emoción delega una responsabilidad
absoluta. El sujeto, ante la muerte del prójimo, entra en relación con algo que no
proviene de él, algo que viene del otro, y es ahí, en la muerte del otro, donde se expone
la alteridad en su más infinita presencia de la siguiente forma: la muerte se anuncia en el
otro, en tanto encuentro con lo otro, con lo extraño, anticipa la relación con la alteridad,
que es condición para la constitución de la subjetividad. Recordemos que, para Lévinas,
la trayectoria que uno mismo (el sí-mismo) debe recorrer para llegar a ser, para
constituirse como sujeto, demanda por principio una salida de la propia identidad y un
reconocimiento del otro que no soy yo. En este sentido, la posibilidad de la muerte con
la extrañeza que supone para el sujeto, constituye una posible vía para reconocer la
alteridad y arrojarnos fuera de la propia identidad. Para este filósofo, la muerte abre
posibilidades, no las cierra como en la filosofía de Heidegger. Lévinas propone que la
proximidad de la muerte abre ante el yo al Otro que le necesita. El sufrimiento y la
relación con la muerte pueden situarse en el terreno en el que se hace posible la relación
con otro.
Ante la muerte no importa tanto la propia muerte, sino la muerte del otro. De esta
manera su filosofía pretende rescatar las relaciones intersubjetivas que se dan en la vida
45
Nota aclaratoria: En este aspecto coincide el filósofo español Jorge Vicente Aguirre quien apunta
que la muerte no puede tratarse como una vivencia serena. Dice Aguirre que el problema no es si se
muere con resignación o con angustia, sino si hay motivos para estar angustiado o resignado. Lo que
importa, dice Aguirre, no es morir con resignación, porque la medicina así lo recomiende, sino si la
resignación, la depresión y la angustia son las actitudes correctas ante la propia muerte. Y en ese
punto no caben generalizaciones, pues la actitud correcta ante la propia muerte depende
esencialmente de cómo se haya vivido. Véase: VICENTE ARREGUI J. El horror de morir. El valor
de la muerte en la vida humana. 1992. Barcelona. Ed. Tibidabo.
39
cotidiana y propone que la existencia se da fuera del sujeto, que no es para sí, sino para
otro. Defiende una subjetividad que no está autocentrada sino que se constituye como
responsabilidad del yo hacia o para con el Otro. No obstante, cualquiera que sea el
contexto cultural, la única experiencia de la muerte que podemos hacer es la experiencia
de la muerte del otro, experiencia que nos afecta en lo más profundo de nuestra
identidad, provocando lo que Emmanuel Lévinas llama la fisión del Yo por la ruptura de
la relación con el otro. Esta experiencia es también la colusión del presente con el nopresente. La muerte del otro se encuentra mucho más allá del ver y del saber, y es
seguramente ésto lo que se ha hecho insoportable para el hombre moderno, un
sentimiento que Emmanuel Lévinas llama la inquietud en lo desconocido. “La muerte
no es más que un punto en el horizonte, irreductible al poder de nuestro dominio,
inaccesible a la ambición conquistadora de nuestra curiosidad" 46 .
Ante la muerte el hombre experimenta la necesidad de trascendencia,
transcendencia que ante la inminencia de la muerte configura la propia subjetividad.
Dicha subjetividad se configura en la relación con el otro. El concepto de trascendencia
es esencial en la filosofía levinasiana, ya que constituye un hecho implicado
necesariamente en la relación con el otro, a partir del cual se nos revela lo otro. En esta
metafísica ética, la posibilidad de trascendencia del sujeto se logra en el ámbito de la
relación con la alteridad. La trascendencia es el acontecimiento ético metafísico que
permite que el sujeto, en este caso, el yo a través del otro con el que se relaciona, revive, se re-produce y logra una permanencia en el presente, que es el único tiempo en el
que es posible aplazar la soledad de la muerte. Una vez que ésta llega, ya no hay más
tiempo para el sujeto, no hay ya más presente.
En definitiva, la ética levinasiana presenta a la relación intersubjetiva como
filosofía primera y como la única vía para la realización humana a través de la
constitución de una subjetividad, que es además la vía para la trascendencia. La ética del
cuidado se fundamenta en esta ética de las relaciones intersubjetivas, que produce y
reproduce el sujeto como ser autónomo sustentado sobre el principio de responsabilidad
hacia el Otro.
46
LEVINAS E., Dios, la muerte y el tiempo, 1994, Madrid, Ed Cátedra, p.190.
40
3.2.
LA
ACCION
DE
CUIDAR
COMO
ELEMENTO
CONFORMADOR DEL SISTEMA 47 ONTICO.
Analizado el carácter existencial del cuidado en el anterior apartado según el
pensamiento levinasiano, en este apartado profundizaré en el cuidado de la vida como
fundamento de estructuración del ser humano y de lo social como sistema. Siguiendo la
teoría de sistemas de Niklas Luhmann 48 y el concepto de autopoiesis de Humberto
Maturama 49 , podemos analizar cómo la acción de cuidar se comporta como elemento
diferenciado en la conformación del sistema ser humano existente (óntico). Este
elemento de acción (en el mismo sentido que la célula es elemento del sistema biofísico
del ser humano), es irreductible, precisa de al menos dos seres humanos y va dejando
puentes, conexiones con otras acciones que permiten continuar con el proceso
autopoiético de génesis humana. El cuidado requiere establecer vínculos con otras
acciones elementales, convirtiéndose la acción de cuidar en elemento de lo social,
construyéndose en el cuidado un sentido intersubjetivo. Para que el cuidado ocurra, es
indispensable que el sentido sea compartido, pero este sentido no es sólo la cobertura de
necesidades del otro, sino que este sentido es la conformación del Yo y del Otro como
sujetos en la alteridad.
Este sistema óntico del ser humano que se da por las relaciones recíprocas de la
acción del cuidar acoge la unidad diferenciada del ser humano. Esta unidad se construye
47
Nota aclaratoria: Un sistema, siguiendo la teoría luhmanniana, es una forma de propiedades que le
distinguen como unidad de una diferencia, una forma que consiste en la distinción de algo (el sistema
social, la vida- el ser) respecto al entorno (medio ambiente, seres no humanos, etc…). Un sistema social
es distinto a su entorno y operacionalmente cerrado, es capaz de producir por sí mismo elementos propios
y estructuras propias, posee capacidad autopoiética. La complejidad del sistema Vida emerge en un
sistema más complejo que pudiera ser la sociedad.
48
Nota aclaratoria: Niklas Luhhmann elaboró la teoría de los sistemas para dar respuesta a todo
fenómeno social permitiendo dar cuenta de los fenómenos sociales y facilitando el dialogo
interdisciplinario. Su postura teórica se define como funcional-estructuralismo, diferenciándose del
estructural-funcionalismo parsoniano, al considerar que no hay estructuras dadas sostenidas por
funciones, sino que es la función la que antecede a la estructura. De esta forma hay que preguntarse por la
función de la construcción de un sistema dado. Esta compleja teoría comprende los diferentes tipos de
sistemas a partir de la complejidad que han de reducir. Se trata de un poderoso instrumento analítico que
permite comprender el funcionamiento de la sociedad, de los subsistemas y de las organizaciones.
49
Nota aclaratoria: Humberto Maturama Romecín es un biólogo chileno que acuño el término
autopoiesis para referirse a la capacidad de génesis autónoma de la célula. A partir de sus estudios
biológicos, Luhmann adoptó los conceptos de la biología de Maturama para aplicarlos a la sociología.
Autopoiesis significa la capacidad de determinados organismos o sistemas de producirse a sí mismos
mediante la clausura operativa que hace de los sistemas autopoiéticos como productos autónomos, que
operan de manera cerrada y que cuyos componentes son producidos al interior de un proceso recursivo.
Este cierre no significa aislamiento del entorno sino condición de posibilidad, no existe una intervención
causal del entorno en el sistema sino que el mismo sistema provoca el cambio.
41
y reconstruye de forma autopoiética, produciéndose a sí misma mediante las relaciones
intersubjetivas desarrolladas en el cuidado y el proceso dialógico inherente a él. Este
esquema autopoiético significa una determinación del estado (ser ético) a partir de la
estructuración anterior a la que llegó el sistema (ser ontológico). Y ¿cuál es este estado?
La respuesta se sustenta en el estado de trascendencia del hombre, de apertura del Yo
hacia el Otro, de la génesis de la existencia del existente, del estar. El estado anterior al
yo que cuida es el estado ontológico del ser. Tras el fenómeno del cuidar como proceso
el estado del ser es el de estar, el de existir existiendo, el del ser moral, estructurado en
toda su subjetividad e identidad. De otro modo, sin relaciones de cuidados no se
observaría el sustento social del ser ético-sujeto, el individuo estaría situado en lo
personal y lo que en realidad se observa es al individuo en el plano de la coordinación
de las interacciones recurrentes junto a otros, despojando al individuo de toda
certidumbre absoluta de lo personal y situándolo en una perspectiva más amplia: la de la
creación de un mundo junto con otros 50 .
De esta forma los seres humanos, como sistemas que son, se organizan y se
reproducen mediante el cuidado recíproco de forma autónoma, conformando entre ellos
el carácter subjetivo y moral de su existencia. El entorno influye pero no determina la
producción humana, es el propio hombre el que produciendo sus propios elementos,
como la acción del cuidar, se reproduce de forma recíproca. El cuidado y los procesos
de comunicación inherentes a él (y de este concepto deriva la novedad de la orientación
sistémica del hombre), son un orden emergente que designa un nuevo orden de realidad
que no puede ser explicado en su totalidad solamente a partir de las características de la
infraestructura sobre la que se encuentra sostenido, los individuos. La dimensión de
significación que señala al cuidado como un orden emergente autopoiético contradice la
episteme que afirma al ser humano como única base de toda construcción social. Bajo el
pensamiento sistémico es el cuidado como función el que estructura al ser humano y no
al revés (en el sentido parsoniano de que la estructura humana explique el cuidado como
función). En definitiva, lo social es constituido por las relaciones recíprocas y
recurrentes del cuidado en la formación de los hombres en su subjetividad y carácter de
ser moral. Este mismo sentido queda indicado por Luhamnn al referirse al proceso de
50
DARIO RODRIGUEZ M.- JAVIER TORRES N., “Autopoiesis, la unidad de una diferencia: Luhmann
y Maturama”, en Sociológicas, 2003, nº 9, p. 118.
42
comunicación: “no es el hombre quien puede comunicarse, sólo la comunicación puede
comunicar, la comunicación constituye una realidad emergente sui generis….” 51 .
En definitiva, sin cuidado humano no existe ser-estar (existente), no existe ser
humano en su estado ontológico levinasiano, el estar es más que el ser. El ser no
conforma los cuidados, son los cuidados los que reproducen al ser. Por ejemplo, un ser
humano que nace es, pero no está en sentido levinasiano, no es moral hasta el instante
en que es cuidado por el otro paternal, proceso por excelencia humanizante que conlleva
a la comprensión, la conciencia y la acción comunicadora. Es a partir de ese instante
cuando las subjetividades inician la conformación humana. Por ello, el cuidado es el
fundamento de la posibilidad de la existencia humana.
Es fundamental esta orientación epistémica en el tratamiento de las cuestiones
morales del cuidado del hombre en el final de su existencia es fundamental. Los dilemas
morales no debemos atajarlos únicamente desde la perspectiva causal de los múltiples
factores determinantes que provienen del entorno, sino, de otra forma, debemos
esforzarnos por analizar los procesos de cuidados que se producen dentro del sistema,
que generan relaciones intersubjetivas y que pueden fallar en su dimensión técnica y
dialógica. En muchos casos, y por poner un ejemplo fenomenológico, el sufrimiento es
analizado desde diferentes factores determinantes como el dolor, la soledad, la
tecnificación etc… hechos de un entorno que se diferencia de los elementos de la acción
de cuidar. Y es en estos elementos donde por su carácter autopoiético formador de seres
humanos debemos indagar el hecho de deber ser (y no ser), posiblemente en el rostro
levinasiano, esa capacidad de comprender el sufrimiento del Otro, esa capacidad de
cuidar que trasciende los hechos del entorno y que ayudará a terminar de estructurar el
sentido de la existencia. De este modo el cuidado se convierte en función y contingencia
previa a la vida. Estos elementos que conforman el cuidado humano nos recuerdan el
carácter deísta de la filosofía levinasiana, y aunque parezca poco pragmática, el intento
de comprender lo que de divino se haya en el hombre hace de la acción práctica de
cuidar un ejercicio artístico paridor de Vida existencial.
Hechos como la eutanasia activa y el suicido asistido nos demuestran cómo estos
fenómenos tan complejos no se analizan desde la función del cuidado en la fragilidad
humana del sufrimiento, ya que en muchas ocasiones se tratan estos dilemas sin
profundizar en la función del cuidar como fenómeno previo al sentido. No se puede
51
DARIO RODRIGUEZ M., JAVIER TORRES. Op cit., p 126.
43
encontrar sentido a la vida sin ser cuidado, y en relación con la eutanasia, la decisión
por ella conlleva, probablemente, el rechazo de la condición previa al ser existente, el
cuidado. Los fenómenos deben ser entendidos, en el enfoque ético fundamental, desde
la reflexión trascendental de la génesis humana, penetrando en su contenido, en su
fundamentación antropológica del proceso de génesis de la realidad humana 52 .
52
Véase: AGUIRRE ORAA. JM. Ética fundamental. Apuntes de ética. Capitulo 9. Perspectivas de
fundamentación moral., 2010, Universidad de La Rioja,p 143-154.
44
CAPITULO 4.
APROXIMACIÓN ANTROPOLÓGICA AL PROCESO DE
MORIR.
4.1.
EL
PROCESO
BIOCULTURAL
DE
MORIR,
CUESTIONES ANTROPOLÓGICAS.
Los diferentes planteamientos socioculturales y filosóficos sobre el morir
humano presuponen unas premisas antropológicas que condicionan las actitudes éticas
posteriores. Dichas implicaciones hacen necesario tratar los temas bioéticos en torno al
final de la vida humana y el acercamiento al morir desde un doble enfoque: el biológico
y el cultural que conforman un determinado sistema/entorno que influye en la
producción de conductas y actitudes morales del ser ante el proceso de morir.
En todo caso antes de comenzar con los dilemas ético-morales que surgen en la
ética del cuidado (capítulo quinto) es necesario tratar la cuestiones antropológicas del
proceso biocultural de morir. A continuación, y siguiendo los estudios de Colavito,
trataré siete aspectos antropológicos que emergen de la concepción biocultural de la
muerte y que sintetizan toda una ontología del ser humano:
Como primer paso, los estudios en antropología social, de carácter empírico, nos
describen aspectos socioculturales de la muerte. En el siguiente apartado me extenderé
en los aspectos culturales, sociales e históricos de cómo ha sido y es el proceso cultural
de la muerte. El modo de hablar o de callar sobre la muerte, los ritos y las costumbres
del duelo nos revelan caracteres idiosincrásicos acerca de la imagen, visión o
concepción del ser humano y de su muerte que hay arraigadas en cada cultura. En las
acciones de cuidar en el final de la vida se dan hechos, como la precipitación por
solucionar el problema de un fin doloroso mediante una muerte anticipada, o como en la
prolongación indebida de la agonía con medios exagerados, donde se esconde una
forma cultural: la huída de la muerte, ya sea por parte del paciente, de sus familiares y
amigos o del personal sanitario. En definitiva, se trata de una cuestión cultural que
como dice Javier Gafo: “El que un ser socio-cultural como es el hombre esté más o
45
menos abierto a confrontar la muerte y asumirla, es algo ayudado o impedido y afectado
por la conducta de los de mi alrededor y por la totalidad de la cultura en la que vivo” 53 .
Otro segundo aspecto, a tener en cuenta a la hora de plantearse dilemas morales
en torno al final de la vida, es la concepción del morir como proceso y no como
momento: el aspecto procesual de la muerte. Proceso que comienza en el momento del
nacimiento, y prosigue con el deterioro del organismo y el aceleramiento por una
enfermedad que en sus fases terminales precipita el proceso. Heidegger mostró bien el
concepto de la muerte como proceso, describió a la muerte como una propiedad de la
vida e interpretó la muerte como un fenómeno de la vida y no como un concepto
puramente mecánico y externo a la vida. El interés heideggeriano en la muerte lo es por
la presencia de la muerte en el continuum vital y no tanto como un suceso terminal o
meramente puntual; interesa la muerte como una estructura de la existencia humana. En
la esencia de la constitución fundamental del ser (el Dasein heideggeriano, el “ser
ahí”) radica un constante estado de inconclusión, de posibilidad; la muerte, en su
carácter de posibilidad, es una posibilidad en la cual el hombre está puesto tan pronto
es, confirmando a la muerte como la posibilidad de la absoluta imposibilidad del ser.
Podemos dudar de muchas cosas en relación con nuestra vida y nuestro decurso
biográfico, pero no podemos dudar de la muerte como una realidad cierta. “A la
certidumbre de la muerte va unida la indeterminación de su cuándo. La muerte, pues,
como posibilidad siempre inminente, se caracteriza por ser posible a cada instante” 54 .
Desde este enfoque procesual, y como nos describe Masiá, dentro del proceso de
morir hay que distinguir otro dos subprocesos paralelos, el biológico y el humano. Así,
conviene distinguir antropológicamente los siguientes aspectos: 1- proceso biológico del
morir; 2- proceso humano del morir; 3- momento de la muerte; 4-proceso biológico de
corromperse el cadáver físico.; 5-proceso humano de duelo. Es importante tener en
cuenta ambos procesos, el biológico y el humano o sociocultural. Antes de la muerte
como hecho, el proceso humano del que está muriendo y el de los que le rodean en el
acompañamiento son fundamentales para el planteamiento de la ética del cuidado. Tras
el hecho de la muerte, el proceso humano de duelo como sentido humano es
antropológicamente fundamental para la visión del proceso de morir.
53
GAFO J. La eutanasia y el arte de morir, 1990, Madrid, Ed. U.P. Comillas, p 117.
54
CATALDO SANGUINETTI. G. “Muerte y libertad en Martin Heidegger”, en Philosophica , 2003, nº
26, p 31
46
En tercer lugar, la antropología filosófica nos plantea algunas sugerencias sobre
el proceso de morir, el sentido y significación de la vida ante la muerte. La previsión
anticipadora de la muerte afecta a nuestro modo de vivir en el tiempo, el sentido de la
vida, la creación de esperanza presente y futura. En este aspecto, y siguiendo a
Heidegger, la eventualidad de una apropiación de la muerte se juega en que su
posibilidad no tenga, simplemente, el carácter de un agente que agrede al hombre desde
fuera. Si la posibilidad de la muerte, en cuanto posibilidad, no es meramente algo
perteneciente sólo al futuro, como dice Heidegger, arrojado al mundo del no todavía,
sino algo presente como una modalidad del ser del hombre, entonces sí resulta factible
también, ante ella, una modalidad de comportamiento humano. Dice Masiá: “El animal
perece, pero el hombre muere. Más aún, decimos que se muere” 55 , como proceso
biocultural, hay que distinguir entre el hecho biológico de perecer: cesar
irreversiblemente el metabolismo del ser viviente y, por otra parte, el acontecimiento
biográfico del morir humano. El ser humano sabe que morirá y prevé su muerte, a veces
la teme, a veces la desea y, a veces, intenta ignorarla; sabe que llegará ciertamente,
aunque no sabe cuándo. En este sentido la consideración de la muerte humana puede
servir para hacer recopilación de los temas principales de toda la antropología,
especialmente los de la unidad y temporalidad, ¿quién soy yo?, ¿qué será de mí? Estas
cuestiones hacen que la consideración de la muerte sea un hecho privilegiado para
ahondar en lo que significa para el ser humano el existir como un sujeto personal
insustituible, único. De cara a la muerte, que pone en crisis al ser humano, nos damos
cuenta de que la persona no se reduce a un pensarse a sí misma, de que la subjetividad
humana desborda la conciencia, al sí mismo 56 , se revela la otredad levinasiana y la
relación ética insustituible. Es algo mucho mayor que la mera conciencia de sí mismo lo
que se ve amenazado de desaparición por la muerte; lo que realmente se ve amenazado
es la existencia entera de una persona irrepetible, cuya subjetividad, es decir, yo mismo
como sujeto, se ve amenazada al igual que se ven amenazadas las subjetividades de los
otros; de ahí surge la producción intensa de miedo, la angustia que provoca la muerte,
todos nos vemos amenazados por la propia muerte y la muerte del otro.
En cuarto lugar, la antropología filosófica nos plantea el carácter temporal del
ser humano. La presencia de la muerte en el horizonte de la vida condiciona el modo de
55
MASIÁ CLAVEL, J. Bioética y Antropología, 2004, Madrid, Ed. U.P. Comillas, p 140.
56
Ibid., p 147.
47
sentirnos temporales e históricos; somos conscientes, aunque intentemos eludirlo, de la
edad que tenemos. Sabiendo que hemos de morir alguna vez y que podemos morir en
cada momento, caminamos por la vida como seres en el tiempo que viven, como dijo
Heidegger: “...la muerte es, en su más amplio sentido, un fenómeno de la vida. La vida
debe comprenderse como una forma de ser a la que es inherente un ser en el mundo (...)
en la muerte se desemboza con máxima agudeza el carácter de posibilidad del serahí.” 57 . La muerte revela la característica temporal del existir humano de cara a un fin,
revela la finitud de esta existencia para la que es una incógnita de dónde viene y a dónde
va. En esa distensión temporal de la existencia, la muerte es nuestra posibilidad más
radical y peculiar: es la posibilidad de no ser ya más, es la posibilidad de mi
imposibilidad 58 . Vivir de cara a esta posibilidad hace tomar al Yo su vida en conciencia
a cada instante. El pensar la posibilidad irrebasable de la muerte abre con ésta las
posibilidades que están antepuestas a la muerte: por ello reside en el proceso de morir la
posibilidad de un tomar por anticipado existencialmente el ser total. La temporalidad de
la existencia humana de cara a la muerte se muestra en la conceptualización
heideggeriana de la muerte como posibilidad (mi fin, de mí, que soy posibilidad de mi
fin). La muerte es para Heidegger nuestra posibilidad más radical: la de no ser ya más.
Por ello revela mi absoluto poder ser, mi ser relativamente al fin, de cara a la muerte 59 .
Como quinto punto, la antropología filosófica nos abre el camino para la
reflexión sobre la muerte irrepetible de cada uno y la muerte del otro; hablamos de la
individualidad irrepetible del ser. Masiá dice que nadie puede morir la muerte de otro,
podremos morir en lugar del otro, pero nunca moriremos la muerte del otro; es algo
personal e intransferible. Al ponerse de manifiesto lo que con la muerte de una persona
57
CATALDO SANGUINETTI. G. “Muerte y libertad en Martin Heidegger”, op cit. p 33.
58
Ibid., p 34.
59
Nota aclaratoria: Esta significación de la muerte nos lleva a cuestiones morales fundamentales como
el sentido de la vida en el final de la vida, bajo la visión heideggeriana de la muerte como posibilidad que
revela el ser como posibilidad de la última posibilidad más radical, la muerte. Estas posibilidades premuerte conllevan la capacidad para encontrar sentido a la existencia (mi absoluto poder ser). En relación
al sentido del ser Heidegger habla de la libertad ante la muerte de la siguiente manera: “...Libertad para la
muerte no significa, por consiguiente, determinar ni disponer, ni menos elegir la muerte, sino abrirse y, en
cierto modo, “abandonarse” a ella como una posibilidad extrema e indeterminada; posibilidad sin la cual
no cabe salvar ni recuperar el propio ser sí mismo. Por ello, sólo a la luz de la muerte, el Dasein (el sí
mismo, la existencia, el sentido de sí mismo) propiamente existe.” CATALDO SANGUINETTI. G. Op
cit, p 37. En este sentido del ser cara a cara a la muerte, revela determinadas actitudes ante el final de la
vida. Actitudes que no pretenden controlar el proceso de morir, lo que se pretende es dar buen uso al
tiempo del ser total ante la certidumbre de la muerte. Adelantándome al último capitulo, los cuidados
paliativos profesionalizados marcan como objetivo fundamental el buen uso del tiempo del ser ante su
propia muerte.
48
acaba, se hace patente lo que era y significaba esa persona: mucho más insustituible en
su unicidad e irrepetibilidad de lo que nos podíamos imaginar. Al hablar de la muerte
como una pérdida, se trata de “una pérdida que experimentan los supervivientes” 60 . No
vivimos el morir ajeno desde dentro, “en el padecer la pérdida no se hace accesible la
pérdida misma de ser que padece el que muere” 61 . No experimentamos en su sentido
genuino el morir de los otros, sino que a lo sumo nos limitamos a asistir a él. De esta
reflexión se derivan dilemas morales fundamentales del cuidado de los otros como es el
acompañamiento del otro en su muerte, con el fin de salvaguardar la dignidad de la vida
en su máximo exponente posible (lo veremos en el siguiente capitulo). Esta incapacidad
de morir la muerte del otro se fundamenta en el carácter ontológico de la muerte como
una posibilidad de su ser, y el ser es insustituible así como su posibilidad de morir, el
morir es algo que cada ser debe tomar en su caso sobre sí mismo. La muerte muestra
nuestra individualidad irrepetible, sola y responsable (al despedirse de alguien que está
por morir, se acompaña en su acercamiento a la muerte, pero no se puede con-morir con
la persona).
El sentido biográfico de la muerte, sexta cuestión antropológica, es otra de las
cuestiones fundamentales de la antropología filosófica en torno al final de la vida del ser
humano. Decir que alguien ha muerto es decir que ha vivido. Lo que cesa con la muerte
no es el último eslabón de la cadena, sino toda una vida. Lo que cesa no es, sin más, un
conjunto de funciones, sino un ser y una vida. No cesa una mera secuencia de
fenómenos, sino la biografía de alguien. Este sentido biográfico hace de la muerte un
hecho existencial que, para que sea dignamente humana, requiere un sentido existencial
y no, como se maneja en la actualidad, la adaptación mecanicista de afrontamiento
adoloroso de la muerte. En el acompañamiento al moribundo, en el sufrimiento
existencial y en el evitable, en la dependencia funcional más absoluta; el sentido de
ayuda pivota en la búsqueda y encuentro del sentido existencial de la vida y no en los
procesos de afrontamiento-adaptación al morir.
Por último, y como séptimo punto, desvelar el sentido de socialidad que la
muerte descubre en su aparición. La muerte y sus formas (sufrimiento, dependencia,
enfermedad, dolor, soledad, dignidad amenazada) explicita de la manera más clara el
carácter del ser humano como elemento del sistema social a través del fenómeno social
60
Op cit, p. 11.
61
MASIÁ CLAVEL, J. Bioética y Antropología, op cit, p 150.
49
del cuidado y su proceso dialógico inherente a él. Con la muerte nos comprendemos a
nosotros mismos como configurados y conformados por los otros, y no sólo a partir de
nuestra experiencia sino por la aparición de la alteridad. Cuando un ser querido se
muere, su muerte supone separarse de uno mismo, que es algo suyo; mi identidad es
objetivable por la alteridad, así lo dice Lévinas: Yo como sujeto lo soy por la existencia
del Otro. Y es en el fin de la existencia donde se pone de relieve esta reciprocidad, un
ser querido no sólo se muere, sino que se me muere, se lleva algo de mí, de mi
identidad, de mi configuración a partir de otros. A su vez ante esta relación recíproca, la
vivencia de la muerte se hace más intensa concibiendo mejor nuestra propia muerte. Se
objetiva la dimensión relacional del ser humano y su capacidad autopoiética mediada
por el cuidar al Otro.
Esta orientación biocultural de la muerte plantea pensar el morir como un
acontecimiento que pertenece no sólo al cuerpo biológico, sino al cuerpo vivido y
personal y al ámbito de lo que llamamos el mundo del espíritu. Como hemos visto, la
muerte plantea cuestiones antropológicas: la unidad y totalidad el ser humano, su
identidad personal, el tiempo y la historia, la pregunta por la trascendencia de toda
nuestra persona. Sería un error tratar el análisis de la muerte únicamente desde las
disciplinas “duras” (biología, psicología) obviando a las disciplinas del “espíritu”.
Evitar la absolutización del logocentrismo, como apuntaba Colavito, es tarea
fundamental en el análisis de los procesos vitales del hombre.
4.2. ASPECTOS SOCIALES, HISTÓRICOS Y CULTURALES
DEL MORIR EN EL SER HUMANO 62 .
En el último tercio del siglo XX se escriben dos de las reflexiones con mayor
impacto en el estudio y aproximación a la muerte actual en Occidente. Se trata, en
primer lugar, de las obras de Elisabeth Kübler-Ross, psiquiatra que dedicó gran parte de
su labor profesional a acompañar a pacientes moribundos y que conversó con ellos
sobre sus miedos, esperanzas y necesidades, utilizando sus contactos con los pacientes
62
Para profundizar sobre aspectos socio-culturales del la muerte véase: Thomas L.V. La muerte. Una
lectura cultural, 1991, Ed Paidós, Barcelona. Vicente Arregui. J. El horror de morir. El valor de la
muerte en la vida humana, 1992, Ed. Tibidabo, Barcelona. Singer. P. Repensar la vida y la muerte, 1997,
Ed. Paidós, Barcelona. Esta síntesis del recorrido histórico de los aspectos culturales del morir se basa
fundamentalemente en la Tesis doctoral: El cine como herramienta docente en Tanatología y Bioetica,
Cap. 1.2, cuya autora es Beatriz Ogando Diaz, dirigida por Diego Gracia Guillen en el año 2010. Univ.
Complutense de Madrid.
50
para enseñar a estudiantes y compañeros a mejorar su comportamiento frente a la
muerte. Sobre la muerte y los moribundos, publicado en 1969, supuso el inicio de la
comprensión de las fases por las que pueden transitar los enfermos en su camino de
salida de la vida. La segunda gran aportación es la obra de Sherwin Nuland Cómo
morimos. Reflexiones sobre el último capítulo de la vida, exposición del modo en que el
cuerpo se prepara para morir, y de los elementos no biológicos que acompañan a este
proceso. Desde entonces han sido numerosas las obras que han afrontado la muerte
desde ópticas humanistas, destacando y analizando los elementos culturales,
antropológicos, sociológicos, y psicológicos que acompañan al morir en el siglo XXI,
en los que parece necesario detenerse.
De modo general cabe afirmar que la muerte no es una realidad simple, igual,
inmutable, sino que es tan plural como plurales son las vivencias, creencias, valores y
significados que cada ser humano, y la sociedad en conjunto, otorgan a la vida en
general y a la muerte en particular. La vivencia de la muerte es claramente
intersubjetiva, puesto que el hombre es un ser eminentemente social, sin olvidar otros
componentes de la acción humana como son la racionalidad y la emotividad
(sentimientos, deseos, afectividad), que van a ser claves en la interpretación de la
realidad de la muerte. La muerte es a la vez natural y cultural, al ser interpretada con la
intención de explicarla y justificarla para poder asumirla con dignidad y sentido. El
conocimiento de la muerte, de la propia y de la ajena, es patrimonio de la condición
humana.
El hombre, ese ser para la muerte heideggeriano, al tomar conciencia de que va
a morir, se reafirma en la conciencia de estar vivo. Y es esa conciencia de la muerte lo
que nos hace mortales. Tal consideración no es sólo biológica, sino fundamentalmente
social y cultural. Una de las principales diferencias con los animales consiste en la
capacidad y necesidad del ser humano de enterrar a los muertos, o al menos, de
establecer determinados ritos funerarios con un alto poder simbólico, que facilitan la
aproximación, asimilación y naturalidad de la muerte. Los rituales de la muerte la
humanizan, la hacen consciente y simbólica.
La muerte es una experiencia innegablemente única para cada individuo, pero de
la que no se puede tener conocimiento empírico salvo en la muerte de otros. Sólo tras la
experiencia de las pérdidas nos hacemos conscientes de que el deseo de inmortalidad no
es más que eso, deseo, afán sin sentido, pues la vida sin la muerte no podría ser como
es.
51
La crisis contemporánea en la que se enmarca la muerte en Occidente conlleva
que los hombres de hoy den la espalda a la muerte y vivan como si ésta no existiera. La
muerte se vuelve silenciosa, vergonzosa, y éste es uno de rasgos significativos de
nuestro tiempo. El hombre parece no saber o no querer saber que va a morir; no queda
nada de la noción de que el fin se acerca, y se muere en la ignorancia de la propia
muerte. La sociedad en su conjunto ha expulsado la muerte, se opone a ella y busca
nuevos modos de morir. Lo habitual es no pensar en ella, no nombrarla, vivir como si
no fuéramos a morir. Si la muerte se cruza en el camino en forma de la muerte del otro,
es preferible “pasar de puntillas” anulando los sentimientos que genera, procurando
evitar la realidad dolorosa a la que nos enfrentamos. Alejamos la muerte del domicilio,
maquillamos a los muertos para que tengan apariencia de vivos y sometemos el duelo a
medicalización para que resulte desapercibido y menos consciente.
La muerte, sin duda, es una pérdida real y global: de sentido vital, de la
individualidad, de posibilidades, de relaciones significativas, de lazos y afectos; es un
amenazante vacío, la nada. Y tanto mayor cuanto mayor es la conciencia individual del
ser humano, que se reconoce único e irrepetible. En cada uno de los distintos momentos
históricos y en las distintas culturas ha existido siempre la pregunta sobre la muerte, y
cada época ha dado una respuesta diferente.
Antes de la Edad Media la muerte era advertida, uno sabía que iba a morir,
siendo la muerte súbita la peor de las muertes posibles. En una ceremonia pública y
organizada, familiar, próxima, tranquila y simple, sin excesivo impacto emocional,
presidida por el moribundo, se admitía la muerte apaciblemente, sin retrasar el momento
de morir. Era esta una forma de muerte domesticada.
Durante la Baja Edad Media se van introduciendo modificaciones sutiles que
irán añadiendo un sentido dramático y personal a la familiaridad tradicional del hombre
y la muerte. Es fundamental una nueva preocupación por la singularidad de cada
individuo a la que se añade la idea del juicio final, particular e individual, según el
balance de su vida, apareciendo un nuevo elemento: la figura de Dios como árbitro o
testigo. La solemnidad de la muerte cobra entonces un matiz dramático por esta
sensación de ser juzgado, con una carga emocional que no tenía hasta entonces. El papel
del moribundo es reforzado, sigue siendo el centro de la acción que preside y determina
por su voluntad. La muerte se convierte entonces en el lugar, mejor que en ningún otro,
donde el hombre toma conciencia de sí mismo.
52
A partir del siglo XVIII, el hombre de las sociedades occidentales tiende a dar a
la muerte un sentido nuevo: la exalta, la dramatiza, la quiere impresionante y
acaparadora, aunque se irá ocupando menos de su propia muerte y más de la del otro; el
recuerdo y añoranza del otro marcarán la muerte romántica. La muerte es una
trasgresión de la vida cotidiana, es ruptura. Esta idea es completamente nueva y se
opone de lleno a la idea previa de familiaridad y proximidad de la muerte domesticada.
La muerte es ahora pavorosa y obsesiva. Esto puede observarse en los cambios que se
producen en el ceremonial. Aunque siga estando presidido por el moribundo, se
presentan nuevas emociones en los acompañantes, que ahora se agitan, lloran, rezan,
gesticulan, traduciendo un dolor único y nuevo. La muerte temida no es la de uno
mismo, sino la muerte del otro. Esta expresión de los supervivientes se debe a una
intolerancia extrema a la separación, que no sólo se verá en la individualidad de la
muerte, sino en la realidad social: la sola idea de la muerte conmueve a la sociedad.
Hasta la segunda mitad del siglo XX la actitud frente a la muerte cambió
lentamente. A partir de entonces asistimos a una revolución brutal de las ideas y los
sentimientos tradicionales. Entre ellos, la muerte se difumina y desaparece, se vuelve
vergonzante y objeto de tabú. El entorno del moribundo se empeña en protegerle y
esconder la gravedad de su estado; la verdad empieza a plantear problemas. La mentira
se justifica por la intolerancia a la muerte del otro y por la confianza que el moribundo
ha depositado en el entorno. La muerte se vive como un fracaso o una traición. Pero se
observa un paso más allá: se trata de evitar, no ya sólo al moribundo sino a la sociedad
en general, el desasosiego y la emoción insostenible que causa la fealdad de la agonía y
la irrupción de la muerte en plena felicidad de la vida, puesto que es común el pensar
que la vida es siempre dichosa o cuando menos debe parecerlo. Los rituales de la muerte
empiezan a vaciarse de su carga dramática. Este fenómeno progresivo se ve claramente
potenciado por la creciente tecnificación de los cuidados, y el desplazamiento del lugar
de la muerte. Ya no se muere en casa con la familia y allegados, sino en el hospital, sin
la posibilidad de una ceremonia ritual presidida por el moribundo. La muerte es ahora
un fenómeno técnico conseguido por el cese de los cuidados, decisión tomada por el
médico y su equipo. El moribundo en no pocas ocasiones ha perdido la conciencia. Se
pierde la capacidad para esperar durante semanas un momento que ha perdido una parte
de su sentido. La iniciativa corresponde ahora a la familia y al médico, ellos son los
dueños de la muerte, del momento y de las circunstancias. La sociedad, los vecinos, los
amigos, los niños deben advertir lo menos posible que la muerte ha pasado. Las
53
ceremonias deben ser discretas y evitar al máximo la emoción. Las manifestaciones
aparentes del luto son condenadas y desaparecen; el duelo se ha convertido en un estado
mórbido que hay que curar, abreviar y borrar, suprimiendo radicalmente todo lo que
recuerde a la muerte. Una pena demasiado visible inspira rechazo, es un signo de
alteración de la salud mental. No se debe llorar delante de los niños para no
impresionarlos. El duelo será en solitario, aunque el sentimiento no desaparece sino que
es técnico y socialmente reprimido. La discreción aparece como la forma moderna de la
dignidad ante la muerte.
La muerte se consolida como principal tabú en el siglo XX: no hay que
nombrarla en público ni obligar a otros a nombrarla, pues sólo con hacerlo se
desencadena una tensión emocional incompatible con la regularidad de la vida
cotidiana. El moribundo ha perdido el papel destacado que la tradición le había otorgado
durante milenios; la muerte será solitaria. La sociedad se paraliza por el tabú de la
muerte, y la toma de decisiones se reserva a la familia y los médicos. Es la muerte
vedada.
En esta evolución histórica se pasa del primer sentimiento de familiaridad con la
muerte sin miedo ni desesperación, a un sentimiento más personal e interior de la propia
muerte, para en la época moderna entender la muerte como separación no admitida (la
muerte del otro). La muerte se hace lejana, dramática, innombrable. La vida sucede
como si no fuéramos mortales, el ser para la muerte de Heidegger se obvia.
De forma paradójica, en nuestra sociedad la muerte se hace familiar en los
medios de comunicación social, pero como un hecho exterior, de otros, en el que lo más
importante es que yo no estaba allí. La ficción y el ocio son cada vez más violentos y en
ellos la muerte desempeña un papel recreativo, incluso relajante. Se presenta la muerte
trágica, dramática, lejana y anónima de las grandes catástrofes naturales, genocidios,
atentados masivos, guerras interminables... pero resulta difícil ver el rostro conocido y
cercano de la muerte familiar. Saturados de muerte ajena, no existe posibilidad de
reflexión crítica sobre la propia muerte. Este alejamiento imaginario revela la
incapacidad de la sociedad de abordar un tratamiento simbólico de la muerte actual.
Es posible afirmar que, de alguna manera, el grado de “humanidad” de una
cultura se expresa en la sinceridad con que se enfrenta al hecho de la muerte,
integrándolo, dignificándolo o por el contrario obviándolo. Una sociedad estará
deshumanizada si impide al ser humano ser dueño de su propia muerte. Actualmente
presenciamos un rechazo cultural de la muerte en occidente, con un creciente
54
desconocimiento social de la misma. No sabemos cómo hay que morir, no existen
enseñanzas sobre la muerte y por extensión tampoco se entiende el sufrimiento, la
adversidad, el dolor. Las ideas de progreso y eficacia técnica dificultan la construcción
definitiva de un lugar para la muerte y los moribundos en el imaginario colectivo.
La relación actual con la muerte (y con la vida) ha sido radicalmente
medicalizada en especial desde finales del siglo XIX, y con espectacular profusión en el
siglo XX. Los profesionales sanitarios viven la muerte no ya sólo como un fracaso sino
más bien como un castigo del que deben huir a toda costa. Pero se vislumbran algunos
cambios. Desde el último cuarto de siglo XX se ha producido un movimiento social que
reivindica el respeto a las decisiones autónomas, reconociéndose como un derecho
fundamental y designando al individuo como el propietario del derecho a la
información. Este fenómeno de alguna forma está desplazando la hegemonía familiar en
la toma de decisiones sanitarias, entre las que claramente se encuentran las decisiones
en torno al final de la vida. Aunque la muerte no ha dejado de ser temida, una parte de
los ciudadanos reclaman ese derecho a participar en sus cuidados y desean tomar
decisiones incluso por anticipado para poder determinar lo que querrían que se hiciera
con ellos cuando no estén en condiciones de poderse expresar: es lo que se conoce como
instrucciones previas o testamentos vitales y que sería una forma prospectiva de ejercer
la autonomía. Y no sólo en el momento de morir. El ciudadano quiere ser informado del
proceso en que se encuentra, las posibilidades terapéuticas, los riesgos y beneficios de
las intervenciones, desarrollando una planificación activa de los cuidados según la
trayectoria previsible de su enfermedad. En esta trayectoria se presentarán progresivas
pérdidas y recuperaciones, y en su acompañamiento y cuidado el concepto fundamental
de manejo es la calidad de vida. Este es un término tan difícil de definir y unificar como
la dignidad del morir, pero sobre ellos dos gira el discurso actual entre profesionales
sanitarios y pacientes.
Persiste el debate, aún por resolver, sobre si el ser humano es titular o no del
derecho a la vida, si la vida humana es un bien jurídico de titularidad social o
individual, si es posible disponer de ella, si ésta es o no renunciable, y, en el caso de que
lo sea si es lícito solicitar ayuda para renunciar al derecho a vivir. Es necesario ir
delimitando las condiciones de posibilidad (morales, legales, filosóficas, sociológicas,
antropológicas y culturales) de cada una de las opciones. Entre ellas se encuentra la
reflexión sobre la legitimidad de la eutanasia, entendida como un derecho individual,
personalísimo, que ningún otro puede ejercer por representación, y que llevaría parejo el
55
derecho de objeción de conciencia por parte de la persona a la que se solicita el acto
causante de la muerte a petición. La legitimación de la eutanasia como buena muerte en
sentido muy general dependerá del alcance que la sociedad otorgue a la autonomía
humana, la libertad y la dignidad. Juzgar si la vida vale la pena ser vivida es la pregunta
que todos necesitamos respondernos de forma personal, y en la que es también necesaria
una profunda reflexión social.
El debate sobre los modos de morir del siglo XXI permanece abierto. Morir con
propiedad, con lo que es propio de cada uno, sería la forma de morir en la que el sujeto
puede (si quiere) decidir cómo, cuándo, con quién y dónde morir. Cada hombre tomaría
las riendas de su propio proceso final, o sería libre de decidir que otros las tomaran por
él, devolviendo el protagonismo al sujeto como ser autónomo moral y con capacidad y
serenidad suficientes para afrontar el momento más inevitable de la existencia, el único
previsible. La muerte apropiada, proporcionada para el fin al que se destina, sería el
modo de entender el morir de todos y de cada uno, respetando la individualidad (sin
olvidar al entorno sociocultural), no impuesto ni escondido salvo por elección,
retomando la idea de binomio inseparable vida/muerte en el que una a otra se dan
sentido. Disminuir las fantasías de inmortalidad, alejar las anestesias emocionales, y
trabajar desde la infancia la naturalidad de la muerte y sus distintos significados nos
acercarían y devolverían la propiedad de la muerte.
La sociología, la antropología, la psicología, la filosofía y otras ciencias y
campos del conocimiento de lo humano, parecen estar pendientes de la muerte actual
con un especial interés en redefinir y redescubrir formas de morir que puedan ser
aceptables en nuestro momento sociocultural. La muerte y el morir nos ocupan y
preocupan, aunque éste sea uno de los grandes tabúes de nuestros días, por no decir que
el más importante, acompañado por la incomprensión del sufrimiento, la adversidad y el
dolor.
Algunos de estos condicionantes, así como las nuevas posibilidades en la forma
tecnológica del morir contemporáneo, hacen necesaria una reflexión sobre los conflictos
éticos en el final de la vida.
4.3. LA ESTRUCTURA DEL PROCESO DE MORIR.
En este apartado del trabajo, atendiendo a los estudios sobre Tanato-ética de
Enrique Bonete Perales trataré un proceso tan complejo como el morir humano
56
describiendo la estructura que Bonete plantea desde su concepto de morir moral para
plantear las diferentes etapas del morir así como diferentes cuestiones ético-prácticas
que suscita el complejo proceso humano de la muerte. Algunos de ellas las trataremos
desde la ética de los cuidados en el siguiente capítulo.
Siguiendo los planteamientos de Bonete y a fin de sistematizar las diferentes
dimensiones del morir, así como los contenidos prácticos, conviene distinguir tres
etapas, respetando un cierto orden cronológico: el “pre-morir”, el “ya- morir” y el
“post-morir” 63 .
A continuación describiré los elementos que forman el fenómeno biosociocultural del proceso de morir desde el análisis de la estructura antropológica,
social y ética del morir con inspiración filosófica e intencionalidad práctica.
4.3.1. En torno al “pre- morir”.
Como ya expuse en el anterior apartado, los determinantes culturales de la
muerte han significado las diferentes conceptualizaciones, conductas y actitudes ante la
muerte. La realidad de la muerte en las sociedades de Occidente hasta finales del s. XIX
se experimentaba como algo familiar y al mismo tiempo público (en numerosos cuadros
pictóricos y relatos literarios hay escenas en las que el moribundo, rodeado de sus
familias y amigos, pronunciaba las últimas palabras y fallecía ante los rostros llorosos
de sus allegados). La muerte de antaño era familiar, y se producía en los hogares y tras
un periodo no muy largo de enfermedad y dolor. El moribundo solía ser consciente de
su situación, y la presencia del sacerdote le invitaba a asumir la cercanía de la muerte y
a reconciliarse con Dios. Sin embargo, desde finales del s. XIX una nueva cultura del
morir se ha ido imponiendo: se empieza a marginar al moribundo, se le oculta la verdad
de su situación terminal, la gravedad de su estado. En esta nueva cultura de la muerte se
le priva a la sociedad en su conjunto de la tensión de la agonía, del sufrimiento del que
va a morir. Y durante la primera parte del s. XX la cultura del morir hospitalario se
expande. Morir en casa se considera molesto, ya no se muere junto a los íntimos. Los
enfermos con peligro de muerte son enviados con prontitud a los hospitales donde
fallecen rodeados de tecnología, en la actualidad hasta un 80 % de los enfermos mueren
en los hospitales. En la cultura urbana moderna resulta demasiado tétrico ver morir en
casa, e incluso velar el cadáver en el mismo lugar donde se come, se duerme, se busca la
63
BONETE PERALES, E. “Ética de la muerte: de la Bio-ética a la Tanato-ética”. En Daimon, 2002, nº
25, p 63.
57
felicidad cotidiana. En la nueva mentalidad utilitarista y eficiente la muerte ya no es un
acontecimiento humano y espiritual, sino técnico y orgánico. Quien muere lo hace tras
largos periodos de aletargamiento e inconsciencia. Hasta el punto que antes de la muerte
clínica ya está la muerte psicológica y social: el ser humano en el hospital pierde sus
ser propio, su identidad, su conciencia, su relación afectiva con su mundo y sus seres
queridos. La muerte es solitaria en el hospital, para la mayoría de los ciudadanos resulta
hoy más conveniente la lejanía del hospital que la angustia, el malestar y la emoción
intensa que produce a toda la familia la presencia continua del moribundo en el hogar.
Si antiguamente eran los familiares los responsables del proceso de morir, hoy lo son
sin duda los profesionales sanitarios. En esencia, lo que se está analizando es la
respuesta a la pregunta que surge en las situaciones límites de la existencia, inspirando
la preocupación moral de ¿dónde morir? (Me aproximaré en el siguiente capitulo a
cuestiones de eco ética, tratando la institucionalización de la muerte y el imperativo
tecnológico en la muerte como entorno determinante de los cuidados como fenómeno
social en el final de la vida).
No sólo la filosofía moral puede prepararnos y enseñarnos a morir y vivir, sino
que la psicología 64 también contribuye a explicitar cuáles son de hecho y cuáles deben
ser las actitudes y conductas morales más idóneas con las que hemos de afrontar la
realidad de la muerte, ya sea por parte de los moribundos, como de los familiares y del
personal sanitario. La cuestión filosófica sería: ¿cómo vivimos la antesala de nuestro
propio morir? Se conocen las etapas 65 por las que suelen transcurrir mayoritariamente
los enfermos y familiares cuando conocen la gravedad de la situación y la proximidad
de la muerte. De estos análisis la ética se ha de alimentar para orientar los
comportamientos morales que han de tomar quienes cuidan a los enfermos terminales,
dilemas como el acompañamiento derivan de esta dimensión. Brevemente, a pesar de no
ser objeto de este trabajo, describiré las etapas más constatadas que suceden en los
enfermos terminales, y son (no han de tomarse en riguroso orden cronológico):
negación (el enfermo niega la realidad, supone errores médicos, y no puede creer en la
cercanía de la muerte); ira ( el enfermo, al no aceptar la situación, presenta actitudes de
agresividad contra los que le rodean y cuidan); negociación (se produce la primera
64
Nota aclaratoria: Ramón Bayés, profesor emérito en la Universidad Autónoma de Barcelona, ha
publicado numerosos textos y libros que tratan sobre aspectos psicológicos de los enfermos terminales.
65
Las etapas por las que transcurren los enfermos terminales se describen por KUBBLER ROSS E. Sobre
la muerte y los moribundos, 2000., Edt Grijalbo- Mondadori, Barcelona.
58
aceptación de la muerte pero se “negocia” con Dios o con alguna fuerza del destino el
aplazamiento del desenlace a fin de cumplir algún proyecto cercano que se considera de
suma importancia: celebraciones, matrimonios, nacimientos etc...); depresión ( la
pérdida de todo interés por las circunstancias y las personas que rodean al enfermo,
menguando sus deseos de comunicación y lucha frente al mal de la enfermedad que
amenaza); y por último, adaptación ( en esta etapa el enfermo asume con paz , sosiego y
tranquilidad la situación irreversible de su morir inminente). Estas etapas no son
atravesadas necesariamente por todos los que se acerca la muerte, pero sí que es
importante conocerlas como posibilidad de presentarse para orientar con la mejor
moralidad posible nuestras actitudes y conductas.
El que el morir sea un proceso que comienza con el nacimiento y termine con la
propia muerte nos aproxima a la pedagogía del morir, es decir, a la asunción del morir
como algo consubstancial al hombre moderno y la creación de la ética preventiva de la
terminalidad; y a la cuestión moral, más de actualidad, del testamento vital que lleva
implícito el discernimiento ente la eu-tanasia, la dis-tanasa y la orto-tanasia66 . La ética
ha de plantearse cuestiones en este contexto: ¿cuáles son los presupuestos éticos y las
implicaciones jurídicas y sociales del testamento vital?, y, hemos de reflexionar sobre el
significado que comporta el hecho de que un sujeto moral, consciente y no enfermo,
redacte y firme un texto que compromete a otros sujetos para que en un futuro lleven a
cabo los deseos personales ante su muerte. Es la dimensión biográfica del morir,
explicitar desde el momento presente un proyecto de mi futuro morir. En el testamento
vital asumo la realidad de mi muerte en mi biografía y expongo las razones y deseos de
mi voluntad para un futuro más o menos lejano. El objeto de la ética no es valorar si
está bien o mal que el testamento describa los deseos del yo ante su propia muerte, sino
bajo qué presupuestos antropológicos y morales se modelan los diferentes testamentos
vitales.
4.3.2. En torno al “ya morir”.
Es opinión ampliamente compartida que la familia y el médico han de ocultar al
enfermo terminal la gravedad de su situación, está muy extendida en nuestra cultura
occidental y moderna la “conspiración del silencio” y “la mentira piadosa”. Suele
66
Nota aclaratoria: Eutanasia: homicidio por compasión. Distanasia: emplazamiento de la muerte con
obstinación terapéutica. Ortotanasia: actuación correcta ante la muerte. En BONETE, E: “Ética de la
muerte: de la Bioética a la Tanatoetica”, op cit, p 65.
59
pensarse que es mucho mejor para el enfermo no conocer que se le acerca el final
definitivo. Hoy, se considera que es un mérito familiar que el enfermo fallezca
ignorando su propia muerte. Estamos ante el elemento comunicativo del morir,
elemento inherente a toda acción del cuidar que pudiera observarse como elemento
generador del cuidar, e incluso del hombre como cuidador y ser cuidado, del mismo
modo que la comunicación se conforma como génesis de lo social. Más importante que
entrar en cuestiones tales como si se debe decir la realidad o no, la filosofía ética de los
cuidados debiera analizar si existe o no comunicación efectiva que cree lo humano en
situaciones límites. Todo es comunicación, y no sólo la información de determinados
datos, a veces innecesarios.
Por otro lado la actitud paternalista de la medicina de hasta hace pocos años
consideraba que la ignorancia del enfermo sobre su situación vital era la manera de
evitar miedos, angustias, desesperanza. El principio de autonomía exige el deber de
cumplir con el derecho del enfermo de sus elecciones comunicativas. La cuestión clave
de la ética en la dimensión comunicativa del morir y que ha de responder con elementos
morales no es si se ha de informar al enfermo terminal, y si la respuesta es afirmativa las
cuestiones que se plantean no es cómo se ha de comunicar la inminencia de la muerte,
sino si: debemos comunicar bajo el principio de autonomía, cómo debemos hacerlo para
mantener la dignidad, o quién debe comunicar al paciente sus deseos de saber. En la
actualidad estas cuestiones son resueltas en la mayoría de los casos por los médicos o
profesionales sanitarios. Moralmente, la manera más ajustada de resolver el dilema
comunicacional es que la responsabilidad de la comunicación recayese en la familia,
como entidad identitaria del moribundo en la cual la propia muerte del ser querido recae
sobre ella en forma de su propia muerte. En el seno de las familias vivir los últimos
momentos con privilegio ayuda a tomar peso de la propia existencia y alcanzar tal grado
de comunicación que libere a las personas en el final de su vida de la carga emocional
negativa que impida el afrontamiento efectivo de la situación final.
En cuanto al elemento deontológico del morir hace referencia a uno de los
dilemas éticos más actuales que se dan en torno al final de la vida, y es la eutanasia.
Dadas las ambigüedades inherentes al término eutanasia y las graves implicaciones
éticas y jurídicas la exigencia prioritaria es la clarificación del término eutanasia. Y
derivado de la cuestión sobre el significado del término surgen otros cuestionamientos
¿cuántos tipos de eutanasia existen?, ¿qué es la distanasia? o ¿qué es la ortotanasia? Por
un lado se plantea la exigencia de que el profesional sanitario sea el principal
60
responsable y ejecutor de la aplicación de la eutanasia. Por otro lado, los posibles
afectados perciben la reclamación de la eutanasia como un deber de facilitar la muerte a
quien en algunos casos la reclaman, o como un derecho del enfermo que conlleva
deberes para otros (médicos, familia, amigos). Se suscitan otras preguntas que la ética
de la muerte debe de analizar, como: ¿es justificable moralmente la eutanasia voluntaria
y activa y directa?, ¿cómo solventar el conflicto entre la defensa de la vida y el
reconocimiento de la autonomía del enfermo? El debate es complejo, y los cuidados
paliativos profesionalizados nos dan luz en este camino.
El imperativo tecnológico, la progresiva medicalización de la vida humana está
llevando a la utilización de más tecnología en alargar la vida de un paciente terminal.
Estos recursos técnicos también suscitan cuestiones morales sobre la persona en el final
de la vida. Ante estas cuestiones aparecen conceptos: los medios ordinarios y los
médicos extraordinarios. Hasta hace bien poco se ha considerado que es justificable
renunciar al empleo de medios extraordinarios con el fin de conservar la vida a un ser
humano gravemente enfermo, mientras que se ha percibido como obligatorios el aplicar
a todos los enfermos medios ordinarios para permitirles continuar viviendo, aún en
situaciones precarias. Pero, la cuestión fundamental es el planteamiento de que los
medios ordinarios y los medios extraordinarios dependen más del avance técnico en el
que se encuentre un determinado hospital o sociedad que de otros factores referidos al
ser humano 67 . Por ello en la actualidad se procura que el debate en torno al
mantenimiento artificial de la vida humana se centre más en la situación real del
enfermo que en el mayor o menor avance técnico del contexto. Entonces, para clarificar
las posiciones morales en torno a cómo comportarse ante un enfermo terminal y los
medios terapéuticos que se han de aplicar, se tiende a hablar de conceptos como medios
proporcionados y medios desproporcionados en función de las expectativas reales de
curación del enfermo teniendo en cuenta diferentes características de la persona y de su
entorno. Ante estas cuestiones de la utilización de los medios técnicos éticamente
adecuados surge el dilema del encarnizamiento terapéutico. El encarnizamiento
terapéutico expresa aquellas actitudes médicas que, aun sabiendo que las medidas
técnicamente disponibles de la medicina no consiguen mejorar al enfermo, se obstinan
en aplicar determinadas medidas para impedir el proceso natural de morir.
67
Nota aclaratoria: Es claro el ejemplo de los respiradores artificiales. Por los años setenta, en España,
servirse de un respirador era un método extraordinario, mientras que hoy es un método ordinario. Y si
contemplamos los países del Tercer Mundo, los respiradores siguen siendo métodos extraordinarios.
61
4.3.3. En torno al “post morir”.
El elemento afectivo del morir muestra cómo todas las culturas de las que
existen información se han servido de diferentes rituales para expresar el dolor, la
tristeza de los vivos tras el fallecimiento de un ser querido. En nuestra cultura occidental
ha pervivido hasta hace muy poco el luto, como expresión extrema de dolor y respeto
por el fallecido. En torno a este elemento también existen criterios morales que han de
inspirar los comportamientos en nuestra vida tras el impacto que produce en cada uno la
muerte de un ser cercano afectivamente. La realidad de la muerte se impone ante
nuestra cotidianidad trastocando toda la realidad personal. La persona que ha muerto
genera en quienes le sobreviven situaciones de pena y aflicción, más o menos duraderas,
normales o patológicas dependiendo del significado existencial que representa el
fallecido como del carácter o situación personal y cultural de quien ha de continuar
viviendo. Es el fenómeno del duelo, que desde la ética de los cuidados no puede dejar
de analizarse. Para hacer análisis moral del duelo hay que repasar lo que actualmente
sucede en esta fase de duelo post-muerte; nuestras circunstancias socioculturales han
potenciado que se huya y se oculte artificialmente (por medio de funerarias, actitudes
actuales de ocultamiento, alejamiento de la población infantil de los ritos funerarios). La
discreción se supone que ha de ser la virtud principal de los más allegados al fallecido,
vehiculando a la máxima intimidad las emociones y sentimientos de dolor,
desesperación, abatimiento, toda expresión fuerte de emotividad ha de ser controlada.
La ética de los cuidados se plantea cuestiones: ¿es posible reorientar el sentido de la
vida sin el ser querido?. Cuestiones que nos remiten a análisis tan complejos para la
filosofía moral como la superación moral del sufrimiento existencial.
Tras la muerte se muestra la realidad del hombre como ser abierto a la
trascendencia y nunca resignado a que la muerte sea la última y definitiva realidad con
la que acaba su existencia. Este fenómeno espiritual debe ser tomado en el análisis de la
ética en el final de la vida ya que la dimensión espiritual es un dato antropológico
fundamental para conocer la contemplación y experimentación del hombre de su
personal proceso de morir. Tanto desde la religión como de la filosofía han tratado este
tema de la trascendencia vital, unos en forma de inmortalidad del alma y otros en la
argumentación en contra de la inmortalidad el hombre. Unos y otros argumentos han
penetrado en la mente, creencias y significados de seres humanos generando en éstos
reacciones psicológicas y morales ante el proceso de morir.
62
CAPITULO 5.
DIMENSIONES ETICAS DEL CUIDADO EN EL FINAL
DE LA VIDA: ética fundamental del morir dignamente.
En este último capítulo profundizaré en las posibilidades reales que se generan a
partir de las cuestiones éticas actuales del proceso humano de morir en el contexto de la
Ética del Cuidado. Primero, esbozaré el concepto de dignidad humana para, a partir de
él, introducirnos en aspectos más concretos de las situaciones de terminalidad humana
como son el sufrimiento, el dolor, la libertad, la soledad, la medicina, el hospital, los
cuidados profesionalizados y la tecnología. Pero, antes de tratar estos temas, analizaré
el pilar fundamental y, a mi juicio, prioritario frente a todas las cuestiones anteriormente
apuntadas, y que sin su profundización y fundamentación no podremos comprender las
dimensiones de las cuestiones analizadas y otras cuestiones futuras que pudieran
generarse en el ámbito de la terminalidad existencial. Esta cuestión fundamental a la que
me refiero es el cuidado del Otro como acción humana y ética, principio de toda
responsabilidad hacia el otro conformando el cuidado como elemento catalizador de
toda acción ética en la vulnerabilidad y fragilidad humana.
5.1.
LA
DIGNIDAD
AMENAZADA
POR
LA
TERMINALIDAD.
Para comenzar con el significado de dignidad y su relación con las situaciones
de terminalidad humana es necesario hacer dos observaciones previas. La primera, que
la persona en situación terminal es acreedora de respeto a su dignidad personal, de la
que está dotada como cualquier otra persona, simplemente por el hecho de ser persona
hasta la consumación del proceso de morir (lo veremos más adelante en la
diferenciación del concepto de dignidad y digneidad). La segunda, que las condiciones
calificables como indignas en que puede encontrarse una persona, ya sean provocadas
por una enfermedad o por circunstancias exteriores, no deben confundirse con la
pérdida de la dignidad personal.
Como apunta Masiá Clavel, usando una terminología gramatical, podríamos
distinguir entre la dignidad adjetiva, sustantiva y adverbial. La dignidad humana, como
sustantivo, es característica intransferible e inviolable de todo ser humano. Para
63
comprender mejor el significado de dignidad humana y conceptuarla adecuadamente, la
filosofía ha distinguido entre dignidad moral y dignidad ontológica o digneidad.
Cuando se habla de dignidad del comportamiento moral de la persona, existe un cierto
grado de confusión con la dignidad de la persona en sí misma considerada. Por esta
razón cabe introducir el neologismo de digneidad para referirnos a la dignidad
ontológica, premoral, de la persona, como ser digno por el sólo hecho de ser persona, e
incluso al margen de su comportamiento moral. En este sentido la dignidad se da en la
praxis de la persona y la digneidad es previa a aquella, la digneidad de la persona es el
fundamento de la dignidad. Esta distinción tiene un especial significado dado que de
ella depende el respeto que se tenga a los derechos de todos los seres humanos. Así, por
un lado poseemos la dignidad ética que hace referencia no al ser sino al obrar; el
hombre se hace él mismo digno cuando su conducta está de acuerdo con lo que es
considerado como moralmente bueno, es una dignidad no poseída por todos de la
misma manera. Sin embargo, y por otro lado, todos los seres humanos poseen dignidad
ontologica o digneidad. Es la dignidad intrínseca inseparablemente unida al propio
hombre y la misma para todos los seres humanos. Desde esta perspectiva todo ser
humano es un ser digno y por tanto no puede ser sometido a tratamientos degradantes
como tortura, malos tratos, manipulaciones del propio ser etc…Se es persona porque se
es digno, para quien no pueda realizar actos libres, sus actos no son dignos ni indignos,
pero su ser sí contiene dignidad. No podemos fijarnos exclusivamente en la autonomía
de los actos para afirmar que las personas no nacidas, los niños, dementes, enfermos en
coma no tienen dignidad pues igualmente son personas dotadas de digneidad total e
igual a todos los seres humanos, lo que hace que deba respetarse su vida, su integridad
física y todos sus derechos inherentes a la persona humana. En consecuencia de lo
anteriormente expuesto cabe afirmar que el hombre no es persona por su posibilidad de
actuar moralmente de forma autónoma. Al contrario, por ser persona puede obrar
responsable y libremente, de donde se deduce que su digneidad es previa a la dignidad
de su comportamiento. Es desde esta perspectiva desde la que tendría sentido la
expresión kantiana “el hombre es fin en sí mismo”, pues los seres humanos no son
personas porque sean tratados como “fin en sí mismos” sino al contrario, los seres
humanos deben ser tratados cono “fin” por ser personas, por ser dignas en sí, por su
digneidad 68 .
68
MARTINEZ MORAN N.: En La dignidad humana en las investigaciones biomédicas. UNED. Espacio
on line: http://espacio.uned.es/fez/eserv.php?pid=bibliuned
64
Lo digno o indigno, como adjetivo que califica unas determinadas condiciones
de vida, fisiológicas, psicológicas o sociológicas, es un uso del lenguaje que no se
refiere a la dignidad personal, sino a la evaluación de dichas condiciones; desde este
enfoque, aun dentro de las condiciones más indignas, la persona nunca pierde su
dignidad y el derecho a que le sea respetada. Finalmente, podríamos reservar el
adverbio dignamente para referirnos a las actitudes con que confrontamos y asumimos
la propia muerte o acompañamos la muerte de otras personas, es decir, para referirnos al
modo de recorrer dignamente el proceso de morir, cómo vivir dignamente hasta el final
de ese proceso. Desde este carácter adverbial de la dignidad humana abordaré los
siguientes apartados referidos a las cuestiones morales del morir.
La dignidad humana es palabra clave, patrimonio común de éticas y religiones,
que se sitúa en un lugar fronterizo, cuyo tratamiento nos obliga a basarnos a la vez en la
biología y en el pensamiento. Como formula Alonso Bedate 69 , la dignidad de la persona
es un concepto biofilosófico. Su captación nos exige movernos en un vaivén reflexivo
entre el dato biológico y el planteamiento filosófico. Apunta Masiá: “La exigencia del
respeto absoluto a la dignidad de la persona es epifanía, es decir, manifestación de la
presencia especial de la Vida, así, con mayúscula, remitiendo a lo Absoluto, en todas y
cada una de las realidades humanas personales. La persona es manifestación de la Vida
y esta epifanía de la Vida es fundamento de la dignidad de la persona, cuando la
consideramos desde perspectivas filosóficas o religiosas” 70 .
La persona enferma, al acercarse al final de la vida, siente amenazada su
dignidad y su autonomía, no tanto por la muerte como por el modo de transcurrir el
proceso de morir. Por eso afirma Masiá que hoy es más urgente que en otros tiempos
plantearse cómo vivir el proceso de morir, sobre todo al acercarse las situaciones
terminales. Actualmente estamos cobrando mayor conciencia de la necesidad de
humanizar el proceso de morir. Es frecuente el ocultamiento de la muerte en la
actualidad, haciendo un tabú de ella, así como el hecho de prolongar innecesariamente,
inútil e insensatamente el final de la vida y la agonía mediante exagerados recursos
tecnológicos y biomédicos. Tan injusta es esa prolongación indebida como la
aceleración del final contra la voluntad, autonomía y dignidad de la persona paciente.
Por otra parte, en las circunstancias actuales es cada vez más difícil asumir la propia
69
Citado en MASIA CLAVEL. J. Ser humano, persona y dignidad, 2005, Madrid, Ed. U.P. Comillas, p
349.
70
Ibid., p 351.
65
muerte y acompañar a quienes se acercan a ese final. Hay que informar, acompañar y
humanizar; cuidar la calidad del vivir, pero también del morir; evitar la obstinación
terapéutica; implementar los cuidados paliativos; afrontar sin miedo dilemas éticos de
situaciones irreversibles y tomar en serio el alivio apropiado del dolor y sufrimiento.
Al hablar de morir dignamente, me planteo cómo recorrer con autonomía y
dignidad el proceso de morir en sus diversas fases: etapa curativa; moderación
terapéutica; analgesia apropiada; cuidados paliativos terminales y últimos recursos. En
los siguientes apartados abordaremos estos hechos.
5.2. LA CALIDAD DE VIDA y del morir.
Es importante partir de este apartado donde se analiza el concepto teórico de
Vida y calidad de vida para en los siguientes apartado adentrarnos en aspectos más
concretos de enfoque moral en el cuidado del hombre en el final de su existencia. Este
apartado abre el camino para, en líneas generales, conceptualizar el sistema Vida y el
proceso final de calidad de vida.
Vida y calidad de vida están estrechamente relacionados entre sí, conciernen
directamente a la vida humana y por lo tanto nos lleva a cuestiones que no pueden ser
planteadas y desarrolladas sólo desde las ciencias de la salud y la medicina. Como dijo
Amantya Sen, Nobel de Economía, el tema de la vida humana pertenece al ámbito de la
ética y no sólo al papel de la medicina clínica.
Comienzo con una cuestión compleja: ¿qué significado hay que dar al término
calidad de vida en la Ética del Cuidado? Intentaré responder en las siguientes líneas. El
hombre viviente tiende a un fin, y este fin es la Vida 71 (en la consecución de este fin, el
hombre ejecuta un mantenimiento y reposición de determinados elementos de su
programa vital). La Vida no es un bien junto a los demás bienes, sino que es el sustrato
de todo otro bien. Por ésto, no existe un derecho a la Vida, lo que sí que existe como
objetos de derecho son los elementos que conforman la Vida: integridad física,
psicológica, social, superación del sufrimiento evitable, posibilidad de capacidad
relacional, etc.
71
Nota aclaratoria: Vida con mayúscula: no es una propiedad añadida a un ente, sino que constituye el
ser de este ente. Es la existencia, el Ser. La Vida es el ser viviente, del que no podemos distanciarnos, de
lo que sí podemos distanciarnos por voluntad propia o ajena es de los elementos que componen el sistema
Vida, que pueden estar amenazados, como por ejemplo, la calidad de la vida en la terminalidad donde las
condiciones de fragilidad y vulnerabilidad son tan extremas que pueden amenazar a la Vida.
66
Existe una tendencia natural del ser a seguir siendo, esta tendencia natural
convierte el derecho a vivir en un deber de vivir; este paso de estatus ontologico a
estatus ético se legitima bajo el concepto de la dignidad humana de carácter adjetival
que exige su respeto incondicional en todas las fases del existir. La Vida no es un bien
no poseído, se la posee porque se existe, superando el carácter de derecho para
convertirse en un deber de ser cuidada y fomentada, tanto desde uno mismo como por
los otros. La Vida poseída por el ser es, por un lado, presupuesto de todos los demás
bienes, y, por otro lado, uno de los constituyentes del sentido de la vida como tal y de
desarrollo de otros bienes como la salud, el bienestar, la calidad de vida, la felicidad,
etc, a los que el hombre tiende naturalmente. Acometer su realización, disponer de los
ajustes y remedios para conseguirlos constituye el eje de la existencia humana. Estos
son los bienes promocionables, distintos de la Vida como bien inherente al existir pero
que la constituyen como bien ontologico y por ello no existe el derecho de arruinar la
salud, el bienestar, la calidad de vida por el hecho de que, a pesar que no sean bienes
sustantivos como la Vida, pertenecen a la persona que se expresa en el bien y que es el
ser, la Vida.
Pero, en el ámbito cotidiano, ¿qué contingencias pueden representar la calidad
de vida? La respuesta es compleja ya que la calidad de vida no se puede determinar bajo
mediciones objetivas pues está en función de las realizaciones subjetivas 72 para las que
el viviente es apto y que son variables de unos a otros sujetos y de unas a otras
situaciones. Citando a Amantya Sen: “la característica primera de la calidad de vida es
ser vector de las realizaciones que consigue” 73 .
De esta manera la calidad de vida no es un concepto subjetivo puro pero
tampoco se puede operacionalizar en términos de unas variables objetivas, sino que
resulta ser un híbrido subjetivo y objetivo en el que confluyen capacidades del sujeto y
logros objetivos. La Organización Mundial de la Salud describe a la calidad de vida
como: “la percepción del individuo de su situación en la vida, dentro del contexto
72
Nota aclaratoria: Los planes de vida en cada cultura o sociedad corresponden a los modelos de
evaluación grupal, de modo que una vida realizada será la síntesis intencional de los planes de vida
individuales y los modelos de evaluación sociales.
73
Citado por FERRER SANTOS U. En Cuadernos de Bioética. “El viviente, la vida y la calidad de
vida”, 2008, nº 66, p 213-221.
67
cultural y de los valores en que vive, y en relación con sus objetivos, expectativas,
valores e intereses” 74
Como podemos comprobar, se integran en esta definición condiciones objetivas
y un estado subjetivo de satisfacción; la calidad de vida es un logro o realización de la
vida en correlación con un entorno del que provienen condiciones objetivas. Por su
dimensión subjetiva, puedo afirmar que no hay vidas con más calidad que otras, es el
ser viviente quien designa su Vida de calidad según la adecuación de los logros a las
posibilidades. Por ejemplo, la esperanza en el proceso de morir existe, existe el sentido
del proceso vital de la muerte mediante procesos autovalidantes de carácter existencial y
adaptativos que encuentran bienestar y por consiguiente calidad del morir, humanizando
este episodio vital. La calidad de vida es, en definitiva, un bien propositivo, es decir,
busca el desarrollo óptimo de la persona en sus distintas dimensiones. Siendo un bien
variable y habitualmente amenazado, al ser constitutivo de la existencia humana, del
ser, de la Vida, desde la Ética del Cuidado se presenta la responsabilidad de velar por
ella. Como dice Masiá: “hoy en día no somos capaces de definir con precisión al ser
humano y, en consecuencia, establecer las bases de su progresión hacia una calidad de
vida objetiva. Sin embargo, lo que percibimos como irrenunciable es la exigencia de
proteger su dignidad (como concepto ontologico que legitima a la calidad de vida) y los
valores que la humanizan 75 ”.
Para terminar este apartado sobre la calidad de la vida, precisar que actualmente
se tiende a contraponer la vida a la calidad de vida. El único opuesto real a la Vida es la
muerte, y a la calidad de vida es el malestar, la enfermedad, el sufrimiento, las
condiciones de vida, etc. Ante esta compleja conceptualización, en los siguientes
apartado haremos un esfuerzo por objetivar, si cabe, esos valores humanizantes y que
son imperativo ético en el cuidado del ser humano. Estos valores o elementos que
conformarán la calidad del morir, la humanización de la muerte o la dignificación de
este proceso son: los cuidados como imperativo moral, el acompañamiento como
mediador de sentido y esperanza en la soledad del morir, la evitación del dolor y el
sufrimiento, la preservación de la libertad amenazada por la vulnerabilidad y el cuidado
del entorno hostil como es la institucionalización de la muerte y la tecnologización de
los cuidados en la enfermedad.
74
OMS. Estudio sobre calidad de vida: WHOQOL-100. 1994.
75
MASIÁ CLAVEL. J. Bioética y Antropología, op cit, p 20.
68
5.3. EL CUIDAR Y SU FUNDAMENTACIÓN ETICA.
Antes de adentrarnos en las dimensiones morales del ser humano en el final de
su existencia y la dignificación del proceso de morir, es fundamental pararnos en la
acción que sostiene todas las conductas y actitudes morales que se dan con la presencia
cercana de la muerte y cuya consecuencia es la dignificación del proceso de morir. Es la
acción de cuidar, consubstancial con el estado de vulnerabilidad y fragilidad, desde el
comienzo de la existencia con el ser humano infante hasta el final de la existencia con el
ser humano dependiente y sufriente, así dicha acción se convierte en un imperativo
moral.
El cuidar es una actividad fundante (como se indicó en el capítulo tercero, en la
fundamentación genética del cuidado como valor moral) y fundamental del ser humano,
no sólo esencial en el orden formal configurando un ley moral, sino absolutamente
necesaria para su subsistencia y desarrollo. Siendo el ser humano constitutivamente
frágil, requiere ser cuidado desde el momento mismo de su génesis hasta el momento
final, pues sólo así puede desarrollar sus potencialidades. En este sentido, el ejercicio de
cuidar no es concebido como un verbo adyacente a la condición humana, sino como uno
de los verbos esenciales que, inevitablemente, todo ser humano debe conjugar para
llegar a ser lo que está llamado a ser: humano. “Cuidarse” no significa “cuidar” de los
otros. En el primer caso, la referencia es el Yo, el sí mismo; mientras que en el segundo
caso, la referencia es el Otro, y, en este segundo sentido, el cuidar se convierte en una
práctica trascendente, porque se abre a la perspectiva del otro, del sujeto que está más
allá de los contornos de mi personalidad. De esta manera trascendental se construye al
ser humano como elemento sistémico autorreferencial.
El acto de cuidar del otro es una especie de impulso altruísta que emerge de dentro
de la persona y que la abre a la perspectiva del otro. Este movimiento hacia fuera, es,
como dice Lévinas, en esencia, la experiencia ética. Esta apertura al otro es lo que
revela que el ser humano es, ante todo, un sujeto ético. La preocupación por el cuidado
del otro y no sólo por el propio cuidado es una forma de superación del egocentrismo y
la cerrazón en el propio mundo, expresadlo en su máximo exponente a la libertad
individual. Lo expresa Lévinas de este modo: “En la relación ética, el otro se presenta
como absolutamente Otro, pero, a la vez, esta alteridad radical con respecto a mí no
69
destruye ni niega mi libertad, como creen los filósofos, de otra manera, le da valor y
fundamento.” 76 .
De la mano de Francesc Torralba y Roselló 77 , y apoyándonos en el pensamiento
ético de Lévinas trataré de descubrir la esencia del cuidado bajo ocho tesis indicadas en
Torralba y Roselló. Este apartado de matiz filosófico nos adelantará algunas cuestiones
que forman parte de las cuestiones éticas de la terminalidad humana y que nos conducen
a la dignificacion humana del morir bajo las ocho premisas de la acción del cuidar.
Primera, cuidar es velar por la autonomía del otro.
Cuidar del otro significa, ante todo, velar por su autonomía, esto es, por su propia
forma de existencia. El ejercicio de cuidar no debe ser interpretado como una forma de
colonización del otro, y menos aún como un modo de vulnerar la esencia propia del
otro, sino todo lo contrario. Cuando uno se dispone a cuidar correctamente del otro,
trata de hacer todo lo posible para que ese otro pueda vivir y expresarse conforme a su
cultura (entendida como todas las formas de existencia conformadas en el devenir de su
vida), aunque estas formas de existencia no coincidan necesariamente con la del
cuidador.
El respeto a las decisiones libres y responsables del otro es fundamental en el
ejercicio del cuidar, y ello implica una escrupulosa atención, desde la ética de
principios, al principio de autonomía. Sin embargo, el sujeto cuidador tampoco debe
convertirse en puro sujeto pasivo y neutro que se limita a satisfacer necesidades del
sujeto cuidado, sino que, en situaciones límites como es el final de la vida, el cuidador
debe respetar la libertad de decisión a la vez que guiar, apoyar, acompañar en la toma de
decisiones en la más absoluta soledad y en la extrema fragilidad existencial, sin caer en
una actitud paternalista. Como vemos cuidar se convierte en arte en los instantes en que
reorienta la realidad, frágil y sufriente, en libertad y sentido.
En el caso de un conflicto de voluntades se impone la necesidad de diálogo y de
consenso, la práctica de la confianza y una cierta flexibilidad, priorizando, en cualquier
caso, la decisión libre y responsable del sujeto cuidado. El respeto a la autonomía del
otro no debe ser una excusa para la dejadez y la indiferencia; pero la firme voluntad de
76
LÉVINAS E. Difícil libertad, 2004, Madrid, Ed Caparrós, p 37.
77
Frances Torralba y Roselló es profesor titular de la Universidad Ramón Llull. Investigador del Institut
Borja de Bioética de Barcelona. Las obras utilizadas en este trabajo son: TORRALBA, F. Antropología
del Cuidar, 1998, Madrid, Ed. Fundación Mapfre Medicina. TORRALBA, F. Ética del Cuidar.
Fundamentos, contextos y problemas, 2002, Madrid, Ed. Fundación Mapfre Medicina.
70
hacerle un bien (beneficencia) tampoco debe convertirse en argumento para vulnerar sus
decisiones libres y responsables. Cuidar del otro es una exigencia moral, pero el modo
en que se articula esta exigencia debe respetar, siempre y en cualquier circunstancia, el
derecho a la libertad de expresión, de pensamiento y de creencias de la persona cuidada.
El cuidar no es una práctica judicial, sino una práctica de acompañamiento. El
cuidado no tiene como objetivo conducir al sujeto cuidado a unos fines determinados,
sino ayudarle a llegar adonde él quiere llegar, él es fin en sí mismo. Con todo, el
cuidador no es un sujeto puramente pasivo, sino que, en tanto que ser racional, puede
exponer su punto de vista sobre dicho fin, pero no puede, sin más, arrastrar al sujeto
cuidado a sus fines. En definitiva, la autonomía, la libertad se preserva por el cuidado
ético del acompañamiento en la toma de decisiones.
Segunda, cuidar es proteger la circunstancia del otro.
Cuidar del otro significa velar por su circunstancia. La circunstancia no es un
elemento accidental en la configuración de la persona, sino un factor determinante para
comprender por qué actúa como actúa. La circunstancia no se refiere únicamente al
conjunto de factores sociales y económicos que rodean una existencia humana, sino
también al ambiente espiritual, a los valores, creencias e ideales que subsisten en un
determinado contexto y que influyen en el proceso de realización de la persona.
El sujeto enfermo se halla ubicado en un contexto material que tiene unas
determinadas características y que, según cuál sea, influye de un modo determinante en
la ya de por sí precaria autonomía del sujeto cuidado. No se puede cuidar al otro si no se
sumerge uno en su circunstancia y comprende las claves de su contexto, tanto en el
plano tangible como en el plano de lo intangible. En definitiva, circunstancia es toda
aquella posibilidad que da carácter de calidad de vida.
Tercera, cuidar es resolver las necesidades funcionales del otro.
Cuidar de alguien significa tratar de resolver sus necesidades que operan como
proceso de la estructura del ser humano. El ser humano es un cuerpo de necesidades de
índole muy distinta. En el proceso de cuidar se satisfacen las necesidades que
experimenta el ser humano, pero no sólo las de orden físico, sino también las de orden
psicológico, social y espiritual. Estas necesidades integrales nos explican la estructura
sinérgica del ser funcionante.
Sólo es posible satisfacer las necesidades del otro si se dan dos premisas. Primera: la
capacidad de escucha o, mejor dicho, de recepción del otro. Segunda: la competencia
humana para resolver dichas necesidades. Pueden fallar ambas, sólo el que es receptivo
71
al otro puede descifrar, a través de la expresión verbal y gestual del paciente, lo que éste
necesita; pero sólo el sujeto responsable puede resolver esas necesidades que
experimenta el otro. Ambas características, empatía y responsabilidad, deben darse en el
cuidador. Por otro lado, cuidar no consiste sólo en resolver las necesidades del otro, sino
en darle herramientas para que él mismo sea capaz de resolverlas por sí mismo sin
necesidad de un cuidador, se trata de buscar la autonomía en la resolución de
necesidades. Cuidar de alguien también incorpora una dimensión pedagógica que
consiste en aprender a conformar herramientas que propongan calidad de vida. Es este
aspecto pedagógico en dónde se inscribe la ética preventiva de la muerte que orientará y
apoyará la toma de decisiones en los momentos finales de la vida.
Cuarta, cuidar es preocuparse y ocuparse del otro
En el acto de cuidar es fundamental la práctica de la anticipación. El ser humano, en
tanto que agente histórico, es capaz de anticipar situaciones que todavía no vive. Esta
capacidad de anticipación es, naturalmente, vulnerable, lo que significa que puede
equivocarse y predecir algo que, finalmente, no va a ocurrir. Pero cuidar sólo es posible
si uno imagina qué puede pasar en el futuro y qué necesidades se van a manifestar. Sólo
así es posible responder con compromiso y seriedad a dichas necesidades y evitar males
mayores. Ocuparse con anticipación de lo que probablemente va a ocurrir es una
posibilidad humana que exige una cierta capacidad de pensamiento con proyección de
futuro.
En determinados contextos precarios, donde la realidad supera las expectativas y
donde lo urgente y coyuntural aniquila cualquier previsión, la única salida posible es
ocuparse del enfermo. Sin embargo, cuando un sistema o institución anticipa las
necesidades de la población con suficiente tiempo y precisión, tiene mejores
mecanismos para enfrentarse a los desafíos de futuro, evitando males mayores. Como
ejemplo, la incorporación de una ética preventiva de la terminalidad en su dimensión
pedagógica en la asunción de la muerte y de la fragilidad humana resolvería conflictos
culturales con consecuencias manifiestas en la dignificación del proceso de morir y
dependencia.
Quinta, cuidar es preservar la identidad del otro.
Cuidar de alguien es cuidar de un sujeto de derechos, de un ser singular en la
historia que tiene una identidad esculpida a lo largo del tiempo y que el cuidador debe
saber respetar y promover en la medida de sus posibilidades. La persona es un sujeto de
derecho, un ser dotado de una dignidad intrínseca. Por causa de su proceso de
72
enfermedad sufre una reducción de sus capacidades y de sus posibilidades de expresión,
movimiento y comunicación; pero, aun así, es una persona humana y, en cuanto tal, su
dignidad es intangible. Cuidar de otro ser es velar por su identidad. Cuando el cuidar es
un modo de suplir al otro o de colonizar su identidad, no puede denominarse cuidado en
sentido estricto, porque niega el ser del otro, y ello contradice la misma esencia del
cuidar. Si por el contrario no se preserva la identidad ontológica del Otro, la propia
subjetividad del Yo no llegará a construirse como tal en el presente, desconfigurándose
en consecuencia la dignidad moral del propio ser, el ser deja de deber ser: el aspecto
ontológico pierde el puente ético que le convierte en digno como ser.
La práctica del cuidar es radicalmente distinta según que se dirija a sujetos o a
objetos. El objeto es pasivo, neutro, mientras que el sujeto es un ser dotado de dignidad,
abierto a la libertad y propietario de su intimidad. El sujeto tiene rostro, es un ente
singular en la historia, un proyecto único en el mundo. Es, en definitiva, una realidad
que no se deja conceptualizar, es inabarcable. Emmanuel Lévinas lo expresa así: “El
rostro no es el conjunto formado por una nariz, una frente, unos ojos... Es todo eso,
ciertamente; pero todo ello adquiere la significación de rostro por la nueva dimensión
que abre en la percepción de un ser. Por el rostro, el ser no está únicamente encerrado
en su forma y ofrecido a la mano; está abierto, se instala en profundidad y, en esta
apertura, se presenta, de algún modo, personalmente. El rostro es un modo irreductible
según el cual el ser puede presentarse en su identidad. A la cosa se aplica la violencia.
Ésta dispone de la cosa, la aprehende. Las cosas son aquello que nunca se presenta
personalmente y que, a fin de cuentas, no tiene identidad. Las cosas se dejan asir, en
lugar de ofrecer un rostro. Son seres sin rostro” 78 .Esta notable diferencia entre sujeto y
objeto tiene efectos evidentes en el acto de cuidar. Cuidar de objetos y cuidar de
personas son tareas que tienen un cierto grado de analogía, pero que jamás pueden
ponerse en un plano de igualdad.
Sexta, la práctica del cuidar exige el auto-cuidado.
Sólo es posible cuidar correctamente del otro si el agente que cuida se siente
debidamente cuidado. El auto-cuidado es la condición de posibilidad del cuidado del
otro. La apertura al héteros sólo es posible cuando el autós tiene un cierto equilibrio
emocional y mental; de otro modo, tal apertura no obedece a la voluntad de dar, sino al
deseo de resolver carencias y necesidades que el cuidador padece. El acto de cuidar se
78
LEVINAS. E. Difícil libertad, op cit., p 25.
73
convierte, entonces, en un proceso de proyección e incluso de instrumentalización.
Cuidar es dar apoyo, acompañar, dar protagonismo al otro, transmitir consuelo,
serenidad y paz; pero ello sólo es posible si el que se dispone a desarrollar dicha tarea
goza de una cierto equilibrio espiritual.
Muy frecuentemente perdemos de vista que el cuidador también es un sujeto
humano y que, en cuanto tal, es vulnerable y debe protegerse y cuidar de sí mismo para
poder desarrollar correctamente su labor en la sociedad. El auto-cuidado es, ante todo,
una responsabilidad del cuidador. Debe velar por su cuerpo y por su espíritu, por su
equilibrio emocional y por la salud de su vida mental.
Séptima, la práctica del cuidar se fundamenta en la vulnerabilidad.
La vulnerabilidad constitutiva del ser humano es, a su vez, la condición de
posibilidad del cuidado, pero también el límite insuperable del cuidar. Somos
vulnerables desde un punto de vista ontológico, y sólo si nos cuidamos podemos
permanecer en el ser. Por ello, la vulnerabilidad es la fuerza motriz del cuidar, la causa
indirecta de dicha actividad; pero precisamente porque somos vulnerables, nuestra
capacidad de curar y de cuidar no es ilimitada, sino que tiene unos límites que debemos
tener en cuenta, como es el aspecto simpatético de los procesos vitales, las emociones,
sufrimiento, soledad, desesperanza, etc.
Octava y última, el cuidar exige empatía.
La práctica del cuidar exige ineludiblemente un cierto vínculo empático entre el
sujeto que cuida y el sujeto cuidado. Edith Stein 79 concibe la empatía como el acto a
través del cual la realidad del otro se transforma en elemento de la experiencia más
íntima del yo. Consiste en darse cuenta, en observar y en percibir la alteridad; supone la
percepción de la existencia y la experiencia del otro. A través de la empatía, se produce
una relación con el mundo objetivo, esto es, con el mundo que está más allá del yo,
produciéndose en proceso trascendente del cuidado.
La auténtica empatía no busca desencarnar la experiencia del otro, sino que busca
vivirla en su lugar original, es decir, en el otro; adquiriendo la realidad del sentir del
otro. Edith Stein, en sus estudios sobre la empatía, llega a la conclusión de que el ser
humano es un ser trascendente, es decir, un ser que no se agota en su materialidad, sino
que posee una espiritualidad que le hace capaz de entrar en comunicación más allá de
los límites sensoriales-materiales. La empatía se convierte, de este modo, en el
79
Para profundizar en la cuestión empática, véase: STEIN E. Sobre el problema de la empatía, 2003,
Madrid, Ed. Trotta.
74
fundamento de la communitas humana, de una auténtica comunidad donde los
miembros que la constituyen no son simples objetos, sino sujetos de experiencia que
tienen capacidad de entrar recíprocamente en comunión sin perder su identidad.
En definitiva, la empatía consiste en salir del propio yo cerrado para adentrarse en el
mundo de la alteridad trascendente, sabiendo que la distinción entre yo y el otro no
desaparece, es la capacidad de trascendencia, es decir, de salir del propio yo para ir al
yo del otro.
Fundamentación ética del cuidado.
Una vez que nos hemos introducido en la estructura conceptual y funcional de la
acción de cuidar es necesario hacerse la pregunta ética que se sitúa previa a todas otras
cuestiones éticas de la terminalidad humana. Y la cuestión es ¿por qué cuidar al otro?
Esta cuestión nos lleva a la reflexión del fundamento ético del cuidado y para ello
me sustentaré en la ética levinasiana y el principio de la responsabilidad recíproca.
Lévinas se centra en la idea de que la obligación moral surge frente a la vulnerabilidad
de cada hombre, de cada rostro, de cada Otro que no soy Yo. Esta obligación constituye
la subjetividad, el sujeto se define por la preocupación de ser del Otro, concediendo al
Otro un lugar privilegiado en la reciprocidad, en la que el Otro constituye mi propia
subjetividad. Es el proceso autopoéitico de reconstrucción del Yo y el Alter en su
conformación como ser; es la fundamentación que responderá al por qué de cuidar y que
desarrollo seguidamente.
La identidad de la práctica del cuidado es simple: una persona que necesita
ayuda y otra persona que tiene las capacidades para ayudarla y lo hace. Por mucho que
se quiera mediarla tecnológica, social o científicamente, esa es la base del cuidado. Sin
intermediarios, sin intérpretes, sin mediadores. Dos seres humanos en su completa
soledad: aquél que es en tanto que necesita y aquél que necesita dar para ser. Un
trabajador de la salud (un médico, un enfermero, un trabajador social, etc.) es una
persona que cuida, pero lo que da sentido y entidad a ese cuidado es su destinatario, su
finalidad. Ese cuidado es cuidado del Otro y, por tanto, lo que define a ese cuidador es
quién es ese otro objeto de su cuidado 80 .
80
FLORENCE BELLI. L; QUADRELLI S. “La ética como filosofía primera: una fundamentación del
cuidado medico desde la ética de la responsabilidad”. En Cuadernos de Bioética. 2010, Nº 21, p 15.
75
Esta relación es posterior a la pregunta previa: ¿por qué cuidar de ese Otro? Las
motivaciones residen en una responsabilidad personal hacia el Otro que es tanto
involuntaria como singular y cuya demanda viene desde la intimidad del encuentro
experimentado. Esta concepción, descrita por Emmanuel Lévinas, resulta en una ética
que se refiere no a principios abstractos, sino a relaciones interpersonales particulares
que fundamentan la Ética del Cuidado. Y ello se desprende del hecho de que el ser
humano es ser con los Otros pero, fundamentalmente, para los Otros. Estas relaciones
de alteridad marcan el horizonte de una responsabilidad irrecusable hacia el Otro. Como
dice Lévinas: El Otro, entonces, afecta mi sensibilidad como una responsabilidad, como
una llamada que viene desde lejos y me inquieta. La subjetividad no es entonces un para
sí, es primordialmente para Otro. Es esta aparición del Otro, como portador de la idea
del infinito, la que instaura la relación ética y le brinda un nuevo significado 81 .
Lévinas declara que el encuentro con el Otro consiste originalmente en una
relación ética basada en la intersubjetividad: “el ser no sería la construcción de un sujeto
que conoce. El ser no vendría del conocimiento. El ser sería un ser para el Otro” 82 . Este
es el primer momento y la naturaleza fundacional de la ética: el reconocimiento del Otro
que me obliga. La presencia del Otro, independientemente de cualquier contrato previo,
me compromete en tanto que soy sujeto moral: el deber del hombre hacia el Otro es
incondicional, y eso es lo que funda, para Lévinas, la humanidad.
El reconocimiento del Otro no se agota en la mera aceptación conceptual de su
existencia, está llamado a la responsabilidad 83 . Y es en esta responsabilidad donde se
fundamenta el cuidado al Otro. Así, el Código Internacional de la Ética Médica 84 en su
última adaptación en Octubre de 2006 dice que la preocupación por los otros es parte
esencial de la conducta virtuosa, o que la existencia de personas dedicadas a aquellos
que están en situación vulnerable es beneficiosa para toda la sociedad y por ende
moralmente deseable o, finalmente, que las personas que han tomado la responsabilidad
de cuidar a otros deben cumplir con esa responsabilidad en tanto que el cumplimiento
81
Ibid., p 16.
82
Citado por FLORENCE BELLI. L; QUADRELLI. Ibid., p 18.
83
Nota aclaratoria: Quizás este concepto de responsabilidad respaldado por Lévinas pueda parecer
excesivo y hasta pueda pensarse como un obstáculo a mi libertad. Sin embargo, dirá el autor, dicha
responsabilidad no sólo no opaca mi libertad sino que la funda: la libertad consiste justamente en saber
que la libertad está en peligro. Véase: LÉVINAS. E. Totalidad e infinito, op cit.
84
https://www.cgcom.es/sites/default/files/06_11_23_amm_codigo.pdf
76
del compromiso asumido es un imperativo moral. Como apuntan Florence Belli y
Quadrelli, todas estas argumentaciones parecen dejar de lado una dimensión importante
del cuidado: el cuidado no como cumplimiento electivo de una regla externa o como
resultado de una conducta virtuosa, sino como responsabilidad moral ineludible e
inevitable.
La propuesta ética de Lévinas brinda una alternativa simple y teóricamente
sólida: debo cuidar del Otro porque está allí, frente a mí, pidiéndome ayuda y no tengo
otra opción que responder a su pedido para constituirme en mi propia humanidad.
Cuidar de otro es una responsabilidad última que no es innata sino que requiere ser
estimulada, es un tipo de responsabilidad que consiste, ni más ni menos, en no dejar al
otro Solo 85 .
En tanto personas humanas, debemos cuidar del sufrimiento y la muerte de los
otros aún antes que de nuestra propia muerte. Frente al rostro de otra persona,
especialmente de aquel que sufre, simplemente no podemos quedarnos allí sin hacer
nada. No se trata, siquiera de una elección: dice Lévinas, el rostro humano nos incita a
hacer algo para así fundar nuestra propia humanidad. Mi responsabilidad de cuidar del
otro va más allá de un deber o de un cálculo costo-beneficio, implica la demanda de una
conducta activa que ponga en práctica el respeto por el otro, en tanto que esa
responsabilidad es lo que Yo soy, y construye mi subjetividad.
5.4. EL ACOMPAÑAMIENTO EN EL MORIR: la soledad, la
esperanza y el sentido del morir.
Esta es una cuestión difícil de tratar, por una parte por el hecho de la absoluta
soledad en la que se encuentra la persona en el proceso de morir y por otra parte por la
extremada dificultad empática del morir humano. De ahí la cuestión ética: ¿cómo
acompañar humanamente a la persona que se aproxima a la muerte?, ¿qué podemos
hacer para ayudar a quien muere a que muera con menos soledad? Y como apunta
Masiá: “…digo “con menos soledad”, en vez de decir “que la persona no muera sola”,
porque ya sabemos que nadie puede morir la muerte de otra persona” 86 . Los que más
85
Nota aclaratoria: Solo, en mayúscula, como valor absoluto de lo humano, es la dimensión relacional
para conformar la intersubjetividad, fundamento básico para construir lo humano.
86
MASIA CLAVEL J. Ser humano, persona y dignidad., op cit., p 332
77
nos quieren desearían, a veces, morir en nuestro lugar, pero lo que no pueden es morir
nuestra propia muerte.
Acompañar, estar presente, puede aliviar nuestra última soledad; pero, en último
término, ninguna persona humana puede hacer desaparecer esa soledad por completo. Si
nadie puede morir la muerte de otro, ni sufrir desde dentro su mismo dolor, ni hacer
desaparecer por completo su soledad, ¿cómo es posible acompañar en esa soledad al que
sufre al acercársele la muerte?, ¿qué significa acompañamiento humano y cómo se
puede acompañar humanamente en su soledad al que muere? Estas son cuestiones
fundamentales en la consecución digna de la muerte.
Como dice Masiá, la expresión adecuada para esto no parece que sería la de
“ayudar a morir” sino, más exactamente, “ayudar durante el proceso de morir”. Se trata
de ayudar a la persona a vivir antes de y hasta su muerte, incluso de ayudarle a vivir su
muerte. Aquí aparece la experiencia de sentido en el aparente sinsentido de la fragilidad,
dependencia, enfermedad y muerte. Apunta Masiá: “Quizás quienes más se hacen cargo
de lo poco que pueden acompañar son quienes mejor acompañan. Quizás quienes se
sienten más impotentes para suprimir nuestro dolor son los más capaces de aliviárnoslo.
Quizás quienes, con simpatía honda y con imaginación amorosa, reconocen que nadie
como quien se nos muere sabe lo que es morirse, son quienes mejor acompañan al
moribundo” 87
Si nadie puede morir nuestra propia muerte, nadie puede impedir que, de algún
modo, muramos solos. Masiá expresa esta experiencia de la siguiente manera: si alguien
comprende esto de manera que, en vez de decir “va a morir esta persona”, diga “se me
muere” o “se nos muere”, será quien mejor podrá ayudar a quien muere a acercarse a
ese trance con menos soledad. Es una actitud de pérdida de nuestra propia identidad en
la muerte del otro, cuya identidad conforma nuestra existencialidad. Masiá apunta desde
una perspectiva espiritual: “Si alguien que ha asumido su propia muerte, aun sin saber
cuándo le llegará, se encuentra sufriendo junto a la cabecera de quien va a morir, y sufre
por no poder acompañarle muriendo su muerte, en ese caso la persona que acompaña y
la acompañada se convertirán la una para la otra en signo, en una especie de
sacramento, de que no estamos solos cuando más solos estamos” 88 .
87
88
Ibid., p 333.
Ibid., p 335.
78
Un fuerte obstáculo para el fomento de estas actitudes y comportamientos es el
ocultamiento de la muerte en nuestra cultura. En el caso concreto del ambiente cultural
en el que vivimos, deberíamos preguntarnos: ¿a qué se expone una cultura que disimula
el dolor, el envejecimiento o la muerte?, ¿a dónde va una sociedad que hace un tabú de
la enfermedad, la muerte y el duelo? Desde los años 70 se viene denunciando el
ocultamiento de la muerte, en medio de la asepsia hospitalaria. Inevitablemente se
convierte en rutina el trato del moribundo o del cadáver y el morir pierde su
dramaticidad, culturalmente la muerte pasa a segundo plano. No existe ese detenerse de
la vida cotidiana ante lo excepcional del morir, expresado simbólicamente en los
funerales.
Pero, ¿cómo se fundamenta moralmente acompañar a una persona en su morir?
La respuesta se sustenta en el cuidado del otro y en una de sus tesis, la satisfacción de
las necesidades mediante el cuidado, y en este sentido de acompañar se satisfacen las
necesidades espirituales de esperanza y sentido de la vida ante la muerte en proceso de
destrucción por el sufrimiento evitable. Victor Frankl en su obra El hombre en busca de
sentido decía que lo que destruye al hombre no es el sufrimiento, sino sufrir sin sentido.
Es posible que tengamos que cambiar la óptica y que nuestro objetivo se focalice, desde
esta perspectiva, no en la lucha contra el sufrimiento inevitable, sino en la lucha contra
el sinsentido. Como dice Vicente Aguirre, la muerte no es un problema de adaptación,
de afrontamiento sino una cuestión existencial, de sentido de la vida 89 . Que el
sufrimiento no tenga sentido, que desde mi humilde opinión no lo tiene, no quiere decir,
que la vida deje de tener sentido. Adaptarse al sufrimiento es inútil pues dar sentido al
sinsentido del sufrimiento, no hace más que encaminarnos hacia el precipicio del
encarnizamiento moral, de hecho un hospital sin dolor puede ser un objetivo, pero un
hospital sin sufrimiento es una falacia. El sentido debe residir en el proceso vital, en la
vida, en la esperanza, en el tiempo, en la responsabilidad, en la relación ética, en la
socialidad y en la subjetividad humana.
Aunque el sufrimiento no tenga sentido, hay personas que encuentran sentido a
la vida sufriente implicando valores, motivaciones vitales que comprometen sus
decisiones y su libertad. Tener sentido no es lo mismo que dar sentido, el sufrimiento
no tiene sentido pero sí se le puede dar sentido, y este sentido dado solo se puede dar en
89
Véase: VICENTE ARREGUI J. El horror de morir. El valor de la muerte en la vida humana, 1992,
Barcelona, Ed. Tibidabo.
79
la reciprocidad y alteridad, desde el acompañamiento de la más profunda soledad. Que
la vida humana tiene sentido quiere decir que lleva en sí misma estructuras ontológicas
que la hacen inteligible en cuanto anticipan una finalidad, se orientan hacia
posibilidades venideras que comprometen valores, motivaciones y la libertad de cada
uno. Esto es ontologicamente previo a dar sentido a la vida que significa empeñar las
decisiones de libertad en el cumplimiento de la tarea previamente configurada en las
estructuras ontologicas que confieren inteligibilidad a la vida con sentido. Por ejemplo,
un enfermo en situación terminal puede expresar paz, sosiego, sentido al proceso que
está viviendo, ¿y cuál es la manera de dar este sentido? Una respuesta que puede
clarificar este complejo hecho es la toma de decisiones autónomas, por ejemplo, sobre
las visitas recibidas, expresando emociones y despedidas, en una especie de proceso de
memoria vital, de perdón, estas contingencias de valores dan sentido al sinsentido del
sufrimiento que aparecen en la vida, la cual sí puede tener sentido. Hay que tener en
cuenta que el sentido no se da gracias al sufrimiento sino a pesar del propio sufrimiento.
Ante tanto sufrimiento acumulado en las personas enfermas terminales me
pregunto cómo por medio del cuidado se puede reconfigurar la esperanza en un
contexto de desesperanza. Javier Giraldo 90 nos da respuesta a este dilema. Para este
autor esta reconfiguración se caracteriza como una “adhesión existencial a valores
autovalidantes”. Estos valores se expresan a través de utopías y proyectos que no
extraen su valor de la garantía, de la proyección o de la promesa de éxito sino que valen
por sí mismos teniendo un poder gratificante intrínseco que puede convivir
perfectamente con el fracaso sin por ello destruirse. En definitiva, generar procesos más
que esperar resultados, construir caminos más que fiarse de la consecución de las metas.
Es una esperanza que convive con el fracaso y que implica un reconfiguración de ciertas
estructuras mentales configuradas por la centralidad del éxito. Ante la imposibilidad de
su concreción dada la subjetividad de estos procesos, debemos, como seres éticos,
respetar y empatizar con dichos procesos afianzando la toma de decisiones autónomas y
ayudando a la resolución de estas decisiones. Debemos generar procesos más que
esperar resultados, construir una esperanza que puede convivir con el fracaso que
permite subvertir ciertas estructuras mentales configuradas por la centralidad del éxito.
La cuestión fundamental es que para descubrir esta especie de esperanza melancólica
90
GIRALDO J. Reconfigurar la esperanza en un contexto de desesperanza. Comité de solidaridad Oscar
Romero. Anexo I del boletín nº 1de 19 de enero de 2004. Madrid. Citado en BARBERO J. Dolor y
sufrimiento en la práctica clínica, 2004, Barcelona, Fundación Medicina y Humanidades Médicas.
80
es necesario tomar conciencia de que la mayoría de las alegrías, éxitos y triunfos en
nuestra cultura están asociados a la injusticia, y de que la construcción de la justicia está
ordinariamente asociada al fracaso y al sufrimiento, aunque posea el máximo poder
gratificante en un mundo de valores construido como contracultural.
Para terminar me gustaría transcribir un relato originario de Kübler- Ross
91
, en
donde aparecen muchos de los dilemas morales que estamos analizando (la soledad, la
esperanza, la asunción de la propia muerte, los obstáculos culturales, el
acompañamiento, la muerte como única posibilidad, en definitiva; el cuidado del Otro y
la responsabilidad hacia el Otro frágil y vulnerable). Se refiere a una estudiante de
enfermería que se hallaba hospitalizada y escribió la siguiente carta a los que le
cuidaban, y dice así: “me quedan unos meses, a lo más un año, de vida; pero nadie se
atreve a abordar el tema. Me hallo de cara a la pared, una pared sólida en un espacio
desierto: eso es todo lo que me queda. Yo soy símbolo de vuestro miedo. Miedo de lo
que sea. Miedo de algo que, sin embargo, sabemos que, pronto o tarde, nos llegará a
todos. Os deslizáis silenciosamente en mi habitación trayendo medicamentos, o me
tomáis la tensión, y os esfumáis enseguida, una vez cumplida la tarea. No sé si será
porque soy alumna de enfermería o si se deberá sencillamente a que soy un ser
humano. El caso es que me doy cuenta de que tenéis miedo. Y ese miedo vuestro
aumenta el mío. Pero, ¿de qué tenéis miedo? Si quién se muere soy yo. No os vayáis, un
poco de paciencia. Si todo lo que necesito es saber que habrá alguien a mi lado para
estrechar la mano cuando llegue el momento. Os confieso que tengo mido. Quizás para
vosotros, por vuestro trabajo en el hospital, la muerte es una rutina. Pero haceos cargo
de que para mí es algo completamente nuevo. Morirme, ya veis, esto es algo que hasta
ahora no me había pasado nunca”.
5.5.
DOLOR
Y
SUFRIMIENTO,
RESPONSABILIDAD
MORAL.
El dolor y la responsabilidad moral.
La experiencia del dolor puede ser enfocada desde la objetividad como la define
la Asociación Internacional para el Estudio del Dolor: “una desagradable experiencia
sensorial y emocional que se asocia a una lesión actual o potencial de los tejidos o que
91
MASIA CLAVEL. J. Bioética y antropología, op. cit., p.155.
81
se describe en función de dicha lesión” 92 . Sin embargo, para el que lo padece, los
significados y matices son muy distintos. Lo vive como una experiencia aversiva, que
puede causar una cascada de síntomas relacionados (perturbación del sueño, alteración
emocional, incapacidad para concentrarse, etc.), que puede condicionar actividades
básicas para la vida diaria como vestirse y lavarse, actividades mentales como leer y
múltiples actividades sociales como recibir visitas y apoyo social. Hasta el punto de
poder llegar a dominar la conciencia y a que la persona sea física y mentalmente
incapaz de alcanzar algunos objetivos que considera fundamentales para su vida.
Pudiendo ser una variable tan crucial en la persona, podemos preguntarnos si existe
algún criterio susceptible de ser objetivado a partir del que poder delimitar el dolor
soportable del insoportable, el dolor necesario del excedentario, el dolor como alarma y
ayuda del dolor como condena y carga. Marijuan M. nos responde de forma clara:
“parece que la única instancia a la que sensatamente podemos recurrir es al propio
paciente” 93 .
El dolor es una experiencia subjetiva, siendo por tanto la escucha activa y la
empatía de la persona la primera responsabilidad moral de la persona que cuida a la
persona doliente. En el día a día escuchamos de boca de algunos profesionales
expresiones como “si uno está enfermo, ha de saber que no queda más remedio que
aguantar” o “este paciente es un quejica; ya le he dado suficiente analgesia”, cuando
el paciente dice que algo le duele, es que le duele y por tanto tendremos que explorar las
causas de ese síntoma y las estrategias para intervenir con él.
Dolor y sufrimiento presentan una relación compleja. Ciertamente, tienen en
común el carácter subjetivo, el desorden afectivo, la experiencia sensible y emocional
desagradable, la interacción mutua, la interpretación en función de signos y símbolos
conformados en el contexto antropológico y cultural, la percepción desagradable y las
conductas de rechazo, huida o afrontamiento. No obstante, dolor y sufrimiento no son
sinónimos, no son la misma experiencia. Ni el sufrimiento está necesariamente mediado
por el dolor, ni todo dolor, ni siquiera intenso, lleva necesariamente a la experiencia de
sufrimiento. Ahora bien, aunque no sean equiparables, es conocido que el dolor suele
ser un importante antecedente del sufrimiento. De hecho los pacientes informan de su
92
VV.AA. Guía de práctica clínica en cuidados paliativos, 2010, Logroño, Ed. Rioja Salud. Gobierno de
La Rioja.
93
MARIJUÁN M. El tratamiento del dolor y sus problemas éticos. Ética en cuidados paliativos, 2004,
Madrid, Ed. Triacastela, p 134.
82
sufrimiento a causa del dolor cuando sienten que éste está fuera de control, cuando
resulta abrumador, su fuente es desconocida, es crónico o se le atribuye un significado
horrible (comienzo de metástasis tumoral, impotencia funcional, etc.).
Puede ser importante considerar la actitud tanto de los profesionales y
cuidadores como de los pacientes, en la relación clínica, frente al dolor. El profesor
Diego Gracia 94 ha sistematizado las tres actitudes históricas ante el dolor que se han
dado en la cultura occidental, actitudes que en mayor o menor medida siguen estando
presentes:
a) El dolor como des-gracia: el dolor es provocado por una falta moral (el pecado)
b) El dolor como des-orden antinatural: típico de la cultura griega, que se dota de un
ingrediente positivo (la dimensión salvífica) con la aparición del cristianismo.
c) El dolor como des-dicha: visión propia del mundo moderno; cada sujeto discierne sus
propios dolores y define si son buenos o malos para él.
En nuestro medio aún permanece la idea de que el dolor es algo que pertenece al
ámbito de lo natural, inevitable en ciertas enfermedades, y que soportarlo pasivamente
es signo de virtud o estoicismo, aparejado todo ello al temor al uso de opiáceos en su
tratamiento. Apunta Gracia como la idea de que se considere el dolor como algo natural
y la idea de que los fármacos, sean morfina u otros, son antinaturales, sigue
profundamente arraigada en nuestra cultura. El profesional de los cuidados, entre todos
los cuidadores, deberá estar atento a este factor, pues podrá encontrarse pacientes que
sentirán que expresar su dolor o quejarse del mismo es vergonzante, no es correcto o es
signo de poca madurez o poca hombría y, por tanto, pueden acumular malestar
innecesariamente.
Desde la óptica bioética principialista, el tratamiento del dolor no es una
cuestión gestionada por el principio de beneficencia. Estamos ante un problema de nomaleficencia cuando al paciente se le hace daño (no aliviándole el dolor), tanto por
indicar terapéuticas inadecuadas como por no utilizar tratamientos correctos cuando
existen los medios para hacerlo. El profesional no debe hacer daño, ni el provocado
intencionalmente, ni el producido por el desconocimiento, la falta de atención o la
imprudencia. El dolor también afecta al principio de autonomía, pues un paciente no
podrá ejercerla si desconoce las posibilidades de elección y así no será posible mejorar
su dolor según sus deseos y creencias; no hay que olvidar que hay dolores asumibles y
94
GRACIA D. Historia del Dolor, 1998, Madrid, Ed. Teología y Catequesis, p23-35.
83
otros que no lo son y que corresponderá por tanto a la persona decidir acerca de la
priorización de los objetivos terapéuticos. Como apunta Marijuan M.: “Sólo cada
persona puede decidir sobre su propio dolor. Ya se sabe, el dolor más llevadero es
siempre el dolor del otro” 95 .
Desde la óptica de la Ética del Cuidado se abordará el dolor como algo
intrínseco en el sufrimiento en el siguiente apartado bajo el paradigma de la
responsabilidad y el cuidado de la alteridad levinasiano.
El sufrimiento y la responsabilidad moral.
En las siguientes líneas de este trabajo intentaré acercarme a la experiencia
humana del sufrimiento, a su concepto y a la responsabilidad que implica en todos los
hombres. La aparición en escena de la posibilidad de muerte es un desencadenante
bastante habitual de la experiencia de sufrimiento. Por ello y por el sentido que tiene el
sufrimiento en la preservación de la dignidad humana, lo tratare en este apartado con
cierta extensión.
Concepto de sufrimiento.
Como apunta Barbero Gutiérrez, J.: “el sufrimiento escapa a nuestra libertad, no
se elige, sino que se padece y además de manera personalizada, distinta e intransferible,
con lo que se hace mucho más difícil definirlo de una manera universal” 96 . Por otra
parte, solemos equiparar sufrimiento a su expresión emocional más habitual: la
angustia, definiendo el todo simplemente por una de sus partes. Un estado emocional
negativo no define necesariamente el sufrimiento, pues aunque todo sufrimiento supone
malestar, no todo malestar alcanza necesariamente la categoría de sufrimiento. El
sufrimiento conlleva una compleja conceptualización del mismo sugiriendo la siguiente
cuestión práctica ¿cómo podemos intervenir en algo de lo que ni siquiera sabemos
definir sus componentes? Podemos guiarnos con la siguiente conceptualización ceñida a
los estudios de Chapman y Gravin, específico para los cuidados paliativos, y que
95
MARIJUÁN M. Op Cit. p 137
96
Javier Barbero Gutiérrez es Psicólogo Clínico en el Área 7 de Atención Primaria del Instituto
Madrileño de la Salud. Su trabajo profesional se ha centrado en dos ejes: el tratamiento psicológico y los
procesos de deliberación moral para la toma de decisiones en función de los valores. Habitualmente lo ha
desempeñado acompañando a enfermos crónicos y terminales y a sus familias. Sus publicaciones son de
gran apoyo y orientación para el análisis desde la Ética del Cuidado de las dimensiones morales
presentadas en este trabajo. BARBERO GUTIERREZ J. Dolor y sufrimiento en la práctica clínica, 2004,
Barcelona, Ed: Fundación Medicina y Humanidades Medicas, p. 21.
84
afirma: “una persona sufre cuando acontece algo que percibe como una amenaza
importante para su existencia, personal u orgánica, y al mismo tiempo cree que carece
de recursos para hacerle frente” 97 . Se trata de un balance en el que no sólo cuenta la
existencia de una amenaza o su percepción misma, sino también la capacidad de
afrontamiento ante la misma, es decir, su controlabilidad que, en el extremo opuesto,
puede ser definida como indefensión o impotencia. Este análisis del sufrimiento
humano es útil para poder delimitar sobre qué variable podemos intervenir 98 . Al ser una
experiencia separable en distintos componentes, nos permite objetivar mejor dónde
puede estar el foco del problema y en qué elementos será más efectiva la intervención.
Estamos, por tanto, ante una parte de la experiencia de sufrimiento que podemos
categorizar como problema, de la parte que tiene como evitable.
Pero, el sufrimiento no sólo se determina bajo el factor evitable, o sufrimiento
problema. La condicion existencial del sufrimiento es parte y es todo en la experiencia
del sufrimiento. Es así como el ser humano se puede definir como Homo Patiens. Esta
estructura de la experiencia del sufrimiento nos encamina a mirar cara a cara al límite
del ser, a preguntarse por el sentido del sufrimiento, y a cuestionarse si existe algún
sufrimiento bueno o menos malo. Las siguientes tres aproximaciones al sufrimiento
existencial nos ayudaran a desestructurar esta experiencia absolutamente compleja que
el ser humano ha experimentado desde que existe como tal.
Primero, el sufrimiento nos recuerda la condición limitada del ser humano. Estas
situaciones de liminaridad 99 , zonas límite de la existencia, están a medio camino entre
97
CHAPMAN CR, GRAVIN JS “Sufrimiento y su relación con el dolor”. En Jano Cuidados Paliativos.
1993. nª 9, p 5-13.
98
Nota aclaratoria: Como describe Barbero Gutierrez. J. Dolor y sufrimiento en la práctica clínica,
op.cit., p 43. En el ámbito de los enfermos terminales, a modo de ejemplo, podríamos incidir en: 1. La
reducción o desaparición de la estimulación psicosocial desagradable: por ejemplo, asesorando a la
familia acerca de pautas interrelacionales que eviten los reproches al paciente por haber fumado,
fomentando la presencia de voluntarios... 2. La reducción o desaparición de la estimulación biológica
desagradable, que interacciona con la estimulación anterior: por ejemplo, aplicando la escala analgésica
de la Organización Mundial de la Salud. 3. La disminución de la percepción de amenaza: por ejemplo,
con una buena reestructuración cognitiva acerca del realismo de la misma. 4. El incremento del
sentimiento de controlabilidad frente al de indefensión: por ejemplo, fomentando la toma de decisiones
con respecto a las visitas por parte del paciente. 5. Enseñando estrategias para reducir el estado de ánimo
ansioso con medicación, visualización, relajación rápida y diferencial. 6. Fomentando un contexto más
agradablemente estimulante, más variado, menos depresógeno, que favorezca la presencia de objetos
personales y significativos, etc.
99
Nota aclaratoria: La liminaridad es una categoría antropológica que, entendida como metáfora,
determina la condición vital de quienes viven en los límites y traspasando las fronteras se sitúan en los
umbrales.
85
la racionalidad y la irracionalidad, lo profano y lo sagrado, la vida y la muerte etc… Lo
fundamental de este límite, para la acción de los cuidados, es que la situación límite
hace posible hablar más allá de lo que vemos, de la propia existencialidad y, aunque
resulte paradójico, en estas situaciones de terminalidad lo que más se suele exigir es
callar.
Siguiendo a las anteriores reflexiones, y como segundo punto de análisis, el
límite es el lugar del miedo y del fracaso, pero también es el espacio de verdad y de
sentido, el lugar donde cualquier ser humano recrea las facetas del vivir tras descubrir lo
imprevisible y tener la conciencia de tener que relacionarse de modo diferente con la
vida y con la muerte. Y en este sentido apunta Victor Frankl 100 : “el ser humano no se
destruye por el sufrimiento, sino por sufrir sin sentido”. Mientras el dolor pide
analgésicos, el sufrimiento reclama sentido; hay una parte de la experiencia de
sufrimiento que no podemos objetivar como problema, pero que podemos acoger como
experiencia de misterio, intrínseca a la condición humana, tan limitada y tan en el
límite. De ahí que la acción de cuidar no podrá resolver problemas, pero sí acompañar
personas; no tendremos respuestas contundentes, pero sí podremos generar procesos de
búsqueda en los que no huyamos de las preguntas; no describiremos la materialidad del
sentido, pero sí que provocaremos procesos para de-construir el sinsentido. Los
profesionales de los cuidados y todo ser humano que esté en condición de cuidar a otro
puede y debe acompañar a la persona, sus procesos, su búsqueda y sus preguntas, es
decir, su acción de cuidar va a tener su efecto a pesar de que esto también pueda colocar
al cuidador en el límite requiriendo incluso este último de auto-cuidados.
Y para finalizar el análisis del sufrimiento desde la dimensión existencial, trataré
la cuestión moral de si es bueno sufrir, para con ello iniciar el camino de la ética del
sufrimiento que profundizaré en el siguiente apartado. Ahora me pregunto por la
dimensión ética del sufrimiento y siguiendo las ponencias de Barbero Gutiérrez J. en el
I Congreso Nacional de la Asociación de Bioética Fundamental y Clínica en 1997
presento las siguientes cuestiones fundamentales para el análisis ético del cuidado de la
persona sufriente:
a) ¿es el sufrimiento algo bueno? La naturaleza nos muestra al hombre como un ser
limitado, el ser humano es sufriente por naturaleza. La aceptación de esta realidad
(aceptación que de por sí conlleva sufrimiento) no significa la aceptación de sufrir,
100
FRANKL. V. El hombre doliente, 1990, Barcelona, Ed Herder, p. 12.
86
como algo dado, arrojado al ser humano. La aceptación del ser, de la presencia
ineludible del sufrimiento que forma parte de la condición humana, no nos exige, que lo
demos como bueno 101 .
b) ¿existe responsabilidad moral ante este sufrimiento? Existe en nuestra forma de
prevenirlo, de afrontarlo (reduciéndolo o erradicándolo) y de utilizarlo. Podemos utilizar
nuestro propio sufrimiento o el sufrimiento de los otros para humanizar o para
deshumanizar la vida. Esta es nuestra tarea y nuestra responsabilidad 102 .
c) ¿Existe algún sufrimiento aceptable? El sufrimiento sería aceptable como la
consecuencia inevitable de una opción por la alteridad. Lévinas afirma que el
sufrimiento puede cambiar de significado cuando se convierte en ocasión de respuesta
empática y solidaria, lo llama sufrimiento por el sufrimiento del otro. Por ello, y
siguiendo a Lévinas, este sufrimiento sólo es admisible cuando es la consecuencia
inevitable de optar por el otro y por unos valores. No podemos olvidar que la postura
ética de cuidar al Otro sufriente nos posiciona en el límite existencial.
Responsabilidad moral ante el sufrimiento.
Antes de indagar en la fundamentación moral de la responsabilidad ante el
sufrimiento quiero destapar dos falacias que en determinados contextos socio culturales
sigue vigentes, y que bajo mi punto de visto debiéramos desecharlas por el bien moral.
Se trata de la compleja relación ente el ser y el deber ser del sufrimiento, sobre la que ya
algo he adelantado en la dimensión ética del sufrimiento tratada en el apartado anterior.
La experiencia de sufrimiento es consustancial al ser humano, su sufrimiento podrá
provenir de distintos ámbitos, manifestarse con diversas intensidades, dependerá de la
historia particular de cada uno, de su red de relaciones, de alguna patología con un
determinado cuadro clínico o potencialmente amenazante, de la frustración de distintas
expectativas, pero el hecho es que el sufrimiento se convierte en compañero de viaje de
la experiencia humana. En este sentido, es fundamental revisar dos falacias habituales
que justifican en muchos casos actitudes de huída ante la experiencia del sufrimiento:
1. El sufrimiento forma parte consustancial de la experiencia humana, luego es
inevitable; desde esta perspectiva no tiene sentido luchar contra él.
101
Nota aclaratoria: El realismo moral no es justificable éticamente. Si el sufrimiento es consustancial
al hecho de ser, no significa que es bueno, simplemente que es pero no que debe ser. El realismo moral
aboga por lo que es debe ser, desde la Ética del cuidado no se acepta esta postura realista en donde la
realidad se convierte en bondad.
102
Como dice Javier Barbera: “El profesional que afronta el dolor corporal, la úlcera por decúbito, el
síntoma ansioso o la falta de recursos económicos, pero que no se enfrenta a la experiencia de sufrimiento
que hay detrás de todo ello, está probablemente cayendo en una grave irresponsabilidad moral”.
87
2. La llamada falacia naturalista: lo que es, debe ser. Es decir, si forma parte
consustancial de la experiencia humana, eso le da categoría de bondad. Luchar
denodadamente contra el sufrimiento podría significar rechazar nuestra propia
condición, no asumir nuestra humanidad en la parte más limitante.
Fundamentación ética del cuidado de la persona sufriente.
Como apunta Barbera Gutierrez J, estas dos falacias quedan en entredicho al
admitir la diferencia significativa entre sufrimiento evitable y no evitable.De algíun
modo intentaré fundamentar desde tres perspectivas la responsabilidad ética y moral
ante el sufrimiento, bajo la orientación de los análisis de Javier Barbero Gutiérrez, y el
pensamiento levinasiano.
Como primer paso, bajo la óptica principialista, la falta de exploración o de
atención a una experiencia de sufrimiento destructiva, intensa y controlable, o su
asistencia inadecuada, puede ser valorada desde el principio de no maleficencia ( la
atención al duelo por ejemplo). Desde el principio de justicia, parece obligado preservar
la equidad en el manejo del sufrimiento, pues el hecho de no garantizar la igualdad de
oportunidades o de no tratar a las personas con la misma consideración y respeto en el
orden de la igualdad social, supone aumentar la experiencia de sufrimiento de muchos
ciudadanos. El principio de beneficencia, nos obliga a acompañar procesos en esa
apuesta contra el sinsentido que acompaña a la experiencia de sufrimiento. En cuanto al
principio de autonomía, aparecen controversias en su aplicación porque nos podemos
cuestionar si se puede seguir siendo autónomo ante tanta fragilidad. El sufrimiento
puede poner en cuestión la autonomía de la persona 103 , aunque por otro lado podemos
caer en el paternalismo. El problema está aquí, por ello debemos mantener alerta la
reflexión en el cuidado de quien sufre, ya que quien acompaña a las personas que sufren
sabe que una intención de beneficencia puede acabar en la anulación de la persona y de
103
Nota aclaratoria: En este aspecto J. Eric Cassell (Dolor y sufrimiento en Enciclopedia de Bioética,
Universidad Católica de Cuyo, Argentina, texto on-line) duda del abordaje del sufrimiento desde una
ética principialista. Afirma que para la persona que sufre, la autonomía se pierde cuando los fines,
objetivos y propósitos centrales están dirigidos por las necesidades inmediatas del cuerpo humano o por la
compulsión en dirigirse hacia lo que se percibe como fuente del sufrimiento. Esto crea dificultades para
una ética que se sustenta de manera importante sobre el principio de autonomía. Además, la experiencia
de sufrimiento suele estar acompañada de soledad y, desde ahí, de las dificultades para aceptar o pedir
una ayuda que permita ejercer la propia autonomía. Por otra parte, sostiene que puede haber situaciones
en las que el sufrimiento capaz de privar de autonomía no sea aparente o se oculte y se estén tomando
decisiones realmente muy mediatizadas y no autónomas. Para Cassell, la naturaleza del sufrimiento
sugiere la importancia de una visión comunitaria de la ética, según la cual las relaciones recíprocas de los
individuos como miembros de una comunidad guían las nociones de lo bueno y lo correcto.
88
su mundo de decisiones. El reto, como objetivo fundamental de este trabajo, está en no
caer en la preocupante y posible absolutización de los principios, en jerarquizar éstos
adecuadamente y en tener en cuenta el papel fundamental de las consecuencias, como
herramienta básica de prudencia moral.
Como propuesta a la anterior deliberación de los límites que ofrecen los
fundamentos bioéticos principalistas en el tratamiento del sufrimiento, presento otra
forma de fundamentación y que es complemento del anterior método de los principios
bioéticos de Beauchamp y Childress, acercándose las dos visiones. Esta forma de
fundamentación toma perspectiva desde la Ética del Cuidado, fundamentado en la
alteridad levinasiana.
El ser humano es un ser que cuida y que es cuidado y desde ahí también se
acerca a la experiencia de sufrimiento. Si cuidar a un ser humano que sufre es
humanizar su realidad, es decir, hacerla digna del hombre, ésto supondrá utilizar dos
herramientas tan íntimamente humanas como son la razón y la relación como
instrumentos terapéuticos al servicio de los valores que el hombre siente como
importantes e identificadores de su ser persona. Desde estos dos vértices surgen dos
maneras de pensar lo moral, la ética de la justicia y la ética del cuidado.
El ejercicio del cuidar encuentra una clara conexión con la bioética en elementos
tales como la transmisión de la información, la confidencialidad, el consentimiento
informado, la intimidad, etc. Esta articulación de los principios y los cuidados nos
obligará a integrar en las decisiones éticas el marco abstracto y universal (método
principialista) con las circunstancias propias del sujeto que sufre (método de Ética del
Cuidado). Desde esta orientación, defino el cuidar desde la perspectiva ética levinasiana
como el reconocimiento en el otro de su dignidad y su diferencia.
La Ética del Cuidado se fundamenta ella misma en la vinculación del yo con la
presencia y exigencia que supone el otro, en nuestro caso el otro sufriente. Desde la
alteridad levinasiana, desde su filosofía de la alteridad se prima la comprensión del otro
en su contexto vital. Dice Lévinas: “la comprensión del otro es, así, una hermenéutica,
una exégesis” 104 . Como Lévinas apunta, la llamada del otro, en tanto que vulnerable,
me exige respuesta, me responsabiliza y esta responsabilidad es anterior al ejercicio de
mi libertad. Yo no puedo desentenderme ante el sufrimiento del otro. Estamos ante la
alteridad y, más en concreto, la alteridad sufriente, como punto de partida. Desde ella
104
LEVINAS. E. Humanismo del otro Hombre, 1993, Madrid, Ed. Caparrós, p 44.
89
se afirma que el ser humano es capaz de compasión y cuando el otro sufre, siente su
llamada y su interpelación sin quedar indiferente.
La experiencia ética nace de la experiencia del otro que va ligada a sentirse
responsable de él. Lévinas nos dice que el deber de atender al otro-vulnerable es
anterior a todo. El otro, como experiencia y llamada, es cualquier ser humano, cercano o
lejano, que sufre y precisa ayuda. La respuesta ética ante el otro debe considerar a ese
sujeto como fin en sí mismo, maximizando su capacidad de elegir (autonomía), aunque
esté en situaciones de precariedad o sufrimiento. La persona llama y lo hace a través de
ese rostro en el que visualizamos su experiencia de sufrimiento. Su expresión se
convierte en exigencia ética que nos impide retirar la mirada. En la propuesta de
Lévinas el rostro es fundamental; es la imagen que nos muestra lo interno del otro.
Lévinas afirma: “el rostro se presenta desnudo” 105 El rostro es la medida de la
conciencia ética, pues nos recuerda las obligaciones éticas de cuidado con el que sufre
Para finalizar con el apartado del sufrimiento y dolor, cuestiones tan importantes
en el abordaje de cuidado ético del ser humano en el final de la vida, remito al apartado
de este capítulo que trata sobre el acompañamiento, la soledad y el sentido del morir
para dar respuesta a la cuestión moral, ¿tiene sentido sufrir?. Con la respuesta a esta
cuestión se responde a otra cuestión compleja ¿es compatible en un enfermo que está
muriéndose el sufrimiento con el bienestar, con el morir en paz? La respuesta sigue las
líneas del sentido del sufrimiento, y probablemente sea que la incompatibilidad con el
bienestar no se encuentra en la experiencia del sufrimiento como tal, sino en la
experiencia del sufrimiento no integrada, no acompañada, no convivida como parte de
la propia condición humana.
5.6. LA LIBERTAD, LA AUTONOMÍA.
La autonomía del paciente es uno de los cuatro principios básicos de la bioética
que adquiere especial relevancia en las decisiones al final de la vida 106 . Además la
autonomía o libertad del sujeto es uno de los ejes de la Ética del Cuidado, ya que esta
libertad se sustenta en la dimensión relacionaly moral del sujeto.
Pero es en el final de la vida donde la libertad y la autonomía del sujeto están
más amenazadas por los diferentes determinantes que caracterizan este periodo vital.
105
Ibid., p 54.
106
Estrategia en Cuidados Paliativos. Sistema Nacional de Salud. Madrid: Ministerio de Sanidad y Consumo, 2007.
90
Factores como la dependencia, el sufrimiento, la amenaza vital, la fragilidad y
vulnerabilidad, la soledad etc… amenazan la libertad del hombre en su versión de
autoconciencia y autorrealización. Aún así, desde la Ética del Cuidado, bajo sus
acciones de cuidar y su fundamento de responsabilidad se debe de preservar la
autonomía del sujeto para con ello dignificar el proceso de morir.
Para adentrarme en el apartado de la autonomía y libertad del sujeto en el final
de la existencia, primero esbozaré unas consideraciones antropológicas sobre el
concepto de autonomía y libertad y cómo fundamentan la dignidad humana.
Posteriormente pasaré a exponer como desde la Ética del Cuidado se preserva la libertad
en la toma de decisiones sin obviar la responsabilidad hacia el otro.
El concepto de elección autónoma es central en el pensamiento moderno para
entender la libertad y la conducta del hombre. La autonomía no sólo se convierte en
condición de libertad, sino también es el acceso necesario a la consecución de sentido
vital, y por consecuencia a la dignidad del proyecto vital humano. La autonomía
significa ciertas condiciones internas y externas que no se distorsionan por la fuerza o la
coacción, es decir, un hombre autónomo debe tomar distancia de las convenciones
sociales del entorno y de la influencia de las personas que le rodean. Su acción debe
expresar principios que el sujeto ratifica por un proceso de reflexión crítica, bajo reglas
que son aprendidas por la educación y el bagaje cultural que favorecen la vida en
sociedad. No obstante, cuanto mejor se conozca el sujeto a sí mismo y conozca los
condicionamientos sociales, personales y circunstanciales que conforman el entorno,
mejor y más acertada será su elección; la autonomía está, sobre todo, en la capacidad
para asumir los vínculos y los condicionamientos para saber actuar desde ellos. Así la
autonomía reside más bien en el dominio de los propios actos que en la ausencia de
límites. Por esto el requisito para que un hombre sea autónomo reside en la capacidad de
éste de ser auto-consciente 107 y posea condición personal, autodeterminado en el sentido
de que la razón de obrar se encuentra en el mismo sujeto.
La dignidad humana, concepto metafísico y abstracto, es fundamentada por el
hecho objetivo y material de la capacidad autónoma del sujeto. Considerando la
dignidad como valor absoluto y procesual, es decir, no realizado (algo que posee el
hombre como principio y como fin) que requiere un proceso para su consecución,
107
Nota aclaratoria: Surgen de este visión existencialista de la autonomía cuestiones relacionadas con el
proceso de morir, por ejemplo, ¿es autónomo un sujeto sedado?, la respuesta, o mejor solución, radica en
los testimonios de voluntades anticipadas.
91
precisando de la auto-configuración del sujeto en su propia realidad, realizarse a sí
mismo, siendo ésta la realidad de la existencia a partir de la cual se dibuja el proyecto
vital. Esta realización requiere a su vez de intelecto y voluntad, es decir, de libertad.
Como apunta Gordillo Alvarez-Valdes L: “La constatación de la dignidad humana
remite a un proyecto de autorrealización y, aunque la persona tiene un valor absoluto, la
persona puede frustrar su autorrealización al no vivir como un ser personal. Aquí está en
juego el principio de identidad: “yo tengo que ser lo que soy” y lo que soy no lo soy del
todo. Tengo una dignidad, un valor absoluto, he de hacer mi propia realidad personal,
realizarme a mí mismo en mi verdad más profunda: en mi dignidad personal” 108 .
Por otro lado, a esta idea de libertad personal también pertenece el deber de
respetar la dignidad del otro, la responsabilidad hacia el otro ya que la libertad se
destruye a sí misma sino se complementa con la responsabilidad hacia el otro. En
definitiva, ser autónomo, ser libre, no consiste en no tener vínculos, la autonomía asume
los vínculos sociales y culturales, pero lo que la capacidad de autonomía tiene que ser,
es consciente de los propios límites, de la responsabilidad hacia el otro, por ello, y
siguiendo a Lévinas, la libertad humana es apertura y trascendencia.
Pero, ¿cómo se traduce esta capacidad autónoma en la cotidianidad del proceso
de morir? Desde la Ética de los Cuidados, la relación de ayuda para con estos sujetos
que se encuentran en situaciones de vulnerabilidad en relación a su libertad es
orientarles con consideraciones que ayuden a su juicio, exhortaciones que fortalezcan su
voluntad, que pueden serle ofrecidas por los demás; pero él mismo ha de ser el juez
supremo de las propias decisiones. Todos los errores que pueda cometer, aun en contra
de los consejos y orintaciones, están compensados con creces por el mal de permitir que
los demás le impongan lo que ellos consideran beneficioso para él. El hombre es el
único juez de sí mismo y sus propios errores son menos importantes que el no respetar
su autonomía, porque el mayor beneficio del individuo es su propia autonomía que es,
además, ingrediente necesario de la dignificación humana.
La autonomía sólo se consigue con los otros, con los que se aprende a ser libre,
cuando uno es capaz de vincularse a los otros y de dialogar con los demás, se encuentra
la dimensión relacional inherente a la libertad personal. Por el contrario, el que busca la
108
GORDILLO ALVAREZ-VALDES L. “¿La autonomía, fundamento de la libertad humana?”En
Cuadernos de bioética, 2008, Nº 19, p 251.
92
ausencia de vínculos si no confronta su pensamiento y acción con los demás, puede
acabar viviendo ajeno a la realidad, encerrado en un mundo de ficción.
5.7. LOS CUIDADOS PALIATIVOS.
Los Cuidados Paliativos (referidos a cuidados profesionalizados, es decir,
prestados por profesionales cualificados en la prestación de cuidados en el proceso
salud-enfermedad; médicos, enfermeros, auxiliares de enfermería, psicólogos,
trabajadores sociales, fisioterapeutas), surgen como estrategia para la consecución de
la dignificación del proceso de morir tan amenazada en la actualidad. Ante las
situaciones de absoluta dependencia, de situaciones conflictivas a nivel físico y
psicológico determinadas por múltiples factores difíciles de manejar para su
normalización funcional, ante la inminente pérdida de existencialidad y los
consecuentes estados de desesperanza y perdida de sentido vital, en definitiva ante el
más absoluto sufrimiento humano determinado por la llegada del misterio de la muerte,
aparecen los programas asistenciales de Cuidados Paliativos como herramienta de
normalización funcional adaptativa y existencial a esta situación final. Aunque no voy a
entrar en temas concretos del aspecto asistencial ya que este trabajo no pretende estudiar
las guías prácticas de cuidados paliativos, trataré el enfoque filosófico de los Cuidados
Paliativos por ser una de las cuestiones que dan luz a muchos de los dilemas éticos de
los cuidados del final de la vida. Aspectos como la calidad del morir, la libertad del ser
humano, la racionalidad terapéutica, la ausencia de obstinación terapéutica, la analgesia
efectiva, el control de síntomas disfuncionales, la prescindibilidad de la eutanasia activa
como solución al mantenimiento de la dignidad son cuestiones manejadas
habitualmente en Cuidados Paliativos. Desde los principios bioéticos (beneficencia, no
maleficencia, justicia y autonomía más el principio de doble efecto específico de la
intervención paliativa), unidos a las prácticas de la Ética del Cuidar fundamentadas en el
pensamiento lévinasiano, se encara el riesgo de pérdida de dignidad humana ante una
enfermedad terminal.
Para comenzar, la historia de los cuidados paliativos empieza en 1967 con la
creación por Cecily Saunders del San Christopher's Hospice en Londres. Poco a poco
este movimiento se extendió a los países europeos (actualmente la Asociación Europea
de Cuidados Paliativos cuenta con la participación de 29 países) y de América del
Norte. Cuidar al paciente terminal surge como un desafío ético para la medicina
93
moderna. La Organización Mundial de la Salud adoptó la siguiente definición de los
cuidados paliativos: "El cuidado activo e integral de pacientes cuya enfermedad no
responde a terapéuticas curativas. Su fundamento es el alivio del dolor y otros síntomas
acompañantes y la consideración de los problemas psicológicos, sociales y espirituales.
El objetivo es alcanzar la máxima calidad de vida posible para el paciente y su familia.
Muchos aspectos de los cuidados paliativos son también aplicables en fases previas de
la enfermedad conjuntamente con tratamientos específicos." 109 Las conclusiones del
Comité de Expertos de la Organización Mundial de Salud, en el informe nº 804
precisan:

Es éticamente justificable no utilizar o poner un término a medidas que
prolongan la vida si ello contradice la voluntad del paciente, cuando tales
medidas no pueden modificar la evolución de la enfermedad sino solo prolongar
la agonía.

Medicamentos destinados a suprimir el dolor u otros síntomas no pueden ser
negados sólo porque podrían acortar la vida de un paciente.

La eutanasia (acelerar la muerte de manera activa con fármacos) no debe ser
legalizada.
A continuación expondré los fundamentos de la Ética del Cuidado que desarrollan los
Cuidados Paliativos profesionalizados.
Primero, los cuidados paliativos se basan en el principio de responsabilidad
social frente a las necesidades de los más frágiles convirtiendo la acción de cuidar desde
un enfoque de gratuidad social y profesional; desde la misma esencia del humano
superando cualquier caracter de virtuosidad y responsabilidad exclusivamente
profesional. Se objetiva este fundamento en el deber de acompañar al paciente hasta el
final como parte de la responsabilidad profesional, conformando al buen profesional.
Segundo, el desarrollo de unos cuidados paliativos profesionalizados se
confronta con los riesgos del imperativo tecnológico moderno. Los cuidados paliativos
son una propuesta alternativa entre las posibles actitudes de ensañamiento terapéutico
por un lado y la tentación de la eutanasia activa o del suicidio asistido, por el otro. Estas
dos perspectivas de la medicina moderna pueden considerarse como dos expresiones de
109
Citado en Guía de practica clínica de Cuidados Paliativos. Rioja Salud, op cit., p 15.
94
un mismo riesgo: el peligroso objetivo de una medicina cuyo poder sin límites
conllevaría la pretensión de dominio de la vida. Los cuidados paliativos se caracterizan
por unos objetivos distintos de los de la medicina tradicional de orientación curativa,
que persiguen la búsqueda de la calidad de vida del paciente. Si la medicina curativa
lucha en contra del tiempo, los Cuidados Paliativos respetan el tiempo y tratan de
hacerlo más denso.
Tercero, el enfoque de los cuidados paliativos es holístico. El objeto de
cuidados, el ser humano, se convierte en sujeto de éstos y sólo se observa desde su
enfoque sinérgico, como un todo, donde la persona no es la suma de la partes. Responde
a la teoría de sistemas luhmaniana, en donde los cuidados paliativos como acciónelemento promueven un orden interno en continuo desorden, un orden del sistema
óntico en donde los elementos diferenciados que conforman el entorno (técnica,
institución, enfermedad) provocan caos. Además el concepto de unidad del ser no se
basa, como en la medicina cotidiana, en un cuerpo fragmentado y objetivizado, en lucha
desesperada contra la muerte (el cuerpo objeto de la ciencia); se trata, por el contrario,
del cuerpo de una persona, donde sujeto y cuerpo es sólo uno. Esto implica, por
ejemplo, la necesidad de tomar en cuenta tanto el dolor físico como el sufrimiento
psicológico o espiritual de la persona, la calidad de las relaciones familiares del
paciente, el proceso de reconciliación de éste con sí mismo y con los otros, siendo esto
parte del trabajo del equipo de Cuidados Paliativos.
Cuarto, y desde la ética del cuidado, los principios bioéticos de beneficencia y
de no maleficencia se concretizan en la preocupación permanente por la calidad de vida
de la persona. La calidad de vida en sus diferentes niveles de significación, uno el nivel
funcional de autonomía que designa la capacidad de autonomía para las actividades
básicas de la vida diaria, condición a veces degradada por el proceso patológico y/o
terapéutico; y dos, la calidad de vida donde se expresa la dignidad de la persona
haciendo posible la construcción de sentido de su historia vital, la construcción de
esperanza.
Para finalizar este apartado de análisis y reflexión de los cuidados paliativos
desde la óptica de la ética de los cuidados, expongo a continuación los dos objetivos
(basados en la ética levinasiana) que sintetizan todos los objetivos específicos de los
95
Cuidados paliativos (calidad de vida, autonomía, tratamiento del sufrimiento evitable,
tratamiento del dolor, etc…):
Primero, el planteamiento del nuevo concepto de tiempo.
Los cuidados paliativos pivotan sobre una concepción muy particular del tiempo.
Ya Kübler-Ross en su obra “La muerte y los moribundos” destaca la importancia del
tiempo en los últimos momentos de la vida. En la última etapa de la vida, la necesidad
de intercambio comunicacional con otros aumenta, a su vez el cuerpo físico se revela en
la total disfuncionalidad requiriendo cuidados compensatorios. La necesidad dialógica
de cómo y dónde realizar los últimos intercambios, las últimas palabras, los últimos
pensamientos, las últimas sensaciones hacen de este tiempo un proceso con particular
densidad. En estos momentos los cuidados se conforman en la más absoluta necesidad
de comunicación, si en los cuidados habituales la comunicación es fundamental, en
estos momentos es consustancial a la acción de cuidar, la comunicación es cuidado y
construye así la subjetividad del ser humano. Tiempo de intercambio y reconciliación,
en el cual se elabora el duelo, se tejen los recuerdos compartidos por el paciente y sus
seres queridos, se hace memoria y se abre la posibilidad de perdón. La necesidad de
respetar el tiempo, de densificar la temporalidad es objetivo fundamental en la Ética del
Cuidado, por lo tanto se convierten en retos el no acelerar la muerte ni prolongar la vida,
siendo la capacidad de empatía con el paciente que se acerca a la muerte, de justicia, de
comunicación, de mostar seguridad y accesibilidad, de acompañamiento, las acciones
imprescindibles en la búsqueda de sentido al tiempo en el final del tiempo. Desde esta
actitud ética surge el sentido vital de morir, acompañando al paciente en la difícil
búsqueda de su sentido existencial.
Segundo, el objetivo de la función social de los cuidados paliativos.
Un objetivo de Cuidados Paliativos es la responsabilidad ineludible frente al
otro, vulnerable y frágil, que puede definir un objetivo ético para los cuidados paliativos
en la medida en que obliga a mantener la atención, la presencia, la búsqueda de medios
para mejorar la calidad de vida a pesar de un pronóstico de vida limitado en el tiempo.
Cuando el poder técnico de la medicina llega a sus límites, la responsabilidad de los
profesionales de la salud persiste en cuanto a la función de cuidar. Hacerse responsable
del otro que está acercándose a la muerte y de sus familiares es el primer paso para
96
buscar maneras de integrar esta última etapa con el proceso vital y la historia personal
de cada uno.
El segundo paso para la consecución de esta función social de responsabilidad
es, siguiendo a Lévinas, la capacidad de compartir el sufrimiento del otro (lo que
Lévinas denomina compasión 110 ) que nos permite asumir esta responsabilidad frente a
la vulnerabilidad del otro. Este concepto tiene aplicaciones importantes en la relación
con el paciente terminal, abre un conocimiento distinto del conocimiento de dominio
representado por la tecnociencia, por ejemplo, se puede tener dificultad para entender la
agresividad o la depresión de un paciente, pero es el sufrimiento que siempre es suyo y
se percibe sólo a través de mediaciones que constituyen como un cristal traslucido entre
él y yo; pero, sin embargo el yo puede manifestar el deseo de acompañarlo, un deseo
nunca plenamente satisfecho que se cataliza en la compasión. La compasión reconoce la
dignidad de la persona en su máxima vulnerabilidad, invita a reconocer nuestras
necesidades humanas de ser cuidados y por otro lado la responsabilidad de atender estas
necesidades expresadas por el otro. Como dice Lévinas, se trata de un tiempo de
paciencia y compasión, que me saca de mi mundo autorreferente y me asigna al otro en
su vulnerabilidad. Es el tiempo capaz de permitir la construcción de sentido en las
situaciones límites de la vida, como la muerte, y de afirmar que la vulnerabilidad
humana no es indigna mientras alguien es capaz de acogerla, de cuidarla.
Y como tercer paso, la consecución de la dignidad en la vulnerabilidad humana
como función social de los Cuidados Paliativos. Esta dignidad del otro en su
vulnerabilidad es conceptualizada por Levinas como “rostro”, y este rostro desnudo,
como dice Lévinas, obliga al yo a responsabilizarse del otro, sin posibilidad de
abandonarlo. La dignidad de la persona reconocida como fundamento de toda ética es
un fin en sí, no se puede relativizar ni tampoco se puede cuantificar. Para muchos esto
constituye el fundamento de los derechos humanos, y entre ellos de los derechos de los
pacientes terminales a recibir una atención digna. La dignidad del hombre en el final de
su vida requiere de manera absoluta la necesidad de relación, es decir, de encontrar la
alteridad que conforme las relaciones intersubjetivas que por medio del cuidado son
110
Nota aclaratoria: El eje del pensamiento de Emmanuel Lévinas no puede entender la compasión como
una anexión del otro en un movimiento condescendiente, al contrario es una respuesta al "grito del otro",
a su vulnerabilidad: la "desnudez de su rostro". La compasión es, entonces, la capacidad del ser humano
de escapar a su narcisismo para acoger algo inasequible, imposible de dominar y ni siquiera de
comprender: el sufrimiento del otro
97
necesarias para la construcción y reconstrucción del sentido subjetivo de la persona en
los límites de la subjetividad. Los resultados de los cuidados paliativos no se miden solo
con escalas de dolor, de calida de vida, etc; también se evalúa con la posibilidad para la
persona de dar sentido al proceso vital previo a la muerte, la posibilidad de afirmar su
dignidad a pesar de su dependencia y de su fragilidad.
5.8. ECOETICA DEL MORIR: TECNOLOGIA y HOSPITAL.
Dos elementos que forman parte del entorno del subsistema de cuidados y que
provocan estados de desorden del sistema óntico son: la tecnología imperante en los
cuidados de salud profesionalizados y la institucionalización de la muerte como hecho
cultural. Estos dos elementos pueden conllevar el riesgo de convertir los últimos
momentos de la vida, con todas sus características, en un proceso no digno, no humano.
El primer elemento, la tecnología, por su actual empoderamiento social deja
paso al dominio de ésta sobre el ser humano bajo el logocentrismo cientifista, siendo
necesario el reto de relativizar estas formas de conocer la “verdad” para dar paso a otras
maneras de conocer, que como apuntaba Colavito, son o pueden ser igual de útiles para
el hombre.
El segundo elemento, la institucionalización de la muerte, se ha convertido en
un hecho cultural que, siendo respetado y asumido como nueva forma de morir, debe
hacer un intento de convertir a las instituciones, en órganos éticos.
5.8.1. El imperativo tecnológico.
Ante la realidad técnica de los cuidados de la salud que impera en nuestra
sociedad, el proceso humano de morir requiere de altas dosis para evitar que la
existencia humana sea tratada bajo criterios biotecnológicos que posibiliten la
deshumanización de ésta (el encarnizamiento terapéutico, por ejemplo). La ética de los
cuidados encuentra aquí uno de los mayores desafíos para pensar sobre el sentido de
nuestra vida, de nuestras relaciones, sobre el significado y sentido de la realidad de la
naturaleza humana. En la actualidad, el imperativo tecnológico 111 supera y se instaura
111
El imperativo tecnológico descansa en dos premisas:
– puesto que no hay, ni puede haber, límites en la capacidad de saber, tampoco pueden existir
límites en la posibilidad de investigar: imperativo científico.
– si la investigación pone de relieve el límite de lo que es posible hacer, entonces todo lo que se
puede hacer tiene que poder ser hecho: imperativo técnico-moral.
98
como alternativa al imperativo ético que se pregunta si todo lo que puede ser hecho,
debe ser llevado a cabo.
Ante esta realidad, y siguiendo los análisis de González Rodríguez-Arnaiz G. 112 , el
humanismo, como referencia de constitución y sentido de una vida digna, puede
contribuir a centrar el debate sobre los problemas morales que las tecnologías ponen de
relieve, pero que, en absoluto, pueden resolver por sí solas. El humanismo actúa como
puente de unión del imperativo tecnológico y ético con el fin de humanizar los
proyectos humanos, y dentro de ellos el morir. Ante la cuestión, ¿qué es lo moralmente
factible?, la tecnología no puede dar respuesta, sólo desde la perspectiva de lo posible
como lo mejor para la humanización. Para llegar a respuestas humanizadoras se
construye el humanismo como referencia y sentido de unas acciones que se reclaman
morales porque en ellas se juega el sentido de nuestra vida, en un mundo cada vez más
humanizado. El humanismo se convierte en mediador de todos los discursos que hablan
de calidad para expresar el valor de las diversas actividades en las que el ser humano
lleva a cabo su vida de una manera digna, humana.
Entonces, si el humanismo es el método de dignificar las acciones humanas, la
cuestión siguiente de carácter práctico es ¿como se objetiva este método humanista? La
aportación del humanismo es la posibilidad de configurar una visión de la realidad;
configuración que nos permitiría introducir en la conversación tecnológica las siguientes
consideraciones:
1. Una manera de preguntar y de interrogarse.
Siguiendo a Gonzalez Rodríguez-Arnaiz, el humanismo invita a un constante
proceso de no dejar de pensar y no dejarse pensar. Una sociedad de la información
donde los conocimientos están disponibles para ser manejados y listos para ser
utilizados, la tentación es dejarse llevar, como sinónimo del dejar de pensar. Un exceso
de información ha de ser compensado con la reflexividad. Es un resurgir del “por qué”,
referente de ponerse a pensar, una apertura crítica de la racionalidad y la dimensión de
la proyectividad como capacidad de las personas para desarrollar su acción.
2. Una manera de estar en el mundo.
El imperativo que implica una determinada manera humana de estar en el mundo se
reformula desde el humanismo como el derecho a tener una visión general que se
112
GONZALEZ RODRIGUEZ-ARNAIZ G. “El imperativo tecnológico. Una alternativa desde el
humanismo”. En Rev. Cuadernos de bioética, 2004, nº1, p 37-58.
99
manifiesta en el deber moral de cada uno a hacer su propia vida, la obligación moral de
no dejarse vivir.
3. Una manera de proyectarse.
Significa la preocupación humanista en la tarea constante de la posibilidad de
orientarse en la acción. Alguien que es capaz de orientarse en la acción, puede
manifestar unos niveles de compromiso de responsabilidad. De esta forma se da cuenta
de lo que piensa y hace en términos de verdad, diferente al valor de consenso.
4. Una manera de hacer un mundo, más humano.
El humanismo propone una sociedad tecnológica avanzada, en la medida en que
haga realidad el momento teleológico de la producción de bienes, junto con el momento
deontológico de la consideración general de esos bienes, es decir, la consecución del
propósito decidido de producción de bienes con la finalidad de servicio a una mayor y
mejor tarea humanizadora.
La tarea de hacer un mundo más humano para las personas que lo habitan y que
pudieran habitarlo en el futuro. Y en este sentido y enlazando con el siguiente apartado,
el contexto hospitalario es un buen ejemplo, en las siguientes líneas lo desarrollo.
En definitiva, la pretensión humanista es convertir a los distintos actores en sujetos
morales, en seres capaces de dar cuenta de sí mismos, desde sí mismos. Es la
conversión de los agentes sociales en personas construyendo una sociedad de personas
capaz de postular bienes generales de calidad o excelencia humana considerados como
buenos para la sociedad y buenos para todos, dignos de ser extendidos a todos.
5.8.2. La institucionalización de la muerte, el hospital.
He aquí una de las idiosincrasias culturales que se han impuesto en la actualidad
y que responde a ese conjunto de formas socioculturales posmodernistas influenciadas
por el modelo socio-económico actual. Como describí en el capítulo cuarto sobre
aspectos socio-históricos del proceso de morir humano, en la actualidad hay un
alejamiento extremo de la muerte, existiendo un tabú hacia ésta. En nuestra sociedad
actual, como apunta Masiá, existe un imaginario social con muchos menos recursos
simbólicos que antes para asumir el hecho de la muerte. Actualmente en España, y aún
existiendo amplios programas de Cuidados Paliativos, hasta un 40 % de los
fallecimientos causados por el avance de una enfermedad de carácter terminal se dan en
un hospital. Este hecho cultural nos debe hacer reflexionar, primero, en la necesidad de
100
desarrollo de una ética preventiva de la terminalidad, donde la opinión pública esté
inmersa en los acontecimientos sociales, jurídicos y médicos del hecho de morir; y
segundo, que es lo que nos corresponde en este momento, reconstruir las instituciones
hospitalarias como verdaderos organismos éticos.
El hospital, como entorno del sistema del ser humano, también es un conjunto de
elementos interrelacionados que precisan de códigos éticos como si del mismo sistema
sociedad se tratara. El hospital puede llegar a ser una entidad moral, un organismo ético
viviente que se comporta como agente moral, como una comunidad humana peculiar
que trasciende a las personas individuales que en un momento la componen. Pellegrino
y Thomasma apuntan que la moralidad interna de la medicina tiene una vertiente
institucional 113 . Al igual que existe una relación paciente/profesional de la salud,
también existe una relación paciente/hospital, en el sentido sistémico de
sistema/entorno, que deriva de la naturaleza misma del acto de cuidar. Dice Herranz
Rodríguez citando a De George 114 : la infraestructura física y funcional de un hospital es
un conjunto de espacios ya acciones que implican responsabilidad colectiva.
Los profesionales que trabajan en un hospital prestan cuidados que no se basan
en el mínimo legal, sino que se inclinan hacia una deontología supererogatoria, a una
conducta virtuosa 115 . Es la fragilidad, la vulnerablidad, el rostro desnudo levinasiano
que la terminalidad induce, la razón absoluta que hace responsable al hospital a
conformarse como un organismo moral.
Por esto es necesario que las instituciones hospitalarias elaboren códigos
identitarios bajo aspectos éticos expresando su perfil humano y moral. La riqueza de la
vida ética del hospital depende de la intensidad y variedad de las respuestas que el
código pueda responder a los que lo interrogan. Como apunta Herranz Rodríguez G.,
desde el punto de vista moral, es más importante divulgar el mensaje comprometedor
del código ético del hospital que dar noticias, más o menos gratificante o publicitarias,
sobre las actividades y éxitos de la institución.
En los códigos éticos se contiene el proyecto humano que el hospital se da a sí
mismo parra inspirar la conducta de las personas que trabajan en él. Es su cara de
113
Citado por HERRANZ RODRIGUEZ G. “Hospital como organismo ético”. En Cuadernos de
bioética.2008, Nº 19, p. 426.
114
Ibid., p 426. Cita a DE GEORGE RT. “La responsabilidad moral en el hospital”. En Medicina y
filosofía, 1982, Nº 7, p 87-100.
115
Ibid., p 426.
101
identidad, su ideario colectivo, es fuente de inspiración y motivación, anima al ethos
colectivo, cohesiona el esfuerzo moral, crea espíritu de equipo abriéndose a la
cooperación de todos y de la creatividad ética. El código supondría un factor decisivo
para la humanización de las relaciones intersubjetivas de los elementos que forman el
sistema/entorno, y para las relaciones entre el entorno y el sistema del ser humano. Por
ejemplo, estos códigos facilitarían la libertad y la autonomía de la persona mediante los
conocimientos de derechos y deberes que el hospital muestra, de esta manera el
conglomerado institucional no encorsetaría la libertad individual de cada persona.
102
CONCLUSIONES.
Humanizar el proceso de morir del ser humano es uno de los retos que se
presentan en la sociedad actual. Actualmente las sociedades se encuentran inmersas en
una especie de imperialismo tecnológico que determina el devenir del ser humano y que
oculta el carácter humano del hombre. Este imperativo tecnológico determina
planteamientos éticos que han de ser rescatados por otros enfoques éticos que
conviertan a la persona viviente en humano.
Este proceso humanizador de la persona en su final como existente requiere un
planteamiento ético que conjugue tres perspectivas complementarias: la perspectiva
biológica, la cultural y la filosófica. Las perspectivas biológica y cultural nos
aproximarán a la complejidad y la pluralidad de los procesos humanos; la perspectiva
filosófica nos permitirá no perder de vista al hombre como unidad. Con esta triple
perspectiva se construye un pensamiento ético que se aleja, aunque no abandona, del
pensamiento ético basado en principios generales abstractos. Un pensamiento ético que
conjugue las tres perspectivas antes descritas nos aproxima al hombre como ser social,
concreto y grupal, que no solo existe como ser sino que en tanto que existe existiendo,
es existente, debe ser, es ético. Así desde esta perspectiva ética del ser es desde donde se
engrana todo el proceso humanizador de la tanato-ética, amenazado por la univocacidad
del cientifismo. El método que estructura la acción de este pensamiento ético es el
método de la Ética del Cuidado.
El planteamiento ético, anteriormente descrito, se articula en la acción de cuidar
al otro bajo el principio de la responsabilidad entre el yo y la alteridad conformándose
ambos como agentes sociales que se construyen por medio de procesos
autorreferenciales. Y la acción del cuidar actúa como catalizador de conformación del
sistema social óntico, en un proceso continuado de relaciones intersubjetivas basadas en
la responsabilidad y la comunicación, posibilitando el cuidado como elemento-acción
previo a la conformación del sujeto como existente. La Ética del Cuidado, como
método de planteamiento ético, debe regirse desde un enfoque sistémico del hombre y
desde el deber responsable de cuidar al prójimo como elemento conformador del yo y el
otro. Así, cuidar humaniza al hombre, orientándolo y estructurándolo como ser social.
Por otro lado, el otro que es cuidado, también se conforma como sujeto siendo a su vez
objeto del cuidado ético. Desde esta perspectiva se enfoca al ser como un todo
103
visionado de manera holística: en una única unidad cuerpo-sujeto, en el cual la
subjetividad no desaparece con la disfuncionalidad corporal ni la corporalidad
desaparece con la ausencia de subjetividad; y bajo la influencia determinante de
elementos socioculturales que orientan la variabilidad del conocimiento y la
significación de la realidad.
Pero este planteamiento ético, cuando se traslada a la práctica cotidiana del
cuidado del hombre en una situación límite de fragilidad y vulnerabilidad, como es la
etapa final de la existencia, se enfrenta con diversos factores que determinan si el
proceso vital de morir se deshumaniza arriesgando la dignidad que corresponde a todo
ser humano. Estos factores son tanto de índole antropológica (la concepción del hombre
y el sentido de su existencia), como de carácter cultural (el ocultamiento social de la
muerte) y situacional (contingencias inherentes a las situaciones de fragilidad y
vulnerabilidad que, generalmente, acompañan al proceso de morir y que se objetivan en
el dolor, sufrimiento, dependencia funcional, soledad, desesperanza, perdida de
autonomía, existencia de un entorno hostil, etc). Es objetivo de la Ética de los Cuidados,
como parte de la ética fundamental, señalar las condiciones de posibilidad de la
actualización o realización en el mundo efectivo del bien moral del cuidado en la
consecución de la dignidad del proceso de morir. Para la consecución de este objetivo,
la Ética de los Cuidados orienta y da apertura a un camino por recorrer en la
intervención en los diferentes factores que arriesgan la dignidad humana, haciendo de
los cuidados responsables un deber moral.
Estas dimensiones reales son las que imponen al hombre, cualquiera que sea su
contexto cultural, hacer de la experiencia de la muerte algo misterioso y desconocido,
ya que la única experiencia de la muerte es la muerte del otro. Esta experiencia del
morir se encuentra mucho más allá del saber, y es seguramente ésto lo que se ha hecho
insoportable para el hombre moderno, un sentimiento que Emmanuel Lévinas llama la
inquietud por lo desconocido. Escribe Lévinas: "La muerte no es más que un punto en
el horizonte, irreductible al poder de nuestro dominio, inaccesible a la ambición
conquistadora de nuestra curiosidad" 116 . La modernidad ha hecho de la muerte un
proceso opaco, dejándola estar en segundo plano, prescindiendo de símbolos que hagan
detener la cotidianidad ante algo tan excepcional como es la muerte. De esta manera,
actualmente, es necesario construir recursos simbólicos, una especie de imaginario
116
LEVINAS E. Dios, la muerte y el tiempo, op cit, p 87.
104
social, que nos ayude a estar menos indefensos ante la muerte. Necesitamos ayudarnos
mutuamente a descubrir el sentido antropológico de la muerte, los enfoques de
espiritualidad, de búsqueda de sentido, a la asunción y vivencia de la muerte.
Necesitamos también
descubrirlo entre todos, creando - como apunta Masiá- una
opinión pública responsable acerca de cuáles deben ser los cuidados que humanizan el
proceso de morir preservando la calidad de vida y la calidad del morir. La sociedad
contemporánea necesita de una ética preventiva de la terminalidad.
Las contingencias situacionales que se presentan en las situaciones de
terminalidad existencial del hombre son deshumanizadoras en sí mismas. Pero esto no
quiere decir que no debamos tender a la humanización de estas situaciones. Y éste es el
fin de la Ética de los Cuidados en el proceso de morir para morir dignamente. A
menudo, estas situaciones se presentan de manera extraordinariamente agresiva
precisando intervenciones específicas y profesionalizadas. Los Cuidados Paliativos se
convierten en el medio para la consecución de la dignidad del morir. Los Cuidados
Paliativos que preservan esta dignidad se basan en el sentido del cuidado y del tiempo,
conformando al ser, cuidándole y dando sentido al tiempo, haciéndolo más denso. Los
Cuidados Paliativos se deben desarrollar como propuesta alternativa a la medicina
moderna, fundamentados en una ética no sacrificial (al contrario de la medicina
moderna con su carácter sacrificial de un bien a favor de otro bien 117 ), como un intento
de conciliar valores: el valor de la Vida y el valor de la calidad de vida. En esta
elaboración, los conceptos claves son: la dignidad y la autonomía del paciente. La
medicina moderna debe asumir dos principios éticos y darles el sentido transversal en el
proceso vital del hombre: Uno, la responsabilidad frente a todo paciente y más allá de
las posibilidades técnicas de la medicina moderna curativa, una responsabilidad que
considera la integralidad de las necesidades del paciente. Y dos, la toma de conciencia
del no dominio que requiere una relación paciente y compasiva con el otro, lo que
introduce una paradoja en nuestra concepción del conocimiento científico y del rol
social de la medicina: nos invita a pasar de un conocimiento centrado en el dominio de
la vida, de la muerte y del cuerpo, a un conocimiento orientado a la búsqueda de sentido
del ser humano, particularmente donde aparentemente no hay sentido.
117
Nota aclaratoria: este carácter sacrificial de un bien por otro bien se objetiva en una tendencia al
ensañamiento terapéutico fundamentada en la defensa de la vida como un bien en sí en perjuicio de la
calidad de vida en oposición a una tendencia a la eutanasia o al suicidio asistido fundamentada en la
defensa de la calidad de vida en perjuicio de la vida existente.
105
En definitiva, y para concluir este análisis ético del cuidado en el proceso de
morir, la aproximación humana del proceso de morir requiere del planteamiento e
intervención ética en las tres dimensiones, actualmente amenazadas:
Por un lado, la dimensión antropológica y cultural del morir, orientadas desde el
sentido de la vida como limitación humana creando recursos culturales que ayuden a la
sociedad a asumir la muerte como propia del hombre. La ética preventiva de la
terminalidad, de enfoque pedagógico, daría luz a este reto de humanización del morir. Y
por otro lado, la dimensión situacional, las contingencias o posibilidades reales, donde
la intervención de los cuidados responsables y los Cuidados Paliativos proporcionarán
sentido a la limitación existencial del hombre, como uno de los enfoques que adecuarán
el proceso de morir a la preservación de la dignidad humana.
El método para cumplir estos objetivos es la Ética de los Cuidados
fundamentada en la responsabilidad hacia el otro concreto que bajo la acción de los
cuidados como elemento socializador se conforma la subjetividad del hombre. Esta
relación ética orienta el conocimiento a la creación de sentido y por tanto a la
afirmación de la dignidad humana como principio absoluto donde se fundamenta la
alteridad, base de la identidad humana , de la expresión de una libertad responsable que
expone la responsabilidad moral en sus cuatro vertientes: el sentido humanitario
compasivo, el sentido ritual de deferencia hacia el otro, el sentido moral de
reconocimiento del bien y el mal y el sentido de discernimiento entre lo verdadero y lo
falso.
La muerte puede ser entonces un espacio en el cual se revela la trascendencia del
yo en el cuidado del otro, en su vulnerabilidad y en el cual se convoca nuestra
responsabilidad humana; convirtiendo el proceso de morir, amenazado por posibilidades
de fragilidad y dependencia, en digno y por consiguiente en humano posibilitando a la
persona muriente morir su propia muerte dignamente.
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110
INDICE
Introducción………………………………………….........................3
Cap. 1: Aspectos introductorias………….........................................7
1.1. ¿De qué se ocupa la ética?..............................................................7
1.2. El papel de la moral en la conformación de la libertad
plural…………………………………………………………………..9
1.3. Dilemas éticos y cuestiones humanas………………...................13
1.4. La bioética y la Ética del Cuidado………………………………14
Cap.2: Paradigma de la Ética del Cuidado: el sujeto.....................22
2.1. El ser humano como sistema…………………………………….22
2.2. Paradigma biocultural de los procesos vitales del ser humano.....24
2.3. La unidad esencial del ser humano: cuerpo y sujeto…………….28
2.4. El hombre enfermo como constructo social……………………..32
Cap. 3: Fundamento socio-filosófico de la acción en la Ética del
Cuidado…………...…………………………………………………34
3.1. El cuidado en el pensamiento ético de Emmanuel Lévinas (19051995)…………………………………………………………………34
3.2. La acción de cuidar como elemento conformador del sistema
óptico ………………………………………………………………...41
Cap. 4: Aproximación antropológica al proceso de morir….........45
4.1. El proceso biocultural de morir, cuestiones antropológicas…… 45
4.2. Aspectos sociales, históricos y culturales del morir en el ser
humano………………………………………………..……………...50
4.3. La estructura del proceso de morir…………………....................56
Cap. 5: Dimensiones éticas del cuidado en el final de la vida: ética
fundamental del morir dignamente……..........................................63
5.1. La dignidad amenazada por la terminalidad…………………….63
5.2. La calidad de vida y del morir…………………………………..66
5.3. El cuidar y su fundamentación ética…………………………….69
5.4. El acompañamiento en el morir…………………………………77
5.5. Dolor y sufrimiento, responsabilidad moral…………………….81
5.6. La libertad, la autonomía…………………………......................90
5.7. Los Cuidados Paliativos……………………………....................93
111
5.8. Eco-ética del morir: tecnología y hospital………………………98
Conclusiones……………………………………………………….103
Bibliografía……………………………………………...................107
112