Enfermedades raras, niños normales

14 BIZKAIA
Domingo, 20 de febrero de 2011 Deia
SOLIDARIDAD CON LOS PEQUEÑOS ENFERMOS >
Enfermedades raras, niños normales
Gure Señeak, de Derio, expone la realidad de los pequeños con estas dolencias en el Parlamento Vasco
LEIRE URIA
DERIO
E
L pasado martes varios
representantes de Gure
Señeak, la asociación que
reúne a ocho familias de
Derio que viven el día a día de las
enfermedades de sus hijos, acudió
al Parlamento Vasco. Allí, tres progenitores de niños con enfermedades raras comparecieron ante la
comisión de Sanidad de la Cámara,
para trasladar las necesidades y
demandas comunes. “Parece que
quieren escuchar a las asociaciones
para al menos escribir un informe
sobre este asunto”, explica Ana
López, madre de uno de los niños a
los que ampara Gure Señeak y
miembro de la delegación que acudió al Parlamento vasco.
A petición de Fátima Ansotegi,
parlamentaria del PNV, los tres
miembros del grupo, Ana López,
Néstor Sangroniz y Alfredo Montañés explicaron a los parlamentarios
su situación y realizaron propuestas concretas. Además acompañaron la expedición, acudiendo como
oyentes, el alcalde de Derio, Lander
Aiarza, y los concejales Aitor
Badaia y Jesús Lagunas. La comparecencia tuvo lugar después de la
de la Asociación BENE (Asociación
de Familiares y Afectados por
Enfermedades Neuromusculares
de Bizkaia), cuyos representantes
presentaron las reivindicaciones y
demandas del colectivo de las personas con enfermedades raras.
Gure Señeak reúne a familias con
niños que padecen enfermedades
raras o con situaciones especiales
Los miembros de la asociación Gure Señeak junto a varios de los chavales con enfermedades extrañas que viven en Derio. FOTO: LEIRE URIA
de discapacidad en Derio, y aunque
los casos son diferentes, los padres
de los menores implicados apuntan
que, “todos tenemos elementos
comunes, como el haber peregrinado de médico en médico sin respuestas, o tener demandas frente a
la escuela de nuestros hijos”, apun-
ta Luisma Landaluce.
COMPARECENCIA. “Tuvimos una
buena acogida y los parlamentarios
agradecieron que les contáramos
nuestras experiencias, vividas en
primera persona. Nosotros aprovechamos la ocasión para realizar tres
propuestas concretas, dos de ellas
Ayuda y apoyo a Ibai en forma de baile
ARKOTXA RECAUDA MÁS DE
MIL EUROS EN UNA GALA DE
BAILE EN SOLIDARIDAD CON EL
PEQUEÑO IBAI URIARTE
J. JOBAJURIA
ARKOTXA. “Ha sido un éxito”, ase-
¿
La asistencia al espectáculo de los
vecinos del pequeño y de habitantes de localidades colindantes ha
supuesto una recaudación que ha
superado los mil euros que serán
entregados próximamente a la
familia del pequeño.
Como se recordará, Ibai cada vez
evoluciona mejor de la operación
múltiple que sufrió hace dos meses
lo que ha llevado a que el pasado
martes abandonara la UCI para ser
trasladado a planta.
EXTRAÑA
MEATZARITZA
MINERA en
BITXIA
ACTIVIDAD
¿
La exhibición recogió bailes de todas las épocas. FOTO: JUAN LAZKANO
guraba Begoña Chavero, integrante de la asociación cultura Txarrota de Arkotxa al referirse al festival
de baile que se celebró ayer por la
tarde en este barrio de Zaratamo en
beneficio de la familia de Ibai Uriarte, el pequeño que ya hace dos
meses fue intervenido en un transplante multiorgánico y que evoluciona favorablemente.
Con la colaboración altruista del
Grupo de Danza Doris Palau, la asociación ofreció un espectáculo al
que asistieron cerca de medio
millar de personas que disfrutaron
con toda una variedad de estilos y
bailes en el frontón local.
ABANTO-ZIERBENA
JARDUERA
ABANTO-ZIERBENAn
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Deia Igandea, 2011ko otsailaren 20
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SOLIDARIDAD CON LOS PEQUEÑOS ENFERMOS
realmente factibles y que parece
tuvieron buena acogida”, afirma
Ana López. Así, pidieron que se
subvencionen los medicamentos,
pañales y otros elementos que los
pequeños necesitan por padecer
estas enfermedades y que no están
subvencionados en la actualidad,
“poder optar a las recetas rojas en
cosas para nosotros fundamentales”, argumentan. La segunda petición fue la de que se cree una oficina de atención a las familias con
enfermedades raras, que “oriente,
informe y derive”.
Por último, los miembros de la
asociación presentaron un borrador de un Plan de Acción para la
atención de las personas con dolencias extrañas que incluya todos los
ámbitos. “Ha sido una especie de
provocación. En Europa se están
dando pasos y se ha establecido que
para 2013 todos los estados dispongan de uno. Aquí hay comunidades
que ya cuentan con el plan, como
Murcia, Madrid, Andalucía o Extremadura. En Euskadi no se han dado
los pasos necesarios y quisiéramos
que lo estudiaran”. “La respuesta
ha sido muy positiva y bien recibida por variados grupos políticos”,
especifican.
Mientras, la agrupación sigue su
camino en Derio. “El efecto ha sido
muy positivo estos meses”, indican
López y Landaluce. Desde que en
septiembre comenzara formalmente la andadura de esta asociación
son numerosas las propuestas surgidas. “La respuesta del pueblo de
Derio ha sido inesperada y muy,
muy positiva. Las agrupaciones se
han volcado con nosotros y recogen
fondos de forma autónoma, como
Sutondoan con su última representación. Pero sobre todo es en el día
a día dónde vemos los cambios”,
añadieron. “Antes te sentías un
poco invisible y ahora todos los
vecinos se acercan y tienen algún
gesto hacia los niños o hacia nosotros como padres. Creemos que se
ha concienciado a los vecinos y que
somos mejor comprendidos ahora”.
Gure Señeak prepara nuevas
acciones. El próximo día 25, el
Gurea Aretoa acogerá una acto en
La asociación trabaja
en la organización de
varios actos que se
celebrarán durante los
próximos meses
beneficio de la agrupación, con la
colaboración de Iván Pérez y Alejandra Navarro, ganadores de los
concursos de Izaren Distira de Txorierri y Durangaldea respectivamente. Este acto se enmarcará en
las actividades previstas para la
celebración del Día mundial de las
enfermedades raras. Además, el
domingo 27, una marcha popular
recorrerá el parque Uribe dando a
conocer Gure Señeak y los casos
que en esta se recogen.
“Trabajamos en nuevos actos para
los próximos meses, como un partido de fútbol, con jugadores del
Athletic, en plena celebración de las
fiestas de San Isidro”, apuntan.
El coro Elexalde dona a la familia su recaudación de Santa Ageda
GALDAKAO. El coro de Elexalde de Galdakao se reunió
en la ya tradicional cita anual de Santa Ageda pero esta
vez las canciones sonaron con otro timbre y actitud.
El conocido grupo, en el que también se integran
pequeños de corta edad, unió sus voces por una buena
causa. Toda la recaudación obtenida gracias a los cantos será donada a la familia del joven vecino de la localidad, Ibai Uriarte, el niño al que practicaron un trasplante multiorgánico en Madrid y que en estos momentos progresa a buen ritmo. FOTO: DEIA