Contra viento y marea: vencer a la diabetes en Patagonia

Vivir con diabetes
Contra viento y marea:
vencer a la diabetes
en Patagonia
y
Cristina Luaces
Cuando conocí a Sonia Carrasco, hace 14 años, sufría cetoacidosis
diabética: niveles extremadamente altos de glucosa, síntoma
de una diabetes mal controlada. Aunque hacía unos 6 años
que vivía con la afección, sus conocimientos sobre diabetes
La historia de Sonia no es muy distinta de la
de muchas mujeres con diabetes que viven
en América Latina y en otras regiones en
vías de desarrollo. Nacida en una familia con
recursos económicos limitados, Sonia nunca
pudo beneficiarse de una educación de
eran mínimos, reflejando una falta general de concienciación
calidad y de un entorno saludable. Años más
sobre la salud. Cuando le pedí a Sonia que describiese sus
tarde, estos determinantes sociales de su
sentimientos el día en que le diagnosticaron diabetes tipo 1,
20 años atrás, recuerda una experiencia enormemente aterradora
salud se verían potenciados por los efectos
de un compañero poco colaborador
y la escasez de servicios diabéticos.
debido al miedo a lo desconocido. Había entendido que lo que
En la actualidad está separada y tiene seis
tenía era leucemia. “Salí corriendo del despacho del médico; no
hijos y tres nietos; Sonia es una madre
quería saber nada más.” Pero, a pesar de vivir en un entorno
socioeconómico terriblemente difícil, Sonia se las arregló para
afrontar su diabetes, aunque demasiado tarde para prevenir
el desarrollo de complicaciones crónicas, y ahora se ayuda a
sí misma y a otros a llevar una vida plena y con sentido.
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trabajadora que vive en la provincia patagona
de Neuquén, en el oeste de Argentina.
Tiene 47 años.
Diabetes, temor y aislamiento
Durante los primeros años en los que vivió
con diabetes, Sonia estuvo emocionalmente
aislada, tal y como ella misma lo describe,
“encerrada en mí misma”. Una serie de
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Noviembre 2006 Volumen 51 Numéro especial
Vivir con diabetes
Sonia ha traducido su
experiencia y sus crecientes
conocimientos sobre diabetes
en una valiosa herramienta
para ayudar a otras personas.
de su afección se hizo claramente patente
cuando cayó en un coma hipoglucémico.
Sonia recuerda este evento como algo
que cambió su vida: “Me di cuenta de
que si no me cuidaba podría morir.”
Este despertar no podría haber llegado en
mejor momento: cuando Sonia comenzó a
adoptar un enfoque activo para controlar su
diabetes, asistiendo a las revisiones rutinarias
y siguiendo estrechamente sus regímenes
emociones negativas, como el miedo, la
familiar o, desgraciadamente, en el caso
de tratamiento, estaba embarazada de
negación y la frustración (la sensación
de Sonia, la ausencia del mismo. “No
su quinto hijo. Felizmente, unos meses
de verse superada por las múltiples y
aceptaba la enfermedad, como tampoco
después, Miguel nació sin complicaciones.
complejas exigencias de su afección)
lo hacía mi esposo. Él creía que no era
tuvo consecuencias negativas sobre su
necesario seguir un tratamiento especial;
Complicaciones
comportamiento, que contribuyeron
los médicos estaban exagerando.”
Pero, año tras año, una glucemia mal
ferozmente a que se produjesen sus
consiguientes problemas de salud.
( )
controlada había provocado consecuencias
“No aceptaba la
a largo plazo: el empeoramiento de la
enfermedad, como
vista de Sonia era un claro síntoma de
tampoco lo hacía mi
retinopatía, los depósitos de proteína
de ejercicio; no seguía ninguna dieta especial.
esposo. Él creía que los
en su orina nos alertaron de que había
No acudía a las revisiones rutinarias.
médicos exageraban.”
lesiones renales (nefropatía). La necesidad
“Utilizaba insulina, pero no hacía ningún tipo
Sólo iba a la clínica a pedir recetas.”
de un control estricto se había hecho
el punto de inflexión
aún más urgente. La oportunidad de
Cuando se vio presionada para explicar las
La incapacidad de Sonia para aceptar su
desarrollar los conocimientos y destrezas
razones concretas de su comportamiento,
diabetes inevitablemente la llevó a un
que iba a necesitar para conquistar su
enseguida apuntó a su propia negación
período de su vida durante el cual sus
diabetes llegó cuando Sonia fue invitada
y a otro factor clave que tiene una
niveles de glucosa en sangre atravesaron
a participar en el grupo de educación
enorme influencia sobre la salud de
variaciones extremas. La necesidad de
diabética del hospital de Neuquén. A
muchas personas con diabetes: el apoyo
Sonia de adoptar un enfoque muy distinto
pesar de las muy variadas exigencias
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“Puedo ver mi antigua rebeldía en
doméstica a la vez que cría por sí sola a
La educación y el apoyo son
la clave
una gran familia y controla su diabetes),
La fuerza y la concienciación que Sonia
CIDIN. Intento hacerles conscientes
Sonia sigue acudiendo a las reuniones.
acababa de descubrir la ayudaron a
de su afección. Después de todo, no es
superar esta situación descorazonadora
tan complicado controlar tu diabetes.
Sus primeras sesiones fueron traumáticas:
y potencialmente letal. Cambiando ropa
Les digo que sean constantes, que
“Llegué llorando. Escuchaba a los demás
y dulces tradicionales que preparaba en
no se cuiden sólo los primeros dos
y me preguntaba por qué no había
casa por alimentos básicos, como verduras
o tres días. Tienen que aprender a
aceptado mi diabetes. Me sentía furiosa
y leche, consiguió completar el paquete
cuidar de sí mismos y a informarse.”
conmigo misma por haber sido tan
de comida mensual que ella y su familia
rebelde y por no haber controlado la
recibían de los servicios sociales. “Los
Sin duda alguna, Sonia ha aprendido a
enfermedad durante tantos años.”
productos que no eran convenientes para
cuidar de sí misma. Su dolor de riñón ha
mí los cambiaba por otros más sanos.”
mejorado progresivamente y su retinopatía
de su vida (trabaja como empleada
( )
Los sentimientos
negativos dejaron
paso a nuevos
propósitos renovados.
muchas de las personas que acuden al
se ha estabilizado. Cuando le pedí que
Sonia vuelve a trabajar como empleada
resumiese el apoyo que más necesitan las
de hogar, pero hoy día también
personas con diabetes, su convincente
trabaja con el Círculo de Diabéticos
respuesta vino desde el corazón de alguien
Neuquinos (CIDIN), la asociación local
que ha afilado sus garras en una de las
Sin embargo, los sentimientos de angustia
de diabetes. Ha traducido su experiencia
escuelas más duras de diabetes: “el equipo
y de culpabilidad pronto dejaron paso a
y sus crecientes conocimientos sobre
sanitario, el grupo educativo y la familia.”
nuevos propósitos renovados. “Comencé
diabetes en una valiosa herramienta
a interesarme por la enfermedad. Aprendí
para ayudar a otras personas.
a reconocer y comprender los síntomas.
Mis niveles de glucemia mejoraron. No
“Atiendo a las personas que llegan
volvieron a hospitalizarme y me volví
al Círculo por primera vez. También
más responsable con mi diabetes.”
participo en las charlas educativas
que se organizan en la región.”
Doble discriminación
Pero la vida aún encerraba más desafíos
para Sonia. Algunos años después, cuando
disfrutaba de un embarazo sano (el de su
sexta hija, Camila), el matrimonio de Sonia
( )
“Después de todo,
no es tan complicado
tratar tu diabetes.”
se iba deteriorando rápidamente; cinco
Experta en vivir con diabetes
meses después del nacimiento de Camila,
Hace muchos años que Sonia es miembro
su esposo la abandonó a ella y a sus hijos.
del grupo educativo del hospital, y se ha
convertido en una valiosa educadora.
La vida como madre sola y con diabetes
Ahora, cuando habla con los nuevos
no era fácil, y Sonia aprendió por la vía
miembros, su poderosa mezcla de
dura lo que es la doble discriminación
empatía y experiencia, conseguidas
y
Cristina Luaces
que desgraciadamente sufren las
gracias a la guerra que ganó contra los
Cristina Luaces es Jefa de la unidad de
mujeres en su situación. “Me resultaba
que parecían ser enemigos insuperables
diabetes del Hospital Bouquet de Neuquén
difícil encontrar trabajo porque
(yo incluida), da a sus consejos un grado
(Argentina). También es coordinadora del
mucha gente tenía prejuicios contra
de autoridad que los profesionales
programa de diabetes de la provincia de
mí. Pensaban que no podría hacer mi
sanitarios que la atienden (yo incluida)
Neuquén y asesora del CIDIN. Lleva trabajando
trabajo porque tenía diabetes.”
no seríamos capaces de igualar.
con Sonia durante los últimos 14 años.
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