superyo | testimonio Yo creo que el secreto de mi vida está en haber tenido la oportunidad de comenzar de cero varias veces” 62+SALUD testimonio | superyo Relato de vida / Diego López Bruzual “Siempre dije que mi enfermedad no me iba a limitar” En la adolescencia le fue diagnosticada retinosis pigmentaria, una enfermedad que reduce considerablemente el campo visual. Sin embargo, su discapacidad no lo detuvo: estudió Arquitectura y Comunicación Social. Hoy, a sus 54 años, es instructor de Pilates y tiene su propio centro de entrenamiento / Mireya Tabuas | Fotografía Roberto mata De niño nunca logré atajar una pelota de béisbol ni chutar un balón de fútbol, y en las excursiones escolares no veía nada de noche. Estudiaba en un colegio donde el deporte era muy importante, y pensaba que eran torpezas mías. Así pasé mi adolescencia. A los 16 años fui a una consulta de rutina al oftalmólogo, para revisar la fórmula de mis lentes. Después de varios exámenes, me diagnosticó retinosis pigmentaria, una patología ocular genética, degenerativa e incurable, que reduce considerablemente el campo visual y la visión nocturna. Tenía antecedentes: había heredado la enfermedad de mi padre. Cuando el oftalmólogo me lo dijo, no me asusté, más bien sentí cierta tranquilidad, porque había encontrado la razón de mi torpeza en el colegio: una visión normal es de 180 grados y la mía apenas cubre entre 3 y 4 grados. Tiempo después, un examen a mi hermana menor, Leonor, determinó que también tenía retinosis pigmentaria. Mis padres, ‘aparentemente’, no le dieron mucha importancia a nuestro diagnóstico. Para ese momento, sobre esa realidad familiar poco se hablaba en casa, pero años después mi madre reveló que una de sus grandes tristezas era que sus hijos heredaran la enfermedad. Un médico que consulté para tener una segunda opinión dijo que debía empezar a estudiar Braille y aprender todo el sistema de desplazamiento propio de los discapacitados visuales. Sin embargo, no tomé ese camino, porque tenía como ejemplo a mi padre que nunca se detuvo: es un gran endocrinólogo. Luego de graduarme de bachiller, comencé a estudiar Arquitectura en la Universidad Simón Bolívar. En el cuarto año de la carrera, después de un esfuerzo muy grande de tres días sin dormir porque tenía la entrega de una maqueta, perdí la visión del ojo derecho. Me asusté mucho y fui a consulta. Me diagnosticaron retinopatía serosa central, una acumulación de líquido debajo de la retina, en mi caso producida por el cansancio del ojo. Para corregir la lesión, me trataron con láser, pero una cicatriz en la retina impidió cualquier recuperación posterior. Mi médico tratante dirigió una carta a la Facultad de Arquitectura de la Universidad Simón Bolívar recomendando consideraciones especiales en mi caso a la hora de las entregas de diseño, pero esa petición fue negada: las autoridades argumentaron que alguien con problemas de visión no debía estudiar Arquitectura. Quedé completamente desubicado. Entonces, empecé a estudiar Urbanismo y me dediqué al teatro y la danza. Eso me ayudaba a salir de mi timidez y, sobre todo la danza, a contrarrestar la pérdida de consciencia del espacio que tenía por mi enfermedad. Desde ese momento, el movimiento es parte de mi vida. 63+SALUD superyo | testimonio Uno de los beneficios de usar el bastón es que deja clara mi discapacidad frente a los demás” Decidido a seguir una carrera universitaria, y gracias al apoyo de mis padres, a los 24 años inicié estudios de Comunicación Social en la Universidad Católica Andrés Bello. Me gradué a los cinco años en la Mención Audiovisual, y enseguida empecé a trabajar en publicidad. Poco tiempo después estaba ocupando el cargo de director creativo en una agencia. Cuando yo tenía 30 años, a mi hermana y a mí nos dijeron que en Cuba estaban haciendo operaciones para curar la retinosis. Esperanzados y optimistas, viajamos con mi padre a La Habana. Fue un tratamiento difícil que nos llevó a pasar casi un mes vendados completamente, pero no hubo mejoría. Al año, cruzando la calle frente a mi casa, me atropelló un carro. El conductor se quedó dormido y yo no lo vi. Estuve cinco días hospitalizado y tuvieron que operarme los ligamentos laterales de la rodilla izquierda. Mi práctica de budismo me permitió aprender a levantarme de las caídas y a dejar atrás las quejas y resentimientos del pasado. Además, siempre dije que mi enfermedad no me iba a limitar, y que sería independiente. Después de unos meses en rehabilitación, retomé mi trabajo en publicidad y mis actividades artísticas. Incluso, llegué a manejar, aunque muy lento y con espejos especiales para darme mayor visión. 64+SALUD En el camino de la recuperación, después de una segunda operación de la rodilla izquierda, descubrí el método Pilates, y empecé a formarme como psicoterapeuta corporal. Cuando me gradué dejé la publicidad y abrí un centro de entrenamiento, con la ayuda de mis alumnos. A mis 42 años, después de haberme caído por unas escaleras, me compré un bastón: no quería seguir caminando lento y encorvado para no tropezarme. Al principio, los compañeros de trabajo me veían raro, y sentí que iba a ser humillante caminar con él, pero mi padre me enseñó que el ridículo es una escuela por la que hay que pasar. Uno de los beneficios de usar el bastón es que deja clara mi discapacidad frente a los demás: antes tenía que estar todo el tiempo pidiendo ‘perdón’, porque tropezaba; ahora, por el contrario, tengo que estar diciendo ‘gracias’, porque la gente siempre está pendiente de mí. Poco tiempo después de la caída, me invitaron a formarme en España para certificarme como profesor de Pilates y consolidar así un equipo de instructores de un importante estudio sobre esta disciplina que se iba a abrir en Caracas. Esa experiencia fue muy enriquecedora y productiva. A más de 30 años de mi diagnóstico, no sé si mi visión está mejor o peor: hay días en los que veo más y otros en los que veo menos. Algunos médicos me aseguraron que mi enfermedad podía desencadenar una ceguera total, pero yo tengo la certeza de que eso no me ocurrirá. A las personas con retinosis pigmentaria les sugiero llevar una vida sana y saludable. Yo hago mucho más de lo que hacen otras personas de mi edad: desde hace tres años formo instructores y otorgo una certificación internacional de Pilates en Venezuela; recientemente terminé un libro en lenguaje publicitario para expresar ideas; practico acrobacias en telas y sigo abriéndome nuevos espacios como artista. Estoy convencido de que las enfermedades son oportunidades para evolucionar como individuo y como familia. Yo creo que el secreto de mi vida está en haber tenido la oportunidad de comenzar de cero varias veces”. •