“Una fuente inagotable de esperanza” INFORMACIÓN

INFORMACIÓN BÁSICA
SOBRE EL ASTROCITOMA
“Una fuente inagotable
de esperanza”
Pediatric Brain Tumor Foundation
Un recurso para las familias
AGRADECIMIENTOS
La Pediatric Brain Tumor Foundation (Fundación del
Tumor Cerebral Pediátrico o PBTF, por su sigla en inglés)
desea agradecer al Dr. Henry S. Friedman, del Brain
Tumor Center, Duke University Medical Center, Durham,
N.C., por la revisión científica de esta publicación.
FUENTES
La información estadística en esta publicación se obtuvo
del Central Brain Tumor Registry of the United States
(Registro Central de Tumor Cerebral de los Estados
Unidos o CBTRUS, por su sigla en inglés) y del
programa Surveillance, Epidemiology, and End Results
(Programa de Registro de Vigilancia, Epidemiología y
Resultados Finales o SEER, por su sigla en inglés) del
National Cancer Institute (Instituto Nacional del Cáncer).
DESCARGO DE RESPONSABILIDAD
La Pediatric Brain Tumor Foundation no brinda
consejos médicos ni servicios médicos profesionales. La
información en esta publicación NO tiene como objetivo
reemplazar la atención médica y no debe utilizarse para
el diagnóstico o tratamiento de un tumor cerebral ni
de ningún otro problema de salud. Si usted tiene o
sospecha que tiene un problema que afecta su salud
o la de otra persona, debe consultar a su médico.
Los materiales proporcionados por la PBTF están
preparados con base en la información disponible en el
momento en que se redactan. La investigación médica
relacionada con las enfermedades y los tratamientos es
un proceso continuo. Hacemos todo el esfuerzo posible
para que los materiales estén actualizados. No obstante,
se recomienda consultar a los médicos o con las
instituciones médicas para obtener la información
disponible más actualizada.
DERECHOS DE AUTOR
Copyright © 2001-2006, Pediatric Brain Tumor
Foundation. Primera impresión en 2001. Primera
impresión en español en 2006.
El contenido de esta publicación ha sido preparado
para uso exclusivo de la Pediatric Brain Tumor
Foundation. Queda prohibida su reproducción parcial o
total sin autorización por escrito de la PBTF.
Declaración de misión
Encontrar la causa y la cura de los
tumores cerebrales infantiles a través
del apoyo de la investigación médica;
aumentar el conocimiento general
de la gravedad y prevalencia de los
tumores cerebrales infantiles;
asistir en la detección temprana
y el tratamiento de los tumores
cerebrales infantiles;
contribuir a una base de datos
nacional sobre los tumores que se
originen en el cerebro; y
brindar esperanza y apoyo emocional a
los miles de niños y familias afectados por
esta enfermedad que pone en peligro
la vida.
Pediatric Brain Tumor Foundation
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INTRODUCCIÓN
La noticia de que un hijo tiene un tumor cerebral es
casi imposible de aceptar. Naturalmente, los padres
quedan pasmados cuando reciben la noticia. Poco
a poco, el deseo de aprender más sobre el tumor
reemplaza al impacto inicial: ¿Exactamente dónde
está? ¿Qué zonas del cuerpo está afectando? ¿Qué se
puede hacer al respecto? ¿Qué nos espera de aquí
en adelante? Casi instintivamente, las personas
comprenden que las respuestas a estas preguntas
les devolverán el sentido de control.
La Pediatric Brain Tumor Foundation ha preparado
este folleto para ayudarlo a comprender la enfermedad
de su hijo. El folleto contiene información sobre el
tipo de tumor que invadió el mundo de su familia. Le
recomendamos que aprenda tanto como pueda. Confíe
en sus instintos. Cuando tenga dudas o inquietudes,
expréselas. Participe en forma activa al decidir cuál será
el mejor tratamiento para su hijo.
Los tumores cerebrales pediátricos requieren
métodos de tratamiento especializados y también, los
métodos más actualizados. Hay centros médicos que
se especializan en el tratamiento de los tumores
cerebrales pediátricos.
Hay muchas cosas por aprender sobre los tumores
cerebrales infantiles. La PBTF cumple con su misión al
financiar la investigación de las causas y la cura del
tumor cerebral infantil, al aumentar el conocimiento
general al respecto y al asistir en la detección temprana
y el tratamiento de esta enfermedad. Las familias
como la suya son el centro de esa misión. Si necesita
información adicional u otras publicaciones de la
PBTF, contamos con un encargado del programa de
apoyo familiar que atenderá su llamada. Llame al
(800) 253-6530 o envíe un mensaje de correo
electrónico a [email protected].
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Pediatric Brain Tumor Foundation
INFORMACIÓN BÁSICA ACERCA DE LOS
TUMORES CEREBRALES
¿Cuál es la causa de un tumor cerebral?
La respuesta breve es: no la conocemos. Los
investigadores creen que es posible que participen
factores hereditarios y genéticos. El medio ambiente
también puede estar relacionado. Si bien los estudios
han brindado información valiosa, no nos han dado una
respuesta concreta sobre la causa. La clave puede estar
en áreas que la ciencia aún no ha investigado.
¿Qué significa cuando un tumor se clasifica
por grado?
Los tumores se clasifican con el fin de determinar la
mejor estrategia terapéutica. Cuanto más invasivo y
peligroso sea un tumor, mayor será el grado asignado.
Algunos tipos de tumores, como el meduloblastoma,
siempre se consideran tumores de alto grado.
El Grado I se considera benigno (no canceroso).
El Grado II se encuentra en un nivel bastante más alto,
con células que se transforman con más facilidad en
malignas. Los tumores malignos invaden y destruyen el
tejido sano. Los tumores de Grado III y IV son malignos,
y su gravedad va en aumento.
ASTROCITOMA
¿Qué es el astrocitoma?
Un astrocitoma es un tumor de las células gliales, o
neuroglía, también llamado “pegamento nervioso”.
Las células gliales tienen distintas funciones. Algunas
responden a infecciones o daños en el sistema nervioso,
mientras que otras conectan y brindan soporte a las
neuronas. Las células gliales están involucradas en un gran
porcentaje de tumores cerebrales y de médula espinal.
cerebro
tálamo
(tercer ventrículo)
tienda del
cerebelo
núcleos
basales
hipotálamo
tronco encefálico
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cerebelo
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Los astrocitomas (tumores astrocíticos) se originan
de células gliales neurales con forma de estrella,
llamadas astrocitos, que se encuentran en el sistema
nervioso. En los niños, los sitios más comunes son
el tronco encefálico, el cerebro y el cerebelo. Los
astrocitomas también se originan en el cerebro, en los
núcleos basales, el tálamo, el hipotálamo y el tercer
ventrículo. Los ventrículos son zonas huecas del cerebro
que contienen líquido cefalorraquídeo (LCR o CSF, por
su sigla en inglés), un líquido transparente parecido al
agua que baña y protege el cerebro y la médula espinal.
En total, hay cuatro ventrículos en el cerebro, todos
conectados entre sí. El tálamo rodea el tercer ventrículo.
Los astrocitomas pueden ser de bajo grado (grado I o
II), de grado medio (grado III) o de alto grado (grado IV).
Los astrocitomas de bajo grado son bien diferenciados,
menos malignos y crecen lentamente. Los astrocitomas de
grado medio, que por lo general se llaman astrocitomas
anaplásicos, contienen células con características malignas.
Los astrocitomas de alto grado crecen rápidamente, son
invasivos y muy malignos. La mayoría de las variantes
del astrocitoma puede avanzar a una fase maligna. El
astrocitoma más invasivo es el glioblastoma multiforme.
Es muy poco frecuente en los niños.
Los nombres de los distintos tipos de astrocitomas
se basan en el sitio donde se encuentran y en otras
características. Por ejemplo, los astrocitomas cerebelosos
aparecen en el cerebelo. Hay dos tipos de astrocitomas
cerebelosos. Los astrocitomas cerebelosos pilocíticos
muchas veces tienen características malignas, pero por
lo general son benignos. (Puede obtener de la PBTF
un folleto aparte sobre el astrocitoma pilocítico juvenil.)
Otro tipo es el astrocitoma cerebeloso difuso o
fibrilar, que tiene más posibilidades de desarrollarse
a una forma anaplásica (maligna) y extenderse a las
zonas que rodean el cerebro. Estos tumores pueden
cambiar a formas más malignas. La forma más
invasiva y peligrosa es el glioblastoma multiforme.
Los astrocitomas que no pertenecen a ninguna otra
categoría establecida forman parte de un grupo llamado
“astrocitoma sin especificación”.
¿Cuáles son los síntomas de un astrocitoma?
El aumento de la presión dentro de la cabeza (PIC o
ICP, por su sigla en inglés) es el síntoma principal, pero
pueden aparecer otros, según el sitio exacto donde se
encuentre el tumor.
El cerebelo ayuda a coordinar los movimientos
voluntarios y mantiene el equilibrio y el tono muscular.
Éstas son las funciones más afectadas por un tumor en
esa zona. Un astrocitoma en el cerebro probablemente
cause dolor de cabeza, náuseas, vómito, debilidad
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en los brazos o las piernas, trastornos visuales o
convulsiones. Otros síntomas pueden incluir parálisis
de una sola parte del cuerpo o un lado del cuerpo,
temblores, anormalidades hormonales o diabetes
insípida. Puede presentarse hidrocefalia, que es la
acumulación anormal de LCR en el cerebro. En los
bebés y niños muy pequeños que no tienen los huesos
de la cabeza completamente unidos, la hidrocefalia
puede aumentar el tamaño de la cabeza.
¿Con qué frecuencia aparece el astrocitoma
en los niños?
Los astrocitomas representan alrededor de la tercera
parte de todos los tumores cerebrales en personas
menores de 19 años. Los astrocitomas pilocíticos
juveniles representan un poco más del 15% de todos
los tumores cerebrales pediátricos y ocurren con más
frecuencia en los niños de 5 a 9 años. Aparecen en
la misma proporción en hombres y mujeres. Los
astrocitomas anaplásicos y los glioblastomas son
considerablemente menos frecuentes en niños que
en adultos, pero la frecuencia es igual en hombres
y mujeres. (CBTRUS 1992-1997)
DIAGNÓSTICO
El diagnóstico es el proceso por el cual se determina
qué enfermedad está causando los síntomas en
una persona. Únicamente después del diagnóstico
puede tomarse una decisión sobre el mejor plan
de tratamiento. En muchas ocasiones, resulta difícil
diagnosticar un tumor cerebral, ya que los primeros
síntomas pueden ser similares a los de otras
condiciones menos graves.
Sin embargo, una vez que se considera el
diagnóstico de un tumor cerebral, es necesario
realizar una evaluación con imágenes del cerebro
para confirmar la sospecha. Después del examen y la
evaluación de los signos y los síntomas, los estudios
con imágenes por resonancia magnética (IRM o MRI,
por su sigla en inglés) y tomografía computarizada (TC o
CT, por su sigla en inglés) son útiles para determinar la
presencia de un astrocitoma, pero la biopsia es la única
forma confiable de confirmar un diagnóstico específico.
Es posible que para el diagnóstico de su hijo no sea
necesario hacer todos los estudios. Los integrantes del
equipo médico tomarán la mejor decisión para su hijo.
IRM
Una IRM combina ondas de radio de alta frecuencia y un
fuerte campo magnético para producir una imagen del
interior del cuerpo. No hay radiación por rayos X. Antes
de que comience el estudio, es probable que el médico
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inyecte material de contraste en la vena del paciente.
La tinta hace que sea más fácil ver el tejido anormal. El
estudio usualmente tarda entre 30 minutos y una hora.
Para hacerse un estudio de IRM, el paciente se
acuesta sobre una camilla mecánica. Después, se
mueve la camilla hacia una gran estructura con una
abertura circular. Si se utiliza una “IRM cerrada”, la
experiencia es similar a entrar en un túnel. En cambio,
una “IRM abierta” tiene una abertura en la parte
superior y en los costados.
Unidad de IRM
Un niño nunca se queda solo durante una IRM.
El niño es vigilado constantemente durante el estudio.
Algunos centros de IRM también permiten a los padres
quedarse con sus hijos. Si bien el estudio no provoca
dolor alguno, el gran ruido que la máquina produce
puede espantar a algunos niños. Sólo puede obtenerse
una imagen precisa si el paciente no se mueve. Por
este motivo, puede utilizarse un sedante suave para
calmar a los niños durante el estudio. A veces, se usa
música durante el estudio para ayudar a la relajación.
TC
Un estudio de TC utiliza una sofisticada máquina de
rayos X combinada con una computadora para crear una
imagen del interior del cuerpo. Antes de que comience
el estudio, es probable que el médico inyecte material
de contraste en la vena del paciente. La tinta hace que
sea más fácil ver el tejido anormal. Cuando es hora de
realizar el estudio, un técnico coloca al paciente en una
camilla móvil y acolchada. La camilla avanza lentamente
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por un anillo de escaneo en forma circular y se detiene
cada centímetro para que se pueda tomar una fotografía.
Durante el estudio, el técnico mira a través de una
ventana de vidrio y habla con el paciente por medio
de un altavoz. Puede oírse el ruido de los motores y
los equipos a medida que se toman las fotografías. Un
estudio de TC normalmente tarda menos de una hora.
TEP (tomografía por emisión de positrones
o PET, por su sigla en inglés)
El estudio de TEP muestra una imagen de la actividad
del cerebro. Se puede usar para confirmar si la TC o la
IRM muestran que el tumor volvió a aparecer o que la
radiación ocasionó una lesión en el tejido. La TEP se
puede usar además de la TC o la IRM.
TEFU (tomografía por emisión de fotón
único o SPECT, por su sigla en inglés)
La TEFU proporciona información similar al estudio de
TEP, pero es más usual en la mayoría de los hospitales.
Biopsia
Una biopsia es un estudio en el que se toma una
muestra del tejido del tumor para que los médicos
puedan estudiar sus características. La muestra puede
tomarse a través de una biopsia abierta o quirúrgica, o
mediante una biopsia con aguja. Si es difícil o imposible
extirpar (extraer o retirar) el tumor sin riesgo, un médico
puede realizar una biopsia para identificar el tipo de
tumor y determinar qué tratamiento será más útil. Si el
tumor puede extraerse en forma quirúrgica, el tejido
extraído puede examinarse para confirmar el diagnóstico.
TRATAMIENTO PARA EL ASTROCITOMA
El tratamiento para el astrocitoma normalmente
comienza con una cirugía. El objetivo de los cirujanos
es tomar una biopsia del tumor y retirar la mayor parte
posible de él con el menor daño para el paciente. Debe
tenerse en cuenta el sitio donde está el tumor y el
nivel de riesgo. El tratamiento también puede ser difícil
debido a que ciertas regiones del tumor pueden ser
sensibles a un tratamiento determinado, mientras que
otras regiones del mismo tumor son resistentes a ese
tratamiento. La radioterapia (RT) y la quimioterapia
pueden utilizarse para intentar destruir las células del
tumor que no se retiraron durante la cirugía. Por lo
general no se considera la opción de quimioterapia,
a menos que los riesgos de la radioterapia no
sean aceptables debido a la edad del niño.
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Cirugía
Para extraer un astrocitoma, el neurocirujano pediátrico
primero debe tener acceso al cerebro. Generalmente,
esto se efectúa a través de la craneotomía o craniectomía.
“Craneo” significa caja craneana o caja de la cabeza.
“Otomía” significa incisión quirúrgica. “Ectomía” significa
extirpación (extracción) quirúrgica. En la craneotomía, el
cirujano realiza y retira un “colgajo óseo” de la cabeza,
que vuelve a colocarse en su lugar cuando termina la
operación. En la craniectomía, el hueso se retira en piezas,
pero en este caso no se vuelve a colocar en su lugar.
Durante la cirugía, el médico puede encontrar que
el astrocitoma obstruye la vía del líquido cefalorraquídeo.
En algunos casos, el problema se corrige al extraer al
menos una parte del tumor. A veces, aunque la vía
del LCR está abierta, no funciona bien. En ese caso,
el cirujano puede insertar un pequeño tubo plástico
llamado ventriculostomía o drenaje ventricular externo
(DVE o EVD, por su sigla en inglés) para evitar que se
acumule líquido antes, durante y después de la cirugía.
Más tarde, puede insertarse una derivación interna
permanente, para que el líquido continúe circulando
alrededor del cerebro. Otra forma de evitar que se
acumule líquido es abriendo un pequeño orificio en la
base del tercer ventrículo (ventriculostomía del tercer
ventrículo). A veces se usan corticosteroides para reducir
la hinchazón, antes, durante y después de la cirugía.
El cerebro es un órgano complejo y sensible, y los
médicos y los padres deben comprender y afrontar los
riesgos de la cirugía cerebral. A pesar de estos riesgos,
la cirugía puede ser esencial para retirar el tumor en
la mayor medida posible. Los estudios indican que
2 de cada 10 niños tratados con una cirugía cerebral
pueden sufrir efectos posteriores graves, como pérdida
del habla, dificultades en el equilibrio, trastornos
hormonales o del crecimiento. Estos problemas pueden
durar semanas, meses o más. La terapia del habla, la
fisioterapia y la terapia ocupacional pueden ayudar a
recuperar las funciones hasta su máximo potencial.
Determinación de la etapa
La determinación de la etapa permite establecer si un
tumor se ha extendido más allá del sitio de origen y en
qué medida. Para determinar la etapa de un tumor, el
médico analiza los estudios realizados antes y después de
la cirugía y también puede analizar las muestras de LCR
obtenidas a través de la punción espinal o las muestras de
médula ósea obtenidas a través de una biopsia con aguja.
El grado de la extracción quirúrgica también puede
utilizarse para determinar la etapa del tumor. Los
cirujanos comúnmente clasifican la extracción quirúrgica
como total o casi total, subtotal, parcial o solamente
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para los efectos de tomar una biopsia. La extracción
total significa que no hay tumor residual visible (aunque
siempre quedan algunas células del tumor). Casi
total significa que ha quedado una pequeña cantidad
(menos del 10% de tumor residual). Subtotal implica
una extracción del 50% al 90% del tumor y parcial
significa una extracción menor al 50%. Solicite a
su médico una explicación detallada del término
utilizado para describir la etapa del tumor de su hijo.
Radioterapia
La radioterapia, también llamada terapia de radiación,
utiliza rayos X para intentar destruir las células del tumor.
En los casos en los que el tumor no puede retirarse por
completo, los índices de supervivencia mejoran cuando
se usa radioterapia después de la cirugía.
Los efectos secundarios de la radioterapia varían de
un niño a otro y, en su mayoría, están relacionados con
la dosis que se administra al cerebro y la edad del niño.
Los efectos de la radiación pueden ser temporales
o permanentes, y pueden aparecer durante la
radioterapia o hasta meses o años más tarde.
Entre los problemas que se presentan durante la
radioterapia podemos mencionar cansancio, náuseas,
disminución del apetito, cambios en la piel (parecidos
a quemaduras por el sol), caída del cabello o dificultad
para pasar la comida. La radioterapia puede disminuir
los recuentos de leucocitos (por lo que es más fácil que
el niño desarrolle una infección) o reducir los niveles
de plaquetas (importantes para la coagulación y la
cicatrización). Por lo general, el radiooncólogo puede
sugerirle formas de aliviar algunos de los síntomas
que se observan durante la radioterapia.
Algunos de los efectos posteriores de la radioterapia
son los siguientes:
• La radioterapia en todo el cerebro puede ocasionar
problemas del aprendizaje, que se vuelven aparentes
varios años más tarde. El efecto de la irradiación en
el aprendizaje o la memoria es bastante variable,
pero en general es más pronunciado cuando se
utilizan dosis más altas en niños de menor edad.
• Los cambios en el crecimiento pueden ser
consecuencia de los efectos directos sobre el
crecimiento de la columna vertebral o, más
comúnmente, de una disminución de la hormona
del crecimiento. La hormona del crecimiento
(HC o GH, por su sigla en inglés), es una
sustancia importante producida en la base del
cerebro. En muchos casos, la HC está disminuida
cuando se mide un año o más después de la
radioterapia. Las hormonas de crecimiento
pueden reemplazarse con medicamentos.
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• Un año después del tratamiento o incluso más
tarde, se pueden observar cambios en otras
hormonas, entre ellas en la hormona tiroidea y,
a veces, en las hormonas responsables de la
maduración sexual durante la pubertad. Si los
niveles hormonales son insuficientes, las hormonas
pueden reemplazarse con medicamentos.
Quimioterapia
La quimioterapia es el uso de un solo medicamento o
de una combinación de medicamentos para atacar el
tejido del tumor. La quimioterapia puede administrarse
por vía oral, por inyección o por vía intravenosa (IV)
como el suero. Algunos tratamientos pueden realizarse
sin tener que estar internado en el hospital, mientras que
otros requieren una hospitalización de uno o más días.
Un astrocitoma puede tratarse con quimioterapia para
destruir las células que quedan después de la extracción
quirúrgica del tumor. La quimioterapia es especialmente
útil si el paciente es un niño menor de 3 años y el médico
desea retrasar y evitar la radioterapia.
Si su hijo necesita quimioterapia, es importante que
usted recuerde lo siguiente: (1) los niños por lo general
no sufren todos los efectos secundarios posibles, y
(2) existen formas de aliviar o contrarrestar muchos
de estos efectos.
Entre los efectos secundarios ocasionados por la
quimioterapia podemos mencionar caída del cabello,
problemas en la piel, náuseas, vómito, diarrea,
estreñimiento, cambios en el gusto, cansancio, llagas
bucales, convulsiones, pérdida auditiva, problemas en
los riñones o el hígado, y disminución de las plaquetas,
los leucocitos y los eritrocitos. Recuerde que algunos de
estos problemas probablemente nunca se presenten.
Algunos pueden ser temporales, mientras que otros
pueden ser permanentes.
Actualmente se realizan investigaciones para mejorar
la eficacia de la RT y la quimioterapia y reducir los efectos
secundarios negativos. Si le interesa obtener información
sobre ensayos clínicos o estudios en los que se evalúan
nuevas estrategias, consulte a su médico o contáctese con
el National Cancer Institute (Instituto Nacional del Cáncer)
en cancer.gov o en cancer.gov/espanol. También puede
llamar a la PBTF al (800) 253-6530 o enviar un mensaje
de correo electrónico a [email protected].
PRONÓSTICO Y RESULTADO
El posible resultado, o pronóstico, para un niño con
tumor cerebral depende de muchos factores, entre ellos:
• la edad del niño
• la salud general del niño
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• el sitio exacto del tumor
• en qué medida el tumor ya ha afectado la
capacidad funcional del niño
• el grado de extirpación quirúrgica
• el tipo de tratamiento recibido
En las personas diagnosticadas antes de los 19 años,
el índice de supervivencia relativa a dos años para el
astrocitoma pilocítico es del 95%; el índice a cinco años
es de aproximadamente el 91%; y el índice a 10 años es
cercano al 89%. En los niños, el índice de supervivencia
relativa a dos años para el astrocitoma anaplásico es de
aproximadamente el 63%, con un índice a cinco años
cercano al 53%, y un índice a 10 años de casi el 49%.
Los índices de supervivencia relativa para el glioblastoma
en personas con diagnóstico antes de los 19 años son
del 30% a los dos años, de aproximadamente el 20%
a los cinco años y del 17% a los 10 años. (CBTRUS
1992-1997; según la información del Surveillance,
Epidemiology, and End Results (Programa de Registro
de Vigilancia, Epidemiología y Resultados Finales o SEER,
por su sigla en inglés), 1973-1996.) El pronóstico de
recuperación para un astrocitoma suele ser peor cuando
el tronco encefálico está comprometido.
CUANDO EL TUMOR VUELVE A APARECER
Si se retira sólo parte del tumor (como ocurre en
la extracción casi total, subtotal o parcial), hay más
posibilidades de recurrencia. Si se descubre que el
tumor está creciendo, es posible que se recomiende
radioterapia o quimioterapia.
A LARGO PLAZO:
LA VIDA CON UN ASTROCITOMA
Cada vez más niños sobreviven a los tumores
cerebrales. Sin embargo, los niños que sobreviven y sus
familias generalmente deben afrontar efectos a largo
plazo, ocasionados por el tumor o por el tratamiento
utilizado para tratarlo.
Entre los posibles problemas podemos mencionar
los siguientes:
• disminución de los niveles de la hormona
del crecimiento
• disminución de los niveles de la hormona tiroidea
• retraso en el crecimiento
• disminución de la capacidad para pensar o razonar
• pérdida de la visión o la audición
• discapacidades físicas
• cansancio
• depresión
• cambios en la personalidad y la actitud
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• hidrocefalia
• convulsiones
Si bien estos efectos secundarios pueden ser muy
penosos, es importante recordar que los niños que no
reciben tratamiento tienen pocas posibilidades de
sobrevivir. La decisión de hacer todo lo posible para
prolongar la vida implica aceptar el riesgo de que puedan
ocurrir estas complicaciones. La mejor defensa es un
buen ataque. Infórmese. Busque a otras personas que
estén viviendo experiencias similares o que ya han
pasado por lo mismo que ahora le toca vivir a usted. Esté
preparado. No dude en preguntar, expresar inquietudes y
pedir más explicaciones cuando sea necesario.
Muchos de los problemas ocasionados por los
tumores cerebrales o por el tratamiento pueden
contrarrestarse. La terapia de reemplazo hormonal
(TRH o HRT, por su sigla en inglés) se utiliza para
superar deficiencias hormonales. La fisioterapia y la
terapia ocupacional ayudan a los niños con deficiencias
de coordinación. Si un niño tiene problemas para hablar,
la terapia del habla puede ser útil. Los problemas de
visión y audición pueden ser tratados por especialistas.
Toda la familia puede beneficiarse con los programas de
apoyo social, que incluyen asesoramiento individual, de
parejas o de grupo. Para obtener más información sobre
los programas de apoyo familiar que ofrece la PBTF,
llame al (800) 253-6530 o envíe un mensaje de correo
electrónico a [email protected].
Un niño que tuvo un tumor cerebral debe ser
estrictamente vigilado, aun cuando no se observen
complicaciones. Es posible que su médico le recomiende
una IRM o una TC varios años después de la cirugía. Su
médico también puede recomendarle pruebas hormonales
y un examen neuropsicológico. Hable con su médico
acerca del seguimiento de su hijo después del tratamiento.
Su hijo puede presentar efectos tardíos del
astrocitoma o de los tratamientos para la enfermedad.
Después de finalizar el tratamiento, un elemento
importante será la reintegración del niño en la escuela.
Esto requerirá elegir la escuela y las intervenciones para
ocuparse de las necesidades de aprendizaje específicas
del niño. Es importante que los padres trabajen con los
educadores, el equipo médico y el niño para identificar las
necesidades individuales, que pueden tratarse con un plan
de educación individualizada (PEI o IEP, por su sigla en
inglés). Para obtener información acerca de este proceso,
llame a la PBTF al (800) 253-6530 o envíe un mensaje
de correo electrónico a [email protected].
La interacción continua ayudará a asegurar que se
atiendan las necesidades de su hijo. Consultar a un
neuropsiquiatra o neuropsicólogo puede ser útil para
evaluar las necesidades de aprendizaje.
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CONCLUSIÓN:
ESPERANZA PARA EL PRESENTE Y EL FUTURO
Hasta el momento, probablemente haya descubierto que,
al enfrentarse a un tumor cerebral, no se camina en una
línea recta de principio a fin. Por el contrario, un paso
hacia adelante puede ser seguido por dos pasos hacia
atrás, tres pasos hacia adelante, y así sucesivamente. Al
tratar una complicación se pueden crear otros problemas
que, a su vez, deben resolverse. Sin embargo, también
logrará pequeños triunfos, siempre sabiendo que la
victoria más importante puede estar muy cerca.
Le recomendamos que a lo largo de este difícil viaje
haga preguntas y exprese sus inquietudes. Además,
deberá buscar personas y lugares que lo nutran de
energía y esperanza. Sólo cuando se haya fortalecido
podrá entregarse por completo a quienes lo necesitan.
Estamos logrando avances en la lucha contra
el astrocitoma. Cada investigación y cada estudio
clínico permiten comprender mejor el origen y el
comportamiento de este tumor, lo que mejora las
posibilidades de destruirlo. Con el tiempo aprenderemos a
prevenirlo y, con cada avance, un número cada vez mayor
de niños podrá disfrutar de una vida larga y productiva.
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Pediatric Brain Tumor Foundation
Biblioteca de referencia
La siguiente información y los discos compactos de audio están
disponibles sin cargo para las familias de los pacientes, los
profesionales médicos y los especialistas en servicios sociales.
Para realizar un pedido, o para obtener información sobre
la disponibilidad de este material en español, llame al
(800) 253-6530 o envíe un mensaje de correo electrónico a
[email protected].
Folletos
1.
2.
3.
4.
5.
6.
7.
Preguntas para los integrantes del grupo médico si su hijo
tiene un tumor cerebral
Información básica sobre los tumores cerebrales y de médula
espinal pediátricos
Información básica sobre el meduloblastoma/TNEP (Tumor
Neuroectodérmico Periférico o PNET, por su sigla en inglés)
Información básica sobre el astrocitoma pilocítico juvenil
(APJ o JPA, por su sigla en inglés)
Información básica sobre el astrocitoma
Información básica sobre el glioma
Información básica sobre el ependimoma
Informed Parent & Survivor Internet Conference Series
(CD de audio)
1.
2.
3.
4.
5.
6.
7.
8.
9.
10.
The Importance of a Multidisciplinary Approach to Treating
Children with Brain Tumors
The Clinical Trials Process
School Re-entry Following the Diagnosis and Treatment of
Your Child’s Brain Tumor
Healing the Family
Growth and Development: Endocrine Issues Facing Pediatric
Brain Tumor Survivors
Post-traumatic Stress: Helping Families Survive
Childhood Cancer
Sibling Issues: The Impact of Cancer on Healthy Siblings
Brothers and Sisters and Brain Tumors: A Child’s Point of
View for Coping with Cancer in the Family
Combining Curative and Palliative Care for Children with
Brain Tumors
The Price of Survivorship: Loss and Living
Boletines informativos
The Caring Hand (para las familias de los pacientes, los
responsables del cuidado y los profesionales médicos y
trabajadores sociales)
The Helping Hand (para los participantes en el programa
Ride for Kids®)
302 Ridgefield Ct.
Asheville, NC 28806
(828) 665-6891 • (800) 253-6530
Fax (828) 665-6894
Correo electrónico [email protected]
[email protected]
[email protected]
Sitio Web pbtfus.org
Esta publicación fue posible gracias a una generosa
donación de la Janirve Foundation.