Actos Solidarios Sebastián Nerone durante el clinic infantil los niños que se celebró el sábado y el domingo por la mañana en la pista de pádel instalada en el Parc de Sa Riera. Una iniciativa con inscripción totalmente gratuita donde niños de diferentes edades disfrutaron de los consejos de pádel que gustosamente ofrecieron los jugadores y donde también pudieron hacerse un montón de fotografías con ellos. Niños y voluntarios de la Asociación que ayudaron a vender papeletas. El ambiente en el Parc de Sa Riera fué insuperable. 37 Memoria de Actividades 2008 Actos Solidarios Maraton de Spinning El Teatro Municipal de Lloseta albergó el sábado 15 de noviembre el II Maratón de Spinning organizado por el gimnasio KA2 a favor de ASPANOB. Durante 12 horas ininterrumpidas los participantes pudieron realizar una sesión de spinning con prestigiosos monitores internacionales, el precio de estas clases magistrales fue destinado íntegramente al sostenimiento de la Asociación. Cemex compro 10 bicicletas durante todo el Maratón, para que todos sus empleados de la fábrica de Lloseta y sus familiares pudieran disfrutar de este evento tan divertido, original y solidario. Desde ASPANOB queremos agradecer a Cemex, al Ayuntamiento de Lloseta y a Kilian Amman del gimnasio KA2, su constante ayuda y apoyo. También dar las gracias a todos los monitores que asistieron desinteresadamente al evento y hacer que este fuera un rotundo éxito. Como monitores contamos con figuras nacionales e internacionales de este deporte. 38 Iñaki Miranda de Cemex, Bernat Coll Alcalde de Lloseta y Kilian Amman hacen entrega de la recaudación al Presidente de ASPANOB. Actos Solidarios Paellada en Lloseta Un año más con la llegada de la primavera y como ya es habitual tuvo lugar la tradicional Paellada en el Puig de Lloseta. Cada año son más las personas que colaboran para que este evento sea un éxito. En esta ocasión, más de 1200 personas pudieron disfrutar de unas paellas deliciosas cocinadas por voluntarias. Unas 300 familias de ASPANOB quisieron también participar en esta paellada y compartir con toda la gente del pueblo un día fantástico donde los más pequeños pudieron divertirse jugando en un castillo hinchable y participar en una rifa. Queremos agradecer de todo corazón a todo el pueblo de Lloseta por donar regalos para la rifa, a los comercios por regalar los productos para elaborar las paellas y al Ayuntamiento y alcalde de Lloseta, el Ilmo. Sr. Bernat Coll por su colaboración en este acto solidario. Lloseta cada año se supera en la calidad de sus paellas y en la participación popular. Subasta, rifa y merienda Benéfica Las organizadoras de este evento solidario con el Presidente de ASPANOB El día 22 de diciembre se llevó a cabo una subasta, rifa y merienda en la Llar Avinguda Argentina cuya recaudación fue destinada a los programas que ASPANOB destina a las familias con un hijo enfermo de cáncer. La Asociación quiere agradecer la colaboración de todos los participantes, especialmente a la Sra Rosa Mesquida, directora de la Llar, su presidenta la Sra Juana Galmes y la Trabajadora Social Sra Margarita Alomar por haber pensado en nosotros en este acto tan especial. Teatre a la fresca El día 25 de Julio un grupo de familias de ASPANOB nos trasladamos hasta el claustro de Pollença para ver la obra “www.soncurt.com”, una comedia original de Martí Ochogavia Mayol, representada por el Grup de amics “ Vine i Veuràs, a beneficio de la Asociación. Una comedia muy entretenida y divertida que obtuvo un gran éxito. Quisiéramos darles la enhorabuena por tan magnífico trabajo y agradecer a todos los colaboradores haber contado con nosotros una vez más. El claustro de Pollença es un marco incomparable para disfrutar de buen teatro. 39 Memoria de Actividades 2008 Actos Solidarios Serenates d’estiu Joventuts Musicals de Palma de Mallorca celebró el que tuvo lugar en el marco incomparable del Castillo de Bellver, en esta ocasión del 5 al 26 de Agosto. Cada año durante este ciclo de conciertos hay uno dedicado con carácter benéfico a ASPANOB, como novedad este año dicho concierto estuvo dedicado especialmente para los niños a cargo del genial violinista ARA MALIKIAN y ENSEMBLE MALIKIAN que nos deleitaron con una versión muy particular y didáctica de las cuatro estaciones de Vivaldi. El concierto tuvo una hora de duración en el que todo el público, mayores y pequeños, escucharon muy atentamente las explicaciones y disfrutaron de la dramatización de la obra del compositor italiano Vivaldi y del buen hacer del maestro libanés. Fue todo un éxito. Un gran éxito de convocatoria Quisiéramos dar las gracias a Joventus Musicals de Palma por la organización un año más de este concierto benéfico, al Sr. Robert Leporace Director Ejecutivo Territorial Baleares y Sra. Lali Valdivieso Directora de Comunicaciones ambos de La Caixa por su patrocinio; y a todo el público y diversas autoridades que asistieron por todo su apoyo hacia la Asociación. La Presidenta de Joventuts Misicals hace entrega de la recaudación. 40 Actos Solidarios V Jornada de 24horas de Natación Continuada en Menorca Durante los días 1 y 2 de agosto se celebró en el Club Piscina des Mercadal la V jornada de 24 horas de natación continuada siendo el segundo año que se hace con carácter solidario a favor de ASPANOB. A las 17:00 hrs. del viernes día 1 de agosto el primer nadador se tiro al agua y así de manera ininterrumpida hasta las 17:00 horas del día siguiente, por relevos se completaron las 24 horas de natación previstas. Para hacer más atractiva la velada todos los asistentes compartimos una estupenda barbacoa, una maravillosa actuación musical de manos del grupo “Melody” que amenizó la noche y a las 02:00 de la madrugada una magistral clase de Aquagym para despejarnos y aguantar un poco más. Sobre las 04.00 h. se prepararó una chocolatada con cocas, algo muy típico de Menorca para todos los que estaban allí y por la mañana se realizararon varios juegos para los niños. Al finalizar la jornada se celebró con un gran sorteo. Contamos con la asistencia de la Hble. Sra. Joana Barceló, Presidenta del Consell de Menorca para la inaguración del Maratón y el Hble. Sr. Joan Marquès, Conseller de Ciutadania y Família clausuró la edición de este año el sábado 2 de Agosto. Agradecer especialmente a todos los patrocinadores del evento por sus aportaciones económicas, a todas aquellas personas que han querido participar y poner su granito de arena para hacer posible este evento. También a los monitores y socorristas del Club Piscina es Mercadal por velar por el correcto desarrollo del maratón y a la Junta directiva del Club por el espíritu solidario de esta iniciativa y acordarse de nosotros como destinatarios de la recaudación. No podemos olvidar dar las gracias por su asistencia y constante apoyo a las instituciones públicas de la isla de Menorca, comenzando por la Hble. Sra. Joana Barceló presidenta del CIME, así como a los consistorios de Es Mercadal, Sant Lluis y Ferreries que han ayudado en esta jornada y en otras muchas ocasiones. Y sobre todo a las familias de los niños de ASPANOB de Menorca que consiguieron que el Maratón fuera un rotundo éxito en todos los sentidos. Joana Barceló Presidenta del Consell de Menorca, junto al alcalde de Es Mercadal y la Gerente de ASPANOB. 41 Memoria de Actividades 2008 Programa de Apoyo y Soporte Noticias Especiales Premios solidarios Sa Nostra La Obra Social “Sa Nostra” celebró el día 3 de diciembre la Fiesta de la Solidaridad para agradecer la tarea desarrollada por las entidades que participan del compromiso social de esta entidad. La Asociación tuvo el honor de ser una de las entidades premiadas. La gala se celebró en el Pue- Gran emoción por un premio muy especial. 42 blo Español y el discurso de agradecimiento en nombre de todas asociaciones premiadas estuvo a cargo de una niña de ASPANOB que con 3 años padeció un cáncer y ahora con 14 años está recuperada y llena de vida. Queremos dar nuestro más sincero agradecimiento a Sa Nostra por su constante apoyo y ayuda y además en esta ocasión por entregarnos un premio tan especial. Carlota Santolaya estuvo magnífica en su intervención. iaciones premiadas. es, directivos de Sa Nostra y Asoc Foto de grupo con las autoridad Programa de Apoyo y Soporte Memoria de Actividades 2008 Noticias Especiales Los pisos de acogida de Aspanob. Cuando un niño es diagnosticado de una enfermedad oncohematológica, el único hospital de referencia en las Islas Baleares es el Hospital Universitario de Son Dureta. Por ello ASPANOB desde 1995 inició el Servicio de Piso de Acogida para las familias desplazadas, con un piso en Palma justo enfrente del Hospital Son Dureta y en 2005 se amplió con otro nuevo inmueble. La Asociación es consciente de que hay ciertos diagnósticos y tratamientos que suponen que las familias de niños oncológicos se desplacen hasta Barcelona. Es por esto que ASPANOB en el año 2002 inauguró su primer piso en Barcelona, muy cerca del Hospital Vall d´Hebron y en 2006 un segundo piso situado en las cercanías del Hospital Sant Pau. Este Servicio es totalmente gratuito y está a disposición de las familias afectadas con el objetivo de minimizar las pérdidas, tanto económicas como emocionales que supone, no sólo el diagnóstico, sino también el traslado. La Asociación quiere agradecer el esfuerzo y la generosidad de muchas personas e instituciones por mantener y apoyar el Servicio de Pisos de Acogida. Andrea Doria 60 B 4 0 2 a Andrea Doria 60 C 3 0 1 a Vall d’Hebrón 208, 9 0 44 Aribau 64 Entlo. 2 Memoria de Actividades 2008 Noticias Especiales EN PALMA El sábado día 20 de diciembre se celebró el Día Nacional del Niño con Cáncer. ASPANOB tuvo mesas informativas durante todo el día en el Corte Inglés de Avenidas y JaimeIII y los Carrefour de Palma y del Coll d´en Rebassa. Voluntarios del Casal de Joves Litoral. Estas mesas informativas sirven para dar información sobre la enfermedad y la situación de estas familias en Baleares. También repartimos cerca de 4.000 globos con los colores de ASPANOB azules y blancos. Para nosotros es un día festivo y alegre, en todas las mesas contamos con la ayuda de nuestros niños, sus familias y un montón de voluntarios. Muchas gracias a todos por compartir este día con la Asociación. Este año queremos agradecer especialmente al Casal de Joves Litoral del Ayuntamiento de Palma su colaboración en esta jornada. Un día para estar juntos y dar a conocer un poquito más ASPANOB. 46 Noticias Especiales EN MENORCA Ese mismo día también se celebró en Menorca el Día Nacional del Niño con Cáncer. Tanto en Mahón como en Migjorn se pusieron mesas informativas para dar a conocer ASPANOB y la enfermedad oncológica en los niños. Al día siguiente el Vive Menorca jugó un partido de baloncesto y quisieron que hubiera una mesa informativa para todas las personas que estaban presentes ahí. Gracias Menorca, siempre contamos con vuestro apoyo. 47 Memoria de Actividades 2008 Programa de Apoyo y Soporte Golf con corazón 2008 La Fundacion Golf con Corazón Fundada en 2004, nació con el objetivo de dar soporte a todas las familias de Baleares con un hijo o hija enfermos de cáncer. Para conseguir su objetivo fundacional colabora con ASPANOB, la Asociación de Padres de Niños con Cáncer de Baleares y su Programa de Ayudas Económicas, cuenta con la inestimable ayuda de la Fundación Europea en Apoyo al Niño y Joven Enfermo de Cáncer. Por quinta vez se ha organizado el Evento Golf con Corazón que desde el año 2006 se denomina Evento Final, pues es el último de todos los torneos que se juegan en Europa bajo la marca Golf con Corazón. ASPANOB quiere dejar constancia de la valiosa ayuda que supone esta iniciativa, agradeciendo muy sinceramente a la Fundación Golf con Corazón y a la Fundación Europea su constante apoyo y colaboración. 48 La Gerente y el Presidente recibiendo la recaudación obtenida por parte de todas las autoridades asistentes. Evento final Golf con Corazon 2008 Los días 31 de Octubre, 1 y 2 de Noviembre, en los clubs de Alcanada, Golf Park Puntiró y Son Muntaner, se celebrarón los torneos del Evento Final, con gran presencia y participación de jugadores y patrocinadores. Este año, a diferencia de anteriores después del torneo, se ha celebrado un almuerzo Programa de Golf Apoyo cony corazón Soporte Agradecimientos ASPANOB quiere dar las gracias a todos los jugadores que participaron en los torneos, a los clubs, sus directores y todo su personal y a los patrocinadores tanto públicos como privados por todo el apoyo, ayuda y la confianza que nos han brindado un año más para poder conseguir el éxito que ha tenido el Evento Final. En Alcanada tuvimos un mágnífico día. y ceremonia de entrega de trofeos en cada uno de los campos, con premios especiales tanto en damas como en caballeros a la “Bola más cerca del hoyo”, al “Drive más largo” y a la “Bola más cerca del Corazón”. En todos ello y gracias a nuestros patrocinadores se ha organizado una rifa con maravillosos regalos. El último día en Son Muntaner en la ceremonia de entrega a los ganadores globales de los tres torneos, pudimos contar con la presencia de numerosas autoridades, Molt Hble. Sra. Aina Calvo, Alcaldesa de Palma, D. Toni Segui, Director General de Deportes del Consell de Mallorca, D. Joan Artigues, Director General Conselleria de Esports i Joventut, D. Gabriel Vidal, Conselleria de Turisme. D. Josep M. Pomar, Director General de IBSalut y Dª Xisca Sampol del IME, que pudieron presenciar como la Fundación Europea representada por el Sr. Claus Feldt hizo entrega del cheque a D. Jaime Coll y Da Eulalia Rubio, Presidente y Gerente respectivamente de ASPANOB. Clinic con los Niños de Aspanob El domingo 2 de Noviembre por la mañana en Son Muntaner, y a pesar de las inclemencias del día nemerosos niños de la Asociación pudieron disfrutar dando bolas y recibiendo unas nociones básicas de golf. Tenemos que agradecer la presencia en este Clinic de D. Gabriel Gili, Director General de Deportes del Govern, D. Françesc Gálvez, de Presidencia, D. Francisco Donate, Regidor de Infraestructuras Ayuntamiento de Palma y D a Xisca Sampol del IME. Después de las clases, todos, autoridades, niños y familias pudimos disfrutar de un agradable desayuno. Simpáticas golfistas solidarias en el buffet de Son Muntaner. La Rifa en Puntiró fué un exito. Entre los niños de ASPANOB se intuye al que disfruta con este deporte. 49 Memoria de Actividades 2008 Noticias Especiales El Nadal del milió de desitjos IB3 puso en marcha una campaña solidaria de navidad a favor de ASPANOB, comenzó el viernes 12 de Diciembre y terminó el 6 de Enero. Dicha campaña llevaba como nombre “El Nadal del Milió de Desitjos” y consistió en recopilar durante esos días el mayor número posible de deseos, por cada uno que se consiguió delante de las cámaras, por sms, por correo electrónico o por carta, IB3 donó 1 Euro a la asociación, todo lo recaudado irá destinado a reformar la calefacción de los pisos de acogida que la Asociación tiene delante de Son Dureta y que es donde se alojan los niños enfermos y sus familias durante las largas temporadas que dura el tratamiento. Durante esa campaña se ha ido emitiendo un reportaje que fue grabado por IB3 y presentado por Victoria Maldi, donde se muestra el trabajo que realiza día a día la Asociación. Jaime Coll Presidente de ASPANOB, Victoria Maldi presentadora de la campaña y Antonio Martorell Dtor. General de IB3 durante la rueda de prensa. Desde ASPANOB queremos dar las gracias a todas las personas que mandaron un deseo para ayudar a los niños enfermos de cáncer y sus familias y sobre todo a IB3 por su iniciativa y su gran esfuerzo para que la campaña fuera un éxito. Los niños y niñas de ASPANOB también contribuyeron con sus deseos 50 Noticias Especiales Mira con mis ojos ASPANOB está realizando desde hace unos años una actividad diseñada para dar a conocer la realidad del cáncer infantil en nuestra comunidad. Basándose en un proyecto de la Sociedad Internacional de Oncología Pediátrica (SIOP) y la Confederación Internacional de Organizaciones de Padres de Niños con Cáncer (ICCCPO), llamado “A través de mis ojos: Un día en la Vida de los Chicos con Cáncer en el Mundo” consiste en la realización de fotografías en el que los chicos muestran su experiencia du- rante el tratamiento. Para eso ASPANOB ha pedido a los niños enfermos que saquen fotos durante el tiempo que están en el hospital de las cosas que les gustan, que no les gusta, que les llamen la atención, sus amigos del hospital, etc. El proyecto “Mira con mis ojos” se realiza a nivel comunitario y pretende dar a conocer cómo se sienten los niños y adolescentes enfermos de cáncer. A veces las imágenes valen más que mil palabras 51 Memoria de Actividades 2008 Noticias Especiales Como cada año el día 15 de febrero se celebra el Día Internacional del Niño con Cáncer. ASPANOB fue invitado al programa en directo “Tal com som” de IB3 Televisión y también al programa de IB3 Radio para informar sobre esta enfermedad y como afecta el diagnóstico a las familias. Varios miembros de la Asociación explicaron los programas de soporte y ayuda que posee la asociación y como funcionan. También nos acompañó un padre de un niño afectado de cáncer y contó su experiencia personal y como vivió él en primera persona todo el transcurso de la enfermedad de su hijo. Queremos agradecer al grupo IB3 por estar sensibilizados con esta causa y contar con ASPANOB que lleva luchando con esta enfermedad y ayudando a las familias desde hace 21 años. 52 Memoria de Actividades 2008 Programa de Apoyo y Soporte Noticias Aspanob Acuerdo con Fundacion Mapfre En la foto están Teófilo Domínguez Gerente Subcentral de Baleares y Jaime Coll Presidente de la Asociación. Durante este año el Instituto de Acción Social de Fundación Mapfre ha firmado un acuerdo con ASPANOB para ayudar a los niños enfermos de cáncer y sus familias. Desde la Asociación queremos dar nuestras más sinceras gracias a la Fundación, al Sr. Domínguez y a todo su equipo de trabajo por su constante apoyo y colaboración con nosotros. Aspanob conoce a la Nueva Presidenta del Consell de Mallorca ASPANOB con motivo de la incorporación de la nueva presidenta del Consell solicitó audiencia para ir a conocerla. La Presidenta del Consell de Mallorca, Da Francina Armengol tuvo la amabilidad de recibirnos y saber de primera mano junto a D. Jaume Garau, Conseller de Benestar Social, el trabajo y las necesidades de la Asociación que le explicaron el presidente D. Jaume Coll y la gerente Da Eulalia Rubio. Desde la ASPANOB queremos agradecer la amabilidad y sensibilidad que mostraron hacia nuestra labor. 54 La Sra. Armengol y el Sr. Garau junto a la Gerente y Presidente de ASPANOB. Noticias Aspanob Aspanob en la Uib • El día 14 de Marzo ASPANOB junto con otra Asociación impartieron en la UIB una charla orientativa a los alumnos de Psicopedagogía para ofrecerles las diferentes salidas profesionales que pueden tener al finalizar la carrera. Explicaron el trabajo que se realiza en una asociación y los diferentes profesionales que pueden incorporarse a ellas. ciación a un alumno de esta carrera para hacer prácticas con los niños enfermos de cáncer y sus familias. Desde ASPANOB queremos agradecer a la UIB por contar siempre con nosotros para orientar al alumnado universitario en sus futuras carreras profesionales. • En Abril de nuevo, la Universitat de les Illes Balears contó con la presencia de la Asociación para dar una charla a los alumnos de Magisterio y Psicopedagogía. Junto con otros ponentes, la Asociación habló del programa de soporte escolar que llevan a cabo maestros diplomados de forma totalmente altruista. • En Noviembre también fuimos invitados por la Universitat de les Illes Balears a dar una charla a los alumnos de Educación Social para informarles de las salidas profesionales y de la plaza que cada año ofrece la Aso- Bancaja La Asociación quiere agradecer a Bancaja Obra Social y a José Antonio Alemany por ayudar a todas las familias que tienen afectado a un hijo con cáncer. Bancaja concedió el día 10 de julio ayudas económicas para proyectos de acción social; ASPANOB, junto a otras asociaciones de interés público y social, fue una de las seleccionadas. Curso en el Hospital Son Dureta ASPANOB ha financiado el curso “Programa de Asesoramiento Emocional en Oncología Pediátrica” impartido por la psicóloga Isabel Ferrer los días 1, 2, 8 y 9 de Julio de 2008, con un total de 16 horas en el Hospital Universitario de Son Dureta para todo el personal de la planta de pediatría oncológica (enfermería, médicos, trabajadora social). 55 Memoria de Actividades 2008 Noticias Aspanob Croissanterie Mallorca Un año más tenemos que darle nuestras más sinceras gracias a D. Damiá Rigo por la colaboración que mantiene desde hace tiempo con ASPANOB. Su aportación económica nos ayuda a mantener el Programa de Ocio y Tiempo Libre y poder realizar viajes con los niños y un montón de actividades lúdicas para que puedan desconectar de su enfermedad. El Sr. Rigo y el Sr. Jaime Coll Presidente de ASPANOB. Entrevista Diari Bon Dia El día 16 de junio el Diari Bon Dia entrevistó en la sede de ASPANOB a la psicóloga de la Asociación sobre los programas y servicios que se llevan a cabo para las familias que tienen un hijo diagnosticado de una enfermedad oncohematológica y sobre todo de lo que espera la Asociación en el futuro y sus necesidades. Desde la Asociación queremos agradecer a Daniel López de Diari Bon Dia. Firma del Convenio con el Consell d´Eivissa En junio la Gerente Eulalia Rubio se reunió con el Presidente del Consell d´Eivissa Hble Señor Xico Tarres Marí y la Consellera de Sanitat i Benestar Social del Consell Insular d´Eivissa Hble Señora Patricia Abascal Jiménez para firmar el convenio basado en los Programas de Atención Integral que ofrece ASPANOB a las familias con un hijo enfermo de cáncer. 56 Memoria de Actividades 2008 Noticias Aspanob Las gorras de Rafa Nadal Queremos agradecer a Rafa Nadal y su familia la amabilidad que tuvieron enviándonos una gran cantidad de gorras firmadas por el tenista para los niños de ASPANOB. Desde la Asociación le damos la enhorabuena por todos sus éxitos y muchas gracias por tenernos siempre presentes. Medios de Comunicación Queremos agradecer un año más a todos los medios de comunicación su colaboración con ASPANOB, por toda la difusión que dan a nuestro trabajo, proyectos y eventos. Para nosotros es realmente muy importante ya que nos ayuda a que cada día se conozca un poco más la problemática en Baleares de las familias con un niño enfermo de cáncer. 58 Noticias Aspanob Visita del R.C.D. Mallorca Un año más los jugadores del R.C.D. Mallorca y su entrenador Gregorio Manzano acompañados de Matias Rebassa, director general de relaciones institucionales del Club y Miki Garro, subdirector de la Fundación Real Mallorca visitaron la sede de ASPANOB donde les esperaba un grupo de niños y adolescentes que recibieron diversos regalos del Club. Los niños aprovecharon ese momentos para hacerse fotos con sus ídolos y pedirles autógrafos. La Asociación quiere agradecer un año más la participación de los jugadores, entrenador y demás responsables de la Fundación del R.C.D.Mallorca por hacer pasar un rato fantástico a los niños enfermos de cáncer. Gracias por venir todos los años en Navidad a compartir con nosotros. 59 59 Memoria de Actividades 2008 Noticias Aspanob Mesa redonda en el Colegio Oficial de Médicos El Colegio Oficial de Médicos celebró un Ciclo de Cine Fórum en el que se proyectó la película “4a Planta” para realizar una mesa redonda sobre la oncología infantil en la actualidad. ASPANOB fue invitado junto con otros conferenciantes a esta charla. Queremos agradecer al Colegio de Médicos por contar con la presencia de la Asociación y a la Doctora Soledad Rocafull. Trobada d’Usuaris de la Sanitat El Defensor dels Usuaris del Sistema Sanitari Públic de les Illes Balears celebró la “1a Trobada d´Usuaris de la Sanitat”. El objetivo de este encuentro fue dar a conocer los derechos que disfrutan todos los usuarios, así como también divulgar la existencia y actividad de las diferentes asociaciones de pacientes, ASPANOB fue una de las asociaciones que participó en este encuentro. Colocaron en el Paseo del Borne diferentes puntos de información de divulgación científica y sanitaria. Desde la Asociación agradecemos al Defensor dels Usuaris por poner en marcha esta iniciativa para dar a conocer las asociaciones que ayudan a los pacientes y esperamos que continúe durante muchos más años. Visita Fundación Solidaridad Carrefour La Fundación Solidaridad Carrefour ha lanzado en 2008 su convocatoria de ayudas en beneficio de la infancia desfavorecida en España. Los trabajadores de Carrefour han participado en la elección de los proyectos y ASPANOB ha sido una de las seis entidades premiadas en España, y la única en Baleares, con el Programa “El aula que faltaba” dirigido a los niños y niñas enfermos de cáncer. Este programa ofrece apoyo escolar a través de las nuevas tecnologías (ordenadores, web-cam e internet), con el fin de proporcionar las herramientas necesarias para 60 fomentar y mejorar la socialización y el contacto con su entorno (colegio, amigos y familiares) durante las épocas de hospitalización, aislamiento y desplazamientos. Desde la Asociación queremos agradecer a la Fundación Solidaridad Carrefour por su ayuda y colaboración. Memoria de Actividades 2008 largo del año, la Asociación ha firmado una serie de convenios destinados a financiar Programa de Apoyo yA loSoporte Convenios Aspanob parte de los gastos que los Programas de Apoyo y Soporte que la entidad ofrece al colectivo de familias de Baleares con un hijo o hija enferma de cáncer. A continuación se relacionan las instituciones con los que se han establecido los acuerdos, así como una breve explicación del objeto de cada uno de ellos. La Asociación quiere aprovechar este espacio para dejar constancia de su agradecimiento y reconocer la gran ayuda que para la entidad supone contar con este respaldo. Govern de les Illes Balears Conselleria d’Afers Socials, Promoció i Immigració El convenio plurianual que tiene ASPANOB y la Conselleria d´Afers Socials, Promoció i Immigració hace posible uno de los objetivos más ambiciosos de la Asociación, contar con un centro donde ampliar sus servicios y elevar su calidad de atención. La concesión de la subvención contribuye a la financiación de la compra de “La Casa Grande” - Centre d´Activitats Múltiples d´ASPANOB. Govern de les Illes Balears Conselleria d’Educació i Cultura En el año 2003 se puso en marcha el “Programa de Soporte Escolar para Niños enfermos de Cáncer de Baleares y sus hermanos” que ASPANOB tiene con la Conselleria d´Educació i Cultura. Con este convenio, la Asociación se responsabiliza del seguimiento y adaptación escolar de los niños afectados intentando compensar los efectos negativos de la enfermedad y el tratamiento sobre el desarrollo educativo. Consell Insular de Menorca Consell Insular de Menorca El Consell Insular de Menorca y ASPANOB volvieron a firmar un convenio de colaboración destinado a favorecer parte de los gastos ocasionados por el “Programa de Suport Psicosocial per a Famílies de Menorca amb un infant malalt de Càncer”. Este proyecto se creó para compensar los problemas derivados de la insularidad y la obligación de desplazarse para recibir tratamiento. Consell Insular d’Eivissa i Formentera Por primer año contamos con el apoyo del Consell Insular d´Eivissa, desde que Formentera constituyó su propio Consell, plasmado en la firma del convenio de colaboración destinado a sufragar parte de los gastos ocasionados por el “Programa d´Atenció Integral per a Infants i Joves Malalts de Càncer d´Eivissa “Amb Futur... i Vida” que deben desplazarse hasta Palma y/o Barcelona para recibir trtamiento. Este convenio contempla las ayudas prestadas por la Asociación a nivel de piso de acogida, ayudas económicas, atención social, psicológica y emocional, y actividades de ocio y tiempo libre. 62 Programa de Apoyo y Soporte Convenios Aspanob Fundació Sa Nostra Dentro de la convocatoria de ayudas para proyectos solidarios 2008, Obra Social Sa Nostra ha concedido una ayuda económica para ayudar en una parte de los gastos originados por el programa “A Ca Nostra” – “Programa de Residència Diferenciada per a Infants Malalts de Càncer de Balears i les seves Famílies” que ASPANOB ofrece a las familias desplazadas con la finalidad de normalizar, en la medida de lo posible, la vida de todas estas familias, que a causa de la enfermedad de sus hijos deben abandonar su lugar de residencia habitual. Obra Social - Fundació la Caixa El convenio de colaboración firmado con la Fundación La Caixa continua vigente en este año con el “Programa de Suport Psicosocial para Niños enfermos de Cáncer y sus familias” que tiene ASPANOB. Caja de Ahorros del Mediterráneo - CAM La CAM – Caja de Ahorros del Mediterráneo ha vuelto a firmar un convenio de colaboración para ayudar en los gastos ocasionados por el “Programa de respiro familiar para familias de Baleares, con un hijo o hija enferma de cáncer”. Bancaja Por segundo año consecutivo Bancaja ha colaborado con ASPANOB en el “Programa de apoyo psicosocial para familias de Baleares con un hijo o hija enfermos de cáncer”. Este programa recoge toda una serie de acciones destinadas a compensar, favorecer y normalizar la situación de todas las familias de Baleares que tienen un hijo que se tiene que enfrentar a la enfermedad oncológica. 63 Memoria de Actividades 2008 Programa de Apoyo y Soporte Talleres Nuestros artistas en acción Dentro del Programa de Actividades Lúdicas y Tiempo Libre una de las actividades destacadas donde los niños llevan a cabo su imaginación y creatividad son los talleres de manualidades. Es un espacio donde el tratamiento y el hospital quedan por unas horas olvidados y en que la alegría y la sonrisa son los protagonistas. Aprovechamos las diferentes épocas del año para llevar acabo talleres acordes con el calendario y siendo siempre adaptados para los niños. ASPANOB, utiliza todos estos encuentros con la finalidad de integrar y normalizar la vida del niño a la vez, que ayuda a que los niños se conozcan entre ellos y que tengan un espacio común para realizar diferentes actividades. 64 La Asociación quiere agradecer a todos los voluntarios que han participado en nuestros talleres y han podido compartir la diversión al lado de nuestros niños. Gracias y os esperamos todos los viernes del año en la Asociación!!! Los talleres son muy diversos e imaginativos, aceptamos todo tipo de ideas Programa de Apoyo y Soporte Talleres 65 Memoria de Actividades 2008 Voluntariado Voluntarios Año tras año tenemos la gran suerte de contar con un numeroso grupo de voluntarios gracias a los cuales podemos llevar a cabo la mayoría de programas organizados por la Asociación. No nos cansaremos de repetir la importancia que tiene su colaboración y ayuda, son un pilar fundamental para ASPANOB tanto para los que formamos parte del equipo de trabajo como para los más importantes; los niños con cáncer de Baleares y sus familias. Son un elemento imprescindible en la ejecución de nuestros programas tanto dentro como fuera del hospital. 66 El tan esperado momento del llamado “ Maletín”, cuando nuestros voluntarios suben al hospital para jugar con los niños; la ayuda que reciben los padres cuando necesitan que alguien se quede cuidando a su hijo hospitalizado mientras ellos salen unas horas gracias al “Acompañamiento Hospitalario Puntual”; el trabajo de elaboración de material para las clases de “Soporte Escolar” y la atención individualizada dirigida a cada niño; la puesta en marcha de diferentes “Actividades Lúdicas y de Tiempo Libre” así como la ayuda en los numerosos “Actos Benéficos” que lleva a cabo la Asociación, en definitiva TODO… No sería posible sin ellos, sin su cariño y dedicación... !! Gracias ¡¡ Voluntariado Cursos de formación al Voluntariado Durante este año hemos realizado cinco cursos de formación de voluntariado. Numerosas personas han asistido a los diferentes cursos para recibir información y formarse para poder realizar los diversos tipos de voluntariado (maletín, soporte escolar, participación en actos benéficos y actividades de tiempo libre). La programación de los cursos consiste en una parte médica a cargo de los pediatras oncólogos del Hospital Son Dureta y otra parte psicológica y de formación al voluntariado. En estos cursos contamos con la compañía de voluntarios veteranos que han contado su experiencia personal. Gracias a la solidaridad de todos estos grupos y del resto de los voluntarios de ASPANOB se consigue que los niños enfermos de cáncer olviden por un periodo de tiempo que son enfermos y disfruten con su compañía jugando e intercambiando sonrisas. Una vez más ASPANOB quiere agradecer la ayuda y el apoyo que dan los voluntarios tanto a la Asociación como a los niños y sus familias. Desde aquí nuestro pequeño, pero sincero homenaje y nuestro más profundo agradecimiento. IB3 Radio con los voluntarios de Aspanob El día 11 de abril IB3 Radio visitó ASPANOB con el objetivo de dar a conocer la labor del voluntariado en la Asociación. Dos voluntarios contestaron a las diferentes preguntas que les plantearon en cuanto a las distintas actividades que se llevan a cabo en el aula hospitalaria como en otros centros externos. Los voluntarios hablaron de situaciones y experiencias vividas así como de tantos y tantos sentimientos que a diario experimentan. Gracias a IB3 Radio por dar apoyo a la tarea de nuestro voluntariado y a la labor que día a día lleva a cabo ASPANOB. XVIII Jornadas de Salud en Mahón El Sábado 31 de mayo se celebró las XVIII Jornadas de Salud “Maó + Voluntariat” que organiza anualmente el Ayuntamiento de Mahón en Menorca. Veintiséis asociaciones asistieron a la cita para intercambiar experiencias y folletos informativos y ASPANOB fue una de ellas. Estas jornadas pretendían rendir un homenaje a las personas que ejercen de voluntarios además de invitar a la población a que aumente el tejido en este área. Queremos agradecer de corazón a las madres de niños enfermos de cáncer y a los voluntarios que asistieron a estas jornadas y así dar a conocer la labor del voluntariado y el trabajo que realiza la Asociación. 67 Memoria de Actividades 2008 Programa de Apoyo y Soporte Cartas agradecimiento 68 Cumpleaños Cumpleaños Feliz ASPANOB siempre celebra con los niños el día de su cumpleaños. No importa si están ingresados en el hospital, si se encuentran en los talleres que realizamos los viernes en la Asociación o si están realizando las clases de soporte escolar; sea cual sea el momento donde se encuentren, siempre hay un hueco para celebrar con ellos este día tan especial. Otro año más la Asociación quiere agradecer a Miquel Rosselló de Només Dolç por regalar a todos los niños de la Asociación sus tartas de golosinas que tanto les gustan y por convertir ese momento en algo alegre y dulce. La alegría y la ilusión han presidido todas las fiestas sorpresa de cumpleaños. 69 Memoria de Actividades 2008 Programa de Apoyo y Soporte Postales Los niños y niñas de ASPANOB preparan la Navidad haciendo postales en los talleres que cada viernes realiza la Asociación. Hemos conseguido tener un número importante de postales ya que muchas empresas e instituciones nos solicitan estos dibujos para elaborar sus propios “christmas”, como ha sido el caso de la Conselleria d´Esports i Joventut del Govern de les Illes Balears, Cafés Palma y UBES. 70 Programa de Apoyo y Soporte Agradecimientos A lo largo de este año con la asociación han colaborado numerosas empresas, empresas con personas realmente involucradas socialmente y muy sensibilizadas por la problemática de los niños enfermos de cáncer y sus familias. Quisiéramos darles nuestras más sinceras gracias por toda su ayuda, apoyo e inmensa generosidad, sin ellas no sería posible seguir con nuestra labor: !! Gracias ¡¡ No podemos olvidar tampoco a todos los socios de ASPANOB y darles las gracias por sus aportaciones que nos permiten seguir con todos los programas de ayudas de la Asociación. Por último un agradecimiento especial para los padres y madres que a pesar de estar atravesando o haber atravesado por momentos terribles colaboran con nosotros siempre con buen ánimo y una sonrisa. 71 Local Social Venezuela, 1 - 07014 Palma de Mallorca Tel. / Fax: 971 73 34 73 www.aspanob.com [email protected] [email protected] Piso de Acogida Palma de Mallorca Andrea Doria, 60 - B 4º 2ª Andrea Doria, 60 - C 3º 1ª 07014 Palma de Mallorca Piso Acogida Barcelona Passeig de la Vall d’Hebrón, 208 9º - 2ª - 08035 Barcelona Aribau, 64 - Entresuelo 2ª 08011 Barcelona