Actitudes, deseos y necesidades de la diabetes

P re g u n t a r, e s c u c h a r y re s p o n d e r
Actitudes, deseos y
necesidades de
la diabetes
` Søren E Skovlund
El objetivo general del programa DAWN (Diabetes Attitudes,
Wishes and Needs, Actitudes, deseos y necesidades de la
diabetes) es mejorar el apoyo psicosocial a las personas con
diabetes. Está dirigido por Novo Nordisk, en colaboración
con la Federación Internacional de Diabetes (FID). Las
actividades del programa DAWN comenzaron con el Estudio
DAWN en 2001. Esta investigación mundial facilitó
comparaciones y referencias cruzadas entre los actores
principales de la comunidad diabética. El hallazgo clave
fue que para mejorar la atención a la diabetes, tenemos
que centrarnos más en los aspectos psicosociales.
>>
La clave está en la empatía
Las afecciones médicas crónicas se
controlan con éxito cuando todos
los miembros del equipo de
control colaboran con eficacia.
Esto resulta especialmente
relevante en la atención a la
diabetes. El miembro más
importante del equipo de control
es la persona que tiene la afección.
Junio 2004
Volumen 49
Número especial
La clave para mejorar el control
de la diabetes descansa en la
comprensión de las actitudes
y las interacciones de cada uno
de los miembros del equipo.
El Estudio DAWN ha destacado
algunos vacíos importantes en la
práctica actual de la atención a
la diabetes. El Programa DAWN
4
tiene ahora como objetivo
traducir esta nueva percepción
en acciones positivas.
Antecedentes del estudio
A pesar de la disponibilidad
de tratamientos médicos
eficaces, más de la mitad de
las personas con diabetes no
consiguieron tener una buena
salud y calidad de vida. En
una cantidad considerable
de investigaciones fueron
identificados aspectos
psicosociales como factor
clave de los malos resultados
del tratamiento de la diabetes.
( )
El miembro más
importante del
equipo
de control de la
diabetes es la
persona que tiene
la afección.
Sin embargo, no se había
desarrollado ningún estudio
P re g u n t a r, e s c u c h a r y re s p o n d e r
Hallazgos del Estudio DAWN: Necesidades psicológicas de las personas
con diabetes
mundial a gran escala para evaluar
las dimensiones reales
de este problema. La compilación
de datos psicosociales en el
Estudio DAWN debería:
Š Facilitar las comparaciones
internacionales de los
distintos enfoques de atención
Š Examinar las complejas
relaciones entre las partes
implicadas
Š Capacitar a quienes diseñan
políticas y a otras partes
implicadas para que
recomienden cambios cuando
sea necesario.
Hallazgos del Estudio DAWN: Apoyo psicológico a personas con diabetes
5
Hallazgos mundiales
El Estudio DAWN se desarrolló
en 2001 en 13 países y en él
participaron un total de 5.426
personas con diabetes, 2.194
médicos de atención primaria,
1.122 enfermeros y 566
endocrinos y diabetólogos.
Fue el mayor estudio de este
tipo desarrollado hasta el
momento y ha demostrado
ser una importante herramienta
para la toma de decisiones y
la política sanitaria.
Del Estudio DAWN
a la acción
El Programa facilita nuevas
iniciativas nacionales para
cambiar la práctica y las
estructuras de atención a
la diabetes según un modelo
de atención crónica que se
centra en tratar las necesidades
psicosociales de las personas.
Ejemplos de acciones concretas
que se están desarrollando son:
Š Programas de formación para
miles de profesionales sanitarios
basados en hallazgos del Estudio
DAWN
Š Simples herramientas diarias
para que los profesionales
sanitarios den un mejor apoyo
a sus pacientes
Š El aumento de la concienciación
pública acerca de la importancia
de tratar los aspectos
psicosociales
Š La revisión las recomendaciones
para la atención a la diabetes
con el fin de incluir
recomendaciones psicológicas.
Junio 2004
Volumen 49
Número especial
P re g u n t a r, e s c u c h a r y re s p o n d e r
Perspectivas clave
del Estudio DAWN
La perspectiva clave del Estudio DAWN es que, para
mejorar la salud y la calidad de vida de las personas con
diabetes, debe darse más protagonismo a los aspectos
psicológicos.
Perspectivas mundiales
del Estudio DAWN
Œ
Es necesario que aumente la comunicación entre
profesionales sanitarios y personas con diabetes.
Una buena relación entre paciente y cuidador iba
asociada a una mejora del control personal.
Œ
Es necesaria la atención en equipo. Más de la mitad de
los profesionales sanitarios reconocieron que se necesita
mejorar la comunicación dentro del equipo. Más de la
mitad de las personas con diabetes no sintió que hubiese
comunicación por parte del personal sanitario que les
atendía acerca de su tratamiento.
ΠSe necesita mejorar el cuidado personal. Los autocuidados fueron insuficientes tanto para las personas con
diabetes como para el personal sanitario que las atendía. Los profesionales sanitarios estuvieron de acuerdo en
que los factores psicológicos juegan un papel importante en un autocontrol eficaz.
Œ Deben superarse los obstáculos que se interponen a una terapia eficaz. Se observaron importantes barreras
afectivas tanto entre los profesionales sanitarios como entre personas con diabetes a la hora de utilizar terapia
de insulina en el momento adecuado. Más de la mitad de las personas con diabetes tipo 2 contemplaba el uso
de la insulina como un fracaso. Muchos sanitarios utilizaban la insulina como amenaza con el fin de motivar a
sus pacientes.
Œ Es necesario mejorar la evaluación y la atención psicológicas. Más del 40% consideró que su bienestar psicológico
era insuficiente y el personal sanitario calculó que alrededor del 15% de sus pacientes sufría depresión.Alrededor
del 40% manifestó distintos tipos de estrés, como el temor constante a que su afección empeorase. Muy
pocos profesionales sanitarios tenían la oportunidad de enviar sus pacientes a un psicólogo.
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Número especial
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P re g u n t a r, e s c u c h a r y re s p o n d e r
La II Cumbre Internacional del programa DAWN
En noviembre de 2003, más de
150 delegados procedentes de
31 países se reunieron en Londres
para celebrar la II Cumbre
Internacional del programa DAWN.
Entre los delegados de la cumbre
hubo personas con diabetes,
profesionales sanitarios,
investigadores y políticos;
muchos delegados representaron
a organizaciones nacionales e
internacionales, como la FID, la
Organización Mundial de la Salud
(OMS) y la Federación de Enfermeros
Europeos de Diabetes (FEND).
Durante la Cumbre, los delegados
escucharon presentaciones
de algunos de los principales
especialistas en diabetes sobre el
impacto psicosocial de la diabetes,
enfermeros y personas con diabetes.
Las sesiones aportaron un escenario
para el debate sobre nuevos enfoques
del control diabético.
Día 1: aspectos clave
Durante el primer día de la Cumbre
se presentaron las lecciones clave que
surgieron a partir del Estudio DAWN
para las partes implicadas en la
atención a la diabetes. Las sesiones
trataron sobre los principales desafíos
prácticos a la hora de tratar la atención
psicosocial a las personas con diabetes:
Š Mejorar la interacción entre
personas con diabetes y quienes
les atienden
Š Mejorar la comunicación y la
coordinación entre profesionales
sanitarios
Š Mejorar el apoyo para que el
autocuidado resulte eficaz
Š Superar las muchas barreras que
obstaculizan la aplicación a tiempo
de terapias eficaces
Š Ofrecer un mejor apoyo psicológico
cuando fuere necesario.
Se trataron una serie de temas clave:
Mejorar la comunicación
Existe la necesidad de que los
profesionales sanitarios empaticen con
las personas con diabetes antes de
asesorarlas en el uso de una terapia.
Actividades de comunicación dieron
la oportunidad a los delegados de
practicar la capacidad de escuchar
de manera activa.
También aparece la necesidad de
aumentar la comunicación entre
profesionales sanitarios y mejorar el
acceso para las personas con diabetes
a todos los miembros del equipo de
atención diabética.
Obstáculos en el camino hacia una
terapia eficaz
En comparación con personas que no
tienen la afección, las personas con
diabetes corren el doble de riesgo de
depresión. Se encontraron pruebas
crecientes que sugieren que se puede
mejorar enormemente la atención a la
diabetes si monitorizamos el bienestar
psicológico de manera continuada y
ofrecemos los servicios psicológicos y
sociales adecuados.
La importancia de la colaboración
Oradores de la OMS, la FID y Novo
Nordisk destacaron la importancia del
diálogo y la colaboración con el fin de
reducir la carga mundial de la diabetes.
Novo Nordisk ve el Programa DAWN
como una importante inversión que
ayudará a mejorar la atención a la
diabetes y reducir la carga mundial
de la afección.
Éxito del programa DAWN en Europa
Se presentaron ejemplos de éxitos
en la traducción a la práctica del
programa DAWN en Polonia y
Alemania. En Polonia, el Estudio
DAWN constituye la base de un
programa nacional de apoyo para
mejorar la atención a la diabetes. >>
“Es bastante apropiado que
colaboremos unos con otros para
revisar nuestro enfoque actual del
control diabético. Necesitamos
prestar más atención a los aspectos
”
psicosociales de la diabetes.
Pierre Lefèbvre, Presidente de la FID
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Volumen 49
Número especial
P re g u n t a r, e s c u c h a r y re s p o n d e r
Hallazgos del Estudio DAWN: Barreras psicológicas que obstruyen una
terapia eficaz.
“Comenzar un tratamiento con insulina significaría que no he seguido las
recomendaciones de mi tratamiento adecuadamente”
Personas con diabetes tipo 2 que están
de acuerdo con dicha afirmación
Estimación, según médicos de atención
primaria, de cuántos de sus pacientes
creen ellos que estarían de acuerdo
con dicha afirmación
% de personas que están de acuerdo
Base: Encuestados con diabetes de tipo 2
que NO utilizan insulina (n=1971)
Encontrará una descripción de la
experiencia alemana en el artículo de
Susan Woods-Büggeln de este número.
Día 2: promoción, defensa
pública y acción
El tema principal durante el segundo
día de la Cumbre fueron la promoción
y la defensa pública a nivel mundial y las
acciones necesarias para traducir el
programa DAWN a la práctica. Se
presentaron modelos de atención
Fuente: Novo Nordisk
mejorada y se ofrecieron ejemplos de
modificaciones de sistemas sanitarios
que mejoran la prevención y el
tratamiento de las complicaciones
psicológicas.
Cambiar el sistema
El Programa DAWN se centra ahora
en asegurar que sus iniciativas den
como resultado beneficios sanitarios
para el máximo número de personas.
En concreto, una tarea futura será
Hallazgos del Estudio DAWN: Coordinación y comunicación entre
profesionales sanitarios de diabetes
superar las barreras que impiden que
haya una salud plena entre las minorías
étnicas y los grupos de ingresos bajos
con diabetes e iniciar proyectos en
países en vías de desarrollo. Se debatió
sobre los cambios que es necesario
efectuar en los sistemas sanitarios
para traducir el programa DAWN a
la práctica. Se destacaron los cambos
específicos que se necesitan para
trasladar el modelo hacia uno
centrado en el paciente. Los políticos
explicaron cómo podrían facilitar
la financiación.
( )
Tan sólo cinco países
incluían una sección
amplia sobre aspectos
psicosociales entre las
recomendaciones
sobre diabetes.
Recomendaciones y estrategias
Para que se efectúen estos cambios
en los sistemas sanitarios, se deben
cambiar en consonancia las
recomendaciones sobre atención a
la diabetes. Se ofreció una revisión
basada en el programa DAWN de
las recomendaciones de 42 países
distintos observando los aspectos
psicológicos de la atención a la
diabetes.Tan sólo cinco incluían
una sección amplia sobre los aspectos
psicosociales de la atención a la
diabetes: Australia, Alemania, Holanda,
Rumanía y RU (encontrará una
descripción de las recomendaciones
sobre atención psicosocial a la
diabetes en el artículo de Frank Snoek
y Elize van Ballegooie en este mismo
número de Diabetes Voice).
Ahora, cada país puede incorporar
los hallazgos y acciones del programa
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Número especial
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P re g u n t a r, e s c u c h a r y re s p o n d e r
DAWN a su programa nacional de
diabetes. Se presentó una estrategia
que puede ser adoptada por
cualquier país o región (ver el
artículo de Ruth Colagiuri en este
mismo número de Diabetes Voice). Se
acordó que la evaluación psicológica
debe formar parte integral de los
programas nacionales de diabetes
en el futuro.
Talleres de la Cumbre
DAWN
Todos los delegados, es decir, personas
con diabetes, profesionales sanitarios y
políticos o administradores sanitarios,
participaron en varios talleres.
Durante el primer día de la Cumbre,
los equipos hicieron bocetos de
Éxito del programa DAWN en India
Se describieron los recientes logros
del programa DAWN en India; las
nuevas perspectivas ofrecidas por el
programa DAWN se tradujeron en
actividades que han llegado a miles de
personas de todo el país. El modelo
de India es especialmente sólido, ya
que estas acciones se desarrollaron
sin recursos extraordinarios.
(
En India, las nuevas
perspectivas del
programa DAWN se
tradujeron, sin
recursos, en
actividades que han
llegado a miles de
personas.
)
Las lecciones
Todos los equipos del taller
respaldaron la necesidad de un
cambio importante de filosofía en
la atención a la diabetes. Muchos
participantes sintieron que este
cambio debe ser impulsado por
personas con diabetes y apoyado por
embajadores del programa DAWN
en todo el mundo. La perspectiva
de las personas con diabetes debería
incluirse a todos los niveles y en cada
una de las decisiones que afecten
a la atención a la diabetes. >>
declaraciones de misiones para que
sirviesen como punto de partida de
la llamada mundial a la acción del
programa DAWN (ver página 12).
Durante el segundo día, los equipos
especificaron qué acciones concretas se
requieren para cumplir dicha misión.
Instantáneas
“Nuestra tarea es asegurar que se
“Es necesario actuar para reducir
adopte un modelo de atención a la
los obstáculos afectivos y
diabetes que promueva el diálogo
educacionales que existen entre
entre el personal sanitario y las
los profesionales sanitarios a la
personas que viven con diabetes
hora de utilizar terapias eficaces.
”
para que alcancen metas conjuntas.
La consecución de dichas metas
“Debería darse el mismo valor a los
capacita a las personas con diabetes
aspectos psicológicos, sociales y
para efectuar elecciones que
físicos del control de la diabetes.
mejorarán su salud y su calidad
Esto debería traducirse en un
”
de vida.
aumento de la concienciación y en
“El papel de los miembros del
la gestión adecuada de los aspectos
”
psicológicos.
equipo de atención a la diabetes
debería desarrollarse y
maximizarse.
“Hay que darle la misma
”
importancia a los factores
“Para mejorar los cuidados son
necesarias el aumento de la
concienciación, la educación y
el desarrollo de políticas.
”
psicológicos, sociales y físicos
en el control de la diabetes. Esto
debería traducirse en una mayor
sensibilización y una gestión
apropiada de los problemas
”
psicológicas.
9
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Volumen 49
Número especial
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Hallazgos del Estudio DAWN: El Estudio DAWN muestra la necesidad de una
promoción y defensa pública organizadas
lo tanto, se acordó la compilación
de pruebas y sistemas científicos
adicionales para acotar los resultados.
Nuevas colaboraciones
Los grupos estuvieron de acuerdo
a la hora de admitir la necesidad
de desarrollar nuevas colaboraciones
entre asociaciones de diabetes,
organizaciones profesionales, industria
y organismos gubernamentales.
Hubo un acuerdo generalizado
sobre la necesidad de promover
constantemente la formación de
equipos de diabetes multidisciplinares
y de proponer un modelo que emplace
a la persona con diabetes en el centro
de dichos equipos.
Sencillez
Varios grupos de los talleres
manifestaron la necesidad de poner
en práctica el uso de herramientas
sencillas y de fácil acceso. Estas
herramientas deberían ayudar a
construir puentes entre profesionales
sanitarios y personas con diabetes.
Cambio de política
Es esencial aumentar los recursos e
impulsar cambios políticos y sanitarios.
Para ello hace falta una justificación
basada en la evidencia científica. Por
Compromisos individuales
Cada uno de los delegados de la
Cumbre definió una acción concreta
que emprenderá en su lugar de
procedencia en los 6 meses que
sigan a la Cumbre.
Una llamada a la acción
La cumbre acabó con paneles de
debate y la reacción ante los talleres,
formándose así la base de una llamada
mundial a la acción (ver página 12),
que establece objetivos claros e
identifica los pasos clave que
deben adoptarse para tratar las
necesidades psicosociales de las
personas con diabetes.
¿Y después?
“Tenemos que encontrar
En 2004, el programa DAWN tiene
como objetivo facilitar la integración
de la filosofía sobre la que se basa el
programa DAWN en los programas
nacionales de diabetes de todo el
mundo. Basándose en los resultados
de la Cumbre DAWN y en la llamada
a la acción del programa DAWN, los
principales expertos de varios países
han desarrollado talleres para formar
a educadores e innovadoras
herramientas de aprendizaje
para profesionales sanitarios. Éstas
capacitarán a los cuidadores para
herramientas para estimular la
atención centrada en el cliente
dentro de las clínicas. Después
deberemos diseminar los
conceptos y divulgarlos tanto
como nos sea posible. Tan sólo
entonces tendremos un sistema
que podrá ofrecer una atención
adecuada e individualizada.
”
Philip Home, Médico, Newcastle upon Tyne, RU
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P re g u n t a r, e s c u c h a r y re s p o n d e r
comprender la aplicación práctica de
los muchos hallazgos del programa
DAWN y tratarán con más eficacia
en su práctica diaria los aspectos
afectivos relacionados con vivir
con diabetes.
La diabetes tan sólo puede combatirse
en colaboración. Asociaciones de
diabetes, asociaciones profesionales,
iniciativas de investigación y gobiernos
están implicados. La FID está
trabajando por alcanzar un consenso
internacional para redactar unas
recomendaciones que incluyan los
aspectos psicológicos dentro de las
recomendaciones mundiales de la FID.
( )
La diabetes tan
sólo se puede
combatir en
colaboración.
La Federación de Enfermeros
Europeos de Diabetes (FEND), junto
con Atención Primaria a la Diabetes
Europa (PCDE), han invitado a sus
miembros a debatir las implicaciones
prácticas de las recomendaciones
del Programa DAWN durante
las próximas conferencias que
se celebren.
El Programa DAWN es el único
patrocinador del Consorcio Europeo
para la Investigación de la Depresión
en la Diabetes (EDID), el cual tiene
como objetivo incrementar la
investigación internacional y la
acción sanitaria para mejorar la
detección y el tratamiento de la
depresión en la diabetes.
El Programa DAWN ha generado el
desarrollo de cuestionarios simples
“El programa DAWN nos ha
proporcionado una plataforma
para el desarrollo de asociaciones
y colaboraciones que ahora podemos
utilizar con el fin de poner en
movimiento el mecanismo de un
cambio que mejore la calidad de
vida de las personas con diabetes.
Consiste en preguntar, escuchar
y responder a las necesidades
de las personas y actuar
en consecuencia.
”
Lise Kingo,Vicepresidenta ejecutiva de Relaciones
entre las Partes, Novo Nordisk
que evalúan el estatus psicosocial
de las personas con diabetes.
Estos cuestionarios facilitan la
identificación de las necesidades
concretas de las personas con diabetes
que requieren de apoyo clínico.
Se ha desarrollado un nuevo curso
de formación sobre comunicación
para profesionales sanitarios. El curso
utiliza vídeos, CD-ROMs para ayudar
a todos los miembros del equipo de
diabetes a que mejoren su capacidad
de tratar los aspectos psicosociales
de la diabetes.
Los hallazgos del programa DAWN
dejan claro que debemos cambiar
la manera en la que controlamos
la diabetes. Mediante el programa
DAWN, los profesionales sanitarios
pueden comenzar a combatir los
obstáculos que impiden la aplicación
de un tratamiento eficaz y mejorar
la calidad de vida de todas las
personas con diabetes.
` Søren E Skovlund
Søren E Skovlund es consejero veterano y
director del programa DAWN en Novo Nordisk.
Tiene experiencia internacional en la
Tan sólo compartiendo
conocimientos y experiencias
entre profesionales de distintas
ramas, países y organizaciones
puede la llamada a la acción del
programa DAWN cobrar vida.
Mediante el sitio web del programa
DAWN (www.dawnstudy.com), se
espera que personas de todo el
mundo se unan para aprender
unos de otros.
11
promoción de la salud mental, salud
psicológica e investigación sobre la calidad
de vida.
El autor quiere expresar su agradecimiento a
los presidentes del programa DAWN, David
Matthews, Richard Rubin y Philip Home por
su valiosa contribución durante la reunión.
Para saber más acerca del programa DAWN,
visite www.dawnstudy.com
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Volumen 49
Número especial