EMAIL TUS PREGUNTAS AL www.projectinform.org/preguntas ENERO DE 2011 Adherencia: Mantenerse al día con sus medicamentos Mantenerse al día con los medicamentos de una terapia es algo difícil aún bajo las mejores condiciones. Hasta para los médicos y las enfermeras puede resultar complicado cumplir con un ciclo de antibióticos. Los medicamentos para el VIH y otras afecciones algunas veces requieren que la persona tome una docena o más de pastillas al día, en ciertos horarios y con ciertas restricciones de alimentos. De tal manera, que no es ninguna sorpresa que la mayoría de las personas tengan algunas dificultades para mantenerse al día con sus programas. Por consiguiente, hacer un repaso honesto y objetivo de sus actividades diarias puede ayudarle a adherirse a su terapia contra el VIH. Factores a considerar antes de iniciar su próximo régimen Tomar un tratamiento complejo a largo plazo, no resulta natural para la mayoría de las personas. Sin embargo, millones han aprendido a adaptarse, incluidos los que tienen diabetes y enfermedad cardíaca. El hecho de que usted se sienta o no listo a comprometerse con las exigencias de la terapia, es una consideración importante que debe hablar con su médico. Pensar detenidamente cómo va a manejar los efectos secundarios podría también ser útil. Algunas personas hacen un ensayo “en seco” con cápsulas de gel vacías o con pastillas de dulce, en el horario prescrito y siguiendo cualquier requisito que sea necesario en cuanto a la dieta. Esto puede ayudarle a planificar un horario para tomar sus dosis. © PROJECT INFORM Para encontrar un régimen de tratamiento con el cual usted se sienta cómodo, es necesario establecer los dos tipos de exigencias: las suyas y las del medicamento. La manera en la que se toman los medicamentos puede variar de muchas maneras: • si se toman con o sin comida, • si se toman oralmente o mediante inyección, • el número de inyecciones por día, • el número de pastillas al día, • si se usa o no con otros medicamentos o terapias complementarias, • los posibles efectos secundarios, e • instrucciones de manejo especiales tales como, mantenerlo refrigerado. Similarmente, las personas difieren ampliamente en cuanto a sus hábitos y necesidades. Algunos ejemplos son: • horarios rígidos de trabajo, 1375 MISSION STREET SAN FRANCISCO, CA 94103-2621 • horarios que cambian constantemente o con cruces de zonas horarias, • muchas citas médicas, • tener que cuidar a la familia o a otros, • necesitar recordatorios para tomar los medicamentos, • dificultades para comer, o no comer regularmente, u • otros retos como el abuso de sustancias, el desamparo o la salud mental. Discutir los puntos anteriores con su proveedor de atención médica podría resultar en que ambos tomaran decisiones para diseñar un régimen que se acomode a su estilo de vida en particular. Tal vez no exista un régimen que sea perfecto para usted, pero algunas opciones son más y menos fáciles de adaptar a su vida. El objetivo es elegir un régimen con el que se sienta cómodo. 415-558-8669 WWW.PROJECTINFORM.ORG EMAIL TUS PREGUNTAS AL 2 www.projectinform.org/preguntas Adherencia: Mantenerse al día con sus medicamentos La adherencia es más que sólo tomar pastillas Adherirse adecuadamente a sus medicamentos implica cumplir con todo el régimen: • tomando la dosis completa todas las veces, • tomando sus pastillas a tiempo todas las veces, • teniendo en cuenta las restricciones de comida, y • monitoreando las interacciones con otros medicamentos, remedios herbales y suplementos. La omisión de dosis ... Algunos estudios sugieren que casi todos los que fallaron en lograr y mantener una carga viral por debajo del límite de detección se habían desviado notablemente de los regímenes prescritos durante un período de un mes o más. Un estudio muestra que de las personas que omitieron una o más dosis: • El 40% simplemente se olvidó • El 37% estaba dormido durante la hora de tomar la dosis • El 34% se encontraba fuera de casa • El 27% había cambiado su rutina de terapia • El 22% estaba demasiado ocupado • El 13% estaba enfermo • El 10% estaba experimentando efectos secundarios • El 9% se encontraba deprimido Planificación Las personas que toman una terapia para el VIH no pueden permanecer en un régimen si no tienen acceso constante a sus medicamentos. Muchas encuentran que escasean de un medicamento debido a varias razones, que a menudo se deben a una mala planificación. Pero omitir algunas dosis porque se escasea de un medicamento es aún omitir las dosis. Mantener un suministro constante de sus medicamentos implica una colaboración estrecha tanto con su médico como con su farmacéutico. Cuando se utilice el programa estatal ADAP (programa de asistencia para medicamentos contra el SIDA) o algún programa de asistencia a los pacientes, recae aún más sobre usted la responsabilidad de pedir sus medicamentos. Algunos medicamentos deben ser almacenados de manera diferente que otros, como en el caso de tener que refrigerarlos. Una vez que se haya solucionado el problema de cómo almacenarlos, cuando surta sus medicamentos es LÍNEA NACIONAL DE AYUDA SOBRE TRATAMIENTOS CONTRA EL VIH 1-800-822-7422 conveniente que reserve los suministros de una semana para el caso de una emergencia, en un lugar de fácil acceso. Esta reserva debe ser rotada o reemplazada una vez al mes para que se mantenga fresca. Las personas que deban lidiar con ciertos otros problemas, como el uso activo de drogas o la falta de un hogar, se enfrentan con retos difíciles para mantener la adherencia a sus medicamentos. Pero esto no quiere decir que la adherencia sea imposible. Podría ser conveniente consultar a un experto en salud mental así como a su médico habitual. Muchas cosas pueden obstaculizarle tomar sus medicamentos adecuadamente: • tener que cuidar sus niños u otros familiares • no resurtir los medicamentos a tiempo • las vacaciones o una mudanza • los horarios en sábados y domingos • sentirse bien • depresión • efectos secundarios, o nunca • pereza • preocupaciones de trabajo • hospitalizaciones • beber alcohol o consumir drogas • dormir demasiado • temor a los medicamentos LUNES–VIERNES 10–4 HORA DEL PACÍFICO EMAIL TUS PREGUNTAS AL 3 www.projectinform.org/preguntas Adherencia: Mantenerse al día con sus medicamentos Encontrar maneras de adherencia Las estrategias para la adherencia pueden no ser iguales para todo el mundo y deben variar de persona a persona. Por ejemplo, algunas personas tienen una gran necesidad de privacidad sobre su condición de VIH positivos y sobre los medicamentos que toman. Esto resalta la necesidad de planificar anticipadamente para poder tener estos momentos de privacidad todos los días. Sin embargo, aún en las situaciones más desafiantes, las personas tienen rutinas diarias que pueden usarse como recordatorios para tomar las medicinas. Es probable que tenga que hacer varios intentos antes de encontrar la estrategia que le funcione a usted. • Integre su régimen a su rutina diaria. Use una actividad diaria que haga todos los días sin falta, como cepillarse los dientes, como recordatorio para tomar sus medicamentos. Tómelas antes de realizar la actividad, ya que así es más fácil de recordar. • Agrupe sus medicinas en dosis diarias para una semana a la vez. Utilice un pastillero o un estuche para clavos de los que venden en las ferreterías para almacenar las dosis. Los medicamentos también pueden ponerse en bolsas y en botes separados para una mayor privacidad. Algunos acostumbran poner © PROJECT INFORM las dosis de la mañana cerca de la cafetera y las de la tarde cerca del televisor. • Utilice una alarma, como la de los teléfonos celulares, que le recuerde cuándo tomar sus medicamentos. • Use una agenda o libreta, especialmente al comienzo de un nuevo régimen, y ponga las dosis como si fueran citas. • Evalúe su régimen aproximadamente 2 semanas después de haberlo iniciado. Puede llevar algunas semanas de experimentación decidir cómo programar sus medicamentos de acuerdo al curso normal de su rutina diaria. • Planifique con anticipación los cambios como los fines de semana, las vacaciones o las mudanzas. Es común que las personas omitan dosis cuando están fuera de casa. • Cuando viaje, lleve todos los medicamentos con usted. El equipaje puede perderse o demorarse. • Planifique los momentos de privacidad si quiere ocultar que está tomando medicamentos. Podría ser a su hora de almuerzo o en sus descansos. • Lleve un diario. Incluya en él todo lo que sea importante para usted como cuándo tomó el tratamiento, razones para haber omitido una dosis, cómo se está sintiendo, etc. 1375 MISSION STREET SAN FRANCISCO, CA 94103-2621 • Utilice su red de apoyo, como un compañero de tratamiento, para que le recuerden tomar sus medicamentos. • Obtenga apoyo emocional. Cree una red de apoyo alrededor suyo Establecer una buena relación con su médico es de gran importancia para la adherencia. Su médico deberá saber las normas actualizadas para la atención del VIH. Además, deberá tomarse el tiempo requerido para explicarle completamente los beneficios y los desafíos que implica el tratamiento. Es importante que aclare con su médico todo lo que respecta a dicho tratamiento. Sepa qué medicamentos está tomando y por qué. Una encuesta mostró que la gran mayoría de las personas no tenían muy claros sus regímenes de tratamiento tan solo 10 415-558-8669 WWW.PROJECTINFORM.ORG EMAIL TUS PREGUNTAS AL 4 www.projectinform.org/preguntas Adherencia: Mantenerse al día con sus medicamentos minutos después de haber hablado con sus médicos. Algunos tenían dudas sobre las restricciones alimenticias. Otros no tenían muy claro cuál era la dosis correcta o los horarios a las que debían tomarlas. Una manera de entender su régimen es escribir las instrucciones y repetírselas al médico. Usted podría revisarlas de nuevo con su farmacéutico cuando vaya a recoger los medicamentos. Por ejemplo, muchos piensan que el Crixivan (indinavir) no se debe tomar con alimentos, cuando lo que no se debe hacer es tomarse con alimentos grasosos. Asimismo, algunos creen que el Viracept (nelfinavir) se debe tomar con alimentos, cuando lo que dice la etiqueta es que sería conveniente tomarse con alimentos. En otros casos, como para el Videx (didanosina, ddI), solo se recomienda tomarlo con alimentos para disminuir el mal sabor que deja en la boca. Pida a su médico claridad sobre los efectos secundarios y la manera de manejarlos. Estar preparado mentalmente los hace más fáciles de manejar si llegaran a ocurrir. Ir acompañado de otra persona a las citas, asegura que sean 2 los que hagan las preguntas y obtengan la información. También es importante averiguar qué debe hacer si se salta una dosis, es decir si tiene que tomarla doble en la siguiente dosis o si simplemente toma la otra dosis a la hora programada normal. Además, comuníquese con su médico de inmediato si no puede tomar una dosis completa por cualquier motivo. Podría ser necesario suspender todos sus medicamentos para el VIH hasta que pueda volver a tomar la dosis completa de todos los medicamentos. Comprométase a cumplir con la terapia Es importante adherirse a todos sus medicamentos para el VIH, ya que no tomarlos lleva a niveles inadecuados del medicamento en la sangre, lo que puede ocasionar ciertos problemas como cargas virales detectables, avance de la enfermedad o el desarrollo de una resistencia. Si la terapia no se toma correctamente (como omitiendo dosis prescritas o no tomándolas a la hora adecuada), es probable que se desarrolle de manera mucho más rápida una resistencia. En este caso, pueden perderse los beneficios completos de la terapia. Con el fin de prevenir la resistencia, es importante mantener en la sangre el nivel suficiente de medicamento durante las 24 horas del día. Cada vez que se omite una dosis, los niveles del medicamento en la sangre caen por debajo del límite necesario durante varias horas. Esto crea la oportunidad para que el VIH desarrolle resistencia al(los) medicamento(s). Luego, la resistencia a un medicamento puede resultar en resistencia a otros medicamentos de la misma clase; a esto se le llama resistencia cruzada. Esto se presenta especialmente en los NNRTI. Es muy probable también que un nivel alto de resistencia a uno de los inhibidores de la proteasa se traduzca en algún grado de resistencia a todos los otros inhibidores de la proteasa. No se puede negar la dificultad que existe de mantener la adherencia todo el tiempo a una terapia. Sin embargo, existe abundante evidencia de que las personas que mantienen su adherencia al tratamiento tienen mejores resultados para su salud. Aunque es probable que ningún episodio aislado de omisión de una dosis vaya por sí solo a desencadenar una resistencia. ¿AFRONTANDO NUEVAS DECISIONES? ¿PREGUNTÁNDOTE CUÁL ES EL SIGUIENTE PASO A SEGUIR? Infolinea de Salud para el VIH: 1-800-822-7422 (gratis) 10a–4p, de lunes a viernes, hora del Pacífico LÍNEA NACIONAL DE AYUDA SOBRE TRATAMIENTOS CONTRA EL VIH 1-800-822-7422 LUNES–VIERNES 10–4 HORA DEL PACÍFICO EMAIL TUS PREGUNTAS AL 5 www.projectinform.org/preguntas Adherencia: Mantenerse al día con sus medicamentos Algunos pensamientos finales Quizás la manera como la adherencia al tratamiento del VIH difiere de la adherencia en otras enfermedades crónicas es que la importancia de la adherencia está más a nivel mental que en la reacción inmediata del cuerpo. En la mayoría de las enfermedades, no tomar los medicamentos como fueron recetados provoca rápidamente síntomas. Esto no es el caso con el VIH la mayoría de las veces. Algunos médicos tienen menos tiempo para educar a sus pacientes. Asimismo, la mayoría de los médicos tiene poca o ninguna capacitación sobre las herramientas que puedan ayudar a las personas a mantenerse en sus regímenes de tratamiento. Algunas veces, con el fin de obtener un apoyo más completo, las personas pueden necesitar buscar la ayuda de otros, como los grupos de apoyo © PROJECT INFORM sobre tratamientos, el manejo de casos y los compañeros de tratamiento. Se está trabajando para hacer que los tratamientos sean más fáciles de usar, sean absorbidos con mayor facilidad, tengan menos efectos secundarios y requieran tomarse solamente una vez a la semana o incluso una vez al mes. Mientras tanto, hay muchas cosas que usted puede hacer para sacar el mayor provecho de su régimen de tratamiento. Considere las que presentamos aquí o cree sus propias soluciones de acuerdo a lo que mejor le funcione a usted. 1375 MISSION STREET SAN FRANCISCO, CA 94103-2621 415-558-8669 WWW.PROJECTINFORM.ORG