LO QUE LOS PADRES Y MADRES CONVIENE QUE TENGAN EN CUENTA SOBRE LA ESCOLARIZACION DE LOS NIÑOS Y NIÑAS CON SINDROME DE DOWN Rafael Mendia FUNDACION SINDROME DE DOWN DEL PAIS VASCO.2000.Nro.7. Diciembre. Pgs.7-16 Cuando llega la edad de la escolarización La entrada de un niño o niña en la escuela siempre ha sido un . acontecimiento muy importante para cualquier familia. Es un paso vivido por muchos padres y madres como trascendental, a veces como traumático, en otras ocasiones como un riesgo, en otras como un problema. Nos ha ocurrido en más o menos medida a todos. Para el niño o niña también suele ser un acontecimiento a veces, contaminado por las angustias que las personas adultas vivimos en los momentos donde existe una cierta separación, un paso más hacia la autonomía... depositar la confianza en otras personas que son las educadoras en la escuela y descubrir que nuestro hijo o hija empieza a volar con progresivos niveles de independencia. La escuela también percibe este trance y en muchas ocasiones se intenta que este sea lo más suave posible tanto para el niño o niña como para las madres y padres. Para ello suele preparar actividades de acogida, procesos de incorporación progresiva a la escuela, escuelas de padres y madres donde se abordan las cuestiones más relevantes que van presentándose, informaciones en muchos casos casi diarias sobre qué tal ha estado, si ha comido, si está integrado, si se encuentra bien, si llora etc. Sin embargo estas angustias a veces se ven incrementadas porque a nuestro niño o niña lo percibo inmaduro, débil, indefenso o con necesidades educativas especiales como ocurre en muchas ocasiones con los niños y niñas con Síndrome de Down. Aquí nos asaltan mil dudas, un montón de cuestiones que conviene ir despejando poco a poco a fin de que este proceso de escolarización se produzca de la manera más positiva posible. Es evidente que se deben tomar decisiones pero a veces, al margen de nuestra preparación intelectual y de nuestros conocimientos profesionales, nos vemos algo torpes e indecisos cuando se trata de moverse en lo que se nos aparece como un intrincado proceso de escolarización vislumbrando el itinerario educativo que va a desarrollar desde que entra en la escuela con muy poquitos años hasta que sale de ella ya adolescente y en disposición de incorporarse a la vida adulta y al mundo del trabajo. El proceso de escolarización de un niño o niña con Síndrome de Down es un proceso de toma de decisiones. Son muchas las decisiones que tomamos a diario. La de la escolarización de nuestro niño o niña con Síndrome de Down ciertamente no es una más. Como tampoco lo es la de cualquiera de nuestros otros hijos e hijas. Educación Temprana Cuando voy a decidir la escolarización de nuestro niño o niña surge un nuevo concepto a tener en cuenta. Se trata de la "Escolarización Temprana". ¿Es conveniente que un niño o niña con Síndrome de Down se escolarice de manera temprana o debo seguir con las intervenciones de Estimulación precoz? ¿Esta escolarización se debe hacer en una Escuela de Educación Infantil que forma un conjunto con el Centro de Educación Primaria o es mejor en una Escuela Infantil exclusivamente dedicada a esta etapa educativa?. Evidentemente el debate está abierto para la población general. También para nosotros. Posiblemente se deba conocer qué se trata de posibilitar en uno o en otro contexto. En líneas generales habría que decir que lo que se llama currículo, es decir el conjunto de aprendizajes que se propone para esta edad, está diseñado para propiciar un desarrollo comunicativo, afectivo, social, psicomotriz adecuado a esta edad y en un contexto u otro debería desarrollarse este programa educativo. En una Escuela Infantil el niño o la niña va a encontrar un clima adecuado para el desarrollo de sus potencialidades, que en todos los casos debe constituirse en un entorno estimulante de todas sus posibilidades. En nuestra Comunidad existe un amplia oferta en la red educativa de escolarización de dos años. Aunque todavía está sin regular debidamente esta oferta va creciendo y conviene tenerla en cuenta. También hay que tener en cuenta que el alumnado con necesidades educativas especiales tiene prioridad de acceso en aquellos centros que ofertan el primer ciclo de Educación Infantil (0-3 años) tal como lo expresa la Ley de la Escuela Pública Vasca al señalar en su artículo .9. 2. "La Administración educativa, en colaboración con las distintas Administraciones y agentes sociales, implantará de manera progresiva la escolarización a partir de los cero años a todos aquellos que la demanden, informando a los sectores educativos de las posibilidades de escolarización infantil. En todo caso, en el proceso de implantación se dará prioridad a las zonas de menor nivel socioeconómico y, en general, a los alumnos con necesidades educativas especiales o necesidades de carácter lingüístico." Este articulo está todavía sin desarrollar si bien hay que tener en cuenta que cuando existe una oferta educativa en este periodo de edad lo que dice la Ley debe tomarse como referencia en lo que respecta a la escolarización del alumnado con necesidades educativas especiales. En líneas generales debería tener en cuenta que la escolarización temprana debería hacerse desde el criterio de posibilitar un enriquecimiento y estimulación del desarrollo del mismo, al igual que lo haría con cualquier otro hijo o hija sin Síndrome de Down. ¿En una Escuela Inclusiva? La segunda decisión va ligada al modelo de escuela que quiero para mi hijo o hila, teniendo en cuenta sus circunstancias individuales, las circunstancias familiares, las circunstancias del contexto etc. El concepto de Escuela Inclusiva va abriéndose paso en la sociedad y sustituyendo el concepto de Escuela Integradora. La Escuela Integradora venia a suponer que los niños y niñas con necesidades educativas especiales estaban siendo educados en un entorno segregado con respecto al conjunto del alumnado. La idea que la Escuela Inclusiva viene a considerar es que en la escuela común deben caber todas las diferencias y adecuarse a éstas la respuesta educativa considerando que dentro de la misma deben darse las atenciones específicas que un niño o niña debe recibir en función de sus necesidades educativas especiales. Partiendo de la base de que cada niño o niña es distinto, la decisión también puede ser diversa. El líneas generales para cada circunstancia puede establecerse un criterio que ayude en la toma de decisiones: Para mi hijo o hila cuál es el entorno menos restrictivo. Es decir cual limita menos su desarrollo personal, sus experiencias, su socialización, su normalización. En esto tiene que ver bastante . la línea educativa que me he marcado al comienzo. Por lo tanto debo decidir si voy a escolarizar a mi niño o niña en un Centro Especial o en un Centro Ordinario, con los apoyos precisos. La red educativa La decisión referida a la red educativa también tiene su importancia. Como se sabe en nuestra Comunidad Autónoma coexisten básicamente dos redes educativas: la pública y la concertada, ambas financiadas con recursos públicos. También hay centros estrictamente privados y otros que tienen como referencia la legislación educativa de otros países como pueden ser el Colegio Francés, el Colegio Alemán etc. La pregunta sobre en qué red quiero escolarizarle debe ir ligada a otra ¿Dónde escolarizaría a mis otros hijos o hijas? ¿A dónde enviaría a mi hijo si no tuviera Síndrome de Down? Habría que decir que en principio cada vez más centros educativos, públicos o concertados, disponen de los recursos de apoyo para atender al alumnado con necesidades educativas especiales y propiciarles una adecuada atención escolar en los momentos en que ésta se precise siempre desde una perspectiva integradora o inclusiva. El Modelo lingüístico para una adecuada escolarización Ésta es otra decisión en la que se debe tomar parte activa y no dejar que los acontecimientos sobrevenidos nos impongan su lógica. Somos los padres y madres los que tomamos la decisión de escolarización, evidentemente dejándonos aconsejar por los técnicos adecuados. Sin embargo somos nosotros quienes decidimos este extremo. Hay que tener en cuenta que nuestra Comunidad Autónoma es una comunidad bilingüe y que un factor de normalización es que la enseñanza pretenda una competencia lingüística en estas dos lenguas a lo largo del proceso educativo. Éste es un debate abierto en nuestra sociedad y no exento de cargas emocionales que a veces hacen difícil la toma de decisiones. Hay que considerar que tradicionalmente se ha considerado que en niños y niñas con retraso mental, fuese este del grado que fuese, la respuesta más conveniente era la de no escolarizarles en un modelo bilingüe para no aumentar los problemas de aprendizaje que ya tienen en algunos casos, en su primera lengua ( se creía que el aprendizaje de las lenguas era sucesivo y hasta no adquirir una no debía enseñarse otras). Sin embargo, la cuestión de los beneficios posibles de la educación bilingüe precoz sobre el desarrollo cognitivo y lingüístico de este alumnado ha de ser considerada seriamente, tanto o más que en el caso de los niños y niñas de desarrollo normal. Deben considerarse algunos de los factores presentes en los - programas de inmersión para la enseñanza/aprendizaje de una segunda lengua de los que el alumnado con necesidades educativas especiales puede obtener beneficios. Teniendo en cuenta estos y otros aspectos como la lengua familiar, el modelo en el que están escolarizados los otros hijos o hijas, el contexto sociocultural etc. es conveniente tomar una decisión y ser . consecuente con ella a lo largo de la escolarización, no excluyendo una revisión de la misma en un futuro si fuese necesario. Llega el momento de la inscripción- matriculación Todos los años el Departamento de Educación dicta una Orden de Admisión de alumnado en el que se recogen los plazos de solicitud y los baremos a aplicar en la admisión. Esta Orden afecta tanto a la enseñanza pública como a la concertada y suele publicarse entre los meses de Febrero y Marzo, por lo que habrá que estar atento a los anuncios en los medios de comunicación. Si se desea solicitar la admisión de un hijo o una hija debo dirigirme al centro donde deseo inscribirle. Si el niño o niña tiene necesidades educativas especiales conviene que haga constar este extremo. Esta información es de vital importancia tanto para alegar la preferencia de inscripción en el caso de que el centro disponga de los recursos precisos como para que los servicios de la Administración puedan prever estos. Una vez hecha la solicitud de admisión, los Equipos Multiprofesionales de Educación se pondrán en contacto con la familia a fin de realizar un diagnóstico de la situación. Para ello convendrá que les facilite toda la información disponible al objeto de posibilitar una adecuada orientación de la escolarización. Los Equipos Multiprofesionales son equipos de Psicólogos y Pedagogos que actúan en una zona escolar y que en este proceso de admisión del alumnado tienen como función la realización del diagnóstico inicial, la propuesta de escolarización así como la definición de los recursos extraordinarios que en cada momento el niño pueda necesitar. En el caso del alumnado con necesidades educativas especiales y con la finalidad de optimizar los recursos disponibles la Delegación Territorial de Educación tiene la potestad de asignar un centro - distinto del elegido por la familia. Cuando esto ocurre, deberá escuchar a los representantes legales y, si estos no estuvieran de acuerdo, podrán ejercer las reclamaciones o recursos que procedan ante el órgano correspondiente de la Administración. Nuestro niño o niña va a la Escuela A veces resulta duro. Bueno, casi siempre tiene su punto de dificultad el que nuestro niño o niña con Síndrome de Down, que ha nacido y empieza a crecer en un entorno protegido como es el hogar, sea entregado a otras educadoras en un contexto diferente como es la Escuela. Es un principio de emancipación que nos cuesta a todos y todas como ya hemos dicho. Pero también conlleva la alegría de verles crecer, avanzar, prosperar, adquirir conocimientos etc... Se habrán definido por parte del Equipo Multiprofesional aquellos apoyos que se precisan. No todos los niños y niñas precisan ni el mismo tipo ni la misma intensidad de apoyos. Por eso no existen unos apoyos estandarizados. Según los niveles de desarrollo y autonomía alcanzados por nuestro niño o niña se habrán determinado qué apoyos precisa o se habrá valorado que la etapa de Educación en sí misma cubre adecuadamente las necesidades del mismo. No hay patrones preestablecidos sino que los apoyos son de carácter personalizado. Hay que tener en cuenta que la LOGSE determina que La Educación Infantil contribuirá al desarrollo físico, intelectual, afectivo, social y moral de los niños. Los centros docentes de educación infantil cooperarán estrechamente con los padres o tutores a fin de tener en cuenta la responsabilidad fundamental de éstos en dicha etapa educativa. Sí es importante realizar un adecuado seguimiento, poder hablar con la profesora sobre sus avances, reforzar determinadas cosas en el contexto del hogar, facilitar la socialización del niño a través del compartir experiencias con los otros niños y niñas, ajustar determinados comportamientos problemáticos si los hubiere etc. Al finalizar la etapa de Educación Infantil puede ser preciso hacer un balance sobre los progresos y la madurez de nuestro niño o niña y en determinadas ocasiones, no en todos los casos, puede verse conveniente retrasar la entrada en la Educación Primaria. Esta medida es excepcional y debe tomarse de conformidad con los padres y madres, debe disponer de un informe de la Inspección Educativa y ser por fin autorizada por la Dirección de Innovación Educativa. Hay que decir que no siempre es la mejor medida ni la más aconsejable y debe tomarse valorando el proceso madurativo del niño y considerar que la permanencia de un año más en Educación Infantil va a posibilitar una mejora de su proceso de maduración y autonomía. En otras ocasiones la valoración de la integración en su grupo de referencia, el arrope social conseguido en el entorno etc. . hace que la decisión sea la de avanzar hasta donde se pueda con el grupo de su edad. Cada caso es cada caso y las decisiones pueden ser distintas. La Educación Primaria La LOGSE define la finalidad de este nivel educativo que es la de proporcionar a todos los niños una educación común que haga posible la adquisición de los elementos básicos culturales, los aprendizajes relativos a la expresión oral, a la lectura, a la escritura y al cálculo aritmético, así como una progresiva autonomía de acción en su medio. Este es el sentido de la Educación Primaria y esto es lo que en líneas generales se pretende. Puede ocurrir que nuestro niño o niña no se encuentre al ingresar en Educación Primaria en condiciones de seguir el currículo del resto del alumnado de la clase o grupo de referencia. Este es el momento en el que se nos propondrá la realización de "Adaptaciones curriculares” Las adaptaciones curriculares Las Adaptaciones Curriculares, también conocidas como ACIS (Adaptaciones Curriculares Individuales Significativas) como su nombre indica son Adaptaciones del currículo o programa para un alumno o alumna. Estas Adaptaciones requieren un procedimiento para que sean realmente válidas y precisan una aprobación por parte de la Jefatura Territorial de Renovación Pedagógica. En este Documento pedagógico, que se realiza al comienzo de cada ciclo educativo y se revisa anualmente, se definen las necesidades ,educativas del niño o niña, su nivel de competencia en las distintas áreas, una propuesta de objetivos, contenidos y criterios de evaluación Este Documento debe ser conocido por los padres y madres y deben firmar el mismo para que conste este conocimiento. Conviene saber que la firma solo indica que se conoce la propuesta, no implica necesariamente conformidad, ya que la definición del programa educativo es competencia del equipo docente del centro. También conviene disponer de una copia de aquello que firmo al objeto de poder asesorarme adecuadamente y hacer un seguimiento de aquello que se trabaja durante el ciclo educativo con mi hijo o hila. Debo poder preguntar y pedir aclaraciones sobre aquellos aspectos que no entiendo bien, con los que tengo dudas o sobre aquellos con los que estoy en desacuerdo. Incluso puedo posponer la firma hasta que disponga de un adecuado asesoramiento que me pueden aportar profesionales cualificados de la Fundación Síndrome de Down del País Vasco u otros. También puede ocurrir que no esté de acuerdo con la propuesta que se hace. En este caso se puede recurrir ante la Jefatura de Renovación Pedagógica de la Delegación Territorial razonando el desacuerdo. La Adaptación Curricular (ACI) es informada por el Multiprofesional y por la Inspección Educativa a fin de que se adecue a las necesidades educativas del niño o niña y se garantice la validez del procedimiento legal de adaptación. La Adaptación Curricular, que como se ha dicho tiene validez para un ciclo educativo, debe servir para establecer los Programas Anuales y debe reflejarse en las Unidades didácticas de trabajo en el aula ordinaria, así como servir para las intervenciones del profesorado de apoyo y otros profesionales como pueden ser Logopedas, Auxiliares de Educación Especial etc. .. También establece los criterios de evaluación y puede constituir un buen punto de partida para analizar con el profesorado tutor los avances, la colaboración de padres y madres en el contexto familiar Los profesionales de apoyo La presencia de un niño con necesidades educativas especiales puede demandar la intervención de determinados profesionales. Entre otros se puede determinar que se desarrollen determinadas actividades con el Profesor de Pedagogía Terapéutica, que reciba asistencia logopédica, que disponga de los servicios de Auxiliar de Educación Especial etc. El Profesorado de Apoyo o de Pedagogía Terapéutica o el Profesorado Consultor pueden actuar en un aula específica o en el contexto de aula ordinaria siendo muy variadas las intervenciones que pueden desarrollarse. La atención de un alumno o alumna con necesidades educativas especiales por parte del profesorado de Pedagogía Terapéutica . normalmente viene dictaminada por el Equipo Multiprofesional o también a propia iniciativa del centro escolar El aula estable Se entiende por aula estable un aula que acoge a alumnado con necesidades educativas especiales que requieren una intervención específica en prácticamente toda la jornada escolar. Su grupo de referencia es el del aula estable y su tutor o tutora es el Profesor/a de Pedagogía Terapéutica. Es una medida excepcional encaminada a ofrecer una educación muy adecuada a especiales circunstancias en el entorno ordinario (Normalmente retraso mental severo o profundo, trastornos generalizados del desarrollo etc...) En determinadas circunstancias puede ocurrir que el entorno menos restrictivo para un niño o niña es el del Aula Estable. Su programa es muy adaptado y se trabaja sobre todo aspectos relacionados con la autonomía personal, la comunicación etc. Estas aulas disponen de un número muy reducido de alumnos y tienen a su cargo un Profesor de Pedagogía Terapéutica y un Auxiliar de Educación Especial La colaboración familia-escuela Una vez decidida la escolarización es importante manifestar una - actitud colaboradora. No se trata de suplir al profesor o la profesora en el contexto familiar. No se trata de ser madremaestra o padre-maestro, sino de ejercer el rol de padre o madre. Hay cien mil aspectos que abordar desde la vida cotidiana que propician la autonomía del niño o niña y que están ligados a la vida en casa y en la comunidad. Mantener diálogos y conversaciones, leer cuentos, jugar, colaborar en las actividades del hogar, hacer recados. Todo ello forma parte de la autonomía y de un entorno estimulante. El diálogo periódico con los profesores y profesoras y la colaboración en aquellos aspectos ligados a la cotidianeidad de la vida, son elementos necesarios para colaborar en la educación de nuestros hijos e hijas. Diálogo, seguimiento, colaboración son las claves de un progreso adecuado en la educación de nuestro niño o niña. La participación de la familia del niño o niña con n.e.e. La escuela es una comunidad que requiere la participación de los padres y madres de los niños y niñas. ¿Puede hacer algo el padre o la madre de un niño con Síndrome de Down por la escuela de sus hijos? Evidentemente. Como cualquier otro padre o madre. Puede ser un agente activo en la Asociación de Padres y Madres, puede ser un miembro del Órgano Máximo de Representación (Consejo Escolar) y en todos estos foros puede propiciar que en el centro se aborde con seriedad y garantías una adecuada educación en la diversidad. Si desde estas instancias se promueven actividades, acciones, planes que tengan en cuenta la diferencia y la diversidad habré propiciado que la escuela sea en realidad una escuela para todos y todas ..... Por lo general los padres y madres con niños con Síndrome de Down nos agrupamos en torno a las necesidades derivadas de esta circunstancia. Sin embargo, si deseamos que se promueva una escuela inclusiva donde quepan todos y todas formando parte de una sociedad igualitaria, es necesario que nos impliquemos, si las. energías nos lo permiten, en el contexto inmediato que es la escuela de mi hijo propiciando que en los Planes del Centro, en las actividades y campañas, en las actividades extraescolares etc. se tenga en cuenta a todos incluidos los niños y niñas con determinadas dificultades entre las que se encuentran las derivadas de Síndrome de Down. La permanencia de un año más en Educación Primaria El progreso de nuestro niño o niña puede que no vaya al ritmo del resto de los compañeros y al final de la Educación Primaria la distancia curricular (es decir la distancia entre lo que el conjunto del alumnado ha adquirido y lo que el niño o niña con Síndrome de Down ha conseguido alcanzar) se ha hecho cada vez mayor. Esto puede unirse a los niveles de autonomía personal alcanzados y la dificultad añadida que supone la incorporación a un centro de Educación Secundaria Obligatoria (ESO). .Teniendo en cuenta las circunstancias individuales, la tradición más protectora del centro de Educación Primaria y la dificultad de incorporarse a un entorno más complejo como es el de la ESO, puede considerarse la conveniencia de que el niño o niña permanezca un año más en Educación Primaria. Para que esto ocurra es necesaria una valoración y el informe correspondiente del Equipo Multiprofesional, la conformidad de los padres y madres y el visto bueno de la Inspección Educativa. Es una decisión importante, pero a veces necesaria para consolidar algunos aprendizajes básicos de la Educación Primaria relacionados con la finalidad de esta etapa. En ocasiones se aduce la conveniencia de continuidad con el grupo de compañeros y compañeras de Primaria. Esta circunstancia pocas veces se da puesto que un centro de ESO, reúne a chicos y chicas de varios centros de Primaria, con lo que a .veces puede ser una casualidad el poder coincidir con el grupo de compañeros anteriores. De todas formas es una decisión a tomar, por lo tanto se debe hacer un balance de ventajas e inconvenientes y tomar la decisión que más ventajas reporte y que menos inconvenientes conlleve, pensando en el desarrollo equilibrado de las capacidades del niño o niña. El chico o chica con Síndrome de Down entra en la adolescencia y en la Educación Secundaria Obligatoria. Por mucho que a veces nos hemos hecho la idea de que nuestro chico o chica con Síndrome de Down permanece como un eterno niño o niña, esto no es cierto. Nuestros chicos o chicas crecen y entran en la adolescencia con lo que esto comporta muchos despertares, desarrollos, sensaciones y experiencias nuevas. Una de ellas es la de la entrada en la Educación Secundaria Obligatoria. Ya no es un niño o una niña, es un adolescente. Y aquí pueden aparecer algunas situaciones peculiares. Una de ellas es descubrirse distinto al resto de los adolescentes de su edad, cosa que puede tener su punto de razón puesto que es una vivencia muy común entre adolescentes. Pero puede percibirse de manera más relevante en adolescentes con Síndrome de Down. Puede iniciar una pequeña crisis de identidad, un cerrarse sobre sí mismo, no querer salir etc. comportamientos típicos de la adolescencia. Es el momento de estar cerca de apoyar sin reforzar comportamientos que puedan distanciar al chico o chica de su contexto más inmediato. Conviene reforzar los procesos de socialización, de vivencia de .. las propias experiencias, de explicar cosas que puede entender, de enfrentarle con sus propias vivencias emocionales y sexuales. Quizá sea el momento de reforzar su pertenencia a grupos de tiempo libre, scouts, campamentos, marchas, experiencias estimulantes. También puede ocurrir que desee convivir con otros chicos o chicas con Síndrome de Down que están viviendo lo mismo. Es el deseo gregario de los diferentes. Analicemos los pros y contras y decidamos lo que parezca mejor contando con la opinión de los propios adolescentes. También puede ser necesario de común acuerdo con el profesorado tutor establecer un plan de acogida y compartir las experiencias adolescentes con nuestro propio chico o chica. Realizar actividades de integración en la dinámica del grupo normalizado puede ser de gran ayuda para vivir de forma positiva estos años. De forma general podemos decir que se constata una distancia curricular importante en la mayoría de los casos del chico o la chica con Síndrome de Down y el resto del grupo de referencia. No quiere decir que en todos los casos, sino que dependiendo de las características individuales ésta será mayor o menor. La distancia curricular nos lleva a la necesidad de definir qué es lo que es necesario que el chico o la chica aprenda de cara a su futuro. ¿Es siempre necesario verse envuelto en toda la maraña de aprendizajes académicos curriculares o se tiene que realizar una Adaptación Curricular Individual Significativa que le permita consolidar determinados aprendizajes necesarios para la vida en el futuro? Se tendrán que tomar algunas decisiones que tendrán que ver con el itinerario que pienso que va a seguir este chico o chica a partir de los 13/14 años. Por una parte interesa que mantenga una relación, una socialización con los chicos y chicas de su edad y normalice así su vida. Por otra parte debemos pensar en cuál va a ser su futuro laboral-profesional, de persona joven o adulta. Debemos encararnos con esta situación y prever un itinerario para ajustar la respuesta educativa a las previsiones de futuro, sin renunciar a objetivos normalizadores. Ahí esta el equilibrio para lo que seguramente necesitaré asesoramiento. Las actividades de apoyo en la ESO . Es evidente que nuestro chico o chica precisará determinados apoyos que deberán ser reflejados en la ACI. Estos apoyos, como en Primaria, se podrán desarrollar en el Aula de Apoyo o en el Aula Ordinaria o en ambas. . Y la Adaptación Curricular Individual Significativa deberá centrarse en dotar al chico o chica del mayor número de habilidades que le vayan a ser útiles para su futura vida joven y adulta. También deberá definirse en qué áreas va a compartir el currículo ordinario con Adaptaciones y en cuáles va a desarrollar un currículo específico apropiado a las circunstancias personales. Una cierta lógica nos lleva a pensar que dependiendo de la metodología que se siga en el centro, podrá participar en aquellas áreas donde la pedagogía sea más activa, más participativa y más personalizada o individualizada. Esto depende mucho de cada centro, de los planteamientos educativos que se tengan, del enfoque más o menos activo del trabajo en el aula. La cuestión es suponer que precisará mayores apoyos en mayor intensidad y durante más tiempo, por eso es importante elegir los tiempos en que va a compartir el currículo con el resto de los alumnos o alumnas de su grupo de referencia. En algunos casos se pretenderá una simple socialización (en determinadas circunstancias no tan simple), en otros se propondrá un verdadero aprendizaje de contenidos escolares. Las dos vías son legítimas siempre y cuando lo único que se pretenda no sea solo la socialización, puesto que este tiempo es clave para aprendizajes vinculados a su autonomía joven encaminada hacia la vida adulta. Debemos tener en cuenta que la Educación Secundaria Obligatoria tiene como finalidad transmitir a todos los alumnos los elementos básicos de la cultura, formarles para asumir sus deberes y ejercer sus derechos y prepararles para la incorporación a la vida activa o para acceder a la formación profesional especifica de grado medio o al bachillerato. Esto también debe pensarse para los jóvenes con necesidades educativas especiales derivadas de un Sindrome de Down sobre todo en aquellos aspectos vinculados a formar a los chicos y chicas para asumir sus deberes y ejercer sus derechos y prepararles para la incorporación a la vida activa. Y si fuera posible también lo demás. El Aula de Aprendizaje de Tareas. Llegados a los 16 años nos encontramos que el tiempo de la escolarización obligatoria se acaba. ¿Qué hacer?. La LOGSE establece que el alumnado que no ha conseguido al final de su escolarización el Graduado en Educación Secundaria no puede continuar estudios reglados ya sean de Formación Profesional ya sean de Bachillerato. El Sistema Educativo Vasco ha previsto un dispositivo de formación adaptada para la incorporación al mundo del trabajo, que en el alumnado con retraso mental se concreta en las Aulas de Aprendizaje de Tareas. La característica fundamental de estas aulas es la de servir de transición del periodo educativo a la vida adulta y al mundo del trabajo. Estas aulas se ubican en Institutos o Centros de Educación Secundaria y en centros de Educación Especial y atienden a alumnos y alumnas a partir de los dieciséis años y pueden extenderse, con carácter ordinario, durante un máximo de cuatro cursos hasta la edad de veinte años. Cada grupo de aprendizaje de tareas está compuesto por un número reducido de alumnos o alumnas, dependiendo de las necesidades educativas que presenten y que no sea superior a diez. El horario de estas aulas es de treinta horas lectivas y similar al del resto del alumnado del centro en el que se encuentren matriculados. El alumnado puede compartir determinadas áreas del currículo de Educación Secundaria Obligatoria en régimen de adaptación curricular. Entre ellas, Educación Física, Educación plástica y Visual, Música, Tecnología y otras Opcionales entre las que cabe destacar aquellas relacionadas con la transición a la vida activa. El currículo de Aprendizaje de Tareas se estructura en dos ciclos: - El Primer ciclo o ciclo de aprendizajes básicos, se desarrolla entre dieciséis y dieciocho años, pudiendo flexibilizarse en función de las características del alumnado, y comprende cuatro ámbitos formativos: ámbito de la comunicación, de la autonomía personal, ámbito de las habilidades sociales e inserción comunitaria y ámbito de orientación al trabajo. - El segundo ciclo o ciclo de aprendizajes específicos se desarrolla entre los dieciocho y los veinte años y comprende los siguientes ámbitos formativos: ámbito de la formación básica, ámbito de orientación laboral y tutorial, ámbito de aprendizajes específicos de carácter profesional y Actividades complementarias. El ciclo de aprendizajes específicos incorporará, en la medida de lo posible, un periodo de formación en centro de trabajo, (centros de empleo especial, centros ocupacionales o empleo ordinario) con características adecuadas a las posibilidades del alumnado. El equipo educativo del aula de Aprendizaje de Tareas debe elaborar un Plan de Trabajo Individual para cada alumno o alumna que consta como mínimo de la propuesta de escolarización, aprendizajes adquiridos e itinerario educativo propuesto (ámbitos o áreas de desarrollo de trabajo más prioritarios) donde se recojan los objetivos, contenidos, criterios de evaluación y pautas de actuación de cada uno de ellos. Este Plan Individual, en la medida de lo posible, formará parte de una propuesta más amplia de transición a la vida adulta, elaborada en colaboración con los servicios de orientación del centro y el Equipo Multiprofesional correspondiente y procurando la colaboración de los servicios sociales, laborales y culturales de la zona, así como con las aportaciones de la familia y del alumno o alumna. El alumnado recibe trimestralmente informes de evaluación de aquellos aspectos educativos recogidos en su Plan de Trabajo Individual. Al finalizar cada curso el tutor o tutora elabora un informe detallado incluyendo una orientación sobre la continuidad del proceso educativo. Finalizada la escolarización en el aula de Aprendizaje de Tareas, cada alumno o alumna recibirá un certificado acreditativo en el que constan las capacidades alcanzadas. Igualmente, se debe facilitar al alumnado un informe en el que constará el nivel alcanzado para la realización de las tareas laborales y sus posibilidades de adecuación a un puesto de trabajo, su nivel de socialización, la capacidad de utilizar servicios comunitarios y el dominio de las técnicas instrumentales y de expresión alcanzada. La Iniciación Profesional Así como el Aula de Aprendizaje de Tareas pretende una formación adaptada para la incorporación al mundo del trabajo para el alumnado con retraso mental y ubicada en un contexto escolar, existen otros dos recursos, por lo general externos al Centro de Educación Secundaria, de preparación para el mundo del trabajo destinados a jóvenes mayores de 16 años y que no han obtenido el Graduado en Educación Secundaria. Estos son: • Los Programas de Iniciación Profesional ordinarios • Los Programas de Iniciación Profesional específicos En relación a los primeros existe una amplia red de Centros de Iniciación Profesional (CIP) que en convenio con Ayuntamientos y entidades sin ánimo de lucro, desarrollan una Iniciación Profesional, una amplia gama de perfiles profesionales de nivel 1. En los distintos grupos de los CIP pueden incluirse con las correspondientes adaptaciones curriculares alumnado con alguna discapacidad, siempre y cuando no sobrepasen el cupo establecido para esta circunstancia. Éste es un entorno de jóvenes con dificultades escolares en los que algunos alumnos o alumnas pueden encajar dependiendo de su nivel de desarrollo y socialización. Este recurso puede utilizarse en el segundo ciclo de Aprendizaje de Tareas cuando se tiene más de 18 años y se ha desarrollado una formación básica de carácter prelaboral en el primer ciclo. Es un entorno menos protegido pero también puede ser más normalizador dependiendo del grupo de referencia en el que se encuentre escolarizado, teniendo en cuenta que siempre se trata de una población escolar proveniente del fracaso escolar. Estos Programas tienen una duración de un máximo de dos años. Otra segunda opción es la que se refiere a Programas de Iniciación Profesional de carácter especifico destinados a un colectivo de jóvenes con discapacidad tal como los que desarrolla en los últimos años la Fundación Síndrome de Down del Pais Vasco. Prever un itinerario formativo Por medio de estas líneas se ha querido establecer una panorámica relacionada con los distintos hitos de la vida del niño o niña y del joven con necesidades educativas especiales derivadas del Síndrome de Down. Se ha tratado de abordar desde el común de la población de estas características. Siempre queda la puerta abierta a nuevas aportaciones y descubrimientos sobre el desarrollo mental de la persona con Síndrome de Down. Quedan muchas incógnitas por despejar, sin embargo mientras vivimos la situación actual, es conveniente pensar en un itinerario con expectativas elevadas pero reales en función de las situaciones personales. El diseñar un itinerario vital no trata de predeterminar sino de prever para preparar el camino. Ésta es una tarea que nos toca a todos pero cuyo liderazgo en cada caso está en manos de los padres 'y madres de los niños y niñas con Síndrome de Down. Sin embargo el camino no finaliza con el final de la escolarización, se nos presenta delante el objetivo del empleo, de la emancipación posible, de la vivienda y de la edad adulta. Cada paso va pidiendo el siguiente pero hay que tener una mirada con horizonte y cerrar filas unos con otros para que la situación de la vida adulta de nuestros hijos e hijas sea cada vez más esperanzadora. Esta idea la recoge un famoso pedagogo de la Escuela Moderna, Celestin Freinet, que en su libro "Las Invariantes Pedagógicas" establece una nueva gama de valores educativos y finaliza, como yo quiero hacer ahora, diciendo con él "También existe una invariante que justifica todos los tanteos y autentifica nuestra acción "La esperanza optimista de la vida". . LECTURAS DECRETO 118/1998, de 23 de junio, de ordenación de la respuesta educativa al alumnado con necesidades educativas especiales, en el marco de una escuela comprensiva integradora. ORDEN de 30 de julio de 1998 del Consejero de Educación, Universidades e Investigación por la que se establecen criterios de escolarización del alumnado con necesidades educativas especiales y dotación de recursos para su correcta atención en las distintas etapas del sistema educativo. ORDEN de 24 de julio de 1998 del Consejero de Educación, Universidades e Investigación por la que se regula la autorización de las adaptaciones de acceso al currículo y las adaptaciones curriculares individuales significativas para el alumnado con necesidades educativas especiales así como el procedimiento de elaboración, desarrollo y evaluación de las mismas en las distintas etapas del sistema educativo no universitario. ARREGI MARTINEZ.Amaia:Sindrome de Down: necesidades educativas y desarrollo del lenguaje. Servicio Central de Publicaciones del Gobierno Vasco. Vitora - Gasteiz. 1998. . .