Eficacia diferencial de dos intervenciones psicoeducativas para

ORIGINAL
Eficacia diferencial de dos intervenciones psicoeducativas
para cuidadores de familiares con demencia
A. Losada-Baltar, M. Izal-Fernández de Trocóniz, I. Montorio-Cerrato,
M. Márquez-González, G. Pérez-Rojo
DIFFERENTIAL EFFICACY OF TWO PSYCHOEDUCATIONAL INTERVENTIONS FOR DEMENTIA FAMILY CAREGIVERS
Summary. Introduction and objectives. The aim of this work is to compare the effectiveness of two psychoeducational interventions for dementia caregivers: a cognitive-behavioral one (PCC), aimed at the modification of dysfunctional thoughts about
caregiving, and another one consisting in problem-solving skills training (PSP) for caregivers, with the aim of modifying the
behavioral problems of their relative. Subjects and methods. Seventy-five caregivers were asked to participate in an intervention
program, of whom 31 finally completed the study. Both group interventions are compared with a control group (CG). The
caregiver groups were randomly assigned to each experimental condition. Pre, post-intervention, and follow-up assessments of
the following variables have been made: depression, perceived stress, frequency of behavioral problems, perceived stress
associated with the behavioral problems and dysfunctional thoughts about caregiving. Results. Following the intervention,
caregivers in the PCC program show significantly less perceived stress than the other two groups. In the same direction, a trend
exists to a significant reduction of the stress associated with the behavioral problems. In the follow-up assessment, caregivers of
the PCC program significantly report less relative’s behavioral problems than the other two groups. Caregivers of the PCC
program have less dysfunctional thoughts than the other two groups, differences almost reaching significance. Conclusions.
Benefits of a psychoeducational intervention vary as a function of the contents it includes. The importance of intervening on the
caregiver dysfunctional thoughts for an adequate coping with caregiving is highlighted. [REV NEUROL 2004; 38: 701-8]
Key words. Behavioral problems. Beliefs. Caregivers. Dementia. Depression. Dysfunctional thoughts. Psychoeducational
intervention. Interventions. Stress.
INTRODUCCIÓN
Cuidar de un familiar con demencia plantea una serie de desafíos importantes a sus cuidadores, muchos de los cuales experimentan un grado de estrés y de carga que afecta a su salud física y mental, y, por lo tanto, a su capacidad para proporcionar el
cuidado de una forma adecuada [1].
En contraste con la enorme cantidad de investigaciones de tipo transversal que tratan aspectos relacionados con las consecuencias negativas del cuidado sobre el cuidador, el número de
publicaciones relativas a intervenciones dirigidas a reducir tales
consecuencias negativas es todavía muy escaso [2]. Así, escasean
tanto los estudios dirigidos a valorar la eficacia de las intervenciones sobre cuidadores familiares de personas con demencia, como
los trabajos en los que se analiza la eficacia diferencial de diferentes tipos de intervenciones. Esto es especialmente cierto en países
de habla castellana. Además, a pesar de que se han documentado
estudios en los que se encuentran resultados positivos obtenidos a
través de este tipo de intervenciones [3-5], es un hecho aceptado
que el éxito de este tipo de intervenciones es limitado [6,7].
La limitación de la eficacia de las intervenciones con los cuidadores de personas con demencia puede tener que ver con la
naturaleza multidimensional y compleja de los problemas a los
Recibido: 23.10.03. Recibido en versión revisada: 21.01.04. Aceptado: 26.01.04.
Departamento de Psicología Biológica y de la Salud. Facultad de Psicología. Universidad Autónoma de Madrid. Madrid, España.
Correspondencia: D. Andrés Losada Baltar. Facultad de Psicología. Departamento de Psicología Biológica y de la Salud. Universidad Autónoma de
Madrid. Campus de Cantoblanco. E-28049 Madrid. E-mail: andres.losada
@uam.es.
Este trabajo ha sido posible gracias a una ayuda para la investigación concedida por el Instituto de Migraciones y Servicios Sociales (IMSERSO).
 2004, REVISTA DE NEUROLOGÍA
REV NEUROL 2004; 38 (8): 701-708
que se enfrentan los cuidadores, que puede influir, a su vez, en el
hecho de que no exista una única forma adecuada de cuidar, ya
que existe una gran variabilidad entre las experiencias de diferentes cuidadores; experiencia que, además, varía a lo largo del
proceso de la enfermedad [8]. Sin embargo, a pesar de que determinadas características intrínsecas a la situación de tener que
cuidar de un familiar con demencia puedan influir en que no
exista un único procedimiento de intervención adecuado para
cada cuidador a lo largo de todo el proceso de la enfermedad, se
han señalado diferentes limitaciones generales que podrían afectar a la eficacia de los programas de intervención. Así, por ejemplo, Knight et al [6] señalan que los programas de intervención
generalmente contienen un número excesivo de contenidos, por
lo que, si se considera la duración global de las intervenciones,
el tiempo dedicado a cada uno de los componentes impide trabajarlo lo suficiente durante las sesiones como para que se consolide el aprendizaje de las habilidades referidas a cada uno de ellos.
En este sentido, la creencia de que ‘cuanto más mejor’ parece ser
cuestionable [9], por lo que las intervenciones psicoeducativas
con cuidadores podrían ser más efectivas si se dedicara un mayor
tiempo al entrenamiento específico en habilidades concretas,
bien aumentando el tiempo dedicado al programa de intervención o bien reduciendo el número de habilidades entrenadas
[10]. Según Gallagher-Thompson et al [10], dado que se desaconseja plantear programas de más de 8-10 sesiones, puesto que
los cuidadores no dispondrían de tanto tiempo para poder asistir,
lo razonable sería diseñar programas que se centraran en un menor número de contenidos y, por extensión, de habilidades, para
que se puedan trabajar en mayor profundidad.
Por otra parte, a pesar de que se ha señalado que el mantenimiento de determinados pensamientos disfuncionales o irracionales –como, p. ej., una necesidad excesiva de aprobación por
parte de otras personas o asumir que el cuidado debe recaer en
701
A. LOSADA-BALTAR, ET AL
una única persona– es perjudicial para la salud física y psicológica de los cuidadores [11,12], no se han realizado intervenciones que traten de forma específica en los cuidadores las creencias o los pensamientos disfuncionales que pueden actuar como
barreras para un adecuado afrontamiento del cuidado [13,14].
Por todo lo anterior, con este trabajo se pretende:
1. Valorar la eficacia diferencial de dos intervenciones psicoeducativas dirigidas a contenidos específicos: una dirigida a
identificar y modificar diferentes comportamientos problemáticos de la persona con demencia –programa de solución
de problemas (PSP)–, y otra dirigida a reducir el malestar de
los cuidadores a través de la modificación de pensamientos
disfuncionales para el afrontamiento adecuado del cuidado
–programa cognitivoconductual (PCC)–, ambos comparados con un grupo control (GC).
2. Analizar los efectos de la intervención PCC sobre determinados índices de malestar de los cuidadores, obtenidos a través de la discusión y modificación de determinadas creencias, pensamientos disfuncionales o actitudes que, como se
ha señalado, pueden actuar como obstáculos o barreras para
llevar a cabo adecuadamente la tarea del cuidado.
temente), y que tiene, por tanto, un rango de puntuaciones que varía entre 0
y 18, en el que una mayor puntuación se corresponde con una mayor percepción de apoyo psicosocial.
Además, las siguientes variables de resultado se han evaluado en tres
momentos diferentes: antes de la intervención (evaluación preintervención),
después de la intervención (evaluación postintervención) y en el seguimiento (a los tres meses de la finalización de la intervención).
Sintomatología depresiva
Se ha evaluado a través de la escala de depresión del Centro de Estudios Epidemiológicos (CES-D) [17]. Consta de 20 ítems con formato de respuesta tipo
Likert de cuatro opciones (‘raramente o nunca’: 0; ‘todo el tiempo’: 3), que
evalúan si la persona ha manifestado diferentes síntomas depresivos durante la
semana previa. El intervalo de la puntuación global varía entre 0 y 60, y una
mayor puntuación corresponde a una mayor sintomatología depresiva.
Estrés percibido
Se evaluó a través de la escala de estrés percibido (PSS) [18]. Esta escala se
diseñó para medir el grado en el que las situaciones vitales se perciben
como estresantes. Consta de 14 ítems con formato de respuesta tipo Likert
de cinco opciones de respuesta, que varían desde ‘nunca’ (puntuación: 0)
hasta ‘siempre’ (puntuación: 4). El rango de puntuación varía entre 0 (mínimo estrés percibido) y 56 (máximo estrés percibido).
Comportamientos problemáticos del familiar que recibe los cuidados
SUJETOS Y MÉTODOS
Sujetos
En un primer momento se evaluaron 75 cuidadores familiares de personas
diagnosticadas de demencia y residentes en la comunidad, contactados a
través de centros de servicios sociales y de salud de la Comunidad Autónoma de Madrid (España), con el fin de ofrecerles la posibilidad de participar
en un programa de intervención psicoeducativa. De estos 75, a los 50 primeros se les ofreció la posibilidad de participar inmediatamente, y a los 25 últimos también se les ofreció la posibilidad de participar, pero debían esperar
a que los programas de intervención en curso terminasen –condición GC en
formato lista de espera–. De los 50 primeros, únicamente se han obtenidos
datos completos –en todos los momentos de evaluación– de 27 cuidadores.
De los otros 23, de cinco de ellos no se dispone de los datos correspondientes a las tres fases de evaluación, bien por fallecimiento del familiar, bien
por imposibilidad para continuar asistiendo a los programas; de los otros
18, únicamente se dispone de datos correspondientes a la evaluación preintervención, debido a que rechazaron participar en los programas en algún
momento del estudio o su familiar falleció. De los 25 sujetos pertenecientes
a la condición GC, únicamente se dispone de los datos correspondientes a
las tres fases de evaluación de cuatro cuidadores, ya que el resto no quiso
continuar participando en el programa. Por tanto, la muestra final de este
trabajo se compone de 31 cuidadores.
Variables e instrumentos
Todos los cuidadores se evaluaron mediante entrevista individual, con la
utilización en todos los casos de tarjetas en las que se destacaban las opciones de respuesta posibles, con el fin de facilitar la comprensión de las mismas por parte de los cuidadores y evitar la posible inducción o sugestión de
respuestas. El protocolo de evaluación inicial de los cuidadores incluía la
evaluación de diferentes variables sociodemográficas relacionadas con el
cuidado (parentesco con la persona cuidada, edad de los cuidadores y de las
personas cuidadas, número de meses que se lleva cuidando, número de
horas diarias que se dedican a las tareas relacionadas con el cuidado, salud
percibida y grado en el que el cuidador considera que los ingresos económicos disponibles le permiten afrontar adecuadamente el cuidado del familiar). También se evaluó el estado funcional del familiar, a través de los
ítems del inventario de problemas de memoria y de conducta (MBCL) [15],
que evalúan actividades de la vida diaria básicas e instrumentales –con un
posible rango de puntuaciones de 0-48, en el que se asigna una puntuación
mayor a una mayor incapacidad funcional de la persona–, y la percepción
de apoyo social recibido, evaluado a través del Cuestionario de Apoyo Psicosocial (PSQ) [16]; este último cuestionario consta de seis ítems con respuesta en formato tipo Likert de cuatro opciones (0: nunca; 3: muy frecuen-
702
Se ha utilizado el MBCL [15], adaptado al castellano por Izal y Montorio
[19]. Este inventario consta de dos subescalas que miden la frecuencia de
aparición de cada problema (MBCL-A) y el estrés asociado a los mismos
(MBCL-B). Cada una de estas subescalas consta de 30 ítems, que se evalúan
a partir de una escala tipo Likert con opciones de respuesta entre 0 y 4. En el
caso de la subescala de frecuencia (MBCL-A), una puntuación de 0 indica
que nunca ocurre un problema determinado, y 4 indica que el problema ocurre a diario. En el caso de la subescala de estrés asociado al problema
(MBCL-B), 0 indica que el problema no estresa al cuidador y 4 indica que lo
estresa completamente. Por tanto, el intervalo de puntuación de cada una de
las subescalas varía entre 0 y 120, y una mayor puntuación indica una mayor
frecuencia o intensidad de los comportamientos problemáticos. Investigaciones previas han documentado la capacidad de este instrumento para discriminar cambios en los comportamientos problemáticos de las personas con
demencia a lo largo del tiempo [20].
Pensamientos disfuncionales sobre el cuidado
Para su evaluación se ha utilizado el cuestionario de pensamientos disfuncionales (CPD) [14]. Esta escala se ha diseñado como una herramienta para
la identificación de los pensamientos, las creencias, los valores y las actitudes en los cuidadores de personas mayores dependientes que pueden suponer un obstáculo para un adecuado afrontamiento del cuidado. Consta de 16
ítems evaluados en escala Likert de cinco opciones de respuesta, con un rango de puntuaciones que varía entre 0 y 64. Una puntuación mayor supone
una mayor presencia de barreras u obstáculos para un adecuado afrontamiento del cuidado. Algunos ejemplos de ítems incluidos en este cuestionario son ‘es egoísta que un cuidador dedique tiempo para sí mismo/a teniendo un familiar enfermo y necesitado’ o ‘un cuidador únicamente debe pedir
ayuda a otras personas o buscar una alternativa cuando la situación sea límite o ya no pueda más’.
Procedimiento
Dado que se contactó con los cuidadores a través de distintos centros de servicios sociales y de salud, cada cuidador ha participado en un programa de
intervención desarrollado en su centro de referencia. Los cuidadores se distribuyeron en grupos de 6-8 cuidadores. De forma previa a la evaluación y
asignación de los sujetos a cada grupo de intervención, se realizó una asignación aleatoria de cada condición de intervención (PCC y PSP) a cada uno
de los grupos de intervención que se llevarían a cabo.
Descripción de las condiciones de intervención
– PCC: intervención cognitivoconductual dirigida a la modificación de
pensamientos disfuncionales para un adecuado afrontamiento del cuidado (n = 12). Basado en los planteamientos teóricos de la teoría cognitiva
[21-23], que asume que determinados pensamientos y creencias pueden
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INTERVENCIONES PSICOEDUCATIVAS
activar emociones negativas y comportamientos desadaptativos, a través
de este programa se entrenan habilidades y estrategias cognitivoconductuales para enfrentarse a sentimientos y emociones negativas (culpa,
tristeza y enfado), dirigidas a modificar o eliminar determinadas creencias y pensamientos negativos que actúan como barreras u obstáculos
para un adecuado afrontamiento del cuidado [13]. Así, por ejemplo, se
analizan creencias habituales de los cuidadores como ‘sería egoísta que
yo cuide de mí mismo ya que es mi familiar el enfermo’ o ‘no debo pedir
ayuda a mis familiares, ya que ellos tienen su propia vida y problemas’,
que son perjudiciales para un adecuado afrontamiento del cuidado, ya
que conducen a comportamientos que fomentan una situación de evidente falta de descanso y pérdida de energía. Además de intervenir sobre
estas creencias, los cuidadores aprenden técnicas conductuales que facilitan una mejor adaptación al cuidado (p. ej., pedir ayuda).
– PSP: programa de intervención basado en la estrategia de solución de
problemas (n = 15). Mediante este programa se entrenan habilidades para
fomentar la autonomía y manejar los comportamientos problemáticos de
la persona cuidada, a través de la estrategia conocida como solución de
problemas [24]. Se enseña a definir e identificar los problemas de comportamiento del familiar, buscar posibles causas de los mismos, plantear
posibles soluciones, implementar tales soluciones, evaluar los resultados
obtenidos y, si es necesario, rectificar las estrategias para optimizar los
resultados. Concretamente, se solicita a los cuidadores que identifiquen
los problemas de comportamiento que manifieste su familiar con mayor
frecuencia (p. ej., agitación, agresividad, inactividad o repetición de preguntas) y se les entrena en registrar en qué circunstancias ocurren (hora
del día, lugar, qué personas están presentes, cómo ha manejado la situación el cuidador y cómo ha respondido el familiar, etc.). Con esta información, se plantean hipótesis sobre cuáles pueden ser las causas que originan el problema (p. ej., exceso o defecto de estimulación, dificultades
por parte del familiar para comunicar demandas o necesidades o una respuesta inadecuada del cuidador a las demandas del familiar) y se valoran
posibles soluciones a los problemas identificados y estrategias para
implementarlas (p. ej., realización de actividades placenteras para el
familiar, simplificar las tareas, simplificar la información que se le proporciona al familiar, no razonar ni discutir con el familiar, etc.).
Este estudio parte de la hipótesis de que los cuidadores pueden obtener
beneficios psicológicos, tanto a través de una intervención directa sobre sus
emociones y pensamientos (PCC) como a través de una intervención indirecta, con la que se pretende obtener beneficios sobre sus emociones a través de la reducción de la frecuencia o intensidad de los comportamientos
problemáticos del familiar (PSP). Los beneficios obtenidos a través de cada
programa serán superiores significativamente a los obtenidos en un GC.
La duración de cada programa de intervención ha sido de 16 horas, distribuidas en ocho sesiones de dos horas de duración, a razón de una sesión por
semana. Los terapeutas de los programas de intervención eran licenciados en
Psicología, con experiencia en intervenciones clínicas con cuidadores. Cada
programa estaba dirigido por dos psicólogos, y cada uno de ellos realizaba
sendas tareas de terapeuta principal y de coterapeuta. Es importante señalar
que las evaluaciones fueron realizadas por las mismas personas que llevaron
a cabo los programas, aunque en el momento de la realización de las evaluaciones desconocían la condición de intervención (PCC o PSP) a la que serían
adscritos los cuidadores, y que éstas conocían el diseño general del estudio.
y GC) a través de diferentes análisis de varianza (ANOVA) de un factor
(tipo de intervención), utilizando como variable dependiente para cada
ANOVA cada una de las diferentes variables de resultado estudiadas (depresión, estrés percibido, frecuencia de comportamientos problemáticos, estrés
asociado a los comportamientos problemáticos y pensamientos disfuncionales sobre el cuidado).
Con el fin de valorar si se han producido diferencias intergrupales en las
variables de resultado con el paso del tiempo, se han comparado las puntuaciones medias en las variables de resultado de las evaluaciones postintervención y de seguimiento entre los grupos a través de análisis de covarianza
(ANCOVA), con la utilización como variable control de la puntuación preintervención. Mediante este procedimiento se elimina de las variables dependientes el efecto atribuible a otros factores que se presentasen en la evaluación
preintervención y que, por lo tanto, deben someterse a control estadístico.
Por último, para valorar si se han producido cambios intragrupo tras la intervención y en la fase de seguimiento, se han analizado para cada uno de los
grupos de intervención las diferencias entre las puntuaciones preintervención
y postintervención, y entre las puntuaciones preintervención y seguimiento
para cada una de las variables de resultado, a través de pruebas estadísticas no
paramétricas de comparación de medias (prueba de Wilcoxon).
RESULTADOS
Descripción de los participantes en el estudio
En la tabla I se presentan los datos descriptivos tanto de los cuidadores y
familiares con demencia que completaron el estudio, como de los cuidadores y familiares que rechazaron su participación en el mismo.
No existen diferencias significativas entre los cuidadores y sus familiares
que participan en todos los momentos de la intervención y aquellos que
rechazaron su participación en los programas en ninguna de las variables
sociodemográficas y de resultado estudiadas, excepto en la variable ‘edad
de la persona cuidada’ (t = 3,6; p ≤ 0,01).
Análisis de la distribución de las puntuaciones
y de la presencia de casos atípicos univariados y multivariados
Todas las variables de resultado se distribuyen normalmente en la población
de cuidadores estudiada. Además, de acuerdo con los criterios de Tabachnick
y Fidell (1996), quienes señalan que se consideran valores atípicos univariados aquellos casos cuyas puntuaciones estandarizadas excedan en 3,29 DT
(p ≤ 0,01) a la media, no se ha encontrado ningún caso de valor atípico univariado en ninguna de las variables de resultado. Para la localización de valores atípicos multivariados se ha tenido en cuenta el análisis de la distancia de
Mahalanobis para cada caso. De acuerdo con el criterio habitualmente utilizado para estimar la presencia de un caso atípico multivariado (p ≤ 0,001),
no se ha identificado ningún caso atípico multivariado al analizar las relaciones entre las variables de resultado estudiadas.
Diferencias previas a la intervención entre los sujetos
asignados a los distintos programas en las variables de resultado
Los resultados de los diferentes ANOVA tomando como variables dependientes las variables de resultado y el grupo de intervención como variable independiente, muestran que no existen diferencias significativas previas a la intervención entre los diferentes grupos en las variables de resultado (Tabla II).
Análisis de datos
Diferencias entre los programas tras la intervención
(evaluación postintervención)
Con el fin de analizar si existía alguna variable relacionada con el cuidado
que diferencie a aquellos cuidadores y sus familiares que participan en las
intervenciones de aquellos que rechazan su participación, se analizó, en primer lugar, la posible existencia de diferencias en las variables sociodemográficas y de resultado evaluadas entre ambos grupos (prueba t de diferencias de medias y pruebas χ2).
En segundo lugar, se analizó la distribución de las puntuaciones para
cada una de las variables de resultado estudiadas (a través de los estadísticos
de Kolmogorov-Smirnov y de Shapiro-Wilk) y la presencia de casos atípicos univariados (a través del análisis de las puntuaciones estandarizadas de
los sujetos en cada una de las variables de resultado) y multivariados (a través del análisis de la distancia de Mahalanobis) en la muestra.
Además, se evaluó la posible existencia de diferencias previas a la intervención en las variables de resultado entre los diferentes grupos (PCC, PSP
Una comparación de las puntuaciones medias en las variables de resultado
evaluadas y sus DT para cada uno de los grupos en la evaluación postintervención se presentan en la tabla II. Los resultados del ANCOVA indican que
no existen diferencias entre los tres grupos en las puntuaciones obtenidas
tras la participación en los programas (evaluación postintervención) en
depresión, pensamientos disfuncionales sobre el cuidado y frecuencia de
comportamientos problemáticos. Tales diferencias intergrupos sí se encuentran en la variable estrés percibido. La puntuación postintervención en
estrés percibido del grupo que ha participado en el PCC es significativamente inferior a la puntuación del grupo PSP y GC, y no existen diferencias
significativas entre estos dos últimos grupos. El análisis de los datos obtenidos al analizar el estrés asociado a los comportamientos problemáticos
muestra que existen diferencias tendentes a la significación entre los tres
grupos en las puntuaciones postintervención en esta variable.
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703
A. LOSADA-BALTAR, ET AL
Comparación de los resultados preintervención y postintervención
en las variables de resultado para cada una
de las condiciones de intervención
Al comparar las puntuaciones preintervención y postintervención de cada
uno de los grupos de intervención en la variable estrés percibido tras la
intervención, se ha encontrado un aumento estadísticamente significativo en
la puntuación total en esta variable en el grupo PSP (Z = –2,7; p ≤ 0,01) y un
aumento tendente a la significación estadística en la puntuación en esta
variable en el GC (Z = –1,8; p ≤ 0,07). En el PCC se observa una reducción
tendente a la significación estadística en la variable frecuencia de comportamientos problemáticos (Z = –1,7; p ≤ 0,08). Respecto a la variable estrés
asociado a los comportamientos problemáticos tras la intervención, se
observa en el grupo PSP un aumento tendente a la significación en la puntuación total en esta variable (Z = –1,7; p ≤ 0,09).
Diferencias entre programas en la fase de seguimiento
Los resultados obtenidos en la fase de seguimiento cambian en cierta medida con respecto a los obtenidos en la evaluación postintervención (Tabla II).
Así, aunque siguen sin existir diferencias entre los tres grupos en depresión,
desaparecen las diferencias en estrés percibido y la tendencia a la significación en las diferencias en la variable estrés asociado a los comportamientos
problemáticos. Además, las diferencias en la variable frecuencia de comportamientos problemáticos alcanzan la significación estadística: la puntuación obtenida por el grupo PCC es significativamente inferior a la obtenida
por los otros dos grupos, y no existen diferencias significativas entre estos
últimos. Por último, en la evaluación de seguimiento se observa una tendencia a la significación en los resultados obtenidos al analizar la variable pensamientos disfuncionales sobre el cuidado. Al analizar las comparaciones
por pares, los cuidadores que participaron en el PCC tienen significativamente menos pensamientos disfuncionales que los que participaron en el
PSP (p ≤ 0,05) y que los del GC, y la comparación con este último grupo no
es significativa, probablemente debido al escaso tamaño muestral del GC.
Comparación de los resultados preintervención
y seguimiento en las variables de resultado
para cada una de las condiciones de intervención
El análisis de los resultados obtenidos en la variable frecuencia de comportamientos problemáticos en la evaluación de seguimiento muestra que la
puntuación total en esta variable del grupo PCC es significativamente
menor en esta fase de evaluación que en la evaluación preintervención
(Z = –2,3; p ≤ 0,05). Por el contrario, en el grupo PSP, la puntuación en el
seguimiento tiende a ser significativamente mayor que la obtenida en la evaluación preintervención (Z = –1,7; p ≤ 0,09). Respecto a la variable estrés
asociado a los comportamientos problemáticos, la puntuación obtenida en
la evaluación de seguimiento del grupo PCC es significativamente menor a
la obtenida en la evaluación preintervención (Z = –2,6; p ≤ 0,01), y se obtiene un resultado similar, casi significativo, al analizar los datos del GC
(Z = –1,8; p ≤ 0,07). Por último, se encuentra una reducción significativa de
la puntuación en pensamientos disfuncionales sobre el cuidado en el grupo
PCC en esta fase de evaluación (Z = –2,3; p ≤ 0,05).
DISCUSIÓN
Este trabajo tenía como objetivo principal valorar la eficacia diferencial de dos intervenciones psicoeducativas de contenidos diferentes para cuidadores de familiares con demencia y, como objetivo secundario, valorar la eficacia específica de una intervención
cognitivoconductual dirigida a la modificación de pensamientos
disfuncionales para un adecuado afrontamiento del cuidado.
Una primera conclusión de este estudio hace referencia al
importante número de cuidadores que rechazan su participación
en programas dirigidos a reducir su malestar psicológico. Esta
circunstancia es especialmente llamativa considerando las consecuencias que el cuidado de las personas con demencia provoca sobre la salud psicológica y física de los cuidadores [1] y la
evidente necesidad de apoyo que este colectivo necesita para
afrontar adecuadamente una tarea tan demandante desde el pun-
704
Tabla I. Características descriptivas de los cuidadores y familiares con demencia que completaron el estudio y de los que declinaron su participación.
Participantes
en el estudio
No participantes
en el estudio
Cuidadores
Edad (años)
Media
61,1
56,2
DT
11,5
15,7
Intervalo
40-84
18-85
Sexo (%)
Mujer
87,1
74,4
Hombre
12,1
25,6
Parentesco (%)
Esposo/a
41,9
46,2
Hijo/a
48,4
48,7
Otro
9,7
5,1
Media
46,1
54,2
DT
33,8
33,0
Tiempo cuidando (meses)
Horas diarias dedicadas al cuidado
Media
DT
11,9
10,1
7,4
7,4
0
5,1
Salud percibida (%)
Muy mala
Mala
19,4
15,4
Normal
67,7
51,3
Buena
12,9
23,1
0
5,1
Muy buena
Ingresos económicos suficientes
Sí
66,7
53,8
No
33,3
46,2
Percepción de apoyo social
Media
8,0
8,9
DT
4,3
4,0
80,4
73,0
Persona cuidada
Edad
Media
DT
Intervalo
6,8
9,2
64-93
54-90
Tipo de demencia (%)
Alzheimer
83,9
100
Vascular
9,7
0
Otras
6,4
0
Media
30,1
33,3
DT
12,0
15,4
Estado funcional
DT : desviación típica.
REV NEUROL 2004; 38 (8): 701-708
INTERVENCIONES PSICOEDUCATIVAS
Tabla II. Comparación de las puntuaciones medias y desviaciones típicas (DT) de cada uno de los grupos en las variables de resultado antes y después
de la intervención y en la fase de seguimiento.
Programa
cognitivo
conductual
(n = 12)
Depresión
Estrés percibido
Frecuencia de comportamientos problemáticos
Estrés asociado a los comportamientos problemáticos
Pensamientos disfuncionales sobre el cuidado
Grupo
control
(n = 4)
Significación
Media
DT
Media
DT
Media
DT
Preintervención
25,6
10,9
19,7
8,7
24,0
11,0
F = 1,25; p = 0,30
Postintervención
19,6
7,6
18,4
11,6
31,8
17,0
F = 2,42; p = 0,11
Seguimiento
20,8
11,1
22,5
8,3
28,8
6,4
F = 1,77; p = 0,19
Preintervención
24,3
8,4
22,2
7,6
20,3
11,6
F = 0,40; p = 0,68
Postintervención
20,9
7,9
26,1
8,7
30,8
13,0
F = 6,41; p = 0,01
Seguimiento
19,9
8,1
23,5
10,4
24,8
2,5
F = 1,37; p = 0,27
Preintervención
50,9
19,6
53,6
16,6
59,3
17,6
F = 0,33; p = 0,72
Postintervención
46,2
17,4
58,3
14,2
59,3
20,3
F = 2,55; p = 0,10
Seguimiento
43,7
14,2
60,1
11,4
66,3
5,5
F = 13,12; p = 0,01
Preintervención
22,3
7,8
19,5
12,4
29,8
12,4
F = 1,41; p = 0,26
Postintervención
18,2
10,5
25,8
13,5
39,3
21,4
F = 3,22; p = 0,06
Seguimiento
11,0
7,4
17,9
20,4
21,3
6,4
F = 1,20; p = 0,32
Preintervención
33,3
16,2
31,1
14,0
21,5
12,3
F = 0,98; p = 0,39
Postintervención
26,7
12,8
31,0
12,6
21,0
7,6
F = 1,37; p = 0,27
Seguimiento
24,3
12,0
29,3
12,2
25,8
6,2
F = 3,05; p = 0,06
to de vista físico, mental, familiar, social y económico [25]. Este rechazo por parte de los cuidadores de un respaldo formal
para llevar a cabo su tarea no es sorprendente, ya que se ha
señalado también en otros estudios [26], y algunas de las razones por las que se rechaza o se deja de utilizar la ayuda son la no
percepción por parte del cuidador de necesitar ayuda [27] o no
disponer de tiempo suficiente para asistir a los programas [10].
Respecto a los resultados relativos a la eficacia de las intervenciones psicoeducativas con cuidadores informales de personas con demencia, los resultados obtenidos en este trabajo sugieren que los beneficios de una intervención psicoeducativa sobre
el malestar de los cuidadores, evaluado a través de diferentes
indicadores, pueden variar en función de los contenidos generales que ésta incluya. En este sentido, es en el PCC en el que se
obtienen los resultados más positivos sobre diferentes medidas
del malestar de los cuidadores, al comparar éstos con los obtenidos en los otros dos grupos (PSP y GC). Así, a través de este programa se ha observado una reducción significativa del estrés
asociado a los comportamientos problemáticos en la fase de
seguimiento, menos estrés percibido tras la intervención que en
los otras dos condiciones de intervención e, incluso, aparecen
resultados positivos no esperados, como una reducción significativa de la frecuencia de comportamientos problemáticos del
familiar. Sin embargo, pese a que en el PCC disminuye seis puntos la puntuación en depresión tras el tratamiento, no se observan
diferencias estadísticamente significativas en esta variable, ni al
comparar los resultados obtenidos en cada grupo ni al comparar
los cambios en esta variable en cada fase de evaluación. De
hecho, la puntuación media en la CES-D de todos los grupos
REV NEUROL 2004; 38 (8): 701-708
Programa de
solución de
problemas
(n = 15)
(incluido el GC) ha sido en todos los momentos de la evaluación
superior a 16, el punto de corte establecido en las investigaciones previas para señalar a las personas en riesgo de depresión clínica significativa [28]. De acuerdo con Aneshensel et al [29], las
intervenciones conductuales o sociales no pueden detener el curso de la demencia, ni pueden aliviar los aspectos dolorosos inherentes a la situación, tales como los sentimientos de pérdida
experimentados por los cuidadores. Por tanto, aunque la mayoría
de los estudios sobre cuidadores, incluido éste, utilizan frecuentemente medidas de la sintomatología depresiva como variable
de resultado que permita valorar si se han producido cambios en
esta variable tras una intervención, existen diferentes razones
por las que la depresión puede no ser un indicador sensible al
cambio. Tal y como señalan Gottlieb et al [30], ‘dadas las múltiples y estresantes demandas y desafíos implicados en el cuidado
de un familiar con demencia y dadas las futuras amenazas que
acompañan al conocimiento de la naturaleza deteriorante del
curso de la enfermedad, ¿es realmente asombroso que los cuidadores experimenten depresión?’. De acuerdo con estos autores,
se espera que un cuidador manifieste síntomas depresivos, sin
que se produzcan reducciones significativas de disforia a causa
de la intervención, dado que ésta no cambia la situación de
enfermedad. Más bien, un objetivo razonable consistiría en que,
tras la intervención, las emociones asociadas al cuidado de un
familiar –incluida la aceptación de la enfermedad– se validen, normalicen y acepten.
Es este último argumento el que quizá permite explicar porqué se han encontrado más resultados positivos a través del programa de intervención cognitivoconductual –reducción signifi-
705
A. LOSADA-BALTAR, ET AL
cativa con respecto a los otros grupos del estrés asociado a los
comportamientos problemáticos en la fase de seguimiento y
reducción significativa de la frecuencia de comportamientos
problemáticos con respecto a la evaluación inicial– que en el
PSP. Más aun, en el PSP se han obtenido resultados negativos
contrarios a lo esperado –aumento significativo del estrés percibido tras la intervención, aumento significativo de la frecuencia
de comportamientos problemáticos en el seguimiento y puntuaciones superiores tendentes a la significación en la variable
estrés asociado a los comportamientos problemáticos en la fase
de seguimiento–. Es probable que, mientras que por medio del
PCC se entrena a los cuidadores a enfrentarse al cuidado de su
familiar de una manera más realista y se les ayuda a validar sus
emociones y eliminar barreras cognitivas para un adecuado
afrontamiento del cuidado –resultado reflejado en la reducción
significativa en la fase de seguimiento del número de pensamientos disfuncionales de los cuidadores que participaron en
este programa–, a través del PSP se entrena a los cuidadores a
ser más conscientes del problema, dado que se les ha enseñado
a observar y registrar la frecuencia y las manifestaciones de los
comportamientos problemáticos de sus familiares –fijarse en lo
negativo–, agravando probablemente las implicaciones psicológicas que tiene para los cuidadores el hecho de que sus familiares padezcan demencia.
Los resultados obtenidos mediante el PSP coinciden con los
obtenidos en otros estudios en los que, pese a intervenir sobre
contenidos cuyo tratamiento se supone será de utilidad para los
cuidadores, no se han obtenido efectos o se han obtenido efectos no deseados de las intervenciones. De acuerdo con Fiore et
al [31], los resultados de este trabajo sugieren que utilizar la
estrategia de solución de problemas en contextos ‘de demencias’ puede aumentar el malestar, dado que se trata de problemas crónicos e irresolubles. Probablemente éste sea el motivo
por el que un estudio tradicional, dirigido al entrenamiento de
los cuidadores en habilidades para entrenar y ayudar a sus familiares a utilizar diferentes estrategias de ayuda a la memoria
obtuvo resultados negativos no deseados, ya que, tras su realización, se encontró un aumento significativo en la sintomatología
depresiva de los cuidadores que participaron en el estudio [32].
Diferentes cuidadores señalaron que esta intervención les hizo
ser conscientes, en mayor medida, de las limitaciones de sus
familiares. Resultados similares, esto es, contrarios a lo esperado, describieron Demers y Lavoie [33], quienes encontraron un
mayor grado de carga subjetiva en los cuidadores que participaron en la intervención tras ésta que la encontrada en la línea
base. Estos resultados, además, se mantuvieron a los tres meses
de la finalización del programa.
Por último, deben señalarse algunas limitaciones de este
estudio:
1. Aunque el tamaño muestral de los grupos PCC y PSP pueda considerarse como aceptable –especialmente si se considera la dificultad para acceder a una muestra de cuidadores
familiares de personas con demencia para realizar un programa de intervención y que éstos accedan a participar–, es,
en realidad, relativamente pequeño; además, el tamaño del
GC es mínimo.
2. Es importante señalar que el hecho de que los evaluadores y
los terapeutas sean las mismas personas, puede haber introducido amenazas a la validez interna del estudio, aunque el
análisis de determinados resultados obtenidos –p. ej., los
706
resultados obtenidos en el grupo PSP con respecto a la variable frecuencia de comportamientos problemáticos y la reducción casi significativa en la puntuación en estrés asociado a los comportamientos problemáticos obtenida en la evaluación de seguimiento del GC– sugiere que esta circunstancia no se ha producido.
3. Las diferencias significativas encontradas en la variable ‘edad
de la persona cuidada’ entre las personas que participan en
las intervenciones y las que rechazan su participación, podrían indicar que la edad de las personas cuidadas puede ser
relevante a la hora de aceptar participar en programas del
tipo de los aquí descritos.
4. Existe una creciente tendencia en la literatura especializada
a señalar que el no obtener resultados positivos con las intervenciones puede tener que ver con que no se evalúa la
efectividad a largo plazo.
De acuerdo con Gitlin et al [34], los cuidadores pueden necesitar más tiempo para practicar y utilizar las estrategias que se les
han enseñado, circunstancia que no se reflejará en una evaluación inmediatamente posterior a la intervención realizada. Aunque en este trabajo se ha realizado un seguimiento a los participantes de tres meses, es posible que el hecho de que no se hayan
encontrado diferencias en alguna de las variables estudiadas
(p. ej., depresión) e incluso que los resultados no hayan sido lo
positivos que se esperaban (p. ej., en el grupo PSP), puede
deberse a que las diferencias no se hayan manifestado en este
intervalo de tiempo. Diferentes trabajos aportan resultados en
esta dirección, al obtener resultados en intervalos de tiempo
más prolongados, tanto al analizar variables relativas a la salud
psicológica de los cuidadores [35], como al analizar variables
relativas al tiempo que se tarda en institucionalizar al familiar
[36]. Por tanto, es posible que los efectos de la intervención no
se hayan identificado en los momentos en los que se han realizado las evaluaciones, y que éstos puedan manifestarse más a
largo plazo.
En resumen, los resultados de este trabajo respaldan, con limitaciones, la utilidad de los programas psicoeducativos para la
reducción del malestar de los cuidadores, si bien reflejan diferentes cuestiones que han de tenerse en cuenta:
– Se necesitan esfuerzos institucionales que permitan favorecer el acceso de los cuidadores a recursos de apoyo, mediante la eliminación de obstáculos como la falta de tiempo, la
dificultad de acceso o la disponibilidad y la creencia de que
es el familiar el que necesita ayuda y no el cuidador [37].
– No todos los contenidos de los programas pueden ser beneficiosos para los cuidadores, por lo que se recomienda, a partir
de los resultados, utilizar programas dirigidos a ayudar a los
cuidadores a enfrentarse en mejores condiciones a la demandante tarea del cuidado, eliminar determinados pensamientos disfuncionales que pueden actuar como barreras u obstáculos para un adecuado afrontamiento del cuidado, y llamar
la atención sobre el posible efecto perjudicial de las intervenciones dirigidas a entrenar a los cuidadores a identificar y
modificar los comportamientos problemáticos de su familiar
a través de la técnica de solución de problemas.
– En relación con lo anterior, este trabajo aporta una evidencia
empírica que respalda la importancia de intervenir sobre las
creencias o pensamientos disfuncionales desadaptativos sobre el cuidado, hasta ahora no justificada experimentalmente.
REV NEUROL 2004; 38 (8): 701-708
INTERVENCIONES PSICOEDUCATIVAS
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EFICACIA DIFERENCIAL DE DOS INTERVENCIONES
PSICOEDUCATIVAS PARA CUIDADORES
DE FAMILIARES CON DEMENCIA
Resumen. Introducción y objetivo. A través de este trabajo se comparan dos intervenciones psicoeducativas con cuidadores de personas con demencia, un programa cognitivoconductual (PCC) dirigido a la modificación de pensamientos disfuncionales para el cuidado y otro programa de solución de problemas (PSP) dirigido a
entrenar a los cuidadores en el manejo de los comportamientos problemáticos de su familiar. Sujetos y métodos. Se ofreció la posibilidad de participar en un programa de intervención a 75 cuidadores,
de los cuales completaron el estudio 31. Las dos intervenciones grupales se comparan, a su vez, con un grupo control. Cada grupo de
cuidadores se asignó aleatoriamente a cada una de las condiciones
experimentales. Se realizaron evaluaciones antes y después de la
intervención y otra de seguimiento de las siguientes variables: depresión, estrés percibido, frecuencia de comportamientos problemáticos, estrés asociado a los comportamientos y pensamientos disfun-
EFICÁCIA DIFERENCIAL DE DUAS INTERVENÇÕES
PSICOEDUCATIVAS PARA CUIDADORES
DE FAMILIARES COM DEMÊNCIA
Resumo. Introdução e objectivo. Através deste trabalho comparam-se duas intervenções psicoeducativas com cuidadores de pessoas com demência, um programa cognitivo-comportamental (PCC)
dirigido à modificação de pensamentos disfuncionais para o cuidado e outro programa de solução de problemas (PSP) dirigido a
treinar os cuidadores na gestão dos comportamentos problemáticos do seu familiar. Doentes e métodos. Ofereceu-se a 75 cuidadores a possibilidade de participarem num programa de intervenção,
31 dos quais completaram o estudo. As duas intervenções de grupo
são por sua vez comparadas com um grupo de controlo. Cada grupo de cuidadores foi atribuído aleatoriamente a cada uma das
condições experimentais. Realizaram-se avaliações pré- e pósintervenção e outra de seguimento das seguintes variáveis: depressão, stress percebido, frequência de comportamentos problemáticos, stress associado aos comportamentos e pensamentos disfun-
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707
A. LOSADA-BALTAR, ET AL
cionales sobre el cuidado. Resultados. Tras la intervención, los cuidadores que participaron en la intervención PCC tenían significativamente menos estrés percibido que los otros dos grupos, así como
una tendencia a la significación en el mismo sentido cuando se analizaba el estrés asociado a los comportamientos problemáticos. En
la fase de seguimiento, los cuidadores que participaron en la intervención PCC informaron de una frecuencia significativamente
menor de comportamientos problemáticos que los otros dos grupos,
y de menos pensamientos disfuncionales que los otros dos grupos,
diferencias que rozan la significación estadística. Conclusiones. Los
beneficios de una intervención psicoeducativa varían en función de
los contenidos que incluya. Se destaca la importancia de intervenir
sobre pensamientos poco adaptativos para un adecuado afrontamiento del cuidado. [REV NEUROL 2004; 38: 701-8]
Palabras clave. Comportamientos problemáticos. Creencias. Cuidadores. Demencia. Depresión. Estrés. Intervención psicoeducativa.
Intervenciones. Pensamientos disfuncionales.
708
cionais sobre o cuidado. Resultados. Após a intervenção, os cuidadores que participaram na intervenção PCC tiveram significativamente menos stress percebido do que os outros dois grupos, assim
como uma tendência para a significação no mesmo sentido quando
se analisa o stress associado aos comportamentos problemáticos.
Na fase de seguimento, os cuidadores que participaram na intervenção PCC informam de uma frequência significativamente menor de comportamentos problemáticos do que os outros dois grupos, e de menos pensamentos disfuncionais que os outros dois grupos, diferenciais que roçam a significância estatística. Conclusões.
Os benefícios de uma intervenção psicoeducativa variam em função dos conteúdos que esta inclua. Destaca-se a importância de
intervir sobre pensamentos pouco adaptativos para uma adequada
abordagem do cuidado. [REV NEUROL 2004; 38: 701-8]
Palavras chave. Comportamentos problemáticos. Crenças. Cuidadores. Demência. Depressão. Intervenção psicoeducativa. Intervenções. Pensamentos disfuncionais. Stress.
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