NDD-40304 Q4 Caregiver Brochure in Spanish Digital

Cuidar de un ser querido
que tiene Parkinson
Los cuidadores también necesitan apoyo
Como usted lo sabe, los pacientes no son los únicos que se ven afectados
por el mal de Parkinson. Los familiares, los cónyuges e incluso los amigos
a menudo pasan a ser cuidadores. Usted no está solo en su rol de cuidador.
Se estima que hay más de 65 millones de cuidadores en los Estados
Unidos.
No es fácil el rol del cuidador; puede ser frustrante, solitario, e incluso a
veces un poco abrumador. Pero también puede acercarlos a usted y a su
ser querido, reforzando los lazos de su relación.
A medida que su ser querido se va adaptando a la vida con Parkinson
y usted se adapta a su nuevo rol, es importante entender que existen
recursos a su disposición. Recurra a familiares y amigos con quienes
pueda contar, averigüe si hay grupos de apoyo en su comunidad, e incluso
descubra las numerosas organizaciones mediadoras dedicadas a los
pacientes con mal de Parkinson y sus cuidadores.
Esta guía es solo uno de los recursos para ayudarle a que empiece a ayudar
a su ser querido, y a sí mismo, a vivir con Parkinson.
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Explicación del mal de Parkinson
Su ser querido puede haberse dado cuenta por primera vez que había algo
raro cuando sintió que le temblaba una mano (la mano tiembla estando
en descanso). Usted puede haber notado que sus movimientos se hacían
más lentos y que las actividades tardaban más tiempo en realizarse
(bradiquinesia). O bien puede haber sentido rigidez o incluso problemas de
equilibrio (inestabilidad postural).
Cuando hay al menos 2 de estos síntomas, y especialmente si son más
evidentes en un lado que en el otro, puede que se le diagnostique el mal de
Parkinson.
El mal de Parkinson es un trastorno del sistema nervioso central causado
por una falta de dopamina, un compuesto químico cerebral que se utiliza
para enviar mensajes a los músculos y hacer que se muevan correctamente.
En el mal de Parkinson, se han dañado las células nerviosas que producen
dopamina, reduciendo así gradualmente los niveles de dopamina en las partes
del cerebro que se cree sirven para controlar el movimiento. La pérdida de
dopamina causa una variedad de problemas de movimiento, incluso los que
puede estar sufriendo su ser querido.
Los síntomas incipientes del mal de Parkinson generalmente son leves y
pueden mantenerse así por un tiempo. Sin embargo, el mal de Parkinson es
una enfermedad progresiva, y los síntomas pasarán a ser más acentuados con
el paso del tiempo. Por eso, aunque su ser querido no necesite mucha ayuda
por un tiempo, efectivamente va a depender de usted cada vez más a medida
que avance la enfermedad.
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Su rol como cuidador
Aunque su rol puede cambiar con el tiempo e incluir una variedad de tareas,
hay ciertos aspectos del cuidado que son importantes independientemente
de la etapa del mal de Parkinson en se encuentre su ser querido.
Reunir información. El cuidado eficaz depende de mantener actualizada
y en orden una gran cantidad de información. Mantenga la información en
un lugar donde pueda ser actualizada y compartida con profesionales de
salud cuando sea necesario. Entre la información útil que hay que reunir
se incluye el historial clínico de su ser querido, diagnóstico, información
de contacto del médico, alergias, historial de salud (por ej., cirugías y otras
afecciones médicas), lista de medicamentos e información de seguros.
Buscar al médico correcto. Un médico que se especializa en trastornos
del sistema nervioso se llama neurólogo. Dentro de la neurología, hay
médicos que se denominan especialistas en trastornos del movimiento, los
cuales tienen capacitación adicional en cuanto a trastornos como el mal
de Parkinson. Dado que el mal de Parkinson es una enfermedad a largo
plazo, es importante encontrar un médico con quien se sienta cómodo su
ser querido y con quien pueda desarrollar un lazo especial. También se
recomienda acompañar a su ser querido a las citas médicas siempre que
sea posible.
Promover un estilo de vida saludable. Mantener los horarios de
medicación diaria, así como el ejercicio diario y una dieta saludable
son todos factores que realmente benefician a su ser querido que tiene
Parkinson. Ayude a su ser querido a desarrollar una rutina que le convenga.
Muchos cuidadores enfrentan la
difícil tarea de dar cuidado a larga
distancia o combinan eso con
un empleo de tiempo completo.
Coordine el cuidado con amigos y
familiares para poder satisfacer
las necesidades de su ser querido.
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Haga la casa más cómoda
Dado que el mal de Parkinson afecta el movimiento, la persona afectada puede
tener que poner más tiempo y esfuerzo en circular por la casa. Puede moverse
más lentamente, y esto es frustrante. Lo bueno es que si se hacen algunos
cambios básicos en la casa pueden facilitarse sus tareas diarias. También puede
ayudar a su seguridad, ya que las caídas representan una de las causas más
comunes de lesiones en casa.
Sugerencias para configurar el entorno en casa
• Organice y elimine objetos que estorben. Mantenga los artículos necesarios
donde no molesten pero en lugares convenientes, fáciles de alcanzar. Use cajas
o cestas atractivas y funcionales para lo que necesite tener a mano. Y ponga los
objetos que utilice frecuentemente en un nivel entre los hombros y las rodillas
de su ser querido, para que no tenga que estirarse mucho ni agacharse en
exceso a fin de alcanzarlos. Esto puede ayudar a reducir el riesgo de caídas
•Quite muebles que no necesite. Facilítele las cosas a su ser querido
disminuyendo el número de artículos que necesita esquivar cuando circule por
la casa. Confirme que los muebles estén alejados de los pasadizos principales.
Fije las alfombras sueltas y guarde otras para reducir la probabilidad de
tropezarse
•Aumente la iluminación. Confirme que tenga suficiente luz para mantener
las escaleras bien iluminadas, e instale luces nocturnas por toda la casa,
especialmente en baños y dormitorios
•Programe los medicamentos. Organícelos dentro de envases marcados
diariamente o semanalmente para disminuir el estrés y asegurar la precisión
de la dosis clasificando los medicamentos
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Administrar la rutina diaria
Vivir con el mal de Parkinson requiere adaptarse, incluso en las etapas
incipientes. Puede encontrar que aunque su ser querido no pueda hacer todo
lo que hacía antes, igualmente puede encargarse de la mayor parte de sus
actividades por sí solo. Aquí damos algunas sugerencias para ayudarle a su ser
querido a mantener su independencia lo más posible aunque tenga Parkinson.
Bañarse y arreglarse
• Permita y respete la privacidad de su ser querido todo lo que sea posible
• Agregue luces nocturnas a los baños
• Pida a su ser querido que se arregle estando sentado
• Ponga tapetes de goma antideslizante en las duchas y tinas de baño
• Sugiera usar una afeitadora y un cepillo de dientes eléctricos y un secador de
pelo estilo manos libres
• Considere instalar barras de asidero en el baño
Vestirse
• Aliente a su ser querido a hacer lo más posible. Ayúdelo solo si es necesario
• Opte por ropa con menos botones, cremalleras y otros cierres difíciles de
manipular
• Cambie a las pretinas elásticas y los cierres con Velcro™
• Cambie a los cordones de zapatos elásticos y sugiera usar un calzador extra-largo
Dormir
• Agregue luces nocturnas que se activen con el movimiento en el dormitorio
• Haga la cama con sábanas satinadas y suaves para facilitar dar vueltas en la
cama
• Añada más almohadas para dar apoyo y comodidad
Comer
• Permita todo el tiempo posible en las horas de comida, al menos 30 a 45
minutos
• Prefiera comidas más pequeñas y más frecuentes
• Pruebe platos, utensilios y tazas diseñados especialmente
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Mantenerse en contacto
•Para escribir, entregue papel de composición y sugiera usar trazos
grandes
•Busque el implemento de escritura de tipo y peso correctos que
mejor funcione (punta fina, punta mediana, bolígrafo, lápiz de grafito,
marcador, etc.)
•Considere un teléfono de botones grandes para facilitar marcar y un
teléfono con altoparlante o audífonos que facilite la conversación
•Agregue apoyo para los brazos cuando trabaje frente a la computadora
Mantenerse activo
•Para circular, aliente a su ser querido a hacer lo más posible por sí solo
•Permita tiempo extra; no lo apresure
•Practique actividades en el tiempo libre como caminar, jardinear y jugar
con mascotas y niños. Sustituya actividades relacionadas en vez de las
que su ser querido ya no pueda hacer fácilmente; por ejemplo, en lugar
de tocar un instrumento puede ir a un concierto
•Busque una clase de ejercicio local
•Invierta en pesas pequeñas para las manos o bandas elásticas de
resistencia para ejercitarse y tener más fuerza
Viajar
•Si viaja en avión, llegue al aeropuerto antes de lo normal para compensar
por las dificultades de movimiento
•Revise y confirme los medicamentos; lleve consigo más de lo que
necesite para el viaje, y mantenga a mano los medicamentos
•Si no puede llevar medicamentos adicionales, confirme si hay resurtidos
disponibles en caso de que necesite pedir uno mientras esté de viaje
•Lleve números de teléfono de emergencia, incluso el del médico de su ser
querido
•Programe tiempo de descanso para asegurarse de que no se esfuerce en
extremo el organismo de su ser querido
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Sacar máximo provecho de las visitas a
consultorios
Puede ser muy útil que acompañe a su ser querido a la cita con el médico
cuando sea posible. Durante la visita, es conveniente ser específico en cuanto
a lo que desea hablar. Su capacidad de comunicarse con el médico puede
afectar positivamente la calidad de la atención de su ser querido.
Prepararse para las citas
Como cuidador, usted puede aportar una perspectiva importante en cuanto
a los cambios que tenga la afección de su ser querido y que la persona
afectada puede no haber notado. Antes de la cita, prepárese para discutir qué
problemas o mejoras han surgido desde la última visita, como:
• Nuevos síntomas o efectos secundarios
• Síntomas o efectos secundarios empeorados o mejorados
• Cambios en los síntomas a lo largo del día y hora del día cuando ocurren los
cambios
• Dificultades con las actividades diarias
• Cosas que alivian o empeoran los síntomas o efectos secundarios
• Fechas en que empezaron los nuevos problemas
Durante la cita
Utilice estos momentos para discutir con el médico de su ser querido los
cambios en síntomas que usted haya notado, preguntas sobre medicamentos
y cualquier otra inquietud que pueda tener. Si encuentra que tiene muchas
cosas de las que hablar, puede pedir una cita más prolongada. Asegúrese de
tener claras todas las instrucciones y anótelas.
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Seguir el progreso
Entre una cita y otra, tome nota de cuáles son los síntomas que tiene
su ser querido y cuáles son las actividades diarias que realiza. Observe
también si han mejorado, empeorado o se han mantenido inalterados esos
síntomas y la capacidad para realizar actividades. En la próxima visita,
esta información puede ayudar realmente al médico de su ser querido a
determinar cuáles ajustes hacer en el tratamiento, si fueran necesarios.
Discutir nuevos estudios y tratamientos del mal de
Parkinson
Indague sobre nuevas estrategias prometedoras de tratamiento del mal de
Parkinson. Pregunte por nuevos medicamentos, y discuta la participación
de su ser querido en un estudio clínico. Después de hablar con el médico,
puede hallar un estudio clínico en su área o reunir más información sobre
los beneficios y riesgos de participar visitando el programa de Parkinson’s
Disease Foundation’s Parkinson’s Advocates in Research (PAIR) en
http://www.pdf.org/pair.
Recuerde que,
en su calidad de cuidador,
usted también es un mediador
constante para su ser querido.
Hable con el médico sobre
la investigación médica, los
recursos y las
opciones de tratamiento.
disponibles en la actualidad.
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Mantener sus propias necesidades
Independientemente de cuánto desee dedicarse a ayudar a su ser querido,
no olvide que usted también necesita cuidado y apoyo. Establezca metas
realistas para sí mismo acerca del cuidado que puede (y no puede) dar.
Dedique tiempo a sí mismo, y no tema pedir ayuda cuando la necesite.
Siempre recurra a familiares, amigos, grupos de apoyo y otros recursos
cuando los necesite.
10 sugerencias para los familiares cuidadores*
1. Busque el apoyo de otros cuidadores. ¡No está solo!
2. C
uide su propia salud para poder tener suficientes fuerzas que le
permitan cuidar de su ser querido.
3. A
cepte ofertas de ayuda y sugiera cosas específicas que puede hacer la
gente para ayudarle.
4. Aprenda cómo comunicarse eficazmente con los médicos.
5. Ser cuidador es trabajo duro, por eso dedique tiempo frecuentemente
a usted mismo.
6. Vigile si surgen señales de depresión, y obtenga ayuda profesional sin
demora cuando la necesite.
7. Sea abierto a las nuevas tecnologías que pueden servirle para cuidar
de su ser querido.
8. Organice la información médica para que esté actualizada y sea fácil
de hallar.
9. Confirme que estén en orden los documentos legales.
10. ¡Tenga presente que usted está haciendo lo mejor posible en uno de
los trabajos más difíciles que existen!
*Reimpreso de 10 Tips for Family Caregivers (10 consejos para familiares cuidadores) con permiso de
Caregiver Action Network, Kensington, Maryland, organización líder del país para todos los familiares
cuidadores, 1-301-942-6430; www.caregiveraction.org.
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Dónde encontrar apoyo
Usted es una persona clave de apoyo, y hay muchos recursos a su
disposición en toda la red amplia y creciente de programas de mediación,
apoyo y comunidad relacionados con el mal de Parkinson. Los siguientes
son solo algunos.
American Parkinson
Disease Association
www.apdaparkinson.org
800-223-2732
The Michael J. Fox Foundation
for Parkinson’s Research
www.michaeljfox.org
800-708-7644
Caregiver Action Network
www.caregiveraction.org
202-772-5050
National Parkinson
Foundation, Inc.
www.parkinson.org
800-473-4636
Parkinson’s Disease Foundation
www.pdf.org
800-457-6676
ParkinsonsHealth.com
www.parkinsonshealth.com
Parkinson’s Action Network
www.parkinsonsaction.org
800-850-4726
The Parkinson Alliance
www.parkinsonalliance.net
800-579-8440
Family Caregiver Alliance
www.caregiver.org
800-445-8106
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Parkinson’s Support Solutions® (PSS) es un programa de apoyo
integral diseñado para ofrecer los recursos financieros, el apoyo y la
educación que necesitan los pacientes y los cuidadores.
¡Es fácil unirse!
Visite www.parkinsonssupportsolutions.com
o bien
llame gratis al 1-866-880-8582
De lunes a viernes, desde las 9 am hasta las 4 pm, hora local del Centro
©2015 Teva Neuroscience, Inc. NDD-40304
Parkinson’s Support Solutions es una marca de servicio registrada de
Teva Pharmaceutical Industries Ltd.
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