Guía Metodológica para el Observatorio Nacional de Discapacidad de Colombia Colombia 2014 ALEJANDRO GAVIRIA URIBE Ministerio de Salud y Protección Social GERARDO BURGOS BERNAL Secretario General SUSANNA HELFER-VOGEL Jefe Oficina de Promoción Social Elaboró Oficina de Promoción Social Grupo de Gestión en Discapacidad Dirección de Epidemiología y Demografía Grupo de Gestión del Conocimiento y Fuentes de Información Página 2 de 50 Contenido Abreviaturas 5 Prólogo 6 1. Propósito 9 2. Alcance 9 3. Bases Normativas ............................................................................................................... 9 4. Bases Conceptuales .......................................................................................................... 14 5. Observatorio Nacional de Discapacidad de Colombia ..................................................... 17 5.1 Definición del Observatorio de Discapacidad de Colombia. .......................................... 19 5.2 Funciones del Observatorio. ........................................................................................... 19 5.3 Misión, enfoque, valor agregado y visión del Observatorio......................................... 19 5.4 Características del Modelo. ............................................................................................ 20 5.5 Estructura y Funcionamiento ......................................................................................... 24 5.6 Insumos, procesos y resultados ...................................................................................... 26 5.7 Responsables.................................................................................................................. 27 5.8 Sistema Estándar de Indicadores. ................................................................................... 28 6. Fuentes disponibles .......................................................................................................... 33 6.1 Registros Administrativos SISPRO. .................................................................................. 33 6.2 Sistema Nacional de Estudios y Encuestas Poblacionales para la Salud............................ 34 6.3 Definiciones de Fuentes de Información en Discapacidad en Colombia. .......................... 35 7. Gestión del Conocimiento ................................................................................................ 38 7.1 Líneas Base del Observatorio Nacional de Discapacidad.................................................. 38 7.2 Planes de Análisis. .......................................................................................................... 39 7.3 Difusión y Comunicación de la Evidencia. .................................................................. 42 8. Conclusiones y Recomendaciones .................................................................................... 46 Trabajos Citados ................................................................................................................... 48 Página 3 de 50 Listado de Figuras Figura 1. Definición relacional de discapacidad. Modelo IOM. ...................................................... 15 Figura 2. Modelo Clasificación Internacional del Funcionamiento, la Discapacidad y la Salud ....... 16 Figura 3. Registros, Observatorios, Sistemas de Seguimiento y Salas Situacionales en Salud de Colombia. .................................................................................................................................... 18 Figura 4. Categorías de Observación: Ejercicio Efectivo de Derechos ............................................ 22 Figura 5. Categorías de análisis del Sistema Nacional de Discapacidad......................................... 23 Figura 6. Estructura del Sistema Nacional de Discapacidad. ......................................................... 24 Figura 7. Flujo, Estructura y Funcionamiento de los ROSS-MSPS ................................................... 25 Figura 8. Contribución del Observatorio Nacional de Discapacidad............................................... 26 Figura 9. Insumos, procesos y resultados del Observatorio Nacional de Discapacidad. ................. 27 Figura 10. Canales y herramientas de acceso y difusión del Observatorio Nacional de Discapacidad .................................................................................................................................................... 43 Listado de Tablas Tabla 1. Listado de Indicadores del Observatorio Nacional de Discapacidad de Colombia-Ejercicio Efectivo de Derechos. ...................................................................................................................29 Tabla 2. Listado de indicadores Observatorio Nacional de Discapacidad-Sistema Nacional de Discapacidad. ................................................................................................................................31 Tabla 3. Registros administrativos SISPRO con datos relevantes de discapacidad ..........................34 Tabla 4. Encuestas y estudios poblacionales identificados por la Bodega de Datos SISPRO ............34 Tabla 5. Plan de Análisis para el Observatorio Nacional de Discapacidad de Colombia. ..................41 Página 4 de 50 Abreviaturas OMS Organización Mundial de la Salud WHO World Health Organization ROSS Registros, Observatorios, Sistemas de Seguimiento y Salas Situacionales CIF Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud SND Sistema Nacional de Discapacidad ONU Organización de las Naciones Unidas COL Colombia MSPS/Minsalud DED SISPRO ROSS SISBEN Ministerio de Salud y Protección Social Dirección de Epidemiología y Demografía Sistema Integral de la Protección Social Registros, Observatorios, Sistemas de Seguimiento y Salas Situacionales en Salud Sistema de Identificación y Clasificación de Potenciales Beneficiarios para Programas Sociales DANE Departamento Administrativo Nacional de Estadística SGSSS Sistemas General de Seguridad Social en Salud ENS Encuesta Nacional de Salud ENDS Encuesta Nacional de Demografía y Salud ENSIN Encuesta Nacional de la Situación Nutricional de Colombia RLCPD Registro de Localización y Caracterización de Personas con Discapacidad DISTAT División de Estadística de las Naciones Unidas RIPS Registro Individual de Prestación de Servicios SIVIGILA Sistema de Vigilancia de Salud Pública SEDISCAP Secretaría Técnica de Discapacidad de la OEA OEA Organización de Estados Americanos OND Observatorio Nacional de Discapacidad IOM Instituto de Medicina de los Estados Unidos Página 5 de 50 Prólogo La Oficina de Promoción Social -OPS del Ministerio de Salud y Protección Social, dando cumplimiento a las competencias y obligaciones de seguimiento, evaluación y gestión del conocimiento establecidas para el sector salud y desde el rol de esta cartera como Rector del Sistema Nacional de Discapacidad (SND), ha priorizado el Observatorio Nacional de Discapacidad de Colombia, el cual apoya, estructura y genera información apoyados en el Sistema de Información de la Protección Social -SISPRO, que permita gestionar el conocimiento y difundir resultados. Con el fin de constituir avances en la vigilancia de salud pública y en el seguimiento de las acciones para la garantía de los derechos de las personas con discapacidad, el Ministerio de Salud y Protección Social a través del SISPRO y otras fuentes, usa la información que por norma legal deben ser notificadas, captadas desde varios niveles, sin pretender crear sistemas paralelos o reemplazar, sino dirigiendo esfuerzos necesarios para fortalecer los sistemas de información existente. Así, el SISPRO constituye la fuente principal de los Registros, Observatorios, Sistemas de Seguimiento y Salas Situacionales priorizados e implementados bajo la coordinación de la Dirección de Epidemiología y Demografía. En Colombia los Registros, Observatorios, Sistemas de Seguimiento y Salas Situacionales - ROSS priorizados por el Ministerio de Salud y Protección Social MSPS han sido en su conjunto, identificados para cumplir con roles estratégicos y competencias bien definidas en función de la gestión del conocimiento. El modelo de ROSS se ha aplicado con el propósito de informar la formulación de las políticas e intervenciones en salud y discapacidad, de la siguiente manera: Proporcionando información, datos y gestionando el conocimiento sobre la situación de salud de la población Colombiana. Liderando el seguimiento del comportamiento de las desigualdades en salud y discapacidad monitoreando cambios entre estas desigualdades al interior de grupos específicos. Gestionando el conocimiento para orientar la formulación de políticas en salud, discapacidad e inclusión social y asegurar de esta forma, una implementación efectiva de sus intervenciones y estrategias. Página 6 de 50 El Observatorio Nacional de Discapacidad de Colombia es una estrategia técnica que recopila, investiga, analiza y genera información, para contribuir al seguimiento de los planes, programas, estrategias, proyectos y acciones de responsabilidad de diferentes actores en función de la garantía de los derechos de las personas con discapacidad (Ministerio de Salud y Protección Social, 2014). A través del Ministerio de Salud y Protección Social, la Oficina de Promoción Social, pone al servicio de las personas con discapacidad, administraciones territoriales, el sector académico, actores sociales e institucionales la recopilación, sistematización, actualización, generación y difusión de información relacionada con el ámbito de la discapacidad, en cumplimiento de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. El desarrollo y fortalecimiento de este Observatorio refleja la importancia alcanzada en el país por el trabajo inter e intrasectorial y el acceso e intercambio de información en discapacidad de las personas, organizaciones, instancias públicas y privadas. El Informe Mundial de Discapacidad emitido por la Organización Mundial de la Salud (OMS) y el Banco Mundial (2010) refiere que los datos sólidos permiten tomar decisiones acertadas en materia de políticas y programas sobre discapacidad. La información sobre el número de personas con discapacidad y sus circunstancias personales permite mejorar las medidas orientadas a eliminar las barreras discapacitantes y prestar servicios que promueven la participación de las personas con discapacidad. Así mismo, afirma que la medición de la discapacidad constituye una experiencia pluridimensional compleja y plantea varios desafíos. Los métodos para medir la discapacidad varían de un país a otro e inciden en los resultados. Las medidas operacionales de discapacidad varían según el objetivo y la aplicación de los datos, así como en la manera en que se concibe la discapacidad, los aspectos de la discapacidad examinados (deficiencias, limitaciones de la actividad, restricciones de participación, condiciones de salud conexas, factores ambientales). Bajo las anteriores consideraciones, el Observatorio Nacional de Discapacidad es una propuesta coherente para centralizar y proporcionar información, datos y evidencia disponible sobre la situación y desarrollo de la población con discapacidad. Integra el Sistema de Registros, Observatorios y Sistemas de Seguimiento Nacionales en Salud - ROSS que lidera el MSPS para monitorear las condiciones de las personas y su relación con las desigualdades que comúnmente experimentan diversos grupos poblacionales en determinadas situaciones; al mismo tiempo monitorea el ejercicio de los derechos de las personas con discapacidad y la gestión del Sistema Nacional de Discapacidad. El Observatorio se establece como una estrategia técnica para evaluar y hacer seguimiento al cumplimiento de las obligaciones del Estado conforme a la Convención y de los procesos de Página 7 de 50 implementación de la Política Pública Nacional de Discapacidad e Inclusión Social en Colombia1, así como para identificar y promover la eliminación de las barreras con que se enfrentan las personas con discapacidad en el ejercicio de sus derechos. El MSPS garantiza que la información que produzca el Observatorio, respete las garantías legales establecidas sobre protección de datos, así como el cumplimiento de los principios éticos en la recopilación y el uso de estadísticas. El Observatorio apropia la responsabilidad de difundir las estadísticas y asegurar que sean accesibles para las personas con discapacidad y demás actores interesados en el tema (servidores públicos, redes sociales, academia, entre otros). Susanna Helfer-Vogel Jefe Oficina de Promoción Social 1 Ministerio de la Protección Social, Procesos mínimos para la operatividad de la política en discapacidad que permita un avance notorio en discapacidad e inclusión social para Colombia, Bogotá, 2010 (Versión en validación). Página 8 de 50 1. Propósito El propósito de este documento es establecer la ruta metodológica para la implementación del Observatorio Nacional de Discapacidad de Colombia. Este observatorio permitirá la generación y gestión del conocimiento, para proporcionar datos, indicadores y análisis comparables que contribuirán a monitorear los avances en el Ejercicio efectivo de los derechos de las personas con discapacidad y hacer seguimiento a la gestión del Sistema Nacional de Discapacidad. 2. Alcance Definir los pasos a seguir para la implementación de los procesos de recolección, procesamiento y análisis de información para garantizar la correcta implementación del Observatorio Nacional de Discapacidad. 3. Bases Normativas Según las competencias otorgadas por la Ley 715 de 2001, le corresponde al Ministerio de Salud y Protección Social definir, diseñar, reglamentar, implantar y administrar el Sistema Integral de Información en Salud y el Sistema de Vigilancia en Salud Pública, con la participación de las entidades territoriales. Por ello, y en cumplimiento a las recientes leyes y decretos, se deben implementar y desarrollar sistemas de información, registros y observatorios nacionales, y fortalecer los existentes e integrarlos al SISPRO. Con el fin de disponer de información adecuada y oportuna que apoye la toma de decisiones en el sistema de salud, precise modelos y protocolos de atención, fomente la investigación y potencialice la formulación de políticas que se materialicen en la garantía de derechos de la población colombiana. El Ministerio Salud y Protección Social – MSPS - como el organismo rector del Sistema Nacional de Discapacidad – SND (Congreso de la República, 2007)- fundamenta la creación del Observatorio Nacional de Discapacidad de Colombia, en el mandato de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de la ONU de: “recopilar información adecuada, incluidos datos estadísticos y de investigación, que permita formular y aplicar políticas” (Naciones Unidas, 2006). A continuación se resumen las bases normativas que ordenan el cumplimiento de estas competencias y que enmarcan el desarrollo del Observatorio Nacional de Discapacidad de Colombia. Es importante precisar que Colombia ha ratificado todos los tratados internacionales Página 9 de 50 que buscan promover el respeto y la garantía de los derechos humanos de la población y en especial de las personas con discapacidad. a) Resolución 48 de 1996. Las Normas Uniformes sobre la igualdad de oportunidades para las personas con discapacidad aprobadas en la Asamblea general de Naciones Unidas en el año 1993, sirven de legislación modelo para algunos países. Se trata de normas básicas destinadas a dar a las personas con discapacidad las mismas oportunidades que a cualquiera. En su sección III, Artículo 13, expresa que “... los Estados deben asumir la responsabilidad final de reunir y difundir información acerca de las condiciones de vida de las personas con discapacidad”. b) En 1997, la ONU, solicita información estadística útil sobre: “deficiencias, discapacidades, minusvalías y cuestiones conexas como la gravedad, y las causas” (Unidas O. d., 1997), a fin de que se pueda cumplir con las políticas y al año siguiente inicia el proceso de supervisión del cumplimiento de las Normas Uniformes, mediante la elaboración de la “Base de datos estadísticos de las Naciones Unidas sobre los impedidos - DISTAT2. c) A partir del año 2001, la Organización Mundial de la Salud –OMS. Recomienda que la información, y las estadísticas modernas sobre discapacidad se realicen teniendo en cuenta la terminología y las categorías de la Clasificación Internacional del Funcionamiento, la Discapacidad y la Salud - CIF, lineamiento que es seguido por Colombia, para conocer la magnitud de la discapacidad en el país; para tal fin se incluyó una pregunta en el instrumento para la realización del Censo Poblacional 2005; posteriormente desarrolla más ampliamente la clasificación a través del “Registro para la Localización y Caracterización de las Personas con Discapacidad”, el cual es un sistema de información que permite recolectar información continua y actualizada de las personas con discapacidad, para localizarlas y caracterizarlas en los departamentos, distritos, municipios y localidades del país. A su vez, el Ministerio de Salud y Protección Social ha realizado avances en la construcción del Instrumento para la certificación de discapacidad, proceso basado en la CIF y que se define como el proceso que permite identificar las deficiencias corporales que llevan a que una persona, al interactuar con las barreras del entorno tenga limitaciones en la actividad y restricciones en la participación. d) Ley 762 de 2002. El país se adhiere y adopta la Convención Interamericana contra toda forma de discriminación hacia las personas con discapacidad y participa en los procesos de consolidación del Plan de Decenio de las Américas que promueve la Secretaría Técnica de Discapacidad –SEDISCAP-OEA. Para tal efecto presenta informes anuales, identifica y hace 2 La división Estadística de las Naciones Unidas - DISTAT, supervisa la información estadística de los países relacionada con discapacidad. Página 10 de 50 seguimiento a los indicadores que describen el compromiso del país en la eliminación de prácticas discriminatorias y promoción de propuestas inclusivas. e) Sentencia T-025 de 2004. En el marco de la Jurisprudencia Nacional, la Honorable Corte Constitucional, mediante Sentencia T-025 de 2004, declara el estado de Cosas Inconstitucional en torno a la población en situación de desplazamiento y en el año 2009 expide el Auto 006, cuya primer orden obliga al Gobierno Nacional a implementar medidas para superar las falencias de información sobre la población en situación de desplazamiento con discapacidad; dado que no se cuenta con información precisa sobre la magnitud de la problemática que enfrenta este grupo en doble condición de vulnerabilidad. • Determina en consecuencia que tal información convertida en conocimiento es indispensable para ofrecer una atención adecuada e integral en el marco de un enfoque diferencial en discapacidad, que permita garantizar el ejercicio efectivo de los derechos de dicha población y que debe contener, como mínimo, aspectos del seguimiento de las personas con discapacidad y en situación de desplazamiento, como elementos guías de evaluación, en cuanto a3: o Número de personas con discapacidad y en situación de desplazamiento, desagregadas por tipo de discapacidad, sexo, edad, origen étnico, lugar de ubicación; para la determinación de los tipos de discapacidad, se deberán utilizar estándares internacionalmente reconocidos, o Información que permita precisar los riesgos asociados al conflicto armado y al desplazamiento con la aparición o agravación de condiciones de discapacidad, o Información sobre las condiciones familiares de la persona con discapacidad, incluyendo datos que permitan conocer la situación en la que se encuentran las personas encargadas de su cuidado. f) Ley 1145 de 2007, Sistema Nacional de Discapacidad. Determina en el Parágrafo del Artículo 1 que: La formulación de políticas macroeconómicas y sectoriales, se hará en forma articulada con los diferentes actores institucionales y sociales involucrados, teniendo en cuenta la situación de la discapacidad en el país. g) Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Adoptada por la Asamblea General de las Naciones Unidas. Entra en vigor en Mayo de 2008 como el primero de los tratados internacionales del Siglo XXI. Colombia aprueba esta Convención con la ley 1346 del 31 de julio de 2009 y el 10 de mayo del 2011 se suma a los 99 Estados que hasta ese momento se habían comprometido a tomar 3 Marco estratégico MPS 2011 – 2014; Batería De Indicadores Atención A La Población Desplazada Por La Violencia. Página 11 de 50 acciones concretas para asegurar la igualdad de derechos y oportunidades para las personas con discapacidad. El Artículo 31 de la citada Convención determina que los Estados Parte se comprometen a recopilar información adecuada, incluidos datos estadísticos y de investigación, que les permita formular y aplicar políticas. Así mismo establece que en el proceso de recopilación y mantenimiento de esta información se deberá4: • • • • Respetar las garantías legales establecidas, incluida la legislación sobre protección de datos, a fin de asegurar la confidencialidad y el respeto de la privacidad de las personas con discapacidad. Cumplir las normas aceptadas internacionalmente para proteger los derechos humanos y las libertades fundamentales, así como los principios éticos en la recopilación y el uso de estadísticas. La información recopilada de conformidad con el presente artículo se desglosará, en su caso, y se utilizará como ayuda para evaluar el cumplimiento por los Estados Partes de sus obligaciones conforme a la presente Convención, así como para identificar y eliminar las barreras con que se enfrentan las personas con discapacidad en el ejercicio de sus derechos. Los Estados Partes asumirán la responsabilidad de difundir estas estadísticas y asegurar que sean accesibles para las personas con discapacidad y otras personas. h) Ley 1346 de 2009. Por medio de la cual se aprueba la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de las Naciones Unidas – 20065 y sobre la cual se fundamenta la categoría Ejercicio Efectivo de Derechos. i) Circular 085 de 17 de diciembre de 2010. Expedida por el entonces Ministerio de Protección Social establece la responsabilidad de los departamentos y municipios de modernizar el Registro para la Localización y Caracterización de las Personas con 4 Convenciónde Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Artículo 31 La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD) es un instrumento internacional de derechos humanos de las Naciones Unidas o Derecho internacional de derechos humanos destinadas a proteger los derechos y la dignidad de las personas con discapacidad. Partes en la Convención tienen la obligación de promover, proteger y garantizar el pleno disfrute de los derechos humanos de las personas con discapacidad y garantizar que gocen de plena igualdad ante la ley. El texto fue aprobado por la Asamblea General de Naciones Unidas el 13 de diciembre de 2006 en la Sede de las Naciones Unidas en Nueva York, y quedaron abiertos a la firma el 30 de marzo de 2007. Tras su aprobación por la Asamblea General, la Convención será abierta a los 192 Estados Miembros para su ratificación y aplicación. La Convención entrará en vigor cuando sea ratificada por 20 países, (entró en vigor el 3 de mayo de 2008). Se trata del primer instrumento amplio de derechos humanos del siglo XXI y la primera convención de derechos humanos que se abre a la firma de las organizaciones regionales de integración. Señala un “cambio paradigmático” de las actitudes y enfoques respecto de las personas con discapacidad.www.wikipedia.org. 5 Página 12 de 50 Discapacidad que se constituirá en la fuente primaria de información para el quehacer del OND. j) La ley 1450 de 2011 por la cual se adopta el Plan Nacional de Desarrollo. “Prosperidad para Todos” determina en su Artículo 176: Discapacidad: El Estado, conforme a los lineamientos de la política pública de discapacidad y las estrategias de implementación para ella contempladas en las bases del Plan Nacional de Desarrollo, desarrollará las acciones para la prevención, la rehabilitación y la integración de la población afectada por cualquier tipo de discapacidad, a fin de brindar oportunidad de inclusión social. Para el efecto deberán concurrir en su financiamiento y gestión las entidades territoriales y las organizaciones sociales, de conformidad con la Constitución Política y la ley. Así mismo en el documento “Bases del Plan Nacional de Desarrollo 2010.2014” plantea: “..., reconociendo el ámbito intersectorial que implica el reto de mejorar las condiciones de vida y la inclusión social y económica de la población con discapacidad, es importante fortalecer el Sistema Nacional de Discapacidad (SND) en el desarrollo de los compromisos adquiridos en la Convención de Naciones Unidas sobre derechos de las personas con discapacidad, adecuando la política y los planes de acción, considerando, entre otros, los siguientes aspectos: (1) la formación de redes sociales territoriales y comunitarias; (2) la evaluación de la pertinencia, el alcance y el aporte de la gestión de las diferentes instituciones que hacen parte del SND; (3) la definición y avances en la atención integral a personas en condición de discapacidad; la actualización del registro nacional de discapacidad; (4) la articulación, y coordinación intersectorial y territorial y (5) la formalización de la valoración y medición de la condición de discapacidad”(DNP D. N., 2011). (negrilla y cursiva fuera de texto) k) Ley Estatutaria 1618 de 2013. Por medio de la cual se establecen las disposiciones para garantizar el pleno ejercicio de los derechos de las personas con discapacidad. Esta ley estatutaria indica las responsabilidades del Estado Colombiano en el fortalecimiento del Registro para la Localización y Caracterización de las Personas con Discapacidad y su integración al SISPRO, lo que permite que se fortalezca la fuente de información y el uso de la misma a través del Observatorio Nacional de Discapacidad de Colombia. l) CONPES 166 de 2013. Adopta la Política Pública Nacional de Discapacidad e Inclusión Social. Establece que para generar y promover procesos de gestión pública eficientes, efectivos, articulados y trasparentes, para el diseño e implementación de planes y programas orientados a la población con discapacidad a nivel nacional y territorial, las entidades del orden nacional deben definir mecanismos para mejorar la calidad de la información sobre discapacidad ampliando la cobertura del RLCPD, implementando el Observatorio Nacional de Discapacidad Página 13 de 50 – OND e incluyendo información en censos y encuestas y registros administrativos y demás sistemas de información. m) Resolución número 01281 de 2014. Tiene por objeto los lineamientos que permitan la integración de la información en salud generada por los Registros, Observatorios y Sistemas de Seguimiento Nacionales (ROSS) al Observatorio Nacional de Salud, articulándolos al Sistema de información en Salud y Protección Social SISPRO. El artículo 4 de esta resolución define las siguientes responsabilidades para el Ministerio de Salud y Protección Social: responsabilidades del Ministerio de Salud y Protección Social. El Ministerio de Salud y Protección Social tendrá las siguientes responsabilidades en desarrollo del presente acto administrativo: 1. Coordinar y administrar la información proveniente de los Registros, Observatorios y Sistemas de Seguimiento Nacionales (ROSS). 2. Formular, dirigir y adoptar las políticas en materia de información para el desarrollo del Observatorio Nacional de Salud. 3. Integrar las diferentes fuentes de información al SISPRO. 4. Definir los estándares de flujos de información, oportunidad, cobertura, calidad y estructura de los reportes al SISPRO. 5. Promover la ejecución de las investigaciones que hacen parte de la agenda programática del Sistema Nacional de Estudios y Encuestas poblacionales que permitan generar conocimiento que complemente la información disponible en los Registros, Observatorios y Sistemas de Seguimiento Nacionales (ROSS). 4. Bases Conceptuales Entendiendo que el concepto de discapacidad ha evolucionado a lo largo de la historia, el Observatorio Nacional de Discapacidad está influenciado por varias corrientes conceptuales, que concuerdan en el carácter relacional entre las deficiencias existentes en el cuerpo y su relación con el entorno. A continuación se describen algunos de los modelos que actualmente dan respuesta al carácter dinámico de la discapacidad, que por supuesto dialoga con la Convención sobre los derechos de las Personas con Discapacidad. a) Definición relacional de discapacidad, Modelo IOM. Dada por el Instituto de Medicina de los Estados Unidos IOM (Brand y Pope, 1997), plantea en esencia, que el grado de discapacidad es inversamente proporcional al apoyo social y cultural, la accesibilidad o la tecnología asistida, entre otros soportes. Página 14 de 50 Según este modelo, la magnitud y las características de la condición de discapacidad son una consecuencia de la capacidad del ambiente (entorno), para compensar las condiciones del individuo. El modelo se representa en la siguiente gráfica (Acosta & Echeverri, Conceptualización de discapacidad, reflexiones para Colombia, 2007). Figura 1. Definición relacional de discapacidad. Modelo IOM. . Fuente: Brand y Pope (1997). b) Modelo relacional de la Organización Mundial de la Salud (OMS) para la Clasificación Internacional del Funcionamiento, la discapacidad y la salud (CIF) (2001). Entiende el desempeño de los individuos como una experiencia humana universal en tres dimensiones: función/estructura corporal, capacidad/realización-desempeño de actividades, y la participación en la vida social; adicionalmente reconoce y clasifica los factores contextuales de la persona (Acosta & Echeverri, Conceptualización de discapacidad: reflexiones para Colombia, 2007). Página 15 de 50 Figura 2. Modelo Clasificación Internacional del Funcionamiento, la Discapacidad y la Salud c) Concepto de discapacidad de la convención de derechos de las personas con discapacidad (Organizaciones de Naciones Unidas ONU). Plantea que la discapacidad es un concepto que evoluciona y que resulta de la interacción entre las personas con deficiencias y las barreras debidas a la actitud y al entorno, que limitan su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás(ONU, 2006). d) Sistema Nacional de Discapacidad (SND). Es el conjunto de orientaciones, normas, actividades, recursos, programas e instituciones que permiten la puesta en marcha de los principios generales de la discapacidad que busca impulsar la formulación e implementación de la política pública en discapacidad, en forma coordinada entre las entidades públicas del orden nacional, regional y local, las organizaciones de personas con discapacidad y la sociedad civil para promocionar y garantizar sus derechos fundamentales, en el marco de los derechos humanos (República, 2007). e) Ejercicio Efectivo de Derechos. Se refiere al conjunto integral de derechos fundamentales cuyo propósito es promover, proteger y asegurar el Ejercicio pleno y en condiciones de igualdad de todos los derechos humanos y libertades fundamentales para todas las personas con discapacidad y promover el respeto de su dignidad inherente. Página 16 de 50 5. Observatorio Nacional de Discapacidad de Colombia El set de ROSS (Rivillas, Montaño, Cuellar, & Ospina, 2013) del Ministerio de Salud y Protección Social es concebido como el grupo de sistemas inteligentes con capacidad de monitorear la trayectoria de salud de individuos y de la población y los determinantes socio-económicos que pueden contribuir con cambios y desigualdades en salud, facilitando la generación de información relevante, nuevas soluciones en investigación y la gestión del conocimiento que se convierten progresivamente en el corazón central de las políticas en salud pública del país y de su articulación con la política social. El Ministerio de Salud y Protección Social como ente rector del sistema nacional de discapacidad, y en cumplimiento a las competencias y obligaciones de seguimiento, evaluación y gestión del conocimiento, apoya el funcionamiento de un set de Registros, Observatorios, Sistemas de Seguimiento y Salas Situacionales, para los cuales se genera información a partir del SISPRO, se gestiona el conocimiento y difunden resultados con tal finalidad. Estos se agrupan de acuerdo su naturaleza de observación y seguimiento en cuatro (4) categorías, como se puede observar en la Figura 2. Es importante que previa operación y funcionamiento de los ROSS, se supere la falta de conocimiento frente a lo que un observatorio en discapacidad es y puede hacer, y asumir que no son posibles sin una operación conjunta entre fuentes de información, redes de conocimiento6 y actores que integren y den uso de los datos disponibles, y gestionen el conocimiento a partir de la medición y monitoreo de las desigualdades sociales como último fin. Por esta razón para ampliar información sobre los Observatorios y su metodología, se sugiere consultar la Guía Metodológica de los Registros, Observatorios, Sistemas de Seguimiento y Salas Situacionales en Salud (Ministerio de Salud y Protección Social - Dirección de Epidemiología y Demografía, 2013) del Ministerio de Salud y Protección Social de Colombia. 6 Esta estrategia promovida por Colciencias busca propiciar y contribuir con la solución de problemas de gran relevancia científica, tecnológica, económica, social y competitiva del país. Página 17 de 50 Figura 3. Registros, Observatorios, Sistemas de Seguimiento y Salas Situacionales en Salud de Colombia. Fuente: Grupo de Gestión del Conocimiento y Fuentes de Información, Dirección de Epidemiología y Demografía, MSPS 2013 A su vez, el Observatorio Nacional de Discapacidad presenta información sobre el Sistema Nacional de Discapacidad (SND) suministrando información valiosa sobre las dinámicas y avances en los cuatro niveles del sistema, a partir de lo reportado por los Comités Departamentales/Distritales/Municipales y locales de discapacidad en el marco de lo establecido en la Resolución 3317 de 2012, reglamentaria de la Ley 1145 de 2007; así como los diferentes actores del Sistema. La dinámica del Observatorio Nacional de Discapacidad, permitirá de forma progresiva la inclusión de nuevas fuentes oficiales de información a partir de las bases de datos y de sistemas de información de las entidades del Estado que, conforme al Acuerdo 003 de 2013 expedido por el Consejo Nacional de Discapacidad, tributen al fortalecimiento del OND. Página 18 de 50 5.1 Definición del Observatorio de Discapacidad de Colombia. El Observatorio de Discapacidad de Colombia se concibe como una estrategia técnica que recopila, investiga, analiza y genera información, para contribuir al seguimiento de los esfuerzos que en el marco del Sistema Nacional de Discapacidad, realizan los actores institucionales y de otros sectores, a través de indicadores que permiten evaluar el impacto de la legislación nacional, las políticas, planes, programas y proyectos en la garantía de los derechos de las personas con discapacidad. 5.2 Funciones del Observatorio. 1. Fomentar el conocimiento y el intercambio de información con los actores del Sistema Nacional de Discapacidad para promover los derechos, igualdad de oportunidades y accesibilidad universal. 2. Conocer, analizar y difundir información sobre la situación del Ejercicio efectivo de los derechos de las personas con discapacidad y del Sistema Nacional de Discapacidad. 3. Mantener un mecanismo de monitoreo que permita analizar la gestión, de las políticas, que se plantean para las personas con discapacidad y poder divulgar mejores prácticas. 4. Ofrecer soporte técnico a las autoridades del país y demás actores sociales para la toma de decisiones, la elaboración de políticas, planes, programas, proyectos, estudios e investigaciones7. 5. Monitorear el impacto de las medidas afirmativas, ajustes razonables y demás disposiciones establecidas en la Ley 1346 de 2009 y Ley Estatutaria 1618 de 2013. 5.3 Misión, enfoque, valor agregado y visión del Observatorio. El Observatorio Nacional de Discapacidad de Colombia es la herramienta técnica al servicio de todos los actores en torno al tema de discapacidad para facilitar la transferencia y el acceso a la información y el conocimiento sobre la situación de discapacidad en el país para la toma de decisiones; adopta como marco de análisis el Ejercicio Efectivo de los Derechos de las personas con discapacidad y el funcionamiento del Sistema Nacional de Discapacidad. El Observatorio Nacional de Discapacidad de Colombia, será la fuente oficial de información y conocimiento sobre la situación y Ejercicio Efectivo de los derechos de las personas con discapacidad en Colombia en el marco del Sistema Nacional de Discapacidad para apoyar la toma de decisiones en las políticas públicas de discapacidad e inclusión social y las políticas sectoriales e intersectoriales que incidan en la calidad de la vida de las personas con discapacidad, cumpliendo con los estándares internacionales de calidad. 7 El Observatorio se propone detectar fenómenos o aspectos emergentes en relación con la discapacidad y realizar estudios e investigaciones sobre situaciones de riesgo o exclusión social. Página 19 de 50 5.4 Características del Modelo. El Observatorio es una herramienta técnica de análisis evaluativo y prospectivo, que utilizará en forma sistemática diferentes metodologías e instrumentos de análisis, para apoyar la toma de decisiones en política pública de discapacidad e inclusión social, con el fin de observar en el tiempo las variables y procesos asociados a la discapacidad en cuanto a la caracterización y Ejercicio efectivo de derechos de las personas con discapacidad en el marco del Sistema Nacional de Discapacidad. Así como, la conformación y funcionamiento de los comités departamentales, distritales, municipales y locales de discapacidad de acuerdo a lo establecido en la resolución 3317 de 2012; los avances del Consejo Nacional de Discapacidad y del Grupo de Enlace Sectorial en el marco de lo establecido por la Ley Estatutaria 1618 de 2013 y la Política Pública Nacional de Discapacidad e Inclusión Social. Una vez definidos los fines de la observación (el para qué), se debe delimitar el “qué ver”, o sea las variables de observación específicas (sus alcances y sus límites), las cuales son generadas por diferente fuentes de información. El Observatorio identificará y clasificará las fuentes de información que contienen las variables definidas de acuerdo a las categorías de observación, mediante lo siguiente: 1. Estandarización de los datos e indicadores sobre Discapacidad y funcionamiento del Sistema Nacional de Discapacidad. 2. Integración de fuentes de información con estadísticas sobre Discapacidad. 3. Estabilidad temporal y espacial. 4. Manejo institucional y organizacional de la información del sector de manera centralizada conformando un repositorio de información sobre el tema. 5. Unificación de criterios metodológicos en el análisis y generación de información. 6. Información unificada y confiable. 7. Aumento de la evidencia y gestión del conocimiento sobre la Discapacidad y avances en el marco del Sistema Nacional de Discapacidad. El Observatorio estructura dos grandes categorías; la primera consolida la categoría de Ejercicio Efectivo de Derechos expresada en la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de la ONU, aprobada mediante la Ley 1346 de 2009 y reiterada en la Ley Estatutaria 1618 de 2013, y la segunda categoría consolida el funcionamiento del Sistema Nacional de Discapacidad, sustentado en lo dispuesto por la Ley 1145 de 2007, el Acuerdo 001 del CND y la resolución 3317 de 2012. Con las variables que hacen parte de las categorías se construye la métrica o medición en la situación nacional de discapacidad, esto se logra con indicadores conformados por un conjunto de datos y estadísticas que miden de forma clara, la situación en un determinado momento. Página 20 de 50 Para dar cuenta del ejercicio efectivo de los derechos contenidos en esta categoría, se estructuran tres (3) subcategorías: 1. Derechos económicos, sociales y culturales: Las variables e indicadores que se construyan, deberán dar cuenta del ejercicio efectivo de derechos en salud, educación, trabajo, recreación, protección social y accesibilidad de las personas con discapacidad. 2. Derechos políticos y civiles: Las variables e indicadores que se construyan, deberán dar cuenta del ejercicio efectivo de derechos a vida, dignidad, igualdad, reconocimiento y buen trato de las personas con discapacidad. 3. Gestión de los derechos desde el enfoque diferencial: Las variables e indicadores que se construyan, deberán dar cuenta del ejercicio efectivo de derechos económicos, sociales y culturales, así como políticos civiles de las personas con discapacidad según condición de género, etnia, curso de vida, situación de vulnerabilidad (víctimas del conflicto armado, pobreza extrema, emergencias y desastres, entre otras) y a las particularidad del tipo de discapacidad. De acuerdo a lo establecido en el Conpes 166 de 2013, los marcos de referencia que fomentaron la definición de variables del Observatorio ayudan a comprender y clasificar el contexto de los derechos así: • Marco de protección social, que se centra en las necesidades de las personas con discapacidad y contempla el ejercicio efectivo de los derechos como: el derecho a la vida, a un nivel de vida adecuado y a la protección social, a servicios de salud, a protección contra la tortura, exclusión y tratos crueles e inhumanos, a igual reconocimiento ante la ley, a protección contra la explotación, la violencia y el abuso, a la habilitación y rehabilitación y movilidad personal. • Marco de cohesión social, centrado en la inclusión familiar y en la sociedad local de las personas con discapacidad (entendimiento, participación y ocio), contempla los derechos: a el respeto, al hogar y la familia, a la atención diferencial a la mujer, a la atención diferencial a los niños, niñas y adolescentes y personas mayores (por ciclo de vida), a la atención diferencial a las personas pertenecientes a grupos étnicos, a la inclusión laboral, a la inclusión educativa, a la participación en actividades culturales, recreativas, esparcimiento y deportivas, a el derecho a vivir independiente en la comunidad y a ser incluido en la sociedad. • Marco de equiparación para el desarrollo, que enfatiza los derechos en la equiparación de oportunidades y al reconocimiento de las diferencias y la diversidad humana como elemento constitutivo del ser humano contemplando derechos: a la toma de conciencia en el tema de discapacidad, a la accesibilidad a las tecnologías de la información y las comunicaciones, al ambiente físico y al transporte, a la libertad de expresión y de opinión y acceso a información, a la igualdad y no discriminación en el reconocimiento ante la Ley, a el acceso a la justicia, a la Página 21 de 50 libertad de desplazamiento y nacionalidad, a la participación en la vida política, a la asociatividad. • La información que se publica acerca de esta categoría actualmente, proviene del cruce de información y análisis de los indicadores que arroja SISPRO. Teniendo en cuenta que este observatorio es de carácter intersectorial, se nutrirá con información proveniente de fuentes de otros sectores. Por tanto el observatorio deberá adelantar acciones para la generación de alianzas intersectoriales que favorezcan el cruce de información para enriquecer la mirada del ejercicio efectivo de los derechos de las personas con discapacidad. Figura 4. Categorías de Observación: Ejercicio Efectivo de Derechos Fuente: Grupo de Gestión en Discapacidad. Oficina de Promoción Social. MSPS. 2013 La segunda categoría de análisis hace referencia al Sistema Nacional de Discapacidad, bajo dos subcategorías correspondientes a la estructura y a los procesos, como se ilustra en la Figura 4. Página 22 de 50 Figura 5. Categorías de análisis del Sistema Nacional de Discapacidad. Fuente: Grupo de Gestión en Discapacidad. Oficina de Promoción Social. MSPS. 2013 Subcategoría - Estructura: La ley 1145 de 2007 por medio de la cual se organiza el Sistema Nacional de Discapacidad, establece los cuatro niveles del sistema nacional de discapacidad como se observa en la figura 5. Los datos que aquí se reportan parten de la información suministrada por las secretarias técnicas de los comités departamentales y distritales de discapacidad, quienes a su vez reciben información de los comités municipales y locales de discapacidad. Esta información da cuenta del estado de conformación, funcionamiento, logros, dificultades, lecciones aprendidas y recomendaciones para su fortalecimiento. De acuerdo a los informes que por Resolución 3317 de 2012 deben remitir a la secretaría técnica del Consejo Nacional de Discapacidad tres veces al año: • El primero, dentro de los últimos cinco (5) días de febrero, que comprenda el periodo de septiembre a diciembre de la vigencia anterior, así como el plan de discapacidad proyectado para la nueva vigencia. • Un segundo informe dentro de últimos cinco (5) días hábiles del mes de mayo, que dé cuenta de lo actuado en los meses de enero, febrero, marzo y abril. • Un tercer informe, dentro de los últimos cinco (5) días hábiles de septiembre que comprenda lo actuado durante los meses de mayo, junio, julio y agosto de la respectiva vigencia. Página 23 de 50 Adicionalmente, se reportarán del Consejo Nacional de Discapacidad las directrices, lineamientos y los diferentes actos administrativos que se deriven de su ejercicio. Figura 6. Estructura del Sistema Nacional de Discapacidad. Ente rector del SND Consultor y asesor del SND para la coordinación, planificación, concertación, adopción y evaluación de las políticas Nivel intermedio de concertación, asesoría, consolidación y seguimiento Nivel de deliberación, construcción y seguimiento de la política pública GES Instancia técnica de construcción, concertación y coordinación interinstitucional de planes, proyectos y programas del CND Fuente: Grupo de Gestión en Discapacidad. Oficina de Promoción Social. MSPS. 2013 Subcategoría- Procesos: Esta subcategoría se refiere al seguimiento de los avances de planes, programas y proyectos en discapacidad de los distintos actores del Sistema Nacional de Discapacidad. También presenta los documentos relacionados con orientaciones, normas y recursos en discapacidad. De igual forma, dispondrá de información referente a la oferta institucional en discapacidad. 5.5 Estructura y Funcionamiento La figura 6 presenta el modelo operativo de los Registros, Observatorios y Sistemas de Seguimiento Nacionales - ROSS - MSPS (Rivillas, Montaño, Cuellar, & Ospina, 2013) según los componentes estratégicos que deben estructurar un observatorio y que son sustanciales para su funcionamiento. Allí se consolidan algunos conceptos que han sido desarrollados previamente en el documento Guía de Registros, Observatorios y Sistemas de Seguimiento Nacionales (Ministerio de Salud y Protección Social - Dirección de Epidemiología y Demografía, 2013). Los componentes que se engranan para permitir la conducción de ROSS son los siguientes: i) Gestión de las Fuentes de información: (Control de la calidad del dato, Administración y bodegaje de la información) ii) Definición de salidas e indicadores iii) Gestión del conocimiento Página 24 de 50 iv) Seguimiento y evaluación Figura 7. Flujo, Estructura y Funcionamiento de los ROSS-MSPS Fuente: Grupo de Gestión del Conocimiento y Fuentes de Información, Dirección de Epidemiología y Demografía, MSPS 2013 La información tiene como principal fin disponer de datos oficiales en discapacidad para ser usados en la construcción de planes de acción sectoriales, intersectoriales, nacionales, regionales y locales; así mismo, proyectar el quehacer de cada una de las instancias del Sistema Nacional de Discapacidad y servir como referente para aportar al monitoreo, seguimiento y evaluación de los indicadores de país, frente a los compromisos establecidos en los tratados internacionales y nacionales. Página 25 de 50 Figura 8. Contribución del Observatorio Nacional de Discapacidad. INFORMACION • El observatorio elabora boletines periódicos informando la situación nacional de discapacidad. CONOCIMIENTO • El observatorio es un órgano de consulta para investigadores de entidades públicas, privadas, ONGs, academia, personas con discapacidad y demás actores interesados. INSUMOS PARA LA GESTION EN DISCAPACIDAD • El observatorio es una herramienta para contribuir a la formulación y gestión de programas, planes y proyectos. Fuente: Grupo de Gestión en Discapacidad. Oficina de Promoción Social. MSPS. 2013 5.6 Insumos, procesos y resultados La figura 8 ilustra cómo es la trasformación de los insumos que requiere el Observatorio Nacional de Discapacidad (variables-datos-indicadores y tablero de indicadores) a través de procesos específicos (Integración, fuentes, revisión y priorización, generación y comparación, difusión y comunicación) que terminan en resultados de interés (incrementar la evidencia, proporcionar datos e indicadores internacionalmente comparables, emitir recomendaciones de política y guiar el rendimiento del sistema). Página 26 de 50 Figura 9. Insumos, procesos y resultados del Observatorio Nacional de Discapacidad. Fuente: Grupo de Gestión del Conocimiento y Fuentes de Información, Dirección de Epidemiología y Demografía MSPS, Colombia, 2013 5.7 Responsables. Manejo de datos e integración fuentes Sistema Nacional de Discapacidad: Oficina de Promoción Social del Ministerio de Salud y Protección Social (MSPS). Manejo de datos e integración fuentes SISPRO: Oficina de Tecnologías de la Información – OTIC del Ministerio de Salud y Protección Social MSPS de Colombia. Estabilización de salidas de información: Grupo de Gestión del Conocimiento y Fuentes de Información de la Dirección de Epidemiología y Demografía del Ministerio de Salud y Protección Social MSPS. Generación Línea Base y análisis de información preliminar: Oficina de Promoción Social y Grupo de Gestión del Conocimiento y Fuentes de Información de la Dirección de Epidemiología y Demografía del Ministerio de Salud y Protección Social (MSPS). Página 27 de 50 Incremento de evidencia y recomendaciones de políticas: Oficina de Promoción Social Y Grupo de Gestión del Conocimiento y Fuentes de Información de la Dirección de Epidemiología y Demografía del Ministerio de Salud y Protección Social MSPS. 5.8 Sistema Estándar de Indicadores. El Sistema Estándar de Indicadores se refiere a la batería de indicadores que el Observatorio definió y ha priorizado para hacer seguimiento, monitoreo y evaluación a la situación de las personas con discapacidad en el país, así como al progreso de políticas e intervenciones que se adelanta para reducir o prevenir condiciones negativas que se pueden presentar en la relación entre los individuos y su interacción con el entorno. Las batería de indicadores definida y priorizada para el Observatorio Nacional de Discapacidad se encuentra disponible en la Tabla Maestra de Indicadores, la cual es la herramienta virtual y matricial que almacena la información, así como los atributos de mayor relevancia de cada indicador, y que suministra las características operativas, estadísticas, de medición, de obligatoriedad, periodicidad y disponibilidad para cada uno de ellos. Esta herramienta matricial puede ser consultada a través de la página WEB de SISPRO y del Observatorio Nacional de Discapacidad, permitiendo de esta forma obtener la información de los indicadores del Observatorio de manera automatizada. El Catálogo de Indicadores del Observatorio Nacional de Discapacidad fue revisado y valorado con los líderes temáticos en el tema de Discapacidad de la Oficina de Promoción Social, los miembros del Grupo de Enlace Sectorial (GES), del Consejo Nacional de Discapacidad, y Secretarías Técnicas de los Comités Departamentales y Distritales de Discapacidad, permitiendo la definición de indicadores que se enmarcan en las dos categorías de análisis del Observatorio: Goce Efectivo de Derechos y Sistema Nacional de Discapacidad. Con este ejercicio de priorización de indicadores se busca tener una caracterización de la población con discapacidad que permita reorientar las políticas, programas y acciones de atención para esta población. Además, que permita tener una mayor diferenciación de los determinantes contextuales de las personas con discapacidad, concentrándose en el atributo relacional que permite estudiar la interactividad entre el individuo y el medio ambiente para definir sus categorías, indicadores y proceso de análisis en torno a la situación de discapacidad del país. En la Tabla 1 se puede observar la propuesta de los indicadores priorizados y definidos de manera conjunta por el Grupo de Gestión en Discapacidad de la Oficina de Promoción Social y la Dirección de Epidemiología y Demografía del Ministerio de Salud y Protección Social. Página 28 de 50 Tabla 1. Listado de Indicadores del Observatorio Nacional de Discapacidad de Colombia-Ejercicio Efectivo de Derechos. No. 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 Nombre del Indicador Porcentaje de hombres con discapacidad Porcentaje de mujeres con discapacidad Porcentaje de personas con discapacidad a quienes le ordenaron atención por fisioterapia Porcentaje de personas con discapacidad a quienes le ordenaron medicamentos permanentes Porcentaje de personas con discapacidad a quienes le ordenaron atención por terapia ocupacional Porcentaje de personas con discapacidad a quienes le ordenaron atención por trabajo social Porcentaje de personas con discapacidad a quienes le ordenaron atención por medicina física Porcentaje de personas con discapacidad a quienes le ordenaron atención por fonoaudiología Porcentaje de personas con discapacidad a quienes le ordenaron atención por optometría Porcentaje de personas con discapacidad a quienes le ordenaron rehabilitación psicológica Porcentaje de personas con discapacidad a quienes le ordenaron rehabilitación psiquiátrica Porcentaje de personas con discapacidad afiliadas al Sistema General de Seguridad Social en Salud Porcentaje de personas con discapacidad como consecuencia de Accidente Porcentaje de personas con discapacidad como consecuencia de Alteración genética, hereditaria Porcentaje de personas con discapacidad como consecuencia de Complicaciones durante el parto Porcentaje de personas con discapacidad como consecuencia de Condiciones de salud de la madre durante el embarazo Porcentaje de personas con discapacidad como consecuencia de Conflicto armado Porcentaje de personas con discapacidad como consecuencia de Consumo de psicoactivos Porcentaje de personas con discapacidad como consecuencia de Desastre natural Porcentaje de personas con discapacidad como consecuencia de Dificultades en la prestación de servicios de salud Porcentaje de personas con discapacidad como consecuencia de Enfermedad general Porcentaje de personas con discapacidad como consecuencia de Enfermedad profesional Porcentaje de personas con discapacidad como consecuencia de Lesión autoinflingida Porcentaje de personas con discapacidad como consecuencia de Víctima de violencia Porcentaje de personas con discapacidad con dificultad permanente para Alimentarse, asearse, vestirse por si mismo Porcentaje de personas con discapacidad con dificultad permanente para Cambiar y mantener las posiciones del cuerpo Porcentaje de personas con discapacidad con dificultad permanente para Caminar, correr, saltar Porcentaje de personas con discapacidad con dificultad permanente para Desplazarse en trechos cortos por problemas respiratorios o del corazón Porcentaje de personas con discapacidad con dificultad permanente para distinguir sabores u olores Porcentaje de personas con discapacidad con dificultad permanente para Hablar y comunicarse Página 29 de 50 No. 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47 48 49 50 51 52 53 54 55 Nombre del Indicador Porcentaje de personas con discapacidad con dificultad permanente para Llevar, mover, utilizar objetos con las manos Porcentaje de personas con discapacidad con dificultad permanente para Mantener piel, uñas y cabellos sanos Porcentaje de personas con discapacidad con dificultad permanente para Masticar, tragar, asimilar y transformar los alimentos Porcentaje de personas con discapacidad con dificultad permanente para oír, aun con aparatos especiales Porcentaje de personas con discapacidad con dificultad permanente para pensar o memorizar Porcentaje de personas con discapacidad con dificultad permanente para percibir la luz, distinguir objetos o personas a pesar de usar lentes o gafas Porcentaje de personas con discapacidad con dificultad permanente para Relacionarse con las demás personas y el entorno Porcentaje de personas con discapacidad con dificultad permanente para Retener o expulsar la orina, tener relaciones sexuales, tener hijos Porcentaje de personas con discapacidad con ingreso mensual promedio inferior a $ 500.000 Porcentaje de personas con discapacidad con ingreso mensual promedio mayor a $ 500.000 Porcentaje de personas con discapacidad que asisten a establecimientos educativos Porcentaje de personas con discapacidad que cuentan con acueducto en su vivienda Porcentaje de personas con discapacidad que cuentan con energía eléctrica en su vivienda Porcentaje de personas con discapacidad que no cuentan con ningún servicio público en su vivienda Porcentaje de personas con discapacidad que participa en alguna organización Porcentaje de personas con discapacidad que tienen ayuda permanente de algún miembro del hogar Porcentaje de personas con discapacidad que tienen ayuda permanente de alguna persona externa del hogar Porcentaje de personas con discapacidad que trabajan en actividades agrícolas Porcentaje de personas con discapacidad que trabajan en actividades de Comercio Porcentaje de personas con discapacidad que trabajan en actividades de la Industria Porcentaje de personas con discapacidad que trabajan en actividades de servicios Porcentaje de personas con discapacidad que trabajan en actividades pecuarias Porcentaje de personas con discapacidad sin ingresos Porcentaje de personas que recibieron capacitación para el trabajo luego de presentar la discapacidad Prevalencia de discapacidad Página 30 de 50 Tabla 2. Listado de indicadores Observatorio Nacional de Discapacidad-Sistema Nacional de Discapacidad. No. 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 Nombre del Indicador Porcentaje de Comités departamentales de Discapacidad conformados Porcentaje de Comités distritales de Discapacidad conformados Porcentaje de Comités municipales de Discapacidad conformados Porcentaje de Comités locales de Discapacidad conformados Porcentaje de Comités departamentales de Discapacidad operando Porcentaje de Comités distritales de Discapacidad operando Porcentaje de Comités municipales de Discapacidad operando Porcentaje de Comités locales de Discapacidad operando Porcentaje de Comités de Discapacidad Departamentales que tienen representante de discapacidad física Porcentaje de Comités de Discapacidad Distritales que tienen representante de discapacidad física Porcentaje de Comités de Discapacidad Municipales que tienen representante de discapacidad física Porcentaje de Comités de Discapacidad Locales que tienen representante de discapacidad física Porcentaje de Comités de Discapacidad Departamentales que tienen representante de discapacidad visual Porcentaje de Comités de Discapacidad Distritales que tienen representante de discapacidad visual Porcentaje de Comités de Discapacidad Municipales que tienen representante de discapacidad visual Porcentaje de Comités de Discapacidad Locales que tienen representante de discapacidad visual Porcentaje de Comités de Discapacidad Departamentales que tienen representante de discapacidad auditiva Porcentaje de Comités de Discapacidad Distritales que tienen representante de discapacidad auditiva Porcentaje de Comités de Discapacidad Municipales que tienen representante de discapacidad auditiva Porcentaje de Comités de Discapacidad Locales que tienen representante de discapacidad auditiva Porcentaje de Comités de Discapacidad Departamentales que tienen representante de discapacidad mental Porcentaje de Comités de Discapacidad Distritales que tienen representante de discapacidad mental Porcentaje de Comités de Discapacidad Municipales que tienen representante de discapacidad mental Porcentaje de Comités de Discapacidad Locales que tienen representante de discapacidad mental Porcentaje de Comités de Discapacidad Departamentales que tienen representante de discapacidad múltiple Página 31 de 50 No. 26 27 28 29 30 31 32 Nombre del Indicador Porcentaje de Comités de Discapacidad Distritales que tienen representante de discapacidad múltiple Porcentaje de Comités de Discapacidad Municipales que tienen representante de discapacidad múltiple Porcentaje de Comités de Discapacidad Locales que tienen representante de discapacidad múltiple Porcentaje de Comités de Discapacidad Departamentales que tienen representación de personas jurídicas Porcentaje de Comités de Discapacidad Distritales que tienen representación de personas jurídicas Porcentaje de Comités de Discapacidad Municipales que tienen representación de personas jurídicas Porcentaje de Comités de Discapacidad Locales que tienen representación de personas jurídicas Página 32 de 50 6. Fuentes disponibles La información confiable es uno de los principales requerimientos para la adecuada formulación de políticas en discapacidad. La consideración principal del Ministerio de Salud y Protección Social (Montaño, Rengifo, Rivillas, & Ospina, 2013) es optimizar el uso y aprovechamiento de las fuentes de información que son obligatorias por norma legal y, si estas presentan deficiencias que afecten su cobertura, oportunidad, calidad o flujo, dedicar esfuerzos para superarlas, pero no sustituirlos o remplazarlos por sistemas paralelos no obligatorios. Se propone de esta forma que el Observatorio Nacional de Discapacidad use información rutinaria captada por norma legal y aquella que suministran los estudios y encuestas poblacionales quinquenalmente que contienen variables de interés para el observatorio, resaltando la cooperación y colaboración en materia de acceso, intercambio y uso de información. Se hace necesario realizar una diferenciación entre las fuentes de información e identificar cuatro (4) tipos, en concordancia con los planteados por el DANE (DANE, Documento Metodológico, 2006): I. II. III. IV. Registros Administrativos (Estadísticas vitales, registros administrativos nacionales, registros poblacionales). Encuestas(Encuesta Nacional de Salud, Encuesta de Demografía y Salud, etc) Censos Estadísticas Derivadas (índices, subanálisis, análisis secundarios de información, etc.) La identificación de tales fuentes de información permitió además explorar la calidad de las mismas y de otras variables determinantes de la inclusión y el ejercicio de derechos, además de enfatizar en la estandarización de criterios de notificación, uso de variables y categorías, y obligatoriedad del reporte con el fin de afianzar la cultura del dato a través de los mismos ROSS (Montaño, Rengifo, Rivillas, & Ospina, 2013). 6.1 Registros Administrativos SISPRO. El Ministerio de Salud y Protección Social dispone la información de usuarios y servicios de salud periódicamente, de acuerdo con las estructuras y especificaciones del SISPRO. La tabla 3 enlista las fuentes de información nominales que tienen datos relevantes sobre discapacidad y factores de riesgo asociados que existen en el país y que se encuentran en diferentes etapas de integración al SISPRO. Es importante resaltar que la necesidad de mejorar la notificación y captar fuentes primarias y estandarizar el almacenamiento del dato, así como de registros nacionales existentes está Página 33 de 50 normada por la Ley 1438 de 2011, con el propósito de reducir brechas en la información y garantizar la mayor confianza desde su generación hasta la gestión final del conocimiento. Tabla 3. Registros administrativos SISPRO con datos relevantes de discapacidad FUENTE 1 Registro para la Localización y Caracterización de Personas con Discapacidad 2 Registro Único de Afiliados (RUAF) 3 Registro Individual de Prestaciones de Servicios de salud (RIPS) 4 Registro Único de Población Desplazada (RUPD) 5 Eventos de Notificación Obligatoria del SIVIGILA 6 Estadísticas Vitales –EEVV7 Actividades de Protección Específica y Detección Temprana (PEDT) Fuente: Grupo de Gestión del Conocimiento, Dirección de Epidemiología y Demografía, MSPS, 2012. 6.2 Sistema Nacional de Estudios y Encuestas Poblacionales para la Salud. Es importante, destacar que las encuestas y estudios poblacionales proporcionan información relevante sobre diferentes aspectos de interés en salud pública, permitiendo caracterizar a nivel geográfico y sociodemográfico condiciones específicas de la salud, y profundizar sobre sus determinantes y posibles contribuciones mediante análisis y asociación entre variables. Igualmente identifican la transición y comportamiento de problemas presentados en diferentes series de tiempo, complementando la evidencia que proporcionan otras fuentes de información. De esta forma, los resultados de encuestas y estudios han sido fundamentalmente concentrados para orientar decisiones de política pública, y soportar la formulación e implementación de acciones e intervenciones que, enmarcados en planes y programas, pueden conducir a soluciones y enfrentar problemas específicos en el país. La tabla 4 enlista las encuestas y estudios poblacionales disponibles en el SISPRO que se han realizado en Colombia con disponibilidad desde 1990, y que son también fuentes disponibles de información con variables e información que podrían ser de consulta del Observatorio Nacional de Discapacidad de Colombia. Tabla 4. Encuestas y estudios poblacionales identificados por la Bodega de Datos SISPRO FUENTE 1. Encuesta Nacional de Demografía y Salud ENDS 2000, 2005 y 2010 2. Encuesta Continua de Hogares (por integrar) 3. Encuesta Nacional de Salud (ENS) Fuente: Grupo de Gestión del Conocimiento, Dirección de Epidemiología y Demografía, MSPS, 2012. Página 34 de 50 En resumen, por el momento se han identificado 10 fuentes de información con datos relevantes de discapacidad en el país. La eficacia de la observación mediante el monitoreo, seguimiento y evaluación que ejerce el observatorio depende de la pluralidad de fuentes oficiales de información que estén disponibles y puedan accederse para el intercambio enriquecido entre variables e indicadores. 6.3 Definiciones de Fuentes de Información en Discapacidad en Colombia. - Registro para la Localización y Caracterización de personas con Discapacidad (RLCPD). Sistema de Información que permite recolectar información continua y actualizada de las personas con discapacidad, para localizarlas y caracterizarlas en los departamentos, distritos, municipios y localidades del país. Esto con el fin de disponer de la información a nivel nacional para el apoyo al desarrollo de planes, programas y proyectos orientados a la garantía de los derechos de las personas con discapacidad en Colombia. - Registro Único de Afiliados RUAF – ND (Módulo de Asistencia Social) (MSPS, Cuadro de temas Registro Único de Afiliados - RUAF, 2013). Es un sistema de información que contiene el registro de los afiliados al Sistema Integral de Seguridad Social (Salud, Pensiones, Riesgos Profesionales), a Subsidio Familiar, Cesantías, y de los beneficiarios de los programas que se presten a través de la red de protección social, tales como los que ofrecen el Sena, ICBF, Acción Social y otras entidades, en concordancia con lo dispuesto en el artículo 15 de la ley 797 del 2003. Este sistema permite el flujo de información entre actores del Sistema, respetando la confidencialidad de la información y el rol de cada uno de los administradores. - Registro Individual de Prestación de Servicios de Salud RIPS (MSPS, Sistema de Información de Prestaciones de Salud - RIPS, 2013). Es el conjunto de datos mínimos y básicos que el Sistema General de Seguridad Social en Salud requiere para hacer seguimiento al Sistema de Prestaciones de Salud en el SGSSS, en relación con el paquete obligatorio de servicios (POS). Igualmente el objetivo del Registro es facilitar las relaciones comerciales entre las entidades administradoras (pagadores) y las instituciones y profesionales independientes (prestadores) mediante la presentación del detalle de la factura de venta de servicios en medio magnético, con una estructura, que al ser estándar, facilita la comunicación y los procesos de transferencia de datos y revisión de cuentas, independientemente de las soluciones informáticas que cada prestador utilice. Los datos de este registro se refieren a la identificación del prestador del servicio de salud, del usuario que lo recibe, de la prestación del servicio propiamente dicho y del motivo que originó su prestación: diagnóstico y causa externa. Página 35 de 50 - Sistema Nacional de Vigilancia en Salud Pública SIVIGILA (INS, 2013). Sistema de información creado para realizar la provisión en forma sistemática y oportuna de datos sobre la dinámica de eventos que afecten o puedan afectar la salud de la población Colombiana a través de Unidades Primarias Generadoras del Dato UPGD en todo el país, con el fin de: a) orientar las políticas y la planificación en salud pública, b) tomar las decisiones para la prevención y control de enfermedades y factores de riesgo en salud, c) optimizar el seguimiento y evaluación de las intervenciones, y d) racionalizar y optimizar los recursos disponibles y lograr la efectividad de las acciones en esta materia, propendiendo por la protección de la salud individual y colectiva. - Estadísticas Vitales EEVV (DANE, Estadísticas Vitales, 2012). Los registros vitales son estadísticas continuas que recogen información sobre nacimientos, defunciones fetales y no fetales, que permiten contar con información que revela los cambios ocurridos en los niveles y patrones de mortalidad y fecundidad, proporcionando una visión dinámica de la población, como complemento al enfoque estático que proveen los censos. - Registro Único de Victimas – RUV (UARIV, 2011). Este registro surgió a partir del mandato de la ley 1448 de 2011 y se soporta en el Registro Único de Población Desplazada – RUPD (DPS, 2010).. En este registro se efectúa la inscripción de la declaración de los hechos que rinde la/s victima/s ante el Ministerio Público. El objetivo del registro es tener la información de la población actualizada, según sus características y especificidades para poder brindar una atención integral. En el registro se consignan los servicios que la Unidad para la Atención y Reparación Integral a las Víctimas –UNARIV (antes Acción Social) y otras entidades del Estado han brindado a la población, con el fin de hacer seguimiento de las acciones adelantadas. En resumen, el registro permite identificar a la población y observar la evolución de su situación en todas las fases de atención. Este Registro utiliza el Sistema de Información SIPOD (Sistema de Información de Población Desplazada). - Actividades de Protección Específica y Detección Temprana PEDT (MSPS, Registro de Actividades de Protección Específica y Detección Temprana, 2012). Es el reporte de la gestión del riesgo realizada desde la Protección Específica, la Detección Temprana y el control de las enfermedades de interés en salud pública, se genera mediante la estructura del registro por persona con las especificaciones definidas en las normas relativas al registro y control de las intervenciones realizadas a los usuarios. - Encuesta Nacional de Demografía y Salud – ENDS (Profamilia-MSPS, 2010). Es una encuesta poblacional realizada quinquenalmente por Profamilia con recursos del Ministerio de Salud y Protección Social desde 1990, que monitorea cambios demográficos y variables relacionadas especialmente con la salud de la madre y el niño suministrando información confiable y oportuna sobre cambios y factores asociados con la salud sexual y reproductiva en el país. Página 36 de 50 - Encuesta Nacional de Salud – ENS (MSPS, Encuesta Nacional de Salud ENS 2007, 2007). Estudio que fue diseñado con corte trasversal y alcance nacional en todos sus componentes, con un conjunto de encuestas a hogares, personas e instituciones, que se aplicaron en distintas muestras seleccionadas con un diseño muestral probabilístico, de conglomerados, estratificado y polietápico. Las Unidades de Observación de la encuesta son en este sentido los hogares colombianos y sus miembros, las Instituciones Prestadoras de Servicios de Salud IPS de cierta complejidad, y su personal técnico; los usuarios de los servicios de hospitalización, urgencias y consulta médica externa o programada. Con el propósito de satisfacer los requerimientos de información sobre morbilidad sentida e institucional, factores de riesgo y discapacidad, y de caracterización de la oferta y demanda de los servicios de salud a nivel nacional. - Encuesta Continua de Hogares – DANE. Es una encuesta a nivel del hogar que proporciona información representativa a nivel nacional sobre la composición familiar y datos sobre empleo. En resumen, por el momento se han identificado 10 fuentes de información con datos sobre la situación de la población con discapacidad en el país. Estas fuentes de información están siendo exploradas y examinadas críticamente para verificar su oportunidad, disponibilidad y subregistro con el fin de mejorarlas en términos de calidad del dato como pertinencia, exactitud, interpretabilidad y comparabilidad. Es importante tener en cuenta que otras fuentes de información como el Departamento Nacional de Planeación, otras fuentes estadísticas del DANE pueden proporcionar información relevante como son el Producto Interno Bruto, las Necesidades Básicas Insatisfechas y el Índice de Pobreza Multidimensional. El principio estratégico de los Observatorios del Ministerio de Salud y Protección Social es: usar datos que por norma legal deben ser notificados y captados desde el nivel local, territorial y nacional, sin pretender crear un sistema paralelo, sino más bien realizando las acciones necesarias para fortalecer las fuentes de información existentes. Página 37 de 50 7. Gestión del Conocimiento La Gestión del Conocimiento (Macias-Chapula, 2009)(Wilkinson, 2010) hace referencia a una información estructurada y organizada que constituye un nivel superior de información. Debe entenderse gestión del conocimiento desde la planificación, organización, coordinación y control de las actividades que lleven a la captura y creación de variables e indicadores de seguimiento y evaluación hasta la difusión de la evidencia de una manera eficiente. En concordancia, la gestión del conocimiento, se refiere a una serie de acciones relacionadas con la producción científica, el ciclo de vida de la información y el modelo de comunicación de la evidencia. De esta forma, la gestión del conocimiento es el componente estructural dentro del diseño e implementación del Observatorio Nacional de Discapacidad de Colombia. Básicamente son tres (3) los elementos involucrados en la gestión del conocimiento desde el Observatorio: i) las fuentes que aporten información de acuerdo a las categorías de análisis del Observatorio, ii) el usuario y iii) el canal de comunicación que conecta la fuente con el usuario de la información. Estos tres elementos interactúan durante cinco (5) procesos de la gestión del conocimiento: 1. 2. 3. 4. 5. Acceso a conocimiento de fuentes externas Generación y medición de nuevo conocimiento Disposición de nuevo conocimiento en bases de datos Fomento de líneas de investigación Transferencia y difusión del conocimiento El objeto de la gestión del conocimiento en relación al tema de discapacidad debe estar orientado a dar respuesta a las nuevas demandas de las personas con discapacidad, sus familias, la sociedad y a los entornos en los que se desenvuelven, que favorezcan la garantía del ejercicio efectivo de derechos y la inclusión de las personas con Discapacidad. El reto del proceso de Gestión del Conocimiento en Discapacidad, estará orientado a ampliar la evidencia que se tiene y que está sustentada en la información generada por el Registro de Localización y Caracterización de Personas con Discapacidad y otras fuentes oficiales, lo que implicará la consulta de otras fuentes que proporcionen información relevante para el análisis de la situación de las personas con discapacidad de manera integral; generando información relevante para la toma de decisiones y el seguimiento a acciones, estrategias, programas, proyectos y políticas orientados a favorecer este grupo poblacional. 7.1 Líneas Base del Observatorio Nacional de Discapacidad. Alcance de la Línea base. Página 38 de 50 Dentro de las contribuciones alcanzadas por la estructuración y actualización de la línea base se encuentran: • • • • Fomenta la organización de fuentes de información de acuerdo a las necesidades de información identificadas por el Observatorio. Identifica y prioriza indicadores estratégicos. Proporciona un marco de referencia cuantitativo y cualitativo de la situación actual que se pretende conocer o modificar, para medir avances y efectos de la gestión en las intervenciones que se adelantan. Entrega información agregada, oportuna y confiable en la emisión de recomendaciones y en los procesos de toma de decisiones. • Estandariza la generación de información. • Establece roles y funciones de instituciones frente a los requerimientos de información. • Contribuye en la consolidación de una cultura de uso y difusión de políticas y acciones basadas en la evidencia. Las etapas para estructuración de la Línea Base de los indicadores se pueden consultar de manera más detallada en la Guía Metodológica para Registros, Observatorios, Sistemas de Seguimiento y Salas Situacionales Nacionales en Salud (Ministerio de Salud y Protección Social - Dirección de Epidemiología y Demografía, 2013). 7.2 Planes de Análisis. La sección de métodos para análisis de información del Observatorio supone un momento previo de captación, estructuración, almacenamiento y estandarización de la información disponible. En este momento se debe describir lo que se está haciendo o debe hacerse para responder a las preguntas que se han generado o para enfrentar las necesidades de información identificadas para cada área específica. El diseño de estudios estadísticos y epidemiológicos debe ser estandarizado, y promovido por el Observatorio bajo criterios de investigación claramente establecidos. Estos estudios no sólo deben usar y explotar la información disponible, sino enfrentar necesidades y brechas en la información, generando conocimiento en temas poco explorados o de evidencia limitada. Por lo tanto, la estructura de un plan de análisis debe describir de forma clara, precisa y lógica los métodos de trabajo para adelantar los análisis, modelos y estudios necesarios. La metodología empleada para el diseño de planes de análisis de los ROSS, es la sugerida por Ritman (Rothman, 2002) y Rothman et al (J, 2008) estadístico y epidemiólogo de Boston University School of Public Health, y que se concentran en siete aspectos claves a ser tenidos para el diseño de los planes de análisis: Página 39 de 50 1) Describir las necesidades de información que desean superarse con el estudio o análisis. 2) Describirlos métodos a utilizar en el estudio: tipo de estudio, fuente de datos y variables e indicadores de interés, modelos explicativos. 3) Explicar el objeto del estudio. 4) Relacionar los responsables de liderar y adelantar el estudio. 5) Describir observaciones del estudio tales como: si son compromisos nacionales o internacionales; si son insumos de algún plan o política; o si se trata de una iniciativa del Ministerio de Salud y Protección Social u otra entidad, explicar disponibilidad de la fuentes o características del protocolo de investigación que deban ser tenidas en cuenta previo desarrollo y análisis estadístico. 6) Explicar los resultados esperados: si los resultados de los análisis deben materializarse en una publicación científica, un informe, un reporte, u otros. 7) Tiempo de ejecución del estudio. Es importante que el plan de análisis se organice cronológicamente por año, y que la información se presente en sub-secciones en función del tema que el observatorio tiene a cargo. La gestión del conocimiento que genera y proporciona el Observatorio Nacional de Discapacidad de Colombia es de vital importancia no sólo por el incremento de la evidencia que constituye para el país, sino también porque asegura e informa la implementación efectiva de políticas y la asignación apropiada del gasto e inversión en los diferentes sectores, dirigidos a promover la inclusión social de las personas con discapacidad. La estructura del plan de análisis es sencilla y de manera general recopila la información necesaria que permita a los responsables obtener elementos de juicio para llevar a cabo un estudio o adelantar una evaluación desde el Observatorio. Los resultados de los análisis y estudios que se adelanten deben materializarse en el incremento de publicaciones científicas, informes, reportes, que puedan ser difundidos, diseminados y con fácil acceso a los usuarios en general. Al igual que con los indicadores priorizados para el Observatorio, el plan de análisis debe construirse teniendo en cuenta obligaciones plasmadas en normas o políticas nacionales, compromisos adquiridos, así como estudios de común acuerdo entre instituciones. Finalmente, el mismo Observatorio, se encuentran en plena capacidad de identificar necesidades específicas de información, esto permitirá complementar el plan de análisis. Página 40 de 50 Registros, Observatorios, Sistemas de Seguimiento y Salas Situacionales Nacionales Observatorio Nacional de Discapacidad de Colombia Tabla 5. Plan de Análisis para el Observatorio Nacional de Discapacidad de Colombia. Necesidad de información Caracterización epidemiológica de las personas con discapacidad Análisis de la esperanza de vida libre de discapacidad. Principales causas de consulta de las personas con discapacidad. Métodos Tipo de estudio Descriptivo de tipo transversal Exploratorio Descriptivo fuente RLCPD RLCP EEVV RIPS RLCPD Variables/ indicadores Prevalencia discapacidad. Porcentaje personas discapacidad por de dificultad. Porcentaje personas discapacidad por de rehabilitación Resultado Esperado de de con tipo de con tipo Prevalencia de discapacidad. Tasa de mortalidad. Variables: edad, sexo Edad, Sexo, estrato, régimen de afiliación, principales causas de consulta Conocer las principales características de las personas con discapacidad en r elación a sus características demográficas, acceso a servicios de salud, educación, trabajo, Conocer el número medio de años sin discapacidad que podría esperar una persona, como una medida del estado de salud o de calidad de vida. Conocer el perfil de morbilidad de las personas con discapacidad. Responsables Observaciones Productos/ entregables Tiempo de ejecución Oficina de Promoción Social y Dirección de Epidemiología y Demografía. Se utilizarán los indicadores cuya fuente de información es el Registro de Localización y Caracterización de Personas con Discapacidad (RLCPD); consistirá en un análisis descriptivo con las series de tiempo disponible Documento con el análisis de los indicadores analizados. Artículo descriptivo. 6 meses Documento con el análisis de los indicadores analizados. Artículo de los principales resultados 1 año Documento con el análisis de los indicadores analizados. Artículo de los principales resultados. 6 meses Oficina de Promoción Social y Dirección de Epidemiología y Demografía. Oficina de Promoción Social y Dirección de Epidemiología y Demografía. Se tiene una limitante con el cálculo de la prevalencia de discapacidad, ya que la fuente para este indicador sería el RLCPD (registro de autoreporte y autopercepción d e la s personas registradas). Se debe realizar un cruce entre la base de datos de RIPS y RLCPD para conocer los prinicipales motivos de consulta. Página 41 de 50 Registros, Observatorios, Sistemas de Seguimiento y Salas Situacionales Nacionales Observatorio Nacional de Discapacidad de Colombia 7.3 Difusión y Comunicación de la Evidencia. El paso final es la transformación de los datos en información relevante para los tomadores de decisiones. De esta forma, para lograr contribuir de manera significativa con la gestión del conocimiento necesario para reducir las inequidades asociadas con la atención y calidad de vida de las personas con discapacidad, es necesario que la comunicación, difusión y diseminación de las estadísticas y evidencia, se realice en un formato y lenguajes accesibles para todos los posibles actores del Sistema Nacional de Discapacidad en pro de coordinar los elementos de la agenda pública. Entre las herramientas de visualización que el MSPS ha dispuesto para satisfacer los requerimientos de información de los usuarios, se encuentra una plataforma de reportes del SISPRO, que puede ser empleada para crear y administrar reportes gráficos, tabulares y tablas dinámicas. También se ofrece el módulo geográfico del SISPRO que permite generar mapas dinámicos y georreferenciar indicadores, y el Repositorio Institucional Digital (RID) como solución efectiva para recuperar información. De esta forma, el portal del MSPS en Internet constituye el canal de acceso más simple y oportuno a todos los productos de información generados por el Observatorio Nacional de Discapacidad. La figura 9 ilustra los canales establecidos por el MSPS para este fin. Página 42 de 50 Registros, Observatorios, Sistemas de Seguimiento y Salas Situacionales Nacionales Observatorio Nacional de Discapacidad de Colombia Figura 10. Canales y herramientas de acceso y difusión del Observatorio Nacional de Discapacidad Fuente: Grupo de Gestión del Conocimiento, Dirección de Epidemiología y Demografía, MSPS, 2014. Sin embargo, la difusión y diseminación de la manera como se gestiona el nuevo conocimiento a partir de evidencia y datos, debe apoyarse y concentrarse en otras iniciativas y herramientas como: Seminarios y conferencias (sesiones de educación continua por parte de los ROSS y organizadas por el MSPS y las instituciones involucradas con el uso de la información). Cursos y presentaciones ofrecidos por el MSPS en común acuerdo con la Academia y a través de los cuales se promueva la visita de profesores invitados o investigadores con estudios relevantes para las áreas de monitoreo y seguimiento de los ROSS. Publicaciones de PolicyBriefs como mecanismo de difundir el aporte del uso de la información y la gestión del conocimiento en la orientación de las políticas públicas. Página 43 de 50 Registros, Observatorios, Sistemas de Seguimiento y Salas Situacionales Nacionales Observatorio Nacional de Discapacidad de Colombia Colección de nuevos artículos relacionados y producto de la gestión del conocimiento de los ROSS coordinados por el MSPS. Noticias publicadas relacionadas con logros y progresos de los ROSS. Sitios web e interactivos: A través de sitios web que permitan acceder a resultados de indicadores y bases de datos no nominales, para fomentar el acceso a los datos y virtualización de contenidos disponibles en una amplia gama de temas para el país. Comunidades virtuales, todos los miembros. Enlazar link de interés o sugerir consultar información en páginas adicionales aumenta las probabilidades de difusión de contenidos y material generados desde los ROSS. Comunidades virtuales donde todos los miembros participan y gestionan el conocimiento a través del acceso a los medios arriba descritos. Estos servicios y herramientas adicionales que aparentemente podrían limitarse a ser comunes estrategias de difusión y comunicación, han logrado demostrar ser exitosos en Observatorios de la Región Europea (EuroHealthNet), gestionando el conocimiento necesario para prevenir y reducir las desigualdades adecuadamente a través del análisis de la magnitud y comportamiento de los determinantes de mayor contribución con la generación de éstas entre diferentes poblaciones y entre países, ya que permiten conectar a las personas e instituciones interesadas en las acciones sobre los determinantes sociales de la salud, en el seguimiento y monitoreo de los resultados de salud asociados a lograr un mayor bienestar en la población. La difusión y diseminación apoyada y concentrada en las herramientas arriba descritas han tenido alto impacto y contribuido en el corto, mediano y largo plazo con: Desarrollar capacidades en los métodos y enfoques para mejorar la responsabilidad por la equidad en el acceso a servicios de los diferentes sectores. Incentivar los diálogos y foros sobre políticas necesarias para abrir el debate y promover el pensamiento crítico y compromiso de aumentar la inversión y equidad. Favorecer las Políticas y herramientas de Gobierno de apoyo en gestión del conocimiento, por ejemplo, informes de política y revisiones de la evidencia sobre los incentivos económicos destinados por el Gobierno para hacer frente a las desigualdades sociales, especialmente aquellas que afrontan las personas con discapacidad. Página 44 de 50 Registros, Observatorios, Sistemas de Seguimiento y Salas Situacionales Nacionales Observatorio Nacional de Discapacidad de Colombia Aumentar el interés por incluir y priorizar en la agenda política la necesidad de combatir las inequidades y desigualdades asociadas desde el uso de la evidencia y gestión del conocimiento. Implementación del sitio Web del Observatorio Nacional de Discapacidad de Colombia. El sitio Web pretende difundir, de acuerdo a información estadística, la situación e intervenciones para alcanzar el cumplimiento de la "Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad" como ejercicio efectivo de sus derechos. Igualmente, para suministrar información generada desde los análisis y reflexiones del Observatorio relacionadas con el Sistema Nacional de Discapacidad; cronogramas y aspectos generales relacionados con el tema de la discapacidad en el país. En ese contexto es preciso contar con herramientas para acceder a información pertinente y de calidad, garantizado por la combinación de capacidades de un equipo multidisciplinario formado por expertos en discapacidad, manejo de información y en comunicación. De otro lado la información publicada en el sitio Web, se espera sea de utilidad para los diferentes actores de la política pública de discapacidad e inclusión social en la toma de decisiones desde su campo de acción, bien sea para el logro de sus objetivos, como para su participación activa en las diferentes fases y espacios de las políticas públicas (municipal, departamental, distrital y nacional). Para este fin el sitio Web del Observatorio Nacional de Discapacidad incluirá información sobre qué es el Observatorio, sus objetivos, el alcance, estructura y funcionamiento; a la vez que brindará información relativa al análisis de los indicadores en sus dos categorías (Ejercicio efectivo de los derechos y Sistema Nacional de Discapacidad) , documentos y sitios de interés relacionados con discapacidad. Objetivos de la implementación del sitio Web del Observatorio Nacional de Discapacidad: Disponer de información oficial, pertinente y oportuna sobre el tema de discapacidad a través de un sitio web que le permita a los diferentes sectores tomar decisiones orientadas a desarrollar acciones para la población con discapacidad a nivel local, municipal, distrital, departamental y nacional. • Dar a conocer el Observatorio Nacional de Discapacidad de Colombia como un instrumento al servicio de los diferentes actores interesados en el tema de discapacidad a la luz del ejercicio de los derechos y en el marco del Sistema Nacional de Discapacidad. Página 45 de 50 Registros, Observatorios, Sistemas de Seguimiento y Salas Situacionales Nacionales Observatorio Nacional de Discapacidad de Colombia • • Promover la participación activa de los actores relacionados con el tema de la discapacidad, en torno a la provisión y uso de la información. Generar confianza y credibilidad en el Observatorio Nacional de Discapacidad a partir de la información que genera y difunde, como también en el relacionamiento y contacto con los diferentes actores. 8. Conclusiones y Recomendaciones El Observatorio Nacional de Discapacidad – OND se constituye como un espacio informativo, donde los actores relacionado con el tema de discapacidad concurren tanto en el suministro de información como en la consulta de la misma; de tal manera, que logrará evidenciar los avances que como país se logran desde la perspectiva de la gestión en discapacidad y la implicación que tenga esta en las condiciones de vida de la población. El Observatorio Nacional de Discapacidad - OND permitirá conocer de la situación de las Personas con Discapacidad desde la óptica territorial y nacional. El OND deberá gestionar alianzas estratégicas con diferentes sectores, entidades y observatorios, con el fin de intercambiar información y compartir desarrollos en materia de discapacidad. El OND deberá visibilizar la información que el MSPS, en su calidad de ente rector, recopila en el marco SND, así como lo referente al cumplimento de la Convención Sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, haciendo uso del cruce de información del Registro para Localización y Caracterización de las Personas con Discapacidad con otras fuentes oficiales. En este sentido se valora el impacto de las medidas afirmativas y ajustes razonables definidos por la Ley Estatutaria 1618 de 2013 y sus actos administrativos reglamentarios. El OND se consolidará como una fuente oficial de información para orientar la construcción de políticas públicas, programas, proyectos y planes, favoreciendo la gestión en discapacidad y su transversalización. El OND hará la socialización de análisis comparativos entre la situación de las personas con discapacidad tanto en la esfera nacional, como en el contexto internacional. Permitirá identificar los aportes y avances inter y transectoriales en discapacidad a nivel local y nacional. Página 46 de 50 Registros, Observatorios, Sistemas de Seguimiento y Salas Situacionales Nacionales Observatorio Nacional de Discapacidad de Colombia Desafíos a Nivel Nacional Promover la cultura del registro, la información y notificación, a partir de la visibilización de los avances en la gestión en discapacidad a nivel territorial y nacional. Promover la inclusión de la variable de discapacidad en otros sistemas de información para ampliar y profundizar la información sobre la situación de las personas con discapacidad, esto de acuerdo a lo establecido en el numeral 13 del artículo 5 de la ley estatutaria 1618 de 2013. Propender por establecer convenios para el intercambio de información con el fin de enriquecer la batería de indicadores tanto para la categoría de Ejercicio Efectivo de Derechos como para la del Sistema Nacional de Discapacidad. Vincular a la plataforma virtual del Observatorio Nacional de Discapacidad otros sitios de interés para garantizar información actualizada y permanente a todos los actores usuarios de la información. Garantizar que la información que produzca el OND se difunda en formatos accesibles para toda la población. Aportar información oficial que puede ser comparada y georeferenciada en el ámbito internacional. Página 47 de 50 Registros, Observatorios, Sistemas de Seguimiento y Salas Situacionales Nacionales Observatorio Nacional de Discapacidad de Colombia Trabajos Citados 1. Cuervo, Trujillo, Pérez. (2006). Reflexiones sobre discapacidad. Editorial Universidad Nacional. 2. Acosta, C. A., & Echeverri, C. C. (2007). 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