Consentimiento

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Consentimiento
Julie Chalmers
La Srta. C es una mujer de 22 años con una diabetes
inestable insulinodependiente, quien sufrió un aborto
por muerte intrauterina a la 36a. semana de gestación. Está rehusando una inducción médica de parto
la cual ha sido recomendada para evitar el riesgo de
una sepsis que amenazaría su vida. Ella insiste en
que el parto debe ser “natural” y se ofusca en extremo cuando se intenta discutir nuevamente el asunto.
Anteriormente ha sido admitida varias veces en el
hospital debido a un control deficiente de la diabetes,
por lo que es bien conocida por el equipo médico.
Aunque su estado clínico actual es estable, el equipo
médico se ha puesto extremadamente ansioso a causa de las posibles consecuencias del rechazo del tratamiento, y han solicitado una evaluación de su estado mental. La Srta. C se niega a discutir su decisión
y le da la espalda al entrevistador; cualquier nuevo
intento de discutir esto recibe una respuesta similar.
¿Qué es capacidad?
La capacidad es una construcción que se refiere a la
presencia de un conjunto particular de “habilidades
funcionales” que una persona necesita poseer con el
fin de poder tomar una decisión específica (Grisso y
Applebaum, 1998). Estas habilidades incluyen el ser
capaz de entender la información relevante necesaria para decidir y apreciar las consecuencias relativamente previsibles de las diferentes opciones disponibles. En el entorno médico, la decisión clave que
hay que tomar es si se da o se niega el consentimiento a una investigación o tratamiento.
El término “competencia” es utilizado con frecuencia
y algunas veces intercambiablemente con el de capacidad. Estos son términos equivalentes, cuyo uso
depende del contexto en el que se discute el asunto.
En el Reino Unido capacidad es utilizado en el contexto legal, y el término competencia en entornos
médicos. En otros países puede ser diferente; aquí
preferimos el término capacidad.
¿Por qué es la capacidad importante?
Ética
El poseer capacidad ha sido descrito como el “portal” al ejercicio de la autonomía (Gunn, 1994). Autonomía, que significa literalmente autogobierno, ha
sido definida como la capacidad de pensar, decidir y
actuar con base en tal pensamiento y decisión, libre
e independientemente (Gillon, 1986).
Ocasionalmente, un paciente puede expresar
una elección autónoma al rehusar un tratamiento
que el doctor considera esencial. En tales situaciones
se creará tensión entre el respeto por la autonomía
del paciente y el efecto benéfico de la intervención
médica. En la sociedad occidental, la tradición liberal
enfatiza la importancia de la libertad para el individuo y en particular, la libertad respecto de la interferencia de otros (Hope et al., 2003). Con base en esta
tradición, el ejercicio de la autonomía desplazará a la
beneficencia.
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Legislación
La presencia de la capacidad de tomar decisiones es
un elemento esencial, aunque no suficiente, de un
consentimiento válido. La legislación relacionada con
el consentimiento se fundamenta en la autonomía
del paciente, y existen consecuencias legales claras si
el clínico actúa en ausencia de ella.
Lo anterior quedó claramente articulado en la
afirmación del Juez Cardozo en Schloendorff vs. Society of New York Hospitals (1914): “Toda persona
adulta y cuerda tiene un derecho a determinar lo
que se haga con su propio cuerpo; y un cirujano que
realice una operación sin el consentimiento del paciente, comete un asalto y debe responder por el
daño”.
La mayor parte de las jurisdicciones enfocan la
capacidad desde el punto de partida de que todo
adulto posee la capacidad de tomar sus propias decisiones. La posición legal en relación con los niños es
más complicada; si se puede o no suponer que tienen capacidad, y el enfoque para evaluarla, dependen de la jurisdicción en donde el clínico practica.
La legislación ha también reconocido que el umbral para una evaluación de la capacidad puede variar. Un juez inglés, Lord Donaldson, enunció esto
muy simplemente al decir: “mientras más seria sea la
decisión, mayor es la capacidad requerida” (Re T
[Adult Refusal of Treatment], 1992).
Tal como ha sido identificado por Roth et al.
(1977) el umbral puede también depender de si el
paciente consiente o se rehúsa al tratamiento. Por
ejemplo, un procedimiento de alto beneficio y bajo
riesgo requerirá un umbral más bajo para el consentimiento y uno más alto para el rechazo. Los umbrales pueden también diferir en la medida en que diferentes patrones judiciales pueden ser aplicados a
una misma situación fáctica (Grisso y Applebaum,
1995a).
Esta ambigüedad con respecto a dónde debe fijarse el umbral es problemática pero, como ha sido
observado, esto “es inevitable, ya que los individuos
y las sociedades sostienen diferentes puntos de vista
acerca del equilibrio entre el respeto por la autonomía y la protección de personas vulnerables contra daños” (Wong et al., 1999, p. 439).
La identificación de una carencia de capacidad
para la toma de decisiones es también legalmente
importante, ya que el tratamiento deberá ser aplicado dentro de un marco legal diferente —o dentro de
un marco sustituto de toma de decisiones (ver capítulo 9 para mayor información). En la práctica diaria
frecuentemente se deja de identificar la incapacidad,
en especial cuando el paciente acepta pasivamente
el tratamiento que se le ofrece (Raymont et al.,
2004).
Según la jurisdicción, el tratamiento de la persona incapacitada puede exigir que los clínicos actúen
según los mejores intereses de ella, que sigan una
directiva aplicable previa, o que recurran a que personas sustitutas decidan.
Políticas
La capacidad, como una de las piedras angulares del
consentimiento válido, es considerada en las políticas concernientes al consentimiento de un tratamiento médico. El acercamiento funcional a la valoración de la capacidad es aceptado ampliamente,
aunque otros detalles acerca del proceso de consentimiento pueden ser diferentes según la jurisdicción.
Tales políticas han sido emitidas por el gobierno
central o local y por los cuerpos profesionales que
regulan y guían la práctica médica. Los hospitales
tendrán también su política local, la cual debería reflejar las guías nacionales, y todos los clínicos deben
asegurarse de estar familiarizados con las políticas
que se aplican en su lugar de trabajo y para su especialidad.
La capacidad o, más específicamente, la falta de
la misma, es discutida también en los documentos
de políticas que consideran el enfoque que se da al
tratamiento de quienes carecen de la capacidad para
decidir por sí mismos. De nuevo, el acercamiento a la
valoración de la capacidad que aparece en tales documentos es funcional.
¿Cómo debiera yo encarar la capacidad en la práctica?
Estudios empíricos
En la práctica clínica de rutina, la capacidad no es
considerada explícitamente sino hasta cuando se requiere el consentimiento de una persona cuya pertenencia a un grupo diagnóstico particular puede sugerir que su capacidad es deficiente, o si un paciente
rehúsa un tratamiento que el clínico respalda fuertemente.
Ciertos estudios han sugerido que en las situaciones
en las que la capacidad es cuestionable, las impresiones generales pueden ser engañosas (Etchell et
al., 1999); por lo tanto es posible que un enfoque estructurado de la evaluación produzca resultados más
exactos.
Diversos estudios se han enfocado en el examen
de las habilidades para la toma de decisiones de las
personas que caen en ciertos grupos de diagnóstico
(Grisson y Applebaum, 1995b; Wong et al., 2000).
Grisson y Applebaum (1998, p. 18) han anotado que
mientras es posible identificar deficiencias, no se sigue de ello que la capacidad de decidir se haya perdido invariablemente: “Un paciente puede ser sicótico, estar seriamente deprimido, o sufrir de un estado
moderadamente avanzado de demencia, y aun así
puede ser encontrado competente para tomar algunas o todas las decisiones”.
La toma de una decisión relativa a la presencia o
no de capacidad, basada únicamente en la pertenencia a un grupo particular, lo que se denomina
aproximación por estatus a la determinación de capacidad, ha sido ampliamente rechazada (Presidents
Commission, 1982; Law Commission, 1995).
Decisiones inusuales, tales como el rechazo de
un tratamiento, particularmente si ello ha de tener
consecuencias que pondrán en peligro la vida, pueden llevar a concluir que hay carencia de capacidad.
Esto ha sido llamado una aproximación por resultados a la determinación de la capacidad.
Han sido identificadas algunas asociaciones entre
una capacidad para decidir deficiente y ciertos
síntomas específicos. Por ejemplo, ha sido demostrado que las alteraciones cognitivas pronostican incapacidad en los pacientes médicos (Raymont et al.,
2004) y se ha encontrado que puntajes entre 0 y 16
en el Examen de Estado Mini-Mental (Mini-Mental
State Examination) estandarizado, aumentan significativamente la posibilidad de hallar incapacidad (Etchells et al., 1999).
Por ejemplo, en un caso bien conocido, ante una
corte británica, la negativa a una cesárea requerida
para evitar la muerte de la madre y el bebé era considerada por los clínicos tratantes una evidencia de
incapacidad. Esto fue rechazado por el juez, quien
halló, al aplicar los criterios legales de capacidad,
que la mujer estaba habilitada para rechazar el tratamiento y que había basado su decisión en opiniones tradicionales acerca del parto natural (St George´s Healthcare NHS Trust vs. S, 1998).
Existe evidencia que sugiere que ciertas intervenciones sencillas, tales como desmenuzar la información en pequeños bocados (Grisso y Applebaum, 1995b) o, con algunos pacientes, presentar
visualmente el material (Wont et al., 2000) pueden
mejorar la capacidad de decidir.
En general, la evaluación de capacidad ampliamente aceptada ahora por los clínicos (Roth et al.,
1997;Grisso y Applebaum, 1998), por los abogados
(Presidents Commission, 1982; Law Commission,
1995), y por los estudiosos de la ética (Buchanan y
Brock, 1989) adopta un acercamiento que se basa en
la calidad de la toma de decisiones, al cual se suelen
referir como una aproximación funcional a la evaluación de la capacidad.
Grisso y Applebaum (1988) han propuesto que
las habilidades necesarias para decidir acerca de un
tratamiento incluyan la capacidad de entender la información necesaria para llegar a una decisión, la
habilidad de apreciar la relevancia de la información
acerca de la situación individual de la persona, y la
habilidad de procesar la información de manera lógica (razonamiento). Finalmente, la persona debe ser
capaz de expresar una elección.
Pueden presentarse problemas cuando las creencias del paciente sean muy diferentes de las del
clínico. Algunas creencias, aunque no sean necesariamente compartidas por el clínico, son, sin embargo legitimizadas por la sociedad; este es el caso de
ciertas creencias religiosas. Sin embargo, algunas
elecciones de estilos de vida y de sistemas de creencias alternativos pueden originar conflictos. En tales
situaciones, es esencial que los clínicos sean conscientes de sus propios puntos de vista o prejuicios y
del impacto a veces sutil, que estos pueden tener
sobre la evaluación de la capacidad (Kopelman,
1990). Si se identifica tal posibilidad, puede ser útil
discutir la situación con un colega.
Se pueden presentar dificultades adicionales
cuando se sospeche que las creencias de un paciente
han sido influidas por una enfermedad mental. Esto
es relativamente sencillo cuando una persona tiene
un síntoma de enfermedad, tal como un delirio, que
impacta claramente su toma de decisiones. Sin embargo, se presentan dificultades particulares cuando
las ideas de la persona no llegan a ser delirios, pero
de todas formas son inusuales, tales como las distorsiones de la imagen corporal que se presentan en la
anorexia nerviosa. La cuestión en pocas palabras es:
“¿está hablando la persona, o la enfermedad?” Estos
pueden ser juicios exquisitamente difíciles.
Buchannan y Brock (1989, p. 24) sugieren que un
elemento necesario para la capacidad es que la persona tenga un “conjunto de valores o una concepción de lo bueno”. Este conjunto de valores debe ser
“por lo menos mínimamente consistente, estable y
afirmado como suyo propio. Esto es necesario a fin
de evaluar los resultados particulares como beneficios o perjuicios, como buenos o malos, y para asignar diferentes pesos, o importancias, relativos”. Tal
sistema de valores puede ser considerado como un
tamiz único a través del cual son filtrados los elementos para la toma de decisiones.
¿Quién debiera hacerlo?
Los clínicos buscan diariamente consentimientos para tratamientos; por lo tanto la habilidad de evaluar
la capacidad es una destreza básica que todos los
clínicos deberían poseer. Sin embargo, se dan situaciones en las que puedan requerirse destrezas especializadas y, dependiendo de la naturaleza de la carencia putativa, la evaluación de la capacidad de decisión puede ser delegada a sicólogos o siquiatras. En
unos cuantos centros académicos, puede haber
equipos de especialistas o, si el tiempo lo permite, el
clínico puede discutir cualquier área de dificultad
con el bioético del hospital o con el comité de ética
clínica. Debe recordarse, sin embargo, que la decisión legal con respecto a la capacidad es una decisión legal.
Aproximación general
Es importante recordar algunas consideraciones
básicas concernientes a la capacidad. Primero, la capacidad es específica para las decisiones. Segundo,
existe una presunción a favor de la capacidad. Finalmente, debe existir un compromiso de mejorar la
capacidad de decidir tanto como sea posible. El proceso de la entrevista desempeña un doble papel: una
función habilitante, y otra de evaluación.
Estrategias habilitantes
Las estrategias habilitantes pueden incluir el tratamiento de una enfermedad mental subyacente, la
reducción del impacto de un medicamento formulado, o, en casos de capacidad fluctuante, una espera
para realizar la evaluación en un periodo más lúcido.
La utilización de una ayuda para la memoria o la pre-
sentación de la información en forma de diagramas
puede ayudar quienes tienen dificultades cognitivas.
Las familias pueden ayudar prestando apoyo y reconfortando con su presencia, o ayudando con la
presentación del material de la forma más efectiva.
Algunas veces una persona simplemente necesita
algo de tiempo para aceptar y procesar las malas noticias. Finalmente, la atención a los factores ambientales puede ser útil para minimizar las distracciones y
reducir la ansiedad.
Información
Es esencial que quienes van a efectuar la evaluación
estén plenamente informados acerca de la naturaleza de la enfermedad, del tratamiento propuesto, de
las alternativas y de los riesgos de un rechazo al tratamiento. Además de esta información clínica, será
también necesario que conozcan la prueba legal de
capacidad aplicable en la jurisdicción relevante. Es
útil comprender de la causa que ha llevado a solicitar
la evaluación de la capacidad, ya que puede preparar
al clínico para potenciales problemas en la realización de la evaluación, tales como hostilidad por parte del paciente.
La entrevista formal de evaluación
Es importante ser abierto con respecto al propósito
de la evaluación. Esta puede ser introducida indicando que otros han expresado ciertas preocupaciones
acerca de las habilidades de la persona para tomar
decisiones, y que usted desea discutir más detalladamente lo que esas otras personas piensan acerca
del tratamiento propuesto. Si un paciente es hostil,
puede ser útil aclarar que el importante derecho de
aceptar o rechazar el tratamiento puede depender
de los resultados de la evaluación.
Existen dos acercamientos amplios a la evaluación: una entrevista clínica dirigida, o la utilización
de un instrumento estructurado y un procedimiento
basado en puntajes, tal como la Herramientatratamiento MacArthur para la evaluación de com-
petencia (MacArthur Competence Assessment ToolTreatment —MacCAT-T).
Entrevista clínica dirigida
La evaluación debería comenzar con una discusión
acerca de la comprensión que la persona tiene de la
enfermedad por la cual va a ser tratada. A continuación, se debe discutir el tratamiento recomendado,
sus beneficios, los riesgos de no aceptar dicho tratamiento, y las posibles alternativas. Los pacientes
pueden ser capaces de suministrar información sobre estos aspectos, en respuesta a preguntas abiertas; sin embargo, es posible que se tenga que revelar
y volver a revelar la información relevante, a medida
que la evaluación avanza. Mientras que lo recomendado es un acercamiento estructurado, el clínico deberá ser flexible y responder a los problemas de presentación del paciente.
La Ayuda para la evaluación de la capacidad (Aid
to Capacity Evaluation —ACE) es un método semi estructurado para evaluar la capacidad, que cubre las
mismas áreas evaluadas durante la entrevista clínica;
puede ser útil como recordatorio, y el formulario
proporciona espacios para documentar las respuestas. La ACE puede ser encontrada en la Web, en el
sitio del Centro Conjunto para Bioética de la Universidad de Toronto (http://www.utoronto.ca/jcb).
Esta secuencia de preguntas puede ser adaptada
fácilmente para cubrir otros tipos de decisiones que
una persona debe tomar al estar en un entorno
médico, tales como la decisión de ir a un alojamiento
residencial.
A medida que la entrevista avanza, el clínico
puede obtener apuntadores a anormalidades en el
estado mental, tales como la existencia de desórdenes sicóticos o del estado de ánimo, y esto debería
motivar un examen más detallado del estado mental; se requerirá además una evaluación de la función cognitiva. Puede ser también importante tener
una apreciación de los valores sobre los cuales funciona el proceso de toma de decisiones, y explorar
aquellos en el contexto de la historia de vida de la
persona; en algunas ocasiones, la información obtenida de terceros puede ser de utilidad.
cial de que la persona sea etiquetada como globalmente incompetente.
Herramientas de evaluación formal
Deberían también documentarse las sugerencias
de posibles intervenciones que permitan al paciente
recuperar su capacidad.
El MacCAT-T es una entrevista bien validada, semi
estructurada, que evalúa y asigna valores a las habilidades en cuatro dominios: la comprensión de la enfermedad y de su tratamiento, la apreciación, el razonamiento y la habilidad para expresar una elección. La entrevista sigue una secuencia fija de temas,
en ese orden; el asesor discute la información esencial y pide al paciente que responda a preguntas
formuladas en términos específicos. Luego se asigna
puntaje a las respuestas empleando un formato
estándar; hay que tener en cuenta que los puntajes
generados no se traducen directamente a la determinación de la capacidad o incapacidad, y es necesario entenderlos en un contexto clínico más amplio, y
en relación con la naturaleza de las decisiones que
deben tomarse.
Documentación
Es esencial documentar la evaluación de la capacidad, no sólo para fines clínicos, sino también para
propósitos legales. Si existe alguna posibilidad de
que el caso vaya a una corte, debería haber referencias a los estándares legales pertinentes. Debería
grabarse un resumen breve de las preguntas hechas
y de las respuestas del paciente. Si se utilizó una
herramienta formal, una copia de la misma debería
ser adjuntada a las notas.
Debería haber una decisión bien razonada como
soporte de la conclusión referente a la capacidad.
Grisso y Applebaum (1998, p. 146) sugieren que una
conclusión acerca del resultado de la evaluación de
capacidad comience así: “En mi opinión, la corte posiblemente hallará… “, en reconocimiento de que en
últimas este es un juicio legal, no médico. La evaluación debería dejar claro que una determinación de
incapacidad está relacionada con una decisión específica, o de otra manera existiría el riesgo poten-
El caso
La Srta. C presenta un problema difícil de evaluación
de capacidad, ya que no cooperaría con una evaluación formal. Dada su falta de colaboración con el
proceso formal, se toma la decisión de utilizar, con el
apoyo de expertos, al equipo clínico con el cual ella
tiene una buena relación, y guiarlo a lo largo de la
evaluación. El equipo clínico decide que ella entiende claramente el asunto, incluso el riesgo potencial,
y que es capaz de expresar una elección. Sin embargo, discusiones adicionales con el equipo revelan
que se ha dado muy poca atención al reconocimiento del impacto emocional causado por la pérdida, y
que ella debería ser asistida al respecto con la ayuda
de una enfermera especialista en el manejo del duelo.
Quedó claro que la Srta. Clínico está apabullada
por la pena y que se siente responsable de la muerte
de su bebé. Acepta que otros puedan tener una
perspectiva diferente, pero siente que a menos que
dé a luz sin intervención médica, habrá fallado completamente como madre, y no cambiará de idea
aunque se le explique cuidadosamente.
Como se dan consecuencias potencialmente
mortales del rechazo del tratamiento, el umbral para
una búsqueda de capacidad debe ser alto. Su pena
parece estar afectando su habilidad de utilizar la información acerca del tratamiento propuesto. Ya que
la situación clínica es actualmente estable, se acuerda que se debe emprender el trabajo de manejo de
la pena. Se hacen planes para bautizar al bebé y
hacerle un funeral; ante esos planes, la Srta. C acepta la inducción médica del parto.