“Es más difícil” experiencias de las enfermeras sobre el cuidado del

ARTICLE IN PRESS
Enferm Clin. 2009;19(6):314–321
www.elsevier.es/enfermeriaclinica
ORIGINAL
‘‘Es más difı́cil’’: experiencias de las enfermeras sobre el cuidado
del paciente con recidiva de cáncer
Cristina G. Vivara,, Elena Orecilla-Velillab y Lourdes Gómara-Arraizac
a
Departamento de Enfermerı́a Comunitaria y Materno Infantil, Escuela de Enfermerı́a, Universidad de Navarra, Navarra,
España
b
Unidad de Enfermerı́a del Hospital de Dı́a de Oncologı́a, Clı́nica Universidad de Navarra, Navara, España
c
Unidad de Enfermerı́a, Hospital de Dı́a y Actividades Ambulatorias del Hospital de Navarra, Navarra, España
Recibido el 4 de febrero de 2009; aceptado el 21 de julio de 2009
Disponible en Internet el 24 de octubre de 2009
PALABRAS CLAVE
Experiencia;
Enfermerı́a;
Recidiva de cáncer;
Investigación
cualitativa
Resumen
Objetivo: Explorar las experiencias y las respuestas de enfermeras sobre el cuidado del
paciente con recidiva de cáncer.
Material y métodos: Estudio cualitativo transversal basado en la teorı́a fundamentada. La
recogida de datos, basada en la entrevista semiestructurada, se llevó a cabo en cuatro
unidades oncológicas de dos hospitales de la Comunidad Foral de Navarra tras obtener la
aprobación ética. La muestra se compuso de 14 enfermeras. Se utilizó un muestreo de
máxima variación para la selección de casos de amplia diversidad con el fin de fomentar la
transferencia de los datos. Se llevó a cabo una única entrevista con cada participante, con
una duración aproximada de 40 min.
Resultados: El cuidado en la recidiva es descrito como una situación difı́cil, incluso más
que el primer diagnóstico de cáncer, porque las enfermeras deben enfrentarse a pacientes
con sentimientos de desconfianza en los tratamientos ası́ como de desesperanza y miedo a
una posible muerte. Ante esta realidad, los profesionales de enfermerı́a tratan de abordar
las necesidades emocionales de los pacientes lo mejor que pueden, desafiando con
frecuencia obstáculos como la falta de tiempo, la sobrecarga de trabajo y la escasa
formación en psicooncologı́a.
Conclusiones: Los datos evidencian la dificultad de las enfermeras para el abordaje de
aspectos emocionales en el cuidado del paciente con recidiva. Si el compromiso de los
servicios sanitarios es proporcionar un cuidado integral a los pacientes oncológicos y sus
familias, deberı́a existir un compromiso correspondiente para ofrecer una formación más
amplia en aspectos psicosociales para los profesionales de enfermerı́a.
& 2009 Elsevier España, S.L. Todos los derechos reservados.
Autor para correspondencia.
Correo electrónico: [email protected] (C.G. Vivar).
1130-8621/$ - see front matter & 2009 Elsevier España, S.L. Todos los derechos reservados.
doi:10.1016/j.enfcli.2009.07.008
ARTICLE IN PRESS
Experiencias de las enfermeras sobre el cuidado en la recidiva de cáncer
KEYWORDS
Experience;
Nursing;
Cancer recurrence;
Qualitative research
315
‘‘It’s harder’’: nurses’ experiences of caring for patients with cancer recurrence
Abstract
Objective: To examine the experiences and responses of nurses caring for patients with
recurrence of cancer.
Material and methods: A qualitative cross-sectional study based on grounded theory. Data
was collected, based on semi-structured interviews carried out in four cancer units of two
hospitals in Navarra, after obtaining ethical approval. The sample consisted of 14 nurses.
Results: Providing care during cancer recurrence is described as a difficult situation, even
more than in the first diagnosis of cancer. This is because nurses have to deal with the loss
of patient hope in treatment and the fear of the possibility of the patient’s death. To deal
with this reality, nurses try to do their best to meet the emotional needs of the patient, at
the same time as managing barriers including lack of time, workload, and inadequate
training in psycho-oncology.
Conclusions: The data show the difficulty nurses have in dealing with the emotional care
of patients with recurrence. If the Health Service commitment is to offer holistic care to
cancer patients and their families, there should be a corresponding commitment towards
improving nursing training in psychosocial issues.
& 2009 Elsevier España, S.L. All rights reserved.
Qué se conoce
El cuidado del paciente oncológico requiere cuidados
fı́sicos y emocionales en las diferentes etapas de la
enfermedad, incluida la recidiva.
Qué aporta
Las enfermeras destacan la importancia del cuidado
emocional en los pacientes con una recidiva. Sin
embargo, el manejo de este tipo de cuidado constituye
un desafı́o para los profesionales de enfermerı́a que
deben enfrentarse al sufrimiento emocional del paciente. Además, la falta de tiempo y la escasa formación
en psicooncologı́a dificultan el cuidado integral del
paciente con recidiva.
Introducción
La profesión de enfermerı́a asume un papel central en el
cuidado del paciente con cáncer. Las enfermeras no sólo
brindan cuidados fı́sicos, también juegan un papel relevante
en la provisión de apoyo emocional a pacientes y familiares
en las diferentes etapas de la enfermedad1,2.
Existe evidencia creciente sobre cómo las enfermeras
pueden proporcionar orientación, información y apoyo a los
pacientes y familiares que se enfrentan al cáncer3–5. Cuando
el paciente vivencia una situación de ansiedad debido a su
enfermedad, uno de los objetivos principales es confortar y
animar al individuo, a la vez que se proporcionan los
cuidados fı́sicos y la educación necesaria para el buen
manejo de los sı́ntomas6. En la fase terminal de la
enfermedad, los objetivos se centran en el mantenimiento
del bienestar del paciente ası́ como en el apoyo emocional
basado en la escucha activa y en la relación empática con el
paciente y su familia7,8. Cabe señalar, sin embargo, que el
predominio del cuidado fı́sico es evidente en la enfermerı́a
oncológica, al igual que sucede en la oncologı́a. Por lo
general, se proporcionan los cuidados emocionales después
de que se hayan realizado las intervenciones fı́sicas, y si
queda tiempo disponible. De hecho, la falta de tiempo ha
sido identificada por los profesionales de enfermerı́a como
una barrera que dificulta la calidad del cuidado del paciente
con cáncer, especialmente en lo referente al cuidado
emocional5. Por otro lado, la formación en cuidados
psicosociales es insuficiente, situación que obliga a las
enfermeras a adquirir habilidades de forma informal a través
de sus experiencias previas9.
Es importante resaltar la escasa evidencia sobre las
experiencias de las enfermeras en las diferentes etapas de
la enfermedad10,11. Hasta la fecha, los estudios se han
centrado principalmente en la experiencia de las enfermeras en cuidados paliativos12–14. No se ha hallado ninguna
investigación que describa las experiencias de las enfermeras con pacientes diagnosticados de recidiva. Sin embargo,
varios estudios han demostrado que los profesionales de
enfermerı́a que trabajan en oncologı́a presentan niveles
elevados de estrés por la tarea que desempeñan15–20. Queda
manifiesta, pues, la necesidad de conocer las propias
experiencias de las enfermeras sobre el cuidado en la
recidiva, porque sus vivencias interfieren en el cuidado21.
Con el fin de aportar conocimiento sobre esta cuestión, el
objetivo de este estudio fue explorar las experiencias y las
respuestas de enfermeras sobre el cuidado del paciente con
recidiva de cáncer.
En este artı́culo se presentan los resultados de este
estudio ası́ como una reflexión para promover la mejora
de la práctica clı́nica para la enfermerı́a oncológica.
Cabe señalar que los datos presentados forman parte
de un estudio más amplio sobre las experiencias de
pacientes, familiares y enfermeras sobre la recidiva del
cáncer.
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316
C.G. Vivar et al
El estudio se llevó a cabo en cuatro unidades oncológicas de
dos hospitales de la Comunidad Foral de Navarra tras
obtener aprobación ética de ambos centros. La muestra se
compuso de 14 enfermeras que trabajaban en una de las
unidades elegidas para esta investigación. Hospital A:
hospital de dı́a de oncologı́a, hospital de semana de
oncologı́a y planta de medicina interna; Hospital B: hospital
de dı́a de oncologı́a.
Todas las enfermeras entrevistadas eran mujeres. No
hubo oportunidad de entrevistar a profesionales de enfermerı́a varones porque el equipo de enfermerı́a de las
unidades seleccionadas se componı́a de mujeres en su
totalidad. Las entrevistas se llevaron a cabo con enfermeras
expertas y enfermeras con pocos años de experiencia
laboral, con un rango de entre 1 año y más de 15 años de
experiencia en oncologı́a (tabla 1).
Se utilizó un muestreo de máxima variación para la
selección de casos de amplia diversidad22 con el fin de
fomentar la transferencia de los datos. El tamaño muestral
se determinó cuando se alcanzaron los niveles de saturación
teóricos, es decir, cuando la selección de nuevos casos no
aportó información diferente de la recogida23,24.
Diseño
Existen determinados problemas de salud que no pueden ser
abordados desde perspectivas puramente cuantitativas, sino
que deben hacerlo desde una perspectiva cualitativa que
permita explorar el aspecto individual, holı́stico y dinámico
de la experiencia humana25. Este proyecto no pretendı́a
medir la predicción y el control de la recidiva del cáncer,
Recogida de datos
La entrevista semiestructurada fue el principal método de
recogida de datos, por considerarse éste el más adecuado
para alcanzar los objetivos de este estudio ası́ como para
obtener descripciones minuciosas sobre la experiencia
subjetiva de los participantes con respecto al fenómeno de
la recidiva25,27. Se llevó a cabo una única entrevista con
cada participante, con una duración aproximada de 40 min.
El contenido inicial de la entrevista se desarrolló a partir
de documentos bibliográficos publicados sobre el tema. La
entrevista se dividió en dos partes: una primera parte en la
que se les preguntaba a las enfermeras sobre su experiencia
de cuidar pacientes con una recidiva del cáncer y cuáles
eran sus mayores dificultades y desafı́os, y una segunda
parte que consistió en explorar las opiniones de las
enfermeras sobre las necesidades de las familias que se
enfrentan a una recidiva. A modo de ejemplo, algunas de las
preguntas fueron ‘‘ cuál es tu experiencia de cuidar a
pacientes y familiares con una recidiva del cáncer?’’, ‘‘ qué
significado tiene para el paciente una recidiva del cáncer?’’,
‘‘a tu parecer, cuáles son las necesidades de los pacientes
con una recidiva del cáncer y las de sus familiares?’’, ‘‘ en
qué se diferencia el cuidado de un paciente con recidiva del
de un paciente recién diagnosticado de cáncer?’’.
A medida que se realizaban las entrevistas siguiendo un
muestreo teórico, se añadieron, eliminaron y modificaron
preguntas a partir del análisis de los datos recogidos. Este
procedimiento guió el contenido de las entrevistas siguientes y permitió que la categorı́a central se fuese desarrollando, además de valorar la validez del instrumento
utilizado23.
?
Ámbito del estudio y muestra
como un estudio cuantitativo lo hubiese realizado, sino
explorar e interpretar la vivencia de profesionales de
enfermerı́a que se enfrentan, desde una perspectiva
profesional, al fenómeno de la recidiva. Por ello, se utilizó
la investigación cualitativa, por ser la más adecuada para
responder a los objetivos del estudio25. De entre las
metodologı́as cualitativas, la teorı́a fundamentada, más
conocida en el ámbito cientı́fico internacional como grounded theory, trata de interpretar significados, experiencias,
acontecimientos y la realidad de un fenómeno determinado
desde la perspectiva de aquéllos involucrados23,26,27. El
presente estudio utilizó la teorı́a fundamentada por su
calidad cientı́fica28 ası́ como para permitir un acercamiento
más global y comprensivo de la realidad de la recidiva desde
el punto de vista de los profesionales de enfermerı́a.
?
Material y métodos
?
Edad Años
Especialidad Años en Unidad Centro
ejercidos oncologı́a
oncologı́a
29
27
30
24
48
50
36
30
35
49
31
25
53
40
5
6
10
4
28
24
14
7
7
29
5
4
33
18
Sı́
Sı́
Sı́
Sı́
No
Sı́
Sı́
Sı́
Sı́
No
No
No
No
No
5
6
10
3
6
24
14
7
7
19
2
1/2
33
14
HD
MI
HS
MI
HD
HD
HS
HD
HS
HD
HD
HD
HD
HD
A
A
A
A
A
A
A
A
A
B
B
B
B
B
HD: hospital de dı́a; HS: hospital de semana; MI: medicina interna.
Por confidencialidad de los datos, no se indica el nombre
de los centros hospitalarios donde se recogieron los datos.
?
Tabla 1 Caracterı́sticas demográficas y profesionales de las
enfermeras entrevistadas
Análisis de los datos
Una vez que se transcribieron textualmente las entrevistas,
se analizaron los datos utilizando el método comparativo
constante, siguiendo el proceso de codificación abierta,
axial y selectiva23. Para lograr la interacción entre lo que se
conocı́a y lo que se necesitaba conocer, la recogida y el
análisis de los datos se realizaron simultáneamente hasta
alcanzar la saturación teórica, tal y como lo sugirieron los
expertos en teorı́a fundamentada.
Durante todo el proceso de análisis, se utilizó el programa
informático NUD*IST Vivo 2, para la organización y la
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Experiencias de las enfermeras sobre el cuidado en la recidiva de cáncer
recuperación de los datos cualitativos28. También se
escribieron memos que recogı́an información sobre el
proceso de muestreo teórico, la interpretación de los datos
y cualquier asunto importante derivado del estudio. Por
último, se consultó bibliografı́a sobre las categorı́as emergentes con el fin de ampliar la información sobre los temas
surgidos durante el análisis.
317
Restaurar la
confianza en los
tratamientos
Obstáculos
para el cuidado
emocional
“Es más difícil”experiencias de las
enfermeras sobre el
cuidado del paciente
con recidiva de cáncer
Pacientes y
familiares
Rigor y calidad de los datos
La investigación cualitativa tiene rigor metodológico
si reúne los criterios de credibilidad, dependencia, transferibilidad y confirmabilidad29,30, criterios también utilizados
en la teorı́a fundamentada. Para garantizar la credibilidad
del estudio, se utilizaron transcripciones textuales de
las entrevistas para respaldar los significados y las interpretaciones presentados en los resultados finales. Además,
durante todo el proceso de investigación, y especialmente
durante la recogida y el análisis de los datos, el equipo
investigador mantuvo reuniones periódicas para abordar
temas relacionados con la interpretación de los datos.
Este procedimiento fue necesario para asegurar que
las categorı́as emergentes correspondı́an a la realidad
de los participantes y no a una interpretación subjetiva
de los investigadores. Cabe también resaltar el uso en
este estudio de códigos ‘‘in vivo’’ que proceden
directamente del lenguaje utilizado por las enfermeras y,
por lo tanto, preservan los significados de los informantes23,27.
Para garantizar la dependencia del estudio, es decir
el grado de consistencia de la investigación, se describieron
las caracterı́sticas de los participantes y su proceso
de selección ası́ como un registro de las decisiones que se
tomaron durante el estudio. Este procedimiento, referido
por Lincoln y Guba29 como audit trail (autorı́a), garantizó
la imparcialidad y la precisión de los datos. La triangulación
de fuentes de datos por medio del empleo de un muestreo
teórico de máxima variación (enfermeras provenientes de
diferentes unidades y centros hospitalarios y con diferentes
edades y años de experiencia profesional) ayudó a alcanzar
un grado óptimo de transferibilidad.
Para fomentar la confirmabilidad, referida a la neutralidad del análisis de la información para que otros investigadores puedan llegar a hallazgos similares24, se escribieron
memos teóricos que ayudaron a establecer un distanciamiento de los datos. También la utilización del método
comparativo constante basado en el principio de refutabilidad23 y la práctica reflexiva27 durante el proceso de
investigación ayudaron a alcanzar un grado óptimo de
objetividad.
Resultados
Esta sección presenta las experiencias de las profesionales de
enfermerı́a entrevistadas sobre el cuidado de pacientes con
una recidiva de cáncer. Se identificaron cuatro categorı́as
principales (fig. 1), que serán descritas a continuación
utilizando pasajes de las entrevistas.
Ayudar a combatir la
desesperanza y el
miedo a la muerte
Figura 1 Experiencias de las enfermeras sobre el cuidado del
paciente con recidiva de cáncer.
‘‘Es más difı́cil’’: experiencias de las enfermeras
sobre el cuidado del paciente con recidiva de
cáncer
La categorı́a ‘‘es más difı́cil’’, identificada como la categorı́a
central del estudio y desarrollada como código ‘‘in vivo’’,
describe las experiencias de las enfermeras sobre el cuidado
en la recidiva, comparándolo con el cuidado en la fase del
primer diagnóstico de cáncer. Todas las enfermeras entrevistadas expresaron que el cuidado en la recidiva es un
desafı́o, a pesar de tener que manejar esta situación a
diario. La complejidad del cuidado en esta fase de la
enfermedad se refleja en frases como es difı́cil, es más
difı́cil.
‘‘[El cuidado en la recidiva] a mı́ lo que me supone, pues
la verdad que te cuesta más entrar porque es más difı́cil.
Te da más pena porque ya conocen todo el proceso
anterior, el tratamiento, entonces una recidiva es más
fuerte, es más fuerte para enfrentarme yo a ellos y ellos
a nosotros, que cuesta más. Es más dura, mucha más
dura’’ (5, HD).
Este extracto hace referencia a la dificultad de las
enfermeras con respecto al abordaje emocional de la
enfermedad y no a su dimensión biomédica. La relación
con pacientes que ya han pasado por una experiencia previa
de cáncer supone una tarea difı́cil para la enfermera debido
a la confrontación con el dolor y el sufrimiento del paciente
y de la familia, que en esta fase de la enfermedad esperan
que sus temores e incertidumbres sean comprendidos y
manejados. Esta realidad crea en las enfermeras una mayor
dificultad que la de cuidar a pacientes recién diagnosticados
de cáncer, ya que estos últimos, según las enfermeras
entrevistadas, necesitan sobre todo información relacionada
con los tratamientos y el manejo de los efectos adversos.
‘‘Si viene un paciente que empieza, yo necesito darle un
montón de información. Primero en cuanto al tratamiento que va a recibir, los pinchazos, los no pinchazos, los
efectos que va a tener. O sea, necesita saber muchas
cosasy que a lo mejor el otro [paciente con recidiva] ya
tiene la experiencia pasada’’ (6, HD).
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318
Por el contrario, las enfermeras señalan que los pacientes
en tratamiento por una recidiva precisan un cuidado
centrado más en aspectos emocionales y de apoyo:
‘‘Los recién diagnosticados son todo dudas y los otros
están más desanimadosy en la recidiva todo eso ya lo
saben y es más animarles, no sé, es diferente. Unos
tienen miedo a lo desconocido y otros lo conocen ya
demasiado, entonces no sé, yo creo que es más apoyo
psicológico, emocional’’ (7, HS).
El apoyo emocional es reconocido por todas las enfermeras como necesario para ayudar a las familias a recuperar y
‘‘restaurar la confianza en los tratamientos’’ y ‘‘ayudar a
combatir la desesperanza y el miedo a la muerte’’ surgidos
tras un diagnóstico de recidiva.
Restaurar la confianza en los tratamientos
Esta categorı́a describe el tipo de apoyo emocional que las
enfermeras identifican importante para el cuidado en la
recidiva, pero que a su vez constituye una tarea compleja
porque con frecuencia las familias que se enfrentan a
esta fase de la enfermedad pierden la confianza en los
tratamientos. Ayudar a los pacientes con una recidiva es aun
más difı́cil que manejar el primer diagnóstico, ya que éstos
saben que el tratamiento, que parecı́a que iba a ser un
éxito, ha fallado.
‘‘Esa desconfianza que tienen en el medicamento porque
como una lı́nea de tratamiento no ha sido efectiva, ellos
piensan que es como una lı́nea de tratamiento pero que
está en un segundo lugar’’ (3, HS).
El paciente con una recidiva tiene una reacción más
negativa en relación con el efecto de los tratamientos. Ante
esta situación, las enfermeras tratan de resolver las dudas y
las incertidumbres de los pacientes y familiares y de
ayudarlos a recobrar la confianza en los tratamientos, como
describe el siguiente extracto de una enfermera con 33 años
de experiencia en oncologı́a:
‘‘Lo que intento hacer es darles más confianza, médicamente hablando, convencerles mucho más de que
efectivamente cada vez hay más cosas, volver a darles
confianza en la quimio y en la medicación’’ (13, HD).
Este pasaje muestra la importancia que las enfermeras
otorgan a explicar al paciente los diferentes tipos de terapia
posibles para que éste pueda afrontar los tratamientos con
confianza y seguridad. En ocasiones, las enfermeras se
muestran inseguras porque temen ofrecer falsas expectativas. Por ello, destacan la necesidad de ser realista con las
circunstancias especı́ficas de cada paciente y tratar de
responder a las necesidades del paciente y de su familia.
Ayudar a combatir la desesperanza y el miedo a
la muerte
La actitud menos optimista de los pacientes hacia la enfermedad es un factor que añade dificultad a la relación enfermera-
paciente. Por ello, ante una recidiva, las enfermeras ofrecen
más apoyo emocional para tratar de ‘‘ayudar a combatir la
desesperanza y el miedo a la muerte’’, que muchos pacientes
muestran en esta fase de la enfermedad. Esta situación
constituye un reto para las enfermeras que deben enfrentarse
a pacientes que, con frecuencia, están desanimados. En
palabras de una de las enfermeras con 24 años de experiencia
en oncologı́a:
‘‘En el momento que te viene un paciente con una
recidiva es un momento difı́cil. Difı́cil porque de
momento no se lo espera, es volver a vivir todo lo
anterior con una perspectiva peor porque tiene una
inseguridad de pensar que vamos. Hombre, es difı́cil
afrontarlo porque su estado de ánimo, necesitan mucho
más apoyo que la primera vez’’ (6, HD).
Otras enfermeras enfatizan la idea de que en la recidiva
los pacientes están desmoralizados debido a la incertidumbre del futuro:
‘‘Frente a la enfermedad (silencio), es trabajo porque no
hay manera de subirles [el ánimo], o sea, aunque no te
demuestren que están desanimados’’ (3, HS).
‘‘En la recidiva, el paciente ya no viene en esa actitud
tan positiva, de superarlo, de esfuerzo; está peor.
Entonces, el esfuerzo es mayor para intentar comunicarte con ellos, intentar hablar, intentar superar, yo que sé,
o los efectos secundarios’’ (5, HD).
Además, el cuidado en la recidiva es considerado más
complejo porque las enfermeras deben abordar temas
relacionados con la muerte y el futuro:
‘‘Hay momentos en esas personas que siempre se llega a
hablar de la enfermedad, en qué momento están, si están
pensando que se van a morir, si tienen miedo a morir,
pues hablas de una serie de cosas que son muy duras,
tanto el decirlas como el escucharlas como el hablar de
ello’’ (10, HD).
Otra enfermera apunta:
‘‘En la segunda vez ya piensan que va a venir una tercera,
una cuarta y que de aquı́ ya no se van a ir nunca. A mı́ me
parece como que ellos lo ven más negro. Entonces me
resulta más difı́cil tratar con ellos porque hablas más del
tema (de la posibilidad de la muerte), hablas más sin
tabúes del cáncer que con el de la primera visita’’
(11, HD).
En ocasiones, uno no sabe qué decir o contestar. Tal
situación puede conllevar un sentimiento de impotencia. La
siguiente conversación presenta la experiencia de una
enfermera cuando se enfrenta a un paciente con una
recidiva:
‘‘Me parece que no voy a tener palabras de ánimo o unas
palabras para poder ofrecerle a ese paciente ante estas
situacionesy A veces es que es difı́cil entrar al paciente,
eso lo primero. Hay veces que no tienes tiempo de
hacerles la pregunta, porque no sabes que vas a poder
estar pendiente, y hay veces que no te ves con fuerzas de
preguntar: qué tal está de ánimos? ‘pues me encuentro
fatal porque he tenido una recidiva y he leı́do que esto no
?
‘‘Es más fácil enfrentarse con los pacientes la primera
vez que vienen’’ (11, HD).
C.G. Vivar et al
ARTICLE IN PRESS
Experiencias de las enfermeras sobre el cuidado en la recidiva de cáncer
Este pasaje muestra la disyuntiva de esta enfermera para
enfrentarse a sentimientos que requieren de una implicación continua y un trabajo emocional arduo. La comunicación con pacientes con una recidiva implica más que
información; implica más apoyo y un cuidado que ayude a
aliviar el sufrimiento emocional. Sin embargo, el abordaje
de estos aspectos puede promover sentimientos de incapacidad, como se ilustra en este fragmento, e incluso, como se
evidencia en la literatura médica31, culminar en una
implicación emocional inapropiada en perjuicio de los
profesionales de enfermerı́a. A pesar de ello, las enfermeras
buscan el equilibrio emocional para prestar cuidados de
calidad que ayuden al paciente y a su familia a aliviar su
malestar y su sufrimiento y a comprender mejor su
enfermedad. Aparte de los desafı́os por la implicación
emocional con el paciente con recidiva, también existen
otros retos derivados del sistema de salud que afectan al
cuidado emocional, como se describe a continuación.
Obstáculos para el cuidado emocional
Dos barreras principales, identificadas por las enfermeras,
dificultan el desarrollo de un ambiente terapéutico: la escasa
formación en cuestiones psicológicas y la carga laboral. La
mayor parte de las enfermeras indican una carencia de
conocimiento sobre cómo tratar el sufrimiento de los
pacientes o qué decirles en situaciones complejas. La
formación que reciben como estudiantes las prepara principalmente para manejar los aspectos técnicos del cáncer. Sin
embargo, en relación con las cuestiones psicológicas, la
mayorı́a opina que no está bien preparada para este tipo de
cuidado:
‘‘Estamos muy preparadas para hacer las técnicas de
enfermerı́a, pero psicológicamente, yo creo que se
necesita gente que te enseñe a llevar estos temas y a
contestar bien, que no te quedes con una pregunta en
plan, ahora qué le digo?’’.
?
‘‘Tengo experiencia con los pacientes oncológicos pero en
aspectos emocionales no tenemos una preparación, no es
una preparación profesional’’ (1, HD).
Por el contrario, tanto las enfermeras expertas como las
noveles se sienten seguras manejando la faceta fı́sica de la
enfermedad porque han recibido la formación necesaria:
‘‘Le cuido muy bien fı́sicamente, si necesita un cambio
postural, si necesita un calmante, ahora mismo vengo, le
bajo la fiebre, en ese sentido me veo que abarco, que el
paciente está bien cuidado. En el tema psicológico, ante
una recidiva, pues tengo que sentarme a hablar con esa
persona, no tengo tiempo, pero si lo tuviera, por dónde
comienzo a hablar? y qué le digo?, cómo le animo?
porque también son unos cuidados que le tengo que dar,
una atención’’ (3, HS).
?
?
?
Este extracto refleja el entendimiento por parte de los
profesionales de enfermerı́a de que atender a un paciente
con una recidiva requiere responder tanto a las necesidades
fı́sicas como a las emocionales. Sin embargo, el tiempo es
limitado y las enfermeras no pueden dedicar todo aquel que
les gustarı́a con cada paciente, haciendo que la prestación
de cuidados se centre principalmente en el trabajo fı́sico
(p. ej., tratamientos) y dejando a un lado la visión holı́stica
del cuidado.
Por otro lado, la falta de programas educativos en los
estudios de enfermerı́a ası́ como de la posterior formación
continuada en aspectos emocionales dificulta el cuidado, a
pesar de que las enfermeras hacen todo lo posible por
ofrecer un cuidado de calidad:
‘‘Nosotras las enfermeras intentamos dar todo el apoyo
emocional que podemos, pero fundamentalmente me
parece un problema de, yo creo, del vacı́o de educación
que tenemos’’ (6, HD).
¡;Yo creo que sı́ damos [apoyo emocional]! Ahora, que yo
sepa hacerlo, no lo sé, no sé si es de apoyo, yo le puedo
apoyar, le puedo dar ánimo, escuchar, pero, hombre, un
apoyo cohesionado yo no sé dárselo’’ (2, MI).
A las situaciones anteriormente citadas se suman una
serie de factores como la falta de tiempo y la escasez de
preparación cientı́fica para enfrentarse a cuestiones emocionales de forma eficaz.
Discusión
Las descripciones de las enfermeras entrevistadas en este
estudio ponen de manifiesto el desafı́o que constituye el
manejo de aspectos emocionales en el cuidado del paciente
con recidiva. La mayorı́a de las enfermeras consideran que
el cuidado en la recidiva requiere un cambio de enfoque. En
esta fase de la enfermedad es necesario promover cuidados
emocionales basados en la escucha empática, confortar de
forma realista, y estar junto al paciente y la familia. No
obstante, este cuidado es considerado por las enfermeras
tarea difı́cil, debido a su confrontación con el sufrimiento
emocional de pacientes y familiares. Además, la formación
académica es insuficiente para preparar a los profesionales
de enfermerı́a para tal tarea, viéndose éstos obligados a
adquirir habilidades de manera informal a través de su
experiencia profesional9. Tales factores, aliados a las
condiciones organizacionales insatisfactorias, dificultan
aun más el cuidado integral al paciente con recidiva.
Pero, cómo ayudar a los profesionales para un cuidado
efectivo? Cualquier terapia exitosa está basada en un
conocimiento especı́fico de conceptos teóricos y competencias. La realidad clı́nica es que muchas enfermeras que
trabajan en servicios y unidades de oncologı́a han recibido
formación con una orientación claramente médica y, por lo
tanto, carecen del conocimiento necesario para evaluar los
problemas psicosociales de los pacientes y poder responder
a sus necesidades más emocionales.
Ésta puede ser la razón por la que las enfermeras se
centran más en los aspectos fı́sicos del cuidado a pesar de
reconocer la importancia de que los pacientes oncológicos, y
en concreto aquéllos con una recaı́da, reciban cuidados
emocionales. Esta observación también ha sido descrita en
un estudio que exploró las opiniones de familias, médicos y
enfermeras sobre el cuidado al final de la vida32. Por otro
lado, las enfermeras del presente estudio afirmaron que el
?
se cura y que me voy a morir en 6 meses’, pues ante ese
miedo de esa contestación muchas veces no pregunto’’
(3, HS).
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320
cuidado fı́sico se proporciona de forma sistemática a
diferencia del cuidado emocional, que es ‘‘más difı́cil’’, en
parte porque muchas enfermeras tienen escasa, e incluso
nula, formación en psicooncologı́a.
Por lo tanto, los resultados de este estudio evidencian la
necesidad de reforzar la formación en aspectos psicosociales
para los profesionales de la enfermerı́a oncológica. Cabe
resaltar que una buena comunicación es un componente
básico de la práctica clı́nica de calidad33. La carencia de
maestrı́a en la comunicación terapéutica tiene efectos
negativos sobre los pacientes, que pueden llegar a sentir
mayor dificultad para expresar sus preocupaciones y
sufrimientos34. Por lo contrario, estudios han mostrado un
impacto significativamente positivo en el bienestar emocional del paciente cuando los clı́nicos facilitan la comunicación sobre cuestiones informativas y emocionales35,36. De la
misma manera, la falta de maestrı́a en la comunicación
tiene un efecto negativo sobre los profesionales de la salud,
que pueden llegar a experimentar burnout debido a la falta
de seguridad para comunicarse con los pacientes37,38.
Por todo ello, deberı́a existir un compromiso firme para
implantar programas formativos en habilidades comunicativas con el paciente oncológico dirigidos a profesionales de
la salud, incluidos los de enfermerı́a. Además, la formación
continuada en enfermerı́a oncológica deberı́a ser una
prioridad.
El Plan Oncológico de Salud39,40 tiene como una de sus
prioridades fomentar un sistema de calidad integral con el
objetivo de dar una atención sanitaria de calidad al paciente
oncológico y a su familia. Si el compromiso es proporcionar
un cuidado holı́stico e integral a los pacientes con cáncer y
sus familias, deberı́a existir un compromiso correspondiente
para ofrecer una formación más amplia en aspectos
psicosociales para los profesionales de enfermerı́a. No cabe
duda de que este planteamiento repercutirı́a positivamente
en la atención oncológica del paciente con cáncer y su
familia.
Agradecimientos
Queremos expresar nuestros agradecimientos sinceros a
todas las enfermeras que participaron en este estudio y a
aquellas que facilitaron el acceso a los participantes.
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