Amigos de la Demencia* Cuaderno de ejercicios para la sesión *Este programa es una adaptación de Amigos de la Demencia, una iniciativa de la Sociedad del Alzheimer. La Sociedad trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por demencia en Inglaterra, Gales e Irlanda del Norte. Para obtener más información, visite: https://www.dementiafriends.org.uk/ Hechos y cifras de la enfermedad de Alzheimer 88.000 residentes de Minnesota de más de 65 años de edad padecen la enfermedad de Alzheimer y la cantidad está creciendo. Una de cada nueve personas mayores de 65 años tiene la enfermedad de Alzheimer. Alrededor de un tercio de las personas mayores de 85 años tiene la enfermedad de Alzheimer. Para 2025, se estima que la cantidad de personas mayores de 65 años con la enfermedad de Alzheimer aumentará en un 40%. La aparición temprana del Alzheimer, en personas menores de 65 años, está en aumento. Las personas mayores afroamericanas e hispanas tienen proporcionalmente más probabilidades que las personas blancas de sufrir la enfermedad de Alzheimer y otras demencias. Esto se relaciona con un mayor riesgo de sufrir diabetes y enfermedades cardíacas que se conocen factores de riesgo para la enfermedad de Alzheimer. Muchas personas con Alzheimer viven solas y tienen mayor riesgo de cuidarse de manera deficiente, sufrir malnutrición, tener condiciones médicas sin tratar, caerse, vagar sin rumbo y sufrir muerte accidental. El 60 a 70% de los adultos mayores con enfermedad de Alzheimer vive en la comunidad. Casi 250.000 residentes de Minnesota cuidan de familiares con la enfermedad de Alzheimer. Referencia: Hechos y cifras de la Asociación de Alzheimer http://www.alz.org/alzheimers_disease_facts_and_figures.asp Libro de ejercicios para la sesión de Amigos de la Demencia ©2015 ACT on Alzheimer’s www.ACTonALZ.org Página 2 de 15 Rev. 10/02/15 ¿Qué es un Amigo de la Demencia? Un Amigo de la Demencia aprende un poco sobre la demencia y sobre cómo comunicarse y apoyar a una persona con esta enfermedad. Luego, convierte ese entendimiento en acción. El programa Amigos de la Demencia es parte de una red cada vez mayor de personas que crean comunidades que comprenden la demencia en su vecindario, comunidad o lugar de trabajo. Cualquier persona de cualquier edad puede ser un Amigo de la Demencia. Libro de ejercicios para la sesión de Amigos de la Demencia ©2015 ACT on Alzheimer’s www.ACTonALZ.org Página 3 de 15 Rev. 10/02/15 Comunidades que comprenden la demencia Crear una comunidad informada, segura y respetuosa para las personas con demencia incluye: Generar conciencia sobre la enfermedad de Alzheimer, transformar actitudes y mover a la gente a la acción Tener opciones de apoyo que fomenten la calidad de vida de las personas afectadas por la enfermedad y sus cuidadores y familias Comprometer e incluir a personas de comunidades diversas* Crear y promocionar una vida en comunidad que acoja e involucre a todos *La enfermedad de Alzheimer afecta a todas las comunidades. Sin embargo, algunas personas, como los afroamericanos y los latinos, tienen mayor riesgo de desarrollar la enfermedad. Ser incluyente y culturalmente sensible en el fomento de ayudas que comprenden la demencia impactará en la salud y el bienestar de toda la comunidad, así como de las personas que viven con demencia. Referencia: ACT on Alzheimer’s http://www.actonalz.org/ Libro de ejercicios para la sesión de Amigos de la Demencia ©2015 ACT on Alzheimer’s www.ACTonALZ.org Página 4 de 15 Rev. 10/02/15 Demencia: Lo que debe saber La demencia (o trastorno neurocognitivo/NCD, por sus siglas en inglés) es el término amplio o general para todas las formas de demencia. Hay MUCHOS tipos de demencia. El más común es la enfermedad de Alzheimer. Los tipos menos comunes incluyen la demencia vascular, la demencia con cuerpos de Lewy y la demencia frontotemporal. La demencia es causada por cambios físicos en el cerebro. Libro de ejercicios para la sesión de Amigos de la Demencia ©2015 ACT on Alzheimer’s www.ACTonALZ.org Página 5 de 15 Rev. 10/02/15 Envejecimiento normal vs. demencia Envejecimiento normal Olvidar a veces citas o nombres, pero recordarlos más tarde. 10 señales de advertencia de la demencia Pérdida de la memoria que altera la vida cotidiana. Cometer errores ocasionales al hacer el balance de una chequera. Retos en la planificación o la resolución de problemas. Necesitar ayuda ocasional para utilizar los ajustes en un microondas o para grabar un programa de televisión. Dificultad para completar tareas familiares en el hogar, en el trabajo o en el tiempo libre. Confusión sobre el día de la semana, pero recordarlo más tarde. Confusión con el tiempo o el lugar. Cambios en la visión (cataratas). Dificultad para comprender imágenes visuales y relaciones espaciales. Nuevos problemas con palabras al hablar o escribir. A veces, tener problemas para encontrar la palabra adecuada. Perder las cosas de vez en cuando y volver sobre los propios pasos para encontrarlas. Perder las cosas y la capacidad de volver sobre los propios pasos. Tomar una mala decisión de vez en cuando. Disminución o falta de juicio. A veces, sentirse cansado del trabajo, la Alejamiento del trabajo o de las familia y las obligaciones sociales. actividades sociales. Volverse irritable cuando se interrumpe Cambios en el estado de ánimo y en la una rutina. personalidad. Referencia: 10 señales tempranas de la enfermedad de Alzheimer http://www.alz.org/alzheimers_disease_10_signs_of_alzheimers.asp Libro de ejercicios para la sesión de Amigos de la Demencia ©2015 ACT on Alzheimer’s www.ACTonALZ.org Página 6 de 15 Rev. 10/02/15 Cinco mensajes clave sobre la demencia 1. La demencia no es una parte normal de envejecer. 2. La demencia está causada por enfermedades del cerebro. 3. No se trata solo de perder la memoria. 4. Es posible tener una buena calidad de vida con demencia. 5. Una persona es más que la demencia. Libro de ejercicios para la sesión de Amigos de la Demencia ©2015 ACT on Alzheimer’s www.ACTonALZ.org Página 7 de 15 Rev. 10/02/15 Hoja de ejercicios con frases cortadas Relacione las frases de la columna 1 con la columna 2 dibujando una línea desde cada inicio de oración al final de oración correspondiente. Debería tener ocho frases que tengan sentido. Columna 1 Columna 2 1. La enfermedad de Alzheimer es la más común... a) ...y los síntomas van a empeorar gradualmente. b) ...de las formas de demencia. 2. La enfermedad de Alzheimer suele comenzar... c) ...una parte normal de envejecer. 3. La demencia no es... d) ...bien con demencia. 4. La demencia está causada por... e) ...la demencia. 5. La demencia afecta... f) ...afectando la memoria a corto plazo de las personas. 6. La demencia es progresiva... g) ...una enfermedad del cerebro. 7. Es posible vivir... h) ...a cada persona de diferentes maneras. 8. Una persona es más que... Libro de ejercicios para la sesión de Amigos de la Demencia ©2015 ACT on Alzheimer’s www.ACTonALZ.org Página 8 de 15 Rev. 10/02/15 La analogía de la biblioteca y el cerebro La siguiente analogía es una buena manera de ilustrar cómo la demencia puede afectar a una persona. La siguiente analogía es una buena manera de ilustrar cómo la demencia puede afectar a una persona. Imagine una mujer de 70 años de edad que tiene demencia. Imagine que hay una biblioteca llena a su lado, tan alta como ella, y cada libro representa una de sus habilidades o recuerdos. En el estante superior están los recuerdos más recientes. Los recuerdos de cuando tenía unos 60 años están a la altura de los hombros, los de cuando tenía unos 20 años, a la altura de las rodillas y los de su infancia, a los pies. La demencia sacude su biblioteca y sus libros comienzan a caer, comenzando por el estante superior primero. Cuando los estantes superiores estén vacíos, ella se encontrará viviendo en el pasado, en el sector inferior de su biblioteca. Si ella se encuentra viviendo en la década de 1950, no podría saber el nombre del presidente o el día de la semana. Podría sentirse confundida acerca de por qué su casa se ve diferente o de por qué tiene una tetera eléctrica en lugar de una tetera silbadora. Una vez que usted entienda que esta es la realidad de la mujer, podrá apoyarla mejor. La analogía de la biblioteca ayuda a explicar que hay diferentes tipos de recuerdos. Los recuerdos de hechos son libros que caerán rápidamente. Por otra parte, los recuerdos emocionales permanecen en la memoria por más tiempo. Siguiendo con el ejemplo de nuestra mujer de 70 años de edad, su hija podría visitarla y descubrir que su madre ya no puede recordar su nombre. Sin embargo, ella recordará los sentimientos que le producirían esa visita, sentimientos de amor, consuelo y apoyo. De la misma manera, si la madre y la hija discutieran, la madre podría no recordar los detalles de la discusión, pero sí recordará los sentimientos de ira y el dolor del intercambio. Libro de ejercicios para la sesión de Amigos de la Demencia ©2015 ACT on Alzheimer’s www.ACTonALZ.org Página 9 de 15 Rev. 10/02/15 Imagen de un cerebro sano y de un cerebro con Alzheimer avanzado Referencia: En el interior del cerebro: un recorrido interactivo http://www.alz.org/alzheimers_disease_4719.asp Libro de ejercicios para la sesión de Amigos de la Demencia ©2015 ACT on Alzheimer’s www.ACTonALZ.org Página 10 de 15 Rev. 10/02/15 Tareas cotidianas Escriba una lista de todos los pasos necesarios para completar una tarea que haga todos los días o con frecuencia: por ejemplo, cepillarse los dientes, hacer un sándwich, comprar huevos. Escriba las instrucciones para que otra persona pueda seguirlas con éxito y completar la tarea. Libro de ejercicios para la sesión de Amigos de la Demencia ©2015 ACT on Alzheimer’s www.ACTonALZ.org Página 11 de 15 Rev. 10/02/15 Comunicación y demencia Identifíquese. Diríjase a la persona de frente y dígale quién es usted. Mantenga un buen contacto visual; si la persona está sentada o reclinada, baje a ese nivel. Llame a la persona por su nombre preferido. Esto ayuda a que la persona se oriente y a captar su atención. Utilice frases cortas y sencillas. Las solicitudes o historias largas pueden ser abrumadoras. Haga una pregunta a la vez. Repetir la misma frase también puede ayudar. Hable despacio y con claridad. Sea consciente de la velocidad y de la claridad. Use un tono amable y relajado; un tono más bajo es más tranquilizante. Espere una respuesta con paciencia. La persona puede necesitar más tiempo para procesar lo que usted le dijo. Repita la información o las preguntas cuando sea necesario. Si la persona no responde, espere un momento. Luego vuelva a preguntar. Esté atento a las señales no verbales. Convierta las preguntas en respuestas. Proporcione la solución y no el problema. Por ejemplo, diga "Aquí está el baño" en lugar de preguntar "¿Debes ir al baño?" Evite las declaraciones confusas y vagas. Si usted dice "¡Arriba!", la persona podrá interpretar sus instrucciones literalmente. En lugar de eso, describa la acción directa: "Ven aquí. Tu ducha está lista". En lugar de utilizar "lo" o "eso", nombre el objeto o el lugar. Por ejemplo, en vez de: "Aquí lo tienes", diga: "Aquí está tu sombrero". Convierta frases negativas en positivas. En lugar de decir: "No vayas para allá", diga: "Vamos para allá". No discuta. Libro de ejercicios para la sesión de Amigos de la Demencia ©2015 ACT on Alzheimer’s www.ACTonALZ.org Página 12 de 15 Rev. 10/02/15 Dé señales visuales. Para ayudar a demostrar la tarea, señale o toque el elemento que desea que la persona utilice o comience la tarea en su lugar. Evite los interrogatorios. Recordar el pasado puede ser saludable, pero evite preguntar: "¿Te acuerdas cuando...?" Anote las cosas. Trate de usar notas escritas como recordatorios si la persona es capaz de entenderlas. Trate a la persona con dignidad y respeto. Evite hablarle con altanería o hablar como si la persona no estuviera allí. Exprésese de manera tolerante. Sea consciente de sus sentimientos y actitud: usted puede estar comunicando a través de su tono de voz. Utilice comunicación no verbal y expresiones faciales amigables y positivas. Su objetivo es apoyar, consolar y tranquilizar. Libro de ejercicios para la sesión de Amigos de la Demencia ©2015 ACT on Alzheimer’s www.ACTonALZ.org Página 13 de 15 Rev. 10/02/15 Sea consciente de cómo se comunica Sea consciente de sus sentimientos y actitud. Sea paciente y comprensivo. Ofrezca consuelo y seguridad. Evite criticar o corregir. Evite discutir. Ofrezca una suposición. Fomente la comunicación tácita. ¡Convierta su comprensión en acción! Soy un Amigo de la Demencia. Como Amigo de la Demencia, yo: ____________________________________________ Recursos en su comunidad Asociación de Alzheimer de Minnesota para Dakota del Norte, Línea de ayuda las 24 horas, los 7 días de la semana (800.272.3900), que atiende a personas con pérdida de la memoria, cuidadores, profesionales de la salud, el público en general, diversas poblaciones, amigos preocupados y familiares. La línea de ayuda ofrece derivaciones a programas y servicios de la comunidad local, educación relacionada con la demencia, asistencia ante crisis y apoyo emocional. Visite: http://alz.org/mnnd/ Senior LinkAge Line®, que proporciona información, asistencia y puede conectarlo con recursos en su comunidad. Llame al 1-800-333-2433 o visite: www.MinnesotaHelp.info ® ¡Gracias por convertirse en un Amigo de la Demencia! Libro de ejercicios para la sesión de Amigos de la Demencia ©2015 ACT on Alzheimer’s www.ACTonALZ.org Página 14 de 15 Rev. 10/02/15 Soy un Amigo de la Demencia. Como Amigo de la Demencia, yo: