¿Qué es un Amigo de la Demencia?

Amigos de la Demencia*
Cuaderno de ejercicios para la sesión
*Este programa es una adaptación de Amigos de la Demencia, una iniciativa de la Sociedad del
Alzheimer. La Sociedad trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por
demencia en Inglaterra, Gales e Irlanda del Norte. Para obtener más información, visite:
https://www.dementiafriends.org.uk/
Hechos y cifras de la enfermedad de Alzheimer
 88.000 residentes de Minnesota de más de 65 años de edad padecen la
enfermedad de Alzheimer y la cantidad está creciendo.
 Una de cada nueve personas mayores de 65 años tiene la enfermedad de
Alzheimer.
 Alrededor de un tercio de las personas mayores de 85 años tiene la
enfermedad de Alzheimer.
 Para 2025, se estima que la cantidad de personas mayores de 65 años con la
enfermedad de Alzheimer aumentará en un 40%.
 La aparición temprana del Alzheimer, en personas menores de 65 años, está
en aumento.
 Las personas mayores afroamericanas e hispanas tienen proporcionalmente
más probabilidades que las personas blancas de sufrir la enfermedad de
Alzheimer y otras demencias. Esto se relaciona con un mayor riesgo de sufrir
diabetes y enfermedades cardíacas que se conocen factores de riesgo para la
enfermedad de Alzheimer.
 Muchas personas con Alzheimer viven solas y tienen mayor riesgo de cuidarse
de manera deficiente, sufrir malnutrición, tener condiciones médicas sin
tratar, caerse, vagar sin rumbo y sufrir muerte accidental.
 El 60 a 70% de los adultos mayores con enfermedad de Alzheimer vive en la
comunidad.
 Casi 250.000 residentes de Minnesota cuidan de familiares con la enfermedad
de Alzheimer.
Referencia: Hechos y cifras de la Asociación de Alzheimer
http://www.alz.org/alzheimers_disease_facts_and_figures.asp
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¿Qué es un Amigo de la Demencia?
 Un Amigo de la Demencia aprende un poco sobre la demencia y sobre cómo
comunicarse y apoyar a una persona con esta enfermedad.
 Luego, convierte ese entendimiento en acción.
 El programa Amigos de la Demencia es parte de una red cada vez mayor de
personas que crean comunidades que comprenden la demencia en su
vecindario, comunidad o lugar de trabajo.
 Cualquier persona de cualquier edad puede ser un Amigo de la Demencia.
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Comunidades que comprenden la demencia
Crear una comunidad informada, segura y respetuosa para las personas con
demencia incluye:
 Generar conciencia sobre la enfermedad de Alzheimer, transformar actitudes
y mover a la gente a la acción
 Tener opciones de apoyo que fomenten la calidad de vida de las personas
afectadas por la enfermedad y sus cuidadores y familias
 Comprometer e incluir a personas de comunidades diversas*
 Crear y promocionar una vida en comunidad que acoja e involucre a todos
*La enfermedad de Alzheimer afecta a todas las comunidades. Sin embargo, algunas personas, como los
afroamericanos y los latinos, tienen mayor riesgo de desarrollar la enfermedad. Ser incluyente y culturalmente sensible
en el fomento de ayudas que comprenden la demencia impactará en la salud y el bienestar de toda la comunidad, así
como de las personas que viven con demencia.
Referencia: ACT on Alzheimer’s
http://www.actonalz.org/
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Demencia: Lo que debe saber
La demencia (o trastorno neurocognitivo/NCD, por sus siglas en inglés) es el término amplio o general
para todas las formas de demencia. Hay MUCHOS tipos de demencia. El más común es la enfermedad
de Alzheimer. Los tipos menos comunes incluyen la demencia vascular, la demencia con cuerpos de
Lewy y la demencia frontotemporal. La demencia es causada por cambios físicos en el cerebro.
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Envejecimiento normal vs. demencia
Envejecimiento normal
Olvidar a veces citas o nombres, pero
recordarlos más tarde.
10 señales de advertencia de la
demencia
Pérdida de la memoria que altera la
vida cotidiana.
Cometer errores ocasionales al hacer el
balance de una chequera.
Retos en la planificación o la resolución
de problemas.
Necesitar ayuda ocasional para utilizar
los ajustes en un microondas o para
grabar un programa de televisión.
Dificultad para completar tareas
familiares en el hogar, en el trabajo o
en el tiempo libre.
Confusión sobre el día de la semana,
pero recordarlo más tarde.
Confusión con el tiempo o el lugar.
Cambios en la visión (cataratas).
Dificultad para comprender imágenes
visuales y relaciones espaciales.
Nuevos problemas con palabras al
hablar o escribir.
A veces, tener problemas para
encontrar la palabra adecuada.
Perder las cosas de vez en cuando y
volver sobre los propios pasos para
encontrarlas.
Perder las cosas y la capacidad de
volver sobre los propios pasos.
Tomar una mala decisión de vez en
cuando.
Disminución o falta de juicio.
A veces, sentirse cansado del trabajo, la Alejamiento del trabajo o de las
familia y las obligaciones sociales.
actividades sociales.
Volverse irritable cuando se interrumpe Cambios en el estado de ánimo y en la
una rutina.
personalidad.
Referencia:
10 señales tempranas de la enfermedad de Alzheimer
http://www.alz.org/alzheimers_disease_10_signs_of_alzheimers.asp
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Cinco mensajes clave sobre la demencia
1. La demencia no es una parte normal de envejecer.
2. La demencia está causada por enfermedades del cerebro.
3. No se trata solo de perder la memoria.
4. Es posible tener una buena calidad de vida con demencia.
5. Una persona es más que la demencia.
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Hoja de ejercicios con frases cortadas
Relacione las frases de la columna 1 con la columna 2 dibujando una línea desde
cada inicio de oración al final de oración correspondiente. Debería tener ocho
frases que tengan sentido.
Columna 1
Columna 2
1. La enfermedad de
Alzheimer es la más común...
a) ...y los síntomas van a
empeorar gradualmente.
b) ...de las formas de
demencia.
2. La enfermedad de
Alzheimer suele comenzar...
c) ...una parte normal de
envejecer.
3. La demencia no es...
d) ...bien con demencia.
4. La demencia está causada
por...
e) ...la demencia.
5. La demencia afecta...
f) ...afectando la memoria a
corto plazo de las personas.
6. La demencia es
progresiva...
g) ...una enfermedad del
cerebro.
7. Es posible vivir...
h) ...a cada persona de
diferentes maneras.
8. Una persona es más que...
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La analogía de la biblioteca y el cerebro
La siguiente analogía es una buena manera
de ilustrar cómo la demencia puede afectar
a una persona.
La siguiente analogía es una buena manera
de ilustrar cómo la demencia puede afectar a
una persona. Imagine una mujer de 70 años
de edad que tiene demencia. Imagine que
hay una biblioteca llena a su lado, tan alta
como ella, y cada libro representa una de sus
habilidades o recuerdos. En el estante
superior están los recuerdos más recientes.
Los recuerdos de cuando tenía unos 60 años
están a la altura de los hombros, los de
cuando tenía unos 20 años, a la altura de las
rodillas y los de su infancia, a los pies.
La demencia sacude su biblioteca y sus libros
comienzan a caer, comenzando por el
estante superior primero. Cuando los
estantes superiores estén vacíos, ella se encontrará viviendo en el pasado, en el sector
inferior de su biblioteca. Si ella se encuentra viviendo en la década de 1950, no podría
saber el nombre del presidente o el día de la semana. Podría sentirse confundida
acerca de por qué su casa se ve diferente o de por qué tiene una tetera eléctrica en
lugar de una tetera silbadora. Una vez que usted entienda que esta es la realidad de la
mujer, podrá apoyarla mejor.
La analogía de la biblioteca ayuda a explicar que hay diferentes tipos de recuerdos.
Los recuerdos de hechos son libros que caerán rápidamente. Por otra parte, los
recuerdos emocionales permanecen en la memoria por más tiempo.
Siguiendo con el ejemplo de nuestra mujer de 70 años de edad, su hija podría
visitarla y descubrir que su madre ya no puede recordar su nombre. Sin embargo,
ella recordará los sentimientos que le producirían esa visita, sentimientos de amor,
consuelo y apoyo. De la misma manera, si la madre y la hija discutieran, la madre
podría no recordar los detalles de la discusión, pero sí recordará los sentimientos de
ira y el dolor del intercambio.
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Imagen de un cerebro sano y de un cerebro con Alzheimer avanzado
Referencia:
En el interior del cerebro: un recorrido interactivo
http://www.alz.org/alzheimers_disease_4719.asp
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Tareas cotidianas
Escriba una lista de todos los pasos necesarios para completar una tarea que haga
todos los días o con frecuencia: por ejemplo, cepillarse los dientes, hacer un
sándwich, comprar huevos.
Escriba las instrucciones para que otra persona pueda seguirlas con éxito y
completar la tarea.
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Comunicación y demencia
 Identifíquese. Diríjase a la persona de frente y dígale quién es usted.
Mantenga un buen contacto visual; si la persona está sentada o reclinada,
baje a ese nivel.
 Llame a la persona por su nombre preferido. Esto ayuda a que la persona se
oriente y a captar su atención.
 Utilice frases cortas y sencillas. Las solicitudes o historias largas pueden ser
abrumadoras. Haga una pregunta a la vez. Repetir la misma frase también
puede ayudar.
 Hable despacio y con claridad. Sea consciente de la velocidad y de la claridad.
Use un tono amable y relajado; un tono más bajo es más tranquilizante.
 Espere una respuesta con paciencia. La persona puede necesitar más
tiempo para procesar lo que usted le dijo.
 Repita la información o las preguntas cuando sea necesario. Si la persona no
responde, espere un momento. Luego vuelva a preguntar. Esté atento a las
señales no verbales.
 Convierta las preguntas en respuestas. Proporcione la solución y no el
problema. Por ejemplo, diga "Aquí está el baño" en lugar de preguntar
"¿Debes ir al baño?"
 Evite las declaraciones confusas y vagas. Si usted dice "¡Arriba!", la persona
podrá interpretar sus instrucciones literalmente. En lugar de eso, describa la
acción directa: "Ven aquí. Tu ducha está lista". En lugar de utilizar "lo" o
"eso", nombre el objeto o el lugar. Por ejemplo, en vez de: "Aquí lo tienes",
diga: "Aquí está tu sombrero".
 Convierta frases negativas en positivas. En lugar de decir: "No vayas para
allá", diga: "Vamos para allá". No discuta.
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 Dé señales visuales. Para ayudar a demostrar la tarea, señale o toque el
elemento que desea que la persona utilice o comience la tarea en su lugar.
 Evite los interrogatorios. Recordar el pasado puede ser saludable, pero evite
preguntar: "¿Te acuerdas cuando...?"
 Anote las cosas. Trate de usar notas escritas como recordatorios si la
persona es capaz de entenderlas.
 Trate a la persona con dignidad y respeto. Evite hablarle con altanería o
hablar como si la persona no estuviera allí.
 Exprésese de manera tolerante. Sea consciente de sus sentimientos y
actitud: usted puede estar comunicando a través de su tono de voz. Utilice
comunicación no verbal y expresiones faciales amigables y positivas. Su
objetivo es apoyar, consolar y tranquilizar.
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Sea consciente de cómo se comunica
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Sea consciente de sus sentimientos y actitud.
Sea paciente y comprensivo.
Ofrezca consuelo y seguridad.
Evite criticar o corregir.
Evite discutir.
Ofrezca una suposición.
Fomente la comunicación tácita.
¡Convierta su comprensión en acción!
Soy un Amigo de la Demencia.
Como Amigo de la Demencia, yo:
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Recursos en su comunidad
 Asociación de Alzheimer de Minnesota para Dakota del Norte, Línea de ayuda
las 24 horas, los 7 días de la semana (800.272.3900), que atiende a personas
con pérdida de la memoria, cuidadores, profesionales de la salud, el público
en general, diversas poblaciones, amigos preocupados y familiares. La línea
de ayuda ofrece derivaciones a programas y servicios de la comunidad local,
educación relacionada con la demencia, asistencia ante crisis y apoyo
emocional. Visite: http://alz.org/mnnd/
 Senior LinkAge Line®, que proporciona información, asistencia y puede
conectarlo con recursos en su comunidad. Llame al 1-800-333-2433 o visite:
www.MinnesotaHelp.info ®
¡Gracias por convertirse en un Amigo de la Demencia!
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