Año 1 No. 3 Monterrey, N.L. NOVIEMBRE 2013 (GRATUITO) Palabras de la Presidenta de la ASOCIACIÓN ALZHEIMER MONTERREY: “Honrar y cuidar a quienes un día entregaron su juventud por nosotros” Por eso Señor te pido … Cuando me sienta confundido.........Me enseñes a abandonarme en Ti Cuando sienta miedo................Sostenme en Tus brazos como tu hijo Cuando dude de tu voluntad......Dame fe, esperanza y confianza en Ti Cuando me sienta cansada....................Sé Tú mi apoyo y mi descanso Cuando me sienta inútil.........................Enséñame a vivir la humildad Cuando me sienta triste...................Seca mis lágrimas y dame Tu paz Cuando todo parezca oscuro y nublado..............Sé Tú mi luz y mi guía Querida Familia Alzheimer: Un gusto dirigirme a ustedes a través del 3er boletín “VOZ ALZHEIMER” Comparto esta reflexión: De mí dependen tantas cosas en la vida…..tanto positivas como negativas, no tengo porque culpar a los demás de mis errores. DE MÍ DEPENDE… la felicidad de mi hogar… la paz entre los míos… aprender a escuchar…. dejar de criticar… aceptarme y quererme como soy… corregir mis errores… luchar por mis estados de ánimo…… TRATAR CON DIGNIDAD Y RESPETO A MI ENFERMO, y el ser cada día mejor…. Que la PAZ y el AMOR reine en sus hogares esta NAVIDAD y durante todo el año 2014 Ma. Teresa Villarreal de Dillon Ma. Teresa Villarreal de Dillon Presidenta Voz Alzheimer / Noviembre 2013 / Año 1. No. 3 Prevención en Demencias en América Latina y el Caribe L a enfermedad de Alzheimer una enfermedad neurodegenerativa progresiva, con características clínicas y patológicas distintivas, se ha convertido en un creciente problema en el orden médico, social, económico y fundamentalmente humano, ante el envejecimiento de la población que está aconteciendo en la mayoría de los países del mundo. En el 2009 se estimaron en 35,6 millones las personas con demencia en el mundo, con una proyección de incremento a 65 millones en 2030 y 113 millones en 2050, de los cuales dos tercios vivirán en los países en desarrollo. La demencia es la primera causa de discapacidad en adultos mayores y la mayor contribuyente de dependencia, necesidad de cuidado, sobrecarga económica y estrés psicológico en el cuidador. El 66% de las personas con demencia viven en países en vías de desarrollo. El diagnóstico clínico de la enfermedad, se realiza por lo general 20 años después del comienzo de los cambios neuropatológicos en el cerebro. Es por ello, que la prevención es la mejor herramienta de la salud pública para enlentecer el progreso de la enfermedad. Es cierto que la evidencia de los escasos ECC, no justifican plenamente el efecto potencial de la modificación de los factores de riesgo en la reducción del número de casos con demencia. En tal sentido debemos señalar que los escasos ensayos clínicos controlados realizados hasta el momento no son suficientes, han reclutado en su inmensa mayoría adultos mayores, es decir personas con edad avanzada, no en la edad media de la vida y con períodos breves de seguimiento. Dado el período prolongado de latencia entre el comienzo de la neurodegeneración y el comienzo clínico de la demencia pudiera ser el ejemplo de “muy poco y muy tarde”. Sin embargo, existe una fuerte evidencia basada en estudios poblacionales que apoyan los beneficios potenciales de una disminución del riesgo con una mejor salud cardiovascular (detección y tratamiento de diabetes e hipertensión arterial, reducción de los niveles de obesidad e hiperlipidemias, abandono del fumar), mayor educación y niveles de actividad física. ACTIVIDAD FÍSICA DEJAR DE FUMAR EVITAR LA OBESIDAD Voz Alzheimer / Noviembre 2013 / Año 1. No. 3 ...Prevención en Demencias continuación E n el 2010 se estimaron en la región de las Américas, 7,81 millones de personas con demencia, el 56% viven en Norteamérica y el 44% en América Latina y el Caribe Insular. Sin embargo, en América Latina y el Caribe, el crecimiento estimado en el número de personas con demencia entre el año 2010 y el 2050 será de un 368 %, por lo que sobrepasará al de cualquier otra región del mundo. En el 2050, esta proporción se invertirá y el 56% de las personas con demencia, es decir, de 16 de los 28 millones vivirán en América Latina y el Caribe. Demorar el comienzo de los síntomas de las demencias al menos un año pudiera potencialmente disminuir el número de casos de EA en 9 millones en los próximos 40 años. Hoy después de múltiples estudios epidemiológicos hay evidencias de que existen factores de riesgos modificables y tratables de demencia y EA, entre estos baja educación, hipertensión arterial , obesidad y colesterol elevado en la edad media de la vida, diabetes mellitus, fumar, incremento de homocisteína, inactividad física, depresión, estrés, entre otros . La lista de los factores protectores, también es cada vez más amplia: actividades agradables, un estilo de vida activo y saludable, comida sana, café en cantidades moderadas. Lo interesante es que muchos de estos factores son de riesgo de enfermedad cardiovascular y cerebrovascular y que la combinación de factores de riesgo vasculares, aumenta el riesgo de demencia y tiene un efecto dosis dependiente . Se nace con una predisposición genética y durante todo el curso de la vida actúan factores de riesgo que pueden ser modificados: alcohol, fumar, dietas poco saludables, hipertensión arterial, diabetes, obesidad, dislipidemias, que conducen a daño vascular y neuronal. Se estima en la actualidad que el 50 % de casos de EA se relacionan con factores de riesgo modificables. Una reducción combinada de un 10–25% en siete factores de riesgo pudiera prevenir potencialmente 1.1–3.0 millones de casos EA en el mundo, lo cual tendría un gran impacto en la prevalencia. Dr. Ciencias Juan Llibre Rodríguez Presidente de la Sección Cubana de Alzheimer Voz Alzheimer / Noviembre 2013 / Año 1. No. 3 Terapias con Mascotas en el Alzheimer S on muchas las instituciones de salud, para ancianos que no logran tener un buen clima, entre quienes viven allí. Muchas instituciones tienen la mala suerte de estar integradas por personas mayores en un estado muy deteriorado, y en ellas reina en general un clima de depresión. No obstante, en algunas casas de salud españolas se está promoviendo un tipo de terapia que puede ser útil para hacer que los ancianos recobren el interés por la vida y se mantengan activos con la terapia con animales. Interactuar con animales puede ser mucho más provechoso de lo que a simple vista parece. Es cierto que muchas personas tienen mascota y esto puede resultarles algo completamente trivial; no obstante, es cierto que muchos ancianos internados no tienen ningún tipo de contacto social, y los animales pueden con- vertirse en sus compañeros incondicionales. Estas terapias involucran actividades motrices como el cepillado de los perros, las caricias, el lavado de los animales, etc. Y por supuesto que lo lúdico (el juego) no está ausente de esto, pues el juego constituye una actividad esencial para solidificar un vínculo con el animal. Terapia con animales parece ser especialmente eficaz con las personas mayores que sufren de trastornos cognitivos como el Alzheimer. Muchas personas con demencia experimentan períodos de agitación, especialmente en horas de la noche. Crepuscular no sólo es estresante para la persona con demencia, puede ser muy difícil para los cuidadores también. Los estudios han demostrado que el contacto regular con una mascota puede ayudar a disminuir la ansiedad y aumentar la sensación de calma y bienestar, incluso durante las horas de la tarde difícil. Algunos pacientes de Alzheimer han sido capaces de dejar de tomar medicamentos contra la ansiedad después de tener contacto regular con los animales domésticos, posterior al inicio. Las mascotas también pueden mejorar la conexión del paciente a su mundo. Incluso las personas con demencia muy avanzada, responden a la presencia reconfortante de un animal. Dr. José Luis Cárdenas Fernández Especialista en Gerontología y Geriatría Presidente de la Sociedad de Geriatras y Gerontólogos de Nuevo León Voz Alzheimer / Noviembre 2013 / Año 1. No. 3 Diseño de Recámara y Alzheimer mediante el mobiliario apropiado. No sobrecargar la habitación con demasiado mobiliario, que pueda poner en riesgo a la persona al moverse. La puerta del baño, es muy importante que sea visible (e identificable), desde cualquier lugar de la habitación. L a recámara es el espacio donde estamos al menos una tercera parte del día. Un espacio para el descanso y la socialización un espacio íntimo y muy personal. Los principales puntos a tomar en cuenta en el diseño (o adecuación) de la recámara para personas con demencia, son las siguiente: 1.- ILUMINACIÓN NATURAL y ARTIFICIAL Evite en lo posible tener un espacio lúgubre. La iluminación natural suficiente y apropiada nos da el sentido del “transcurrir del tiempo“. Una recámara bien iluminada de manera natural, donde sentimos el amanecer, el transcurrir del día, y el anochecer y la iluminación artificial con luz indirecta para evitar deslumbramiento, dando así un ambiente de intimidad, que favorezca el moverse con seguridad dentro del espacio. 2.- DISTRIBUCIÓN GENERAL. La distribución del espacio interior 3.- SEGURIDAD. Revisar que el mobiliario, los tapetes, y el piso de la recámara den una sensación de seguridad al moverse de un lugar a otro. Que no tenga pisos resbalosos, ni tapetes que puedan provocar alguna caída. 4.- PRIVACIDAD. Respetar la intimidad de la persona con demencia en todas las actividades que realice. Respetar “dar atención”. Respetar la privacidad es dar atención a las necesidades particulares que como persona tiene. Cuidar tanto la privacidad visual como la acústica en el diseño o adecuación de la recámara. 5.- PERSONALIZACIÓN. Los recuerdos de personas, actividades y ambientes anteriores vividos y experimentados, le dan a la persona un sentido de IDENTIDAD. Facilite que esto suceda, mediante la integración de objetos, fotografías, ropa de cama, etc., que le recuerden en el tiempo presente. 6.- FAMILIARIDAD. El estar en un ambiente familiar, nos da seguridad, y propicia el sentido de orientación en el espacio. Nos dan una experiencia de pertenencia. 7.- COLORES. Desde la puerta de acceso a la recámara, ¿por qué no identificarla con algún color? Inclusive colocar algún objeto que le sea familiar y que refuerce el sentido de identidad. Y para el interior, algún muro con el color favorito de la persona. Cuidando que el ambiente general propicie la calma y el descanso apropiados. Se pueden combinar los colores neutros de los muros, con colores cálidos del mobiliario. También con el mobiliario y los accesorios de cama (colchas, cojines, fundas), definir un ambiente de descanso y acogedor para la persona con demencia. Arq. Benjamín Ortiz González Profesor del ITESM y de la UDEM Maestría en Arquitectura en Kansas State University con especialidad en Gerontología. [email protected] Voz Alzheimer / Noviembre 2013 / Año 1. No. 3 Hoy me va a pasar algo Maravillosamente C uando las preocupaciones y el esfuerzo nos mortifican, las situaciones familiares con algunas condiciones de trabajo nos demandan esfuerzos prolongados y con grandes exigencias, el estrés aparece, es el momento de reparar nuestro yo interno; afortunadamente tenemos un gran alivio que nos reanima y conforta, me refiero practicar Yoga. La práctica de la Yoga: Tonifica tus músculos, pone en forma todo tu cuerpo ejecutando ejercicios de respiración y posturas corporales, mejora el bienestar y el equilibrio. Pone en armonía mente y cuerpo mediante concentración mental y fluidez de acciones. Se practica constantemente una respiración profunda y consciente, que en la práctica de los ejercicios, va en sincronía con los movimientos que se realizan. Así logramos un cuerpo tranquilo y armónico, sin malestares físicos –malestares que a menudo no los percibimos- nos ayuda a reaccionar con empatía, aceptación de nuestra vida y la de nuestros semejantes; con valentía emprendemos nuestra acción en cooperación social y por supuesto familiar, y algunas veces con disposición para realizar algo distinto de lo convencional, que es lo que llamamos ser creativo. He nombrado sólo cuatro actitudes positivas, pero existen muchas más. TRATEMOS DE CONOCERNOS A NOSOTROS MISMOS. A) Nuestro cuerpo. ¿Cuántas veces por no haber dormido lo suficiente ¡fallamos!? Mientras que después de haber tenido un sueño reparador, nos despertamos de buen humor, vemos el cielo esplendorosamente hermoso aunque esté nublado, y además nos sentimos con energía, aún que tengamos que enfrentar tareas arduas. B) Nuestra mente. Dominemos la propia mente; por ejemplo, al tratar de dormir, si pienso en temas tristes, en mis tareas familiares, si repaso mis achaques, pues en mi cerebro, voy a encender reflejos negativos. Evitemos que nuestra men- Bueno te divague en temas que nos dan desasosiego; al contrario, tranquila y pausadamente piense en situaciones alegres que ya pasaron o que pueden pasar sin gran intervención activa suya; dé mentalmente gracias a sus benefactores ¡pues los tiene!, todo a pausas, sin prisa, luego deje un tiempecito sin pensamientos y sin darse cuenta caerá en un buen sueño. A la mañana siguiente, al despertar, piense: “Hoy me va a pasar algo maravillosamente bueno”. C) Nuestro espíritu. Nuestro espíritu también necesita atención. ¿Cómo fortalecerlo? Deja fluir el amor de tu ser, siéntete consciente del bien que irradias. Aplica tu amor contigo mismo (a) y con tus semejantes, es decir discúlpate (perdónate) y disculpa a los demás (perdona). Piensa que todos somos iguales, pues el humano más sencillo, siempre tiene una o varias virtudes que nos faltan y nosotros también tenemos otras que él no tiene. Mtro. Héctor Cavazos Treviño. Instituto para el Desarrollo Humano Integral IPADHI. [email protected] 8357-3049 Voz Alzheimer / Noviembre 2013 / Año 1. No. 3 Simposium Grupo GERONTE C omo estudiantes, a veces pensamos que no podemos hacer mucho por nuestra sociedad. Pensamos que primero hay que tener un puesto elevado, renombre, estatus, y mil cosas más para que nuestras palabras lleguen a ser escuchadas. Afortunadamente, no es así. A veces, cuando unimos nuestras voces y proclamamos el mismo mensaje, somos escuchados. Ese es el caso de GERONTE, Grupo de Estudiantes Responsables de la Orientación y Necesidades de la Tercera Edad de la Facultad de Medicina de la Universidad Autónoma de Nuevo León. Los integrantes pregonamos a viva voz un mensaje: “Recordemos a los que han olvidado.” El día 30 de octubre de 2013, iniciando a las 9:00 am con el registro, llevamos a cabo el Simposio Enfermedad de Alzheimer, “Recordando a los que han olvidado”, con el propósito de llamar la atención a los estudiantes, miembros del área de la salud, y a quien estuviera interesado en aprender acerca de este padecimiento que afecta a tantas personas en nuestro país. La invitación se hizo a todo público, y fue muy grato contemplar la presencia de nuestros aproximadamente 300 asistentes, quienes nos acompañaron en una jornada de información, educación y concientización. Nos apoyaron expertos en el tema, desde neurólogos y fisioterapeutas, hasta directivos de organizaciones y sociedades que buscan enfrentarse al problema de la enfermedad de Alzheimer. Sin ellos, no habríamos logrado el éxito que conseguimos. Pese a ser un tema relativamente complicado, los ponentes se empeñaron en que absolutamente todos los asistentes se llevaran algo de utilidad y tomaran conciencia de los retos que involucra el tener un familiar con este padecimiento. Hubo llantos, hubo risas, hubo participación del público, y al final del día, los asistentes se fueron satisfechos y deseosos de asistir en alguna otra ocasión a una plática similar. Y eso es lo que marca nuestro éxito. No importa si tenemos 300 o 1000 asistentes; lo que importa es que aunque sea una persona salga con algo nuevo, que logremos hacerlo reflexionar y tal vez incluso modificar algo de su vida y su trato con pacientes con Alzheimer. Si logramos que esa persona aplique lo aprendido, sabemos que cumplimos con nuestra meta. Que logramos un cambio. Entre los ponenetes estuvieron la Sra Ma. Teresa Villarreal de Dillon, Presidenta de la Asociación Alzheimer de Monterrey, El Dr. Raúl F. Gutiérrerz Herrera, La Dra. Magdalena Garza Cantú, el Fisioterapeuta Juan Manuel García y el testimonio de Montserrat Dillon entre otros. Grupo GERONTE Grupo de Estudiantes responsables de la Orientación y Necesidades de la Tercera Edad Voz Alzheimer / Noviembre 2013 / Año 1. No. 3 Congreso Alzheimer Iberoamérica E l VII Congreso Iberoamericano de Alzheimer se llevó a cabo del 16 al 18 de Octubre del 2013 en la ciudad de Montevideo, Uruguay. Este fue organizado por la Asociación Uruguaya de Alzheimer y Similares en unión con Alzheimer Iberoamérica y Alzheimer´s Disease International (ADI). El objetivo central del congreso fue lograr mejores condiciones de vida para las personas afectadas y su entorno familiar. Representación de MÉXICO Con el apoyo de la Federación Mexicana de Alzheimer y la Asociación Alzheimer de Monterrey, el Dr. Raúl Fernando Gutiérrez Herrera representó a México en el VII Congreso AIB. REUNIÓN ALZHEIMER UNIVERSITY El día 16 de Octubre se llevó a cabo la Reunión de Alzheimer University organizado por la ADI (Alzheimer´s Desiese International) y la AUDAS (Asociación Uruguaya de Alzheimer y Similares). Entre los países asistentes se encontraron representantes de Argentina, Brasil, Chile, Cuba, Costa Rica, Colombia, Ecuador, Panamá, Uruguay, Puerto Rico, Perú, Venezuela, República Dominicana y México. -Se habló sobre la importancia de los Planes Nacionales a favor de la Enfermedad de Alzheimer. -Se realizó un taller en donde se pudieron ver las dificultades que experimentan las asociaciones o federaciones en el convencimiento a las autoridades para favorecer programas sobre esta enfermedad. -Se expuso la manera en que están enfrentando esta enfermedad cada uno de los países participantes. -México presentó el informe de actividades realizadas por la Federación Mexicana de Alzheimer (FEDMA) y el video del XVIII Congreso Nacional de Alzheimer organizado por FEDMA y la Asociación Alzheimer de Monterrey los días 23, 24 y 25 de Mayo del 2013. Todos los ahí presentes elogiaron y felicitaron el excelente trabajo realizado por las mesas directivas de FEDMA y Alzheimer Monterrey. C O N F E R E N C I TA S Henry Engler Roberto Ventura Patricio Fuentes Mariella Guerra Daisy Acosta Ignacio Brusco Voz Alzheimer / Noviembre 2013 / Año 1. No. 3 La Mirada del Fisioterapeuta al Adulto Mayor A l hablar de un adulto mayor debemos hablar de su familia, en donde el diagnóstico de una demencia genera muchas inquietudes. Fundamentalmente se rompe de manera grave con el ideal que tenemos de nuestro familiar con una vejez saludable pero con el agravante de que el diagnóstico o los síntomas de su discapacidad ponen en cuestión la capacidad de seguir siendo familiares que muestran un cariño ya que no era lo que pensábamos. Un adulto mayor con demencia puede presentar movimientos involuntarios, torpeza, falta de estabilidad, rigidez, a veces comprometiendo varios miembros de su cuerpo, presentando a la vez complicaciones respiratorias, digestivas, cardiacas, etc. Un adulto mayor es sobre todas estas manifestaciones UNA PERSONA que tiene un cuerpo, un cuerpo que en ocasiones no puede moverse, no puede pedir explorar, pero tiene un cuerpo que necesita ser mirado, escuchado, mimado y reconocido. La fisioterapia no es solamente una suma de contracciones musculares y de movimientos, también es deseo, también es un simple parpadeo, una simple mirada, una simple variación tónica, que nos deja al descubierto a Don Francisco, a Don Rafael, a Doña Amparo, no a su diagnóstico y nos dice que siempre hay algo que ofrecer tanto a él como a su familia. “Consecuencias y Factores de Prevención de Caídas” Las caídas constituyen un fenómeno frecuente durante la adultez, entendíendose por esta la edad que supera los 65 años. Los adultos mayores deben cuidarse de las caídas, estos consejos le ayudarán a prevenirlas ya que con su edad conllevan una serie de consecuencias psicológicas: miedo a salir, físicas: fracturas, prótesis de cadera, etc., sociales: se retraen y dejan de tener vida social y económicas: por los gastos que estas generan. FACTORES DE RIESGO -Alteración en el equilibrio -Polimedicación -Mala ubicación de muebles -Alteración de la visión -Artritis -Osteoporosis -Debilidad muscular -Terreno en malas condiciones RECOMENDACIONES - Evite utilizar alfombras que no presenten goma antideslizante - Tener cuidado en los terrenos irregulares -Disponer de una barra de seguridad en la regadera - Si realiza actividades fuera de su casa y presenta dificultades para desplazarse lo más recomendable es que lo haga en compañía de un familiar. Fisioterapeuta Juan Manuel García Z. Especialidad en psicomotricidad en el adulto mayor Acompañamiento terapéutico Rehabilitación de pacientes geríatricos Cel. 044 811 075 1687 Voz Alzheimer / Noviembre 2013 / Año 1. No. 3 DEMENCIA: Un Reto de Nuestra Generación El informe de ADI revela que 135 millones de personas vivirán con demencia para 2050 La Demencia a nivel mundial es un reto que enfrenta nuestra generación. Alzheimer Disease International (ADI) ha anunciado que el número de personas que viven con demencia en todo el mundo en 2013 se estima ahora en 44 millones (estimada en 35 millones en 2010) llegando a 76 millones en 2030 (66 millones) y 135 millones en el 2050 (115 millones). La publicación titulada “El impacto Global de la demencia 20132050” reporta un asombroso incremento de 17% en las estima- ciones globales de las personas con demencia, en comparación con las estimaciones originales de ADI en informe el 2009 mundo Alzheimer. El informe también prevé un cambio en la distribución de la carga global de la demencia. Para el año 2050, el 71% de las personas con demencia vivirán en países de ingresos bajos o medios. Marc Wortmann, Director Ejecutivo de ADI, comentó en la víspera de la Cumbre del G8 de la demencia en Londres, Reino Unido, que no sólo los países del G8 sino todas las Naciones, deben comprometerse a un aumento sostenido en la investigación de demencia". El profesor Martin Prince, del King College de Londres y autor de la publicación Policy Brief, dice: "los gobiernos de las naciones más ricas del mundo están centrando su PERSONAS CON DEMENCIA (MILLONES) INCREMENTO EN NUMERO DE PERSONAS CON DEMENCIA A NIVEL MUNDIAL (2010-2050) COMPARADO CON LAS ESTIMACIONES ORIGINALES PUBLICADAS EN EL atención sobre la demencia. Esto es un problema global y cada vez está impactando más en los países en desarrollo con recursos limitados y hay poco tiempo para desarrollar sistemas integrales de protección, salud y atención social." La mayoría de los gobiernos lamentablemente no están preparada para la epidemia de demencia y son sólo 13 países los que han implementando un plan nacional de demencia. Todos los gobiernos deberían iniciar un diálogo nacional con respecto a la futura provisión y plan de financiamiento de los cuidados de larga duración. Hay una necesidad urgente de un plan de acción de colaboración global para los gobiernos, la industria y organizaciones sin fines de lucro como las asociaciones de Alzheimer. La Investigación debe convertirse en una prioridad mundial si queremos mejorar la calidad y cobertura de la atención, encontrar tratamientos que alteran el curso de la enfermedad e identificar más opciones para la prevención. Igualmente se conceda prioridad a la formulación de políticas para la salud y el desarrollo del sistema de asistencia social, servicios y salud. www.alz.co.uk/WAM Voz Alzheimer / Noviembre 2013 / Año 1. No. 3 ACTIVIDADES Asociación Alzheimer Monterrey Ayuda a los mas necesitados Actividades de Recaudación de Fondos Ciclo de Conferencias Día Mundial del Alzheimer 21 DE Septiembre Misa por los Enfermos y sus familias en la Basílica de Guadalupe Redondeo del HEB Reconocimiento CNDH Redondeo de MERCO Taller para Cuidadores Voz Alzheimer A sistiendo a la casa de la presidenta de la Asociación de Alzheimer me enteré del Congreso y creí prudente e importante asistir, ya que mi esposo tiene ese padecimiento, me preparé para estar libre en esos días, sabiendo con quien iba dejar a mi esposo que era mi principal preocupación, ya que su mal está bastante avanzado. Yo esperaba en este evento aprender a solucionar lo que se me está presentando cotidianamente, ya que a cada momento hay cambios de personalidad en él. Encontré a muchísimas personas conocidas que estaban igual que yo o menos informadas y en este evento nos íbamos a enterar de detalles que nos servirían en la diaria convivencia con los seres que tienen éste padecimiento llamado Alzheimer. Me di cuenta que es bueno conocer y entender más el proceso de esta enfermedad y cómo tratarlo, / Noviembre 2013 / Año 1. No. 3 Testimonio y aunque de muchas cosas ya estaba entrada me sirvió para confirmar y entender otras. Me da pena que muchos familiares no asistieron y no enfrentan el problema. Sería muy importante invitar a las familias completas. El Congreso fue de primer mundo, ya que el contenido, los expositores y los estantes estaban muy completos en información y prác- tica diaria. Con las fotos sentí que existe una realidad concreta y que no se puede tapar con un dedo, lástima que en parte me siento sola para enfrentarlo ya que todas las personas, que tenemos a un familiar con este padecimiento, por más acompañadas que estemos, lo tenemos que vivir. María Alicia Lozano de Martínez