Orígenes e importancia de la Red de Enfermedad de Kawasaki en

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Orígenes e importancia de la Red de Enfermedad de Kawasaki
en América Latina (REKAMLATINA)
Documento elaborado por: Antonio González-Mata, Rolando Ulloa-Gutierrez,
José Brea del Castillo, Guillermo Soza y Adriana H. Tremoulet
Hospital Universitario Pediátrico
“Agustín Zubillaga”, Barquisimeto,
Venezuela (AG-M).
Servicio de Infectología Pediátrica,
Hospital Nacional de Niños “Dr.
Carlos Sáenz Herrera”, San José,
Costa Rica (RU-G).
Centro Médico Universidad Central
del Este, Santo Domingo, República
Dominicana (JBdC).
Hospital Dr. Hernán Enríquez
Aravena, Temuco, Chile (GS)
University of California San Diego/
Rady Children’s Hospital San Diego,
Estados Unidos de Norteamérica
(AHT)
Fuentes de financiamiento: Ninguna
Conflictos de interés: Ninguno que
declarar.
Recibido: 6 de junio de 2013
Correspondencia a:
Antonio González-Mata
[email protected]
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www.sochinf.cl
Origin and importance of the Latin American Kawasaki Disease Network
(REKAMLATINA)
Kawasaki disease is the leading cause of acquired cardiac disease in children. Although the epidemiology of
the disease has been well described in Japan, other Asian countries, Europe, Australia and North America, the
epidemiology and disease burden in Latin American children is unknown. For this reason, the idea of establishing a
research network on Kawasaki disease in children from Latin America was born, becoming this the largest Kawasaki
disease international multinational research network and in which 20 countries of the region will be integrated.
Key words: Kawasaki disease, children, network, Latin America, epidemiology, surveillance.
Palabras clave: Enfermedad de Kawasaki, niños, red, Latinoamérica, epidemiología, vigilancia.
L
a enfermedad de Kawasaki (EK) es la causa más
común de cardiopatía adquirida en niños de países
desarrollados y aquellos en vías de desarrollo que
han logrado el control de la fiebre reumática1. Esta vasculitis aguda afecta a niños previamente sanos en su inmensa
mayoría, ocurriendo 80% de casos en los primeros cinco
años de vida, y cerca de 50% se presentan en niños bajo
dos años de edad. A pesar de que esta enfermedad se
describió por primera vez en Japón en la década de los
sesentas por Tomisaku Kawasaki2,3, su etiología precisa
hoy permanece incierta. Sin embargo, se cree que la
misma es desencadenada por algún agente infeccioso
probablemente viral, y que existe una susceptibilidad
genética en algunos individuos a padecer la enfermedad4,5.
La epidemiología de la enfermedad ha sido muy bien
descrita en Japón y otros países de Asia, Europa, Australia,
y Norteamérica6,7. Sin embargo, a pesar de que más de
veinte países conforman Latinoamérica, a la fecha se
desconoce la epidemiología, carga de enfermedad, morbimortalidad y aspectos genéticos en niños de la región. La
mayor parte de las descripciones proviene de países aislados, lo constituyen reportes de casos o series pequeñas
en su mayoría, o comunicaciones a través de congresos
científicos, reuniones de expertos, foros de discusión u
otros. La enfermedad no es de declaración obligatoria en
los países de la región y existen grandes problemas de
diagnóstico y sub-registro de casos. Si bien es cierto que
existen varias publicaciones de EK provenientes de países
latinoamericanos, la mayor parte de éstas han sido hechas
en revistas médicas no indizadas en PubMed, y existen
regiones como Centroamérica donde no se conocen
datos de algunos países8. En Latinoamérica, el estudio
poblacional más grande de EK en niños fue recientemente
publicado por A. Borzutzky y cols., de Chile, en el año
20129. En este estudio se demostró un incremento en las
tasas de hospitalización e incidencia de EK en Chile y
se propone, al igual que otros investigadores como A.
Banfi del Hospital Luis Calvo Mackenna en Santiago lo
hicieran en el pasado, la necesidad de un registro nacional
de casos de EK y la declaración de ésta como enfermedad
de notificación obligatoria.
Motivados por lo anterior, hace unos años un grupo
de pediatras infectólogos del Kawasaki Disease Research
Center of San Diego, California y de la Sociedad Latinoamericana de Infectología Pediátrica (SLIPE) con gran
afinidad, interés y experiencia en EK, vio la necesidad
de conocer la epidemiología de EK en niños de Latinoamérica. La carga de la enfermedad, la morbi-mortalidad
asociada, y sus posibles repercusiones en la salud de los
niños adolescentes o adultos jóvenes a largo plazo, ha
sido motivo de preocupación para estos expertos. Por lo
tanto, diferentes actividades académicas, reuniones de
expertos, foros de discusión e intercambios de opinión
se han llevado entre los acá firmantes y otros colegas de
la región.
El tema de EK había sido discutido previamente en
pocos congresos, jornadas o capítulos regionales de la
SLIPE. Sin embargo, durante el XIII Congreso Latinoamericano de Infectología Pediátrica (SLIPE 2009) realizado en Guayaquil, Ecuador, Antonio González-Mata de
Venezuela impartió la conferencia plenaria “Enfermedad
de Kawasaki: estado del arte”. En la misma se realizó
una descripción de la enfermedad en general, así como
datos epidemiológicos de países selectos, y se mencionó
la ausencia de datos en varios países de Latinoamérica.
A mediados del 2010, se planeó la realización de un
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simposio sobre EK para el XIV Congreso de SLIPE a
realizarse en mayo de 2011 en Punta Cana, República
Dominicana. En diciembre de ese mismo año, Rolando
Ulloa-Gutiérrez realizó una visita al Kawasaki Disease
Research Center of San Diego, California, donde se reunió
con las pediatras infectólogas Jane C Burns y Adriana
H Tremoulet. Esta última, fue la promotora inicial de la
necesidad de establecer una red para la región. Durante
dicha visita se discutió la situación epidemiológica actual
de EK en Latinoamérica, la necesidad de conocer y dar
a conocer los datos de cada país y de la región. Se establecieron ideas para futuros proyectos, la necesidad de
trabajar en la red y se afinaron detalles para el Simposio
de EK en el seno del congreso de SLIPE de mayo de 2011.
Durante este último se realizó un encuentro bajo la
modalidad de “Desayuno con el experto” con los Dres.
Tremoulet y Ulloa-Gutiérrez. El mismo contó con una
nutrida participación de médicos de la región. De igual
forma, se realizó el primer Simposio de Enfermedad de
Kawasaki durante un SLIPE y en el cual participaron
como conferencistas A. Tremoulet, R. Ulloa-Gutiérrez,
G. Soza (Chile) y A. González-Mata. Durante el mismo
se abordaron los problemas de diagnóstico, diagnóstico
diferencial y sub registro de casos en la región, así como
tratamiento convencional y nuevas opciones para casos
refractarios, epidemiología de la EK en América Latina, y
se reiteró la necesidad de un registro nacional de casos por
país así como la notificación obligatoria la enfermedad.
Así mismo, se discutieron propuestas de investigaciones
futuras, dentro de las cuales la más sobresaliente fue la
estructuración de una red latinoamericana de investigadores en EK.
En febrero de 2012, se realizó el 10o Simposio Internacional de Enfermedad de Kawasaki (ISKD) en Kyoto,
Japón. Este es el congreso científico más importante de
esta enfermedad en el mundo y en el mismo convergen
investigadores principalmente de Japón, Asia, Norte América y Europa. Durante la sesión de presentaciones orales
de epidemiología por países, R. Ulloa-Gutiérrez expuso
la epidemiología de EK en Costa Rica y comentó la idea
del grupo de expertos de crear una red latinoamericana
para EK10. Durante dicho congreso, la ausencia de datos
de América Latina y presencia de un único país de Latinoamérica en el evento fue discutida por este investigador
así como por Jane W. Newburger (Boston, Mass.) en su
sesión de clausura y resumen del congreso.
En abril de 2012, en México D.F. Patricia Saltigeral, A.
Tremoulet, y R. Ulloa-Gutiérrez discutieron la necesidad
de integración en la red de países con poblaciones grandes
y numerosos hospitales de México, Brazil, Argentina,
Chile, Colombia y Venezuela, así como otros aspectos
de logística y planes futuros. En México, por ejemplo,
recientemente se ha conformado una red nacional de
investigadores en EK para mejorar la vigilancia y reRev Chilena Infectol 2013; 30 (4): 402-404
gistro de casos de la enfermedad11. En diciembre de ese
mismo año, durante el XXXI Congreso Interamericano
de Infectología Pediátrica en Aguas Calientes, México,
se reunieron A. Tremoulet y José Brea del Castillo de
República Dominicana y Presidente de SLIPE 2011-2013,
quienes propusieron que se desarrollara un material educativo enfocado al diagnóstico y tratamiento de EK para
la página de internet de la SLIPE, entre otras actividades.
Finalmente, los días 18 y 19 abril de 2013 se llevó a
cabo una reunión de trabajo convocada por la SLIPE en
La Romana, República Dominicana. En la misma, participaron J. Brea, A. Tremoulet, R. Ulloa-Gutiérrez y A.
González-Mata, y en ésta se discutieron numerosos puntos
en torno a la creación de la red, la necesidad de estudios
de investigación y publicaciones científicas. Se acordó
nombrar a dicha red, con el acrónimo REKAMLATINA,
Red de Enfermedad de Kawasaki en América Latina.
Durante dicha reunión se estableció la lista de países por
participar en la red así como los proyectos de investigación prospectivos y retrospectivos durante el presente y
siguientes años. Se presentó el proyecto y la logística del
mismo ante la mesa directiva de la SLIPE período 20112013. Su presidente, José Brea, ha dado particular apoyo
a la idea de establecer dicha red. Se acordó una reunión
técnica de trabajo para el próximo Congreso XV de SLIPE
en Sao Paulo, Brasil del 26 al 29 de junio 2013, donde
entre otros aspectos, se discutirán los aspectos logísticos
de la red y del proyecto de investigación “Estudio prospectivo multicéntrico multinacional de la epidemiología de
enfermedad de Kawasaki en niños de América Latina”*.
Es así como REKAMLATINA nace e inicia un histórico camino para el conocimiento de la epidemiología
de la EK en niños de México, Guatemala, Honduras, El
Salvador, Nicaragua, Costa Rica, Panamá, Cuba, República Dominicana, Puerto Rico, Colombia, Venezuela,
Ecuador, Perú, Bolivia, Brasil, Paraguay, Uruguay, Chile
y Argentina. Hoy, REKAMLATINA se constituye como
la red internacional multinacional en el mundo con el
mayor número de países integrados para la investigación
de la epidemiología de la enfermedad de Kawasaki en
niños. Más de 120 investigadores provenientes de más de
85 hospitales donde se hospitalizan y tratan la mayoría
de niños con EK en 20 países de Latinoamérica, contribuirán al mejor entendimiento de la epidemiología de la
enfermedad en nuestra región. La historia del nacimiento
de esta red y el futuro impacto que tenga en la salud de la
niñez latinoamericana y de otros países del mundo, será
motivo de inspiración para otros países del orbe. Es así en
esta revista, como se escriben las páginas de la historia de
enfermedad de Kawasaki en América Latina.
*Nota del Editor: reunión llevada a cabo el 28 de junio de 2013
en Sao Paulo, Brasil.
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Resumen
La enfermedad de Kawasaki representa la causa más
común de cardiopatía adquirida en niños. Si bien es cierto
que la epidemiología de la enfermedad ha sido muy bien
descrita en Japón y otros países de Asia, Europa, Australia y Norte América, se desconoce la epidemiología
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y carga de enfermedad en niños de América Latina.
Por esta razón nació la idea de establecer una red de
investigación de enfermedad de Kawasaki en niños de
América Latina, constituyéndose ésta en la red internacional multinacional más grande de investigación de la
epidemiología de la enfermedad y donde se integran 20
países de la región.
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Poster 14
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