Atención a familiares de pacientes con dolor crónico

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terapéutica
Atención a familiares
de pacientes con dolor crónico
Carlos Ballús-Creus, Alba Peñarroya y Jordi Pérez
Hospital Clínic de Barcelona
El soporte familiar es un elemento
coadyuvante relevante en el manejo
del dolor crónico. Puede plantearse un
programa de atención a familiares de
pacientes con dolor crónico mediante
un taller de 4 sesiones seguido de una
terapia de grupo. Este programa se
basa en el trabajo multidisciplinar y
coordinado entre médicos, psicólogos y
enfermería.
Puntos clave
La familia es el primer recurso al que acude la
persona con dolor crónico.
l
Ofrecer información, recursos y apoyo emocional
y social se ha revelado como un elemento
coadyuvante en el tratamiento.
l
Se podrían esperar una serie de cambios en la
percepción del dolor, una mejor elección de las
estrategias de afrontamiento y la disminución de
la ansiedad en unos y en otros, eventualmente
la disminución de los síntomas depresivos
y, en cuanto a los aspectos médicos, alguna
posibilidad que a priori es muy ambiciosa, la
disminución de la prescripción de medicamentos
y la disminución de visitas a la clínica del dolor.
l
L
os familiares constituyen la primera ayuda de
los pacientes con dolor crónico, y ofrecerles información, recursos y apoyo emocional y social
se ha revelado como un elemento coadyuvante en el
tratamiento de la situación del dolor en conjunto. Se
intenta que los familiares pasen a formar parte del polo
terapéutico, mientras los pacientes se benefician de un
entorno preparado para prestarle atención y ayuda sin
caer en la dramatización, la sobreprotección y las situaciones de “burn out”.
Esta técnica de trabajo con familias en la cronicidad
se viene utilizando en salud mental desde finales de los
años setenta en enfermedades del grupo de las psicosis,
si bien ya se conocían antecedentes del trabajo con familias en los años cincuenta en el ámbito de la poliomielitis.
En dichas sesiones taller se tratan diferentes temas: el
origen del dolor, los posibles tratamientos, el problema
del dolor en el paciente y en la familia, lo que puede hacer la familia y técnicas para convivir con el dolor.
Actualmente, los aspectos relacionales ocupan un lugar central en la explicación del dolor crónico. El desarrollo de estrategias viables para la evaluación del dolor
crónico frente a las interacciones entre los miembros de
la familia y la persona que lo experimenta puede permitir un avance en la investigación de los factores psicorrelacionales del dolor (fig. 1).
Los patrones del dolor se relacionan con comunicaciones relevantes, la experiencia del dolor (en intensidad,
frecuencia, etc.) se relaciona con disfunciones sociales,
problemas laborales y con alteraciones emocionales,
malas relaciones de pareja y expresión de afectos negativos.
Roles familiares en el dolor crónico
La familia es el primer recurso al que acude la persona
con dolor crónico. Se ha comprobado que la aparición
del dolor en un miembro de la familia genera angustia entre sus miembros y una serie de disfunciones que
afectan al normal funcionamiento y desarrollo de ésta y,
de manera individual, a sus miembros.
Asimismo, los miembros de la unidad familiar se convierten en muchas ocasiones en asiduos visitantes de
las dependencias de las clínicas del dolor (CLD) trasmitiendo, en muchas ocasiones, sus ansiedades y malestar
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celona en el campo de las psicosis, la CLD del Hospital
Clínic de Barcelona, como equipo interdisciplinar (anestesiólogos, psicólogos y enfermeras) en el tratamiento
del dolor, se dispone a iniciar una nueva modalidad de
tratamiento coadyuvante consistente en la atención a
los pacientes con dolor de origen espinal y a sus cuidadores, generalmente familiares directos, mediante un
programa que consta de un taller sobre dolor seguido
de un grupo de continuación.
a los profesionales y generando una presión asistencial
que, en ocasiones, podría evitarse si pacientes y familiares dispusieran de una información y orientación que
les ayudara en la situación que atraviesan.
No hay evidencia, ni en la bibliografía ni en la experiencia clínica, de que se trate de familias disfuncionales; sin embargo, se trata de familias que sufren, por
ello el objetivo de los profesionales ha de ser el de
disminuir este sufrimiento sin esperar a que aparezcan
las alteraciones y ofrecer un programa de orientación
específico para familias con dolor.
Abordaje de los pacientes con dolor
espinal
Antecedentes de intervenciones
familiares en la cronicidad
Características de los asistentes
Tratándose de una actividad dirigida a adultos están excluidos los pacientes o acompañantes con dificultades
para la comprensión. Es importante que los asistentes
puedan entender los contenidos que se les exponen y
valorar el alcance de la situación, ya sea propia o de su
familiar así como expresarse libremente. Por ello se evita
la asistencia de menores que podrían verse expuestos a
contenidos dramáticos y de ancianos que podrían no entender lo que se les expone (en ambos casos el equipo
está capacitado para atenderlos de forma individual).
Desde los años cincuenta, en el tratamiento de la poliomielitis, y desde mediados de los setenta, en el de la esquizofrenia y otras patologías no psiquiátricas, se utiliza
el trabajo con familias en las situaciones en las que aparecen problemas graves, con tendencia a la cronicidad,
que afectan su estructura y su funcionamiento.
Desde hace unos años, este tipo de intervención se
está aplicando en las CLD con efectos beneficiosos.
Aprovechando la experiencia del Hospital Clínic de Bar-
Figura 1
Factores psicorrelacionales del dolor.
Trabajo
Familia
Dolor
Ocio
Pareja
Amigos
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Tratamiento
Taller psicoeducativo
Un taller (workshop en inglés) es una técnica grupal que
combina los recursos propios de la andragogía, con la
prescripción de tareas prácticas a realizar tanto en el
aula como en el hogar.
Se utiliza, en este caso, la palabra “prescripción” porque se trata de un taller de tipo psicoeducativo y, por
tanto, terapéutico. Es decir, las prescripciones que en
él se dan van más allá de las meras “prácticas” para la
adquisición de unas determinadas habilidades, se pretende que mediante su realización haya implicado un
proceso de reflexión, evaluación y replanteamiento de
la situación que favorezca los cambios en las conductas
que relacionan dolor, paciente y otros miembros de la
familia.
El formato de taller, como actividad grupal, además
de resultar un ahorro de tiempo y de esfuerzos por parte de los terapeutas, también facilita la creación de una
dinámica grupal que más tarde será útil para realizar las
sesiones del grupo de continuación.
Está comprobado que este tipo de formato es útil y
resulta efectivo en más de un 85% de las familias cuando se trabaja con familias de enfermos mentales, el reto
es trasladar su eficacia al campo del dolor.
El objetivo primordial de un taller como el de este
programa es informar. Cuando un paciente o su cuidador está convenientemente informado de la dolencia
que afecta a un familiar o a sí mismo cambia su percepción de la situación, mejora la comprensión y favorece
el cambio de actitud. Si se consigue este cambio de actitudes disminuye la tensión en la relación, la ansiedad
y la conflictividad.
Otro de los objetivos consiste en instrumentalizar al
familiar, eso es acercarlo al polo terapéutico, tratar de
conseguir que sea un aliado en el tratamiento, alguien
que facilite la convivencia, en lugar de una fuente de
complicaciones o de quejas (fig. 2).
También hay que ofrecerles recursos para esta situación, que puedan entender que es mejor desmenuzar
los problemas a la hora de afrontarlos en lugar de verlos
como un gran problema único, dar recursos para disminuir la tensión en el hogar y facilitar la comunicación.
Éstos son elementos que ayudan a prevenir la sobrecarga de la familia.
Ofrecer apoyo, tanto a los pacientes como a sus familiares, es otro de los objetivos marcados. En las situaciones
de cronicidad, a menudo el profesional es percibido como
un expendedor de prescripciones, cuando ello no es posible es conveniente explicar por qué y mantenerse a su
disposición para atenderles en momentos de angustia.
A menudo, los pacientes se sienten culpables por los
problemas que crean y por las limitaciones que imponen a sus familiares, otras veces son los familiares los
que experimentan la culpa por no poder solucionar el
problema de la persona con dolor. Conviene intervenir
aquí para frenar esas corrientes de sentimientos negativos, que serán perniciosos en la evolución del dolor y
de su tratamiento.
Finalmente, el tratamiento porque nunca se explica
lo suficiente. Los profesionales tendemos a omitir las
explicaciones por falta de tiempo, por comodidad o
por la dificultad que ello, a veces, entraña. Se confía
en que habrán sido otros profesionales (otros médicos,
psicólogos, enfermería, fisioterapeutas) los que habrán
llevado a cabo esta tarea confiando en una coordinación que suele ser insuficiente. Con ello, sólo se contribuye a aumentar la desorientación, la ignorancia y los
malos entendidos, y ello no contribuye para nada a una
evolución satisfactoria. Muchos pacientes viven convencidos de ser usados como conejillos de Indias, otros
viven sumidos en la desesperación porque piensan que
no se puede hacer absolutamente nada por ellos cuando muchas veces no es así. Por no mencionar las situaciones en las que se producen discusiones por todo lo
contrario, cuando un paciente sostiene que se le había
planteado un tratamiento que luego resulta no llegar
nunca o que no surte el efecto deseado. Por ello, una
buena explicación de los tratamientos que se ofrecen
en cada clínica o unidad es otro de los objetivos de un
taller sobre el dolor.
Durante el taller la duración de cada sesión no excede los 90 min semanales, se dedica aproximadamente
La familia y el paciente se acercan
al polo terapéutico para participar
en la atención al dolor; a su vez,
el equipo terapéutico es más consciente de las
necesidades de la unidad paciente-familia.
Figura 2
Dolor
Paciente
Familia
Equipo
terapéutico
Consultas
de dolor
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Tabla 1
Contenidos del Taller sobre el Dolor
Sesión 1
Fisiología de las lesiones de espalda
El significado del estímulo nociceptivo
“¿Qué es el dolor?”
Diferencia entre el dolor agudo y crónico
Áreas afectadas por el dolor
Factores que influyen en el curso del dolor
Sesión 2
Informar sobre Tratamiento Global (multidisciplinar y con la ayuda de los pacientes y familia)
“¿Qué tratamientos
existen?”
Tipos de tratamientos para el dolor (de la Clínica del Dolor o externos a ella)
Conceptos básicos de farmacología
Otros tratamientos coadyuvantes para el dolor y aspectos relacionados (estado de ánimo,
sueño, tensión muscular…)
Sesión 3
Reacciones a la cronicidad en paciente y familiar
“La experiencia del
paciente y la familia”
Proceso de duelo por la pérdida de la salud en los pacientes y en la familia
Estilos de afrontamiento de la situación
Cambios vitales personales y familiares (autoimagen, rol, responsabilidades, etc)
Sesión 4
Reacciones frecuentes en los pacientes y en la familia
“¿Qué podemos hacer?”
Dificultades ante la cronicidad
Reactivación de recursos personales y familiares
la mitad del tiempo a la exposición del tema del día y
la otra mitad a responder las preguntas de los asistentes, si bien se les ha invitado a interrumpir libremente
las explicaciones durante la primera parte para solicitar
aclaraciones o exponer dudas.
El número de asistentes puede oscilar entre 14 y 20,
un número mayor no permitiría la atención debida a los
asistentes. Un número inferior no optimizaría los recursos del equipo.
Captar el interés y la atención de los asistentes puede ser laborioso. Limitar los encuentros a 1 o 2 puede
trivializar la ayuda que se les puede brindar. Si los encuentros didácticos se prolongan más allá de las 4-6
sesiones puede resultar tedioso, si los contenidos están bien impartidos y los asistentes motivados a partir
de las 4 sesiones van a desear manifestarse, dialogar
entre ellos, comparar y hacer más peguntas al equipo
(tabla 1). Para esto, el formato “taller” no es el más
apropiado.
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Grupo de continuación
El grupo de continuación permite que los asistentes
se expresen, intercambien ideas, problemas y soluciones y que pregunten a los terapeutas acerca de los
temas que más les preocupan. El grupo se prolonga
durante 6 meses, lo que da tiempo para que se elabore y se procese adecuadamente la información y
a que los asistentes se adapten a la situación que se
les plantea (tabla 2). En los estudios previos sobre el
tema se encuentra que las intervenciones de carácter
informativo-psicoeducativo son útiles mientras duran,
pero que su efecto se extingue al poco tiempo de su
finalización. No se pretende resolver una situación
compleja con un taller de 4 sesiones sobre dolor, el
formato de terapia de grupo de una cierta duración,
como es el caso de 6 meses, garantiza un aprendizaje y refuerzo de los elementos aprendidos en el taller
de forma que se asegura una mayor perdurabilidad en
el tiempo. En la experiencia en el campo de la salud
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Tabla 2
Objetivos del Grupo del Dolor
Áreas de trabajo
Puntos clave
Grupo de Dolor (pacientes y familiares)
Cambio de focalización:
Cognitivo
Intensificar “cuidarse”
Desintensificar “mejorar”
Relajación
Conductual
Promoción de hábitos saludables
Promoción del ejercicio físico adecuado
Negociación del cambio de roles y responsabilidades
Comunicación más efectiva
Relacional
Empatía con el otro
Comprensión del proceso de duelo por la pérdida del proyecto en común
y promoción del nuevo
mental, los efectos de un taller de este tipo pueden
llegar hasta 5 años.
Terapia grupal
Una terapia grupal puede tener múltiples objetivos,
pero uno de los objetivos constantes en todo grupo es
el de poner en común información, expresar sentimientos acerca de un tema determinado y aumentar la red
social, que en esta condición es especialmente interesante puesto que en muchos de los asistentes, debido
a las limitaciones a causa de su situación, es un aspecto
que suele descuidarse. En este grupo se repasan además los contenidos del taller, los asistentes comparten
experiencias, ideas y soluciones, y se trata de generar
un espacio para “lamentos”, de esta manera se intenta
disminuir la ansiedad de los asistentes. Se presta atención a los hechos recientes y se refuerza el mantenimiento de las mejorías.
Además, este equipo considera que una terapia de
grupo es un espacio de reunión temporal dedicado a
los asistentes y que, como actitud terapéutica, debe
ser, ante todo, puesto a disposición de los asistentes, lo
que les facilitará la identificación con éste y la vivencia
de estar haciendo algo que les es útil y necesario.
Conclusión
Como en todo nuevo proyecto, se esperan resultados
óptimos. La experiencia previa en el campo de la psicosis así lo avala. Pero, obviamente, no se trata del mismo
problema ni del mismo momento familiar. En las psi-
cosis se suele abordar la familia cuando los hijos son
adolescentes. En el dolor los padres son generalmente
mayores y los hijos han abandonado el hogar paternal,
por lo que habitualmente el paciente está acompañado únicamente por su cónyuge, y ésta es otra de las
diferencias, aquí se abordan conjuntamente pacientes
y familiares. El planteamiento del trabajo es sustancialmente diferente, en especial en lo que al manejo del
lenguaje se refiere.
Las finalidades de este programa son las de informar
a los asistentes (pacientes o familiares) y ayudarles a la
convivencia con el dolor. Se podría esperar una serie de
cambios en la percepción del dolor, una mejor elección
de las estrategias de afrontamiento y la disminución
de la ansiedad en unos y en otros, eventualmente la
disminución de los síntomas depresivos y, en cuanto a
los aspectos médicos, alguna posibilidad que a priori
es muy ambiciosa, la disminución de la prescripción de
medicamentos y la disminución de visitas a la CLD. Sólo
el trabajo, el tiempo y los resultados de la investigación,
que serán descritos próximamente en otros artículos, lo
dirán. J
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