Trastorno del espectro Autista 2010 Licenciatura: PSICOLOGÍA 5° Semestre Grupo “A” PSICOLOGIA EDUCATIVA Tema: Trastorno del espectro Autista Profesor: Mariela Pérez Salazar Alumnas: Arroyo Quezada María Fernanda Campos Parrao Ariane Briseida Domenech Pérez Ana Mar Vázquez Jessica Guadalupe Cancún, Q. Roo, 22 de Noviembre de 2010 1 Trastorno del espectro Autista 2010 Trastorno del espectro Autista El autismo es un trastorno del desarrollo neurobiológico. Afecta, antes de los 36 meses y aparece en los primeros 3 años de vida, afecta el desarrollo cerebral normal de las habilidades sociales y de comunicación, la interacción reciproca, social, el juego, el interés y el comportamiento, patrones de conducta estereotípicos, restringidos y repetitivos. La definición del autismo ofrecida por Kanner en 1943 sigues estando vigente actualmente, con sus tres núcleos de trastornos: Trastorno cualitativo de la relación. Alteraciones de la comunicación y el lenguaje. Falta de flexibilidad mental y comportamental. Al autismo se le debe considerar como un continuo de diferentes dimensiones, y no como una categoría única; por lo que se le aplica el concepto de: Espectro Autista. El espectro autista se caracteriza por tener doce dimensiones alteradas, las cuales son: I. Trastornos cualitativos de la relación social. II. Trastornos de las capacidades de referencia conjunta (acción, atención y preocupación conjuntas). III. Trastornos de las capacidades intersubjetivas y mentalistas. IV. Trastornos de las funciones comunicativas. V. Trastornos cualitativos del lenguaje expresivo. VI. Trastornos cualitativos del lenguaje receptivo. VII. Trastornos de las competencias de anticipación. VIII. Trastornos de la flexibilidad mental y comportamental. IX. Trastornos del sentido de la actividad propia. X. Trastornos de la imaginación y de las capacidades de ficción. XI. Trastornos de la imitación. XII. Trastornos de la suspensión (capacidad de hacer significantes). Estas dimensiones, se encuadran en los siguientes niveles, los cuales caracterizan los cuatro grados de patología del autismo: Nivel 1: Autismo Clásico tipo Kanner (es el nivel que cursa con mayor afectación). Nivel 2: Autismo Regresivo (se denomina así dado que se presenta la pérdida de capacidades aprendidas. Después de una etapa evolutiva aparentemente dentro de la normalidad se pierde el 2 Trastorno del espectro Autista 2010 contacto ocular, el lenguaje y otras habilidades cognitivas). Nivel 3: Autismo de Alto funcionamiento (sus primeras manifestaciones suelen ser confundidas con el Déficit de Atención o trastornos de otro tipo. El lenguaje está presente si bien también lo están las dificultades para relacionarse con sus iguales. La presencia de una gama restrictiva y repetitiva de intereses rutinarios suele dar paso a obsesiones recurrentes y de difícil manejo). Nivel 4: Síndrome de Asperger (los de menor afectación. Son personas que suelen estudiar en centros ordinarios, pasan sin llamar excesivamente la atención, salvo algunas etiquetas de “raros” o “solitarios”. En algunas áreas pueden ser especialmente competentes si bien, su relación social siempre estará marcada por una incapacidad para entender las claves sociales y las sutilezas de la relación humana; también existe poca empatía). (-) (+) Síndrome de Asperger Autismo de Alto Funcionamiento Autismo Regresivo Autismo Clásico Causas El autismo es un trastorno físico ligado a una biología y química anormales en el cerebro, cuyas causas exactas se desconocen, pero ésta constituye un área de investigación muy activa. Probablemente haya una combinación de factores que llevan al autismo. Los factores genéticos parecen ser importantes. Por ejemplo, es mucho más probable que los gemelos idénticos tengan ambos autismo en comparación con los gemelos fraternos (mellizos) o con los hermanos. De manera similar, las anomalías del lenguaje son más comunes en familiares de niños autistas e igualmente las anomalías cromosómicas y otros problemas del sistema nervioso (neurológicos) también son más comunes en las familias con autismo. Se ha sospechado de muchas otras causas posibles, pero no se han comprobado. Éstas implican: Dieta Cambios en el tubo digestivo Intoxicación con mercurio Incapacidad del cuerpo para utilizar apropiadamente las vitaminas y los minerales Sensibilidad a vacunas Algunas personas creen que la pequeña cantidad de mercurio (llamada timerosal) que es un conservante común en vacunas multidosis causa autismo o trastorno de hiperactividad con déficit de atención (THDA). Sin embargo, los estudios no han mostrado que este riesgo sea cierto. 3 Trastorno del espectro Autista 2010 La Academia Estadounidense de Pediatría y El Instituto de Medicina (IM) están de acuerdo en que ninguna vacuna o componente de alguna vacuna sea responsables del número de niños que actualmente están siendo diagnosticados con autismo. Ellos concluyen que los beneficios de las vacunas superan a los riesgos. Todas las vacunas rutinarias de la niñez están disponibles en formas de una sola dosis que no contienen mercurio agregado. Otros trastornos generalizados del desarrollo abarcan: Síndrome de Asperger (similar al autismo, pero con desarrollo normal del lenguaje) Síndrome de Rett (muy diferente del autismo y sólo ocurre en las mujeres) Trastorno desintegrativo infantil (afección poco común por la que un niño aprende destrezas y luego las pierde hacia la edad de 10 años) Trastorno generalizado del desarrollo no especificado de otra manera (PDD-NOS, por sus siglas en inglés), también llamado autismo atípico Síntomas La mayoría de los padres de niños autistas empiezan a sospechar que algo no está bien cuando el niño tiene 18 meses y buscan ayuda hacia los 2 años de edad. Los niños con autismo se caracterizan por presentar dificultades en: Juegos actuados Interacciones sociales Comunicación verbal y no verbal Algunos niños con autismo parecen normales antes de 1 ó 2 años de edad y luego presentan una "regresión" súbita y pierden las habilidades del lenguaje o sociales que habían adquirido con anterioridad. Esto se denomina tipo regresivo de autismo. Las personas con autismo pueden: Ser extremadamente sensibles en cuanto a la vista, el oído, el tacto, el olfato o el gusto (por ejemplo, puede negarse a vestir ropa "picante" y se angustian si se los obliga a usar estas ropas). Experimentar angustia inusual cuando se le cambian las rutinas. Efectuar movimientos corporales repetitivos. Mostrar apegos inusuales a objetos. Los síntomas pueden variar de moderados a severos. 4 Trastorno del espectro Autista 2010 Los problemas de comunicación pueden abarcar: Es incapaz de iniciar o mantener una conversación social. Se comunica con gestos en vez de palabras. Desarrolla el lenguaje lentamente o no lo desarrolla en absoluto. No ajusta la mirada para observar objetos que otros están mirando. No se refiere a sí mismo correctamente (por ejemplo, dice "usted quiere agua", cuando en realidad quiere decir "Yo quiero agua"). No señala para dirigir la atención de otros hacia objetos (ocurre en los primeros 14 meses de vida). Repite palabras o memoriza pasajes, como comerciales. Utiliza rimas sin sentido. Interacción social: Tiene dificultad para hacer amigos. No participa en juegos interactivos. Es retraído. Puede no responder al contacto visual o a las sonrisas o puede evitar el contacto visual. Puede tratar a otros como si fueran objetos. Prefiere pasar el tiempo solo y no con otros. Muestra falta de empatía. Respuesta a la información sensorial: No se sobresalta ante los ruidos fuertes. Presenta aumento o disminución en los sentidos de la visión, oído, tacto, olfato o gusto. Los ruidos normales le pueden parecer dolorosos y se lleva las manos a los oídos. Puede evitar el contacto físico porque es muy estimulante o abrumador. Frota superficies, se lleva objetos a la boca y los lame. Parece tener un aumento o disminución en la respuesta al dolor. Juego: No imita las acciones de otras personas. Prefiere el juego ritualista o solitario. Muestra poco juego imaginativo o actuado. Comportamientos: 5 Trastorno del espectro Autista 2010 "Se expresa" con ataques de cólera intensos. Se dedica a un solo tema o tarea (perseverancia). Tiene un período de atención breve. Tiene intereses muy restringidos. Es hiperactivo o demasiado pasivo. Muestra agresión a otras personas o a sí mismo. Muestra gran necesidad por la monotonía. Utiliza movimientos corporales repetitivos. Pruebas y exámenes para diagnosticar el Trastorno Autista Se debe practicar un examen rutinario para la evaluación del desarrollo en todos los niños en las consultas con el pediatra y es posible que se necesiten exámenes adicionales si existe alguna preocupación por parte del médico o de los padres. Esto es particularmente cierto cuando el niño no alcanza cualquiera de los siguientes hitos del desarrollo del lenguaje: Balbucear hacia los 12 meses. Hacer gestos (por ejemplo señalar, decir adiós con la mano) hacia los 12 meses. Decir palabras aisladas hacia los 16 meses. Decir frases espontáneas de dos palabras hacia los 24 meses (no sólo la repetición de lo que oye). Perder cualquier habilidad social o del lenguaje a cualquier edad. A estos niños se les podría practicar una evaluación auditiva, un examen de plomo en la sangre y un examen para autismo como la Checklist for Autism in Toddlers o CHAT (Lista de Comprobación para Autismo en Niños que Empiezan a Caminar) o el Autism Screening Questionaire (Cuestionario de Detección de Autismo). Por lo general, es necesario un médico con experiencia en el diagnóstico y tratamiento del autismo para hacer el diagnóstico real. Dado que no existe ninguna prueba biológica para el diagnóstico del autismo, éste con frecuencia se basa en criterios muy específicos de un libro llamado Diagnostic and Statistical Manual IV (Manual Estadístico y Diagnóstico IV). Una evaluación diagnóstica del autismo incluirá con frecuencia un examen físico y del sistema nervioso (neurológico) completo, así como la utilización de instrumentos de detección, tales como: ADI-R: Autism Diagnostic Interview - Revised (Entrevista diagnóstica para el Autismo revisada). Es una entrevista con los padres, con una duración de tres horas. También se usan algoritmos y requiere entrenamiento por parte de los profesionales que lo aplican. Sin embargo no sirve para la detección temprana del trastorno. 6 Trastorno del espectro Autista 2010 Autism Diagnostic Observation Schedule (Programa de Observación Diagnóstica del Autismo) CARS: Childhood Autism Rating Scale (Escala de Valoración del Autismo en la Niñez) basado en la conducta. Gilliam Autism Rating Scale (Escala de Valoración del Autismo de Gilliam) Pervasive Developmental Disorders Screening Test-Stage 3 (Prueba de Evaluación de los Trastornos Generalizados del Desarrollo - Fase 3) Lista de diagnóstico.- de Riviere y colaboradores (1988) Inventario del espectro autista. CARS (1988): Children Autistic Rating Scale. Se aplica a niños mayores de 3 años. Los resultados pueden confundirse con problemas de lenguaje y bajo coeficiente intelectual. Cuestionario E- 2. ADOS: Se basa en actividades de juego, se usan algoritmos. Requiere de entrenamiento para los profesionales que lo aplican. Los resultados se basan por la observación y consta de cuatro niveles. Por lo regular, se realizan pruebas genéticas (que buscan alteraciones cromosómicas) y posiblemente también pruebas metabólicas a los niños de los que se sospecha padecen autismo o ya se comprobó que lo sufren. Tratamiento La intervención temprana, apropiada e intensiva mejora en gran medida el resultado final de la mayoría de los niños pequeños con autismo. La mayoría de los programas se basarán en los intereses del niño en un programa de actividades constructivas altamente estructurado. Las ayudas visuales con frecuencia son útiles. El tratamiento conocido por Modificación de Conducta ha sido a la fecha, el más aceptado y el que mejores resultados ha tenido, especialmente para poner al niño bajo control instruccional y centrar su atención. Sin embargo, es importante mencionar que está comprobado que el mejor avance se logra con una mezcla o variedad de tratamientos, algunos de ellos encaminados al desarrollo de áreas específicas, por ejemplo, el habla. El tratamiento es más exitoso cuando apunta hacia las necesidades particulares del niño. Un especialista o un equipo con experiencia deben diseñar el programa individualizado para el niño. Se dispone de varias terapias efectivas, como: Análisis del comportamiento aplicado (ABA, por sus siglas en inglés) 7 Trastorno del espectro Autista 2010 Medicamentos Terapia ocupacional Fisioterapia Terapia del lenguaje y del habla Igualmente, la integración sensorial y la terapia de la visión son comunes, pero hay pocas investigaciones que apoyen su efectividad. El mejor plan de tratamiento puede utilizar una combinación de técnicas. Alternativas de tratamiento para el Autismo: TERAPIA CONDUCTUAL También conocida como Método Lovaas (por Ivar Lovaas, uno de los principales precursores de la actualidad), ABA o Skinner. Está basada en el conductismo; y se enseñan habilidades por medio de reforzadores y aversivos (premio- castigo). PECS (Picture Exchange Comunication System) Es un método de comunicación visual y de lecto-escritura. VITAMINOSIS Consiste en proveer al niño de una serie de vitaminas. Algunos estudios han demostrado que algunos niños carecen o tienen insuficiencia de ellas. Entre las más frecuentes están las vitaminas del complejo B (B6 y B12). METODO DOMAN, FILADELFIA O AFALSE Fue diseñado originalmente para parálisis cerebral y problemas neuromotores. Si el niño camina y se mueve perfectamente, no es necesario este tipo de terapias. METODO TOMATIS Y BERARD Estos métodos se basan en adiestrar auditivamente al niño y con ello abrir canales en su cerebro. Se recomienda cuando el niño muestra demasiada sensibilidad a los ruidos. MUSICO TERAPIA 8 Trastorno del espectro Autista 2010 Se busca el vínculo con el niño a través de la música y el ritmo. En algunos niños ha dado buenos resultados. DELFINO TERAPIA, EQUINO TERAPIA Si se tiene acceso a alguno de este tipo, sin discutir sus ventajas o desventajas, el niño tendrá una experiencia única. ANÁLISIS DEL COMPORTAMIENTO APLICADO (ABA) Este programa es para niños pequeños con un trastorno del espectro autista y puede ser efectivo en algunos casos. ABA utiliza un método de enseñanza uno a uno que confía en la práctica del refuerzo de diversas destrezas. El objetivo es acercar al niño a un funcionamiento del desarrollo normal. Los programas de ABA por lo regular se realizan en la casa del niño, bajo la supervisión de un psicólogo del comportamiento. Estos programas pueden ser muy costosos y no han sido adoptados ampliamente por los sistemas escolares. Los padres a menudo deben buscar fondos y conseguir personal a partir de otros recursos, lo cual puede ser difícil de encontrar en muchas comunidades. TEACCH Basado en la comunicación visual por medio de imágenes y símbolos que representan conceptos o palabras y ha sido utilizado principalmente por el sistema escolar para educación especial de varios estados de la unión americana. Es una excelente opción para trabajar en los niños una vez que están bajo control instruccional y fijan su atención; utiliza un esquema de figuras y otras indicaciones visuales. Esto permite al niño trabajar en forma independiente, al igual que organizar y estructurar sus ambientes. Aunque TEACCH trata de mejorar la adaptación y las destrezas del niño, también acepta los problemas asociados con los trastornos del espectro autista. A diferencia de los programas de ABA, los programas de TEACCH no esperan que los niños logren un desarrollo típico con el tratamiento. MEDICAMENTOS Con frecuencia, se utilizan medicamentos para tratar problemas de comportamiento o problemas emocionales que la gente con autismo pueda tener, como: Agresión Ansiedad Problemas de atención 9 Trastorno del espectro Autista 2010 Compulsiones extremas que el niño no puede parar Hiperactividad Impulsividad Irritabilidad Cambios en el estado anímico Explosiones de ira o cólera Dificultad para dormir Rabietas Actualmente, sólo la risperidona está aprobada para el tratamiento de niños de edades entre 5 y 16 años que presenten irritabilidad y agresión con el autismo. Otros medicamentos que se pueden usar abarcan ISRS, Divalproex sódico y otros estabilizadores del estado de ánimo, y posiblemente estimulantes como metilfenidato. No existe ningún medicamento que trate el problema subyacente del autismo. DIETA LIBRE DE GLUTEN Y CASEINA Consiste en restringir al niño alimentos que tengan estos compuestos, los cuales se encuentran principalmente en las harinas de trigo y en los lácteos. Aunque sus resultados son favorables solamente en algunos casos, es una buena opción a intentar por no tener efectos secundarios. Algunos niños con autismo parecen responder a una dieta libre de gluten o caseína. El gluten se encuentra en alimentos que contienen trigo, centeno y cebada; mientras que la caseína se encuentra en la leche, el queso y otros productos lácteos. Sin embargo, no todos los expertos están de acuerdo en que los cambios en la dieta harán la diferencia y no todos los estudios de este método han mostrado resultados positivos. Si la persona está pensando en estos o en otros cambios en la dieta, es bueno hablar con un médico especializado en el aparato digestivo (gastroenterólogo) y con un dietista certificado. La persona debe asegurarse de que su hijo esté aún recibiendo las calorías y nutrientes suficientes, al igual que una dieta balanceada. Es importante remarcar, que no hay cura para el Autismo. Las terapias e intervenciones conductuales están diseñadas para remediar los síntomas específicos y pueden aportar una mejoría sustancial. El plan de tratamiento ideal coordina las terapias e intervenciones que cubren las necesidades específicas de los niños individuales. La mayoría de los profesionales de atención médica están de acuerdo con que cuanto antes sea la intervención, tanto mejor. 10 Trastorno del espectro Autista 2010 El autismo sigue siendo una condición de reto para los individuos y sus familias, pero el pronóstico en la actualidad es mucho mejor de lo que era hace una generación; con la terapia adecuada, muchos de los síntomas del autismo se pueden mejorar, aunque la mayoría de las personas tendrán algunos síntomas durante toda su vida. La mayoría de las personas con autismo son capaces de vivir con sus familias o en la comunidad. El pronóstico depende de la severidad del autismo y del nivel de terapia que la persona recibe. El estrés de hacerle frente al autismo puede también llevar al desarrollo de complicaciones sociales y emocionales para la familia y las personas a cargo, al igual que para la misma persona con autismo. Posibles complicaciones El autismo puede asociarse con otros trastornos que afectan el cerebro, como: Síndrome del cromosoma X frágil (Es una afección genética que involucra cambios en parte del cromosoma X. Es la forma más común de retardo mental hereditario en hombres y una causa significativa de retardo mental en mujeres). Retardo mental (Es una afección diagnosticada antes de los 18 años de edad que incluye un funcionamiento intelectual general por debajo del promedio y una carencia de las destrezas necesarias para la vida diaria). Esclerosis tuberosa (Es un grupo de dos trastornos genéticos que afectan la piel, el cerebro, el sistema nervioso, los riñones y el corazón, y hacen que los tumores crezcan. Las enfermedades reciben el nombre por un crecimiento en el cerebro en forma de tubérculo o raíz). Algunas personas afectadas por esta enfermedad desarrollarán convulsiones. Propuesta de apoyo Dado que el autismo abarca un espectro de síntomas tan amplio, una observación breve y única no puede predecir las verdaderas habilidades de un niño. Por lo tanto, sería ideal que un equipo de distintos especialistas evaluara al niño. Dicho equipo podría evaluar: La comunicación El lenguaje Las destrezas motoras El habla El rendimiento escolar Las habilidades cognitivas 11 Trastorno del espectro Autista 2010 A veces, los padres son renuentes a que se diagnostique la enfermedad de un niño porque les preocupa que lo estigmaticen. Sin embargo, sin un diagnóstico, el niño puede no recibir el tratamiento y los servicios que necesita. Las alternativas principales que tenemos mientras no sea posible eliminar por completo la experiencia del autismo y todo el sufrimiento que conlleva; es disponer por medio de las condiciones del medio interno y externo de las personas que padecen el trastorno de forma que sea posible que aprendan, a través de procesos de aprendizaje intencionado y explicito, funciones muy importantes del desarrollo que las otras personas aprenden de forma implícita e incidental en un periodo crítico de la vida (principalmente entre el año y medio y los cinco años de vida), además, el tratamiento busca mejorar cualitativamente la experiencia de las personas autistas, haciéndola más flexible, compleja, equilibrada, positiva y cercana de las demás personas. Es importante individualizar el tratamiento ya que las estrategias con que contamos actualmente para atender al medio externo (terapia psicológica y de la comunicación, educación, etc.) y al interno (farmacoterapia, dietas, etc.), no son igualmente eficaces para las diferentes personas que presentan el trastorno, y que ellas presentan entre ellas una gran diversidad. Es necesario brindarle al niño autista: 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. 9. 10. 11. 12. 13. Un ambiente estructurado y anticipable. Procedimiento de anticipación y previsión de cambios ambientales. Sistemas para el control y la regulación de las conductas de las personas. Sistemas de signos y lenguaje. Experiencias positivas y lúdicas de relación interpersonal. Experiencias de aprendizaje explicito de funciones de humanización. Condiciones de aprendizaje sin errores y no por ensayo y error. Contextos y objetivos muy individualizados de tratamiento y enseñanza. Un tratamiento responsable del medio interno. Formas de comprender. Actividades con sentido. Negociar la inflexibilidad. Un planteamiento “interno” y comprometido y no “externo y ajeno” del tratamiento. Plan de tratamiento: La planeación de un programa individualizado de abordajes terapéuticos es esencial para asegurar consistencia y eficacia en la intervención general. Esta debe incluir a los padres, a miembros de la familia, así como al personal de la escuela y otros profesionistas (Siegel B, 1997; Gerhardt PF, Holmes DL, 1997, Marcus LM, et al., 1997). Dentro de la planeación general, existen elementos que son fundamentales y otros relevantes dependiendo del contexto clínico y la evidencia de su eficacia. 12 Trastorno del espectro Autista 2010 Sea cual fuere la propuesta terapéutica, este debe basarse en evidencias solidas y empíricas dependiendo de las necesidades de cada paciente. También debe incluir una evaluación realista de los recursos alcanzables y existentes que pueden impactar favorable o desfavorablemente al programa terapéutico general. Un plan de tratamiento debe considerar lo siguiente: Establecimiento de metas para el abordaje educativo. Establecimiento de síntomas principales para su intervención. Priorizar los síntomas principales/ condiciones comórbidas. Monitorear los múltiples dominios del funcionamiento: adaptación conductual, habilidades académicas, habilidades sociales y comunicativas, interacción social con la familia, pares y adultos cercanos. Monitorear la medicación en cuanto a su eficacia y efectos secundarios. Estrategia Psicoeducativa para niños con Trastorno Autista Establecimiento y seguimiento de Establecimiento de metas reglas. para el abordaje "Recompensas" por cada meta lograda educativo: ("decir: muy bien, así se hace") Sistemas de signos y lenguaje. Comunicación. Ambiente estructurado y Habilidades Cognitivas. anticipable: Comunicación no verbal. Formas de comprender actividades con sentido. Monitoreo de los múltiples dominios del funcionamiento: Destrezas motoras. Adaptación conductual. Habilidades académicas. Trabajo en las escuelas: El trabajo en el aula con niños pequeños con Autismo. Se desarrolla en dos aspectos fundamentales: organización espacial y temporal. 1. Organización espacial: las dificultades de anticipación conducen a una percepción caótica y fragmentaria de la realidad, por esta razón es necesario proporcionar a los niños autistas 13 Trastorno del espectro Autista 2010 ambientes estructurados y predecibles, y contextos directivos de aprendizaje, lo cual se hace aun más necesario en los casos en que el autismo es más grave o se acompaña de retraso severo. (Riviére. 1984) Con niños pequeños, que reciben su primer tratamiento, es de vital importancia la estructura ambiental para facilitar su ubicación e integración en el aula y en el mundo. La estructuración ambiental es un medio para conseguir una mayor flexibilidad mental, que proporcione instrumentos con los que interpretar, prever y manejar el futuro. Como propone el programa de enseñanza estructurado Teacch (schopler, Mesibov y Hearsey, 1995), en las instituciones terapéuticas es necesario que se acote de forma muy clara el espacio y el momento en que se hacen las diferentes actividades. Por estas razones, el aula está dividida en espacios claramente diferenciados: Rincones: Trabajo Juego Cuentos Zonas especificas de información ZEI: Agenda Petición Agenda de trabajo de mesa 2. Organización Temporal: los niños con autismo probablemente viven el mundo como una sucesión de escenas impredecibles y no controladas, lo que contribuyen no solo a su desconexión sino también a la manifestación de estados de ansiedad y nerviosismo, pudiéndose desatar problemas de conducta. Con esa sensación de la realidad les resultara imposible tener una noción de tiempo clara, relacionar situaciones con espacios, llegar a anticipar y estar preparados para afrontar los acontecimientos inmediatos. Como señalo Watson (1989) “crear una situación altamente predecible es en ese sentido, comprensible”, es decir, predecir el futuro es comprender los acontecimientos que nos van a suceder. La predicción es comprensión. La mejor forma de ayudar a un niño pequeño autista a comprender los acontecimientos que va a vivir, es anticiparle, avisarle, al fin al cabo, hacerle llegar información que pueda entender sobre sus próximas vivencias. El proyecto PEANA (Tamarit. De Dios. Domínguez y Escribano. 1990) recoge estas inquietudes y, apoyándose en las capacidades viso- espaciales que parecen tener preservadas, esboza las pautas de una metodología educativa, marcándose como objetivo la representación de la realidad mediante fotografías o pictogramas. Dentro del aula se ve 14 Trastorno del espectro Autista 2010 reflejado en la utilización de sistemas anticipatorios, como las agendas donde pretendemos que el niño asocie una imagen a la acción que va a suceder a continuación, con el objetivo de que anticipe dicha acción con la presentación de la clave visual. Para ello debe existir una predisposición ambiental que se caracterice principalmente por la estructuración del ambiente con la limitación temporal y espacial de las experiencias, haciendo una programación diaria sumamente definida, poco variable y bien delimitada de las actividades, que se harán de forma rutinaria en las mismas horas y lugares. Martos (1998) define el concepto de estructura como: Necesidad de que el ambiente no sea excesivamente complejo sino, por el contrario, relativamente simple. El ambiente debe facilitar la comprensión de relaciones contingentes entre las conductas del niño y las contingencias del medio. El educador debe mantener actitud directiva y no de “laissez faire”, estableciendo de forma clara y explícita de los objetivos, procedimientos y métodos de registro. En conclusión, en la vida en familia se debería: Hacer frente a las emociones. Negar una emoción no ayuda a eliminarla. Darse tiempo. Los sentimientos necesitan un proceso de elaboración antes de poder actuar. Recabar la suficiente información sobre el autismo, la enfermedad en sí y los servicios disponibles les ayudará a actuar con mayor seguridad. Buscar la ayuda de otros padres y profesionales. Conseguir una comunicación clara y abierta entre los miembros de la familia. La comunicación y la honestidad familiar pueden ser los dos elementos más importantes para poder hacer frente a la enfermedad de un familiar. Definir las expectativas. Respeto y comprensión ante las personalidades, reacciones y necesidades de todos los miembros. Sentido del humor. 15 Trastorno del espectro Autista 2010 Entrevista: La entrevista que a continuación se muestra fue realizada a una madre de un niño con el trastorno del espectro autista. 1. ¿Cómo se dio cuenta que su hijo / alumno presentaba una necesidad educativa especial? Cuando perdió contacto visual y lenguaje funcional (empezaba) 2. ¿Cuáles son los recursos (económicos, terapéuticos, médicos, de adaptaciones escolares) que ha requerido su hijo/ alumno? Económicos, terapéuticos y médicos. 3. ¿Cuáles han sido los obstáculos más difíciles de vencer en este caso? No hay muchas alternativas y son muy costosas. 4. ¿Cuáles han sido los beneficios o aspectos de crecimiento que ha ganado al enfrentar esta necesidad de educativa especial o discapacidad? Se ha vuelto una persona funcional e independiente (aun le falta llegar al 100%) 5. ¿Qué consejo le daría a otras personas que enfrentan una situación similar a la de usted? Prepararse emocional y en conocimientos. 16 Trastorno del espectro Autista 2010 Referencias: PAREDES CAMPOS, Carolina., Trastorno del espectro autista, ed. Manual Moderno (2007) pag.53 El tratamiento del autismo, Nuevas perspectivas. Angel Riviere y Juan Martos (comp.) Edit. IMSEROS (2001) pag. 107-152 MedlinePlus, información de salud para usted: AUTISMO. Disponible en: http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/ency/article/002163.htm Surveill Summ. (2007) Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network Surveillance Year 2002 Principal Investigators; Centers for Disease Control and Prevention. Prevalence of autism spectrum disorders--autism and developmental disabilities monitoring network, 14 sites, United States, 2002. Pp. 12-28. Johnson CP, Myers SM (2007); American Academy of Pediatrics Council on Children with Disabilities. Identification and evaluation of children with autism spectrum disorders. Pediatrics. Pp. 1183-1215. Dover CJ, Le Couteur A. 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