Sistemas Aumentativos y Alternativos en los casos de

Sistemas Aumentativos y Alternativos en los casos de Trastorno Específico del lenguaje.
Adoración Júarez Sánchez y Marc Monfort . Ponencia presentada en el congreso de
Rehabilitación Neuropediátrica, en Buenos Aires 2000 .
------------------------------------------------------------------------------------------Los Trastornos Específicos del Lenguaje ( llamados a menudo Disfasias en Europa ) afectan un
determinado porcentaje de la población de niños de desarrollo normal ( en torno al 1% ) y
probablemente a un porcentaje mayor de los niños que presentan deficiencia mental .
Es en general dentro de este último grupo donde nos vamos a enfrentar con las formas más
agudas y más resistentes a los programas clásicos de estimulación del lenguaje oral.
En los programas destinados a los niños disfásicos ( ver Monfort y Júarez 1995 ), se puede
distinguir entre tres niveles de intervención .
El primero consiste sobre todo en sistematizar la estimulación natural del lenguaje oral
controlando las contingencias de situaciones más o menos abiertas de interacción asi como en
mejorar e incrementar las iniciativas por parte de las familias ( por ejemplo el programa Hanen,
ver Manolson 1985 ).
El segundo nivel supone la introducción de modificaciones importantes del input que
proporcionamos a los niños , con la inclusión de Sistemas Aumentativos, con o sin ayuda , y la
incorporación de estrategias de estimulación que difieren de las que se utilizan en situaciones
naturales de interacción, como los ejercicios funcionales o los planteamientos claramente
formales ( ver revisión en Ygual y Cervera 1999 ).
El tercer nivel incluye el uso de Sistemas Alternativos de Comunicación, esencialmente
sistemas gestuales como la Comunicación Bimodal ( Monfort, Rojo y Júarez 1981 ) y nos
centraremos en esta modalidad para esta presentación.
1. Objetivos .
El objetivo principal del uso de la Comunicación Bimodal como sistema alternativo es
evidentemente el proporcionar a los niños disfásicos no verbales un sistema que les permita
entender a los demás y, sobre todo, expresar de forma rápida y eficaz sus necesidades
prácticas y afectivas.
La razón de que un niño que no ha podido adquirir el lenguaje oral a pesar de disponer de
aptitudes motoras, sensoriales , conductuales y cognitivas suficientes ( condiciones para ser
"disfásico" ) pueda adquirir un sistema de tipo gestual se debe esencialmente al uso de canales
aferentes y eferentes distintos de los que recorre el habla.
Sin embargo, el objetivo del recurso a un Sistema Alternativo no se limita a la comunicación
sino al acceso al propio lenguaje oral.
Existen ya numerosos estudios que muestran el efecto facilitador del uso de estos sistemas
sobre la aparición posterior de un cierto nivel de comunicación oral (ver Júarez 1986 y, para
revisión del tema, von Teztchner y Martinsen 1993), tanto en niños autistas como en deficientes
mentales o en niños disfásicos.
2. Población.
En el caso de los disfásicos, los principales candidatos al uso de la Comunicación Bimodal
pertenecen esencialmente a dos sindromes :
- agnosia auditiva verbal, que afecta tanto la comprensión como la
expresión
- apraxia/dispraxia verbal, que afecta sobre todo la expresión , a
través de la imposibilidad de producir habla inteligible
La Comunicación Bimodal suele utilizarse también con otras formas menos graves de disfasia
pero , entonces, únicamente como Sistema Aumentativo durante las sesiones de
entrenamiento.
Es el caso, por ejemplo, de los niños que presentan un cuadro muy acusado de agramatismo o
de los que, a pesar de hablar, no alcanzan un nivel suficiente de inteligibilidad.
3. El efecto facilitador del uso de signos sobre el desarrollo de la expresión oral.
Los fenómenos de facilitación de la aparición de expresión hablada después del uso de
sistemas signados como la Comunicación Bimodal suelen explicarse desde dos vertientes :
a) efecto indirecto : se trata de una explicación basada en las modificaciones que el uso del
sistema produce en la interacción del niño con su entorno.
Al disponer de un medio más preciso y eficaz para actuar sobre su entorno, el niño vuelve a
asumir su papel de motor principal de la interacción y proporciona una información mucho más
precisa a sus interlocutores.
Como consecuencia de ello, las respuestas de éstos suelen ser más frecuentes y sobre todo
mejor ajustadas a los niveles de desarrollo y de interés del propio niño.
Se consigue asi, en el seno de la familia y del entorno próximo al niño, el desarrollo de un
"lenguaje modulado" que no se había podido instalar hasta ahora por la incapacidad del niño en
asumir su papel de activador.
El uso simultáneo de habla y de signos por parte de la familia produce también una
modificación significativa del ritmo de emisión, lo que supone también un cambio del in-put
auditivo que recibe el niño : los mensajes le llegan más claros y bastante más simplificados.
b) el efecto directo : cuando un niño se expresa a través de un sistema alternativo de
comunicación, pone en marcha la mayoría de los procesos que intervienen en un acto de habla
: decisión pragmática, décisión semántica, décisión léxica y sintáctica de base.
Hasta ahora , por la ausencia de los últimos procesos ( los que rigen el habla) el niño nunca
había podido realizar ningún entrenamiento de los procesos anteriores.
Un sistema alternativo le permite ejercitar el proceso de expresión, aunque se produzca una
diferencia en los procesos últimos de salida .
Si queremos analizar ese efecto facilitador, tenemos que distinguir entre la recepción de
mensajes bimodales ( el niño mira y escucha a una persona que le habla y realiza
simultáneamente signos ) y la expresión de mensajes bimodales ( el niño realiza signos que
representan modelos verbales orales que tiene almacenados en su memoria ).
En el primer caso, los signos ( al pasar por el canal visual ) pueden facilitar las tareas de
discriminación y segmentación asi como las tareas de almacenamiento en memoria.
Se espera del sistema un efecto facilitador de la emergencia del primer lenguaje similar al que,
según algunos estudios (Meier y Newport 1990), se produce en aquellos niños oyentes hijos de
padres sordos que adquieren como primera lengua la lengua de signos : interpretan dicho
efecto en relación con procesos de maduración de los sistemas auditivos y visuales que no
actúan en sincronia ni siquiera en el niño de desarrollo normal.
En el segundo caso, el uso de signos reduce considerablemente el carácter secuencial de la
producción si se compara con el habla y sabemos que ese aspecto de estructura temporal
secuencial representa una de las mayores dificultades de los niños disfásicos.
4. Evaluación de los programas .
Dentro de un trabajo clínico, es extremadamente difícil presentar resultados de la aplicación de
una estrategia determinada sin que resulten confusos.
En primer lugar , dicha estrategia se inscribe dentro de todo un contexto donde intervienen otros
elementos del programa educativo y sus resultados dependen tanto de los factores externos de
aplicación como de su supuesta bondad intrínseca.
En segundo lugar, carecemos de instrumentos que nos permitan medir con un mínimo de
precisión lo que se considera como un resultado limitado, bueno, muy bueno o espectacular,
cuando hablamos de niños cuyo desarrollo lingüístico se realiza al margen de los criterios
normales de evolución : no se trata sólo de lenguaje retrasado sino de alteraciones cualitativas
muy significativas, por lo que las referencias normativas del desarrollo carecen en general de
significado.
En tercer lugar, se trata de sujetos bastante excepcionales en general y resulta muy difícil
encontrar estudios con series suficientes de casos similares.
Sin embargo, en su revisión de 1991, von Tetszchner y Martinsen señalan que, en todos los
estudios empíricos sobre la aplicación de SS.AA.AA. , se observan efectos positivos o ningún
efecto pero que ningún estudio ha registrado efectos negativos sobre el desarrollo posterior del
lenguaje hablado.
Teniendo por lo tanto en cuenta esas limitaciones, presentamos aqui una serie de casos,
seguidos en el centro Entender y Hablar de Madrid y con los cuales usamos la Comunicación
Bimodal, bajo una u otra forma, pero de una manera suficientemente sistemática y contínua.
La primera serie incluye niños no verbales para los cuales la Comunicación Bimodal se
introdujo por lo tanto como Sistema Alternativo de Comunicación.
CUADRO 1
----------------------------------------------------------------------------------------Tipo
Niv. Edad Expr. Gener. Leng. Inme. Otros
Cogn.
Inic. Sign.
oral
Dif.
SS.AA.
(pal.)
--------------------------------------------------------------------------------------------1.A.A.V.
D.L.
5
SPC
2. A.A.V:
D.L.
4
+
Lect.
3. A.A.V.
D.M. 6
3
+
+
I
SPC
4. A.A.V.
D.L.
6
20
+
+
I
5. D.V.
Lim.
5
15
++
+
I
Lect.
6. D.V.
Lim.
6
13
++
+
D
Lect.
7. D.V.
Lim.
5
28
++
+
I
Lect.
8. D.V.
D.L.
5
++
+
D
Dact.
Lect.
9. D.V.
Norm. 4
65
++
+
I
Lect.
10. D.V.
Lim.
4
3
+
+
I
Lect.
--------------------------------------------------------------------------------------------A.A.V. : Agnosia Auditiva Verbal
D.V. : Dispraxia Verbal.
Edad : se refiere a la edad en que se inició la introducción de la Comunicación Bimodal.
Gener. Sign. se refiere a la generalización de los signos a la comunicación diaria : + significa
que se generaliza un porcentaje inferior al 50 % de los signos entrenados, ++ significa un
porcentaje superior.
Leng. oral se refiere al efecto facilitador sobre la aparición posterior del lenguaje oral, es decir el
incremento de las producciones orales a partir del momento en que se introduce el sistema y en
relación con él.
Inme Dif se refiere al carácter inmediato o diferido de dicho efecto : en general, el efecto es
inmediato ( en los 2 o 3 meses después de la adquisición de los primeros signos ) pero en
algunos casos ha sido diferido, concretamente se tardó 1 año y medio en el caso 6 y 3 años y
medio en el caso 8.
Otros SSAA se refiere a la introducción posterior de otros sistemas ( debido al fracaso en los
dos primeros casos y como sistemas aumentativos complementarios para los demás ).
La información principal que podemos sacar de este cuadro es que la introducción de la
comunicación bimodal tiene en general efectos facilitadores muy significativos sobre todo para
los niños cuya comprensión verbal es normal o casi normal mientras que es mucho más
dudosa en los casos de agnosia auditiva verbal.
El otro cuadro recoge series más largas porque se trata de formas menos agudas y en los
cuales la Comunicación Bimodal se usó esencialmente como sistema aumentativo.
CUADRO 2
--------------------------------------------------------------------------------------------1er grupo : ininteligible o muy poco inteligible ( nivel 1 ó 2 de la
escala NTID ) . Nº : 14 ( 4-6 años )
Objetivo
A los 6 meses
Al año
--------------------------------------------------------------------------------------------Aumentar la
6 ++
10 ++
comprensión de los mensajes
5 +
4 +
por parte de los interlocut.
3 0 .................................................................................................................
Aumentar la frecuencia de
5 ++
7 ++
las interacciones
1 +
4 +
espontáneas
8 3 --------------------------------------------------------------------------------------------2do grupo : niños que presentan agramatismo. Nº:17 ( 5-10 años )
Aumentar el tamaño
3 ++
5 ++
de los enunciados
12 +
11 +
espontáneos
2 1.................................................................................................................
Mejorar el nivel de
0 ++
2 ++
correción gramatical
2 +
5 +
15 10 --------------------------------------------------------------------------------------------Una vez más, es difícil evaluar cualitativamente los progresos de un niño de estas
características , por lo que las indicaciones ++ , + y - sólo pueden considerarse como
orientadoras.
El criterio seguido no puede extraerse de normas evolutivas porque, en esos casos, la
evolución es siempre inferior al tiempo transcurrido y, por lo tanto, respecto al niño normal, no
hay disminución de la discrepancia.
Nos hemos valido esencialmente de la evolución de estos niños anterior a la introducción del
sistema, a lo largo del mismo periodo de tiempo.
- significa que, aunque haya habido evolución, no es mayor que la que se observó en el periodo
anterior en la que el niño fue estimulado, pero sin usar el sistema de Comunicación Bimodal.
+ significa un incremento significativo leve.
++ significa un incremento significativo amplio.
De este cuadro se saca la impresión de que la Comunicación Bimodal parece un sistema eficaz
para incrementar la comunicación de los niños de habla poco inteligible pero que sus resultados
son mucho más discretos cuando se trata de mejorar la corrección formal de enunciados ya
existentes.
La diferencia entre ambos grupos no es sólo de objetivos sino también de modalidades de
implementación.
Mientras que en el primero, el sistema aumentativo se introduce sobre todo en conversaciones
e interacciones naturales, en el segundo se introduce sobre todo en la realización de tareas
formales.
Especialmente significativa es la resistencia del agramatismo a programas de este último
género, fenómeno señalado a menudo por los especialistas, sea cual sea el método utilizado.
Cuando se plantea la introducción de cualquier Sistema Alternativo de Comunicación y si se
entienden bien los objetivos que se persiguen, es evidente que no se puede limitar a un uso
restringido al ámbito profesional de la estimulación especializada.
Forma parte integra del programa familiar y la progresión que seguimos en su implementación
suelen ser los siguientes ( ver Júarez y Monfort 2001) :
- aprendizaje por parte de familiares y educadores de un primer léxico signado cuyo
contenido se extrae de registros comunicativos aplicados al niño.
- uso natural de los signos en situaciones interactivas y registro de las respuestas imitativas
del niño
- refuerzo del sistema durante las sesiones de logopedia y estimulación del paso al
lenguaje oral.
- ampliación y/o adaptación del sistema del sistema
Conclusión
La principal conclusión que podemos extraer de estas experiencias es que el nivel de
Comunicación Alternativa no puede considerarse como el último recurso que vamos a
implementar cuando todo lo demás ha fracasado : la presencia muy clara de efectos
facilitadores sobre la aparición del habla apoya todavía más nuestra opción a favor de una
introducción precoz de estos sistemas cuando existe un riesgo importante de no desarrollo de la
comunicación oral en los primeros años de vida de los niños.
No tenemos derecho a dejar pasar esos años tan cruciales sin proporcionar a los niños un
medio que les permita ocupar su puesto activo en la construcción de las interacciones más
esenciales para su futuro cognitivo, afectivo y social.
-------------------------------------------------Bibliografía citada :
-----------------------Júarez A. (1986) : Altea, del gesto a la palabra. En M. Monfort (ed) : Investigación y Logopedia.
Madrid. CEPE. 287-307.
Júarez A. y Monfort M. (2001) : Estimulación del lenguaje oral.Madrid. enthaediciones.com
Manolson A. (1985) : Hablando...nos entendemos los dos. Toronto. The Hanen Center.
Meier R.P. y Nwport E.L. (1990) : Out of the hands of babes : on a possible sign advantage in
language acquisition.Language. 66. 1-23
Monfort M. ,Rojo A. y Júarez A. (1981 ) : Programa elemental de Comunicación Bimodal.
Madrid. CEPE
Monfort M. y Júarez A. ( 1997 ) : Los niños disfásicos (2ª ed.). Madrid. CEPE.
von Tetzchner S. y Martinsen H. (1993) : Introducción a la enseñanza de signos y al uso de
ayudas técnicas para la comunicación. Madrid. Aprendizaje-Visor.
Ygual A. y Cervera J.F. (1999) : La intervención logopédica en los trastornos de la adquisición
del lenguaje. Rev. Neurol. 28(2) 109-118.