(Nota para editores y correctores de estilo: Por favor revise el PDF mencionado en el artículo antes de cambiar las mayúsculas —por ejemplo, de “sida”— o hacer otro cambio en la terminología. Gracias.) Disponible en http://www.paho.org/English/AD/FCH/AI/HIVLANGUAGE.PDF: Fuera de Ruta El cambio social y no la tecnología acabará con el sida Elsa Cornejo Vucovich*) “Transplante de médula cura a un hombre del sida”, dicen los titulares de la prensa mundial, como si ya estuviera resuelta la pandemia. Se refieren al caso de un hombre estadounidense viviendo en Berlín que recibió tratamiento para leucemia hace dos años. Además de leucemia (que es una enfermedad maligna de la médula ósea, a veces llamada inexactamente “cáncer en la sangre”), el hombre en cuestión tenía VIH (el virus que causa el sida) desde hace más de una década. El transplante de médula ósea que recibió como tratamiento para la leucemia efectivamente eliminó el VIH de su organismo. Suena como muy buena noticia, como si el resultado de años de investigación por fin hubiera dado fruto, pero en realidad fue un descubrimiento accidental. La médula ósea que obtuvo el receptor provenía de un donador resistente al VIH. Se estima que aproximadamente una de cada 1,000 personas europeas y norteamericanas tienen una mutación genética heredada que previene que el VIH se adjunte a las células. El transplante de médula no representa una buena opción de tratamiento para el VIH porque se requiere un donador compatible, además de ser una operación dolorosa y costosa. Aunque este descubrimiento podría generar investigación prometedora para la terapia genética, la mejor opción de tratamiento para las 40 millones de personas que tienen VIH alrededor del mundo sigue siendo la terapia antirretroviral, que puede prevenir durante muchos años el desarrollo del sida (la etapa final de una infección por VIH). Pero las barreras al tratamiento antirretroviral son varias. En muchas partes del mundo, los medicamentos no están disponibles o su costo los pone fuera del alcance de muchos ciudadanos. En México, los antirretrovirales forman parte del cuadro básico de medicamentos y se proporcionan de manera gratuita a quien lo necesita. Sin embargo, hay un rezago en la detección del VIH; muchas personas simplemente no saben que tienen el virus, a pesar de nuevas políticas de salud pública orientadas a la detección oportuna, particularmente la introducción de pruebas rápidas que detectan la presencia del VIH en escasos minutos y no requieren de visita clínica para aplicarse. La barrera más grande a la detección y a la prevención no es la falta de tecnología, sino los llamados “impulsores” (drivers, en inglés) —factores estructurales y socioculturales como la desigualdad de género y el estigma y la discriminación— que incrementan la vulnerabilidad de las personas a la infección por VIH. Peter Piot, director de ONUSIDA, ha dicho que es indispensable enfrentar los impulsores de la epidemia, para los cuales no hay soluciones tecnológicas. Para eso se necesita un cambio social positivo, un esfuerzo conjunto por eliminar la discriminación por sexo y por orientación sexual, la marginalización de grupos vulnerables, así como el estigma hacia las personas con VIH. Simplemente ampliar programas, por mayor que sea el esfuerzo y la inversión, no va a detener la epidemia. Esta tarea no se limita a las autoridades sanitarias o a los activistas sociales, es menester de cada persona reflexionar acerca de la actitud que tenemos hacia las personas con VIH o con sida, y trabajar para eliminar las barreras que nos impiden realizarnos la prueba, ya sea el temor al diagnóstico o la percepción de que no estamos en riesgo. Además, podemos poner en práctica cambios sencillos que ayudan a eliminar el estigma y la discriminación. Una opción es transformar el lenguaje, que bien puede transformar la realidad, o por lo menos crear conciencia de las frases que conllevan actitudes y reproducen posturas de discriminación. A continuación, algunas sugerencias de la Organización Mundial de la Salud para transformar el lenguaje relativo al VIH (contenidas en el documento bilingüe “Terminología relacionada con el VIH”*): - En lugar de “enfermos de sida”, “sidosos” u otros términos despcetivos, usar “persona con VIH” o “persona con sida”, según sea el caso. - En lugar de VIH/SIDA, usar VIH. El uso de los dos términos es innecesario y hace que, lejos de ser más fácil, sea más difícil explicar la forma en que se transmite el VIH y las diferentes etapas de la infección. Utilícese “sida” (en minúsculas, según recientemente dictaminó la Real Academia Española) sólo cuando sea necesario referirse a la etapa avanzada de la infección por VIH. - En lugar de “contagio”, usar el término “transmisión”. El término contagio sugiere que el VIH se transmite fácilmente y también puede tener connotaciones morales. Transmisión se limita al mecanismo biológico por el cual el VIH pasa de un cuerpo a otro. Estas son sólo algunas sugerencias para recordar que la elección de las palabras puede repercutir positiva o negativamente en la respuesta a la epidemia, para no quedarnos esperando que la tecnología resuelva un problema que requiere un esfuerzo concertado y compartido. *Ayudante de Investigación del Centro de Estudios en Salud y Sociedad de El Colegio de Sonora [email protected] Disponible en http://www.paho.org/English/AD/FCH/AI/HIVLANGUAGE.PDF: