Julia, Historia De una Familia

Julia, un cuento de la familia
Nuestra niñita fue nacida el 11 de abril 1991, en un centro médico grande. Fue nacida a
las 38 semanas de gestación, siguiendo un labor corto. Mi esposo y yo ambos estuvimos
presente para el nacimiento. Inmediatamente después de la llegada, nuestra hija fue
secuestrada para los examines de Apagar. Ella estaba liada con una gorrita sobre la
cabeza, tan liada que todo de lo que se pudo ver era la nariz. Nos dijeron que estaban
llevando ella al jardín. Su padre quería ir con ellos, pero los proveedores de personal
habían salido antes que él podía seguirlos. No podía encontrarlos, pero mirando hacia
atrás él se dio cuenta que ellos no le dejaron a verla. Entretanto, el obstetra estaba
hablando de su familia. Él tenía chicos. Nos diría un cuento y luego diría que su niño era
normal, gracias a Dios. Oímos muchas historias que terminaron con “mi hijo es normal,
gracias a Dios”. Estábamos puestos en una sala para lo que nos parecía un tiempo largo,
pero de hecho era más como 45 minutos. Sabíamos que tuvimos una niñita, pero eso era
todo. Mientras que esperamos, mi esposo y yo discutimos el asunto que el médico debe
ser religioso – él quien estaba “dando gracias al Dios” tanto.
El sede del departamento de OB/GYN nos repartió nuestra niña, y entró para darnos la
noticia que ella tuvo una toca del síndrome de Down. Mi esposo respondió “¿Cuál parte
está tocada?” El médico nos aseguró que había contactado mi obstetra normal y que mi
médico normal estaría allí para verme más tarde. (Él nunca oscureció la puerta ningún
día que yo estaba en el hospital.) En algún momento durante el resto del día mi esposo y
yo nos miramos y dijimos, “Sabemos por que este médico había comentado tanto que era
agradecido que tenía niños normales”.
Estábamos mudados a otra sala privada. La niña estaba en el cuarto con nosotros en este
momento. El genetista vino a vernos y procedió a decirnos cada cosa negativa sobre
nuestra hija, incluyendo que “ella será tan estúpida que no podrá graduarse del colegio”.
Mi esposo respondió, irónicamente, ¡que era bueno que sepamos esto inicialmente y no
cuando ella tenía 18! El médico también nos dijo que nuestra guagüita no daría una
vuelta hasta entre 6-12 meses, y que ella estaría atrasada con el acto de caminar y hablar.
(Ella estaba dando vueltas de espalda al pecho, y del percho a la espalda muy temprano).
Por que el alto riesgo de una relación cardiaca, él insistió de un examen del ECHO para
asegurarse que no había un problema. Nuestra hija no tenía un murmullo detectable, y
hemos tenido dos ultrasonidos cuando yo estaba embarazada. Todo nos señaló a la
ausencia de un defecto del corazón. Estábamos equivocados.
Habían muchas personas que entraban la sala ese día con sólo un comentario positivo.
Fue de un residente quien nos dijo que si tuviera que escoger una discapacidad, esta era la
una de escoger. Tuvimos un asistente social que explicó que pudimos ofrecer nuestra
hija para adopción y nunca tendremos que llevarla a casa. (Ella tenía los papeles con ella
para empezar el proceso). No tendríamos la niña si no quisiéramos llevarla a casa.
Desafortunadamente, nunca recibimos ninguna información sobre intervención temprana
ni proveedores del servicio ni nada.
Derechos del autor © 2004-2005 El Instituto del Desarrollo Humano Interdisciplinaria, La Universidad de Kentucky. Individuos están
por este medio concedidos, sin honorarios o más solicitudes, para hacer fotocopias de documentos de este CD-ROM para el uso sin
lucro en clases de estudios, con pacientes solo si este declaración del derecho del autor está incluida.
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Esa tarde tuvimos una visita de una cardióloga pediátrica. Ella era tan agobiada con
tristeza que se sentó y empezó de llorar. Terminó con yo yendo a la estación de
enfermeras para conseguir una caja de pañuelitos. Finalmente, pudimos traer de ella que
nuestra niña tuvo un defecto del corazón que requería arreglarlo antes del 12 meses de
edad.
Durante todo de esto, había la niña todavía en la sala. Necesité un poco de aire fresco, y
hasta este tiempo, era después de la cena, pero durante de las horas de visitas. Llevamos
la niña a la guardería en su cuna y la dejamos con las enfermeras para que podemos dar
un paseo. Imagine mi sorpresa cuando regresamos y nuestra niñita era sola en una
guardaría atrás de la otra con los otros niños, casi como ella tenía una enfermedad
comunicable.
Ella era policitémico por su defecto del corazón. Ella y yo quedamos juntos por la
primera noche y ella fue al NICU (unidad de cuidado intensivo neonatal) el próximo día.
Estábamos dejados a regresar a casa con los señales de avisarnos y luego, al último
minuto, ellos la llevaron al NICU. Mi esposo y yo ambos nos sentimos que este era
porque podíamos acostumbrarnos de no tenerla en casa.
Nosotros dos quisimos esta niña. Tuvimos otro niño en casa y estábamos emocionados
de completar nuestra familia. No pienso que podríamos dar la impresión que solamente
queríamos perfección, porque todo que quisimos, era una niña sana, la que recibimos.
Pide algunos amigos míos quien eran profesionales de cuidados de salud, cómo alguien
puede ser tratado en la manera que nos trataron. Mis amigos dijeron que pensaron la
razón para esto era porque algunas personas no podría ver la niñita como nada más que
un problema. Iba a ofrecernos que algunas veces esto es la única oportunidad que un
médico tiene para relatar todos los asuntos que acompañan un defecto del nacimiento, y
que todos los negativos deben ser enfatizados para ser seguro que los padres entienden lo
que pasará en el futuro. Debo admitir después de toda de esta información negativa que
yo tenía el sentido que quizás nuestra hija fue una extraterrestre de otra planeta y no
estaba segura que yo era la persona para el trabajo.
En lugar de enfrentar la verdad que esta niña “no es perfecta” los médicos deben enfatizar
la verdad que este niña es un regalo de Dios, como cualquier otro niño. Niños con el
síndrome de Down son regalos preciosos, solo empapelado en papel diferente. Tuvimos
el lujo de buscar un tratamiento en un hospital juvenil en otro estado. Se trató Julia con
tanto respeto y valor. El asunto de la extra cromosoma nunca entró la situación a ningún
punto. Era también cuando nos damos cuenta que la manera en cual ella nos estaba
presentada que era tan incorrecta, un deservicio tan grande para ella y nosotros. Estaba
en este otro hospital en donde recibimos el soporte y ánimo que la ha dejado tener éxito
como tiene hoy.
La financiación y apoyo para Brighter Tomorrows fueron proveídos por los Centros del
Control y Prevención de los EE.UU., el Centro Nacional de Defectos Congénitos y
Discapacidades del Desarrollo, y la Asociación de los Centros Universitarios de
Discapacidades (Numero de subvención: AUCD RTOI 2003-01-13)
Derechos del autor © 2004-2005 El Instituto del Desarrollo Humano Interdisciplinaria, La Universidad de Kentucky. Individuos están
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