¡aceptar, una tras otra! la realidad del síndrome de usher.

¡ACEPTAR, UNA TRAS OTRA! LA REALIDAD DEL
SÍNDROME DE USHER.
Las personas que padecen el síndrome de Usher cursan sordoceguera. Si al
tener una alteración el diagnostico es importante, cuando primero se da la
auditiva y después la visual es de vital importancia para preparar a la persona.
En el artículo analizo la aceptación y la adaptación de las personas que padecen
Síndrome de Usher.
Según las asociaciones, los educadores y psicólogos, que están en contacto con
las personas con necesidades educativas especiales, consideran que la aceptación de
la deficiencia, discapacidad y minusvalía no sólo implica a la persona que lo padece,
sino también al entorno que rodea a éste. Para una mejor aceptación en su beneficio
es importante prestar el apoyo necesario a él, a la familia, y a los profesionales que
intervienen en este proceso.
La aceptación, es tarea complicada para cualquier persona que la padezca,
aunque hay que tener en cuenta que cada individuo va a reaccionar de una manera
diferente dependiendo sus características propias y las de su deficiencia.
En el Síndrome de Usher (S.U), por lo general, el individuo se tiene que enfrentar
primero a una deficiencia auditiva, que tendrá más o menos aceptada o adaptada, y a
otra visual (si se ha trabajado debidamente la posible aparición de ésta será “más
liviana”), que es difícil de encajar, ya que aceptan y luchan una tras otra. Cuanto
mayor sea el grado de aceptación, más “fácil” será para él como para los demás. Me
parece fundamental el hecho de que la persona que padece la enfermedad se adapte
a la “nueva” deficiencia.
Adaptarse a la deficiencia visual y auditiva implica el proceso de adaptarse a las
demandas vitales que son comunes a todo el mundo, pero con un énfasis adicional en
la ceguera y sordera. La adaptación ha de ser continua. Las demandas personales y
ambientales cambian de una situación a otra, de un momento a otro. Las cualidades
de conducta personales válidos y deseables, pueden servir a una persona en una
situación pero no en otra.
Las características de una buena adaptación incluyen:
-
El conocimiento de uno mismo, una imagen clara y estable de uno mismo.
-
La autoaceptación.
-
Ser capaz de trabajar con constancia y persistencia ante metas realistas.
-
Saber como usar y aceptar la autoridad.
Considero que se deben tratar de adaptar las dos deficiencias a la vez. Pero como
en la mayoría de los casos del S.U. primero se da la pérdida de audición y luego la
pérdida de visión voy a tratar las dos por separado. Aunque me centraré más en ésta
última.
•
Adaptación a la deficiencia auditiva.
La aceptación de la sordera es un proceso largo y difícil porque es un choque
emocional muy fuerte. El 90% de los casos depende de la aceptación familiar y de la
reacción ante el problema. El aceptar la sordera conlleva establecer relaciones más
adecuadas con este mismo grupo. También es muy importante y va íntimamente
ligado la adaptación con el ajuste comunicativo.
Según Madow y Schlesinger piensan que un modelo de adaptación adecuado es
aquel que tiene un modelo realista de identificación y dispone pronto de un medio de
comunicación como el lenguaje de signos.
En general, una buena adaptación depende de dotar de un buen sistema
comunicativo, ya sea oral o signado. Al igual que una buena adaptación a sus
necesidades por parte de los profesionales.
•
Adaptación a la deficiencia visual.
Según distintos autores hay diferentes perspectivas ante la adaptación:
La perspectiva por la que el proceso de adaptación se ha descrito como aprender
a aceptar la realidad de una condición y luego encontrar maneras adecuadas de vivir
con esa condición. Cuando se aplica este principio a una persona ciega surgen
preguntas acerca de qué es la realidad. La adaptación a la ceguera de forma
saludable requiere saber qué valores son apropiados para todo el mundo, ciegos o
videntes y cuando necesitan estándares y valores conductuales individuales ajustados
a los atributos y características personales.
Desde otro orden de cosas hemos de afirmar que no existe ni una personalidad, ni
una psicología exclusiva de la ceguera. En el S.U., que es una ceguera adquirida,
algunos argumentan que una buena adaptación requiere que la persona muera como
vidente y renazca como una persona ciega. Estas personas viven en un mundo
diferente, interna y externamente, personal y socialmente. Añaden sobre sí el nuevo
concepto de ser persona distinta a los demás y distinta a la persona que era antes.
Para ellas, la rehabilitación quiere decir reorganizar y tender un puente entre el pasado
y el presente. Primero deberá atender a las necesidades en materia de marcha y
locomoción, lectura y manera de ganarse la vida. En segundo lugar su sito en la
sociedad humana, y por último la manera de obtener enriquecimiento personal.
Según Wright en 1960, el hecho y las implicaciones de la deficiencia visual puede
internalizarse, tanto intelectual como emocionalmente, dentro de los atributos
personales, modificando algunos y eliminando otros. El proceso de adaptación
requiere un periodo de transición, hasta el punto en el que tanto la ceguera como la
sordera sea una parte integral de la persona y la conducta correspondiente es
automática y apropiada.
Severson observó que sólo hay tres ajustes necesarios como consecuencia de la
pérdida de visión:
-
El problema de aceptar la pérdida de visón en sí, de una forma tan concreta como
sea posible para liberarse de la amargura, el resentimiento, la autocompasión y el
sentimiento de aislamiento.
-
La tarea de adquirir habilidades especializadas.
-
El problema de saber cómo manejar las actitudes de las personas videntes hacia
los ciegos. Al igual que sucede con cualquier deficiencia.
Las tendencias de las personas con R.P. que estén bien adaptadas son:
Estabilidad sociológica, aceptación realista, tendencia a ser independiente y
autodirigirse, asertivas, utilizan ayudas y técnicas adaptativas sin reservas, tienen un
autorespeto, reconocen que forman parte de la comunidad de deficientes visuales, hay
miembros de su familia que muestran una aceptación realista.
La tendencia de las personas con R.P. que están peor adaptadas muestra:
mecanismos de negación, demuestran aislamiento, sufren depresiones prolongadas,
se sienten ansiosos acerca del futuro, están preocupados por hacer algo mal, intentan
satisfacer las expectativas de los demás, suelen tener familias sobreprotectoras.
Ante el mecanismo de negación aparecen conductas y actitudes de
enfrentamiento desadaptativas. Por ello se dan conductas como: “esconder” su
deficiencia en público, ven la situación como algo temporal, búsqueda inapropiada de
curas.
También suelen ser comunes las conductas desadaptativas como: rendirse,
resignarse a una extrema dependencia, posponer decisiones, permitir a los demás que
le marquen las metas y los estándares de conducta, hundirse en la vida privada de
satisfacciones vacías de significado, persistir en la ignorancia de la ceguera.
Son también familiares las conductas desadaptativas asertivas en las que rechaza
todo tipo de asistencia y técnicas especializadas prefiriendo hacerlo todo por uno
mismo, desean probar la igualdad en todas las situaciones “superciego”, reaccionan
con arrogancia, sus posibilidades las ven más allá de las reales, continúan deseando
la visión e intentan convencer a los demás de su buena adaptación.
La adaptación a la R.P y de cualquier deficiencia pasa por una secuenciación que
se pueden dividir en diferentes estadios.
1.
Negación. El individuo simplemente niega la existencia de los acontecimientos
traumáticos. En esta etapa se incluyen el aturdimiento, la información y el
entendimiento de lo que ha pasado afirman rotundamente que ha sido un error.
2.
Ansiedad y miedo. Después de reconocer el acontecimiento traumático, la
persona experimenta miedo acerca de su minusvalía. Sobretodo manifiestan
irritabilidad, hiperactividad, insomnio, pérdida del apetito y quejas somáticas.
3.
Irritabilidad. El proceso de retornar a la situación anterior de competencia
puede llevar, en algunos casos, a la irritabilidad ú hostilidad, generalmente
dirigida a otros por su capacidad de comprensión.
4.
Depresión. Antes de llegar un periodo de estabilidad, el individuo puede
deprimirse. Son observables manifestaciones como el aislamiento social, la
pérdida de interés y desánimo. Están cansados de la situación y más habiendo
pasado por ella por segunda vez.
5.
Equilibrio. El individuo se da cuenta de que no puede funcionar en el estado
de depresión y trata de adaptarse a la situación e intentar desarrollar nuevas
conductas, basadas en una aceptación intelectual y emocional de su estado.
La aparición de estos periodos en un individuo, que trata de adaptarse a la R.P.,
no implica su ocurrencia secuencial según el modelo reflejado, pues a menudo
aparecen solapándose entre sí. En ciertas personas, predominan las manifestaciones
de unos síntomas sobre otros e incluso algunos sujetos no presentan reacciones
desajustadas significativas.
En el S.U. que la visión se va deteriorando gradualmente, puede que no
experimenten shock, ni depresión, ni las demás fases en el proceso de adaptación,
hasta que la pérdida sea lo suficientemente severa para inferir con su funcionamiento
cotidiano. Las recaídas posteriores en el proceso de la adaptación pueden ocurrir cada
vez que haya una pérdida significativa en la evolución de las dos deficiencias.
Requerirán conductas y habilidades diferentes. Experimentan gradualmente los
problemas psicológicos de adaptación con creciente intensidad a medida que aumenta
la pérdida visual.
En el proceso de adaptación influyen distintos factores como los internos, los
externos y las ayudas técnicas, junto con los recursos profesionales. En cuanto a los
internos, depende de la personalidad de cada individuo, las experiencias de
enfrentamiento previas en la pérdida auditiva, las actitudes hacia la ceguera que la
persona mantenía con anterioridad, la edad de aparición, el momento del trauma, la
inteligencia, el grado de visión que tiene dentro de la R.P., las limitaciones que
conlleva ésta, la estabilidad de su visión acerca de su propia visión, la filosofía de vida
y sus propias creencias. Y por último, siendo uno de los más importantes, las
complicaciones adicionales.
En conjunto las dos deficiencias simultáneamente le hacen estar más vulnerables,
hay un doble mal estar. Por ello, es vital que las personas que padecen el síndrome
estén informados y de cierta forma “preparados” para la pérdida de visión.
Los factores externos se refieren a diferentes aspectos que infieren de una manera
muy directa. El médico especialista a la hora de dar un diagnóstico debe de estar
preparado para informar sobre las asociaciones y recursos que está persona tiene a
su alcance. La red de apoyos tanto para él como a la familia. La voluntad de trabajar
en el cambio de valores y de conductas de enfrentamiento con la persona en cuestión.
Y por ultimo, el factor de ayudas técnicas y recursos profesionales que ofrecidos a
tiempo pueden facilitar el proceso de adaptación.
Cómo ya hemos visto todo lo que rodea a la persona que padece el S.U. tiene que
aceptar la nueva situación y como no, los compañeros y amigos. Estos, que en
algunos casos serán los mismos, es parte a destacar ya que comparten el día a día en
la escuela o en su tiempo libre.
En 1992 la doctora Wendy Lynas realizó unas investigaciones sobre el S.U. y sus
implicaciones psicológicas. Se observó que una fuente de apoyo muy útil procedía del
grupo de compañeros del alumno. En conjunto, el resto de los alumnos no parecían
ser conscientes de su discapacidad visual. De hecho, parecía que intentaba no
convertir las dificultades del compañero en el centro de atención. Incluso la mayoría de
los alumnos habían asumido conductas positivas. Me parece sorprendente, ya que no
eran conscientes de ello. Estas conductas eran por ejemplo: ofrecer una mano que le
guiase en entornos extraños y oscuros, establecer un contacto táctil antes de iniciar la
comunicación, etc.
Las conductas positivas que manifiestan estas investigaciones ayudan a que el
alumno con el síndrome acepte con mayor normalidad sus limitaciones y diferencias
con los demás.
Hay que tener en cuenta que las personas que la padecen se ponen continuamente a
prueba en sus relaciones sociales, y no iban a ser menos éstas. Por ello tendremos
que preguntarnos: ¿Es capaz de enfrentarse con las reacciones de sus compañeros y
amigos? No en todos los casos, las reacciones son positivas y por lo tanto, los
compañeros como sus amigos deberían ser un poco empáticos e intentar actuar desde
otra perspectiva. En la mayoría de los casos se llegan a conseguir, aunque las
personas que tienen S.U. deben pensar que para ellos también es difícil y no saben
cual es la mejor manera de ayudarle.
Como ya sabemos los niños con S.U. nacen sordos, y al final de su infancia o
adolescencia, desarrollan síntomas oculares de R.P. Los padres ante esta
circunstancia pueden sentirse abrumados ante un segundo diagnóstico: la posible
pérdida de visión de su hijo. Puede que no vean futuro alguno y pierdan la esperanza,
lo que hará que sean incapaces de controlar su propio pesar o, incluso, de dar a su
hijo la información y el apoyo que éste necesita en esos momentos.
Desde la ONCE. y las asociaciones de padres con hijos que padecen el S.U., vienen
realizando ponencias en las que tanto profesionales como padres exponen sus
experiencias, investigaciones, información y conclusiones, que ayudan a los padres a
una mejor aceptación. Otra de las finalidades es prestar la mejor ayuda en beneficio
de sus hijos.
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Apoyo para los padres.
Cuando los padres descubren que su hijo tiene S.U. sienten que son la única
familia en el mundo con un hijo afectado por el síndrome. Por ello, buscar un apoyo es
muy importante para el bienestar de la familia. El primer lugar al que pueden acudir es
a las asociaciones para estar informados. En ellas les facilitaran el apoyo y las
alternativas que tienen. Por ejemplo:
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Se pueden incorporar a reuniones de personas mayores con síndrome de Usher,
para que vean que tienen una familia, que trabajan y se las arreglan para ganarse
la vida razonablemente.
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También se forman grupos de apoyo con colaboración de instituciones, escuelas,
clubes. Suelen estar dirigidos por padres con la asistencia de uno o dos
profesionales.
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En Reino Unido un padre edita un boletín trimestral que se les envía a todos los
padres vinculados de alguna manera con el S.U. Este boletín es utilizado para
intercambiar opiniones, experiencias y sobretodo para prestarse apoyo mutuo.
Las investigaciones de Wendy Lyan confirman que la magnitud del problema
aumenta con la confirmación de la R.P. y que el mayor apoyo es ver que su hijo puede
tener una buena calidad de vida, aún teniendo sus limitaciones.
Un joven que tiene síndrome de Usher ¿Qué necesita de los padres? Precisa que
sus padres comprendan cuáles son sus sentimientos sobre lo que está sucediendo,
que sus padres estén informados sobre el síndrome y que sean capaces de
comprender cómo puede afectar la R.P. a su visión.
El joven se desarrolla de manera más satisfactoria cuando las personas que les
rodean, especialmente sus padres, tienen confianza en él y en su capacidad para
superar algunos de los problemas, que el hecho de ser sordos y perder la visión, le
planteará cuando llegue a la edad adulta.
Los padres tienen que ser honestos con sus propias actitudes hacia el diagnóstico del
S.U. Sentir ganas de llorar o enfadarse con emociones normales en estas
circunstancias. Y lo importante es que sean trasmitidas y expresadas. El niño debe
apreciar que puede hablar sobre su visión, sin ser un tema tabú. Si fuera un tema tabú,
los padres no ayudarían ni lo más mínimo a su hijo a fortalecer su confianza, ni a
fomentar la resistencia que necesita para afrontar el futuro.
Conocer a fondo el S.U. lleva tiempo. Es importante que lean sobre el tema, se
enteren del trabajo que se realiza en otros países y establezcan amistades con otros
padres que experimentan vivencias similares y pueden compartir con ellos ideas útiles.
El conocimiento más valioso consiste en saber cómo afecta el S.U. a su hijo. Todos los
niños son diferentes y hay unas variables como la edad de aparición, el desarrollo de
la enfermedad, que hacen que se manifiesten de manera diferente dependiendo de la
persona.
También hay que tener claro cómo se debe adaptar el hogar al niño. Se han de
considerar las mejoras en el mobiliario, para que le resulté “más fácil” ver los
obstáculos y las cosas.
Por último, los miedos de los padres. Cuando estos piensan en un futuro se muestran
muy aprensivos con respecto a lo que le ocurrirá a su hijo cuando ellos mueran. Este
miedo tiende a hacer que se preocupen más por un futuro lejano que por el presente y
el día a día con su hijo.
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Preparación del docente ante el síndrome.
Los profesores deben tener una formación periódica y un reciclaje constante sobre
las implicaciones de la R.P. Estos son una figura que puede detectar signos de R.P. y
por ello, debe ser una persona que sea vigía del alumno, pero no de forma llamativa
para que el alumno no se sienta herido, sino de una manera discreta y sobretodo
observando las conductas del alumno. También es importante la relación con la
familia, ya que los aprendizajes han de generalizarse y cuanto mayor apoyo y
comprensión haya entre ambas partes habrá una mayor adaptación del joven.
El profesor debe de adoptar una actitud positiva y realista frente al individuo que la
padece y su familia. Muchos de los padres vendrán asustados ante un segundo
diagnóstico. Nuestro deber será prestarles apoyo, asesoramiento de los lugares a
donde deben acudir y la información sobre su hijo en cuestión. Pero siendo siempre
muy cuidadosos en no dar falsas esperanzas.
Principalmente, los docentes debemos confiar en nuestro alumno y en sus
posibilidades a la hora de la intervención educativa. Sobretodo desde un punto de
vista razonable, ni exigirle demasiado ni exigirle poco, sino a medida de sus
posibilidades. Para ello, será necesario una buena adaptación e intervención de los
profesionales del centro. Y como no, una buena comunicación con la familia a modo
de revisión periódica.
Es imprescindible ser asertivo con una persona que padezca S.U. , ya que
aceptar una situación desestabilizadora y al tiempo otra, es difícil de encajar, siendo
una realidad plasmada por especialista, familiares y amigos y profesionales
relacionados con su educación en la diferentes referencias bibliografías y en las
ponencias o artículos que se refieren al tema.
Habitualmente desde la ONCE, hay profesionales que llevan años trabajando e
investigando ante la educación de estos jóvenes. Cada vez se pueden ofrecer
mejores recursos para las personas sordociegas a través de esta entidad.
María Martínez, Martínez.
Bibliografía.
Fortes, M ª Carmen. 1996. Bases psicológicas de educación Especial. Aspectos
teóricos y perceptivos. Promolibro Valencia
Guest Mary. 1991. Trabajo con padres que tienen hijos con síndrome de Usher.
Formación padres. . Ponencia en la IX Reunión del grupo de estudio del Síndrome de
Usher. ONCE Madrid.
Lahtinen Riitta, Palmer Russ. (Enero 1995)La comunicación con personas con
Usher: Ideas prácticas para la familia y profesionales. Articulo publicado en
DEAFBLIND EDUCATION N º 2 edición española.
Tamayo Fernández, M, Bernal Villegas, J. Y otros (2005) Alteraciones visuales y
auditivas de origen genético. Editorial CEJA. Bogotá Colombia.
http://perso.wanadoo.es/grubira/bol99jun/bolj99d6.html
Reflexión de unos padres con síndrome de Usher.