(Estudio Notoriedad Fibrosís Quística)

Conocimiento Fibrosis Quística en España 1
FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FIBROSIS QUÍSTICA
OCTUBRE 2011
ENCUESTA DE CONOCIMIENTO DE LA FIBROSIS QUÍSTICA EN ESPAÑA 2011
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0. OBJETIVOS Y METODOLOGIA
0.1 Objetivo
El objetivo de la Encuesta de Conocimiento de la Fibrosis Quística en España ha sido
-
determinar el porcentaje de españoles que tienen conocimiento de la enfermedad
establecer el grado de profundidad de su conocimiento sobre esta enfermedad
conocer los medios donde han obtenido la información.
Asimismo, la realización de la encuesta permitió que, con independencia del conocimiento de la Fibrosis Quística,
se diera a la totalidad del colectivo entrevistado la siguiente explicación sobre la enfermedad:
La Fibrosis Quística es una enfermedad genética degenerativa que afecta principalmente a los pulmones y al
sistema digestivo. Hoy día no tiene curación y en la mayoría de los casos, necesitan un trasplante de pulmón para
seguir viviendo.
Se estima que la incidencia de la Fibrosis Quística en nuestro país es de un caso de cada 4.000 personas, mientras
que uno de cada 30 habitantes son portadores sanos de la enfermedad y pueden transmitir el gen defectuoso a
sus hijos.
Para más información puede acceder a la web: www.fibrosisquistica.org
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0.2 Metodología
La encuesta se ha realizado mediante 400 entrevistas telefónicas a españoles mayores de edad, de acuerdo con la
siguiente distribución geográfica, de sexo y edades:
Área
Norte
Centro
Este
Sur
Total
Total
Hombres
Mujeres
100
100
100
100
400
50
50
50
50
200
50
50
50
50
200
18-30
años
20
20
20
20
80
31-45
años
38
38
38
38
152
46-60
años
25
25
25
25
100
+ 60
años
17
17
17
17
68
El margen de error de los resultados obtenidos es del +/- 5%, con un grado de confianza del 95,5% (2 sigma)
Las entrevistas se realizaron durante el mes de septiembre de 2011
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1. NOTORIEDAD DE LA FIBROSÍS QUISTICA EN ESPAÑA
Cerca de la mitad de los españoles (48,3%) han oído hablar de la Fibrosis Quística en alguna ocasión.
La notoriedad de la Fibrosis Quística es superior entre los residentes en el área Este, 57,0%; siendo el área Centro
donde la enfermedad tiene menor recuerdo.
La enfermedad es más notoria entre los grupos más jóvenes, principalmente de 31 a 45 años; siendo muy baja
entre los mayores de 60 años.
CUADRO Nº 1
¿Había oído hablar de la Fibrosis Quística antes de esta entrevista?
UNIDAD: Porcentaje sobre total muestra
TOTAL
48,3
51,7
SI
NO
SI
NO
TOTAL
48,3
51,7
Hombre
51,8
48,2
NORTE
49,0
51,0
Mujer
44,8
55,2
CENTRO
41,0
59,0
18-30
61,8
38,2
31-45
70,9
29,1
ESTE
57,0
43,0
46-60
54,9
45,1
SUR
46,0
54,0
Más de 60
18,6
81,4
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2. CONOCIMIENTO DE LA FIBROSÍS QUISTICA EN ESPAÑA
Un 44,6% del colectivo que han oído hablar de la Fibrosis Quística señala conocer en qué consiste esta
enfermedad.
De acuerdo con esta declaración, el 21,5%(1) de los españoles tiene conocimiento sobre la enfermedad de la
Fibrosis Quística.
Los residentes en el área Norte son los que presentan un mayor conocimiento sobre la Fibrosis Quística (29%);
siendo Sur y Centro donde menos personas saben en qué consiste, con un 18 y 17%.
Los españoles con edades comprendidas entre 31 y 60 años tienen mayor conocimiento de la enfermedad (29%);
por el contrario los mayores de 60 años presentan menor conocimiento (11%)
El conocimiento de la Fibrosis Quística entre hombres y mujeres es similar.
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CUADRO Nº 2.1
¿Sabe Vd. lo qué es la Fibrosis Quística?
UNIDAD: Porcentaje sobre han oído hablar de la Fibrosis Quística (46,5%)
TOTAL
44,6
55,4
SI
NO
TOTAL
44,6
55,4
SI
NO
Hombre
42,9
57,1
NORTE
59,2
40,8
Mujer
46,3
53,7
CENTRO
41,5
58,5
18-30
38,1
61,9
31-45
41,1
58,9
ESTE
38,6
61,4
46-60
53,2
46,8
SUR
39,1
60,9
Más de 60
57,1
42,9
CUADRO Nº 2.2
¿Sabe Vd. lo qué es la Fibrosis Quística?
UNIDAD: Porcentaje sobre total muestra (1)
TOTAL
21,5
78,5
SI
NO
SI
NO
(1)
TOTAL
21,5
78,5
Hombre
22,2
7,8
NORTE
29,0
71,0
Mujer
20,7
79,3
CENTRO
17,0
83,0
18-30
23,5
76,5
21,5 (conoce) = 48,3 (ha oído hablar) X 44,6 (sabe lo qué es)/100
31-45
29,1
70,9
ESTE
22,0
78,0
46-60
29,2
70,8
SUR
18,0
82,0
Más de 60
10,6
89,4
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3. DESCRIPCIÓN ESPONTANEA DE LA FIBROSÍS QUISTICA
Más de una cuarta parte del colectivo de españoles que señala saber qué es la Fibrosis Quística (26,7%) describe
en mayor grado esta enfermedad como una enfermedad pulmonar, respiratoria.
La segunda descripción más citada, por uno de cada diez (10,5%), es la de una enfermedad degenerativa.
El 9,3% de este colectivo señalan que se trata de una enfermedad de los huesos; siendo un 8,1% quienes la
definen como una enfermedad que genera quistes internos.
Un 4,7% señalan que se trata de una enfermedad grave; mientras que un 2,3% de respuestas reciben las
descripciones de enfermedad neurológica, sin curación, interna, que afecta a las articulaciones o que se trata de un
tumor.
Otras descripciones señaladas presentan respuestas del 1,3%.
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CUADRO Nº 3
¿En qué consiste la Fibrosis Quística?
UNIDAD: Porcentaje sobre tienen conocimiento de la enfermedad (21,5%)
DESCRIPCIÓN
Enfermedad pulmonar, respiratoria
Enfermedad degenerativa
Enfermedad de los huesos, deformación huesos, artrítica
Enfermedad que genera quistes, bultos internos
Enfermedad grave
Enfermedad neurológica
Enfermedad sin curación
Enfermedad interna
Enfermedad que afecta a las articulaciones
Tumor
Enfermedad de la piel
Enfermedad de la sangre
Enfermedad de temprana edad
Enfermedad del intestino
Enfermedad que afecta a las terminaciones nerviosas
Enfermedad que afecta a los órganos
Enfermedad que afecta al hígado
Enfermedad pulmones y digestiva
Enfermedad autoadquirida dermatológica y sanguínea
Enfermedad que deja parapléjico
Inflamación del ganglio linfático
Enfermedad biológica
TOTAL
26,7
10,5
9,3
8,1
4,7
2,3
2,3
2,3
2,3
2,3
1,2
1,2
1,2
1,2
1,2
1,2
1,2
1,2
1,2
1,2
1,2
1,2
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4. MEDIOS DE CONOCIMIENTO DE LA FIBROSIS QUISTICA
Los medios de comunicación son la principal fuente de información sobre la Fibrosis Quística, citados por siete de
cada diez españoles que habían oído hablar sobre esta enfermedad.
Tener un familiar o conocido con la enfermedad es medio de conocimiento del 8,5%; mientras que un 6,9% la
conoce por otras personas.
Entre un 2 y 3% de las respuestas señalan al hospital, el médico, conocer a profesionales sanitarios o una
campaña de publicidad.
CUADRO Nº 4
¿Dónde ha conocido o ha oído hablar de la Fibrosis Quística?
UNIDAD: Porcentaje sobre han oído hablar de la Fibrosis Quística (46,5%)
Medio de Conocimiento
Información medios comunicación
Familiar /Conocido padece
Otras personas en general
Hospital
Médico
Familiar /Conocido sanitario
Campaña publicidad
Estudia Medicina
Es Farmacéutica
Es Bióloga
NS/NC
TOTAL
69,8
8,5
6,9
3,3
2,5
2,0
2,0
1,2
0,6
0,6
2,6
NORTE CENTRO
66,7
65,0
4,2
10,0
14,6
7,5
8,3
2,5
4,2
2,5
-5,0
-2,5
2,1
2,5
-2,5
-----
ESTE
75,6
7,3
2,4
2,4
--2,4
--2,4
7,3
SUR
71,9
12,5
3,1
-3,1
3,1
3,1
---3,1
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5. CONCLUSIONES SOBRE LA NOTORIEDAD DE LA FIBROSIS QUISTICA EN ESPAÑA
-
La Fibrosis Quística es una enfermedad conocida por la mitad de los españoles (48%).
-
Más de una quinta parte (22%) de los españoles señalan conocer en qué consiste la enfermedad.
-
La descripción mayoritaria de la Fibrosis Quística es la de una enfermedad pulmonar y degenerativa.
-
Los medios de comunicación son la principal fuente de información sobre la enfermedad (70%).
-
La notoriedad y conocimiento de la enfermedad es mayor en las áreas norte y este de España, y entre los
grupos de edad más jóvenes.
-
La notoriedad y conocimiento de la enfermedad es menor en las zonas centro y sur, así como entre los
mayores de 60 años.