LA PARALISIS CEREBRAL, SU IMPACTO EN EL INDIVIDUO, LA

LA PARALISIS CEREBRAL, SU IMPACTO EN EL INDIVIDUO, LA FAMILIA Y
LA COMUNIDAD.
La historia de la parálisis cerebral se inicia, con la descripción en el 1862, que hizo
el Dr. Willian Jhon Little, de una persona con problemas motores marcha en tijera,
a la cual se le puso el nombre de “Enfermedad de Little”.
La parálisis cerebral término propuesto por Sigmud Freud en el año 1877: hoy día
es una de las deficiencias mas comunes atendidas en el campo de la neurología y
la rehabilitación infantil. Es producto de una lesión no evolutiva del encéfalo,
ocurrida durante el embarazo, el parto, y durante el periodo post-natal.
Son muchos los conceptos que se han emitido desde la del Little Club de oxford,
que refiere: “la parálisis cerebral es una alteración del tono, la postura y el
movimiento”.
El concepto de Karen y Berta Bobath (1940), fundadores del famoso centro
Bobath de Londres - Inglaterra, señalan que la parálisis cerebral es un grupo de
condiciones resultantes del daño o mal desarrollo del cerebro que ocurre en la
temprana niñez. La lesión es estacionaria e interfiere con la coordinación normal,
incapacidad para mantener la postura normal y realización del movimiento. Al
impedimento motor se asocia frecuentemente disturbios: sensorial, retardo mental
y/o epilepsia.
Omaira Prado y Milagros González... definen a la parálisis cerebral como un
proceso dinámico, caracterizado por disturbios motores que se acompañan
frecuentemente de alteraciones sensoriales, perceptúales, intelectuales,de la
comunicación y epilepsia secundaria. El agente etiológico de naturaleza variable
no es progresiva e incide en el cerebro inmaduro, durante el embarazo, parto o
después del parto. El proceso es susceptible de ser mejorado mediante técnicas
adecuadas para estimular el sistema sensoriomotriz, favoreciendo el desarrollo
de patrones motores, lo mas cercano a lo normal que compiten con patrones
anormales. La secuela establecida puede agravarse cuando incide sobre el área
lesionada u otra zona del cerebro, un nuevo agente de riesgo biológico y ó
psicosocial.
Para Marti (2003) la Parálisis Cerebral es provocada por una lesión en un cerebro
en desarrollo desde el embarazo, parto hasta los 5 años de edad, (momento en
que el cerebro alcanza el 90% del peso), que provoca un mal funcionamiento de
las áreas motoras.
La Parálisis Cerebral se clasifica de acuerdo a la perturbación del tono muscular y
por ende del movimiento en: espástica, atetoide, ataxica y mixtas. Algunos
autores describen las formas hipotónicas.
La forma espástica se caracteriza por la dificultad que, tiene el músculo de
relajarse de manera voluntaria, se refiere a la incapacidad de la persona de
1
controlar movimientos de los miembros afectados. La forma atetoide se refiere a la
incapacidad de la persona de controlar el movimiento de los músculos
comprometidos. La variedad atáxica, la detectamos por la dificultad para conservar
el equilibrio corporal y la coordinación de los movimientos.
Se reconocen también las formas mixtas que comprende la presencia de grupos
musculares espásticos alternando con músculos afectados de movimiento
atetoide; así como formas hipotónicas que generalmente se presentan con
carácter temporal por cuanto a que posteriormente se transforman en forma
espástica o atetoide.
De acuerdo con el numero de segmentos comprometidos se clasifican en:
1. Hemiplejia (se refiere al compromiso del miembro superior y el miembro
inferior del mismo lado).
2. Diplejía es cuando están comprometidos los 4 miembros pero donde los
miembros inferiores son los mas afectados.
3. Cuadriplejía: Cuando están comprometidos los 4 miembros de manera
simétrica, a medida que se realizan pruebas mas finas, hay autores que
asignan el nombre de Tetraplejia cuando están comprometidos los cuatro
miembros pero los miembros superiores son los mas afectados; la Doble
Hemiplejia cuando un lado esta mas afectado que el otro y la Pentaplejía
cuando se encuentran alteraciones de los cuatro miembros, cabeza y
cuello.
Debo señalar que sea cual sea la alteración del tono muscular y el numero de
segmentos comprometidos, la persona con parálisis cerebral enfrenta en el área
motora, fallas comunes tales como: asimetría del cuerpo, dificultad para
independizar los movimientos de la cabeza y cuello, sin que se produzca
alteraciones en el tono y movimiento de los miembros; hay dificultad para
realizar la rotación de los segmentos, dificultad para llevarse las manos a la
línea media, riesgos de deformidades fijas, presencia de actividad refleja
(anormal).
Las personas con parálisis cerebral tienen frecuentemente alteraciones
sensoriales: tales como visuales, auditivas y táctiles, entre las mas comunes se
describen la disminución de la audición (hipoacusia de grado variable) y las
deficiencias visuales (estrabismo, disminución de agudeza visual) siendo también
muy frecuente la presencia de alteraciones perceptúales tales como: la dificultad
de mantener el equilibrio en el espacio, dificultad para reconocer figuras, fondo y
para discriminar a través del tacto las características de un objeto determinado.
Otras áreas, resultan también alteradas con alta frecuencia, por ejemplo: en el
área del lenguaje niños y jovenes pueden mostrar dificultad para emitir lenguaje,
problemas del mismo y entonación, lenguaje ecolalico o dificultad para hablar.
2
Muy importante de señalar por la negativa repercusión en el proceso de
integración social, las alteraciones frecuentes de la conducta, caracterizadas por:
inmadurez e inestabilidad social, temores, frustraciones, etc. En el niño con
frecuencia se encuentra incapacidad para jugar y para integrarse a sus pares así
como en el joven y adulto deberá enfrentarse a dificultades para lograr su
capacitación en el campo laboral y en el desempeño de un oficio o profesión,
adaptado a sus potencialidades.
EL PAPEL DE LA REHABILITACIÓN EN LA ATENCIÓN DE LAS PERSONAS
AFECTADAS DE PARÁLISIS CEREBRAL.
Tan pronto se establece el diagnóstico de parálisis cerebral en un niño debe
iniciarse un programa de rehabilitación con el fin de cumplir el siguiente objetivo:
A)
Estimular conductas sensoriomotoras cada vez mas madura inclusive
cualquier forma de locomoción de acuerdo a la edad y el compromiso
desde el punto de vista psicomotor.
B)
Promover el desarrollo de formas de comunicación (lenguaje expresivo,
oral, gestal, escrito o simbólico).
C)
Estimular áreas cognitivas para desarrollar habilidades sociales y
aprendizaje.
D)
Lograr el máximo nivel de independencia en las actividades de la vida
diaria.
E)
Proporcionar al niño herramientas sensoriomotoras y cognitivas para
facilitar la incorporación al aula.
F)
Previa evaluación incorporar al joven adulto con parálisis cerebral al aula
taller o a un programa de capacitación laboral que le permita su
independencia económica y su autorealización
Para alcanzar todos estos objetivos es necesario tener un equipo integral de
profesionales especializados en rehabilitación que cuente con un medico fisiatra,
psicólogo, Fisioterapista, Terapista ocupacional, Terapista del lenguaje,
educadores, orientador vocacional, profesores de artes, equipo que de acuerdo a
las necesidades individuales de la persona y con un enfoque interdisciplinario
aplique las técnicas mas adecuadas de acuerdo a las necesidades individuales. El
niño ó adulto con parálisis cerebral encuentra las oportunidades en este equipo y
debe contar con el apoyo de especialistas tales como el neurólogo, ortopedista y
pediatra, para atender algunas complicaciones que con frecuencia se suman a la
deficiencia neuromotora tales como: epilepsia secundaria, deformidades
ortopédicas y las íntercurrencias pediátricas.
3
De manera breve comentaremos los métodos de tratamiento mente aplicados en
rehabilitación.
El método mas conocido a nivel mundial es la técnica original del Dr. Karen
Bobath (neurólogo) y la fisioterapista Berta Bobath que consiste en la inhibición de
patrones motores anormales y facilitación de movimientos automáticos, para lograr
movimientos mas controlados y normales.
METODO DE KABAT
Tiene por objeto la aplicación de ejercicios de resistencia ejecutados por la
Terapista con miras al logro de la máxima activación muscular.
MÉTODO DE LA CONDUCCIÓN EDUCATIVA
Ideado por el proyecto Andrés Peto conocido como el “Método de la voluntad, el
cual es aplicado en algunos países de Europa.
En Venezuela, este metodo ha sido aplicado en Anapace desde el año 1982.
MÉTODO DE DOMAN Y DELACATO
Descrito en sus inicios por el Dr. Temple Fay, se basa en la estimulación del
sistema neuromuscular siguiendo las etapas del desarrollo Filogenético.
EL MÉTODO DE INTEGRACIÓN SENSORIAL
Es una alternativa de vital importancia para estimular la alteración de la
sensibilidad y la dispraxia; fue descubierto por la Dra. Jean Ayres (Terapista
Ocupacional).
Contamos con otros métodos para la normalización del tono muscular y mejorar la
actividad refleja indeseada, tal es el propósito de la técnica de Margaret Rood. Así
como de Marianne Frostig y Newell Khepart, para lograr mejorar la motricidad fina
tanto de miembros superiores como inferiores.
En terapia del Lenguaje, donde perseguimos el objetivo de mejorar la
comunicación, mediante la estimulación del lenguaje: receptivo, interior y
expresivo son usados una serie de métodos tales como: la Clave o de Fitgerald, y
el Stambark. Dirigido a personas con Parálisis Cerebral y déficit auditivos.
En el curso de la atención, el niño ó joven con parálisis Cerebral podrá requerir
medicación con diferentes fines (relajantes musculares, anticonvulsionantes,
nutrientes). Bloqueo de puntos motores mediante uso de fenol o botox, tratamiento
ortopédico, colocación de ortésis o yesos, cirugía ortopédica, con diferentes fines.
4
CUAL ES EL IMPACTO QUE LAS SECUELAS DE PARÁLISIS CEREBRAL
PRODUCEN EN LA PERSONA, LA FAMILIA Y LA COMUNIDAD.
La repercusión en la persona con parálisis cerebral es variable y depende: a).
grado del compromiso psicomotor, b). Edad y c). las condiciones
socioeconómicas.
IMPACTO SOBRE EL NIÑO
•
Angustia, inestabilidad emocional: miedo, temor al fracaso y rechazo
familiar. Ocasionalmente el nivel de exigencia en el aula al igual que de sus
padres es elevado para los potenciales del niño.
•
Cambios frecuentes de personal tratante especializado (médicos,
psicólogos terapistas) y por el contrario otras veces abandonan los
tratamientos.
•
En el aula y hogar los niños son objeto de burla por parte de sus
compañeros y rechazo para tanto para el juego como actividades
especiales.
•
En el adolescente se acentúa el aislamiento por manejo inadecuado en el
aula, especialmente en lo que se refiere a la educación sexual.
•
El adolescente y adulto joven, enfrenta problemas para ingresar a
programas de evaluación prevocacional y capacitación laboral.
SOBRE LA PERSONA ADULTA
•
Dificultad para incorporarse a la escuela y mas aun para cursar estudios
Universitatarios, así como para lograr entrenamiento laboral que le permita
el desempeño de un empleo económicamente productivo.
•
Sentimientos de frustración, impotencia, rabia, tristeza por las limitaciones
para trasladarse libremente en su entorno e inclusive dentro de su hogar y
especialmente si requiere de aditamentos ortopédicos. Las barreras
arquitectónicas y actitudinales, les afecta profundamente.
•
En Paralítico Cerebral especialmente el hombre con compromiso motor
moderado y severo sufren de excesiva timidez e inseguridad para
establecer relaciones sexuales por miedo al rechazo, prefieren parejas sin
discapacidad aunque le crean un reto y le aumentan su frustración.
IMPACTO SOBRE LA FAMILIA
5
•
Costo económico elevado para la atención integral de rehabilitación y
educación.
•
La familia debe invertir tiempo para el cuido del niño, joven y adulto
discapacitado, especialmente aquel con compromiso severo
(psicomotor).
•
Alteración en la dinámica familiar. Se evidencia alto índice de divorcios
y ruptura de relaciones familiares, alteración de la conducta y celos de
los hermanos del niño o joven discapacitado por sentimientos de
abandono.
•
Imposición de funciones y obligaciones a otros miembros de la familia
del discapacitado.
•
Sentimientos de preocupación, lástima e incertidumbre, a causa del
futuro incierto de la persona discapacitada y por la sobre protección o el
rechazo, del cual es objeto esta persona con discapacidad por parte del
entorno social e incluso de otros familiares.
•
El impacto sobre la familia llega a ser tan marcado que la mayoría de
estas personas terminaran en hogares de cuidados permanentes.
IMPACTO SOBRE LA COMUNIDAD
•
El niño con discapacidad despierta rechazo burla y lástima.
•
Algunos padres de población llamados “normales”, rechazan la integración
del niño (a) con discapacidad a la escuela regular donde asisten sus hijos.
•
Los servicios médicos públicos, ponen muchas trabas para ofrecer
atención en calidad de hospitalizados a niños con discapacidad,
argumentando pocos cupos disponibles y la gran demanda de población
infantil sin discapacidad.
•
Los seguros privados tienen cláusulas que excluyen a los niños y jovenes
con discapacidad de su beneficio.
•
El 80% de la familia que asiste a nuestros servicios viven en condiciones
de pobreza relativa y critica.
•
Las personas con discapacidad tienen pocas oportunidades de
incorporarse al trabajo productivo y formal (sector publico y privado), por el
cual se dedican al sub-empleo, a la economía informal; otras veces son
utilizados por los padres para la explotación a través de la mendicidad
(especialmente los niños).
6
•
Existen barreras arquitectónicas que limitan el acceso a la escuela, al
trabajo, servicios y sitios de esparcimiento entre ellos los parques.
•
No hay hasta el presente información sobre los costos económicos y
sociales producidos a causa de la discapacidad en el país, para propiciar
un plan que favorezca el desarrollo económico de la población y el estado,
trabajo que actualmente la institución realiza (esta en etapa de desarrollo).
7