08 Abril Marco organizativo de un sistema nacional funcional de vigilancia y evaluación del VIH Agradecimientos Este documento se basa en la publicación del Banco Mundial Once Componentes de un Sistema Completamente Funcional de V+E en VIH1. Se incluyeron además conceptos clave de otros documentos, especialmente de la publicación Construcción de Capacidad Nacional en la Vigilancia y Evaluación del VIH/sida2 del Gobierno de los Estados Unidos. Este documento se desarrolló bajo los auspicios del Grupo de Referencia sobre Vigilancia y Evaluación (MERG) del ONUSIDA. Los siguientes miembros del Grupo Técnico de Trabajo (GTT) de V+E colaboraron con este documento: [en orden alfabético] Lela Baughman (Macro International, EE. UU.); Nibretie Gobezie Workneh (Fondo Mundial, Suiza); Marelize Görgens-Albino (Banco Mundial, EE. UU.); John Grove (Centros para el Control de Enfermedades, Zambia); Anne LaFond (MEASURE Evaluation, EE. UU.); Mary Mahy (ONUSIDA, Namibia); Roger Myrick (Universidad de California, San Francisco, EE. UU.); Shanthi Noriega (Health Metrics Network, Suiza); Greet Peersman (presidente del GTT/consultor de V+E del ONUSIDA, Suiza); Annette Reinisch (Fondo Mundial, Suiza); Deborah Rugg (ONUSIDA, Suiza); y Sanelisiwe Tsela (Consejo Nacional sobre la Respuesta de Emergencia para VIH y sida, Swazilandia). Se agradece sinceramente a las siguientes personas por aportar comentarios: [en orden alfabético] Chaddy Anthony, Comisión para el Sida, Tanzania; Andy Beke, Escuela de Salud Pública, Universidad de Pretoria, Sudáfrica; John Chipeta, Comisión Nacional del Sida, Malawi; Delfinus Kivenule, Comisión para el Sida, Tanzania; Sandra Owoses, División de Respuesta de V+E, Ministerio de Salud y Servicios Sociales, Namibia; Japhet Taratibu, UNDP, Liberia; Julie Tumbo, Comisión sobre Sida, Zanzibar; Jody Zall-Kusek, Equipo Mundial de Apoyo al Vigilancia y Evaluación del Sida (GAMET), Banco Mundial, EE. UU.; y miembros del MERG. Traducción al español: Valeria Gallo Revisión técnica de la traducción: Dra. Patricia Rivera-Scott, Equipo de Vigilancia y Evaluación, ONUSIDA Región Latinoamérica 1 Görgens-Albino M and Nzima M. Once Componentes de un Sistema Completamente Funcional de V+E en VIH. Washington DC, Banco Mundial, 2006. 2 Construcción de Capacidad Nacional para la Vigilancia y Evaluación en VIH / sida. Una Guía Práctica para la Planificación, Implementación y Evaluaci¿on de la Construcción de Capacidad de los Sistemas de Vigilancia y Evaluación del VIH/sida. Washington D.C., Gobierno de los Estados Unidos/Oficina del Coordinador Mundial del Sida, 2007. Marco organizativo de un sistema nacional funcional de vigilancia y evaluación del VIH Introducción En el año 2004, los gobiernos nacionales, la sociedad civil y los socios para el desarrollo acordaron que, a fin de responder de manera integral y eficiente a la epidemia del VIH, un país necesita un plan estratégico nacional para el VIH, una autoridad nacional de coordinación en VIH y un sistema nacional de vigilancia y evaluación (V+E) del VIH [ONUSIDA, 2004]. Aunque ampliamente avalados, los “Tres Unos” aún no están en completo funcionamiento en todos los países. Los hallazgos presentados en los informes de la Asamblea General de las Naciones Unidas sobre el VIH/sida (UNGASS) en 2006 indicaron que solo el 50% de los países que presentaron informes tenía un plan nacional de V+E, que es un requisito previo importante para un sistema nacional de V+E [ONUSIDA, 2006]. El establecimiento de un sistema nacional de V+E del VIH constituye un desafío dado que el sistema debe funcionar en diferentes sectores (p.ej., el Ministerio de Salud, el Ministerio de Educación y el Ministerio de Bienestar Social), en diferentes áreas de prestación de servicios (p.ej., prevención de la transmisión materno-infantil del VIH, tratamiento antirretrovírico y atención paliativa) y en diferentes niveles de implementación (p. ej., nivel nacional y nivel de prestación de servicios). Se necesita una visión unánime de lo que constituye un sistema de V+E completamente funcional y una estrategia de implementación que pueda basarse en recursos humanos y financieros adecuados. Durante los últimos años, la comunidad mundial ha comprometido recursos sin precedentes para luchar contra la pandemia del VIH y para establecer sistemas nacionales de V+E del VIH. Sin embargo, el apoyo para el V+E de los socios para el desarrollo ha sido, a menudo, fragmentado, lo cual complicó el establecimiento eficiente de un sistema nacional de V+E. Más recientemente, los socios para el desarrollo han tomado medidas deliberadas con el objeto de lograr un enfoque más unificado en el V+E. Un logro ha sido la aprobación, por parte de varios organismos, del marco organizativo descrito en este documento. 01 ONUSIDA / MERG Propósito de este documento El propósito de este documento es presentar un marco organizativo para un sistema nacional funcional de V+E del VIH. Este marco proporciona (1) una descripción de los principales componentes de un sistema nacional funcional de V+E del VIH y (2) algunos valores de referencia en función de los cuales evaluar el progreso de dicho sistema. Este documento trata sobre los componentes del sistema que deben estar presentes y funcionar para alcanzar un estándar aceptable a fin de que el desempeño del sistema nacional de V+E sea eficaz; no obstante, no todos los componentes deben ponerse en marcha en todos los niveles del sistema. Este documento no proporciona lineamientos detallados sobre cómo poner en práctica el sistema. Contenido de este documento Interpretación de las necesidades de datos para V+E pág.3 Marco organizativo de un sistema nacional funcional de V+E del VIH pág.4 Los 12 componentes de un sistema nacional funcional de V+E del VIH pág.6 Conclusión pág.17 Referencias pág.17 A quién está dirigido este documento A los gerentes de programas nacionales de VIH y de V+E; al personal de programas subnacionales de VIH con responsabilidades de V+E; a funcionarios de V+E de las diferentes agencias u organismos; y a los socios para el desarrollo involucrados en el apoyo al V+E del VIH. El marco organizativo es válido para todos los países, independientemente del tipo de epidemia de VIH o del nivel de capacidad e implementación de V+E. Cómo utilizar este documento 02 El marco organizativo puede utilizarse para establecer una perspectiva común de lo que constituye un sistema nacional funcional de V+E del VIH. Puede servir como una lista de verificación concisa para la planificación y la implementación del sistema nacional de V+E que debe abordar los 12 componentes del sistema en el transcurso del tiempo. Puede utilizarse en capacitaciones, orientación técnica y asistencia para la V+E. Puede utilizarse, además, como orientación para evaluar el sistema nacional de V+E del VIH en función de los resultados del desempeño de cada componente del sistema. Complementariamente, el Grupo de Referencia sobre Vigilancia y Evaluación (MERG) del ONUSIDA está desarrollando una herramienta de valoración de V+E que se presentará en el año 2008. Esta herramienta incluirá preguntas estandarizadas para evaluar el estado de cada uno de los 12 componentes de un sistema de V+E del VIH. La valoración de V+E debe traducirse en el desarrollo de un plan de V+E presupuestado de varios años, para el que diferentes agencias puedan proporcionar asistencia financiera o técnica coordinada, cuando sea necesario. La valoración del V+E debe volver a aplicarse periódicamente para medir el progreso en la implementación del sistema de V+E. Marco organizativo de un sistema nacional funcional de vigilancia y evaluación del VIH Comprendiendo las necesidades de datos para V+E El propósito del V+E es suministrar los datos necesarios para: 1) orientar la planificación, coordinación e implementación de la respuesta al VIH; 2) evaluar la eficacia de la respuesta al VIH e 3) identificar las áreas programáticas que deben mejorarse. Además, los datos de V+E son necesarios para asegurar la rendición de cuentas ante quienes estén infectados o afectados por el VIH y sida, y ante los que proporcionan los recursos financieros para la respuesta al VIH. La investigación de todo problema de salud pública se inicia con la formulación de preguntas pertinentes que sean útiles para organizar la respuesta: ¿Cuál es el problema? ¿Qué factores contribuyen al problema? ¿Qué se puede hacer? Una vez que la respuesta del programa haya sido formulada y se haya ejecutado durante un período suficiente, las preguntas se tornan más precisas: ¿Funciona el programa? ¿El programa llega a una cantidad suficiente de personas como para resolver el problema? En la Figura 1 se enumeran las principales preguntas que deben tratarse en la planificación de un sistema nacional integral de V+E y se presenta una lista de los principales métodos para la recolección de datos que pueden utilizarse para responder estas preguntas [Rugg et al., 2004; ONUSIDA, 2007]. Figura 1. Método de preguntas sobre salud pública para V+E del VIH ¿Lo estamos haciendo a una escala lo suficientemente amplia? Determinación de la efectividad colectiva Programas nacionales de vigilancia y evaluación ¿Lo estamos haciendo bien? RESULTADOS PRODUCTOS ACTIVIDADES INSUMOS ¿Estamos haciendo lo correcto? Comprensión de posibles respuestas MONITOREO de RESULTADOS y de IMPACTOS 8. ¿Los esfuerzos colectivos se implementan en una escala lo suficientemente grande como para generar un impacto en la epidemia (cobertura; impacto)? Encuestas y vigilancia epidemiológica 7. ¿Funcionan las intervenciones?, ¿marcan una diferencia? Estudios de evaluación de resultados 6. ¿Estamos ejecutando el programa según lo planificado? Vigilancia de productos 5. ¿Qué estamos haciendo? ¿Lo estamos haciendo bien? Monitoreo y evaluación de proceso; evaluaciones de la calidad 4. ¿Qué intervenciones y qué recursos se necesitan? Análisis de las necesidades, los recursos y la respuesta; monitoreo de los insumos 3. ¿Qué intervenciones pueden funcionar (eficacia y eficiencia)? ¿Estamos haciendo lo correcto? Estudios especiales; investigación operativa; investigación formativa; sintesis de la investigación 2. ¿Cuáles son los factores contribuyentes? Investigación de los elementos determinantes Identificación del problema 1. ¿Cuál es el problema? Análisis de situación; vigilancia epidemiológica 03 Si bien este documento hace referencia específicamente al sistema nacional de V+E del VIH, es importante observar que es posible que algunos de los datos requeridos ya hayan sido recolectados, de manera rutinaria o periódica, mediante el sistema de gestión de información sanitaria (GIS) y estudios o encuestas especiales nacionales o subnacionales existentes. Además, el sistema de registro civil puede incluir datos sobre defunciones relacionadas con el VIH; las cuentas nacionales de salud pueden incluir información sobre recursos financieros destinados a la respuesta al VIH; y las instituciones de investigación pueden proporcionar datos pertinentes tomados de estudios de investigación importantes. Se deben consultar estas fuentes de datos disponibles y establecer vínculos formales con ellas, a fin de evitar la duplicación de los esfuerzos en la recolección de datos. ONUSIDA / MERG Marco organizativo para un sistema nacional funcional de V+E del VIH En esta sección se proporciona una visión general de los 12 componentes del sistema nacional de V+E del VIH (Figura 2). El anillo exterior representa los recursos humanos, las alianzas y la planificación que respaldan la recolección y el uso de datos. Incluye a las personas, organizaciones, funciones o acciones y la cultura organizativa que son fundamentales para mejorar y sostener el desempeño del sistema de V+E. El anillo intermedio se centra en los mecanismos mediante los cuales los datos se recolectan, se verifican y se transforman en información útil. El centro del diagrama representa el objetivo central del sistema de V+E: utilizar los datos para la toma de decisiones. Personas, alianzas y planificación 1. Estructuras organizativas con funciones de V+E del VIH. 2. Desarrollo de recursos humanos para V+E del VIH. 3. Alianzas para planificar, coordinar y administrar el sistema de V+E del VIH. 4. Plan nacional multisectorial de V+E del VIH. 5. Plan de trabajo nacional anual de V+E del VIH presupuestado. 6. Promoción, comunicaciones y cultura para V+E del VIH. Recolección, verificación y análisis de datos 7. Monitoreo programático rutinario sobre VIH. 8. Encuestas y vigilancia epidemiológica. 9. Bases de datos nacionales y subnacionales sobre VIH. 10. Supervisión capacitante y auditoría de datos. 11. Evaluación e investigación del VIH. Uso de los datos para la toma de decisiones 12. Difusión y uso de los datos. Los 12 componentes previamente descritos no representan 12 pasos diseñados para implementarse de manera secuencial; sino que estos 12 componentes deben estar presentes y funcionar a un nivel aceptable para que el desempeño del sistema nacional de V+E sea eficaz. Es posible que los países necesiten centrarse en algunos componentes en un principio y desarrollar el sistema con el transcurso del tiempo. No es necesario que se implementen todos los componentes en todos los niveles del sistema; lo que es relevante a nivel nacional, por ejemplo, puede no serlo a nivel de prestación de servicios. Como se observó anteriormente, es posible que también existan fuentes de datos, como el sistema rutinario de gestión de información sanitaria en las cuales basarse. 04 Marco organizativo de un sistema nacional funcional de vigilancia y evaluación del VIH Figura 2. Marco organizativo para un sistema nacional funcional de V+E del VIH – 12 componentes l nua al a ado on aci uest jo n esup ba tra IH pr V de lan del 5. P V+E de 12. Difusión y uso de los datos ei 1 nv 1. E es va tig lu ac ac ión ión de lV IH . ría 10 isión dito u rv pe e y a s u S nt ato a cit de d a p ca 4. Plan nacional multisectorial de V+E 05 3. A co lianz ord as el inar para sis tem y ad plan a d mini ifica e V stra r, +E r 6. Pr 8. Encuestas y vigilancia epidemiológica os urs rec E + de llo ara V p rro esa nos 2. D uma h atos s de d cionale ases na 9. B s y sub H I le ona sobre V naci om o y c ción ult , c ur om ap u ara nic V+ acio ne 7 E s prog . Monito reo ramá tico rut sobr e VIH inario 1. Estructuras organizativas con funciones de V+E ONUSIDA / MERG 12 componentes de un sistema nacional funcional de V+E del VIH En esta sección se describen brevemente cada uno de los componentes de un sistema nacional de V+E del VIH. Para cada componente, se proporciona un objetivo de desempeño junto con los resultados del desempeño asociados. Estos resultados son elementos básicos que deben estar presentes para lograr un sistema de V+E completamente funcional. Componente 1: Estructuras organizativas con funciones de V+E del VIH Objetivo de desempeño: Establecer y mantener una red de organizaciones responsable del V+E del VIH a nivel nacional, subnacional y en la prestación de servicios. Resultados del desempeño: Existen los siguientes elementos: • Liderazgo: Liderazgo eficaz para el V+E en organizaciones clave. • Recursos humanos: Descripciones de los puestos de trabajo para el personal de V+E; cantidad adecuada de personal de V+E calificado; trayectoria de carrera profesional en V+E definida. • Cultura organizativa: Compromiso nacional para garantizar el desempeño del sistema de V+E. • Funciones y roles organizativos: Estructura organizativa bien definida, incluida una unidad nacional de V+E del VIH; unidades de V+E o puntos focales de V+E en otras organizaciones públicas, privadas y de sociedad civil; mandatos escritos para la planificación, coordinación y administración del sistema de V+E; roles y responsabilidades de V+E bien definidos para individuos y organizaciones clave en todos los niveles. • Mecanismos organizativos: Mecanismos de rutina para la planificación y la administración de V+E, para la coordinación y el desarrollo de consenso de los actores clave y para el monitoreo del desempeño del sistema de V+E; incentivos para el desempeño del sistema de V+E. • Desempeño organizativo: Las organizaciones clave alcanzan sus objetivos del plan de trabajo anual para V+E. Descripción: A fin de que el sistema nacional de V+E del VIH funcione de manera eficaz, es necesario que una variedad de organizaciones trabajen en conjunto en diferentes niveles. Idealmente, el sistema debe ser coordinado por una organización, tal como la autoridad nacional coordinadora del sida (CONASIDA) o su equivalente. La autoridad nacional coordinadora del sida debe tener una unidad de V+E especializada, con el mandato y la autoridad para coordinar actividades de V+E y para solicitar datos de todos los socios pertinentes. Debe tener además independencia suficiente para informar abiertamente sobre datos de V+E. Se requiere personal de V+E adicional a nivel nacional, que incluya los puntos focales de V+E del VIH en el Ministerio de Salud (MS) y otros ministerios sectoriales, así como a niveles gubernamentales subnacionales y en organizaciones o centros que proporcionen servicios para VIH. Se deben realizar esfuerzos deliberados para integrar al VIH en estructuras ya existentes para la planificación y la coordinación de programas de salud y desarrollo a nivel subnacional. Además de los recursos humanos, existe la necesidad de recursos financieros, así como de una infraestructura, equipos y suministros básicos. 06 Marco organizativo de un sistema nacional funcional de vigilancia y evaluación del VIH Componente 2: Desarrollo de recursos humanos para V+E del VIH Objetivo de desempeño: Garantizar recursos humanos calificados adecuados en todos los niveles del sistema de V+E a fin de completar todas las tareas definidas en el plan de trabajo nacional anual de V+E del VIH presupuestado. Resultados del desempeño: Existen los siguientes elementos: • Conjunto de habilidades definidas para individuos y organizaciones a nivel nacional, subnacional y de prestación de servicios. • Plan de desarrollo para la fuerza laboral, que incluye opciones de profesionalización en V+E. • Plan de desarrollo de recursos humanos presupuestado. • Currícula estandarizada para el desarrollo de la capacidad organizativa y técnica. • Capacitación local y/o regional, que incluye vínculos con instituciones de capacitación. • Supervisión, capacitación en el trabajo y tutoría. Descripción: Además de la existencia de personal en V+E del VIH a tiempo completo, es esencial que dicho personal cuente con las destrezas necesarias para realizar su trabajo. Se debe considerar el desarrollo de recursos humanos en todos los niveles; tener objetivos de desempeño medibles; incluir un plan de desarrollo de capacidad con productos claramente definidos; e incluir maneras de realizar seguimientos periódicos de su progreso. El desarrollo de recursos humanos de V+E requiere de una amplia variedad de actividades, que incluyen la capacitación formal, la capacitación en servicio, la tutoría, la instrucción y las pasantías. El desarrollo de la capacidad de V+E debe centrarse no solo en los aspectos técnicos del V+E, sino que además debe abordar las aptitudes en el liderazgo, la gestión financiera, la facilitación, la supervisión, la promoción y la comunicación. Componente 3: Alianzas para planificar, coordinar y administrar el sistema de V+E del VIH Objetivo de desempeño: Establecer y mantener alianzas entre los actores clave nacionales e internacionales, que estén involucrados en la planificación y la gerencia del sistema nacional de V+E del VIH. Resultados del desempeño: Existen los siguientes elementos: • Grupo Técnico de Trabajo nacional de V+E. • Mecanismo para coordinar a todos los actores clave. • Liderazgo y capacidad local para la coordinación de los actores clave. • Canal rutinario de comunicación para facilitar el intercambio de información entre los actores clave. 07 Descripción: Es importante que todos los actores clave en V+E del VIH trabajen en conjunto. Varios países han establecido y mantenido las alianzas de V+E con buenos resultados a través de un Grupo Técnico de Trabajo de V+E nacional que se reúne ONUSIDA / MERG periódicamente e incluye a todos los actores clave, entre los que se encuentran todas las organizaciones responsables de actividades de V+E detalladas en el plan de trabajo nacional anual de V+E del VIH presupuestado. Otros ejemplos de alianzas de V+E son la realización de una planificación conjunta con los actores clave de V+E; y la realización de actividades conjuntas de V+E con representantes de diferentes organizaciones [véase también Baingana Kasheeka et al., 2006]. Además, se requieren alianzas entre la autoridad coordinadora nacional del sida y los actores clave del sector de salud involucrados en V+E del VIH, junto con alianzas entre la autoridad coordinadora nacional del sida y otros ministerios del sector público y organizaciones nacionales sombrilla. Para evitar la duplicación del esfuerzo, también es importante establecer mecanismos de comunicación con aquellas organizaciones que proporcionan apoyo técnico continuo en V+E, a nivel nacional e internacional. Componente 4: Plan nacional multisectorial de V+E del VIH Objetivo de desempeño: Desarrollar y actualizar periódicamente un plan nacional de V+E que incluya los requerimientos de datos identificados, los indicadores nacionales estandarizados, procedimientos y herramientas de recolección de datos, y roles y responsabilidades para la implementación de un sistema nacional funcional de V+E del VIH. Resultados del desempeño: Existen los siguientes elementos: • Amplia participación multisectorial en el desarrollo del plan nacional de V+E. • El plan nacional de V+E del VIH está expresamente vinculado al Plan Estratégico Nacional. • El plan nacional de V+E del VIH describe la implementación de los 12 componentes de un sistema nacional de V+E del VIH. • El plan nacional de V+E del VIH cumple con los estándares técnicos internacionales y nacionales correspondientes al V+E para HIV. • Se ha completado una valoración del sistema nacional de V+E y se han abordado las recomendaciones para el fortalecimiento del sistema en un plan nacional de V+E revisado. 08 Descripción: El mandato de V+E debe estar claramente definido en la Política Nacional para VIH y en otros documentos pertinentes sobre políticas. Una amplia variedad de actores clave debe participar en el desarrollo y la actualización periódica del plan nacional de V+E, incluidas las autoridades subnacionales y representantes de la sociedad civil. Los objetivos del plan nacional de V+E deben estar explícitamente vinculados al Plan Estratégico Nacional, a fin de garantizar que se recopilen los datos pertinentes para medir el progreso en la respuesta del país al VIH. Dado que el plan nacional de V+E es la base para la implementación de un sistema nacional funcional de V+E del VIH, dicho plan debe describir de qué manera se implementarán los 12 componentes del sistema de V+E en el transcurso del tiempo. El plan nacional de V+E debe describir una estrategia de implementación de 3 a 5 años, indicar las estimaciones de necesidades de recursos y describir una estrategia para la movilización de recursos. El plan nacional de V+E, y específicamente los indicadores nacionales, debe cumplir con estándares técnicos mundiales y nacionales explícitos y prácticas óptimas reconocidas. El plan de V+E también debe cumplir con las leyes nacionales; Marco organizativo de un sistema nacional funcional de vigilancia y evaluación del VIH por ejemplo, es posible que la Ley Nacional de Estadística especifique que la Oficina Nacional de Estadística es responsable de toda la recolección de datos en el país, lo cual debe verse reflejado en el flujo de datos dentro del sistema de V+E. Además del plan nacional multisectorial de V+E, diferentes sectores, socios para el desarrollo y entidades subnacionales involucradas en la respuesta al VIH pueden elaborar sus propios planes de V+E que detallen cómo cada uno recolectará y reportará datos relacionados con el VIH para contribuir con el sistema nacional de V+E del VIH. El plan nacional de V+E debe revisarse y actualizarse periódicamente para hacer modificaciones en los requerimientos de recolección de datos asociados con las revisiones del Plan Estratégico Nacional y para reforzar el desempeño del sistema de V+E en función de las evaluaciones periódicas de V+E. Componente 5: Plan de trabajo nacional anual de V+E del VIH presupuestado Objetivo de desempeño: Desarrollar un plan de trabajo nacional, anual de V+E presupuestado, que incluya las actividades de V+E del VIH específicas y presupuestadas de todos los actores clave respectivos y las fuentes de financiamiento identificadas. Utilizar este plan para la coordinación y la valoración del progreso de la implementación del V+E durante el año. Resultados del desempeño: • El plan de trabajo de V+E consta de actividades, responsables de la implementación, un período determinado, costos de las actividades y financiamiento identificado. • El plan de trabajo de V+E se vincula explícitamente a los planes de trabajo y presupuestos gubernamentales del Marco de Gasto a Mediano Plazo de la autoridad nacional coordinadora. • Recursos (humanos, físicos y financieros) asignados para implementar el plan de trabajo de V+E. • Actores clave. El plan nacional de trabajo en V+E está avalado por todos los actores clave. • El plan de trabajo de V+E se actualiza anualmente en función del monitoreo del desempeño. Descripción: A fin de que el plan nacional de V+E del VIH sea funcional, es necesario desarrollar un plan de trabajo nacional anual de V+E presupuestado que describa las actividades de V+E priorizadas para el año con responsabilidades definidas para la implementación, los costos de cada actividad, la identificación del financiamiento y plazos claros para la entrega de los productos. Este plan de trabajo posibilita a la autoridad nacional coordinadora y al Grupo Técnico Nacional de Trabajo en V+E garantizar la movilización de los recursos financieros y humanos, y permite el monitoreo del avance hacia la implementación de un sistema nacional de V+E del VIH. 09 El plan de trabajo nacional presupuestado debe reflejar el consenso sobre quién implementará y financiará cada actividad. El plan de trabajo nacional de V+E presupuestado no es el plan de trabajo de la autoridad nacional coordinadora para la V+E; sino que es un plan de trabajo conjunto que integra actividades de V+E del VIH de todos los actores clave. ONUSIDA / MERG Permite a todos los actores clave planificar y trabajar en conjunto de una manera armónica; este es el motivo por el cual debe desarrollarse con aportes y consensos de todos los actores clave. Los planes de trabajo de V+E también pueden desarrollarse a niveles subnacionales y de prestación de servicios para orientar la implementación de V+E vinculada al sistema nacional de V+E del VIH. El ciclo de planificación de trabajo de V+E anual debe estar estrechamente vinculado al ciclo completo de presupuestación para VIH, de modo que sea posible garantizar el financiamiento necesario para la implementación del plan. Componente 6: Promoción, comunicación y cultura para V+E del VIH Objetivo de desempeño: Garantizar el conocimiento de y el compromiso con el V+E del VIH y el sistema de V+E del VIH por parte de los responsables de formular las políticas, los gerentes y el personal del programa y otros actores clave. Resultados del desempeño: • La estrategia de comunicación nacional del VIH incluye un plan de comunicación y promoción específico para V+E del VIH. • Se hace referencia al V+E de manera explícita en las políticas nacionales sobre el VIH y en el Plan Estratégico Nacional. • Se identifican “Campeones de V+E” entre funcionarios de alto nivel que están identificados y avalan activamente las acciones de V+E. • Las actividades de promoción de V+E se implementan de acuerdo con el plan de promoción de V+E del VIH. • Los materiales de V+E están disponibles para diferentes destinatarios y respaldan el intercambio y el uso de la información. Descripción: Es importante desmitificar el V+E, crear una cultura de apoyo al V+E y reducir las connotaciones negativas del V+E. Una estrategia de comunicación y promoción para el V+E puede ayudar a lograr estos objetivos. La estrategia debe ser multidimensional, con mensajes adaptados para diferentes destinatarios, incluido el público en general. Un mensaje importante que ayudará a reunir el apoyo público es que el sistema nacional de V+E no persigue fines gubernamentales únicamente, sino que es útil para todos los actores clave en la respuesta al VIH. El V+E fomenta la transparencia, pero requiere además un entorno transparente para funcionar de manera eficaz. La obtención de apoyo político para lograr la transparencia y la petición/rendición de cuentas relacionadas con la respuesta al VIH es un componente importante de la estrategia de comunicación y promoción. Una manera de obtener apoyo político es identificar a un(a) “campeón(a) del V+E”, un(a) funcionario(a) de alto nivel que pueda promocionar el V+E entre sus pares, a fin de ayudar a fomentar la comprensión sobre la importancia de invertir en información de calidad para la formulación de políticas y la toma de decisiones del programa. La estrategia de comunicación y promoción para V+E del VIH debe ser parte de la estrategia nacional de comunicación del VIH del país para garantizar que el V+E esté integrado a todas las funciones de la autoridad nacional coordinadora. 10 Marco organizativo de un sistema nacional funcional de vigilancia y evaluación del VIH Componente 7: Monitoreo programático rutinario del VIH Objetivo de desempeño: Producir datos oportunos y de alta calidad y oportunos, a partir del monitoreo programático rutinario. Resultados del desempeño: Existen los siguientes elementos: • La estrategia de recolección de datos está explícitamente vinculada al uso de los datos. • La recolección y el flujo de datos, así como los mecanismos de generación de informes claramente definidos, que incluye la colaboración y la coordinación entre los diferentes actores clave. • Existencia de herramientas y equipos fundamentales para la gestión de la información (p. ej., recolección, flujo, almacenamiento y análisis). • Procedimientos de rutina para el flujo de datos desde los niveles subnacionales hacia niveles nacionales. • Base de datos nacional de VIH bien definida y gestionada para recolectar, verificar, analizar y presentar datos del monitoreo del programa de todos los niveles y sectores, incluidos los datos sobre prevención, tratamiento, cuidados y apoyo y finanzas. Descripción: La autoridad nacional coordinadora y las autoridades subnacionales necesitan un sistema rutinario para monitorear la demanda y el suministro de los servicios para VIH. Los datos estandarizados de todos los proveedores, incluyendo los proveedores de servicios para VIH a nivel institucional y comunitario, deben recopilarse de manera rutinaria. Para orientar la toma de decisiones en todos los niveles, se deben identificar los requerimientos de datos de los diferentes actores clave y los datos rutinarios deben estar disponibles en forma oportuna. Los datos estandarizados incluyen los insumos (recursos, tales como el personal, los fondos, los materiales, las instalaciones y los suministros), las actividades (intervenciones y servicios tales como las capacitaciones y el tratamiento antirretrovírico) y los productos (resultados inmediatos, tales como el número del personal capacitado y la cantidad de clientes tratados). Datos de recolección institucional rutinaria de servicios para VIH: Si hay un sistema de información sanitario en funcionamiento que rutinariamente recopila datos sobre los servicios para VIH en el nivel institucional, no es necesario establecer otro sistema de gestión de datos. La unidad nacional de V+E debe garantizar que los datos del nivel institucional se recolecten en el sistema nacional de V+E de forma oportuna, a fin de permitir su inclusión en los informes rutinarios y en otros productos de información. 11 Datos de recolección rutinaria de servicios para VIH a nivel comunitario: Establecer un sistema rutinario para la recolección de datos y la generación de informes a partir de servicios para VIH basados en la comunidad, representa un desafío. Sin embargo, esto proporciona a la autoridad nacional coordinadora y a los niveles gubernamentales subnacionales, información fundamental necesaria para coordinar la prestación de servicios para VIH y monitorear la respuesta al VIH de manera integral. Los datos deben extraerse de organizaciones que proporcionen servicios para VIH a nivel comunitario, como los que son financiados directamente por el gobierno y los financiados por medio de otras fuentes (p.ej., por socios para el desarrollo). Es posible que ya existan bases de datos sectoriales que incluyan datos pertinentes para los programas de VIH (p.ej., información sobre servicios sociales para huérfanos y niños vulnerables). Es importante identificar todas las fuentes de datos existentes y establecer los vínculos adecuados. ONUSIDA / MERG Componente 8: Encuestas y vigilancia epidemiológica Objetivo de desempeño: Producir datos oportunos y de alta calidad a partir de las encuestas y de la vigilancia epidemiológica. Resultados del desempeño: Existen los siguientes elementos: • Protocolos para todas las encuestas y la vigilancia epidemiológica basados en estándares internacionales. • Un cronograma específico para la recolección de datos vinculado a las necesidades de los actores clave, que incluye la identificación de recursos para su implementación. • Un inventario de las encuestas relacionadas con el VIH que se hayan realizado. • Un sistema de vigilancia epidemiológica biológica que funcione adecuadamente. • Un sistema de vigilancia epidemiológica del comportamiento que funcione adecuadamente , y que incluya prácticas culturales. Descripción: Las encuestas y la vigilancia epidemiológica biológica y del comportamiento son esenciales para determinar los factores impulsores y la propagación de la epidemia del VIH en cada país. La vigilancia epidemiológica del VIH y las encuestas de VIH pueden centrarse en la población en general, en las poblaciones en condiciones de mayor vulnerabilidad o en ambas. Algunos tipos de encuesta que los países pueden llevar a cabo son: una encuesta sobre el conocimiento y las actitudes de la población en general; una encuesta en escuelas sobre la educación sobre VIH y el conocimiento de los estudiantes; una encuesta en lugares de trabajo sobre políticas y servicios para VIH; una encuesta de la calidad de los servicios para VIH que se prestan en los centros de salud; una encuesta sobre la disponibilidad de preservativos u otros elementos de prevención para VIH. La necesidad de realizar encuestas, así como el enfoque y el contenido específico de cada encuesta, deben considerarse en el contexto de la epidemia de cada país. Los protocolos y las herramientas para la recolección de datos deben basarse en estándares internacionales para encuestas, como la Encuesta Demográfica y de Salud, la Encuesta basada en Indicadores sobre el Sida y la Encuesta basada en indicadores múltiples. El cumplimiento con los estándares es importante para obtener datos de alta calidad y para garantizar que los resultados de encuestas repetidas puedan compararse a través del tiempo dentro de un país determinado, así como entre diferentes países. Cuando corresponda, los protocolos de vigilancia epidemiológica y de las encuestas deben incluir la recolección de datos para apoyar la construcción de los indicadores nacionales estandarizados definidos en el plan nacional de V+E. Esto puede ayudar a evitar la necesidad de esfuerzos y costos adicionales para la recolección de datos. 12 Marco organizativo de un sistema nacional funcional de vigilancia y evaluación del VIH Componente 9: Bases de datos nacionales y subnacionales sobre el VIH Objetivo de desempeño: Desarrollar y mantener bases de datos nacionales y subnacionales sobre el VIH que permitan a los actores clave obtener acceso a la información pertinente para la formulación de políticas y la gerencia y mejoramiento de programas. Resultados del desempeño: Existen los siguientes elementos: • Bases de datos diseñadas para responder a las necesidades relacionadas con la toma de decisiones y la generación de informes de los diferentes actores clave. • Vínculos entre las diferentes bases de datos pertinentes a fin de garantizar la uniformidad y evitar la duplicación de esfuerzos. • Una base de datos nacional sobre el VIH bien definida y administrada para recolectar, verificar, analizar y presentar datos del monitoreo de programas de todos los niveles y sectores. Descripción: Un sistema de información consta de la infraestructura (soporte físico, “hardware”), una base de datos (soporte lógico, “software”) y personas calificadas para usar las bases de datos para recolectar, verificar, transferir, analizar y compartir los datos. Se deben establecer roles y responsabilidades claros a nivel nacional, subnacional y de prestación de servicios para garantizar un flujo de datos adecuado y oportuno entre los diferentes niveles. Una base de datos nacional sobre el VIH no es un requisito previo para un sistema nacional funcional de V+E del VIH. Sin embargo, un sistema electrónico de administración de datos permite que la información se recolecte de una manera que facilite la verificación, el intercambio y el uso de los datos. En los casos en que haya bases de datos existentes, tales como un sistema funcional de gestión de la información sanitaria, es importante trabajar sobre estas, en lugar de establecer un sistema paralelo. Si no existen bases de datos, hay diversos paquetes de software que pueden considerarse como puntos de partida. Los países que no se encuentran en una etapa de desarrollo de una base de datos nacional electrónica, deben tener un mecanismo para archivar los datos e informes de manera sistemática a fin de permitir el fácil acceso y uso de los datos. Una base de datos nacional sobre el VIH puede incluir los siguientes tipos de datos recientes e históricos: • Información del registro actualizada o una lista de contacto de organizaciones involucradas en programas y V+E del VIH. • Datos sobre todos los indicadores nacionales estandarizados sobre el VIH especificados en el plan nacional de V+E. • Datos de diversas fuentes de datos relacionadas con el VIH, incluidos: • datos de encuestas y de vigilancia epidemiológica. • datos programáticos rutinarios a nivel institucional. • datos programáticos rutinarios a nivel comunitario. 13 • datos sobre los recursos disponibles. • Información sobre visitas de supervisión. ONUSIDA / MERG • Inventario de investigadores e investigaciones sobre el VIH. • Información sobre las actividades de desarrollo de recursos humanos en VIH. • Información sobre las actividades de promoción y comunicación del V+E en VIH. • Inventario de documentos de la autoridad nacional coordinadora, incluidos todos los productos de información relacionados con el VIH. Idealmente, el sistema de información tendría una interface en la web para permitir que el público en general acceda a los datos. Además de la base de datos nacional sobre el VIH, es posible que los diferentes actores clave tengan sus propias bases de datos. Los datos pertinentes de estas bases de datos deben vincularse y/o transferirse a la base de datos nacional sobre el VIH; se deben utilizar los formatos estándares de intercambio existentes para facilitar la transferencia entre diferentes bases de datos. Componente 10: Supervisión capacitante y auditoría de datos Objetivo de desempeño: Supervisar la calidad de los datos de manera periódica y eliminar los obstáculos que impiden producir datos de alta calidad (p. ej., datos que sean válidos, confiables, integrales y oportunos). Resultados del desempeño: Existen los siguientes elementos: • Directrices para la supervisión de la recolección rutinaria de datos a nivel institucional y a nivel comunitario. • Visitas rutinarias de supervisión que incluye la evaluación de los datos y la retroalimentación sobre los resultados al personal local. • Auditorías periódicas sobre la calidad de los datos. • Informes de supervisiones e informes de auditorías. Descripción: La supervisión capacitante implica supervisar y dirigir el desempeño de terceros y transferir conocimientos, actitudes y aptitudes que son esenciales para la obtención de resultados satisfactorios en actividades de V+E del VIH. Ofrece una oportunidad de evaluar el trabajo que se ha realizado; reflexionar sobre dicho trabajo de manera crítica; proporcionar comentarios al personal local y, cuando corresponda, proporcionar orientación específica para realizar mejoras. La auditoría de los datos es el proceso de verificación de la integridad y la precisión del todos los datos programáticos consolidados sobre el VIH reportados. Habitualmente, requiere visitas de campo a las organizaciones que proporcionaron los datos para comparar estos datos con los registros del cliente u otros registros particulares. 14 Para lograr una toma de decisiones con fundamento, es importante tener plena seguridad en la calidad de los datos. Las comprobaciones de la calidad de los datos y el aporte de opiniones en forma periódica son mecanismos importantes para mejorar y sostener la calidad de los datos. Las directrices para la supervisión capacitante son útiles para comunicar expectativas y estandarizar procedimientos. La supervisión capacitante debe llevarse a cabo con una muestra de organizaciones de prestación de servicios para VIH (es decir, no todos los proveedores) y puede utilizarse, además, como mecanismo para fortalecer la capacidad de V+E local. La auditoría de datos requiere que se apliquen los protocolos de los indicadores, al igual que los protocolos para las auditorías sobre la calidad de los datos. Combinar la supervisión capacitante del V+E con la supervisión financiera o de la implementación programática puede resultar en un proceso más eficiente en función de los costos y del tiempo. Marco organizativo de un sistema nacional funcional de vigilancia y evaluación del VIH Componente 11: Evaluación e investigación del VIH Objetivo de desempeño: Identificar preguntas clave de evaluación e investigación, coordinar estudios para satisfacer las necesidades identificadas y mejorar el uso de los hallazgos de la evaluación y la investigación. Resultados del desempeño: Existen los siguientes elementos: • Inventario de los estudios finalizados y en curso sobre la evaluación y la investigación del VIH específicos del país. • Inventario de la capacidad local para la evaluación y la investigación del VIH, incluidas las principales instituciones de investigación y su enfoque de trabajo. • Agenda nacional de evaluación e investigación del VIH. • Estándares y procedimientos para la aprobación ética. • Orientación sobre los estándares de evaluación e investigación y métodos adecuados. • Conferencia nacional o foro para la difusión y el análisis de los hallazgos de la investigación y la evaluación del VIH. • Evidencia sobre el uso de los hallazgos de la evaluación y la investigación (p. ej., las referencias en los documentos de planificación). Descripción: La evaluación y la investigación son componentes esenciales; aunque a menudo desatendidos, de un sistema integral de V+E del VIH. El uso adecuado de los datos de la evaluación o la investigación garantiza que la planificación de la respuesta al VIH esté basada en la mejor evidencia disponible y orienta la mejora continua del programa. El establecimiento de un proceso nacional para identificar las deficiencias en la evaluación/la investigación pertinentes al Plan Estratégico Nacional y para coordinar con los socios de evaluación/investigación, ayuda a garantizar que los estudios de evaluación/investigación sean relevantes para las necesidades del país y proporcionen resultados para la acción; a que las iniciativas de evaluación/investigación se coordinen, a fin de evitar la duplicación del esfuerzo; y que los resultados de los estudios sean compartidos y estén disponibles para su uso en la toma de decisiones. Como primer paso, es importante evaluar lo que sucede actualmente en las instituciones nacionales de investigación y en otras organizaciones relacionadas, e invitar a estos actores clave a integrar el proceso nacional. Un proceso nacional puede centrarse en: • estructuras de gobernanza de evaluación e investigación, que incluyan requisitos para el registro de los estudios y la difusión local de los hallazgos de los estudios; • normas y procedimientos éticos de aprobación; • una agenda de prioridades de investigación biomédica, de ciencias sociales y de investigación operativa de programas; y • mecanismos para el uso de los hallazgos de la evaluación y la investigación en los procesos de planificación, la formulación de políticas y la toma de decisiones programáticas. 15 ONUSIDA / MERG Componente 12: Difusión y uso de los datos Objetivo de desempeño: Divulgar y utilizar los datos del sistema de V+E para orientar la formulación de políticas y la planificación y mejora del programa. Resultados del desempeño: Existen los siguientes elementos: • El Plan Estratégico Nacional y el plan nacional de V+E incluyen un plan de uso de datos. • Análisis de las necesidades de datos y usuarios de datos. • Calendario del uso de los datos para orientar el cronograma de los principales esfuerzos de recolección de datos y los requisitos para la generación de informes. • Cronograma para la generación de informes nacionales. • Formato estándar para la generación de informes y la tabulación de los datos. • Productos de información adaptados a diferentes destinatarios y un programa de divulgación. • Evidencia del uso de la información (p. ej., datos citados en propuestas de financiación y documentos de planificación). Descripción: El motivo más importante de llevar a cabo el V+E es proporcionar los datos necesarios para orientar la formulación de políticas y las operaciones del programa. En el plan nacional de V+E se debe incluir un plan detallado sobre el uso de los datos; este plan debe vincular las necesidades de datos y los esfuerzos de recolección de datos con productos de información específicos para diferentes destinatarios y un cronograma para la divulgación. Además, debe incluir actividades para incentivar el uso de los datos, como talleres para analizar los efectos de los datos de V+E para la planificación y el perfeccionamiento del programa. Un sistema funcional de V+E reúne y presenta los datos de una manera que facilite el uso de los datos en todos los niveles, incluido el público en general y los beneficiarios de los servicios de VIH. La evidencia del uso de los datos incluye lo siguiente: • el Plan Estratégico Nacional cita de manera explícita los datos más actualizados sobre los factores impulsores de la epidemia del VIH; • los informes sobre el VIH incluyen citas de los datos disponibles sobre V+E; y • los ejecutores de los servicios para VIH citan los datos de V+E en sus programaciones sobre el VIH. Existe una diversidad de estrategias para promocionar la divulgación y el uso de los datos, entre otras: garantizar la propiedad de los datos, garantizar la divulgación de datos de buena calidad de manera oportuna, determinar los productos de información adecuados para diferentes usuarios, asignar recursos suficientes para la divulgación de los datos y proporcionar asistencia para el uso de los datos. 16 Marco organizativo de un sistema nacional funcional de vigilancia y evaluación del VIH Conclusión El marco organizativo de un sistema nacional funcional de V+E del VIH describe los componentes principales del sistema y algunos valores de referencia en función de los cuales evaluar el progreso. El propósito de este marco es actuar como hoja de ruta para orientar el desarrollo del sistema a través del tiempo. Es importante comenzar el desarrollo a partir de lo que ya se encuentre en existencia y dedicarse primero al desarrollo de recursos humanos y de las alianzas necesarias para respaldar la recolección de datos de buena calidad. Más importante aún, es crucial no perder de vista el propósito primordial de V+E, usar los datos para responder preguntas fundamentales como: ¿Estamos haciendo lo correcto? ¿Lo estamos haciendo bien? ¿Lo estamos haciendo a una escala lo suficientemente amplia como para marcar una diferencia? Recopilar datos que no sean utilizados para tomar decisiones sería una pérdida de valiosos recursos; por consiguiente, el uso de datos debe ser el elemento central de cualquier sistema de V+E. Referencias Baingana Kasheeka E, Bicego G, Görgens-Albino M, Kemerer V, Nzima M (2006). Fortaleciendo las Alianzas en Vigilancia y Evaluación del VIH. Washington, DC: Banco Mundial. Rugg D, Carael M, Boerma T, Novak J (2004). Avances mundiales en la vigilancia y evaluación del VIH/sida: Del reporte de Casos Sida al mejoramiento del programa. Nuevas Direcciones para la Evaluación, 103: págs. 33-48. ONUSIDA (2004). “Los principios de los “Tres Unos”: “Los Principios clave de los “Tres Unos”. “Coordinación de las Repuestas ante el VIH/sida”. Directrices para las autoridades nacionales y sus socios“ Ginebra: ONUSIDA. ONUSIDA (2006). Capítulo 3: El Avance en los Países. En: Informe sobre la epidemia mundial de SIDA: ONUSIDA, págs. 52-78. ONUSIDA (2007). Un Marco de Trabajo para la Vigilancia y la Evaluación de los Programas de Prevención del VIH en Poblaciones en Mayor Riesgo. Ginebra: ONUSIDA. 17 El objetivo de este documento es presentar un marco organizativo para un sistema nacional funcional de V+E del VIH. Este marco proporciona (1) una descripción de los principales componentes de un sistema nacional funcional de V+E del VIH y (2) algunos valores de referencia en función de los cuales evaluar el progreso de dicho sistema. Este documento trata sobre los componentes del sistema que deben estar presentes y funcionar para alcanzar un estándar aceptable a fin de que el desempeño del sistema nacional de V+E sea eficaz; no obstante, no todos los componentes deben ponerse en marcha en todos los niveles del sistema. Este documento no proporciona una orientación detallada sobre cómo poner en práctica el sistema. ONUSIDA 20 AVENUE APPIA CH-1211 GINEBRA 27 SUIZA Tel: (+41) 22 791 36 66 Fax: (+41) 22 791 41 87 Correo electrónico: [email protected] www.unaids.org